LE POLYHANDICAP

UE 2.3 S2Santé, maladie, handicap, accident de la vie

Compétence 1 : Evaluer une situation clinique et établir un diagnostic dans le domaine infirmier

Promotion septembre 2012 2015 iv

Définition du polyhandicap

Les causes

Quelques données épidémiologiques

Les conséquences

De l’enfant à l’adulte

Quelques thérapeutiques

• Espace Snoezelen

• Balnéothérapie

• Conclusion

Besoins au quotidien

DEFINITIONS

• Circulaire N°89-19 du 30 octobre 1989– Les personnes qui sont polyhandicapées sont atteintes d’un

handicap grave à expressions multiples, chez lesquels un handicap mental sévère et une déficience motrice sont associés à la même cause, entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relations.

DEFINITIONS

• Elisabeth ZUCMAN : « Le polyhandicap est une association de déficiences graves avec retard mental sévère ou profond (au sens de l’OMS : QI <50) entraînant des incapacités diverses et intriquées qui appellent des réponses individualisés. Les personnes polyhandicapées, du fait de leur restriction d’autonomie nécessitent des aides humaines proches et permanentes et souvent des aides techniques individuellement adaptées. »

DEFINITIONS

• Polyandicap

Plurihandicap

Surhandicap

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LES CAUSES• Postnatales• Périnatales• Prénatales• Inconnues• Anomalies

chromosomiques• Accidents génétiques• Maladies maternelles

durant la grossesse• Autres causes

• Souffrance cérébrale

EPIDEMIOLOGIE

• Prévalence 0.7 à 1 pour 1 000

• Étiologie inconnue dans 35 % des cas

• Étiologie anténatale dans environ 60 %des cas

LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S

L.Locomotion

LOCOMOTION

• Troubles orthopédiques• Scolioses dorsales et

lombaires• Déficits musculaires

– Hypertonie– Hypothonie– Rétraction

• Mécanismes de luxation• Dyspraxie

– Bucco faciale….

LOCOMOTION• Rééducation orthopédique

– Mobilisation passive– Étirement

• Traitement orthopédique– Plâtre, corset, appareillage

Éviter ou corriger les positions vicieuses

Notion de bénéfices/risques

Nécessité d’un bilan moteur

Prise en compte de la douleur

institut-upsa-douleur-echelle-san-salvadour.pdf

LOCOMOTION

Les 5 niveaux de Palisano (GMF – CS)gmfcs_french.pdf

•Niveau 1: marche sans limitation; difficultés dans les activités plus évoluées•Niveau 2: marche sans aide technique; difficultés à l’extérieur•Niveau 3: marche avec aide technique•Niveau 4: déplacement autonome difficile en FRM•Niveau 5: pas d’autonomie de déplacement

LOCOMOTION ET CONSEQUENCES

Autres conséquences des troubles orthopédiques

• Toux• Encombrements

bronchiques• Pneumopathies

Déficit ventilatoireTROUBLESRESPIRATOIRES

LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S

A.

ALIMENTATION

• Fausses routes fréquentes– Abolition du réflexe de

toux

• Soins dentaires– Troubles gingivaux

• Suivi staturo pondéral• Suivi infectieux

• Gastrostomie• Carences

alimentaires fréquentes

LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S

M.Mobilité

• Mobilisation passive• Mobilité réduite• Respect de

l’autonomie

Douleurs à la mobilisationPrincipes ergonomiques

LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S

P. Risque majeur d’altération de l’état Cutané

• troubles sphinctériens• bavage

•Compressions (appareillages…)•Dénutrition, déshydratation •Photosensibilisation

LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S

E.Élimination

• Troubles vésico-sphinctériens– Incontinence urinaire

et fécale diurne et nocturne

LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S

E.Élimination

• Risque majeur de constipation– Atteinte

musculaire/neurologique– Immobilisation– Hydratation insuffisante– Déséquilibre alimentaire– Difficultés d’installation– Déséquilibre flore

intestinale (ATB)

LES CONSEQUENCESL.A.M.P.E.S

S.Sexualité

• HANDICAP ET SEXUALITE.pdf• Texte de la revue Sciences

Humaines : « ils veulent faire l’amour »

• polyhandicap_et_sexualite.pdf

AUTRES TROUBLES

• Épilepsie • Fréquente• Difficultés de

traitements• Répercussions

générales et neuro cognitive

AUTRES TROUBLES

• Etat endocrinien– Retard de croissance– Anomalies de

déclenchement de la puberté

– Anomalies thyroïdienne

• Troubles de la minéralisation osseuse– Déficit nutritionnel en

vitamine, calcium

• Risque de fracture spontannée

AUTRES TROUBLES

• Troubles de la vision– Cécité– Strabisme– ….

• Troubles de l’audition

AUTRES TROUBLES

• Déficit neurocognitif • La communication– Verbale ou non

verbale– Code oui/non– Indispensable

Intérêt de la domotique dans la communication

Risque d’évolution vers unePathologie psychotique

LE CODE OUI / NON

DE L’ENFANT A L’ADULTE

• Vieillissement précoce

• Suivi indispensable• Complications• Nouvelles pathologies

• Parents vieillissants• Manque de structure

adapté

QUELQUES THERAPEUTIQUES

• Espace snoezelen : indications et contre indications

• Piscine : indications et contre indications

• jeux

ESPACE SNOEZELEN

ESPACE SNOEZELEN

• Écueils possibles

• Risques de crises d’épilepsie

• Si répétition, recrudescence de stéréotypies

• Univers onirique

Retentissement familial

• Blessure narcissique• Besoin d’une

personne en permanence

• Retentissement sur la vie professionnelle des parents

• Retentissement sur la vie sociale

• Problématique économique

• Impact sur la fratrie– Parfois phénomène de

parentisation

LES SOIGNANTS

• L’observation : un outil de soins– Domaine affectif– Domaine sociale– Domaine du quotidien

• Repas• Habillage• Toilette• Propreté

– Domaine moteur• Manipulations fines• Aspects sensoriels

– Domaine cognitif• Langage• Expression• Mémoire• Mode d’expression des

besoins,des désirs

– Domaine « ludique »• Jeux, participation• Intérêts, curiosité

LES SOIGNANTS

• Le portage• Les soins du corps

– Etre vigilant aux gestes routiniers

– Corps objet/corps sujet

– Repas

Quels regards ?• Technicité, affectivité,

relationnel, • Appareillage• Participatif ou non• Repas long

LES SOIGNANTS

• Les examens et interventions

• Les appareillages

Quels regards ?• Agression ou intrusion• Soins• Savoir faire

• L’appareillage– Un carcan– Un soin

CONCLUSION

• Intérêt d’une prise en charge pluridisciplinaire : kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, infirmiers, aide médico psychologique, aide soignant, …

• Intérêt du projet de vie

• Réflexion médicale, éthique, philosophique

Notion de qualité de vie

BIBLIOGRAPHIE

• L’enfant déficient mental polyhandicapé : quelle réalité, quels projets – C. Barat … - Edition ESF

• L’infirmière magasine N°140• Soins psychiatrie N° 139/213• Santé Mentale N°52 • La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation – hors série N°6• Centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps

et les inadaptations• Site www.cofemer.fr (collège français des enseignements

universitaires de médecine physique et de réadaptation)