15
1 Zelfstandig leven met epilepsie: “Een kwestie van vallen en opstaan?” Carly Jansen Ruby Soekhoe Verpleegkundig specialisten epilepsie Kempenhaeghe Interactieve casus - Leeftijd: 35 jaar - Gezin: gehuwd, 2-jarig dochtertje, 20 weken zwanger. Partner > full-timewerk binnen ICT - Opleiding: MBO-opleidingpedagogisch mdw. - Beroep: Verschillende jobs, part-time taxi-chauffeursinds 30ste jr - Woonsituatie: dorp Eline

leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde

1

Zelfstandig leven met epilepsie:

“Een kwestie van vallen en opstaan?”

Carly JansenRuby Soekhoe

Verpleegkundig specialisten epilepsie Kempenhaeghe

Interactieve casus

- Leeftijd: 35 jaar

- Gezin: gehuwd, 2-jarig dochtertje, 20 weken zwanger. Partner > full-time werk binnen ICT

- Opleiding: MBO-opleiding pedagogisch mdw.

- Beroep: Verschillende jobs, part-time

taxi-chauffeur sinds 30ste jr

- Woonsituatie: dorp

Eline

Page 2: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde

2

- Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex- partiële en secundair gegeneraliseerde av.

- Epilepsiedebuut: 17e jaar > tonisch-clonische avgevolgd door complex-partiële av.

- Medicatie: Aanvankelijk Depakine gehad, waarna aanvalsvrij op leeftijd van 19 jaar, gevolgd door Depakine afbouw.

- MRI, EEG, EEG na slaapdeprivatie zonder afw.- Aanvalsvrij van 20ste tot 33ste levensjaar, zonder

anti-epilepticum Depakine

Medische status

- Na 13 jaar recidief tonisch-clonische av ‘s nachts op 33 jarige leeftijd en terugkeer van complex-partiële av overdag, herstart anti-epileptica.Desondanks eens p/m ‘s nachts tonisch-clonische av en eens per 2 weken een complex partiële av overdag.

- Lamictal 2 keer 100 mg p/d

- Frisium 10 mg p/d

*Bijwerkingen:

- Huiduitslag, inslaapproblemen, moe

*Coupeermedicatie:

Midazolam neusspray 2,5 mg per gift,

1 puf beide neusgaten.

Huidig

medicatiegebruik

Page 3: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde

3

Weet u nog wat complex-partiële en

gegeneraliseerde aanvallen zijn?

Resumé

- Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.

Welke problemen doen zich voor?

Page 4: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde

4

Eline & Auto-rijden

Regelgeving beroepsmatig autorijdenBeroepsmatig:

VG Eline

Langer dan 5 jaar aanvalsvrij, geen anti-epileptica, geen relevante afw. op MRI, EEG én EEG na slaapdeprivatie > geoorloofd taxi-chauffeur.

Heden medische status Eline:

Recidief epileptische av, anti-epileptica, evident afw. gevonden op EEG na slaapdeprivatie, MRI opnieuw geen afw.

Regelgeving (beroepsmatig) autorijden

Betekenis voor Eline???????

Page 5: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde

5

Regelgeving (beroepsmatig) autorijdenConsequenties als beroepschauffeur:

Rijbewijs inleveren v.w.b. beroepsmatig autorijden.

Consequenties privé auto-rijbewijs (B):

Rijverbod 1 jaar. Indien aanvalsvrijheid bereikt wordt, mag 1 jaar, na laatst optredende aanval, auto gereden worden.

Regelgeving (beroepsmatig) autorijden

- Melden bij CBR ons advies (echter niet verplicht)

- Financieel?

- Mobiliteitsproblemen?

* Folder handreiking bij epilepsie en een (tijdelijk) rijverbod.

Resumé

- Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.

Page 6: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde

6

Welke problemen doen zich nog meer

voor?

Eline & Zwangerschap

Verschil vrouw <-> man met epilepsie

• Epilepsie heeft een invloed

op

– Menstruele cyclus

– Vruchtbaarheid

– Anticonceptie

– Zwangerschap

Page 7: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde

7

Hoe zit het met anticonceptie?

- Niet-enzym-inducerende anti-epileptica- Alle actuele methoden geschikt

- Enzyminducerende anti-epileptica- 50 tot 100 ug OE per pil (evt 2 sub50 pillen, dan ook voldoende

progestageen)

- Betrouwbaarheid pil nog steeds minder! (maar veiliger dan andere AC maatregelen)

- Mirena: veilig

- Implantaat progestageen: niet veilig

- Prikpil: om de 10 i.p.v. 12 wk.

- Morning afterpil: efficiënte twijfelachtig

Verminderde werking contraceptiva Geen verandering in werking

contraceptiva

Carbamazepine (Tegretol) Valproaat (Depakine)

Oxcarbazepine (Trileptal) Lamotrigine (Lamictal)

Fenobarbital Gabapentine (Neurontin)

Fenytoine (Diphantoine) Levetiracetam (Keppra)

Primidone (Mysoline) Pregabaline (Lyrica)

Topiramaat (Topamax) Lacosamide (Vimpat)

Perampanel (Fycompa) Vigabatrine (Sabril)

Rufinamide (Inovelon) Zonisamide (Zonegran)

Retigabine (Trobalt)

Kinderwens

Tijdig bespreken met neuroloog ≥ 1 jaar- Optimaliseren medicatie- Erfelijkheid- Risico op aangeboren afwijkingen

Actuele zwangerschapswens- Foliumzuur - Spreiding medicatie over de dag

Tijdens zwangerschap- Monitoring aanvalsfrequentie en medicatie- Mogelijkheden en beperkingen van de prenatale diagnostiek- Risico’s rond bevalling en kraambed- Borst- / flessenvoeding

Page 8: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde

8

Lamictal tijdens zwangerschap

• Teratogeniteit 1.7 % bij dosering < 300 mg/d

• ↓ serumspiegel tot 50%

• Toegenomen frequentie en intensiteit van aanvallen

• Dosis aanpassen op basis van spiegel, mndl bepalen

• Spiegel ↑ 3 tot 10 dagen na bevalling

• Dosis ↓ binnen 3 wkn na bevalling

Resumé

- Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.

Welke problemen doen zich nog meer

voor?

Page 9: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde

9

Eline & Risicomanagement

Risico-afweging is het afwegen van “gevaar” aan

de ene kant en kwaliteit van leven aan de andere

kant. De afweging die iemand maakt, leidt tot

zijn/haar beslissing of keuze. JC3

Eline & Risicomanagement

(Buck et al ., 1997)

Aantal

letsels bij

tenminste 1

aanval/jaar

geen 1 2 3 4

344

patiënten

65% 22% 9% 3% 1%

Hoofdwond Brandwond Tandletsel Andersoortige breuk/letsel

120 met

letsel

24% 16% 10% 65

JC4

Eline & Risicomanagement

Wat zijn risico’s voor Eline???????

Page 10: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde

Dia 25

JC3 Rode tekst maakt het wat breder: je maakt de afweging en deze kan ook inhouden dat je een risico accepteertJansen, Carly; 29-5-2015

Dia 26

JC4 Rode tekst maakt het wat breder: je maakt de afweging en deze kan ook inhouden dat je een risico accepteertJansen, Carly; 29-5-2015

Page 11: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde

10

Eline & Risicomanagement- Risico op letsels door aanvallen/ schade foetus door

aanvallen

- Risico op geprovoceerde aanvallen > bijwerkingen

- Risico zorg oudste dochter + zorg toekomstig kind

- Hoe veilig zichzelf te verplaatsen en kinderen te

vervoeren?

- Risico op verergering van stress, spanning

Eline & Risicomanagement- Risico op letsels/ schade foetus door aanvallen

Compliance

- Risico op geprovoceerde aanvallen > bijwerkingen

Compliance i.c.m. zelfmanagementadviezen

- Risico zorg oudste dochter + zorg toekomstig kind

Folder “Zorg voor een kind als u zelf epilepsie hebt”

- Hoe veilig zichzelf te verplaatsen en kinderen te vervoeren?

Folder ”Handreiking bij epilepsie en een (tijdelijk)

rijverbod)”

- Risico op verergering van stress, spanning:

Coping / MW/ GWD

Resumé

- Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.

Page 12: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde

11

Welke problemen doen zich nog meer

voor?

Eline & Psychosociale problemen

Bij patiënten met een redelijk ongecompliceerd ziektebeloop > verwachting minder psychosociale problemen.

Page 13: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde

12

- Prevalentie psychiatrische stoornissen bij patiënten met epilepsie en in de algemene populatie

Epilepsie (%) Algemene populatie (%)

Depressie 11-60 2-4

Angst 19-45 2,5-6,5

Boelen, Bodde, Hendriksen, & Aldenkamp, 2009

Eline & Psychosociale problemen

AcceptatieproblemenAcceptatieproblemenAcceptatieproblemenAcceptatieproblemenAngst / Angst / Angst / Angst / OnzekerheidOnzekerheidOnzekerheidOnzekerheidLOCUSLOCUSLOCUSLOCUS OF OF OF OF CONTROLCONTROLCONTROLCONTROL

EenzaamheidEenzaamheidEenzaamheidEenzaamheid

SchaamteSchaamteSchaamteSchaamte

Negatief zelfbeeld/ Negatief zelfbeeld/ Negatief zelfbeeld/ Negatief zelfbeeld/ DepressieDepressieDepressieDepressie

Stigmatisering

Resumé

- Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.

Page 14: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde

13

Wat kan Eline zelf doen?

Eline & Zelfmanagement

Eigen regie, hoe doe je dat?

http://www.zelfmanagement.com/patienten/patientenfilm/

Zelfmanagement

Veranderen van (gezondheids)gedrag

bv Doelen stellen

Kennis over aandoening & behandeling

bv Verzamelen/vragen/lezen

Managen symptomen

bv Zelfmonitoren

Managen fysieke & psychosociale

gevolgen

bv Risicoafweging

Page 15: leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde

14

Take home message