Lev med Sclerose

s. 30 Selfie fra en isolationsstue

@ KORT NYT s. 6

x FORSKNING s. 16

> RÅDGIVNINGEN s. 42

SCLEROSELÆS OGSÅ …Nyt om medicin og forskning. Regionale medlemsmøder · 10Vil du med ud at rejse · 34Så kysser vi sclerose farvel igen · 38

Et magasin fra ScleroseforeningenFebruar-april 2015

FRIHED TIL AT LEVE DIT LIV, MENS VI ORDNER DET PRAKTISKE

Fast rådgiver, når du har brug for os Hjælp til rekruttering Vikarservice når du har et akut behov Forsikringer Kursusaktivitet Hjælp til det arbejdsmiljø relaterede

arbejde

EN SAMLET IT-LøSNINg TIL BPA-ARBEjDSLEDEREN

Online timeregistrering Online vagtplanlægning Online APV modul og vejledninger Online BPA-guide og arbejds-

lederværktøjer Aktiv inddragelse af borgere i

udviklings processer

BRugER - HjæLPER FORMIDLINgEN

København

Tlf. 3634 7900

Aarhus

Tlf. 7026 2709

[email protected]

formidlingen.dk

Ring til os på tlf. 3634 7900

eller gå ind på vores hjemmeside formidlingen.dk

3Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

Er blodstamceller fremtiden?I dette nummer har vi fokus på transplantation af blodstamcel-

ler – en ret ny behandling af sclerose. Det er en meget skrap behandling med hårde bivirkninger, som i allerværste fald kan

have en dødelig udgang. Derfor tilbydes den også kun mennesker med særlig aggressiv attakvis sclerose. Den er ikke – og bliver aldrig – en behandling for alle med sclerose.

Syv danske patienter har nu været igennem behandlingen siden maj 2011. Deres sclerose er blevet bedre. Desværre har de fleste af dem så mange følgevirkninger, at det absolut ikke føles sådan.

Flere af dem har nu valgt at klage til Patientombuddet. Hvorvidt der er sket en fejl i deres behandling, må fagfolk

bedømme. Som lægmand kan man dog godt tillade sig at undre sig over, at

der ikke har været en større udveksling af erfaringer mellem Dan-mark og Sverige. Der er trods alt blevet udført succesfulde blod-stamcelletransplantationer i Sverige siden 2003. Neurolog Jan Fagius i Uppsala, som du kan møde her i bladet, er en af pionererne

inden for området. Det hospital, han er tilknyttet, besidder stor erfaring. De danske læger kunne også være taget til Chicago. Dr. Richard Burt, en af ophavs-mændene til metoden brugt på sclerose, er sikkert den, der har mest viden i verden omkring transplanta-tionen og sclerosepatienters særlige behov.

I bagklogskabens lys siger neurologerne, at de syv danske patienter nok ikke har været optimale kandi-dater til behandlingen. De er måske gennemsnitligt

lidt for gamle til at kunne regenerere efter så skrap en behandling. Kunne det være undgået, hvis man havde opsøgt den ypperste

ekspertise inden for feltet? Det er i hvert fald trist, at i forvejen dårlige patienter nu skal

kæmpe endnu mere. Og det er ekstremt ærgerligt, hvis de første dårlige resul-

tater risikerer at spænde ben for behandlingen. For det er en behandling, der kan ændre folks liv. Behandlingen har i hvert fald ændret livet dramatisk til det bedre for flere med sclerose i Sverige. Du kan møde en af dem i dette nummer af Lev med SCLEROSE.

Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

LEDER

U I bagklogskabens lys siger neurologerne,

at de syv danske patien-ter nok ikke har været optimale kandidater til behandlingen.

FRIHED TIL AT LEVE DIT LIV, MENS VI ORDNER DET PRAKTISKE

Fast rådgiver, når du har brug for os Hjælp til rekruttering Vikarservice når du har et akut behov Forsikringer Kursusaktivitet Hjælp til det arbejdsmiljø relaterede

arbejde

EN SAMLET IT-LøSNINg TIL BPA-ARBEjDSLEDEREN

Online timeregistrering Online vagtplanlægning Online APV modul og vejledninger Online BPA-guide og arbejds-

lederværktøjer Aktiv inddragelse af borgere i

udviklings processer

BRugER - HjæLPER FORMIDLINgEN

København

Tlf. 3634 7900

Aarhus

Tlf. 7026 2709

[email protected]

formidlingen.dk

Ring til os på tlf. 3634 7900

eller gå ind på vores hjemmeside formidlingen.dk

ALL-D

K-0232

multipelsklerose.dk

BABY PÅ VEJTanya venter sit første barn og det sætter tankerne i gang

Nr. 3 | 2014

KAPTAJN I EGET LIVVibeke og Jack vil hjælpe kørestols - brugere til at komme mere ud

For dig som lever med sklerose

Tips om kost og motion / Forskningsnyt / Stafetten: Hjemme fra Sailing Sclerosis

NY FORSKNINGBedre synstest skal give bedre diagnoser

Har du ikke modtaget seneste udgave af MS-magasinet – så bestil det på multipelsklerose.dkHelt gratis

Behandlingen af multipel sklerose er under forandring. Det gør det i stigende grad muligt at leve et aktivt liv med MS.

Alt det og mere til kan du læse om i MS-magasinet og på multipelsklerose.dk. Her kan du også stille spørgsmål til vores MS-ekspert, læse interviews med specialister og på MS-Bloggen følge med i dagligdagen hos de seks bloggere, som skriver om deres liv med multipel sklerose.

18017695 Biogen Annonce MS_210x148.indd 1 14/01/15 13.21

TEVA DENMARK A/SPARALLELVEJ 10-12 | 2800 KGS. LYNGBYTELEFON: 44 98 55 11MAIL: [email protected] www.MINMS.DK

live your life

JANUAR 2015 | UDGIVET AF TEVA DENMARK A/S

På www.MinMS.dk finder du nyttig viden, redskaber og gode råd om dét at leve med Multipel Sclerose. Du kan få udleveret information om MinMS samt adgangskode til app’en hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik.

MinMSbåde som appog hjemmeside

350031_MinMS halvsidesannonce_176x127.indd 1 21/01/15 11.38

Annonce

Annonce


SCLEROSEFORENINGENS MEDLEMSBLAD »LEV MED SCLEROSE«

Nummer 1 – 2015. Februar-april 2015Forsidefoto: Camilla Madsen

UDGIVER

Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 ValbyTelefon: 3646 3646 – mail: [email protected]: 9541 - 300 04 27www.scleroseforeningen.dk

REDAKTION

Mette Bryde Lind, direktør og ansvarshavende redaktør, [email protected] Skou Hansen, redaktør, [email protected] til redaktionen: [email protected]æste nummer udkommer medio maj 2015

PRODUKTION

Layout: DatagrafOplag: 50.000Tryk: Stibo Graphic

ANNONCESALG

Preben Schlichting, 3678 3378/2562 8460Annoncedeadline til næste blad: 15. april 2015Bladets annoncer er ikke udtryk for Scleroseforeningens anbefalinger.

MEDLEMSKAB AF SCLEROSEFORENINGEN

Personligt medlemskab 295 kr. årligtFamiliemedlemskab 440 kr. årligt

Miljøcertificeret efter ISO 14001.

INDHOLD

HOVEDBESTYRELSE

Formand for hovedbestyrelsen: Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, [email protected] næstformand Jette Bay og organisatorisk næstformand Jens Holst

Sclerosehospitalerne i Haslev og Ry: www.sclerosehospitalerne.dkDronningens Ferieby: www.dronningensferieby.dk

Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere og ca. 1.000 frivillige. Protektor: Hendes Majestæt Dronning Margrethe

6 Kort nyt

8 Ingen medicin, Tecfidera eller LDN? Læs om forskellige menneskers medicinvalg som optakt til forårets medlemsmøder

14 Tema: Blodstamcelletransplantationer

34 Rejs med Scleroseforeningen

36 Opskrifter

38 Kys sclerose farvel

41 CykelnervenBestiger bjerge igen

Kursusoversigt:Kursus om kognitive vanskeligheder eller pårørendekursus – hvad er noget for dig?Side 46

Behandling:

Blodstamceller i USA, Sverige, Indien og DanmarkSide 14

6 Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015

Kilde: »Når sorgen rammer« af Egmont Fonden og Mandag Morgen, 2014

Kun tre ud af ti børn med alvorligt syge forældre oplever, at sundheds personalet spørger, hvordan de har det.

For få spørger børneneHvordan har

du det egentlig?

Står dine løbesko og mangler en udfordring – eller kender du nogen, der vil elske at gøre en forskel i kampen mod sclerose? Så lad fødderne tale, aktiver dit netværk i en online-indsamling, og støt kampen mod sclerose med et kvart- eller halvmaraton i det nye motionsløb YOU RUN søndag den 3. maj i København. Det koster 345 kr. at deltage. Ved tilmelding opretter du en personlig ind samling og ved at samle ind i dit netværk, støtter du Scleroseforeningen.

Tilmelding på: uyouruncopenhagen.dk/sclerose-foreningen

Så er der igen ungdomstræf for unge mellem 19 og 40 år. Du får mulighed for at opleve et fantastisk fællesskab og udfordrende workshops i sang, dans og drama sammen med andre unge fra hele landet. For mere information og tilmelding: uwww.scleroseforeningen.dk/ungtilmelding.

Tid og sted: 20.-22. marts 2015 Pris: 500,- pr. person Tilmeldingsfrist: Fredag den 6. marts 2015. Tilmelding sker efter først til mølle princippet.

Unge- træf 2015

INVITATION

WORKSHOPS

PRAKTISK INFO

Ungdomstræf20.-22. marts 2015 · Dronningens Ferieby · Kystvejen 1 · 8500 GrenaaEt fantastisk fællesskab med en masse andre unge medlemmer med sclerose mellem 19 og 40 år fra hele landet.

»Dans til rigtig god musik skaber glæde og livskraft, og vi danser hver for sig, så du behøver ikke bekymre dig om at finde en god dansepartner. Dans har mange forskellige stilarter, og vi kommer til at arbejde med flere af dem«, fortæller Berit Borg, indehaver af Berit Borgs dansecenter i Esbjerg.

Pris: 500,- kr. pr. person (dækker overnatninger, workshops, fest, festmiddag og måltider fredag aften, lørdag og søndag. Drikkevarer på egen regning.)Program: Endeligt program for weekenden udsendes pr. mail umiddelbart efter 6. marts.Spørgsmål: Skriv til ungekonsulent Mai Choe Thode på [email protected] og betaling: www.scleroseforeningen.dk/ungtilmelding senest 6. marts kl. 12. Først til mølle …OBS: Det er vigtigt, at du har betalt dit medlemskontingent for 2015, før du tilmelder dig Ungetræf i Dronningens Ferieby 2015

Skuespiller Peter Secher Schmidt ga-ranterer, at de i drama-workshoppen vil komme til at bruge både krop og stemme: »Vi skal lave teater, hvor alle spiller en rolle, og hvor der skal fortælles historier, der kommer så langt ud over scenekant-en som muligt. Alt hvad vi siger og gør, skal kunne mærkes i hele kroppen. Fra de mindste hårrødder i nakken til storetåen og tilbage igen.«

Musiker Ole Jørgensen står i spidsen for workshoppen, hvor sangstemmen for alvor kommer på arbejde. »Man bliver aldrig færdig med musik og sang – der er altid nyt at lære og altid nye udfordringer, der skal prøves af. Det handler om at finde ind til hjertet af musikken og levere et budskab.«

DANS SANG DRAMA

2015

Lad dine fødder tale vores sag

Pssst.. Alle der tilmelder sig YOU RUN, er med i lodtrækningen om en eksklusiv cykel fra danske Biomega.

En af verdens bedste forsvarsspillere inden for håndbold Lars Jørgensen, som er ambassadør for Scleroseforeningen, deltager i YOU RUN. »Jeg løber for min fætter, som ikke selv kan, fordi han har sclerose. Jeg har fulgt hans kamp mod sygdommen gennem årene, og det er gået rigtig hurtigt nedad bakke for ham. For mig er YOU RUN en oplagt måde at støtte kampen mod sclerose på. Det bliver sjovt og hyggeligt, og samtidig er jeg med til at gøre en forskel,« forklarer han.

KORT NYT


@ PRISREGN OG GENVALG TIL DELEGERET FORSAMLING

Ved Scleroseforeningens delegeretforsamling i 2014 blev Per Soelberg Sørensen hædret med Scleroseprisen for 25 års arbejde i spidsen for dansk scleroseforskning. Formand Christian L. Bardenfleth sagde til overrækkelsen, at »din store indsats for mennesker med sclerose gør det helt logisk, at du skal modtage Scleroseprisen«. Også lokalafdelingerne Esbjerg-Fanø og Frederikshavn- Læsø fik priser for godt arbejde, i året der er gået. Til valget blev næstformand Jette Bay genvalgt til posten som politisk næstformand.

Familien Ravnsteds Fond uddeler legater til bestemte formål til mennesker med sclerose. Skriv en ansøgning, og redegør for, hvad du ønsker at bruge legatet til. Inkluder i ansøgningen din adresse, alder og evt. antal mindreårige børn, en erklæring fra din læge om, at du har sclerose, en redegørelse for, om du inden for de seneste to år har modtaget legater, deres størrelse og formål, ligesom du bedes redegøre for dit indtægtsforhold. Hvis du lever i et ægteskab eller parforhold,

vedlægger du også information om ægtefællens indtægt. Legatet er i størrelsesordenen 2.500-5.000 kroner. Legatet uddeles den 31. august 2015. Søges der til formål, som der også kan søges til hos det offentlige, vedlægger du dokumentation for, at du har søgt hos det offentlige.

Ansøgningsfrist søndag den 15. marts 2015. Ansøgningen skal sendes til advokat Erling Halskov, Hunderupvej 22, 5000 Odense C.

Scleroseforeningen har endnu en gang været så heldig at modtage en legatportion fra den samme fond, som de seneste tre år har stillet et stort beløb til rådighed. Legaterne, som er på hver 10.000 kroner, uddeles til vores økonomisk dårligst stillede medlemmer.

Til forårets uddeling kan der søges om legat til at opfylde et stort personligt ønske, f.eks. en oplevelse for dig og familien. Et særligt ansøgningsskema kan hentes fra den 10. februar 2015 – enten ved at downloade det fra vores hjemmeside på: uwww.scleroseforeningen.dk/legater eller ved at skrive en mail til [email protected].

For at så mange af vores medlemmer som muligt skal få glæde at legatet, har du ikke mulighed for at modtage legatet i år, hvis du har fået det i 2013 eller 2014.

Generelle kriterier for ansøgerne:• Legatet kan tildeles medlemmer med sclerose, der

har betalt deres årlige kontingent• Legatet skal kunne være med til at gøre en forskel

eller give en lettelse i den enkeltes eller familiens livssituation

• Der gives ikke til formål, som det offentlige dækker fuldt ud

• Der vil være mulighed for at få dækket en egenbetaling, efter at et eventuelt offentligt tilskud er trukket fra

• Til formål, som koster meget mere end 10.000 kr., kan disse kun støttes efter vurdering af ansøgers mulighed for selv at betale den resterende udgift

• Der gives ikke legater til eksperimentelle behandlinger eller behandlingsrejser til udlandet

• Hvis man ikke har søgt legatet før, bedes lægelig dokumentation for sygdommen medsendt.

Ansøgningsfristen er den 5. marts 2015, hvor ansøgningen skal være os i hænde.

SÆRLIGT LEGATIGEN I 2015

LEGAT FRA FAMILIEN RAVNSTEDS FOND

Tidligere har lokalafdelingernes aktiviteter været i en særskilt kalender for hver region. Men hvad så, hvis man sidder i Vesthimmerland og er nysgerrig på alle de gode aktiviteter, de har i Skive, som ligger inden for kørselsafstand – men i en anden region? Det problem er nu løst. Som noget nyt får alle tilsendt aktiviteter for hele landet og ikke kun for deres egen region. Det gør det muligt at finde og deltage i aktiviteter i fx naboregionen. Alle er velkomne til alle aktiviteter. Samtidig er alle aktiviteter fremover listet efter datorækkefølge, så det er muligt at danne sig et samlet overblik over det næste halve år. Kalenderen med aktivitetsoverblikket følger med

bladet to gange om året. I februar og i august. I fremtiden finder du kalenderen midterst i bladet. Det er stadig muligt at tage midtersiderne ud som en kalender, der kan gemmes. Redaktionen ønsker alle god fornøjelse til de mange aktiviteter rundt i hele landet!

Nyt om kalenderen!


Sommeren 1995: Jeg havde rigtig mange attakker og blev alt for hurtigt dårligere. Bare

et år forinden havde jeg været stort set symptomfri. Nu kunne jeg gå få hundrede meter med en stok og brugte indimellem køre-stol. Lægerne sagde, at de ikke kunne gøre noget. Men pludselig var beta-interferon en realitet. Et lille mirakel. Det kunne ikke hel-brede. Men det kunne bremse.

Der var bare ét problem. Be-handlingen var i princippet god-kendt af Sundhedsstyrelsen gen-nem EU – men den var ikke givet fri af amterne, og dermed var der ingen finansiering. Behandlingen kostede 10.000 kr. om måneden per patient. Jeg mødte en pige på hospitalet, der købte det gennem noget familie i Israel. Jeg hørte, at man kunne få det fra USA. Og jeg læste i avisen om en kvinde, der havde fået dispensation fra Sund-hedsstyrelsen, og som købte det på et apotek i Viborg for 10.375 kr. om måneden. Som hun selv betalte.

I ren desperation skrev jeg et langt læserbrev til Berlingske Ti-dende. Både TV2 Nyhederne og P4 fulgte op allerede samme dag. Og andre landsdækkende medier fulgte med. Sundhedsministeren svarede på mit læserbrev.

Pludselig havde alle en mening om beta-interferon. Neurologer,

LEV MED...

Som optakt til forårets regionale medlemsmøder om medicin og forskning har vi spurgt en række af vores medlemmer, hvilken medicin de får mod deres sclerose. Du kan også læse Malene Kappen Krügers historie. Hun var en af de allerførste i

Danmark, der fik immunmodulerende behandling i midthalvfemserne. Forud for den første sprøjte lå en lang, sej kamp mod tiden. Læs hele hendes beretning på uwww.scleroseforeningen.dk/malenekappenkruger

Af Malene Kappen Krüger

Jeg hørte første gang om beta-interferon i sommeren 1995Det virker som en fjern fortid, men for mindre end 20 år siden fandtes der ikke immunmodulerende behandling mod attakvis sclerose

sundhedsøkonomer, politikere. Det store spørgsmål var selvføl-gelig pengene. Var medicinen effektiv nok til at retfærdiggøre en så stor offentlig udgift? Det blev påstået, at »medicinen er så dyr, at den i 1996 truer med at slå bunden ud af amternes syge-husbudgetter«. Det blev disku-teret, hvor mange sengepladser en godkendelse af behandlin-gen ville koste. En læge skrev, at det i yderste konsekvens kunne koste menneskeliv, fordi andre patienter ville blive nedpriorite-ret. Der blev sågar talt om skat-teforhøjelser. På den anden side stod spørgsmålet om, hvorvidt lægerne fagligt kunne nægte at behandle.

Ikke bare i medierne, men også blandt mine venner og med-studerende havde alle en mening om, hvorvidt sådan en som mig var værd at ofre 10.000 offentlige kroner på hver måned. Der var jo ikke som sådan tale om noget livstruende.

Debatten kulminerede med udarbejdelsen af en såkaldt medi-cinsk teknologivurdering (MTV), som skulle vurdere, om effekten af beta-interferon var acceptabel i forhold til prisen. Aldrig før var et lægemiddel blevet gjort til gen-stand for en så konkret økono-misk afvejning.

På baggrund af MTV’en fri-gav amterne i februar 1996 beta-interferon til behandling af den gruppe af patienter med attakvise sclerose, der kunne gå 100 meter uden hjælpemidler.

Herefter skulle pengene findes i de enkelte amter, hvilket først skete, efter at sagen igen havde været oppe at vende i medierne. På det tidspunkt kunne jeg stadig på en god dag gå 100 meter uden hjælpemidler. Men jeg havde sta-dig mange attakker og var seriøst bange for, at jeg lige netop ikke ville nå at blive godkendt.

Endelig i maj 1996 fik jeg min første sprøjte. Jeg var heldig. Jeg var en af dem, hvor beta-inter-feron havde en rigtig god effekt. Min sygdom gik så meget i ro, at jeg få måneder efter turde gå i gang med et ph.d.-studium. Hvis jeg ikke var kommet i behandling, og attakkerne var fortsat, havde en førtidspension været nærlig-gende.

Det er næsten 20 år siden. Jeg kan stadig gå få hundrede meter – men i dag kun ved hjælp af to krykker. Og jeg er stadig på ar-bejdsmarkedet. Jeg tror, at min dyre medicinske behandling sam-fundsøkonomisk har været en ge-vinst. Og det kan slet ikke gøres op, hvor meget den har betydet for kvaliteten af mit liv.


@ NYT OM FORSKNING OG SCLEROSEMEDICIN

På forårets regionale medlems-møder er temaet forskning og sclerosemedicin. Hvor står vi nu i forhold til for fem eller 10 år siden? Og hvor regner vi med at være om fem eller 10 år?

Q Læs mere om medlemsmøderne på næste side.

Dorthe Berg Henriksen 60, Sengeløse

Hvilken medicin får du? Ingen. Min karriere har betydet enormt meget, og i mit job har der ikke været tid til feber eller andre bivirkninger, som krævede sygedage. Det har været et meget bevidst valg. Karrieren kom først.

Gør du så noget andet? Jeg tror på, at man skal udfordre sine grænser. Jeg vil hellere holde symptomerne væk med træning, så jeg skal blive meget syg, hvis jeg skal overveje medicin.

Lars Swierstra-Banke 55, V. Skerninge

Hvilken medicin får du? Fampyra. Hvis jeg glemmer en pille, bliver det meget sværere at holde balan-cen og have kræfter nok til at holde mig oprejst.

Hvad tænker du om den medicin, du får? Da jeg startede, gik jeg straks både hurtigere og længere. Men nu er jeg tilbage ved start. Jeg har fået et år foræret, og det er jeg meget glad for. Men jeg føler også, at det er lidt snyd. Når jeg træner meget og oplever fremskridt, er det ned-slående at mærke, hvor dårlig jeg i virkeligheden er, når jeg så glemmer en pille.

Michael Jensen 57, Bagsværd

Hvilken medicin får du? Tecfidera og Sativex. Men for mig er det mere effektivt at ryge hash, når spasmerne bliver kraftige.

Hvad tænker du om den medicin, du får? Det er et stort plus, at jeg ikke får bivirkninger af Tecfidera. Jeg blusser i huden som det eneste. Før fik jeg beta-interferon og blev syg ligesom ved influenza. De siger, at den kan fjerne op til halvdelen af alle attakker, men sclerose er uforudsigelig, så jeg ved ikke, om det virker. Jeg håber det.

Natasha D.S. Jakobsen 33, Grenå

Hvilken medicin får du?Ingen. Jeg kan ikke tåle medicin.

Hvad tænker du om det? Det er frustrerende. Jeg har forsøgt mig med mange forskellige slags, og hver gang får jeg det så skidt, at jeg bliver tvunget til at stoppe. Det gør mig ked af det, at det, der burde gøre gavn, skader mig.

Kirsten Lämmke 57, Silkeborg

Hvilken medicin får du? LDN (lavdosis naltrexon). Jeg har købt den uden recept i Spanien, indtil en neurolog anerkendte, at det har haft en gavnlig effekt på mine symptomer.

Hvad tænker du om den medicin, du får? Jeg tør ikke lade være med at tage LDN. Jeg havde mange symptomer før, og jeg vil ikke risikere at få dem tilbage. Stivhed, føleforstyrrelser, nervesmerter og dårlig søvn. Alt det er reduceret eller helt forsvundet.


Onsdag d. 8. april RøddingRødding Centret (Kultursalen), Søndergyden 15, 6630 RøddingHenrik Boye Jensen, speciallæge i neurologi

Tirsdag d. 14. april RingstedScandic Ringsted, Nørretorv 57, 4100 RingstedLars Kristian Storr, speciallæge i neurologi, overlæge og ph.d.

Tirsdag d. 14. april OdenseMødecenter Odense, Buchwaldsgade 48, 5000 Odense C(parkering nemmest ved Kvickly på Skibhusvej 74 via Nørrevænget)Henrik Boye Jensen, speciallæge i neurologi

Onsdag d. 15. april HerningØstergaard Hotel, Silkeborgvej 94, 7400 HerningPeter Vestergaard Rasmussen, speciallæge i neurologi, overlæge og ph.d.

Onsdag d. 6. maj AalborgScandic Hotel Aalborg, Hadsundvej 200, 9220 Aalborg ØPeter Vestergaard Rasmussen, speciallæge i neurologi, overlæge og ph.d.

Torsdag 7. maj KøbenhavnScandic Hvidovre, Kettevej 4, 2650 HvidovreFinn Sellebjerg, professor i neurologi, dr.med. og ph.d.

Mandag d. 18. maj RønneRadisson Blu Fredensborg Hotel, Strandvejen 116, 3700 RønneKaren Schreiber, speciallæge i neurologi, overlæge og ph.d.

Tirsdag d. 19. maj SakskøbingSukkertoppen (bygning 17), Nykøbingvej 76, 4990 Sakskøbing(Indkørsel via Sukkerfabrikkens port)Lars Kristian Storr, speciallæge i neurologi, overlæge og ph.d.

Onsdag d. 20. maj AarhusVejlby-Risskov Hallen, Centervej 51, 8240 RisskovOverlæge Peter Vestergaard Rasmussen, speciallæge i neurologi, overlæge og ph.d.

Regionale medlemsmøder forår 2015

Nyt om medicin og forskningFor mange mennesker med sclerose er medicin

en del af hverdagen. Det er store beslutninger, der skal tages, når en medicin skal vælges eller

fravælges. Og der kommer hele tiden nye muligheder. Bliv klogere, når Scleroseforeningen holder regio-nale medlemsmøder i foråret. Oplægsholderen vil være en neurolog, og oplægget vil være en præsen-tation af de sidste års udvikling inden for forskning i sclerose og udvikling af sclerosemedicin. Der vil være fokus på, hvilke nye lægemidler der er udvik-let, hvordan de virker, og hvilke fordele og ulemper der er ved dem. Oplægsholderen vil også forsøge at komme med et bud på fremtiden; hvilke nye typer medicin er på vej, og hvor står vi om fem til ti år?

PROGRAM18.30-18.40 Velkomst18.40-19.30 Oplæg og spørgsmål 19.30-20.00 Pause med sandwich20.00-21.00 Oplæg og spørgsmål

Deltagerbetaling 50 kr., som betales kontant (ikke dankort) eller med MobilePay ved indgangen.

Tilmelding Så længe der er pladser, dog senest 8 dage inden foredraget afholdes.

Send en mail til: [email protected]. Skriv i emnefelt: ”Nyt om medicin og forskning + by + dato”. Oplys medlemsnr. eller fulde navn, adresse og telefonnr. Eller ring på 3646 3646.

SCLEROSE ? FORTÆL DELTAG & VIND

Har du eller en, du holder af, MS?PS. Jeg har MS sætter fokus på dig, der har MS tæt på livet

Fortæl din historie og deltag i konkurrencen om at vinde en uges ophold på Feriecenter Slettestrand

Fortæl fx om, hvordan du har fundet en måde at leve med MS tæt på livet – uden at sygdommen styrer dit liv

Lad din historie inspirere andre, der er berørt af MS

Læs mere om konkurrencen på www.PSjegharMS.dk

DK-

MSC

-15-

01-0

3

MEDLEMSMØDER

SCLEROSE ? FORTÆL DELTAG & VIND

Har du eller en, du holder af, MS?PS. Jeg har MS sætter fokus på dig, der har MS tæt på livet

Fortæl din historie og deltag i konkurrencen om at vinde en uges ophold på Feriecenter Slettestrand

Fortæl fx om, hvordan du har fundet en måde at leve med MS tæt på livet – uden at sygdommen styrer dit liv

Lad din historie inspirere andre, der er berørt af MS

Læs mere om konkurrencen på www.PSjegharMS.dk

DK-

MSC

-15-

01-0

3

Annonce

EGENANNONCE

Til fordel for Scleroseforeningen · Konferencier: Amin Jensen

RoseLiv

Odense Koncerthus - Søndag den 8. marts 2015 kl. 19.30VELGØRENHEDSKONCERT

STIG ROSSEN & VENNERNE

AMIN JENSEN

LOUISE FRIBO

PER NIELSEN

Tænk på os børn!

Priser: kr. 195,- og kr. 280,- + ekspeditionsgebyr på kr. 20,- pr. billet

På solgte billetter udtrækkes et gavekort fra på kr. 10.000,-Odense Kommune P O S T H U S E T

www.RoseLiv.dkArrangør: Støttegruppen til fordel for Scleroseforeningen

Forskerprisendoneres afsponsorer.

– et netværk til forskel

Går livet godt, tænker du sikkert ikke over, hvad der skal ske med dine værdier, når du dør. Der er dog mange spørgsmål at tage stilling til, hvis du vil stille din familie bedst muligt, når du er borte.

Arver min ægtefælle mig automatisk? Hvad hvis vi ikke er gift? Hvad med dine og mine børn? Hvad sker der med forsikringer og pensioner, når jeg dør? Kan andre end min familie arve mig?ADVODAN har styr på juraen og hjælper dig med dine muligheder.

Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på tlf. 46 14 60 00. Er du medlem af Sclerosefor-eningen, får du 10 procent rabat på testamenter.

HAR DU SIKRET DINE KÆRE?

www.advodan.dk

Annonce


TEMA

TRANSPLANTATION

BLODSTAMCELLE

Er det et af de gennembrud, vi har ventet på indenfor behandling af sclerose?

I Danmark er oplevelserne med behandlingen blandede, men andre har bedre erfaringer.

Læs med på de kommende sider.

16 Blodstamcelletrans plantation nulstiller immunforsvaret

17 Problemer med danske blodstamcellepatienter

20 Et ufatteligt hårdt efterforløb

21 »En ud af tre patienter med attakvis sclerose kan få glæde af den her behandling«

24 »Hellere prøve at gøre noget end bare at ligge og vente på at dø«

26 Danske patienter kan ikke umiddelbart tage til Sverige

28 »Det her er fremtiden«

30 Isoleret i Indien ....


BLODCamilla Madsen valgte at tage til Indien og få en blodstam-celletransplantation, selvom lægerne ikke tror på behandlin-gen mod progressiv sclerose, som hun lider af. »Hvad var mit alternativ,« spørger hun.

Foto: Søren Østerlund


TEMA

Af Louise Wendt Jensen

Skal man være helt korrekt, hedder blodstamcelletrans-plantation en »hæmatopoie-

tisk stamcelletransplantation«. Hos læger som regel forkortet HSCT.

Behandlingen har været mest almindeligt brugt mod cancer – og kendt under navnet knogle »marvstransplantation«. Men midt i firserne fik den amerikanske læge Richard Burt den idé, at en blod-stamcelletransplantation også måtte kunne bruges til at behandle auto-immune sygdomme – herunder sc-lerose. Princippet bag behandlingen er nemlig at nulstille det immunfor-svar, der går amok på kroppen hos folk med autoimmune sygdomme.

Når man taler om blodstam-celletransplantation til menne-sker med sclerose, er der tale om

en autolog blodstamcelletrans-plantation. Det vil sige, at det er patientens egne blodstamceller, man bruger. I modsætning til en allogen transplantation, hvor man bruger materiale fra en donor.

Livlige blodstamcellerHvert organ i den voksne krop har sine egne stamceller, der er ansvarlige for dannelsen af nye celler. Blodstamcellerne, der fin-des i vores knoglemarv, er nogle af de livligste, når det gælder at dele sig og producere nye cel-ler. På få minutter producerer vi millioner af nye celler. Det ud-nytter man ved en blodstamcel-lebehandling ved først at give patienten nogle substanser, så knoglemarven sender flere stam-

celler ud i cirkulation i kroppen end normalt. Efter ti dage »hø-stes« stamcellerne, ved at man tapper blod fra patienten. Blodet føres gennem en maskine, som skiller stamcellerne fra resten af blodet, der føres tilbage til pa-tienten. Stamcellerne fryses ned. Derefter indlægges patienten og får cellegift i fem dage. Cellegif-ten slår knoglemarven ihjel sam-men med T-lymfocytterne – de immunforsvarsceller, der angri-ber myelinskeden omkring ner-verne hos sclerosepatienter. En uge efter starten med cellegif-ten får patienten sine egne raske blodstamceller tilbage. De svøm-mer hen til knoglemarven, hvor de opbygger et nyt immunforsvar i løbet af nogle uger.

Blodstamcelletrans plantation nulstiller immunforsvaret

01Patientens blodstamceller stimuleres, så patienten danner ekstra mange.

02Efter ti dage »høstes« stamcellerne ved hjælp af en celle deler, som skiller blodstam-cellerne fra resten af blodet. Stamcellerne fryses ned.

03Patienten gennemgår en cellegiftkur, som dræber knoglemar-ven.

04Stamcellerne føres tilbage til patienten. I en periode på 10-20 dage er immunforsva-ret betydeligt svæk-ket, før det begynder at virke igen. I den periode er der øget risiko for infektioner.

05Behandlingen er slut, og patienten får det forhåbentlig bedre.

10 dage 10-20 dage


Den gode nyhed er, at pa-tienternes sclerosesygdom er blevet bedre. Den dårlige

nyhed er, at alle patienter absolut ikke føler sig bedre. For størstede-lens vedkommende tværtimod.

Det er status, efter at syv dan-skere med sclerose har gennem-gået en blodstamcelletransplanta-tion. Den første tilbage i maj 2011. Den sidste i januar sidste år.

»En del af vores patienter har haft bivirkninger af behandlin-gen i form af infektioner, som har præget deres forløb efter stamcel-letransplantationen. Når men-nesker med sclerose får infek-tioner, kan deres tilstand blive meget dårlig,« forklarer Morten Blinkenberg, overlæge på Dansk Multipel Sclerose Center på Rigs-hospitalet.

Det skyldes både infektionen og i særdeleshed den som regel medfølgende feber. Nerveledning bliver nemlig dårligere ved sti-gende kropstemperatur. Så hvis man har et område, hvor nerve-ledningen i forvejen er dårlig på grund af sclerose, skal der kun mindre ændringer i kropstempe-raturen til for at forværre ens ge-ner. Er man så uheldig at få høj feber, bliver man derfor ofte vir-kelig dårlig som sclerosepatient.

Sclerosen er bedreMorten Blinkenberg er den neu-rologiske tovholder i forhold til mennesker med sclerose, der får en blodstamcelletransplanta-tion. Transplantationen udføres

Problemer med danske blodstamcellepatienterSyv danskere med sclerose er indtil nu blevet behandlet med en blodstamcelletransplantation. Men selvom deres sclerose er i bedring, lider mange af dem stadig af eftervirkninger fra behandlingen

3

UNår men-nesker

med sclerose får infektio-ner, kan deres tilstand blive meget dårligMorten Blinkenberg overlæge på Dansk Mul tipel Sclerose Center på Rigshospitalet.

på Rigshospitalets hæmatologi-ske klinik, fordi det er hæmato-logerne, der har ekspertisen med metoden, som normalt bruges til cancerpatienter.

Morten Blinkenberg er ked af, at de transplanteredes almentil-stand er så dårlig. Men når han som neurolog alene kigger på pa-tienternes sclerosesygdom, ser han en klar bedring.

»Tilsammen havde patienterne 45 attakker i de tre år, der ledte op til deres transplantation. To år efter har de tilsammen haft seks attakker. Det er en reduktion på 87 procent, og der har ikke været MR-aktivitet hos nogen af dem. Samtidig er deres invaliditets-score stort set uændret, så deres kliniske tilstand er stabil,« siger Morten Blinkenberg, der kalder det »et uomtvisteligt godt resul-tat« i forhold til sclerosen, selvom han erkender, at patienterne har haft mange bivirkninger.

Han er dog af den overbevis-ning, at om tre år vil alting se langt bedre ud for de transplante-rede danskere.

»Vi er nødt til at være lidt mere tålmodige med at gøre resultatet endeligt op. Om nogle år skulle patienterne gerne være ovre de-res infektioner og bedre kunne mærke den reelle bedring, der er i deres sclerose.«

Patienterne mener, at de er fejlbehandletPatienterne selv er selvsagt kede af deres dårlige tilstand som følge

af de mange infektioner, de har svært ved at slippe af med. Nogle af dem har valgt at klage til Pa-tientombuddet, fordi de mener, at de har været udsat for fejlbe-handling.

Det skyldes den såkaldte kon-ditionering, de har fået, som skal slå deres knoglemarv ud. Den består af et BEAM-regime, som er en cocktail af fire forskellige kemostoffer, og et efterfølgende antistof, der hedder Anti-thymo-cyt globulin (ATG). ATG skal tage livet af T-lymfocytterne – de im-munforsvarsceller, der angriber myelinskeden omkring nerverne hos sclerosepatienter.

Det BEAM-regime, man har brugt i Danmark, adskiller sig lidt fra det, man får i Uppsala,


TEMA

hvor man har stor erfaring med blodstamcelletransplantation til mennesker med sclerose. I Dan-mark har man givet dobbelt så høj dosis af det stof, der hedder Cytosine-arabinoside (Ara-C), og stoffet er givet kontinuerligt via en pumpe i 96 timer, mens man i Uppsala giver dosen én gang om dagen fire dage i træk.

Derudover er der i Danmark givet 33 procent mere ATG end i Uppsala.

De danske patienter var af den klare overbevisning, at de skulle have præcist den samme kon-ditionering som i Uppsala, og påpeger, at forskellen kan være forklaringen på deres mange bi-virkninger.

Patienterne skal følges længere tidLars Kjeldsen, chefhæmatolog på Rigshospitalet, er uenig.

»Jeg mener helt ærligt ikke, at det har nogen betydning for den langsigtede infektionstendens. Vi har tradition for at give regimet på den her måde, og vi ønsker ikke at have ti forskellige regi-mer på afdelingen. Der vil altid være lokale forskelle, men det, der virkelig betyder noget, for at knoglemarvsfunktionen kommer tilbage, er de stamceller, du sen-der tilbage i patienten,« siger Lars Kjeldsen, der dog understreger,

UVi har tradition for at give regi-

met på den her måde, og vi ønsker ikke at have ti forskellige re-gimer på afdelingenLars Kjeldsen, chefhæmatolog på Rigshospitalet.

her type patienter i et år, før neu-rologerne tager helt over.«

Forkert type patienter?Spørgsmålet er nu også, om neu-rologerne har udvalgt de rette pa-tienter i forhold til at få succes med behandlingen. De danske pa-tienter har i gennemsnit været 44 år og har haft sclerose i 192 måne-der (cirka 16 år). I et studie offent-liggjort fra Uppsala i 2009 havde man behandlet ni patienter med en gennemsnitsalder på 27 år og en sygdomsperiode på 26 måneder (to år og to måneder). I et senere studie fra Uppsala offentliggjort sidste år beskrives 48 behandlede patienter med en gennemsnitsal-der på 31 år og en sygdomsperiode på 75 måneder (cirka seks år).

»Det kan meget vel være, at vo-res patienter ikke reagerer lige så godt på behandlingen som de svenske, fordi de er ældre og har haft sygdommen længere tid,« si-ger Morten Blinkenberg.

De danske patienter har været næsten hele behandlingspaletten igennem, inden de er blevet blod-stamcelletransplanteret.

»Vi har ikke haft kulturen om-kring det her, og vi har følt et behov for at få erfaring med behandlingen hos patienter, der har gennemgået et fuldt behandlingsforløb, uden at de dermed har været kronisk syge. Alle patienter har trods alt haft at-takker, så vi har behandlet dem i den rigtige fase, men senere end svenskerne, som også har været ualmindeligt proaktive,« siger Mor-ten Blinkenberg, der dog ikke vil love, at man fremover vil skride til transplantation hurtigere.

»Der er tale om en risikofyldt behandling, og hos vores unge pa-tienter vil vi gerne se, om vi kan kontrollere sygdomsforløbet med en mindre risiko. Skal vi give en transplantation hurtigere, skal pa-tienten være så slemt angrebet, at tilstanden i løbet af få år vil føre til svær invaliditet,« siger Morten Blinkenberg, der påpeger, at man nu også har fået infusionsmedici-nen Lemtrada som behandlings-mulighed.

»Det vil være vores råd, at folk prøver de eksisterende muligheder først. Man skal huske på, at vi også ser folk i kørestol, der bagefter lø-ber maraton, når de for eksempel har fået Tysabri.«

at »vi ikke vil gå i forsvarsposition for enhver pris«. Derfor hilser han også patienternes klage vel-kommen, så uvildige øjne nu kan gennemgå sagen.

»Vi kan strengt taget ikke være 100 procent sikre på, at det ikke betyder noget for patienternes neurologiske status, at der er den her lille forskel, for det er noget, der aldrig er blevet sammenlig-net i et studie. Jeg kan bare fast-holde, at det efter min bedste overbevisning ikke har nogen be-tydning for infektionsrisikoen.«

Én ting vil Lars Kjeldsen og hans kolleger dog gøre anderle-des fremover.

»Normalt slipper vi ikke vores cancerpatienter, før mange år ef-ter at behandlingen er gennem-ført. Sclerosepatienterne har vi ladet overgå til kontrol hos neu-rologerne efter tre til seks må-neder, som er den periode, hvor man ser mange infektioner hos cancerpatienterne. Men det har været en fejl, for sclerosepatien-terne har været dårligere, end vi havde forventet. Desværre er mange patienter så autoritetstro, at de ikke ringer til os, når de har behov for vores hjælp. I stedet har de så været indlagt på lokale sygehuse med infektioner, som lægerne der ikke nødvendigvis har forstået baggrunden for. Der-for vil vi fremadrettet følge den

Foto

: Tho

mas

Ber

tels

en


Hans Hägglund, chefhæmatolog på Akademiska sjukhuset i Upp-sala, har behandlet de fleste af de blodstamcelletransplanterede sclerosepatienter i Sverige. Vi har spurgt ham, om han mener, det betyder noget, at de danske patienter ikke har fået præcis det samme regime som det svenske.

»Det tror jeg ikke. Vi giver jo Ara-C meget koncentreret her i Uppsala, og det plejer at være mere giftigt at få meget lægemid-del på én gang, så jeg kan ikke se, at det forklarer, hvorfor de danske patienter er dårligere.«

Heller ikke forskellen i ATG-dosen mener han betyder noget for, at de danske patienter stadig er syge af komplikationer længe efter.

»Jo mere ATG man får, jo flere bivirkninger får man. Men det er frem for alt bivirkninger på kort sigt, det har betydning for,« siger Hans Hägglund.

Han vil ikke konkret gå ind i de danske patienters sag, men påpeger, at det er en mulighed, at der simpelthen er tale om sort uheld, når flertallet har fået svære bivirkninger.

»Det kan være tilfældet, når der kun er tale om så få. Vi ser også feber og infektioner hos i princippet alle patienter hos os. De ligger jo uden immunsystem i flere uger.«

6 FÆLLES NORDISK METODE FREMOVERI Sverige har man i 2014 valgt endegyldigt at opgive BEAM-regimet som kemoterapi til fordel for behandling med cyklofosfamid, som er mildere.

»Det er vores erfaring ud fra et studie, vi laver, og nogle patienter, vi har afprøvet det på, at det er langt mindre giftigt, men har lige så god effekt på sclerosen som BEAM ,«

siger Hans Hägglund, chefhæmatolog på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Han og Lars Kjeldsen, chefhæmatolog på Rigshospitalet, har nu snakket sammen, og de to er blevet enige om, at det fremover er det, der skal være den nordiske standard.

»Det er en rigtig god idé, hvis vi kører efter samme protokol, så vi kan få fælles erfaringer og sammen-lignelige data,«

siger Lars Kjeldsen.

» Neurologerne skal sende patienterne til os så tidligt som muligt«

Han oplever dog også flere komplikationer, jo ældre patien-terne er, og jo længere tid de har haft sygdommen.

»Alder er en meget vigtig fak-tor, andre sygdomme er en vigtig faktor, og så er det en vigtig fak-tor, hvornår i deres scleroseforløb patienterne transplanteres. Neu-rologerne skal sende patienterne så tidligt som muligt til os, når de ved, at der er tale om en aggressiv sygdom, men patienten stadig ikke har for mange komplikationer,« siger Hans Hägglund.

Hans Hägglund, chefhæmatolog på Akademiska sjukhuset i Uppsala

Foto

: Han

nes L

jung

hall


TEMA

Af Lotte Skou Hansen, redaktør

Men det er også muligt, at det er sclerosen, der har fortsat sin udvikling. Hvis man vil have en blodstamcelletransplantation, skal man nok have et bedre funk-tionsniveau, end jeg havde, når man får den. Hvis jeg havde fået behandlingen et år før, så havde jeg måske været bedre i stand til at håndtere genoptræningen. Jeg undervurderede, at det ikke bare var en hård behandling, men også et ufatteligt hårdt efterfor-løb,« forklarer han.

Har det værreDet er en lignende historie, 40-årige Heidi Otte fortæller. Hun har haft sclerose siden 1995.

»Jeg har det ikke super. På dår-

lige dage vil jeg faktisk sige, at jeg har det ad helvede til. Jeg ville gerne have haft, at sclerosen var stoppet, og at jeg ikke fik flere at-takker. Men jeg har haft to attak-ker siden behandlingen. Jeg bru-ger gåstok og rollator nu – og jeg kan ikke undvære dem. Inden be-handlingen kunne jeg godt gå lidt uden hjælpemidler. Jeg prøver virkelig at se positivt på min situa-tion. At male billedet så lyst som muligt. Men jeg har det ikke bedre end før behandlingen. Jeg har det faktisk lidt værre,« fortæller hun.

Siden transplantationen er Heidi Otte gået fra sine børns far, fordi hun ikke kunne overskue at være mor for sine piger på 5 og 11, som hun nu kun ser i weekenderne.

Et ufatteligt hårdt efterforløbBåde Heidi Otte og Jeppe Bülow bruger i dag flere hjælpemidler, end de gjorde før deres blodstamcelletransplantationer. Hele forløbet har været meget hårdt, fortæller de

For godt et år siden bragte Lev med SCLEROSE inter-views med to af de danskere,

der som nogle af de allerførste havde fået en blodstamcelletrans-plantation på Rigshospitalet.

Det er nu henholdsvis 1,5 og to år siden, at Heidi Otte og Jeppe Bülow afsluttede deres blodstam-celletransplantationer. Men in-gen af dem danser i dag glade rundt og anbefaler behandlingen til alle med sclerose.

»Jeg har det ikke så godt som før behandlingen rent mobili-tetsmæssigt. Jeg er meget mere i kørestol, end jeg var før. Jeg kan ikke det samme,« fortæller den 47-årige Jeppe Bülow, som har haft sclerose siden 2002.

Undervurderede forløbetNetop da Jeppe var ved at være godt i gang med sin genoptræ-ning cirka et halvt år efter be-handlingen, fik han lungebetæn-delse. Den holdt ham sengelig-gende i seks uger og satte ham kraftigt tilbage. Til sidst havde han tabt sig 15 kilo.

Alt i alt føler Jeppe, at hans sclerose måske er lidt i bedring efter behandlingen, selvom det har været et hårdt efterforløb.

»I det sidste år op til behand-lingen var der en ret aggressiv udvikling i min sclerose. Den mener jeg er stoppet, eller i hvert fald bremset, efter behandlin-gen. At jeg er dårligere i dag end før behandlingen, tror jeg pri-mært skyldes, at det er svært for mig at genoptræne, fordi jeg er så medtaget efter behandlingen.


Fem år efter en blodstamcel-letransplantation har ni ud af ti ikke haft et attak. Og 68

procent er helt fri for sygdomsak-tivitet i forhold til nye læsioner i hjernen og handicapudvikling.

Det er det imponerende resul-tat efter analysen af data fra 48 svenske blodstamcelletransplan-terede sclerosepatienter.

Analysen blev offentliggjort sidste år i det videnskabelige tids-skrift Journal of Neurology, Neu-rosurgery and Psychiatry (JNNP).

Ud af de 48 patienter er de 19 behandlet på Akademiska sjukhu-set i Uppsala, der er et af de ste-der, hvor man har størst erfaring med blodstamcelletransplantatio-ner på sclerosepatienter, i Europa. Det skyldes, at overlæge og neuro-log Jan Fagius for 11 år siden tog initiativet til den første transplan-


»En ud af tre patienter med attakvis sclerose kan få glæde af den her behandling«Neurolog Jan Fagius i Uppsala er ikke i tvivl om, at blodstamcelletransplantation er den mest effektive behandling mod attakvis sclerose. Og selvom han officielt er gået på pension, arbejder han i øjeblikket hårdt på at være med til at bevise det

UStørstedelen af vores transplante-

rede patienter er ikke længere på medicin og kun et fåtal har fået tilbagefaldJan Fagius; overlæge og neurolog, Akademiska Sjukhuset, Uppsala

Jan Fagius, neurolog i Uppsala.

tation i Sverige. Den behandlede var en meget syg ung kvinde, der i løbet af et halvt år blev fuldstæn-dig invalideret af sin sclerose, men i dag lever uden tegn på sygdom-men. Du kan læse om hende på side 24-25 her i bladet.

Tre attakker på 100 årGodt 70 sclerosepatienter i Sve-rige har gennemgået en blod-stamcelletransplantation. Stør-stedelen i Uppsala. For Jan Fa-gius er der ingen tvivl om, at behandlingen er den mest effek-tive mod attakvis sclerose.

»Størstedelen af vores trans-planterede patienter er ikke læn-gere på medicin, og kun et fåtal har fået tilbagefald. De 48 patien-ter, der var med i den svenske dataanalyse, gik fra i gennemsnit at have fem attakker om året til en attakrisiko på 0,03 attak om året. Det svarer til et attak hvert 33. år. Så effektiv er der ingen an-den behandling, der er,« siger Jan Fagius og henviser til, at attakra-ten efter behandling med infusi-onsmedicinen Lemtrada er blevet vist til at være henholdsvis 0,18 og 0,26 i to forskellige studier.

Lemtrada, der i Danmark bru-ges som anden- eller tredjevalgs-behandling, hvis andre læge-midler svigter, betragtes som det nok mest effektive middel mod sclerose på markedet i dag. Men også et med potentielt hårde bi-virkninger.

Nyt studie i gangEn blodstamcelletransplanta-tion er dog også langtfra risikofri.

Det er hårdt for kroppen at få sin knoglemarv slået ihjel med ke-moterapi, og det kan medføre en del infektioner.

Men Jan Fagius og hans arv-tager på Akademiska sjukhuset overlæge Joachim Burman har siden 2011 deltaget i det såkaldte MIST-studie (Multiple Sclerosis International Stem Cell Trans-plant Trial), som laves på foran-ledning af lægen Richard Burt i Chicago – manden bag brugen af blodstamcelletrans-plantation til scle-rosepatienter.

I studiet bruges stoffet cyklofos-famid til at under-trykke knoglemar-ven, hvilket er mil-dere for patienterne end den cocktail af kemostoffer, der el-lers har været tradi-tion for at bruge.

»Cyklofosfamid minimerer bi-virkninger og komplikationer uden at reducere behandlingens effekt nævneværdigt. Derfor har de svenske hæmatologer i 2014 besluttet, at det er den metode, vi bruger her i landet fremover,« siger Jan Fagius.

Transplantation i forhold til andenvalgsbehandlingI MIST-studiet deltager patienter, der skal i gang med andenvalgs-behandling, når deres første-valgsbehandling har svigtet.

Den ene halvdel af deltagerne får en andenvalgsbehandling, mens den anden halvdel får en 3


TEMA

blodstamcelletransplantation. Efter fem år analyserer man så patienternes tilstand for at sam-menligne den medicinske be-handling med transplantationen.

Går det, som Fagius tror, vil det vise sig, at blodstamcelle-transplantation er mest effektiv, og så vil man kunne tilbyde be-handlingen til langt flere men-nesker. Op til en tredjedel af alle patienter med attakvis sclerose vil med fordel kunne få en trans-plantation, mener Fagius og Bur-man.

Blandede erfaringer i GöteborgAlt i alt skal cirka 120 patienter deltage i studiet, men Fagius og Burman har problemer med at få deltagere nok, fordi deres kolle-ger tøver med at henvise patien-ter til Uppsala.

I Göteborg på Sahlgrenska Universitetssjukhuset har man udført blodstamcelletransplanta-tion på i alt seks patienter, men endnu ikke henvist nogen til Upp sala.

»Det er en relativt uprøvet be-handling, og vi vil gerne tilbyde mindre farlige behandlinger først. De fleste har jo god effekt af de lægemidler, vi har til rå-dighed,« siger Jan Lycke, neuro-log og overlæge på Sahlgrenska, hvor man har haft mindre gode

resultater med sine blodstamcel-letransplantationer end i Upp-sala.

»Vores patienter har været lidt ældre og syge længere end dem, de har transplanteret i Uppsala, og behandlingen har været hård for dem. Vi har dog også trans-planteret en yngre patient, der har det rigtig godt nu,« fortæller Jan Lycke.

Uigenkaldelig behandlingAlligevel er han forbeholden over for transplantation.

»En behandling som for ek-sempel Lemtrada, hvor man ser lidt af den samme effekt som ved blodstamcelletransplantation, er mindre giftig. Patienterne over-står behandlingen uden proble-mer her og nu. Så kan der opstå nogle problemer på længere sigt. Alle behandlinger har deres ud-fordringer. Men antallet af blod-stamcelletransplanterede er sta-dig få. Og de er ikke fulgt så grun-digt, som man gør i et traditionelt randomiseret studie. Derfor ken-der vi ikke hele panoramaet af følgevirkninger,« siger Jan Lycke.

Han påpeger også, at en blod-stamcelletransplantation er uigenkaldelig

»Den kan ikke gøres om, når den er gjort. Og så står man altså med konsekvenserne resten af sit liv. Men selvfølgelig kan blod-

stamcelletransplantation være et alternativ. Man skal bare forstå, at for mange kan det indebærer, næsten et halvt år, hvor de er me-get påvirkede af følgevirkninger, og i et voksenliv er det et ansee-ligt stykke tid.«

Nye lægemidler er en trusselI Uppsala er Jan Fagius uforstå-ende over for præferencen for be-handling med de etablerede scle-roseprodukter.

»Forskellen på den her metode og de medicinske præparater er, at her ligger risikoen umiddel-bart efter transplantationen. For de andre ligger den bare længere frem i tiden. Men medicin kan også være livstruende. Ved Tysabri for eksempel risikerer man hjer-nebetændelsen PML, og ved Lem-trada kan man få livsfarlig sygdom i blodpladerne. Det er paradoksalt, men hvert nyt lægemiddel, der kommer på markedet, er en trus-sel mod, at den mest effektive be-handling mod sclerose kan blive en rutinebehandling,« siger Jan Fagius.

Han kalder det lige dele held og tilfældighed, at han er blevet en af de store fortalere for blod-stamcelletransplantation mod sclerose.

»Jeg var så heldig at støde ind i den måske biologisk set mest perfekte patient til den her be-handling. Det er en ubehagelig formulering, når det gælder en person, der var så syg. Men hen-des transplantation var så uhørt vellykket, at vi blev inspireret til at gå videre. Fortsatte gode resul-tater har optændt os yderligere, så vi i dag virkelig brænder for, at behandlingen skal introduceres til flere sclerosepatienter.«

UDet er en relativt uprøvet behand-

ling, og vi vil gerne tilbyde mindre farlige behandlinger først. Jan Lycke, neurolog og overlæge, Sahlgrenska

TEVA DENMARK A/SPARALLELVEJ 10-12 / 2800 KGS. LYNGBYTELEFON: 44 98 55 11MAIL: [email protected] www.MINMS.DK

live your life

NYT LOOK OG OPDATERET INDHOLD

Teva Denmark har opdateret og givet vores informationsfoldere et nyt udseende.

I informationsfolderne kan du læse og få gode råd og vejledning om multipelsclerose, behandling, sund hud og motion. Du kan få informationsfolderneudleveret hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik.

MOTION OG MULTIPEL SCLEROSE

UDARBEJDET AF IDRÆTSFYSIOLOG ULRIK DALGAS

13929 Motion brochure_REN_NY.indd 1 21/01/15 11.21

SUND HUD

UNDER

BEHANDLINGEN

13930 Copaxone Sund hud brochure_REN.indd 1

21/01/15 11.23

MULTIPEL SCLEROSE OG TRÆTHED– EN BOG OM HVORDAN MAN LEVER MED SCLEROSETRÆTHED

14747 Sclerosetræthed_indhold_tryk.indd 3 21/01/15 11.18

NYTTIG VIDEN, REDSKABER OG GODE RÅD OM MULTIPEL SCLEROSE

www.minms.dk

14882 Henvisningskort_REN.indd 1 21/01/15 11.23

COPAXONE®GLATIRAMERACETAT

VEJLEDNING OG GODE RÅDNÅR DU BEHANDLER DIN SCLEROSE MED

TEVA DENMARK A/SPARALLELVEJ 12 / 2800 KGS. LYNGBYTELEFON: 44 98 55 11MAIL: [email protected]

live your life

JANUAR 2015 | UDGIVET AF TEVA DENMARK A/S

MIN MS APP

Hent den i

App Store el.

Google Play

350031 Copaxone Annonce_Scleroseforening_210x297.indd 2 22/01/15 12.59

Annonce


TEMA

Det er kun nogle måneder siden, at Ida Berner sagde, at hun stadig led af sc-

lerose. Hendes sygdom var bare ikke aktiv. I dag ser hun lidt an-derledes på det.

»Jeg siger nu, at sclerose er no-get, jeg har haft. At jeg ikke har sygdommen længere. Jeg snak-kede med en læge, som undrede sig over, at jeg stadig gik og tænkte, at sygdommen ville komme tilbage. Og det tror jeg egentlig heller ikke. Jeg har bare ikke rigtig turdet sige det højt før. Men nu er jeg begyndt at øve mig,« siger Ida.

Ekstremt aggressiv sygdomIdas sclerose viste sig første gang i september 2003, hvor hun plud-selig som 30-årig blev lam i den ene side af hovedet. Lammelsen blev afløst af en ekstrem træthed hele efteråret, og ved juletid svig-tede benene under hende. I lø-bet af julen forsvandt også synet på begge øjne, og hendes hørelse blev dårligere. I starten af 2004 fik hun så diagnosen attakvis sc-lerose. Men det var en ekstremt aggressiv variant. Attakkerne stoppede aldrig. De afløste bare hinanden uden pause. I løbet af

» Hellere prøve at gøre noget end bare at ligge og vente på at dø«Sidste år kunne svenske Ida Berner fejre tiårsjubilæum som den første sclerosepatient i Skandinavien der fik en blodstamcelletransplantation. Et spektakulært jubilæum, når man hører hendes sygdomshistorie


foråret blev Ida også lam i un-derkroppen og fik taleproblemer. Lægerne i Karlstad, hvor hun bo-ede på det tidspunkt, havde prø-vet alt, der stod i deres magt, så de henviste hende til Akademiska sjukhuset i Uppsala. Her mødte hun neurolog Jan Fagius, der gerne ville prøve en blodstamcel-letransplantation mod sclerose, men som ventede på den rette patient. Et ungt menneske med et aggressivt forløb, som kun havde været syg kort tid og ikke havde andre muligheder for behandling. Det var Ida, der på det tidspunkt lå som en nummer ni på den så-kaldte EDSS-skala, som bruges til at måle sclerosepatienters handi-cap og symptomer. Ni på skalaen betyder, at man er en hjælpeløs, sengeliggende patient, der kun kan kommunikere og spise. Ti på skalaen betyder, at man er død.

Ingen tvivl trods høj risikoDerfor var der heller ikke så me-get tvivl hos Ida og hendes fa-milie, da Jan Fagius fortalte om behandlingen og den høje risiko, den indebar.

»Min far er matematiker, så ud fra de publicerede data, der på det

tidspunkt var på stamcelleopere-rede patienter i udlandet, bereg-nede han dødsrisikoen til at være syv procent. Men ingen af os følte, at der var noget valg. Jeg havde så ondt og havde tabt alt håb. Jeg var sikker på, at jeg ville dø alli-gevel. Og særligt min mor troede stenhårdt på det. Hele min fami-lie havde meget stor tillid til Jan Fagius,« fortæller Ida.

Selv havde hun egentlig ikke meget fidus til selve behandlin-gen.

»Jeg syntes, det lød mærke-ligt, at det skulle virke. Jeg var absolut ikke sikker, men tænkte, at det i det mindste ville være godt for forskningen. Og jeg ville hellere prøve at gøre noget end bare at ligge og vente på at dø.«

Da Ida senere læste sin journal, kunne hun se, at lægerne også havde diskuteret behandlingen utroligt meget indbyrdes, så det var absolut ikke en let beslutning for dem at kaste sig ud i blod-stamcelletransplantation mod sc-lerose for første gang.

Kroppen fandt sig selv igenFor der var tale om en voldsom og på det tidspunkt også en ukendt


behandling i Sverige. Og Ida blev da også meget syg.

»Jeg husker ikke så meget af selve behandlingen, for jeg fik alle mulige komplikationer og havde det meget, meget dårligt. Jeg fik rigtig høj feber, svamp i munden og også en blodprop i benet, fordi jeg lå stille så længe.«

Ida var igennem mange infek-tioner, blandt andet en mavein-fektion, og måtte isoleres ad flere omgange, i de to måneder hun lå på sygehuset.

Alligevel følte hun hele tiden, at det gik lidt fremad.

»Jeg var lykkelig over, at jeg kunne mærke, at kroppen lang-somt fandt sig selv igen, og efter-som det gik i den rigtige retning, så betød alle infektionerne ikke så meget.«

Fra ni til etEfter et år var hun stort set sit gamle jeg igen, men hun mær-kede forbedringer helt op til to år efter behandlingen.

»Jeg skulle jo lære at gå igen, og jeg havde næsten tabt synet helt på grund af synsnervebe-tændelse. Det tog lang tid, før det blev helt godt igen,« fortæller Ida.

Men i dag er hun det, man kal-der en etter på EDSS-skalaen. Det vil sige rask uden handicap med minimal anormalitet i ét funktionssystem, som i Idas til-fælde er blæren.

Det eneste, hun i dag mærker til, at hun har haft sclerose, er nemlig en lidt overaktiv blære, som betyder, at hun skal tisse en smule oftere end normalt. Og så er hendes gang lidt stivere end andre menneskers. Men det skal man være fysioterapeut for at lægge mærke til.

»Jeg er heller ikke så god til at løbe, men det ved jeg nu ikke, om jeg nogensinde har været,« smågriner Ida over telefonen fra Karlstad.

Hun har heller ikke været eks-tra plaget af infektioner siden be-handlingen. På trods af at hun i dag har to små børn.

Angsten er overvundetI lang tid var hun super bange for, at sygdommen skulle komme tilbage.

»I starten tænkte jeg på det hele tiden, og hver gang jeg blev forkølet, troede jeg, at det skete. For tre år siden fik jeg proble-

mer med mine øjne igen, og da sank min verden sammen. Jeg var overbevist om, at sygdom-men var kommet igen. Men øjen-problemerne viste sig at have en helt anden årsag,« fortæller Ida Berner, der i dag arbejder fuld tid som elevrådgiver på en skole.

Nu tænker hun sjældent på sclerosen. Hun er mere bange for at blive ramt af en anden sygdom, og hun vil klart anbefale stamcel-letransplantation til andre, men påpeger også, at det gælder om at finde den rette målgruppe.

»Man skal have det meget dår-ligt. Der er jo en risiko for at dø, selvom ingen i Sverige er døde endnu. Og så skal man være ung og ikke have haft sygdommen for længe. Det tror jeg var afgørende for, at jeg kunne få det så godt igen. Mine skader var ikke per-manente.«

Ida Berner er i dag helt natur-ligt blevet mor til to piger, selvom lægerne havde advaret hende om, at hun kunne risikere at blive steril af behand-lingen.

Læs også historien om Ann-Sofie Upphagens blodstamcellebehandling på uwww.scleroseforeningen.dk/annsofie

Foto: Håkan Sjunnesson


;

;

TEMA

Fri bevægelighed er et af grundprincipperne i EU-samarbejdet. Det gælder

også tjenesteydelser som sund-hedsbehandling. I princippet har man som borger i et EU-land altså mulighed for frit at kunne vælge læge og sygehus på tværs af grænserne i fællesskabet.

Men myndighederne kan be-grænse patienters ret til hospi-talsbehandling. Det fremgår af EU-direktivet om »patientrettig-heder i forbindelse med grænse-overskridende sundhedsydelser«.

For hospitalsbehandlinger som en blodstamcelletransplantation gælder det, at myndighederne kan afvise et ønske om behandling i udlandet, hvis hjemlandet kan ga-rantere, at patienten kan blive be-handlet inden for et »medicinsk ansvarligt tidsrum«.

Man skal desuden have en hen-visning fra en speciallæge for at kunne tage af sted.

Danske behandling s - kriterier gælderMorten Blinkenberg, overlæge på

Danske patienter kan ikke umiddelbart tage til Sverige Det kræver en henvisning fra en dansk neurolog, hvis man vil til Sverige og have foretaget en blodstamcelletransplantation. Og så længe der er kapacitet i Danmark til at foretage transplantationerne, er det ikke muligt


6 SAG FOR RETTEN I NORGENordmanden Hanna Vesterager, der led af en aggressiv attakvis sclerose, blev i 2011 henvist fra Oslo universitetssykehus til Karolinska Universitetssjukhuset til en blodstamcelletransplantation, som først indføres som behandlingstilbud i Norge i år.Da Norge er et EØS-land, altså en del af Det Europæiske Økonomiske Samarbejdsområde, gælder EU-reglerne også her. Hanna Vesterager var i første omgang nødt til selv at betale de omkring 700.000 svenske kroner, behandlingen

alt i alt har kostet hende. Det såkaldte »Klagenemnda for behandling i utlandet« konkluderede nemlig to gange, at hun ikke havde ret til at få dækket sine udgifter. Derfor gik hun til Oslo tingrett, som gav hende medhold i, at hun skulle have refunderet sine udgifter. Staten ankede imidlertid dommen, og i december dømte Borgarting lagmannsrett så modsat. Hanna Vesterager har nu valgt at klage til Høyesterett, men sagen er i skrivende stund ikke kommet for.

Dansk Multipel Sclerose Center på Rigshospitalet, der er den neu-rologiske tovholder i forhold til mennesker med sclerose, der får en blodstamcelletransplantation i Danmark, siger, at han ikke er imod at henvise folk til Sverige.

»Vi overvejede på et tidspunkt at henvise en af vores blodstam-celletransplanterede patienter til Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm, fordi vi ikke havde ka-pacitet på det tidspunkt, hvor vi besluttede, at han var klar til be-handlingen. Men efter at vores hæ-matologer havde revurderet deres ressourcer, blev han alligevel be-handlet her på Rigshospitalet,« for-tæller Morten Blinkenberg.

Han understreger, at man for at få en henvisning stadig skal vurde-res af de danske specialister, i for-hold til om man er egnet til en be-handling. Man kan altså ikke på-pege, at svenskerne ville behandle én tidligere end danskerne, og komme af sted på den konto.

»Det er vores kriterier for en behandling, der gælder, når vi skal henvise ud af landet, og det

vil bero på et individuelt skøn. Så man skal have en meget alvor-lig sygdom for at komme af sted. Men som det ser ud i øjeblikket, har vi kapacitet her på Rigsho-spitalet til at udføre blodstamcel-letransplantation. Derfor vil det formentlig ikke komme på tale,« siger Morten Blinkenberg.

Ikke muligt at deltage i svensk forsøgJan Fagius, pensioneret neurolog og overlæge fra Akademiska sjuk-huset i Uppsala, hvor man har ud-ført de fleste blodstamcelletrans-plantationer på sclerosepatienter i Sverige, fortæller, at man der af og til får forespørgsler fra andre lande om muligheden for en be-handling. Også fra folk, der gerne vil betale af egen lomme.

»Vores sygehus skal selvfølge-lig have betaling for behandlin-gen, men det her handler ikke om penge. Vi behandler kun folk, der opfylder vores kriterier for at gå i gang med en transplantation. Ifølge EU-reglerne vil det for dan-ske patienter kræve, at de har en henvisning. Og jeg har respekt for, at de danske læger kun vil henvise ud fra deres egne kriterier,« siger Jan Fagius.

Han afviser også at tage dan-ske patienter ind i det studie, hvor man på Akademiska sjukhuset sammenligner effekten af blod-stamcelletransplantation med ef-fekten af andenvalgsbehandling hos sclerosepatienter. Også selvom han mangler deltagere.

»Vi ville rigtig gerne kunne bruge danske patienter i studiet, men det vil desværre kræve for me-get bureaukrati og logistik til, at det er realistisk,« siger Jan Fagius.


I mange år har egenindsamlinger været et stort hit i udlandet, men nu er trenden også kommet til Danmark. Du kan give dig selv en udfordring og samtidig støtte en sag, du brænder for. Det har 60-årige Susanne Ryttov gjort.

Til sommer tager hun med Scle rose-foreningens event Cykel nerven til Al-perne for at samle penge ind til forskning i sclerose.

»De sociale medier er et genialt red-skab. Gennem dem opfordrer jeg mit netværk til at støtte forskningen, men til gengæld lover jeg at knokle måsen ud

af bukserne for at nå mit mål,« fortæl-ler hun.

Og det virker. I skrivende stund har hun samlet 13.000 kroner ind fra venner, familie og kolleger.

»Der er ikke mange, der selv kan støtte forskningen med 13.000 kroner. Men via deres netværk vil mange være i stand til at samle sådan et beløb ind på kort tid, fordi de har mange, der gerne vil bakke dem op,« forklarer Ann Leistiko, marketingschef i Scleroseforeningen.

På www.betternow.dk/sclerosefor-eningen kan du oprette din helt egen ind-

samling. Måske er Femina Kvindeløb eller det helt nye YOU RUN lige noget for dig.

På samme adresse kan du støtte alle-rede eksisterende indsamlinger som f.eks.:

Casper, som løber velgørenhedsløbet YOU RUN for sin far, der fik konstate-ret sclerose i 2012. Han skriver blandt andet om sin indsamling: »Jeg løber – du donerer og hepper – og Sclerose-foreningen får flere ressourcer at ar-bejde med.«

Eller Julia, som selv har scle rose og blandt andet skriver om sin indsam-ling: »Min største anke ved at deltage i YOU RUNs 10-km løb er pinligt nok, at folk helst ikke skulle tro, at det er min form, der er noget i vejen med, når jeg stopper. Men dén må jeg æde. Jeg kan løbe. Jeg kan gå. Jeg er en af de heldige.«

I spidsen for din egen indsamling


TEMA

For omkring 30 år siden da Richard Burt var i gang med at specialisere sig in-

denfor kræft-og blodsygdomme ved National Institutes of Health uden for Washington DC, blev han sendt til Johns Hopkins-hospi-talet i Baltimore for at lære mere om blodstamcelle-transplantation til leukæmi-patienter.

Her så han, hvordan de efter transplantationen blev revaccineret, fordi deres immun-forsvar var blevet nulstillet og havde mistet »hu-kommelsen« i forhold til at an-gribe fremmede elementer.

Og der slog det ham: på den måde måtte man også kunne nul-stille immunforsvaret hos patien-ter med autoimmune sygdomme, hvor immunforsvaret ikke kun angriber fremmede elementer, men også patientens egen krop.

Særlig dedikeret afdelingDa tanken var tænkt, var kursen for Richard Burts virke lagt. Han begyndte at forske i blodstamcel-letransplantation udført på mus med forskellige autoimmune syg-domme blandt andet sclerose. Og efter ti år fik han tilladelse til at gå videre med transplantation på mennesker.

I dag leder han »The Division of Immunotherapy and Autoim-mune Diseases« på Northwestern University i Chicago, en afdeling dedikeret til blodstamcelletrans-

» Stamceller er fremtiden«Amerikanske Richard Burt står bag ideen om at bruge blodstamcelletransplantation mod sclerose. Han kalder metoden et paradigmeskifte indenfor området. Men behandlingen skal tilpasses netop denne type patienter for at virke optimalt


UMange har en cancertilgang,

når de udfører trans-plantationer. De tror, transplantationer kan gøres ens for alle patienter, men det kan de absolut ikke.Richard Burt

plantation mod autoimmune syg-domme. Her foregår det store MIST-studie (Multiple Sclerosis International Stem Cell Trans-plant Trial), som også Uppsala og centre i Brasilien og Storbritan-

nien deltager i. Studiet er omtalt

tidligere i bladet. De sidste patienter for-ventes tidligst afslut-tet om et par år, og derefter skal de følges i fem år.

Men for få uger siden offentliggjorde Burt en videnskabe-lig artikel med sta-tus på 145 sclerose-

patienter, der alle har fået en blodstamcelletransplantation til omkring 125.00 dollars på North-western University.

Klar bedringTo år efter transplantationen havde 50 procent af patienterne, der var blevet fulgt så længe, op-levet et fald på mindst ét point på EDSS-skalaen. Efter fire år var det 64 procent. 80 procent af patienterne var stadig attakfrie. Sygdomsaktiviteten set på MR-scanning var også betydeligt re-duceret. Desuden var der meget få infektioner og komplikationer hos de transplanterede.

Det understreges dog i artiklen, at da der ikke er tale om et ran-domiseret blindet studie, kan der være indbyggede fejlkilder, som smitter af på resultaterne. Om-vendt er der også medtaget pa-tienter, som man i dag nok ikke ville udføre en transplantation på,

men som man på det tidspunkt håbede at kunne hjælpe.

Hjælper kun på attakvis scleroseFor det er desværre ikke alle pa-tienter en blodstamcelletrans-plantation kan forbedre.

Forbedringerne gjaldt kun for de patienter, der havde attakvis sclerose og havde haft sygdom-men i mindre end ti år. Hos men-nesker med sekundær progres-siv sclerose eller sygdom længere end ti år, så man ingen forbed-ring på EDSS-skalaen.

»Folk skal have inflammation for at få gavn af behandlingen. Når man går over i den sekun-dære progressive fase er der tale om neurodegenerativ sygdom. Så kan man måske stoppe noget syg-domsaktivitet på MR-scanninger, men det hjælper ikke i det lange løb. Nedbrydningen af nerver vil fortsætte,« forklarer Richard Burt over telefonen fra Chicago.

Han vil ikke sætte en alders-grænse for transplantation. Hellere en sygdomslængde på omkring de ti år. Derfor er udvælgelsen af pa-tienter en vigtig faktor for succes.

Må ikke behandles som cancer-patienterEn anden meget vigtig faktor, er det regime af cellegifte, der bruges mod knoglemarven. Her bruger Richard Burt stoffet cy-klofosfamid i stedet for en hår-dere cocktail af kemostoffer. Cy-klofosfamid er non-myeloablativ, det vil sige, at det kun slår knog-lemarven ud i stedet for helt at ødelægge den.


»Vi giver ikke sclerosepatienter regimer, der bruges til cancer-patienter. Ved cancer vil man ødelægge knoglemarven. Det er alt for giftigt for mennesker med scle rose. Her vil vi bare slå im-munsystemet ud, så det genstar-ter og bliver mere tolerant,« si-ger Richard Burt og påpeger, at jo flere medicinske præparater, man har været igennem inden transplantationen, jo større er risikoen for efterfølgende kom-plikationer.

Langvarig feber er skadeligEn yderligere meget vigtig erfa-ring er desuden, at sclerosepa-tienter skal have binyrebarkhor-mon under behandlingen, for at undgå at udvikle længevarende feber. Langvarig feber under transplantationen har vist sig at være virkelig skadelig for patien-ternes resultat på længere sigt.

»Mange vil ikke give binyre-barkhormon, fordi de er bange for, at det vil gøre kroppen mere modtagelig overfor infektioner. Det vil man for eksempel aldrig give til cancerpatienter. Men den feber, vi ser hos mange af vo-res sclerosepatienter, er unik for dem, og den kom bag på os. Den stammer ikke fra infektioner. Jeg forstår faktisk ikke helt, hvorfor den opstår. Måske fordi nervesy-stemets evne til at regulere varme er svækket. Men uanset hvad kan vi se, at det er vigtigt at blokere den,« siger Richard Burt.

Specialisering er nødvendigHan påpeger, at man kun kan finde ud af den slags ved at specia-

I foråret 2014 fik amerikanske Ve-ronica Raymond en blodstamcel-letransplantation på Northwestern University i Chi-cago hos Richard Burt. Du kan læse om hendes ople-velser på hendes personlige blog www.iwillchoose-lemonade.blogs-pot.com (på en-gelsk)

Mere om Richard Burt og hans arbejde på uwww.stemcell-immunotherapy.org

lisere sig indenfor behandlingen af netop den her type patienter.

»Mange har en cancertilgang, når de udfører transplantationer. De tror, transplantationer kan gøres ens for alle patienter, men det kan de absolut ikke. Måden, du udfører dem på, afgør udfal-det. Den her behandling kan no-get, ingen andre kan. Men som alle andre meget potente behand-linger, kan den også være farlig, hvis man ikke har ekspertisen.«

Netop risikoen ved behandlin-gen – som i værste fald kan være døden - er en anke mange neuro-loger har mod metoden.

»Risikoen afhænger af det re-gime, du bruger, og de patienter du udvælger til behandling. Gør man det her rigtigt, er risikoen langt under en procent,« er Ri-chard Burts modsvar.

Han roses mange steder på internettet af sine patienter for at have kureret dem.

»Det er ikke et ord, jeg bruger. Man skal være meget forsigtig med den slags. Men vi gør noget her som intet medicinsk præparat hidtil har kunnet; nemlig at vende sygdommen uden yderligere be-hov for behandling i en i hvert fald meget lang periode. For mig er der ingen tvivl om, at stamceller er fremtiden,« siger Richard Burt, der gerne gennemser MR-scan-ninger fra udenlandske patienter, for at afgøre om man kan være egnet til en transplantation.


TEMA

Virker blodstamcelletransplantation på progressiv sclerose? »Nej,« siger forskere og læger. »Men hvad er mit alternativ?« spørger Camilla Madsen, der for halvandet år siden betalte 300.000 kroner for at få en blodstamcelletransplantation i Indien

om at tage til Indien med sin læge på Rigshospitalet.

»Jeg tror ikke, at hun kunne få sig selv til at fraråde mig at tage af sted. Sikkert fordi hun selv gerne ville gøre noget for mig, men ikke havde nogen mulighe-der tilbage. Jeg tænkte, at hvis hun havde syntes, at det var jor-dens dårligste ide, så havde hun prøvet at stoppe mig,« fortæller Camilla i dag.

Selv var Camilla ikke for alvor bange, inden hun tog af sted.

»Jeg var da bekymret over ikke at have noget immunforsvar. Men det er også farligt at tage flyet til Costa del Sol. Og igen: Hvad skulle jeg ellers gøre?«

Hjem i en kiste?Det er et krav på hospitalet i In-dien, at man har en omsorgs-person med, som lader sig med-indlægge. Så i slutningen af maj 2013 tog Camilla til Indien sam-men med sin mor.

Det to måneder lange forløb i Indien startede med indlogering på et hotel lige over for det indi-ske hospital. Her kunne Camilla og hendes mor bo og gå til og fra de mange undersøgelser på den anden side af gaden.

I forbindelse med de indle-dende undersøgelser blev det hurtigt tydeligt, at alt i Indien ikke var helt ligesom i Danmark.

»Jeg har aldrig set så historisk et instrument, som da jeg skulle have taget et EKG. Vi skulle også lige synke, da vi så røntgenappa-ratet. Min mor fortalte senere, at hun havde tænkt: ’Ender det her med, at jeg skal rejse hjem med

Isoleret i Indien

Af Lotte Skou Hansen, redaktør

Midt i juni 2013 lod Camilla Madsen en indisk mand køre en trimmer igennem

sit lange hår. De lyse lokker endte i en bunke på gulvet på et hospital i Indien, hvor hun skulle tilbringe de næste mange uger.

Camilla er 36 år gammel, hun har progressiv sclerose og sidder i kørestol. Diagnosen sclerose har hun haft i over 10 år.

Fra hun første gang hørte om kombinationen af kemo, blod-

stamceller og sclerose i julen 2012, til hun var i behandling i Indien, gik der kun et halvt år. Ca-milla begyndte hurtigt en voldsom research på nettet, og det blev ty-deligt for hende, at der var mange steder i verden, man kunne få en blodstamcelletransplantation mod sclerose og andre autoimmune sygdomme. Men ikke mange, hvor man var velkommen, når ens diagnose var progressiv sclerose.

»I Indien kan penge købe dig ting. Lægerne dernede var meget ærlige, da jeg henvendte mig til dem. De sagde: ’Der er ingen ga-ranti, men vi vil gerne prøve.’«

Ville stoppe progressionenOg Camilla var fast besluttet på, at kemoen og stamcellerne skulle prøves.

»Jeg kunne ikke mærke, at jeg fik det dårligere dag for dag. Men af og til opdagede jeg, at der var noget, jeg ikke kunne længere. Så-dan noget som at cykle, skrive i hånden, binde mine snørebånd, skære brød og skrive med tifinger-system,« forklarer Camilla og fort-sætter:

»Jeg kunne efterhånden ikke se nogen måder at gøre noget ved min sygdom på. Jeg havde prøvet alt, hvad lægerne i Dan-mark kunne tilbyde. Og jeg blev ved med at blive dårligere og dårligere. Hvis jeg mister mere af funktionen i min højre hånd, kan jeg ikke længere komme om-kring i min kørestol selv,« fortæl-ler hun.

Den danske lægeCamilla vendte sine overvejelser

Foto

: Sør

en Ø

ster

lund


Camilla i en kiste?’ På den an-den side var jeg aldrig i tvivl om lægernes kompetencer. De var troværdige og sympatiske, og jeg følte mig i gode hænder hele ve-jen,« fortæller Camilla.

På ferie med et par sprøjter om dagenDen egentlige behandling star-tede med en kur, som skulle øge hendes produktion af stamceller.

»Det gjorde mig lidt øm i knog-lerne, men ikke voldsomt. Så vi forsøgte bare at holde ferie. Vi tog på tempelbesøg, i shoppingcen-tre og den slags. Men mest sad vi bare i en lille have på toppen af vores hotel og læste og nød vej-ret,« fortæller Camilla.

Efter ti dage havde Camilla udviklet stamceller nok, og hun blev indlagt for at få dem »høstet«.

IsoleretHerefter skulle hun komme sig i fire dage, inden det var tid til at blive indlagt i isolation.

»De havde specielt personale til isolationsafdelingen. Selvom de ikke ligefrem trak i fuld rum-dragt, når de kom ind til mig, så desinficerede de f.eks. alt fra min kørestol til min iPad og min tele-fon, inden jeg måtte få det med ind på stuen. Jeg måtte heller ikke få bøger med ind, fordi de er for svære at desinficere. Hver gang rengøringen havde været der, sprittede min mor desuden stuen af en ekstra gang, så jeg var vist meget godt beskyttet,« griner Camilla.

Nu startede så den såkaldte BEAM- og ATG-kur. Og på den

Inden isolationen, hvor Camilla kun så de indiske læger, sygeplejersker og sin mor, forsøgte hun at nyde det gode vejr på hotellets tagterrasse.

syvende dag fik Camilla sine ren-sede stamceller tilbage.

Tappet for kræfter»Den første tid var en meget hård periode. Jeg fik flydende mad i kateter og havde mere eller min-dre konstant diarre. Jeg havde kvalme og kastede en del op. De fleste dage kom jeg overhovedet ikke ud af sengen, hvilket gjorde, at jeg fik et begyndende liggesår. Det værste var at være sengelig-gende så meget og have ble på konstant. Jeg fik væske hele tiden, og derfor tissede jeg nærmest hvert 10. minut, da det var værst,« fortæller Camilla.

Efter nogle lange uger blev Ca-milla udskrevet til en almindelig afdeling på hospitalet. Hun fik det ikke værre, end hun havde haft det, mens hun var i isolation.

»Men der var en dame, der døde på hospitalet, to måneder efter at jeg var der, fordi hun fik en infek-tion, de ikke kunne stoppe …«

Måske er det placebo?»Jeg vil gerne vente to år, før jeg tør sige, om sclerosens progres-sion er stoppet. Jeg tror det, men jeg tør ikke sige det endnu. Jeg var tilbage på arbejde, 14 dage efter at jeg kom hjem. Først på nedsat tid, men nu arbejder jeg 37 timer om ugen igen. Mine ben har stort set været kaput i flere år, så det er rigtig meget min hånd, jeg holder øje med, for at se om jeg mister funktioner. Der er gået halvandet år nu, og på halvandet år ville jeg før have haft et funk-tionstab, jeg ville have bemær-ket. Men der har ikke været noget

siden behandlingen,« siger hun med overbevisning i stemmen.

I dag ønsker Camilla, at hun var taget til Indien noget før.

»Det kan da godt være, at de fleste læger vil sige, at det er en placeboeffekt, jeg oplever. Men hvis det er det, så er det også lige meget. Der er måske ikke nogen, der tror på, at blodstamcelle-transplantation virker på progres-siv sclerose. Men hvad synes de selv, at mit alternativ er?«

Hvis du ikke allerede har gjort det, kan du på side 28-29 her i bladet læse, hvad en af pionererne inden for blodstamceller og sclerose, Richard Burt fra Northwestern University i Chicago, siger om blod stam celle-transplantationer til progressive patienter.

Annonce

11 millioner kroner til forskning i 2015Scleroseforeningens forskningsudvalg har valgt at give støtte til 17 danske forskningsprojekter i det nye år. De støttede forskningsprojekter i 2015 er:

»Immunologiske og neuropro-tektive effekter ved behandling med mesenkymale stamceller ved MS«, 500.000 kroner

»Exploring future directions for clinical magnetic resonance imaging technologies in MS«, 300.000 kroner

»Functional characterization of genes with presumed relevance to myelin repair in MS«, 581.000 kroner

»Sammensætning af ideelt synstestbatteri ved opticusneu-ritis. Diagnostisk, prognostisk og behandlingsmæssig betydning«, 460.000 kroner

»Multipel sklerose og B-celler«, 625.000 kroner

»Molecular profiling of damage and repair in the CSF: Transla-tion og novel Biomarkers to MS«, 340.000 kroner

»Characterization of an Epigenetic factor important for a novel regulatory T cell fate and its central role in controlling MS«, 740.000 kroner

»Oligodendroglial TNFR2 me-diates the protective effects of transmembrane TNF by pro-moting remyelination in EAE«, 50.000 kroner

»Ny MR metode til at monito-rere sygdomsaktivitet hos patien-ter med MS«, 596.900 kroner

»P7-reactive NKT Cells as potential vaccine target for Treatment of Progressive MS«, 250.000 kroner

»Immune Mechanisms underlying induction of Demyelinating Pathology in MS«, 638.400 kroner

»EBI2 – en mulig medvirkende factor til MS udvikling I EBV inficerede patienter«, 20.000 kroner

»Miljøfaktorer, systematisk inflammation og sygdomsudvik-ling ved Progressiv MS«, 700.000 kroner

»Understanding central mo-tor fatigue in Patients with MS«, 650.000 kroner

»Identifikation af MS risiko net-værk og immungenetisk analyse af MS disponerende genvarian-ter«, 120.000 kroner

»Livsforløb for unge mellem 12 og 20 som er pårørende til en for-ælder med MS«, 444.000 kroner

»Co-morbiditet ved MS«, 550.000 kroner

Udover de 17 nye forskningsprojekter, er der øremærket penge til blandt andet det internationale projekt »Progressive MS Alliance« samt til penge til Scleroseregistret.

Livskvalitet gennem uafhængighed®

www.farstrup.dk

Farstrup hvilestole fås med:

• Regulerbar sæde og ryg• Indbygget eller løs fodskammel• Siddehøjde efter ønske• Oppustelig lændestøtte• Valgfri nakkestøtte• Elektrisk sædeløft• Flere sædedybder• Armlæn i træ eller polster• Åbne eller lukkede sider

BrenderupBolighuset Werenberg · Tlf. 64 44 10 49GråstenMøblér med Hebru · Tlf. 74 60 83 51HolbækFarstrup Comfort Studie · Tlf. 20 56 44 03KvorningKvorning Møbelhus · Tlf. 86 45 13 55København KVestergaard Møbler · Tlf. 32 57 28 14LyngbyVestergaard Møbler · Tlf. 45 87 54 04MariboMøblér med Jarvig Møbler · Tlf. 54 76 10 01NæstvedIde Møbler · Tlf. 55 72 20 75OdenseFarstrup Comfort Center · Tlf. 66 15 95 10RingstedRingsted SengeCenter · Tlf. 47 10 11 12Århus CFarstrup Comfort Center · Tlf. 86 13 35 88

Dansk kvalitet10 års stelgaranti

Til daglig glædeMed en Farstrup hvilestol får du solidt dansk håndværk af høj kvalitet. Vi tilpasser stolen til dine behov.

Ring efter stolebussen ...

Kontakt nærmeste forhandler for mere information, hjemmebesøg og brochurer.

VI ER HER FOR PATIENTERNE - BÅDE PÅ DE GODE OG DE DÅRLIGE DAGE.

RebiSmart®

Autoinjektor – nem at bruge

• Skjultnål• Individuelleinjektionsindstillinger• Injektions-påmindelsesfunktion• Mulighedforaflæsningaf

injektions-historik Se mere på www.rebismart.dk og www.sclerosebehandling.nu

NYHED!NuintroduceresRebiSmart®sammenmedMSdialog-etnytwebbaseretværktøjdererudviklettilathjælpedigmedathåndteredinMSogfølgedenovertid.IkkealleMS-klinikkertilbyderMSdialog.SpørgdinMS-sygeplejerskeommulighedenforMSdialog.

En ny, åben dialog om MS

2014

-12-

11-M

S

Dec

embe

r 201

4 · V

ang

Ras

mus

sen

A/S

340338 Rebismart ann_Scleroseforeningen_176x127.indd 1 12/12/14 11.12

Annonce

Den frihed, Linda oplever på

ferien, er en dejlig modvægt

til de mange begrænsninger

i hendes hverdag.

Scleroseforeningen · Nr. 1 · 201534

»Jeg får masser af tro på mig selv«Linda Jørgensen har gennem mange år rejst med Sclerose-foreningen. Hun fortæller:

»Jeg er 57 år gammel og har haft sclerose i 25 år. Jeg er fysisk meget ramt af sclerosen og sidder i elektrisk kørestol til daglig, hvilket betyder mange begrænsninger i min hverdag.

På Scleroseforeningens rejser har jeg kun-net komme til varme himmelstrøg, jeg har fået en masse sol, været ude at svømme i ha-vet og har endda været ude at cykle. Den ene gang om året får jeg en chance for at ligge på en liggestol, at blive vendt på maven og få lov til at slikke sol. Her har jeg mulighed for at drage af sted alene, og jeg får en masse tro på mig selv. Når jeg kommer hjem, er jeg oplivet

af at have snakket med ligesindede og folk, der forstår min situation. Jeg har været omgivet af mennesker, har været ude at spise om aftenen, har ’danset’, snakket og leet. Alt dette skyldes den kærlige hjælp og omsorg fra de frivillige hjælpere på Sclero-seforeningens ferier. Til min sidste fød-selsdag ønskede jeg mig en kuffert, for jeg drømmer allerede om den næste rejse.«

Hvorfor nøjes med at drømme

om at rejse …

35

… hvis man kan rejse?

REJSEPROGRAM 2015

Godt humør er smitsomtPå hver af Scleroseforeningens rejser deltager 8-10 frivillige hjælpere, som alle har mange års erfaring fra enten deres job eller fritid med at hjælpe mennesker, som på en eller anden måde er funktionshæmmede. Det kan være Falck-folk, sygeplejersker, sosu-assistenter eller nogle, der bare har en god fysik, er gode til at lytte og ikke mindst har et godt humør. Lennart Lynge har været hjælper på ikke mindre end 11 busrej-ser. »Det, jeg yder, får jeg dobbelt tilbage! Det er en stor oplevelse at få lov til at være andres forlængede arme og ben. Det kan man

kun blive i godt humør af. Det kan jeg leve højt

på længe efter rejsen«, fortæl-

ler Lennart.

Hvem er rejserne for?Flere og flere kan klare sig på egen hånd, når de rejser. Men bestemt ikke alle! Derfor arrangerer Scleroseforeningen igen i år rejser for dem, der har mod på ferielivet, men trænger til hjælpende hænder, hjælpemidler og frem for alt gode ad-gangsforhold, både når det gælder transport og hoteller. Rejserne er tilrettelagt som grupperejser med vægt på fællesskabet. Men der er også rige muligheder for frihed for den enkelte.

Scleroseforeningen stiller med en professionel hjælperstab, som afhjælper de funktionstab, som du kan opleve i hverdagen. Det er muligt at have en rask pårørende eller privat hjælper med på rej-sen til samme pris som alle andre deltagere. Hvis der er stor efterspørgsel efter nogle rejser, opret-ter vi ventelister.

SE REJSEPROGRAMMERNE OG ANSØG PÅ SCLEROSEFORENINGEN.DK/REJSERLæs alle detaljer om rejserne og udfyld ansøgning på www.scleroseforeningen.dk/rejser. Cirka 3 uger efter ansøgningsfristen får du direkte besked om, hvorvidt du kan komme med på en rejse eller må starte med at være på venteliste.

HAR DU IKKE ADGANG TIL COMPUTER, kan du få tilsendt rejseprogrammerne og ansøgningsskema. Ring 3646 3646 eller mail til [email protected].

Rejsemål Periode Afgang Pension Hotel Rejseleder Pris

Barcelona /FLY 22.8.- 29.8. Kastrup Morgenmad Confortel 4**** Preben Poulsen 8.800

Tyrkiet /FLY 26.9.-3.10. Billund All inclusive Monte Carlo, Alanya Preben Poulsen 7.800

Holland /BUS med 1 nat i Tyskland 2.8. – 9.8. København, Sjælør, Odense, Taulov og Padborg

Halvpension De Rijper Eilanden Erik Lynge 8.700

Lennart har været hjælper på foreningens rejser de sidste tyve år. Han vil gerne være »andres arme og ben« mange år endnu.

35Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015ANSØGNINGSFRIST

Mandag den

16. marts


SUND MAD

Denne søde grød er fuld af god smag og er et glimrende alternativ til en kage eller en dessert. Du kan eventuelt servere lidt frugt som tilbehør, men grøden er fremragende i sig selv og langt bedre, end hvis du havde lavet grøden på de traditionelle polerede grødris

4 personer

Ingredienser:1 stang vanilje2 tsk. sukker6 dl mælk1 dl fuldkornsgrødris½ dl hasselnødder, hakkede1 dl svesker, groft hakkede1 appelsin

Fremgangsmåde:Skrab vaniljemarven ud, og rør den sammen med suk-keret, kog vaniljesukker og mælk op, tilsæt grødrisene, og lad dem koge cirka 75 minutter, til de er møre, og konsistensen er som en lind grød. Rist de hakkede has-selnøddekerner, og vend dem i grøden sammen med de groft hakkede svesker og eventuelt lidt appelsinsaft.

4 personer

Ingredienser:3 dl vand4 dl minimælk¼ tsk. salt1 tsk. sukker4 dl rugflager2 æbler40 g hasselnøddeflager Tilbehør: Mælk og akaciehonning

Fremgangsmåde:Kog vand op med mælk, salt og sukker. Tilsæt rug-flager, og kog ved svag varme i 10 minutter, til det meste af mælken er ble-vet opsuget. Vend æbler og hasselnødder i grøden, lad den trække yderligere fem minutter, og server den eventuelt med mælk og akaciehonning.

GRØD AF KORNAf Søren Damgaard

Rug har tidligere været den altdominerende korntype, og da flagerne smager fremragende, er lette at tilberede og efterhånden står i ethvert velassorteret supermarked, er det en god ide at byde dem med til dit næste morgenmåltid

GRØD MED FULDKORNSRIS

PORØS RUGGRØD MED HASSELNØDDER OG ÆBLER

4 personer

Ingredienser:1 kylling½ kg fondurter (eks. løg, gulerod og selleri)1 stk. hvidløgSalt og peber4 skalotteløg, hakkede1 tsk. chili, tørret1 spsk. fennikelfrø1 spsk. smør1 citrongræs, banket, så smagen kan komme ud3 dl bygkerner2 dl hvidvin5 dl hønsebouillon100 g parmesan, revet1 dl fløde 9 %

8 store og flotte kammuslingerOlie til stegning1 bundt asparges1 spidskålDild

Tilbehør: Salat med masser af kryd-derurter

Fremgangsmåde:Kog kyllingen med fondurter, hvid-løg, salt, peber og vand, så det dæk-ker kyllingen, i 25-30 minutter, til kyllingen er gennemtilberedt. Sau-ter skalotteløg, chili og fennikelfrø i lidt smør med citrongræs, til løgene er klare. Tilsæt bygkerner sammen med vin og derefter hønsebouillon. Lad det hele småkoge under låg i 35

minutter, og lad det trække yderli-gere 20 minutter, så byggen bliver mør og lækker. Kog det op med den revne parmesan, til konsistensen bliver lidt tør og klistret, og tilsæt derefter fløden, til konsistensen er fugtig og lind (kog ikke grøden op, efter at fløden er tilsat).

Steg kammuslinger gyldne på en varm pande, cirka et minut på hver side, tag dem af panden, og sau-ter asparges, til de er næsten møre, og vend spidskålen i. Når spidskå-len er faldet godt sammen, vendes grøntsagerne ned i byggrøden sam-men med dild.

Server grøden med kylling, kam-muslinger, og pynt med dild.

Måske er grød en lidt misvisende betegnelse for denne grønsags

mættede ret, der på grund af de mange grøntsager minder

en del om en luftig risotto

BYGGRØD MED NYE GRØNTSAGER, KYLLING OG KAMMUSLINGER

Opskrifterne her bringes i samarbejde med Magasinet Sundhed.Foto: Henrik Freek

KYS

KYS SCLEROSE FARVELAlle de kvinder og mænd, du ser her, har ét tilfælles: De har sclerose. Og der er intet, de kunne have gjort anderledes for at undgå det. Sclerose rammer tilfældigt og uden forvarsel. Nogle er teenagere, nogle har lige fået børn, og endnu andre har levet mere end halvdelen af livet, før de får sygdommen.Vi vil uforudsigeligheden til livs. Der bør ikke længere være to danskere, der hver dag får vendt op og ned på det liv, de havde forestillet sig at leve. Derfor kysser vi endnu en gang sclerose farvel i maj

METTE LANGGAARDU Til en polterabend i 2007 spillede vi fodbold. Jeg opdagede, at jeg trak mod venstre, når jeg løb. Jeg havde ikke drukket alkohol, så det var ikke derfor.

MAIBRITT KIILERICHU Jeg havde lige født og tog mig selv i at tænke: Det er dejligt at have barnevognen at holde fast i.

CHRISTIAN FREDERIKSENU Jeg vågnede midt om natten med kraftige smerter i nakken og en brændende fornemmelse i højre ben.

Hvornår mærkede du første gang symptomer på sclerose?

U Jeg var på en endagstur til Ærø med min mand og vores to piger i august 2012. Vi havde en dejlig dag, men på vej til færgen kom der i løbet af tyve minutter et sort slør for øjnene, som bare blev mørkere og mør-

kere. Det viste sig at være syns-nervebetændelse. Jeg har for-trængt det meste fra den dag, jeg fik konstateret sclerose, men jeg kan huske, at min mand fik tårer i øjnene i eleva-toren på sygehuset.


U Jeg var 24 år, da jeg først mærkede symp-tomer på sclerose. Det var lørdag, min kæ-reste og jeg lå i sen-gen. Der var lagt op til morgenhygge og sex.

SARA ELISABETH MADSENCHRISTINE BØSØRE SPILLEMOSE

KYS SCLEROSE FARVEL

HEIDI RØNN JØRGENSENU Mine fire måneder gamle tvillinger var pludselig blevet til fire på grund af dobbeltsyn.

CHARLOTTE VEJLGAARD U Jeg blev ved med at tabe skeen, da jeg spiste yoghurt.

TINA HANSENU Jeg undrede mig over, at mit ene øjenbryn sad højere end det andet – dagen efter var jeg lam i hele højre side af ansigtet.

SEBASTIAN MORTENSEN MARINÉU Jeg var midt i at oversætte en bog, da jeg pludselig så teksten dobbelt.

DANIEL NØRGAARDU Jeg læste til pædagog, da jeg pludselig ikke kunne se, hvad læreren skrev på tavlen.

Pludselig opdagede jeg, at jeg ikke kunne mærke højre balle, lyske og ben. Jeg tænkte, at jeg nok havde ligget forkert om natten. Men da det blev ved i ugevis, gik jeg til læ-gen. Han slog det hen, men det vi-ste sig senere at være sclerose.

U Min kone og to af vores børn var ude af huset, så min yngste søn og jeg tog en mandedag på McDonald's og med tegnefilm på sofaen. Da vi lå der, begyndte mine fingre at summe. Jeg slog det hen, men det blev ved med

at sprede sig. Jeg vågnede en nat med smerter i hele venstre side. Jeg gik i panik og blev virkelig bange. Jeg kunne heller ikke tale ret godt. Jeg blev indlagt, og jeg skulle lære at kravle og gå igen. Jeg var 38 år, da det skete.


FRANS BJERRE MORTENSEN SARA ELISABETH MADSEN

KYS

KYS SCLEROSE FARVELHver en donation til forskning er et lille farvelkys til sclerose. Hele maj samler vi penge ind til forskning, så vi en dag kan kysse sclerose endegyldigt farvel. Du kan også være med!

BESØG OS Hvis du vil læse mere om kampagnen, kan du besøge ukyssclerosefarvel.dk og følge vores Kys sclerose farvel-facebook profil.


Giv os et par timer, og gør en forskelIgen i år kører butiksindsamlingen over hele landet fra

april til juni. Du kan hjælpe os med at få de grønne ind-

samlingsbøsser rundt til så mange forretninger som muligt.

Meld dig som frivillig indsamler her:

uscleroseforeningen.dk/butik15

Der er mange måder at støtte på Opret din egen onlineindsamling og få kolleger, venner og familie til at støtte den sag, som du brænder allermest for.

Start indsamlingen her: ukyssclerosefarvel.dk/indsamling

Du kan også bage grønne kyskager, sælge lopper på markeder eller noget helt tredje, hvor pengene fra salget går til forskning. Kun fantasien sætter grænser.

Webshoppen gør dig kysseklar

I Scleroseforeningens webshop kan du støtte forskning

i sclerose. Køb mintpastiller, pins, læbepomader, kli-

stermærker eller selvklæbende folie. Allesammen med

de flotte grønne kyslæber. Find hele sortimentet på

uscleroseforeningen.dk/shop

REMA 1000 giver farvelkys til sclerose Når du handler i REMA 1000, kan du købe en støttestreg-kode eller en læbepomade til 20 kroner fra uge 13.

Vis, hvem du støtter

Køb kampagnetøj, der viser, at du er med til at

kysse sclerose farvel. Se sortimentet her:

uwww.textilprint.dk/sclerose

Løbsdage og steder: • København, søndag den 17. maj • København, mandag den 18. maj• Slagelse, tirsdag den 19. maj • Faaborg, onsdag den 20. maj • Herning, tirsdag den 26. maj • Haderslev, onsdag den 27. maj • Aalborg, søndag den 31. maj• Aarhus, den 1. juni

Saml ind – vi giver dig

et startnummer

I stedet for at købe en

almindelig billet til Femina

Kvinde løb 2015 kan du løbe

for forskning i sclerose.

Samler du 300 kr. eller mere

ind, giver vi et startnummer

til løbet

Opret din indsamling på

ubetternow.org/dk/events/

kysfemina2015

Interessen for den udfor-drende event Cykelnerven viser, at Sclerose foreningen

har ramt plet med sit koncept. Allerede nu er der ved at være fuldtegnet til Cykelnerven 2015, og eventen bliver flot profileret takket være både en række kendte personer, som bakker op om løbet, og

de mange deltagere, der er med til at samle penge ind til sclerose-forskning.

Alle de 150 deltagere, som var tilmeldt i skrivende stund sidst i januar, er i gang med at samle penge ind. Hver enkelt deltager skal som udgangspunkt samle 15.000 kroner ind fra sponsorer. Herudover betaler deltagerne selv for rejse og ophold.

Den vellykkede tur til Pyre-næerne i 2014 betyder, at

der er mange gengangere i 2015. Blandt andre vil de fire fra Guldfireren og TV 2-journa listerne Mi-kael Kamper, Peter Tanev og Claus Elming igen i år være med til at profilere eventen og sclerose. Her-til kommer sangeren Stig Rossen og den tidligere

landsholdsspiller Thomas Helveg.

Træning og indsamlings-aktiviteter foregår inden for de

syv hold, der er oprettet med hver sin holdkaptajn rundtom i landet. Og der er god grund til at træne, for der er lagt op til store udfordringer, når det går løs i Al-perne den 18. juni 2015.

Det legendariske bjerg Alpe d’Huez med 21 hårnålesving er sidste store udfordring i årets Cy-kelnerven, men forinden er fem andre Tour de France-bjerge be-sejret. På tre dage skal deltagerne cykle 340 kilometer, hvor det i alt stiger med ikke mindre end 8.600 højdemeter. De fem andre bjerge, som Cykelnerven omfat-ter i 2015, er Madeleine, La Tous-suire, Mollard, Télégraphe og Galibier.

Cykelnerven finder sted med af-rejse onsdag den 17. juni og hjemkomst søndag den 21. juni. Det er andet år, Sclerose foreningen arrangerer Cykelnerven.

Cykelnerven har ramt plet

Mikael Kamper vil i juni kæmpe sig op ad de kendte Tour-bjerge. Her ses han under Cykelnerven 2014.

Deltagerantallet i 2015 bliver omtrent tredoblet i forhold til 2014.

Af Erik Jensen

CYKELNERVEN


Følg med på www.cykelnerven.dk

Scleroseforeningens rådgivningspanel er et gratis tilbud for mennesker, som er berørt af eller interesseret i sygdommen sclerose. Du kan stille spørgsmål om alt, der vedrører livet med sclerose. Vi har rådgivning inden for 19 forskellige ekspertkategorier. Du kan også læse svar fra vores eksperter på spørgsmål, som andre har stillet.

Rådgivningen på nettetscleroseforeningen.dk/netraadgivning

Må der gå 13 timer imellem kapslerne?

Influenzalignende bivirkninger ved Plegridy

9Vi er et par stykker, der har snakket om, hvor længe der skal gå imellem Tecfidera-pillerne,

vi ved, der skal gå mindst 4 timer, men hvor lang tid må der gå? Jeg tager den første ved 6-6.30 tiden om morgenen, og den næste spiser jeg ved 18-18.30 tiden til min aftensmad. Der er nogen, der siger, at der maks må gå 12 timer imellem. Sker der noget, hvis der f.eks. går 13 timer?

@Det gør ikke noget, at der går 13 timer imel-lem de to kapsler, man skal tage om dagen, når

man er i behandling med Tecfidera. Det, der er af-gørende, er, at man får taget to kapsler om dagen, idet man så er dækket hele døgnet. Tecfidera kan – som du skriver – også tages med kun 4 timers mel-lemrum. Her vil der også være beskyttelse hele døg-net og til næste dag, når der tages to kapsler.

9Jeg overvejer at skifte fra Avonex til Plegridy. Avonex giver mig influenzalignende bivirk-

ninger i 1 dag hver uge – og jeg håber, at Plegridy så kun vil give mig »influenza« hver 14. dag i 1 dag. Men nu hører jeg, at de influenza lignende bi-virkninger ved Plegridy varer længere end den ene dag, som jeg er vant til fra Avonex. Den læn-gere varighed af bivirkningerne skulle skyldes, at Plegridy er pegyleret. Er der nogle studier, der peger i retning af, hvad man kan forvente af varighed af de influen-zalignende bivirkninger af Plegridy?

@Jeg har ikke set studier, der sammenligner Plegridys influenzalignende bivirkninger og

varigheden af disse med Avonex eller andre inter-feroner. Jeg har heller ikke hørt, at influenzalig-nende bivirkninger skulle vare længere, fra de relativt få patienter, der er i Plegridybehand-ling i vores klinik. I det kliniske studie, der ligger til grund for anvendelsen af Plegridy,

klagede 47 % over influenzalignende bivirkninger (kun 1 % stoppede behandlingen pga. influenzalig-nende bivirkninger) sammenlignet med 13 % for placebo, hvilket ikke er væsentligt forskelligt fra andre interferoner. Under alle omstændigheder er graden af bivirkninger ved interferon uforudsigelig, hvorfor det næsten må komme an på en prøve.

Morten Blinkenberger speciallæge i neurologi, ph.d. Over-læge på Neurologisk Afdeling, Dansk Multipel Sclerose Center, Rigshospi-talet. Associeret seniorforsker ved Neurobiologisk Forskningsenhed, Rigshospitalet.


43Scleroseforeningen · Nr. 1 · 2015 43

Rådgivere: • Advokat • Arkitekt • Børn og unge • Ergoterapeut • Familie- og børnepsykolog • Forsikring • Fysioterapeut • Jobrådgiver • Jordemoder • Kost • Læger • Neuropsykolog • Psykiater • Psykologer • Redaktør • Sexolog • Socialrådgiver • Sygeplejerske • Tandlæge

Ultralydsscanninger i forbindelse med graviditet

9Som sclerosepatient fik jeg under min første graviditet tilbudt yderligere to ultralydsun-

dersøgelser af barnet, jeg husker ikke hvilke uger, men efter uge 21. Dette var indskrevet i vejlednin-gen på sygehuset. Nu venter vi barn igen, og jeg er i tvivl om, hvorvidt jeg skal tage imod de ekstra scanninger. Det nemmeste ville være at undlade, jo færre undersøgelser, jo mere tid til at få arbejde og privatliv til at hænge sammen. Hverken jordemo-der eller læger tilknyttet scanninger kan forklare, hvorfor disse er nødvendige. Er der forskning på området, som berettiger disse scanninger i forhold til barnets eller moderens tarv? Det skal tilføjes, at jeg har en mild form for sclerose. Jeg har ikke haft et attak, siden diagno-sen blev stillet i 2008.

@Ved en ultralydsscanning kigger man efter de 3 hovedkategorier: Misdannelser, mistrivsel

og moderkagens placering. Man kan se forskellige misdannelser af både knoglestruktur og blødere strukturer som hjertet og dets kar. Mistrivsel kan man måle ved at undersøge blodgennemstrømnin-gen i moderkagen og barnets vækst. Moderkagens placering kigger man efter for at sikre sig, at den ikke spærrer for fødselsudgangen. Alle får tilbudt 2 scanninger, dels nakkefoldsscanningen i starten af graviditeten, dels gennemscanningen midt i gra-viditeten. Derudover får nogle gravide tilbudt flere scanninger på forskellige tidspunkter i graviditeten, hvis der er øget risiko for misdannelser, mistrivsel, eller hvis noget med barnet eller moderkagen ikke er normalt eller var svært at se på de 2 rutinescan-ninger, der tilbydes alle.

MS giver ikke i sig selv øget risiko for misdan-nelser eller mistrivsel hos fosteret, ej heller øget ri-siko for at, noget går galt med moderkagens place-ring eller funktion. Jeg ved ikke, hvorfor man nogle steder rutinemæssigt tilbyder ekstra scanninger til kvinder med MS, mens andre ikke gør.

Et gæt kunne være, at nogle kvinder måske har taget potentielt fosterskadende medicin under den tidlige graviditet, før de vidste, at de var gravide. Eller måske fordi gravide med MS har højere ri-siko for lav blodprocent, da en meget lav blodpro-cent nogle gange kan gå ud over barnets trivsel. Nogle gange tilbyder man også tryghedsscanninger

til kvinder, hvor der ikke er en egentlig medicinsk grund til det, for at gøre dem trygge og rolige, når de kan se, at alt udvikler sig, som det skal, på scan-ningen. Men man kan argumentere for at tilbyde de ekstra scanninger til de specifikke kvinder, som har haft disse problemer, i stedet for at tilbyde dem til alle kvinder med MS – inklusive dem, der slet ikke har haft problemer med hverken medicin eller lav blodprocent.

Der skrives i disse dage noget i pressen om, at mange scanninger kan være skadeligt for barnet. Så vidt jeg ved, er de eneste videnskabelige resultater, man kan finde indtil nu, at mange scanninger under graviditeten giver en øget risiko for, at drengebørn bliver venstrehåndede. Det er jo ikke så slemt, men det kan ikke udelukkes, at der kan være andre bi-virkninger. Omvendt er mange gravide blevet scan-net mange gange under deres graviditet de sidste 20 år, uden at man har opdaget graverende effekter af det. Man må veje fordelene ved scanningerne op mod de potentielle bivirkninger. Derfor er det nok en smagssag for den enkelte, hvorvidt man vil mod-tage tilbud om ekstra scanninger, hvis ingen kan give en specifik grund til, at man bør tage imod til-buddet – ligesom du selv må veje op, om du vil tage panodiler, hvis du får hovedpine, under gravidite-ten. I begge tilfælde er det godt at spørge eksper-terne, fødselslægerne, til råds, så du har det bedste grundlag at træffe din beslutning på. Så når du har spurgt dem specifikt om, hvad det er, de kigger efter på de ekstra scanninger, og om de synes, der er en øget risiko, der giver anledning til ekstra tjek, så har du det bedste grundlag at træffe din beslutning på.

Joanna Bjørklund Rasmussener jordemoder og har arbejdet på flere ho-spitaler i hovedstads-området. Har siden 2004 arbejdet med at indsamle viden om sclerose, graviditet og fødsel, hvilket i 2007 udmundede i nationale retnings-linjer for området.


TEMA

SOCIALRÅDGIVERE

Ring 36 46 36 46 og aftal tidspunkt for opringning af socialrådgiveren fra dit område – oftest inden for få dage. Socialrådgiverne kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage, før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid.

g Nadia Buchard, ledende socialrådgiver [email protected]

h Suzanne Bæk Holland [email protected]

j Inger Johnsen [email protected]

k Mette Mathiasen [email protected]

l Dorrit Due [email protected]

z Lotte Rørstrøm [email protected]

x Annette Køhler [email protected]

c Camilla BeyerNielsen [email protected]

v Janni Jensen [email protected]

b Joan Vang [email protected] · Formidler også kontakt til psykologen

PSYKOLOGER

Ring 36 46 36 46 – telefontid dagligt kl. 11-12. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå 3-4 dage, før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid.

g Mette Harpsøe Nielsen, ledende psykolog [email protected]

g Marianne Kjærem Nielsen [email protected]

g Michael Nissen [email protected]

g Dorte Larsen [email protected]

g Cathrine Frahm [email protected]

g Helle Gry Pedersen [email protected]

h Yvonne Damm Mønsted

j Helle Gry Pedersen

k Mette Sloth Huus

l Birgit Nilsson

z Margrethe Jungersen

x Anna Marie Buur

c Karen Nielsen

>36 46 36 46Man.-tor. 8-16 · Fre. 8-14

>36 46 36 46Dagligt 11-12

Rådgivningen Telefon og mail

g

g

h

j

j

k

k

l

l

z

z

x

x

c

c

v b

SCLEROSELINJEN

Scleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag-fredag kl. 17-20 på tlf. 70 20 36 46.

LÆGERÅDGIVNING

Har du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op. Mandage kl. 14.30-15.30 og kl. 19-20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

>36 46 36 46Man.-tor. 8-16 · Fre. 8-14

>70 20 36 46Man.-fre. 17-20

h


Bandagist Jan Nielsen A/S • 33 11 85 57 • [email protected] • www.bjn.dk

Med fokus på individuelle og optimale løsninger har vi en helt ny generation af dropfodsskinner, der netop kan afhjælpe din type dropfod optimalt. Ingen dagligdag eller dropfod er ens – derfor er vi også eksperter i energilagrede kulfiberskinner, skinner til bilkørsel og computerstyrede elektriske dropfodsstimulatorer FES.

Bandagist Jan Nielsen – En verden fuld af muligheder

Kontakt os for information eller se www.bjn.dk – Vi vil så gerne dele vores viden!

Er det ok, at du er generet af din dropfod?

UBC Korset Energy AFO

Protesekosmetik

STARband

Støtte korset

Handy�ex

Sensotex

Aktivskinne AFO

Springer AFO

Fiber�ex Focus AFO Proprio

Springerlite AFO

Dropfodmdialock


Protesekosmetik

STARband

Støtte korset

Handy�ex

Sensotex

Aktivskinne AFO

Springer AFO


Springerlite AFO

Dropfodmdialock


Protesekosmetik

STARband

Støtte korset

Handy�ex

Sensotex

Aktivskinne AFO

Springer AFO


Springerlite AFO

Dropfodmdialock

Handy�ex

Dropfodmdialock

Dropfodmdialock

Kontakt os for gratis demopå telefon 21 64 38 28 eller 30 13 65 88

[email protected]

Verdens mest kompakte el scooter

Vægt ca. 23 kg. Kan tages med i fly, bil og tog. Se video på vores hjemmeside

www.dansk-senior-service.dk

Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab

HandicapserviceI vores afdeling for Handicapservice rekrutterer og formidler vi hjælperetil handicappede. Vi registrerer alle vores medarbejderes faglige såvel somsociale kompetencer i vores jobdatabase.Vi har alle typer af personale registreret i vores database, der såledesomfatter sygeplejersker, SOSU-assistenter og almindelige sygehjælperesamt specialuddannet personale. Vi kan derfor tilbyde dig et stort udvalgaf hjælpere, hvor vi på forhånd har lavet en kvalificering.

BPA-ydelser (Borgerstyret Personlig Assistance) Vi yder hjælp til borgere med et behov for praktisk hjælp og pleje jf.Servicelovens §95 og §96.

STU-uddannelse (Særlig tilrettelagt ungdomsuddannelse)P.P. Handicapservice ApS kan tilbyde STU-uddannelse, som er for ungemellem 15 og 25 år med handicap og særlige behov.

Vikarservice Alle der har en bevilling fra kommunen kan benytte vores vikarservice.Hvis man ikke har en bevilling fra kommunen kan man stadig benytte os,men man betaler da selv for ydelsen. Derudover tilbyder vi også ydelsentil institutioner og plejehjem, som ved sygdom eller ferie mangler ekstramandskab.

www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848

Kontortider: Mandag t i l torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00

Alle vores ydelser leveres med basis i vores værdinormer, der bygger på:

· Engagement · Omsorg · Ansvar · Fleksibilitet· Respekt · Kvalitet · Livskvalitet · Stabilitet

Sociale ydelser baseret på erfaring - vi har været i branchen i over 10 år!

Som leverandør af helhedsløsninger sikrer P.P. Handicapservice ApS, at borgere modtager den omsorgsom forventes af offentlige myndigheder og borgerne selv. Vi tager ansvaret for etableringen og driftenaf hjælperteams til borgere med funktionsnedsættelser.Det er vigtigt for os, at der genereres værdi for borgerne igennem trygge og stabile rammer og livskvalitet,samt at offentlige myndigheder oplever at P.P. Handicapservice ApS udgør et seriøst og effektivtbidrag på Social- og Sundhedsområdet.

P.P.Handicapservice ApS


BODY-MIND-WORKSHOPLær, hvordan du får bedre kropslig og følelsesmæssig balance.

Hvem kan deltage: Du har sclerose, men er i stand til at lave forskellige lette øvelser gående og stående.

Formål: At opøve kroppens og psykens evne til at komme af med stress og overvældende oplevelser. Vi vil bl.a. arbejde med vejrtrækning, balance, grounding, centrering og opmærksomhed. Vi vil på kurset veksle mellem bioenergetiske øvelser (Alexander Lowen), nye traume- og stressreducerende teknikker (David Berceli og Peter Levine), afspænding og mindfulnessbaserede teknikker. Der kræves ingen forkundskaber.Læs mere om workshoppen på www.scleroseforeningen.dk/kurser.

Ansøgningsfrist: 27. februar 2015. For at komme i betragtning til kurset skal du udfylde ansøgningsskemaet her www.scleroseforeningen.dk/ansøgningtilkurser.

Undervisere: Scleroseforeningens psykologer Marianne Kjærem Nielsen og Michael Nissen.

B Tid og sted, Jylland: Onsdag d. 15. april 2015 kl. 10.00 til 17.30. Hotel Trinity i Fredericia.B Tid og sted, Sjælland: Onsdag d. 29. april 2015 kl. 10.00 til kl. 17.30. Hotel Scandic Hvidovre.

PÅRØRENDEKURSUS Det handler også om os!

Deltagere: Dette kursus er for alle pårørende, dvs. partnere, forældre til eller voksne børn af mennesker med sclerose.

Formål: På kurset vil vi arbejde med temaer som: Hvor finder jeg støtte? Hvordan kan man sætte grænser for, hvordan sygdommen indvirker på ens liv som pårørende? Hvordan kan jeg arbejde med balancen mellem omsorg for andre og for mig selv?Kurset vil veksle mellem oplæg, debat og gruppesamtaler. Læs mere om kurset på www.scleroseforeningen.dk/kurser.

Ansøgningsfrist: 27. februar 2015. For at komme i betragtning til kurset skal du udfylde ansøgningsskemaet her www.scleroseforeningen.dk/ansøgningtilkurser.

Undervisere: Scleroseforeningens psykologer Dorte Larsen og Anna Marie Buur.

B Tid og sted: D. 25.-26. april 2015 på Hotel Trinity i Fredericia fra kl. 10 lørdag – kl. 14 søndag.

Kursusoversigt 2015scleroseforeningen.dk/kurser

Scleroseforeningen tilbyder i 2015 tre weekendkurser og 2 dagskurser. På alle weekendkurser er der en egenbetaling på 250,- kr. pr. deltager og på endagskurser på 125,- kr. pr. deltager. Prisen dækker omkostninger til ophold og forplejning.

Udgifter til drikkevarer og til transporten til og fra kursusstedet afholder man selv. OBS: Det er vigtigt, at du har betalt dit medlemskontingent for 2015, før du tilmelder dig et kursus. Ansøgningsskema finder du på www.scleroseforeningen.dk/ansøgningtilkurser. Hvis du ikke har adgang til internettet, kan du ringe til sekretariatet på 36 46 36 46. Har du spørgsmål vedrørende kurserne, kan du kontakte organisationskonsulent Anne Grete Skjold Henriksen på mail: [email protected] eller på mobil 24 83 01 65.

Sclerosekurser


KURSUS OM KOGNITIVE VANSKELIGHEDERMange mennesker med sclerose oplever kognitive problemer i deres hverdag.

Formål: På dette kursus får du en introduktion til kognitive funktioner og mulighed for at lære mere om, hvilke vanskeligheder du har. Du får også viden om, hvad du kan gøre for at hjælpe dig selv, så vanskelighederne ikke fylder så meget i din hverdag. Du vil blive præsenteret for en række redskaber, som du efterfølgende kan arbejde videre med derhjemme. Du skal forvente, at der vil være en del praktiske øvelser på kurset. Øvelserne vil både være i grupper og individuelt.

Læs mere om kurset på www.scleroseforeningen.dk/kurser.

Ansøgningsfrist: 10. september 2015.For at komme i betragtning til kurset skal du udfylde ansøgningsskemaet her www.scleroseforeningen.dk/ansøgningtilkurser.

Undervisere: Scleroseforeningens psykologer Margrethe Jungersen og Cathrine Frahm

B Tid og sted: 6.-8. nov. 2015, Dronningens Ferieby i Grenaa.

PARKURSUSHvordan trives jeres parforhold? Hvordan tackler I det, at der er kommet en kronisk sygdom ind i jeres fælles liv?

Pris: 500,- kr. pr. par.

Hvem kan deltage: Alle par, hvor minimum den ene har sclerose.

Formål: Sclerose påvirker både den, der har sygdommen, og familien og ikke mindst partneren. Formålet med kurset er at give jer mulighed for sammen at undersøge, hvordan jeres forhold trives eller mistrives. I vil få mulighed for sammen at finde nye handlemåder, så I fremover bliver bedre til at kunne tage vare på hinanden og jeres forhold.Læs mere om kurset på www.scleroseforeningen.dk/kurser.

Ansøgningsfrist: 24. april 2015.For at komme i betragtning til kurset skal du udfylde ansøgningsskemaet her www.scleroseforeningen.dk/ansøgningtilkurser.

Undervisere: Scleroseforeningens psykologer Yvonne Damm Mønsted og Helle Gry Pedersen.

B Tid og sted: 12.-14. juni 2015 i Dr. Ferieby i Grenaa, fra fredag kl. 17 til søndag kl. 14.

BASISKURSUS– et organisatorisk kursus for de frivillige i lokalafdelingerne

Formål med kurset: På dette kursus vil du få en overordnet introduktion til Scleroseforeningen og dens tilbud. Herudover vil du blive klædt på til at løfte de opgaver, der er i foreningsarbejdet. Vi vil arbejde teoretisk og praktisk med de opgaver og udfordringer, I møder både som medlemmer af bestyrelserne, som politisk aktive, og når I arbejder med netværksaktiviteter, info- og PR-opgaver samt events. Basiskurset er for dig, der ikke har været på kurset før – medmindre du har skiftet funktion i dit frivillige arbejde. På kurset vil der være rig mulighed for erfaringsudveksling og socialt samvær med frivillige fra hele landet. Kurset er gratis, og lokalafdelingen dækker transportudgiften til kurset. Invitation med tilmeldingsskema til kurset sendes til lokalafdelingerne.

Tilmeldingsfrist: 20. marts 2015.Invitation til kurset sendes direkte til lokalafdelingerne og derefter kan man tilmelde sig via hjemmesiden.

Undervisere: Organisationskonsulenter og fagfolk fra sekretariatet.

B Tid og sted: 8.-10. maj 2015 i Dronningens Ferieby i Grenaa. Ankomst fredag kl. 17 og afrejse søndag kl. 14.

Dronningens Ferieby – jeres helt eget ferieparadis…Alle feriebyens 44 huse er nyrenoverede, og I kan godt glæde jer til at bo i et lyst, venligt, moderne

og funktionelt hus. I bor tæt på skov og by – lige ved en af Danmarks bedste badestrande og i et

charmerende område med masser af oplevelsesmuligheder som for eksempel udendørs fitness-

pavilloner, vandre- og løberuter, hoppepude og legeplads.

Bookonline

Ferie uden forhindringer

Weekendophold med forplejningSå er det nu, I skal booke et af årets to weekend arrangementer

Vælg mellem 27. - 29. marts 2015 eller 25. - 27. september 2015.

Pris pr. person ved 2 personer i nyrenoveret hus kr. 1.650,-*

Prisen er inkl. forplejning, underholdning, linnedpakke og slut-

rengøring. Fri adgang til Kattegatcentret fredag.

*Feriebylegat pr. hus kr. 800,- til medlemmer med Sclerose

Påskeferie1 uge fra fx søndag den 29. marts til søndag den 5. april 2015

kr. 4.158,-/2.079,-*

4 overnatninger fra fx skærtorsdag til 2. påskedag

kr. 2.645,-/1.323,-*

Skolernes sommerferieUge 29 og 30 er tæt på at være udsolgt. Det er stadig muligt at få

plads i uge 27, 28, 31 og 32

Pris for en uge kr. 7.686,-/3.843*

*Feriebylegat kan søges af medlemmer med sclerose

Rummelige ogfunktionelle feriehuse

» Soveværelse med 2 elevations-

senge og direkte adgang til

badeværelse

» Badeværelse med gulvvarme,

fastmonteret badebænk og

flere hæve/sænke funktioner

» Værelse med udtræksseng

(140 cm bred) og en køjeseng

ovenover

» Stue/køkken: Gulvvarme, hæve/

sænke spisebord, køkkenbord

» Gæstetoilet og gang

» Terrasse med havemøbler

» Egen P-plads

Nyhed: 4 huse har loftlift

PriserAlle priser er inkl. slutrengøring

og Wi-Fi. Energi afregnes efter

forbrug med kr. 2,50 pr. kWh.

Linnedpakke kr. 110,-

Barneseng/barnestol

kr. 50,- pr. ophold

Husdyr kr. 275,- pr. ophold

Loftlift kr. 150,- pr. ophold

Online bookingwww.dronningensferieby.dk

NyhedsbrevTilmeld dig vores nyhedsbrev

og få nyheder og gode tilbud.

Dronningens Ferieby 1DK-8500 Grenaa

Telefon +45 87 58 36 50

[email protected]

www.dronningensferieby.dk

Sæsontider Uger 1. nat Flg. nat Uge

• Ydersæson 1-13, 43-53 1.085 350 3.164

• Lavsæson 14-21, 38-42 1.085 520 4.158

• Mellemsæson 22-26, 3337 1.085 845 6.048

• Højsæson 27-32 1.300 1.200 7.686

Jan Feb Mar Apr Maj Jun Jul Aug Sep Okt Nov Dec

F 26

T 2

S 28 M 29 27

O 3 T 4 F 5 L 6 S 7 M 8 24 T 9 O 10 T 11 F 12 L 13 S 14 M 15 25T 16 O 17 T 18 F 19 L 20 S 21 M 22 26 T 23 O 24 T 25

L 27

S 4

T 1 F 2 L 3

M 5 41 T 6 O 7 T 8 F 9 L 10 S 11 M 12 42

T 20 O 21 T 22 F 23 L 24 S 25 M 26 44 T 27 O 28 T 29 F 30 L 31 T 31

S 1 M 2 45 T 3

S 29 M 30 49

O 4 T 5 F 6 L 7 S 8 M 9 46 T 10 O 11 T 12 F 13 L 14 S 15 M 16 47T 17 O 18 T 19 F 20 L 21 S 22 M 23 48 T 24 O 25 T 26 F 27 L 28

T 1 1F 2 L 3 S 4 M 5 2 T 6 O 7 T 8 F 9 L 10 S 11 M 12 3 T 13 O 14 T 15 F 16 L 17 S 18 M 19 4T 20 O 21 T 22 F 23 L 24 S 25 M 26 5 T 27 O 28 T 29 F 30 L 31

S 1 M 2 T 3 6O 4 T 5 F 6 L 7 S 8 M 9 T 10 7O 11 T 12 F 13 L 14 S 15 M 16 T 17 8O 18 T 19 F 20 L 21 S 22 M 23 T 24 9O 25 T 26 F 27 L 28

S 1 M 2 10 T 3

S 29 14 M 30 T 31


O 1 T 2 F 3 L 4 S 5 M 6 15 T 7 O 8 T 9 F 10 L 11 S 12 M 13 16

T 29 0 30

T 1

S 27 M 28 53T 29

O 2 T 3 F 4 L 5 S 6 M 7 50 T 8 O 9 T 10 F 11 L 12 S 13 M 14 51T 15 O 16 T 17 F 18 L 19 S 20 M 21 52T 22 O 23 T 24 F 25 L 26

O 30 T 30 O 29 T 30 F 31

S 26 M 27 31 T 28


L 1 S 2 M 3 32 T 4 O 5 T 6 F 7 L 8 S 9 M 10 33

T 13 O 14 T 15 F 16 L 17 S 18 M 19 43

S 27 M 28 40

T 15 O 16 T 17 F 18 L 19 S 20 M 21 39 T 22 O 23 T 24 F 25 L 26

M 1 23

F 29 L 30

O 29 T 30

S 26 M 27 18 T 28

T 14 O 15 T 16 F 17 L 18 S 19 M 20 17T 21 O 22 T 23 F 24 L 25

O 27 T 28

S 24 M 25 22T 26

F 1 L 2 S 3 M 4 19T 5 O 6 T 7 F 8 L 9 S 10 M 11 20T 12 O 13 T 14 F 15 L 16 S 17 M 18 21T 19 O 20 T 21 F 22 L 23

S 31

T 1 O 2 T 3 F 4 L 5 S 6 M 7 37 T 8 O 9 T 10 F 11 L 12 S 13 M 14 38

L 29 S 30

F 28

O 26 T 27

S 23 M 24 35 T 25

T 11 O 12 T 13 F 14 L 15 S 16 M 17 34 T 18 O 19 T 20 F 21 L 22

M 31 36

Ferieby-legat til med-lemmer med

Sclerose

PriserAlle priser er inkl. slutrengøring

og Wi-Fi. Energi afregnes efter

forbrug med kr. 2,50 pr. kWh.

Linnedpakke kr. 110,-

Barneseng/barnestol

kr. 50,- pr. ophold

Husdyr kr. 275,- pr. ophold

Loftlift kr. 150,- pr. ophold

Online bookingwww.dronningensferieby.dk

NyhedsbrevTilmeld dig vores nyhedsbrev

og få nyheder og gode tilbud.

Dronningens Ferieby 1DK-8500 Grenaa

Telefon +45 87 58 36 50

[email protected]

www.dronningensferieby.dk

Sæsontider Uger 1. nat Flg. nat Uge

• Ydersæson 1-13, 43-53 1.085 350 3.164

• Lavsæson 14-21, 38-42 1.085 520 4.158

• Mellemsæson 22-26, 3337 1.085 845 6.048

• Højsæson 27-32 1.300 1.200 7.686

Jan Feb Mar Apr Maj Jun Jul Aug Sep Okt Nov Dec

F 26

T 2

S 28 M 29 27

O 3 T 4 F 5 L 6 S 7 M 8 24 T 9 O 10 T 11 F 12 L 13 S 14 M 15 25T 16 O 17 T 18 F 19 L 20 S 21 M 22 26 T 23 O 24 T 25

L 27

S 4

T 1 F 2 L 3

M 5 41 T 6 O 7 T 8 F 9 L 10 S 11 M 12 42

T 20 O 21 T 22 F 23 L 24 S 25 M 26 44 T 27 O 28 T 29 F 30 L 31 T 31

S 1 M 2 45 T 3

S 29 M 30 49


T 1 1F 2 L 3 S 4 M 5 2 T 6 O 7 T 8 F 9 L 10 S 11 M 12 3 T 13 O 14 T 15 F 16 L 17 S 18 M 19 4T 20 O 21 T 22 F 23 L 24 S 25 M 26 5 T 27 O 28 T 29 F 30 L 31

S 1 M 2 T 3 6O 4 T 5 F 6 L 7 S 8 M 9 T 10 7O 11 T 12 F 13 L 14 S 15 M 16 T 17 8O 18 T 19 F 20 L 21 S 22 M 23 T 24 9O 25 T 26 F 27 L 28

S 1 M 2 10 T 3

S 29 14 M 30 T 31


O 1 T 2 F 3 L 4 S 5 M 6 15 T 7 O 8 T 9 F 10 L 11 S 12 M 13 16

T 29 0 30

T 1

S 27 M 28 53T 29

O 2 T 3 F 4 L 5 S 6 M 7 50 T 8 O 9 T 10 F 11 L 12 S 13 M 14 51T 15 O 16 T 17 F 18 L 19 S 20 M 21 52T 22 O 23 T 24 F 25 L 26

O 30 T 30 O 29 T 30 F 31

S 26 M 27 31 T 28


L 1 S 2 M 3 32 T 4 O 5 T 6 F 7 L 8 S 9 M 10 33

T 13 O 14 T 15 F 16 L 17 S 18 M 19 43

S 27 M 28 40

T 15 O 16 T 17 F 18 L 19 S 20 M 21 39 T 22 O 23 T 24 F 25 L 26

M 1 23

F 29 L 30

O 29 T 30

S 26 M 27 18 T 28

T 14 O 15 T 16 F 17 L 18 S 19 M 20 17T 21 O 22 T 23 F 24 L 25

O 27 T 28

S 24 M 25 22T 26

F 1 L 2 S 3 M 4 19T 5 O 6 T 7 F 8 L 9 S 10 M 11 20T 12 O 13 T 14 F 15 L 16 S 17 M 18 21T 19 O 20 T 21 F 22 L 23

S 31

T 1 O 2 T 3 F 4 L 5 S 6 M 7 37 T 8 O 9 T 10 F 11 L 12 S 13 M 14 38

L 29 S 30

F 28

O 26 T 27

S 23 M 24 35 T 25

T 11 O 12 T 13 F 14 L 15 S 16 M 17 34 T 18 O 19 T 20 F 21 L 22

M 31 36

Ferieby-legat til med-lemmer med

Sclerose

50

Køb og salg af brugte handicapbiler

26 29 30 14www.henningholland.dk

Region Nord Dato Tid StedThisted/Morsø 12. marts 17.30 – 21.00 Hotel Vildsund Strand, Ved Stranden 2, 7700 ThistedAalborg/Jammerbugt 26. februar 18.00 – 20.30 Fælleshuset, Dionevej 26, 9210 Aalborg SØFrederikshavn/Læsø 25. marts 19.00 – 21.30 De Frivilliges Hus, Danmarksgade 12, 9900 FrederikshavnBrønderslev/Hjørring 3. marts 19.00 – 21.00 Idrætscentret Vendsyssel, Stadionvej 17, 9760 VråHimmerland 24. februar 19.00 – 22.00 Hobro Medborgerhus, Skibsgade 26, 9500 HobroRegion MidtHorsens 19. februar 18.00 – 21.30 Ceres Centret, Nørretorv 1-3, 8700 HorsensRingkøbing/Skjern 4. marts 18.00 – 21.30 Højmark Forsamlingshus, Adelvej 41, 6940 Lem St.Herning 2. marts 18.00 – 21.00 Aulum Fritidscenter, Markedspladsen 10, 7490 AulumHedensted 10. marts 18.00 – 21.00 Ørum Daugaard Hallen, Gl. Vejlevej 47, 8721 DaugaardRanders 19. marts 17.00 – 19.30 Hjernecenter, Bakkevej 1, 8920 Randers NVAarhus/Skanderborg 17. februar 18.00 – 20.30 MarselisborgCentret, P.P. Ørumsgade 11, bygning 8 1.sal, 8000 Aarhus CIkast/Brande 24. februar 18.00 – 21.00 Frivilligcenter Ikast-Brande, Møllegade 15, 7430 IkastSilkeborg 12. marts 18.30 – 21.30 RosengårdCentret, Tulipanvej 2, 8600 SilkeborgFavrskov 11. marts 18.00 – 21.00 Sundhedscentret, Store sal, Hovvej 76, 8370 HadstenViborg 24. marts 19.00 – 20.30 Borgerhuset Stationen, Ll. Sct. Hans Gade 7, 8800 ViborgDjursland 10. marts 18.00 – 21.00 Dronningens Ferieby, Dronningens Ferieby 1, 8500 GrenaaNordvestjylland 26. februar 17.00 – 20.30 Holstebro Golfklub, Brandstrupvej 4, 7570 VembRegion Syd Vejen 23. marts 18.00 – 21.30 Markedsrestaurationen, Markedsvej 7, 6650 BrørupFredericia/Kolding 17. februar 19.00 – 21.30 Kolding Uddannelses Center (KUC), Ågade 27, 6000 KoldingVarde 26. februar 18.00 – 21.30 Varde Musik & Billedskole, Vestervold 11, 6800 VardeEsbjerg/Fanø 18. marts 18.00 – 21.00 Hovedbiblioteket, Storm P Salen, Nørregade 19, 6700 EsbjergSydfyn 18. marts 17.00 – 20.00 Multihuset i Svendborg, Gl. Skårupvej 3, 5700 SvendborgVestfyn 17. marts 18.00 – Ældrecenter Fænøsund, Vestre Hougvej 70, 5500 MiddelfartNordfyn 24. marts 17.30 – 21.00 Bolbro Ældrecenter, Stadionvej 50, 5200 Odense VRegion SjællandGuldborgsund/Lolland 18. februar 19.00 – 22.00 Bangs Have Centret, Bangs Have Parken 11, 4930 MariboLejre/Ringsted 11. marts 18.00 – 21.30 Hotel Scandic Ringsted, Nørretorv 57, 4100 RingstedNæstved/Vordingborg 25. marts 16.30 – 20.00 Birkebjergcentret, Birkebjerg Alle 9, 4700 NæstvedNordvestsjælland 26. februar 19.00 – 22.00 Mørkøv Hallen, Skamstrupvej 7, 4440 MørkøvGreve/Solrød 4. marts 18.00 – 21.00 Borgerhuset, Greveager 9, 2670 GreveKøge/Roskilde 25. februar 19.00 – 20.30 Frivilligcentret Sct. Maria Park, Frederiksborgvej 2, 4000 RoskildeRegion Hovedstaden Storkøbenhavn Syd 2. marts 18.00 – 20.30 Kulturhuset Brønden, Brøndby Strand Centrum 60, 2660 Brøndby StrandNordsjælland Vest 23. februar 19.00 – 21.00 Elværket, Ved Kirken 6, 3600 FrederikssundNordsjælland Øst 19. marts 18.00 – 21.00 SeniorCenter Vapnagaard, Hestens Bakke 43, 3000 HelsingørBornholm 26. marts 17.30 – 21.00 Cafe Hos Casper, Lufthavnen, Søndre Landevej 2, 3700 RønneDragør/Taarnby 19. marts 18.00 – 21.00 Skelgårdskirken, Sindingvej, 2770 Kastrup

ÅRSMØDER 2015Grundlaget for Scleroseforeningens demokrati!

Her finder du en del af lokalafdelingernes årsmøder annonceret. Men det er ikke det hele. Der er mere:

Så bliv yderligere informeret via din lokalafdelings kalender på deres hjemmeside eller i kalenderen, som følger med dette blad.

– for nogle lokalafdelinger tilbyder spisning, hvis man tilmelder sig

– flere lokalafdelinger har også gæster eller foredrag ud over selve dagsordenen

– nogle annoncerer kun på hjemmesiden

51

Revision, regnskab og økonomisk rådgivning

BDO i KøbenhavnHavneholmen 29, 1561 København VTlf. 39 15 52 00, [email protected] Statsautoriseret revisionsaktieselskab og BDO Kommunernes Revision, Godkendt revisionsaktieselskab, begge danskejede revisions- og rådgivningsvirksomheder, er medlemmer af BDO International Limited - et UK-baseret selskab med begrænset hæftelse - og dele af det internationale BDO netværk bestående af uafhængige medlems-firmaer. BDO er varemærke for både BDO netværket og for alle BDO medlemsfirmaerne.

Terapi på Bakken Nina Erbs Bo Pedersen Psykoterapeut MPF Psykoterapeut MPF 30 89 66 13 51 29 15 13

Individuel terapi og parterapiAt leve med sclerose kan være en stor belastning

– både for den ramte og for de pårørendeTerapi hos sclerose-erfarne psykoterapeuter kan hjælpe

både dig og dine pårørende til at få det bedre.

I parterapi er det forløsende at snakke om det, der fylder, mens den anden lytter, og forløsende at få hjælp

til at møde og forstå hinanden.

Mulighed for behandling i eget hjem

Geråvej 102 • 9340 Asaa • terapipaabakken.dk

I min jagt på overlevelse er jeg gået i gang med at prøve at være mindre høflig.

Og det piner mig, at jeg ikke længere kan være hende, der hjælper med at få ta-skerne op på hylden i toget. Men jeg ved også, hvor pinligt det ville være at stå der midt i toget med et fremmed menneskes ta-ske i hånden, et forpint udtryk i ansigtet og ikke kunne bevæge mig, fordi min ryg igen er gået i krampe. Men mest af alt piner det mig, fordi jeg ikke ser andre gøre det.

Forleden var min veninde og jeg i Ikea ef-ter et skab. Ikea. Stedet, der bare ved ind-gangen med lugten af børn og pølser samt alle de ting, man skal undgå at blive fristet af, dræner en fuldkommen for energi.

Ikke desto mindre lykkedes det os. Hjemme igen var tingene, der skulle læsses op i lejligheden, uendeligt tunge.

Da vi var kommet op med elevatoren med den 2 meter lange og tunge papkasse, var energien ved at være brugt op. Jeg troede, vi var alene i opgangen, så jeg slog ud i et høj-lydt og dramatisk suk a la »aaaargghhh, suuuk, støøøn, jeg døøøør!!« Pludselig ser jeg, at vores aktion bliver iagttaget af en mand, der prøver at gøre sig usynlig.

»Nåh, kan man så komme til at tage eleva-toren nu?« spørger han.

»Øh ja, din røv-nederen mandsperson, bare pas på, du ikke bliver smittet af vores arbejdende sved!«

Helt ærligt, hvad blev der af: »Skal jeg ikke lige give jer en hånd med?«

Jeg tænkte også på det, da jeg så et You-

tube-klip med en kvinde, der bliver tiltalt af flere mænd på sin færden i New York.

»Øv, hvor er mænd nogle svin« og »Ja, tænk, at man ikke kan gå i fred« var reaktio-nerne.

Når jeg går tur med min hund, bliver jeg næsten altid stoppet af forskellige menne-sker. Og ja en enkelt gang eller to har det væ-ret ubehageligt, og jeg har været nødt til at trække »min kæreste er rocker og venter på mig derhjemme kortet«. Men for det meste er det jo bare folk, der gerne vil have lettet deres hjerte, sige hej eller få lidt adspredelse fra deres måske ikke så fede liv.

Der går sgu ikke noget af mig ved at få en sludder eller give en hånd til et fremmed menneske.

Men nu kommer jeg også fra et sted, hvor man siger »Hej!«, når man møder andre mennesker på gaden. Det kan godt virke lidt desperat, når man bor på Vesterbro og på et vaskeri nærmest råber af en mand, der er halvt ude ad døren: »Nåh, men hej hej, ha’ en god aften!!«

Jamen er det så underligt at gøre? Vi har stået i et rum alene sammen og kigget på vo-res tøj, der drejede rundt og rundt, og han hjalp mig, da jeg på bedste landsbymaner ikke anede, hvordan knapperne virkede. Si-ger man så ikke farvel?

Jeg håber ikke, at jeg nogensinde bliver så nærtagende, at jeg giver en fornærmet lus-sing til den næste fremmede, der siger »Hej, hvor ser du smuk ud«, frem for bare at sige tak og gå videre med et smil på læben.

SarahLæser til socialråd-giver, er veganer og bor på Vesterbro med to kaniner og en hund med kongetendenser.

Du kan læse flere indlæg af andre bloggere på u scleroseforeningen.dk/blog

I lære som uhøflig

BAGSIDEN · KLUMMEN

Documents

Lev med Sclerose