LE DÉFI ÉMOTIONNELUn lien, un soutien, des infos

JOURNAL N°82 - JUIN 2016Sommaire Complet en p.2

BelEté !

Les Harmonies du Châteaufêtes musicales au profi t de l’AFTOC

SOMMAIRE

ÉDITORIAL : MICHÈLE VICE-PRÉSIDENTE DE L’AFTOC ...............................p 3

ACTUALITÉS : LES HARMONIES DU CHÂTEAU ...........................................p 4-5

MÉDIAS : ARTICLE DU PARISIEN MAGAZINE ...............................................p 6-9

LA RUBRIQUE DU SPÉCIALISTE

VINCENT TRYBOU ..................................................................................................................... p 10-12

PR ANTOINE PELISSOLO ............................................................................................................ p 13

TÉMOIGNAGE : SANDRINE ............................................................................................ p 14-15

GROUPES DE PAROLE ......................................................................................................... p 16-17

DIVERS : JOËL FAURÉ / AG / MAD PRIDE ............................................. p 18-19

LES MOTS CROISÉS DE JOËL ......................................................................................... p 20

TÉMOIGNAGE : LES CARNETS DE JOËL .................................................................. p 20

Ce journal est édité par l’Association Française de personnes souffrant de Troubles Obsessionnels et Compulsifs (AFTOC) régie par la loi du 1er juillet 1901. Fondée en 1992 (AFTOC-Tourette) par Marc LALVÉE, restructurée et déclarée à la Préfecture de Caen le 14 avril 1997.N° agrément N2012RN0078

Siège Social :71 bis, rue de la République38450 VIF

Président : P. PRAT

Adresse de Contact du Journal :journal@aftoc.org

Ont collaboré à ce numéro :M. et Mme Charlet, Dr FranckLamagnère, Sandrine, Vincent Tribout et Anne Hélène Clair psychologues, Pr Antoine PELISSOLO, Michèle, Pierre, Christophe D., Christophe L., Florence, Joël ainsi que les relecteurs.

Les textes signés n’engagent que la responsabilité de leur auteur.

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L’ÉDITO

Chers Adhérents

Nous voici au printemps avec la renaissance de la nature et toutes ses promesses d’optimisme et d’espoir. Nous allons les partager avec vous au long de ce nouveau journal.

Au travers de la naissance de la PSYCHIATRIE POSITIVE, un Symbole fort pour une psychiatrie plus humaniste et plus proche des patients préconisée par le Pr A. Pelissolo.

Au travers du beau témoignage de Sandrine qui après des années de souffrance psychique renait à la joie de vivre grâce à la stimulation cérébrale profonde.

Au travers des psychologues toujours en recherche pour améliorer leur thérapie pour le plus grand bien de leurs patients.

Au travers de la renaissance cette année des groupes de Toulouse, Poitiers et Grenoble et le bel essor du nouveau groupe de Valence.

Au travers de la grande générosité de Monsieur et Madame J. M. Charlet qui organisent dans le très beau cadre de leur château deux rendez-vous autour de la Musique et de la Santé. Nous les en remercions très vivement.

Je termine avec la grande exposition «MENTAL DESORDRE» changer de regard sur les troubles psychiques à la Cité des sciences de Paris qui vient de s’ouvrir, elle a pour objet de sensibiliser le grand public aux troubles psychiques pour que les patients puissent trouver leur place dans la société et vivre conformément à leurs possibilités.

Pour que toutes ces nouvelles perspectives puissent se réaliser concrètement il y a encore beaucoup de travail pour les associations et il est nécessaire que les adhérents prennent leur part dans ce travail et s’engagent dans la mesure de leur possibilité dans les actions de l’AFTOC.

Merci d’être solidaires

MichèleVICE-PRÉSIDENTE DE L’AFTOC

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Les Harmonies du ChâteauSaison 2016 Pour une cause de santé, deux événements musicaux exceptionnels, dans un cadre à découvrir !

Devenez partenaire de la saison 2016 ! “La musique demeure un domaine qui véhicule des valeurs très proches de l’entreprise telles que l’esprit d’équipe, l’écoute des autres, l’harmonie du résultat. En musique, ces valeurs sont toutefois plus faciles à comprendre et plus universelles, ne passant ni par les mots, ni par l’image.” (Admical, baromètre du mécénat) Ainsi, musique et santé vont se croiser le temps de deux soirées de concerts au profi t de l’AFTOC, association française des personnes souffrant de troubles obsessionnels et compulsifs, mise en lumière cette année par l’association Les Harmonies du Château. Soutenir Les Harmonies du Château, c’est soutenir un projet artistique et humain. Les entreprises mécènes des Harmonies du Château font le choix de s’engager pour soutenir une cause de santé. Les avantages : Communication visuelle de votre entreprise sur la communication de l’événement Places aux concerts selon participation Soutenez cet événement original et de qualité, pour un but humanitaire et dans un lieu exceptionnel à découvrir ! En soutenant Les Harmonies du Château vous devenez de fait adhérent de l’association. Chèques à faire à l’ordre des Harmonies du Château

Les Harmonies du Château Pour une cause… Cette année, Les Harmonies du Château mettront en lumière le travail d’accompagnement d’une association aux personnes souffrant de troubles du comportement : L’ AFTOC. L’AFTOC, Association française des personnes souffrant de troubles obsessionnels et compulsifs, est une association loi 1901 créée en France en 1992. L’AFTOC est constituée de malades, ex-malades, familles de malades et médecins sympathisants, en France et d’autres pays étrangers. Ses actions et objectifs : - Aider les malades et leur famille à mieux comprendre cette maladie en tenant à leur disposition une information variée sur les TOC - Leur apporter un soutien par la possibilité de mise en relation des différents membres de l’association sur une région, par l’apport d’informations pratiques (adresses de thérapeutes, associations…), par des permanences téléphoniques. - Organiser des groupes de soutien pour que les malades et leurs proches puissent échanger des informations et s’aider mutuellement. - Informer le public et la profession

médicale sur ces troubles invalidants, afi n de les détecter de façon plus précoce et de favoriser leur compréhension et les adaptations qu’ils nécessitent parfois. - Soutenir, promouvoir ou participer à toute action et recherche pouvant contribuer à une meilleure prise en charge et au mieux-être des personnes en souffrance. - Participer à la représentation des usagers dans les instances de santé : Commission des Relations avec les Usagers et de la qualité de la Prise en Charge (CRUQPC) - Comité de Protection des Personnes. Recherche biomédicale (CPP). L’AFTOC est également au Conseil d’Administration du CISS-IDF (Collectif Inter-associatif sur la Santé - Ile de France). Elle participe aux groupes de travail ANSM / Associations (Agence Nationale de Sécurité du médicament et des produits de santé). Sensible à cette cause, Les Harmonies du Château reverseront le bénéfi ce des deux concerts à l’AFTOC Rhône-Alpes. Pour en savoir plus : http://www.aftoc.org/

Les Harmonies du Château Dans un cadre enchanteur… Le Château de Saint-Chef, Teyssier de Savy est entièrement classé monument historique Une histoire liée à celle de l’Histoire de France... Au Moyen Age, le Château de Saint-Chef, Teyssier de Savy fut la propriété de l’Abbaye de Saint-Chef. Brûlé par vengeance en 1403, ce Château qui a appartenu à la famille de Jacques Joffrey, l’écuyer du chevalier Bayard, fut restauré puis à nouveau mis à mal durant les guerres de religion. Il subsiste la grosse tour du XI me, autour de laquelle le château s’est agrandi au cours des siècles, marqué par l’empreinte de la famille Teyssier de Savy, peintres et sculpteurs. Un patrimoine architectural, bâti du XIe siècle L’ensemble des bâtiments est harmonieusement distribué autour d’une cour intérieure. Les murs de pierres brutes, les hautes toitures et les tours dessinent une silhouette pittoresque au-dessus du vieux bourg médiéval de Saint-Chef. Le Château possède de nombreux éléments architecturaux remarquables : fenêtres à meneaux, mâchicoulis, archères, gargouille, cheminées monumentales… Sans oublier sa haute tour ronde du XI me siècle, ainsi que sa tour carrée.

Un parc aux arbres centenaires… Le Château de Saint-Chef, Teyssier de Savy s’inscrit dans un cadre champètre de sept hectares plantés de grands arbres

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Les Harmonies du ChâteauSaison 2016 Pour une cause de santé, deux événements musicaux exceptionnels, dans un cadre à découvrir !

remarquables, de massif où l’on retrouve plus de mille variétés de fl eurs et plantes diverses, d’essences variées dont celles de très beaux tilleuls plus que centenaires. L’âme du Château… Une fi ne et émouvante chapelle baignée dans une lumière fi ltrée par des vitraux de 1869, invite à la méditation et au recueillement. C’est dans ce cadre exceptionnel et unique que Les Harmonies du Château vous donnent rendez-vous !

Le programme auquel vous serez associé et partenaire : Samedi 2 juillet : “Les choristes” s’invitent au Château avec les Petits chanteurs de Saint Marc, Première partie Ensemble vocal du Dauphiné. Au cours de la soirée, le parc du Château aux couleurs d’été chatoyantes et au parfum de tilleuls envoutant sera à découvrir. A partir de 19h30 Cocktail 20h30 présentation de l’AFTOC 21h Concert des Petits Chanteurs de Saint Marc et de l’Ensemble vocal du Nord Dauphiné accompagnés par le pianiste Landry Chosson Soirée sur la scène du Château. Vincent Gerboullet est Chef de chœur de l’ensemble vocal du Nord Dauphiné. Formé au Conservatoire National Supérieur de Lyon, il est aussi compositeur en particulier de spectacles pour enfants. Sous la Direction de Nicolas Porte, les petits chanteurs de St Marc vous enchanteront de leur voix cristallines... Les petits chanteurs ont interprété la bande son du fi lm LES CHORISTES, qui les a rendus médiatiquement incontournables et ils font depuis des tournées internationales en Chine, Espagne, Corée, Canada…

Les Harmonies du Château, Saison 2016 Pour une cause de santé, deux événements musicaux exceptionnels, dans un cadre à découvrir !Château de Saint Chef, Teyssier de Savy - 12 chemin des Châteaux - 38890 SAINT CHEF EN DAUPHINE Contacts : Jean Michel Charlet 06 12 68 18 26 ou France Charlet 06 01 20 36 31

Samedi 3 septembre : Concert de l’Académie de la voix en Isère et apéritif jazz sur réservation Au cours de la soirée, le parc du Château aux couleurs d’été chatoyantes et au parfum de tilleuls envoutant sera à découvrir. A partir de 19h30 Cocktail - 20h30 Concert de l’Académie de la voix en Isère avec Marie-Laure

Teissèdre, accompagnée par le pianiste Brigitte Gonin-Chanut sur la scène du Château. Au programme Emmanuel CHABRIER, Marc-Antoine CHARPENTIER, Henri DUPARC, Maurice RAVEL, Reynaldo HAHN...

Marie Laure Teissèdre est Chef de Choeur reconnue, chanteuse, ayant exercé en tant que directrice du Centre départemental de formation chorale des Alpes-Maritimes, chef de choeur

assistante à la maîtrise du Centre de musique baroque de Versailles et chef de choeur de la maîtrise de l’Opéra national de Lyon. Elle est fondatrice et directrice artistique du choeur Emelthée. Marie Laure Teissèdre assurera la direction artistique et musicale de l’académie de la voix : master class lyrique de Perfectionnement lui donnera un concert de fi n de stage le 3 septembre. Ce stage privé est destiné à des étudiants des classes supérieures des

lieux d’enseignement de musiques ainsi qu’aux jeunes professionnels, français ou étrangers, limité au nombre de 14 personnes. Les ateliers visent à développer ou parfaire de nouvelles qualités et vocales du chanteur, lui donner la capacité à chercher plus d’écoute et de complémentarité en ensemble, travailler la pâte vocale, aborder technique vocale, pratique collective et polyphonique, l’interprétation et la préparation au récital et à la scène. Les encadrantes de l’académie : Marie-Laure Teissèdre, direction artistique et musicale / Junko Fukuda et Brigitte Gonin-Chanut, pianistes accompagnatrices / Christelle Bouyoud, chorégraphe danseuse.

Les Bonus de la semaine de l’Académie de la voix en Isère auxquels vous êtes conviés : Mercredi à 18h00 : Le docteur Hugo Nespoulet, docteur en physiologie de l’altitude, chercheur et intervenant dans la formation des médecins du secours en montagne et ténor, présentera une conférence-débat pour vous et le public. A partir de situations concrètes et de l’expérience de chacun, la question du souffl e sera au centre de cette rencontre.

Ouverture des classes d’ensemble aux adhérents à partir de 16h le jeudi et vendredi Causerie autour de sur la musique française, esthétique et analyse littéraire et musicale avec Eric Lacourcelle le jeudi à 18h30.

Une organisation : Ass. Les Harmonies du Château - SAFI Prod - Les Arts de profi l

Marie-Laure TeissèdreChanteuse et directrice artistique de l’Académie de la voix 2016

JunkoFukudaChef de CHant, pianiste

Christelle BouyoudDanseuse, chorégraphe

Brigitte Gonin-ChanutPianiste

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Article provenantdu Parisien Magazine

écrit par Charlotte Laurent(article datant du 29 janvier 2016)

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LA RUBRIQUE DU SPÉCIALISTE

Bonjour Vincent, vous êtes psychologue libéral au CTAH (Centre des Troubles Anxieux et de l’Humeur) à Paris et avez déjà rédigé plusieurs ouvrages, dont Comprendre et traiter les Troubles Obsessionnels Compulsifs avec Anne-Hélène Clair aux éditions Dunod. Celui-ci vient de paraître dans sa seconde édition1. Quels sont les points que vous avez actualisés ou complétés ? Avez-vous ajouté de nouvelles méthodes à votre arsenal psycho-thérapeutique ? Quelles tendances générales repérez-vous dans l’évolution des traitements du TOC en matière de thérapie comportementale et cognitive ? Y a-t-il des progrès ?

1 CLAIR (Anne-Hélène) et TRYBOU (Vincent) [éd.], Comprendre et traiter les Troubles Obsessionnels Compulsifs. Données actuelles et nouvelles perspectives pour le Trouble Obsessionnel Compulsif, Dunod, (392 p. - 35 €).

Avec Anne-Hélène Clair, nous avons déjà commencé par beaucoup écrémer le texte, aller à l’essentiel, être plus clairs, revenir sur certains points qui avaient pu paraître trop complexes et mal expliqués.

Dans un second temps, nous avons ajouté tout ce qui était nouveau dans la littérature scientifi que depuis 2013. Anne-Hélène Clair a fait un travail titanesque sur ce point pour tout remettre à jour. Avec la surprise de voir que les nouvelles études confi rment ce que nous avancions en 2013. Cela fait plaisir de voir que nous ne nous étions pas trompé de voie.

Dans un troisième temps, nous avons récrit dans la partie thérapie ce que les patients n’avaient pas vraiment compris dans la première édition, et ajouté des précisions pour aider encore plus les thérapeutes. Nous avons ajouté de nombreuses références scientifi ques pour montrer que les outils thérapeutiques que nous donnons ne tombent pas du ciel (notamment pour le décalage* ou la provocation*), et que toute notre réfl exion sur l’importance des évitements dans le TOC, qui paraît une évidence, n’a pas l’air si évidente que cela dans les ouvrages de référence depuis 20 ans. J’ai repris une vingtaine d’ouvrages sur les TOC pour appuyer nos hypothèses ou pointer les grands oublis. Les thérapeutes ont encore du mal à concevoir le TOC de contamination comme un « TOC de maintien du propre », à comprendre que la provocation ou le décalage sont plus effi caces que la prévention de la réponse, à faire malheureusement de la

thérapie cognitive plutôt que de la psychoéducation, à ne pas assez exposer leurs patients, à ne pas investiguer les troubles bipolaires alors que c’est une comorbidité très importante. Tout cela devait être repris et soutenu par des articles prouvant la pertinence de tels conseils. Nous avons ajouté aussi un chapitre sur l’infl uence hormonale chez les femmes. L’une des études citées porte sur 542 patientes.

Dans un quatrième temps, il a fallu reprendre tout le texte, dans son intégralité, pour indiquer tout ce qui avait changé entre le DSM IV-TR et le nouveau DSM-5. Ça a été un très gros travail de mise à jour, car on ne peut pas se contenter de dire « voilà, le nom a changé », il fallait aussi expliquer les changements et en quoi tout le diagnostic de TOC a été bouleversé dans la nouvelle classifi cation.

Pour moi, l’avenir des traitements pour les TOC se situe dans la bonne vieille exposition, dans le décalage plutôt que la prévention de la réponse, dans le recours massif à la psychoéducation. On abandonne la prévention de la réponse, on abandonne la thérapie cognitive. Schwartz avait tout dit en 19972, et personne n’a repris ses idées en France. Anne-Hélène Clair et moi le citons beaucoup dans le livre et espérons que ses ouvrages seront un jour traduits en français. Nous œuvrons aussi à cela.

2 SCHWARTZ (Jeffrey M.) et BEYETTE (Beverly), Brain Lock. Free Yourself From Obsessive-Compulsive Behavior, Harper Perennial, 1997.

Cette nouvelle édition peut-elle être lue par tous ou est-elle réservée aux spécialistes ou personnes déjà bien informées sur le TOC ?Elle a un public mixte. La partie théorique est la fondation de tout l’ouvrage, elle lui confère son assise sérieuse, scientifi que, pour bien montrer que l’on n’invente pas ce que l’on dit. Il faut quand même rappeler que si nous avons écrit cet ouvrage en 2013 c’est parce que nous en avions marre de voir des anciennes théories répétées à l’infi ni et des idées pleines de bon sens passées sous silence. Donc il fallait prouver tout cela, avancer des arguments solides pour espérer une révolution dans le soin des TOC. C’est en cela que la partie théorique est très technique et avant tout réservée aux psychiatres et psychologues qui veulent creuser les mécanismes complexes de la maladie. Mais cette théorie est reprise de façon simplifi ée dans la partie thérapeutique afi n

que les patients puissent la comprendre et que les thérapeutes sachent l’expliquer simplement. Déjà en 2013, la partie thérapie était écrite à la fois pour les thérapeutes et les patients. Elle avait été relue et corrigée par des patients avant publication afi n que nous soyons sûrs qu’elle soit compréhensible et didactique. Toute la partie de Margot Morgiève est clairement destinée aux patients et à leur entourage, avec des conseils sur ce que devraient en déduire les thérapeutes. La partie médicamenteuse du Docteur Elie Hantouche est assez claire pour être comprise par les patients qui souhaitent s’informer sur la mécanique du cerveau, et est un superbe outil pour les psychiatres. Quant à la dernière partie sur la neurostimulation, Anne-Hélène Clair et le

EXTRAITS DE : COMPRENDRE ET TRAITER LES TOC - DUNOD - 2E EDITION

Interview de Christophe DEMONFAUCONVincent TRYBOU

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Docteur Luc Mallet l’ont écrite pour qu’elle soit abordable pour les patients et leur entourage. Un livre hybride, lisible par les

patients et les soignants, est toujours plus pratique à utiliser pour tout le monde.

Dans votre pratique quotidienne de psychologue, connaissez-vous une évolution entre la première et la seconde édition ?Plus j’avance dans la pratique, et plus je me rends compte qu’il ne faut jamais sortir de la psychoéducation. C’est le noyau dur de tout, et tous les obstacles des patients sont dus à une mauvaise prise en compte de la psychoéducation. Ils croient souvent aux arguments de leur doute pathologique, car ils oublient de le considérer comme un symptôme dû à la chimie du cerveau. Ils pensent souvent que les obsessions (c’est à dire les pensées de catastrophe qui tournent sans cesse dans la tête), l’anxiété et les rituels, c’est la maladie, mais que le doute pathologique (le fameux « et si »qui empêche de démêler le vrai du faux et qui donne une forme de crédibilité aux obsessions) c’est un vrai système de pensée logique. C’est faux et cela les entrave dans leur évolution : le doute pathologique est un symptôme, comme les obsessions, l’anxiété et les rituels, et ce que dit le doute pathologique, aussi persuasifssoient ses arguments, est dû à la chimie du cerveau.

Comme seconde réponse, je dirais qu’avec les années, je fais encore plus attention aux règles chez les patientes qui provoquent une très grande diffi culté à faire les exercices de thérapie, mais aussi aux dépressions mixtes des patients bipolaires qui sont de « faux TOC ». Pourquoi « faux TOC », car en fait les dépressions mixtes sont des pensées qui tournent en continu, sans rituel particulier, comme une chanson qui passe en boucle, le plus souvent un souvenir, une idée fi xe. Contrairement aux TOC, il n’y a pas de doute pathologique ni de rituel dans les dépressions mixtes, ce sont simplement des pensées dépressives qui reviennent sans cesse, comme une spirale, et que les patients prendront, à tort, pour des TOC.Je mets aussi beaucoup plus de Thérapie d’Acceptation et d’Engagement dans ma pratique et d’affi rmation de soi quand je sens que le TOC devient une arme pour compenser une perte de maîtrise dans d’autres aspects de la vie du patient.

Vos patients arrivent-ils avec une meilleure connaissance de la maladie qu’auparavant, et une implication de terrain plus importante dans les exercices de TCC ?Alors oui et non. Oui, car ils sont de plus en plus nombreux à se renseigner sur internet et à lire des livres, à les annoter et à dire « ah oui, ça je l’ai lu je me rappelle ». C’est vraiment bien, car certains patients me parlent de préfrontal et de sérotonine et font déjà du décalage de leur côté.Et non, car beaucoup de patients vont encore trop dans

internet lire sur le TOC comme rituel de réassurance, pour s’apaiser, et pas du tout pour comprendre comment la maladie fonctionne etcomment la déraciner. Ils sont donc vierges de toute information, ce qui est regrettable quand on voit la masse d’informations disponibles avec internet, que cela soit avec l’AFTOC ou les nombreux livres disponibles.

Une partie de l’ouvrage concerne l’infl uence des proches dans l’évolution de la maladie. Rencontrez-vous ceux-ci ou demandez-vous à les rencontrer dans votre pratique ?Il est rare que je reçoive les enfants sans leurs parents. Déjà, car c’est important que les parents comprennent ce qui se passe dans le cerveau des enfants atteints de TOC, mais aussi pour qu’ils soient au courant des exercices qui sont mis en place. Qu’ils ne s’étonnent pas de voir leur enfant faire ceci ou cela, provoquer des malédictions ou tout déplacer dans leur chambre. Mais aussi qu’ils ne soient pas étonnés si l’enfant continue à ritualiser tel TOC, car celui-ci n’est pas encore au programme de la thérapie.Les parents sont souvent à bout de nerfs, partagés entre leur amour profond pour leur enfant et le ras-le-bol total de la maladie avec perte de patience. C’est bien de reprendre tout cela avec eux, devant l’enfant. Certains parents voudraient que je les reçoive à part. Je ne suis pas pour. Cela crée un climat de défi ance et me met en porte à faux vis-à-vis du malade. Nous

sommes dans un travail de collaboration tous ensemble : c’est important que les parents entendent que l’enfant n’y arrive pas, que c’est plus fort que lui, et qu’il culpabilise d’imposer cela à ses parents. Et c’est bien que les enfants entendent que leurs parents ne supportent plus la maladie, mais que l’amour est toujours présent. Si cela se fait avec une personne dans la salle d’attente et l’autre dans le bureau, cela n’avance pas et cela sous-entend qu’on a des choses à cacher, comme un manque de confi ance. Ce n’est pas sain, donc tant pis si ça se dispute un peu dans mon bureau.Concernant les adultes, ils viennent souvent seuls et souhaitent travailler seuls. Quand un proche est entraîné dans la spirale des TOC, je demande à le recevoir pour lui expliquer la maladie, comment il peut aider, et, contractuellement et en accord avec le patient, ce qu’il a le droit de refuser.

Pensez-vous que les progrès technologiques pourraient vous aider dans votre pratique ? Les utilisez-vous ? (Internet, objets connectés, etc.) ?Je trouve que Skype rend beaucoup de services aux patients qui habitent loin et ne peuvent pas venir aux séances toutes les semaines ou deux semaines chez le thérapeute. C’est vraiment une évolution géniale.Par contre, tout ce qui va dans le sens de la réassurance pour les vérifi cateurs, notamment prendre des photos avec le téléphone portable pour être sûr que la porte soit fermée, ou tel truc qui

bipe pour leur dire que ceci ou cela marche ou pas, cela ne fait que renforcer leurs rituels. Certes, ça les allège au début, mais comme c’est un rituel de réassurance, cela va très vite les déborder et décupler les symptômes. C’est donc une fausse bonne idée. Et on ne peut pas encourager les patients dans la voie de l’aggravation.Merci d’avoir répondu à ces quelques questions.

* Décalage : technique qui consiste à s’autoriser les rituels à la condition d’avoir attendu 10, 15, 30 minutes avant de les faire.* Provocation : technique qui consiste à faire le pire que le TOC redoute. Par exemple : contaminer le lit (TOC de propreté), mettre un objet dans un sens qui provoque de l’anxiété (TOC de symétrie), faire un geste interdit ou faire une action avec un chiffre interdit (TOC de superstition), maintenir plusieurs minutes une image intrusive négative plutôt que la repousser, etc., et cela de manière massive et répétitive.* Prévention de la réponse : technique qui consiste à s’interdire purement et simplement de ritualiser, et attendre que l’anxiété, le doute et les obsessions disparaissent.

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POUR LE JOURNAL DE L’AFTOC, EXTRAITS DE :COMPRENDRE ET TRAITER LES TOCDUNOD - 2E EDITION :

COMMENT LES PATIENTS RENCONTRENT-ILS LES THÉRAPEUTES ?En moyenne, les patients disent avoir consulté entre trois et quatre professionnels de la santé pour soigner leur TOC. Ils ont le plus souvent pris connaissance de leur thérapeute grâce à leur généraliste (30 %). Beaucoup ont fait leurs propres recherches sur les pages jaunes, Internet ou par des lectures afi n de savoir à qui s’adresser (20 %), ou grâce au bouche à oreille (17 %). L’association AFTOC a permis à 13 % des patients de trouver un spécialiste. 11 % des patients ont été pris en charge suite aux indications de professionnels rencontrés dans des structures

intra ou extrahospitalières (hôpital, urgences, CMP) et 11 % ont été réorientés par un psychiatre ou un psychologue. Le plus souvent, les patients décrivent leur démarche de soin comme personnelle (40 %), puis elle a été autant initiée par leurs proches (30 %) que par eux-mêmes et leurs proches (30 %).Les patients atteints de TOC ont souvent trop honte de leurs symptômes pour en parler : effectivement, un tiers (32 %) des patients évoque des sentiments de peur et de honte...

QUELLE EST LA PLACE DES PROCHES DANS LE PROCESSUS DE SOIN ?Un peu moins de la moitié des proches interrogés a accompagné le patient dans ses démarches de soin (47 %). La grande majorité des proches impliqués dans ces démarches est de la même famille (94 %) et vit avec le patient (76 %).76 % des patients peuvent donc, potentiellement, avoir des proches dont le manque d’information peut être toxique pour leur évolution. On comprend mieux à quel point l’entourage a une part centrale dans le processus de guérison ou de résistance de cette maladie.La plupart des proches ayant rencontré les professionnels prenant en charge le patient a été satisfaite de ces contacts (76 %) et a souvent eu l’impression d’être comprise et/ou avait confi ance dans le thérapeute. Cependant, de nombreux proches (80 %) ont souffert de manque d’intérêt et/ou d’information inadéquate.C’est un fait que de nombreux thérapeutes ne savent ou ne veulent pas informer ou gérer les proches, considérant parfois que c’est le patient qui est prioritaire car c’est lui qui est malade, ou que « la thérapie est l’espace réservé au patient et que la famille n’a pas à s’y introduire », ou simplement parce que le thérapeute ne sait pas quoi dire à la famille car la formation universitaire des psychologues et des médecins ne comporte pas ce volet. Il nous paraît vital que les thérapeutes prennent connaissance de toutes les informations de ce chapitre, afi n d’aider au mieux les familles qu’ils rencontreront. Et nous espérons que les familles, n’ayant pas trouvé un thérapeute effi cace, trouverons dans ce livre les

informations qu’ils recherchent.Les proches interrogés qui n’ont pas accompagné le patient disent le plus souvent (29 %) qu’ils ne se sentaient pas assez proches pour faire cette démarche. Moins d’un quart des proches (21 %) explique que le patient ne souhaitait pas être pris en charge..Doit-on attendre que le patient demande à être accompagné ? Les proches doivent-ils imposer leur présence à ses côtés lors des consultations ? C’est une question épineuse. Souvent le patient a honte et ne veut pas que l’on voie l’étendue de son handicap. Ou alors le patient se sent transparent : on parle de lui devant lui, comme s’il n’était pas là, ce qui est extrêmement désagréable et rabaissant. Il nous paraît important de revenir à la base : tous doivent être alliés contre la maladie, dans le respect. Si certaines choses doivent rester dans l’intimité, le patient peut demander aux proches de sortir. Mais il nous paraît diffi cile pour les proches d’aider correctement la personne malade s’ils ne peuvent pas assister à une partie des séances avec le thérapeute. Car c’est justement lors de la séance qu’ils comprennent la maladie, ses rouages et glanent les précieux conseils. Les TOC sont équivalents à un diabète : « Et si le patient tombe subitement dans le coma, la famille fait quoi ? S’ils ne savent rien de la maladie et n’ont aucune indication sur comment agir, le malade risque de rester longtemps couché sur le sol. »...

Que faire face à un TOC sévère et résistant ?CONFIRMER LA SÉVÉRITÉ ET LA RÉSISTANCE DU TOCÉtape 1 : s’assurer du diagnosticAvant d’évaluer fi nement la sévérité et la résistance du TOC du patient il faut s’assurer de ne pas être passé à côté du diagnostic : est-ce vraiment un TOC ? La question du diagnostic différentiel, détaillée dans les différentes parties de cet ouvrage, peut être diffi cile face à des patients sévères et très handicapés, présentant parfois une symptomatologie atypique ou dont

l’expression est modifi ée par des comorbidités et/ou les effets secondaires de certains traitements.En cas de doute, il est préférable d’orienter le patient vers un psychiatre spécialiste des TOC résistants pour bénéfi cier de son avis.

Étape 2 : évaluer la sévérité du TOCS’il s’agit bien d’un TOC, il faut maintenant en apprécier la sévérité, principalement à l’aide de la Y-BOCS. L’idéal est de disposer d’un score de Y-BOCS au début de la prise en charge qui servira de référence, puis de plusieurs mesures à des étapes clés du processus thérapeutique. L’absence d’effi cacité du traitement (psychothérapie ou médicament) mis en place est marquée par des scores Y-BOCS faiblement diminués (<25 %), constants ou augmentés dans les mesures effectuées.La Y-BOCS est une échelle qui permet en quelques questions d’apprécier la sévérité des obsessions (score/20) et des compulsions (score/20) (score total = obsessions + compulsions). Cette échelle est plus détaillée au début de ce chapitre et présentée en annexes.Ces scores sont généralement utilisés dans les recherches scientifi ques mais permettent aussi de guider le clinicien et de

communiquer entre professionnels de la santé. Un score > 23/40 peut être considéré comme un TOC sévère, > 30 très sévère. Il faut aussi tenir compte de la particularité de certains TOC : un score > 15/20 en obsessions ou compulsions uniquement est considéré comme un TOC (très) sévère (même si le score total est < 23).La sévérité du TOC doit être évaluée à différents moments et tenir compte des comorbidités (attention à la dépression, qu’il convient de traiter avant tout !) qui peuvent interférer avec le score total.À côté des évaluations standardisées, l’appréciation clinique est aussi un élément majeur de l’évaluation de la sévérité : les retentissements de la maladie, le handicap sur la vie sociale, familiale ou professionnelle, la souffrance du patient, etc...

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LA RUBRIQUE DU SPÉCIALISTELE PROFESSEUR ANTOINE PELISSOLO NOUS PRÉSENTE SON NOUVEAU LIVRERetrouver l’espoir : abécédaire de psychiatrie positiveL’expression « psychiatrie positive » peut paraître surprenante, mais elle propose un éclairage nouveau et porteur d’espoir pour les personnes souffrant de troubles psychiques, troubles obsessionnels-compulsifs compris. Elle s’inscrit dans la démarche de la psychologie positive, qui vise au bien-être en renforçant nos ressources individuelles plutôt qu’en essayant uniquement de combattre la souffrance.

Les premières de ces ressources, qui permettent de dé-velopper des défenses et des capacités d’adaptation, sont l’information et la compréhension, rendant le patient acteur de ses soins et libre de ses choix. Nous savons en effet que, même si des traitements sont effi caces, ils ne le sont que rarement à 100% et de manière défi nitive. Il faut donc dé-velopper une connaissance de soi-même et des pathologies pour tirer le meilleur parti des traitements et compléter leurs effets, notamment pour éviter les rechutes.

Cet abécédaire est ainsi un mode d’emploi de la psychia-trie moderne, et un peu aussi un mode d’emploi des psy-chiatres eux-mêmes, car il est plus facile de consulter quand on est déjà informé sur les pathologies et les traitements. Il couvre l’ensemble des troubles psychiques, avec des explica-tions les plus claires et optimistes possibles. J’y propose éga-lement des éclairages personnels issus de mes convictions et d’une pratique de plus de vingt années d’une psychiatrie que j’espère à la fois scientifi que et humaniste. Les approches classiques, médicamenteuses et psychologiques, y sont abor-dées en détail, de même que toute la richesse des médecines dites complémentaires qui s’inscrivent parfaitement dans la perspective de la psychiatrie positive. L’état de la recherche dans les différentes pathologies y est également abordé, car l’espoir vient également de ces travaux qui font avancer les traitements.

Quelques exemples de termes faisant l’objet de dévelop-pement à découvrir dans cet abécédaire : Alzheimerophobie, burn-out, coulrophobie, prévention, hug, passion, vitamines, etc. Et aussi, naturellement, TOC ! Voici par exemple le début du paragraphe qui lui est consacré :

« TOC : Trouble obsessionnel-compulsif. Je déteste ce pe-tit mot, mais me voici bien obligé de l’inclure dans cet abécé-daire… Je n’aime pas cet acronyme dérivé d’une appellation anglo-saxonne (OCD pour obsessive compulsive disorder) qui donne en français des déclinaisons peu élégantes comme « Je suis toqué »… Depuis vingt ans, les trois lettres sont pas-

sées dans le langage courant pour désigner tout rituel ou toute manie semblant anormale. Surtout, beau-coup utilisent l’acronyme pour dé-crire des comportements et non la maladie elle-même : « Elle fait ses TOC le matin », « J’ai des TOC dans la tête », etc. On a vite fait également d’assimiler TOC et tics. En réalité, le trouble obsession-nel-compulsif est une affection

complexe, souvent handicapante, marquée par des symp-tômes plus divers que ceux qui sont évoqués habituellement dans les médias ».

Mon objectif est de rappeler qu’il peut exister bien d’autres symptômes de cette « maladie de l a contrainte » que ceux que l’on connaît dans le grand public, dont beaucoup sont cachés et vécus dans la honte ou l’angoisse, comme les pen-sées interdites ou les phobies d’impulsion.

Pour autre illustration de ma démarche, voici un extrait de l’épilogue de ce livre que je présente (au second degré bien sûr), comme un nouveau serment d’Hippocrate que j’essaie d’appliquer à ma pratique de la psychiatrie, sans prétendre y parvenir très souvent… :

Si je pratiquais une psychiatrie positive parfaite…- Je regarderais chaque nouveau patient comme une per-

sonne différente à découvrir, sans pensée toute faite sur sa maladie et son avenir.

- Je ferais en sorte que chaque patient que je rencontre soit à l’aise et en confi ance lors de la consultation, en se sen-tant ni jugé ni négligé. Qu’il ressorte en étant sûr d’avoir été écouté, d’avoir pu dire tout ce qu’il souhaitait, et d’avoir com-pris ce que je pouvais lui proposer.

- J’aurais comme principal objectif de redonner de l’espoir aux patients et à leurs proches, en étant convaincu qu’un ré-tablissement est toujours possible, même dans les moments les plus diffi ciles. Pour y parvenir, je n’oublierai jamais que, malgré les pathologies mentales les plus envahissantes, les malades demeurent des personnes riches de ressources, et que c’est en cultivant ces ressources qu’on reprend force et espoir.

- J’expliquerais à mes patients précisément et de manière compréhensible les traitements possibles, et leurs consé-quences, et je leur indiquerais que d’autres projets thérapeu-tiques sont prévus en cas d’échec.

- Je serais capable de mettre mes problèmes personnels et mes inquiétudes de côté afi n d’être totalement disponible et aidant pour les personnes qui me consultent ; en leur mon-trant que je suis suffi samment solide et expérimenté pour entendre des choses parfois très douloureuses et les accom-pagner autant que nécessaire dans leurs souffrances.

- Je me tiendrais en permanence informé des connais-sances médicales et scientifi ques concernant les pathologies de mes patients, afi n de leur proposer les évaluations et les traitements les plus à même de les soigner. J’essaierais aus-si d’explorer avec eux comment, après la guérison, éviter de tomber à nouveau malade.

« Retrouver l’espoir : abécédaire de psychiatrie positive » par Antoine Pelissolo, éditions Odile Jacob, mars 2016, 250 pages, 23,90 €

Pr Antoine PELISSOLO

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TÉMOIGNAGE DE SANDRINE :LA STIMULATION CÉRÉBRALE PROFONDEÀ 18 ans, jeune mariée (par choix et par amour, je tiens à le préciser vu mon jeune âge) je travaillais chez un cuisiniste de Chambéry. C’était mon premier contrat de travail.À la fi n de mon poste, ma collègue de travail m’a proposé de me déposer chez moi puisque son époux venait la chercher, ce que j’ai accepté. Arrivée dans la voiture, je me suis aperçue que son époux était amputé d’un bras. Cela a créé chez moi une grande angoisse et de la surprise.J’ai tout de suite ressenti le besoin de me laver ainsi qu’une angoisse de transmission de « quelque chose » qui risquerait de contaminer ma famille et du coup d’aboutir suite à cette contamination à une amputation !Pourtant, ce n’était pas la première fois que je voyais des personnes qui étaient amputées mais ce jour-là pour moi ce fut le début d’une longue descente aux enfers !Arrivée à mon domicile, j’ai immédiatement pris une douche et effectué plusieurs rituels de désinfection des choses que j’avais avec moi et que je considérais alors contaminées.

Je ne comprenais pas ce qui m’arrivait et cette toute nouvelle façon de voir les choses me déstabilisait et m’angoissait terriblement.Mes lavages me permettaient de pouvoir relâcher cette angoisse car ils avaient un effet anxiolytique. Cependant, je n’arrivais pas à faire face et tous les jours je refaisais ces mêmes rituels de désinfection.Je me déshabillais dans l’entrée et ensuite je déposais tous mes vêtements dans la machine à laver que j’avais pris soin de laisser ouverte le matin, ensuite je prenais une douche et nettoyais tout scrupuleusement. C’était de la folie : en sortant de ma douche je sautais sur l’eau de javel et nettoyais mes clés, mon sac, ma poignée de maison et ensuite, la machine de linge terminée, je nettoyais la machine à laver !!C’était interminable et je ne mis pas longtemps à craquer et à démissionner car la vue de ma collègue vivant avec une personne amputée m’était insupportable.

A LA RECHERCHE D’UN DIAGNOSTICCommença alors un long chemin pour trouver ce dont je souffrais : de nombreux rendez-vous, chez différents spécialistes qui, il faut bien le dire à l’époque, ne connaissaient pas trop bien le sujet des tocs. Si aujourd’hui, on voit des émissions et des témoignages de personnes souffrant de cette maladie, il y a 21 ans maintenant, ce n’était pas le cas.J’avais des crises d’angoisse épouvantables, pensant devenir folle, et tenais mon époux réveillé une bonne partie de la nuit. Des cris, des pleurs, de l’angoisse et beaucoup d’agressivité dus à cette maladie dont on ne connaissait pas le nom et qui pourtant était bien là et me pourrissait la vie à moi mais aussi à lui.C’était terrible ! Bien sûr, j’ai souvent pensé que je ne verrais jamais le bout du tunnel mais je continuais à me battre et mon époux qui a toujours été à mes cotés, me soutenait et m’épaulait bien que perdu lui aussi dans tout cela.

J’avais peur de sortir et de me trouver face à mon problème. Et puis, y faisant très attention, j’avais l’impression d’en croiser tout le temps.De spécialiste en spécialiste, de psychologue en psychiatre, on me prescrivit des antidépresseurs sans réellement poser un nom ou un diagnostic sur ces crises, et l’on me soignait pour une dépression même si ce n’était pas le cas.Et là, j’ai commencé à prendre du poids, beaucoup de poids, dû au traitement mais aussi au fait que le sucre me calmait. Seulement dans mon mal-être, je ne me rendais compte de rien, ma tête étant trop pleine de ces angoisses et mon temps occupé par mes rituels. Puis, je ne sais pas pourquoi, mes angoisses ont commencé à s’étendre à l’égard des personnes trisomiques et mes rituels devenaient plus costauds toujours à cause de cette crainte de causer une maladie !

DÉCOUVERTE DE LA MALADIEAprès 2 ans de recherche, de traitements différents, de psychanalyse, je souffrais toujours de ce problème et ce malgré les traitements.Puis un jour, en allant au bureau tabac, j’ai vu une revue qui parlait des phobies. J’en avais déjà lu des kilos sur le sujet mais là, je l’ouvre et je vois : « Si vous voulez connaître la liste des médecins qui dans votre région traitent ces problèmes, il faut écrire à l’hôpital Sainte-Anne à Paris. J’achète donc la revue. 8 jours après, j’ai effectivement reçu une liste avec des noms de médecins sur Chambéry.C’est comme cela que j’ai connu le Dr François Crespo, qui nous a expliqué ce dont je souffrais et mis le nom de TOCS sur le cauchemar que je vivais.Souvent, mon époux m’accompagnait et au fi l du temps, je

commençais à ressortir la tête de l’eau. Quel soulagement de trouver quelqu’un qui sache ce dont on souffre et qui peut nous aider. Il faut toujours y croire et se battre ! C’est un homme exceptionnel qui m’a beaucoup aidée.Après une thérapie comportementale, des exercices et des mises en situation, en 8/10 mois le problème était résolu. Je repris une activité professionnelle au sein des établissements scolaires en tant qu’agent d’entretien et d’accueil et en 2003, je donnais naissance à mon Jérémie.Mais 6 mois après mon accouchement, une nuit, j’ai ressenti une forte douleur dans la poitrine. Mon mari s’inquiétant, me conduit aux urgences. Rien de très grave, seulement malheureusement pour lui, mon voisin de chambre décède le lendemain.

ET LÀ, RETOUR À LA CASE DÉPART ! RECHUTESGrosse angoisse, rituel de nettoyage et de désinfection XXL ! Je ne pouvais plus prendre ma voiture car je la considérais comme contaminée. Mes papiers, carte vitale et mutuelle : tout à la poubelle !J’ai mis bien 15 jours avant de pouvoir nettoyer ma voiture. Quel cauchemar ! En plus, le Dr Crespo n’exerçait plus dans ce domaine ! J’ai tenté d’autres médecins de la fameuse liste mais en vain, cela ne fonctionnait pas, toujours plus d’angoisse et de rituels.Le temps a passé et nous avons déménagé à Pierrelatte où nous occupons un poste double d’accueil avec mon mari. À l’époque, j’attends mon Quentin, nous sommes en 2006.Dans cette nouvelle région, je commençai une nouvelle TCC avec le Dr Bayle à Avignon.

Je me souviens que j’allaitais mon bébé pendant les séances, tout en faisant mes exercices. Il m’a beaucoup aidée avec un livre d’humour noir, livre écrit exclusivement par des personnels de chambre funéraire, des citations, des faits réels… Il me lisait des parties qu’il avait choisies préalablement, cela m’a permis de dédramatiser doucement. J’arrivais parfois à décaler mes lavages.Cependant, mes rituels étaient toujours présents : lavage à la javel, je ne passais jamais à côté des pompes funèbres, chambre funéraire, cimetière. Quand je n’avais pas le choix, je bloquais ma respiration pour ne pas respirer « ça » ! Si quelqu’un me disait être allé à un enterrement, je ne pouvais plus voir cette personne pendant au moins 15 jours, le temps que je pensais nécessaire pour que la personne ne « transporte » plus rien ! Je

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ne pouvais plus aller dans les commerces type bureau de tabac ou boulangerie qui affi chaient les avis de décès.Les années passaient, ma souffrance prenait de l’ampleur et mes rituels ne suffi saient plus à calmer ces angoisses. Mon mari était toujours mon bouc émissaire, le pauvre !À chaque crise, il fallait compter 15 jours pour je revienne à la normale. Étant sur un poste double d’accueil, nous pouvions permuter quand je ne me sentais pas bien, de sorte que personne ne s’est aperçu de mon problème. Je ne voulais pas en parler, je le vivais comme une tare, une honte.Et surtout, il ne fallait pas me dire que « cela ne risquait rien », ces 4 mots me rendaient dingue !!Puis en octobre 2008, j’accouchai de mon petit Benjamin. Il rejoignait l’équipe. Curieusement, lors de mes grossesses, mon agressivité disparaissait et mes rituels diminuaient de façon signifi cative. J’ai d’ailleurs toujours fait attention avec les enfants pour qu’ils ne voient pas, ne souffrent pas de ma maladie.Petits, c’était assez facile ; plus grands, parfois l’aîné comprenait que quelque chose n’allait pas. Nous avons décidé de mettre des mots sur ce mal-être et j’ai expliqué comment je vivais les choses et ce que je ressentais dans ces situations. Nous lui avons dit que c’était une maladie et que cela ne craignait rien en réalité. Cela l’a rassuré et des fois quand il voyait que je n’allais pas bien, il disait à son père : « Ah, c’est encore ces idées bizarres ! »En février, mon beau-père est décédé. Cela a été très dur. J’allaitais encore mon fi ls Benjamin qui avait alors 4 mois. Je

ne voulais pas laisser mon époux affronter cela seul, je voulais à mon tour être là pour lui. Quand nous sommes arrivés, il était encore sur son lit. Nous avons eu la chance dans notre malheur, de tomber sur quelqu’un de très pro du service des PF, nous avons pu parler avec lui de mon souci et cela m’a beaucoup aidée. Puis ce fut la chambre funéraire et le cimetière.C’était très dur mais j’étais comme anesthésiée par la douleur de cette perte et tenue par le désir d’être là pour mon mari qui me soutenait depuis toutes ces années. Nous nous sommes occupés de tout et de toutes ses affaires. Quand j’y repense, je me dis que la TCC avec le Dr Bayle m’avait tout de même aidée.Deux mois se sont écoulés et là, grosse rechute. Je ne pouvais plus, j’étais à nouveau prisonnière de mes tocs et c’était vraiment diffi cile pour moi mais aussi pour mon mari qui faisait le deuil de son père. Il ne pouvait pas aller au cimetière sans qu’il y ait une crise. Je passais mon temps à laver et relaver, mon traitement ne fonctionnait pas. Je ne dormais plus les nuits, le jour je compensais ma peine en mangeant. J’ai jeté les vêtements que je portais à l’enterrement. Les affaires de son père étaient contaminées à mes yeux et j’ai mis des mois à réutiliser notre véhicule avec lequel nous avions été à l’enterrement, après plusieurs désinfections.J’étais désespérée, toujours plus de rituels et de moins en moins de soulagement. Les traitements et la TCC ne fonctionnaient plus. J’ai tout essayé en désespoir de cause mais rien ne fonctionnait (EMDR, hypnose...). J’étais épuisée et à bout de forces.

DÉCOUVERTE DE LA STIMULATION CÉRÉBRALE PROFONDEEt puis, un jour, ma belle-sœur qui travaille en milieu psychiatrique m’a donné un article qui parlait des tocs et du casque magnétique. Il y avait différentes adresses d’hôpitaux en France où cette méthode était utilisée. J’ai écrit aux 7 centres en expliquant mon parcours. La première réponse fut celle du Pr Polosan avec une proposition de rendez-vous que j’ai immédiatement acceptée. C’était au pavillon Villars du CHU de Grenoble. Mon premier entretien avec le Pr Polosan fut assez long. Il m’expliqua que dans mon cas, le casque magnétique n’est pas ce qu’il me fallait mais qu’il existait une opération qui se faisait au CHU même, qui consistait à implanter des électrodes dans le cerveau. Je n’en avais jamais entendu parler et sur le coup, je n’y croyais pas trop. Il a ouvert son tiroir et m’a montré les électrodes et le boîtier. Il m’a expliqué beaucoup de choses et montré une petite vidéo d’une personne qui avait été opérée et qui aujourd’hui est guérie. Notre rendez-vous arrivant à sa fi n, il me dit de prendre mon temps, d’en discuter avec mon époux et de lui donner une réponse, qu’elle soit positive ou négative. En sortant de son cabinet, j’avais déjà fait mon choix. Je suis donc rentrée chez moi et en ai parlé avec Philippe. Sur le coup, il fut assez surpris et inquiet aussi. C’était quand même une intervention chirurgicale importante.Mais quand je lui ai dit que pour moi ce serait OUI parce que je n’en pouvais plus, que c’était l’opération de la dernière chance après tout ce que j’avais déjà essayé sans succès, il m’a répondu : « Bon bien si tu en es sûre, c’est OK pour moi. »Je rappelai donc le Pr Polosan pour lui faire part de notre décision. Puis j’ai rencontré le Pr Chabardès, neurochirurgien du CHU qui allait m’opérer. Un homme de qualité à l’écoute de ses patients, d’une grande gentillesse et très abordable. J’ai de suite compris et senti que j’étais entre de bonnes mains et cela me rassurait.L’intervention en elle-même peut impressionner mais à côté de mon quotidien ce n’était rien. J’ai été hospitalisée au pavillon Villars à deux reprises afi n qu’ils évaluent la dureté de mes tocs et que je fasse d’autres tests. Et en août 2013, j’étais implantée par le Pr Chabardès.J’ai pu bénéfi cier de l’effet « lune de miel » dont il m’avait parlé, qui du fait de l’implantation, permet pendant environ 8 jours de ne plus avoir de tocs ! Le top du top !Cela me faisait du bien et me confortait dans la décision que j’avais prise. Bien sûr, je savais que ce serait de courte durée et

qu’ensuite viendrait le temps des réglages. Au mois de novembre, j’étais de retour au pavillon Villars mais pas toute seule ! Eh oui, j’attendais mon petit Clément qui allait naître en juin 2014.Tout s’est très bien passé et au fi l des réglages, j’ai rapidement vu les effets de la stimulation sur mes tocs. En novembre 2015, je suis allée avec mon époux et mes 4 garçons poser des fl eurs sur la tombe de mon beau-père sans aucune angoisse et sans aucun rituel ! C’était une belle victoire pour nous et la récompense après beaucoup de souffrance.Il faut toujours y croire, il y a forcément une solution quelque part ! Ne baissez pas les bras et battez-vous, même si c’est dur et décourageant parfois.Alors je sais que parfois les personnes qui entendent parler de l’opération peuvent avoir peur mais vraiment je ne peux que vous conseiller de le faire. Si vous avez la chance que j’ai eue de pouvoir faire partie des personnes implantées, saisissez-la ! Si c’était à refaire, je signe tout de suite. Aujourd’hui, je revis et je profi te de la vie avec ma famille.QUE LA VIE EST BELLE ! Cela vaut la peine de se battre, vous pouvez me croire !* Merci, merci tout d’abord à mon chéri, qui tout long de ces années est resté à mes côtés même quand c’était très diffi cile. Il toujours cru en moi et il m’a donné 4 beaux p’tits mecs ! Il m’a soutenue et souvent portée à bout de bras. Il a été un vrai co-thérapeute. Merci mon cœur !* Merci aux Prs Polosan et Chabardès, qui sont chers à mes yeux et qui sont pour moi aujourd’hui bien plus que des simples professionnels de la santé. Merci pour votre écoute et votre professionnalisme.* Merci au Dr Crespo qui, au fi l de ces années et des différents appels à l’aide que je lui ai fait parvenir, m’a toujours répondu avec gentillesse et professionnalisme. Il m’a toujours soutenue et encouragée. Il m’avait donné à l’époque, des petites techniques que j’utilise encore aujourd’hui dans ma vie de tous les jours et qui m’ont aidée à être la personne que je suis aujourd’hui. Merci !* Merci également aux personnels soignants du Pavillon Villars, à Sabrina Garçon, à Candie, Salvatore et Solange, ainsi qu’aux personnels soignants et infi rmiers de neurochirurgie du CHU de Grenoble.

Sandrine

Je suis disponible pour toute personne qui aurait besoin ou envie d’en savoir plus sur la stimulation cérébrale profonde. Pour me joindre, veuillez demander mes coordonnées à tociledefrance@wanadoo.frOu par téléphone à Pierre au 06 50 87 68 03.

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INFORMATIONS PRATIQUES

GROUPES DE PAROLE& ADRESSES DE CONTACT EN RÉGIONS

Vous pouvez aussi retrouver les actualités et les dates des Régions sur le site internet :www.aftoc.org (rubrique «Régions» de la page d’accueil)

BORDEAUX Animatrice : Brigitte (06 76 83 05 33)GROUPE DE PAROLE les samedis 30 avr. et 18 juin 2016 de 14h15 à 18h

Lieu : Maison cantonnale (la Bastide) 42, rue de Nuits Bordeaux (accès bus : 5 arrêt Léonard Lenoir)

AQUITAINE / BORDEAUX Responsable région : Brigitte (06 73 83 05 33 - aftocaquitaine@aftoc.org)

RENNES Animateurs : Stéphane et Myriam (06 51 45 65 56)Rémi (06 87 30 70 96) William (02 9 781 40 06 / 06 66 93 84 65)BREST Horaires et lieu à préciser

GROUPE DE PAROLEle samedi 4 juin 2016 de 14h à 18hLieu : Maison de Quartier de Villejean - 2, rue de Bourgogne - Rennes (Rocade Nord, Métro Villejean)

BRETAGNE / RENNESResponsable région : Rémi (06 87 30 70 96 - aftoc.rennes.remi@wanadoo.fr)

ORLEANS : Contacter Catherine au 02 38 96 57 79

CENTREResponsable région : Catherine (02 38 96 57 79, le soir)

PARIS GROUPE DE PAROLEAnimateurs : Lin et Anne (06 13 42 27 12)les samedis 4 juin, 2 juill., 3 Sept., 1er Oct., 5 Nov. 2016 et 7 jan. 2017 amphi. Morel de 14h30 à 18hLieu : Hôpital Sainte-Anne (Accès par la rue Cabanis), Pavillon Magnan, amphithéâtre Morel (à côté de la Cafétéria de l’Hôpital)

Permanence à la Maison des Usagers (MDU)de l’Hôpital Sainte-Anne, 1 rue Cabanis, Paris XIVe

Si vous recherchez des informations, si vous désirez échanger avec nous, nous vous invitons à venir nous rencontrer, sans rendez-vous, les premier, troisième et cinquième mardis de chaque mois, entre 14h et 17hContact : 01 45 65 74 79 (En fonction du nombre de visites sur place, il est possible que nous vous proposions un rendez-vous téléphonique ultérieur lors de votre appel)Anne, Jacqueline, Monique, Olivier, Paul, bénévoles AFTOC à la Maison des Usagers

ILE DE FRANCE / PARIS

Responsable région : Danielle (05 61 54 21 72)TOULOUSE Contacts : Joël (05 61 14 03 02) et Danielle (05 61 54 21 72)

Reprise des groupes de parole13 fév. 2016 de 15h à 18hLieu : CMS Communauté municipale de santé3 rue Malbec - Toulouse

MIDI PYRENEES

MONTPELLIER Animateurs : Georges (04 67 40 23 05) et Florence (04 67 55 46 51)A partir de 14h30 le 3e samedi du mois

GROUPE DE PAROLEles samedis 21 mai et 18 juin 2016Lieu : Maison de Quartier Emma-Calvé, rue des Poiriers ou Impasse des Acacias, Montpellier (au niveau de l’Hôpital Lapeyronie, Tramway station Lapeyronie)

LANGUEDOC-ROUSSILLON / MONTPELLIER Responsable région : Georges (04 67 40 23 05 - aftoc.sud@orange.fr)

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METZ Animateurs : Jeannine et Bernard (03 87 52 51 73)GROUPE DE PAROLEle samedi 22 Oct. à 14h30

Lieu : Foyer des Jeunes Travailleurs, Espace Pilâtre-de-Rozier, 2 rue Georges-Ducrocq, MetzNANCY Contact : Françoise (03 83 20 35 99) aftoc054@gmail.com

LORRAINE / METZ

LILLE-HELLEMMES Animatrice : Marie-France (03 20 94 54 11)GROUPE DE PAROLEles samedis 21 mai, 2 juill., 17 sep., 19 nov 2016 à 14h30Lieu : Salle Bocquet, Parc Bocquet, rue Roger Salengro, à Hellemmes (Face à la Place Hentges, Métro ligne 1, direction «4 cantons», Station Hellemmes)

Permanence à la Maison des Usagers (MDU)5, rue Dantin - LilleSi vous recherchez des informations, si vous désirez échanger avec nous, une personne vous accueille, sans rendez-vous, le 2e samedi de chaque mois, sauf au mois d’août, entre 14h et 16h. Contact pendant les permanences : 07 85 43 69 95

NORD-PAS-DE-CALAIS / LILLE HELLEMMES Responsable Région : Marie-France (03 20 94 54 11 - aftocnord@gmail.com)

PICARDIEResponsable région : Abdelkrim (03 22 42 10 16) AMIENS : Contacter Abdelkrim au 03 22 42 10 16

POITIERS : Contact : Paule (09 53 07 72 03)GROUPE DE PAROLE Animatrices Paule et Carole

le samedi 11 juin à partir de 14h30Lieu : Hôpital H. Laborit, Pavillon Toulouse, 370 av. J. Lecœur à Poitiers

POITOU / CHARENTES Responsable Région : Paule (09 53 07 72 03 - aftocpoitiers@orange.fr)

LYON Animateur : Pierre (04 78 36 89 25)GROUPE DE PAROLEles samedis 21 mai et 18 juin 2016 de 15h à 18hLieu : Espace 101 (Salle 4), 101 boulevard des Etats-Unis, Lyon 8e

GRENOBLE / PONT DE CLAIX GROUPE DE PAROLE Animateur : Christophe (06 20 16 36 51)

le samedi 4 juin de 14h à 17hlieu : Maison des Associations6 rue Berthe de Boissieux - Grenoble de 14h à17h

VALENCEContacter Léo (07 86 42 48 16) pour le groupe de paroleles samedis 21 mai et 25 juinLieu : 4 rue du clos Gaillard - 26000 Valence (de l’autre côté de la gare, passage souterrain) à partir de 15h

RHONE-ALPESResponsable Région : Pierre (04 78 36 89 25)

OUVRIR UN GROUPE DE PAROLE ?Envoyez un courriel à : ca@aftoc.org ou par téléphone : 04 78 36 89 25

ROUEN Animateur : David (06 62 71 50 32) aftoc.normandie@laposte.netGROUPE DE PAROLEles samedis 8 oct. 2016, 7 jan. et 29 avr. 2017 à partir de 14hLieu : Salle Ostermeyer, 11 avenue Pasteur, 76000 Rouen, Accès transports TEOR 1, 2 et 3 (Arrêt Pasteur) et Bus 13 (Arrêt Préfecture)

CAEN Animateur : David (06 62 71 50 32) aftoc.normandie@laposte.netGROUPE DE PAROLEsamedi 28 mai 2016 à partir de 14hLieu : Sous Sol de la Maison de Quartier de la Folie Couvre Chef, 1 place du Domaine Aubourg, à Caen (Caen Nord, direction Courseulles-sur-Mer)

BASSE-NORMANDIE / HAUTE-NORMANDIEResponsable Région : David (06 62 71 50 32 - aftoc.normandie@laposte.net)

Le groupe de parole a pour vocation d’être un lieu d’information, d’échange et de soutien entre personnes souffrant de TOC et proches de ces personnes. C’est l’occasion de rencontrer de façon conviviale d’autres personnes concernées par les TOC. Les participants sont libres d’écouter et/ou prendre la parole. Ils sont libres d’y participer de façon anonyme.

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OUVREZ UN GROUPE DE PAROLE PRÈS DE CHEZ VOUS

Ouvrir un nouveau groupe de Parole :

C’est permettre à des personnes de se regrouper autour du Toc C’est permettre à des personnes isolées d’échanger et de se sentir moins seules C’est aussi rendre un peu de ce qu’on a reçu un jour, de l’attention, de l’écoute et du réconfort

N’oublions pas que c’est l’ensemble des participants qui fait vivre ce lieu.

Sachez que vous serez soutenu :

Par un animateur proche et/ ou par les membres du CA qui pourront assister aux premières réunions Vous aurez accès à de la documentation La réunion sera annoncée dans le journal de l’AFTOC, vous aurez aussi une lettre pour obtenir une salle de réunion, ainsi que pour l’annonce de la réunion dans les journaux locaux.

Allez…osez un élan de générosité…rejoignez nous

Bienvenue dans votre groupe de Parole

Nous vous rappelons notre prochaine AG qui se tiendra le Samedi 26 novembre 2016

Cette année le Conseil d’Administration sera renouvelé.Vous avez une compétence ?

Vous n’avez pas de compétence particulière mais vous avez du temps et des idées ?

Poster votre candidature sur ca@aftoc.orgParticiper au Conseil d’Administration, c’est participer aux projets de l’AFTOC, mais c’est aussi permettre à notre Association de perdurer et de poursuivre nos actions.

Réservez votre après-midi du samedi 11 juin 2016…et venez participer à la 3ème MAD PRIDE

Nous défi lerons dans les rues de Paris sous la bannière de l’AFTOCCe défi lé est déguisé et masqué. Alors laissez libre cours à votre imagination et venez défendre la reconnaissance de la Santé Mentale lors de cette marche solidaire et citoyenne.

Si vous avez des idées pour des revendications à porter lors de cette journée, merci d’adresser vos suggestions à journal@aftoc.orgLe changement du regard de la société sur les personnes en diffi cultés psychiques ne se fera sans notre participation.Pour toute information concernant le déroulement de cette marche consultez Le site : www.lamadpride.fr

CONTACT ENTRE ADHÉRENTSSi vous vous sentez isolé dans votre région (absence de groupe de parole ou celui-ci trop éloigné de chez

vous) ; si vous avez besoin d’échanger entre adhérents, vous pouvez faire une demande de contact par

l’intermédiaire de : journal@aftoc.org

De même les personnes qui souhaitent répondre merci d’envoyer vos coordonnées à : journal@aftoc.org qui fera suivre.

Nouvelle adresse : journal@aftoc.org au lieu de la précédente : bulletin@aftoc.org

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I II III IV V VI VII VIII IX X XI XIIGrille n°33

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par Joël FAURÉMOTS CROISÉS

I II III IV V VI VII VIII IX X XI XII

J U B I L A T O I R E S

U R A N U S E B L E U E

J E U D I S U L I E R A

U T F I R O N I E A S E

B R A V A I E G N O U S

I E N I S S E I T T R I

E E T S E R P E L A G E

R E V I S I E Z L R E G

S O L O E M L I B I N E

N N O N S C A R N E T S

Solutions Grille n°32

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par Joël Fauré

TÉMOIGNAGEEXTRAITS DES CARNETS DE Joël FAURÉ“Mon oeil !”Parmi les TOC les plus réfractaires aux médicaments colorés et amusants, l’un d’eux ne va pas sans aller grandissant. C’est celui que j’ai nommé « TOC du champ visuel ». Il m’astreint, mille fois par jour, à solliciter la prunelle jusqu’à la brûlure, l’ensablement. A tout bout de champ, le regard s’accroche. Je suis tenu de fixer tel point, tel signe, telle ligne, bref tout ce qui constitue les reliefs et les a-plats de ce qui nous entoure. C’est dire s’il est difficile d’y échapper. Mon oeil lit une information, semble ne pas l’avoir parfaitement saisie, y revient, la contrôle, balaye l’espace, y

revient encore, et encore, la fixe sans pouvoir sans détacher. Si vous n’avez pas bien compris ce que je veux vous dire, faites cette expérience : placez-vous devant une feuille blanche sur laquelle vous aurez pris soin de dessiner un tout petit point noir. Fixez ce point et ne vous en séparez pas avant d’avoir terminé de compter jusqu’à cent. Lorsque vous êtes parvenu à cent, renouvelez l’opération jusqu’à ce que ça devienne pénible.Mon oeil ! Il me reste à me fourrer le doigt dedans jusqu’au coude, juste histoire de savoir si le coude en question n’est pas impoliment posé sur la table. Il paraît que ça ne se fait pas.

Joël FAURÉ

Horizontal : 1) Permet de ne faire aucun mâle.

2) Ferai en sorte pour que ça aille.

3) Josip Broz. - Petite bière. - Etat Major.

4) Assemblée Générale. - Meuble Electro-Ménager. Très imbibé de lui-même.

5) En tient une couche. - Fond de calice.

6) Autosatisfaction.

7) Ne manque pas de peau au grattage. - Ne pas faire l’important.

8) Ne peuvent survenir que chez ceux qui ont de l’estomac. Fait souvent le mâle.

9) En fin d’année. - Ne passe pas l’été.

10) Parviennes.

Vertical : I) Permettent aux chalands de s’équiper.

II) Jamais vue ou “m’as-tu-vu ?”

III) Refus à l’Anglaise. - Impliqué dans une affaire de fesses.

IV) Jeu de mot. - Héros Troyen.

V) Roulement de tambour. - Avant la distribution. Pagaille dans la rue.

VI) Se transmet de branche en branche.

VII) S’en bat l’oeil. - Entendues à la radio. VIII) Sur la rose. - Préposition. - Chiffre et lettre. IX) Saint Pyrénéen. - Pronom. - N’a pas été compris. X) Dans les roses. XI) Pied beau. - Va sans but. XII) Se fait quand on ne fait rien. - La colère du cruciverbiste.

LES BRÈVES D’INFOSCe nouvel espace est mis à la disposition de tous les lecteurs pour faire part des nouvelles concernant la santé mentale dans leur région : conférences, colloques, vos interventions dans les médias, création de nouvelles structures pour aider les patients en difficultés psychiques, etc.

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