of 15 /15
1 Zelfstandig leven met epilepsie: “Een kwestie van vallen en opstaan?” Carly Jansen Ruby Soekhoe Verpleegkundig specialisten epilepsie Kempenhaeghe Interactieve casus - Leeftijd: 35 jaar - Gezin: gehuwd, 2-jarig dochtertje, 20 weken zwanger. Partner > full-timewerk binnen ICT - Opleiding: MBO-opleidingpedagogisch mdw. - Beroep: Verschillende jobs, part-time taxi-chauffeursinds 30ste jr - Woonsituatie: dorp Eline

leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex-partiële en secundair gegeneraliseerde

Embed Size (px)

Text of leven met epilepsie, een kwestie van vallen en opstaan. 2015 met epilepsie, een... · 2 - Diagnose:...

  • 1

    Zelfstandig leven met epilepsie:

    “Een kwestie van vallen en opstaan?”

    Carly JansenRuby Soekhoe

    Verpleegkundig specialisten epilepsie Kempenhaeghe

    Interactieve casus

    - Leeftijd: 35 jaar

    - Gezin: gehuwd, 2-jarig dochtertje, 20 weken zwanger. Partner > full-time werk binnen ICT

    - Opleiding: MBO-opleiding pedagogisch mdw.

    - Beroep: Verschillende jobs, part-time

    taxi-chauffeur sinds 30ste jr

    - Woonsituatie: dorp

    Eline

  • 2

    - Diagnose: lokalisatiegebonden epilepsie, complex- partiële en secundair gegeneraliseerde av.

    - Epilepsiedebuut: 17e jaar > tonisch-clonische avgevolgd door complex-partiële av.

    - Medicatie: Aanvankelijk Depakine gehad, waarna aanvalsvrij op leeftijd van 19 jaar, gevolgd door Depakine afbouw.

    - MRI, EEG, EEG na slaapdeprivatie zonder afw.- Aanvalsvrij van 20ste tot 33ste levensjaar, zonder

    anti-epilepticum Depakine

    Medische status

    - Na 13 jaar recidief tonisch-clonische av ‘s nachts op 33 jarige leeftijd en terugkeer van complex-partiële av overdag, herstart anti-epileptica.Desondanks eens p/m ‘s nachts tonisch-clonische av en eens per 2 weken een complex partiële av overdag.

    - Lamictal 2 keer 100 mg p/d

    - Frisium 10 mg p/d

    *Bijwerkingen:

    - Huiduitslag, inslaapproblemen, moe

    *Coupeermedicatie:

    Midazolam neusspray 2,5 mg per gift,

    1 puf beide neusgaten.

    Huidig

    medicatiegebruik

  • 3

    Weet u nog wat complex-partiële en

    gegeneraliseerde aanvallen zijn?

    Resumé

    - Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.

    Welke problemen doen zich voor?

  • 4

    Eline & Auto-rijden

    Regelgeving beroepsmatig autorijdenBeroepsmatig:

    VG Eline

    Langer dan 5 jaar aanvalsvrij, geen anti-epileptica, geen relevante afw. op MRI, EEG én EEG na slaapdeprivatie > geoorloofd taxi-chauffeur.

    Heden medische status Eline:

    Recidief epileptische av, anti-epileptica, evident afw. gevonden op EEG na slaapdeprivatie, MRI opnieuw geen afw.

    Regelgeving (beroepsmatig) autorijden

    Betekenis voor Eline???????

  • 5

    Regelgeving (beroepsmatig) autorijdenConsequenties als beroepschauffeur:

    Rijbewijs inleveren v.w.b. beroepsmatig autorijden.

    Consequenties privé auto-rijbewijs (B):

    Rijverbod 1 jaar. Indien aanvalsvrijheid bereikt wordt, mag 1 jaar, na laatst optredende aanval, auto gereden worden.

    Regelgeving (beroepsmatig) autorijden

    - Melden bij CBR ons advies (echter niet verplicht)

    - Financieel?

    - Mobiliteitsproblemen?

    * Folder handreiking bij epilepsie en een (tijdelijk) rijverbod.

    Resumé

    - Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.

  • 6

    Welke problemen doen zich nog meer

    voor?

    Eline & Zwangerschap

    Verschil vrouw man met epilepsie

    • Epilepsie heeft een invloed

    op

    – Menstruele cyclus

    – Vruchtbaarheid

    – Anticonceptie

    – Zwangerschap

  • 7

    Hoe zit het met anticonceptie?

    - Niet-enzym-inducerende anti-epileptica- Alle actuele methoden geschikt

    - Enzyminducerende anti-epileptica- 50 tot 100 ug OE per pil (evt 2 sub50 pillen, dan ook voldoende

    progestageen)

    - Betrouwbaarheid pil nog steeds minder! (maar veiliger dan andere AC maatregelen)

    - Mirena: veilig

    - Implantaat progestageen: niet veilig

    - Prikpil: om de 10 i.p.v. 12 wk.

    - Morning afterpil: efficiënte twijfelachtig

    Verminderde werking contraceptiva Geen verandering in werking

    contraceptiva

    Carbamazepine (Tegretol) Valproaat (Depakine)

    Oxcarbazepine (Trileptal) Lamotrigine (Lamictal)

    Fenobarbital Gabapentine (Neurontin)

    Fenytoine (Diphantoine) Levetiracetam (Keppra)

    Primidone (Mysoline) Pregabaline (Lyrica)

    Topiramaat (Topamax) Lacosamide (Vimpat)

    Perampanel (Fycompa) Vigabatrine (Sabril)

    Rufinamide (Inovelon) Zonisamide (Zonegran)

    Retigabine (Trobalt)

    Kinderwens

    Tijdig bespreken met neuroloog ≥ 1 jaar- Optimaliseren medicatie- Erfelijkheid- Risico op aangeboren afwijkingen

    Actuele zwangerschapswens- Foliumzuur - Spreiding medicatie over de dag

    Tijdens zwangerschap- Monitoring aanvalsfrequentie en medicatie- Mogelijkheden en beperkingen van de prenatale diagnostiek- Risico’s rond bevalling en kraambed- Borst- / flessenvoeding

  • 8

    Lamictal tijdens zwangerschap

    • Teratogeniteit 1.7 % bij dosering < 300 mg/d

    • ↓ serumspiegel tot 50%

    • Toegenomen frequentie en intensiteit van aanvallen

    • Dosis aanpassen op basis van spiegel, mndl bepalen

    • Spiegel ↑ 3 tot 10 dagen na bevalling

    • Dosis ↓ binnen 3 wkn na bevalling

    Resumé

    - Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.

    Welke problemen doen zich nog meer

    voor?

  • 9

    Eline & Risicomanagement

    Risico-afweging is het afwegen van “gevaar” aan

    de ene kant en kwaliteit van leven aan de andere

    kant. De afweging die iemand maakt, leidt tot

    zijn/haar beslissing of keuze. JC3

    Eline & Risicomanagement

    (Buck et al ., 1997)

    Aantal

    letsels bij

    tenminste 1

    aanval/jaar

    geen 1 2 3 4

    344

    patiënten

    65% 22% 9% 3% 1%

    Hoofdwond Brandwond Tandletsel Andersoortige breuk/letsel

    120 met

    letsel

    24% 16% 10% 65

    JC4

    Eline & Risicomanagement

    Wat zijn risico’s voor Eline???????

  • Dia 25

    JC3 Rode tekst maakt het wat breder: je maakt de afweging en deze kan ook inhouden dat je een risico accepteertJansen, Carly; 29-5-2015

    Dia 26

    JC4 Rode tekst maakt het wat breder: je maakt de afweging en deze kan ook inhouden dat je een risico accepteertJansen, Carly; 29-5-2015

  • 10

    Eline & Risicomanagement- Risico op letsels door aanvallen/ schade foetus door

    aanvallen

    - Risico op geprovoceerde aanvallen > bijwerkingen

    - Risico zorg oudste dochter + zorg toekomstig kind

    - Hoe veilig zichzelf te verplaatsen en kinderen te

    vervoeren?

    - Risico op verergering van stress, spanning

    Eline & Risicomanagement- Risico op letsels/ schade foetus door aanvallen

    Compliance

    - Risico op geprovoceerde aanvallen > bijwerkingen

    Compliance i.c.m. zelfmanagementadviezen

    - Risico zorg oudste dochter + zorg toekomstig kind

    Folder “Zorg voor een kind als u zelf epilepsie hebt”

    - Hoe veilig zichzelf te verplaatsen en kinderen te vervoeren?

    Folder ”Handreiking bij epilepsie en een (tijdelijk)

    rijverbod)”

    - Risico op verergering van stress, spanning:

    Coping / MW/ GWD

    Resumé

    - Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.

  • 11

    Welke problemen doen zich nog meer

    voor?

    Eline & Psychosociale problemen

    Bij patiënten met een redelijk ongecompliceerd ziektebeloop > verwachting minder psychosociale problemen.

  • 12

    - Prevalentie psychiatrische stoornissen bij patiënten met epilepsie en in de algemene populatie

    Epilepsie (%) Algemene populatie (%)

    Depressie 11-60 2-4

    Angst 19-45 2,5-6,5

    Boelen, Bodde, Hendriksen, & Aldenkamp, 2009

    Eline & Psychosociale problemen

    AcceptatieproblemenAcceptatieproblemenAcceptatieproblemenAcceptatieproblemenAngst / Angst / Angst / Angst / OnzekerheidOnzekerheidOnzekerheidOnzekerheidLOCUSLOCUSLOCUSLOCUS OF OF OF OF CONTROLCONTROLCONTROLCONTROL

    EenzaamheidEenzaamheidEenzaamheidEenzaamheid

    SchaamteSchaamteSchaamteSchaamte

    Negatief zelfbeeld/ Negatief zelfbeeld/ Negatief zelfbeeld/ Negatief zelfbeeld/ DepressieDepressieDepressieDepressie

    Stigmatisering

    Resumé

    - Gehuwde jonge vrouw, vol in het leven, heeft part-time baan als taxi-chauffeur, 2-jarig dochtertje, 20 wk zwanger. Vanwege terugkeer tonisch-clonische av ‘s nachts en complex partiële av overdag, opnieuw gestart met anti-epileptica, ervaart bijwerkingen.

  • 13

    Wat kan Eline zelf doen?

    Eline & Zelfmanagement

    Eigen regie, hoe doe je dat?

    http://www.zelfmanagement.com/patienten/patientenfilm/

    Zelfmanagement

    Veranderen van (gezondheids)gedrag

    bv Doelen stellen

    Kennis over aandoening & behandeling

    bv Verzamelen/vragen/lezen

    Managen symptomen

    bv Zelfmonitoren

    Managen fysieke & psychosociale

    gevolgen

    bv Risicoafweging

  • 14

    Take home message