Libri i Stefen, gati bot.pdf

7/25/2019 Libri i Stefen, gati bot.pdf

1/299

Hospisi

dhe

Kujdesi Paliativ


2/299


3/299

Hospisidhe Kujdesi

PaliativUdhrrfyes bazik,botimi i dyt

Stephen R. Connor

Prktheu nga origjinali

anglisht Dr. Renata Shkjezi

Organizata Kombtare e Hospisit dhe Kujdesit Paliativ


4/299

Perkthimi dhe botimi i ketij libri u mundesua nga Shoqata Ryder Albaniame mbeshtetjen financiare te Fondacionit Shoqeria e Hapur per Shqiperine(Soros).

2009 by Taylor & Francis Group, LLC

All Rights ReservedAuthorized translation from English Language edition published by Routledge Inc.,part of Taylor and Francis Group, LLC 2012 ??????????????????????????????Redaktor shkencor: Prof. Ass. Agim SallakuRedaktore letrare: Lirie Kacorri, Myrteza Shini

isbn978 ??????????????????????????

Me prjashtim t rasteve t lejuara nga Ligji mbi Autorsis t Shteteve t Bashkuara,asnj pjes e ktij libri nuk mund t printohet, riprodhohet, transmetohet, as tprdoret n ndonj forme elektronike, mekanike apo mnyra t tjera, t panjohuraapo t zbuluara m von, prfshir fotokopjimin, mikrofilmimin dhe incizimin,rregjistrimin, n fardo sistemi ruajtjeje informacioni ose rikthimi, pa leje t shkruarnga botuesit.

Skanderbeg BooksL. nr. 4, Rr. H.H. Daliu, Pall. 184/9, Tirana, AlbaniaTel: +355 4 2260945/2230721email: [email protected]


5/299

Ky libr u kushtohet t gjith vullnetarve dheprofesionistve n bot, q do dit prpiqen t

kujdesen pr njerzit n fund t jets


6/299


7/299

Prmbajta

Parathnie 9Mirnjohje 15

1 far jan hospiset dhe kujdesi paliativ? 172 Ekipet ndrdisiplinore 373 Menaxhimi i simptomave dhe kujdesi fizik 594 Kujdesi psikosocial dhe shpirtror 78

5 Hidhrimi dhe humbja e t afrmve 986 Prfshirja e komunitetit dhe e publikut 1197 Menaxhimi i kujdesit paliativ dhe atij n hospis 133

8 Hospisi dhe kujdesi paliativ n sistemin shndetsor amerikan 1569 Shoqria dhe mohimi 18010 Vdekja nj e drejt? 191

11 Sa i veant sht kujdesi paliativ brenda sistemit t kujdesit shn-detsor? 206

12 Sa t dobishm jan hospiset dhe kujdesi paliativ? 22113 Hospisi dhe kujdesi paliativ n bot 24514 E ardhmja e kujdesit paliativ dhe atij n hospis 258

Referenca 275Shtojca 1: Pyetje diskutuese dhe aktivitete pr secilin kapitull 285Shtojca 2: Burimet Organizative 290


8/299


9/299

9

Parathnie

Ky libr prshkruan gjersisht praktikn e hospisit dhe kujdesit pa-liativ n Shtetet e Bashkuara t Ameriks dhe disa praktika npr bot.N 35 vitet e fundit, ecuria e hospiseve ka psuar ndryshime t mdha

dhe sht zgjeruar ndjeshm. Ajo q dikur ishte nj rebelim i vogl ndajmnyrs s kujdesit pr njerzit q po vdisnin, u shndrrua n nj indu-stri t kujdesit shndetsor. Hospiset kan prmirsuar mnyrn sesivdesin njerzit.Ende, pjesa m e madhe vdesin n institucione, vetm,dhe n gjendje t dshpruar (supportInvestigators, 1995).

Gjithnj e m shum po rritet interesi pr shtjet e kujdesit shn-detsor n fund t jets. Mosha e popullsis s shoqris sht duke urritur m shum se kurr pr shkak t trendeve demogafike t pasluftsdhe prparimeve n trajtimet mjeksore. Njerzit dshirojn t jetojn sam gjat t jet e mundur, por presin q jeta t jet e liruar nga pasojate moshs s thyer. Jeta duhet t ket cilsi n mosh t thyer, kur vdekjaende mund t shmanget. Debati i vazhdueshm social mbi vetvrasjet easistuara sht nj reflektim ndaj shqetsimit sesi vdesin njerzit.

Pavarsisht prhapjes mbreslnse t hospisit dhe kujdesit paliativ,pjesa m e madhe e njerzve, ende nuk e kuptojn sesi funksionojnhospiset dhe sapo kan filluar t kuptojn n vija t prgjithshme sefar sht apo prfaqson kujdesi paliativ. Pr publikun duket sikurhospiset jan n ann e padukshme. Njerzit duken sikur nuk duant din se far bjn hospiset, edhe pse kan nevoj pr shrbimet ehospisit. Profesionistt po fillojn t ndrgjegjsohen pr kujdesin ehospisit, por ende e drejtojn pacientin aty vetm kur ky i fundit shtfare pran vdekjes.

Mbetet ende e paqart nse hospiset po arrijn t ndryshojn

mnyrn e trajtimit t vdekjes n shoqri. S fundmi, politikat publikee kufizojn rimbursimin e kujdesit t hospisit, n nj mnyr t till, qshum prej atyre q duhet t prfitojn nuk referohen kurr, dhe mshum se gjysms s t pranuarve u ofrohet kujdes pr m pak se 20dit.

Shumka do t varet nga vet hospiset pr t kaprcyer kto kufi-


10/299

10

zime. Nse hospiset zgjedhin rehatin duke u kujdesur vetm pr pa-cient q kan nevoj pr pak kujdes, ndikimi i tyre do t mbetet i ku-fizuar. Hospiset duhet t vazhdojn punn pr t prmirsuar aksesin

pr t gjith njerzit me burime t kufizuara pr prkujdesje.Pas nj periudhe fillestare rritjeje t ngadalt, por t qndrueshm-

me q nga krijimi i Medicare Hospice Benefit n vitin 1983, numri ihospiseve n Shtetet e Bashkuara shkoi n 2000 n mes t viteve 1990.Gjithsesi, n 10 vitet e fundit ka pasur zhvillime t mdha si n numrine hospiseve, ashtu edhe n numrin e njerzve q marrin shrbim. Zhvil-lime thelbsore kan ndodhur edhe n Europ q pas rnies s komu-nizmit sovjetik (Saunders & Kastenbaum, 1997), n Afrik si rezultat i

pandemis s hiv-it dhe prgjithsisht n bot, pasi sht br e qartse kujdesi paliativ sht nj pjes thelbsore e vazhdimsis s kujdesitshndetsor pr do vend.

Pr ata q hyjn n shrbimet e hospisit dhe kujdesit paliativ, si dhepr t interesuarit pr kujdesin n fundin e jets, ndihet nj nevoj ekonsiderueshme pr t pasur nj t kuptuar bashkkohor se farndodh sot n kt fush. Ky libr ka pr synim q tu ofroj lexuesvenj kuptim t prgjithshm se si funksionon tani kujdesi i hospisit nShtetet e Bashkuara dhe, disi m pak mbi kujdesin paliativ n bot, si-fidat me t cilat ndeshet sot kujdesi paliativ dhe drejtimin q po merrky shrbim.

Pr t interesuarit pr mnyrn e organizimit dhe dhnies sndihms n hosipis, 6 kapitujt e par pasqyrojn t gjith historikun,prfshir funksionimin e grupit, menaxhimin e simptomave, kujdesinpsiko-shpirtror, deri tek edukimi i komunitetit. Katr kapitujt n vi-jim trajton sfidat me t cilat prballen komuniteti n hospise dhe nkujdesin paliativ. Katr kapitujt e fundit trajtojn ant e forta t zhvil-limit t hospiseve dhe kujdesit paliativ dhe mnyrn se si fundi i jetsmund t bhet jo vetm vuajtje, por edhe nj periudh prmbylljeje jetedhe rritjeje.

N pjesn e par, kapitulli 1 shrben si prezantim. Ktu prkufi-zohen termat hospis dhe kujdes paliativ, si edhe sht skicuar historia ezhvillimit t hospisit. Jan prshkruar 10 karakteristikat e prbashkta

t t gjith hospiseve. Jan diskutuar qasjet filozofike t hospisit dhekujdesit paliativ. sht br nj shpjegim i t gjitha nevojave t pacien-tit n sferat personale, ku prfshihen nevojat fizike, emocionale dheshpirtrore t pacientit. sht br nj prmbledhje e shtjeve psiko-sociale m t cilat prballet pacienti q sht n fazat e fundit t jets.

Jan diskutuar standartet q zbatohen n hospise dhe n kujdesin pa-


11/299

11

liativ. Kapitulli mbyllet me nj rast q ilustron se sa efektiv mund t jetshrbimi i hospisit.

N kapitullin 2, jan paraqitur rolet dhe detyrat e secilit antar t

ekipit klinik. Gjithashtu, sht skicuar edhe roli i ekipit administrativmbshtets. Ky kapitull shpjegon se si veprojn dinamikat e ekipeve ttipeve t ndryshme (nga njdisiplinari deri tek ndrdisiplinari). Kapi-tulli 3 trajton dhimbjen dhe menaxhimin e simptomave. Gjithkundvdekja shoqrohet me ankth dhe hidhrim. Kujdesi paliativ e bn tmundur prballimin e vdekjes duke lehtsuar kto simptoma. Mshum se diskutimi i fazave, sht e dobishme t ekzaminosh trajekto-ret e ndryshme me t cilat prballen pacientt terminal. Kto trajektore

mund t shoqrohen me lloje t ndryshme smundjesh. Dhimja shtsimptoma m e frikshme. Si dhimbja, ashtu dhe simptomat e tjera tzakonshme, menaxhohen nprmjet parimeve t kujdesit paliativ. Atysht diskutuar koncepti i cilsis s jets si dhe debati mbi matjen esaj. Dhnia e suksesshme e kujdesit n hospis varet edhe nga prfshirjae kujdestarve, familjarve n kt shrbim. M tej sht prshkruar sesi stafi i hospisit edukon pacientin dhe familjart. Ky kapitull mbylletme nj shembull ilustrues mbi menaxhimin e mir t simptomave nnj rast t vshtir.

Kapitulli 4 u kushtohet shtjeve psikosociale dhe shpirtrore. Atyjan diskutuar faza dhe teori t ndryshme, si dhe kufizimet prkatse.Vdekja ndodh n nj sr dimensionesh. Kapitulli shqyrton humbjene identitetit social, prshtatjen psikologjike ndaj afrimit t vdekjesdhe shtjet shpirtror q hasen kur afrohet vdekja. Vdekja mund tshoqrohet me ngarkesa psikologjike, t cilat jan shqyrtuar. GrupiNdrkombtar i Puns pr Vdekjen dhe Zin (1993) ka formuluar su-pozime dhe parime pr kujdesin psikologjik pr personat n prag tvdekjes dhe familjart e tyre. Kto parime jan pasqyruar ktu. Kon-cepti i pranimit t vdekjes sht vlersuar dhe ilustruar nprmjet njstudimi rasti.

Kapitulli 5 flet mbi hidhrimin dhe zin. Nj nga shrbimet e vean-ta t hospisit sht ofrimi i mbshtetjes pr zin dhe kshillimi i fa-miljarve. Rutina e puns s hospisit me familjart dhe komunitetin

sht prshkruar gjersisht. Aty jepen disa mendime t veanta prfmijt n hidhrim. Gjithashtu jan trajtuar edhe dallimet ndrmjet re-agimeve t brengosjes t thell dhe t nj brengosjeve normale, si edhenj rifreskim i krkimeve bashkkohore mbi parashikimin e rezultate-ve t dobta. Po ashtu sht prfshir studimi mbi ndikimin e hospisitn prdorimin e burimeve t kujdesit shndetsor nga personat e ve


12/299

12

dhe shtjet aktuale t krkimeve mbi zin dhe debati mbi efektivite-tin e ndrhyrjes ndaj zis. Kapitulli prfundon me rastet e ilustrimit ttrajtimit t brengosjes patologjike.

Shum hospise kan programe t zgjeruara pr edukimin e komuni-tetit dhe rritjen e ndrgjegjsimit pr nevojat e pacientve q jan dukevdekur dhe familjeve t tyre. N kapitullin 6 sht theksuar ky diskutimi aspektit t hospisit. Megjith prpjekjet e hospiseve, publiku mbetetende i pandrgjegjsuar mbi shtjet me t cilat prballen personat mesmundje terminale. T paktn pjesrisht, kjo lidhet me shmangien,t paktn pjesrisht, n praktikt t smundjes terminale. Hospisi kabr t mundur futjen e nj perceptimi t gjer edhe n sistemin shkol-

lor. Nxnsit dhe studentt tashm krkojn t din mnyrat se si tmsojn, t ndihmojn dhe t prgjigjen rreth vdekjes n mnyra tshndetshme. Hospisi ka nj rol pr t ndihmuar komunitetin se si tuprgjigjet vdekjeve katastrofale dhe traumatike. Komuniteti mjeksorsht n nevoj t vazhdueshme pr edukim n lidhje me parimet ekujdesit paliativ. S fundmi, n kt kapitull sht diskutuar dobia e

shqetsimit t prbashkt pr grupet mbshtetse t hospisit.Kapitulli 7 shnon fillimin e pjess s dyt t librit dhe diskuton

aspektet unike t menaxhimit t hospisit si biznes dhe si profesion.Njerzit q punojn n hospis jan atje pr nj sr arsyesh, disa prbujari, disa pr arsye t paqarta. Menaxhimi i hospisit ka nevoj prm shum se, thjesht, aftsi biznesi. Duhet m shum nevoj pr tkrijuar nj klim organizative, ku stafi dhe vullnetart mbshteten dhefuqizohen. N kt kapitull shpjegohet roli i vullnetarve n kujdesin ehospisit. Aty jan prmbledhur standartet e Organizats Kombtare tHospisit dhe Kujdesit Paliativ (2006b), bashke me vshtirsit e akredi-timit t hospisit. Kapitulli mbyllet me shembuj specifik t problemevet hasura n fillimin dhe menaxhimin e hospiseve.

Kapitulli 8 fillon me nj histori t shkurtr se si prballet me pa-cientt terminal sistemi i kujdesit shndetsor n shba, zhvillimi ishrbimit t hospisit dhe format e tjera t ofrimit t ktij shrbimi. Gji-thashtu, ktu sht diskutuar problemi i prcaktimit t prognozs prnjerzit me smundje terminale dhe puna pr zhvillimin e parametrave

klinik pr prcaktimin e prognozave pr smundjet terminale jo ma-linje. Kapitulli trajton disa probleme mungese fleksibiliteti n lidhje mefutjen n sistemin e kujdesit shndetsor t hospiseve si dhe nj ten-denc mbivlersimi pr aftsin e hospiseve pr t menaxhuar t gjithaaspektet e prvojave me vdekjen. Kapitulli trajton problemin e matjess cilsis s kujdesit q i ofrohet t smurit q sht duke vdekur, si


13/299

13

dhe problemet n lidhje me drejtimin e krkimeve npr hospise, pasikomuniteti i hulumtuesve shkencor ka vullnet jo t mjaftueshm. Kjomunges vullneti prohet tek mjekt e komunitetit, t cilt e shohin

kujdesin paliativ si t parndsishm. Aty jan prmendur prpjekjete bra s fundmi pr t reformuar sistemin e kujdesit shndetsor dhendikimin e tyre mbi hospisin, si edhe diskutimi i ndikimit t zhvillimitt hospisit me qllim fitimin.

Kapitulli 9 analizon ndikimin e gjer t mohimit dhe shmangies nlidhje me aftsin e hospisit pr t prmbushur misionin e tij. Ktu janparaqitur disa perspektiva historike pr mohimin n kulturn ameri-kane. Jan paraqitur, gjithashtu, kufizimet e teorive t fazs s mohi-

mit, si edhe studimi i autorit mbi efektet e ndrhyrjes psikosociale ndajmohimit. Nprmjet shembujve sht ilustruar se si t punohet efekti-visht me pacientt n hospis dhe n kujdesin paliativ.

Kapitulli 10 prfshin analizn e pozicionit t hospisit dhe kujdesitpaliativ n vdekjet e asistuara. Jan zbuluar motivacionet pr krkesatdhe situatat e vetvrasjes, prfshir dhimbjen e padurueshme. Eshtparaqitur se si hospisi dhe shoqria u sht prgjigjur ktyre rrethana-ve t vshtira. sht br nje diskutim i gjer mbi prpjekjet pr t lega-lizuar vdekjen e asistuar nga mjekt dhe ndikimin e saj n hospis dhekujdesin paliativ. sht paraqitur nj rast pr t pasqyruar kto shtje.

Kapitulli 11 v n dukje far sht e veant pr hospisin dhe kujde-sin paliativ. Hospisi sht nj przierje unike shrbimesh q ka prqllim t punoj n nj stil t vrtet bashkpunues. Modeli hierarkiktradicional i mjekut si figur qendrore sht zvndsuar me modelin,ku figur qendrore sht pacienti dhe t gjitha shrbimet kan nj do-methnie relative q varen nga nevojat e pacientit. Kujdesi paliativ, mshum se do nnspecialitet tjetr, prpiqet t fuqizoj pacientin dhefamiljen e tij n prmbushjen e qllimeve t tyre. Padyshim, sigurimii kujdesit shpirtror, mbshtetja e thell psikosociale dhe kujdesi nperiudhn e zis jan aspekte t veanta t kujdesit paliativ. Njerzitq vijn t punojn n hospis dhe kujdes paliativ tentojn t jen tprkushtuar, ndryshe nga ofruesit e tjer. Ekziston nj tendenc pr tshkuar prtej pritshmrive normale dhe puna t shihet si shprehje e

lartsimit t vetes. Vnja e theksit nga hospisi dhe kujdesi paliativ tekcilsia e jets shkojn prtej nocionit t ofrimit t shrbimit n disi-plina specifike. Ka nj komunitet njerzish t cilt jan prkushtuar tndihmojn do familje q t gjej rrug te qart n tranzicionin m tvshtir t jets s saj. Gjithashtu, kapitulli 11 prfshin nj seksion mbirritjen n fund t jets dhe nj prmbledhje t puns s Ira Byock, md,


14/299

14

mbi evolucionin, pikat e referimit dhe detyrat pr fundin e jets (e.g.,Byock, 1997).

Kapitulli 12 tregon se si vlersohet kujdesi i hospisit. Krahas vsh-

tirsive t pandara t krkimit n kujdes paliativ, gjenden nj srstudimesh t rndsishme mbi efektivitetin e hospisit dhe kujdesitpaliativ q jan rishikuar. Jane diskutuar se si hospiset mund t bjnnj vlersim t brendshm dhe t jashtm. sht prmbledhur punambi vlersimin e rezultateve t kujdesit t hospisit. N fund vijon njvshtrim mbi prmirsimin e cilsis dhe nj trajektore e prpjekjevet zhvillimit klinik.

Kapitulli 13 bn nj vshtrim t hospiseve dhe kujdesit paliativ n

bot. Kujdesi paliativ sht duke u prhapur me shpejtsi npr botdhe duket sikur po bhet pjes thelbsore dhe e vazhdueshme e siste-meve t kujdesit shndetsor.

Kapitulli i fundit flet pr t ardhmen e hospisit dhe kujdesit palia-tiv. Ky kapitull sht nj eksplorim i natyrs s kujdesit paliativ, ciltduhet t jen pacientt e tij dhe se si ky prshtatet me sistemin e kujde-sit shndtsor. Pyetjet e adresuara prfshijn shtjet si: a duhet t daljasht sistemit hospisi apo do t ket gjithmon nevoj pr nj shrbimt specializuar pr njerzit q jan duke vdekur? Si ka ndihmuar kujdesipaliativ n spital pr tu ofruar kujdes njerzve q vuajn nga smundjetkufizuese t jets n sistemin e kujdesit shndetsor? A sht hospisivetm pr pacientt terminal apo pr t gjitha smundjet krcnuesepr jetn? A do t prqafojn mjekt kujdesin paliativ si nj shkenc trespektuar?

Ky libr mund t jet veanrisht i dobishm pr programet e hospisitdhe kujdesit paliativ q po shtohen duke sjell staf dhe vullnetar t rinj.Ky tekst ofron informacion t detajuar q ndihmon t orientoj kujde-start e rinj n punn e tyre n hospis dhe kujdesin paliativ n prgjithsi.

Gjithashtu, teksti mund t jet i dobishm pr msuesit q japinmsim rreth hospiseve dhe kujdesit paliativ n kolegje. Libri prmbanshembuj pyetjesh dhe aktivitetesh pr t mbshtetur msuesit n zbati-min e tekstit pr detyrat e kursit.

Kujdesi paliaitv sht nj zhvillim i rndsishm pr shoqrin,

njlloj si kultura jon e cila prpiqet se si t ofrojm drejt kujdesin nfundin e jets pr kt grup n rritje t popullsis. Shum profesionistt ndryshm mund t orientohen si duhet mbi hospisin dhe kujdesinpaliaitv nprmjet ktij libri.

N libr ka raste t ilustruara dhe histori q vijn nga prvoja n ho-spis. Emrat jan ndryshuar pr t ruajtur konfidencialitetin.


15/299

15

Mirnjohje

Ky libr nuk do t ishte br i mundur pa mbshtetjen dhe inkuraji-min e Hannelore Wass, nj nga zonjat me fisnike t lvizjes pr vdekjen

dhe fundin e jets. Me shum nderime falnderoj gjithashtu GrupinNdrkombtar t Puns mbi Vdekjen dhe Zin, t cilt kan qen njburim frytdhns pr t zgjeruar m tej kapacitetin e njohurive mbi pr-balljen humane me vdekjen.

Bashkshortia ime Connie dhe fmijt e mi Patrick, Eric dhe Kea-ra kan qen tejet t duruar duke m lejuar q t punoj edhe kur ki-shin nevoje pr pranin dhe vmendjen time. Un gjithashtu do t dojat falenderoja njerzit n vijim, t cilt m kan ndihmuar me rishi-kimin kritik ose duke m frymzuar gjat gjith ktij rrugtimi: DonSchumacher, Galen Miller, Judi Lund-Person, John Mastrojohn, CarolSpence, Allison Petrilla, Jon Radulovic, Phil DiSorbo, Jon Keyserling,Kathy Brandt, David Casarem, Joan Teno, Dale Larson, Marcia Lattanzi

Licht, Connie Holden, Larry Beresford, Ira Byock, Neil and Marie Yates,Chris Cody, Jorelia Adams, Paul Gerard, Inge Coreless, Colin MurrayParkes, Gretchen Brown, Bill Worden, Phyllis Silverman, Denny Klass,Danai Papadatou, Bob Neimeyer, Carol Wogrin, Stephen Fleming, Bet-ty Davies, Tom Attig dhe t gjith n Grupin Ndrkombtar t Punsmbi Fundin e Jets, Vdekjen dhe Zin. Gjithashtu, kolegt e mi t Ale-ancs Botrore t Kujdesit Paliativ, veanrisht David Praill dhe CynthisGoh dhe antar t tjer t bordit Sharon baxter, Mary Callaway, LilianaDeLima, Liz Gwyther, Joan Marsten, Daniela Mousiu, Faith Mwangi-Powell, Margaret OConnor, Anil Paleri, Lucas Radbrach, dhe RobertoWenk. S fundmi, Dana Bliss dhe t gjith njerzit e shklqyer t Taylor

& Francis.


16/299


17/299

17

kapitulli 1

far jan hospiset dhe kujdesi paliativ?

Cili sht kuptimi i termit hospis dhe i termit paliativ? Shum be-

sojn se hospisi sht nj vend ku njerzit vdesin. T tjer, thjesht, eshoqrojn kt term me vdekjen dhe nuk ndien rehat. Ndrsa, ata qkan prfituar shrbim nga hospiset dhe kujdesi paliativ i shohin atosi ofrues t nj kujdesi t prsosur tradicional, kujdes q u ofrohet mekompetenc dhe ndjenj njerzve q prballen me vdekjen prej atyre qnuk kan frik t prballen me t.

N t vrtet kuptimi i termave hospis dhe kujdes paliativ sht mshum se kaq. Termi hospis rrjedh nga fjala latine hospitium, q do tthot mikpritje, dhe nga fjala e vjetr franceze hospes, ose mikprits.Fjalori Webster e prkufizon hospisin si nj streh apo bujtin prudhtart, fmijt ose t varfrit, shpesh, t mbshtetur dhe drejtuar ngaurdhri i murgjve. Sot ai sht nj term q prdoret pr t prshkruarnj program kujdesi pr individt dhe familjart e tyre, q prballen mesmundje krcnuese pr jetn. Organizata Kombtare e Hospisit dheKujdesit Paliativ n Amerik (nhpco, 2000) e prshkruan kshtu ho-spisin dhe kujdesin paliativ:

Hospisi ofron mbshtetje dhe kujdes pr individt q ndodhen nfazn e fundit t smundjes s pakurueshme, n mnyr q ata tmund t jetojn sa m qet t jet e mundur. Hospisi pranon qproesi i vdekjes sht pjes e proesit t jets dhe prqendrohet nrritjen e cilsis s jets n fund t saj. Hospisi afirmon jetn dhenuk shpejton apo shtyn vdekjen. Hospisi bazohet n shpresn dhe

besimin se nprmjet kujdesit t duhur dhe promovimit t komu-nitet prkujdess e t ndjeshm ndaj nevojave t tyre, n mnyr qindividt dhe familjet e tyre t jen t lir pr t arritur nj nivel tknaqshm n prgatitjen pr vdekjen. Hospisi pranon se zhvilliminjerzor mund t jet nj proes q zgjat gjith jetn . Hospisi kr-kon t mbroj apo ruaj individin dhe prkrah mundsin e pandar


18/299

18

pr zhvillim tek individt dhe t afrmit gjat fazs s fundit t jets.Hospisi ofron kujdes paliativ pr t gjith individt dhe familjete tyre pa dallim moshe, gjinie, kombsie, race, besimi, orientimi

seksual, paaftsie, diagnoze, disponueshmrie t kujdesit parsor,apo mundsis pr t paguar.Programet e hospisit ofrojn nj form t prsosur t kujdesit pa-liativ dhe mbshtesin shrbimet pr individt n fund t jets, prantart e familjes s tyre, dhe personave t tjer t rndsishm prpacientin, 24 or n dit, shtat dit n jav si n shtpi, ashtu edhen qendrat e kujdesit. Kujdesi fizik, social, shpirtror dhe emocio-nal ofrohet nga ekip klinik ndrdisiplinor t prbr nga pacientt

dhe familjet e tyre, profesionsitt dhe vullnetart gjat:

1. Fazs s fundit t smundjes2. Procesit t vdekjes3. Periudhs s zis

Organizata Kombtare e Hospisit dhe Kujdesit Paliativ n Ame-rik (nhpco) e prshkruan kujdesin paliativ si trajtim q lehtsondhimbjen dhe prmirson cilsin e jets s individit n fazn e fun-dit t saj. Asnj lloj terapie nuk prjashtohet si mundsi. Prova, te-stimi i kujdesit paliativ mbshtetet n marrveshjen ndrmjet indi-

vidit, mjekut, shrbimit parsor, dhe ekipi i hospisit q si rezultat tpritshm kan lehtsimin dhe qetsimin simptomatik, lehtsimin edhimbjes dhe/ose rritjen e cilsis s jets. Vendimi pr t ndrhyrme kujdes paliativ aktiv bazohet n aftsin pr t prmbushur qlli-met e prcaktuara, dhe jo n ndikimin mbi vet smundjen. Nevojate nj individi duhet t vlersohen vazhdimisht, t gjitha alternativate trajtimit t shqyrtohen dhe vlersohen n kontekstin e vlerave dhesimptomave t individit. Zgjedhjet dhe vendimet e individit prsai prket kujdesit jan supreme dhe duhen respektuar gjat gjithkohs.

Fjala paliativ, q prshkruan kujdesin pr personat q jan duke

vdekur, sht prdorur fillimisht nga Dr. Balfour Mount n spitalinRoyal Victoria Montreal, Quebec. N Franc, pr termin hospisshtrn dakort, q ti referohet strehs pr t varfrit dhe u konsideruanj term i papranueshm pr frankofont n Quebec. Termi palliaterrjedh nga greqishtja dhe prkthehet si mantel apo pelerin q do tthot se kur kujdesemi pr pacientin q po vdes, ndrhyrja jon men-


19/299

19

dohet t mbuloj ose t parandaloj prjetimin e dhimbjes apo simpto-mave t tjera.

Lvizja e hospisevePrse ekziston lvizja e hospiseve? Gjat shekullit 20, mjeksia mo-

derne e ka shndrruar prvojn e fazs s vdekjes nga nj pjes e jets sprditshme n nj ngjarje shum teknologjike. Prpara prdorimit tgjer t antibiotikve pas lufts s dyt botrore njerzit vdisnin n njmosh m t re dhe m pak t parashikuar. Mjekt nuk mund t bninm shum se vizitat dhe ndjekjen e pacientve duke u lehtsuar vuajtjet.

Njerzit kan qen m pak t prirur pr tu shtruar n spital, ndaj atatrajtoheshin n shtpi me ndihmn e familjarve t tyre.

Pas lufts s dyt botrore, ndodhn zhvillime t mdha n shken-cn e mjeksis. Nga shum kompani farmaceutike u krijuan barnate reja pr trajtimin e smundjeve si dhe u zbuluan teknika e pajisjemjeksore pr t vonuar procesin e vdekjes. Qllimi, n dukje i pa-vullnetshm, ishte eliminimi i vdekjes. Pacientt n prag t vdekjesnuk pranoheshin. Njerzit vdisnin n institucione, jo n shtpi. Atanuk vdisnin, por shuheshin. Ata duhet t jetonin me do kusht; dhehumbja e tyre konsiderohej dshtim.

Shum profesionist t shndetsis ndiheshin t shqetsuar n njmjedis t till. Shum antar t familjeve t pacientve zemroheshinpr mnyrn sesi kujdesi ishte depersonalizuar. Mjekt dhe infer-miert nuk ishin t trajnuar pr tu kujdesur pr pacientt n fazn efundit. Shum prej tyre nuk ndjeheshin mir me iden apo qllimin eprkujdesjes. Ata prireshin q ti vizitonin kta pacient m rrall; njoptimizm jorealist i onte n nj marrveshje t heshtur, ku familjadhe stafi mjeksor e dinte t vrtetn, por q ia fshihnin at pacientit(Glaser &Strauss, 1965). Mbizotronte besimi se, po ti tregosh pacien-tit q ajo ose ai sht duke vdekur, mund ta lndosh dhe ta bsh at qt heq dor nga gjithka. E thn ndryshe, ta nxissh at n dorzim tparakohshm. Pritej q pacientt, pa br pyetje, t ndiqnin rekoman-dimet e mjekut. Afrimi i vdekjes prceptohej si nj ngjarje e pamenduar.

N kt atmosfer mohimi, shum ofrues t shrbimit shndetsorndiheshin t paknaqur. Duhet t ekzistonin mnyra m t mira prt trajtuar at q po ndahej nga jeta. N vitet 1970 Shtetet e Bashkuaraishin nj shoqri q po prjetonte ndryshime t shpejta. Shumica e in-stitucioneve po sfidoheshin dhe njerzit po eksperimentonin mnyrat reja pr t zgjidhur problemet e t kaluars. Pacientt me kancer po


20/299

20

krkonin t ishin m shum pjesmarrs n vendimet pr trajtimin etyre, po formoheshin grupet mbshtetse, q ofronin informacion dhekshillim. Ata q ishin prfshir n trajtimin e pacientve n faz ter-

mianle filluan t d Xhonin nj qasje t re q ofrohej n Mbretrin eBashkuar, e cila quhej hospis.

Pak historiN prgjithsi mendohet se hospisi i par sht themeluar n

shekullin e 11 nga Kryqzatat. Deri n at koh, pacientt e paku-rueshm nuk pranoheshin n mjediset kuruese. Prania e tyre konside-

rohej si dmtuese pr presin e kurimit t t tjerve. Hospiset e parishin vende ku udhtart q shtegtonin drejt toks s shenjt dheanasjelltas merrnin prkujdesje dhe shlodheshin. Udhtarve, t s-murve dhe atyre n prag t vdekjes u ofrohej kujdes. Kalorsit e Urd-hrit t Hospitalierve t shenjtorit John nga Jeruzalemi themeluan njstacion t vogl pr t smurt dhe pelegrint e lodhur n Jeruzalem,por u detyruan nga Kryqzatat t zhvendoseshin n Tyre, Acre dhe, nfund, n ishullin e Qipros.

Kalorsit e Urdhrit t Hospitalierve u njohn nga papa si nj ur-dhr ushtarak n vitin 1113 dhe morn mbshtetje pr t mbajtur pele-grint q drejtoheshin drejt toks s shenjt dhe anasjelltas. N 1309,ata msyn Rodosin dhe e mbajtn at pr dy shekuj. Gjat ksaj periu-dhe ata ndrtuan nj hospis me qllimin e spitalit, pr tu ofruar kujdest smurve, udhtarve dhe personave me smundje t pashrueshme.Kalorsit zhvilluan nj tradit t veant pr tu kujdesur pr zotrin-jt e tyre t smur dhe atyre n prag t vdekjes. Ata trajtoheshin nmnyr t shklqyer, me dinjitet, ushqim, ndrresa dhe trajtimin m tprsosur, q urdhri mund t ofronte. Vet kalorsit kishin ndrmarrnj angazhim ndaj varfris, hanin dark me udhtart n shesh dhevepronin nn rregulla tepr strikte n mnyr q t parandalonin fa-rdo lloj trajtimi t gabuar apo keqtrajtimi t mundshm. Frymzimi ityre shpirtror ushqehej nga vepra e tyre ndaj t smurve dhe atyre nprag t vdekjes.

Tradita e hospiseve n Mesjet mbeti n histori. Ajo rilindi nshekullin 17 nprmejt prpjekjeve t St. Vinsent de Paul, i cili themeloiSisters charity n Paris. Motrat hapn nj numr shtpish kujdesi prjetimt, t varfrit, t smurt dhe ata n prag t vdekjes. N Dublin,Irland, Sisters charity themeluan hospisin pr kujdesin n fund tjets, t quajtur Pr grat tona. N vitin 1900, n Irland murgeshat


21/299

21

themeluan nj manastir n Londrn Lindore. N vitin 1902 ato theme-luan hospisin e St. Jozefit pr t varfrit n prag t vdekjes. Pesdhjetvjet m von, Cicely Saunder erdhi pr t punuar aty dhe zhvilloi qasjen

e vet pr menaxhimin e dhimbjes dhe t t gjitha nevojave t pacientven prag t vdekjes. Filozofia e saj pr t punuar n ekip, pr ta trajtuarpersonin n trsi, sht br motoja e themelimit t hospiseve n tgjith botn.

Zonja Sanders, e trajnuar fillimisht si infermiere, m pas si pu-nonjse sociale, dhe s fundmi si mjeke, krijoi nj qendr ekselencepr kujdesin e pacientve n fund t jets. Kjo qendr prfshinte pajisjepr msimdhnie dhe pun krkimore. N vitin 1967, ajo themeloi Ho-

spisin St. Christopher jasht Londrs, n Sydenham. Si matriarkatee lvizjes s hospisit n mbar botn, ajo frymzoi kujdestart pr tvazhduar misionin e saj pr kujdesin n fund t jets.

Hospisi i shenjtit Christopher edhe sot vazhdon misionin e tijpr tu kujdesur tashm edhe pr komunitetet fqinje dhe shrben siudhrrfyes pr zhvillimin e hospiseve n t gjith botn. Qendra eedukimit dhe krkimit vazhdon t promovoj prmirsimin e kujdesitpaliativ dhe t ndaj njohurit e prvojs 40 vjeare t kujdesit paliativ.Pas vdekjes s Cecile Saunders, ky hospis drejtohet nga Barbara Mon-roe, e cila si drejtuese e shrbimit psikosocial pr disa vite, vijon tra-ditn e ofrimit t modelit m t mir t kujdesit paliativ me pioniert eksaj fushe n mbar botn.

N Amerikn e Veriut hospisi i par u hap n 1971. Hospisi Inc.,n Ne Haven, Connecticut, u themelua nga Florence Wald, dekan ishkolls s infermieris n Yale, dhe disa t tjer ftuan Cicely Saunderst zhvillonte leksione. Shrbimi i kujdesit n shtpi filloi n vitin 1973.N 1980 hospisi Inc., hapi nj njsi me 44 shtretr n Branford, Con-necticut, ekskluzivisht pr kujdesin ndaj pacientve n fund t jets. Nmes t viteve 1970, nj lvizje e vogl, por me prkushtim ndaj hospisit,filloi t merrte formn e duhur n Shtetet e Bashkuara dhe Kanada. Nqytete t ndryshme si n Marin, Monterey dhe Fresno n Kaliforni nTuscon, Arizona; n Booton, Ne Jersey; Montreal, Kebek, Kanada; nspitalin St. Luke n Nju Jork, u testuan modele t ndryshme t kujdesit

t hospisit.Organizata Kombtare e Hospiseve u themelua n vitin 1978 dheka mbajtur rregullisht konferenca vjetore edukative. Doracaku i pari hospiseve u publikua n vitin 1978 dhe n vitin 1980 renditeshin 138antar. N Shtetet e Bashkuara lvizja e hospisit anon dallueshmdrejt shrbimit n shtpi. Shumica e studimeve t kryera kan gjetur


22/299

22

se amerikant preferojn t vdesin n shtpi. N krahasim me hospisetn Angli, atje i vihej m shum theksi ndihms s vullnetarve dhe ikushtohej m shum vemendje prgatitjes psikologjike pr vdekjen.

N vitet e para t lvizjes s hospiseve n Amerik, rimbursimi prshrbimet e hospisit kufizohej n pagesn e kujdesit t hospitalizimitakut dhe agjensit e shrbimit shndetsor n shtpi. N vitin 1982, ku-jdesi i hospisit u shtua si nj prfitim nga Medicare ( Program i kujdesishendetesor per njerezit mbi 65 vjec ne shba). Kjo nxiti pa mas rritjene numrit t pacientve q prfituan shrbim nga hospiset dhe krijimine disa standarteve n lidhje me llojet e shrbimeve q mund t ofrojhospisi.

T dhnat e censusit t fundit mbi hospiset nga nhpcotreguan sen vitin 2008 kishte rreth 4,700 njsi q ofronin shrbimin e hospisit.Rreth 3,700 organizata siguronin shrbimin e hospisit me rreth 1,000qendra satelite. Vendndodhjet e tyre jan t ndryshme, por drejtohennga e njjta kompani apo organizat. Duke qen se n vitin 1998 ekzis-tonin n total 3,100 hospise, kjo prbnte nj rritje prej 50% n nj pe-riudh 10 vjeare. Afrsisht 93% e hospiseve jan t ertifikuara ngaMedicare. Hospiset q nuk jan t ertifikuara pr mbulimin financiarnga Medicare dhe q kryesisht prdorin vullnetar vazhdojn t opero-jn duke prfaqsuar rreth 7% t ktij programi (nhpco, 2008).

T dhnat e Medicare tregojn q n vitin 2007, nj total prej 48.6% ehospiseve t ertifikuara nga Medicare ishin njsi jofitimprurse, ndr-sa 47.1% ishin fitimprurse. Pjesa q mbetet prej 4.3 % jan t kon-trolluara nga shteti (nhpco2008). Ky sht nj ndryshim i madh nfushn e shrbimit t hospisit, q historikisht pothuajse i gjithi ishteofruar nga organizatat bamirse. (shih kapitullin numr 8, pr diskuti-min ndrmjet ndryshimit t organizatave me dhe pa pronar). Pjesa me madhe e hospiseve n 10 vitet e fundit kan qen kompani t zotrua-ra nga pronar. Shumica e hospiseve kan programe t vogla aktiviteti,me nj mesatare ditore 90 pacient (mediana 51.8) dhe me nj numrmesatar pacientesh rreth 580 n vit (mediana 304).

Burimi m i madh i t ardhurave vjetore pr hospiset sht rimbur-simi nga Medicare, me rreth 83.6% t t ardhurave nga t pranuarit.

Nj tjetr birum prej 5% vjen nga Medicaid (Program Shndetsor prnjerzit me t ardhura t ulta n shba) dhe 8.5% nga pagesat e siguri-meve private (nhpco, 2008).

Kohzgjatja mesatare e shrbimit n vitin 2007 ishte 67.4 dit, me13.1% t pacientve t hospisit q kan qndruar m shum se 180 ditdhe 30.8% t pacientve t regjistruar me dit qndrimi 7 dit ose m


23/299

23

pak. Mediana sht me vetm 20 dit.Nj nga prirjet apo tendencat m domethnse n popullatn e hos-

pisit sht raporti i pacientve prfitues, t cilt kan kancerin si diag-

noz fillestare. N fillimet e hospiseve n Amerik, m shum se 90%e pacientve prfitues kishin diagnozn e kancerit. N vitin 2007, ra-porti i pacientve me kancer u ul n 41%. Kjo sht e kuptueshme, pasikanceri z vetm 24% t vdekjeve n shba. Rritja e pacientve t tjer(jo me kancer) n hospis u orientua nga politikat e rekomanduara nganhpco, pasi refuzimi i pranimit t pacientve q nuk jan m kanceru vlersua si diskriminim. N vitin 2007, 11.8% e pacientve t pranuarishin pacient me diagnoz primare zemrn, 11.2% kishin dobsi, 10%

kishin demenc, 7.9% me smundje mushkerish dhe 0.6% me hiv/aids.

Aktualisht informacioni mbi shfrytzimin e hospisit mund t gjen-det n http://www.nhpco.org.

Kujdesi Paliativ n Shtetet e BashkuaraI gjith kujdesi i hospisit sht paliativ; por, jo gjith kujdesi paliativ

sht kujdes hospisi. N fillimet e viteteve 1990, kur hospisi filloi tzhvillohej, ishte e qart se shum pacient me smundje krcnuesepr jetn nuk ishin pr kujdes n hospis, pr shkak t kufizimeve ttrajtimit kurativ, prognozs s paqart dhe rezistencs ndaj ides snjohjes dhe pranimit t vdekjes. Shum nga kta pacient vdisnin nspitale dhe institucione t tjera, pa burimet pr tu kujdesur n shtpinga shrbimet e hospisit.

Pr t prmbushur kt nevoj t perceptuar si e paplotsuar profe-sionistt e kujdesit shndetsor dhe disa hospise filluan t zhvilloninprograme kujdesi me baz spitalore, q ofronin shum nga hospiset,por pa ndonj krkes pr prognozat ose kufizimet e trajtimit. Fonda-cioni Robert Wood Johnson (supportInvestigators, 1995) mbshtetnj studim t rndsishm q dokumenton nevojn pr kujdes palia-tiv n spital . Ky studim dokumentoi problemet e lidhura me vdekjenn njsit e kujdesit akut, veanrisht n spitalet universitare. Gjetjet

e studimit prfshinin nevojn pr menaxhim m t mir t dhimbjes,respektimin e dokumentimit t trajtimit dhe preferencat pr riprtritjet pacientve.

Nga viti 2008, sipas analizs s nj qendre t kujdesit paliativ tavancuar (capc), t t dhnave t fundit t botuara n 2008 (capc,2008) nga Shoqata Amerikane e Spitaleve (aha), spitalet e Shteteve


24/299

24

t Bashkuara vazhdojn t zbatojn programet e kujdesit paliativ meritm t shpejt. Analiza e capc-it tregoi se 1,299 spitale (31%) n nivelkombtar, ofrojn programe t kujdesit paliativ, kjo e krahasuar me 632

programe n vitin 2000. N mnyr domethnse, spitalet me mbi 50shtretr jan m t prirur pr t pasur kt program duke treguar njprfshirje t ktij programi prej 47%. N 4,136 spitale t prshtatshmepr programe t kujdesit paliativ (prjashtohen spitalet psikiatrike dhet riaftsimit):

31% kan nj program t qart 47% e atyre me m shum se 50 shtretr, kan gjithashtu nj pro-

gram 77% me mbi 250 shtretr (spitale me kapacitet t madh) kan nj

progam.

Nj qendr e re krkimore kombtare e kujdesit paliativ u krijua nMt. Sinai n Nju Jork si partnere e capc-it, e cila vazhdon t mbshteszhvillimin e krkuesve t rinj n kujdesin paliativ. capcka shum buri-me t dobishme dhe materiale trajnimi pr t mbshtetur zhvillimin ekujdesit paliativ n prgjithsi.

KarakteristikatN shbajan prcaktuar nj grup karakteristikash q prshkruajn

n mnyr universale prbrsit apo elementt thelbsor t nj pro-grami hospisi. N mes t viteve 1970, kto 10 karakteristika kan qenpjes e rndsishme e do hospisi, dhe aktualisht edhe t programevet kujdesit paliativ.

1. Pacienti dhe familja jan njsia e kujdesit. Hospiset nuk pra-nojn izolimin e pacientit. Ata e shohin do pacient si pjest sistemit t familjes. Shpesh nevojat e familjes jan t njjtaose m t mdha se t pacientit. Familjedo t thot garancipr pacientin, lidhje gjaku, lidhje emocionale, dhe ajo sht

rrjeti m i drejtprdrejt i lidhjes s pacientit.2. Kujdesi ofrohet n shtpi dhe n shrbim me shtretr. Filo-zofia e kujdesit paliativ sht t lejoj njerzit, individt tvdesin aty ku dshirojn. Shum njerz preferojn ta prfi-tojn kujdesin n shtpi; t tjer kan nevoj ose zgjedhint jen n institucione. Hospisi dhe kujdesi paliativ duhet t


25/299

25

mundsohet n shtpi dhe institucione.3. Fokusi i trajtimit sht menaxhimi i simptomave. Pacientt e ho-

spisit kuptojn apo kan t qart se nuk ka nj kur defini-

tive apo t prkufizuar t trajtimit t smundjes s tyre. Atakrkojn lehtsimin e dhimbjes dhe simptomave t tjera tsmundjes terminale. Kujdesi paliaitv ka qllim trajtimin esimptomave dhe jo kurimin e smundjes.

4. Kujdesi paliativ trajton personin n trsi. Njerzit nuk jan,thjesht, vetm qnie fizike. Kujdesi paliativ sht hartuarapo krijuar q t adresoj nevojat fizike, sociale, psiko-logjike, shpirtrore dhe praktike t pacientit me smundje

krcnuese pr jetn.5. Shrbimet ofrohen 24 or n dit, dhe 7 dit n jav. Njerzit vde-

sin dhe kan probleme n t gjitha ort e dits dhe t nats.Shrbimet duhet t jen t gatshme 24 or n dit, dhe 7 ditn jav, prfshir fund javn dhe n orn 2:00 t nats, nsesht e nevojshme.

6. Kujdesi paliativ sht ndrdisiplinor. Ekipi i hospisit bazohetn aftsit e njerzve t disiplinave t ndryshme, t ciltbashkpunojn pr t prmbushur nevojat e ndryshme t pa-cientit. Ekipi i hospisit dhe kujdesit paliativ prfshin mjekt,infermiert, punonjsit social dhe profesionist t tjer tshndetit mendor, prfaqsuesit fetar, terapistt, farmaci-stt dhe vullnetart.

7. Kujdesi paliativ drejtohet ose udhhiqet nga mjeku.Mjekt duhett prcaktojn nse pacienti sht n gjndje t paku-rueshme dhe me pritshmri jete t kufizuar dhe nse duhetta drejtojn tek shrbimet e kujdesit paliativ q ofrohen.Drejtuesi mjeksor i hospisit mbikqyr kujdesin e pacientven hospis dhe plotson shrbimin e mjekut trajtues. Specia-listt e kujdesit paliativ mund t ofrojn shrbim konsultuespr mjekun q trajton pacientin.

8. Vullnetart jan nj pjes integrale e hospisit dhe kujdesit paliativ.Vullnetart punojn me njerz q prballen me vdekjen pr-

tej shqetsimit normal, t pritshm. Shpesh ata qe kan pr-jetuar vdekje n jetn e tyre dhe mund ta vlersojn se sa evshtir sht pr familjart t prballen n kt situat tvshtir.

9. Kujdesi paliativ sht nj program kujdesi komunitar dhe ofrohet

pa qllim fitimi. Hospisi dhe shrbimi i kujdesit paliativ


26/299

26

plotsojn nevojat e personave q vuajn me smundjekrcnuese pr jetn brenda komuniteteve t tyre dhe nukmohojn shrbimin pr shkak t mungess s mundsis

pr ta paguar at. Kur rimburisimi sht konsumuar, kujdesipr pacientt nuk zvoglohet.

10. Familjeve, n varsi t nevojs, u ofrohet mbshtetje n periudhn e

zis. Hospisi siguron nj program mbshtetjeje gjat peri-udhs s zis, pr t paktn nj vit pas vdekjes s pacientit.Edhe programet e kujdesit paliativ kan nevoj pr t ofruarmbshtetje n periudhn e zis. Kshillimi mbi brengn apohidhrimin fillon prpara vdekjes s pacientit. Mbshtetja

gjat zis mund t zgjerohet edhe tek individt e hidhruarn komunitet, dhe kjo mbshtetje duhet t bazohet n nevo-jat dhe shprehjen e dshirs pr ndihm.

Kujdesi paliativ synon ti siguroj kujdes nj numri sa m t madhpacientsh n kushte jete t kufizuar dhe me probleme simptomatike.Pranimi n nj program hospisi n prgjithsi sht i kufizuar tek atodiagnoza apo smundje krcnuese dhe jetgjatsi t kufizuar. Q Me-dicare t paguaj dhe rimbursoj kujdesin e hospisit, krkohet nj pro-gnoze 6 mujore ose m pak, nse smundja ndjek kursin e saj normal.T qnit pacient hospisi do t thot q deri n disa nivele t caktuara pa-cientt jan t ndrgjegjshm q smundja e tyre nuk mund t kurohet.Kjo nuk do t thot q ata duhet t pranojn vdekjen dhe t refuzojnapo braktisin t gjith shpresn q t shrbehen n hospis. Hospisete shohin rolin e tyre si nj shrbim q shoqron dik n udhtimin efundit t jets. Askush nuk e di se sa gjat do t jetoj pacienti; vese aiduhet ndihmuar t jetojn deri sa vdekja t vij.

FilozofiaShum prej bazave t hospisit dhe kujdesit paliativ mund t gjenden

n filozofin e humanizmit. do individ ka t drejtn t prcaktoj apovendos se si do t trajtohet kur t prballet me nj smundje krcnuese

pr jetn. Ata q refuzojn t njohin ose pranojn mundsin e vdekjess tyre, mund t mos dshirojn shrbimin e hospisit. Ata zgjedhin tvazhdojn prpjekjet duke u kuruar me ndrhyrje mjeksore agresive.Pacientt e hospisit preferojn t fokusohen q t jetojn sa m mir tjet e mundur dhe t mbajn n kontroll simptomat e smundjes.

E drejta pr t vendosur mbi trajtimin ka nj sr problemesh pr


27/299

27

kujdesin e hospisit. Kjo do t thot q individi mund t zgjedh q t mosvdes n shtpi, mund t shpreh ndienja ambivalente t vazhdueshmerreth trajtimit dhe zgjatjes s jets, dhe mund t ndryshoj mendje

gjat rrugs. Kjo krkon q punonjsit e hospisit t jen fleksibl mepacientt teksa ata udhtojn t vetm kt rrug t fundit. N t gjithaopinionet e sondazheve publike t amerikanve mbi dshirat pr fun-din e jets del n pah nj model i prbashkt. Nnt nga dhjet njerzpohojn se preferojn q tu shrbehet dhe t vdesin n shtpi. Dhe tren katr jan shum t interesuar pr kujdesin e hospisit, pasi atyre usht prshkuar ky kujdes.

Filozofia humaniste krkon nga punonjsit e hospisit q t pranojn

pa kushte pacientin. Ndrsa hospisi rritet dhe i shrben nj segmentit gjer t popullats n trsi, jan vn re nj larmi stilesh jetese, kuprfshihen disa familje, vlerat e t cilave jan n konflikt me vlerat e pu-nonjsve t kujdesit paliativ, t cilt msojn jo vetm t tolerojn, por,gjithashtu, t respektojn ndryshimet individuale n familje. Hospisetkan ende nj rrug t gjat prpara, n mnyr q t kuptojn plotsi-sht kulturat e ndryshme dhe reagimet e tyre ndaj vdekjes. Ata ende do t

vazhdojn t promovojn nderim dhe prkulje pr prvojn universalehumane t prgatitjes pr vdekjen.

Ky nderim fillon me kshilln e Kalorsve t Urdhrit t Hospita-lierve sesi t kujdesemi pr zotat, t smurt dhe ata q jan dukevdekur. Nj pjes thelbsore e filozofis s hospisit sht se afrimi itakimit t njerzve me vdekjen do t thot prballje me at far shtfisnike tek njerzimi. Edhe m t varfrit n shpirt mund t transfor-mohen nga prvoja.

Nj nga avantazhet m kritike t qasjes s hospisit sht q t lejonmundsin pr tu prgatitur pr vdekjen. Nse dikush kkon vetmkurimin e smundjes me do kusht, tek ai realiteti i pashmangshmi vdekjes nuk sht shfaqur kurr. Prballja me mundsin epashmangshme t fundit t jets krijon mundsi t rndsishme. Ajolejon njerzit tu japin lamtumirn njerzve t tyre t dashur, u lejonatyre t zgjidhin ndonj konflikt ndrpersonal, q sht ln mnjan,u krijon mundsin pr t rishikuar jetn e tyre dhe ndoshta pr t

gjetur kuptimin e saj, u lejon prgatitjen praktike pr vdekjen, dukeprfshir t gjitha dokumentet dhe burokracit e lidhura me t, t cilatjan t vshtira pr tu kryer nga familjart.

Ndryshe nga ata q jan gati t ven teologjin kundr humanzimit,filozofia e hospisit prqafon jetn shpirtrore. Hospiset jan theme-luar nga urdhra fetar dhe shum prej atyre q punojn n hospise


28/299

28

e shohin punn e tyre si nj shprehje t vlers shpirtrore; lehtsimii vuajtjeve, ndihma ndaj t tjerve pr t qen m pran Zotit n mo-mentet e fundit t jets dhe kryerja e shrbimeve pr veten jan tipare

kryesore t jets fetare.Nj tjetr baz filozofike e lvizjes s hospiseve vjen nga shkri-

mi i Victor Frankl, sht prshkruar n Njeriu n krkim t kupti-mit 1963 (Mans Search for Meaning). Ashtu si shum filozof t tjer,Frankl theksoi nevojn themelore njerzore pr t gjetur kuptimin nrrethana t jashtzakonshme. Pacientt n fund t jets shpesh orva-ten t gjejn kuptimin e jets, kur ndeshen me njoftimin e vdekjes spashmangshme. Vepra e Frankl frymzoi t tjert q t zhvillonin m

tej mnyra pr t ndihmuar pacientt dhe familjart e hidhruar pr tuprballur me nevojn pr vlera dhe domethnie, duke prfshir tera-pin e dinjitetit, t themeluar nga Harvey Chochinov (Chochinov et al.,2005); psikoterpin e William Breitbart me qendr t kuptuarin (Brei-bart & Heller, 2002); dhe kontributin e psikoterapis konstruktive tRobert Neimeyer (Neimeyer & Mahoney, 1999).

Disa i kan kritikuar programet e kujdesit paliativ pr shamngiene shtjes s vdekjes s afrt, pra mundsin pr prmbushjen e jets,pasi pr marrjen e shrbimeve t kujdesit paliativ n prgjithsi nuk kr-kohet pranimi i pritshmrive t jets s kufizuar. Kjo sht nj kritikfalse pasi nj kujdes i mir paliativ, n t shumtn e rasteve, ndihmonnjerzit q n qetsin e tyre t pranojn realitetin e vdekjes. shtjafilozofike m e rndsishme sht t kuptuarit kritik se vdekja e dopersoni sht i tij dhe kmbngulja jon pr t pranuar vdekjen mundt jet m shum nj nevoj e jona se e personit q sht duke vdekur.

Sfera personaleQeniet njerzore jan t ndrlikuara dhe njkohsht operojn n nj

sr nivelesh. Teoria e hierarkis s nevojave t Maslo (1967) ndihmont kuptuarit e dilems s pacientit q sht duke vdekur. Pas lehtsimitt dhimbjes fizike vmendja prqendrohet n dhimbjen emocionale.Ndrkoh nevoja shpirtrore sht e vshtir t kurohet e t trajtohet,

nse nuk sht plotsuar nevoja emocionale.Qasja paliative e hospisit e njeh kt paradigm t trsis. S pariajo fokusohet n qetsimin e dhimbjes fizike t pacientve. Kontrolli isimptomave sht suprem. Para s gjithash dhimbjet e pacientit duhett jen nn kontroll, nauzeja dhe t vjellat t lehtsohen, pacienti duhett ket lkur t padmtuar, mendrisht t jet i kthjellt etj. Kur ndjen


29/299

29

mirqnien fizike dhe sht n nj mjedis t sigurt, tek pacienti mundt shfaqet nevoja pr mbshtetje emocionale.

Njerzit shfaqin reagime t shumta dhe t larmishme ndaj vdekjes.

Ndaj mund t shkaktohet fardo emocioni njerzor. Pr t rimarr ve-ten nga trauma, aftsia pr t shprehur mendimet dhe ndjenjat shtmjaft thelbsore. Shumica e njerzve kan nevoj pr shum informa-cion rreth smundjes s tyre. Ata q jan t orientuar nga njohja u bjnball m mir vshtirsive me fakte dhe paralajmrime. sht e ne-vojshme q mendimet dhe ndjenjat t shprehen pa menduar pr pyetjetme kuptim t thell.

Nse qetsia sht prmbushur dhe mendimet e ndjenjat jan

shprehur, disa kan nj mundsi q t gjejn kuptimin prpara vdekjes.Disa e gjejn at n besimin e tyre fetar, t tjer n filozofin e jetss tyre. Jeta ekzaminohet, rishikohet dhe fitohet sensi i s ardhmes.Gjithkush krkon t kuptoj arsyet e ekzistencs s tij apo saj. Ata pa-cient q kan kt vetdije mund t prdorin kt koh ndrmjet jetsdhe vdekjes pr t hequr dor nga hutimet e jets s prditshme dhe prt gjetur kuptimin e vetm.

Kujdesi paliativ nnkupton njohjen e nj personi si nj qenie ntrsi, dhe jo thjesht si qenie fizike. N mjeksi nuk sht e paza-kont t dgjosh q pacientve tu referohen si pacienti me kancert mushkris, apo pacienti me mli. N hospis dhe kujdes palia-tiv, pacienti shihet si qenie unike me histori dhe perspektiv. Dihet sesmundja prek jo vetm trupin, por edhe shpirtin e psikikn.

Aspekti psikosocial i Hospisit dhe Kujdesit PaliativNj mnyr pr t kuptuar sesi njerzit reagojn ndaj njoftimit

t afrimit t vdekjes sht t studimi i teoris s humbjes, si edhe imnyrs sesi njerzit brengosen e hidhrohen. Personi, q sht dukevdekur, prballet me shum humbje gjat kohs s vdekjes fizike, si mehumbjen e t qenit nj person i shndetshm, t aftsis pr t punuar,pr tu miqsuar, pr tu kujdesuar pr veten, pr t ardhmen, e kshtume radh. Kto humbje varen nga mosha, perspektiva, si dhe me cilat

humbje jan ndeshur apo kan prballuar gjat ciklit t jets.Mnyra se si personi q sht duke vdekur reagon ndaj ktyrehumbjeve varet gjersisht nga nj sr faktorsh. Nuk ekziston ndonjrrug e parashikueshme pr proesin e brengosjes apo hidhrimit. doqnie njerzore prballet me vdekjen n mnyrn e vet, disa reflektojnme nj zbrazti totale, t tjert tmerrohen, disa e paraprijn. T gji-


30/299

30

tha reagimet, fazat dhe detyrat q jan parashtruar n literatur janmnyra se si njerzit reagojn ose prshtaten, por kto reagime dhefaza nuk tregojn se si do t prgjigjet nj individ. Nuk ka nj gj t till

q t quhet vdekje tipike.Kur dikush humbet ndonj t dashur, reagimi mund t jet n nj

mnyr t ekuilibruar. Nj nga skemat m t zakonshme t teoriss humbjes (Bolby, 1980) na ndihmon t kuptojm q ky sht njprogres nga mospranimi, dshprimi, ndarja, shprbrja ose shkrirja.sht e zakonshme dhe e prgjithshme, q njerzit t protestojnndaj realitetit t humbjes n mnyra t ndryshme. Kur asnj nga ktoprotesta nuk ndryshon gj, ata mund t fillojn t dshprohen; kur

lodhen nga dshprimi, ndonjher fillojn t shkputen, izolohennga marrdhniet. Gradualisht, njerzit e integrojn, marrdhnienbrenda asaj far jan dhe vazhdojn jetn.

Nj vshtrim i ndryshm i proesit t hidhrimit hedh pikpamjen set gjith njerzit duhet t hidhrohen ose ndjejn dhimbjen e humbjes(Wortman & Silver, 1989) dhe nj paradigm e re propozon q nukduhet t ndajm veten nga ata q kemi dashur dhe humbur (Klass, Sil-verman, & Nickman, 1996). Marrdhniet tona me ata q kan vdekurvazhdojn gjat gjith jets n mnyra t tjera.

shtja e vshtir pr personin q po vdes sht se ka pak koh prta kontrolluar kt progres. Me natyrn malinje, periudha nga momen-ti n t cilin nuk ka m trajtime t vlefshme e deri n vdekje zakonishtsht e shkurtr. Zakonisht kjo periudh shkon m pak se gjasht muaj,shpesh sht disa jav, dhe ndonjher vetm disa dit. N disa raste,prpjekjet pr trajtime kuruese vazhdojn deri n momentin e vdekjes.Pr pacientt q nuk kan kancer, mund t ket m shum pasiguri dheambivalenc.

Pr ata q punojn me njerzit q prballen me vdekjen ekzistojnnj sr shtjesh t rndsishme q duhet t mbahen parasysh. E parasht t mos harrosh se njerzit q jan duke vdekur duhet t bjn njaxhend. Punonjsit e hospisit dhe t kujdesit paliativ nuk mund tuimponojn idet e tyre, se si duhet t reagoj apo prgjigjet individi. Atamund t ken iden se personat q jan duke vdekur, gjithmon duhet

tu thon lamtumir familjarve t tyre. Kjo sht pr tu lavdruar, porn do jet ka marrdhnie shum t ndryshme, dhe jo t gjitha mundt zgjidhen. T gjith njerzit vdesin me shtje t pambaruara apo pr-funduara.

S dyti, punonjsit e hospisit duhet t drejtojn prpjekjet e tyre tekpunt e mbetura pezull, dhe jo t zbulojn t tjera. Nse kan fat q t


31/299

31

ftohen nga pacientt n nj marrdhnie terapeutike, ata duhet t kup-tojn se nuk sht terapeutike t hapsh shtje q nuk do t jesh i aftti mbyllsh me pacientin para se t vdes. Marrdhnia me at q sht

duke vdekur ka nj cilsi t veant. Duke e ditur se koha e tyre shte kufizuar, pacientt munden t zhvillojn shpejt nj marrdhnie tngusht pune. Tejbartja e mendimit mund t bhet m shpejt dhe mintensivisht. Nj mnyr tjetr pr ta par kt, sht se njerzit q janduke vdekur kaprcejn gjrat e cekta dhe dshirojn t shqyrtojnshtje t rndsishme t jets s tyre. sht tunduese t vazhdoshme ta dhe t bsh psikoterapi intesive. Rndsi kritike ka t qenurit ivmendshm dhe t punosh vetm me orientim zgjidhjen.

S treti, sht e rndsishme q t kuptosh se njerzit q jan dukevdekur jan nj reflektim i shoqris si nj e tr: disa jan t mpreht,deprtues, t tjer jo; disa jan inteligjent, t tjer jo: disa jan dasha-mirs, t tjert mund t jen t pandjeshm ose vetm t rndomt. Pro-gramet e hospisit dhe kujdesit paliativ kujdesen jo vetm pr njerzitnormal, por edhe pr njerzit q kan nj histori t gjat me smundjemendore apo me aftsi t kufizuar. sht me vler futja e njohurive kli-nike pr mnyrn e prgjigjes dhe trajtimit t problemeve emocionale.

Moskthimi n patologji i proesit t vdekjes sht, gjithashtu, erndsishme. Vdekja nuk sht nj smundje mendore. Njerzit qprballen me smundjen termianle prjetojn nj nga streset m tmdha n jet. Ata mund t prdorin mnyrat m pak t prshtatshmepr t prballuar stresin. Ata mund t dalin nga vetja dhe t jet shume vshtir tu qndrosh pran. sht mir q kjo t kuptohet dhe t mosmerret si dika personale; n punn me njerzit q jan duke vdekurnevojitet nj toleranc dhe durim i madh.

StandartetHospiset, n zhvillimet e tyre t hershme, i rezistuan ides s stan-

dardizimit. Krijimi i hospiseve moderne ka krkuar po aq krijimtari, saedhe njohuri shkencore. Themeluesit e lvizjes s hospisit tentuan tbhen lidera me nj integritet personal dhe moral t pamas. Prkush-

timi bujar ndaj nevojave t personave n prag t vdekjes ishte motivimii tyre kryesor. Nuk prbnte ndonj shqetsim nevoja pr t mbrojturnj publik vulnerabl.

Me rritjen e lvizjes s hospisit dhe kujdesit paliativ, disa fillojn tashohin me lakmi reputacionin e hospisit si nj kujdes ekselence dhepun t mir. Fjala hospislidhet me cilsin m t mir t profesioneve


32/299

32

t ndihms. Vetm prdorimi i fjalss t ndihmon pr t ngritur fon-de. Prhapja e shpejt e programeve t hospisit dhe kujdesit paliativn Shtetet e Bashkuara t Ameriks dhe n vende t tjera ka shkaktuar

shqetsime rreth mnyrs sesi t mbahen disa matje t cilsis. Progra-me t reja jan formuar me iden q do shrbim pr pacientt n pragt vdekjes t quhet hospis. Programet e vjetra t hospiseve ndonjherprpiqen q t nxjerrin jasht mode konceptet dhe praktikat e kujde-sit paliativ, duke u hequr mundsin pacientve pr shrbime dhe me-naxhim efektiv t simptomave.

Ishte e pashmangshme nevoja q praktika e kujdesit t hospisitdhe tani e kujdesit paliativ t specifikohej me standarte operative pr

t ndihmuar qartsimin e asaj q sht hospis dhe asaj q nuk sht.Nj standard praktike sht zhvilluar nga dshmit shkencore dukedemostruar rezultate m t mira, ndrsa kur kto t dhna mungojn,bhet nj marrveshje ndrmjet ekspertsh se si duhet t zhvillohetshrbimi pr t marr rezultate t mira. N parim ekzistojn katr llojestandartesh n kujdesin shndetsor.

Standartet liensuese n prgjithsi specifikojn krkesat mini-male t nevojshme pr ti ofruar shrbim publikut. Ato kan t bjnme sigurin dhe mbrojtjen e konsumatorit. Krkesat e ertifikimit janstandarte q duhet t arrihen pr t marr pages pr shrbimin e ofru-ar. Standartet e shoqatave profesionale jan zhvilluar pr t rritur mtej nivelin e cilsis s shrbimit t ofruar. Prfundimisht, standartete akredituara jan zhvilluar pr t reflektuar nivelin e mjeshtris sshrbimit t ofruar dhe vullnetarisht jan pranuar nga organizatat qkan dshirn t perceptohen si ofrues t cilsis m t lart t kujdesit.

Karakteristikat e hospisit dhe kujdesit paliativ t prmendura mhert ishin standartet e para, q duhet t kishte nj organizat prtu quajtur hospis. Nj nga grupet e para q zhvilluan udhrrfyesit ekujdesit pr pacientt n prag t vdekjes ishte Grupi Ndrkombtar iPuns pr Personat n Prag t Vdekjes, Vdekjen dhe Zin. N vitin 1978ky grup zhvilloi dhe finalizoi nj trsi supozimesh dhe parimesh qtheksonin standartet e kujdesit pr t smurt terminal iii.

Ky dokument dhe t tjer u prdorn nga nhpcopr t zhvilluar

standartet e para pr programin e kujdesit t hospisit. Kto standarte tzhvilluara pr her t par n vitin 1979, u rishikuan dhe u shprndandisa her n fillimet e viteve 1980 dhe u publikuan n vitin 1987.

N vitin 1984, Komisioni i Prbashkt i Akreditimit t Spitaleve(jcaho1984) filloi nj program akreditimi pr hospiset. Standartet prkt program u zhvilluan n komunitetin e hospiseve dhe me mbsh-


33/299

33

tetjen financiare t fondacionit Kellog. Pr gjasht vit me radh, pro-grami akreditoi kryesisht programet e hospiseve me baz spitalore. Kjopun u ndrpre n vitin 1990 pr shkak t shpenzimeve dhe mungess

s pjesmarrjes nga nj komunitet m i gjer hospisesh.N prgjigje ndrprerjejes s programit t jcaho-s, nhpcovler-

soi nevojn pr t zhvilluar standarte m t gjera pr antart e saj. Ko-miteti i Standarteve dhe i Akreditimit t nhpco-s (ather OrganizataKombtare e Hopsiseve, ose nho) u ngarkua pr t rishkruar standar-tet e programit t kujdesit t hospisit. Kto standarte u publikuan nvitin 1993 dhe q ather jane rishikuar vazhdimisht. Aktualisht atoprfaqsojn standartet m t mira t kujdesit t hospisit n Shtetet e

Bashkuara t Ameriks (shih nhpco, 2006b)Duke filluar n 1995, jcahovendosi t ofroj prsri akreditimin

e programit t hospisit. Aktualisht, programi i akreditimit t hospisitsht pjes e Komisionit t Prbashkt pr Programin e Akreditimitt Kujdesit n Shtpi. Komisioni i Prbashkt sht tani emri i ri prjcaho. Disa hospise jan t shqetsuar se programi i ri i Komisionitt Prbashkt prpiqet q ti bj ata t duken si agjensi t shndetitn shtpi dhe q nuk prfshijn detaje t mjaftueshme n fushat qsynojn praktikn e mir t hospisit. Dy organizata t tjera akreditojnhospiset. Ato jan Programi i Akreditimit t Kujdesit n Komunitet(chap) dhe Komisioni i Akreditimit t Kujdesit Shndetsor (achc).

Ilustrim rasti

Meri

Studimi i rastit n vijim ilustron nj situat n hospis me nj familjeq ishte e aft t prfitonte trsisht nga ndrhyrja e hospisit.

Meri ishte nj paciente 68 vjeare m metastaza kockore, e cila urekomandua pr hospis nga mjeku i saj ndrsa ishte shtruar n spi-tal pr rishfaqje t smundjes. Ajo kishte dshtuar me kimioterapindhe kishte dhimbje si rezultat i metastazave kockore. Ajo jetonte mebashkshortin e saj, Xhonin, i cili ishte shum i prkushtuar, por q pe-

riudhn e fundit kishte psuar nj atak n zemr. Ata kishin dy fmijt rritur, t cilt kishin krijuar familjet e tyre, por q jetonin n at zondhe ishin mjaft t prkushtuar. Mjeku q e kishte referuar u kishtedhn atyre shpjegime rreth gjendjes s saj, por dukej sikur ata nuk poe kuptonin gjendjen dhe prognozn e saj.

Gjat kohs s shtrimit t saj n hospis, u zbuluan shpresat


34/299

34

dhe frikrat rreth gjendjes s saj. Meri ishte shum e friksuar prbashkshortin. Ajo kishte frik se gjndja e saj do t rndonte gjendjene zemrs s tij. N familjen e tyre t origjins baballart kishin vdekur

prpara nnave. Ata besonin se nuk ishte normale q ajo t vdisteprpara tij. Ndrsa zbulonin kto shtje, ata mundn t kuptonin seprse kishin vshtirsi pr t pranuar realitetin e gjendjes s saj. Sie prmendm, u b m e qart se secili prej tyre e dinte seriozitetin egjendjes s saj, por kishin frik se kjo mund t ishte lnduese.

Pasi kalimit t ksaj frike, komunikimi i tyre u prmirsua dhe ataishin t aft q t planifikonin. Dhimbja e saj u kontrollua nga prdo-rimi i morfins orale dhe medikamenteve anti-inflamatore e josteroide.

Edhe prmirsimi i komunikimit me familjen e saj qetsonte; dukejsikur kjo ndihmonte pr lehtsimin apo zvoglimin e dhimbjes. Ajoarriti t kuptoj q bashkshorti ishte i prkushtuar ndaj saj dhe qprfshirja n prkujdesje nuk prkeqsonte shndetin e tij.

Pr pak muaj ajo qndroi e stabilizuar dhe gradualisht filloi tdobsohej. Gjat ksaj periudhe infermierja e vizitonte rregullisht dukei vn n dijeni at dhe familjen pr ka pritej, ndrkoh q gjendja e sajkeqsohej. Shrbyesi fetar e ndihmoi t vendoste nj marrdhnie meZotin, pas nj shkputjeje gjat viteve t fundit. Nj ndihmse u caktuapr ti ofruar kujdes personal. Nj vullnetar e vizitonte do jav duke endihmuar pr porosi t ndryshme.

Nj mbrmje, 9 jav pas pranimit, infermierja mori nj telefonatnga burri i Merit, pasi ajo kishte dhimbje. Infermierja shkoi n shtpipr ta vlersuar dhe pasi bisedoi n telefon me mjekun, vendosn q tirrisnin dozn e morfins; ditn tjetr infermierja e vizitoi n shtpi dhee gjeti Merin t qetsuar, por t pafuqishme. Tani ajo shpenzonte mshum koh n shtrat. Punonjsja sociale krkoi nj takim me fmijte saj pr t biseduar se si mund t ndihmonin, meqnse gjendja eMerit po rndohej. Nj krevat spitali u vendos n shtpi, n dhomne ndenjjes, duke mundsuar kshtu prkujdesjen n ambientin t pr-bashkt. U ra dakort me vullnetarin q nj her n jav t qndrontekatr or n shtpin e Merit, n mnyr q Xhoni, burri i saj, t diltepr t br pazarin.

Ndrsa n javt n vijim, Meri gradualisht po bhej m e pafuqishme.Fmijt, niprit dhe mbesat shpenzonin m shum koh me t dhe ajorikujtonte jetn me ta. Angshtia e saj rritej, por mbahej n kontroll memjekime t prshtatshme. Ajo filloi t flinte m shum dhe t bisedon-te m pak me familjart. Infermierja e hospisit zhvilloi nj takim mefamiljart pr tu prshkruar dhe shpjeguar se si po prparonte proesi


35/299

35

i vdekjes. Ajo filloi t shfaqte simptomat e paksimit t urinimit dhe r-regullimit t frymmarrjes. Atyre iu dhan udhzime si ta poziciononinMerin pr ti lehtsuar simptomat. Xhoni ishte i lodhur, por mbahej. Ai

flinte n nj shtrat portativ pran Merit, duke mundur t kujdesej pr tdhe t ishte me t deri n fund.

Kur vdekja u afrua, t dy fmijt erdhn dhe filluan ti rrinin tekkoka pandrprer. Nj t premte n mbrmje Meri ndaloi ngrnjen dheglltitjen. Duke ndjekur udhzimet e hospisit, Merit iu dha morfina nnj form t prqendruar nn gjuh. Tashm pjesn m t madhe tkohs filloi ta kalonte n gjum. Me kokn n shtratin e spitalit, ajofilloi t kishte periudha apneje t dieln. N orn gjasht t mngjesit

mori frym pr her t fundit n pranin e fmijve n an t shtratit tsaj. Xhoni sapo ishte larguar pr pak minuta nga dhoma.

Infermierja e turnit erdhi n shtpi rreth ors shtat t mngjesitpr t ndihmuar me proedurat e vdekjes. Familja ishte e trishtuar, porndihej mir pasi e kishte mbajtur at n shtpi deri n fund, ashtu sikishte dshiruar vet. Xhoni ndihej i trishtuar se nuk kishte qen pranMerit n astin e vdekjes, ndonse ishte kujdesur pr t pr nj koht gjat. Infermierja i tha se kjo ishte e zakonshme q njerzit vdisninkur bashkshorti/tja nuk ndodhej pran. Dukej sikur ata nuk mund tlargoheshin n pranin e atyre, me t cilt ishin shum t lidhur. Kyshpjegim qe nj lehtsim pr Xhonin.

Infermierja e turnit rregulloi punt me agjensin funerale dhendihmoi secilin prej tyre q t bisedonte pr ka kishte ndodhur. Cere-monia mortore u planifikua pr t mrkurn. Shrbyesit fetar t hospi-sit iu krkua q t mbante meshn. Infermierja dhe punonjsja socialee hospisit morn pjes n shenj nderimi.

Pas disa javsh t afrmit dhe miqt filluan t telefononin gjithnje m rrall. Xhoni filloi t ndjehej i vetmuar. Ai nuk dshironte tu rn-dohej t tjerve me ndjenjat e shumta konfliktuale. Rreth nj muaj pasvdekjes s Merit nj vullnetar i hospisit pr shtjet e zis i telefonoi dheiu prezantua. Ai pati nj bised t gjat me Xhonin pr vdekjen e Merit.Ata ran dakort q t takoheshin s bashku pr disa jav. Pr 15 muaj nvijim ata u takuan tet her dhe biseduan srish pr jetn dhe vdekjen e

Merit. do muaj Xhoni mori nga hospisi informacion rreth hidhrimitdhe brengosjes. Ai frekuntonte grupet e mbshtetjes s hidhrimit nhospis, ku takoi persona t tjer t ve, n moshn e tij. Ata u bn shokdhe rikujtonin bashkshortet e tyre. Ai e dinte q prvjetori i vdekjes sMerit mund t ishte i vshtir. Ai planifikoi nj ceremoni familjare mefmijt, niprit dhe mbesat. Q t gjith biseduan pr Merin dhe mun-


36/299

36

gesn e thell t saj. Ata hngrn dark s bashku dhe kaluan mir nshoqrin e njri tjetrit. Meri mbetej n jett e tyre.

Ky kapitull dha nj kndvshtrim t prgjithshm t hospisit dhe

kujdesit paliativ. N kapitullin tjetr prshkruhet me detaje ekipi ndr-disiplinor dhe themelimi i praktiks s hospisit.

Lexime t rekomandueshme

Beresford, L. (1993).The hospice handbook:A complete guide. Boston: Little, Brown.Byock, I. (1997). Dying well. New York: Putnam.

Clark, D. (2002). Cicely Saunders: Selecting writings 1959 1999. Oxford: Oxford Univer-sity Press.

Corr, C., Nabe, C., & Corr, D. (2008). Death and Dying: Life and living(6th ed.). NewYork: Springer.

DeSpelder, L., & Strickland, A. (2004).The last dance. Encountering Death and Dying. (7thed.) New York: McGraw-Hill.

Jaffe,C., & Ehrlich, C. (1997).All kinds of love: Experiencing hospice. Amityville, NY:Baywood.

Lattanzi-Licht, M., Mahoney, J.J.,& Miller, G.E. (1998).The hospice choise. In pursuit of apeaceful death. New York: Firestone, Simon & Schuster.

National Hospice and Palliative Care Organization. (2006). Standarts for practise for ahospice program. Alexandria, va: Author.

Saunders, C., & Kastenbaum, R. (1997). Hospice care on the international scene. New York:Springer.

Stoddard, S. (1992).Thehospice movement: A better way of caring for the dying(Rev.ed.).New York: Vintage.

Burime n internet

Caring Connections: http.//www.caringinfo.orgCenter to Advance Palliative Care: http//www.capc.orgGrowth House: htpp//www.growthhouse.orgNational Hospice and Palliative Care Organization: http//www.nhpco.orgNational Palliative Care Research Centre: http//www.npcrc.org


37/299

37

kapitulli 2

Ekipet ndrdisiplinore

Nse nuk kan ln gjurm, ata nuk kan punuar si nj ekip.

Balfour Mount

Koncepti i ekipitKujdesi paliativ dhe ai n hospis shqyrtohen nga ekipi ndrdisipli-

nor. N kt kapitull, zakonisht do t prdorim termin kujdes paliativpr t nnkuptuar si kujdesin n hospis, ashtu dhe at paliativ. Ndryshenga ajo q ndodh n do mjedis t kujdesit shndetsor, ku ekzistonnj struktur hierarkike, n kujdesin paliativ kontributet e pjestarvet ekipit kan t gjitha t njjtn vler. Pr nj pacient ose familje tcaktuar, nj pjestar i ekipit mund t zhvilloj nj marrdhnie tngusht; ai mund t jet pjes e ndihms n shtpi si: prifti, punonjsisocial, psikologu, infermierja, mjeku ose vullnetari tek i cili pacientika m shum besim. do pacient ose familje sht nj koleksion uniki historis jetsore q lufton me vdekjen n mnyra t ndryshme; prt kuptuar se si duhet trajtuar m mir do pacient-familje, krkohenperspektiva t ndryshme.

Nga ekipet njdisiplinore tek ato transdisiplinorePr t kuptuar ekipet, le t studiojm zhvillimin e dinamikave t eki-

pit sikurse jan prshkruar n mnyr origjinale nga Larson (1993). Spari do t shqyrtojm ekipet njdisiplinore. Ky sht nj ekip i prbrnga individ q jan t gjith t s njjts disiplin (imagjinoni nj mje-dis ku t gjith jan punonjs social ose inxhinier). N kt shem-bull bhet fjal pr nj bashkim individsh dhe secili kryen t njjtinfunksion. Ekziston nj dinamike e vogl ekipi ku secili sht prgjegjs


38/299

38

pr t njjtin aktivitet. Mund prfshihen edhe konsultimi dhe kshilli-mi, por nuk ka shum ndrveprim.

Koncepti i dyt i ekipit sht ai i ekipit multidisiplinor. N kt

rast flitet pr individ nga disiplina t ndryshme, t cilt punojn sbashku pr nj qllim t prbashkt, por secili ka nj hapsir t ndarprgjegjsish dhe punojn n mnyr t pavarur. Shumica e mjedisevet kujdesit shndetsor funksionojn n kt mnyr. Zakonisht, ndr-veprimi sht hierarkik, n kuptimin q disiplinat m t rndsishmemarrin kryesimin. N kujdesin shndetsor, mjekt qndrojn n kryedhe zakonisht prcaktojn se si do t ofrohet kujdesi.

N kujdesin shndetsor n shtpi, sht mjeku ai q e drejton

teknikisht gjith kujdesin, megjithse zakonisht sht infermierja ajoq prgatit gjithka q mjeku ka miratuar. Ekziston nj ndrveprim ivogl midis disiplinave dhe puna e gjithsecilit sht e prcaktuar qart.Shumica e programeve t kujdesit paliativ operojn de fakto n nj mo-del multidisiplinor.

Modeli i paraplqyer n kujdesin paliativ sht modeli ndrdisipli-nor. N kt prqasje, hierarkia nuk ka shum rndsi. Ekziston njndrveprim midis disiplinave t ndryshme. Secila jep nj ndihm npanoramn e plot t pacientit. Ekipet ndrdisiplinore u japin nj vlert barabart kontributeve t do pjestari. Ka disa kufij q prcaktojnse far do t bj dhe ku do t prqendrohet do pjestar i ekipit, porka dhe mbivendosje kufijsh. Infermierja/ri u kushton vmendje proble-meve psikosociale dhe punonjsi social ndjek se si simptomat mundt prekin aftsin e pacientit pr t plotsuar nevojat emocionale.Ndihma shndetsore n shtpi mund t jet ajo q pacienti dshironm shum dhe shrbyesi fetar mund t dgjoj pr problemet financia-re t familjes (Connor, Egan, Kilosz, Larson, & Reese, 2002).

E gjitha kjo sht pjes e vshtirsive t familjeve q prballen mevdekjen. Kujdesi paliativ mund t funksionoj m mir kur nuk sht ingurt dhe kur ndjek nevojat e momentit. Kjo nuk do t thot se shtmir t mos i prmbahesh ligjit apo rregullores ose t shkosh prtejfushs tnde t ekspertizs. Do t ishte e paprshtatshme nse pu-nonjsi social do t prpiqej t ndryshonte dozn e mjekimit t pacien-

tit, ose nse infermierja do t prpiqej t bnte nj psikoterapi t thell.Disa kufij prbjn nj rndsi t madhe pr sigurin e pacientit dhe tfamiljes.

Ndryshe ndodh me ekipin transdisiplinor, n t cilin nuk kastruktur hierarkike, ku do pjestar i ekipit vepron mbi pacientin dukedhn ndihm pr gjithka q pacienti apo familja ka nevoj pr mo-


39/299

39

mentin, dhe do pjestar sht pjes e gjith ndihms, qoft vullnetar,mjek ose sanitare. Eseja e mposhtme e marr nga Hospice of ReserveWestern tregon se si mund t funksionoj ky model n rastin e tij m

t mir.

Shembull rasti: Filozofia e Ekipeve transdisiplinore - njkultur e zhvillimit t vetdijshm

Hospice of Reserve Western (hwr) sht nj organizat komu-nitare e pavarur jofitimprurse q u shrben njsive vendore nOhaio. Zona ku ofron shrbime hwr-ja ka nj popullat prej 2.2

milion banorsh, ku ndodhin 21 000 vdekje do vit. Buxheti iorganizats m 2003-shin ishte 56 milion dollar, censusi ditorsht 1 000 dhe ka nj staf prej 575 personash dhe 800 vullne-tarsh.Ekipi i hwr-s dhe filozofia e organizats sht bazuar mbi kon-ceptin e dhimbjes totale(Clark, 1999). Ky prcaktim prfshinelementt fizik, psikologjik, emocional dhe shpirtror tdhimbjes. Nga kjo pikpamje, sht e qart se asnj disiplin oseprofesion nuk sht i duhuri pr t siguruar rehati nga dhimbja,liri nga simptomat e stresit dhe lirim nga vuajtja. T kuptuarit edhimbjes totale t on drejtprdrejt n vlersimin e ekipit. Vetmnj prqasje e nj ekipi t kuptueshm mund t drejtoj efektivi-sht rregullimin e shtjeve t dhimbjes q prjetojn pacientt.Prve ksaj, mund t themi se n hwrekziston nj kultur eki-pi dinamike dhe transdisiplinore. Kjo prqasje mjegullon kufijtq tentojn t bjn nj ndarje midis disiplinave t ndryshme,por vlerson fushn e prbashkt q pjestart e grupit ndajnme njri-tjetrin. Pr m tepr, ajo pohon se sikurse nj hologram,do pjes ose pjestar i ekipit mban t tr grupin. do pjestari grupit mund ket nevoj n t njjtn koh t pajtohet measpektet shpirtrore dhe ekzistenciale t vuajtjes, me ndikiminq mund t ken dinamikat e familjes n kapacitetin e pacientitpr t arritur komfortin ose me kulturn e besimit rreth smun-

dshmris dhe sigurisht dhimbjes fizike. Asnj pjestar i ekipitnuk duhet t lr mnjan pritshmrin pr t qen nj dgjuesdhe vzhgues i mir. Asnj pjestar i ekipit nuk mund t prdorspecializimin n nj profesion ose disiplin t caktuar duke iuprgjigjur nj problemi me thnien Nuk sht puna ime.Nuk sht e uditshme q ne e lidhim iden e ekipit transdisipli-


40/299

40

nor me personin q na jep paradigmn e dhimbjes totale, me njinfermiere, punonjs social apo mjek.Prve prqasjes se ekipi sht mundsia m e mir pr

dhimbjen totale, mund t themi, gjithashtu, se kjo filozofi ishrben mir organizats duke reduktuar ose eliminuar dy di-namika t dmshme q ndonjher shfaqen n organizatat qnuk prbhen nga ekipe. Ato jan territoritarizimi (vendosja eterritorit) dhe fajsimi. Territoritarizimi mbshtet ndarjen dukekrkuar q njerzit t rrin jasht nj fushe t caktuar. Nj futjee till me forc mund t interpretohet dhe si krcnim. Fajsimishfaqet ather kur dika shkon keq dhe do departament pr-

piqet t dokumentoj se bri gjn e duhur duke ndjekur pro-cedurat dhe protokollet. Kultura e ekipit transdisiplinor i zbehkto dinamika. N modelin e ekipit transdisiplinor, t gjithjan prgjegjs pr gjithka. Kur dika shkon keq, theksi mshum vihet n gjetjen e zgjidhjeve, sesa n gjetjen e fajtorvedhe ndshkimin e tyre.

Ka mnyra t ndryshme dhe konkrete n t ciln filozofia e ekipittransdisiplinor manifeston vetveten si hwr-ja. Kjo sht zhvil-luar pr rreth 20 vjet. M posht jepen disa shembuj: T gjith pjestart e ekipeve n klinika (ndihmsinfermiert,

mjekt, infermiert, punonjsit social etj) nxiten dhe pritetq t zgjerojn fushn e tyre t ekspertizs n mnyr q tishrbejn pacientit dhe familjeve n nj mnyr m holistike.

Pjestart e grupit nuk jan t organizuar dhe programi nukmenaxhohet duke u bazuar n nj disiplin t strukturuardhe as nuk kemi nj organizat matrix. Por, drejtuesit e eki-pit kan prgjegjsi pr t punsuar, menaxhuar, vlersuar,drejtuar dhe, kur sht e nevojshme, edhe pr t kufizuarpjestart e ekipit. Megjithse pjesa m e madhe e drejtuesvet ekipit n klinika kan qen infermierre, kjo nuk sht di-ka e domosdoshme. N kt model, prgjegjsia e drejtuesitt ekipit sht przgjedhja e stafit nga disiplina t tjera t

ndryshme nga e vetja. Kshtu, nuk ekziston nj drejtor prinfermierin, drejtor pr shrbimet sociale e kshtu me rrall. Gjithashtu, stafi mbshtets, stafi i shrbimeve financiare,

punonjsit n komunitet, marketingu, kujdestari i shtpis,mirmbajtja, zhvillimi, marrdhniet me publikun dheprbrs t tjer t organizats jan prcaktuar si ekipe.


41/299

41

Ekziston nj kultur e vetdijshme pr t shmangur fjalndepartament. Mund t kemi nj ekip zhvillimi, nj ekip buri-mesh humane, nj ekip shrbimesh financiare etj.

Edhe menaxhimi sht i mbrujtur me nj kultur transdi-siplinore. Ekipi i menaxhimit sht i prbr nga t gjithdrejtort dhe drejtuesit e ekipit s bashku me tet stafet qraportoj direkt te ceo. T gjitha vendimet e menaxhimitbhen brenda ktij grupi (tani m shum se 30 njerz). Po-litikat n trsi verifikohen prmes ktij grupi. Roli i dopjestari t ekipit t menaxhimit shtrihet n gjith organi-zatn. Mjediset e menaxhimit nuk krahasohen me at q

disa organizata i quajn departamenti i takimeve t krye-tarve, q tentojn t ken parsore seksionet e ndarjes sinformacionit. do pjesmarrs pritet q t mendoj globa-lisht dhe jo pjesrisht rreth ekipit t tij ose fushs s eksper-tizs. do pjestar pritet t kuptoj marrdhniet e qllimitdhe t burimeve. Burimet prfshijn njerzit, pajisjet, mjetet,fondet, informacionin, hapsirat, kohn dhe talentin. shte prshtatshme dhe natyrisht e pranueshme q nj pjestar iekipit klinik t marr informacion, t ofroj opinione dhe tbj rekomandime q kan t bjn me shrbimet financia-re, ato t zhvillimit, ose me fusha t tjera nse kan t bjnme lehtsimin e shrbimeve dhe me zhvillimin e pjestarvet ekipit pr t marr pjes n krijimin e politikave dhe pro-grameve klinike. Ky qndrim mbshtet mundsin se do tshfaqen idet m t mira dhe do t forcoj kufijt e zotrimitpr t gjitha vendimet. Kjo prqasje e menaxhimit tenton gji-thashtu t sheshoj hierarkit e organizats.

Edhe konfigurimi i hapsirs s zyrs realizon konceptintransdisiplinor. Atje ku sht e mundur, drejtuesit e ekipitnuk jan t ndar nga pjestart e ekipit. Kur sht e mun-dur, drejtuesit e ekipeve nuk veohen nga antart e ekipeve.Njsit e modelimit n hapsira t hapura prdoren ku t jete mundur. Nuk ekziston nj ndarje disiplinash n dhomat e

ekipit. Ambienteve te stafit n Hospis nuk u referohemi siqendra e infermierve. Ky ambient sht pr t gjith ekipin,prderisa sht nj vend q shfrytzohet nga shum disipli-na t tjera prve infermierve.

Ky nocion shtrihet deri te vullnetart. Kur flasim pr sta-fin, bhet fjal si pr ata q paguhen, ashtu edhe pr ata


42/299

42

q nuk paguhen. Ata jan t gjith punonjs dhe pjestart barabart ekipi. Ktu i kemi shmangur n mnyr tvazhdueshme dhe t ndrgjegjshme fjalt si stafi dhe vull-

netart, prderisa ata prbjn gjith stafin.

Disa vite m par, t gjith termat ndrdisiplinorose multidisiplinorn manualet e politikave dhe t procedurave u zvendsuan metermin transdisiplinor.coo, cfo, drejtori i planifikimit e vlersimit dhe ceo ndajnnj hapsir zyre t prbashkt. Ky model ekipi e pasuron ko-munikimin dhe bashkbisedimin informal. Ky u zbatua n prill

t 2001-shit ku hapsira individuale n zyr u braktis n favor tktij rregullimi. Kjo sht huazuar si nj metod efektive n njkultur ekipi transdisiplinore.Zhvillimi i nj kulture organizimi krkon nj ndjekje t vleravedhe besimeve kryesore, ashtu si edhe krijimin e strukturave dhepolitikave q i reflektojn ato dhe q jan harmonizuar me to. Nebesojm se e kemi arritur nj harmoni t till. Po kshtu kemimsuar se nj prpjekje e till sht progresive dhe zhvilluese.Ajo q tashm dim dhe kemi arritur gjat ktyre dy dekadave,do t jet baza pr fazat e reja t organizats son Ne shikojmprpara me mendje t hapura.

Shnim: Koncepti transidisplinor u paraqit pr her t par n Konferencne Menaxhimit dhe Lidershipit t organizuar nga nhpco-ja (m pas ngaOrganizata Spitalore Kombtare ose nho-ja) n vitin1985 n St. Paul, Mineso-ta. Ky koncept u artikulua nga Dr. Dale Larson, t cilin e falenderojm shumpr kontributin q ka dhn.

InfermiertInfermiert konsiderohen si shtylla kurrizore e kujdesit paliativ. Kjo

sht e vrtet pasi ata i mbajn n lvizje t gjith prbrsit e kujde-sit paliativ. Shpeshher, infermiert funksionojn si menaxher rasti nkujdesin paliativ. Kjo pasi ata jan prgjegjs pr t siguruar se t gjitha

disiplinat dhe aktivitetet po zhvillohen n drejtimin e duhur. Pa infer-miert nuk do t kishte menaxhim efektiv t simptomave, nuk do tekzistonte nj bashkrendim i kujdesit, do t kishte nj prgatitje dheedukim t pamjaftueshm pr pacientin dhe familjart - nuk do t ekzi-stonte asnj kujdes pr pacientin!

Infermieri/ja sht mjeti kryesor i dhnies s kujdesit paliativ te pa-


43/299

43

cienti. Pa infermiert nuk do t ekzistonte nj kujdes paliativ. Pra, farbjn infermiert n kujdesin paliativ? Aktiviteti kryesor i infermierven kujdesin paliativ mund t prshkruhet si edukim, trajtim dhe me-

naxhim.Aktiviteti m i madh q bjn infermiert n kujdesin paliativ sht

edukimi. N kujdesin paliativ, kujdestart nxiten dhe mbshteten qt bjn sa m shum t jet e mundur pr pacientin dhe, ndonjher,m shum nga far kan menduar vet se mund t bjn. Infermierte kujdesit paliativ i udhzojn familjart dhe kujdestart se si t jenpjes e ndihms n kujdesin e pacientit. Ata u sigurojn nj skem mje-kimi familjarve, q u tregon se cila sht pritshmria kur smundja do

t prparoj dhe far duhet t bjn. Kjo largon frikn dhe paqartsitduke i lejuar ata q japin kujdes q t qndrojn t prfshir deri nditn e vdekjes. Pas vdekjes s pacientit, ata q ishin n gjendje pr tofruar kujdes kan nj shkall t ult mortaliteti dhe nj nevoj t voglprkujdesjeje pas vdekjes s pacientit (Christakis & Iashyna, 2003;Connor, 1996a). Kontakti i drejtprdrejt me personin e vdekur shfaqndjenja faji dhe e bn prvojn e vdekjes s pacientit m reale.Shembuj t ndrhyrjeve edukuese prfshijn msimin pr:

Administrimin e mjekimeve orale, rektale ose parenterale Menaxhimin e aspekteve t mposhtme: Gjakderdhja Irritimi i kolostoms Menaxhimi i konstipacionit Menaxhimi i dehidratimit Diarrea Temperatura Ndjenjat e brendshme Kontrolli i infeksioneve Kujdesi i gojs Menaxhimi i dhimbjeve Nausea Aspirimi oral dhe nazofaringeal

Terapia me oksigjen Relaksimi Kujdesi respirator Masat n rast krize Kujdesi pr sigurin Shenjat dhe simptomat e miratimit t vdekjes


44/299

44

Kujdesi i lkurs Kujdesi i trakeostoms

Infermiert e kujdesit paliativ merren edhe me trajtimin pacientve.Trajtimi pr pacientt me kushte t kufizuara jetsore varion shum, por,prgjithsisht, prqendrohet n lehtsimin e simptomave t vuajtjes. Tgjitha trajtimet bazohen n vlersimet aktuale. Infermiert e prgatiturt kujdesit spitalor kan msuar t bjn vlersime n thellsi t nevoja-ve t pacientve. Shembuj t procedurave t kujdesit paliativ infermie-ristik, duke shtuar dhe ato q u than m sipr, prfshijn ndrrimine veshmbathjeve, administrimin e mjekimit, marrjen e mostrave dhe

kryerjen e enemas, irrigimin e kolostoms, vendosjen e kateterve, li-rimin e okluzioneve, menaxhimin e pajisjeve dhe kujdesin postmortor.

Infermiert spitalor jan menaxhues t rastit. Ata jan prgjegjspr t siguruar se jan prfshir t gjitha disiplinat dhe se jan plotsuarnevojat e pacientit. Po kshtu jan prgjegjs pr zhvillimin e pjessm t madhe t planit t kujdesit. Ata shrbejn si ur lidhse midiskujdesit mjeksor parsor dhe pacientit, duke u kujdesur q t gjithaprkujdesjet e urdhruara nga mjeku po realizohen. Infermiert ekujdesit paliativ punojn s bashku me punonjsit social duke sigu-ruar trajtimin e t gjitha shqetsimeve psikologjike dhe sociale. Ata pu-nojn me autoritetin fetar pr t par nse jan referuar t gjitha shqet-simet shpirtrore. Infermiert mbikqyrin ndihmn shndetsore nshtpi duke siguruar kujdes personal dhe duke dgjuar vullnetartrreth nevojave pr mbshtetje.

Infermiert spitalor kujdesen q pajisjet mjeksore, pr t cilatkan nevoj pacientt, t jen porositur dhe siguruar. Ata sjellin ose si-gurojn t gjitha mjetet mjeksore q jan t nevojshme duke prfshirpelenat, dyshekt special, veshmbathjet, katetert etj. Nse pacientika nevoj t shtrohet n spital pr shkak t recidivs s smundjes osepr menaxhimin e simptomave, infermiert kujdesen pr transportindhe e vizitojn pacientin edhe pas hospitalizimit, duke vazhduar m tejplanin e kujdesit paliativ.

do pasdite n fundjave dhe n ditt e pushimit, infermieri sht

n do koh n gatishmri pr t dhn kshillat mjeksore dhe pr tkryer vizita n shtpi kur sht e nevojshme. do pacient dhe familjee kujdesit paliativ q ka nj pyetje ose problem mund t kontaktoj mnj infermier spitalor dhe t diskutoj 24 or n dit. Shumica e pro-blemeve mund t zgjidhen prmes telefonit, por ka dhe nj numr tkonsiderueshm q krkojn vizitn e infermierit n shtpi. Kto vizita


45/299

45

mund t bhen kur pacienti sht afr vdekjes ose pasi ka vdekur, kurpacienti prkeqsohet papritur ose kur pacienti ka nj dhimbje t fortq sht jasht kontrollit. Nuk ka rndsi nse ora sht 2 e mngjesit;

infermiert e kujdesit paliativ e din se kur krkohet ndihm, ata duhett prgjigjen.

Punonjsit socialPrballja me vdekjen ka nj ndikim t thell psikologjik mbi fa-

miljart. Personi q vdes gradualisht prballet me humbjen e gjithkaje.Kujdesi i mir paliativ ndahet nga njohja e nevojave psikologjike dhe

sociale t pacientit dhe familjarve t tij. Punonjsit e kujdesit paliativdhe spitalor n Shtetet e Bashkuara u jan prgjigjur ktyre nevojavekryesisht prmes sigurimit t shrbimeve t puns sociale. Punonjsisocial sht siguruesi i par i mbshtetjes emocionale pr pacienttdhe familjart. Ai shrben si kshillues dhe udhzues i praktiks qndiqet gjat procesit t vdekjes.

N ann praktike, punonjsit social ndihmojn pr t siguruar bu-rime nga komuniteti, q mund t ndihmojn kdo n nj prballje mt mir. Pr shembull, nse sigurimet jan me probleme, ata punojnpr ti dhn zgjidhje, nse telefoni sht ndrprer, ata jan avokatte pacientit pr t krkuar q ti kthehet. Kur sht koha pr t ln spi-talin, punonjsi social ndihmon pr t planifikuar daljen nga spitali.Punonjsi social i ndihmon pacientt dhe familjet t prballen me ven-dimet e vshtira rreth ndrprerjes s trajtimit dhe planifikimit t fune-ralit, brjen e testamentit etj.

N fushn e kshillimit, punonjsi social mund t shrbej aq sadshiron pacienti ose familjart e tij. Disa familje jan shum t praradhe krkojn nj terapi familjare n shtpi. Shumica e njerzve kannevoj t shprehin ndjenjat q shpesh jan t papranueshme pr tushprehur. Punonjsi social sht nj individ i jashtm, i cili mund tndaj prgjegjsin. Nj mnyr pa rrezik pr t ndihmuar pacientinq t prballoj humbjet e tij sht kthimi n t kaluarn. Punonjsisocial mund ta ndihmoj pacientin t tregoj historin e jets s tij n

nj bashkbisedim t drejtprdrejt, q prfshin nj etap n historine familjes, pajisjen me vlera dhe besime, udhzimet pr t mbijetuardhe informacionin gjenealogjik. Proesi i realizimit t ksaj e ndihmonpacientin t fitoj nj perspektiv mbi jetn dhe n gjetjen e nj kuptimi.Gjithashtu, ajo ndihmon n identifikimin e do shtjeje t pazgjidhurq pacienti mund t dshiroj ta zgjidh prpara se t vdes - sikurse


46/299

46

gjrat q kan nevoj tu thuhen t tjerve, si Faleminderit, M vjenkeq ose Un t dua.

Sigurimi i kshillimit ose i mbshtetjes emocionale mund t reali-

zohet nga do disiplin e kujdesit paliativ dhe kshilluesit, psikologt,kshilluesit martesor dhe familjar, infermiert psikiatrik dhe t tjerjan ata q mund ti sigurojn kto shrbime. Prparsia e shrbimitt punonjsit social qndron n faktin se mund t siguroj shrbimemenaxhimi s bashku me shrbimin psikologjik. N fakt, ju merrni dyshrbime me mimin e njrs. Punonjsi social sht br pjes kryeso-re dhe jetsore e ekipit t kujdesit paliativ.

MjektPjestari i ekipit mjeksor t kujdesit paliativ zakonisht sht mjeku

q ndjek pacientin. Si nj pjestar ekipi, mjeku ndihmon n formuli-min dhe miratimin e planit t kujdesit t pacientit. Ai miraton t gjithurdhrat dhe ndihmon n menaxhimin e simptomave. S bashku medrejtorin e kujdesit mjeksor paliativ, mjeku sht prgjegjs pr pr-caktimin e prognozs s pacientit.

Marrdhnia e mjekut t pacientit me ekipin e kujdesit paliativvarion shum. Disa mjek punojn me nj stil shum bashkpunues,ndrsa t tjer kundrshtojn ndihmn e t tjerve dhe kmbngulinn kontrollin e t gjitha aspekteve t kujdesit. Shkalla e bashkpunimitvaret nga praktikat e mjekut dhe nga prvojat e tij n prdorimin e shr-bimeve t kujdesit paliativ. Nse mjeku prdor nj metod praktike tpadisiplinuar, ka pak vend pr t bashkpunuar. Shumica e mjekve qtrajnohen sot kan msuar t vlersojn dhe t mojn metodn mul-tidisiplinore, madje disa kan nisur t kuptojn edhe kujdesin ndrdi-siplinor; nj numr i vogl arrijn t kuptojn kujdesin transdisiplinor.

Nse prvoja e mjekut n kujdesin paliativ ka qen pozitive, ai ka mshum t ngjar ti referohet dhe ti besoj ndihms s stafit t kujdesitpaliativ. Nse punonjsit e ekipit t kujdesit paliativ demonstrojn pro-fesionalizm dhe rekomandimet e tyre rezultojn n nj kujdes m tmir pr pacientin, shumica e mjekve dorzohen. Duke qen se mjekt

jan prgjegjs pr do urdhr q miratojn, ata duhet t ken nj nivelt lart besimi q t dorzohen. Kur ndrtohet nj nivel i till besimi,ata e vlersojn q kujdesi paliativ mund t marr mbi vete shum ngangarkesat e kujdesit pr nj pacient q sht duke vdekur.

Pas miratimit t shtrimit t pacientit n hospis ose kujdes paliativ,mjeku mund t mos e shoh shum shpesh pacientin. Stafi i kujdesit


47/299

47

paliativ bhet vesht dhe syt e mjekut. Ata raportojn do ndryshimt kushteve fizike dhe japin t dhna t rifreskuara periodike. Plani ikujdesit paliativ rishikohet dhe miratohet periodikisht. Nse ka nj

problem t pazgjidhur ose simptom, pacienti ohet n zyr pr njtakim ose ndonjher drejt e n spital pr nj vlersim dhe trajtim mintensiv. T gjitha prpjekjet dhe trajtimet kan si qllim lehtsimin esimptomave.

Drejtori mjeksor punon me mjekun q ndjek pacientin. N shu-micn e rasteve, drejtori nuk merr pjes n kujdesin e pacientit. Prjash-timet mund t ndodhin kur mjeku q ndjek pacientin, krkon q kujde-si paliativ t siguroj t gjitha shrbimet mjeksore, kur nuk ka asnj

mjek tjetr q t drejtoj kujdesin e pacientit ose kur pacienti krkon qprogrami i kujdesit paliativ t siguroj ndjekjen e shrbimeve mjekso-re.

Programet e hospisit dhe t kujdesit paliativ paraplqejn t pu-nojn me mjek t tjer t komunitetit pr kujdesin e pacientve t tyre.Nse programi merr prsipr gjith kujdesin mjeksor, kjo mund tkrcnoj komunitetin mjeksor dhe do t kishte shum pak mundsit edukohet komuniteti i mjekve rreth kujdesit paliativ.

Zakonisht, drejtori mjeksor ose shefi i pavijonit shrben si kshil-lues pr komunitetin mjeksor. Nse ekziston ndonj problem nmnyrn e menaxhimit t kujdesit, drejtori mund t ndrmjetsoj mestafin e kujdesit paliativ pr t rregulluar gjendjen. Shumica e mjekvendjeks t pacientve nuk do t bjn vizita n shtpi dhe pacientt ekujdesit paliativ shpesh nuk mund t udhtojn n mnyr komode.Drejtori mjeksor mund ta vizitoj pacientin n shtpi dhe ti jap reko-mandime pr trajtim mjekut q ndjek pacientin.

Roli parsor i drejtorit mjeksor sht t shikoj kujdesin mjeksort t gjith pacientve t kujdesit paliativ dhe t stafit t kujdesit paliativq siguron kujdesin klinik. Kjo prfshin sigurimin e edukimit pr sta-fin e kujdesit paliativ dh

Documents

Libri i Stefen, gati bot.pdf