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SOMMAIRE
Page 1
Editorial
Pages 2 à 5
Activités/Vie de la
fédération
� Formations
nationales
� Info pratique :
DVD congrès 2012
� congrès 2013
� congrès 2014
� Mécénat de
compétences :
Algoé
Pages 6 à 8
Vie des associations
� Jalmalv St Etienne a
fêté ses 20 ans
� Jalmalv Ecoute
Besançon : colloque
4 avril 2013
A vos agendas
LETTRE DE LA FEDERATION n° 39 - Juin 2013
EDITORIAL
La Fédération déménage ! Fin juin en effet, nous quitterons la rue du Faubourg
Saint Denis pour nous retrouver dans un autre quartier de Paris, au 76 rue des
Saints Pères, dans le 7ème
arrondissement. L’objectif principal de ce changement
de local est atteint : faire une économie substantielle de loyer. Merci à tous ceux
qui nous ont aidés dans la préparation et la réalisation de cette transition, elle
était nécessaire.
Ces 3 derniers mois ont été riches en événements importants dans le monde de
l’accompagnement et des soins palliatifs : le congrès national de la Fédération
JALMALV, en mars au Havre, sur le thème de « l’enfant et la mort » ; le congrès
international francophone de soins palliatifs, en mai à Montréal, sur le thème de
« la rencontre de nos diversités », (et création de la Fédération internationale
francophone de soins palliatifs) ; le congrès de la SFAP ces jours derniers à Lille,
sur le thème « morts, limites et sociétés » ; et puis le projet de loi sur la fin de vie,
toujours très médiatisé mais peut-être retardé dans le temps, après l’été…
Plus que jamais, l’implication de chacun, auprès des personnes fragiles et
vulnérables ainsi qu’envers le grand public, est capitale pour faire entendre la
voix du mouvement JALMALV.
Un grand merci enfin, aux associations qui ont pris la plume et se sont
manifestées auprès de nous pour la réalisation de cette lettre. Leurs articles
manisfestent un dynamisme local qui nous réjouit. Cette lettre est la vôtre, la
nôtre.
Nous vous souhaitons un bel été et vous donnons rendez-vous en septembre.
Ecoutant la recommandation du Pr Régis Aubry à la fin du congrès de la SFAP, à la
veille de la publication de l’avis du CCNE (Comité consultatif national d’éthique)
et de tous les événements qui suivront, nous sommes à une croisée des chemins,
restons mobilisés !
Le Bureau de la Fédération
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FORMATIONS 2EME
SEMESTRE 2013
Dates 2013 Intitulés Lieux Intervenants
Samedi 21
septembre
Rencontre Annuelle des
Responsables Associatifs
Paris
La Barouillère
Membres du Bureau
Fédération
Vendredi 27
septembre
Samedi 28
septembre
Dimanche 29
septembre
Préparation à la Co animation de
groupes d’endeuillés
Paris
La Barouillère
Dimanche :
Fédération 76 r des
Sts Pères - 75007
Denis LANDRY
Valérie PENICAUT
Vendredi 4
octobre
Samedi 5 octobre
L’engagement auprès des
personnes âgées : Quel sens pour
nous, bénévoles JALMALV ?
Paris
La Barouillère
Laurence MITAINE
Commission « Personnes
âgées »
Jeudi 24 octobre Responsables de Formation –
Comment améliorer le plan de
formation d’une association ?
Paris
La Barouillère
Marie MARTIN
Paulette Le LANN
Vendredi 15
novembre 13h30
Samedi 16
novembre
Coordination des Equipes de
Bénévoles d’accompagnement
Paris
La Barouillère
Dominique ROGNON
HERRGOTT
Commission « Bénévolat »
(à confirmer)
Vendredi 15
novembre
Samedi 16
novembre
Formation continue Pratiques de
Co animation de groupes
endeuillés
Paris
La Barouillère
Denis LANDRY
Valérie PENICAUT
Vendredi 29
novembre
Samedi 30
novembre
Osons parler de la vie et de la
mort avec les enfants et les
adolescents
Paris
La Barouillère
Membres de la
Commission « Enfants et
Adolescents »
DVD CONGRES 2012
Il reste quelques exemplaires du DVD du congrès de Marseille « Chercher l’être au cœur de
l’autre". Il a été réalisé par de jeunes professionnels, totalement étrangers à JALMALV, qui ont
tout suivi, tout filmé et ont été touchés en profondeur par ces 48 heures avec nous. Il en est
résulté un document fait avec justesse et sensibilité qui, au-delà du reportage, offre une synthèse
remarquable de notre mouvement, de ses buts, de son action et de sa vie. Des associations l’ont
utilisé pour les formations internes et les présentations à l’extérieur. Le DVD est disponible au
prix de 20 €, frais d’envoi compris. Les commandes sont à adresser avec le chèque à JALMALV
Marseille, 72 rue Chape 13004 MARSEILLE
3
LE 24EME
CONGRES JALMALV AU HAVRE : 22, 23 ET 24 MARS 2013
« L’ENFANT ET LA MORT : UN TABOU POUR L’ADULTE, UN ENGAGEMENT POUR JALMALV »
Une fois de plus le congrès annuel de la Fédération fût un moment riche et fort de notre mouvement.
350 personnes représentant 68 associations JALMALV étaient présentes.
Après l’allocution d’ouverture par Monsieur Edouard Philippe, Maire du Havre, cinq intervenants de qualité : le
philosophe Eric FIAT, l’anthropologue Eugénie PORET, la pédopsychiatre Annette DANJOU, deux membres de la
commission Enfants – Adolescents de la Fédération, Jeanne-Yvonne FALHER et Hélène JUVIGNY, nous ont
apporté un éclairage et leurs points de vue sur le thème : « Parler de la mort avec l’enfant : Pourquoi ? Quand ?
Comment ». Cette table ronde, animée par Olivier de MARGERIE, fût un réel succès. Une centaine de personnes
extérieures s’étaient rajoutées au public très participant dans les échanges de grande qualité qui ont suivi.
Le travail en trois ateliers ( Parler de la mort avec l’enfant - L’enfant confronté à sa propre mort - L’enfant
en deuil ), sous forme de World Café, a permis des rencontres et des échanges variés et d’une grande richesse.
Chacun a pu s’exprimer et repartir avec des actions à mener aussi bien sur le plan individuel que sur le plan
associatif. La « récolte » a été riche et les objectifs atteints.
Chacun a pris conscience qu’il a la possibilité de faire quelque chose envers les enfants.
« Accompagner la vie commence par une parole qui se partage entre enfants, adolescents, adultes », nous dit
Nelly BRARD, membre de la Commission Enfants/Adolescents.
Aborder le sujet de la mort, de la maladie grave, du deuil est difficile. Il appartient à chacun d’entre nous de
sentir le moment opportun pour échanger avec l’enfant. Il n’y a pas de moment idéal ni des paroles idéales, il n’y
a que des paroles vraies ou des instants à saisir.
Ces deux jours de réflexion se sont passés dans la bonne humeur. Beaucoup de sourires, de convivialité. Nous
avons ressenti une très bonne ambiance.
Le samedi soir, la troupe havraise du Semi-Lunaire nous a apporté un bon moment de divertissement et de rires
en interprétant merveilleusement bien cette pièce de Sacha Guitry : « Jean III ».
Au nom des bénévoles de JALMALV Le Havre, je remercie très sincèrement les membres de la Fédération, tous
les congressistes et partenaires. Vous avez fait de ce congrès un évènement extraordinaire et tellement riche de
rencontres et de réflexion !
Cette belle aventure se poursuivra à Vichy en 2014 pour le 25ème
congrès de la Fédération.
Au plaisir de se retrouver !
Agnès BARAZANDEH, Présidente de JALMALV Le Havre
D’UN CONGRES A L’AUTRE…
LE CONGRES JALMALV 2014 AURA LIEU LES 16, 17, 18 MAI A VICHY
A l’heure où l’on vit de plus en plus vieux, mais hélas pas forcément beaucoup mieux, il est apparu important de
retenir un thème en rapport avec ce vrai problème de société. Il deviendra de plus en plus crucial dans les
années à venir et Jalmalv est au cœur de cette réalité :
« Le grand âge : force et fragilité. Jalmalv au crépuscule de la vie ». Les équipes sont mobilisées pour que ce
congrès vous passionne par la richesse de ce qu’il peut vous apporter et, ce qui ne gâte rien, dans un cadre
extrêmement agréable. Alors venez nombreux : nous comptons sur vous ! Emmanuel VENT, Président
4
LE CONGRES DU HAVRE VU PAR JALMALV VAL D’OISE
Nous étions six bénévoles de l’association JALMALV Val d’Oise avec notre Présidente Françoise MONET
à nous retrouver au Havre parmi plus de trois cents bénévoles représentant quatre-vingts associations
et antennes JALMALV.
Grâce à l’accueil particulièrement chaleureux et l’organisation hors pair de nos collègues du Havre, le
ton était donné pour permettre de belles rencontres et des échanges enrichissants.
Le thème « Parler de la mort avec l’enfant : Pourquoi ? Quand ? Comment ? » a été abordé le soir
même en séance plénière. Une anthropologue, un philosophe, une pédopsychiatre et deux bénévoles
JALMALV ont orienté leurs interventions sur le parler vrai et l’authenticité. Tous se sont rejoints pour
dire que les questions sur la mort ne doivent pas rester en suspens. « En parler, mais ne pas tout
mettre en toute lumière » était le conseil d’un des intervenants. Tous aussi étaient d’accord sur le fait
de choisir le moment opportun, l’instant à saisir pour poser des paroles vraies.
Le lendemain, trois ateliers « Cafés-créatifs », interactifs, placés sous le signe de l’écoute, du partage et
du plaisir ont permis à tous de faire plus ample connaissance, de réfléchir ensemble, de partager le
vécu d’accompagnant en choisissant deux des trois ateliers proposés :
� Atelier A : L’enfant dans la cité : Parler de la mort avec l’enfant
� Atelier B : L’enfant confronté à sa propre mort - accompagnement de l’enfant gravement
malade.
� Atelier C : L’enfant confronté à la maladie grave et à la mort d’un proche ; accompagnement de
l’enfant en deuil.
Et c’est dans une ambiance détendue et studieuse que les échanges puis les réponses formulées autour
des tables, et affichées, ont permis à chaque membre de créer de la profondeur dans l’échange et
dans l’instant présent.
Petite parenthèse récréative avec une troupe de comédiens amateurs qui nous ont ravis avant le dîner
festif.
Le lendemain, après la seconde partie de l’assemblée générale, les traces écrites de nos réflexions, de
nos propositions et de nos engagements ont été présentées sous forme de synthèse à toute
l’assemblée.
« Qu’allez-vous faire de l’énergie avec laquelle vous allez repartir ? » était la dernière question posée
aux participants. Chacun y répondit dans son for intérieur et quelques uns s’exprimèrent devant la salle
avant la clôture du congrès.
Temps de la rencontre, tout à la fois celle de l’autre dans son altérité et aussi celle qui ouvre à notre
propre reconnaissance, joie de partager, moments enchantés, visages rayonnants d’humanité : c’est la
définition du kaïros (moment opportun) et un temps de communion.
Avec une énergie renouvelée, nous nous sommes quittés pour rejoindre notre quotidien et mettre
notre engagement au service d’autrui et de la vie !
Christiane CAILLIEREZ, bénévole JALMALV VAL D’OISE
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MECENAT ET BENEVOLAT DE COMPETENCES CHEZ ALGOE, UNE SOCIETE DE CONSEIL EN MANAGEMENT
ALGOREV est une association loi 1901, créée à l’initiative des salariés de la société Algoé, conseil en
management (210 salariés). Elle réalise gratuitement des prestations d’étude, de conseil et de formation pour
des organismes à but non lucratif œuvrant dans les domaines de l’humanitaire et de la solidarité.
Un co-engagement entreprise-salarié(e) volontaire
Pour chaque intervention, la moitié du temps passé est imputée sur le temps de travail et l’autre moitié en
temps personnel. Le salarié volontaire est détaché par Algoé auprès de l’association Algorev quand il intervient
sur son temps de travail : c’est le mécénat de compétences. Il est membre actif bénévole de l’association
Algorev quand il intervient sur son temps personnel : c’est le bénévolat de compétences. Les missions se
déroulent toutes à Lyon ou Paris, à proximité des sites d’implantation de la société.
Alors que de plus en plus d’actifs souhaitent aujourd’hui donner un sens différent à leur travail, le mécénat de
compétences permet d’apporter épanouissement personnel aux collaborateurs et compétences aux acteurs du
tiers-secteur.
Un enrichissement pour les consultants mobilisés
Au 1er janvier 2013, près de 100 associations avaient bénéficié de l’accompagnement d’Algorev. Signe de
l’intérêt vif et constant des salariés pour cette démarche, plus de 60% d’entre eux ont été au moins une fois
volontaires. La durée moyenne d’une mission est de 4 à 10 jours. Si les missions permettent aux salariés
d’apporter leur regard extérieur et leurs compétences à des acteurs (associations, fondations, etc.) qui n’ont pas
toujours le temps de prendre du recul sur leur action, ou les ressources pour se faire accompagner dans leurs
parcours, elles permettent également d’ouvrir les salariés d’Algoé à des domaines avec lesquels ils sont peu
familiers, et de permettre des rencontres toujours enrichissantes, avec des hommes et des femmes engagés et
enthousiastes.
En échange du temps consacré à les accompagner, les associations sont invitées à faire partager leur expérience
et savoir-faire. Laurence Mitaine et Isabelle de Mézerac sont ainsi venues à la rencontre des salariés d’Algoé, le
26 avril dernier, pour échanger sur les valeurs et les missions de Jalmalv, la question de la fin de vie en France,
ainsi que son contexte social et règlementaire.
Ce que nous retenons de notre accompagnement auprès de la Fédération Jalmalv
Notre mission a débuté dans un contexte tendu, en raison des difficultés de la Fédération, qui est aujourd’hui à
un tournant de son développement. Nous avons rencontré des personnes volontaires, motivées et surtout en
demande d’apprendre à faire, à mieux faire et à toujours faire plus pour la cause qui les motive. Les bénévoles
qui nous ont reçues et que nous avons rencontrés ont toujours été très enthousiastes et très reconnaissants face
à l’action d’Algorev. Nous sommes ravies de leur avoir été utiles.
Cette intervention nous a donné une occasion unique d’approcher un monde que nous ne connaissions pas et
que nous avons découvert avec intérêt, celui de l’accompagnement à la fin de vie. A l’issue de plusieurs réunions
de travail, d’entretiens individuels et de recherches documentaires, nous avons élaboré d’une part un outil de
suivi des subventions et d’autre part une synthèse de préconisations, qui doivent permettre à la Fédération de
se projeter dans un développement à plus long terme. Nous remercions tous les interlocuteurs que nous avons
rencontrés et souhaitons une bonne continuation à la Fédération et à l’ensemble des associations qui la
constituent. Une mission Algorev peut en cacher une autre… peut-être, donc, à bientôt ?
Laure CARDINAL, Caroline COTTIN, Consultantes
6
JALMALV ST ETIENNE A FETE SES 20 ANS
C’est en 1992 qu’un groupe de pionniers fonde JALMALV St Etienne, un petit groupe de gens
enthousiastes, très investis, autour du Dr Yves DELOMIER, du Dr Anne RICHARD et de Germaine CHANUT qui
étaient respectivement médecin chef du Service de Gériatrie, responsable du Centre de la Douleur et
responsable de l’Office Stéphanois des Personnes Agées…
Ayant appris l’existence à Grenoble de l’association JALMALV, fondée par le Pr. SCHAERER, ils étaient allés dans
cette ville se former à l’accompagnement et à l’écoute, puis, en 1990, pour une réunion régionale de JALMALV.
La décision fut alors prise de créer une association JALMALV à Saint-Etienne. Georges BERMOND, ingénieur
retraité, humaniste reconnu, représentant de la société civile, avait vocation à devenir le Président « naturel ».
D’autres amis médecins, infirmières, actifs ou retraités, des enseignants et d’autres se sont joints au petit groupe
de départ.
Aujourd’hui, JALMALV St Etienne compte 130 adhérents et 40 bénévoles sur 12 sites.
Le 2 décembre 2012, l’association a célébré cet anniversaire. Mme BOUZARD, directrice d’une EHPAD avec
« bénévoles JALMALV », a accueilli les adhérents de JALMALV St Etienne, ses membres fondateurs et les
personnalités, comme le Pr. SCHAERER, Mme Laurence MITAINE, le Pr. GONTHIER, deux anciens présidents de
JALMALV St Etienne : Mme Elizabeth MARTIN et le Dr. Yves DELOMIER ainsi que d’anciens responsables de
l’association.
Les différentes interventions ont porté avant tout sur l’avenir du bénévolat en soins palliatifs. Anne RICHARD,
présidente actuelle, a souligné que les besoins en soins palliatifs étaient loin d’être satisfaits dans notre pays
puisque seulement la moitié des patients qui en relèvent étaient pris en charge.
Dans son intervention, le Pr. SCHAERER a évoqué le bénévolat d’accompagnement et son évolution actuelle, à
travers deux constats, l’un très favorable : tous les bénévoles disent que l’on reçoit plus que l’on donne, le
second, négatif, est un sentiment de frustration : le bénévole souffre souvent de l’indifférence des soignants !
Aux yeux du public, la fin de vie en institution apparaît comme un échec, alors qu’elle est plébiscitée à domicile.
Mais la fatigue des aidants rend souvent l’hospitalisation nécessaire. Pourtant, selon lui, les soins palliatifs
constituent une des missions du service public. Pour l’Etat, le coût estimé de l’accompagnement à domicile serait
considérable, ce qui n’est pas possible eu égard au vieillissement de la population. Cet accompagnement à
domicile est en France un chantier neuf et immense qui s’ouvre et qui nécessiterait une formation et un
encadrement spécifiques.
Laurence MITAINE, Présidente, a parlé des enjeux de la Fédération aujourd’hui, qui sont d’abord d’ordre
sociétal. Les moyens mis en œuvre dans les EHPAD sont insuffisants, ainsi que la reconnaissance de la personne
âgée dépendante, ce qui constitue un véritable problème de santé publique. Par ailleurs, certaines populations
sont totalement privées de l’intervention de bénévoles, (prisons, foyers pour migrants…).
Il existe plusieurs axes de travail de la Fédération concernant le bénévolat d’accompagnement : aller dans les
lieux où nous ne sommes pas encore, la promotion de l’accompagnement dans les EHPAD, à domicile, ainsi
qu’en psychiatrie. Avec la question de la formation dans ces milieux très spécifiques.
Après avoir écouté les interventions, puis déjeuné dans la salle de restaurant de l’EHPAD nous accueillant, les
adhérents de l’association ont rejoint la salle Jeanne d’Arc pour la représentation du spectacle musical « les
Ames libres », inspiré du roman de Victor HUGO « Les Misérables », interprété par la troupe Mosaïque de
Veauchette. Ce spectacle a rencontré un grand succès puisque plus de 400 personnes y ont assisté pour soutenir
JALMALV.
Avant le spectacle, le Dr Anne RICHARD a présenté l’association et ses objectifs et a appelé les personnes
présentes à l’engagement dans le bénévolat d’accompagnement en soins palliatifs. Mme Pascale VIRARD, maire
adjointe chargée des personnes âgées, représentant le Maire de St Etienne Maurice VINCENT, est intervenue
ensuite pour manifester son soutien à JALMALV.
Anne RICHARD, Présidente, Antoine ROYET, Vice-président
7
330 PARTICIPANTS A UN COLLOQUE A BESANÇON LE 4 AVRIL 2O13
"De l’annonce du diagnostic grave à l’accompagnement de fin de vie"
Ce colloque est le fruit d’un partenariat entre JALMALV
et l’Institut Régional de Travail Social de Franche-Comté (IRTS)
UNE JOURNEE DE REFLEXION AVEC 4 INTERVENANTS
� Eric FIAT
� Jérôme ALRIC
� Jean-Michel CAIRE
� Pascale VINANT
Le moment de l’annonce du diagnostic d’une maladie grave, voire potentiellement mortelle, reste un
moment difficile pour la personne qui l’annonce comme pour celle qui la reçoit. Elle confronte cette
dernière à la réalité de sa mort, à la prise de conscience de sa finitude.
Aussi, pour le patient et son entourage, elle est une étape essentielle pour une adaptation ultérieure à
la situation.
Ces dernières années, l’exigence en information des malades ainsi que les évolutions législatives,
posent au centre de la réflexion la question de la vérité. Faut-il tout dire ? Comment et à qui ? Le sujet
humain doit-il et peut-il affronter cette vérité ? Que doivent savoir l’entourage, les professionnels, les
bénévoles ?
Cette annonce du diagnostic va susciter un début de travail psychique d’adaptation qui devra être
accompagné, tout au long des traitements, parfois jusqu’à la mort. Et si la confrontation à sa propre
mort relève d’un colloque singulier, la présence des tiers a toute son importance du fait de l’angoisse et
du désarroi que l’issue fatale génère.
Cette dimension du collectif dans l’accompagnement du malade est essentielle. Collectif qui englobe
les soignants, les équipes de soins palliatifs, les travailleurs sociaux, l’entourage mais également les
bénévoles.
Cette approche plurielle, systématique de l’accompagnement, permet de construire "un projet
thérapeutique évolutif", porteur d’une contenance, d’une solidarité et d’une humilité indispensables à
la traversée de cette épreuve ultime de la vie.
UNE CONFERENCE-DEBAT AVEC LE Pr REGIS AUBRY
En quelques décennies, les conditions de fin de vie ont profondément changé.
Si autrefois, on mourait à la maison entouré des siens, désormais plus d’un Français sur deux meurt
dans un établissement de soins.
Question autrefois essentiellement d’ordre spirituel et religieux, la fin de vie devient souvent une
question médicale. Le personnel soignant est désormais en première ligne, accompagnant les derniers
instants de la vie.
8
Les regards et les comportements à l’égard de la mort sont toujours révélateurs d’une société. Les
progrès importants de la science, repoussant toujours plus loin les limites de la vie, s’accompagnent
d’une augmentation du nombre de personnes vulnérabilisées. Cela génère des situations complexes
qui confrontent les professionnels et chacun de nous à de nouveaux sujets : jusqu’où prolonger la vie ?
Tout ce qui est possible dans le champ du progrès scientifique doit-il être réalisé ? A quel âge ou à quel
degré d’évolution de la maladie doit-on arrêter la médicalisation ? Qui doit en décider ?
Dans le contexte économique actuel, les réponses possibles à ces questions profondes dépassent le
cadre juridique et moral et nécessitent d’entrer dans le champ éthique.
Quelques pistes de réflexion glanées au cours de cette journée
UN TEMPS FORT
L'annonce du diagnostic est "cette minute éternelle qui laisse une empreinte indélébile".
Il est impossible pour l'homme de se représenter sa propre mort, de faire le deuil de lui-même.
Chacun se sait mortel mais se veut immortel, à la fois homme de chair et homme de rêve.
N'est-ce pas alors un pari impossible que de vouloir affronter sa propre mort ? Et, pour les proches ou
soignants, de transmettre un message indicible?
Ne doit-on pas éviter les brûlures d'une "vérité" inutile?
Quel est le moment opportun pour "parler" cette annonce ?
LE PARTAGE
Il n'y a pas une vérité. Partager l'incertitude fait naître la confiance.
Il faut en finir avec les situations indignes.
La loi et les pratiques doivent prendre en compte les personnes les plus vulnérables.
La médecine doit chercher à sécuriser plus qu'à prophétiser. Elle aussi doit rester humble.
Nous sommes moins mauvais à plusieurs. Il est indispensable que les décisions soient collégiales, fruits
de l'intelligence collective.
Il faut mettre pleinement en œuvre la Loi Leonetti, la faire connaitre et "vivre" par tous les acteurs :
prise en compte de la volonté de la personne, traitement de la douleur, développement des directives
anticipées. Cette loi est perfectible.
Il faut éviter que l'indispensable débat parlementaire soit précipité car cette problématique interpelle
en profondeur notre" vivre ensemble".
UNE 1ERE
ETAPE POUR L’ENTENTE REGIONALE DE FRANCHE-COMTE
Les différentes associations Jalmalv de la région de Franche-Comté se sont rassemblées autour de ce
colloque ; c’était une 1ère
dans la mise en place de l’entente régionale de Franche-Comté qui n’existait
pas encore vraiment… Cette journée appelle d’autres initiatives de formation commune des bénévoles
de nos associations. Une journée devrait nous rassembler à nouveau en septembre…
Martine DUQUET, Présidente
A VOS AGENDAS
21 septembre 2013, Journée annuelle responsables associatifs JALMALV, à La Barouillère
12 octobre 2013, Journée mondiale des Soins Palliatifs
25 novembre 2013, Journée nationale CNAMTS-SFAP, à Paris.