L’esperienza della Regione Emilia-Romagna:

la continuità assistenziale per le cure palliative

Antonio BrambillaServizio assistenza distrettuale, medicina generale, pianificazione e sviluppo dei servizi sanitari

Regione Emilia-Romagna

Milano, 3 aprile 2012

La continuità assistenziale in campo oncologico.

Al servizio del paziente

AgendaAnalisi dell’organizzazione delle Reti

di Cure Palliative nella Regione prima della L.38/10

L.38/10 e primi provvedimenti attuativi regionali

Dati di attività

Confronto con altre realtà regionali

Prima del 2010….

Analisi dell’organizzazione delle Reti Di

Cure Palliative come paradigma della

continuità assistenziale multiprofessionale

A.D.I.Assistenza domiciliare di terzo

livelloIntegrazione assoluta con gli altri

nodi della reteFacilità di trasferimento del

paziente in uno qualsiasi degli altri nodi quando necessario.

Responsabilità clinica del MMG

DGR n. 456/2000: PSR 1999-2001, programma la rete delle cure palliative

Tre nodi della rete

Hospice territorialeStruttura dedicata,con caratteristiche

architettoniche specifiche Duplice finalità: sollievo per il

paziente e sollievo per la famiglia Filosofia della “Domiciliarizzazione

ospedaliera”Gestione infermieristicaBasso contributo medico. Hospice “…per la vita, non parcheggio

per la morte”

Tre nodi della rete

U.O. Terapia del dolore e Cure Palliative

Struttura ospedaliera con attività ambulatoriale, con posti letto di day hospital e di degenza ordinaria

Risolve tutte le criticità cliniche che si presentino all’interno della rete e che non siano trattabili all’interno degli altri nodi.

Breve degenza e rapido reinserimento a domicilio o in hospice territoriale

Riferimento per parenti e/o MMG nella gestione dell’assistenza domiciliare

Tre nodi della rete

Alle AUSL si è chiesta la Progettazione di una RCP “multiprofessionale”….

Identificazione degli attoriCostruzione di percorsi comuniNecessità di lavoro in equipeDisponibilità di strumenti

informativi condivisi (cartelle cliniche o documenti informatici rapidamente disponibili alla consultazione)

Necessità di un linguaggio comune e soprattutto di un comune obiettivo

Attori

Medici di medicina generalePersonale ospedaliero Personale hospice territorialeAmministrazioni EELL e

universitàOrganizzazioni di volontariato

La Rete Delle Cure Palliative ….il percorso dell’utente

Hospiceterritoriale

U.O. Terapia del Doloree cure palliative

A.D.I.

RCP

Territorio

Ospedale

L’organizzazione della rete in Regione

Rete attiva ai sensi della DGR n. 456/2000Individuato il Responsabile della RCP

Rilevazione dei modelli organizzativi adottati nelle Aziende per evidenziare gli elementi di forza e le criticità presenti, anno 2008

SISI

SISI

SISI

SISI SI

SI

SISI

SISI

SISI

SISI

SISI SI

SI

Un esempio di rete….Azienda USL di Reggio Emilia

Multiprofessionalità “diffusa”OspedaliPubblici

Dip. Cure

PrimarieHospice

Servizisociali

Privato accreditato

Volontariato

AOSP Reggio Emilia

Pres.Osp. Az.USL

MMG PLSSID

Madonnadell’Uliveto

Hospice Area Nord

Assist. sociali

OSA

Villa Verde Lungodegenza

ASPCase Protette

Ass.niMalati oncologici ealtre patologiecroniche

Terapia del dolore,PL

ADI III Ricovero residenziale/domiciliare, psic.

Assistenza alla persona

PL Assistenza alla persona

Modello multiprofessionale e integrato

La complessità intrinseca alle cure palliative e le modalità con cui si sono sviluppate nella provincia di Reggio Emilia hanno portato ad adottare un

modello di erogazione diffusa delle cure palliative

Il modello si riferisce a:◦ organizzazione dei servizi

◦ sviluppo di competenze

Cure Palliative erogate da una molteplicità di soggetti◦ a seconda dei progetti assistenziali

◦ dei setting nei quali il paziente è curato

Modello di erogazione diffusa delle Cure Palliative con supporto di esperti

Un modello diffuso per la storia, gli aspetti epidemiologici, socio-culturali;

le Cure Palliative vengono erogate da una molteplicità di soggetti a seconda dei progetti assistenziali e dei setting nei quali il paziente è curato.

non si circoscrivono le Cure Palliative all’attività di pochi professionisti o di specifiche Unità Operative strutturalmente dedicate

ogni equipe assistenziale curante ha la responsabilità di attuare le cure palliative fornendo supporti esperti di diversa professionalità e nei diversi setting.

La Rete territoriale delle Cure Palliative nell’AUSL di Reggio Emilia

Livelli di

competenza

Per cosa Quali professionisti sono coinvolti

1° livello

Gestione dei pazienti in fase avanzata di malattia

Medici e infermieri responsabili clinico-assistenziali della presa in cura dei pazienti in fase avanzata di malattia (oncologica e non) nei diversi contesti di cura

2° livello

Supporto inter pares alle cure palliative e di fine vita

Medici e infermieri esperti Curriculum formativo ed esperienza lavorativa Sono individuati in ogni Dip. Cure Primarie e Nucleo Cure PrimarieSi attivano per la consulenza territoriale

3° livello

Organizzazione

Coordinatore medici interpares del DistrettoReferente Infermiere di Distretto ROAD (Resp. Organizz. Assistenza Domiciliare)Gruppo di Coordinamento Aziendale

La Rete delle Cure Palliative per la continuità assistenziale oncologica

Potenziamento del raccordo fra Dipartimenti Cure primarie e Dipartimenti Internistici (ASMN-IRCCS e Presidio AUSL)◦ incontri periodici con:

DH oncologici, per la precoce intercettazione dei casi che necessitano di essere inseriti in programmi di cure palliative

medicine e lungodegenze attraverso la condivisione delle modalità di presa in carico precoce e la discussione delle situazioni di inappropriatezza di gestione ospedale/territorio

Formazione di professionisti “Guide” in cure palliative Az.ASMN-IRCCS, Az. USL, Madonna dell’Uliveto

Progetto di ricerca Regione – Università 2010-2012“Valutazione della efficacia di un intervento precoce di medicina palliativa in pazienti con cancro in diversi stadi di malattia” (JS Temel, N Eng J Med, august 2010)

Analisi dell’organizzazione regionale

Formazione-laboratorio 2009 – 2010

Percorso di formazione/laboratorio per promuovere cambiamenti

organizzativi volti a migliorare il percorso clinico-assistenziale dei

pazienti oncologici

Formazione-laboratorio 2009 – 2010: alcuni spunti di

riflessioneIn Emilia-Romagna la nascita dei centri

residenziali/hospice, posti in continuità con l’ADI, ha favorito la realizzazione della rete delle cure palliative che negli anni ha sviluppato una rete inter-professionale ospedale-territorio.

Le scelte strategiche di coinvolgere i medici di famiglia nell’erogazione di cure palliative e di favorire l’integrazione tra diversi operatori ad alta professionalità, stanno favorendo lo sviluppo di un modello di presa in carico palliativa su tutto il territorio, (Raccomandazioni OMS e del Consiglio d’Europa – 2003)

realtà territoriali in cui si sono sviluppate e strutturate le relazioni “inter pares”, supportate da MMG che hanno acquisito specifiche competenze in cure palliative (in alcune aziende hanno anche la responsabilità clinica dei pazienti ricoverati in Hospice, es. RE). Ciò consente di promuovere e mantenere la crescita e la diffusione delle competenze sul territorio.

realtà territoriali hanno un modello in cui le competenze di base in cure palliative sono diffuse e i medici di famiglia si avvalgono della collaborazione e della consulenza di medici palliativisti.

realtà nelle quali il modello “Home Care” per le cure palliative convive e coopera con l’ADI. In questo caso sono i medici palliativisti dell’Hospice che soddisfano il complesso delle richieste di supporto, e in alcuni casi di presa in carico, dei pazienti in assistenza domiciliare

Formazione-laboratorio 2009 – 2010: alcuni spunti di

riflessione

L. 38/10 e primi provvedimenti

attuativi regionali

Disposizioni per garantire l’accesso

alle cure palliative ed alla terapia del dolore

Legge 38/2010

LINEE GUIDA PER LA PROMOZIONE, LO SVILUPPO E IL COORDINAMENTO DEGLI

INTERVENTI REGIONALILEGGE 15 MARZO 2010, N. 38, ART. 3

ACCORDO 16 dicembre 2010Accordo, ai sensi dell'articolo 4 del decreto

legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra il Governo, le regioni e le province autonome di Trento e Bolzano sulle linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali nell'ambito della rete di cure palliative e della rete di terapia del dolore. (Rep. atti n. 239/CSR) (11A00318)

LINEE GUIDA PER LA PROMOZIONE, LO SVILUPPO E IL COORDINAMENTO DEGLI

INTERVENTI REGIONALILEGGE 15 MARZO 2010, N. 38, ART. 3

Le linea guida prevedono l’istituzione di un coordinamento regionale per la rete delle cure palliative e un coordinamento

regionale per la rete della terapia del dolore per garantire lo sviluppo ulteriore

ed omogeneo delle reti.

LINEE GUIDA PER LA PROMOZIONE, LO SVILUPPO E IL COORDINAMENTO DEGLI INTERVENTI REGIONALI

LEGGE 15 MARZO 2010, N. 38, ART. 3

Coordinamento regionale della terapia del dolore - DGR n. 967/2011

Coordinamento regionale della rete delle cure palliative - DGR n. 1639/2011

LINEE GUIDA PER LA PROMOZIONE, LO SVILUPPO E IL COORDINAMENTO DEGLI

INTERVENTI REGIONALILEGGE 15 MARZO 2010, N. 38, ART. 3

• Coordinamento del processo di sviluppo della rete delle cure palliative (domicilio, hospice, strutture residenziali, strutture ospedaliere)

• Monitoraggio dello stato di attuazione delle reti locali• Sviluppo del sistema informativo regionale sulle cure palliative• Definizione e monitoraggio di indicatori quali - quantitativi di cure

palliative ivi inclusi gli standard di cui al decreto n. 43/07• Definizione degli indirizzi per lo sviluppo di percorsi di presa in carico

e assistenza ai sensi dell’art.2 comma 1 L.38/2010• Promozione di programmi obbligatori di formazione continua in C.P.

come previsto dalla L.38/2010• Promozione e monitoraggio delle attività di ricerca in cure palliative • Realizzazione di specifiche campagne istituzionali di comunicazione

destinate a informare i cittadini sulle modalità di accesso ai programmi di cure palliative

• Sensibilizzazione di tutti gli operatori sanitari alle tematiche delle cure palliative

Componenti del gruppo di coordinamento regionale della rete delle cure palliative – (Determina DG n.16179/2011)

Figure professionali

Referente aziendale della rete delle cure palliative Responsabile infermieristico cure palliative Psicologo Direttore sanitario Medico esperto in cure palliative Cardiologo Oncologo Neurologo Infermiere cure domiciliari Medico di Medicina Generale Responsabile Hospice Infermiere Hospice

Dati di attività

HospicePosti letto, ricoverati, degenza

mediaAnni 2009 - 2010 - 2011

Anno Posti letto Ricoverati Degenza media(gg.)

2009 226 3.837 17,512010 241 3.937 18,82011 249 4.100 18,6

Posti letto per 100.000 residenti = 5,48

Gli Hospice in Emilia-Romagna - 2011Azienda USL Hospice Posti letto Degenza Media

Piacenza Borgonovo Valtidone 10 20,73

Casa di Iris 16 19,95

Parma Borgotaro 8 29,27

Langhirano 10 28,72

Fidenza 15 27,63

Piccole Figlie (PR) 8 24,19

Reggio Emilia Madonna dell’Uliveto 12 18,22

Guastalla 14 16,09

AOSP Modena Policlinico 10 16,83

Bologna Chiantore Seragnoli 30 14,6

Bellaria 13 18,27

Imola Castel San Pietro 12 17,39

Ferrara Ado 12 17,22

Codigoro 11 17,56

Ravenna Lugo 10 34,86

Faenza 15 14,3

Forlì Forlimpopoli 11 16,46

Dovadola 8 21,12

Cesena Savignano sul Rubicone 14 14,5

Rimini Rimini 10 13,65

TOTALE 249 18,65

Pazienti terminali assistiti in ADI Confronto anni 2008 - 2009 – 2010 - 2011

Anno

Pazienti terminali

Pazienti oncologiciPazienti

non oncologici

2008 6.387 1.606

2009 5.988 1.392

2010* 6.807 737

2011 6.454 1.102

Decreto Ministeriale 17.12.2008 “Istituzione del sistema informativo per il monitoraggio dell’assistenza domiciliare”* Dato sottostimato per l’avvio del nuovo sistema a partire dal 2010

Hospice – Indicatori di performance – 2010-2011

* Percentuale di pazienti per i quali il tempo massimo di attesa fra la segnalazione del caso e ricovero in hospice è ≤ 3 giorni – standard ≥ 40%** Percentuale di pazienti con patologia oncologica e durata della degenza ≤ 7 giorni – standard ≤ 20%*** Percentuale di pazienti con patologia oncologica e durata della degenza ≥ 30 giorni – standard ≤ 25%Gli indicatori sono tratti dal DM 22 febbraio 2007, n.43 “Definizione degli standard relativi all’assistenza ai malati terminali in trattamento palliativo”

Attesa* Degenza** Degenza***

2010 57.68 31.57 18.64

2011 57.39 31.37 18.61

5

15

25

35

45

55

65

75

85

952010 2011

%

Deceduti per tumore e luogo di decessodistribuzione percentuale - Anni 2009 -

2010

ND Abitazione Ist. Cura pub-blico

Ist. Cura privato Struttura socio-ass.le

Altro Hospice

2009 3 22 50 14 5 1 5

2010 3 22 50 13 4 1 7

Anno Deceduti per

tumore

2009 14.473

2010 14.526

Copertura assistenziale Anno 2010

Hospice Ricoverati Giornate di degenza

3.937 73.021

ADIPazienti terminali Giornate di cure palliative

erogate a domicilio per malati deceduti a causa di tumore

7.544 355.255

Rete cure palliative – indicatori di performance – 2009-2010

N. di malati deceduti a causa di tumore assistiti dalla rete di cure palliative e/o hospice/N.di malati deceduti a causa di tumore (%) – Standard ≥ 65%

PC PR RE MO BO IM FE RA FO CE RN RER

2009 32.83730159

52.05570292000

02

74.17417417

64.12763767

68.24628156000

02

70.47146402

44.3019943

37.72302464

85.59602649000

02

37.74834437

35.48766156999

96

56.24772313

2010 33.3 55.81 71.01 63.11 69.6 67.08 45.87 46.1 82.03 35.27 31.74 56.66

5

15

25

35

45

55

65

75

85 2009 2010

%

Confronto con altre realtà

regionali

INDAGINE NAZIONALE SULLE CURE PALLIATIVE DOMICILIARI – I risultati

7° supplemento al n. 26 2010 di Monitor

http://www.agenas.it/monitor/supplementi/Quaderno_Monitor_6_SupplMon.pdf

Indagine promossa e curata da:◦ S.I.C.P, SIMG◦ Age.Na.S, Ministero della salute, Fondazione

Floriani, FCP, Regioni Ha fornito dati e strumenti conoscitivi sulle cure

palliative domiciliari dal punto di vista dell’offerta, analizzando l’esistenza e la strutturazione dei servizi sanitari forniti dalle aziende sanitarie e da altri soggetti.

http://www.agenas.it/monitor_supplementi.html

REGIONI Popolazione residente 2007 Malati assistiti oncologici e non ogni 100.000 abitanti[1]

Malati assistiti oncologici ogni 100.000 abitanti1

ABRUZZO 1.309.797 41,5 34,6

BASILICATA 591.338 68,5 48,5

CALABRIA 1.998.052 61,1 33,7

CAMPANIA 5.790.187 49 35,1

EMILIA-ROMAGNA 4.223.264 159,7 131,3

FRIULI VENEZIA GIULIA 1.212.602 73 66,9

LAZIO 5.493.308 94,5 33

LIGURIA 1.607.878 111,6 108

LOMBARDIA 9.545.441 131,6 69,5

MARCHE 1.536.098 64,3 64,1

MOLISE 320.074 31,2 31,3

PIEMONTE 4.352.828 76,6 73,6

PUGLIA 4.069.869 46,7 46,7

SARDEGNA 1.659.443 100,8 37,8

SICILIA 5.016.861 84,3 84

TOSCANA 3.638.211 81,4 78,1

TRENTINO 994.703 110,9 93,9

UMBRIA 872.967 92,9 91

VALLED’AOSTA 124.812 99,3 99,3

VENETO 4.773.554 56,1 43,6

TOTALE 59.131.287 88,1 63,9

Malati assistiti a domicilio

Orario apertura Centri Distrettuali - ADI

FONTE QUESTIONARIO AGENAS

Orario apertura giornaliera dal lunedì al venerdì

8-16 8-18 8-20 TOT % dalle 8 alle 20

RER 1 0 36 37 97

ITALIA 53 28 216 297 73

Orario apertura SABATO E PREFESTIVI

8-16 8-18 8-20 TOT % dalle 8 alle 20

RER 5 0 31 36 86,1

ITALIA 65 15 173 253 68,4

Orario apertura DOMENICA E FESTIVI

8-16 8-18 8-20 TOT % dalle 8 alle 20

RER 5 0 30 35 86

ITALIA 42 9 147 198 74

Distribuzione pazienti per durata di presa in carico (giorni), prima del

decesso

0-7 8-30 31-60 61-90 >90

RER 9.7 20.9 16.9 12.2 40.2

Italia 14.2 28.2 24.1 12.2 21.4

2.5

7.5

12.5

17.5

22.5

27.5

32.5

37.5

42.5

RER Italia

L’esperienza della Regione Emilia-Romagna:

la continuità assistenziale per le cure palliative

Antonio BrambillaServizio assistenza distrettuale, medicina generale, pianificazione e sviluppo dei servizi sanitari

Regione Emilia-Romagna

Milano, 3 aprile 2012

La continuità assistenziale in campo oncologico.

Al servizio del paziente