Les persones Els recursos econòmics · la marca de l’Hospital i incloure’l en tota la documentació elaborada l’any 2017. Decoració de la façana marítima de l’edifici

Les persones

Professionals 1.790

Voluntaris 768

Els equipaments

Llits 314

Consultoris 161

Sales d’exploracions complementàries 19

Bloc quirúrgic maternal i UCA 5

Bloc quirúrgic 4a planta 8

Sales de procediments i tècniques especials 2

Sales de parts i dilatació 6

Boxs d’urgències 41

Sala d’hemodinàmica 1

Llits Hospital de dia 48

Sales de diagnòstic per la imatge 10

Sales de rehabilitació 15

Centres de salut mental infantil i juvenil 5

Els recursos econòmics

Ingressos (M€) 169,70

Despeses (M€) 169,70

Fons dedicats a la recerca (M€) 9,70

2017

Recerca i docència

Articles 401

Factor d’impacte total 1.909

Tesis dirigides 32

Cursos i jornades 135

Màsters 15

www.sjdhospitalbarcelona.org

Activitat

Altes d’hospitalització 18.274

Cirurgia major ambulatòria 7.213

Consultes externes 247.334

Intervencions quirúrgiques 14.470

Urgències 119.597

Hospital de dia (sessions) 17.658

Parts 3.392

Activitat diària

Hospitalització 50


Urgències 328

Intervencions amb ingrés 35

Cirurgia major ambulatòria 26

Parts 9

Solidaritat

CUIDA’M

Casos atesos 19

Països de procedència 9

Sierra Leone

Professionals desplaçats 6

Pacients atesos 4.499

Nens ingressats 2.154

Ajuts

Famílies allotjades 276

Famílies en situació de fragilitat ateses 3.177

Famílies amb ajudes de transport 337

Memòriad’activitat 2017

2 Memòria d’activitat 2017 3Una mirada al 2017

Equip directiu Manel del Castillo ReyDirector gerent Miquel Pons SerraDirector mèdic Emma Gómez FernándezDirectora infermera Antoni Arias EnrichDirector d’Atenció Privada i Internacional Jaume Pérez PayarolsDirector d’Innovació i Recerca Maria Josep Planas TapiasDirectora de Planificació i Experiència del Pacient Manel SalcedoDirector de Recursos Humans Natalia Pérez NeiraDirectora d’Economia i Finances Albert Bota ArquéDirector d’Enginyeria, Seguretat i Serveis Generals Domènec Cardona MoralesDirector de Sistemes d’Informació Rubén Díaz NaderiDirector de Docència i Gestió del Coneixement Germà Quim ErraRepresentant de la Cúria al Comitè de Direcció Helena Izard PallejàCap de Màrqueting i Comunicació (des del 17 de juliol de 2017)

Pilar San José de las HerasSecretària del Comitè de Direcció

Una mirada al 2017

150 anys al servei dels més vulnerables

Treballant per a la millora de l’atenció maternoinfantil

Potenciant el coneixement i la innovació

Cercant l’excel·lència

Compromesos amb els pacients i els professionals

Amb esperit solidari

Reconeixements

2017 en xifres

3

4

6

18

10

12

20

16

22

Aquest ha estat un any caracteritzat per l’estabilitat de l’activitat assistencial i la continuïtat en l’aposta estratègica de l’organització per l’alta especialització. En aquest sentit hi destaquen la posada en marxa de noves teràpies, especialment a les àrees d’oncologia i neurociències, el creixement del nombre d’assajos clínics i l’aposta pels processos d’acreditació i millora contínua de la qualitat i la seguretat del pacient.

Des de la perspectiva econòmica, hem aconseguit –no sense esforços de contenció– assolir un any més la situació d’equilibri en el resultat de l’exercici, amb un creixement d’ingressos i despeses del 5% aproximadament. La plantilla de professionals també ha crescut prop del 5%. Aquest 2017 ha estat un any ric en iniciatives per millorar l’experiència del professional i s’ha mantingut un nivell contingut d’absentisme.

L’Obra Social Infància ha aconseguit mantenir un creixement significatiu de l’activitat de captació de fons que ha permès fer front a inversions molt necessàries per al centre i mantenir els nostres projectes institucionals de solidaritat.

Des de Comunicació ha continuat la tasca de difusió del projecte a la societat, especialment en un any marcat pel 150è aniversari de la fundació de l’Hospital Sant Joan de Déu i la reinstauració de l’Orde a l’Estat espanyol.

Per acabar, només voldria posar en relleu, com altres anys, el gran esforç dels nostres professionals per tal d’aconseguir mantenir els nivells de qualitat assistencial tant des del punt de vista tècnic com humà.

Manel del CastilloDirector gerent

54 Memòria d’activitat 2017 150 anys al servei dels més vulnerables

150 anys al servei dels més vulnerablesEnguany l’Hospital Sant Joan de Déu ha celebrat el 150è aniversari i per aquest motiu s’han promogut diverses iniciatives i programat diversos actes. D’entre tots volem destacar els següents.

Disseny del segell commemoratiu pensat per acompanyar la marca de l’Hospital i incloure’l en tota la documentació elaborada l’any 2017.

Decoració de la façana marítima de l’edifici Maternitat amb una lona proveïda d’una imatge commemorativa.

Donació de l’obra Ànima 2013, de l’artista Jaume Plensa. El dia 7 de març, dins la Setmana de Sant Joan de Déu, aquest català universal, conegut arreu del món per les seves grans escultures formades per lletres i números, va fer un regal molt especial a l’HSJD per commemorar el seu 150è aniversari: la cessió gratuïta de l’escultura Ànima 2013, que s’ha ubicat a la plaça principal del centre.

Cicle de conferències. Es va programar un cicle de conferències, a càrrec de Xavier Ferràs (Competitivitat i innovació), Francisco Benavides (Patrimoni històric documental de l’OHSJD), Samuel Sánchez Ordóñez (Nanomotors biocompatibles), Carlos López Otin (Vida i malaltia en l’era genòmica) i Valentí Fuster (Risc cardiovascular en pediatria).

L’Hospital viu, viu l’Hospital. El passat 8 de juny es va celebrar aquesta jornada, amb sis presentadors, 42 presentacions orals i una exposició de pòsters.

Acte central de commemoració del 150è aniversari celebrat a l’auditori AXA Diagonal.

Missa a la Sagrada Família, celebrada el 14 de desembre.

6 7Memòria d’activitat 2017 Treballant per a la millora de l’atenció maternoinfantil

Treballant per a la millora de l’atenció maternoinfantil

Àrea de Salut Mental

El Departament de Salut ha impulsat accions en l’àmbit de la salut mental i les addiccions, des de la prevenció al tractament, per tal de millorar la qualitat de vida de les persones afectades i les seves famílies. Aquest impuls ha permès la millora assistencial i el desen-volupament d’accions específiques en l’àmbit de l’atenció comunitària, l’autisme i l’atenció de nens i adolescents socialment vulnerables amb patologia mental severa.

Institut Pediàtric de Malalties Minoritàries (IPER)L’equip IPER du a terme actuacions per millorar l’atenció als pacients i les famílies en aspectes com el coneixement i registre del nombre global de pacients amb una malaltia minoritària que s’atenen a l’HSJD, l’organització de l’atenció sanitària i el maneig dels nens, la relació amb els pares i les associacions i altres activitats d’alt impacte com ara la recerca biomèdica de malalties minoritàries i també de nens sense diagnòstic. El cens de pacients de l’any 2017 ha inclòs 15.159 persones, amb més de 850 malalties minoritàries diferents. D’elles, un 92,4% venen de Catalunya i el 7,6% d’altres comunitats autònomes. El cens comporta, a més, la codifi-cació amb el número ORPHA que permet un re-coneixement més immediat de quines malalties pateixen els nostres nens i adolescents.

Diagnòstic per la imatge

El gener de 2017 va acabar la instal·lació del nou dispositiu de RMN de 3 tesles Philips Ingenia, donació de la fundació Cellex. Els dos aparells de RMN s’han dotat d’un sistema de projecció audiovisual que s’ofereix a tots els pacients a partir dels 4-5 anys.

D’altra banda, s’ha definit un protocol conjunt amb el servei d’Anestèsia per tal de seleccionar i preparar correctament els pa-cients que necessiten anestèsia per sometre’s a RMN i s’ha posat en marxa un algorisme de selecció per als pacients segons edat i condicions clíniques. Amb aquestes mesures, l’any 2017 han disminuït un 13,3% les RMN amb anestèsia (amb un increment del 44% del nombre total de RMN).

Posada en marxa de noves unitats i serveisEl mes de gener es va presentar la nova Unitat de Neuroimmunologia, conjunta entre el nostre hospital i el Clínic, dedicada als procediments immunosupressors per a les malalties del sistema nerviós central, abans considerades irreversibles, ocasionades per complexos mecanismes immunològics i inflamatoris que s’han anat coneixent aquests darrers 10 anys.

També aquest any s’ha constituït la Unitat de Teràpies Cel·lulars, que funciona conjunta-ment amb l’Hospital Clínic de Barcelona, i ha iniciat l’activitat el mòdul menor de la nova UCI pediàtrica, un dispositiu dotat de la tecnologia de més alt nivell. L’UCI s’ha desplegat total-ment a mitjan 2018.

Nova plataforma de diagnòstic genèticL’inici de l’activitat del Centre Daniel Bravo per al diagnòstic i la recerca en malalties mi-noritàries representa un punt d’inflexió en la capacitat diagnòstica de l’Hospital. Actualment ja és possible fer la seqüenciació de l’exoma clínic al centre. Els reptes actuals de la plataforma són l’adquisició d’expertesa en la realització i interpretació de resultats relacionats amb els processos clínics dels pacients, aconseguir internalitzar el màxim vo-lum possible de proves genètiques demanades pels clínics, capturar activitat externa i minimitzar els costos unitaris.

Al laboratori de metabolopaties s’ha posat en marxa el sistema UPLC-MS/MS, un equip de cromatografia líquida de molt alta resolució acoblada a espectrometria de masses en tàn-dem (donació de Fundació Daniel Bravo) i s’ha validat la tècnica d’anàlisi d’aminoàcids en fluids biològics. D’altra banda, s’ha obtingut un projecte FIS-ISCIII (2018-2020) sobre malalties mitocondrials i s’ha publicat un nou mètode per a l’anàlisi de neurotransmissors, fruit del treball conjunt amb professionals del Great Ormond Street Hospital.

L’any 2017, després de superar totes les fases prèvies d’experimentació, s’ha practicat el primer tractament de retinoblastoma per virus oncolític.

Obres acabades l’any 2017

— Configuració definitiva de l’espai de serveis a pacients i famílies de la segona planta, amb la reubicació de la nova cafeteria per al públic –dissenyada amb la participació de pacients i famílies–, el quiosc, l’oficina bancària, la botiga solidària, la nova capella i la imatge del Sant.

— Nova cafeteria/menjador del personal, amb una capacitat de 200 places i un disseny acollidor sorgit gràcies a la participació oberta dels professionals a partir de tallers i de la plataforma SJD participa.

— Urbanització exterior de l’Hospital, per requeriment de l’Ajuntament d’Esplugues de Llobregat.

8 9Memòria d’activitat 2017 Treballant per a la millora de l’atenció maternoinfantil

Primera cirurgia fetal a l’HospitalEl mes de maig es va practicar la primera cirurgia fetal a l’Hospital, concretament un procediment per hèrnia diafragmàtica, que es va dur a terme gràcies a la col·laboració i dels professionals de Medicina Fetal de BCNatal, dels serveis de Cirurgia Pediàtrica i Aneste-siologia i de tot l’equip d’infermeria i auxiliars del Bloc Obstètric. Les donacions de Cellex van permetre disposar d’un equipament complet de cirurgia fetal d’última generació, a més de l’aparell d’ecografia i la torre endoscòpica de molt alta resolució.

El mes de març vam superar l’auditoria FDA CART19, de l’Agència Americana de Farmàcia, relativa a un nou tractament per a la leucèmia refractària.

Durant el 2017 s’ha consolidat l’activitat de la línia pediàtrica del CUAP Pura Fernàndez, de l’Hospitalet de Llobregat, i s’ha posat en marxa una línia assistencial a les urgències de pediatria al CUAP 17 de setembre, del Prat de Llobregat.

Millores en l’hospitalització

A l’àrea d’hospitalització infantil s’ha homoge-neïtzat el registre de continuïtat de cures i s’ha treballat una eina per garantir la seguretat dels pacients durant el traspàs d’informació entre el Bloc Quirúrgic i hospitalització, i entre la UCIP i hospitalització (projecte IDEAS).

D’altra banda, s’ha consolidat la utilització de l’òxid nitrós per l’abordatge del dolor en els petits procediments realitzats en l’habitació del pacient. L’aplicació d’aquesta intervenció per part de la infermera ha millorat molt el be-nestar dels pacients durant tècniques agressi-ves i/o generadores d’ansietat.

Cooperativa Pediatria dels PirineusL’entitat cooperativa Pediatria dels Pirineus, de la qual Sant Joan de Déu és soci col·labora-dor i que desenvolupa l’activitat maternoinfan-til a la comarca de l’Alt Urgell, ha estès l’àmbit d’actuació a les comarques del Pallars Sobirà, el Pallars Jussà i l’Alta Ribagorça.

Proximitat

10 anys de Vincles amb atenció primàriaEl programa Vincles ha complert 10 anys des que es va posar en marxa. Durant el 2017, les principals activitats desenvolupades han estat:— Organització de les jornades de protocol·lit-

zació de problemes de salut prevalents a l’atenció primària de salut, una activitat formativa acreditada adreçada a professio-nals de pediatria de l’àmbit de referència de l’Hospital.

— Edició de tres números del butlletí electrònic VINCLES.

— Servei de consulta virtual entre professio-nals per problemes de salut de mitjana-alta complexitat.

— Consens de criteris de derivació entre nivells assistencials per patologia de COT, per reor-denar els fluxos de pacients entre els centres de l’àrea de referència de l’Hospital.

— Suport a la formació continuada de les enti-tats prestadores de serveis d’atenció primària al territori de referència de l’Hospital.

— Posada en marxa d’un compte propi de Twitter.

Vincles amb hospitals i altres institucions del sector salutEls convenis més significatius signats aquest 2017 han estat els següents:— Hospital de Palamós, per al suport a la gestió

del servei de pediatria.— Inforad-Quiron Dexeus, per al suport

de serveis de diagnòstic per la imatge.— Telemedicine, per a informació remota

de proves de diagnòstic per la imatge.— Centre d’Alt Rendiment de Sant Cugat,

per a la realització conjunta de proves de biomecànica de la marxa per a pacients complexos de COT.

10 11Memòria d’activitat 2017



Docència

Aula de PediatriaL’Aula de Pediatria ha tingut una activitat creixent els darrers anys i s’ha consolidat com a centre de difusió del coneixement pediàtric, amb una oferta molt diversificada en temàti-ques i formats educatius. Disposa d’una web pròpia per a la gestió de l’activitat i una plata-forma electrònica que allotja l’aula virtual.

L’Aula es planteja els reptes de promoure l’excel·lència de professionals interns i externs; fer créixer el talent intern; oferir formació a les famílies i cuidadors; posicionar l’Hospital, i obtenir ingressos econòmics.

L’any 2017 s’ha superat la xifra de 10.000 alumnes. De tots els assistents, aproximada-ment un 60% són professionals externs a SJD. Per àmbits, un 59% són metges; un 15%, infermeres, i un 14%, psicòlegs.

Plataforma de simulació DarwinDurant l’any 2017 s’han impartit 95 cursos en el marc de 36 programes formatius dife-rents, amb un total de 1.270 alumnes. Addicio-nalment s’han fet 60 sessions amb format de simulació adreçades a residents de pediatria, infermeria pediàtrica i llevadores. Aquestes ac-tivitats impliquen els serveis d’Urgències, UCIP, Nounats, Obstetrícia, Anestèsia i Cardiologia, amb una mitjana de 4-6 assistents per sessió.

Microlearning

Amb el lideratge d’Infermeria, i arran de l’experiència favorable del programa formatiu “5 minuts”, s’ha promogut el desenvolupa-ment d’una nova experiència de microlearning que combina la possibilitat de formació en el moment que el professional ho desitja ( just in time), les micropíndoles d’informació i la gammificació.

A partir de la plataforma per mòbil “Snac-kson” s’han elaborat dos cursos online: Cures respiratòries i Hospital sense dolor (48 i 43 inscrits, respectivament, en la primera edició), adreçats tant a formació continuada interna, com a proporcionar formació a infermeres externes que necessitin reforços en temes pediàtrics d’alta complexitat.

Promoció de la salut

Faros Al final de 2016 es va presentar el 10è Informe FAROS, Guia per a una alimentació infantil sa-ludable i equilibrada. Resolent dubtes, trencant mites i aclarint conceptes. L’Informe, el més extens que s’ha elaborat fins ara, va tenir la col·laboració de professionals de l’Hospital i també d’entitats de prestigi com l’Acadèmia Americana de Pediatria o la Fundació Alícia, entre d’altres.

Pel que fa les xerrades per a pares, s’han organitzat set xerrades, que han estat valora-des pels assistents amb un índex de satisfac-ció del 93%.

Innovació

Durant l’any 2017 a l’Hospital s’han desenvolu-pat un seguit de projectes, alguns de finançats per la Comunitat Europea com el FEDER-RIS-3CAT. Entre d’altres iniciatives, destaquen:— HL-4.0, projecte d’innovació organitzativa

i transformació digital. A més dels avenços quant a la tecnologia, s’ha concretat el centre de comunicacions per a pacients i professionals amb accés per múltiples canals.

— Desenvolupament del Health Data Mana-ger, base de dades internes i externes que permetrà fer recerca i l’ús de la intel·ligència artificial.

— Creació de la Comissió DDH (Data Driven Hospital), amb l’objectiu de coordinar la tas-ca de diferents equips de treball que ja estan en marxa: HDM, Outcomes i Emc2.

— ACADOM, sistema d’atenció de logopèdia a domicili que permet ampliar l’oferta de Família Funny Friends que va començar amb la rehabilitació respiratòria.

Impressió 3DUn projecte rellevant ha estat la implantació d’un servei d’impressió 3D per a la millora de les cirurgies complexes i també per a la recer-ca. Durant aquest any s’han desenvolupat 46 casos de planificació quirúrgica en 3D.

El Comitè d’Impressió 3D de l’Hospital, for-mat per professionals de radiologia, economia, cirurgia, docència i innovació, dona suport a la racionalització de la petició i els circuits en l’operativa d’aquesta nova tecnologia.

Faros ha marcat un rècord històric de visites a la web amb més de 2,5 milions de visites l’any 2017.

El 2017 s’han obtingut una patent i un model d’utilitat a Espanya, dues patents a països estrangers i dues llicències de productes (amb Kern Pharma i Ajinomoto).




Internacionalització

La promoció de l’activitat assistencial dirigida a pacients internacionals ha estat un dels eixos del Pla estratègic Paidhos. Els últims anys aquesta activitat ha anat en augment de ma-nera progressiva. S’ha arribat a la xifra de 500 pacients internacionals atesos el 2017.

Programa Fòrum Pediàtric

Els projectes més importants iniciats dins d’aquest programa són els següents:— Algèria. Projecte de centre quirúrgic a Alger,

en col·laboració amb la Fundació Ibni. Aques-ta fundació solidària, pertanyent un grup empresarial farmacèutic, va decidir crear un centre quirúrgic pediàtric amb estàndards europeus. El mes de maig es va signar el conveni per tirar endavant el projecte que ha de permetre incrementar les capacitats locals d’Algèria a través del suport a l’atenció mèdica, a la formació de professionals i al model de gestió del centre, a més del reforç de l’activitat assistencial d’alta complexitat internacional a l’Hospital de Sant Joan de Déu.

— Bolívia. Projecte de suport al desenvolupa-ment de la unitat de trasplantament de moll de l’os a l’Hospital del Niño, centre pediàtric de referència de Bolívia a La Paz.

— Ucraïna. Projecte de suport a la formació de professionals de l’àmbit oncològic i mèdic, a partir d’un acord amb la Universitat de Cièn-cies Mèdiques Bogomolets.

— EUA. Acord de col·laboració amb l’Hospital St. Jude de Memphis per a la formació de professionals de l’Amèrica Llatina en les espe-cialitats que intervenen en el camp oncològic (cirurgia, ortopèdia...).

Unitat de Malalties Metabòliques

L’abril de 2017 es va crear la xarxa europea de malalties metabòliques hereditàries, meta-bERN, formada per 69 centres i 18 països. La nostra unitat coordina un subgrup de malalties, anomenat NOMS (neurotransmitters and other neuromodulators), que inclou defectes dels neurotransmissors, metalls, purines, pirimidi-nes i GLUT-1, entre altres. A més, formem part de la beca europea finançada per la CHAFEA, U-IMD, que té com a finalitat construir un registre

unificat de les malalties metabòliques. El nostre grup dirigeix el registre específic dels defec-tes dels neurotransmissors I-NTD, que inclou pacients d’arreu del món.

Obstetrícia

En el marc del Projecte EMC2, l’any 2017 hem in-corporat la gestació d’alt risc dins dels objectius de millora. També hem avaluat l’experiència del pacient mitjançant un “Patient Journey”. Altres línies treballades són la informació, coordinació i continuïtat assistencial.

Resultats destacables— Cesàries en parts de baix risc: 12,3%— Parts instrumentals: 10,4%— Episiotomies en part vaginal: 15,4%— El 96,3% de les gestants en va rebre infor-

mació suficient, clara i sistemàtica— El 95,9% de les gestants tornaria a l’Hospital

en cas de nou part

Acreditacions

L’Hospital ha obtingut la primera XUEC (Xarxes Unitats Expertesa Clínica), atorgada per la Generalitat de Catalunya, relativa a l’estudi i tractament de malalties cognitivoconduc-tuals de la infància.

Així mateix, ha rebut dues acreditacions CSUR del Ministeri de Sanitat: Trastorns he-reditaris de la queratinització i Epidermiòlisi ampollosa. Amb aquestes dues noves desig-nacions, l’Hospital ocupa la tercera posició de l’Estat espanyol i la segona de Catalunya quant al nombre de CSUR pediàtrics acreditats.

Finalment, i pel que fa al procediment d’ava-luació interna d’unitats funcionals integrades (UFI), el mes de desembre es va certificar la primera UFI: Immunologia Clínica i Immunodefi-ciències Primàries.

Seguretat dels processos assistencials

La seguretat és una estratègia transversal a tota l’organització; per això l’Hospital ha avançat en la construcció de la xarxa de referents de segu-retat als serveis crítics, coordinada per un nucli gestor. Els objectius per a 2017 han estat la creació d’un quadre de comandament d’indi-cadors de seguretat; millorar la sensibilització de professionals, pacients i famílies, i potenciar el desenvolupament de pràctiques segures seguint els estàndards de la Joint Commission.

Durant aquest exercici s’ha produït un esde-veniment advers, considerat cas sentinella, a causa d’una complicació hemorràgica greu per un procediment invasiu.

1514 Memòria d’activitat 2017

Infantil Norma

Complexitat

Pes mitjà 1,1818 1,0105

Gestió d’estades*

Estada mitjana observada 4,9 6,2Índex d’estades ajustat per risc 1,1298* Exclou episodis de menys de 24 hores d’estada

Readmissions

Taxa de readmissions 5,2% 5,3% Índex de readmissions ajustat per risc 0,7846

Mortalitat

Taxa bruta de mortalitat 0,4% 0,6%Índex de mortalitat ajustat per risc 0,6132 Font: Benchmark Iametrics

Urgències

Urgències de nivell MAT 1, 2 i 3 (%) 35,2%

Estàndard SEUP

% readmissions a Urgències abans de 72 h 6,9% 7,0%% pacients en espera fins a triatge <15 minuts 90,3%

Consultes externes

% pacients que esperen <30 minuts per ser visitats 79,95%% % visites ambulatòries no presencials 10,70%

Bloc quirúrgic

Gestió del potencial ambulatori Norma

Taxa bruta de substitució CMA 71,3% 62,6% Índex de cirurgia sense ingrés ajustat 0,9580

% suspensions quirúrgiques motivades per l’Hospital 1,1%

% ingressos el mateix dia de la intervenció programada 81,3%

% reintervencions urgents 0,4%

Àrea de la Dona Norma

Complexitat

Pes mitjà 0,4611 0,4765

Gestió d’estades*

Estada mitjana observada 2,8 3,3Índex d’estades ajustat per risc 0,9641* Exclou episodis de menys de 24 hores d’estada

Readmissions

Taxa de readmissions 2,3% 4,3% Índex de readmissions ajustat per risc 0,5870

Mortalitat

Taxa bruta de mortalitat 0,0% 0,0%Índex de mortalitat ajustat per risc 0,000

Complicacions

Taxa bruta de complicacions 12,9% 4,3% Índex de complicacions ajustat per risc 1,3876 Font: Benchmark Iametrics

% embaràs de risc 65,2%% cesàries ajustat per risc 18,5%

Indicadors de qualitat


Pacient

NPS Infantil 71 NPS Àrea de la Dona 71

Seguretat

Caigudes en pacients hospitalitzats per estada 8/72.969 % pacients de cirurgia programada amb aplicació de la checklist quirúrgica 74,4% Transfusió errònia per identificació inadequada del pacient 0,017%

Global

16 17Memòria d’activitat 2017 Compromesos amb els més vulnerables

Compromesos amb els pacients i els professionals

Experiència de pacient

El nou Espai FamíliesL’any 2017 s’ha inaugurat el nou Espai Famí-lies, on els pares poden ser atesos pels serveis de Treball Social, SAER, Atenció a l’Usuari, Associacions, Mediació cultural i Child Life. El disseny d’aquests espais s’ha dut a terme emprant metodologies participatives tant amb els professionals com amb les famílies. El resultat ha estat un espai de treball sense barreres on els professionals tenen la màxima facilitat per compartir l’abordatge dels proble-mes que poden tenir les famílies des de l’àmbit no clínic. Per a les famílies, consti-tueix un espai de suport, on es porten a terme totes les accions d’apoderament (grups de dol, grup Sentim, grup Obesitat, grup Diabetis, grups psicoeducatius de salut mental, grups de pares de nounats, teràpia ocupacional, mindfulness per a TDH, tallers de lactància, grup de germans de nens a Pal·liatius, educa-ció sanitària per a pares d’Oncohematologia o Juguem a veterinaris –Child Life–).

A l’Espai Famílies s’ubiquen també la bi-blioteca de pares, la cuineta metabòlica, la botigueta d’aliments especials, el despatx per a les associacions i les consignes a dispo-sició de les famílies.

El hall, un nou espai per a l’Hospital AmicLa posada en marxa del nou hall l’ha convertit en un espai on es poden fer moltes activi-tats amb els nens i les seves famílies. Entre altres, hi destaca la representació d’una part de l’espectacle Scaramouche, per part de la companyia Dagoll Dagom, durant el dia de Carnestoltes.

Comunicació per als pacientsS’han dissenyat materials divulgatius per a pacients i famílies:— Pòster de seguretat, que s’instal·larà a totes

les habitacions de l’Hospital (hospitalització infantil, maternal i nounats). El pòster busca la complicitat dels pares en matèria de segu-retat dels pacients.

— Kit de benvinguda per a pacients i famílies, que es lliura en el moment de l’ingrés per ajudar la família a situar-se i proporciona tota la informació necessària per a la seva estada.

— Guia de viatge per a pacients internacionals.— Tallers de detecció de necessitats i d’ideació

per a l’elaboració del Pla per a pacients de Cirurgia Ambulatòria.

Elaboració de la Guia de la primera notíciaDurant el 2017 s’ha presentat aquesta guia, elaborada a partir de tècniques participatives i de cocreació amb professionals, pacients i famílies, per tal de minimitzar l’impacte de la comunicació d’una primera notícia, en els casos que aquesta pugui canviar la perspecti-va de vida d’un pacient agut o crònic. Aquesta guia és el primer pas d’una acurada estratègia en l’àmbit de la formació en habilitats relacio-nals i valors, que inclou també la constitució d’un Grup de Suport en Comunicació Sensible, integrat per professionals de diferents serveis i diferents disciplines, així com la planificació d’accions de formació en format de simulació.

MusicoteràpiaS’ha fet una prova pilot de Musicoteràpia per a embarassades a les plantes d’hospitalització per atendre dones amb amenaça de part pre-matur i llarg temps d’estada fent repòs, que ha donat bon resultat i ha estat molt ben valorada per mares i infermeres.

Hospital AmicAquest any s’ha celebrat la 10a Jornada d’Hu-manització d’Hospitals per a Nens, amb l’assis-tència de més de 300 persones i la participació de destacats ponents internacionals.

Treball SocialEl Servei de Treball Social ha atès 2.901 per-sones, amb un total de 7.406 consultes entre visites a l’Hospital, atenció a domicili i atenció telemàtica. L’equip, format per 12 treballadors socials, ha incorporat aquest any el rol del tre-ballador social-gestor de cas a la UFAM i a la nova Unitat de Crisi de Salut Mental.

El 2017 s’ha iniciat, en col·laboració amb professionals d’altres disciplines, el grup de suport per a germans de nens atesos a la Unitat de Pal·liatius. Quant als grups de suport, s’ha donat continuïtat als dirigits als pares amb fills a Nounats (compartit amb Fisioteràpia); primers episodis psicòtics (compartit amb Psiquiatria); adolescents amb TCA (compartit amb Infermeria); grup de dol (compartit amb Infermeria), i grup Fent camí (adolescents amb VIH).

Espai AssociacionsEl 2017 s’han complert 10 anys de la posada en marxa de l’Espai Associacions, que va néixer amb l’objectiu d’acostar el treball as-sociatiu a la dinàmica del centre per millorar l’atenció als pacients i les seves famílies. Igualment, explicitava la voluntat de l’Hospital de fer costat a les associacions amb la cessió d’espais, el suport en l’organització d’actes i trobades formatives, etc.

211 professionals han participat en la formació online en matèria de comunicació sensible.

La teràpia assistida amb gossos s’ha ampliat als serveis d’Odontologia i Diagnòstic per la imatge.


Unitat de Cooperació de SJD

El mes d’abril es va aprovar la constitució de la Unitat de Cooperació i la Comissió encar- regada de canalitzar i avaluar les peticions. La Unitat ha elaborat el mapa d’accions soli-dàries dels professionals i ha definit els criteris per escalar el suport que l’Hospital pugui ator-gar a cadascuna. Entre altres objectius, es planteja ser un centre de referencia en l’adaptació de protocols, pautes i tecnologia pediàtrica per a països amb pocs recursos i establir convenis de cooperació amb ONG que requereixin serveis especialitzats en pediatria i salut materna.

Cuida’m

Durant l’any 2017 a l’Hospital s’han atès 19 nens del programa Cuida’m. Desglos- sant-los per patologies, s’han intervingut set nens per cardiopaties congènites, sis nens per problemes ortopèdics greus, tres nens per problemes quirúrgics atesos per cirurgia general, dos nens per cirurgia otorrinolaringològica i un per cirurgia oftalmològica. Tretze infants procedeixen d’Àfrica i sis de l’Amèrica del Sud. Des de la fundació de Cuida’m, l’any 2004, s’han atès 284 nens i nenes.

Programa d’agermanament amb Sierra Leone

Aquest any, una representació de l’Hospital va ser testimoni de la celebració del 50è aniver-sari de l’Hospital de Lunsar, centre agermanat.

En el marc de la visita, els professionals de SJD van fer el seguiment dels projectes de col·laboració amb el centre de Sierra Leone, com ara el projecte Formació SRN i el pla d’actuació del programa “The power of the first 1,000 days”, a més avaluar les necessitats per a l’elaboració de nous projectes.



Projecte Refugiats

El programa d’atenció als refugiats, iniciat el 2016, va continuar durant el mes de febrer d’enguany i va mantenir la col·laboració amb WAHA. Des d’aleshores, i per circumstàncies alienes al projecte, no ha estat possible acor-dar amb cap altra institució un conveni de col·laboració per portar a terme la nostra ajuda oferint atenció pediàtrica i de salut mental a la població refugiada.

Nou Quitxalles

El mes de març el Comitè de Direcció de l’Hospital Sant Joan de Déu va aprovar l’ampliació de la col·laboració amb la Fundació Nou Quitxalles, associació educati-va sense ànim de lucre que dona serveis a infants vulnerables a l’entorn geogràfic de l’Hospitalet de Llobregat. Així, es va formalitzar el compromís amb un projecte de proximitat als barris de Bellvitge-Gornal, on les dades de marginalitat i desarrelament social són molt importants.

Aquesta nova fase es va iniciar amb el suport al programa “Són 3 i no 4”, un espai de suport psicològic i social a nens i nenes de 3 a 16 anys de famílies desnonades i en situació d’extrema pobresa.

Amb motiu del 50è ani-versari de l’arribada dels germans de SJD a Sierra Leone per fer-se càrrec de l’hospital de Mabesse-neh, el germà Fernando Aguiló va ser condecorat pel Ministeri de Salut.

2120 Memòria d’activitat 2017 Reconeixements

Representants de la UFAM que van recollir el Premi a l’Excel·lència Professional 2017 del Col·legi de Metges de Barcelona.

El jurat del VIII Premi a la Millor Iniciativa d’Hospitalitat ha atorgat el premi al projecte terapèutic Versos entre murs de la Unitat de Justícia Juvenil Els Til·lers, del Parc Sanitari Sant Joan de Déu de Sant Boi.

SJD ha rebut una de les tres distincions especials atorgades per Ag-bar amb motiu del seu 150è aniversari. L’Hospital ha estat reconegut per la repercussió positiva en l’àmbit social i s’ha destacat la seva iniciativa de crear el primer centre d’Europa dedicat exclusivament al tractament i la investigació del càncer infantil: el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona.

Diario Médico ha premiat el Programa d’optimització de l’ús d’antimi-crobians de SJD com una de Les Millors Idees de 2017 en la categoria d’Investigació i Farmacologia.

El Comitè Espanyol de Representants de Persones amb Discapacitat ha atorgat el Premi CERMI 2017 al Projecte CARE Mas Casadevall, de-dicat a la investigació per a l’atenció precoç de l’autisme, en el qual participen professionals de l’àrea de salut mental de SJD.

El Servei de Prevenció de Riscos Laborals de SJD ha rebut el reco-neixement d’MC Mutual per a la protecció eficaç, la seguretat i la salut de les persones en l’àmbit laboral.

La Unitat Funcional d’Atenció als Abusos Sexuals a Menors (UFAM) de l’Hospital ha rebut un dels premis a l’excel·lència professional 2017, en la categoria d’equips professionals, del Col·legi de Metges de Barcelona.

En la 18a edició dels premis TOP 20, l’Agrupació Sanitària Sant Joan de Déu - Hospital Clínic ha estat un dels quatre hospitals guardonats amb un premi especial per haver-se mantingut en posicions TOP durant cinc anys, des del 2010 fins al 2015.

El Ministeri de Sanitat ha seleccionat dues iniciatives de SJD, el projecte Contar i el Programa estandarditzat del debut diabètic, per participar al Taller de Buenas Prácticas en el SNS.

Reconeixements

22 23Memòria d’activitat 2017 2017 en xifres

Les personesProfessionals 1.790

Voluntaris 768

Els recursos econòmicsIngressos (M€) 169,70

Despeses (M€) 169,70

Fons dedicat a la recerca (M€) 9,70

Els equipamentsLlits 314

Consultoris 161

Sales d’exploracions complementàries 19

Bloc quirúrgic maternal i UCA 5

Bloc quirúrgic 4a planta 8

Sales de procediments i tècniques especials 2

Sales de parts i dilatació 6

Boxs d’urgències 41

Sala d’hemodinàmica 1

Llits Hospital de dia 48

Sales de diagnòstic per la imatge 10

Sales de rehabilitació 15

Centres de salut mental infantil i juvenil 5

ActivitatAltes d’hospitalització 18.274

Cirurgia major ambulatòria 7.213


Intervencions quirúrgiques 14.470

Urgències 119.597

Hospital de dia (sessions) 17.658

Parts 3.392

Activitat diària

Hospitalització 50


Urgències 328

Intervencions amb ingrés 35

Cirurgia major ambulatòria 26

Parts 9

Recerca i docènciaArticles 382

Factor d’impacte total 1.766

Tesis dirigides 32

Cursos i jornades 135

Màsters 15

SolidaritatCUIDA’M

Casos atesos 19

Països de procedència 9

Sierra Leone

Professionals desplaçats 6

Pacients atesos 4.499

Nens ingressats 2.154

Ajuts

Famílies allotjades 276

Famílies en situació de fragilitat ateses 3.177

Famílies amb ajudes de transport 337

Hospital Sant Joan de DéuPg. Sant Joan de Déu, 208950 Esplugues de Llobregat, BarcelonaT. 93 253 21 00www.sjdhospitalbarcelona.org

Memòriacientífica 2017

2 3Memòria científica 2017

Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD)Hospital Sant Joan de Déu Centre de Recerca en Enginyeria Biomèdica Institut de Neurociències de la UB Institut de Biomedicina de la UB Parc Sanitari Sant Joan de Déu

Director Dr. Francesc Palau Martínez

Subdirector Dr. Rafael Artuch Iriberri

Scientific Manager Sra. Júlia Ribot Ballabriga

Comitè de Recerca PresidentDr. Rafael Artuch Iriberri

VocalsDra. Asteria Albert CazallaDr. Pere Caminal MagransDra. Carmen de Torres Gómez-PalleteDra. Montserrat Dolz AbadiaDr. Carles Escera i MicóDra. Clàudia Fortuny Guasch Dr. Alfredo García-Alix Dra. Àngels García CazorlaDr. Juan José García García Dra. María Dolores Gómez Roig Dra. Lourdes Ibáñez TodaDr. Josep Jiménez ChillarónDr. Ángel Montero CarcabosoDra. Carmen Muñoz AlmagroDr. Francesc Palau MartínezDr. Marçal Pastor AngladaDr. Josep M. Haro AbadDra. Judith Usall RodieDra. Susana Ochoa GüerreDr. Antoni Serrano BlancoDra. Irene Martínez de Albéniz Margalef

Secretaria tècnicaSra. Júlia Ribot Ballabriga Comissió de Docència

Presidenta i cap d’estudis Laia Alsina Manrique de Lara

VicepresidentaGemma Claret Teruel

VocalsJordi Prat OrtellsMaria Cols RoigSilvia Ferrero MartínezCarme Farré MasipAmadeu Gené GiraltJoan Vinent GenestarJosep Lluís Vega GarcíaMontse Navarro EgeaBernardo Sánchez Fernández

Presidenta de la Subcomissió de Docència InfermeraImmaculada Oliveras Giralt

ResidentsM. Laura Arqués MartínezAdriana Cuaresma GonzálezMacarena Oltra Badui

Subcomissió de Docència Infermera

Directora Infermera Emma Gómez Fernández

Presidenta i coordinadora de Formació i DocènciaImma Oliveras Giralt

SecretàriaCarolina Sabaté Casanova

Elvira Garcia CarullaAlejandro Bosch AlcarazMaribel Ferrer OronaLydia Garcia López Iris Codina Aróztegui

ResidentsMaider Zubizarreta FernándezMariona Asensio Turné

Comitè Ètic d’Investigació Clínica

PresidentGmà. Jesús Pineda Sánchez

Secretari Dr. Pau Ferrer Salvans

VocalsGmà. Fernando Aguiló MartínezSra. Clara Chamorro PérezDra. Ofelia Cruz MartínezGmà. Ricardo Dasí ArandaSr. Ángel del Campo EscotaDra. Beatriz del Pino GayaDra. Rosa Maria Dueñas HerreroDr. Sabel Gabaldón FraileDra. Maria Teresa Giner MuñozSra. Encarna Gómez GamboaDra. Iolanda Jordan Garcia Sra. Maria Eugènia Rey AbellaDr. Bernabé Robles del OlmoDr. Joan Lluís Vinent Genestar

R+D+I al servei de les persones

L’activitat de recerca s’ha desenvolupat un any més sota el paraigua de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu, un consorci liderat per l’Hospital i que té diversos centres aliats referents en les diferents fases de l’ob-tenció i el desenvolupament de biomarcadors, tractaments i fàrmacs.

L’any 2017 ha destacat especialment l’activitat investigadora de l’Àrea d’Oncohematologia, gràcies al treball promogut des del labora-tori d’investigació sobre el càncer del desenvolupament, que el 2018 complirà 15 anys. També la Unitat d’Assaigs Clínics, creada l’any 2012, ha experimentat una creixent activitat investigadora i els darrers cinc anys ha doblat el nombre d’assaigs clínics.

Quant als suports per a projectes de recerca, aquest any hem obtingut 75 ajuts d’àmbit nacional. A escala internacional ens han concedit vuit ajuts, set dels quals a càrrec de la Comissió Europea.

En el vessant docent promovem, a través de la formació, una as-sistència integral basada en el treball multidisciplinari. Som el centre de formació en medicina pediàtrica de la Universitat de Barcelona i de formació infermera de l’Escola Universitària d’Infermeria adscrita a aquesta universitat, que s’imparteix al Campus Docent Sant Joan de Déu.

Les nostres especialitats formatives acreditades són Pediatria, Cirurgia pediàtrica, Obstetrícia i ginecologia, Farmàcia i Bioquímica clínica. Cada any, l’Hospital contribueix a capacitar els professionals mitjançant formació reglada (pregrau, grau i postgrau) i no reglada. Un total de 1.790 alumnes fan rotacions, estades i pràctiques al nostre centre i més de 10.000 fan alguna acció formativa a l’Aula de Pediatria, entitat que coordina tota l’activitat docent de l’Hospital i que ofereix accions formatives en totes les especialitats pediàtriques.

Recerca infermeraComunicacions orals en congressos internacionals 17Comunicacions orals en congressos nacionals 57Pòsters en congressos internacionals 24Pòsters en congressos nacionals 10Beques PERIS 4Beca COIB 1Premis a professionals d’infermeria 5

Residents i màsters propisEspecialitats Residents MàstersBioquímica 1 Cardiologia 6Cirurgia cardíaca 1Cirurgia 6 1Endocrinologia 4Farmàcia 2 Gastroenterologia 8Hematologia 3Immunoal·lèrgia 6Infermeria pediàtrica 10 Infermeria ginecoobstètrica 8 Microbiologia 1 Neonatologia 6Obstetrícia i ginecologia 16 Oftalmologia 2Ortodòncia i odontopediatria 9Pediatria 45 Reumatologia 3Urgències 1Total 89 50

Dades 2017Fons per a la recerca (€) 9.709.454

Producció científicaArticles i revisions amb FI 401Factor d’impacte total 1.909% 1r quartil 61%FI mitjà per article 4,8% autories destacades 48%GPC 1Llibres 2Capítols de llibres 20Direcció de tesis (llegides 2017) 32Patents o spin-offs 4Organització de congressos 38


Malalties pediàtriques amb inici en etapes primerenques de la vida

Recerca

Agut-Quiijano T, Roca P, Garcia-Alix A. Neonatal status epilepticus undetected with single-channel aEEG. An Pediatr (Barc) 2017. 87: 57-58. Factor d’impacte: 1,140

Alsina Maqueda M, Martín-Ancel A, Alarcon A, Arca-Díaz G, Gaya-Moreno F, Garcia-Alix A. The Severity of Hypoxic-Ischemic Encephalopathy Correlates With Multiple Organ Dysfunction in the Hypothermia Era. Pediatr Crit Care Med 2017. 18: 234-240. Factor d’impacte: 3,495

Arnaez-Solis J, Garcia-Alix A. Extracerebral thrombosis in symptomatic neonatal arterial ischemic stroke. Eur J Paediatr Neurol 2017. 21: 687-688. Factor d’impacte: 2,013

Arnaez-Solis J, Tejedor JC, Caserío S, Montes MT, Moral MT, González de Dios J, Garcia-Alix A, Grupo de Trabajo sobre Dificultades Bioéticas en Neonatología, García-Fernández M. Bioethics at the end of life in neonatology: unresolved issues. An Pediatr (Barc) 2017. 87: 356-360. Factor d’impacte: 1,140

Camprubí-Camprubí M, Balada Caballé R, Ortega Cano JA, Ortega de la Torre ML, Duran Fernández-Feijoo C, Girabent-Farrés M, Figueras-Aloy J, Krauel Vidal X, Alcántara S. Learning and memory disabilities in IUGR babies: Functional and molecular analysis in a rat model. Brain Behav 2017. Factor d’impacte: 2,157

Carreras-Badosa G, Bonmatí A, Ortega FJ, Mercader JM, Guindo-Martínez M, Torrents D, Prats-Puig A, Martínez-Calcerrada JM, de Zegher F, Ibáñez-Toda L, Fernández-Real JM, López-Bermejo A, Bassols-Casadevall J. Dysregulation of Placental miRNA in Maternal Obesity Is Associated With Pre- and Postnatal Growth. J Clin Endocrinol Metab 2017. 102: 2584-2594. Factor d’impacte: 5,455

Casano-Sancho P. Pituitary dysfunction after traumatic brain injury: are there definitive data in children? Arch Dis Child 2017. 102: 572-577. Factor d’impacte: 3,265

Casanova MA, Monteagudo-Sánchez A, Rodríguez-Guerineau L, Court F, Serrano IG, Martorell-Sampol L, Zurriaga CR, Moore GE, Ishida M, Castañón M, Calderon EM, Monk D, Moreno-Hernando J. Maternal mutations of FOXF1 cause alveolar capillary dysplasia despite not being imprinted. Hum Mutat 2017. 38: 615-620.Factor d’impacte: 4,601

Castillo Salinas F, Elorza Fernández D,Gutiérrez Laso A, Moreno-Hernando J, Bustos Lozano G, Gresa Muñoz M, Miracle Echegoyen X,en representació del Grupo Respiratorio y

Surfactante (RESPISURF). Recomendaciones para la asistencia respiratoria en el recién nacido (IV). Ventilación de alta frecuencia, ex-utero intrapartum treatment (EXIT), oxigenador de membrana extracorpórea (ECMO). An Pediatr (Barc) 2017. 87: 295-300. Factor d’impacte: 1,140

De Zegher F, Díaz-Silva M, López-Bermejo A, Ibáñez-Toda L. Recognition of a sequence: more growth before birth, longer telomeres at birth, more lean mass after birth. Pediatr Obes 2017. 12: 274-279. Factor d’impacte: 3,400

De Zegher F, Reinehr T, de Sousa-Malpique RM, Darendeliler F, López-Bermejo A, Ibáñez-Toda L. Reduced Prenatal Weight Gain and/or Augmented Postnatal Weight Gain Precedes Polycystic Ovary Syndrome in Adolescent Girls. Obesity (Silver Spring) 2017. 25: 1486-1489. Factor d’impacte: 3,873

Del Campo M, Feitosa IM, Ribeiro EM, Horovitz DD, Pessoa AL, França GV, Garcia-Alix A, Doriqui MJ, Wanderley HY, Sanseverino MV, Neri JI, Pina-Neto JM, Santos ES, Verçosa I, Cernach MC, Medeiros PF, Kerbage SC, Silva AA, van der Linden V, Martelli CM, Cordeiro MT, Dhalia R, Vianna FS, Victora CG, Cavalcanti DP, Schuler-Faccini L, Zika Embryopathy Task Force-Brazilian Society of Medical Genetics ZETF-SBGM. The phenotypic spectrum of congenital Zika syndrome. Am J Med Genet A 2017. 173: 841-857. Factor d’impacte: 2,259

Díaz-Silva M, García C, Sebastiani G, de Zegher F, López-Bermejo A, Ibáñez-Toda L. Placental and Cord Blood Methylation of Genes Involved in Energy Homeostasis: Association With Fetal Growth and Neonatal Body Composition. Diabetes 2017. 66: 779-784. Factor d’impacte: 8,684

Duran Fernández-Feijoo C, Carrasco-Carrasco C, Villalmazo Francisco N, Cebrià Romero J, Fernández Lorenzo JR, Jiménez-Chillaron JC, Camprubí-Camprubí M. Influence of catch up growth on spatial learning and memory in a mouse model of intrauterine growth restriction. PLoS One 2017. Factor d’impacte: 2,806

François C, Teixidó M, Takerkart S, Agut-Quiijano T, Bosch L, Rodríguez-Fornells A. Enhanced Neonatal Brain Responses To Sung Streams Predict Vocabulary Outcomes By Age 18 Months. Sci Rep 2017. 7: 12451-12460. Factor d’impacte: 4,259

García-Muñoz Rodrigo F, Figueras-Aloy J, Saavedra Santana P, Garcia-Alix A. Postnatal growth at hospital discharge in extremely premature newborns in Spain. An Pediatr (Barc) 2017. 87: 301-310. Factor d’impacte: 1,140

García-Muñoz Rodrigo F, García Hernández JA, Garcia-Alix A. Characterization of mothers at risk of delivery at the limit of viability and factors related to infant survival. J Matern Fetal Neonatal Med 2017. 30: 2198-2203. Factor d’impacte: 1,826

García-Muñoz Rodrigo F, Urquía Martí L, García Hernández JA, Figueras-Aloy J, Garcia-Alix A, SEN1500 Network of the Spanish Neonatal Society. End-of-Life Care and Survival without Major Brain Damage in Newborns at the Limit of Viability. Neonatology 2017. 111: 234-239. Factor d’impacte: 2,598

Gómez-Roig MD, Mazarico-Gallego E, Ferrero S, Montejo R, Ibáñez-Toda L, Grima F, Vela A. Differences in dietary and lifestyle habits between pregnant women with small fetuses and appropriate-for-gestational-age fetuses. J Obstet Gynaecol Res 2017. 43: 1145-1151. Factor d’impacte: 1,099

Ibáñez-Toda L, del Río L, Díaz-Silva M, Sebastiani G, Pozo OJ, López-Bermejo A, de Zegher F. Normalizing Ovulation Rate by Preferential Reduction of Hepato-Visceral Fat in Adolescent Girls With Polycystic Ovary Syndrome. J Adolesc Health 2017. 61: 446-453. Factor d’impacte: 3,974

Ibáñez-Toda L, Oberfield SE, Witchel SF, Auchus RJ, Chang RJ, Codner E, Dabadghao P, Darendeliler F, Elbarbary NS, Gambineri A, Garcia Rudaz C, Hoeger KM, López-Bermejo A, Ong K, Peña AS, Reinehr T, Santoro N, Tena-Sempere M, Tao R, Yildiz BO, Alkhayyat H, Deeb A, Joel D, Horikawa R, de Zegher F, Lee PA. An International Consortium Update: Pathophysiology, Diagnosis, and Treatment of Polycystic Ovarian Syndrome in Adolescence. Horm Res Paediatr 2017. 88: 371-395. Factor d’impacte: 1,844

Izquierdo Renau M, Iriondo-Sanz M, Ruiz C, Zeballos G, Sánchez M, González E, Vento M, Thio M, Neonatal Resuscitation Group of the Spanish Neonatal Society (SENeo). Survey of neonatal resuscitation practices showed post-training improvements but need to reinforce preterm management, monitoring and adrenaline use. Acta Paediatr 2017. 106: 897-903. Factor d’impacte: 2,043

Pérez-Cerdá C, Girós ML, Serrano M, Ecay MJ, Gort L, Pérez-Dueñas B, Medrano C, Garcia-Alix A, Artuch-Iriberri R, Briones P, Pérez B. A Population-Based Study on Congenital Disorders of Protein N- and Combined with O-Glycosylation Experience in Clinical and Genetic Diagnosis. J Pediatr 2017. 183: 170-180. Factor d’impacte: 3,874

Recerca


Malalties fetals/pediàtriques i factors ambientals, metabòlics i genètics

Recerca

Agra Tuñas MC, Hernández Rastrollo R, Hernández González A, Ramil Fraga C, Cambra-Lasaosa FJ, Quintero Otero S, Ruiz Extremera A, Rodríguez Núñez A. Actitudes éticas de los pediatras de Cuidados Intensivos ante pacientes con atrofia muscular espinal tipo 1. An Pediatr (Barc) 2017. 86: 151-157. Factor d’impacte: 1,140

Altali K, Ruiz-Artacho P, Trenchs-Sainz de la Maza V, Martínez Ortiz de Zárate M, Navarro C, Fernández C, Bodas-Pinedo A, González-del Castillo J, Martín-Sánchez FJ. Hospital emergency room diagnosis of acute appendicitis in patients aged 2 to 20 years: the INFURG-SEMES score from the emergency infections study of the Spanish Society of Emergency Medicine. Emergencias 2017. 29: 231-236. Factor d’impacte: 3,028

Álvarez Escudero J, Paredes Esteban RM, Cambra-Lasaosa FJ, Vento M, López Gil M, de Agustín Asencio JC, Moral Pumarega MT. More than 3 hours and less than 3 years: Safety of anesthetics procedures in children under 3 years undergoing surgery for more than 3 hours. An Pediatr (Barc) 2017. 87: 236-240. Factor d’impacte: 1,140

Balaguer-Gargallo M, Alejandre-Galobardes C, Vila-Pérez D, Esteban-Torne E, Carrasco JL, Cambra-Lasaosa FJ, Jordán-García I. Bronchiolitis Score of Sant Joan de Deu: BROSJOD Score, validation and usefulness. Pediatr Pulmonol 2017. 52: 533-539.Factor d’impacte: 2,758

Bautista Rodríguez C, Launes-Montana C, Jordán-García I, Andres M, Arias MT, Lozano F, García-García JJ, Munoz-Almagro C. Mannose-binding lectin-deficient genotypes as a risk factor of pneumococcal meningitis in infants. PLoS One 2017. Factor d’impacte: 2,806

Borrell A, Grande M, Meler E, Sabria-Bach J, Mazarico-Gallego E, Muñoz A, Rodríguez-Revenga L, Badenas C, Figueras-Retuerta F. Genomic Microarray in Fetuses with Early Growth Restriction: A Multicenter Study. Fetal Diagn Ther 2017. 42: 174-180. Factor d’impacte: 2,699

Bosch-Alcaraz A, Falcó A, Santaolalla M, Domínguez MC, Jordán-García I. Light and noise: Environmental factors in intensive care units.An Pediatr (Barc) 2017. 86: 227-228. Factor d’impacte: 1,140

Camazine MN, Karam O, Colvin R, Leteurtre S, Demaret P, Tucci M, Muszynski JA, Stanworth S, Spinella PC, Jordán-García I, PlasmaTV Investigators. Outcomes Related to the Use

of Frozen Plasma or Pooled Solvent/Detergent-Treated Plasma in Critically Ill Children. Pediatr Crit Care Med 2017. 18: 215-223. Factor d’impacte: 3,495

Campuzano O, Sánchez-Molero O, Fernández A, Mademont-Soler I, Coll M, Pérez-Serra A, Mates J, del Olmo B, Pico F, Nogue-Navarro L, Sarquella-Brugada G, Iglesias A, Cesar S, Carro Fernández E, Borondo JC, Brugada-Terradellas J, Castellà J, Medallo J, Brugada R. Sudden Arrhythmic Death During Exercise: A Post-Mortem Genetic Analysis. Sports Med 2017. 47: 2101-2115. Factor d’impacte: 6,832

Campuzano O, Sánchez-Molero O, Mademont-Soler I, Coll M, Allegue C, Ferrer-Costa C, Mates J, Pérez-Serra A, del Olmo B, Iglesias A, Sarquella-Brugada G, Brugada-Terradellas J, Borondo JC, Castellà J, Medallo J, Brugada R. Genetic analysis in post-mortem samples with micro-ischemic alterations. Forensic Sci Int 2017. 271: 120-125. Factor d’impacte: 1,989

Cardiel Valiente L, Ayerza Casas A, López Ramón M, Jiménez Montañes L, Sarquella-Brugada G. Nuestra experiencia con la taquicardia reciprocante permanente de la union auriculo-ventricular. An Pediatr (Barc) 2017. 87: 173-174. Factor d’impacte: 1,140

Casanova MA, Monteagudo-Sánchez A, Rodríguez-Guerineau L, Court F, Serrano IG, Martorell-Sampol L, Zurriaga CR, Moore GE, Ishida M, Castañón M, Calderon EM, Monk D, Moreno-Hernando J. Maternal mutations of FOXF1 cause alveolar capillary dysplasia despite not being imprinted. Hum Mutat 2017. 38: 615-620. Factor d’impacte: 4,601

Casas-Alba D, Fernández de Sevilla-Estrach M, Valero-Rello A, Fortuny-Guasch C, García-García JJ, Ortez-González CI, Muchart-López J, Armangué T, Jordán-García I, Luaces-Cubells C, Barrabeig I, González-Sanz R, Cabrerizo M, Munoz-Almagro C, Launes-Montana C. Outbreak of brainstem encephalitis associated with enterovirus-A71 in Catalonia, Spain (2016): a clinical observational study in a children’s reference centre in Catalonia. Clin Microbiol Infect 2017. 23: 874-881. Factor d’impacte: 5,292

Flores-González JC, Mayordomo-Colunga J, Jordán-García I, Miras-Veiga A, Montero-Valladares C, Olmedilla-Jodar M, Alcaraz-Romero AJ, Eizmendi-Bereciartua M, Fernández-Carrión F, Santiago-Gutiérrez C, Aleo-Luján E, Pérez-Quesada S, Yun-Castilla C, Martín C, Navarro-Mingorance A, Goñi-Orayen C. Prospective Multicentre Study on the Epidemiology and Current

Therapeutic Management of Severe Bronchiolitis in Spain. Biomed Res Int 2017. 2017: 2565397-2565400. Factor d’impacte: 2,476

García González E, Trenchs-Sainz de la Maza V, Martínez-Sánchez L, Ferrer Bosch N, Luaces-Cubells C. Repeated poisoning episodes: Alarm sign of risk situations. An Pediatr (Barc) 2017. 87: 284-288. Factor d’impacte: 1,140

García Teresa MA, Porto Abal R, Rodríguez Torres S, García Urabayen D, García Martínez S, Trang H, Campos Barros A, Grupo Español de Trabajo del SHCC, Llorente de la Fuente A, Hernández González A, Bustinza Arriortua A, de la Cruz Moreno J, Pons-Odena M, Ventura Faci P, Rubio Ortega L, Pérez Ruiz E, Aguilar Fernández A, Pérez Ocón A, Osona B, Delgado Pecellin I, Arroyo Carrera I, Sayas Catalán J, González Salas E, de Vicente CM. Pacientes españoles con síndrome de hipoventilación central incluidos en el Registro europeo. Datos del 2015. An Pediatr (Barc) 2017. 86: 255-263. Factor d’impacte: 1,140

Gil-Juanmiquel L, Gratacós M, Castilla-Fernández Y, Piqueras J, Baust T, Raguer N, Balcells J, Pérez-Hoyos S, Abella RF, Sánchez de Toledo J. Bedside Ultrasound for the Diagnosis of Abnormal Diaphragmatic Motion in Children After Heart Surgery. Pediatr Crit Care Med 2017. 18: 159-164. Factor d’impacte: 3,495

Gómez-Roig MD, Mazarico-Gallego E, Ferrero S, Montejo R, Ibáñez-Toda L, Grima F, Vela A. Differences in dietary and lifestyle habits between pregnant women with small fetuses and appropriate-for-gestational-age fetuses. J Obstet Gynaecol Res 2017. 43: 1145-1151. Factor d’impacte: 1,099

González-Bosquet E, Mazarico-Gallego E, Lorente Colomé N, Gómez-Roig MD. Risk factors to develop multicentric lesions of the lower genital tract. Eur J Gynaecol Oncol 2017. 38: 10-13. Factor d’impacte: 0,692

Grande M, Stergiotou I, Borobio V, Sabria-Bach J, Soler A, Borrell A. Heterotrisomy recurrence risk: a practical maternal age-dependent approach for excess trisomy 21 risk calculation after a previous autosomal trisomy. J Matern Fetal Neonatal Med 2017. 30: 1613-1615. Factor d’impacte: 1,826

Grazioli G, Sanz de la Garza M, Vidal B, Montserrat S, Sarquella-Brugada G, Pi R, Til L, Gutiérrez J, Brugada-Terradellas J, Sitges M. Prevention of sudden death in adolescent athletes: Incremental diagnostic value and cost-effectiveness of diagnostic tests. Eur J Prev Cardiol 2017. 24: 1446-1454. Factor d’impacte: 3,606

Prats-Puig A, Carreras-Badosa G, Bassols-Casadevall J, Cavelier P, Magret A, Sabench C, de Zegher F, Ibáñez-Toda L, Feil R, López-Bermejo A. The placental imprinted DLK1-DIO3 domain: a new link to prenatal and postnatal growth in humans. Am J Obstet Gynecol 2017. 217: 3501-3513. Factor d’impacte: 5,226

Prats-Puig A, Gispert-Saüch M, Carreras-Badosa G, Osiniri I, Soriano-Rodríguez P, Planella-Colomer M, de Zegher F, Ibáñez-Toda L, Bassols-Casadevall J, López-Bermejo A. alpha-Defensins and bacterial/permeability-increasing protein as new markers of childhood obesity. Pediatr Obes 2017. 12: 10-13. Factor d’impacte: 3,400

Rial Rodríguez JM, de Arriba Muñoz A, Bosch Muñoz J, Cabanas Rodríguez P, Cañete Estrada R, Díez López I, Hawkins Solís MM, Martínez-Aedo Ollero MJ, Rodríguez Dehli AC, Ibáñez-Toda L. Tratamiento con hormona de crecimiento en pequeños para la edad gestacional en España. An Pediatr (Barc) 2017. 86: 249-254. Factor d’impacte: 1,140

Rodríguez-Fanjul J, Durán Fernández-Feijóo C, López-Abad M, López Ramos MG, Balada Caballé R, Alcántara-Horillo S, Camprubí-Camprubí M. Neuroprotection with hypothermia and allopurinol in an animal model of hypoxic-ischemic injury: Is it a gender question? PLoS One 2017. Factor d’impacte: 2,806

Rodríguez-Fanjul J, Solé A, Bobillo-Pérez S, Moreno-Garcia J, Segura-Matute S, Esteban-Torne E, Balaguer-Gargallo M, Jordán-García I. Extracorporeal Membrane Oxygenation for Refractory Septic Shock in Children: Our Institution’s Results. European Journal of Heart Failure, Supplement 2017. 19: 23-24. Factor d’impacte: 6,968Rodríguez-García MA, del Rio-Baquero LM, Ortez-González CI, Jou-Munoz C, Vigo-Morancho M, Medina J, Febrer A, Ramon-Krauel M, Díaz-Manera J, Olive-Valls M, González-Mera L, Nascimento-Osorio A, Jiménez-Mallebrera C. Differences in Adipose Tissue and Lean Mass Distribution in Patients with Collagen VI Related Myopathies Are Associated with Disease Severity and Physical Ability. Front Aging Neurosci 2017. 9: 268-270. Factor d’impacte: 4,504

Stephan-Otto C, Núñez C, Arca-Díaz G, Agut-Quiijano T, Garcia-Alix A. Three-Dimensional Map of Neonatal Arterial Ischemic Stroke Distribution From Early Multimodal Brain Imaging. Stroke 2017. 48: 482-485. Factor d’impacte: 6,032

Zeballos Sarrato G, Salguero García E, Aguayo Maldonado J, Gómez Robles C, Thio M, Iriondo-Sanz M, Grupo de Reanimación Neonatal de la Sociedad Española de Neonatología (GRN-SENeo). Changes in the international recommendations on neonatal stabilisation and resuscitation (2015). An Pediatr (Barc) 2017. 86: 51-60. Factor d’impacte: 1,140

Hernández-Bou S, Trenchs-Sainz de la Maza V, Vanegas MI, Valls-Lafon A, Luaces-Cubells C. Evaluation of the bedside Quikread go® CRP test in the management of febrile infants at the emergency department. Eur J Clin Microbiol Infect Dis 2017. 36: 1205-1211. Factor d’impacte: 2,727

Hernández-Ojeda J, Arbelo E, Borras R, Berne P, Tolosana JM, Gómez-Juanatey A, Berruezo A, Campuzano O, Sarquella-Brugada G, Mont L, Brugada-Terradellas J, Brugada-Terradellas J. Patients With Brugada Syndrome and Implanted Cardioverter-Defibrillators: Long-Term Follow-Up. J Am Coll Cardiol 2017. 70: 1991-2002. Factor d’impacte: 19,896

Jordán-García I, Balaguer-Gargallo M, Hernández-Platero L, Villaronga M. Micafungin in the treatment of invasive fungal infection in an infant with extracorporeal. Enferm Infecc Microbiol Clin 2017. 35: 466-467. Factor d’impacte: 1,714

Karam O, Demaret P, Duhamel A, Shefler A, Spinella PC, Tucci M, Leteurtre S, Stanworth SJ, PlasmaTV investigators, Jordán-García I. Factors influencing plasma transfusion practices in paediatric intensive care units around the world. Vox Sang 2017. 112: 140-149. Factor d’impacte: 2,192

Kneyber MCJ, de Luca D, Calderini E, Jarreau PH, Javouhey E, López-Herce J, Hammer J, Macrae D, Markhorst DG, Medina A, Pons-Odena M, Racca F, Wolf G, Biban P, Brierley J, Rimensberger PC, section Respiratory Failure of the European Society for Paediatric and Neonatal. Recommendations for mechanical ventilation of critically ill children from the Paediatric Mechanical Ventilation Consensus Conference (PEMVECC). Intensive Care Med 2017. 43: 1764-1780. Factor d’impacte: 12,015

Lin JC, Spinella PC, Fitzgerald JC, Tucci M, Bush JL, Nadkarni VM, Thomas NJ, Weiss SL, Fontela P, Tucci M, Dumistrascu M, Skippen P, Krahn G, Bezares E, Puig G, Puig-Ramos A, Garcia R, Villar M, Bigham M, Polanski T, Latifi S, Giebner D, Anthony H, Hume J, Galster A, Linnerud L, Sanders R, Hefley G, Madden K, Thompson A, Shein S, Gertz S, Han Y, Williams T, Hughes-Schalk A, Chandler H, Orioles A, Zielinski E, Doucette A, Orioles A, Zielinski E, Doucette A, Zebuhr C, Wilson T, Dimitriades C, Ascani J, Layburn S, Valley S, Markowitz B, Terry J, Morzov R, Mcinnes A, McArthur J, Woods K, Murkowski K, Spaeder M, Sharron M, Wheeler D, Beckman E, Frank E, Howard K, Carroll C, Nett S, Jarvis D, Patel V, Higgerson R, Christie L, Typpo K, Deschenes

8 9Memòria científica 2017 Recerca

Parechovirus. Importancia de los enterovirus en neuropediatría: de los poliovirus a otros enterovirus. Rev Neurol 2017. 64: 35-38. Factor d’impacte: 0,743

Camazine MN, Karam O, Colvin R, Leteurtre S, Demaret P, Tucci M, Muszynski JA, Stanworth S, Spinella PC, Jordán-García I, PlasmaTV Investigators. Outcomes Related to the Use of Frozen Plasma or Pooled Solvent/Detergent-Treated Plasma in Critically Ill Children. Pediatr Crit Care Med 2017. 18: 215-223. Factor d’impacte: 3,495


Casas-Alba D, Vila Cots J, Monfort Carretero L, Martorell-Sampol L, Zennaro MC, Jeunemaitre X, Camacho Díaz JA. Pseudohypoaldosteronism types I and II: little more than a name in common. J Pediatr Endocrinol Metab 2017. 30: 597-601. Factor d’impacte: 1,233

Domínguez A, Ciruela Navas P, Hernández-Bou S, García-García JJ, Soldevila N, Izquierdo C, Moraga-Llop F, Díaz A, Fernández de Sevilla-Estrach M, González-Peris S, Campins M, Uriona S, Johanna Martínez Osorio, Solé-Ribalta A, Codina MG, Esteva-Afonso C, Ana Maria Planes Reig, Munoz-Almagro C, Salleras L. Effectiveness of the 13-valent pneumococcal conjugate vaccine in preventing invasive pneumococcal disease in children aged 7-59 months. A matched case-control study. PLoS One 2017. Factor d’impacte: 2,806

Domínguez A, Soldevila N, Caylà JA, García-Cenoz M, Ferrús G, Sala-Farré MR, Álvarez J, Carol M, Barrabeig I, Camps N, Coronas L, Munoz-Almagro C, Godoy P, Transmission of Pertussis in Households Working Group. Assessment of clinical symptoms in household contacts of confirmed pertussis cases. J Infect 2017. 75: 426-432. Factor d’impacte: 4,201

Espiau M, Yeste D, Noguera-Julián A, Soler-Palacín P, Fortuny-Guasch C, Ferrer R, Comas I, Martín-Nalda A, Deyà-Martínez A, Figueras C, Carrascosa A. Adiponectin, Leptin and Inflammatory Markers in HIV-associated Metabolic Syndrome in Children and Adolescents.

Malalties infeccioses i immunes en pediatria

Arnaez-Solis J, Tejedor JC, Caserío S, Montes MT, Moral MT, González de Dios J, Garcia-Alix A, Grupo de Trabajo sobre Dificultades Bioéticas en Neonatología, García-Fernández M. Bioethics at the end of life in neonatology: unresolved issues. An Pediatr (Barc) 2017. 87: 356-360. Factor d’impacte: 1,140

Arostegui JI, Anton-López J, Calvo I, Robles A, Iglesias-Jiménez E, López-Montesinos B, Banchereau R, Hong S, Joubert Y, Junge G, Pascual V, Yagüe J. Open-Label, Phase II Study to Assess the Efficacy and Safety of Canakinumab Treatment in Active Hyperimmunoglobulinemia D With Periodic Fever Syndrome. Arthritis Rheumatol 2017. 69: 1679-1688. Factor d’impacte: 6,918

Balaguer-Gargallo M, Alejandre-Galobardes C, Vila-Pérez D, Esteban-Torne E, Carrasco JL, Cambra-Lasaosa FJ, Jordán-García I. Bronchiolitis Score of Sant Joan de Deu: BROSJOD Score, validation and usefulness. Pediatr Pulmonol 2017. 52: 533-539. Factor d’impacte: 2,758

Bautista Rodríguez C, Launes-Montana C, Jordán-García I, Andres M, Arias MT, Lozano F, García-García JJ, Munoz-Almagro C. Mannose-binding lectin-deficient genotypes as a risk factor of pneumococcal meningitis in infants. PLoS One 2017. Factor d’impacte: 2,806

Bosch-Alcaraz A, Falcó A, Santaolalla M, Domínguez MC, Jordán-García I. Light and noise: Environmental factors in intensive care units. An Pediatr (Barc) 2017. 86: 227-228. Factor d’impacte: 1,140

Brotons-de los Reyes P, Bassat Q, Lanaspa M, Henares-Bonilla D, Pérez-Arguello A, Madrid L, Balcells R, Acacio S, Andres-Franch M, Marcos MA, Valero-Rello A, Munoz-Almagro C. Nasopharyngeal bacterial load as a marker for rapid and easy diagnosis of invasive pneumococcal disease in children from Mozambique. PLoS One 2017.Factor d’impacte: 2,806

Cabrerizo M, Díaz-Cerio M, Munoz-Almagro C, Rabella N, Tarragó D, Romero MP, Pena MJ, Calvo C, Rey-Cao S, Moreno-Docón A, Martínez-Rienda I, Otero A, Trallero G. Molecular Epidemiology of Enterovirus and Parechovirus Infections According to Patient Age Over a 4-Year Period in Spain. J Med Virol 2017. 89: 435-442.Factor d’impacte: 1,935

Cabrerizo M, Munoz-Almagro C, Launes-Montana C, Casas-Alba D, Valero-Rello A, Grupo para el Estudio de las Infecciones por Enterovirus y

J, Kirby A, Uhl T, Rehder K, Cheifetz I, Wrenn S, Kypuros K, Ackerman K, Maffei F, Bloomquist G, Rizkalla N, Kimura D, Shah S, Tigges C, Su F, Barlow C, Michelson K, Wolfe K, Goodman D, Campbell L, Sorce L, Bysani K, Monjure T, Evans M, Totapally B, Chegondi M, Rodríguez C, Frazier J, Steele L, Viteri S, Costarino A, Spear D, Hirshberg E, Lilley J, Rowan C, Rider C, Kane J, Zimmerman J, Greeley C, Lin J, Jacobs R, Parker M, Culver K, Loftis L, Jaimon N, Goldsworthy M, Diliberto M, Alen C, Gessouroun M, Sapru A, Lang T, Alkhouli M, Kamath S, Friel D, Daufeldt J, Hsing D, Carlo C, Pon S, Scimeme J, Shaheen A, Hassinger A, Qiao H, Giuliano J, Tala J, Vinciguerra D, Fernández A, Carrero R, Hoyos P, Jaramillo J, Posada A, Izquiierdo L, Pineres Olave B.E, Donado J, Dalmazzo R, Rendich S, Palma L, Lapadula M, Acuna C, Cruces P, De Clety S.C, Dujardin M, Berghe C, Renard S, Zurek J, Steinherr H, Mougkou K, Critselis E, Mougkou K, Di Nardo M, Picardo S, Tortora F, Rossetti E, Fragasso T, Cogo P, Netto R, Dagys A, Gurskis V, Kevalas R, Neeleman C, Lemson J, Luijten C, Wojciech K, Pagowska-Klimek I, Szczepanska M, Karpe J, Nunes P, Almeida H, Rios J, Vieira M, Garcia Iniguez J.P, Revilla P, Urbano J, López-Herce J, Bustinza A, Cuesta A, Hofheinz S, Rodríguez-Nunez A, Sanagustin S, González E, Riaza M, Piaya R, Soler P, Esteban-Torne E Laraudogoitia J, Monge C, Herrera V, Granados J, González C, Koroglu T, Ozcelik E, Baines P, Plunkett A, Davis P, George S, Tibby S, Harris J, Agbeko R, Lampitt R, Brierley J, Peters M, Jones A, Domínguez T, Thiruchelvam T, Deep A, Ridley L, Bowen W, Levin R, Macleod I, Gray M, Hemat N, Alexander J, Ali S, Pappachan J, McCorkell J, Fortune P, MacDonald M, Hudnott P, Suyun Q, Singhi S, Nallasamy K, Lodha R, Shime N, Tabata Y, Saito O, Ikeyama T, Kawasaki T, Lum L, Abidin A, Kee S, Tang S, Jalil R, Guan Y, Yao L, Lin K, Ong J, Salloo A, Doedens L, Mathivha L, Reubenson G, Moaisi S, Pentz A, Green R, Schibler A, Fernández A, Erickson S, McEneiry J, Long D, Dorofaeff T, Coulthard M, Millar J, Delzoppo C, Williams G, Morritt M, Watts N, Morritt M, Beca J, Sherring C, Bushell T. New or Progressive Multiple Organ Dysfunction Syndrome in Pediatric Severe Sepsis: A Sepsis Phenotype With Higher Morbidity and Mortality. Pediatr Crit Care Med 2017. 18: 8-16. Factor d’impacte: 3,495

Mazarico-Gallego E, Llurba E, Cumplido R, Valls-Lafon A, Melchor JC, Iglesias M, Cabero L, Gratacós E, Gómez-Roig MD. Neural injury markers in intrauterine growth restriction and their relation to perinatal outcomes. Pediatr Res 2017. 82: 452-457. Factor d’impacte: 2,882

Millán N, Alejandre-Galobardes C, Martínez-Planas A, Caritg Bosch J, Esteban-Torne E, Pons-Odena M. Noninvasive Respiratory Support During Pediatric Ground Transport: Implementation of a Safe and Feasible Procedure. Respir Care 2017. 62: 558-565. Factor d’impacte: 1,733

Milman A, Andorin A, Gourraud JB, Sacher F, Mabo P, Kim SH, Maeda S, Takahashi Y, Kamakura T, Aiba T, Conte G, Juang JJM, Leshem E, Rahkovich M, Hochstadt A, Mizusawa Y, Postema PG, Arbelo E, Huang Z, Denjoy I, Giustetto C, Wijeyeratne YD, Napolitano C, Michowitz Y, Brugada-Terradellas J, Casado-Arroyo R, Champagne J, Calo L, Sarquella-Brugada G, Tfelt-Hansen J, Priori SG, Takagi M, Veltmann C, Delise P, Corrado D, Behr ER, Gaita F, Yan GX, Brugada-Terradellas J, Leenhardt A, Wilde AAM, Brugada P, Kusano KF, Hirao K, Nam GB, Probst V, Belhassen B. Age of First Arrhythmic Event in Brugada Syndrome: Data From the SABRUS (Survey on Arrhythmic Events in Brugada Syndrome) in 678 Patients. Circ Arrhythm Electrophysiol 2017. Factor d’impacte: 5,410

Muñoz-Santanach D, Trenchs-Sainz de la Maza V, Maya Gallego S, Cuaresma González A, Luaces-Cubells C. Clinical observation: A safe alternative to radiology in infants with mild traumatic brain injury. An Pediatr (Barc) 2017. 87: 164-169. Factor d’impacte: 1,140

Palacio M, Bonet-Carne E, Cobo-Cobo T, Pérez-Moreno A, Sabria-Bach J, Richter J, Kacerovsky M, Jacobsson B, García-Posada RA, Bugatto F, Santisteve R, Vives À, Parra-Cordero M, Hernández-Andrade E, Bartha JL, Carretero-Lucena P, Tan KL, Cruz-Martínez R, Burke M, Vavilala S, Iruretagoyena I, Delgado JL, Schenone M, Vilanova J, Botet F, Yeo GS, Hyett J, Deprest J, Romero R, Gratacós E, Fetal Lung Texture Team. Prediction of neonatal respiratory morbidity by quantitative ultrasound lung texture analysis: a multicenter study. Am J Obstet Gynecol 2017. Factor d’impacte: 5,226Pappone C, Brugada-Terradellas J, Vicedomini G, Ciconte G, Manguso F, Saviano M, Vitale R, Cuko A, Giannelli L, Calovic Z, Conti M, Pozzi P, Natalizia A, Crisà S, Borrelli V, Brugada R, Sarquella-Brugada G, Guazzi M, Frigiola A, Menicanti L, Santinelli V. Electrical Substrate Elimination in 135 Consecutive Patients With Brugada Syndrome. Circ Arrhythm Electrophysiol 2017. Factor d’impacte: 5,410

Parra C, Vidiella N, Marín-Valencia I, Trenchs-Sainz de la Maza V, Luaces-Cubells C. Patient experience in the pediatric emergency department: do parents and children feel the same? Eur J Pediatr 2017. 176: 1263-1267. Factor d’impacte: 1,921

Parra Cotanda C, Vergés Castells A, Carreras Blesa N, Trenchs-Sainz de la Maza V, Luaces-Cubells C. Experiencia del paciente en Urgencias: ¿qué opinan los niños y los adolescentes? An Pediatr (Barc) 2017. 86: 61-66. Factor d’impacte: 1,140

Pereira R, Campuzano O, Sarquella-Brugada G, Cesar S, Iglesias A, Brugada-Terradellas J, Cruz Filho FE, Brugada R. Short QT syndrome in pediatrics. Clin Res Cardiol 2017. 106: 393-400. Factor d’impacte: 4,760

Perelló-Riera M, Artés D, Pascuets C, Esteban-Torne E, Ey AM. Prolonged Perioperative Low-Dose Ketamine Does Not Improve Short and Long-term Outcomes After Pediatric Idiopathic Scoliosis Surgery. Spine (Phila Pa 1976) 2017. Factor d’impacte: 2,499

Pérez-Casares A, Cesar S, Brunet-Garcia L, Sánchez de Toledo J. Echocardiographic Evaluation of Pericardial Effusion and Cardiac Tamponade. Front Pediatr 2017. 5: 79-80. Factor d’impacte: 2,172

Rodríguez-Fanjul J, Solé A, Bobillo-Pérez S, Moreno-Garcia J, Segura-Matute S, Esteban-Torne E, Balaguer-Gargallo M, Jordán-García I. Extracorporeal Membrane Oxygenation for Refractory Septic Shock in Children: Our Institution’s Results. European Journal of Heart Failure, Supplement 2017. 19: 23-24. Factor d’impacte: 6,968

Sabra S, Gratacós E, Gómez-Roig MD. Smoking-Induced Changes in the Maternal Immune, Endocrine, and Metabolic Pathways and Their Impact on Fetal Growth: A Topical Review. Fetal Diagn Ther 2017. 41: 241-250. Factor d’impacte: 2,699

Sabra S, Malmqvist E, Saborit A, Gratacós E, Gómez-Roig MD. Heavy metals exposure levels and their correlation with different clinical forms of fetal growth restriction. PLoS One 2017. Factor d’impacte: 2,806

Sabria-Bach J, Guirado L, Miró I, Gómez-Roig MD, Borrell A. Crown-rump length audit plots with the use of operator-specific PAPP-A and beta-hCG median MoM. Prenat Diagn 2017. 37: 229-234. Factor d’impacte: 2,523

San-Martín M, Roig-Carrera H, Villalonga-Vadell RM, Benito-Sevillano C, Torres-Salinas M, Claret-Teruel G, Robles B, Sans-Boix A, Alcorta-Garza A, Vivanco L. Empatía, habilidades de colaboración interprofesional y aprendizaje médico permanente en residentes españoles y latinoamericanos que inician los programas de formación

médica especializada en España. Resultados preliminares. Aten Primaria 2017. 49: 6-12.Factor d’impacte: 1,042

Serrano NL, De Diego V, Cuadras-Palleja D, Martínez-Monseny T, Velázquez-Fragua R, López L, Felipe-Villalobos A, Gutiérrez-Solana LG, Macaya A, Pérez-Dueñas B, CDG Spanish-Consortium, Serrano M, Artuch-Iriberri R. A quantitative assessment of the evolution of cerebellar syndrome in children with phosphomannomutase-deficiency (PMM2-CDG). Orphanet J Rare Dis 2017. 12: 155-160. Factor d’impacte: 3,478

Sitges M, Merino B, Butakoff C, Sanz de la Garza M, Paré C, Montserrat S, Vidal B, Azqueta M, Sarquella-Brugada G, Gutiérrez JA, Canal R, Brugada-Terradellas J, Bijnens BH. Characterizing the spectrum of right ventricular remodelling in response to chronic training. Int J Cardiovasc Imaging 2017. 33: 331-339. Factor d’impacte: 1,896

Trakas E, Domnina Y, Panigrahy A, Baust T, Callahan PM, Morell VO, Munoz R, Bell MJ, Sánchez de Toledo J. Serum Neuronal Biomarkers in Neonates With Congenital Heart Disease Undergoing Cardiac Surgery. Pediatr Neurol 2017. 72: 56-61. Factor d’impacte: 2,018


Pediatr Infect Dis J 2017. 36: 31-37. Factor d’impacte: 2,486

Esteve-Solé A, Deyà-Martínez A, Teixidó M, Ricart E, Gompertz M, Torradeflot M, de Moner N, González EA, Plaza-Martín AM, Yagüe-Ribes J, Juan M, Alsina-Manrique de Lara L. Immunological Changes in Blood of Newborns Exposed to Anti-TNF-a during Pregnancy. Front Immunol 2017. 8: 1123-1130. Factor d’impacte: 6,429

Esteve-Solé A, Teixidó I, Deyà-Martínez A, Yagüe-Ribes J, Plaza-Martín AM, Juan M, Alsina-Manrique de Lara L. Characterization of the Highly Prevalent Regulatory CD24(hi)CD38(hi) B-Cell Population in Human Cord Blood. Front Immunol 2017. 8: 201-0. Factor d’impacte: 6,429

Flores-González JC, Mayordomo-Colunga J, Jordán-García I, Miras-Veiga A, Montero-Valladares C, Olmedilla-Jodar M, Alcaraz-Romero AJ, Eizmendi-Bereciartua M, Fernández-Carrión F, Santiago-Gutiérrez C, Aleo-Luján E, Pérez-Quesada S, Yun-Castilla C, Martín C, Navarro-Mingorance A, Goñi-Orayen C. Prospective Multicentre Study on the Epidemiology and Current Therapeutic Management of Severe Bronchiolitis in Spain. BIOMED RES INT 2017. 2017: 2565397-2565400. Factor d’impacte: 2,476

Font C, Carmona-Bayonas A, Beato C, Reig O, Sáez A, Jiménez-Fonseca P, Plasencia JM, Calvo-Temprano D, Sánchez M, Benegas M, Biosca M, Varona D, Vicente-Villa MA, Faez L, Solís MD, de la Haba I, Antonio M, Madridano O, Castañon E, Martínez MJ, Marchena P, Ramchandani A, Domínguez A, Puerta A, Martínez de la Haza D, Pueyo J, Hernández-Bou S, Fernández-Plaza A, Martínez-Encarnacion L, Martin M, Marin G, Ayala F, Vicente V, Otero R, Asociación para la Investigación de la Enfermedad Tromboembólica. Clinical features and short-term outcomes of cancer patients with suspected and unsuspected pulmonary embolism: the EPIPHANY study.Eur Respir J 2017. 49: 1600282.Factor d’impacte: 10,569

García JR, Jaramillo A, Iglesias-Jiménez E, Inarejos E, Jou-Munoz C, Riera E. Quantification of muscular inflammation by (18)F-FDG PET/CT for initial evaluation and treatment response on inflammatory myopathy: A case report. Rev Esp Med Nucl Imagen Mol 2017. 36: 199-200. Factor d’impacte: 0,951

Goycochea-Valdivia WA, Baquero-Artigao F, Del Rosal T, Frick MA, Rojo P, Echeverría MJ, Noguera-Julián A, Bringué X, Saavedra-Lozano J, Vives-Oñós I, Moliner E, Cilleruelo MJ, Cuadrado I, Colino E, Castells L, Tagarro A, Vilas J, Soler-Palacin P,

Blázquez-Gamero D, REDICCMV Study Group. Cytomegalovirus DNA Detection by Polymerase Chain Reaction in Cerebrospinal Fluid of Infants With Congenital Infection: Associations With Clinical Evaluation at Birth and Implications for Follow-up.Clin Infect Dis 2017. 64: 1335-1342. Factor d’impacte: 8,216

Guerrero-Laleona C, Calzada J, Bustillo-Alonso M, Gil-Albarova J, Medrano-San Ildefonso M, Iglesias-Jiménez E, Noguera-Julián A. Disseminated Tuberculosis Resulting From Reinfection in a Pediatric Patient Sequentially Treated With Etanercept and Adalimumab. Pediatr Infect Dis J 2017. 36: 109-110. Factor d’impacte: 2,486

Guix-Comellas EM, Rozas L, Velasco-Arnaiz E, Morín-Fraile V, Force-Sanmartín E, Noguera-Julián A. Adherence to Antituberculosis Drugs in Children and Adolescents in A Low-Endemic Setting: A Retrospective Series. Pediatr Infect Dis J 2017. 36: 616-618. Factor d’impacte: 2,486

Henares-Bonilla D, Brotons-de los Reyes P, Buyse X, Latorre-Rueda I, de Paz H, Munoz-Almagro C. Evaluation of the eazyplex MRSA assay for the rapid detection of Staphylococcus aureus in pleural and synovial fluid. Int J Infect Dis 2017. 59: 65-68. Factor d’impacte: 2,532

Hernández-Bou S, Trenchs-Sainz de la Maza V, Vanegas MI, Valls-Lafon A, Luaces-Cubells C. Evaluation of the bedside Quikread go® CRP test in the management of febrile infants at the emergency department. Eur J Clin Microbiol Infect Dis 2017. 36: 1205-1211. Factor d’impacte: 2,727

Jiménez de Ory S, González-Tomé MI, Fortuny-Guasch C, Mellado MJ, Soler-Palacin P, Bustillo M, Ramos JT, Muñoz-Fernández MA, Navarro ML, Working groups of CoRISpe. New diagnoses of human immunodeficiency virus infection in the Spanish pediatric HIV Cohort (CoRISpe) from 2004 to 2013. Medicine (Baltimore) 2017. Factor d’impacte: 1,804

Jordán-García I, Balaguer-Gargallo M, Hernández-Platero L, Villaronga M. Micafungin in the treatment of invasive fungal infection in an infant with extracorporeal. Enferm Infecc Microbiol Clin 2017. 35: 466-467. Factor d’impacte: 1,714

Jroundi I, Mahraoui C, Benmessaoud R, Moraleda C, Munoz-Almagro C, Seffar M, Tligui H, Kettani SC, Benjelloun BS, Alonso PL, Bassat Q. Streptococcus pneumoniae carriage among healthy and sick pediatric patients before the generalized implementation of the 13-valent

pneumococcal vaccine in Morocco from 2010 to 2011. J Infect Public Health 2017. 10: 165-170. Factor d’impacte: 1,439

Judd A, Lodwick R, Noguera-Julián A, Gibb DM, Butler K, Costagliola D, Sabin C, van Sighem A, Ledergerber B, Torti C, Mocroft A, Podzamczer D, Dorrucci M, De Wit S, Obel N, Dabis F, Cozzi-Lepri A, García F, Brockmeyer NH, Warszawski J, González-Tome MI, Mussini C, Touloumi G, Zangerle R, Ghosn J, Castagna A, Fätkenheuer G, Stephan C, Meyer L, Campbell MA, Chene G, Phillips A, Pursuing Later Treatment Options II (PLATO II) Project Team for the Collaboratio. Higher rates of triple-class virological failure in perinatally HIV-infected teenagers compared with heterosexually infected young adults in Europe. HIV Med 2017. 18: 171-180. Factor d’impacte: 3,257

Karam O, Demaret P, Duhamel A, Shefler A, Spinella PC, Tucci M, Leteurtre S, Stanworth SJ, PlasmaTV investigators, Jordán-García I. Factors influencing plasma transfusion practices in paediatric intensive care units around the world. Vox Sang 2017. 112: 140-149. Factor d’impacte: 2,192

Lanaspa M, Bassat Q, Medeiros MM, Munoz-Almagro C. Respiratory microbiota and lower respiratory tract disease. Expert Rev Anti Infect Ther 2017. 15: 703-711. Factor d’impacte: 3,139

Margarit A, Simó S, Rozas L, Deyà-Martínez A, Barrabeig I, Gene-Giralt A, Fortuny-Guasch C, Noguera-Julián A. Tuberculosis en el adolescente; reto y oportunidad de evitar el contagio a la comunidad. An Pediatr (Barc) 2017. 86: 110-114. Factor d’impacte: 1,140

Martínez-Valdez L, Deyà-Martínez A, Giner MT, Berrueco-Moreno R, Esteve-Solé A, Juan M, Plaza-Martín AM, Alsina-Manrique de Lara L. Evans Syndrome as First Manifestation of Primary Immunodeficiency in Clinical Practice. J Pediatr Hematol Oncol 2017. 39: 490-494. Factor d’impacte: 1,076

Menéndez C, Castillo P, Martínez MJ, Jordao D, Lovane L, Ismail MR, Carrilho C, Lorenzoni C, Fernandes F, Nhampossa T, Hurtado JC, Navarro M, Casas I, Santos Ritchie P, Bandeira S, Mocumbi S, Jaze Z, Mabota F, Munguambe K, Maixenchs M, Sanz A, Mandomando I, Nadal A, Goncé A, Munoz-Almagro C, Quintó L, Vila J, Macete E, Alonso P, Ordi J, Bassat Q. Validity of a minimally invasive autopsy for cause of death; determination in stillborn babies and neonates in Mozambique: An observational study. PLoS Med 2017. Factor d’impacte: 11,862

Minoia F, Bovis F, Davì S, Insalaco A, Lehmberg K, Shenoi S, Weitzman S, Espada G, Gao YJ, Anton-López J, Kitoh T, Kasapcopur O, Sanner H, Merino R, Astigarraga I, Alessio M, Jeng M, Chasnyk V, Nichols KE, Huasong Z, Li C, Micalizzi C, Ruperto N, Martini A, Cron RQ, Ravelli A, Horne A, Pediatric Rheumatology International Trials Organization, the Childhood Arthriti. Development and Initial Validation of the Macrophage Activation Syndrome/Primary Hemophagocytic Lymphohistiocytosis Score, a Diagnostic Tool that Differentiates Primary Hemophagocytic Lymphohistiocytosis from Macrophage Activation Syndrome. J Pediatr 2017. 189: 72-30787. Factor d’impacte: 3,874

Monsonís Cabedo M, Rives-Sola S, Noguera-Julián A, Urrea M, Cruz-Martínez O, Gene-Giralt A. Assessment of anaerobic blood cultures in pediatric oncology patients. Enferm Infecc Microbiol Clin 2017. 35: 33-36. Factor d’impacte: 1,714

Moreno S, Antela A, García F, Del Amo J, Boix V, Coll P, Fortuny-Guasch C, Sirvent JL, Gutiérrez F, Iribarren JA, Llibre JM, Quirós JC, Losa JE, Lozano A, Meulbroek M, Olalla J, Pujol F, Pulido F, Crespo Casal M, García JG, Aldeguer JL, Molina JA, Podzamczer Palter D, Román AR, Grupo Redactor de GESIDA/SEIMC. Executive summary: Pre-exposure prophylaxis for prevention of HIV infection in adults in Spain: July 2016. Enferm Infecc Microbiol Clin 2017. 35: 377-383. Factor d’impacte: 1,714

Navallas M, Inarejos E, Iglesias-Jiménez E, Cho Lee GY, Rodríguez N, Anton-López J. MR Imaging of the Temporomandibular Joint in Juvenile Idiopathic Arthritis: Technique and Findings(1). Radiographics 2017. 37: 595-612. Factor d’impacte: 3,427

Ombrello MJ, Arthur VL, Remmers EF, Hinks A, Tachmazidou I, Grom AA, Foell D, Martini A, Gattorno M, Özen S, Prahalad S, Zeft AS, Bohnsack JF, Ilowite NT, Mellins ED, Russo R, Len C, Hilario MO, Oliveira S, Yeung RS, Rosenberg AM, Wedderburn LR, Anton-López J, Haas JP, Rosen-Wolff A, Minden K, Tenbrock K, Demirkaya E, Cobb J, Baskin E, Signa S, Shuldiner E, Duerr RH, Achkar JP, Kamboh MI, Kaufman KM, Kottyan LC, Pinto D, Scherer SW, Alarcón-Riquelme ME, Docampo E, Estivill X, Gül A, British Society of Pediatric and Adolescent Rheumatology (BSPAR) Study Group, In, Langefeld CD, Thompson S, Zeggini E, Kastner DL, Woo P,Thomson W. Genetic architecture distinguishes systemic juvenile idiopathic arthritis from other forms of juvenile idiopathic arthritis: clinical and therapeutic implications.

Ann Rheum Dis 2017. 76: 906-913. Factor d’impacte: 12,811

Requena-Méndez A, Goñi P, Rubio E, Pou D, Fumadó V, Lóbez S, Aldasoro E, Cabezos J, Valls ME, Treviño B, Martínez-Monseny T, Clavel A, Gascon J, Muñoz J. The Use of Quinacrine in Nitroimidazole-resistant Giardia Duodenalis: An Old Drug for an Emerging Problem. J Infect Dis 2017. 215: 946-953. Factor d’impacte: 6,273

Rodà D, Huici M, Ricart S, Vila J, Fortuny-Guasch C, Alsina-Manrique de Lara L. Cholecystitis and nephrotic syndrome complicating Epstein-Barr virus primary infection. Paediatr Int Child Health 2017. 37: 74-77. Factor d’impacte: 1,802

Rodríguez-Fanjul J, Solé A, Bobillo-Pérez S, Moreno-Garcia J, Segura-Matute S, Esteban-Torne E, Balaguer-Gargallo M, Jordán-García I. Extracorporeal Membrane Oxygenation for Refractory Septic Shock in Children: Our Institution’s Results. European Journal of Heart Failure, Supplement 2017. 19: 23-24. Factor d’impacte: 6,968

Rubio García E, Jiménez de Domingo A, Marañon Pardillo R, Triviño-Rodríguez M, Frontado Haiek LA, Gilabert Iriondo N, Ripoll Oliveras F, Remón García C, Estopiña Ferrer G, Muñoz López C, en representació del Grupo de Trabajo de Lesiones no Intencionadas. Caídas en menores de un año: ¿qué hacemos en urgencias? An Pediatr (Barc) 2017. 87: 269-275. Factor d’impacte: 1,140

Ruhwald M, Aggerbeck H, Gallardo RV, Hoff ST, Villate JI, Borregaard B, Martínez JA, Kromann I, Penas A, Anibarro LL, de Souza-Galvão ML, Sánchez F, Rodrigo-Pendás JA, Noguera-Julián A, Martínez-Lacasa X, Tuñez MV, Fernández VL, Millet JP, Moreno A, Cobos N, Miró JM, Roldan L, Orcau A, Andersen P, Caylá JA, TESEC Working Group. Safety and efficacy of the C-Tb skin test to diagnose Mycobacterium tuberculosis infection, compared with an interferon gamma release assay and the tuberculin skin test: a phase 3, double-blind, randomised, controlled trial. Lancet Respir Med 2017. 5: 259-268. Factor d’impacte: 19,287

Ruiz-Ortiz E, Iglesias-Jiménez E, Soriano A, Buján-Rivas S, Español-Rego M, Castellanos-Moreira R, Tomé A, Yagüe J, Anton-López J, Hernández-Rodríguez J. Disease Phenotype and Outcome Depending on the age at Disease Onset in Patients carrying the R92Q low-Penetrance Variant in TNFRSF1A gene. Front Immunol 2017. 8: 299-300. Factor d’impacte: 6,429

Sánchez-Manubens J, Anton-López J, Bou-Torrent R, Iglesias-Jiménez E, Calzada J, Rodó X, Morguí JA, Grupo de Trabajo en Enfermedad de Kawasaki en Cataluña. Kawasaki disease is more prevalent in rural areas of Catalonia (Spain). An Pediatr (Barc) 2017. 87: 226-231. Factor d’impacte: 1,140

Sánchez-Manubens J, Gelman A, Franch N, Teodoro S, Palacios JR, Rudi N, Rivera J,Anton-López J. A child with resistant Kawasaki disease successfully treated with anakinra: a case report. BMC Pediatr 2017. 17: 102-110. Factor d’impacte: 2,071

Savulescu C, Krizova P, Lepoutre A, Mereckiene J, Vestrheim DF, Ciruela Navas P, Ordobas M, Guevara M, McDonald E, Morfeldt E, Kozakova J, Varon E, Cotter S, Winje BA, Munoz-Almagro C, Garcia L, Castilla J, Smith A, Henriques-Normark B, Celentano LP, Hanquet G, SpIDnet group. Effect of high-valency pneumococcal conjugate vaccines on invasive pneumococcal disease in children in SpIDnet countries: an observational multicentre study. Lancet Respir Med 2017. 5: 648-656. Factor d’impacte: 19,287

Schomaker M, Leroy V, Wolfs T, Technau KG, Renner L, Judd A, Sawry S, Amorissani-Folquet M, Noguera-Julián A, Tanser F, Eboua F, Navarro ML, Chimbetete C, Amani-Bosse C, Warszawski J, Phiri S, N’Gbeche S, Cox V, Koueta F, Giddy J, Sygnaté-Sy H, Raben D, Chêne G, Davies MA, IeDEA West and Southern Africa regional collaborations and COHERE in EuroCoord. Optimal timing of antiretroviral treatment initiation in HIV-positive children and adolescents: a multiregional analysis from Southern Africa, West Africa and Europe. Int J Epidemiol 2017. 46: 453-465. Factor d’impacte: 7,738

Ter Haar NM, Annink KV, Al-Mayouf SM, Amaryan G, Anton-López J, Barron KS, Benseler SM, Brogan PA, Cantarini L, Cattalini M, Cochino AV, De Benedetti F, Dedeoglu F, de Jesus AA, della Casa Alberighi O, Demirkaya E, Dolezalova P, Durrant KL, Fabio G, Gallizzi R, Goldbach-Mansky R, Hachulla E, Hentgen V, Herlin T, Hofer M, Hoffman HM, Insalaco A, Jansson AF, Kallinich T, Koné-Paut I, Kozlova A, Kuemmerle-Deschner JB, Lachmann HJ, Laxer RM, Martini A, Nielsen S, Nikishina I, Ombrello AK, Ozen S, Papadopoulou-Alataki E, Quartier P, Rigante D, Russo R, Simon A, Trachana M, Uziel Y, Ravelli A, Gattorno M, Frenkel J. Development of the autoinflammatory disease damage index (ADDI). Ann Rheum Dis 2017. 76: 821-830. Factor d’impacte: 12,811


Neurociències pediàtriques

Amyere M, Revencu N, Helaers R, Pairet E, Baselga E, Cordisco MR, Chung WK, Dubois J, Lacour JP, Martorell-Sampol L, Mazereeuw-Hautier J, Pyeritz RE, Amor DJ, Bisdorff A, Blei F, Bombei H, Dompmartin A, Brooks DG, Dupont J, González-Enseñat MA, Frieden IJ, Gérard M, Kvarnung M, Hanson-Kahn AK, Hudgins L, Léauté-Labrèze C, McCuaig C, Metry D, Parent P, Paul C, Petit F, Phan A, Quéré I, Salhi A, Turner AM, Vabres P, Vicente-Villa MA, Wargon O, Watanabe S, Weibel L, Wilson A, Willing M, Mulliken JB, Boon LM, Vikkula M. Germline Loss-of-Function Mutations in EPHB4 Cause a Second Form of Capillary Malformation-Arteriovenous Malformation (CM-AVM2) Deregulating RAS-MAPK Signaling. Circulation 2017. 136: 1037-1048. Factor d’impacte: 19,309

Andrade-Campos M, Alfonso P, Irun P, Armstrong-Moron J, Calvo C, Dalmau J, Domingo MR, Barbera JL, Cano H, Fernández-Galán MA, Franco R, Gracia I, Gracia-Antequera M, Ibáñez A, Lendinez F, Madruga M, Martin-Hernández E, O’Callaghan-Gordo M, del Soto AP, del Prado YR, Sancho-Val I, Sanjurjo P, Pocovi M, Giraldo P. Diagnosis features of pediatric Gaucher disease patients in the era of enzymatic therapy, a national-base study from the Spanish Registry of Gaucher Disease. Orphanet J Rare Dis 2017. 12: 84-90. Factor d’impacte: 3,478

Batllori-Tragant M, Molero M, Arrabal L, Heras JL, Fernández-Ramos JA, Gutiérrez-Solana LG, Ibáñez-Micó S, Domingo R, Campistol-Plana J, Ormazabal-Herrero A, Sedel F, Opladen T, Zouvelou B, Pons R, Garcia-Cazorla A, López-Laso E, Artuch-Iriberri R. Urinary sulphatoxymelatonin as a biomarker of serotonin status in biogenic amine-deficient patients. Sci Rep 2017. 7: 14675-14680. Factor d’impacte: 4,259

Batllori-Tragant M, Molero M, Ormazabal-Herrero A, Casado M, Sierra-March C, Garcia-Cazorla A, Kurian M, Pope S, Heales SJ, Artuch-Iriberri R. Analysis of human cerebrospinal fluid monoamines and their cofactors by HPLC.Nat Protoc 2017. 12: 2359-2375. Factor d’impacte: 10,032

Bestue-Cardiel M, Natera-de Benito D. Estado actual de los síndromes miasténicos congénitos. Rev Neurol 2017. 65: 161-176. Factor d’impacte: 0,743

Bravo-Alonso I, Navarrete R, Arribas-Carreira L, Perona A, Abia D, Couce ML, Garcia-Cazorla A, Morais A, Domingo R, Ramos MA, Swanson MA, Van Hove JL, Ugarte M, Pérez B, Pérez-Cerdá C, Rodríguez-Pombo P. Nonketotic hyperglycinemia: Functional assessment of missense variants in GLDC to understand

Vázquez-Ortiz M, Machinena A, Domínguez O, Alvaro M, Calvo-Campoverde K, Giner MT, Jiménez-Feijoo R, Lozano J, Piquer-Gibert M, Dias-da Costa M, Folqué MD, Plaza-Martín AM. Food protein-induced enterocolitis syndrome to fish and egg usually resolves by age 5 years in Spanish children. J Allergy Clin Immunol Pract 2017. 5: 512-515. Factor d’impacte: 5,317

Velasco R, Gómez B, Hernández-Bou S, Olaciregui I, de la Torre M, González A, Rivas A, Durán I, Rubio A. Validation of a predictive model for identifying febrile young infants with altered urinalysis at low risk of invasive bacterial infection. Eur J Clin Microbiol Infect Dis 2017. 36: 281-284. Factor d’impacte: 2,727

phenotypes of the disease. Hum Mutat 2017. 38: 678-691. Factor d’impacte: 4,601

Caprile C, Campistol-Plana J, Puigcerver L, Gutiérrez-Mata AP, Alonso-Colmenero I, Colomé-Roura R, Navarra J. Subtle visuomotor deficits and reduced benefit from practice in early treated phenylketonuria. J Clin Exp Neuropsychol 2017. 39: 931-940. Factor d’impacte: 1,839

Casanova MA, Monteagudo-Sánchez A, Rodríguez-Guerineau L, Court F, Serrano IG, Martorell-Sampol L, Zurriaga CR, Moore GE, Ishida M, Castañón M, Calderon EM, Monk D, Moreno-Hernando J. Maternal mutations of FOXF1 cause alveolar capillary dysplasia despite not being imprinted. Hum Mutat 2017. 38: 615-620. Factor d’impacte: 4,601


Casas-Alba D, Vila Cots J, Monfort Carretero L, Martorell-Sampol L, Zennaro MC, Jeunemaitre X, Camacho Díaz JA. Pseudohypoaldosteronism types I and II: little more than a name in common. J Pediatr Endocrinol Metab 2017. 30: 597-601. Factor d’impacte: 1,233

Colón C, Álvarez JV, Castaño C, Gutiérrez-Solana LG, Marquez AM, O’Callaghan-Gordo M, Sánchez-Valverde F, Yeste C, Couce ML. A selective screening program for the early detection of mucopolysaccharidosis: Results of the Factor d’impacteND project - a 2-year follow-up study. Medicine (Baltimore) 2017. Factor d’impacte: 1,804

Darling A, Tello C, Martí MJ, Garrido C, Aguilera-Albesa S, Tomás Vila M, Gastón I, Madruga M, González Gutiérrez L, Ramos Lizana J, Pujol M, Gavilán Iglesias T, Tustin K, Lin JP, Zorzi G, Nardocci N, Martorell-Sampol L, Lorenzo Sanz G, Gutiérrez F, García PJ, Vela L, Hernández Lahoz C, Ortigoza-Escobar JD, Marti-Sánchez L, Moreira F, Coelho M, Correia Guedes L, Castro Caldas A, Ferreira J, Pires P, Costa C, Rego P, Magalhães M, Stamelou M, Cuadras-Palleja D, Rodríguez-Blázquez C, Martínez-Martín P, Lupo V, Stefanis L, Pons R, Espinós C, Temudo T, Pérez-Dueñas B. Clinical rating scale for pantothenate kinase-associated neurodegeneration: A pilot study.

Mov Disord 2017. 32: 1620-1630. Factor d’impacte: 7,072

De Diego V, Martínez-Monseny T, Muchart-López J, Cuadras-Palleja D, Montero-Sánchez R, Artuch-Iriberri R, Pérez-Cerdá C, Pérez-Dueñas B, Poretti A, Serrano M. Longitudinal volumetric and 2D assessment of cerebellar atrophy in a large cohort of children with phosphomannomutase deficiency (PMM2-CDG). J Inherit Metab Dis 2017. 40: 709-713.Factor d’impacte: 3,970

Emperador S, Bayona-Bafaluy MP, Fernández-Marmiesse A, Pineda M, Felgueroso B, López-Gallardo E, Artuch-Iriberri R, Roca I, Ruiz-Pesini E, Couce ML, Montoya J. Molecular-genetic characterization and rescue of a TSFM mutation causing childhood-onset ataxia and nonobstructive cardiomyopathy. Eur J Hum Genet 2017. 25: 153-156. Factor d’impacte: 4,287

España-Serrano L, Guerra Martín-Palanco N, Montero-Pedrazuela A, Pérez-Santamarina E, Vidal R, García-Consuegra I, Valdizán EM, Pazos A, Palomo T, Jiménez-Arriero MA, Guadaño-Ferraz A, Hoenicka J. The Addiction-Related Protein ANKK1 is Differentially Expressed During the Cell Cycle in Neural Precursors. Cereb Cortex 2017. 27: 2809-2819. Factor d’impacte: 6,559

Fernández-Marmiesse A, Carrascosa-Romero MC, Alfaro Ponce B, Nascimento-Osorio A, Ortez-González CI, Romero N, Palacios L, Jiménez-Mallebrera C, Jou-Munoz C, Gouveia S, Couce ML. Homozygous truncating mutation in prenatally expressed skeletal isoform of TTN gene results in arthrogryposis multiplex congenita and myopathy without cardiac involvement. Neuromuscul Disord 2017. 27: 188-192. Factor d’impacte: 2,969

García JR, Jaramillo A, Iglesias-Jiménez E, Inarejos E, Jou-Munoz C, Riera E. Quantification of muscular inflammation by (18)F-FDG PET/CT for initial evaluation and treatment response on inflammatory myopathy: A case report. Rev Esp Med Nucl Imagen Mol 2017. 36: 199-200. Factor d’impacte: 0,951

García-Sobrino T, Blanco-Arias P, Palau-Martínez F, Espinós C, Ramírez L, Estela A, San Millán B, Arias M, Sobrido MJ, Pardo J. Phenotypical features of a new dominant GDAP1 pathogenic variant (p.R226del) in axonal Charcot-Marie-Tooth disease. Neuromuscul Disord 2017. 27: 667-672. Factor d’impacte: 2,969

González-Sánchez P, Pla-Martín D, Martínez-Valero P, Rueda CB, Calpena E, del Arco A, Palau-Martínez F, Satrústegui J. CMT-linked loss-of-function mutations in GDAP1 impair store-operated Ca(2+)

entry-stimulated respiration. Sci Rep 2017. 7: 42993-43000. Factor d’impacte: 4,259

Hortigüela M, Fernández-Marmiesse A, Cantarín V, Gouveia S, García-Peñas JJ, Fons-Estupina C, Armstrong-Moron J, Barrios D, Díaz-Flores F, Tirado P, Couce ML, Gutiérrez-Solana LG. Clinical and genetic features of 13 Spanish patients with KCNQ2 mutations. J Hum Genet 2017. 62: 185-189. Factor d’impacte: 2,471

Huemer M, Diodato D, Schwahn B, Schiff M, Bandeira A, Benoist JF, Burlina A, Cerone R, Couce ML, Garcia-Cazorla A, la Marca G, Pasquini E, Vilarinho L, Weisfeld-Adams JD, Kožich V, Blom H, Baumgartner MR, Dionisi-Vici C. Guidelines for diagnosis and management of the cobalamin-related remethylation disorders cblC, cblD, cblE, cblF, cblG, cblJ and MTHFR deficiency. J Inherit Metab Dis 2017. 40: 21-48. Factor d’impacte: 3,970

Laporta O, Ballester J, Poo P, Macaya A, Meléndez-Plumed M, Vázquez E, Delgado I, Zubiaurre-Elorza L, Botellero VL, Narberhaus A, Toro-Tamargo E, Segarra D, Pueyo R. Proxy-reported quality of life in adolescents and adults with dyskinetic cerebral palsy is associated with executive functions and cortical thickness. Qual Life Res 2017. 26: 1209-1222. Factor d’impacte: 2,344

Llano-Diez M, Ortez CI, Gay JA, Álvarez-Cabado L, Jou-Munoz C, Medina J, Nascimento-Osorio A, Jiménez-Mallebrera C. Digital PCR quantification of miR-30c and miR-181a as serum biomarkers for Duchenne muscular dystrophy. Neuromuscul Disord 2017. 27: 15-23. Factor d’impacte: 2,969

McDonald CM, Campbell C, Torricelli RE, Finkel RS, Flanigan KM, Goemans N, Heydemann P, Kaminska A, Kirschner J, Muntoni F, Nascimento-Osorio A, Schara U, Sejersen T, Shieh PB, Sweeney HL, Topaloglu H, Tulinius M, Vilchez JJ, Voit T, Wong B, Elfring G, Kroger H, Luo X, McIntosh J, Ong T, Riebling P, Souza M, Spiegel RJ, Peltz SW, Mercuri E, Clinical Evaluator Training Group, ACT DMD Study Group. Ataluren in patients with nonsense mutation Duchenne muscular dystrophy (ACT DMD): a multicentre, randomised, double-blind, placebo-controlled, phase 3 trial. Lancet 2017. 390: 1489-1498. Factor d’impacte: 47,831

Mendes MI, Smith DE, Pop A, Lennertz P, Ojeda MR, Kanhai WA, van Dooren SJ, Anikster Y, Baric I, Boelen C, Campistol-Plana J, de Boer L, Kariminejad A, Kayserili H, Roubertie A, Verbruggen KT, Vianey-Saban C, Williams M, Salomons GS. Clinically Distinct Phenotypes of Canavan Disease Correlate with Residual Aspartoacylase Enzyme Activity. Hum Mutat 2017. 38: 524-531. Factor d’impacte: 4,601

Meyer E, Carss KJ, Rankin J, Nichols JM, Grozeva D, Joseph AP, Mencacci NE, Papandreou A, Ng J, Barral S, Ngoh A, Ben-Pazi H, Willemsen MA, Arkadir D, Barnicoat A, Bergman H, Bhate S, Boys A, Darin N, Foulds N, Gutowski N, Hills A, Houlden H, Hurst JA, Israel Z, Kaminska M, Limousin P, Lumsden D, McKee S, Misra S, Mohammed SS, Nakou V, Nicolai J, Nilsson M, Pall H, Peall KJ, Peters GB, Prabhakar P, Reuter MS, Rump P, Segel R, Sinnema M, Smith M, Turnpenny P, White SM, Wieczorek D, Wiethoff S, Wilson BT, Winter G, Wragg C, Pope S, Heales SJ, Morrogh D, UK10K Consortium, Deciphering Developmental Disorders Study, NIHR BioResource Rare Diseases Consortium, Pittman A, Carr LJ, Pérez-Dueñas B, Lin JP, Reis A, Gahl WA, Toro C, Bhatia KP, Wood NW, Kamsteeg EJ, Chong WK, Gissen P, Topf M, Dale RC, Chubb JR, Raymond FL, Kurian MA. Mutations in the histone methyltransferase gene KMT2B cause complex early-onset dystonia. Nat Genet 2017. 49: 223-237. Factor d’impacte: 27,959

Mollá B, Muñoz-Lasso DC, Riveiro F, Bolinches-Amorós A, Pallardó FV, Fernández-Vilata A, de la Iglesia-Vaya M, Palau-Martínez F, González-Cabo P. Reversible Axonal Dystrophy by Calcium Modulation in Frataxin-Deficient Sensory Neurons of YG8R Mice. Front Mol Neurosci 2017. 10: 264-270. Factor d’impacte: 5,076

Natera-de Benito D, Töpf A, Vilchez JJ, González-Quereda L, Domínguez-Carral J, Díaz-Manera J, Ortez-González CI, Bestué M, Gallano P, Dusl M, Abicht A, Müller JS, Senderek J, García-Ribes A, Muelas N, Evangelista T, Azuma Y, McMacken G, Paipa Merchan A, Rodríguez Cruz PM, Camacho Díaz JA, Jiménez E, Miranda-Herrero MC, Santana-Artiles A, García-Campos O, Domínguez-Rubio R, Olivé M, Colomer J, Beeson D, Lochmüller H, Nascimento-Osorio A. Molecular characterization of congenital myasthenic syndromes in Spain. Neuromuscul Disord 2017. 27: 1087-1098. Factor d’impacte: 2,969

Ortigoza-Escobar JD, Alfadhel M, Molero M, Darin N, Spiegel R, de Coo IF, Gerards M, Taylor RW, Artuch-Iriberri R, Nashabat M, Rodríguez-Pombo P, Tabarki B, Pérez-Dueñas B, Darling A, Thiamine Deficiency Study Group. Thiamine Deficiency in Childhood with Attention to Genetic Causes: Survival and Outcome Predictors. Ann Neurol 2017. 82: 317-330. Factor d’impacte: 9,890

Peña-Quintana L, Scherer G, Curbelo-Estévez ML, Jiménez-Acosta F, Hartmann B, Roche F, Meavilla-Olivas SM, Pérez-Cerdá C, García Segarra N, Giguère Y, Huppke P, Mitchell GA, Mönch E, Trump D, Vianey-Saban C, Trimble ER, Vitoria-Miñana I, Reyes-Suárez D, Ramírez-Lorenzo T, Tugores A. Tyrosinemia type II: Mutation update, 11


novel mutations and description of 5 independent subjects with a novel founder mutation. Clin Genet 2017. 92: 306-317. Factor d’impacte: 3,326

Pérez-Cerdá C, Girós ML, Serrano M, Ecay MJ, Gort L, Pérez-Dueñas B, Medrano C, Garcia-Alix A, Artuch-Iriberri R, Briones P, Pérez B. A Population-Based Study on Congenital Disorders of Protein N- and Combined with O-Glycosylation Experience in Clinical and Genetic Diagnosis. J Pediatr 2017. 183: 170-180. Factor d’impacte: 3,874

Picart-Armada S, Fernández-Albert F, Vinaixa M, Rodríguez-García MA, Aivio S, Stracker TH, Yanes O, Perera A. Null diffusion-based enrichment for metabolomics data. PLoS One 2017. Factor d’impacte: 2,806

Puerta P, Guillén A, Muchart-López J, González V,Ferrer E. Cerebral Proliferative Angiopathy in a Child. Pediatr Neurosurg 2017. 52: 214-216. Factor d’impacte: 0,550

Puerta-Roldan P, Guillen Quesada A, Carrasco-Torrents R, Muchart-López J, Serrano M, Ferrer Vidal-Barraquer E. Hydrocephalus due to hyperplasia of the choroid plexuses in a patient with trisomy 9 mosaicism. A real diagnostic and therapeutic challenge. Rev Neurol 2017. 65: 112-116. Factor d’impacte: 0,743

Requena-Méndez A, Goñi P, Rubio E, Pou D, Fumadó V, Lóbez S, Aldasoro E, Cabezos J, Valls ME, Treviño B, Martínez-Monseny T, Clavel A, Gascon J, Muñoz J. The Use of Quinacrine in Nitroimidazole-resistant Giardia Duodenalis: An Old Drug for an Emerging Problem. J Infect Dis 2017. 215: 946-953. Factor d’impacte: 6,273

Rice GI, Kitabayashi N, Barth M, Briggs TA, Burton ACE, Carpanelli ML, Cerisola AM, Colson C, Dale RC, Danti FR, Darin N, de Azua B, de Giorgis V, de Goede CGL, Desguerre I, de Laet C, Eslahi A, Fahey MC, Fallon P, Fay A, Fazzi E, Gorman MP, Gowrinathan NR, Hully M, Kurian MA, Leboucq N, Lin JS, Lines MA, Mar SS, Maroofian R, Marti-Sánchez L, McCullagh G, Mojarrad M, Narayanan V, Orcesi S, Ortigoza-Escobar JD, Pérez-Dueñas B, Petit F, Ramsey KM, Rasmussen M, Rivier F, Rodríguez-Pombo P, Roubertie A, Stödberg TI, Toosi MB, Toutain A, Uettwiller F, Ulrick N, Vanderver A, Waldman A, Livingston JH, Crow YJ. Genetic, Phenotypic, and Interferon Biomarker Status in ADAR1-Related Neurological Disease. Neuropediatrics 2017. 48: 166-184. Factor d’impacte: 1,571

Rodríguez-Fanjul J, Solé A, Bobillo-Pérez S, Moreno-Garcia J, Segura-Matute S, Esteban-

Torne E, Balaguer-Gargallo M, Jordán-García I. Extracorporeal Membrane Oxygenation for Refractory Septic Shock in Children: Our Institution’s Results. European Journal of Heart Failure, Supplement 2017. 19: 23-24. Factor d’impacte: 6,968

Rodríguez-García MA, del Rio-Baquero LM, Ortez-González CI, Jou-Munoz C, Vigo-Morancho M, Medina J, Febrer A, Ramon-Krauel M, Díaz-Manera J, Olive-Valls M, González-Mera L, Nascimento-Osorio A, Jiménez-Mallebrera C. Differences in Adipose Tissue and Lean Mass Distribution in Patients with Collagen VI Related Myopathies Are Associated with Disease Severity and Physical Ability. Front Aging Neurosci 2017. 9: 268-0. Factor d’impacte: 4,504

Romero-Moya D, Santos-Ocaña C, Castaño J, Garrabou G, Rodríguez-Gómez JA, Ruiz-Bonilla V, Bueno C, González-Rodríguez P, Giorgetti A, Perdiguero E, Prieto C, Moren-Nuñez C, Fernández-Ayala DJ, Cascajo MV, Velasco I, Canals JM, Montero-Sánchez R, Yubero-Siles D, Jou-Munoz C, López-Barneo J, Cardellach F, Muñoz-Cánoves P, Artuch-Iriberri R, Navas P, Menéndez P. Genetic Rescue of Mitochondrial and Skeletal Muscle Impairment in an Induced Pluripotent Stem Cells Model of Coenzyme Q10 Deficiency. Stem Cells 2017. 35: 1687-1703. Factor d’impacte: 5,599

Serrano NL, de Diego V, Cuadras-Palleja D, Martínez-Monseny T, Velázquez-Fragua R, López L, Felipe-Villalobos A, Gutiérrez-Solana LG, Macaya A, Pérez-Dueñas B, CDG Spanish-Consortium, Serrano M, Artuch-Iriberri R. A quantitative assessment of the evolution of cerebellar syndrome in children with phosphomannomutase-deficiency (PMM2-CDG). Orphanet J Rare Dis 2017. 12: 155-160. Factor d’impacte: 3,478

Sivera R, Frasquet M, Lupo V, García-Sobrino T, Blanco-Arias P, Pardo J, Fernández-Torrón R, de Munain AL, Márquez-Infante C, Villarreal L, Carbonell P, Rojas-García R, Segovia S, Illa I, Frongia AL, Nascimento-Osorio A, Ortez-González CI, García-Romero MDM, Pascual SI, Pelayo-Negro AL, Berciano J, Guerrero A, Casasnovas C, Camacho Díaz JA, Esteban J, Chumillas MJ, Barreiro M, Díaz C, Palau-Martínez F, Vílchez JJ, Espinós C, Sevilla T. Distribution and genotype-phenotype correlation of GDAP1 mutations in Spain. Sci Rep 2017. 7: 6677-6680. Factor d’impacte: 4,259

Soldevilla B, Cuevas-Martín C, Ibáñez C, Santacatterina F, Alberti MA, Simó C, Casasnovas C, Márquez-Infante C, Sevilla T, Pascual SI,

Sánchez-Aragó M, Espinos C, Palau-Martínez F, Cuezva JM. Plasma metabolome and skin proteins in Charcot-Marie-Tooth 1A patients. PLoS One 2017. Factor d’impacte: 2,806

Suades-González E, Forns J, García-Esteban R, López-Vicente M, Esnaola M, Álvarez-Pedrerol M, Julvez J, Cáceres A, Basagaña X, López-Sala A, Sunyer J. A Longitudinal Study on Attention Development in Primary School Children with and without Teacher-Reported Symptoms of ADHD. Front Psychol 2017. 8: 655-660. Factor d’impacte: 2,321

Van Spronsen FJ, van Wegberg AM, Ahring K, Bélanger-Quintana A, Blau N, Bosch AM, Burlina A, Campistol-Plana J, Feillet F, Gizewska M, Huijbregts SC, Kearney S, Leuzzi V, Maillot F, Muntau AC, Trefz FK, van Rijn M, Walter JH, MacDonald A. Key European guidelines for the diagnosis and management of patients with phenylketonuria. Lancet Diabetes Endocrinol 2017. 5: 743-756. Factor d’impacte: 19,742

Van Wegberg AMJ, MacDonald A, Ahring K, Bélanger-Quintana A, Blau N, Bosch AM, Burlina A, Campistol-Plana J, Feillet F, Gizewska M, Huijbregts SC, Kearney S, Leuzzi V, Maillot F, Muntau AC, van Rijn M, Trefz F, Walter JH, van Spronsen FJ. The complete European guidelines on phenylketonuria: diagnosis and treatment. Orphanet J Rare Dis 2017. 12: 162-170. Factor d’impacte: 3,478

Vidal-Falcó S, Brandi-Tarrau N, Pacheco P, Gerotina E, Blasco L, Trotta JR, Derdak S, O’Callaghan-Gordo M, Garcia-Cazorla A, Pineda M, Armstrong-Moron J, Rett Working Group. The utility of Next Generation Sequencing for molecular diagnostics in Rett syndrome. Sci Rep 2017. 7: 12288-12290. Factor d’impacte: 4,259

Wassenberg T, Molero M, Jeltsch K, Hoffmann GF, Assmann B, Blau N, Garcia-Cazorla A, Artuch-Iriberri R, Pons R, Pearson TS, Leuzzi V, Mastrangelo M, Pearl PL, Lee WT, Kurian MA, Heales S, Flint L, Verbeek M, Willemsen M, Opladen T. Consensus guideline for the diagnosis and treatment of aromatic l-amino acid decarboxylase (AADC) deficiency. Orphanet J Rare Dis 2017. 12: 12-20. Factor d’impacte: 3,478

Achatz MI, Porter CC, Brugières L, Druker H, Frebourg T, Foulkes WD, Kratz CP, Kuiper RP, Hansford JR, Salvador-Hernández H, Nathanson KL, Kohlmann WK, Doros L, Onel K, Schneider KW, Scollon SR, Tabori U, Tomlinson GE, Evans DGR, Plon SE. Cancer Screening Recommendations and Clinical Management of Inherited Gastrointestinal Cancer Syndromes in Childhood. Clin Cancer Res 2017. 23: 107-114. Factor d’impacte: 9,619

Arranz-Betegón A, Garcia-López M, Parés S, Montenegro G, Feixas G, Padilla N, Camacho Díaz JA, Goberna J, Botet F, Gratacós E. A Program Aimed at Reducing Anxiety in Pregnant Women Diagnosed With a Small-for-Gestational-Age Fetus: Evaluative Findings From a Spanish Study. J Perinat Neonatal Nurs 2017. 31: 225-235. Factor d’impacte: 0,937

Barba P, Dapena JL, Montesinos P, Rives-Sola S. Asparaginase use for the treatment of acute lymphoblastic leukemia. Med Clin (Barc) 2017. 148: 225-231. Factor d’impacte: 1,125

Bautista F, Gallego S, Cañete A, Mora J, Díaz de Heredia C, Cruz-Martínez O, Fernández JM, Rives-Sola S, Berlanga P, Hladun R, Juan Ribelles A, Madero L, Ramírez M, Fernández Delgado R, Pérez-Martínez A, Mata C, Llort A, Martín Broto J, Cela ME, Ramírez G, Sábado C, Acha T, Astigarraga I, Sastre A, Muñoz A, Guibelalde M, Moreno L, en representació de la Sociedad Española de Oncología Pediátrica (SEHOP), Grupo de Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), New Drug Development Group in Pediatric Oncology. Ensayos clínicos precoces en oncología pediátrica en España: una perspectiva nacional. An Pediatr (Barc) 2017. 87: 155-163. Factor d’impacte: 1,140

Berdasco M, Gómez A, Rubio MJ, Catala J, Zanon-Moreno V, López M, Hernández C, Yoshida S, Nakama T, Ishikawa K, Ishibashi T, Boubekeur AM, Louhibi L, Pujana MA, Sayols S, Setien F, Corella D, de Torres C, Parareda A, Mora J, Zhao L, Zhang K, Lleonart ME, Alonso J, Simo R, Caminal JM, Esteller M. DNA Methylomes Reveal Biological Networks Involved in Human Eye Development, Functions and Associated Disorders. Sci Rep 2017. 7: 11762-11770. Factor d’impacte: 4,259

Boeva V, Louis-Brennetot C, Peltier A, Durand S, Pierre-Eugène C, Raynal V, Etchevers HC, Thomas S, Lermine A, Daudigeos-Dubus E, Geoerger B, Orth MF, Grünewald TGP, Díaz E, Ducos B, Surdez D, Montero-Carcaboso A, Medvedeva I, Deller T, Combaret V, Lapouble E, Pierron G, Grossetête-Lalami S, Baulande S, Schleiermacher G, Barillot E, Rohrer H, Delattre O, Janoueix-Lerosey I. Heterogeneity of neuroblastoma cell identity

Biologia molecular i cel·lular dels tumors del desenvolupament

defined by transcriptional circuitries. Nat Genet 2017. 49: 1408-1413. Factor d’impacte: 27,959

Borràs N, Batlle J, Pérez-Rodríguez A, López-Fernández MF, Rodríguez-Trillo A, Lourés E, Cid AR, Bonanad S, Cabrera N, Moret A, Parra R, Mingot-Castellano ME, Balda I, Altisent C, Pérez-Montes R, Fisac RM, Iruín G, Herrero S, Soto I, de Rueda B, Jimimenez-Yuste V, Alonso N, Vilariño D, Arija O, Campos R, Paloma MJ, Bermejo N, Berrueco-Moreno R, Mateo J, Arribalzaga K, Marco P, Palomo A, Sarmiento L, Iñigo B, Nieto MDM, Vidal R, Martínez MP, Aguinaco R, César JM, Ferreiro M, García-Frade J, Rodríguez-Huerta AM, Cuesta J, Rodríguez-González R, García-Candel F, Cornudella R, Aguilar C, Vidal F, Corrales I. Molecular and clinical profile of von Willebrand disease in Spain (PCM-EVW-ES): comprehensive genetic analysis by next-generation sequencing of 480 patients. Haematologica 2017. 102: 2005-2014. Factor d’impacte: 7,702

Cavalli FMG, Remke M, Rampasek L, Peacock J, Shih DJH, Luu B, Garzia L, Torchia J, Nor C, Morrissy AS, Agnihotri S, Thompson YY, Kuzan-Fischer CM, Farooq H, Isaev K, Daniels C, Cho BK, Kim SK, Wang KC, Lee JY, Grajkowska WA, Perek-Polnik M, Vasiljevic A, Faure-Conter C, Jouvet A, Giannini C, Nageswara Rao AA, Li KKW, Ng HK, Eberhart CG, Pollack IF, Hamilton RL, Gillespie GY, Olson JM, Leary S, Weiss WA, Lach B, Chambless LB, Thompson RC, Cooper MK, Vibhakar R, Hauser P, van Veelen MC, Kros JM, French PJ, Ra YS, Kumabe T, López-Aguilar E, Zitterbart K, Sterba J, Finocchiaro G, Massimino M, Van Meir EG, Osuka S, Shofuda T, Klekner A, Zollo M, Leonard JR, Rubin JB, Jabado N, Albrecht S, Mora J, van Meter TE, Jung S, Moore AS, Hallahan AR, Chan JA, Tirapelli DPC, Carlotti CG, Fouladi M, Pimentel J, Faria CC, Saad AG, Massimi L, Liau LM, Wheeler H, Nakamura H, Elbabaa SK, Perezpeña-Díazconti M, Chico Ponce de León F, Robinson S, Zapotocky M, Lassaletta A, Huang A, Hawkins CE, Tabori U, Bouffet E, Bartels U, Dirks PB, Rutka JT, Bader GD, Reimand J, Goldenberg A, Ramaswamy V, Taylor MD. Intertumoral Heterogeneity within Medulloblastoma Subgroups. Cancer Cell 2017. 31: 737-740. Factor d’impacte: 27,407

Cela E, Bellón JM, de la Cruz M, Beléndez C, Berrueco-Moreno R, Ruiz-Llobet A, Elorza I, Díaz de Heredia C, Cervera A, Vallés G, Salinas JA, Coll MT, Bermúdez M, Prudencio M, Argilés B, Vecilla C, SEHOP-Hemoglobinopathies Study Group (Sociedad Española de Hematología y Oncología). National registry of hemoglobinopathies in Spain, REPHem. Pediatr Blood Cancer 2017. Factor d’impacte: 2,513

Cockle JV, Brüning-Richardson A, Scott KJ, Thompson J, Kottke T, Morrison E, Ismail A, Montero-Carcaboso A, Rose A, Selby P, Conner J, Picton S, Short S, Vile R, Melcher A, Ilett E. Oncolytic Herpes Simplex Virus Inhibits Pediatric Brain Tumor Migration and Invasion. Mol Ther Oncolytics 2017. 5: 75-86. Factor d’impacte: 1,259

Di Cataldo A, Agodi A, Balaguer J, Garaventa A, Barchitta M, Segura V, Bianchi M, Castel V, Castellano A, Cesaro S, Couselo JM, Cruz-Martínez O, D’Angelo P, De Bernardi B, Donat J, de Andoin NG, Hernández MI, La Spina M, Lillo M, López-Almaraz R, Luksch R, Mastrangelo S, Mateos E, Molina J, Moscheo C, Mura R, Porta F, Russo G, Tondo A, Torrent M, Vetrella S, Villegas JA, Viscardi E, Zanazzo GA, Cañete A. Metastatic neuroblastoma in infants: are survival rates excellent only within the stringent framework of clinical trials? Clin Transl Oncol 2017. 19: 76-83. Factor d’impacte: 2,353

Evans DGR, Salvador-Hernández H, Chang VY, Erez A, Voss SD, Druker H, Scott HS, Tabori U. Cancer and Central Nervous System Tumor Surveillance in Pediatric Neurofibromatosis 2 and Related Disorders. Clin Cancer Res 2017. 23: 54-61. Factor d’impacte: 9,619

Evans DGR, Salvador-Hernández H, Chang VY, Erez A, Voss SD, Schneider KW, Scott HS, Plon SE, Tabori U. Cancer and Central Nervous System Tumor Surveillance in Pediatric Neurofibromatosis 1. Clin Cancer Res 2017. 23: 46-53. Factor d’impacte: 9,619

Fang X, Zhou W, Wu Q, Huang Z, Shi Y, Yang K, Chen C, Xie Q, Mack SC, Wang X, Montero-Carcaboso A, Sloan AE, Ouyang G, McLendon RE, Bian XW, Rich JN, Bao S. Deubiquitinase USP13 maintains glioblastoma stem cells by antagonizing FBXL14-mediated Myc ubiquitination. J Exp Med 2017. 214: 245-267. Factor d’impacte: 11,991

Forero-Castro M, Robledo C, Benito R, Bodega-Mayor I, Rapado I, Hernández-Sánchez M, Abáigar M, Maria Hernández-Sánchez J, Quijada-Álamo M, María Sánchez-Pina J, Sala-Valdés M, Araujo-Silva F, Kohlmann A, Luis Fuster J, Arefi M, de Las Heras N, Riesco S, Rodríguez JN, Hermosín L, Ribera J, Camós-Guijosa M, Ramírez M, de Heredia Rubio CD, Barragán E, Martínez J, Ribera JM, Fernández-Ruiz E, Hernández-Rivas JM. Mutations in TP53 and JAK2 are independent prognostic biomarkers in B-cell precursor acute lymphoblastic leukaemia. Br J Cancer 2017. 117: 256-265. Factor d’impacte: 6,176

Geoerger B, Bergeron C, Gore L, Sender L, Dunkel IJ, Herzog C, Brochez L, Cruz-Martínez O, Nysom K, Berghorn E, Simsek B, Shen J, Pappo A.


Phase II study of ipilimumab in adolescents with unresectable stage III or IV malignant melanoma. Eur J Cancer 2017. 86: 358-363. Factor d’impacte: 6,029

Hennika T, Hu G, Gene-Olaciregui N, Barton KL, Ehteda A, Chitranjan A, Chang C, Gifford AJ, Tsoli M, Ziegler DS, Montero-Carcaboso A, Becher OJ. Pre-Clinical Study of Panobinostat in Xenograft and Genetically Engineered Murine Diffuse Intrinsic Pontine Glioma Models. PLoS One 2017. Factor d’impacte: 2,806

Howard SC, Davidson A, Luna-Fineman S, Israels T, Chantada G, Lam CG, Hunger SP, Bailey S, Ribeiro RC, Arora RS, Pedrosa F, Harif M, Metzger ML. A framework to develop adapted treatment regimens to manage pediatric cancer in low- and middle-income countries: The Pediatric Oncology in Developing Countries (PODC) Committee of the International Pediatric Oncology Society (SIOP). Pediatr Blood Cancer 2017. Factor d’impacte: 2,513

Huertas-Martínez J, Court F, Rello-Varona S, Herrero-Martín D, Almacellas-Rabaiget O, Sáinz-Jaspeado M, Garcia-Monclús S, Lagares-Tena L, Buj R, Hontecillas-Prieto L, Sastre A, Azorin D, Sanjuan X, López-Alemany R, Moran S, Roma J, Gallego S, Mora J, García Del Muro X, Giangrande PH, Peinado MA, Alonso J, de Alava E, Monk D, Esteller M, Tirado OM. DNA methylation profiling identifies PTRF/Cavin-1 as a novel tumor suppressor in Ewing sarcoma when co-expressed with caveolin-1. Cancer Lett 2017. 386: 196-207. Factor d’impacte: 6,375

Janssens GO, Gandola L, Bolle S, Mandeville H, Ramos-Albiac M, van Beek K, Benghiat H, Hoeben B, Morales-La Madrid A, Kortmann RD, Hargrave D, Menten J, Pecori E, Biassoni V, von Bueren AO, van Vuurden DG, Massimino M, Sturm D, Peters M, Kramm CM. Survival benefit for patients with diffuse intrinsic pontine glioma (DIPG) undergoing re-irradiation at first progression: A matched-cohort analysis on behalf of the SIOP-E-HGG/DIPG working group. Eur J Cancer 2017. 73: 38-47. Factor d’impacte: 6,029

Lassaletta A, Zapotocky M, Mistry M, Ramaswamy V, Honnorat M, Krishnatry R, Guerreiro Stucklin A, Zhukova N, Arnoldo A, Ryall S, Ling C, McKeown T, Loukides J, Cruz-Martínez O, de Torres C, Ho CY, Packer RJ, Tatevossian R, Qaddoumi I, Harreld JH, Dalton JD, Mulcahy-Levy J, Foreman N, Karajannis MA, Wang S, Snuderl M, Nageswara Rao A, Giannini C, Kieran M, Ligon KL, Garre ML, Nozza P, Mascelli S, Raso A, Mueller S, Nicolaides T, Silva K, Perbet R, Vasiljevic A, Faure Conter C, Frappaz D, Leary S, Crane C, Chan A, Ng HK, Shi ZF, Mao Y, Finch E, Eisenstat D, Wilson B, Carret AS, Hauser P,

Sumerauer D, Krskova L, Larouche V, Fleming A, Zelcer S, Jabado N, Rutka JT, Dirks P, Taylor MD, Chen S, Bartels U, Huang A, Ellison DW, Bouffet E, Hawkins C, Tabori U. Therapeutic and Prognostic Implications of BRAF V600E in Pediatric Low-Grade Gliomas. J Clin Oncol 2017. 35: 2934-2941. Factor d’impacte: 24,008

Linares-Clemente P, Aguilar-Morante D, Rodríguez-Prieto I, Ramírez G, de Torres C, Santamaría V, Pascual-Vaca D, Colmenero-Repiso A, Vega FM, Mora J, Cabello R, Márquez C, Rivas E, Pardal R. Neural crest derived progenitor cells contribute to tumor stroma and aggressiveness in stage 4/M neuroblastoma. Oncotarget 2017. 8: 89775-89792. Factor d’impacte: 5,168

Lipka DB, Witte T, Toth R, Yang J, Wiesenfarth M, Nollke P, Fischer A, Brocks D, Gu Z, Park J, Strahm B, Wlodarski M, Yoshimi A, Claus R, Lubbert M, Busch H, Boerries M, Hartmann M, Schonung M, Kilik U, Langstein J, Wierzbinska JA, Pabst C, Garg S, Català-Temprano A, de Moerloose B, Dworzak M, Hasle H, Locatelli F, Masetti R, Schmugge M, Smith O, Stary J, Ussowicz M, van den Heuvel-Eibrink MM, Assenov Y, Schlesner M, Niemeyer C, Flotho C, Plass C. RAS-pathway mutation patterns define epigenetic subclasses in juvenile myelomonocytic leukemia. Nat Commun 2017. 8: 2126-2130. Factor d’impacte: 12,124

Mackay A, Burford A, Carvalho D, Izquierdo E, Fazal-Salom J, Taylor KR, Bjerke L, Clarke M, Vinci M, Nandhabalan M, Temelso S, Popov S, Molinari V, Raman P, Waanders AJ, Han HJ, Gupta S, Marshall L, Zacharoulis S, Vaidya S, Mandeville HC, Bridges LR, Martin AJ, Al-Sarraj S, Chandler C, Ng HK, Li X, Mu K, Trabelsi S, Brahim DH, Kisljakov AN, Konovalov DM, Moore AS, Montero-Carcaboso A, Suñol M, de Torres C, Cruz-Martínez O, Mora J, Shats LI, Stavale JN, Bidinotto LT, Reis RM, Entz-Werle N, Farrell M, Cryan J, Crimmins D, Caird J, Pears J, Monje M, Debily MA, Castel D, Grill J, Hawkins C, Nikbakht H, Jabado N, Baker SJ, Pfister SM, Jones DTW, Fouladi M, von Bueren AO, Baudis M, Resnick A, Jones C. Integrated Molecular Meta-Analysis of 1,000 Pediatric High-Grade and Diffuse Intrinsic Pontine Glioma. Cancer Cell 2017. 32: 520-537. Factor d’impacte: 27,407

Martin-Broto J, Redondo A, Valverde C, Vaz MA, Mora J, Garcia del Muro X, Gutiérrez A, Tous C, Carnero A, Marcilla D, Carranza A, Sancho P, Martínez-Trufero J, Díaz-Beveridge R, Cruz J, Encinas V, Taron M, Moura DS, Luna P, Hindi N, López-Pousa A. Gemcitabine plus sirolimus for relapsed and progressing osteosarcoma patients after standard chemotherapy: a multicenter, single-arm phase II trial of Spanish Group for Research on Sarcoma (GEIS). ANN ONCOL 2017. 28: 2994-2999. Factor d’impacte: 11,855

Martínez-Valdez L, Deyà-Martínez A, Giner MT, Berrueco-Moreno R, Esteve-Solé A, Juan M, Plaza-Martín AM, Alsina-Manrique de Lara L. Evans Syndrome as First Manifestation of Primary Immunodeficiency in Clinical Practice. J Pediatr Hematol Oncol 2017. 39: 490-494. Factor d’impacte: 1,076

Masvidal L, Iniesta R, Garcia-López M, Casalà C, Lavarino C, Mora J, de Torres C. Genetic variants in the promoter region of the calcium-sensing receptor gene are associated with its down-regulation in neuroblastic tumors. Mol Carcinog 2017. 56: 1281-1289. Factor d’impacte: 4,185

Mateo-Lozano S, Bazzocco S, Rodrigues P, Mazzolini R, Andretta E, Dopeso H, Fernández Y, Del Llano E, Bilic J, Suárez-López L, Macaya I, Cartón-García F, Nieto R, Jiménez-Flores LM, de Marcondes PG, Nuñez Y, Afonso E, Cacci K, Hernández-Losa J, Landolfi S, Abasolo I, Ramón y Cajal S, Mariadason JM, Schwartz S, Matsui T, Arango D. Loss of the EPH receptor B6 contributes to colorectal cancer metastasis. Sci Rep 2017. 7: 43702-43710. Factor d’impacte: 4,259

Mohammad F, Weissmann S, Leblanc B, Pandey DP, Højfeldt JW, Comet I, Zheng C, Johansen JV, Rapin N, Porse BT, Tvardovskiy A, Jensen ON, Gene-Olaciregui N, Lavarino C, Suñol M, de Torres C, Mora J, Montero-Carcaboso A, Helin K. EZH2 is a potential therapeutic target for H3K27M-mutant pediatric gliomas. Nat Med 2017. 23: 483-492. Factor d’impacte: 29,886


Monterrubio C, Paco-Mercader S, Gene-Olaciregui N, Pascual-Pastó G, Vilà-Ubach M, Cuadrado-Vilanova M, Ferrandiz MM, Castillo-Ecija H, Glisoni R, Kuplennik N, Jungbluth A, de Torres C, Lavarino C, Cheung NV, Mora J, Sosnik A, Montero-Carcaboso A. Targeted drug distribution in tumor extracellular fluid of GD2-expressing neuroblastoma patient-derived xenografts using SN-38-loaded nanoparticles conjugated to the monoclonal antibody 3F8. J Control Release 2017. 255: 108-119. Factor d’impacte: 7,786

Mora J, Castañeda A, Pérez-Jaume S, López-Pousa A, Maradiegue E, Valverde C, Martin-Broto J, Garcia Del Muro X, Cruz-Martínez O, Cruz J, Martínez-Trufero J, Maurel J, Vaz MA, de Alava E, de Torres C. GEIS-21: a multicentric phase II study of intensive chemotherapy including gemcitabine and docetaxel for the treatment of Ewing sarcoma

of children and adults: a report from the Spanish sarcoma group (GEIS). Br J Cancer 2017. 117: 767-774. Factor d’impacte: 6,176

Morales-La Madrid A, Santa-María V,Cruz-Martínez O, Mora J, Puerta Roldan P, Antonio Guillen Quesada, Suñol M, de Torres C, Lassaletta A, Laperriere N, Villà S, Bouffet E. Second re-irradiation for DIPG progression, re-considering “old strategies” with new approaches. Childs Nerv Syst 2017. 33: 849-852. Factor d’impacte: 1,081

Morales-La Madrid A. Life changes us. Pediatr Blood Cancer 2017. Factor d’impacte: 2,513

Northcott PA, Buchhalter I, Morrissy AS, Hovestadt V, Weischenfeldt J, Ehrenberger T, Gröbner S, Segura-Wang M, Zichner T, Rudneva VA, Warnatz HJ, Sidiropoulos N, Phillips AH, Schumacher S, Kleinheinz K, Waszak SM, Erkek S, Jones DTW, Worst BC, Kool M, Zapatka M, Jäger N, Chavez L, Hutter B, Bieg M, Paramasivam N, Heinold M, Gu Z, Ishaque N, Jäger-Schmidt C, Imbusch CD, Jugold A, Hübschmann D, Risch T, Amstislavskiy V, González FGR, Weber UD, Wolf S, Robinson GW, Zhou X, Wu G, Finkelstein D, Liu Y, Cavalli FMG, Luu B, Ramaswamy V, Wu X, Koster J, Ryzhova M, Cho YJ, Pomeroy SL, Herold-Mende C, Schuhmann M, Ebinger M, Liau LM, Mora J, McLendon RE, Jabado N, Kumabe T, Chuah E, Ma Y, Moore RA, Mungall AJ, Mungall KL, Thiessen N, Tse K, Wong T, Jones SJM, Witt O, Milde T, Von Deimling A, Capper D, Korshunov A, Yaspo ML, Kriwacki R, Gajjar A, Zhang J, Beroukhim R, Fraenkel E, Korbel JO, Brors B, Schlesner M, Eils R, Marra MA, Pfister SM, Taylor MD, Lichter P. The whole-genome landscape of medulloblastoma subtypes. Nature 2017. 547: 311-317. Factor d’impacte: 40,137

Pascual-Pastó G, Gene-Olaciregui N, Opezzo JAW, Castillo-Ecija H, Cuadrado-Vilanova M, Paco-Mercader S, Rivero EM, Vilà-Ubach M, Restrepo-Perdomo CA, Torrebadell-Burriel M, Suñol M, Schaquevich P, Mora J, Bramuglia GF, Chantada G, Montero-Carcaboso A. Increased delivery of chemotherapy to the vitreous by inhibition of the blood-retinal barrier. J Control Release 2017. 264: 34-44. Factor d’impacte: 7,786

Robles-Valero J, Lorenzo-Martín LF, Menacho-Márquez M, Fernández-Pisonero I, Abad A, Camós-Guijosa M, Toribio ML, Espinosa L, Bigas A, Bustelo XR. A Paradoxical Tumor-Suppressor Role for the Rac1 Exchange Factor Vav1 in T Cell Acute Lymphoblastic Leukemia. Cancer Cell 2017. 32: 608-6239. Factor d’impacte: 27,407

Sequeiros T, Rigau M, Chiva C, Montes M, Garcia-Grau I, Garcia-López M, Díaz S, Celma A, Bijnsdorp I, Campos A, Di Mauro P, Borrós S, Reventós J,

Doll A, Paciucci R, Pegtel M, de Torres I, Sabidó E, Morote J, Olivan M. Targeted proteomics in urinary extracellular vesicles identifies biomarkers for diagnosis and prognosis of prostate cancer. Oncotarget 2017. 8: 4960-4976. Factor d’impacte: 5,168

Sewing AC, Lagerweij T, van Vuurden DG, Meel MH, Veringa SJ, Montero-Carcaboso A, Gaillard PJ, Peter Vandertop W, Wesseling P, Noske D, Kaspers GJ, Hulleman E. Preclinical evaluation of convection-enhanced delivery of liposomal doxorubicin to treat pediatric diffuse intrinsic pontine glioma and thalamic high-grade glioma. J Neurosurg Pediatr 2017. 19: 518-530. Factor d’impacte: 2,170

Van Zanten SE, Baugh J, Chaney B, de Jongh D, Aliaga ES, Barkhof F, Noltes J, De Wolf R, Van Dijk J, Cannarozzo A, Damen-Korbijn CM, Lieverst JA, Colditz N, Hoffmann M, Warmuth-Metz M, Bison B, Jones DT, Sturm D, Gielen GH, Jones C, Hulleman E, Calmon R, Castel D, Varlet P, Giraud G, Slavc I, Van Gool S, Jacobs S, Jadrijevic-Cvrlje F, Sumerauer D, Nysom K, Pentikainen V, Kivivuori SM, Leblond P, Entz-Werle N, von Bueren AO, Kattamis A, Hargrave DR, Hauser P, Garami M, Thorarinsdottir HK, Pears J, Gandola L, Rutkauskiene G, Janssens GO, Torsvik IK, Perek-Polnik M, Gil-da-Costa MJ, Zheludkova O, Shats L, Deak L, Kitanovski L, Cruz-Martínez O, La Madrid AM, Holm S, Gerber N, Kebudi R, Grundy R, López-Aguilar E, Zapata-Tarres M, Emmerik J, Hayden T, Bailey S, Biassoni V, Massimino M, Grill J, Vandertop WP, Kaspers GJ, Fouladi M, Kramm CM, van Vuurden DG, SIOPE DIPG Network. Development of the SIOPE DIPG network, registry and imaging repository: a collaborative effort to optimize research into a rare and lethal disease. J Neurooncol 2017. 132: 255-266. Factor d’impacte: 2,980

Butjosa Molines A, Gómez-Benito J, Myin-Germeys I, Barajas A, Baños I, Usall J, Grau N, Granell L, Sola A, Carlson J, Dolz M, Sánchez Fernández B, Haro JM, GENIPE group, Ochoa S. Development and validation of the Questionnaire of Stressful Life Events (QSLE). J Psychiatr Res 2017. 95: 213-223. Factor d’impacte: 4,183

Caprile C, Campistol-Plana J, Puigcerver L, Gutiérrez-Mata AP, Alonso-Colmenero I, Colomé-Roura R, Navarra J. Subtle visuomotor deficits and reduced benefit from practice in early treated phenylketonuria. J Clin Exp Neuropsychol 2017. 39: 931-940. Factor d’impacte: 1,839

Chamorro M, Lara JP, Insa I, Espadas M, Alda JA. Evaluación y tratamiento de los problemas de sueño en niños diagnosticados de trastorno por déficit de atención/hiperactividad: actualización de la evidencia. Rev Neurol 2017. 64: 413-421. Factor d’impacte: 0,743

Estrada-Prat X, Álvarez-Guerrico I, Bleda-Hernández MJ, Camprodon-Rosanas E, Batlle-Vila S, Pujals-Altes E, Nascimento-Osorio MT, Martín-López LM, Álvarez-Martínez E, Pérez-Solá V, Romero-Cela S. Sleep study in Disruptive Mood Dysregulation Disorder and Bipolar children. Actas Esp Psiquiatr 2017. 45: 12-20. Factor d’impacte: 1,339

Fernández Prieto I, Spence C, Pons F, Navarra J. Does Language Influence the Vertical Representation of Auditory Pitch and Loudness? Iperception 2017. Factor d’impacte: 1,051

Gaínza-Lein M, Sánchez Fernández B, Loddenkemper T. Use of EEG in critically ill children and neonates in the United States of America. J Neurol 2017. 264: 1165-1173. Factor d’impacte: 3,389

Mollica MA, Navarra J, Irune Fernández Prieto, Olives J, Tort A, Valech N, Coll-Padrós N, Molinuevo JL, Rami L. Subtle visuomotor difficulties in preclinical Alzheimer’s disease. J Neuropsychol 2017. 11: 56-73. Factor d’impacte: 3,634

Ríos-Hernández A, Alda JA, Farran-Codina A, Estrella Ferreira Garcia, Izquierdo-Pulido M. The Mediterranean Diet and ADHD in Children and Adolescents. Pediatrics 2017. Factor d’impacte: 5,705

Serrano E, Cañas L, Carbonell X, Marta Carulla Roig, Palma C, Matalí JL, Dolz M. Diagnostic Distribution of eating disorders: Comparison between DSMIV- TR and DSM-5. Actas Esp Psiquiatr 2017. 45: 32-38. Factor d’impacte: 1,339

Salut mental infantojuvenil


Alsina Maqueda M, Martín-Ancel A, Alarcon A, Arca-Díaz G, Gaya-Moreno F, Garcia-Alix A. The Severity of Hypoxic-Ischemic Encephalopathy Correlates With Multiple Organ Dysfunction in the Hypothermia Era. Pediatr Crit Care Med 2017. 18: 234-240. Factor d’impacte: 3,495

Álvarez-Salafranca M, Vicente-Villa MA, Prat Torres C, Combalia A, Monsonís M, Celis-Passini VP, González-Enseñat MA. Demodicosis in two patients with a previous history of Langerhans cell histiocytosis. Pediatr Dermatol 2017. 34: 299-301. Factor d’impacte: 0,990

Amil-Dias J, Kolacek S, Turner D, Pærregaard A, Rintala R, Afzal NA, Karolewska-Bochenek K, Bronsky J, Chong S, Fell J, Hojsak I, Hugot JP, Koletzko S, Kumar D, Lazowska-Przeorek I, Lillehei C, Lionetti P, Martín-de-Carpi J, Pakarinen M, Ruemmele FM, Shaoul R, Spray C, Staiano A, Sugarman I, Wilson DC, Winter H, Kolho KL, IBD Working Group of ESPGHAN (IBD Porto Group). Surgical Management of Crohn Disease in Children: Guidelines From the Paediatric IBD Porto Group of ESPGHAN. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2017. 64: 818-835. Factor d’impacte: 2,799

Amyere M, Revencu N, Helaers R, Pairet E, Baselga E, Cordisco MR, Chung WK, Dubois J, Lacour JP, Martorell-Sampol L, Mazereeuw-Hautier J, Pyeritz RE, Amor DJ, Bisdorff A, Blei F, Bombei H, Dompmartin A, Brooks DG, Dupont J, González-Enseñat MA, Frieden IJ, Gérard M, Kvarnung M, Hanson-Kahn AK, Hudgins L, Léauté-Labrèze C, McCuaig C, Metry D, Parent P, Paul C, Petit F, Phan A, Quéré I, Salhi A, Turner AM, Vabres P, Vicente-Villa MA, Wargon O, Watanabe S, Weibel L, Wilson A, Willing M, Mulliken JB, Boon LM, Vikkula M. Germline Loss-of-Function Mutations in EPHB4 Cause a Second Form of Capillary Malformation-Arteriovenous Malformation (CM-AVM2) Deregulating RAS-MAPK Signaling. Circulation 2017. 136: 1037-1048. Factor d’impacte: 19,309

Arranz-Betegón A, Garcia-López M, Parés S, Montenegro G, Feixas G, Padilla N, Camacho Díaz JA, Goberna J, Botet F, Gratacós E. A Program Aimed at Reducing Anxiety in Pregnant Women Diagnosed With a Small-for-Gestational-Age Fetus: Evaluative Findings From a Spanish Study. J Perinat Neonatal Nurs 2017. 31: 225-235. Factor d’impacte: 0,937

Baños N, Pérez-Moreno A, Migliorelli F, Triginer L, Cobo-Cobo T, Bonet-Carne E, Gratacós E, Palacio M. Quantitative Analysis of the Cervical Texture by Ultrasound and Correlation with Gestational Age. Fetal Diagn Ther 2017. 41: 265-272. Factor d’impacte: 2,699

Altres

Stephan-Otto C, Siddi S, Senior C, Muñoz Samons D, Ochoa S, Sánchez-Laforga AM, Brebion G. Visual Imagery and False Memory for Pictures: A Functional Magnetic Resonance Imaging Study in Healthy Participants. PLoS One 2017. Factor d’impacte: 2,806

Varela-Besteiro O, Serrano E, Rodríguez-Vicente V, Curet Santiesteban M, Conangla-Roselló G, Cecilia Costa R, Carulla Roig M, Matalí JL, Dolz M. Suicidal ideation and self-injurious behavior in adolescents with eating disorders. Actas Esp Psiquiatr 2017. 45: 157-166. Factor d’impacte: 1,339

Baranov A, Gratacós E, Vikhareva O, Figueras-Retuerta F. Validation of the prediction model for success of vaginal birth after cesarean delivery at the university hospital in Barcelona. J Matern Fetal Neonatal Med 2017. 30: 2998-3003. Factor d’impacte: 1,826

Bennasar M, Eixarch E, Martínez JM, Gratacós E. Selective intrauterine growth restriction in monochorionic diamniotic twin pregnancies. Semin Fetal Neonatal Med 2017. 22: 376-382. Factor d’impacte: 3,330

Bosch C, Campuzano O, Sarquella-Brugada G, Cesar S, Pérez-Serra A, Coll M, Mademont I, Mates J, del Olmo B, Iglesias A, Brugada-Terradellas J, Petersen V, Brugada R. A novel variant in RyR2 causes familiar catecholaminergic polymorphic ventricular tachycardia. Forensic Sci Int 2017. 270: 173-177. Factor d’impacte: 1,989

Brugada-Terradellas J. Atrial fibrillation ablation. Unsolved questions, many possible answers. Rev Port Cardiol 2017. 36 Suppl 1: 7-8. Factor d’impacte: 1,195

Campuzano O, Sánchez-Molero O, Fernández A, Mademont-Soler I, Coll M, Pérez-Serra A, Mates J, del Olmo B, Pico F, Nogue-Navarro L, Sarquella-Brugada G, Iglesias A, Cesar S, Carro Fernández E, Borondo JC, Brugada-Terradellas J, Castellà J, Medallo J, Brugada R. Sudden Arrhythmic Death During Exercise: A Post-Mortem Genetic Analysis. Sports Med 2017. 47: 2101-2115. Factor d’impacte: 6,832

Campuzano O, Sánchez-Molero O, Mademont-Soler I, Coll M, Allegue C, Ferrer-Costa C, Mates J, Pérez-Serra A, del Olmo B, Iglesias A, Sarquella-Brugada G, Brugada-Terradellas J, Borondo JC, Castellà J, Medallo J, Brugada R. Genetic analysis in post-mortem samples with micro-ischemic alterations. Forensic Sci Int 2017. 271: 120-125. Factor d’impacte: 1,989

Chalouhi G, Morency AM, De Vlieger R, Martínez JM, Blanc T, Hodges R, Gueneuc A, Ryan G, Deprest J, Gratacós E, Ville Y. Prenatal incision of ureterocele causing bladder outlet obstruction: a multicenter case series. Prenat Diagn 2017. 37: 968-974. Factor d’impacte: 2,523

Cobo-Cobo T, Vives I, Rodríguez-Trujillo A, Murillo C, Ángeles MA, Bosch J, Vergara A, Gratacós E, Palacio M. Impact of microbial invasion of amniotic cavity and the type of microorganisms on short-term neonatal outcome in women with preterm labor and intact membranes. Acta Obstet Gynecol Scand 2017. 96: 570-579. Factor d’impacte: 2,480

Crovetto F, Triunfo S, Crispi F, Rodríguez-Sureda V, Domínguez C, Figueras F, Gratacós E. Differential performance of first-trimester screening in predicting small-for-gestational-age neonate or fetal growth restriction. Ultrasound Obstet Gynecol 2017. 49: 349-356. Factor d’impacte: 4,710

Dotti I, Mora-Buch R, Ferrer-Picón E, Planell N, Jung P, Masamunt MC, Leal RF, Martín-de-Carpi J, Llach J, Ordás I, Batlle E, Panés J, Salas A. Alterations in the epithelial stem cell compartment could contribute to permanent changes in the mucosa of patients with ulcerative colitis. Gut 2017. 66: 2069-2079. Factor d’impacte: 16,658

Elena S, Oros D, Díaz D, Ramírez JC, Ricart M, Meler E, González de Agüero R, Gratacós E, Figueras-Retuerta F. Impact of aspirin on trophoblastic invasion in women with abnormal uterine artery Doppler at 11-14 weeks: a randomized controlled study. Ultrasound Obstet Gynecol 2017. 49: 435-441. Factor d’impacte: 4,710

Esteve-Solé A, Deyà-Martínez A, Teixidó M, Ricart E, Gompertz M, Torradeflot M, de Moner N, González EA, Plaza-Martín AM, Yagüe-Ribes J, Juan M, Alsina-Manrique de Lara L. Immunological Changes in Blood of Newborns Exposed to Anti-TNF-a during Pregnancy.Front Immunol 2017. 8: 1123-1130. Factor d’impacte: 6,429

Esteve-Solé A, Teixidó I, Deyà-Martínez A, Yagüe-Ribes J, Plaza-Martín AM, Juan M, Alsina-Manrique de Lara L. Characterization of the Highly Prevalent Regulatory CD24(hi)CD38(hi) B-Cell Population in Human Cord Blood. Front Immunol 2017. 8: 201-210. Factor d’impacte: 6,429

Fagoaga J, Girabent-Farrés M, Bagur-Calafat C. Traducción y validación de la escala Individualized Neuromuscular Quality of Life para la población española: evaluación de la calidad de vida para personas afectas de enfermedades neuromusculares. Rev Neurol 2017. 64: 194-200. Factor d’impacte: 0,743

Figueras-Retuerta F, Gratacós E, Rial M, Gull I, Krofta L, Lubusky M, Rogelio CM, Mónica CL, Miguel MR, Socias P, Aleuanlli C, Cordero MCP. Revealed versus concealed criteria for placental insufficiency in an unselected obstetric population in late pregnancy (RATIO37): randomised controlled trial study protocol. BMJ Open 2017. Factor d’impacte: 2,369

Figueras-Retuerta F, Gratacós E. An integrated approach to fetal growth restriction. Best Pract Res Cl Ob 2017. 38: 48-58. Factor d’impacte: 2,755

Font C, Carmona-Bayonas A, Beato C, Reig O, Sáez A, Jiménez-Fonseca P, Plasencia JM, Calvo-Temprano D, Sánchez M, Benegas M, Biosca M, Varona D, Vicente-Villa MA, Faez L, Solís MD, de la Haba I, Antonio M, Madridano O, Castañon E, Martínez MJ, Marchena P, Ramchandani A, Domínguez A, Puerta A, Martínez de la Haza D, Pueyo J, Hernández-Bou S, Fernández-Plaza A, Martínez-Encarnacion L, Martin M, Marin G, Ayala F, Vicente V, Otero R, Asociación para la Investigación de la Enfermedad Tromboembólica. Clinical features and short-term outcomes of cancer patients with suspected and unsuspected pulmonary embolism: the EPIPHANY study. Eur Respir J 2017. 49: 1600282. Factor d’impacte: 10,569

Galindo A, Gómez-Montes E, Gómez Domínguez O, Bennasar M, Crispi F, Herraiz I, Mendoza A, Escribano D, García-Torres E, Carretero JM, Gratacós E, Martínez JM. Fetal Aortic Valvuloplasty: Experience and Results of Two Tertiary Centers in Spain. Fetal Diagn Ther 2017. 42: 262-270.Factor d’impacte: 2,699

Garcia-Canadilla P, Crispi F, Cruz-Lemini M, Valenzuela-Alcaraz B, Rudenick PA, Gratacós E, Bijnens BH. Understanding the Aortic Isthmus Doppler Profile and Its Changes with Gestational Age Using a Lumped Model of the Fetal Circulation. Fetal Diagn Ther 2017. 41: 41-50. Factor d’impacte: 2,699

Garcia-Canadilla P, Rodríguez JF, Palazzi MJ, González-Tendero A, Schönleitner P, Balicevic V, Loncaric S, Luiken JJFP, Ceresa M, Camara O, Antoons G, Crispi F, Gratacós E, Bijnens B. A two dimensional electromechanical model of a cardiomyocyte to assess intra-cellular regional mechanical heterogeneities. PLoS One 2017. Factor d’impacte: 2,806

Garcia-Garcia S, Aldecoa I, Caral LA, Ferrer Vidal-Barraquer E, Ribalta Farrés TM, González-Sánchez JJ. Management in chordoid glioma: Avoiding the pitfalls in this rare and challenging entity. Neurol India 2017. 65: 808-813. Factor d’impacte: 1,758

Gassiot-Riu S, Motlló C, Llombart I, Morgades M, González Y, Garcia-Caro M, Ribera JM, Oriol A. Impact of induction treatment before autologous stem cell transplantation on long-term outcome in patients with newly diagnosed multiple myeloma. Eur J Haematol 2017. 98: 569-576. Factor d’impacte: 2,653

González-Tendero A, Zhang C, Balicevic V, Cárdenes R, Loncaric S, Butakoff C, Paun B, Bonnin A, Garcia-Cañadilla P, Muñoz-Moreno E, Gratacós E, Crispi F, Bijnens B. Whole heart detailed and quantitative anatomy, myofibre

structure and vasculature from X-ray phase-contrast synchrotron radiation-based micro computed tomography. Eur Heart J Cardiovasc Imaging 2017. 18: 732-741. Factor d’impacte: 5,990

Grazioli G, Sanz de la Garza M, Vidal B, Montserrat S, Sarquella-Brugada G, Pi R, Til L, Gutiérrez J, Brugada-Terradellas J, Sitges M. Prevention of sudden death in adolescent athletes: Incremental diagnostic value an cost-effectiveness of diagnostic tests. Eur J Prev Cardiol 2017. 24: 1446-1454. Factor d’impacte: 3,606

Guitart-Mampel M, Hernández AS, Moren C, Catalán-García M, Tobias E, González-Casacuberta I, Juárez-Flores DL, Gatell JM, Cardellach F, Milisenda JC, Grau JM, Gratacós E, Figueras-Retuerta F, Garrabou G. Imbalance in mitochondrial dynamics and apoptosis in pregnancies among HIV-infected women on HAART with obstetric complications. J Antimicrob Chemother 2017. 72: 2578-2586. Factor d’impacte: 5,071

Gumus HG, Illa M, Pla L, González A, Demicheva E, Ley D, Crispi F, Gratacós E. Ultrasound-Guided Intrauterine Labeling of Rat Fetuses. Gynecol Obstet Invest 2017. 83: 116-123. Factor d’impacte: 1,415

Hernández S, Catalán-García M, Morén C, García-Otero L, López M, Guitart-Mampel M, Milisenda J, Coll O, Cardellach F, Gratacós E, Miró O, Garrabou G. Placental Mitochondrial Toxicity, Oxidative Stress, Apoptosis, and Adverse Perinatal Outcomes in HIV Pregnancies Under Antiretroviral Treatment Containing Zidovudine. J Acquir Immune Defic Syndr 2017. Factor d’impacte: 3,935

Hernández-Ojeda J, Arbelo E, Borras R, Berne P, Tolosana JM, Gómez-Juanatey A, Berruezo A, Campuzano O, Sarquella-Brugada G, Mont L, Brugada-Terradellas J, Brugada-Terradellas J. Patients With Brugada Syndrome and Implanted Cardioverter-Defibrillators: Long-Term Follow-Up. J Am Coll Cardiol 2017. 70: 1991-2002. Factor d’impacte: 19,896

Illa Armengol M, Eixarch E, Muñoz-Moreno E, Batalle D, Leal-Campanario R, Gruart A, Delgado-García JM, Figueras-Retuerta F, Gratacós E. Neurodevelopmental Effects of Undernutrition and Placental Underperfusion in Fetal Growth Restriction Rabbit Models. Fetal Diagn Ther 2017. 42: 189-197. Factor d’impacte: 2,699

Jiménez JA, Eixarch E, Dekoninck P, Bennini JR, Devlieger R, Peralta CF, Gratacós E, Deprest J. Balloon removal after fetoscopic endoluminal tracheal occlusion for congenital diaphragmatic hernia. Am J Obstet Gynecol 2017. Factor d’impacte: 5,226


Lara LG, Vicente-Villa MA, Rivas MM, Suñol M, Prada F, González-Enseñat MA. Subcutaneous Fat Necrosis of the Newborn: Report of Five Cases. Pediatr Neonatol 2017. 58: 85-88. Factor d’impacte: 1,287

Ledder O, Assa A, Levine A, Escher JC, de Ridder L, Ruemmele F, Shah N, Shaoul R, Wolters VM, Rodrigues A, Uhlig HH, Posovsky C, Kolho KL, Jakobsen C, Cohen S, Shouval DS, de Meij T, Martín-de-Carpi J, Richmond L, Bronsky J, Friedman M, Turner D. Vedolizumab in Paediatric Inflammatory Bowel Disease: A Retrospective Multi-Centre Experience From the Paediatric IBD Porto Group of ESPGHAN. J Crohns Colitis 2017. 11: 1230-1237. Factor d’impacte: 5,813

Margarit A, Simó S, Rozas L, Deyà-Martínez A, Barrabeig I, Gene-Giralt A, Fortuny-Guasch C, Noguera-Julián A. Tuberculosis en el adolescente; reto y oportunidad de evitar el contagio a la comunidad. An Pediatr (Barc) 2017. 86: 110-114. Factor d’impacte: 1,140

Mariño-Sánchez F, Valls-Mateus M, María Paulina Cárdenas Escalante, Haag O, Ruiz-Echevarría K, Jiménez-Feijoo R, Lozano-Blasco J, Giner MT, Plaza-Martín AM, Mullol J. Influence of nasal septum deformity on nasal obstruction, disease severity, and medical treatment response among children and adolescents with persistent allergic rhinitis. Int J Pediatr Otorhinolaryngol 2017. 95: 145-154. Factor d’impacte: 1,159

Mariño-Sánchez FS, Valls-Mateus M, Ruiz-Echevarría K, Alobid I, Cárdenas Escalante MP, Jiménez-Feijoo R, Lozano-Blasco J, Giner MT, Rodríguez-Jorge J, Haag O, Plaza-Martín AM, Mullol J. Nasal obstructive disorders induce medical treatment failure in paediatric persistent allergic rhinitis (The NODPAR Study). Pediatr Allergy Immunol 2017. 28: 176-184. Factor d’impacte: 3,775

Martín-de-Carpi J, Moriczi M, Pujol G, Navas-López VM. Pancreatic Involvement in Pediatric Inflammatory Bowel Disease. Front Pediatr 2017. 5: 218-220. Factor d’impacte: 2,172

Martínez-Castrillo JC, Pena-Segura JL, Sanz-Cartagena P, Alonso X, Arbelo-González JM, Arriola-Pereda G, Coll-Bosch MD, Conejero-Casares JA, Garcia-Ribes A, Jauma-Classen S, Pagonabarraga J, Vidal-Valls J, Garcia-Ruiz PJ. Mitos y evidencias en el empleo de la toxina botulínica: espasticidad del adulto y del nintildeo con parálisis cerebral. Rev Neurol 2017. 64: 459-470. Factor d’impacte: 0,743

Martínez-Valdez L, Deyà-Martínez A, Giner MT, Berrueco-Moreno R, Esteve-Solé A, Juan M,

Plaza-Martín AM, Alsina-Manrique de Lara L. Evans Syndrome as First Manifestation of Primary Immunodeficiency in Clinical Practice. J Pediatr Hematol Oncol 2017. 39: 490-494. Factor d’impacte: 1,076

Mazarico-Gallego E, Llurba E, Cumplido R, Valls-Lafon A, Melchor JC, Iglesias M, Cabero L, Gratacós E, Gómez-Roig MD. Neural injury markers in intrauterine growth restriction and their relation to perinatal outcomes. Pediatr Res 2017. 82: 452-457. Factor d’impacte: 2,882

Milman A, Andorin A, Gourraud JB, Sacher F, Mabo P, Kim SH, Maeda S, Takahashi Y, Kamakura T, Aiba T, Conte G, Juang JJM, Leshem E, Rahkovich M, Hochstadt A, Mizusawa Y, Postema PG, Arbelo E, Huang Z, Denjoy I, Giustetto C, Wijeyeratne YD, Napolitano C, Michowitz Y, Brugada-Terradellas J, Casado-Arroyo R, Champagne J, Calo L, Sarquella-Brugada G, Tfelt-Hansen J, Priori SG, Takagi M, Veltmann C, Delise P, Corrado D, Behr ER, Gaita F, Yan GX, Brugada-Terradellas J, Leenhardt A, Wilde AAM, Brugada P, Kusano KF, Hirao K, Nam GB, Probst V, Belhassen B. Age of First Arrhythmic Event in Brugada Syndrome: Data From the SABRUS (Survey on Arrhythmic Events in Brugada Syndrome) in 678 Patients.Circ Arrhythm Electrophysiol 2017. Factor d’impacte: 5,410

Miranda J, Rodríguez-López M, Triunfo S, Sairanen M, Kouru H, Parra-Saavedra M, Crovetto F, Figueras-Retuerta F, Crispi F, Gratacós E. Prediction of fetal growth restriction using estimated fetal weight vs a combined screening model in the third trimester. Ultrasound Obstet Gynecol 2017. 50: 603-611. Factor d’impacte: 4,710

Miranda J, Triunfo S, Rodríguez-López M, Sairanen M, Kouru H, Parra-Saavedra M, Crovetto F, Figueras-Retuerta F, Crispi F, Gratacós E. Performance of third-trimester combined screening model for prediction of adverse perinatal outcome. Ultrasound Obstet Gynecol 2017. 50: 353-360. Factor d’impacte: 4,710


Musilova I, Andrys C, Drahosova M, Soucek O, Stepan M, Bestvina T, Spacek R, Jacobsson B, Cobo-Cobo T, Kacerovsky M. Intraamniotic inflammation and umbilical cord blood interleukin-6 concentrations in pregnancies complicated by preterm prelabor rupture of membranes. J Matern Fetal Neonatal Med 2017. 30: 900-910. Factor d’impacte: 1,826

Oliva A, Grassi VM, Campuzano O, Brion M, Arena V, Partemi S, Coll M, Pascali VL, Brugada-Terradellas J, Carracedo A, Brugada R. Medico-legal perspectives on sudden cardiac death in young athletes. Int J Legal Med 2017. 131: 393-409. Factor d’impacte: 2,382

Padilla N, Fransson P, Donaire A, Figueras-Retuerta F, Arranz A, Sanz-Cortés M, Tenorio V, Bargallo N, Junqué C, Lagercrantz H, Adén U, Gratacós E. Intrinsic Functional Connectivity in Preterm Infants with Fetal Growth Restriction Evaluated at 12 Months Corrected Age. Cereb Cortex 2017. 27: 4750-4758. Factor d’impacte: 6,559

Palacio M, Bonet-Carne E, Cobo-Cobo T, Pérez-Moreno A, Sabria-Bach J, Richter J, Kacerovsky M, Jacobsson B, García-Posada RA, Bugatto F, Santisteve R, Vives A, Parra-Cordero M, Hernández-Andrade E, Bartha JL, Carretero-Lucena P, Tan KL, Cruz-Martínez R, Burke M, Vavilala S, Iruretagoyena I, Delgado JL, Schenone M, Vilanova J, Botet F, Yeo GS, Hyett J, Deprest J, Romero R, Gratacós E, Fetal Lung Texture Team. Prediction of neonatal respiratory morbidity by quantitative ultrasound lung texture analysis: a multicenter study. Am J Obstet Gynecol 2017. Factor d’impacte: 5,226

Pappone C, Brugada-Terradellas J, Vicedomini G, Ciconte G, Manguso F, Saviano M, Vitale R, Cuko A, Giannelli L, Calovic Z, Conti M, Pozzi P, Natalizia A, Crisà S, Borrelli V, Brugada R, Sarquella-Brugada G, Guazzi M, Frigiola A, Menicanti L, Santinelli V. Electrical Substrate Elimination in 135 Consecutive Patients With Brugada Syndrome. Circ Arrhythm Electrophysiol 2017. Factor d’impacte: 5,410

Pereira R, Campuzano O, Sarquella-Brugada G, Cesar S, Iglesias A, Brugada-Terradellas J, Cruz Filho FE, Brugada R. Short QT syndrome in pediatrics. Clin Res Cardiol 2017. 106: 393-400. Factor d’impacte: 4,760

Rodríguez-López M, Cruz-Lemini M, Valenzuela-Alcaraz B, Garcia-Otero L, Sitges M, Bijnens B, Gratacós E, Crispi F. Descriptive analysis of different phenotypes of cardiac remodeling in fetal growth restriction. Ultrasound Obstet Gynecol 2017. 50: 207-214. Factor d’impacte: 4,710

Ruiz A, Cruz-Lemini M, Masoller N, Sanz-Cortés M, Ferrer Q, Ribera I, Martínez JM, Crispi F, Arévalo S, Gómez O, Pérez-Hoyos S, Carreras E, Gratacós E, Llurba E. Longitudinal changes in fetal biometry and cerebroplacental hemodynamics in fetuses with congenital heart disease. Ultrasound Obstet Gynecol 2017. 49: 379-386. Factor d’impacte: 4,710

Sabra S, Gratacós E, Gómez-Roig MD. Smoking-Induced Changes in the Maternal Immune, Endocrine, and Metabolic Pathways and Their Impact on Fetal Growth: A Topical Review. Fetal Diagn Ther 2017. 41: 241-250. Factor d’impacte: 2,699

Sabra S, Malmqvist E, Saborit A, Gratacós E, Gómez-Roig MD. Heavy metals exposure levels and their correlation with different clinical forms of fetal growth restriction. PLoS One 2017. Factor d’impacte: 2,806

Sarvari SI, Rodríguez-López M, Nuñez- Garcia M, Sitges M, Sepulveda-Martínez A, Camara O, Butakoff C, Gratacós E, Bijnens B, Crispi F. Persistence of Cardiac Remodeling in Preadolescents With Fetal Growth Restriction. Circ-Cardiovasc Imag 2017. Factor d’impacte: 6,803

Scazzocchio E, Crovetto F, Triunfo S, Gratacós E, Figueras F. Validation of a first-trimester screening model for pre-eclampsia in an unselected population. Ultrasound Obstet Gynecol 2017. 49: 188-193. Factor d’impacte: 4,710

Schipke J, González-Tendero A, Cornejo L, Willführ A, Bijnens B, Crispi F, Mühlfeld C, Gratacós E. Experimentally induced intrauterine growth restriction in rabbits leads to differential remodelling of left versus right ventricular myocardial microstructure. Histochem Cell Biol 2017. 148: 557-567. Factor d’impacte: 2,553

Simões RV, Muñoz-Moreno E, Cruz-Lemini M, Eixarch E, Bargalló N, Sanz-Cortes M, Gratacós E. Brain metabolite alterations in infants born preterm with intrauterine growth restriction: association with structural changes and neurodevelopmental outcome. Am J Obstet Gynecol 2017. Factor d’impacte: 5,226

Sitges M, Merino B, Butakoff C, Sanz de la Garza M, Paré C, Montserrat S, Vidal B, Azqueta M, Sarquella-Brugada G, Gutiérrez JA, Canal R, Brugada-Terradellas J, Bijnens BH. Characterizing the spectrum of right ventricular remodelling in response to chronic training. Int J Cardiovasc Imaging 2017. 33: 331-339. Factor d’impacte: 1,896

Soldado F, Barrera-Ochoa S, Domenech-Fernández P, Bergua-Domingo JM, Díaz-Gallardo PV, Knorr J. Endoscopic Woodward procedure for Sprengel deformity: case report. J Pediatr Orthop B 2017. 26: 266-269. Factor d’impacte: 0,638

Spencer R, Ambler G, Brodszki J, Diemert A, Figueras-Retuerta F, Gratacós E, Hansson SR, Hecher K, Huertas-Ceballos A, Marlow N, Marsál K, Morsing E, Peebles D, Rossi C, Sebire NJ, Timms

JF, David AL, EVERREST Consortium. EVERREST prospective study: a 6-year prospective study to define the clinical and biological characteristics of pregnancies affected by severe early onset fetal growth restriction. BMC Pregnancy Childb 2017. 17: 43-50. Factor d’impacte: 2,263

Triunfo S, Crispi F, Gratacós E, Figueras F. Prediction of delivery of small-for-gestational-age neonates and adverse perinatal outcome by fetoplacental Doppler at 37 weeks’ gestation. Ultrasound Obstet Gynecol 2017. 49: 364-371. Factor d’impacte: 4,710

Triunfo S, Crovetto F, Rodríguez-Sureda V, Scazzocchio E, Crispi F, Domínguez C, Gratacós E, Figueras F. Changes in uterine artery Doppler velocimetry and circulating angiogenic factors in the first half of pregnancies delivering a small-for-gestational-age neonate. Ultrasound Obstet Gynecol 2017. 49: 357-363. Factor d’impacte: 4,710

Valenzuela-Alcaraz B, Crispi F, Cruz-Lemini M, Bijnens B, García-Otero L, Sitges M, Balasch J, Gratacós E. Differential effect of assisted reproductive technology and small-for- gestational age on fetal cardiac remodeling. Ultrasound Obstet Gynecol 2017. 50: 63-70. Factor d’impacte: 4,710

Vázquez-Ortiz M, Machinena A, Domínguez O, Alvaro M, Calvo-Campoverde K, Giner MT, Jiménez-Feijoo R, Lozano J, Piquer-Gibert M, Dias-Da Costa M, Folqué MD, Plaza-Martín AM. Food protein-induced enterocolitis syndrome to fish and egg usually resolves by age 5 years in Spanish children. J Allergy Clin Immunol Pract 2017. 5: 512-515. Factor d’impacte: 5,317

Zimmer VA, Glocker B, Hahner N, Eixarch E, Sanroma G, Gratacós E, Rueckert D, González Ballester MA, Piella G. Learning and combining image neighborhoods using random forests for neonatal brain disease classification. Med Image Anal 2017. 42: 189-199. Factor d’impacte: 4,188

Bosch A, Falco A, Santaolalla M, Domínguez MC, Jordan I. Factores ambientales de luz y ruido en las unidades de cuidados intensivos. AN Pediatr (Barc.) 2017; 86(4): 227-228.

Gómez-Gamboa E, Gómez-Rodríguez A, Valls-Esteve A. Realidad virtual en la consulta de cirugía ortopédica y traumatología en la retirada del yeso. Enferm Aneste-reanim Ter 2017; 2(2).

Jerez-Molina C, Martínez M, Gómez-Gamboa E. Tratamiento del dolor anticipatorio en los niños antes de la retirada de la vía endovenosa: efectividad de la utilización de la distracción mediante las pompas de jabón. Cirugía Mayor Ambulatoria 2017.

Lahuerta-Valls L, Blanco-Blanco J, Roca Camparà N. La implantación de la Enfermera Primaria o Referente en una unidad de Oncología – Hematología Pediátrica a través de un proceso de Investigación – Acción - Participativa. Investigação Qualitativa em Saúde [online] 2007; 2:90-99.

Miranda M, Domingo C, Gómez D, Goberna J. Uso de la acupuntura y moxibustion para corregir la presentación no cefálica: estudio de intervención en un centro hospitalario de tercer nivel. Revista Internacional de Acupuntura 2016.

Muñoz B. Acupuntura Virtual. Estado de casos clínicos. Agora d’Infermeria 2017; 21 (2):76.

Raboschchuk G, Nadeu C, Vidiella C, Ros O, Muñoz B, Riverola A. Pre-processing techniques for improved detection of vocalitzation sounds in a neonatal intensive care unit. Biomedical Signal Processing and Control 2017; 39: 390-395.

Torra-Bou JE, García-Fernández FP, Pérez-Acevedo G, Sarabia-Lavín R, Paras-Bravo P, Soldevilla-Ágreda JJ, Rodríguez-Palma M, Verdú-Soriano J. El impacto económico de las lesiones por presión. Revisión bibliográfica integrativa. Gerokomos 2017; 28(1): 30-37.

Publicacions científiques infermeres

22 23Memòria científica 2017 Docència

DocènciaMàsters

Cardiologia pediàtricaJ. Bartrons

Endocrinologia pediàtricaL. Ibáñez Toda

Hematologia pediàtricaO. Cruz

NeonatologiaJ. Figueras, F. Botet, M. Iriondo

Oftalmologia pediàtricaC. Fortuny, J. Prat

Urgències pediàtriquesC. Luaces

Immunologia i al·lèrgia pediàtriquesA.M. Plaza

Reumatologia pediàtricaJ. Antón

Cirurgia cardíaca pediàtricaJ. Bartrons

Formació en tècniques quirúrgiques de cirurgia pediàtricaJ. Prat, X. Tarrado

NeuropediatriaJ. Campistol

OdontopediatriaJ.R. Boj

Gastroenterologia, hepatologia i nutrició pediàtriquesF.J. Martín

Urologia pediàtricaL. Garcia, J. Prat, X. Tarrado

Intervencions assistides amb gossos per a professionals de l’àmbit social, de la salut i de l’educacióF. Ristol, N. Roca

Cursos

— 061: Motius de consulta freqüents a pediatria. Resposta telefònica

— 10è aniversari del programa VINCLES— 3rd International Pediatric and Neonatal

NIV Meeting— II Conferència Monogràfica HSJD - Abbott

en Nutrició Pràctica: La nutrició en el pacient oncològic

— Actualització en Diagnòstic per la Imatge Pediàtric 2017

— Actualització en diagnòstic i tractament en Endocrinologia Pediàtrica (4a edició)

— Actualització en diagnòstic i tractament en Endocrinologia Pediàtrica (4a edició) – WEBCASTING

— Actualització en emergències obstètriques per a llevadores

— Actualització en SVATP— Actualització i suport tècnic a la psicoteràpia

de grup a l’assistència pública— Al·lèrgia infantil - Merck— Analgèsia i sedació— Anestèsia inhalatòria— APLS— Arrítmies i mort sobtada infantil— Atenció al part per a personal no obstètric

- 1a edició— Avenços en Al·lèrgia i Immunologia Clínica— Avenços en Al·lèrgia i Immunologia Clínica

- WEBCASTING— Avenços en Gastroenterologia, Hepatologia

i Nutrició Pediàtrica— Avenços en Gastroenterologia, Hepatologia

i Nutrició Pediàtrica - WEBCASTING— Avenços en la dieta cetogènica en Neuropedia-

tria i la seva aplicació en la pràctica diària— Bomba d’insulina - Medtronic— Boston - Engineering trainer development— Boston - Formació d’Instructors de Simulació

Clínica— Boston - Master Session— CIMA -SVAP— Cirurgia mínimament invasiva en malforma-

cions pulmonars— Cleft BARCELONA: Integrated management

of the cleft patients with live surgeries. 2nd edition

— Codi Sèpsia Greu a Catalunya

Xerrades per a pares

Pares novells: com sobreviure al primer mes del nadó?

Que els teus fills mengin bé i sa és més senzill del que penses. Vine i t’ensenyarem com aconseguir-ho!

Hàbits, deures i normes: idees pràctiques per als pares a casa

L’adolescència: etapa de canvis, adquisicions i reptes

Presentació Informe Purina

Dieta vegetariana en la infància: és recomanable?

Presentació Informe FAROS

— Com comunicar una primera mala notícia— Conferència Victor Montori - Clínica Mayo— Congrés d’Optometria i Oftalmologia

Pediàtrica (COOP)— CRAE i Salut Mental— CRM 6 - Treball en equip a l’atenció del

nen greu— CRM Neonatologia— CRM UCIP - Treball en equip a l’atenció del

nen greu— Curs Bàsic d’assistència respiratòria— Curs Bàsic d’assistència respiratòria neonatal— Curs de Reumatologia per a residents

de Pediatria— Curs de Transport per a infermeria i residents— Dia de la Infermera. Infermeres: Una veu per

liderar. Assolint els Objectius de Desenvolupa-ment Sostenible

— Diabetis Digital— Distròfia muscular de Duchenne— ECMO extern— ECMO intern— Entrenament d’instructors en simulació (zona 3)— Entrenament d’instructors en simulació (zones 1 i 2)— ERGON - 2a Jornada de Pediatria Pràctica— Escales clíniques de suport a l’assistència /

investigació— Esferodinàmia— Estabilització del nadó greu

(Hospital de Palamós)— Estabilització del nadó greu

(Parc Sanitari Sant Boi)— Estabilització del nen greu en context

hospitalari (Mataró)— Estabilització inicial del nen crític

en el Servei d’Urgències— Estratègies de debriefing en simulació d’habili-

tats clíniques - UIC— EUREC - Comitès d’Ètica— Fase preanalítica del Laboratori i seguretat

transfusional— Festivitat SJD 2017— Formació Continuada en Transport Pediàtric— Formació d’Instructors de Simulació Clínica— Formació en model BRIDGE— Fòrum de Biobancs Pediàtrics— Habilitats en tocúrgia— Hematologia Pediàtrica - Immunoteràpia

en leucèmia aguda (7a edició)— Hipoacúsia infantil. Conceptes bàsics - GAES

— Hipoacúsia infantil. Cribratge auditiu neonatal - GAES

— Hipoacúsia infantil. Diagnòstic de la hipoacú-sia infantil - GAES

— Hipoacúsia infantil. Avaluació auditiva infantil - GAES

— Hospital sense dolor i model de confort en Pediatria. Metodologia d’aprenentatge: Microlearning

— Infermeria Oncològica Pediàtrica (online) — Informe FAROS— Introducció a la metodologia NIDCAP— Jornada arrítmies per a famílies— Jornada d’Actualització sobre trastorns del

moviment en pediatria— Jornada de CRE Barcelona - Emprenedoria

Investigador— Jornada d’Humanització d’hospitals per a nens— Jornada en salut i investigació en Transició

Epidemiològica— Jornada Infermera 5 hospitals - Salut Mental:

Adiccions— Jornada Microscòpia Confocal— Jornades SERI

(Societat Espanyola Rehabilitació Infantil)— Lactància Materna Bàsica— Maneig actual de la fixació externa— Maneig de la lactància materna en el nen

hospitalitzat— Màster en Infermeria d’Urgències Hospitalàries

(Bellvitge)— Mesures de prevenció i control de la IRES— Mioclonus distonia per a famílies— Mòdul de simulació.

Obstetrícia Màster de Malalt Crític— Mòdul de simulació.

Pediatria Màster de Malalt Crític— Mucopolisacaridosis - Comprehensive Anes-

thetic Management of the Child and Teenager with MPS

— Neuropediatria— Neuropediatria-WEBCASTING— Odontopediatria Hospitalària (5a edició)— Oxigenoteràpia i teràpia inhalatòria.

Metodologia d’aprenentatge: Microlearning— Patologia Digestiva - Lactalis— Perfeccionament en Neonatologia— Perfeccionament en Neonatologia

- WEBCASTING— Postgrau Urgències Obstetrícia i Pediatria

de Tecnocampus Mataró (UPF)

— Pràctica de sutures en pediatria d’atenció primària (VINCLES)

— Pràctica en Lactància Materna— Presa de decisions en Urgències Pediàtriques— Prisma - Tècniques de Depuració extrarrenal

venovenosa— Progrés en cures infermeres neonatals— Progressos WEBCASTING— Protocol·lització i actualització

en Pediatria AP— Psicoteràpia de grups— RCP Neonatal llevadores— RCP Neonatal grup A— RCP Neonatal grup B— Reaccions adverses a la llet de vaca

(NUTRICIA Almirón DANONE)— Refresc SVAP — SEM Urgències Pediàtriques Teòric - Pràctic— Sèpsia: Un desafiament compartit— Sessió URG: Taller d’arrítmies i desfibril·lació

per a residents d’urgències IN SITU— Sessió URG: Taller de suport vital bàsic

per a residents d’urgències IN SITU— Simulació avançada en Emergències

Obstètriques— Situacions crítiques en anestèsia pediàtrica— Suport en Processos de Dol— SVAP— SVAP - Màster Malalt Crític UB— SVATP— SVB + DEA— SVIP— Taller de Primers Auxilis— Taller Obstetrícia - Màster en reeducació

del sòl pelvià— Teràpia dialèctica conductual— Transport Pediàtric i Neonatal— Traqueostomia per a pares— Trastorns de l’Aprenentatge (UTAE) Andorra— Tres fases clau en primera notícia— Urgències pediàtriques per a MIR 1— Urologia laparoscòpica— UTAE— Valoració de l’electrocardiograma en pediatria

d’atenció primària (VINCLES)— Ventilació mecànica— VNI

Hospital Sant Joan de DéuPg. Sant Joan de Déu, 208950 Esplugues de Llobregat, BarcelonaT. 93 253 21 00www.sjdhospitalbarcelona.org

Laboratoris amb equipaments d’avantguarda Comptar amb tecnologia molt avançada i extremadament po-tent és vital per avançar en la in-vestigació de les malalties rares. Al 2017 els nostres laboratoris van ser equipats amb aparells d'última generació. [Pág. 09]

La nova Unitat de Cures IntensivesLa primera fase de la nova Unitat de Cures Intensives, oberta a l'octubre de 2017, ha suposat un gran canvi per als nostres professionals, els nostres pacients i les seves famílies. Tecnologia de darrera generació, i una cura especial per preservar la intimitat i el confort del pacient i el seu acompanyant, protagonitzen aquest nou espai de l'Hospital. [Pág. 08]

L’SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, cada cop més a propLa nostra campanya per crear el centre oncològic infantil més gran d'Eu-ropa va recaptar 15 milions d'euros en tan sols nou mesos, després del seu llançament al febrer del 2017. Aviat començaran les obres de la pri-mera fase! [Pág. 33]

Un dels boxs de la nova Unitat de Cures Intensives Imatge simulada del futur SJD Pediatric Cancer Center Barcelona

Un espai molt especial per a les nostres famíliesL’atenció a les famílies dels nostres pacients és ara molt més personal i comfortable gràcies al nou “Espai de Famílies”. [Pág. 08]

Els assaigs clínics pioners, l’última esperança per a moltes famílies La nostra Unitat d'Assaigs Clínics, juntament amb els investigadors del laboratori d'investigació d’onco-hemato-logia, van posar en marxa diversos assaigs pioners al 2017. És el primer pas per seguir avançant en la lluita contra una malaltia que cada any afecta 1.200 nous casos a Espanya. [Pág. 15]

El primer exosquelet pediàtricEn col·laboració amb diverses insti-tucions, l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona va incorporar al 2017 el primer exosquelet per rehabilitar els pacients amb deteriorament de la musculatura. [Pág. 25]

Més de 250 accions solidàries Moltíssimes persones van organitzar arreu d'Espanya accions solidàries molt diverses per recaptar fons per a l'Hos-pital. El programa Hospital Amic, l’SJD Pediatric Cancer Center Barcelona i la investigació de malalties infantils greus han estat els projectes més recolzats. [Pág. 28]

Projectes finançats amb donacions · 2017

MEMÒRIA SOLIDÀRIAPetits valents, grans causes

Memòria de projectes finançats amb donacions · 20172

Realment, aquest 2017 ha estat per a l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona un any inoblidable. I no tan sols perquè haguem fet 150 anys de vida, un fet que ens enor-gulleix i ens situa com una de les tres entitats amb més història de la ciutat de Barcelona. Sinó també per què hi hem arribat amb molta força i un munt de projectes, al-guns de molta projecció i enver-gadura.

Només havien passat sis setmanes de l’any quan, el 15 de febrer, ens vam aventurar a llançar una campanya amb un objectiu econò-mic d’unes xifres, 30 milions d’euros, que fan vertigen. Tot i així, quan ens centràvem en la importància de fer a Barcelona un dels cen-tres d’oncologia pediàtrica més grans del món, res ens feia dubtar.

Perquè sabem que només així guanyarem la batalla contra aquesta greu malaltia que, tot i ser minoritària, causa un dany devastador en les famílies que la pateixen. Només així podrem avançar en la investigació i mi-llorar els tractaments actuals que curen el càncer però deixen se-qüeles, algunes d’elles molt greus. I perquè només així podrem des-cobrir tractaments per als càncers

que encara no tenen cura i podrem oferir una esperança als nens que els pateixen.

Gràcies als donants fundadors, les famílies dels nostres pa-cients, les empreses i un nombre increïble de donants particulars i iniciatives solidàries, vam arribar a les campanades de cap d’any amb la gran satisfacció d’haver aconseguit la meitat del nostre objectiu i de poder començar en

breu la primera fase del SJD Pe-diatric Cancer Center Barcelona. Però també sentim l’enorme tris-tesa d’haver perdut en el camí a tres dels pacients protagonistes que ens van ajudar en la campan-ya i a d’altres valents companys de planta a qui la malaltia no els va donar una altra oportunitat.

L’any 2017, a més, ens va regalar més fites per recordar. Un dels nostres projectes solidaris més emblemàtics, les polseres “Can-dela”, va celebrar que portava un

milió d’euros recaptats en només tres anys i va rebre, a més, un premi mai imaginat per les mi-lers i milers de persones que vo-luntàriament teixeixen amb molt d’afecte aquestes polseres plenes d’esperança: el Premi Unicef 2017 en la categoria “Moviliza”.

També vam viure moments de molta il·lusió en inaugurar, per fi, espais al nostre Hospital com els que portàvem somiant anys i que

són realitat gràcies a vosaltres: la nova Uni-tat de Cures Intensi-ves, el centre d’inves-tigació i diagnòstic de malalties rares, “l’Espai de Famílies”, la nova escola “La Mag-nòlia” i la nova sala de jocs.

Tampoc oblidarem d’aquest any tan especial l’orgull que hem sentit en veure la il·lusió amb què heu organitzat, arreu d’Espanya, més de 240 iniciatives solidàries en benefici de projectes de l’Hospital que són possibles gràcies a les donacions.

No ens cansarem mai de donar-vos les gràcies.

Simplement, inoblidable

HOSPITAL AMIC ..................................................pàg. 04

INFRAESTRUCTURES i EQUIPAMIENTS ..........pàg. 08

INVESTIGACIÓ..................................................... pàg. 10

PROJECTES ASSISTENCIALS .......................... pàg. 16

AJUDES A LES FAMÍLIES .................................. pàg. 19

COOPERACIÓ INTERNACIONAL .......................pàg. 22

INNOVACIÓ .........................................................pàg. 24

WEBS DE SUPORT A LES FAMÍLIES .................pàg. 26

SENSE VOSALTRES, SERIA IMPOSSIBLE! .......pàg. 28

XIFRES MÉS RELLEVANTS DE 2017 ................pàg. 32

DONANTS 2017 ..................................................pàg. 34

TAULER D’AGRAÏMENTS ....................................pàg. 36

ENTREVISTA .......................................................pàg. 40

¡Gràcies infinites per la vostra confiança i ajuda! Estem convençuts que, amb vosaltres, farem 150 anys més.

Petits valents, grans causes www.sjdhospitalbarcelona.org 3

L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona pertany a l’Orde Hos-pitalari Sant Joan de Déu, una institució amb més de 500 anys d’història que vetlla per la salut, la dignitat i la inclusió social de les persones en situació vulne-rable.

Sant Joan de Déu compta amb diversos centres per atendre les persones amb trastorns de salut mental, discapacitat intel·lectual

o dependència, els infants que pateixen alguna malaltia i les persones que no tenen llar.

Gràcies a la solidaritat dels socis, donants, voluntaris i col·labora-dors, podem continuar treballant per les persones que més ho ne-cessiten...perquè ens mouen els FETS QUE REALMENT IMPORTEN.

solidaritat.santjoandedeu.org

Cinc segles regalant hospitalitat arreu del món L’Orde Hospitalari Sant Joan de Déu és una institució nascuda al segle XVI. En l’actualitat està present a 55 països i als cinc continents. Està formada per 1.061 Germans, uns 45.000 professionals, més de 8.000 vo-luntaris i 300.000 donants. Des de l’inici, els Germans de Sant Joan de Déu desenvolupen i transmeten un projecte d’assistència que ha variat molt en les seves formes i expressions, però que manté com a eix central l’acollida i atenció a persones malaltes i necessitades de tot el món.

Aquesta entrega per les persones més vulnerables, sigui a causa de la seva malaltia o deguda a la seva limitació de recursos, els porta a posar en marxa i desenvolupar programes internacionals d’acció social i salut. L’Orde Hospitalari està considerat una de les organitzacions internacio-nals de cooperació sense ànim de lucre més grans. Des del valor de l’hos-pitalitat vol impulsar el desenvolupament i benestar de la nostra societat.

Tota gran obra comença amb el primer pas d’una gran persona Darrere de la nostra obra hi ha Juan Ciudad, una persona senzilla que va néixer el 8 de març de 1495 a la localitat portuguesa de Montemor-o-No-vo, però que a partir dels 12 anys es va traslladar a Toledo on va viure la resta de la seva infantesa. Va ser criat i educat cristianament i a l’adoles-cència va ser pastor. Amb 28 anys es va allistar com a soldat a les tropes del compte d’Oropesa i durant uns anys va desenvolupar una vida militar.

Quan tenia 43 anys, el seu camí el va portar a Granada, on va exercir de ve-nedor de llibres. Allà va sentir predicar a San Juan de Ávila, el Mestre Ávila, i va experimentar una commoció espiritual tan gran que va començar a donar veus i crits, fet que el portaria a ser jutjat per boig i reclòs a l’Hos-pital Real granadí. En el seu tancament, Juan pateix a les seves carns el tracte que es donava als interns i va prendre consciència de quina havia de ser la seva missió. Quan va aconseguir sortir, va assumir el compromís d’atendre malalts, pobres i necessitats, practicant un intens apostolat.

Va començar a tenir curda de pobres i malalts, i per poder fer-ho, demana almoina per la ciutat de Granada on la seva caritat va esdevenir famosa, fins al punt que el Bisbe va començar a dir-li Juan de Dios. Aviat alguns companys es sumen a la seva obra i ajuden a fer encara més gran la seva tasca, i aconsegueix fundar un hospital en el que ja s’entreveia la seva innovadora assistència als malalts.

Entregat completament a fer el bé, és famós en vida per episodis com el que li va moure a participar en el desallotjament dels malalts durant un gran incendi que va tenir lloc a l’Hospital Real de Granada l’any 1549. També, sense pensar-s’ho dues vegades, es va llençar a rescatar un jove que s’ofegava al riu Darro i, d’aquesta heroïcitat, va patir una greu pul-monia que va debilitar la seva salut greument fins a la mort, l’any 1550. Curiosament, Juan de Dios va morir en la mateixa data que va néixer, el 8 de marc, a l’edat de 55 anys.

Va ser beatificat pel papa Urbano VIII 80 anys després de la seva mort i canonitzat pel papa Ale-jandro VIII l’any 1690. És, a més, padró dels hospitals i malalts des del 1886, padró dels infermers des del 1930 i padró dels bombers des del 1953.

Hno. José Luis Fonseca, Superior provincial.

¿El nostre fundador, Sant Joan de Déu, va ser un baluard de solida-ritat?

Juan Ciudad, que així es deia en la vida civil el nostre fundador, va

ser un autèntic campió d’aques-ta solidaritat. Ell era plenament conscient que el projecte que duia entre mans era cosa de Déu i, en conseqüència, no podia dur-lo a terme tot sol. Per això, va convo-

car permanentment a la ciutada-nia perquè l’ajudés, demanant fa-vors i almoina tant a les persones que creia que tenien recursos com apel·lant a la solidaritat universal recorrent diàriament els carrers de Granada cridant “Germans, feu-vos el bé a vosaltres matei-xos”.

El valor fonamental de l’Orde és l’Hospitalitat però sempre ens hem considerat una institució so-lidària ¿Com les encaixem?

Sota la nostra manera institu-cional d’entendre l’hospitalitat, aquesta comprèn tot l’univers del que se suposa de les coses ben fe-tes, els valors i l’ètica de l’actuar. Però resulta difícil, de vegades, separar l’hospitalitat de la solida-ritat; aquesta li dona un matís fo-namental a la primera en el sentit que, en la recerca d’una societat més justa i responsable, la solida-ritat pren un protagonisme essen-cial. No obstant això, l’hospitalitat

acaba per incloure aquella solida-ritat juntament amb el respecte, la responsabilitat, la professionalitat i l’espiritualitat, que són els valors que ens han d’identificar com a institució.

¿Quina ha estat l’evolució de la solidaritat dins de l’OH?

Ja des de Juan de Dios l’Orde sem-pre ha comptat amb la ciutadania en els seus projectes; diria més, els projectes que posa en marxa l’Orde són de la ciutadania.

Per això, els llavors coneguts com “germans almoiners” ja cons-truïen hospitalitat promovent la solidaritat de les persones a les quals sol·licitaven el seu suport visitant i demanant casa per casa.

L’evolució de la societat ha fet que calgués una nova organització per atendre a les moltes persones que volen col·laborar en els nostres projectes. I recentment hem arri-

bat a tal nivell de solidaritat, més enllà dels benefactors, que són les persones que ens ofereixen el seu temps per completar l’acom-panyament a qui pateix. Són els voluntaris.

I en l’actualitat apareix una nova figura: voluntaris ja no tan sols assistencials, que estan al costat del malalt i necessitat, sinó perso-nes que desitgen donar-nos el seu temps i coneixement expert en de-terminats temes que ens ajuden a ser millors i més eficaços agents d’hospitalitat.

Amb aquest increment, quantita-tiu i qualitatiu, de persones que se sumen a la causa, juntament amb la proximitat del món que esdevé una aldea global, hem aconseguit també que la solidaritat ens ajudi a eixamplar l’hospitalitat, fent-la més universal, als països empo-brits i en vies de desenvolupa-ment.

Coneix més l’Orde Hospitalari dels Germans de Sant Joan de Déu


HOSPITAL AMIC El programa que vetlla pels drets dels infants hospitalitzats

Els nens mai deixen de ser nens mentre la seva edat ho indiqui. Són nens a l'escola, al parc, quan juguen, quan estimen, quan pa-teixen. Quan estan de vacances i quan per circumstàncies de la vida han d'estar en un hospital. I per a nosaltres, per a l'Hospital Sant Joan de Déu, això és una evi-dència i una prioritat. Per això, tre-ballem per curar i cuidar aquests Petits Valents. Per això, mirem que la seva estada al nostre centre si-gui el més positiva possible.

Aquesta és la raó de ser del pro-grama Hospital Amic. Pioner a Espanya en l'àmbit de la huma-nització dels hospitals pediàtrics, té un clar objectiu: complir tots els punts de la Carta europea dels drets dels nens hospitalitzats.

Semblen drets fàcils de complir, però en la realitat, impliquen can-vis profunds en la dinàmica de treball de qualsevol centre hos-pitalari: en la programació d'in-tervencions, en l'organització del

personal, en la redistribució d'es-pais, en la incorporació de profes-sionals especialistes en minimit-zar l'ansietat del nen i les seves famílies, en la presència dels pa-res en tot moment ...

Hospital Amic és el resultat d'un gran esforç comú, per a un únic i gran objectiu: que els nostres Pe-tits Valents estiguin el millor pos-sible durant el seu pas per l'Hos-pital.


Les dades més rellevants d’Hospital Amic el 2017

ACTIVITAT DE MUSICOTERÀPIA I

TALLER DE CANT

1.143pacients beneficiaris

1.669sessions de musicoteràpia

14concerts a espais comuns

ACTIVITAT DE L’ESPAI PER A

ASSOCIACIONS

40 associacions vinculades

1.465activitats de suport

1.000 cessions d’espais a les associacions amb 2.500 persones participants

ACTIVITAT DE GOSSOS DE

TERÀPIA

5.439 interaccions a consultes externes

2.063 intervencions individualitzades amb pacients

CIRURGIES AMBULATÒRIES

7.214pacients

TRACTAMENTS A HOSPITAL DE DIA

11.715pacients

Nº DE VOLUNTARIS

671(52 dels quals són TAXISTES VOLUNTARIS)

ACTIVITAT D’ART-TERÀPIA I

TALLER GRAFIT

612 pacients beneficiaris

ACTIVITAT DE PALLASSOS D’HOSPITAL

20.715pacients beneficiaris

ACTIVITAT DE L’ESCOLA

301pacients beneficiaris

La Solidaritat que agraeix la solidaritatL’any 2017 hem estrenat un projecte molt especial: els “Am-baixadors”. Són un grup de persones voluntàries, formades específicament, que representen a l’Hospital en actes de diversa índole, especialment en els que organitzen les fa-mílies i entitats que recapten fons per als nostres projectes. A més, els ambaixadors fan visites guiades dins del recinte hospitalari de donants i futurs col·laboradors. Són persones solidàries que agraeixen la solidaritat.

Les veus de les famílies Entrevistes, tallers, dinàmiques de treball conjuntament amb els nostres professionals… Els pares són un pilar fona-mental que ens ajuda a millorar. En un pas més enllà de la humanització que caracteritza la nostra institució, l’equip d’Experiència del Pacient treballa colze a colze amb les fa-mílies. Fruit d’aquesta tasca coordinada ha sorgit la “Guia de la primera notícia”, un valuós manual molt útil per a tots els professionals de la salut que han de fer front al difícil mo-ment de comunicar un diagnòstic.

Perquè s’assembli a estar a casaLa vida a l’Hospital ha de ser per als nostres pacients el més semblant a la vida fora. Per això, celebrem cada aniversari, el Nadal i el dia de Reis, el carnestoltes, Sant Jordi, la castan-yada, la fi de curs escolar… Tot se celebra igual que a casa!

La primera notíciaGUIA PER AL PROFESSIONAL


MILLOR A CASA El primer dret d'aquesta carta europea diu que un nen ha d'ingressar en un hospital només si és absolutament imprescindible. I així ho fem, potenciant les cirurgies ambulatòries -les que no requereixen ingrés- i els tractaments a l'Hospital de dia. Per a ells i les seves famílies, la recuperació és millor si es pot fer a casa.

ANIMALS DE COLORS L'edifici de l'Hospital està pensat per acollir les famílies i el disseny està orientat als nens. Comoditat per a les persones que vetllen pel benestar del pacient i un món de fantasia per al petit, lluny de les fredes parets d'un hospital convencional. Papallones, flors, habitacions amb dibuixos personalitzats, tobogan en comptes d'escala, parcs infantils... L'entorn està dissenyat i pensat per i per al nen. Des dels uniformes de les infermeres, fins a la senyalit-zació.

AMB EL PARE I LA MAREL'ingrés d'un fill en un hospital no és una situació fàcil. Per això, el nostre model d'atenció acull els pares ja que ells coneixen millor que ningú els seus fills. Sempre estan al seu costat, acompanyant-los en tot moment. I, quan el pare i la mare tenen necessitat de menjar o de descansar, els nostres voluntaris estan al costat dels petits en tot moment.

SENSE DOLOR, SI US PLAUL'hospital sense dolor és un dels pilars fonamentals en el treball assistencial, eliminant qual-sevol patiment físic i emocional que pugui ser evitable. Des de les cures a planta fent servir Etonox -gas analgèsic-, fins als múltiples mecanismes per distreure'ls com bombolles de sabó, molinets de vent, carnets i diplomes de valentia. Tot el necessari per, també, donar afecte i confort en moments en els quals és previsible un procediment incòmode per al pa-cient.

I aquí el nostre decàleg dels seus drets basat en la Carta europea


TOT ÉS MILLOR SENSE ESTRÈS A Sant Joan de Déu hi ha professionals d'àmbits molt diversos que estan formats en tècni-ques per afrontar situacions estressants i minimitzar l'ansietat que pateixen els nens. Comp-ten, a més, amb suports diversos com els pallassos d'hospital, que acompanyen l’infant i els seus pares fins i tot fins al moment de la inducció anestèsica al quiròfan; intervencions assistides amb gossos, musicoteràpia, cant, art-teràpia, grafit i diferents tallers que allibe-ren als petits de l'angoixa que estan vivint.

I A L'ESCOLA, ÉS CLARL'Hospital, juntament amb el Departament d'Ensenyament, garanteix la continuïtat de l'esco-laritat. A Sant Joan de Déu tots els nens segueixen el programa d'escolarització corresponent a la seva edat, ja sigui a la nostra aula hospitalària en el cas dels infants que poden des-plaçar-se, o bé a l'habitació, en el cas dels infants que no poden sortir-ne. Cinc professores exerceixen aquesta imprescindible tasca.

AL MEU ESPAI, GRÀCIES!Els nens també tenen vergonya i volen tenir moments d’intimitat. Per això, l’Hospital garan-teix la privacitat en tots els procediments pels quals han de passar durant el seu tractament i hospitalització.

A JUGAR! Jugar, jugar i tornar a jugar. Mai oblidem que els nostres pacients són infants, i que el joc és vital per al seu desenvolupament ja sigui en llargues o curtes estades. Comptem amb diverses sales adequades per a diferents franges d'edat. Fins i tot potenciem el joc per als pacients d'un sol dia i els que han de passar-hi una estona mentre s’esperen per a una visita mèdica o la realització d'una prova diagnòstica. En aquest sentit, els més de 670 voluntaris de l'Hospital fan una tasca encomiable amb els petits valents.

TOTS PARTICIPENL'Hospital s'esforça per trobar maneres de fomentar la participació dels infants. Els nostres petits pacients que ja saben llegir troben molta informació detallada en tríptics fets, precisa-ment, perquè ells la comprenguin.

TOTS A UNA Així mateix, l'Hospital també facilita el suport entre les famílies a partir de moviments asso-ciatius. Això vol dir que ningú es sentirà sol al nostre hospital. Malalties poc comuns poden provocar, de vegades, solitud en les famílies i el sentiment de sentir-se poc recolzades. Sant Joan de Déu posa a la seva disposició els mecanismes per contactar entre elles ja sigui a nivell particular o d'associacions mitjançant l'Espai d'Associacions.


INFRAESTRUCTURES i EQUIPAMIENTS

L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona està immers en un pla d’obres que el transformarà completament en un centre amb la millor tecnologia d’avantguar-da i amb el confort necessari per al benestar dels pacients i les seves famílies. L’equilibri entre la ciència i l’humanisme que ens caracteritza també es reflecteix en el desenvolupament de nous espais i en l’aposta tecnològica. Dins d’aquesta gran transformació, els donants han estat impulsors de projectes molt impor-tants que s’han inaugurat al 2017.

Un hospital en constant transformació

També a finals de 2017 vam inau-gurar un espai únic als hospitals espanyols i que desitjàvem des de feia anys: un lloc exclusivament destinat a atendre les famílies dels nostres pacients. En els seus 800 m2 es troben tots els profes-sionals i serveis no mèdics que tenim a l’Hospital per donar-los suport: Treball Social, Atenció Espiritual i Atenció a l'Usuari, el Departament de Voluntaris, les especialistes Child Life i l'Espai d'Associacions. A més, també aquest Espai de Famílies és el lloc destinat a la “Botigueta Metabòli-ca”, un banc d’aliments per faci-litar que els pares dels pacients amb errors congènits del metabo-lisme puguin adquirir a millor preu els aliments vitals per a les dietes restringides en proteïnes que han

de seguir els seus fills. L’Espai és també el lloc on hi ha la biblioteca amb informació per als pares, sa-les multiús per fer tallers destinats a la seva formació i entreteniment, així com el lloc que compta amb una cuina on els professionals del Servei d'Endocrinologia formen als pacients i les seves famílies en l’alimentació que més els convé segons les diferents malalties que pateixen.

És un lloc únic, arquitectònica-ment acollidor i càlid, en el qual també es pot establir una comu-nicació directa i íntima, tan ne-cessària en situacions especial-ment complexes. El lloc que les nostres famílies es mereixien i que és una realitat gràcies a la Funda-ció Nou Mil·leni.

La nova Unitat de Cures Intensives

L’espai que mereixien les famílies

També les professores i els pa-cients que van a la nostra escola hospitalària van començar el curs en un nou espai. Malgrat que la majoria reben classe a les seves habitacions, els infants que poden sortir a rebre-les al recinte escolar ho prefereixen ja que allà es rela-cionen amb altres nens i nenes i el temps se’ls passa molt més ràpid.

“La Magnòlia” és una realitat im-pulsada per la família de José Manuel Lara i Bosch, defensor incansable de la cultura i l’educa-ció i, precisament, a ell van voler dedicar-li aquest projecte del qual estan convençuts s’hauria sentit orgullós.

El curs escolar va estrenar l’Escola la Magnòlia

A l’octubre de 2017 es va inaugurar la primera fase de la nova Unitat de Cures Intensives (UCI). Aquest primer espai compta amb 500 m2, 10 boxs individuals, espais amplis per al control de l’equip d’inferme-ria i zones de magatzem. Es tracta d’un gran canvi per als professio-nals, ja que tot està equipat amb tecnologia d’avantguarda. Però també suposa un gran canvi per als pacients i les seves famílies, ja que el disseny prioritza la intimitat

i el confort del pacient i la seva fa-mília, dotant els boxs d’un llit per a l’acompanyat, amb espai per guar-dar les seves pertinences, amb re-gulació independent de temperatu-ra i TV individual. També es disposa de boxs on es pot fer diàlisi als pa-cients que la necessiten sense ha-ver de desplaçar-se.

L’any 2018 l’UCI sumarà, a més, la segona fase i amb ella s’afegiran 1.600 m2 més, que donaran com

a resultat 24 boxs en total i zones diferenciades per als pacients que requereixen una cura i tractament molt específic.

Aquesta nova zona de l’Hospital per a la cura de pacients en estat crític és una realitat gràcies a la donació de tres milions d’euros realitzada per la Fundació PortAventura.


Jugar forma part inseparable del fet de ser un nen i, per això, és un dret bàsic dins de la Carta Europea dels Drets dels Infants Hospitalit-zats. Des de 2017, comptem amb una nova sala de jocs ubicada a

la 5ª planta de l’edifici d’hospita-lització, molt més a prop de les habitacions que l’anterior espai de jocs, circumstància que fa que molts infants puguin anar-hi a divertir-se. La nova Ciberaula té

molta llum, està equipada amb tota mena de joguines i contes adaptats a totes les edats, i és una realitat gràcies a la Fundació Ban-cària “La Caixa”.

La tecnologia avança i, amb ella, s’amplien les possibilitats de trac-tar cada cop millor i amb més precisió els pacients. Per això, la Unitat d’Oftalmologia celebra que, gràcies a una gran donació, des de l’estiu de 2017 compta amb l’Op-tomat. Es tracta d’un petit aparell que permet fer fotografies amb un angle de 200º i altres proves de la

part interna de l’ull de manera no invasiva, és a dir, sense haver de dormir el nen ni tocar els seus ulls.

Aquest aparell és indispensable per al seguiment de pacients amb retinoblastoma (càncer ocular) el seguiment del qual és indispen-sable mitjançant fotografies; i el dels tumors benignes de la retina i coroides.

L’Optomat permet, a més, diag-nosticar i fer seguiment als pa-cients amb distròfies retinianes –malalties hereditàries que afecten a diferents capes de la retina i que poden produir ceguesa- i tractar patologies inflamatòries i zones de manca de vascularització de l’ull que fins ara podien passar desapercebudes.

Imatge presa per Optomat. Distròfia de retinaOptomat.

El gran benefici de comptar amb l’Optomat

La Fundació Daniel Bravo va fer possible que els nostres labora-toris fossin equipats amb tecno-logia molt avançada i extremada-ment potent per a la investigació. Hem incorporat dos equips d’NGS (next-generation sequencing) que permeten seqüenciar massiva-ment l’ADN dels pacients amb malalties rares; hem adquirit tam-bé un equip UPLC-MS (Ultra Perfo-mance Liquid Chromatography+-

Mass Spectrometry) que permet analitzar amb més precisió i ra-pidesa diferents metabolits rela-cionats amb aquestes malalties. I un microscopi confocal de super resolució STED 3X (Leica) gràcies al qual els nostres investigadors poden observar en temps real i de manera extremadament augmen-tada (fins a 50 nanòmetres) l’acti-vitat molecular dels cultius cel·lu-lars i, per tant, teixits vius.

Cada cop hi ha més donants que volen aportar el seu granet de so-rra finançant aparells que faciliten molt la feina diària dels nostres professionals i beneficien als nos-tres pacients.

El Servei d’Anestesiologia va po-der estrena al 2017 tres aparells gràcies a tres donants: un nou ecògraf amb una aplicació molt polivalent i de gran utilitat per a la col·locació de vies centrals que disminueix exponencialment el risc de generar complicacions greus; un videobroncoscopi amb el qual poden visualitzar directa-

ment la via aèria, les foses nasals, la boca, la laringe, la tràquea i els bronquis i així fer més fàcilment el diagnòstic de la patologia i les in-tubacions de gran dificultat; i, per últim, un laringoscopi transpor-table i aplicable a tots els rangs d’edat als que atenem i amb una visió externa en càmera, anome-nat GlideScope, que permet una fàcil visió de la laringe i facilita la tècnica d’intubació. Per la seva banda, la Unitat de Cures Intensi-ves també va poder comptar amb un altre GlideScope gràcies a otra nova donació.

La nova tecnologia que ens facilita el dia a dia

Laboratoris amb equipa-ments d’avantguarda

Cada detall compta per fer del nostre centre un lloc confortable i agradable per a tots els pacients, les seves famílies i els professio-nals. Per això, vam sentir una enor-me satisfacció quan el reconegut artista internacional Jaume Plen-sa va decidir regalar-nos pel nostre 150 aniversari la seva escultura “Ànima 2013” per posar-la a l’en-trada principal de l’Hospital. Les seves lletres d’acer inoxidable en 8 alfabets diferents són una metàfo-ra de la diversitat i la globalitat del nostre món actual.

Una obra d’art a la plaça de l’Hospital

El lloc més divertit dins de l’Hospital


INVESTIGACIÓ

El llarg camí per vèncer una malaltia Les famílies dels nostres pacients són els principals aliats dels nostres investigadors. Han viscut en primera persona la impotèn-cia que se sent en saber que la malaltia dels seus fills, només pel fet de ser una malaltia minoritària, no rep prou fons de la indústria privada ni de l'administració pública, per ser investigada com cal.

Elles cobreixen aquest buit, busquen mil maneres per aconseguir els recursos necessaris, per fer que els nostres investigadors po-sin tot el seu coneixement i afany en trobar nous tractaments que omplin d'esperança la vida dels seus fills i la dels nens que la pa-tiran en el futur.

"Em meravella el gran altruisme dels pares que accepten que el seu fill entri en un assaig clínic, tot i saber que poden formar part del grup que prendrà un placebo. Del nostre treball, el més trist i frustrant és quan el tractament experimental que vam provar no obté els resultats esperats i és l'última opció per a alguns pacients" Joana ClaverolDirectora de la Unitat d'Assaigs Clínics

L'Hospital compta, des de 2011, amb una Unitat d'Assaigs Clínics pediàtrics, la primera d'Espan-ya, en la qual treballen 15 perso-nes totalment centrades en fer avançar la investigació clínica. Les seves funcions són múltiples: ajuden als investigadors a obtenir els permisos necessaris per fer l'assaig, coordinen a tots els pro-fessionals dels diferents serveis implicats, així com als pacients i les seves famílies, i a més bus-quen recursos econòmics per dur-los a terme i promouen que la indústria farmacèutica tingui al nostre hospital com un dels prin-cipals centres on dur a terme els seus necessaris assajos. És, sens dubte, el model més eficient que existeix per agilitzar i facilitar la marxa de qualsevol estudi.

Des de l'inici de la unitat s'han dut a terme 241 assaigs i, d'aquests, 145 estaven actius al 2017. Es-pecial importància ha tingut l'in-crement d'assaigs en fase 1, que permet als pacients accedir a un nou fàrmac i, d'aquesta manera, oferir-los una nova opció en una fase molt primerenca, familiarit-zant-nos així amb el maneig d'un potencial nou tractament.

La gran aposta de la nostra Unitat d’Assaigs Clínics Un pas de gegant per al

diagnòstic i la recerca de les malalties minoritàriesGràcies a la Fundació PrivadaDaniel Bravo Andreu, obrim un centre innovador per avançar en el coneixement d’aquestes patologies

A l’Hospital Sant Joan de Déu volem conèixer més i millor les malalties rares que afecten a nens per descobrir quines mutacions genètiques les causen, descobrir noves variants de malalties que ja coneixem i d’altres que causen malalties minoritàries desconegudes.

Per això, al llarg de l’any 2017 vam posar en marxa el Centre Daniel Bravo per al diagnòstic i la recerca en malalties mi-noritàries. L’hem batejat així en agraïment a la fundació que l’ha fet possible mitjançant una donació de més de 2 milions d’euros, la Fundació privada Daniel Bravo Andreu.

El centre està obert a tots els grups i institucions que fan recerca en malalties rares, tant de l’infant com de la pobla-ció adulta. Integra tres laboratoris en una mateixa planta de l’Hospital -medicina genètica i molecular; bioquímica clíni-ca i anatomia patològica- i incorpora equips tecnològics de darrera generació que permeten fer estudis genètics molt exhaustius i analitzar els efectes biològics que produeixen les variants genètiques suposadament patològiques.

En aquestes instal.lacions, els nostres investigadors poden analitzar els gens de l’ADN del pacient buscant alguna va-riant associada a una patologia. En la majoria dels casos analitzen al voltant de 7.000 gens associats a malaltia i en casos seleccionats investiguen el conjunt dels gens hu-mans.

Per a l’estudi funcional de gens candidats, apliquen tècni-ques de biologia mol.lecular i cel.lular. Disposen d’un mi-croscopi confocal de superresolució STED 3X gràcies al qual poden observar canvis biològics d’aquests variants genètiques amb una alta resolució –fins a 50 nanometres- i analitzar-los en cèl.lules en viu per veure com es compor-ten, una informació clau per poder aprendre a combatre la malaltia que causa.

Disposar d’aquestes potentíssimes eines, que superen el milió d’euros, en ha permès en tan sols un any diagnosticar prop de 500 infants que pateixen malalties rares: en alguns casos ens ha permès confirmar les sospites clíniques que teníem i en d’altres, descobrir la malaltia que els afectava.


Investigar per trobar respostes a les preguntes que es fan els pro-fessionals que visiten els nostres infants; per esbrinar el com i el perquè de les malalties, per poder trobar els seus punts febles i idear nous tractaments que les combatin, i, sobretot, per poder traslladar-los com més aviat millor a la pràctica perquè es benefi-

ciïn els nostres pacients. Tot això mou als nostres investigadors a treballar incansablement entre el laboratori i la consulta, i a arribar a crear grans àrees d'investigació.

1. Neurociències pediàtriques

Les nostres línies d’investigació

FPKU (Fenilcetonúria) i altres defectes genètics del metabolismeEstudiem els mecanismes fisio-patològics implicats en la fenil-cetonúria, una malaltia que obliga els nens que la pateixen a seguir una dieta molt restringida al llarg de tota la seva vida. Els nostres investigadors han assajat nous tractaments que permeten millo-rar el control d'aquesta malaltia i flexibilitzar aquesta dieta.

Malalties neuromuscularsInvestiguem les distròfies muscu-lars congènites, que provoquen en els nens afectats debilitat muscu-lar des dels primers dies de vida, i les malalties mitocondrials, que poden afectar diversos òrgans com els músculs, el cervell i el fet-ge. Estudiem els mecanismes que causen aquestes malalties per veure quines funcions estan alte-rades en les cèl·lules musculars dels nens afectats i poder compa-

rar l'expressió dels gens en ells en relació amb els nens sans. El nos-tre objectiu: identificar possibles marcadors que ens permetin el diagnòstic d'aquestes patologies, que és molt complex, i trobar dia-nes terapèutiques. Fruit d'aquest treball els nostres investigadors han descobert una relació entre la sobreexpressió del gen de la molècula GDF15 i el dany mito-condrial en cèl·lules musculars.

Malalties relacionades amb la comunicació neuronal Moltes malalties neurològiques pediàtriques són degudes a una falta de comunicació neuronal que està provocada per errors genètics que alteren la transmis-sió dels senyals cerebrals. Els nens que pateixen aquestes pa-tologies presenten problemes de comunicació, retard intel·lectual, dificultat o impossibilitat per ca-minar... Per avançar en el coneixe-ment d'aquestes malalties, hem creat un laboratori per a l'estudi de la sinapsi neuronal.

També dediquem especial atenció a la síndrome de Rett, una malal-tia degenerativa molt greu que afecta principalment a nenes. Els nostres investigadors han desco-bert que les nenes que pateixen aquesta síndrome presenten al-teracions en els receptors de neu-rotransmissors glutamatèrgics i GABAérgics. Aquestes troballes obren la porta a noves investiga-cions que permetran testar l'efi-càcia de diferents fàrmacs per al tractament d'aquesta malaltia.

De forma complementària, han començat un projecte que en una primera fase té com a objectiu de-finir els "mapes cerebrals" de con-nectivitat o xarxes de connexions neuronals en aquestes pacients. Volen conèixer noves correlacions entre la modificació de la funció cerebral i els seus mecanismes fisiopatològics per identificar fac-tors pronòstics que puguin ajudar, en una segona fase, a iniciar trac-taments personalitzats.

Trastorns del moviment d’origen genètic i neurometabòlicAlguns nens pateixen, a causa d'una malaltia d'origen genètic i neurometabòlic, contraccions involuntàries en els seus mús-culs que els causen unes torsions permanents i els impedeixen con-trolar els seus moviments, cau-sant-los una gran discapacitat. Els nostres investigadors treba-llen per caracteritzar clínicament aquestes malalties i identificar biomarcadors. Ja han aconseguit establir biomarcadors en sang i lí-quid cefaloraquidi, circumstància que ha fet que l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona sigui designat pel Ministeri de Sanitat centre de referència per al tractament d'aquestes malalties.

Nous paradigmes en la neurologia pediàtricaLes malalties neurològiques pediàtriques són complexes, nombro-ses i plantegen reptes enormes en el seu tractament. Durant molt de temps i encara actualment, l'orientació diagnòstica i terapèutica ha estat guiada gairebé exclusivament pel símptoma o símptomes pre-dominants. Així, la neuropediatria s'ha organitzat i "compartimenta-litzat" en funció d'ells: epilèpsia, trastorns del moviment, discapaci-tat intel·lectual, trastorns d'aprenentatge, etcètera. En base a això, han sorgit subespecialitats que han explorat a fons tot el referent a cada grup de símptomes. Aquest enfocament, molt pràctic i per descomptat necessari, té com a inconvenient principal el fet de diri-gir el tractament d'aquestes patologies sobre la base del símptoma. Millorar o arribar a "silenciar" el símptoma és molt important i pot ser de gran ajuda, però és encara millor poder modular el mecanis-me biològic que produeix aquest símptoma. És més, una mateixa malaltia (causada pel mateix gen mutat) pot produir un repertori de manifestacions clíniques diverses. Com a exemple, en un pacient el símptoma predominant pot ser l’epilèpsia i en un altre un trastorn dins de l'espectre autista, tot patint la mateixa patologia. Aquesta situació no és infreqüent.

El cervell és un sistema que inclou codis de funcionament difícils de desxifrar. Idealment hauríem d’aproximar-nos a les malalties del cervell en desenvolupament integrant diferents nivells de complexi-tat. Això suposa conèixer què passa a nivell molecular, quins camins biològics estan afectats dins de les neurones i la glia -cèl·lules que formen el sistema nerviós juntament amb les neurones- com això afecta determinades subpoblacions de cèl·lules nervioses; i poste-riorment com aquesta disfunció fa que els circuits cerebrals s'orga-nitzin d'una manera anòmala. En aquest tipus d'avaluació holística, integradora, és molt important l'edat del pacient, ja que en cada període o finestra del desenvolupament, una mateixa malaltia pot "atacar" de manera diferent. Els avenços en la neurociència bàsica i les noves tecnologies ens estan permetent desenvolupar marca-dors indicatius de quina manera aquests nivells d’organització al cervell estan danyats. Aquest és el camí de la neuropediatria del futur i que ja comencem a implementar a Sant Joan de Déu, la qual cosa sens dubte permetrà als nostres investigadors desenvolupar tractaments molt més eficaços i personalitzats.


2. Malalties fetals-pediàtriques i del medi ambient

3. Investigació en el pacient crític

Influència de l’entorn en el benestar del nen i l’adolescentEl nen és especialment sensible a les influències de l'entorn. Per això, a Sant Joan de Déu estudiem com els factors mediambientals i l'en-torn físic i social en què viu poden incidir en el seu creixement. Volem establir mecanismes per detectar les patologies relacionades amb l'entorn, conèixer-ne les causes i circumstàncies i, en base a elles,

dissenyar, aplicar o proposar mesu-res per prevenir-ne la seva aparició.

Entorn fetal i complicacions obstètriquesEstudiem com influeix l'entorn fetal –l’exposició a drogues o la contami-nació ambiental, per exemple- en el futur nadó i quines condicions po-den provocar que neixi abans d'hora o amb un pes baix per a la seva edat gestacional.

El pacient crític és especialment vulnerable davant d'una infecció. Per això, els nostres investigadors treballen incansablement per iden-tificar marcadors que els perme-tin distingir quan es troben davant d'una patologia inflamatòria i quan davant d'una infecciosa, per tal de combatre-la el més aviat possible i de la manera més adequada. A més,

analitzen constantment les infec-cions nosocomials per mantenir-les sota control.

Alguns d'aquests pacients presen-ten problemes respiratoris i ne-cessiten un suport de ventilació. A l'Hospital estudiem quins factors poden aconsellar la utilització d'un suport de ventilació no invasiu.

4. Malalties pediàtriques amb inici en etapes primerenques de la vida

Endocrinologia metabòlicaLa pubertat precoç o la síndrome de l'ovari poliquístic es manifes-ten durant la infància o l'adoles-cència, però tenen el seu origen molts anys abans, fins i tot abans que la persona afectada hagi nas-cut. Alguns estudis demostren que poden estar relacionats amb el re-tard en el creixement del fetus du-rant el procés de gestació o el baix pes en néixer. Els nostres inves-tigadors treballen per descobrir com poden evitar que els nadons neixin amb baix pes i estudien

també com poden prevenir que els que ho fan pateixin aquests pro-blemes en el futur.

Fisiopatologia neonatalEls nostres investigadors centren els seus estudis en aquells tras-torns que s'originen o es posen de manifest durant els primers me-sos de vida del nadó i que tenen una notable transcendència en la seva salut. Volen obtenir tot el coneixement necessari per trac-tar-los i millorar el seu desenvolu-pament a llarg termini.

Origen perinatal de la diabetis de l’adultA Sant Joan de Déu treballem in-tensament per entendre quins mecanismes moleculars poden fer que la nutrició durant l'etapa de desenvolupament neonatal i infantil incrementi el risc de patir diabetis en l'edat adulta. Estudiem quines intervencions nutricionals podem dur a terme durant el pe-ríode de la lactància materna per disminuir, mitjançant un suple-ment amb betaïna, el risc que el nadó pateixi en el futur obesitat i diabetis tipus 2.

INVESTIGACIÓ


6. Tumors del desenvolupament: càncer infantil

Reproduïm la malaltia en models cel·lulars i animalsHem creat models cel·lulars i ani-mals de diferents tumors del desenvolupament (neuroblasto-ma, glioma difús del tronc cere-bral, rabdomiosarcoma, sarcoma d'Ewing i retinoblastoma) que re-produeixen fidelment la malaltia que pateixen els nostres pacients perquè han estat creats a partir de mostres de biòpsia.

Analitzem com actuen els tractaments actualsEstudiem com actua la quimio-teràpia sobre el tumor, com pene-tra i es distribueix en l'organisme. El nostre objectiu és trobar nous sistemes d'alliberament del fàr-mac en l'organisme que resultin menys agressius i més efectius que els actuals.

Un nou paradigma de tractaments

A Sant Joan de Déu estem posant en marxa noves teràpies que repre-senten un nou paradigma en el trac-tament d'alguns tipus de càncer. Consisteix a extreure cèl·lules del propi pacient, reprogramar–les en el laboratori mitjançant tècniques d'enginyeria genètica i transferir-les de nou al pacient perquè siguin ca-paces de reconèixer, atacar i des-truir les cèl·lules canceroses.

5. Malalties infeccioses i immunes

Resposta inflamatòria sistèmica

Estudiem els mecanismes que causen en els nens immunodefi-ciències, malalties autoinflama-tòries (com el dèficit de mevalonat quinasa, criopirinopaties, febre mediterrània familiar ...) i autoim-munes sistèmiques com la uveïtis associada a l'artritis idiopàtica ju-venil i les vasculitis pediàtriques com la malaltia de Kawasaki. Volem identificar els gens que causen aquestes malalties, qui-na implicació té l'epigenètica i la microbiota, i reconèixer vies patò-gens que permetin desenvolupar nous tractaments

Infeccions de transmissió vertical

Treballem per avançar en el co-neixement de la història natural i

conèixer els factors associats a la transmissió, diagnòstic, pronòstic i tractament de les infeccions que es transmeten de mare a fill - com és el cas del VIH, el virus de l'he-patitis B i C o el toxoplasma- i de les infeccions per micobacteris que són atípiques en la nostra po-blació.

Malalties que es poden prevenir mitjançant vacunes

El primer contacte de l'espècie humana amb molts microorganis-mes té lloc durant la infància. Per això, la vacunació ha demostrat ser una eina molt eficaç en la lluita contra les malalties infeccioses.

Per saber quina és la millor estra-tègia de vacunació en una pobla-ció concreta és importantíssim estudiar els microorganismes que estan presents en aquesta comu-

nitat ja que es diversifiquen genè-ticament per adaptar-se el millor possible al medi.

A l'Hospital ens centrem en la vi-gilància epidemiològica molecular de la malaltia pneumocòccica, la tos ferina i la malaltia meningo-còccica. Investiguem també no-ves tècniques d'anàlisi molecular per agilitzar i abaratir el diagnòstic d'aquestes malalties en un futur.

Tuberculosi

Estudiem noves tècniques que permetin diagnosticar la tuber-culosi, saber quines característi-ques han de tenir els fàrmacs en els lactants i nens per dissenyar noves formulacions que s'adaptin a les seves necessitats, i investi-guem quina toxicitat associada tenen aquests medicaments.

Els principals tumors del desenvolupament que investiguem són:

El càncer infantil és diferent del càncer d'adult. S'origina en el complex procés de desenvolupament de l'ésser humà, durant la formació d'òrgans i teixits. No es pot prevenir, té una incidència més baixa i respon de manera diferent al tractament. És per això que els nens que el pateixen han de ser tractats per equips especialitzats en oncologia pediàtrica. I és per això, també, que requereix una investigació específica.

Neuroblastoma És un tumor sòlid extracranial que s'origina en el sistema nerviós perifèric. Hem desco-bert marcadors genètics que ens permeten predir la seva agressivitat i estem estudiant l'eficàcia de diferents medica-ments.

Glioma difús del tronc cerebral (DIGP)És un tumor cerebral que ara per ara és incurable. Hem creat un model animal i hem iniciat el primer assaig clínic en el món d'una vacuna.

Sarcoma d’EwingAquest tumor afecta ossos i teixits tous. Busquem no-ves dianes terapèutiques per tractar amb més probabilitats d'èxit els sarcomes d'Ewing amb metàstasi.

RetinoblastomaAquest tumor a la retina es manifesta durant el desenvo-lupament de la retina. Estem fent un assaig clínic per trac-tar amb virus oncolítics els ca-sos que no responen al tracta-ment convencional.

Leucèmia Aquest càncer s'origina en les cèl·lules precursores de la sang i és el més freqüent en la població infantil. Participem en assajos per testar una terà-pia cel·lular pensada per trac-tar els pacients amb leucèmia limfoblàstica aguda que pa-teixen recaiguda i no disposen d'opcions de tractament. Tam-bé estudiem els efectes se-cundaris dels tractaments que reben els nens amb leucèmia.

HistiocitosisEs produeix quan cèl·lules amb una funció immunològica ata-quen els teixits i òrgans del nostre cos i els causen danys. Algunes histiocitosis presen-ten una alteració gènica en la via BRAF i estem estudiant tractaments inhibidors.

RabdomiosarcomaAquest tumor afecta als teixits tous. Investiguem nous trac-taments i teràpies eficaces per combatre les formes més agressives d'aquest tumor i les recaigudes.


7. La diabetis infantil 8. La salut mental en la infància i l’adolescència

Els professionals de la Unitat de Diabetis implicats en el tractament de la diabetis tipus 1 i les famílies dels pacients són conscients que malgrat tots els avenços tecnolò-gics que hi ha hagut en les últimes dècades, el tractament d'aquesta malaltia requereix constant aten-ció i innovació. Per a això, el Cen-tre de la Innovació de la Diabetis infantil -CIDI- està impulsant una iniciativa per identificar els resul-tats clínics que són més rellevants

per als nostres pacients i les seves famílies. També pretén identificar els factors que s'associen a un mi-llor control i adaptació a la diabetis per poder mantenir un estat físic i emocional saludable. L'objectiu és evitar complicacions agudes a llarg termini en una malaltia cròni-ca que requereix constant atenció. El projecte s'ha posat en marxa conjuntament amb les organit-zacions internacionals SWEET i T1dExchange.

En investigació experimental, CIDI dóna suport al projecte de crea-ció d'un circuit sintètic cel·lular que pugui substituir la funció del pàncrees en la regulació dels ni-vells de glucosa a la sang, mit-jançant la producció d'insulina. El repte actual de l'equip és disposar d'aquestes cèl·lules, que compo-sen el circuit, en microcàpsules per introduir-les ja en un model animal de diabetis.

9. La mort sobtada en infants La Unitat d'Arítmies de l'Hospital Sant Joan de Déu avança dia a dia en la investigació de les causes que provoquen la mort sobtada cardíaca i en el desenvolupament d'eines per al tractament de les arítmies. Fer un diagnòstic el més aviat possible és de vital impor-tància, no només per prevenir un fatal desenllaç, sinó també per fer un pronòstic adequat i facilitar que els pacients i les seves famílies puguin tenir una vida el més nor-malitzada possible.

Estudiem els trastorns mentals greus com és el cas de la psico-si i els trastorns del neurodesen-volupament, com el TDAH i els Trastorns de l'Espectre Autista

-TEA-, buscant biomarcadors que ens permetin detectar-los abans. A més, avancem en la recerca de més i millors tractaments per combatre els seus símptomes.

INVESTIGACIÓ


FLAIXOS INFORMATIUS

L'avanç contra el retinoblastomaEl retinoblastoma és un tumor ocular que afecta, gairebé de manera exclusiva, a nens i nenes d’entre 2 i 3 anys, edat en què s’acaba de formar la retina. És un tumor relativament fàcil de curar si es detecta a temps, però sovint a un cost molt elevat i molt difícil d’acceptar per als pares: la pèrdua de l’ull del nen. Els nostres inves-tigadors porten anys intentant desenvolupar tractaments molt més precisos i menys agressius. Fruit d’aquest treball al 2017 es va posar en marxa un nou assaig clínic amb virus oncolítics, dirigits específicament contra les cèl·lu-les d’aquest tumor. El virus s’in-jecta directament a l’interior de l’ull del pacient i elimina de forma exclusiva les cèl·lules tumorals, sense afectar-ne les sanes. Quan acaba la seva funció, el virus mor. Els nostres oncòlegs esperen que aquest nou tractament perme-ti curar aquests pacients evitant les seqüeles que pateixen actual-ment.

Sabent molt més sobre el neuroblastoma Els investigadors del laboratori d’onco-hematologia de Sant Joan de Déu han identificat dos gens implicats en el desenvolupament dels neuroblastomes, un dels càn-cers més freqüents en la població infantil. Han descobert que un re-ceptor que s’encarrega de regular el metabolisme del calci a l’orga-nisme, el receptor-sensor de calci (CaSR), està actiu en els neuro-blastomes benignes i “apagat” en el cas dels neuroblastomes més agressius. I han descobert que un medicament indicat per al trac-tament de malalties endocrines, Cinacalcet, pot resultar eficaç per activar el CaSR i alentir el creixe-ment d’aquests tumors. Ara estan investigant teràpies combinades amb aquest fàrmac per augmen-tar i accelerar el seu efecte.

El grup liderat per Carmen de To-rres també ha descobert una altra molècula implicada en el com-portament dels neuroblastomes: PTHLH. En els neuroblastomes benignes la seva acció és posi-tiva. En canvi, en els més agres-sius, promou el creixement del tumor. Els oncòlegs ja disposen d’un tractament per inhibir la pro-ducció d’aquesta molècula però la importància del descobriment és que ara saben que aquest fàrmac només està indicat en alguns neu-roblastomes.

L'esperança de la immunoterà-pia: CART 19El nostre Hospital participa en dos assaigs clínics sobre el CART 19, un tractament de immunoteràpia que està donant resultats molt es-perançadors per als pacients amb leucèmia limfoblàstica aguda que no respon als tractaments con-vencionals. Consisteix a extreure sang del pacient per obtenir lim-fòcits T –unes cèl·lules del siste-ma immunitari- i reprogramar-les en el laboratori mitjançant en-ginyeria genètica, perquè siguin capaces de reconèixer, atacar i destruir les cèl·lules canceroses. Un cop reprogramades, són trans-ferides de nou al pacient. Més del 80% dels infants que han rebut aquesta nova teràpia han vist com la malaltia entrava en remissió durant els tres primers mesos de tractament. En un dels assaigs, Sant Joan de Déu és l’únic hospi-tal d’Espanya que hi participa.

El primer gran pas contra el terrible DIGP Fa 5 anys el nostre hospital va impulsar la realització de biòpsies als pacients afectats per aquest tumor del sistema nerviós cen-tral incurable. Era l’única via per avançar en el disseny de noves estratègies terapèutiques que obrissin una perspectiva de cura-ció. L’estudi d’aquestes mostres ha permés als investigadors de-finir d’una manera precisa les ca-racterístiques moleculars del tu-mor, crear el primer model animal de la malaltia sobre el qual assajar nous tractaments i desenvolupar una vacuna que es va començar a provar al 2017.

El futur estudi dels tumors de cèl·lules germinals Gràcies a una de les nostres fa-mílies, la de la valenta Anita, el nostre hospital podrà enviar aviat un investigador al prestigiós labo-ratori Amatruda Lab, a Dallas, per avançar en la investigació del tu-mor de cèl·lules germinals infantil.


PROJECTES ASSISTENCIALS

Alguns nens pateixen situacions de gran estrès. De vegades, per-què són víctimes de maltractaments o abusos sexuals. De vega-des, perquè han estat testimonis, els han presenciat en el seu en-torn més proper. En altres ocasions, perquè han de fer front a una greu malaltia o estan vivint una adolescència molt complicada.

Donar-los suport és essencial perquè siguin capaços de desenvo-lupar capacitats per superar-ho i evitar que la seva salut mental es ressenti. Aquest suport emocional i acompanyament s'ha de fer extensiu a tota la família, especialment en el cas dels infants que es troben en el procés final de la vida.

La sort de comptar amb especialistes Child LifeEls infants que pateixen una malaltia greu i que han de ser in-gressats o sotmesos a una inter-venció quirúrgica complexa ho recorden tota la vida. Per això, és molt important minimitzar el seu impacte, donar-los suport psicolò-gic i emocional. A l'Hospital tenim professionals especialitzades a fer-ho: les Child Life. Utilitzen el joc simbòlic i altres recursos que tenen al seu abast per conèixer les inquietuds dels nens i donar-les resposta. Recentment han intro-duït les intervencions assistides amb animals mitjançant strea-ming per oferir una via de contac-te amb l'exterior als nens que han de passar setmanes en aïllament causa de la seva malaltia. L'equip Chil life va realitzar 1.813 sessions i va atendre 650 pacients l’any 2017.

Atenció pal·liativa a l’infant i la seva famíliaEl final de la vida és un dels pro-cessos més complexos que re-quereix d’una atenció i acom-panyament especialitzat, tant per al pacient com per als seus familiars. Si el malalt és un nen, aquesta complexitat augmenta precisant professionals altament qualificats per atendre la persona i els seus familiars d'una forma integral (dimensions físiques, so-cials, psicològiques i espirituals). És per això que a l'Hospital comp-tem amb una Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques -la pri-mera d'aquestes característiques d'Espanya- que està integrada

per professionals que vetllen no només perquè el nen no pateixi dolor sinó que també acompanyen a les famílies en el procés i els do-nen tot el suport que requereixen les 24 hores del dia.

Les donacions rebudes al 2017 van permetre que la unitat con-tinués desplegant un projecte de creixement, iniciat el 2015, per poder atendre més nens i més aviat. A més, va permetre aten-dre les famílies en la Unitat de Dol, potenciar la coordinació a tot Catalunya i formar professionals que tracten o podrien tractar nens

amb necessitats pal·liatives. Grà-cies a tot l'equip i el treball coor-dinat, van atendre 136 pacients, 88 dels quals van ser nous casos, amb una edat mitjana de 8,8 anys. Van realitzar 1.874 visites i van respondre 2.865 trucades de fa-miliars. Un total de 50 nens i ne-nes van morir l'any passat, 7 d'ells fora de Catalunya. Dels atesos per la nostra unitat fins a l'últim mo-ment, 24 d'ells van morir a l'Hos-pital i 19, acompanyats per la seva família i per l'equip, a casa.

"Sentim", l’espai per expressar les emocionsÉs molt important que, arran de la malaltia d’un fill, tots els mem-bres d'una família expressin en un ambient adequat les emocions. Per aquest motiu l'Hospital va posar en marxa el projecte Sen-tim. Mitjançant aquest programa es promou l'expressió emocio-nal entre persones, davant dels propis membres d'una mateixa família i d'altres que compar-teixen una problemàtica similar. Aquestes dinàmiques de grups multifamiliars són una poderosa eina de treball perque les famílies es donin suport mutu. Al 2017 van participar a Sentim 79 famílies de 18 especialitats diferents.

Perquè els infants necessiten una atenció especial


Amb l'ànim d'investigar, fer un acompanyament terapèutic i sen-sibilitzar la societat sobre els Tras-torns de l'Espectre Autista (TEA) neix el projecte Enllaçats. Darrere del seu impuls, no hi són només els professionals de l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, sinó també diverses iniciatives de fa-mílies. Acompanyar-los i facilitar recursos educatius amb informa-ció de qualitat, basada en fonts contrastades i amb evidència científica, és una de les prioritats d’Enllaçats.

En base a aquesta línia, destaca el projecte de traducció del "Manual

d'Atenció Primerenca del Model Denver per a pares", realitzat en col·laboració amb l'Associació Autisme Àvila, que aviat s'editarà en castellà gràcies a la implicació que han tingut les famílies i a les

donacions que s’han rebut per fer-ho possible. Enllaçats, a més, ha posat en marxa línies d'investiga-ció pioneres, i programes especí-fics d'intervenció per als pacients i les seves famílies

La Unitat Funcional d’Atenció al Menor - UFAM

El programa d’infants testimonis de violència - TEVI

Projecte "Enllaçats"

Un dels greus problemes de salut pública del segle XXI és l'obesitat infantil. Per això, el Servei d'Endo-crinologia treballa amb els centres de primària que, no tan sols abor-den als pacients amb pautes de prevenció, sinó que també duen a terme les primeres intervencions. Però quan aquestes primeres in-tervencions no tenen èxit i es re-quereix un tractament molt més intensiu, deriven als pacients al nostre hospital.

Mitjançant un treball de teràpia familiar, el servei té en marxa dos grans programes. Un d'ells és “Prevengo”, que, mitjançant

tallers grupals, telemedicina, l'acompanyament d'una nutri-cionista i coach, tallers de cuina i unes polseres intel·ligents per al control de l'activitat dels nens, aconsegueix reeducar hàbits que ajudaran a prevenir malalties greus quan siguin adults. Al pro-grama Prevengo, hi participen 60 pacients, d'entre 6 i 12 anys i, grà-cies a ell, la taxa d'abandonament del tractament s'ha reduït del 15% al 8%.

L'altre gran projecte es diu "Sumar per restar” i en ell s’inclouen 30 nens i nenes d'entre 12 i 18 anys amb greus problemes d'obesitat

als quals se'ls vol evitar la cirur-gia bariàtrica. Els pacients reben beques esportives amb activitats dirigides per un monitor especia-litzat en la matèria. A més, rea-litzen tallers de cuina coordinats per un nutricionista i reben suport psicològic i social per professio-nals especialitzats. Una de les activitats que més els agrada són les sortides en grup com a motiva-ció i premi al gran esforç realitzat. Un gran esforç que s'aprecia en els resultats: redueixen un 8% del greix corporal i 6 centímetres en el perímetre de cintura i, sobretot, el seu estat metabòlic experimenta una gran millora.

Programes contra l’obesitat infantil

Molts nens que pateixen maltrac-taments o són víctimes d'abusos sexuals són agredits per una per-sona molt propera. Els efectes són devastadors en el menor que, sovint, a més de patir els abusos, veu com el seu entorn es frag-menta i enfronta. A Sant Joan de Déu comptem amb un equip de professionals especialitzats que

donen suport emocional a aquests nens perquè puguin superar-ho. Ells formen la UFAM, una unitat pionera a Espanya en aquest àm-bit que l'any 2017 va atendre 333 pacients i que ha vist reconeguda la seva trajectòria de més de 20 anys amb el premi a l'excel·lència del Col·legi de Metges de Barcelo-na.

Un percentatge important dels in-fants que són atesos als centres de salut mental han estat testi-monis de violència domèstica, han presenciat maltractaments a casa. Per ajudar-los a superar aquesta situació i oferir-los altres

models de relació sans, a Sant Joan de Déu vam crear fa 15 anys el programa TEVI, considerat com a bona pràctica pel Ministeri de Sanitat. Al 2017 l'equip de TEVI va valorar 8.815 pacients i va trac-tar-ne 234 dins del programa.


A l’Hospital tractem actualment 30 infants i adolescents amb VIH i fem seguiment a més de 300 infants fills de mares infectades que, tot i que no estan infectats, sí que estan afectats en el seu entorn pel virus. Acompanyar-los en el seu desenvolupament, do-nant-los no tan sols l’atenció clí-nica que necessiten sinó també la psicoemocional, social i de qualsevol tipus que calgui per ca-pacitar-los en la seva autocura i la seva total independència en la vida adulta, és l’objectiu del pro-grama.

Especialment important és la nos-tra intervenció en la pre-adoles-cència, moment en el qual se'ls informa de la seva malaltia i, mi-tjançant activitats educatives i lú-diques amb un grup d'iguals, se’ls comença a preparar per al seu futur. La trobada amb altres nens

que també han de conviure amb aquesta malaltia és vital.

Des de la Unitat de Malalties In-feccioses, a més, s’incideix es-pecialment en la importància que aquests pacients no abandonin l'escolarització, ja que és l'única manera de garantir el seu futur i que adquireixin la capacitat de defensar els seus drets i d’evitar que se sentin exclosos. Una de les intervencions per evitar el fracàs escolar és dur a terme una ava-luació neurocognitiva per identi-ficar les dificultats i dissenyar un pla de treball per millorar-les. A més, les donacions rebudes tam-bé faciliten beques educatives, ajudes per a menjador escolar, ad-quisició d'ulleres o audiòfons... tot el que cal per al desenvolupament normal del nen i que generen unes despeses que no poden ser afron-tades per la família.

Una de les principals preocupa-cions socials existents és el con-tinuat increment de conductes addictives en la infància i l'ado-lescència. Per això, des de l’any 2007 l'Hospital compta amb la Unitat de Conductes Addictives de l'Adolescent (UCAD). Inicialment la seva finalitat principal era atendre els nois i noies amb problemes de consum de substàncies, especial-ment cànnabis. No obstant això, a partir de 2008 es va començar a registrar un augment considerable de visites per addicció a les noves tecnologies, principalment vincu-lades als videojocs en línia.

Els professionals de la unitat tre-ballen amb aquests dos tipus d'addiccions, tòxiques i compor-tamentals, i s'han especialitzat en els adolescents que presenten un diagnòstic dual, és a dir, un tras-torn mental i un trastorn addictiu alhora. En aquest àmbit, actua-litzen i innoven constantment en funció de les necessitats de cada pacient. La UCAD ofereix de forma individualitzada un servei d'ava-luació, diagnòstic diferencial i in-tervenció, sempre implicant les famílies, per aconseguir una bona

adherència al tractament i un abordatge comprensiu. El treball en teràpia de grup és també un pi-lar fonamental. Al 2017 més de 89 pacients van acudir per primera vegada a la unitat, realitzant més de 900 visites individuals. A més, es van dur a terme 15 sessions en

grup en les quals van participar 90 persones. I, paral·lelament, els professionals van dur a terme una important tasca docent mitjançant conferències amb més de 900 as-sistents i, per descomptat, una im-portant tasca investigadora.

El suïcidi, un problema de salut pública

“Normalitzar i socialitzar és fonamental i els ajudem en tot el procés”Claudia Fortuny Pediatra de la Unitat de Malalties Infeccioses

El programa d’acompanyament a pacients amb VIH

Les conductes addictives en la infància i l’adolescència

El suïcidi és una de les primeres causes de mortalitat en adoles-cents i adults joves d'entre 15 i 29 anys. A Espanya i Catalunya, ocu-pa entre la segona i la tercera cau-sa de mortalitat depenent de l'any. S'estima que hi ha 20 intents de suïcidi per cada suïcidi, però en l'adolescència aquestes dades són molt més grans. L'Organitza-ció Mundial de la Salut indica que és un problema de salut pública i que la seva prevenció hauria de ser un imperatiu a nivell mundial. A l'Hospital Sant Joan de Déu fa més de 20 anys que abordem aquesta problemàtica, però a més l’any 2013 vam crear un programa específic d'atenció a aquests pa-cients que ha esdevingut un dis-positiu de referència que ofereix atenció sociosanitària als ado-lescents que presenten intents de suïcidi, alt risc de suïcidi i, també, a les seves famílies.

A més de l'atenció, el programa de suïcidi està promovent estudis d'investigació que aportin llum a un problema que genera tant de patiment. Algunes línies d'investi-gació ens han permès classificar els diferents adolescents oferint

tractaments ajustats a cada perfil. De la mateixa manera, hem pogut identificar el perfil d'adolescents amb major risc de repetir l'intent de suïcidi. Actualment estem abordant la influència de les xar-xes socials en aquesta problemà-tica. Des de l'inici del programa d'atenció, hem hagut de fer front tant a la influència com al mal ús de les xarxes socials per part dels nostres pacients, però els fenò-mens "La Balena Blava" i la sèrie "13 Reasons why" van comportar un increment de la problemàtica l’any 2017 que han situat aquest objectiu d'estudi com una priori-tat. 293 pacients i les seves famí-lies, unes 1.172 persones, van ser ateses l'any passat pels nostres professionals.

PROJECTES ASSISTENCIALS



“Gràcies a les donacions rebudes podem posar les coses més fàcils a les famílies”David NadalCap del Servei de Treball Social

AJUDES A LES FAMÍLIES

Les preocupacions afegides quan apareix una malaltia

Precisament, amb l’objectiu d’acompanyar-les en tot el procés i ajudar-les en els moments ne-cessaris, treballa l’equip de Treball Social. A més d’acompanyar emo-cionalment a les famílies, bus-quen els recursos que necessiten en les ajudes públiques existents i les donacions rebudes. Aquesta tasca és especialment necessària en els casos en què la malaltia ha deixat molt malmesa l’economia familiar.

Allotjar-se fora de casa durant llargs períodes degut a l’ingrés d’un fill, esmorzar, dinar i sopar tots els dies a l’Hospital, haver de desplaçar-se diàriament per rebre

tractament, finançar reparacions d’audiòfons, noves ulleres, orto-dòncies imprescindibles per de-glutir, comprar llits articulats quan la malaltia ho fa imprescindible… són només algunes les despeses que han d’assumir de manera obligada. A l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona oferim ajuts per su-perar aquestes dificultats un cop s’avalua el cas.

També donem el suport a domicili necessari a les famílies que tenen cura del seu fill amb greus pato-logies a casa, per tal que puguin disposar d’una mica de temps lliu-re i reposin forces per poder seguir cuidant d’ells.

132 amb ajuts per a l’allotjament

379 amb ajuts per al transport

323 amb ajuts per a l’alimentació a l’Hospital

59 amb ajuts per a intèrprets

120 amb ajuts per a ortodòncies

34 amb ajuts econòmics puntuals

5 amb ajuts per al domicili

"Com a mare d’una nena amb una malaltia rara i, per tant, com a família vulnerable, penso que l’atenció a les famílies que facilita el Servei de Treball Social de l’Hospital és primordial perquè ens ajuda a orientar-nos i a comprendre la complexitat de la situació més enllà de l’aspecte purament mèdic. Hi ha un canvi radical en l’entorn i les prioritats de la família, i tenir una visió global del que representa a la vida de tots és un suport indispensable”Natàlia Tintoré Mare de la Bruna, pacient de neurologia

Les famílies han de fer front a noves situacions que de vegades les superen El 2017 vam ajudar a un

total de 1.052 famílies


Mai no es dóna tant,com quan es dóna esperançaAgraïm a totes les famílies dels nostres petits valents que, amb la seva incansable implicació, ens permeten avançar a través de la recerca


COOPERACIÓ INTERNACIONAL

Quan cal tractar a un nen en un hospital altament tecnificat, l'úni-ca manera que hi ha d'ajudar-lo és que viatgi fins a un centre d'aques-tes característiques. D'aquí que el programa Cuida’m traslladi a Bar-celona nens i nenes de qualsevol país del món que requereixen una intervenció quirúrgica gràcies al suport de les entitats que apadri-nen cada un dels casos a través de les seves donacions.

L’any 2017 el programa va tractar 19 petits pacients que, si es su-men als que s’han fet en anys an-teriors, s’apugen a un total de 284 casos des de l’inici del programa al 2004.

SAAD ACHEBAHMARROC. 2 ANYS

CARDIOPATIA CONGÈNITA

WIAM LACCHABMARROC. 6 ANYS

ESCOLIOSI

MOUHAMED DIOPSENEGAL. 6 ANYS

FRACTURA D’HÚMER

MAITE CONDORIPERÚ. 5 ANYS


2017

PETITS PACIENTS

Ens preocupen els infants d'aquí i els d’arreu del món

Fa més de catorze anys que l'Hospital té en marxa programes de cooperació internacional.

A Sant Joan de Déu vivim la des-esperació dels pares d'infants de molts països en vies de desenvo-lupament que ens contacten bus-cant una curació per als seus fills. Cada dia constatem que el dret a la salut és menys universal del que

hauria de ser. Per això, per pal·liar la injustícia de néixer en un lloc o un altre del planeta, vam crear el programa Cuida’m i l'Agermana-ment amb l'Hospital Saint John of God de Sierra Leone.

FAMA THIAM SENEGAL. 14 ANYS

ESTENOSI ESOFÀGICA PER INGESTA DE CÀUSTIC

FABIANA MARIA PARMIGINIVENEÇUELA. 2 ANYS

TANCAMENT DE TRAQUEOTOMIA

JASSIM KCHIRIDMARROC. 11 ANYS

TRAUMATISME FACIAL EVISCERACIÓ

MATEO ZITLALPOPOCAMÈXIC. 5 MESOS

LESIÓ DE PLEXE BRAQUIAL

MABEL CHE FALLGUINEA BISSAU. 10 ANYS

PEUS EQUINOVARS

BA SAIKOUGÀMBIA. 2 ANYS

CARDIOPATIA CONGÈNITA - CIV

ADJI SAHRA DIOPSENEGAL. 2 ANYS

CARDIOPATÍA CONGÉNITA - CIV

ZIAD ELAKKARIMARROC. 4 MESOS

LESIÓ DE PLEXE BRAQUIAL

EMMANUELA YEBOAHGHANA. 13 ANYS


SAITO LEONELPERÚ. 9 ANYS

MALFORMACIÓ ANUS RECTAL

DIEGO MANUEL SÁNCHEZPERÚ. 11 ANYS

TETRALOGIA FALLOT

ALEJANDRO GONZÁLEZ PATIÑOBOLIVIA. 12 ANYS

HEMANGIOMA AL GLAND

YASSIN BAHGÀMBIA. 14 ANYS

DOBLE LESIÓ A LA VÀLVULA MITRAL

COUMBA DIOPSENEGAL. 14 ANYS

PSEUDO ARTROSI DE TÍBIA

NATHAN OHINGHANA. 2 ANYS



L’hospital germà Saint John of God de Sierra LeoneTots els centres de l’Orde dels Ger-mans de Sant Joan de Déu dels països desenvolupats estan ager-manats amb algun centre de l’Or-de ubicat en un país més desfavo-rit. El nostre hospital de Barcelona ho està amb el de Mabesseneh, a Sierra Leone, un dels països més pobres del món i assetjat feroç-ment pel virus de l’Èbola fa dos anys.

Des del nostre hospital busquem els recursos necessaris per mi-llorar les instal.lacions del centre africà, ajudem a finançar els trac-taments dels nens –la sanitat no

és gratuïta al país-, realitzem te-lemedicina i també enviem a pro-fessionals perque puguin aportar coneixement als pediatres, obste-tres i a l’equip d’infermeria. A més, donem formació als estudiants de l’escola d’infermeria creada allà i on per primera vegada l’any 2017 es va iniciar la formació en el grau superior d’infermeria anomenat State Registered Nurse.

Al llarg del 2017 es va continuar potenciant el programa Savemo-therhood per reduir la mortalitat maternal, ja que Sierra Leone té la taxa mundial més alta per aquest

tipus de defuncions. Mitjançant la promoció de la salut entre les do-nes embarassades i les lactants, el programa segueix donant resul-tats molt positius.

També, l’any passat vam viure amb molt d’entusiasme el 50 ani-versari del centre de Mabesseneh i, per celebrar-ho, es van desplaçar a l’hospital africà el nostre direc-tor mèdic, Miquel Pons; el Germà general de l’Orde, Jesús Etayo, i el President de la República de Sierra Leone, Ernest Bai Koroma.

1.627infants van ser atesos a l’hospital gràcies a les donacions del nostre programa teaming Apadrina un tractament d’un nen a Sierra Leone


INNOVACIÓ

La vocació d'una innovació al servei dels pacients Des de la creació del Departament d'Innovació, l'any 2009, l'Hospital no ha deixat de crear projectes per donar resposta a aquells problemes que els nostres professionals, pacients i les seves famílies han de fer front cada dia i per als quals encara no hi ha una resposta. El camí no sempre és fàcil quan es tracta d'innovar, perquè els recursos són insuficients i els projectes solen tenir un preu elevat. Tot i les dificultats, els resultats són tan impactants que tothom té clar que cal posar-los en marxa.

Hany escull els colors del seu nou braçA Espanya es calcula que hi ha unes 90.000 persones que han patit alguna amputació. Un dels problemes a què s´han d´enfrontar els nens és que les pròtesis disponibles al mercat tenen un pes elevat que els dificulta l´ús.

Aquest era el cas de la Hany, a qui se li va dissenyar i fabricar una mà amb la nostra impressora 3D. Per a aquesta valenta de set anys, la seva nova mà no només té l'avantatge que pesa una desena part menys que les pròtesis que havia provat, sinó que a més està feta amb els seus colors preferits.


La realitat virtual també pot ser aplicada per donar solució a un problema amb el qual diàriament es troben els professionals que han de retirar guixos als seus pacients. La

por i l'angoixa que solen tenir els nens, els fa que fins i tot percebin dolor. Mentre els pa-cients porten posades unes ulleres i es dis-treuen amb el contingut projectat a través

d'un mòbil, els professionals poden retirar de forma fàcil i sense angoixa el guix de la zona immobilitzada.

Qui va dir por?

L'Hospital líquid 4.0 Avançar cap a una medicina més col·labora-tiva, proactiva i personalitzada; i incremen-tar l'evidència científica de l'eficiència i l'efi-càcia de les tecnologies digitals com a eines clau en la prestació de serveis de salut, són els grans objectius d'aquest projecte en el qual les noves tecnologies de la informació i la comunicació (TIC) són protagonistes.

L’any 2017, els pacients i els professionals han estrenat el nou Portal del Pacient: una manera que permet als pares dels nostres pacients comunicar-se amb els especialis-tes que atenen als seus fills sense necessi-tat de desplaçar-se a l´hospital.

La rehabilitació diària, millor a casa Els pacients que tenen trastorns motors greus com a conseqüència d’una paràlisi o de lesions cerebrals, patologies neuromus-culars o lesions medul·lars necessiten fer rehabilitació cada dia. Per això, la família ha de desplaçar-se a centres específics, condi-cionant completament el ritme familiar.

Fruit d'aquesta situació, els nostres profes-sionals han dissenyat un sistema de rehabi-litació de la marxa de baix cost que permet fer els exercicis diaris, vitals per al pacient, des de casa.

El primer exosquelet pediàtric:l’Exo-trainer En col·laboració amb diverses institucions, l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha incorporat al 2017 el primer exoesquelet per a la rehabilitació de la marxa en pacients pediàtrics. El seu objectiu és evitar el dete-riorament de la musculatura dels pacients afectats dAtròfia Muscular Espinal (AME), que pel fet d’haver d’estar molt de temps asseguts i a causa de la debilitat dels seus músculs, pateixen greus dificultats respira-tòries. Retardar l'aparició de les complica-cions d'aquesta malaltia és un dels objec-tius principals i l'exosquelet facilita aquesta tasca.

Les respostes múltiples del servei de 3D Des de fa anys l'Hospital treballa amb mo-dels 3D a petició dels professionals. Tot va començar per donar resposta a un pacient d'oncologia, a qui se li va salvar la vida as-sajant una i altra vegada la seva intervenció quirúrgica amb rèpliques exactes del seu gran i complex tumor. Però ara, els models 3D són d'ús quotidià per a 6 serveis molt di-ferents del nostre centre.

Intervencions quirúrgiques maxil·lofacials, traumatològiques, oncològiques, cardía-ques, neurològiques o plàstiques es plani-fiquen prèviament gràcies a aquesta nova eina de preparació quirúrgica.

Els exercicis de rehabilitació de Pedro Tomás Un altre dels problemes que els professio-nals del Servei de Rehabilitació volien re-soldre era el dels pacients amb malalties degeneratives. Aquests nens han de fer rehabilitació de totes les seves extremitats, però a causa de la diversitat d'afeccions que tenen, de vegades no poden utilitzar els dis-positius ortèsics de suport a la rehabilitació. Aquest era el cas de Pedro Tomás a qui, per ajudar a fer la rehabilitació, se li va desen-volupar un conjunt de 2 ortesis utilitzant el disseny 3D CAD i les tecnologies d'impressió 3D.


WEBS DE SUPORT A LES FAMÍLIES

Ens preocupen els nostres pacients i els de tot el mónLes famílies dels pacients i els pro-fessionals sanitaris formen el mi-llor equip possible per lluitar contra les malalties i fins i tot, per preve-nir-les.

Les famílies dels pacients poden proporcionar als professionals una informació valuosíssima sobre la malaltia que pateix el seu fill per-què detecten símptomes que po-den passar desapercebuts en una consulta mèdica.

I els professionals, a la vegada, poden ajudar a les famílies empo-derant-les, facilitant-les tots els coneixements i eines perquè siguin capaces d’oferir la millor cura als seus petits a casa.

Aquest intercanvi d’informació en-tre sanitaris i famílies permet mi-llorar l’atenció dels infants malalts, avançar en el coneixement de les malalties pediàtriques i en la recer-ca de nous tractaments. I Internet esdevé un canal de comunicació idoni per fer possible aquest inter-canvi més enllà de l’Hospital.

Ensenyem hàbits saludables FAROS

http://faros.hsjdbcn.org

2.392.332 visites anuals6.554 visites diaries59% visites provinents de fora d’Espanya

A l’Hospital treballem per curar els infants però també per evitar que emmalalteixin. Per això fem promoció de la salut a través d’un portal on line on les famílies i profes-

sionals que treballen amb infants poden trobar informació rigorosa i recursos educa-tius per a la canalla sobre aspectes com la nutrició, salut i seguretat.


Capacitem els pares d’infants amb malalties

Impliquem els pares en la recerca

11 malalties investigadesMés de 600 famílies participants

RARE COMMONSwww.rarecommons.org

A l’Hospital atenem 15.000 infants que pa-teixen malalties rares. D’algunes d’aquestes malalties, no tenim més de 4 pacients. Com podíem investigar-les si no disposem de prou casos? Creant una plataforma on line, Rare Commons, per connectar amb el major nombre possible d’afectats d’arreu del món. Només així hem pogut començar a dissen-

yar projectes d’investigació. Rare Commons ha estat reconeguda internacionalment fins al punt que la Comissió Europea ha decidit subvencionar la creació d’una plataforma a nivell europeu, Share4Rare, que es pilotarà amb dos grups de malalties poc freqüents: tumors pediàtrics i malalties neuromuscu-lars.

GUIA DIABETISwww.diabetes-cidi.org

Nombre de visites: 865.385Visites a Espanya: 33,23%Visites a Llatinoamèrica: 66,77 %Ús de la calculadora de racions d'hidrats de carboni: 18.552*

*Un 47% més que l'any anterior.

Conviure diàriament amb una malaltia com la diabetis exigeix prendre decisions constantment. Per ajudar a les famílies en aquest procés, resoldre els seus dubtes i fer que guanyin confiança en el control de la

malaltia del seu fill, hem creat un portal on poden trobar molta informació, contrastada i rigorosa, sobre la diabetis més prevalent en els infants, la diabetis tipus 1.

GUIA METABÒLICAwww.guiametabolica.org

Nombre de visites: 1.257.908Visites a Espanya: 16%Visites internacionals: 84%*

Els errors congènits del metabolisme o malalties metabòliques són un grup molt nombrós de patologies –unes 700- que es-tan causades per alteracions a l’ADN que alteren el funcionament correcte de les cèl·lules i els òrgans. Algunes d’aquestes malalties són tractades mitjançant una die-

ta restrictiva i fàrmacs orfes, però d’altres no tenen de moment un tractament efectiu. Al portal guia metabòlica les famílies poden trobar tota la informació sobre la malaltia del seu fill, consultar els seus dubtes als nostres especialistes i contactar amb altres famílies de malalts.

* Els pacients al nostre entorn estan molt controlats i tenen més fàcil portar el dia a dia d'aquestes malalties. En canvi, a molts països aquest fet no succeeix i Guia Metabòlica és el seu únic recurs.


Al 2017 més de 250 iniciatives solidàries van ser realitzades arreu d’Espanya per ajudar a finançar els projectes de l'Hospital que són possibles gràcies a les donacions. Exactament 252! Un 50% més que les que es van fer l'any anterior. Aquest increïble nombre d'accions es van transformar en gairebé 900.000 euros per investigar; millorar les infraestructures de l'Hospital, fer que el nostre centre continuï sent el més humanitzat possible; ajudar a les famí-lies que més ho necessiten, fer realitat la inter-

venció quirúrgica de nens de països en vies de desenvolupament les vides dels quals perillen per no tenir accés a un hospital altament tec-nificat ...

Tot això ha estat possible gràcies a

vosaltres!

Darrere de cada persona, associació, esco-la, empresa o institució que heu impulsat una acció solidària a benefici nostre hi ha un gran cor. I també, n'hi ha dins de cadascuna de les persones que us han ajudat a que el resultat hagi estat tot un èxit. Una innombrable xarxa solidària a la qual donem infinites gràcies per haver pensat en l'Hospital Sant Joan de Déu Barcelona com a entitat beneficiària de les vostres iniciatives i, en conseqüència, en els nostres petits valents.

Sense vosaltres, seria impossible!


En nom de tots, de l'Orde dels Germans de Sant Joan de Déu, del nostre hospital, dels professionals, però sobretot en nom dels nostres pacients i

les seves famílies, us donem un milió de gràcies.

Sou tots increïbles!


Les mil maneres d’ajudarUna de les coses que hem après amb vosaltres és que tots som capaços de fer alguna cosa per ajudar. Qualsevol idea, per senzilla o simple que sembli, si s'organitza amb il·lusió i afecte, pot transformar-se en èxit. I a més, pot ser sostenible en el temps. Nosaltres tenim moltes mostres d'això.

Les nostres famílies y les seves associacions organitzen la major part de les accions solidàries que es fan en benefici de l’Hospital.

¡Moltes gràcies per impulsar tants projectes, especialment en la investigació!

“Cistella Solidària”, un torneig de bàsquet, va complir la seva dese-na edició el 2017, gairebé 170.000 euros sumats! Però, a més, aques-ta capacitat de repetir la il.lusió també es va veure en la 7a edició del “Vi Solidari Masroig”, la 6a del concert anual “Entre Mares”, la 5a de la cursa “Nits de la Lluna Ple-na” de Sitges i del torneig de pàdel “Força Miquel”, la 4a de la cursa “Hol·la Genís”, la cursa de la PKU/ATM “Corre per ells”, el concert nadalenc “Zambomba Solidària” i l’espectacle “Verberett” a Màlaga i la 3a de “1.000 y una nineka”.

Altres es van endegar l'any pas-sat i ens van sorprendre per com eren de diferent i pel resultat que van tenir. Alguns exemples van ser la iniciativa "Vi Màgic by Colet", el mercat de roba i complements de 2a mà #ParaLosValientes, les samarretes #Tothebrave i les de l’”Equip Invencible", la "Megapa-nera" en la qual tot el municipi de Calella estava implicat, el concert "Luces Solidarias", la iniciativa "Déjate tomar el pelo" a la qual es van sumar perruquers de tot Es-panya, el llibre "Únicament Laura" i, com a darrer exemple, la inicia-tiva del "Calendari Solidari" de la Policia Local de Terrassa i la seva següent idea d’"escuts solidaris #ParaLosValientes", encara acti-va el 2018 i en la qual ja s’hi han implicat més de 80 cossos de la policials.

Moltes vegades ens dieu que vo-leu ajudar-nos, però que no se us ocorre com, que només sabeu fer el que feu a la vostra professió o el vostre hobby. No obstant això,

exemples també del 2017 com "Zumbabrera", organitzada per una monitora de Zumba, i el de les "Galetes Solidàries", impulsada per una persona afeccionada a fer galetes, demostren que és real-ment la vostra il·lusió i obstinació el veritablement important: totes dues iniciatives van superar els 20.000 euros!

No volem deixar d'esmentar el gran exemple d'educació en va-lors que estan fent els col·legis i les AMPA a través d'accions so-lidàries. El Family Day del col·legi Oak House, la jornada lúdicoes-portiva de l'Escola Mare de Déu de Montserrat d'Olesa i l'Escola Garbí Pere Vergés, les carreres escolars de la petita Escola Monmany i l'Es-cola Verge de la Salut de Sant Feliu de Llobregat , totes dues amb tres edicions i resultats increïbles en participació i recaptació, van ser alguns exemples de l'any passat.

I, finalment, destaquem la quan-titat d'aniversaris, casaments i celebracions familiars en què heu pensat en ajudar als nostres va-lents, en lloc de rebre regals ma-terials. Us estem molt agraïts per haver-vos animat a realitzar les vostres pròpies campanyes en la nostra plataforma:www.paralosvalientes.com.Gràcies per compartir els mo-ments especials de les vostres vides!

Sens dubte, sense vosaltres, tot això seria impossible.

Un milió de gràcies!


Les empreses que ens van donar els seus productes.

Les entitats socials i les que personen que van fer la línia “Fet a mà”.

Les voluntàries que cada dia ens regalen el seu temps.

I a totes les persones que al 2017 van comprar a la Botigueta Solidària

I no podem deixar de donar les gràcies a…

Milions de gràcies!

Un any inoblidable per a les polseres “Candela”

Al 2017 els nostres pacients d'on-cologia, les seves famílies i moltes persones que elaboren i regalen a canvi d'un donatiu les polseres "Candela" - porten el nom de la nena que va començar a fer-les a l'Hospital de Dia després que una de les nostres voluntàries li en-senyés- van començar l'any veient com tots els mitjans de comunica-ció es feien ressò d’una fita real-

ment increïble: havien aconseguit sumar 1 milió d'euros en tan sols tres anys.

Poc després, l’Associació polse-res “Candela” va rebre la feliç no-ticia que se les concedia el premi UNICEF, en la categoria MOVILIZA 2017. Però aviat li van arribar al-tres com el de Valores Humanos de Onda Cero Castellón o el premi

Fundraising 2017 de l’Asociación Española de Fundraising.

Malgrat que els reconeixements sempre s'agraeixen per l'esforç realitzat, el premi que somien rebre els nostres pacients, les seves fa-mílies i totes les persones implica-des en el moviment de les polseres "Candela" és el que, algun dia, cap nen amb càncer sigui vençut per aquesta terrible malaltia. Per això, van seguir amb la seva gran tasca de recaptar fons per al Laboratori d'Investigació de Onco-Hematolo-gia de l'Hospital Sant Joan de Déu i van sumar la increïble xifra de 450.000 euros recaptats al 2017. Una xifra que els va omplir de tan-ta il·lusió com quan el 18 de maig van lliurar una "Candela" al mateix Papa Francisco!

La polsera solidària per la investigació del càncer infantilDes de fa set anys, aquesta pol-sera d'alegres colors inspirada en les paraules del poema del valent Carlos mentre intentava compren-dre la malaltia que estava vivint,

llueix en els braços de milers de persones. Ja ha aconseguit supe-rar la xifra de 500.000 euros de re-captació i, tan sols al 2017, va su-perar els 60.000 euros recaptats.

Gràcies per ser veritables artistes!

Sessió fotogràfica realitzada per Noemí de la Peña de manera altruista

Fotografies realitzades pel fotoperiodista Edu Ponces de manera altruista

Col.laboració altruista del realitzador i director de cinema, Carlos Marqués Marcet, premi Goya el 2014 y Gaudí 2017

Escena final del vídeo de llançament de la campanya, amb la participació de Leo Messi.

Per poder comunicar a la socie-tat que necessitem comptar amb la seva ajuda, és important tenir imatges reals que donin suport a la nostra comunicació. Per això,

estem sempre molt agraïts quan les nostres famílies permeten que els seus fills, els nostres pacients, participin en les sessions de fotos i els vídeos que realitzem. Al 2017,

el repte de comunicar la campan-ya de captació de l'SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, amb un objectiu de 30 milions d'euros, ens va portar a demanar-vos la vostra

participació més que mai. Us do-nem les gràcies a tots per haver estat tan generosos, i als vostres fills, per haver estat uns veritables artistes!

Ens agradaria recordar especial-ment als valents que van parti-cipar i que lamentablement ja no estan amb nosaltres.


DONACIONS DESTINADES A

XIFRES MÉS RELLEVANTS DE 2017

49%FUNDACIONS I ASSOCIACIONS

24%PARTICULARS

15%ASSOCIACIONS IMPULSADES PER FAMÍLIES

9%EMPRESES

3%ENTITATS

PÚBLIQUES

TOTAL DONACIONS8.776.050 €

RECERCA/INNOVACIÓ

3.705.555 €PROJECTES ASSISTENCIALS

698.352 €INFRAESTRUCTURES/EQUIPS

2.896.620 €

COOPERACIÓ INTERNACIONAL

347.226 €

DISTRIBUCIÓ DE TIPOLOGIA DE DONANTS

HOSPITAL AMIC

438.098 €AJUDES A LES FAMÍLIES

383.824 €WEBS DE SUPORT A LES FAMÍLIES

306.375 €


SJD PEDIATRIC CANCER CENTER BARCELONA AL 2017

15.674.030 €*

DONACIONS DESTINADES AL

*En la data de publicació d'aquesta memòria, maig de 2018, les donacions superaven els 26 milions d'euros.


A l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona tenim la sort de comptar amb un gran número de persones, famílies, empreses, fundacions i entitats que creuen en la nostra

feina i ens donen el seu ajut any rere any.

Tots sou iguals d’importants i necessaris, i malgrat que no podem mencionar-vos a tots en aquestes pàgines,

FUNDACIÓN LEO MESSI • FUNDACIÓ DANIEL BRAVO • INVEST FOR CHILDREN • ANDBANK • ESTEVE • FUNDACIÓ CELLEX • FUNDACIÓ NOU MIL·LENI • FUNDACIÓ PORTAVENTURA • ASOCIACIÓN PULSERAS CANDELA • FUNDACIÓ BARÇA • FUNDACIÓN PROBITAS • GENERALITAT DE CATALUNYA: DEPARTAMENT DE TREBALL, AFERS SOCIALS I FAMÍLIES • AMPA COL·LEGI ESTELA • G3T • MANGO • FUNDACIÓ GLÒRIA SOLER • MARIA TERESA GUERRA

MOLTESGRÀCIES!

volem donar-vos el nostre enorme agraïment.


CONSUELO GARCÍA PIRIZ • FUNDACIÓ D’ONCOLOGIA INFANTIL ENRIQUETA VILLAVECCHIA • ASOCIACIÓN MIRADAS QUE HABLAN DUPLICACION MECP2 • PULSERA SOLIDARIA “POR LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER INFANTIL” • FUNDACIÓN ISABEL GEMIO • ASOCIACIÓN MI PRINCESA RETT • GRUP CONSTANT • ASSOCIACIÓ MUA SOLIDARIS • FUNDACIÓN NOELIA • AJUNTAMENT DE BARCELONA • FUNDACIÓ OSONA CONTRA EL CÁNCER • ASOCIACIÓN BENÉFICA ANITA • BARBERÁN • NESTLÉ • ROTARY CLUB DE GIRONA • ASOCIACIÓN ALUDME • LINE SPORTS AND ENTERTAINMENT • FUNDACIÓN ANDRÉS MARCIO • BLUEORCHARD MICROFINANCE FUND2 R • BML 2017 • CORPORACIÓN H10 HOTELS • ASOCIACIÓN CONTRA EL RABDOMIOSARCOMA • CAIXA CATALUNYA • GRUP CULTURAL 4 BARRES • ASSOCIACIÓ SOMRIURES VALENTS DUCHENNE • GALA SOLIDÀRIA “SOMOS UNO” • TORNEIG DE PÀDEL SOLIDARI “FORÇA MIQUEL” • CURSA SOLIDÀRIA “NITS DE LA LLUNA PLENA SITGES” • ARENA ENTRENA PÁDEL CLUB • LILIANA GODIA • FONDO ALICIA PUEYO • CALENDARI “BOMBERS AMB CAUSES” • ASOCIACIÓN CRIS CONTRA EL CANCER • FUNDACIÓ BANCÀRIA “LA CAIXA” • AECC • ASSOCIACIÓN NEN • ASOCIACIÓN RETTANDO AL SINDROME DE RETT • FUNDACIÓ CARMEN I MARIA JOSÉ GODÓ • CONCIERTO BENÉFICO “LUCES SOLIDARIAS” • INICIATIVA SOLIDÀRIA “VI SOLIDARI MASROIG” • FAMILIA CHAMORRO CASADO • FUNDACIÓN AMIGOS DE NONO • FUNDACIÓN ANTONIO CABRÉ • ASOCIACIÓN ADRIÁN GONZALEZ LANZA • ROCHE DIAGNOSTICS • MERCADILLO SOLIDARIO “#PARALOSVALIENTES” • INICIATIVA SOLIDARIA “MÀGIC BY COLET” • FUNDACIÓN OAK HOUSE SCHOOL • CIPRES AZUL • CORREDURIA FERRER OJEDA • FUNDACIÓ DAMM • RENTAURO • FAMILIA CARBÓ VALLE • AGBAR • GAES

VILLA-REYES • MUTUA DE GRANOLLERS • INICIATIVA SOLIDÀRIA “1.000 I UNA NINEKA” • ASSOCIACIÓ DE COMERCIANTS I PROFESSIONALS DE SANTA COLOMA DE GRAMANET • FERNANDO CASTIÑEIRAS • ASSOCIACIÓ FORÇAME LLORET DE MAR • CEMENTIRIS DE BARCELONA • LLIBRE “UNICAMENT LAURA” • UNO DE 50 • PANINI ESPAÑA • CURSA “HOL·LA GENÍS” • ASSOCIACIÓ DE COMERCIANTS DE CALELLA • INICIATIVA SOLIDÀRIA “DEIXA’T PRENDRE EL PÈL” • INICIATIVA SOLIDARIA “EL EQUIPO INVENCIBLE” • ASSOCIACIÓ ANIOL SEMPRE AMB UN SOMRIURE • MEDTRONIC • FUNDACIÓ ABERTIS • INICIATIVA SOLIDÀRIA “CAVAS BERTHA” • FUNDACIÓ PRIVADA ROTARY CLUB BARCELONA • ADELA & JOAQUIN CAMPO • FAMILIA RUBIRALTA FLUXA • GAS NATURAL FENOSA • TORNEIG DE BÀSQUET “CISTELLA SOLIDÀRIA” • OR ASOCIACIÓN • CURSA “LA MILLA MONMANYESA” • CALENDARI SOLIDARI “TAXISTES VOLUNTARIS” • ASOCIACIÓN GALICIAME • FUNDACIÓN MARIA TERESA RODÓ • PLANETA CORPORACIÓN • CURSA NOCTURNA “PER LA SALUT” • FUNDACIÓ GIRBAU • UNDER A NEW PROJECT • INICIATIVA SOLIDARIA “RETTAMDO AL SÍNDROME DE RETT” • INICIATIVA SOLIDARIA “ZUMBABRERA” • FUNDACIÓN OTRO MUNDO ES POSIBLE • HAPPYLUDIC • GRUPO HAFESA SUMINISTROS PETROLÍFEROS • ACADIP • ASSOCIACIÓ CATALANA TRANSTORNS METABÒLICS HEREDITARIS • AMADEU FERRÉ GAIG • LLURIA • VINCLE INTERNACIONAL DE TECNOLOGIA I SISTEMES • CASA SANTIVERI • ASSUT EUROPE IBERICA • CSL BEHRING • ELECTROCLUB • CINESA • DKV SALUD Y SEGUROS MÉDICOS • INDUSTRIAL TÉCNICO ALIMENTARIA • MULTITRADE SPAIN • INICIATIVA SOLIDÀRIA “GALETES SOLIDÀRIES PETITS VALENTS” • INICIATIVA SOLIDARIA “UNA NAVIDAD DE ILUSIÓN” • WORLDCOO • ILSE GUNTHER AEBERLI • ASSOCIACIÓ ONCOLÒGICA DR. AMADEU PELEGRI • INICIATIVA SOLIDÀRIA SHURIKAN BLAU • FESTIVAL “ZAMBOMBA SOLIDARIA” • ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES DE NEU • MEMORIAL JAUME BOU GARCIA • FARMÀCIES EUCOCEUTICS • RETTO’S SOLIDARIOS DE AVILÉS • ASSOCIACIÓ CORRESOLIDARIS • ASOCIACIÓN EL SUEÑO DE AARON • GRUPO CHATO • INICIATIVA SOLIDÀRIA “JORNADA LÚDICOESPORTIVA ESCOLA MARE DE DÉU DE MONTSERRAT” • CONCERT BENÈFIC “ENTRE MARES” • CURSA - MARXA “PULSERAS CANDELA” • CORPORACIÓ CATALANA DE MITJANS AUDIOVISUALS • TE CONNECTIVITY SPAIN • ÒPTICA UNIVERSITARIA • CURSA “MILLA DE LA SAGRADA FAMÍLIA CLAROR” • SEGURITEC COSTA BRAVA 2004 • DAD PLASTIC • BASF • FUNDACIÓN ATROFIA MUSCULAR ESPINAL • MARIA CARME ALCAIDE HORNA • FUNDACIÓ DR. MELCHOR COLET • OPENTRENDS • RAMBLA 90 • SABA • GUTSER • DITEC AUTOMÓVILES • SEGURCAIXA ADESLAS


TAULER D’AGRAÏMENTS

"Volem que tots els nens que ingressin a la nostra unitat i les

seves famílies siguin atesos de manera integral i de la millor

manera possible. Les instal·lacions de la nova UCIP, amb una

tecnologia excel·lent i un esplèndid espai disponible, permetran

que aquest desig es faci realitat. Estarem sempre agraïts per

haver rebut el suport que necessitàvem per fer realitat aquest

projecte amb el qual somiàvem des de feia anys "

Francisco José Cambra

Director de la Unitat de Cures Intensives

“Gràcies als oncòlegs i

investigadors per continuar

investigant i fer-nos sentir

que la pèrdua dels nostres

fills no han estat en va”

Estela Campañá. Mare del Pol

"Estem molt agraïts, ja que gràcies a l'ajuda rebuda

hem pogut donar una atenció molt més propera, fer

més tractaments i millorar el treball en xarxa amb

altres dispositius per donar una resposta global a l'abús

sexual infantil"

Marta Simó

Directora de UFAM

"Gràcies per la vostra generositat. Ens permet fer coses que,

d'altra manera, seria impossible. Ens heu ajudat amb "àngels

de la guarda": infermeres gestores de casos que acompanyen

els pacients i les seves famílies al llarg del procés de malalties

complexes. També ens heu ajudat amb dispositius que ens

permeten visualitzar per ecografia les venes dels menuts a

l'hora de punxar. I, a més, amb elements no farmacològics per

gestionar el dolor i l'ansietat en diferents edats; i amb moltes

altres petites coses que ens ajuden a aconseguir coses grans"

Emma GómezDirectora d’Infermeria

"Moltíssimes gràcies a cadascuna de les persones, empreses i grans donants que us heu sumat a la nostra campanya #ParaLosValientes per fer realitat el projecte amb què somiem des de fa molts anys: l’SJD Pediatric Cancer Center Barcelona. Sou increïblement generosos!

Ofelia Cruz Directora Clínica de la Unitat d’Onco-hematologia

“Gràcies a tots els investigadors per seguir somiant amb trobar algun dia un tractament eficaç per a tots els nens amb alguna malaltia greu minoritària. I gràcies a totes les famílies convençudes que la investigació és l'única via d'esperança i amb una imaginació sense fi per trobar idees i recaptar fons per a impulsar-la”

Emma PerrierObra Social Infància

"Vull donar una forta abraçada a totes les persones que amb

les seves donacions ens ajuden a fer la nostra feina més fàcil

i segura en l'atenció dels nostres pacients. No només és un

regal, és una mostra d'amor cap als altres. Amb els temps que

corren, plens de dificultats econòmiques i, de vegades, mancats

d'empatia per als menys afortunats, no tinc paraules per

descriure la meva gratitud i afecte per a aquelles persones que,

amb el seu suport, fan que la nostra societat sigui un món millor "

Juan José Lázaro

Cap del Servei d’Anestesiologia


Si vols conèixer els projectes de l’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, explicar-nos una idea, dedicar-nos part

del teu temps, organitzar una acció solidària o fer un donatiu, aquí t’informem!

També pots escriure’ns a

[email protected]

EL TEU PUNT

D’INFORMACIÓ

SOLIDÀRIA

Donem les gràcies a les entitats que al 2017 van col·laborar amb

l'Hospital mitjançant la donació dels seus productes, el seu

temps professional; cedint els seus espais i realitzant activitats

directes per als nostres pacients i les seves famílies

• Alemany

• Auto Fashion

Brands

• Atrápalo

• AV Services

• Bobo Choses

• Bóboli

• Campos Estela

• Carglass

• Centro Áncora

• Cotton Sail

• Diset

• Eix Vertical

• Escoles Amigues

• Eureka kids

• Febacsa

• Fiestas Guirca

• Frigicoll

• Fundació El Somni

dels Nens

• Fundació

Enriqueta

Villavechia

• Fundació Suñol

• Grupo Nomo

• Hi-Tex

• Hotel Barceló

Sants

• HP

• Impact Media

• Josma Sport Gol

• La Capsa de Trons

• Luca Bynn

• Mango

• MasRoig Vi Solidari

• Memory Ferrándiz

• Muji

• Nicci

• Nogales Barcelona

• Norma Editorial

• Palau Robert

• Penguin Random

House

• Petit Oh!

• Pintatelotu

• Plataforma

Editorial

• Publi 2000

• Puig

• Pukas Barcelona

• Team’s Motor

• Textura

• Ticketea Unite

• United Labels

• Vallformosa

• Vueling

• Wild Republic

El nostre agraïment als que ho heu fet possible!

"Gràcies a l'artteràpia, Sara va descobrir la seva passió per la pintura"Esther Pallarès. Mare de la Sara.

“Gràcies per creure fermament que els nens necessiten tenir distraccions, com ara els pallassos, ja que els anima, els treu de l'avorriment i els ajuda a passar millor el dia” Soraya Cerrato. Mare de la Noa.

"Gràcies als dinos y les Child Life, Fabricio va poder suportar millor

els ingressos a l'Hospital"Sonia González. Mare del Fabricio.

“Molt agraïda amb els donants de la ludoteca; ens va permetre disposar d’un

moment per treure emocions”

Paola Sánchez. Mare de l’Alicia.

“Gràcies a la musicoteràpia, el meu fill Marc millora el seu estat d’ànim i li permet equilibrar les seves emocions”

Silvia García. Mare del Marc.


Gràcies a tots els petits valentsper contagiar-nos les vostres ganes

de lluitar cada dia



trevistar-los i saber com es troben de salut després dels problemes de salut que han patit en els da-rrers anys, en Jorge expressa amb serenitat: “vaig tenir un fill amb una gran fortalesa i va ser un gran lluitador. Per això, ara, tingui els problemes mèdics que tingui, no tinc dret a queixar-me de res”.

Van arribar al nostre hospital per primer cop l’any 2003, derivats pel seu pediatra. “El Jesús tenia un mal a l’esquena i a l'abdomen que no hi havia manera d'alleuge-rir”, explica l’Olga. Aviat va arribar el terrible diagnòstic del neuro-blastoma, un càncer molt més freqüent en infants amb menys edat que la del Jesús, que llavors tenia deu anys, i a qui la imminent adolescència no donava tantes esperances sobre la seva possible evolució. Tot i així, els tres junts van esdevenir uns autèntics “gue-rrers”, impulsats per la força i l’ím-petu del Dr. Jaume Mora –oncòleg i actual director científic d’on-co-hematologia-. “Unes ganes de lluitar en equip”, diu el Jorge, que fins i tot els va portar a convertir el Jesús en el primer pacient del nostre Hospital que va ser tras-lladat a Nova York per provar un tractament amb anticossos que, actualment, ja es pot rebre al nos-tre centre.

Quan van començar a ser cons-cients que calia recaptar fons per a la investigació?

Jorge: Des del primer moment ja ens va dir el Dr. Mora que feien fal-ta recursos. Que el càncer infantil no rebia els fons necessaris per

avançar al ritme que calia.

I van començar a ajudar des d’aquell moment?

Olga: No. Al principi, quan tens un fill amb aquest diagnòstic només pots plantejar-te cuidar-lo. Però després, quan veus tot el que fan per guarir-lo, et sorgeix la necessi-tat de fer-ho.

I llavors…

O: Va ser al 2006 quan al Jorge se li va acudir fer la iniciativa de la “Loteria de Nadal” ja que ell té una administració i un estanc, i era quelcom que coneixia i podia fer mentre seguíem en la lluita amb el Jesús.

Però també fas “les coses del Je-sús”…

O: Sí, però aquesta idea la vaig començar al 2010. Vaig veure que una mare feia polseres, molt sen-zilles, i vaig començar a fer-ne i vendre. ¡Al Jesús li encantava ajudar-me i li regalava a les infer-meres! Després, com que sóc pro-fessora i això de les manualitats m’agrada molt, vaig començar a fer un altre tipus d’objectes per vendre.

I… quants diners porteu recap-tats en aquests anys?

J: Doncs no ho sé… Més de 300.000 euros segur, no ho sé ben bé. Però tot el que recaptem per a recerca ens sembla poc.

Què sentiu quan veieu que en l’ac-tualitat són moltes les famílies que ens ajuden, però també mol-tes persones que no han tingut

familiars a Sant Joan de Déu?

J: Doncs sento que entre tots hem fet una Servei d’Oncologia i Hema-tologia que és un referent interna-cional i això ha fet que moltes més persones la coneguin i es sumin a ajudar a la recerca.

En l’actualitat el 20% dels infants amb càncer encara no aconse-gueix superar-lo… Com serà per a vosaltres el dia que el 100% es curin?

J: Sentiré que hem posat un gra-net de sorra per fer-ho possible.

O: ¡Uff! Sense dubte, serà el dia més feliç de la meva vida però també el més trist perquè pel Je-sús aquest dia arriba tard.

Què us endueu de la vostra expe-riència a l’Hospital?

J: Bondat!

O: Exacte, bondat i molta huma-nitat.

Es diuen Olga Vázquez i Jorge López però a l’Hospital tothom els coneix com els pares del Jesús. Porten 15 anys recaptant fons per investigar la malaltia que no va poder superar el seu fill, un neuroblastoma, i són la família que més anys porta ajudant al nostre laboratori d’investigació d’onco-hematologia. Reconeixen que és difícil seguir any rere any perquè de vegades, explica en Jorge, “et desanimes”. Però les ganes de lluitar contra el càncer infantil, com va lluitar el Jesús, poden més que el desànim.

Olga Vázquez i Jorge López, Pares d'en Jesús.

ENTREVISTA

"Tot el que recaptem per investigar ens sembla poc"

Després de gairebé una hora d’entrevista, plena de re-cords i de moments d’emo-ció, descobrim que encara a l’Olga i al Jorge els queden moltes ganes de lluitar i que tenen un gran compromís personal amb tot l’equip d’investigació del càncer in-fantil. Esperen que almenys la pèrdua del seu fill no hagi estat en va i que algun dia tots els petits valents es pu-guin curar.

En veure’ls entrar a l’Hospital els seus rostres s’omplen d’alegria en retrobar-se amb tantes persones que van omplir d’estima els vuit anys de lluita del Jesús. Però tam-bé es percep en les seves mirades

la tristesa d’estar a Sant Joan de Déu sense ell, allà on van viure molts anys intensos com a famí-lia i durant els quals van apren-dre tantes coses importants de la vida. En seure’ns amb ells per en-

Documents

Les persones Els recursos econòmics · la marca de l’Hospital i incloure’l en tota la documentació elaborada l’any 2017. Decoració de la façana marítima de l’edifici