Dr. Carlos Uboldi

Dolor de mujerFibromialgia

Edición ampliada y actualizada

© Dr. Carlos Uboldi, 2012

Artemisa EditoresLuis de la Torre 877 Teléfono: 27114977editartemisa@adinet.com.uyMontevideo – Uruguay

Diseño de la cubierta e interior: Lic. Valeria Uboldi. E-mail: valuboldi@gmail.com

ISBN 978-9974-8174-9-4

Hecho el depósito que marca la ley.Todos los derechos reservados. Queda prohibida la reproducción parcial o total, por cualquiermedio gráfico o informativo, sin previa autorización del autor.

Quiero dedicar este libro a mi esposa Graciela,

a mis hijas Adriana, Cintia, Valeria y Luciana,

y a mis nietas Matilde y Josefina;

a todos mis pacientes;

a todos aquellos que de una manera u otra

me han estimulado a crear esta nueva obra,

y a todas las mujeres, con y sin fibromialgia.

Índice

Prólogo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15Historia reales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21Biografías breves . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33Capítulo I: Definición . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37Capítulo II: ¿Existe? . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39Capítulo III: Qué es lo que no es la fibromialgia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43Capítulo IV: ¿Cuándo comienza como enfermedad? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45Capítulo V: Historia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49Capítulo VI: Frecuencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53Capítulo VII: ¿Por qué es más frecuente en mujeres? . . . . . . . . . . . . . . . . . 55Capítulo VIII: ¿Es conveniente comunicar el diagnóstico? . . . . . . . . . . . . . . 61Capítulo IX: ¿Es difícil la relación con el paciente? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65Capítulo X: ¿Quién debe diagnosticarla? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69Capítulo XI: ¿Cómo se manifiesta? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71Capítulo XII: ¿Cuáles son los criterios para su diagnóstico? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83 Capítulo XIII: ¿Cómo se realiza el diagnóstico? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95Capítulo XIV: Fibromialgia en hombres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97Capítulo XV: Fibromialgia en niños y adolescentes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103Capítulo XVI: ¿Qué impacto produce? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111Capítulo XVII: ¿Con qué enfermedades hay que diferenciarla? . . . . . . . . . . 117Capítulo XVIII: Formas clínicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119Capítulo XIX: ¿Cuál es la causa? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121Capítulo XX: ¿Qué es la Psiconeuroinmunoendocrinología? . . . . . . . . . . . . . 135Capítulo XXI: ¿Qué es la Biocognición? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139Capítulo XXII: ¿Cómo es vivir con fibromialgia? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 143Capítulo XXIII: ¿Se puede hacer un diagnóstico más precoz? . . . . . . . . . . . 145Capítulo XXIV: ¿Cuál es el tratamiento adecuado? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147Capítulo XXV: ¿Quién debe tratar la fibromialgia? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 173Capítulo XXVI: ¿Afecta a la sexualidad? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 175Capítulo XXVII: ¿Se puede curar? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 179Capítulo XXVIII: ¿Se podría prevenir? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 183Capítulo XXIX: Fibromialgia e hiperlaxitud articular . . . . . . . . . . . . . . . 185Capítulo XXX: ¿Qué es el dolor? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 189Capítulo XXXI: ¿Qué es el estrés? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 203Capítulo XXXII: Concepto de Salud - Enfermedad . . . . . . . . . . . . . . . . . 225Capítulo XXXIII: 12 de mayo: Día Mundial de la Fibromialgia . . . . . . . . 237Capítulo XXIV: Trabajos científicos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 241Anexo I: Consejos para mejorar su sueño . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 255Anexo II: Consejos para mejorar su fibromialgia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 257Anexo III: Medidas para combatir el estrés . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 259Poesía: Dolor de Mujer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 261Bibliografía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 263

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Prólogo

«El futuro pertenece a quienes creen en la belleza de sus sueños»

Eleanor Roosevelt

Cuando me propuse escribir el primer libro Dolor de Mujer en 2009, tenía constancia de la necesidad que había en nuestro país de que se tratara el tema de la fibromialgia y presumía, no sin cierto optimismo, que su venta iba a estar asegurada. Lo que nunca pensé fue que iba a ser tan rápida y exitosa: en menos de tres meses se agotó la primera edición y debí realizar una reimpresión.

Esto demuestra, entre otras cosas, la gran carencia de información que tienen los pacientes sobre esta enfermedad.

El primer libro surgió luego de realizar el posgrado en Psiconeuroinmu-noendocrinología en la Universidad Católica de Montevideo, para el cual debimos realizar una memoria y elegimos como tema: «Impacto de los factores de estrés psicosociales en la generación de la fibromialgia y su interrelación con rasgos de personalidad. Eficacia del tratamiento integrativo multidiscipli-nario. Estrategia pnie». Fue hecha en conjunto con la licenciada en Psicología Beatriz Cabrera y al final de este libro se incluye un resumen de ese trabajo.

Esa memoria fue el motor principal para la realización del libro, sumada a la necesidad de información que veíamos sobre esta temática.

No voy a profundizar en el verdadero vía crucis que se debe realizar para escribir un libro: los diferentes obstáculos que debemos sortear, el capital del que debemos disponer para la edición e impresión y el poco retorno económico —aproximadamente, un diez por ciento— que tenemos los autores, los que hemos hecho el gran esfuerzo de crear una obra.

La difusión la hicimos en los diferentes medios de comunicación y a través de la recomendación de los propios pacientes. En las librerías no estaba a la vista, ya que no era un best-seller, y aunque el nombre del libro y el diseño de la tapa eran un atractivo, eso tampoco movió a los libreros a ponerlo a la vista. A pesar de ello, las personas lo pedían a través de información surgida de nuestra página en internet: www.fibrosanar.com.

Rescato lo importante que ha sido el contenido del libro, los pacientes así me lo han transmitido: relatan lo útil que les ha resultado, que se han identificado plenamente con la enfermedad y que les ha ayudado a comprenderla mejor. Me alegro, porque de alguna manera, todos estos años de experiencia me han permitido conocer de cerca a estos pacientes, captar su verdadera problemática:

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ser incomprendidos y, para algunos, tratados como tediosos. Yo, he quedado conforme y además, los que prologaron el primer libro —prestigiosos técnicos en diferentes áreas, todos amigos y a quienes agradezco— también lo consideraron interesante y necesario.

Desde la primera edición pensamos en mejorarla y ampliarla, ya que habían quedado aspectos sin abordar y luego han surgido otros, sumados a los nuevos pacientes vistos, que aquilatan mi experiencia. Actualmente, y desde que comenzamos con este trabajo en mayo de 2004, he visto y diagnosticado personalmente más de setecientos pacientes con fibromialgia; es a ellos a quienes me debo, son ellos los que me dan fuerza para seguir profundizando en esta enfermedad. Realmente necesitan la ayuda que no encuentran en otro lugar y son rehenes de su propia enfermedad. Aún son muchos los médicos que la desconocen. Aún hay colegas que dicen que no existe. Pero la evidencia es tan grande, los fracasos son tan notorios, que la fuerza de la verdad, a la larga, va a triunfar.

El Ministerio de Salud Pública, la Facultad de Medicina y las Instituciones de Asistencia Médica Colectiva tampoco le dan importancia, a pesar de las enormes erogaciones que hacen por no realizarse el diagnóstico en tiempo y forma, y porque no se efectúan los tratamientos adecuados; eso demuestra que no evalúan lo que hacen: de los diagnósticos efectuados, ¿se hacen en todos los casos?, ¿o solo se tratan síntomas?, ¿hay estadísticas del número de pacientes por patología?, etcétera.

Tampoco es reconocida por el Banco de Previsión Social (BPS) la discapacidad que provoca esta dolencia.

Sigo sosteniendo que es una enfermedad subdiagnosticada: es muy común que concurran pacientes a mi policlínica, con pase a fisiatra, derivados por cervicalgia, lumbalgia, etc. y lo que en realidad tienen es fibromialgia. También concurren pacientes por su cuenta, porque saben que tienen la enfermedad, se informaron o leyeron el libro y, como no están conformes con el diagnóstico que les han dado, quieren saber si tienen o no fibromialgia.

Nuestro único interés es difundir el conocimiento de esta enfermedad, ya que son muy pocos los que lo hacen. Es así que hemos realizado conferencias en San José, Punta del Este (Claeh), Florida, Pando, Paysandú, Salto y varias veces en Montevideo.

Sin quererlo, y sin proponérmelo, las circunstancias han hecho que sea un especialista en fibromialgia, gracias a mis colegas que ignoran esta enfermedad y a los pacientes que necesitan de alguien que los ayude, los escuche, los comprenda y los estimule a sanarse.

Sería importante, además, que los medios de comunicación se preocuparan por difundir esta enfermedad, que permanece en la sombra de la ignorancia —y no por ser infrecuente, muy por el contrario, es mucho más frecuente de lo que se piensa—. He estado personalmente en algunos de esos medios, pero no

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es suficiente. Seguiremos golpeando puertas todavía, aunque es una empresa poco fácil, ya que las barreras son muchas.

En esta edición, hemos agregado algunos capítulos nuevos —sobre fibromialgia en hombres y en niños, dolor, estrés, concepto de salud y enfermedad, hiperlaxitud, etc.— y hemos mejorado los ya existentes.

Quiero agradecer a todos los que trabajan conmigo en los diferentes equipos: en Pando, Montevideo, Punta del Este, Florida, etc. Todos ellos también han enriquecido mis conocimientos en otras áreas y juntos hemos podido ayudar mejor a la sanación de nuestros pacientes.

Todos somos maestros y discípulos.

Dr. Carlos Uboldi

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Introducción

«Tal vez los seres humanos comprendamos algún día que todo lo que nos sucede tiene un sentido, y que los instantes más dolorosos pueden atesorar los dones más grandes, y no solamente para nosotros, sino también para los que nos rodean.»

Elisabeth Kübler-Ross

¿Por qué escribir una edición ampliada y actualizada? Porque a través de más de siete años de experiencia y de haber visto más de

setecientos pacientes —mutuales y particulares—, hemos aprendido mucho. Los propios pacientes nos han enseñado mucho más que los libros.

En primer lugar, vemos que el material existente en Internet no coincide con nuestra forma de pensar y encarar la fibromialgia. En segundo lugar, notamos que las personas necesitan material de apoyo, ya que el actual tiene carencias y muchas veces desinforma o informa parcialmente. En tercer lugar, porque esperamos motivar a muchos colegas a acercarse a esta entidad clínica, que está subdiagnosticada, y que la aprendan a reconocer para poder ayudar a estas personas, que deambulan por muchos consultorios y especialistas durante años sin encontrar una solución.

Las pacientes con fibromialgia:• están subdiagnosticadas (y por lo tanto mal diagnosticadas);• se ven sometidas a múltiples estudios, ingesta de medicamentos

inútiles, etc.;• están condenadas a tratamientos incorrectos;• son incomprendidas por médicos, familiares y otros, que las califican

de «psiquiátricas» o «histéricas», o simplemente les dicen «no tenés nada», «dejate de jorobar», etc.;

• son discriminadas por la sociedad: por su enfermedad y, además, por ser mujeres;

• se transforman en víctimas de un peregrinaje inútil, generalmente durante años, muchos años;

• están sometidas desde niñas a exceso de responsabilidades, abusos, maltrato o abandono (y más).

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La realidad es que son personas que sufren, su dolor es real y merecen un trato digno y correcto, como cualquier ser humano que padezca cualquier enfermedad.

Antes de 2002, en el consultorio, yo también sentía una gran frustración por no poder apoyar ni ayudar a resolver su problema a estos seres humanos que venían a buscar ayuda. Cuando una persona viene a la consulta, viene por algo, viene a buscar algo, está motivada por algo, ya sea un dolor, fatiga, alteraciones del sueño, etcétera. El médico, el buen médico, debe escuchar con atención e interrogar inteligentemente para llegar al verdadero motivo de consulta y a la causa del sufrimiento.

Atendemos a seres humanos que, de alguna manera, tienen un desequilibrio en su estado de salud, que debemos corregir. Lamentablemente, son muchos los médicos que tratan solamente síntomas; muy pocos, enfermedades; menos aún, enfermos, y todavía muchos menos quienes realizan acciones de preven-ción y promoción.

Ya lo dijo Hipócrates cuatrocientos años antes de Cristo: «Es mucho más importante saber qué tipo de paciente tiene la enfermedad, que la enfermedad que tiene el paciente». Esto apunta a que no es lo mismo una enfermedad en esta persona que en aquella otra, y que todas las personas son diferentes y por eso debemos conocer a cada una en particular. Conociéndola, conoceremos quién es, cómo es, qué hace, quiénes fueron sus padres, dónde vive, con quién convive, dónde trabaja, qué cosas le preocupan, qué tipo de vida hace, etcétera; de allí, va a surgir por qué contrajo los desarreglos que tiene actualmente y así podremos ayudarla. Hipócrates llegó a esas conclusiones con solamente unas pocas herramientas: su inteligencia, su capacidad de observación y su experiencia.

No deberíamos tratar a todos los diabéticos o asmáticos por igual: cada uno tiene sus diferencias, que debemos encontrar y abordar.

Hoy disponemos de muchos medicamentos y de mucha tecnología, pero nos preguntamos: ¿se ofrece mejor asistencia médica?, ¿somos acaso más eficientes?, ¿mejoramos realmente la calidad de vida de nuestros pacientes?

Las enfermedades crónicas van en aumento: diabetes, hipertensión arterial, etcétera. Cada vez conocemos más sobre ellas y existen nuevos medicamentos, pero, a pesar de ello, ¿acaso hay menos diabéticos e hipertensos? No; entonces, la falla está en otro lado.

Los médicos y el sistema asistencial están equivocando los procedimientos para llegar al paciente, no se utilizan estrategias que motiven a esos pacientes, y como dijimos antes, se tratan síntomas y enfermedades, no enfermos. Aquí es donde hay que hacer los verdaderos cambios, la revolución asistencial.

El sistema asistencial actual es obsoleto: colabora enormemente en que se trate el síntoma y se vean «muchos enfermos». Da igual: se paga por «enfer-mo» y no se paga por eficiencia, por conocer a las personas, por dedicarle más

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tiempo a los afiliados, sino que hay que ver seis —sí, leyó bien, seis— pacientes por hora, no importa en qué forma. Esto hace que los pacientes se vuelvan crónicos, que es la mejor forma de gastar más en medicamentos y estudios paraclínicos, muchas veces innecesarios, que encarecen el sistema asistencial y no brindan más calidad. Se sustituye la palabra por los estudios paraclínicos con tal de sacarse al paciente de encima y que se vaya contento porque lo están estudiando bien, pero muchas veces se olvida entrevistarlos, y aún peor: exa-minarlos. Cada vez se examina menos a los pacientes, los médicos permanecen sentados en su silla, como si siempre estuvieran cansados, y luego de breves preguntas, se indica la pastilla salvadora.

El sistema asistencial actual es una «fábrica» de enfermos, ya que se los rotula y se estimula su consulta, sin resolver su situación de fondo, y no se promueve ni se promociona la salud. Es así que se ha deteriorado la relación médico-paciente, han aumentado las reclamaciones por mala praxis y se ha llegado a la agresión física a los médicos. Esto ocurre porque los médicos son cómplices o esclavos de un sistema perverso, buscan aumentar sus remune-raciones y no hablan de esta situación.

El médico y el paciente son rehenes de un sistema asistencial obsoleto y caduco. Debemos perder el orgullo que nos invade: los pacientes nos ense-ñan, aprendemos de ellos, y si los escucháramos y habláramos más con ellos, aprenderíamos más. La patente de médico no implica saberlo todo, todos somos maestros y discípulos.

Los pacientes que salen del consultorio insatisfechos con un médico, por el mal trato, o el apuro, o un diagnóstico incierto o no convincente, van a ir a otro médico que los escuche, los examine y les explique lo que tienen.

Los médicos, como los enfermeros o cualquier funcionario de la salud, deben respetar y ser respetados, trabajar en mejores condiciones y recibir remuneraciones acordes a las responsabilidades que tienen. El objetivo final, a quien nos debemos, es el paciente: sin pacientes no tendríamos trabajo.

No podemos perder de vista que el ser humano es un ser biológico, psi-cológico, social, ecológico, espiritual y cultural. Por lo tanto, para hacer un diagnóstico y luego un tratamiento debemos tener este enfoque integral.

Se ha pretendido cambiar el sistema de salud por un modelo integrado —que no está mal—, pero no se integran servicios para poder ahorrar, ya que hay muchos servicios superpuestos y —esto es primordial— tampoco se ha cambiado el modelo asistencial que es obsoleto, cartesiano, lineal, simplista, individualista, mecanicista, orientado al síntoma y no a la causa y a la persona. Pero, además, no se le dedica el tiempo que necesita cada paciente: no se puede atender un paciente nuevo y complejo en diez o quince minutos. El paciente que consulta es un ser físico, pero también, como ya dijimos, psicológico, social, espiritual, ecológico y cultural, y como tal debe ser atendido, pero tampoco los médicos están preparados para esto.

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Además, todas las enfermedades crónicas —asma, diabetes, hipertensión arterial, etc.—, que lamentablemente van en aumento, requieren un abordaje por un equipo interdisciplinario, lo que tampoco existe, salvo excepciones.

También estoy de acuerdo con la equidad, todos tenemos derecho a la mis-ma asistencia, pero aquí tenemos instituciones públicas y privadas de primera, segunda y tercera categoría; y ASSE (Administración de los Servicios de Salud del Estado) es la primera que debe mejorar su asistencia, eficiencia, calidad, para poder exigir y dar el ejemplo.

Lo correcto sería que todos tuviéramos derecho a la asistencia médica, pero a una asistencia integral, holística, con equipos interdisciplinarios en las enfermedades crónicas; que el médico tuviera tiempo suficiente para dedicar a su paciente, que se racionalicen los recursos abultados que actualmente se gastan y que todas las instituciones de asistencia médica, tanto públicas como privadas, sean de primera categoría. ¿Es mucho pedir?

El profesor Vladimiro Batista, uno de mis mayores referentes en la profe-sión, además de un padre científico y amigo —lamentablemente, ya no está entre nosotros físicamente, pero sí en nuestro corazón— decía que un buen médico debe poseer tres cosas: algo de científico, algo de sacerdote y algo de chamán. Si bien no creía mucho en la psicología, le daba importancia a tener conocimientos pero también proponía conocer las vivencias, los problemas que acucian al paciente, y utilizar recursos personales —no solamente medi-camentos— para ayudarlo a encontrar una solución.

Debemos utilizar la intuición, la percepción, el acercamiento, el consejo franco y sincero, que fomenta la confianza que debe tener el paciente por su médico.

El médico debe bajarse de ese pedestal en que se colocó, dejar el orgullo, la vanidad, la omnipotencia, y utilizar todos los recursos disponibles, cientí-ficos o no, farmacológicos o no, siempre apoyando y dando esperanza. Vale mucho más una palabra que una pastilla, esta es la medicina más poderosa, el arma más poderosa que tiene todo médico, todo buen médico: convencer al paciente que la farmacia más grande, más surtida, más poderosa, y a la vez más económica, está dentro de cada ser humano, disponible las veinticuatro horas del día, todos los días del año.

Todo esto hace a una buena relación médico-paciente, al respeto mutuo. Está demostrado que cuando hay una buena relación médico-paciente y ocu-rren errores médicos, estos son «perdonados», porque la medicina es un arte que es falible y el médico, como todo ser humano, es imperfecto.

La medicina es un hermoso y maravilloso arte, en el que nuestra labor es transformar esa materia prima perfecta, que es el ser humano —en este caso enfermo—, en un ser sano o saludable. Para ello debemos utilizar todas las herramientas, instrumentos, conocimientos, inteligencia, psicología, sentido común y demás, disponibles a nuestro alcance.

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Hoy se habla mucho de la medicina basada en la evidencia; no está mal, pero hay que tener en cuenta que el ser humano es una entidad compleja. No es lo mismo un uruguayo que un chino o un australiano: la capacidad de respuesta, el ambiente donde se desarrolla su existencia, son diferentes. ¿Y dónde está la experiencia? ¿Dónde está el poder de la palabra? ¿Dónde está el poder que tiene cada médico, como ser humano diferente, en proporcionar esta medicina a esta persona? ¿Acaso se obtendrá la misma respuesta? Yo creo que no. El ser humano-paciente no es una máquina que siempre puede responder igual, y el médico tampoco.

Este libro es, pues, el producto de siete años de experiencia clínica, luego de haber entrevistado y examinado a más de setecientas personas portadoras de fibromialgia.

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Historias reales de pacientes con fibromialgia

Nuestro propósito es ilustrar a los lectores con algunas historias reales, de personas con fibromialgia, contadas por ellas mismas. Son personas de carne y hueso, con mente y cuerpo, que sufren sin ser comprendidos y atendidos adecuadamente.

El cometido de mostrarlas es que se aprecie la importancia de la historia de cada persona desde que nació: todas las vivencias y vicisitudes que ha tenido que vivir tienen mucho que ver con cualquier enfermedad, y en este caso con la fibromialgia en particular.

Se han modificado los nombres y algunos datos para resguardar en el anonimato a quienes gentilmente escribieron estas historias, que agradecemos mucho.

Magdalena«Tengo actualmente cincuenta años, dos hijos y tres nietos. Estoy separada

de mi esposo. He tenido diferentes trabajos y actualmente soy ama de casa. Esta historia comienza en mi niñez, en donde ya padecía de fuertes dolores

de cabeza, vómitos y diarreas. Estuve internada varias veces; los pediatras que me asistían nunca pudieron decirle a mi madre qué era lo que tenía.

En mi adolescencia tenía fuertes dolores menstruales, por lo que la pasé muy mal. Mi madre me llevó al ginecólogo, quien no me encontró nada anormal y le dijo que cuando creciera y fuese madre esos trastornos se me iban a mejorar.

Tuve dos hijos; ya tenía veinticinco años y seguía consultando médicos por “infección urinaria”, dolores cervicales, dolores lumbares, dolor en los brazos y más. Me realizaron dos infiltraciones en los codos. El urólogo me trató y medicó durante años; todos los exámenes y radiografías fueron normales.

Iba al reumatólogo cada cuarenta y cinco días. Me indicaba medicamentos antirreumáticos por vía oral o inyectables. Todos los estudios y radiografías fueron normales. La última vez que fui, me preguntó: “¿qué hace usted acá de nuevo, sigue dolorida?”. Yo le contesté: “doctor, no puedo dormir, me duelen los brazos, las manos, los codos, hasta el pelo y las orejas”. Se paró muy rápido y me dijo que él ya no podía hacer nada por mí, pegó con los dos puños cerrados sobre el escritorio y me dijo que no me mandaba más ningún tratamiento ni

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fisioterapia, pues era inútil gastar nada conmigo ya que era una “reumática crónica”. Que fuera a consultar al ginecólogo, ya que por mi edad, treinta y nueve años en ese momento, estaba alterada y en premenopausia.

Fui al ginecólogo: me mandó estudios ginecológicos, análisis de sangre y orina; todo fue normal y me dijo: “estás como una mujer de veinte años”. Volví, al tiempo, a consultar al ginecólogo por irregularidades menstruales, me retiró los anticonceptivos y me indicó un inyectable cada veinticinco días que me caía muy mal. Me faltó la menstruación por varios meses, tenía fuertes dolores en el vientre y en la cabeza. Consulté nuevamente y me dijo que estaba embarazada. Me pegué un susto de novela. Me hice los exámenes y no era un embarazo.

En esa época ya tenía otros problemas en mi casa: los hijos adolescentes, mi marido tenía una amante, la rutina del hogar, todos los quehaceres de la casa, etcétera. Teníamos un comercio: un trabajo que nos ocasionaba mucho estrés. Los domingos, además, íbamos a la feria a vender productos. Me sentía muy cansada, agobiada, dolorida, sin dormir, lloraba mucho…

Seguía consultando médicos. Una doctora, luego de escucharme, me dijo: “primero, echá a tu marido de la casa; segundo, te voy a cambiar algunos re-medios, y tercero, te sugiero que hagas yoga”.

Comencé a ir a yoga dos veces a la semana. Luego de un mes, se me aliviaron los dolores y dormía bien. Me integré muy bien al grupo; se hacían encuentros con otros grupos de yoga. Así pasaron dos años. Posteriormente, fui a trabajar como ayuda doméstica con cama adentro.

Mi hijo mayor dejó el comercio y consiguió otro trabajo, dejó secundaria y se fue a vivir con una mujer mucho mayor que él. Todo esto me hizo volver atrás: dolores fuertes nuevamente, consultas a emergencia, suero con calmantes, tranquilizantes, etcétera. Me angustié, lloré, dejé el trabajo y el yoga. Recaí, volví a estar como al principio: dolor y más dolor. Volví al comercio, la feria y a todas las tareas de la casa.

Mi madre sufrió un infarto cerebral y tuve que cuidarla, dejé la feria, la relación con mi marido empeoró. Por suerte, mi madre se recuperó. En el año 2000 tuve problemas económicos y perdí la mutualista. Mi madre, con ochenta años, comenzó con un deterioro cerebral progresivo: nuevamente a cuidarla, con ayuda de mis hermanos. Fueron dos largos años, pero me dediqué de lleno a ella con mucho gusto, ya que fue para mí una madre muy trabajadora, buena, humilde; aunque analfabeta, fue mi mejor amiga. En cambio, mi padre siempre fue un borracho, timbero, un mal padre; siempre agredió psicológicamente a mi madre, cosa que no se merecía. Cuando ella estuvo enferma, nunca fue al hospital a verla, siempre estuvo distante, a pesar de sus cincuenta años de matrimonio.

Mi madre se agravó, fue internada en el hospital con un probable traslado al CTI. Nosotros no queríamos. Estuvimos, con mi hermana, permanentemente durante tres días, a su lado. Por suerte tuvo una mejoría y fue dada de alta;

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regresó a su casa. Agotada, me duché, comí y me acosté a descansar. Me dormí. Me despertó

un fuerte dolor en el pecho, en el corazón, como si me dieran una puñalada. Grité: “¡Mamá se muere!”. Me levanté y salí corriendo. Fueron tres cuadras interminables hasta la casa de mi madre. Cuando llegué ya había dado su úl-timo suspiro. Pasé muy triste por muchos meses —sola, dolorida—, los más tristes de mi vida.

A mi hijo mayor lo echó la mujer con quien vivía. Lo amenazaron con un revólver en la cabeza. Me llamó por teléfono: no tenía dónde ir. Casi enloquecí, le pasé el teléfono a mi marido y él lo fue a buscar. Cuando llegó, lo abracé, lo besé y me desmayé. El médico que vino dijo que eran los nervios. Otra vez me sentía mal, dolorida, con jaqueca, no dormía. Limpiaba la casa de noche o trabajaba en el comercio, para ver si me cansaba y así podía dormir, pero no. No toleraba la luz del día, ni la de la lámpara de noche.

Mi hijo mayor se ennovió y el menor se fue a vivir con su novia menor de edad. La relación con mi marido era mala, con muchas discusiones. Me sentía muy mal otra vez: emergencia, médicos, estudios, todo normal: “usted no tiene nada”.

No dormía, tenía inquietud en las piernas de noche, lloraba por el dolor en los brazos. Me levantaba de madrugada a poner el brazo izquierdo, que era el que más me dolía, en el freezer: eso me aliviaba un rato.

No quería ver más médicos, me acostaba a cualquier hora, lloraba, llamaba a mi madre, quería estar con ella pero Dios no lo quiso así. Así estuve meses sufriendo sin alivio, era una verdadera tortura.

Un día, mi marido me dijo que me había reservado hora para un médico diferente, en Caamepa*. Le contesté que no, ¿para qué?

Mi hijo menor volvió a casa y el mayor iba a ser padre. Ya no me importaba nada: ni que mi marido me tocara —hacía un año que no teníamos relaciones sexuales—, ni que iba a ser abuela.

Llegó el día de la consulta con ese médico y yo no quería ir. Mi marido insistió; me cambié y casi me metió a empujones en el auto. Llegué a la mu-tualista enojadísima. Cuando me tocó el turno, mi marido me empujó dentro del consultorio.

Primero habló mi marido, luego el médico (Dr. Carlos Uboldi) me hizo algunas preguntas, después me examinó y me dijo: “usted tiene fibromialgia”. Me invitó a sentarme y me explicó lo que era esa enfermedad que yo no conocía. Me dio medicamentos, me indicó gimnasia en fisioterapia y ejercicios en la piscina. También me derivó a psiquiatra y psicóloga, porque esa enfermedad requería del trabajo en equipo.

Así comenzó mi romance con la fibromialgia. Yo estaba descreída: ya me había pasado otras veces, ¡qué me iban a curar! Mi marido me consiguió tra-

* Centro Asistencial de la Agrupación Médica de Pando

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bajo donde él estaba, ya que tenía miedo de dejarme sola.Comencé el tratamiento nuevo: las fisioterapeutas eran excelentes, ca-

riñosas, me enseñaron ejercicios y relajación junto a otras personas con la misma enfermedad, con las cuales me sentí identificada. A la semana siguiente comencé ejercicios en la piscina, con relajación en el agua, con otras fisiote-rapeutas, también excelentes. A la tercera semana empecé a mejorar, el dolor iba cediendo, dormía mejor.

Un día, saliendo de piscina, me di cuenta de que ya no me dolía. Allí mismo me hice una promesa: que en tres meses iba a estar bien, que iba a querer y a cuidar mi cuerpo, que iba a abrir mis ojos, mis oídos y mi mente para escu-char lo que él me quería decir. La piscina, para mí, fue lo más placentero: no sentía dolores.

También fui a la psicóloga, quien me preguntó cómo me sentía en mi en-torno familiar. Le dije: “Soy el palo mayor de la carpa del circo”; quise decir que si yo no estaba en casa, todo se venía abajo. Y fui a consulta con psiquiatra.

Todo el equipo profesional estaba contento con mi recuperación: ya no era aquella mujer ojerosa, amargada, dolorida, con cara de sufrimiento que había llegado a rastras al consultorio. Como cambié mucho, gracias a las enseñanzas, a mi familia le costó acostumbrarse a mi nuevo “yo”. Dejé de ser obsesiva: si no lavaba la loza, no me importaba; tampoco el desorden del cuarto de mis hijos. Sentía como que “había apagado el motor”. Mis hijos comenzaron a lavar la loza… Dejé de ser el palo mayor de la carpa y nada pasó.

Solo que a mi esposo no le gustó el cambio en mí y me dejó.Bajé dieciséis kilos sin quererlo, solamente ocurrió con mi cambio de

vida. Personas conocidas, que me encontraban en la calle, me preguntaban: “¿Qué te pasa que estás tan cambiada y más linda?, te ves más joven”. “Tengo fibromialgia”, les contestaba. Me preguntaban qué era. Al principio esto no me gustaba, pero con los meses ya no me importaba lo que pensaran los demás: que no soy la misma o que estoy loca. Estoy rebelde.

He aprendido mucho, no solamente de los profesionales que me guiaron en mi camino a la recuperación, sino también de mis compañeras del grupo de ayuda mutua, todos fueron importantes en mi crecimiento personal. El grupo de ayuda mutua de fibromialgia es lo máximo; aún concurro. Mis compañeras son las más queridas después de mi familia.

Cuando iba al grupo, mi marido me preguntaba qué hacía allí perdiendo el tiempo. Le explicaba todas las bondades del grupo. Una vez me contestó que me consolara y superara sola, luego nunca más me preguntó sobre este tema.

He aprendido a conocer mi cuerpo, ahora sé por qué me duele: casi siempre por algún disgusto; pero, también, ahora se cómo combatir el dolor, cómo darle guerra. Hago caminatas, voy a la playa, a bailar… Todo lo disfruto. Me levanto sin dolores, pongo música, preparo el mate y hago las tareas de la casa que quiero. Si no tengo ganas, lo dejo para el día siguiente. También voy a clases de

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crochet y tejido. Mi calidad de vida ha mejorado mucho. La Mujer Maravilla, que vivía en esta casa y que todo lo podía, se mudó.»

Myriam«Narraré la historia de mis días, sin fantasías; solamente la realidad, penas,

glorias y alegrías.Soy única hija de un matrimonio que trabajaba en la chacra. Mi padre fue

un hombre con mayúscula: bueno, muy trabajador, que me enseñó valores y respeto hacia mis semejantes. Hice primaria completa y luego, por vivir lejos, no continué estudiando, por lo que mis padres decidieron que me quedara en casa ayudando en las tareas de campo.

Mi vida fue una tortura desde muy pequeña. Mi madre era una persona enferma psiquiátrica —paranoia—, lo que fue un elemento desagradable para mi niñez y adolescencia, que repercutió en mi vida en general.

En ese momento sufría mucho, porque mi madre empeoraba y se resistía a ser tratada por los profesionales. Mi padre y yo no podíamos hacer más nada que tragar el bolo amargo de la impotencia y el sufrimiento. No era nada fácil que tomara la medicación.

Mi madre nunca quiso tener hijos: cuando se embarazó de mí, me recha-zaba. No recuerdo que me besara o acariciara. Siempre pienso que nací por error: mi padre quería un varón y mi madre nunca me quiso, me daba palizas con lo que tuviera en sus manos.

Comencé a menstruar a los 13 años. A los 16, tuve un retraso; le dije a mi madre, que se enfureció mucho, pensó que estaba embarazada y me tiró con una plancha de hierro, de las de antes. Yo sabía que no estaba embarazada, pero ella igual me llevó al ginecólogo. Este le restó importancia, “quedate tranquila”, me dijo, “ya volverá”. Yo le dije que estaba tranquila, que el problema lo tenía mi madre. A los cinco meses, volví a menstruar y además tenía secreción láctea por los pechos. Me estudiaron y encontraron que tenía alterada la prolactina, pero ¿por qué? quizá, ahora, no me cabe ninguna duda que eran manifesta-ciones de la fibromialgia y el estrés que sufría.

Pasaron tres años más y me casaron. Quedé embarazada enseguida, tuve una hija por parto natural, con una gran hemorragia, y luego no menstrué más. Después de innumerables y tortuosos estudios que iba soportando, algunos días deseaba la muerte antes de seguir adelante. Me atendía en el Hospital Pasteur, en la Policlínica de endocrinología. Me hicieron hasta una Neumoencefalografía — fue una tortura—, ya que en esa época no existía la tomografía de cráneo, que me hicieron más adelante.

Mi madre aún vive, tiene 88 años y está en un hogar a dos cuadras de mi casa. No camina, se moviliza en silla de ruedas. Se fracturó la cadera, fue operada y quedó mal.

Actualmente tengo 65 años. Nací con una enfermedad congénita en mi

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corazón, pero recién a los 59 años hicieron el diagnóstico y me implantaron un marcapaso; me tuvieron que hacer seis intervenciones porque mi cuerpo lo rechazaba.

Cuando falleció mi padre repentinamente, fue un duro golpe, pues era el único que se preocupaba por mí. Allí tuve una depresión importante.

Hablé con el psiquiatra para una terapia del grupo familiar, ya que tengo una hija separada del esposo, una nieta de 17 años, anoréxica, y un nieto de 13 años, que vivían con mi marido. Se fijó la fecha de la reunión del grupo, pero me atendió solamente a mí. Me inyectó Piportil, me descompensé y tuve que ir a la emergencia. Otra vez me hicieron lo mismo y también tuve una descompensación. A los demás, nada; en ese momento comprendí la trampa: mi hija convenció al psiquiatra de que yo estaba loca. Entonces, como nadie me entendía y me sentí traicionada, me fui a vivir con una tía y primos a Pando.

También tenía dolores, cansancio, etc. por lo que consulté al reumatólogo doctor Uboldi, quien me diagnosticó fibromialgia. Comenzó un tratamiento muy completo y me vio un equipo interdisciplinario: con los doctores Esteban Acosta y Mariela Bonilla, la psicóloga Rosario Peluffo y fisioterapia, con lo cual mejoré notablemente.

Estoy muy bien, gracias a este grupo. No ha sido fácil luchar sola, sin el apoyo de la familia, ya que nunca se acercaron a mí.

Vivo el día a pleno: ayer fue, mañana será, pero hoy es.Concurro al grupo de ayuda mutua para pacientes con fibromialgia dos

veces al mes, con los que tenemos un gran compañerismo entre todos y cuan-do hay alguien bajoneado, nos alentamos por los celulares. También, cuando estamos mal, consultamos con los profesionales; una vez, sola en el medio del campo, llamé a la psicóloga Rosario —a quien llamamos Mami, cariñosamen-te— a las dos de la madrugada, me dio unos buenos consejos y que caminara: salí perfectamente de esa crisis.

También tenemos el invalorable apoyo, en el consultorio y en el grupo, del doctor Uboldi —Papi, como lo llamamos cariñosamente— que con sus palabras y comprensión, que tanto necesitamos, nos hace muy bien.

Con la ayuda de mis primos, luché por mí y por ellos para seguir adelante; y gracias a ellos y a los doctores, hoy puedo decir que estoy curada. Cuando pienso en el pasado, hoy me pregunto: ¿soy yo de verdad? He salido fortaleci-da, con una alta autoestima, gracias a la psicología y a mi esfuerzo —que tuve una lucha titánica, interiormente—; pero acá estoy: disfrutando el día, la hora, minutos y segundos. ¡Me tengo que poner al día por todo lo que pasé, es una mochila que quedó atrás, con toda la escoria que en su momento me dañó!

Tengo amigos y amigas de todas las edades, soy feliz, salgo mucho. Tengo planes, pienso realizar viajes; pero el día, reitero, lo disfruto “al mango”. Quiero que todos sean felices, pues la vida es muy, pero muy, hermosa… para vivirla. A veces no sale como pensamos, pero nunca hay que perder la alegría, no nos

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enfademos, pensemos algo grato que nos haya pasado.Y lo importante, es que no se necesita dinero ni cosas materiales para ser

feliz: la felicidad está en nuestros corazones.»

María del Carmen«Cuando llegué al consultorio del doctor Uboldi, venía de recorrer varios

médicos generales. Me decían que era la columna, cansancio, estrés, etc. Me recetaban relajantes musculares —inyectables y comprimidos— , pomadas, etc., pero nada cambiaba. Estaba cada vez más rígida; sin dormir en las noches, porque al acostarme se intensificaba el dolor de espalda y no podía descansar. Tenía que levantarme y caminar por mi casa, y todas las noches lo mismo. Mi carácter cambió: estaba irritable, me molestaba todo, no tenía ganas de ir a trabajar, no rendía lo suficiente en el trabajo y pensé muchas veces en dejarlo.

Varias compañeras me aconsejaban que viera al doctor Uboldi y pedí un pase para él. En la primera consulta, el doctor me escuchó, me preguntó mu-chas cosas, me examinó y luego me dijo que tenía fibromialgia. Me explicó con lujo de detalles de qué se trataba y que debía ser tratada por un equipo de técnicos interdisciplinario. Ese día, me derivó a los otros técnicos, me indicó medicamentos y, además, realizar gimnasia en fisioterapia.

Me fui mucho más tranquila, sabiendo al fin lo que tenía. Pero pensé que lo del equipo y la coordinación con Martín (el secretario del programa de la mutualista) no funcionaba. La primera noche, uno de los medicamentos me produjo mareos; entonces, al otro día, hablé por teléfono con Martín y, para mi sorpresa, me atendió bárbaro, me dijo que esperara, que iba a hablar con el doctor Uboldi, y ya estaba en línea con él y me resolvió. Esto me dio una gran tranquilidad, recién en ese momento sentí que no estaba sola, que tenía la contención de un equipo que funcionaba y que podía contar con él.

Luego hice la gimnasia con Letizia, una fisioterapeuta muy paciente, tran-quila y cariñosa: desde un principio me sentí muy bien con ella. Trabajamos en grupo, comenzando muy lentamente. Descubrí que no tenía coordinación en mis movimientos, me entreveraba, si me paraba en un pie me caía, me dolía el cuerpo, tenía miedo de marearme, etc. Hasta ese momento no me había percatado de lo mal que estaba. Poco a poco fui articulando y coordinando mejor mis movimientos, sintiéndome más segura y feliz. Y a cada logro tenía siempre el apoyo y las palabras de Letizia: “¿Ves que tú puedes?”, “cada día me-joras más”. Al terminar la gimnasia, nos ponía una música relajante, que tenía una serie de ejercicios que yo disfrutaba mucho; tanto es así, que le pedí que me lo grabara y lo escuchaba en las noches hasta caer en un sueño profundo.

Luego fui a ver a la psiquiatra, Mariela, y a la psicóloga, Rosario, ambas encantadoras y que me han ayudado mucho. Solo tengo palabras de agrade-cimiento para todo el equipo, en especial para el doctor Uboldi, por su forma de ser, por su paciencia, comprensión y apoyo. Escribí esto para que otras

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personas que pasen por lo mismo que yo pasé, tengan confianza; pero también para que pongan de su parte para salir, porque se puede.»

Isabel«Luego de leer su libro, sentí que me conocía de toda la vida, al igual que

todas las personas que hacen sus relatos allí.He tenido un doble sentimiento: por un lado, sentirme acompañada y

comprendida por varias personas a las que solamente conocí a través de su relato; y por otro lado, me siento mal por no haber tenido la suficiente voluntad de encarar en serio el tratamiento indicado. Estoy más aliviada, tomo algún medicamento y realizo gimnasia. Comencé y dejé psicoterapia y cada vez que me planteo recomenzar, lo pospongo. Pienso que ya llegará el momento de unir voluntad y fuerza para hacerlo realidad.

Lo felicito de todo corazón por su libro, muchas gracias por todo el apoyo y el trabajo tan valioso que realiza.»

Ana«Quiero felicitarlo por el libro, parece que lo hubiera escrito una persona

que sufre de esta enfermedad. Hay información muy importante e interesante. Por ejemplo: en una internación que tuve, la psiquiatra dijo que tenía un ataque de histeria; nunca entendí qué significaba dentro de la enfermedad, porque lo único que tenía era una gran angustia y depresión; consulté con otras per-sonas, pero nadie entendía por qué había escrito eso, y en el libro se explica claramente, pero hay que saberlo en el contexto en el que el médico lo plantea.

Un enorme agradecimiento por preocuparse con mucho ahínco y res-ponsabilidad de la fibromialgia, es una buena ayuda para las personas que la padecemos. Es un libro de cabecera.»

Lorena«Te agradezco de corazón el tiempo y el interés con el que me escuchaste

pacientemente. Creo que mucho de lo que te mina la autoestima, es no entender qué te pasa y el destrato que sufrís por parte de los médicos.

Salí del consultorio feliz, a pesar de enterarme que estoy enferma de fi-bromialgia, porque ahora se qué tengo que hacer para recuperarme y eso me llena de esperanza para este año que comienza. Ya conseguí la medicación, leí atentamente los consejos que me diste y compré tu libro, que por lo poco que leí, veo que está escrito con un profundo interés y un gran amor por lo que haces, y sobre todo por las personas que tratas.

Tú decís que no importa qué enfermedad tiene el paciente, sino qué tipo de paciente es; y yo te digo que, ¡no importa qué conocimientos tiene el médico que te trata, sino qué médico tiene esos conocimientos! Mil gracias por todo.»

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Ana«Estimado Dr. Uboldi: estoy leyendo su libro y me identifico plenamente

con el historial de vivencias desde la niñez de sus pacientes. La mía fue igual, sin padre, sin cariño materno, golpeada constantemente por una madre sin corazón, padeciendo carencias de todo tipo, tanto en alimento como en vesti-menta. A los diez años, comencé a trabajar de empleada doméstica y hasta ahora no he parado. Comencé con los síntomas de fibromialgia hace como veinte años. Hace seis años me hicieron el diagnóstico. Me han dado medicamentos pero no los tolero. Los síntomas más terribles son en mi cabeza —parece que la tengo machucada por dentro y acelerada—, no tanto en el cuerpo. Hago deportes desde los veinte años. A veces siento deseos de morir, porque no tengo calidad de vida. Me molestan los ruidos y no salgo a reuniones. Solo trabajo medio horario. Comencé hace poco psicoterapia, pero no veo mucho resultado. Quisiera poder atenderme con usted y Dios lo bendiga, gracias.»

Elisa«Las casualidades no existen, y lo compruebo día a día. Hace 3 años me

operaron de cáncer de mama, pero no tuve miedo, ya que me controlaba todos los años, eso sí, lo asocié con un disgusto familiar que tuve, y recibí radiote-rapia. Tengo 52 años, a los 30 comencé con problemas de columna y dolor en el nervio ciático. Realicé una serie de consultas a diferentes médicos. Aprendí a trabajar mejor con mi cuerpo y a no excederme en tareas que me harían sentir mal. Con el correr de los años, comencé con un fuerte agotamiento y los resultados de los exámenes dieron que tenía hipotiroidismo. Posteriormente se me agregó artrosis de manos. Cada tanto sufría de vértigos, pero siempre relacionados con la columna. En varias oportunidades sentí fuertes dolores en los talones, que me dificultaban el caminar; llegué a pedir infiltración en los dos talones para poder aliviarme. Todos los exámenes eran normales, mejoraba un tiempo y nuevamente aparecían los dolores. Cuando me hacían radioterapia comencé con fuertes dolores al levantarme de la cama. Con las rodillas flexionadas, arrastraba los pies para caminar, sintiendo fuertes dolo-res, muy fuertes dolores, hasta el día de hoy. En ese momento me indicaron Quimioflex, con poco alivio. Desde marzo del año pasado hasta agosto me hicieron nuevamente estudios, como siempre normales y me diagnosticaron fibromialgia. Desde un principio dije que la enfermedad no podría conmigo y lucho con uñas y dientes para no dejarme vencer, hoy la tomo como una amiga «pesada», pero amiga al fin, que me acompaña como mi sombra.

Sigo con los mismos dolores al levantarme, me canso al caminar; viajar en ómnibus parada me deshace, porque no tengo fuerza para cerrar bien las manos.

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Trabajé más de treinta años en ventas, opté por cambiar de trabajo, como doméstica en la casa de mi mejor amiga. Había días en que al hacer las camas sentía la imperiosa necesidad de acostarme a dormir, y por otro lado me cues-tionaba: “¿y si llegan mis amigos y me encuentran durmiendo?”, y trataba de apurarme para no ceder a mis deseos. Obviamente, usar la escoba, el hecho de levantar mucho los brazos, tener que levantar los colchones para darlos vuelta, me estaba matando; hasta que el último día que fui a trabajar, lavé todo un patio y cuando volví a mi casa no podía del dolor de columna. Al otro día tuve que ir a emergencia; esto fue en noviembre y desde entonces estoy con licencia médica. En estos momentos, y por sugerencia de mi psiquiatra, estoy tramitando una jubilación, por la que deberé ir a una junta médica.

Lo triste de todo esto, y que veo muy reflejado en muchas mujeres de este libro Dolor de mujer, es que al dar todos los exámenes normales y una no postrarse en la cama y andar levantada por la casa, la familia, mi familia, no entiende que yo me sienta mal; porque no me quedo quieta, porque hago todo con más cuidado y no dejo de hacer las cosas, y parece que eso significa que estoy diez puntos; a eso le sumo todos los problemas personales que tengo y, oh!, leyendo el libro, me doy cuenta de que mi problema emocional tiene años, muchos años, y fue incidiendo en lo que hoy se llama estrés emocional.

Mil disculpas por este desahogo que hice y el tiempo que le robé, pero, como dije al comienzo, las casualidades no existen y se debe a que estoy parti-cipando de un curso de psicoterapia Reichiana y he conocido a gente linda, la mayoría psicólogas jóvenes; casualmente, antes de iniciar la jornada, le estaba comentando a una de mis compañeras de mi fibromialgia y una doctora me preguntó si no conocía el libro Dolor de mujer del doctor Carlos Uboldi, a lo que le contesté que no, nunca había oído de ese libro, y gentilmente me lo prestó.

Leí el libro; lloré con él, me sentí muy identificada, y todo esto es para darle las gracias a todos los integrantes de su grupo.

Ojalá aquí en Montevideo hubiera médicos como ustedes, que intentaran hacer algo por la calidad de vida de nosotras.

GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS, los saludo con un afectuoso abrazo y vayan nuevamente mis felicitaciones.»

Andrea«Tengo 39 años, estoy casada desde hace 6 años, tengo un hijo de 4 y soy

Licenciada en Fisioterapia.Padezco fibromialgia; creo que todo comenzó cuando nos mudamos a la

casa de mi abuela —que también fue un poco madre—, y nos fuimos para Solymar. Fue un cambio importante ya que la extrañaba mucho. Durante ese tiempo tuve una niñez relativamente normal, pero a los 12 años mi abuela fa-llece en forma repentina y por ciertas circunstancias no pude realizar el duelo. Luego de su muerte yo me encerré en mi mundo y me dediqué solamente a

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estudiar. Todo fue transcurriendo en forma natural, para mí, sin saber todas las consecuencias que tendría todo lo vivido en mi futuro.

Llegó la época de hacer la carrera, pero también tenía que trabajar —en una casa de comida rápida—, y así transcurrieron ocho años, donde solamente estudiaba y trabajaba, por lo que dedicaba poco tiempo a mi descanso o a cosas que me gratificaran. Cada vez me sentía más cansada y dolorida y comenzaron los problemas gastrointestinales; me diagnosticaron colon irritable y gastritis. Todo lo asociaron al exceso de trabajo, el estrés y el poco descanso.

Me recibí en agosto de 1999, comencé a trabajar como fisioterapeuta 12 horas diarias y seguí sin ocuparme de mí; era solamente el trabajo y mi familia, no me importaba o no me daba cuenta de mis necesidades.

En 2003 empecé con ataques de pánico, donde la primera solución fue tomar medicamentos y me enviaron a ver al psiquiatra. No fui al psiquiatra, pero sí a una psicóloga. Luego de un año y medio, y sin medicación, salí ade-lante; fue en esa época que conocí a mi esposo, pero, como en toda historia, no todo es color de rosa: al mes de casada, tuvieron que operar urgente a mi padre del corazón. Otra vez todo quedó en segundo plano. Nos casamos una semana después de que le habían dado de alta a mi padre, en agosto de 2005. Las cosas comenzaron a marchar bastante bien, solo que yo seguía muy cansada, con dolores generalizados y muchos dolores de cabeza. Los médicos me decían que era exceso de trabajo, que tenía estrés y que me tomara unos días para descansar, pero yo sabía que no era solución, porque no cambiaban nada mis dolencias.

Pasaron dos años, peleando con los médicos por la misma situación y sin ninguna respuesta satisfactoria.

En 2007 nació mi hijo, luego de un embarazo maravilloso. Pensé que todo iba a seguir así, pero cuando llega un niño a la casa, todo se transforma. Otra vez empieza el caos en mi vida: ya no dormía, porque mi esposo no me ayudaba por las noches, y a pesar de que se lo pedía no conseguía que me entendiera. Yo, iba a trabajar habiendo dormido cuatro horas. Empezamos a llevarnos mal con mi esposo y el cansancio, el dolor, la angustia, cada vez eran mayores.

Seguía consultando con los médicos, pero no lograba que me entendieran y tampoco mi esposo; llegué a pensar que me estaba volviendo loca.

En diciembre de 2009, una doctora particular me diagnosticó fibromial-gia, me medicó y eso fue todo. Comencé a consultar a nivel mutual a los correspondientes especialistas —reumatólogo, terapia del dolor, etc.—, los cuales me «explicaban» en qué consistía la enfermedad, me volvían a dar más medicamentos y eso era todo.

El 2010 fue un año complicado; seguía sin poder dormir, cada vez más cansada, no podía hacer casi nada, y lo poco que hacía era con un gran sacri-ficio. Las personas no me creían que con la edad que tenía pudiera sentirme tan mal, me miraban como si estuviera loca.

Todo cambió cuando en enero de 2011 conocí al doctor Carlos Uboldi, que desde su forma de tratarme, y que cuando le hablaba no me miraba con cara rara sino que entendía lo que me estaba pasando, y poco a poco con sus consejos, mi vida fue cambiando para mejor. La angustia desapareció, los dolores han mejorado mucho, al igual que el cansancio, y también mejoró la relación con mi esposo.

Todo esto lo he logrado siguiendo una simple regla que me enseñó el doctor: primera Yo, segunda Yo, tercera Yo, cuarta Yo y luego están los demás.

Ahora estoy recorriendo el gran y largo camino del cambio interior, lo cual no es fácil pero es posible y todas lo podemos lograr, siempre y cuando estemos dispuestas a valorarnos, poder hacer cosas que nos gusten, y aprendamos a decir que NO.

Continúo viendo al doctor cada dos meses, ya que estoy marchando bien y sigo trabajando mucho en mis cambios internos.»

Isabel*

«Brillante Carlos: estoy todavía impresionada por tu libro, que tuve que ir dosificando por lo fuertes que me resultaron algunas partes. Me emocionaron mucho los relatos de las pacientes y me pareció oportunísimo el capítulo sobre prevención. También excelente la meditación final.

Con toda seguridad, este libro marca un antes y un después en el tema de la fibromialgia; pero no solamente por el libro en sí, que está escrito en un estilo y con una dinámica muy accesible, sino por la valiosísima y esforzada investigación que representa. Sin duda, es un portal hacia la salud de muchas personas que pueden comenzar a tener una visión diferente a partir de la lectura de este libro. Y espero que también sea una fuente de información para tantos médicos que aún actúan desde la obturación de los síntomas.

Lo que verdaderamente me tocó el alma fue la sensibilidad y apertura de mente que demuestra tu actitud frente a las personas que sufren.

Es un orgullo para el Uruguay tener a un médico de tu estatura, trabajando e investigando en beneficio de la humanidad.

En nombre de todas las mujeres, estén o no transitando por la fibromialgia, mis felicitaciones y agradecimiento por esta “misión de vida” tan bien llevada.

Mi agradecimiento y felicitaciones también a los integrantes del equipo que colabora contigo. Un fuerte abrazo.»

* Este es el comentario de una excelente psicóloga y amiga que leyó el libro; no presenta fibromialgia

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Biografías breves de pacientes con fibromialgia

Ilustraremos sobre el pasado de algunas pacientes con fibromialgia.Han tenido una historia, desde su niñez, bastante tempestuosa. Esto no es

casualidad: es la verdadera historia de cada uno, diferente a los demás, que por algo produjo «esta» fibromialgia. Es por eso que sostenemos que esta en-fermedad no empieza en la vida adulta, sino que se gesta en la niñez.

Estas biografías nos permiten conocer a cada persona, determinar los facto-res de estrés que han tenido desde su niñez, adolescencia y vida adulta. También nos permite ver la vulnerabilidad psicológica que generalmente tienen.

Se han ocultado o modificado algunos datos, para mantener en el anoni-mato a estos estimados pacientes, personas como todos nosotros. Estos datos son de estricta reserva, salvo cuando consultamos con algún integrante del equipo interdisciplinario; y si alguna vez contamos alguna historia, por razo-nes ilustrativas, en otro ámbito que no sea el consultorio, la identidad de estas personas jamás se da a conocer, por respeto al paciente.

1) 30 años, mujer, casada, interior del país, vendedora.Es la novena hija de padres adultos.Niñez: padre muy trabajador, cariñoso; madre poco cariñosa, le daban

«ataques» y entre todos los hermanos debían atenderla.Nunca se sintió querida.Iba a la escuela a pie, seis kilómetros ida y vuelta.A los 11 años trabajaba, en verano, de mucama en una estancia.En la adolescencia comenzó con dificultades en la visión.A los 18 años quedó embarazada y su madre la echó de la casa.Fue a vivir a la casa de una hermana. Luego vino a Montevideo a trabajar

en casa de familia. Se realizó un aborto.Actualmente está casada y tiene dos hijos.Relata que sus síntomas comenzaron hace 25 años.Tiene una hermana mayor que padece fibromialgia.

2) 50 años, mujer, interior del país, docente.A los cinco años fallece su padre de un «ataque cardíaco».No tiene recuerdos anteriores a los diez años.Madre rígida, exigente, falta de cariño.Llegó a pensar que era adoptada.Tiene un hermano seis años mayor, actualmente no se ven.

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A los nueve años fallece abuelo paterno.Tampoco tuvo adolescencia: no la dejaban salir, no iba a los bailes.No la dejaban tener novio.A los 18 años se ennovió y a los cinco meses quedó embarazada. Se casaron

y fueron a vivir a la casa de sus suegros.Sufrió violencia doméstica, psicológica y física de parte de su esposo.A los seis meses del nacimiento de su hijo, dejó a su esposo y se divorciaron.Actualmente no trabaja, por su enfermedad.

3) 79 años, mujer, interior del país, jubilada.Padre trabajador, estudioso. Madre psiquiátrica, golpeadora, poco afectiva,

muy trabajadora.Dormía con sus padres y oía cuando tenían relaciones sexuales. Cuando

la sacaron del dormitorio, igual los oía y se ponía a rezar.Vive actualmente sola, lo que le preocupa demasiado. Tiene miedo a la

muerte.Los padres fallecieron y un hermano también.Se casó pasados los cincuenta años. Su esposo falleció hace veinte años;

desde allí, se volvió alcohólica por breve período.Pasó muchas situaciones de estrés, durante aproximadamente quince años,

por trámites sucesorios.

4) 45 años, hombre, interior del país, capataz.Niñez «fea». Es el mayor de 11 hermanos.Lo cargaron de responsabilidades.Hizo de padre en su familia, por padre ausente.Madre, poca presencia y «exagerada».Trabaja desde los catorce años.Quería jugar al fútbol y no lo dejaban; quería llegar a ser jugador profesional.Muy tímido. Primera novia a los 23 años. Está casado y tiene dos hijos.

5) 64 años, mujer, Montevideo, comercio.Cuando tenía un año y medio, sus padres se separaron. Fue criada por madre y padrastro. Falta de cariño.No tuvo niñez, no la dejaban tener amigas, salvo en la escuela.Tampoco tuvo una adolescencia feliz: sin amigas, ni deportes, ni novio.

Estaba presa en su casa.A los quince años su madre le exigió novio.A los 19 años se casó, con otro novio.Se divorció cuando su hija tenía 13 años.Vive en pareja desde hace diez años.

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6) 36 años, mujer, interior del país, docente.Adoptada. Poco recuerdo de los primeros padres adoptivos. Padre protector,

madre no querida. Padre proxeneta, la policía venía seguido a su casa.A los cinco años, aproximadamente, un vecino joven mantuvo sexo oral

con ella varias veces, contó la situación y no ocurrió más.A los seis años, la madre adoptiva se fue de la casa, el padre se enfermó y la

dio a otra pareja que tenía interés en adoptar. El primer padre adoptivo fallece.Segundo padre adoptivo protector, madre poco cariñosa. Tenían un hijo

legítimo diez años mayor que ella.Adolescencia: bien en el liceo, no la dejaban salir a ningún lado.A los 18 años, fallece el segundo padre.Nunca conoció a sus padres biológicos.Actualmente casada, sin hijos por esterilidad de su esposo. Le realizaron inseminación artificial con semen de donante, tuvo un aborto

espontáneo, luego una inseminación fracasó y ahora se hará una nueva.Actualmente está embarazada.

7) 45 años, mujer, Montevideo, empleada de comercio.Niñez «fea», desprotegida. Los dos padres, abandono afectivo.Hacía «cosas» para comprar afecto.Miedos desde niña en la noche.Era buena alumna en sus estudios.La adolescencia fue peor. El padre engañaba a su madre.A los 18 años se fue a vivir a la casa de una amiga.Se casó a los 20 años, tiene dos hijos.Hace cinco años, en el postparto, estuvo internada en CTI.Ha tenido crisis de pánico.Recién a los 36 años la madre le dijo por primera vez «te quiero».

8) 28 años, mujer, interior del país, ama de casa.Madre golpeadora, agresiva.La hacía dormir en una colchoneta, porque no tenía cama.Nació cuando su madre tenía 17 años. A los dos meses, el padre se fue de

la casa y no volvió a verlo hasta los 15 años.Su madre se casó con otro hombre; era frío, la ignoraba.Tenía dos hermanas menores, pero a ellas la madre no las golpeaba.Estar en su casa era una tortura.A los 11 años comenzó a trabajar.Dejó el liceo por trabajar.Actualmente casada, tiene dos hijos.

9) 45 años, hombre, Montevideo, comercio.Niñez «horrible»: «mi padre era un hijo de p…»Violencia hacia su madre, él y hermano mayorNo terminó la escuela; allí, estaba más pendiente de lo que pudiera pasar

en su casa.A los 11 años se fue de la casa y comenzó a trabajar en la calle: vendía

caramelos en los ómnibus.La madre quiso matar al padre.Es muy ansioso, muy trabajador, nunca tuvo licencia.Divorciado, vive en pareja.

10) 30 años, mujer, interior del país, administrativa.A los 8 años, se hacía cargo de la casa; la madre le daba dinero para las

compras, ya que trabajaba.Es la menor de tres hermanos.A los 9 años, «manoseos» reiterados por un familiar.A los 10 años, la madre echó al padre de la casa por golpeador y violento.Madre manipuladora, poco cariñosa, distante, ausente.A los 17 años, se casa para salir de ese ambiente.A los 19 años, embarazo, luego aborto espontáneo.Hace 3 años, fallece la madre de tumor diseminado.Hace 6 meses fue a ver a su padre, no hubo buen diálogo.Tiene fobia al agua.

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Capítulo I

Definición

«Casi todo lo que realices será insignificante, pero es muy importante que lo hagas.»

Mahatma Gandhi

La palabra fibromialgia significa: fibro (tejido fibroso), mio (músculo), algia (dolor); o sea, dicho de otro modo: dolor en los músculos, tendones y ligamentos.

La fibromialgia es, entonces, una enfermedad que se expresa clínicamen-te por dolor, en los músculos, ligamentos y tendones, crónico (más de tres meses), no inflamatorio, no articular ni óseo. Es benigna, no es incurable. Es una enfermedad con una alteración en la modulación del dolor que produce discapacidad —cierto número de pacientes deben pedir licencia médica, otros intentar jubilarse—. Altera notoriamente la calidad de vida y produce un im-portante impacto emocional, personal, social y laboral.

Que la enfermedad se exprese o se sienta en los músculos no quiere decir que la causa esté allí, muy por el contrario, a la luz de los actuales conoci-mientos, la causa está en una alteración en las vías del dolor, que más adelante explicaremos.

Los que la sufren consultan asiduamente en los servicios asistenciales: en emergencia, domicilio y policlínica, con visitas a múltiples especialistas, con abundantes estudios realizados, en general normales, por lo que son catalo-gados de «psiquiátricos», «simuladores», «histéricos», «hipocondríacos», o les dicen «no tenés nada», «dejate de jorobar», etcétera.

Si bien siempre utilizamos los criterios diagnósticos del Colegio Americano de Reumatología (acr), basados solamente en el dolor, existen otros síntomas que se ven con extrema frecuencia en los pacientes con fibromialgia y que siempre preguntamos. Ellos son: el trastorno del sueño, el cansancio físico, el trastorno en la memoria, vértigos, parestesias, colon irritable, hipotiroidismo, etcétera, que luego trataremos con más detenimiento.

Desde mayo de 2010 el acr estableció nuevos criterios diagnósticos, que más adelante mencionaremos. También, en otros capítulos, hablaremos de por qué es más frecuente en la mujer es realmente una enfermedad del género mujer.

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Capítulo II

¿Existe?

«La verdadera ignorancia no es la ausencia de conocimientos, sino el hecho de rehusarse a adquirirlos.»

Karl Popper

Este capítulo no debería tener que escribirse. Sin embargo, la realidad nos indica que sí, que efectivamente es necesario hacerlo.

Contestar la pregunta de si existe es pretender demostrar lo obvio. Ya Colón tuvo que demostrar que la Tierra era redonda. Siempre hubo descreídos y los seguirá habiendo: es propio de la naturaleza humana.

Cada vez que se produce un cambio de paradigma o hay un nuevo cono-cimiento o teoría, se producen tres etapas:

1. El desprecio: el descrédito, el rechazo, muchas veces sin analizar en profundidad el tema.

2. La duda: porque una verdad, cuando es muy evidente y persistente, hace que estas personas descreídas comiencen a dudar: ¿esto nuevo no será cierto y el equivocado seré yo?

3. La aceptación: o sea, es tan grande la evidencia que no se puede rechazar ni dudar, y entonces, se concluye que era cierto y hay que aceptarla.

Esto es lo que va a pasar con la fibromialgia, tarde o temprano. Es cues-tión de tiempo, ya se va a llegar a la aceptación total, se va a curar la ceguera mental que tienen los descreídos. Sería interesante que los que sostienen que no existe, entrevisten y examinen a todas las pacientes con fibromialgia y den un diagnóstico diferente y sustentable.

El cuadro clínico de la fibromialgia no es nuevo, como luego veremos. Por el contrario, tiene más de ciento cincuenta años y está descrito en la literatura médica con diferentes nombres.

A lo largo del tiempo, no solamente ha cambiado de nombre sino también de contenido: se ha centrado en los síntomas del aparato locomotor, se han definido mejor sus características y sus manifestaciones clínicas asociadas y se han excluido otras patologías que en la actualidad pertenecen a otras especialidades médicas.

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Al final, ha quedado como un cuadro clínico de dolor crónico muscular generalizado.

Actualmente, estaría comprendida dentro de un grupo de enfermedades llamadas de sensibilización central, en las que hay una alteración neuroendócri-na, que en la fibromialgia, además, presenta una alteración en los mecanismos de la modulación del dolor. Los nuevos estudios funcionales con resonancia magnética muestran resultados incontrovertibles y demostrativos de que existe realmente una alteración neurológica, que más adelante detallaremos.

Desde hace más de veinte años, el término fibromialgia es el más utilizado. Se han elaborado criterios de clasificación, que luego veremos, se la ha reco-nocido oficialmente como una enfermedad (4)* y es objeto de una intensa investigación, con un gran número de artículos publicados. Aun así, muchos colegas siguen dudando de su existencia o negándola.

El gran inconveniente que tiene la fibromialgia, para quienes la niegan, es que no tiene una lesión visible u objetivable. Hemos aprendido una medicina donde toda enfermedad tiene que tener un sustento lesional orgánico y nos hemos olvidado de que el ser humano es un ser biológico, psicológico, social, ecológico y espiritual. Con ese criterio, negaríamos muchas enfermedades mentales —la depresión, la esquizofrenia— o rechazaríamos la existencia de la electricidad o del átomo, sencillamente porque no los vemos. Sin embargo, accionamos la perilla de la luz y la utilizamos, como también los electrodo-mésticos. ¿Dejaríamos de subir a un auto porque no sabemos de mecánica o desconocemos cómo funciona? Es por ello que muchos hablan de enfermedad invisible o enfermedad fantasma. Estamos dispuestos a invitar a los colegas que niegan la fibromialgia a ver un paciente juntos: si no es una fibromialgia, esperaremos que nos digan su diagnóstico.

En nuestra experiencia, vemos que es más fácil negarla que aceptarla porque es una enfermedad compleja. Creo que no hay otra igual, con estas caracterís-ticas; tiene que ver con la condición de la mujer, es una enfermedad de género.

Los pacientes son complejos, la relación es frustrante y en general son demandantes, exigentes, porque sufren y quieren, con toda razón, que les resuelvan sus malestares. Y los médicos no están preparados para ello porque hay que tener una visión holística, biopsicosocial, ecológica y espiritual, para la cual la Facultad de Medicina no nos forma. Nos enseña a ver lesiones y explicar enfermedades a través de esas lesiones visibles, pero, ¿por qué tiene esas lesiones?, ¿cuáles son sus causas íntimas?

Sabemos al detalle qué es una úlcera gástrica, la última tecnología para describirla mejor y la última medicación para aliviar sus síntomas, pero, ¿por qué se formó esa úlcera?, ¿qué eventos ocurrieron en la vida de esa persona que generó esa úlcera? ¿y por qué ahora y no el año pasado? Tampoco nos

* La numeración intraparentética remite a la bibliografía consultada que figura en las páginas finales de este libro.

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forma para entrevistar a un paciente con problemas psicológicos, depresión, etcétera: cómo abordarlo, cómo contener la carga de angustia y llanto con que acompaña su relato, qué consejos darle, cómo hacerle entender que sus síntomas son la expresión de su historia, etcétera.

En cierta ocasión, a una paciente con fibromialgia, a quien debieron extirparle un riñón, el urólogo tratante le dijo: «usted es una persona muy complicada». Luego debimos explicarle y calmar la angustia que esto le generó. Nadie debe estar contento de que le saquen un riñón y menos aún si además tiene fibromialgia y el cirujano le dice que es una persona muy complicada.

Creo que los médicos deberíamos ponernos en el lugar de los pacientes, para poder entenderlos.

Hasta el 2002 conocíamos la fibromialgia pero los pacientes nos dejaban una sensación de impotencia, de frustración: escuchábamos sus quejas y no podíamos darles una solución adecuada. Fue entonces que resolvimos —con la psicóloga Mirna Frascarelli y el psiquiatra Dr. Esteban Acosta— buscar una solución para estos pacientes diferentes, complejos, que asustan; con quienes nadie quiere saber nada por desconocimiento, y por eso toman distancia.

Buscamos en la literatura médica, nos pusimos de acuerdo en determi-nada línea de trabajo, terminología y demás, y diseñamos un programa de tratamiento interdisciplinario, basado en que en el origen estaría implicado el estrés y una personalidad especial, adaptado a nuestro país y a ser realizado en una institución mutual.

Desde mayo de 2004 hasta setiembre de 2010 trabajamos en una mutualista del interior del país con esta modalidad. Dio buenos resultados: registramos, solamente allí, más de quinientos pacientes. Era el único lugar del país, pú-blico o privado, donde se asistió a pacientes con fibromialgia con enfoques y estrategias diferentes.

Como decía Gordon Allport: «Si tu única herramienta es un martillo, tra-tarás a todo el mundo como a un clavo». Por ello, el médico debe disponer de tiempo y paciencia, debe conocer en profundidad la enfermedad, tener una buena relación con el paciente, aprender a escucharlo, a conocer su biografía, conocer el estrés, aceptar y gustarle la psicología, brindarle apoyo y seguri-dad… Y saber que ese paciente va a seguir viniendo a la consulta hasta que le resolvamos sus dolencias.

No es un problema de fe, de creer o no en la fibromialgia; hay muchos argumentos científicos de prestigiosos colegas y organizaciones que la avalan, con demostraciones efectivas.

Por lo tanto, la fibromialgia no solamente existe sino que es tratable ade-cuadamente y con herramientas especiales.

No hay ninguna organización científica en el mundo que niegue la fibro-mialgia, son los médicos, en forma aislada, quienes lo hacen y, lamentable-mente, aún son muchos.

Esa frustración que sentíamos hasta el 2002, de no saber cómo asistir a estos pacientes, ahora se ha convertido en una pasión, en un desafío. Cada vez que viene un paciente con fibromialgia nos alegramos, porque sabemos que lo vamos a entender y ayudar, y vamos a seguir aprendiendo y entendiéndolos.

Gracias a nuestra perseverancia, al trabajo en equipo —que es muy alen-tador— y con la ayuda de los pacientes, que nos han enseñado mucho, sigo adelante con gran entusiasmo, a pesar de que algunos integrantes del equipo no son los mismos y a pesar de la negación de muchos colegas.

En conclusión, no hay dudas de que la fibromialgia existe y en el momento actual es más difícil negarla; con los hallazgos recientes, se necesita una gran ceguera mental para decir que no existe.

Que no les pase, a algunos médicos, lo que decía Voltaire:

«Los médicos son hombres que prescriben medicamentos que conocen poco, para curar enfermedades que conocen aún menos, a seres humanos que no conocen para nada».

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Capítulo III

¿Qué es lo que no es la Fibromialgia?

«Los hombres deberían saber que del cerebro, y nada más que del cerebro, vienen la alegría, el placer, la risa, el ocio, las penas, el dolor, el abatimiento y las lamentaciones.»

Hipócrates de Cos (siglo V a. de C.)

Pretendo dejar bien en claro todo lo que no es la fibromialgia.Se habla y se escribe mucho de ella, y abunda información sobre ella en

Internet. En principio respeto todas las opiniones, pero lo cierto es que muchos copian de unos, que a su vez copiaron de otros, perdiéndose o alejándose la línea de las fuentes y por lo tanto la confiabilidad de los datos y de las opiniones y juicios. La información existente, además, es muy general y superficial o par-cial. Por eso la necesidad de este libro que trata de abordar todos los aspectos de la enfermedad y con una mirada integral del ser humano.

Voy a referirme a mi experiencia personal luego de más de siete años de trabajar con un programa interdisciplinario y haber asistido a más de sete-cientos pacientes en forma directa y personal.

La mayoría de los autores sostiene que es incurable; notoriamente no le asignan importancia a los factores de estrés psicosociales, ni al tratamiento in-terdisciplinario. Dicen que son pacientes psiquiátricos y que tener fibromialgia sería como tener la peor de las enfermedades, una peste contagiosa; que hay que aprender a vivir con el dolor. Los médicos huyen de estos pacientes, no los quieren atender porque no los comprenden y los pacientes están desorien-tados, desamparados y sin respuesta a su sufrimiento, que es totalmente real.

Más adelante explicaré por qué no es incurable —siempre y cuando se realice un tratamiento acorde, con un abordaje psicosocial, integral, y el paciente tenga disposición a cambiar—. Y no estoy suscitando falsas expectativas, me baso en la experiencia: en pacientes reales que están muy bien, algunos con escasa medicación. Pero eso sí, continúan con un proceso de cambio en su interior. Atención: no hay pastillas mágicas; eso debe quedar muy claro.

Los factores de estrés psicosociales están presentes en todos los pacientes, junto con su vulnerabilidad psicológica, y si esto no se aborda adecuadamente por medio de la psicoterapia, mucha paciencia y ganas de cambiar, no se ven mejorías.

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Hemos visto, en muy pocos de todos los pacientes asistidos, procesos virósicos o infecciosos, con o sin fiebre, previo al desencadenamiento de la fibromialgia, lo que algunos autores sostienen como antecedente de la enfer-medad. Respetamos esta postura, pero ¿quién no ha estado en contacto con algún virus desde que nació? ¿O es que cada enfermedad, para entenderla y aceptarla como tal, tiene que tener algún virus que la explique?

Pregunto: ¿cuándo comienza la fibromialgia? ¿Cuando dice el paciente que comenzaron los síntomas o mucho tiempo antes? Yo creo que mucho tiempo antes y es muy probable que en la niñez, como explicaremos en otro capítulo.

Que no son pacientes psiquiátricos, está totalmente demostrado: solamente un 30 %, aproximadamente, tiene elementos psiquiátricos; el resto no los tiene, aunque sí tienen ansiedad, estrés, distimias. Pero a pesar de esto, los médicos y familiares siguen sosteniendo que son «histéricos», «psiquiátricos» o «no tienen nada». Que los familiares lo digan es aceptable, no son médicos, pero que los colegas sostengan estas aseveraciones es sumamente dañino para los pacientes y no prestigian a una profesión que siempre debe escuchar a los pacientes y aportarles solución a su sufrimiento. Cuando no se sabe algo, se debe reconocer esa ignorancia y aprender, o derivar al paciente a otro médico que tenga más conocimientos sobre un determinado tema. Actualmente, un médico, un buen médico, no puede estar actualizado en todas las enfermedades, apenas en las de su especialidad, siempre y cuando disponga de tiempo para ello, ya que asistimos a la situación de que debemos trabajar muchas horas para poder recibir un salario digno.

Además de todo lo dicho anteriormente, tener fibromialgia no es lamenta-ble, no es la peor enfermedad: es como cualquier otra, con sus características propias. Algunas de ellas son: que nadie se deforma, nadie queda en silla de ruedas, nadie se muere, nadie queda rengo, a nadie deben operarlo por esta enfermedad. Por supuesto que es mejor estar sano, pero si la comparamos con el asma, la diabetes, la artritis reumatoidea, etcétera, creo que es mucho mejor tener fibromialgia, a pesar del sufrimiento, que puede atenuarse. Sería muy importante poder hacer el diagnóstico lo más precozmente posible.

Para nosotros es una enfermedad y no un síndrome. Creo que ponerle nombre a las enfermedades está bien: para su clasificación, su estudio, investi-gación, criterios para el diagnóstico y tratamiento. Pero, en definitiva, cualquier enfermedad, el estar enfermo, representa, a nuestro entender, una disfunción, un desarreglo psiconeuroinmunoendócrino provocado por diferentes facto-res relacionados con el apartamiento de un estilo de vida sano, el estrés, la depresión, etcétera. Y si bien el diagnóstico y el tratamiento son diferentes en cada una de las enfermedades, en todas, si queremos «curar» a esa persona, debemos tener un enfoque integral, holístico, del ser humano. Este ser es una compleja unidad biológica, psicológica, social, ecológica, cultural y espiritual. Y todos estos elementos tienen que estar en armonía para que exista la salud.

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Capítulo IV

¿Cuándo comienza como enfermedad?

«Podemos mentir con las palabras; pero la cara que ponemos entonces dice, sin embargo, la verdad.»

Nietzsche

Una cuestión fundamental para la existencia de cualquier enfermedad —y también para la fibromialgia— es conocer en qué punto del espectro continuo se coloca la línea divisoria entre el sujeto sano y el enfermo: cuándo se deja de estar sano para estar enfermo.

Desde el punto de vista antropológico, el ser humano nace sano, es enferma-ble, es curable y, fatalmente, es mortal. Esa es la línea de trabajo que debemos seguir: tener siempre la esperanza de curar a una persona. La esperanza es el mejor medicamento que podemos utilizar para los pacientes. Si no podemos curar a una persona, es porque nuestros conocimientos, o los de la medicina actual, aún no han podido resolver esa situación; pero no sabemos si mañana se descubrirá la solución que hasta ahora no tenemos. La peor actitud de un médico es dar un pronóstico sombrío sobre una enfermedad.

Tengo ya más de treinta y cinco años como médico, y he aprendido que si damos un pronóstico siempre nos vamos a equivocar, porque los pacientes no son todos iguales y las enfermedades no se comportan igual en todas las personas. El ser humano no es lógico ni predecible, muy por el contrario: es impredecible y muy complejo, y no debemos olvidar que está influenciado por muchos aspectos, ya mencionados varias veces.

La fibromialgia no existe para aquellos médicos que consideran que todas sus manifestaciones clínicas son frecuentes en la población general y, por lo tanto, estos pacientes estarían quejándose de algo que puede considerarse como normal y que no supone motivo de queja para otros. Otros autores, sin embargo, opinan que la fibromialgia sería la parte final y la más grave de este espectro continuo de síntomas y que, por tanto, hay que considerarla como una entidad bien definida.

Cuando entrevistamos a los pacientes sobre cuándo comenzaron los sín-tomas por los que nos consultan, nos contestan que hace un año, seis meses, tal vez dos años, diez años o más. Pero cuando conocen su malestar, luego de investigar en su historia personal y relacionar determinados síntomas con el

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contexto en el que aparecieron, y asistir a las charlas informativas que realiza-mos, no dudan en afirmar que la disfunción en su salud comenzó hace cinco, diez, veinte o más años.

Es muy frecuente, cuando indagamos en su biografía y los eventos ocurridos desde su niñez, que un determinado acontecimiento en particular, cuando se expresa en palabras, llena de angustia a esta persona y sus ojos derraman lágrimas. Esto evidencia que esa situación ocurrida hace mucho tiempo, aún no está resuelta; que ha producido una herida, una herida psicológica que no se ve pero se siente y esto atormenta, genera ansiedad, angustia permanente y una gran turbulencia, que repercute en el normal desempeño de esta persona en el presente. Es una herida del pasado que, consciente o inconscientemente, no se ha superado y por tal motivo perdura, no solo mentalmente sino además haciendo eclosión y expresándose físicamente. En los capítulos «Qué es el estrés» y «Concepto de Salud-Enfermedad» esto se explicará mejor.

Nuestro equipo de trabajo sostiene, luego de la experiencia adquirida en estos años, que la disfunción comienza en la niñez. Allí es donde se gesta: aparece bajo la forma de dolores de cabeza o síntomas adjudicados a otros motivos, pero que están siempre relacionados con un medio familiar hostil, cargado de responsabilidades; con padres exigentes o pasivos, humillaciones, abandonos, abusos psicológicos o sexuales, penurias económicas, niñez infeliz, poco tiempo para el disfrute, accidentes, enfermedades de familiares, muertes, etc. O sea: situaciones de estrés, estresores psicosociales que van moldeando una personalidad característica, en una persona psicológicamente vulnerable.

Cuando se les realiza el diagnóstico, comprobamos que se trata de personas que han padecido un estrés crónico y que están en la etapa del agotamiento. El cuerpo humano es una máquina perfecta, que tolera, se amolda, se adapta, aguanta tensiones… hasta que no soporta más. El cuerpo no sabe hablar, se expresa por síntomas; si le diéramos la importancia que tienen esos primeros síntomas y no los tapáramos con medicamentos, podríamos hacer un diag-nóstico precoz de la fibromialgia y así evitar tantos sufrimientos.

Por eso gran parte de nuestra tarea, bastante compleja con algunos pacien-tes, es convencerlos de que su sufrimiento, si bien es físico y real, porque se siente en el cuerpo, es la consecuencia de desarreglos psicológicos, de emo-ciones reprimidas o mal canalizadas, que hacen eclosión en el cuerpo físico y que tienen que ver con todo su pasado.

María Ángels Mestre, arquitecta española nacida en Barcelona, ex fibromiál-gica —se autodenomina así—, en su excelente libro Hablemos de fibromialgia, yo la he ganado, tú también puedes (72), expresa claramente sus vivencias de la niñez.

En el primer capítulo, «Gestación de la fibromialgia», dice:«Ahora he comprendido por qué he tenido fibromialgia: me la he ganado a

pulso; me la he merecido. Lo he hecho muy mal; está claro que hacer el papel

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de “sumisa y obediente”, sin serlo, explota por todos lados. Mi alma es libre y yo la he tenido atada desde muy pequeña.»

Sus primeros síntomas fueron dolor de cabeza y temblor de manos, luego ansiedad, dolor de espalda, de cadera, dolor menstrual y otros.

Es un libro que recomendamos; está escrito por una persona observadora, inteligente, que narra sus vivencias, que ha sufrido la fibromialgia en carne propia y que peregrinó por diferentes médicos hasta encontrar la solución. Además, su libro aporta otros elementos valiosos. Ha escrito un segundo libro que no hemos leído. Se dedica actualmente a realizar talleres por toda España, difundiendo la enfermedad y cómo logró curarse de la fibromialgia. Tiene su página personal en Internet.

Estamos totalmente de acuerdo con Mestre: según nuestra experiencia, el dolor de cabeza desde edades tempranas tal vez sea el primer síntoma que nos debe llamar la atención. Muchas veces los pacientes vienen catalogados como que tienen migraña y con medicación acorde, pero con poco o mediano resultado. Cuando comenzamos el correcto tratamiento de la fibromialgia, los dolores de cabeza empiezan a desaparecer.

Si nos referimos a los mecanismos desencadenantes de la fibromialgia, es muy diversa la lista de los mismos. De acuerdo a R. M. Bennett y colaboradores («Una encuesta de Internet de 2.596 personas con fibromialgia» Musculoskelet BMC Disord 2007, 8:27 PubMed.), aproximadamente el 21 % de los encues-tados indicó que no pudo identificar ningún evento desencadenante de su enfermedad. Más del 73 % de los que indican un evento desencadenante, lo atribuye generalmente a un trauma emocional o estrés crónico. La atribución más común fue enfermedad aguda (26,7 %), seguida de los factores de estrés físico —cirugías, colisiones de vehículos de motor y otras lesiones—. Varios agentes infecciosos, sobre todo virales, hepatitis C, etcétera, han sido vincu-lados con el desarrollo de la fibromialgia.

Cuando entrevistamos a nuestros pacientes, dentro del protocolo que utilizamos, preguntamos: ¿cuánto hace que comenzó su enfermedad?, ¿en qué contexto? Invariablemente, la enfermedad aparece luego de algún evento vin-culado al estrés. Y cuando luego vamos a su biografía, siempre encontramos, también, situaciones de estrés desde la niñez o en la adolescencia. No es casual que esto se verifique una y otra vez.

Últimamente estamos preguntando si la mamá, cuando estaba embarazada del paciente, tuvo algún evento estresante y estamos encontrando, también aquí, elementos interesantes.

Es sabido que, lamentablemente, el promedio de tiempo que pasa entre la aparición de los síntomas de fibromialgia hasta que algún médico realiza el diagnóstico, es entre 2 y 6 años. Esto nos debería hacer pensar a todos, y evidentemente, el diagnóstico más precoz evitaría mucho sufrimiento, físico y emocional, a estos pacientes.

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Capítulo V

Historia de la Fibromialgia

«La consciencia es el mejor libro del mundo. Es el que debemos consultar más a menudo.»

Pascal

Jorge Luis Borges ha dicho en alguna parte que en el nombre de la cosa, está la cosa. La manera en que se nombra algo es significativa: da idea de cierta conciencia o de cierta valoración respecto de la cosa nombrada. Si vemos las sucesivas designaciones que ha recibido la fibromialgia, bien podemos medir los cambios de perspectiva y de postura que la ciencia ha ido adoptando con el tiempo.

• En 1750, Richard Manningham, de origen británico, en su publicación de febrícula o fiebre baja y fatiga, cita descripciones similares a las hechas por Hipócrates, aportando las observaciones clínicas de sus propios pacientes, los cuales presentaban un gran espectro de quejas y síntomas, como cansancio y dolor, sin encontrar correspondencia con causa clínica alguna. Esta descripción se ha relacionado, con posterioridad, con la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

• En 1815, William Balfour, cirujano de la Universidad de Edimburgo, describió nódulos en el «músculo reumático», atribuyéndolo a un proceso inflamatorio del tejido conectivo.

• En 1843, el anatomista alemán Robert R. Froriep describió la aso-ciación entre reumatismo y puntos dolorosos de músculos rígidos (musckelschwiele): la denominaba «reumatismo tisular» (34).

• En 1869, el médico estadounidense George M. Beard escribió un libro llamado American Nervousness, donde describió un cuadro clínico de dolor generalizado que denominó mioastenia, aplicado a las personas que presentaban pérdida de fortaleza, fatiga o cansancio de manera crónica, y que posteriormente fue considerado como un proceso cercano a la neurastenia.

• En 1904, William Gowers, neurólogo inglés, acuñó el término «fi-brositis», para describir un cuadro de dolor generalizado, de carácter difuso y cambiante, que afectaba a las vainas tendinosas, músculos y articulaciones, y para los que asumió una base inflamatoria, aún

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a pesar de que los pacientes no manifestaran signos de flogosis. En la literatura posterior se aplicó en forma indistinta la denominación de «miofibrositis» o «fibromiositis», y no solamente se asume la ignorancia sobre su etiología, sino que también se reconoce que las fronteras de su descripción eran tan confusas que dejaban abierta la posibilidad de incluir indistintamente patologías reumáticas objeti-vables —poliartritis, artrosis, epicondilitis, etc.— con otras de origen somatomorfo (43).

• También en 1904, Ralph Stockman, de la Universidad de Glasgow, publicó diversos estudios combinando el concepto alemán, nódu-los, con el concepto británico, tejido conectivo inflamado. Examinó microscópicamente los nódulos dolorosos y aceptó dichos nódulos como inflamatorios: «hiperplasia inflamatoria del tejido conectivo». A falta de otros estudios que lo confirmaran o desmintieran, durante muchos años se ha considerado la inflamación como la causa de este tipo de reumatismo.

• En 1938, Steindler introduce el «síndrome doloroso miofascial» y menciona la existencia de puntos dolorosos.

• En 1941, Halliday establece el concepto de «reumatismo psicosomá-tico».

• En 1945, Michael Kelly y colaboradores trataron de explicar las carac-terísticas de la fibrositis formulando su «teoría refleja», en la que los impulsos generados en la lesión tisular viajarían al sistema nervioso central, donde tendrían conexiones directas con otras células. Los im-pulsos, desde estas células, viajarían antidrómicamente y producirían dolor en el punto miálgico. Estos puntos miálgicos producirían, a su vez, impulsos que viajarían a áreas de dolor referido. Kelly creía que una excitabilidad aumentada del sistema nervioso central, producida por estrés o enfermedad, facilitaba el desarrollo de la enfermedad.

• En 1950, Ellman establece los aspectos psicogénicos de los reumatis-mos de partes blandas.

• En 1952, J.G. Travell termina de describir clínicamente el cuadro de dolor miofascial.

• En 1968, Kraft realizó estudios electromiográficos (EMG) en los nó-dulos dolorosos en 16 casos, sin evidencia de contractura ni espasmo.

• Ese año, Rotes desarrolló la teoría del «reumatismo psicógeno».• En 1972, Smythe establece criterios clínicos para la fibrositis. Concepto

de punto doloroso como fundamental a esta afección y reproducible en los enfermos. Propone la teoría neuronal del dolor.

• También en 1972, Evaskus encuentra niveles de catecolaminas y me-tabolitos urinarios elevados en estos pacientes.

• En 1975, Harvey Moldofsky describe alteraciones en la fase 4 del sueño

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no rem y, además, reproduce los síntomas en sujetos sanos al provo-carles tal problema en el sueño (97). Si bien esto está confirmado, no es específico de la fibromialgia.

• En 1976, Kahler Hench utilizó por primera vez el término fibromialgia para resaltar la ausencia de signos inflamatorios en esta enfermedad.

• En 1978, Harvey Moldofsky describe niveles plasmáticos de triptófano disminuidos, correlación inversa con la intensidad del dolor.

• En 1981, Muhammad Yunus, profesor de medicina de la Universi-dad de Illinois, publicó el primer ensayo clínico controlado sobre fibromialgia, realizando un estudio de 40 puntos sobre 50 pacientes y estableciendo nuevos criterios.

• En 1981, Bennet realiza un estudio del mapa de 25 puntos dolorosos.• En 1983, Campbell confecciona un cuestionario de despistaje de la

fibromialgia.• En 1984, Bennet utiliza miorrelajantes —ciclobenzaprina— con efi-

cacia parcial.• También en 1984, Clarck utiliza prednisona intramuscular, siendo

ineficaz.• En 1985, Carette utiliza la amitriptilina, siendo eficaz comparado con

un placebo.• En 1985, McCain demuestra que el ejercicio aeróbico —entrenamiento

en bicicleta— es efectivo.• En 1988, Simms realiza un estudio sobre 75 puntos, de los que sola-

mente 19 son reproducibles.• En 1990, la Academia Americana de Reumatología organiza una comi-

sión de expertos que, luego de un exhaustivo trabajo de recopilación, publica sus conclusiones, que hoy en día constituyen la normalización del síndrome y definen los criterios que deben cumplir los pacientes para ser diagnosticados de fibromialgia (Wolfe y cols.).

• En 1992, en la declaración de Copenhague, la Organización Mundial de la Salud (oms) reconoce a la fibromialgia como un diagnóstico diferenciado, la clasifica entre los reumatismos de partes blandas y le asigna el código diagnóstico M79.0 en el Manual de Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD-10).

• En 1994 es reconocida por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (iasp) y clasificada con el código X33.X8a.

• Ese año, Yunus (110) englobó la fibromialgia dentro del síndrome disfuncional, junto con otras patologías como el síndrome de intes-tino irritable, el síndrome de fatiga crónica, el síndrome de piernas inquietas, la cefalea tensional y otros, ya que presentaban caracte-rísticas clínicas comunes y respuesta a agentes serotoninérgicos o

noradrenérgicos, proponiendo como hipótesis la existencia de una disfunción neuroendocrina-inmune que establecía un nexo entre ellas.

• En 1999, Simon Wessely y colaboradores incluyeron esta patología en el término genérico de síndromes somáticos funcionales, incidiendo en la fuerte asociación que presentan los síntomas somáticos y el distrés emocional. Todos ellos presentan una serie de elementos comunes e incluso se señalan factores psicosociales (Barsky y Borus, 1999), que los caracterizan (66).

• En mayo de 2010, el Colegio Americano de Reumatología (acr) pu-blicó nuevos criterios diagnósticos que complementan los hasta ahora utilizados y que se basan, esencialmente, en la exploración de los pun-tos sensibles y la afirmación del paciente de tener dolor generalizado. Los criterios actuales no requieren obligatoriamente el conteo de los puntos sensibles, contemplan síntomas hasta ahora no incluidos y utilizan escalas para concretar el diagnóstico y determinar la gravedad de los síntomas. Se trata, en definitiva, de aplicar al diagnóstico formal de la enfermedad unos criterios más amplios, que recogen la totalidad de las esferas que se han detectado como afectadas por la enfermedad, admitiendo que pueden existir pacientes con fibromialgia en los que el dolor no sea el componente fundamental. Cuando abordemos el capítulo sobre diagnóstico, nos extenderemos más sobre este tópico.

En toda esta historia, que es muy larga y está resumida, la ignorancia sobre sus causas y las limitaciones por los conocimientos de cada época, condiciona-ron que para esta enfermedad se hayan utilizado más de 60 sinónimos, algunos de los cuales mencionamos a continuación:

• Fibrositis primaria• Fibromiositis• Fibrositis intersticial• Fibromiopatía• Mialgia idiopática• Mialgia reumática• Mialgia tensional• Miodisneuria• Miofascitis• Miogelosis• Reumatismo muscular• Tendomiopatía generalizada• Síndrome fibromiálgico

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Capítulo VI

Frecuencia

«Hasta la noche más oscura tiene un final luminoso.»

(De un sabio persa)

Según datos internacionales, la prevalencia mundial de la fibromialgia es del 1 al 4 % de la población general. En nuestro país, no existen datos.

Si tomáramos como referencia el 1 %, diríamos que en Uruguay existirían hoy, de acuerdo al número de habitantes, aproximadamente 30 mil personas con fibromialgia. Pero estamos seguros de que no es así, no porque no existan, sino porque es una enfermedad que está subdiagnosticada por desconoci-miento de los médicos y de la población. Por esto consideramos importante la difusión que hagan los medios de comunicación.

En nuestra consulta mutual, permanentemente veíamos casos nuevos. Venían derivados por otros colegas; consultaban por cervicalgia, lumbalgia y otros, pero no por fibromialgia. También hay personas que consultan porque su vecina —o amiga, o compañera de trabajo—, fibromiálgica, les dice que probablemente también tengan esa dolencia.

También concurren pacientes desconformes con los diferentes diagnósticos que, luego de realizados incontables estudios, les han dado los innumerables médicos y especialistas vistos en Uruguay y en el extranjero, han leído algo sobre la fibromialgia y piensan que la pueden tener. Lo más interesante es que tienen razón: sus síntomas y la clínica confirman que tienen fibromialgia.

Más del 90 % de los pacientes son mujeres en edades comprendidas entre los cuarenta y los sesenta años, pero puede darse a cualquier edad.

Hay niñas con fibromialgia y cada vez vemos con mayor frecuencia niños que son derivados por dolores cervicales y de cabeza; encontramos que están contracturados y con ansiedad y nos preguntamos: ¿serán futuras personas con fibromialgia?

La fibromialgia es la segunda enfermedad reumática más frecuente des-pués de la artrosis. Representa el 20 % de las consultas reumatológicas y el 5 a 10 % de las consultas de atención primaria. Es de dos a cinco veces más prevalente que la artritis reumatoidea. Pero no es la prevalencia lo que hace de la fibromialgia un reto importante, sino el que se trate de una forma de dolor

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crónico. Las encuestas sobre calidad de vida, en pacientes que la padecen, la califican como más dolorosa y molesta que la artritis reumatoidea. Esto hace que constituya un problema de salud pública en otros países (87). Lamenta-blemente, no en el nuestro.

Afecta a todos los grupos étnicos y a todos los estratos socioeconómicos, pero hay una mayor relevancia en los estratos medios y bajos. Un estudio de prevalencia en niños de edad escolar, aleatoriamente seleccionados, sugiere que el 6,2 % cumple los criterios de fibromialgia (13).

El documento de consenso de la Sociedad Española de Reumatología sobre la fibromialgia (Reumatol Clin 2006; 2 Supl 1: S55-66, J. Rivera, C. Alegre y cols.) en su primer párrafo dice: «En los últimos años, la fibromialgia ha ido adquiriendo cada vez mayor importancia hasta convertirse en un problema de salud pública de primer orden».

O sea que, en 2006, ya llamaba la atención sobre la importancia de la fi-bromialgia como entidad prevalente en salud pública. Lamentablemente, en nuestro país parece que las autoridades no se han percatado de ello y no le dan importancia; es más, ni siquiera la mencionan.

Cada día estamos más asombrados de que a pesar de su importante fre-cuencia y de la desconformidad de los pacientes por la falta de una atención apropiada en los servicios de salud, nadie le da la relevancia que merece:

• Los medios de comunicación la desconocen y es muy difícil abrir sus puertas para difundirla, salvo excepciones.

• Los servicios asistenciales, públicos o privados, a pesar de las enormes cifras que gastan por no hacer un diagnóstico correcto, tampoco le dan importancia. Existen pocos médicos en estos servicios que saben hacer el diagnóstico, pero actúan en solitario, dándoles medicación y muchas veces pase al psiquiatra, pero no existe un encare multidi-mensional del ser humano, ni un tratamiento integral. Los pacientes no diagnosticados consultan a diversos médicos y especialistas, que les realizan múltiples estudios, muchas veces con resultados normales, a veces son internados por su intenso dolor, etc.

• Las sociedades científicas no le dan la jerarquía que merece y existen reumatólogos que no conocen la enfermedad, o no les interesa, o desconocen el tratamiento adecuado.

• Las autoridades sanitarias tampoco parecen interesarse por este tema.• El bps no la considera una enfermedad tan incapacitante como para

que alguien se jubile por padecerla.En conclusión: es una enfermedad que existe, es una enfermedad frecuente

y por fortuna, hasta donde hoy sabemos, nadie se muere de ella. Sin embargo, es impresionante el dinero que se gasta por desconocerla o por no saber tra-tarla. Es increíble, pero en pleno siglo xxi la fibromialgia sigue siendo la gran ignorada y es desconocida por la mayoría. ¿A qué se debe?

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Capítulo VII

¿Por qué es más frecuente en mujeres?

«Conócete, acéptate, supérate.»

San Agustín

Entre el hombre y la mujer existen diferencias en cuanto a habilidades, re-laciones sociales, manejo de las emociones, etcétera, más allá de las diferencias físicas, de las cuales no vamos a entrar en detalle. Creo que por suerte es así, que haya diferencias, si no, la vida sería muy aburrida; el hombre y la mujer se complementan y no deberían competir.

Lamentablemente, en nuestra sociedad aún hay discriminación hacia la mujer: la igualdad de géneros es un mito. Cuando hablo de género no me refiero a sexo, sino a masculinidad o femineidad, a los roles que aprendieron, de acuerdo a la cultura, y en este momento, ya que son cambiantes de acuerdo a la historia. Me refiero, además, cuando hablo de género, a las diferencias psicológicas, sociales y culturales.

Desde la prehistoria ha habido un reparto ancestral de roles. Por un lado, el hombre se encargaba de la caza, la pesca y la defensa de su familia. Para cumplir su rol, se hizo más fuerte: debía realizar grandes caminatas en busca de alimento, correr, saltar, enfrentarse con animales salvajes; actividades que hicieron que su físico sea más grande, con músculos más potentes para poder desarrollar su función. Por otro lado, la mujer era madre y cuidadora de la familia por sobre todo, pero también se encargaba de preparar los alimentos, educar, vestir, cultivar la tierra y, además, ser soporte y ayuda para toda la familia, en lo que a su vez colaboraban la madre, las hermanas, las tías. En esa época, como vemos, los roles estaban bastante definidos y la mujer los desarrollaba con total eficacia y aparentemente sin estrés.

Posteriormente, con la llegada de la revolución industrial, cambiaron mu-chas cosas para la mujer. Había una diferencia de acuerdo a las clases sociales. Las mujeres de clase alta no podían salir solas, estaban enclaustradas en sus casas sin poder desarrollarse como seres humanos. Vivían para casarse, tener hijos, atender a su esposo y hacer las tareas domésticas cuando no tenían empleadas. Tenían emociones reprimidas y enfermaban de problemas psiquiá-tricos. Las mujeres de estratos sociales bajos debían ir a trabajar fuera de casa, en fábricas, catorce horas por día, con salarios muy bajos, mal alimentadas,

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se enfermaban de tuberculosis y otras enfermedades infecciosas, y luego de la jornada laboral debían, además, trabajar en su casa.

Bien sabemos lo que pasó el 8 de marzo de 1857 en la fábrica Cotton de Nueva York, cuando un grupo de mujeres plantearon una serie de reivindica-ciones a su patrón: este decidió cerrar la puerta principal y prender fuego al establecimiento, donde murieron quemadas las 129 mujeres que allí trabaja-ban 16 horas diarias en pésimas condiciones. En 1910, en Noruega, durante el Congreso Internacional de Mujeres, propusieron que el 8 de marzo fuera el Día Internacional de la Mujer.

Posteriormente, y ya en la sociedad moderna, sigue desvalorizada la catego-ría femenina frente a la dominancia social masculina. La mujer tiene derecho a voto, tiene más libertad, tiene otros trabajos mejores, pero es difícil el acceso a cargos importantes y la diferencia en los sueldos es notoria.

Entonces, la «liberación femenina» ha hecho que la mujer tenga que cumplir muchos roles, además del de mujer, madre, esposa, ama de casa y trabajadora fuera de la casa. Está muy bien que la mujer se desarrolle como persona, es saludable, justo y necesario, pero es evidente que no puede hacer tantas cosas, y bien hechas, si no la ayuda el hombre u otra persona.

Y todo esto le ha provocado una serie de consecuencias psicológicas: una fuerte inhibición conductual, diferentes respuestas emocionales negativas, ansiedad, miedo, ira, que le generan gran malestar personal.

La maternidad es otro aspecto relevante. Está demostrado que el embarazo, y luego el cuidado del niño, representan una sobrecarga emocional que la hace más vulnerable ante agresiones y privaciones externas, con un potencial trauma psicológico, sobre todo si no cuenta con suficiente soporte social.

Este apoyo, hoy, casi se ha perdido: la familia se ha disgregado y, antes, la abuela, la tía, las hermanas, que vivían juntas en la misma casa, represen-taban un enorme y positivo soporte social que hoy casi no existe. La mujer está muy sola frente a todas las adversidades, incluso la de su esposo, si no es comprensivo.

Hay diferencias en la salud entre hombres y mujeres: 1. La mujer tiene mejor esperanza de vida (6 a 7 años más) y peor salud

percibida que el hombre.2. La mujer tiene menor accidentabilidad vial y laboral.3. La mujer tiene menor prevalencia de tabaquismo, alcoholismo y

consumo de drogas, aunque esto está cambiando, lamentablemente, y se está acercando al hombre.

4. La mujer hace un uso más frecuente de los servicios de salud, sobre todo los de atención primaria, por enfermedades menos graves, a diferencia del hombre, que consume servicios hospitalarios de internación.

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5. La mujer tiene mayor prevalencia de trastornos psiquiátricos menores, tipo depresión, ansiedad; en cambio, en el hombre predominan los trastornos de la personalidad.

6. En la tercera edad, hay un mayor predominio de problemas de salud mental, depresión, demencia, etc.; en el hombre hay un aumento de la depresión.*

Por otro lado, las mujeres padecen más estrés, derivado de sus roles de cuidador y ayuda, por mayor exposición a acontecimientos vitales estresantes y mayor vulnerabilidad al estrés. Siempre que hay un enfermo en la familia, la que va primero es una mujer. Desde niñas se las estimula a satisfacer las necesidades de los demás, antes que su propio desarrollo personal.

Las mujeres tienen mayor incidencia de enfermedades biopsicosociales o pnie, enfermedades autoinmunes, tiroideas, lupus, fibromialgia, artritis reumatoidea, etc.

Y además, tienen una mayor incidencia de depresión.

¿Por qué sienten más dolor las mujeres?Porque producen más neurotransmisores que incrementan las señales de

dolor y menos neurotransmisores que las disminuyen, que los hombres. Un estudio con pet (tomografía por emisión de positrones) sugiere que cuando el triptófano endógeno está disminuido hay solamente una caída de siete veces de la síntesis de la serotonina en los hombres, pero una caída dramática de cuarenta y dos veces en la mujer (77). Tanto la dirección como la magnitud de la respuesta del cerebro al dolor es diferente en hombres y mujeres: las mujeres resultan más sensibles al dolor (112).

Ocurre a menudo que los pacientes con fibromialgia consulten por dife-rentes manifestaciones clínicas concomitantes, sin ser el dolor difuso. Esto los hace visitar diferentes especialistas, ninguno de ellos formula el diagnóstico y realizan estudios diversos, muchas veces con resultados normales. La mul-ticonsulta es muy frecuente, generalmente durante años. El paciente puede ir al neurólogo por cefaleas, parestesias, debilidad muscular; al cardiólogo por palpitaciones, prolapso de la válvula mitral, dolor torácico; al gastroenterólogo por colon irritable, reflujo gastroesofágico; al urólogo por vejiga irritable; al psiquiatra por ansiedad o depresión, etcétera. (52, 111).

Como ya adelantamos, la mujer tiene también una diferente respuesta al estrés, explicada por:

• Mayor sensibilidad de la corteza adrenal al acth: mayor cortisol. La testosterona inhibe esta acción y en cambio los estrógenos la estimulan.

* (Fuente: «Trastornos afectivos y género 2006. Claves en Salud mental.» Monografía García Campayo J, Lou Arnal S.)

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• Mayor activación del eje hha con mayor concentración de crh, vasopresina y acth.

• Menos receptores para gluco y mineralocorticoides cerebrales.• Las cuidadoras tienen una mayor reactividad del eje hha.

Voy a describir brevemente lo que hoy se llama el «síndrome de la cuidado-ra». La mujer siempre fue cuidadora, desde épocas prehistóricas, y eso el cerebro lo tiene incorporado como memoria ancestral. Hoy en día, existen empresas que se dedican a cuidar enfermos, pero la enorme mayoría son mujeres.

El síndrome de la cuidadora se ve en un tercio de las mujeres. El 62 %, o más, de los cuidadores de enfermos son mujeres. Y esto tiene determinadas repercusiones:

• Físicas: cansancio, dolor de cabeza, dolores articulares, etc.• Psíquicas: depresión, trastornos del sueño, ansiedad, irritabilidad, etc.• Sociales: disminución o pérdida del tiempo libre, soledad, aislamiento,

etc.Todo esto genera depresión, estrés, ansiedad, tristeza, preocupación, sole-

dad, culpabilidad… ¿Estas manifestaciones del síndrome de la cuidadora no son parecidas a las de las pacientes con fibromialgia?, pacientes que además son, por supuesto, cuidadoras, generalmente desde niñas.

A pesar de la vida moderna y la disgregación familiar, el ideal femenino sigue siendo el mismo: velar por el bienestar de sus hijos, marido, padres, suegros, etc. y trabajar dentro de su casa —también, actualmente, afuera—. Pero, para poder cumplir con todas estas tareas o roles, todos muy loables, la mujer de hoy necesitaría ser omnipotente y no lo es, por eso es que paga un alto precio con su salud.

Esto le genera una gran frustración, por no poder cumplir con todo lo que quiere, produciéndole agresividad. Si esta agresividad, o excitación excesiva, no se encausa o expresa adecuadamente se produce una disfunción pnie, provocando enfermedad.

Mencionaré algunas de las manifestaciones del profesor Dr. Ricardo Franco-Vicario (Gac. Med. Bilbao 2006, 103:7), que yo comparto totalmente:

«La fibromialgia es la expresión psicofísica del estrés provocado por un conjunto de adversidades mal afrontadas a lo largo de la vida, en una personalidad hiperresponsable, ordenada, minuciosa, casi obsesiva, sacrificada, de entrega al prójimo, predispuesta al sufrimiento, de tinte masoquista.»

«El estrés permanente y la incapacidad de afrontarlo, desbordan las capacidades adaptativas del paciente y provocan una desregulación del SNC con las consecuencias conocidas. En el cerebro existiría, también, una codificación desvirtuada y exagerada de los estímulos dolorosos que proceden

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de la periferia.»

«La solución no está exclusivamente en la farmacología, sino en la profunda modificación de nuestra forma de vivir, de trabajar y de gozar.»

En las historias que aparecen al comienzo de esta obra —todas reales— y en las historias de todas las pacientes con fibromialgia, indefectiblemente, se expresan una serie de acontecimientos vitales que encontramos en sus bio-grafías, con mayor o menor intensidad o variedad:

• Abuso en la infancia: trabajo o responsabilidad temprana, abuso sexual, etc.

• Menor posibilidad de juegos y expansión, lo que provoca un drenaje de excitaciones frustrado. Es muy común que las pacientes digan «no tuve niñez».

• Sufren abandono de padre o madre, o ambos, total o por ausencia, y son criados por otras personas: parientes, hermanos, etc.

• Madre: trabajadora, o amargada, o pasiva, o exigente, o poco cariñosa, o dulce pero que encarga el cuidado de la casa y hermanos. Una paciente me dijo que su madre nunca le dijo «te quiero» y que tampoco la abrazaba.

• Padre: ausente, física o afectivamente, o muy responsable y trabajador, o violento, o alcohólico. A veces es también cariñoso.

Todos estos acontecimientos o eventos vitales producen tensión, obliga-ción, sufrimiento, etcétera: por eso sostenemos que la fibromialgia se gesta, se aprende, en la niñez.

¿Cómo debería ser entonces una mujer sana? ¿Existe? Sí, existe y presenta determinadas características:

• un desarrollo afectivo armonioso,• asertividad,• mayor capacidad de privilegiar emociones,• mayor tolerancia a la frustración,• confianza en sí misma,• poseer una comunicación abierta y• sensibilidad hacia los demás.

La enfermedad se aprende, la salud también. La enfermedad es un camino, es la expresión de que estamos haciendo algo mal, es la voz de nuestro interior que se expresa en nuestro cuerpo y no debemos renegar de ello sino aprender y preguntarnos: ¿por qué me pasa a mí esto, en este momento? ¿Qué estoy haciendo mal? ¿Soy víctima o mártir?, ¿de qué? o ¿de quién?

La enfermedad, en la niñez, cumple una función: una función de adaptación, una solución frente a la posibilidad de sublevarse y enfrentarse a los coautores.

Cuando deja de cumplir esa función, aflora con toda su expresión, porque se agotaron todos los recursos de adaptación. Las heridas arquetípicas —la humillación, el abandono y la traición— generan indefensión, que conduce a la enfermedad.

En conclusión: hemos expuesto suficientes argumentos de por qué la fibro-mialgia es más frecuente en la mujer.

Es, entonces, una enfermedad:• Del género mujer• De la adaptación, existe un fracaso del afrontamiento o incapacidad

para adaptarse al estrés percibido• Psicosocial• De los ideales femeninos• Del deber hacia el otro• De la libertad• De las emociones contenidas• Del conflicto entre lo que quiero, siento y hago

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Capítulo VIII

¿Es conveniente comunicar el diagnóstico?

«Es fácil vivir con los ojos cerrados, interpretando mal todo lo que se ve…»

John Lennon

Algunos autores, aún admitiendo que existen personas con las manifes-taciones clínicas de fibromialgia, consideran que es preferible no informar el diagnóstico. Sus argumentos giran en torno al supuesto efecto nocivo que tiene, para el propio aquejado, el hacer un diagnóstico que significa medicarlo y crear un enfermo, donde antes no lo había (49). Otros autores piensan que comunicar el diagnóstico supone que el paciente amplificará y volverá crónicas las manifestaciones clínicas que tenía en un grado menor (30).

En definitiva, para estos y otros autores, comunicar el diagnóstico de fi-bromialgia es como crear un síndrome iatrogénico que reafirma la conducta dolorosa, magnifica la situación de enfermedad y perjudica al propio sujeto y al sistema sanitario.

Estos argumentos constituyen las respetables opiniones de sus autores, pero ninguno ha demostrado lo que dice mediante ensayos clínicos, por lo tanto, no existe una buena evidencia de que comunicarlo sea perjudicial; al contra-rio, parece que hacerlo tiene más ventajas que inconvenientes (Goldenberg).

Estamos totalmente de acuerdo en que hay que comunicar el diagnóstico de fibromialgia. No hacerlo, es como no decirle a un paciente que tiene dia-betes, o asma, o artritis, o hipertensión arterial, etc., no tiene una base lógica.

Las ventajas de comunicarlo son:• Permite un mejor entendimiento del médico con el paciente.• Elimina las dudas que puedan surgirle al paciente sobre otros

diagnósticos más graves (varias personas me decían que tenían el temor de tener cáncer en los huesos).

• Permite al paciente reconocer que sus problemas son compartidos por otros.

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• Evita la realización de nuevos estudios y consultas, por lo que reduce los costos sanitarios y los riesgos de iatrogenia.

• Elimina la incertidumbre de no saber lo que se tiene.• Saber que se tiene una enfermedad que existe, que es real, que sus

dolores tienen explicación, y que es tratable.• Tener la esperanza de que no es incurable.

El diagnóstico de fibromialgia tiene, además, la utilidad de relacionar un cuadro clínico con la esfera psicológica, familiar, social o laboral de una persona. El ser humano es un ser biológico, psicológico, social, ecológico y espiritual, y todas las enfermedades deberían ser vistas bajo esta óptica. Cuando comunicamos el diagnóstico a nuestros pacientes —siempre lo hacemos—, la mayoría expresan una mezcla de asombro, incredulidad y alivio, ya que vienen sufriendo durante años con diferentes diagnósticos.

Hace poco, en el interior del país, un paciente de sesenta años, quien desde hacía un año se sentía enfermo, con dolores y otras manifestaciones —había sido visto por médico general, reumatólogo y otros—, estuvo internado por una probable neumonía que no era tal: tenía una tomografía de tórax nor-mal, con estudios normales salvo un aumento del colesterol. Nadie le dio un diagnóstico preciso. Luego de fracasar en las consultas a especialistas, con diferentes medicamentos inútiles, le dieron un fármaco para bajar el colesterol y le dijeron que caminara. Vino a consultarme porque me escuchó cuando me entrevistaban en un programa televisivo y le dijo a su señora: «¡Esto es lo que me pasa a mí!». Lo entrevistamos y examinamos, vimos los abundantes estu-dios normales… Lo que tenía este paciente era una fibromialgia, con factores de estrés profusos que lo tenían sumamente preocupado. Este es un ejemplo entre muchos otros en los que se gasta dinero del paciente y de la institución, se padece mala calidad de vida y se utilizan medicamentos, sin solución —con los riesgos que todo esto conlleva, más aún cuando no se tiene un diagnóstico—. Como este señor, hay muchas personas caminando por las calles y consultando a muchos médicos sin tener un diagnóstico certero. Por eso sostenemos que es una enfermedad que está subdiagnosticada: en las consultas vemos nuevos pacientes que desconocían el diagnóstico.

Luego viene la instancia de explicar qué es la fibromialgia.Cuando les decimos que es, entre otras cosas, una disfunción neuroendócri-

na ocasionada por el estrés, debemos darles información sobre ello. Esto hace que tengamos que derivarlos al psiquiatra y al psicólogo, lo que no siempre es aceptado. A veces debemos insistir bastante: los pacientes asocian psiquiatra o psicólogo a que están locos o dementes, y no es así.

Los pacientes vuelven, porque saben que alguien los escucha, los apoya, los motiva, y los ayudará a cambiar para encontrar el camino de la sanación. Otros no vuelven, porque están acostumbrados a tomar pastillas: es más fácil, aunque

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no soluciona nada; o no quieren ir al psiquiatra y al psicólogo «porque no están locos» o porque tienen miedo de encontrarse con verdades y realidades que no quieren ver, y no están dispuestos a cambiar. También hay otros pacientes a los que la enfermedad les sirve como recurso para obtener beneficios: no hay peor enfermo que el que no quiere mejorar.

Quizá la palabra fibromialgia no sea un término claro para la mayoría de las personas. Para los entendidos —médicos o pacientes—, refleja la expresión más importante: el dolor en los músculos, ligamentos y tendones. Además, tiene un nombre bien femenino y comienza con f de femenino.

A principios de este año estuve en un canal de televisión invitado a una entrevista y a los productores del programa se les ocurrió salir a la calle a preguntarle a la gente: «¿qué es la fibromialgia?». Ninguno de los consultados lo sabía. El periodista que hacía la pregunta, tampoco.

Actualmente, muchas personas vienen a la consulta porque una amiga o una vecina con fibromialgia les dice que sus síntomas son parecidos a los suyos; o escuchan a los médicos hablar de esta enfermedad, se sienten identificados y acuden a consultar.

Estoy plenamente convencido de que el diagnóstico de fibromialgia debe comunicarse con toda claridad y explicando al paciente sus características, su alcance y sus posibles salidas.

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Capítulo IX

¿Es difícil la relación con el paciente?

«Escucha con tu espíritu más que con tus oídos.»

Confucio

Conocemos reumatólogos que niegan la enfermedad y otros que no quieren saber nada de tratar pacientes con fibromialgia, porque consideran que son pacientes difíciles. Si bien hay unos pocos pacientes con depresión y otros problemas psiquiátricos, nuestra relación con ellos no nos resulta difícil. La mayoría tiene características psicológicas similares a la población general o, en todo caso, son consecuencia de la enfermedad crónica que presentan; es decir, las mismas que se pueden observar en otras enfermedades crónicas.

El dolor crónico puede afectar la faceta personal, familiar, social y laboral de las personas; cuanto más larga es la duración del cuadro doloroso, hay más probabilidades de que las alteraciones psicológicas, de conducta o psiquiátricas sean más importantes.

Lo peor que podemos decirle al paciente es que la fibromialgia es una enfermedad incurable, cuando la experiencia nos ha demostrado que sí se puede curar. Nadie se muere de fibromialgia, nadie queda en silla de ruedas por causa de ella; pero les explicamos que con las herramientas adecuadas se puede mejorar y sanar. Este es el mejor incentivo que podemos darles. Por eso es que tenemos una excelente relación con nuestros pacientes, el tener un buen vínculo médico-paciente es fundamental para lograr resultados en cual-quier enfermedad. Lamentablemente, los propios médicos, son quienes, con su actitud frente a los pacientes y su ignorancia en diagnosticarla o tratarlos, hacen que los pacientes sigan desconcertados, frustrados y con una pésima calidad de vida.

La relación con el paciente es difícil cuando el médico ignora la enfermedad y no está preparado para entender y contener a estas personas, que consultan porque tienen un dolor real, físico y emocional.

Yo nunca tuve problemas; sí considero que son personas que, a diferencia de otros pacientes, requieren más tiempo, paciencia y explicaciones pertinentes para evacuar sus dudas. El peor enemigo del paciente con fibromialgia es la ignorancia del médico, el maltrato del médico, la falta de una atención digna

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y paciente, y las personas con fibromialgia necesitan despejar sus dudas y encausarlos para encontrar los caminos de sanación.

Tenemos tres categorías de pacientes: aquellos que se han curado, aquellos que no quieren cambiar y aquellos que han hecho el intento y realmente no han podido.

1) Aquellos que se han curado: porque estuvieron dispuestos a cambiar su estilo de vida personal —pasar de vivir para trabajar a trabajar para vivir—; a no ser tan perfeccionistas, tan exigentes consigo mismos y con los demás, ser más tolerantes, etcétera; a aprender a canalizar sus emociones, a darse cuenta de que no son la Mujer Maravilla ni Superman, sino seres humanos de carne y hueso, con las preocupaciones habituales que todos podemos tener, sin que ellas los agobien o desadapten y les provoquen estrés. Estos pacientes tienen una mejor calidad de vida y prácticamente no toman medicamentos, hacen ejercicios, concurren a los grupos de ayuda mutua, etcétera. Han sido capaces de ver el pasado con otra perspectiva, de darse cuenta de lo equivocados que estaban y ver el presente como algo hermoso y gratificante sin que el estrés los afecte, con perspectivas futuras muy placenteras.

2) Aquellos que no quieren cambiar: y no están dispuestos a modificar nada en sus conductas, por lo tanto, siempre estarán doloridos, fatigados, con trastornos del sueño, etcétera; dominados por el estrés, ya que no están dispuestos a aprender a afrontar las situaciones adversas del diario vivir. Ge-neralmente, ellos mismos son coautores de su propia enfermedad o existe otro coautor —familiar, amigo, pareja, etc.— que fomenta su enfermedad. Hasta que no cambien, dejen de ser víctimas y encaren seriamente el camino de la salud, no estarán mejor. Y siguen buscando por allí alguien que les de una solución mágica que no existe.

3) Aquellos que intentan cambiar y realmente no pueden: mejoran tran-sitoriamente y luego caen en la situación anterior. La enfermedad se aprende y les resulta más «fácil», más «cómodo», seguir enfermos y quejándose que buscar realmente los caminos de la sanación. Aquí se trata de personas que tienen situaciones personales o familiares complejas, con soluciones muy difíciles.

Lamentablemente, en los casos 2 y 3 no podemos ayudarlos porque no tenemos la «varita mágica» para resolver sus problemas, tienen que afrontar-los ellos mismos. Estos pacientes seguirán sufriendo, tal como los vimos al comienzo, con altibajos, con medicación crónica, buscando otras soluciones como el Reiki, acupuntura, yoga, etc., que son válidas pero no resultan efi-cientes como herramientas de cambio real, y menos en forma aislada. A estos pacientes, como no podemos ayudarlos, les tenemos que decir que no pierdan tiempo, y ya que quieren seguir el camino de la enfermedad y el sufrimiento, que busquen otro colega que les siga recetando medicamentos que lo alivien y no lo curen. Nosotros no estamos dispuestos a perder nuestro tiempo en atender a personas que no quieran ayudarse a sí mismas. Lógicamente que a

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esta conclusión llegamos luego de conocer al paciente y tratarlo por un tiempo. Nadie viene y nos dice: «yo no quiero o no puedo cambiar».

Antes, nos cuestionábamos esta situación y creíamos que siempre hay que atender a todos los pacientes, aunque no cambien. Pero luego de más de siete años de asistir a las personas con fibromialgia y de haber diagnosticado a más de 700 personas, tenemos la convicción de que: si hemos aportado todos los elementos para cambiar, si hemos puesto toda nuestra energía en ayudarlos, si luego de haber sido vistos por un equipo interdisciplinario y luego de un tiempo de trabajo activo, no se obtienen respuestas, es porque el paciente no quiere o no puede cambiar y, si lo seguimos asistiendo, seremos coautores de la propia enfermedad y ésta nunca se resolverá.

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Capítulo X

¿Quién debe diagnosticarla?

«Las verdades que menos nos gusta escuchar son a menudo las que más necesitamos saber.»

(Proverbio chino)

A pesar de otras opiniones, y de acuerdo con nuestra experiencia, creemos que el mejor médico para diagnosticar la fibromialgia es el reumatólogo capa-citado y con una visión integral del ser humano. ¿Por qué? Porque es quien está adiestrado para realizar un diagnóstico más certero y puede descartar otras patologías del aparato locomotor que podrían confundirse con la fibromialgia, o que existan concomitantemente.

La mayoría de los pacientes nos llegan a consulta reumatológica o fisiátrica por cervicalgias, lumbalgias y otras dolencias. Generalmente traen historias clínicas voluminosas, que expresan múltiples consultas con traumatólogos, neurólogos, reumatólogos o fisiatras. Es importante conocer la enfermedad, realizar preguntas claves, hacer un buen examen físico, pesquisar en su bio-grafía factores de estrés, indagar en su personalidad… Con esto, cualquier médico especializado es capaz de diagnosticar fibromialgia; lamentablemente aún somos pocos, pero con tendencia a ser más.

Si no pensamos en esta enfermedad, si no la conocemos, si solamente tratamos síntomas, si no disponemos de tiempo suficiente para conocer a la persona que tenemos enfrente, nunca haremos el diagnóstico.

Es importante que más médicos puedan hacer el diagnóstico, pero la cruda realidad es otra. Como dijimos, a veces es una vecina o una amiga quien les dice: «Probablemente tengas lo mismo que yo: fibromialgia». También con-curren a la consulta pacientes que, aburridos de sufrir, de no sentirse mejor, buscan información en Internet y encuentran, o sospechan, que pueden tener fibromialgia y vienen por su cuenta a vernos para que les demos un diagnóstico certero, que no les han dado otros hasta el momento.

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Capítulo XI

¿Cómo se manifiesta?

«Las preguntas nunca son indiscretas. Las respuestas suelen serlo.»

Oscar Wilde

Máscaras de presentaciónLa fibromialgia puede presentarse de múltiples maneras y puede desorientar

a cualquier médico —sobre todo si desconoce la enfermedad, o está apura-do, o no piensa en ella—. Esta enfermedad tiene lo que yo llamo diferentes «máscaras de presentación» de acuerdo a cada paciente. Cada uno le da más importancia a un síntoma que a otro, o le molesta uno más que otro, lo que los lleva a consultar a diferentes especialistas, derivados por médico general.

El dolor siempre está; este es un criterio diagnóstico obligatorio, como luego veremos, pero también hay otros síntomas que pueden ser el motivo principal de la consulta. El dolor y la fatiga son los síntomas que centran la vida de los pacientes con fibromialgia (14, 109).

Si el paciente consulta por cervicalgia o lumbalgia, lo pueden derivar al reumatólogo o al traumatólogo, quien lo estudiará y tratará de acuerdo a su criterio; si el paciente consulta por cefalea, pueden derivarlo al neurólogo, quien lo estudiará y tratará de acuerdo a su criterio; puede consultar por cansancio y, entonces, pueden derivarlo a un endocrinólogo por pensar que sea un trastorno tiroideo, puede consultar por colon irritable y ser derivado a gastroenterólogo… Y así podemos continuar la historia, que, lamentablemente, es cierta. Muchos pacientes deambulan por diferentes especialistas por años, antes de ser diagnosticados.

Sería muy sencillo si los pacientes consultaran por dolor difuso y dijeran que tienen cansancio, problemas para dormir, etcétera; o más sencillo aún, que directamente dijeran que tienen fibromialgia. Es el médico el que debe realizar una entrevista completa y un examen minucioso para poder hacer el diagnóstico.

Es importante destacar otra forma diferente de presentarse la fibromial-gia. Cuando vienen pacientes sin un diagnóstico preciso, los colegas les dan

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medicación para sus síntomas: antidepresivos, ansiolíticos, para el insomnio, etcétera. Entonces, nos encontramos con un paciente que no está bien pero que tiene muchos de sus síntomas, y a veces el propio examen clínico, con una expresividad menor: como si la enfermedad estuviera más oculta o «tapada».

DolorEstá presente en el 100 % de los pacientes. (21)Puede ser expresado como generalizado («me duele todo», lo manifiestan

como si tuvieran el cuerpo «machucado» o como si le hubieran dado «una paliza»; no es la forma más común de presentación) o como localizado (en este caso se expresa por dolores de cabeza, dolores en el cuello, dolores en la región lumbar, dolores en los tendones y otros).

La intensidad del dolor es variable; esta es una de las características que más llama la atención: desde una leve molestia continua hasta un dolor intenso que los incapacita. Los pacientes lo describen como ardor, pulsátil o punzante.

Este característico patrón de dolor crónico (59) empeora con la actividad física, con los cambios climáticos —el frío, la humedad, una tormenta—, con las posiciones mantenidas, con el estrés emocional.

No cede totalmente con el reposo. Al despertar, es mayor.Este dolor tiene características nociceptivas, asentado en estructuras muscu-

lares y tendinosas, pero también puede caracterizarse por el dolor neuropático y el dolor visceral. Puede expresarse en forma de alodinia —umbral del dolor reducido frente a un estímulo normalmente no doloroso— o de hiperalgesia —sensibilidad anormalmente alta y percepción de mayor intensidad dolorosa frente a un estímulo del que se espera que produzca cierto dolor—. Es bastante frecuente que las pacientes no toleren llevar ropas apretadas o simplemente que las toquen o abracen.

En este libro hay un capítulo especial sobre el dolor en general, aconsejamos leerlo a quienes les interese profundizar en este aspecto.

Fatiga o CansancioLa fatiga o cansancio es muy frecuente en los pacientes con fibromialgia:

entre un 70 y un 90 %. Puede ser moderada o severa.Tienen menor resistencia a los esfuerzos y se agotan con facilidad, pero, a

pesar del dolor y la fatiga, siguen hiperactivos. Aumenta con los esfuerzos y es peor al despertar. Tampoco mejora con el reposo.

Cuando es muy intensa y predomina sobre el dolor, debe plantearse el diagnóstico diferencial con el síndrome de fatiga crónica.

Un ratio anormal simpático-parasimpático de la variabilidad cardíaca noc-turna en el nódulo sinusal del corazón puede estar implicado en la fatiga matuti-na (67). Un estudio controlado con PET, ligando 18F-Fluorodeoxiglucosa (33),

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indicó que los pacientes con fibromialgia muestran un ratio significativamente más bajo del uso de la glucosa por los músculos esqueléticos, un incremento del reflujo de la glucosa de los tejidos al espacio vascular y una marcada re-ducción de la fosforilación, que pueden contribuir a la fatiga muscular, ya que los músculos requieren una cantidad estable de glucosa.

Trastorno del sueñoEs el tercer síntoma más frecuente y generalmente se correlaciona con

la intensidad de la enfermedad. Es común que se afecte la conciliación y el mantenimiento, con despertares frecuentes y un sueño no reparador (56). O sea, no es que los pacientes no duermen nada: les cuesta comenzar a dormir y luego se despiertan muchas veces, lo que hace que no puedan profundizar el sueño. Por lo tanto, no descansan y se despiertan más doloridos, más cansados, más contracturados y más entumecidos.

Hay registros con electroencefalografía polisomnográfica (EEG) que indi-can que los pacientes con fibromialgia no pasan bastante tiempo en las fases 3 y 4 profundas, y restauradoras de ondas delta del sueño no rem, y que hay intrusión de ondas alfa rápidas (63).

Las alteraciones del sueño pueden jugar un papel importante en la génesis de puntos dolorosos —tender point—, ya que un estudio indicó que las perso-nas sanas, privadas de la fase 4 del sueño con estímulos auditivos, muestran puntos dolorosos (73).

La serotonina (5HT) ha sido propuesta como posible neurotransmisor involucrado tanto en la alteración de la percepción del dolor, como del dor-mir (74). Se ha demostrado que la 5HT participa en la regulación del sueño profundo y reparador, así como en la percepción del dolor por el tálamo y el sistema nervioso periférico (50).

Rigidez muscularEs una manifestación bastante frecuente, que, por lo general, el paciente no

tiene presente y surge en la entrevista. Es mayor al despertar, por eso se llama envaramiento matinal, o entumecimiento matinal, al igual que en la artritis reumatoidea, pero sin inflamación. Puede durar de 15 a 30 minutos. Produce limitación de movimientos.

Los pacientes aprenden a aliviarlo con una ducha caliente. Puede reaparecer luego de períodos de reposo prolongado y ser más severa al otro día de haber realizado esfuerzos desmedidos.

No se sabe exactamente la causa, pero un estudio sobre artritis reumatoidea sugiere que el elevado nivel de ácido hialurónico podría ser el motivo (29). Se ha encontrado que el ácido hialurónico está muy elevado en pacientes con fibromialgia, incluso más alto que en la artritis reumatoidea (107). También puede estar implicada en la rigidez muscular, la coactivación de músculos

74

agonistas y antagonistas por mecanismos centralmente mediados (28).Al levantarse y dar los primeros pasos, sobre todo en la mañana, manifies-

tan un intenso dolor en las plantas de los pies y una enorme dificultad para la marcha, que cede luego de 20 a 30 minutos. Algunos también lo relatan en otros momentos del día, luego de estar sentados por un período prolongado. Esto no lo he visto relatado en ningún trabajo sobre la fibromialgia y tal vez forme parte del entumecimiento.

Trastornos Cognitivos o de MemoriaEste síntoma es muy frecuente; a veces el paciente no le da importancia, pero

lo pesquisamos en la entrevista, otras veces es muy relevante y preocupante para el paciente, que lo manifiesta espontáneamente.

Voy a mencionar algunos trabajos relacionados con la memoria:

• Castel, A. y cols.: «Rendimiento cognitivo y percepción de problemas de memoria en pacientes con dolor crónico: con fibromialgia versus sin fibromialgia», Rev. Soc. Esp. Dolor (online), 2008, Vol. 15, N. 6, pp. 358-370. ISSN 1134-8046. Se estudiaron 110 mujeres: 68 con fibro-mialgia y 42 con otros diagnósticos de dolor crónico. Las conclusiones fueron las siguientes:1. Los pacientes con fibromialgia refirieron más problemas de

memoria que los pacientes sin fibromialgia.2. Los pacientes con fibromialgia no obtuvieron peor rendimiento

cognitivo que los pacientes sin fibromialgia.3. No hubo diferencias en las variables estudiadas entre pacientes con

fibromialgia primaria y pacientes con fibromialgia concomitante a otras patologías de dolor crónico.

4. Menores rendimientos cognitivos y mayor percepción de problemas de memoria estuvieron relacionados con la depresión.

• Munguía-Izquierdo, D. y cols.: «Neuropsicología de los pacientes con síndrome de fibromialgia», Psicothema, 2008, 20 (3), 427-431. Las alteraciones cognitivas encontradas fueron: dificultad para con-centrarse, deterioro de la memoria, dificultad para recordar palabras o nombres, o tendencia a sentirse abrumado al enfrentarse con varias cosas que hacer a la vez.

Se estudiaron 116 mujeres: 81 con fibromialgia y 35 sanas, entre 18 y 60 años.

Los resultados evidencian que los pacientes con fibromialgia desa-rrollan un nivel de rendimiento cognitivo significativamente inferior y un nivel de ansiedad significativamente superior que los sujetos sanos. Además demuestran que el rendimiento en los tests neuropsicológi-

75

cos está asociado al dolor: el rendimiento cognitivo se ve afectado principalmente por el umbral del dolor, aunque la ansiedad también da respuesta a cuestiones en las que el dolor no puede influir en los tests neuropsicológicos.

• Imma Pericot-Nierga y cols.: «Perfil cognitivo en la fibromialgia. Comparación con un grupo con deterioro cognitivo leve», Med Clin, Barc., 2009; 133(03): 91-4.

Se estudiaron 32 pacientes con fibromialgia y se compararon con 86 pacientes con deterioro cognitivo leve. En sus conclusiones, ex-presan que la exploración neuropsicológica evidenció una alteración cognitiva leve en la mayoría de las mujeres con fibromialgia con quejas subjetivas de pérdida de memoria (90,5 %). El patrón neuropsicológico obtenido es de predominio subcortical, con afectación de la memoria y de la función ejecutiva. La muestra con fibromialgia presenta unos resultados cognitivos similares al grupo con deterioro cognitivo leve.

• M. Dolores Castillo y cols.: «Estrés y Ansiedad. Relación con la cog-nición.», Interpsiquis, 1 (2010). Resumen:

«Este trabajo consta de tres apartados. En el primero, revisamos los tres enfoques teóricos clásicos que han abordado el estudio del estrés: el estrés como respuesta fisiológica, el estrés como estímulo o demanda ambiental y el estrés como un proceso de evaluación de demandas y recursos disponibles.

En el segundo, presentamos una conceptualización teórica de la ansiedad, la diferenciación entre este término y el de miedo, la evolución de la ansiedad en los distintos Sistemas Psicológicos y sus dos componentes básicos: rasgo y estado. También se aporta información acerca de los instrumentos ideados para el registro de ambos componentes.

El último apartado, y a la vez más innovador, es el referido a la relación entre estrés, ansiedad y cognición. En él describimos el marco teórico unificado de estos tres elementos, propuesto por Gutiérrez-Calvo (2000). Según este marco, en el proceso de estrés-ansiedad intervienen tres fases: valoración, reacción y proacción; a las que hay que añadir dos elementos que anteceden y moderan el proceso: las demandas ambientales (donde consideramos los factores de severidad, inminencia y probabilidad de ocurrencia del estresor) y el rasgo de ansiedad (como exponente máximo de vulnerabilidad y estrés). Esta propuesta es relevante porque plantea una interdependencia entre cognición y emoción, y a nivel experimental ofrece una explicación a los sesgos cognitivos en el procesamiento de información (atención e interpretación) y de memoria, en función del estrés y la ansiedad».

76

La memoria es la persistencia del aprendizaje. Un sistema de memoria es una forma de procesar información que utiliza el cerebro, de modo que esté disponible para utilizarla en un momento posterior.

Existen diferentes tipos de memoria. No podemos hablar de un área ex-clusiva donde reside la memoria. El concepto actual es de circuitos o redes neuronales en las cuales subyacen los procesos mnésicos. La memoria está influenciada por las emociones.

El estrés puede afectar la memoria a través de: modificar la atención, alte-rar el sueño, aumentar la concentración de cortisol, disminuir la hormona de crecimiento IGF-I, hormonas sexuales, etc.

Para fomentar la memoria, es importante tener un sueño reparador, leer, realizar operaciones numéricas, jugar a las cartas, hacer actividades físicas, alimentarse equilibradamente, tener buena hidratación, hacer relajación, tener buen humor, etc.

Lo que puede perjudicar la memoria, es el estrés, la falta de atención y con-centración, la depresión, la ansiedad, los trastornos del sueño, el sedentarismo, una dieta hipergrasa, el alcoholismo, etc.

En definitiva, en la fibromialgia hay frecuentemente trastornos de memoria en la mayoría de los pacientes, con diverso grado de afectación. Cuando es importante o preocupante para el paciente, lo derivamos al neurólogo y even-tualmente se realizan los estudios neuropsicológicos pertinentes.

Como se menciona en diversos trabajos, está en estrecha relación al dolor y el estrés, que siempre están presentes en la fibromialgia.

Otros síntomasEstán descritos muchos otros síntomas de fibromialgia, unos más frecuentes

que otros, en el capítulo de criterios diagnósticos. Los nuevos criterios del acr incluyen una nómina de 40 síntomas que el paciente debe marcar.

En general, podemos clasificarlos en las siguientes categorías:

1. Síntomas sensoriales: parestesias u hormigueos, frecuentes, en manos o piernas, hipersensibilidad sensorial (auditiva y otras).

2. Síntomas motores: rigidez generalizada o localizada al levantarse, contracturas en diversos grupos musculares, temblor de acción.

3. Síntomas vegetativos: sensación de tumefacción en manos y otras áreas corporales, mareo e inestabilidad, hipersudoración, dister-mias, sequedad de mucosas, palpitaciones y opresión precordial.

4. Síntomas cognitivos: alteración en la atención, déficit de memoria reciente, alteración en la expresión verbal.

5. Síntomas afectivos: ansiedad, alteración del estado de ánimo.

77

Examen físicoPuede mostrar: contracturas musculares, dolor en los puntos sensibles

—con el signo del salto característico—, dolor en cualquier zona del cuerpo, dolor en los movimientos del raquis, hiperlaxitud articular (ver capítulo sobre este tema).

También encontramos un signo al que le atribuimos mucha importancia, es una facies típica: mezcla de sufrimiento —no de dolor físico, sí del alma—, frustración, desesperanza, inexpresividad. Son personas serias, tristes. No tie-nen rasgos de dolor físico, sí tal vez de dolor del alma, del profundo, sumado a una incredulidad por consultar a tantos médicos sin encontrar soluciones. Este es el recorrido por el vía crucis, propio de las pacientes con fibromialgia.

Es importante diagnosticar las enfermedades comórbidas, o sea, que se pre-sentan al mismo tiempo que la fibromialgia pero son diferentes, por ejemplo: artrosis, artritis reumatoidea, gota, etcétera.

78

Frida KalhoUn ejemplo típico es el autorretrato en óleo La columna rota de la pintora

mexicana Frida Kalho quien, según diversos autores, padecía fibromialgia. Esta obra expresa claramente, en su rostro y en su cuerpo, lo que venimos diciendo.

La columna rota, 1944.

79

«Cuando empeoró su estado de salud y se vio obligada a llevar corsé de acero, Frida Kahlo pintó su autorretrato en 1944. Una columna jónica con diversas fracturas simboliza su columna vertebral herida. La rasgadura de su cuerpo y los surcos del yermo paisaje agrietado, se convierten en metáfora del dolor y soledad de la artista.» (Extraído de Frida Kahlo, 1907-1954. Dolor y pasión. Andrea Kettenman, México: Benedikt Taschen, 1992.)

El venado herido o El venadito o Soy un pobre venadito, 1946.

«Mediante un ciervo herido de muerte por flechas daba la artista expresión a su esperanza frustrada. En 1946, optimista, Frida Kahlo creía que la operación de la columna en Nueva York la liberaría de su dolor. A su vuelta a México sufría, sin embargo, todavía, intensos dolores corporales y, además, profundas depresiones.» (Extraído de Frida Kahlo, 1907-1954. Dolor y pasión. Andrea Kettenman, México: Benedikt Taschen, 1992.)

80

En el dibujo que mostramos a continuación, perteneciente a su diario ínti-mo, Frida muestra once flechas apuntando a su cuerpo; casualmente, son once los puntos mínimos, de los dieciocho que existen, para hacer el diagnóstico de fibromialgia.

81

«Las flechas apuntan a las zonas más vulnerables del cuerpo desnudo de la artista, que en algún momento fueron sometidas a la intervención quirúrgica. En lugar de caer en la autoconmiseración, la enferma acepta el empeoramiento de su salud y presenta sus dolencias de forma “objetiva”. La lágrima que cae por el rostro de la figura, cuya apariencia es la de una inexpresiva máscara, no es más que un símbolo. Por su parte, el dibujo en sí se impone como un emblema de sufrimiento.» (Extraído de El diario de Frida Kahlo. Un íntimo autorretrato. Introducción de Carlos Fuentes. Ensayo y comentarios de Sarah M. Lowe. Santa Fe de Bogotá: Grupo Editorial Norma, 1995.)

Cuando entrevistamos por los motivos de estrés, de ansiedad, de las situa-ciones trágicas o desagradables en la psicobiografía de los pacientes, es común el llanto y la angustia espontánea. Esto nos demuestra que el paciente no ha podido resolver esos eventos vividos, por lo que requiere de apoyo psicológico.

Otros hallazgos clínicos, fuera de los ya mencionados —como por ejemplo la sinovitis articular, las lesiones de piel y otros— responden a otras patologías, reumáticas o no, pero no a la fibromialgia.

No tengo doloressolamente un cansancio…y como es naturalmuchas veces desesperada,que ninguna palabrapuede describir,sin embargo tengo ganas de vivir,la angustia y el dolor,el placer y la muerte,ellas no son nada más que,un proceso para existir.

(Del diario íntimo de Frida Kalho)

83

Capítulo XII

¿Cuáles son los criterios para su diagnóstico?

«Solamente una cosa convierte en imposible un sueño: el miedo a fracasar.»

Paulo Coelho

El diagnóstico de la fibromialgia es, hasta el momento, exclusivamente clínico y está basado en criterios diagnósticos.

A diferencia de otros síndromes de dolor crónico musculoesquelético, solamente en la fibromialgia se han validado criterios diagnósticos (15). Los primeros criterios fueron desarrollados por Smythe y Moldofsky (97) e incluían: dolor generalizado, palpación dolorosa positiva en 12 de 14 poten-ciales puntos dolorosos, hiperestesia en la región supraescapular, trastornos del sueño, con pruebas de laboratorio y radiología normales.

Aunque, desde entonces, ha existido un cierto desacuerdo en el número y la localización de los puntos dolorosos necesarios para realizar un diagnóstico positivo de fibromialgia, la mayoría de los autores aceptan que, aún existiendo una variabilidad anatómica en los puntos dolorosos, estos son los que carac-terizan la enfermedad (6, 96).

Tunks y colaboradores cuestionaron el valor de los puntos dolorosos al descubrir que el umbral doloroso de estos pacientes se encuentra dismi-nuido respecto de los controles, tanto si se valora en los puntos dolorosos establecidos como en cualquier otro punto indiscriminadamente (99).

84

a) Yunus y colaboradores (1981) (111)Desarrollaron unos criterios diagnósticos que recibieron una amplia acep-

tación. Se necesitaba, para realizar el diagnóstico de fibromialgia, la presencia de los dos criterios que consideraron mayores u obligatorios y al menos tres de los menores.

I) Criterios mayores u obligatorios• Presencia de dolor generalizado, durante un mínimo de tres meses,

afectando tres zonas anatómicas o más• Presencia de al menos cinco puntos dolorosos

II) Criterios menores• Modulación de los síntomas por la actividad física• Modulación de los síntomas por factores climáticos• Modulación de los síntomas por ansiedad o estrés• Alteraciones del sueño• Ansiedad• Cefalea crónica• Síndrome de colon irritable• Sensación subjetiva de tumefacción articular

85

b) Colegio Americano de Reumatología (1990) (105)

A fin de distinguir la fibromialgia de otros procesos reumáticos, publicó sus criterios de clasificación. Estos fueron resultado de un estudio multicéntrico en el que participaron dieciséis instituciones, observando cuarenta pacientes cada una de ellas: diez con fibromialgia primaria, diez con fibromialgia secun-daria —atribuida a otro proceso reumatológico o asociada a este— y veinte controles con dolor crónico, pareados en edad y sexo.

Comprobaron que el dolor musculoesquelético difuso de al menos tres meses de duración, en combinación con sensibilidad dolorosa a la palpación de once de los dieciocho puntos definidos, era adecuado para identificar a los pacientes de fibromialgia con una sensibilidad del 88,4 %, una especificidad del 81,1 % y una exactitud del 84,9 %. No se enunciaron criterios de exclusión y se desestimó la distinción entre fibromialgia primaria y secundaria, al no observarse diferencias significativas entre los pacientes asignados a cada grupo.

La presencia de la fibromialgia no invalida otro diagnóstico y puede manifestarse concomitantemente con otras enfermedades reumáticas o no reumáticas.

Puesto que estos criterios se basaban en un trabajo metodológicamente más sólido que las investigaciones previas, se han convertido en paradigma, utilizados universalmente para el diagnóstico de fibromialgia.

Criterios diagnósticos del ACRConsta de dos criterios:1. el dolor subjetivo que expresa el paciente;2. el dolor que objetiva el médico cuando examina al paciente, buscando

los puntos dolorosos que se mencionan más adelante.

86

I) Historia de dolor difusoSe considera dolor difuso cuando simultáneamente está presente en los

cuatro cuadrantes corporales: en ambos hemicuerpos, por encima y por de-bajo de la cintura.

Además, se da dolor en el esqueleto axial (cervical, torácico o lumbar, o cara anterior del tórax).

II) Dolor a la palpación digital en once de los dieciocho puntos dolorosos

1-2) Occipitales: inserciones de los músculos suboccipitales.3-4) Cervicales bajos: cara anterior de espacios intertransversos C5 y C6.5-6) Trapecios: punto medio de sus bordes superiores.7-8) Supraespinosos: en su inserción.9-10) Segunda costilla: lateral a la segunda articulación condrocostal.

11-12) Epicondíleos: dos centímetros distal a los epicóndilos.13-14) Glúteos: cuadrante superior y externo de las nalgas.15-16) Trocantéreos: posterior a los trocánteres mayores.17-18) Rodillas: en la bolsa grasa medial, en la interlínea.

La palpación digital debe hacerse con una fuerza aproximada a los cuatro kilos. Se realiza con el primer dedo de la mano del examinador, ejerciendo una presión con la fuerza necesaria como para apretar una goma de borrar o como para que el dedo pulgar se ponga de color blanco. El punto ha de ser doloroso a la palpación, no simplemente sensible. Se puede utilizar la presión sobre la región media del brazo o la frente como puntos de control.

Estos criterios permiten distinguir la fibromialgia de otras causas de dolor músculo-esquelético crónico; son los que se usan de manera habitual en la clínica y en la investigación (18).

En la práctica se puede hacer el diagnóstico de fibromialgia sin tener el número de puntos sensibles recomendados. Desafortunadamente, no existe ninguna prueba de tipo analítico o histológico patognomónica para el diag-nóstico, ni se han propuesto criterios de exclusión (38).

87

espalda

Puntos de �bromialgia

frente

Fuente: American College of Reumatology

88

Límites de los criterios del ACREl paradigma de los puntos sensibles sugería que los pacientes de fibromial-

gia solamente tenían dolores en lugares específicos del cuerpo.Estudios posteriores, como el de Granges (44), sugirieron que los pacien-

tes de fibromialgia son sensibles a estímulos de dolor en cualquier parte del cuerpo y no solamente en los puntos identificados por el Colegio Americano de Reumatología.

Hoy en día se reconoce que el dolor extendido a través del cuerpo es típico de la fibromialgia. Pronto llegó a ser obvio que la sensibilidad de un paciente variaba de día en día y de mes en mes.

Por lo tanto, el número de puntos sensibles un día podía estar por debajo de los once requeridos y en otro día ser mayor. Además, los pacientes no siempre presentaban dolores en los cuatro cuadrantes del cuerpo: podía ser unilateral o en la parte superior o inferior del cuerpo.

c) McCarty y colaboradores (2002) (70)

Propusieron nuevos criterios diagnósticos. Se requiere el cumplimiento de los criterios obligatorios más el criterio mayor y tres criterios menores. En el caso de no cumplir con más de tres o cuatro puntos dolorosos, se requieren cinco criterios menores.

I) Criterios obligatorios• Presencia de dolores generalizados o rigidez significativa, que afecta

al menos tres localizaciones anatómicas, con duración mayor a tres meses.

• Ausencia de causas secundarias como traumatismos, infecciones, en-fermedades endócrinas o tumorales u otras enfermedades reumáticas.

II) Criterio mayor• Presencia de cinco puntos dolorosos.

III) Criterios menores• Modulación de los síntomas por la actividad física.• Modulación de los síntomas por factores atmosféricos.• Agravamiento de los síntomas por ansiedad o estrés.• Sueño no reparador.• Fatiga general o laxitud.• Ansiedad.• Cefalea crónica.• Síndrome de colon irritable.• Sensación subjetiva de inflamación.• Entumecimiento.

89

d) Documento Canadiense de Consenso (2003) (55)

Consta de tres criterios: los dos obligatorios de dolor del Colegio Ameri-cano de Reumatología, y un tercer criterio de síntomas y signos adicionales.

Síntomas y signos adicionalesAdemás del dolor y la hipersensibilidad obligatorios requeridos para

la clasificación investigadora de la fibromialgia, muchos síntomas y signos adicionales pueden contribuir de forma importante a la intensidad de la en-fermedad del paciente.

Dos o más de estos síntomas están presentes en la mayoría de los pacientes con fibromialgia que buscan atención médica. Por otro lado, es raro que un paciente tenga todos los síntomas o signos asociados. Como resultado, la pre-sentación clínica de la fibromialgia puede variar, y los patrones de presentación pueden llevar al reconocimiento de subgrupos clínicos de esta enfermedad.

Estos síntomas y signos clínicos adicionales no se requieren para la cla-sificación investigadora de la fibromialgia, pero todavía son clínicamente importantes. Por estas razones, se detallan y describen a continuación:

1. Manifestaciones neurológicas: músculos hipertónicos e hipotónicos; asimetría y disfunción músculo-esquelética que implica músculos, ligamentos y articulaciones; patrones atípicos de adormecimiento y hormigueo; respuesta anormal de la contracción muscular, calambres, debilidad muscular y fasciculaciones; cefalea; dolor y disfunción de la articulación temporomandibular; debilidad generalizada; alteraciones en la percepción; inestabilidad espacial y fenómenos de sobrecarga sensorial.

2. Manifestaciones neurocognitivas: deterioro de la concentración y de la consolidación de la memoria a corto plazo, deterioro de la velocidad de actuación, incapacidad de hacer multitareas, distracción fácil y sobrecarga cognitiva.

3. Fatiga: persistente y reactiva, acompañada de una resistencia física y mental reducida, que a menudo interfiere con la capacidad del paciente para hacer ejercicio.

4. Alteraciones del sueño: sueño no reparador, despertares nocturnos, insomnio, mioclonus nocturno y síndrome de piernas inquietas.

5. Manifestaciones autonómicas y neuroendócrinas: arritmias cardíacas, hipotensión mediada neuralmente, vértigo, inestabilidad vasomotora, síndrome de Sicca, inestabilidad de la temperatura corporal, into-lerancia al frío o el calor, alteraciones respiratorias, alteraciones de motilidad intestinal y de vejiga con o sin colon irritable o disfunción de vejiga, dismenorrea, pérdida de adaptabilidad y de tolerancia al estrés, aplanamiento emocional, labilidad y depresión reactiva.

90

6. Rigidez: usualmente es generalizada, o regional; más severa al despertar y dura por horas, como en la artritis reumatoidea activa. Puede volver durante períodos de inactividad durante el día.

Existe un Documento de Consenso Interdisciplinario para el Tratamiento de la Fibromialgia, publicado en las Actas Españolas de Psiquiatría (2010); 38(2):108-120, en el que intervinieron reumatólogo, neurólogo, psiquiatra, rehabilitador, médico de familia y un representante de las asociaciones de pacientes.

e) Nuevos criterios del ACR (mayo 2010)Se establecieron criterios preliminares de diagnóstico del acr para la

fibromialgia y para la medición de la gravedad de sus síntomas. («� e Ameri-(«�e Ameri-can College of Rheumatology Preliminary Diagnostic for Fibromyalgia and Measurement of Symptom Severity». Frederick Wolfe, Daniel J. Clauw, Mary Ann Fitzcharles, Don L. Goldenberg, Robert S. Katz, Philip Mease, Anthony S. Russell, I. Jon Russell, John B. Winfield, and Muhammad B. Yunus. Arthri-tis Care & Research – Vol. 62, N° 5, May 2010, pp 600-610 – DOI 10.1002/acr.20140 – 2010 American College of Rheumatology)

El objetivo fue desarrollar criterios simples y prácticos para el diagnóstico clínico de la fibromialgia, aptos para su uso en la atención primaria y en la especializada, que no requieren un examen de los puntos sensibles y que proporcionan una escala de gravedad para los síntomas característicos de la enfermedad.

Se realizó un estudio multicéntrico de 829 pacientes con fibromialgia y controles.

Se utilizaron dos escalas:• Índice de dolor generalizado (IDG)• Índice de gravedad de síntomas (IGS)

Los resultados solamente son válidos ocurridos en la última semana, aunque se haya estado tomando medicación.

91

Fuente: American College of Reumatology

cuello

cintura escapular

brazo

espaldasuperior

pecho

mandíbula

antebrazo

pierna superior

abdomen

pierna inferior

espaldabaja

nalga

ESPALDA FRENTE

Cintura escapular izquierda

Cintura escapular derecha

Brazo superior derecho

Brazo superior izquierdo

Brazo inferior derecho

Brazo inferior izquierdo

Nalga izquierda

Nalga derecha

Pierna superior izquierda

Pierna superior derecha

Pierna inferior izquierda

Pierna inferior derecha

Mandíbula izquierda

Mandíbula derecha

Pecho (tórax)

Abdómen

Cuello

Espalda superior

Espalda inferior

El paciente debe poner una cruz sobre cada área en la que ha sentido dolor durante la semana pasada, teniendo en cuenta que no debe incluir dolores producidos por otras enfermedades que sepa que sufre (artritis, lupus, artrosis, tendinitis, etc.):

Cuente el número de áreas que ha marcado y anótelo aquí: ………(Observará que el valor oscila entre 0 y 19)

92

Índice de gravedad de síntomas (parte 1)Indique la gravedad de sus síntomas durante la semana pasada, utilizando

las siguientes escalas, que se puntúan del 0 (leve) al 3 (grave).

1) Fatiga0 = No ha sido un problema1 = Leve, ocasional2 = Moderada, presente casi siempre3 = Grave, persistente, he tenido grandes problemas

2) Sueño no reparador

3) Trastornos cognitivos

0 = No ha sido un problema1 = Leve, ocasional2 = Moderada, presente casi siempre3 = Grave, persistente, he tenido grandes problemas

0 = No ha sido un problema1 = Leve, ocasional2 = Moderada, presente casi siempre3 = Grave, persistente, he tenido grandes problemas

Sume el valor de todas las casillas marcadas y anótelo aquí: ………(Observará que el valor oscila entre 0 y 9)

93

Índice de gravedad de síntomas (parte 2)Marque cada casilla que corresponda a un síntoma que ha sufrido durante

la semana pasada.

Dolor muscular

Síndrome de colon irritable

Fatiga o agotamiento

Problemas de comprensión o memoria

Debilidad muscular

Dolor de cabeza

Calambres en el abdomen

Entumecimiento u hormigueos

Mareo

Insomnio

Depresión

Estreñimiento

Dolor en la parte alta del abdomen

Náuseas

Ansiedad

Dolor torácico

Visión borrosa

Diarrea

Boca seca

Picores

Sibilancias (silbidos al respirar)

Fenómeno de Raynaud

Urticaria

Zumbidos en los oídos

Vómitos

Acidez de estómago

Aftas orales (úlceras)

Pérdida o cambios en el gusto

Convulsiones

Ojo seco

Respiración entrecortada

Pérdida de apetito

Erupciones o Rash

Intolerancia al sol

Trastornos auditivos

Hematomas frecuentes (moretones)

Caída del cabello

Micción frecuente

Micción dolorosa

Espasmos vesicales

Cuente el número de síntomas marcados y anótelos aquí: ………Si tiene 0 síntomas, su puntuación es 0. Entre 1 y 10, su puntuación es 1 Entre 11 y 24, su puntuación es 2 25 o más, su puntuación es 3 (Observará que el valor oscila entre 0 y 3)

Suma de la puntuación: parte 1 + parte 2 = ………(Compruebe que la puntuación se encuentre entre 0 y 12 puntos)

El diagnóstico de fibromialgia estará en dos franjas:

IDG = 7 + IGS = 5

IDG entre 3 y 6 + IGS = 9

Para los afectados que tengan una clínica clara de fibromialgia pero no cumplen los criterios por una pequeña diferencia, se ha propuesto el nombre de parafibromialgia.

Yo estoy utilizando este nuevo protocolo, pero aún no tengo conclusiones definitivas porque no he hecho las valoraciones correspondientes; en principio, lo que opino de él es que:

• Ahora se establecen zonas de dolor y no puntos. Cuando recién co-menzamos en 2004 a trabajar con protocolos, incluimos el diagrama del cuerpo humano sin zonas y le pedíamos a los pacientes que mar-caran las zonas de dolor en esos últimos días. Con asombro, vimos que pacientes con 14 o 18 puntos sensibles marcaban pocas zonas de dolor y con el tiempo no lo utilizamos más. Tengo material para comparar esta situación, pero requeriría mucho espacio en este libro.

• Actualmente se marcan zonas, pero igualmente vemos que no hay correlación con el examen físico. Yo sigo buscando, además, los puntos y de los pacientes nuevos o que no están tratados correctamente casi todos tienen los 18 puntos con mayor o menor intensidad, e incluso dolor en otras zonas a la palpación. O sea, que yo le asigno a los puntos aún mucha relevancia.

• Con respecto al índice de gravedad de síntomas, parte 1, no tengo nada que objetar.

• Con respecto al índice de gravedad de síntomas, parte 2, constan 40 síntomas, algunos no están expresados claramente y otros son muy raros.

• Creo que los cuestionarios que responde el paciente por sí mismo pueden tener cierto margen de error por no entender, o entender mal, determinadas palabras. Yo trato de hacer, en lo posible, todos los cuestionarios junto con el paciente para evitar estas situaciones; resulta más confiable, aunque debamos perder una determinada cantidad de tiempo.

95

Capítulo XIII

¿Cómo se realiza el diagnóstico?

«El miedo a sufrir es peor que el propio sufrimiento. Y ningún corazón sufrió jamás cuando fue en busca de sus sueños.»

Paulo Coelho

El diagnóstico es exclusivamente clínico. No existen en la actualidad análisis de laboratorio o exploraciones complementarias específicas para el diagnóstico de fibromialgia. Debemos realizar estudios de laboratorio para descartar la posible existencia de otros cuadros clínicos con síntomas similares o estudiar la aparición de situaciones comórbidas que influyan en los síntomas.

El diagnóstico de fibromialgia, para un reumatólogo experimentado, es bastante sencillo siempre que se piense en ella y se busquen y descarten otras patologías.

Abordar a estos pacientes lleva tiempo en la consulta y mucha paciencia, ya que, en general, vienen con años de sufrimiento y con diferentes diagnósticos y múltiples estudios, muchas veces normales. Esta multiplicidad de estudios y poca respuesta a los tratamientos, ya es de por sí un elemento a favor de que sea una fibromialgia. Sus historias clínicas en general son voluminosas y es común la polifarmacia.

Para el diagnóstico, buscamos los puntos dolorosos y utilizamos los nuevos criterios del acr de mayo 2010, además nos apoyamos en los síntomas com-plementarios, ya mencionados, y en nuestra experiencia.

También indagamos en su biografía en busca de estresores psicosociales y las características de su personalidad. De este conjunto de elementos, surge un diagnóstico certero, descartando otras patologías.

Los puntos dolorosos coinciden con puntos descritos en la acupuntura.Yo dispongo de un protocolo propio en el que, además de los datos filiato-

rios, están los antecedentes personales, la medicación que recibe, sus hábitos de vida, antecedentes psicológicos y psiquiátricos, antecedentes familiares, patrón de conducta tipo F, síntomas, datos biográficos, estudios realizados de laboratorio y por imágenes, Escala Analógica Visual del dolor, estresores psicosociales, examen físico, y el cuestionario de impacto de fibromialgia. A este protocolo le agrego los nuevos criterios del acr.

97

Capítulo XIV

Fibromialgia en hombres

«Un hombre con una idea nueva es un loco hasta que la idea triunfa.»

Mark Twain

Paciente de 60 años. Sexo masculino. Mecánico. Hace un año comenzó con dolor difuso, rigidez corporal (se bañaba y vestía con ayuda de familiares), cansancio, trastornos del sueño.

Consulta en su mutualista; fue estudiado exhaustivamente, pero nunca tuvo un diagnóstico concreto ni certero. Se interpretó como una Polimialgia Reumática por lo que fue tratado con corticoides.

Estudios realizados: • Radiografía de rodilla: normal.• Anticuerpos antinucleares: normales.• RA test: negativo.• Antígeno prostático específico: 2,95.• Glicemia: 0,97.• Uricemia: 6,50.• Proteína C reactiva: positiva.• Fosfatasa alcalina: 72.• Estudio eléctrico de los cuatro miembros: poliradiculopatía discreta.• Espirometría: normal.• Ecografía de abdomen: hepatomegalia leve.

Fue internado por «neumonía». La tomografía computada de tórax fue normal. Hipercolesterolemia leve.La proteína C reactiva positiva es la expresión de un estrés crónico: es un

marcador de carga alostática —lo mismo que el aumento del colesterol— y una evidencia de la proinflamación que tiene este paciente a nivel biológico.

Antecedente de fumador, dejó hace once años.Como no respondió al tratamiento instaurado, y no se tenía un diagnóstico

claro, le recomendaron caminar y que tomara paracetamol para sus dolores. Toma además calcio y vitamina D3, Cardioaspirina y atorvastatina 10.

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Cuando nos consulta por los síntomas mencionados (dolor difuso, rigidez corporal, cansancio y trastornos del sueño), pensamos en fibromialgia.

Al examen físico, encontramos 17 puntos sensibles, dolor difuso a la palpa-ción en el resto del cuerpo, contractura muscular y el resto del examen normal.

En la entrevista indagamos en su biografía y encontramos: padres conflic-tivos —ambos le pegaban en su niñez—, madre «difícil», cuatro hermanos. Los padres se separaron hace treinta años. Es muy sensible a ver fotos de la familia: es común que le provoque el llanto.

Surge además estrés laboral: conflicto con socios de la empresa que lo obligó a vender su parte y tiene dificultades para cobrar. Estuvo un año en el seguro de paro y al final se jubiló. Cuando entró en el seguro comenzaron sus síntomas.

Tiene una personalidad fibromiálgica: muy responsable, muy trabajador —hasta los fines de semana, se pasa siempre con los «fierros» en su casa—, poca capacidad para el disfrute, hipersensible, etc.

Lo tratamos de la siguiente manera:1. Se le explicó el diagnóstico de fibromialgia. Cuando se fue de la con-

sulta dijo: «por fin… ahora tengo un diagnóstico».2. Se realizó biopsicoeducación.3. Se le aconsejó caminar, yendo de menos a más, y gimnasia aeróbica

de bajo impacto con fisioterapeuta.4. Psicoterapia, por lo que se derivó a psicóloga.5. Medicamentos: pregabalina, escitalopram y clonazepan.

Volvió a los 70 días a requerimiento nuestro, ya que se sentía muy bien. Relata una mejoría «del cien por ciento», disminuyó la medicación en canti-dad y número de fármacos, duerme bien y descansa, y realiza cualquier tipo de tarea sin dificultades. Al examen no tenía puntos sensibles a la palpación, solamente una contractura leve.

A partir de esta historia, podemos analizar algunos hechos:

• Se perdió un año para hacer el diagnóstico, con una mala calidad de vida para el paciente.

• Se pidieron estudios paraclínicos, muchos de ellos innecesarios, con el costo que representan.

• El paciente gastó dinero, sufrió frustración e incertidumbre por no tener un diagnóstico adecuado. Sintió un gran alivio cuando se le dio un diagnóstico correcto.

• Su evolución, con un tratamiento y estrategias biopsicosociales ade-cuados, fue efectiva.

La historia anterior es un fiel reflejo de que la fibromialgia en hombres existe.

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Hace un tiempo, hicimos un relevamiento del número de pacientes nuestros con fibromialgia vistos hasta ese momento (seis meses atrás): eran 651 (542 en el ámbito mutual y 109 en la actividad privada). El porcentaje de hombres era de 4,30 % (28 pacientes) y el de mujeres 95,70 %. Si bien no coincide exac-tamente con los porcentajes de otros autores, en que la relación es 9 a 1, estos son nuestros datos reales.

La gran pregunta aquí es: ¿por qué se ve menos en hombres?Ya desarrollamos, anteriormente, por qué es más frecuente en la mujer. Esa

es una parte de la explicación; y no es tener una actitud simplista, sino que la fibromialgia es, evidentemente, una enfermedad de género: la mujer está sobre-cargada en tareas frente al hombre, es más susceptible al estrés que el hombre.

Además, hay evidencias que demuestran que los hombres tienen general-mente niveles cerebrales más altos de serotonina que las mujeres (Proceedings of the National Academy of Sciences, 94:5308-5313, 1997). La serotonina es un neurotransmisor fundamental, que en la fibromialgia está disminuido. Juega un papel integral en los sentimientos de bienestar, autoestima, calma, seguridad, relajación, confianza y concentración, y su disminución es responsable, junto con otros elementos, de la mayor parte de la sintomatología de la fibromialgia, como el dolor, el cansancio, los trastornos del sueño, etc.

Los hombres consultan menos; cuando van al médico en general es porque no aguantan más. Tal vez su machismo no les permite consultar, o enfermarse, y mientras toleren los síntomas, esperan. Esto es un gran problema, porque si el diagnóstico es más precoz, mejor es la respuesta.

La experiencia, escasa, que tenemos con los 28 pacientes hombres que vimos, es que, en general, la sintomatología está más oculta. El dolor es más localizado, generalmente referido al raquis lumbar —preferentemente— y cervical. El cansancio no es tan intenso y el trastorno del sueño tampoco. No padecen, o lo hacen con mucha menor intensidad, de todos los otros trastornos como colon irritable, vejiga irritable, etcétera.

Al examen, encontramos contractura muscular a nivel cervicodorsolumbar y los puntos dolorosos, si bien están presentes, al presionarlos no provocan tanto dolor.

Con respecto a los rasgos de personalidad, tienen las mismas características que las mujeres: son hiperresponsables, exigentes, preocupados, muy sensibles, no saben decir que no, etc. Tienen estresores desde la niñez y a lo largo de su vida, con una vulnerabilidad psicológica evidente. Han tenido padres exigen-tes, pasivos o ausentes, tal como ocurre en las mujeres. Al principio del libro, donde se mencionan breves biografías de pacientes, existen dos de hombres que son claras en este sentido: las historias 4 y 9.

Pocos pacientes concurrieron a la consulta con el diagnóstico realizado por otro colega, y venían en busca de otra opinión y un encare terapéutico diferente. La mayoría fue derivada por colegas por dolor en el raquis, algunos

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de ellos bien estudiados y con lesiones degenerativas a nivel lumbar e incluso protrusiones discales.

Como la fibromialgia en hombres es rara, no siempre pensamos en ella de entrada; cuando vemos que el paciente no mejora y comenzamos a realizar una entrevista orientada hacia esta enfermedad, aparecen elementos claves, sumados al examen físico.

Mencionaremos otros ejemplos:

• Paciente de 80 años, casado. Fue funcionario público y se jubiló en la época de la dictadura militar por discrepancias con sus superiores; lue-go ejerció la docencia. Comenzó a trabajar a los 12 años; su padrastro lo explotaba. No conoció a su verdadero padre, que era alcohólico: se fue de la casa cuando él tenía dos años. Madre pasiva. Asma desde niño. Varias cirugías. Neumonía que requirió internación en CTI. Marcapaso desde hace ocho años. Presenta dolor costal derecho y en miembro inferior izquierdo. No cefalea, ni entumecimiento matinal, ni rigidez. Trastornos del sueño y de la memoria, leves. Rasgos de personalidad: hiperactivo, responsable, perfeccionista, exigente, pendiente de los demás, hipersensible. Al examen tenía 18 puntos dolorosos, contrac-tura difusa y síndrome de desacondicionamiento muscular por falta de ejercicio. Estudios de laboratorio dentro de parámetros normales.

• 56 años, productor rural. Es casado pero vive solo. Tiene esposa e hija en el exterior, con las que se encuentra periódicamente, aunque la relación no es buena. Cefalea desde hace cinco años, por la que fue derivado a neurólogo y gastroenterólogo. Tres hernias discales lum-bares, que no requirieron cirugía. Ansiedad, distimia, vive para traba-jar, estresores psicosociales abundantes. Niñez en un ambiente muy exigente. Fue mochilero en su adolescencia. Rasgos de personalidad: hiperexigente, perfeccionista, responsable, etc. Dolor en miembros superiores, no entumecimiento matinal ni rigidez, ni trastornos de memoria. Duerme bien con antidepresivo. Cansancio, vértigos, pa-restesias. Al examen: 11 puntos sensibles y poco dolorosos. Exámenes de laboratorio normales.

• 46 años, casado, trabaja en informática. Dolor difuso de un año de evolución; infarto cerebral en ese tiempo, que requirió CTI. Sintoma-tología de fibromialgia bastante completa. Muy ansioso, distimia, a los 14 años relata episodio de vértigos, cefalea, estrés. A los 35 años, al fallecer la madre, tuvo dolores y otros síntomas similares a los actua-les. Rasgos de personalidad característicos de fibromialgia. Examen: dorso curvo, hiperlaxitud articular, 16 puntos sensibles. Exámenes de laboratorio normales.

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No dispongo actualmente de las historias de la institución donde trabajaba, pero recuerdo un paciente, de aproximadamente 40 años, cuyo hijo adoles-cente se había ahogado en la playa cinco años antes de su consulta y su cuerpo nunca fue encontrado. Otro paciente, muy ansioso, al que diagnosticamos esta enfermedad luego de varias consultas por no obtener respuesta a un dolor de raquis, tiene como antecedente una hermana y madre con fibromialgia.

Existen pocos estudios que hayan abordado directamente la fibromialgia en hombres:

• M.B. Yunus y cols.: «Fibromialgia en los hombres: la comparación de las características clínicas con las mujeres», J Rheumatol 2000; 27 (2): 485-90. Aquí, como conclusión, los pacientes varones con fibromial-gia tenían menos puntos sensibles y era menos común «duele todo el cuerpo», la fatiga, el cansancio por la mañana y el colon irritable, en comparación con pacientes del sexo femenino.

• M.B. Yunus y cols.: «Fibromialgia en los hombres: la comparación de las características psicológicas de las mujeres», J Rheumatol 2004; 31 (12): 2464-7. Se analizaron cuarenta hombres y 160 mujeres con fibromialgia y se evaluó ansiedad, estrés y depresión. En la conclusión dice: no hubo diferencias significativas entre hombres y mujeres con fibromialgia en su estado psicológico.

• El estudio de Yunus y otro de Wolfe en la población general (1995), mostraron resultados similares: la fatiga, el cansancio matinal, las dificultades del sueño, el síndrome de intestino irritable, fueron sig-nificativamente menos frecuentes entre los hombres, comparado con las mujeres. Por otra parte, el número total de puntos sensibles fue menor entre los hombres.

• Un estudio canadiense de P.K. Blanco y cols. (1999), no encontró dife-rencias entre hombres y mujeres en la edad, la educación, la severidad del dolor, duración de la rigidez, dolores de cabeza de tipo tensional, la gravedad global y el estado general de salud.

• Sin embargo, el informe de D. Buskila (Israel, 2000), mostró entre los hombres síntomas más severos, con peor calidad de vida. Se desconoce si esto se debe a factores culturales o de otro tipo.

Hay un aspecto interesante a destacar y es que, si pocos entienden el dolor de la fibromialgia en las mujeres, es más difícil entenderlo para los hombres. Estos, en general, no son empáticos con respecto al sufrimiento de otros hom-bres, sobre todo cuando no hay una lesión visible.

Además, estos pacientes pueden tener problemas en su trabajo, familia, hijos, etcétera. Deben dejar de hacer tareas pesadas y pueden perder su trabajo,

lo que ocasiona más inconvenientes. Sus hijos pequeños no comprenden por qué papá dejó de jugar con ellos. La disfunción sexual, incluida la falta de deseo sexual, se produce en los hombres tanto como en las mujeres. Es evidente que contribuyen a esto la fatiga, el dolor, la carencia de sueño reparador, la pérdida de autoestima, etc. También se ve la fibromialgia en los veteranos de guerra, debido al estrés físico y emocional severos (Síndrome de la Guerra del Golfo).

¿Cómo es el tratamiento de la fibromialgia en los hombres? Exactamente igual que en el caso de las mujeres, a donde remitimos al lector. Como siempre insistimos, debe ser integral, por un equipo interdisciplinario y con estrategias psiconeuroinmunoendocrinológicas.

A modo de resumen y conclusión, digamos que la fibromialgia en hombres existe, que su expresión clínica puede ser diferente a la de las mujeres, que es tratable al igual que en el caso de las mujeres y, muy probablemente, también está subdiagnosticada.

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Capítulo XV

Fibromialgia en niños y adolescentes

«Si no te equivocas de vez en cuando, es que no lo intentas.»

Woody Allen

La fibromialgia en niños y adolescentes existe.En nuestra casuística de setecientos pacientes, en el transcurso de siete años,

solamente tenemos tres pacientes juveniles —tres mujeres, de 9, 12 y 15 años—; por lo tanto, no vamos a hablar de nuestra experiencia porque es totalmente insuficiente, mencionaremos trabajos de otros investigadores.

Las preguntas que nos hacemos son: ¿es tan poco frecuente en nuestro país?, ¿o no nos llegan los pacientes porque los colegas pediatras no conocen la fibromialgia?, ¿o no realizan el diagnóstico a tiempo y recién se reconoce en la edad adulta?

Tengo la convicción de que no se diagnostican, y por lo tanto no nos llegan. Pasan desapercibidos y consultan por dolor de cabeza, malestares digestivos, trastornos del sueño, dolores diversos, etc.

En los 35 años de ejercicio de mi profesión, desde hace unos 10 a 15 años tal vez, tengo la impresión de que comenzaron a aparecer consultas, derivadas por los colegas, de niños con dolor de cabeza, cuello, espalda, región lumbar, etc., que luego de estudiarlos no encontramos elementos paraclínicos que ex-pliquen ese sufrimiento, lo que me hace pensar que el estrés, la ansiedad, tal vez de su casa o de los estudios, puedan estar en la base de estos sufrimientos.

De las tres niñas que vimos, recuerdo el motivo de consulta de dos de ellas.La de nueve años fue derivada por pediatra por una probable escoliosis —y

en efecto, tenía una desviación axial leve—, pero notamos en su rostro tristeza y cansancio. Provenía de un medio socioeconómico deficitario. Comenzamos a entrevistar a la niña y a la madre, y encontramos que tenía dificultades para dormir, dolores difusos y, al examen, encontramos casi todos los puntos sen-sibles presentes y además contractura muscular.

La de 15 años consultaba frecuentemente en servicio de emergencia por dolores de espalda intensos, sin diagnóstico. En una oportunidad me llamaron para conocer mi opinión y vimos que, además del dolor de toda su espalda, estaba muy contracturada y tenía abundantes puntos sensibles.

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A través de nuestra experiencia con adultos, sostenemos, de acuerdo a datos biográficos de los pacientes, que la fibromialgia del adulto comienza en la niñez; entonces, si esto realmente es así, en la niñez es donde deberíamos buscar y estar más atentos a los síntomas, porque tal vez allí es donde podemos hacer un diagnóstico más precoz y evitar a estas personas todo el vía crucis de años de sufrimiento inútil.

De acuerdo a la Dra. Violant Poca Dias, jefe asistencial del Servicio de Reumatología Clínica CIMA (Barcelona), la fibromialgia infantil y juvenil es una entidad poco conocida y al mismo tiempo poco diagnosticada, a pesar de ser bastante frecuente. Cerca de un 25 % de los casos del adulto empezaron ya en la edad infantil.

M.B.Yunus y A.T. Masi, ya en 1985, describieron la enfermedad en niños de edades entre los 9 y los 17 años, siendo la franja de edad más frecuente para su detección, entre los 13 y los 15 años.

Un estudio de R.M. Eraso y cols., de 2007, demuestra que por debajo de los 10 años la entidad prácticamente no es reconocida, a pesar de que revista características de mayor impacto, cosa que comportaría tener que reclamar una mayor atención sobre ella.

La prevalencia de la fibromialgia en niños y adolescentes varía según las series publicadas, oscilando entre el 6,2 % en Israel y el 1,3 % en México. Se acepta que, en general, su frecuencia de presentación es mayor que la de las formas del adulto (8,8 % en niñas y 3,9 % en niños). Parece que esta inci-dencia aumenta mucho en hijas de madres que sufren fibromialgia u otros procesos de sensibilización central. También se ha detectado un aumento de la incidencia en las hijas que son fruto de embarazos vividos de una forma traumática, suponiéndose que se debe a la persistente secreción de cortisol durante el embarazo.

La fibromialgia es una importante causa de ausentismo escolar, esencial-mente por el agotamiento de predominio matutino que produce.

La exploración es menos significativa que en los adultos, pues en muchas ocasiones los llamados «puntos sensibles» no son tan concretos en los niños, en los que, además, es mucho más difícil cuantificar el dolor.

La enfermedad y la falta de un diagnóstico rápido y esmerado, produce en los padres una verdadera angustia que puede generar cuadros psicopatológicos añadidos, que contribuyan a complicar todavía más la tarea del diagnóstico.

La presencia de hiperlaxitud y fibromialgia es frecuente, se estima en 40 %. Los trastornos del sueño están presentes en la mayoría de los casos. Las pesa-dillas, terror nocturno y despertares nocturnos son también muy frecuentes. Alrededor de la mitad presentan cuadros de dolor abdominal, más dolorosos cuanto más jóvenes. El cuadro se manifiesta por dolor cólico y urgencia por defecar y en ocasiones recuerda al síndrome de intestino irritable del adulto, con alternancia de estreñimiento y diarrea. Más de la mitad de los niños con

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fibromialgia presenta dolores de cabeza frecuentes, incluso diarios.La exploración es muy anodina, destacando que, a la presión de determi-

nados puntos —que muchas veces no coinciden con los puntos sensibles clá-sicos—, el niño da un salto por el dolor que le hemos producido. La palpación en los niños tiene que hacerse con una fuerza menor que en los adultos. Buskila y colaboradores sugieren que la exploración tendría que ser a una presión de 3 kg/cm2, a diferencia de los 4 kg/cm2 que se utiliza en adultos.

A veces, encontramos fenómeno de Raynaud, contracturas e intolerancia al frío, sin que estos datos, de una forma aislada, contribuyan al diagnóstico.

Entrevistar a los padres es fundamental, ya que pueden aportar o corroborar datos importantes para el diagnóstico.

Tanto el dolor como la fatiga son persistentes, incluso en actividades que gustan al niño. Pueden oscilar o mejorar durante el día. El entumecimiento matinal y el cansancio al despertar existen, y pueden ser motivo de no con-currir a la escuela. La sobreprotección o la hiperexigencia escolar tienen que ser descartadas como coadyuvantes del cuadro, así como tener en cuenta la problemática psicosocial de la familia, o de alguno de los padres, que pueden trasmitirse al niño.

La vivencia de estrés continuada por parte de los niños es muy difícil de verbalizar, pero dado que parece jugar un papel importante en el manteni-miento de esta enfermedad, tiene que ser analizada. También se ha visto que casos de violencia familiar se manifiestan en fibromialgia.

El tratamiento no difiere demasiado del de los adultos, incluyendo los fármacos, pero tiene que prestarse especial atención a intentar preservar al máximo la relación del niño con su entorno natural y la escolaridad, que en muchas ocasiones tendrá que adaptarse a las posibilidades del niño.

Muchas veces los padres están poco dispuestos a iniciar tratamientos farmacológicos a los niños. El soporte psicológico tanto del niño como de la familia es muy necesario.

Es importante diseñar y mantener un programa de actividad física asumible, que no ocasione incremento del dolor y la fatiga posterior.

PronósticoSegún diferentes series de seguimiento a mediano plazo, las mejoras oscilan

entre el 40 y 73 % de los casos y las remisiones absolutas están en el entorno del 21 % a los cinco años del diagnóstico.

De acuerdo a trabajos de Buskila y Siegel, los niños con fibromialgia, en su conjunto, son más propensos a tener un resultado más favorable que los adultos.

Es importante el diagnóstico precoz y, frente a la sospecha, derivar al niño a un reumatólogo con experiencia en fibromialgia.

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La sensibilización de los pediatras en lo referente a esta enfermedad es fundamental, pues la falta de reconocimiento, diagnóstico y medidas de adap-tación, pueden llevarnos a secuelas permanentes derivadas de la imposibilidad de mantener una vida diaria próxima a la normalidad.

Los criterios diagnósticos de adultos no han sido validados para niños y jóvenes.

DiagnósticoLos criterios diagnósticos para la fibromialgia juvenil propuestos en 1985

por Yunus y Masi son los siguientes:• Tres o más meses de dolor musculoesquelético difuso.• Cinco o más puntos dolorosos bien definidos.• La ausencia de las causas subyacentes de la condición médica de los

síntomas.• Resultados de las pruebas de rutina normales.• Presencia de 3 de los siguientes 10 criterios menores (también cono-

cidos como síntomas asociados) que se indican a continuación:1. Tensión o ansiedad crónica2. Fatiga3. Trastorno del sueño4. Dolor de cabeza crónico5. Síndrome de intestino irritable6. Hinchazón subjetiva de los tejidos blandos7. Entumecimiento8. Modulación del dolor con las actividades físicas9. Modulación del dolor con los cambios climáticos10. Modulación del dolor con la ansiedad o el estrés

Aunque la sintomatología en el adulto es similar, los niños parecen tener mayor alteración del sueño y tienen menos puntos dolorosos.

En 1998 D.M. Siegel y cols. estudiaron 45 niños y los síntomas encontrados más frecuentemente fueron:

• Trastorno del sueño (96 %)• Dolor difuso (93 %)• Dolor de cabeza (71 %)• Fatiga general (62 %)• Rigidez matutina (53 %)• Cansancio matinal (49 %)• Depresión (43 %)• Empeora con el ejercicio (42 %)

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• Hinchazón subjetiva (40 %)• Intestino irritable (38 %)• Dismenorrea (36 %)• Empeora con cambios climáticos (36 %)• Parestesias (24 %)• Ansiedad global (22 %)• Falta de energía (18 %)• Fenómeno de Raynaud (13 %)

En una revisión del año 2000 de 59 niños, A. Gedalia y cols. encontraron los siguientes síntomas:

• Dolor generalizado (97 %)• Dolor de cabeza (76 %)• Alteración del sueño (70 %)• Rigidez (30 %)• Hinchazón subjetiva de las articulaciones (24 %)• Fatiga (20 %)• Dolor abdominal (17 %)• Hipermovilidad articular (14 %)• Depresión (7 %)

Si bien se puede ver a cualquier edad, la fibromialgia juvenil es más fre-cuente entre los 13 y 15 años. El caso más joven reportado en pediatría fue un niño de 5 años.

TratamientoEl tratamiento eficaz de la fibromialgia juvenil requiere un enfoque inter-

disciplinario, debido a los múltiples problemas que implica esta enfermedad. Es importante la participación en este equipo, no solamente del pediatra tratante, sino también del reumatólogo, del especialista en Medicina Física y Rehabilitación, del psicólogo, del psiquiatra infantil y del fisioterapeuta.

El apoyo al niño y su familia es fundamental para mantener un estilo de vida tan normal como sea posible. Es fundamental tener un enfoque integral psiconeuroinmunoendocrinológico, para abordar todos los aspectos relacio-nados con la enfermedad y de esta manera tratar de evitar la cronificación de los síntomas.

Es importante la comprensión, no solamente del niño sino de la familia, de la enfermedad como forma de aprender a superar los problemas. La asistencia a la escuela y realizar otras actividades habituales son imprescindibles.

Con respecto a la medicación, se debe ser muy cauto. Dependiendo de

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la edad del niño, se debe evitar la multifarmacia y es correcto comenzar con medicación menos agresiva, a dosis bajas y evaluando la tolerancia.

MedicamentosSe utiliza la amitriptilina, que es un antidepresivo tricíclico, que se toma de

noche dos horas antes de acostarse, para mejorar el sueño y como coadyuvante en el dolor. La dosis en niños mayores de dos años es de 0,1 mg/kg, que según tolerancia puede aumentarse de 0,5 a 2 mg/kg. En adolescentes puede ser 25 mg o más, según la tolerancia.

Analgésicos:• Ibuprofeno. 4 a 10 mg/kg por dosis cada 6 a 8 horas, sin sobrepasar

2,4 g/día.• Paracetamol. En menores de 12 años: 10-15 mg/kg/dosis cada 4-6

hs. No mayor a 2,6 g/día. En mayores de 12 años: 325-650 mg cada 4 horas, no más de 5 dosis en 24 horas.

En otros países se utiliza, tanto para adultos como niños mayores de 15 años, la ciclobenzaprina, como relajante muscular. La dosis es de 5 a 30 mg antes de acostarse. En Uruguay no disponemos de ella en forma aislada, so-lamente combinada al clonixinato de lisina (Dorixina relax, Roemmers, 125 mg de clonixinato de lisina y 5 mg de ciclobenzaprina).

La pregabalina no está recomendada en menores de 12 años.

PsicoterapiaLa terapia cognitivo-conductual ha demostrado su utilidad como comple-

mento de la medicación y el ejercicio.Hay diversos trabajos al respecto:• P.M. Conte, G.A. Walco, Y. Kimura: «Temperamento y la respuesta

al estrés en niños con síndrome de fibromialgia primaria.», Arthritis Rheum. 2003, 48:2923-30.

• S. Kashikar-Zuck, M.H. Vaught, K.R. Goldschneider, J.C. Miller. «La depresión, afrontamiento y la discapacidad funcional en fibromialgia primaria en menores.» El diario del dolor 2002, (5), 412-419.

• Kashikar-Zuck S, y cols, «Eficacia de una intervención cognitivo-conductual para el síndrome de fibromialgia primaria de menores.» Journal of Rheumatology 2005, 32, 1694-02.

Actividad FísicaSe recomienda ejercicio moderado de bajo impacto: caminar, andar en

bicicleta, natación, técnicas de relajación, tai chi, etc. Es importante la parti-cipación del especialista en Medicina Física y Rehabilitación para hacer una

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evaluación correcta del niño y realizar la indicación de actividad física más adecuada. Luego, un fisioterapeuta con experiencia en fibromialgia es primor-dial a la hora de realizar la actividad física.

La comprensión de la fibromialgia en niños está todavía en su fase inicial y la prevalencia de esta enfermedad en ese grupo etario es cada vez mayor, por lo tanto su diagnóstico precoz es fundamental.

El autor José Valero Saiz, realizó un amplio informe 2001-2002 sobre «Fi-bromialgia juvenil como causa de retraso escolar en el adolescente» en San Gervasio de Barcelona. La encuesta fue realizada en un instituto de bachillerato, en el que intervinieron 398 escolares (191 varones y 207 mujeres). Es un mate-rial de 118 páginas que se puede encontrar en internet, que consideramos muy completo, y del que solamente mencionaremos algunas de sus conclusiones:

• La fibromialgia juvenil (fmj) es más frecuente que en otros países de nuestro entorno.

• En Israel, Buskila encuentra aún mayor frecuencia: 6,3 %.• Incidencia del 3 % en la población escolar en el centro de Barcelona.• La incidencia en mujeres es el doble que en varones, diferente a los

adultos.• La presencia de dolor más de tres meses, en tres de los cuatro cuadran-

tes del cuerpo humano, está presente en 15 % de nuestra población escolar. En las chicas esta incidencia es del 9 % y del 6 % en los chicos.

• El número de puntos dolorosos a la presión varía desde 0 (32 % del total de casos) hasta 16 puntos (1 caso, mujer).

• Parece adecuado definir un síndrome previo a la fmj que se definiría como estado prefibromiálgico en la población adolescente, cuando se cumplen los dos requisitos anteriores (más de 5 puntos dolorosos y dolor en tres de los cuatro cuadrantes), estado prefibromiálgico que sería conveniente conocer y tratar, ya que si se ignora, probablemente acabará en fmj.

• El 17 % presenta ansiedad, mayor en mujeres.• El 25 % presenta fatiga, mayor en mujeres.• El 28 % tiene dificultades para conciliar el sueño y despertarse des-

cansados.• El 38 % presenta dolor de cabeza, 24 % mujeres y 14 % varones.• El 14 % presenta molestias intestinales, sin diferencia entre sexos.• La realización de actividades físicas provoca dolor en 16 %, más en

chicas.• El ambiente húmedo aumenta el dolor en 12 % de casos, el doble en

chicas.• La ansiedad y el estrés provocan dolor en 16 % de los casos.

• Todos los casos diagnosticados que han aceptado el consejo del eva-luador y la derivación a médicos especialistas, han experimentado una notable mejoría clínica, han aumentado en su rendimiento académico, han mejorado su autoestima, en la relación con su entorno social, en la calidad del sueño y, en definitiva, en su calidad de vida.

• Solamente se observó un 15 % de hipermovilidad y fmj, cifra inter-media entre las obtenidas por A. Gedalia, J. Press, M. Klein, D. Buskila y M. Mikkelsson.

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Capítulo XVI

¿Qué impacto produce?

«A los hombres no los perturban las cosas, sino la visión que tienen de ellas.»

Epícteto

La fibromialgia tiene, por lo común, una serie de consecuencias en la vida de los pacientes, en las personas de su entorno y en el medio en que viven. Los síntomas afectan todos los aspectos de la existencia, incluido el trabajo, la vida familiar y el tiempo de ocio (42).

Produce un impacto a diversos niveles: individual, familiar, psicológico, económico, sanitario y sociolaboral. A la vez provoca un gran impacto a nivel emocional, que generalmente no se tiene en cuenta, produciendo un círculo vicioso: partimos del dolor y el cansancio, estos factores producen más estrés, el que a su vez genera depresión, frustración, más preocupación y poco dis-frute, generando aislamiento y problemas en las relaciones, lo que causa más depresión y desesperanza, etc.

Además del dolor físico, que es real, la fibromialgia produce un dolor emocional y psicológico, por enfrentarse todos los días a temores, dudas, confusión, estrés, tristeza, culpa y preocupaciones, por la limitación física y daño moral, por la falta de un trato digno y sensible…

Impacto en la calidad de vidaLa fibromialgia es una de las enfermedades reumáticas que tienen más

impacto en la calidad de vida (89, 90). Las pacientes refieren una gran reper-cusión en sus vidas, en lo referido a capacidad física, actividad intelectual, estado emocional, relaciones personales, carrera profesional y salud mental, de manera que requiere del paciente el desarrollo de múltiples estrategias de afrontamiento (8).

Un factor beneficioso parece ser el trabajo externo remunerado. Las muje-res empleadas fuera del hogar refieren de forma significativa menor grado de dolor, fatiga o discapacidad funcional, mientras que las exigencias del trabajo del hogar ejercen una influencia negativa en la calidad de vida y el estado de salud de los enfermos (88).

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En varios estudios se ha observado que la calidad de vida es significativa-mente peor que la de los pacientes ostomizados y con otras enfermedades cró-nicas como la diabetes, el enfisema, la artritis reumatoidea y la artrosis (69, 11).

Impacto familiarLa fibromialgia perjudica la vida familiar, incluida la vida de pareja (83).

Los padres, los hermanos y los cónyuges de los enfermos tienen peor calidad de vida que los parientes de los enfermos sin fibromialgia, especialmente en los aspectos funcionales del trabajo y el hogar, la independencia y la salud (76).

El impacto familiar se debe considerar por:• El grado de ruptura familiar que produce, desde el punto de vista

psicoafectivo.• Las cargas familiares secundarias a la aparición de la fibromialgia,

como la redistribución de tareas y roles (en la familia y sociales).• Las pérdidas económicas en relación con la inactividad laboral del

paciente, así como los gastos relacionados con la enfermedad.• El efecto negativo que la estigmatización social puede tener sobre la

paciente.

Discapacidad laboralLos factores que contribuyen a la importante repercusión sociolaboral

de estos pacientes incluyen: su alta prevalencia, la percepción de dolor y de malestar generalizado, y la pérdida de la función corporal.

En Estados Unidos, entre el 6,3 y el 25,3 % de los pacientes con fibromialgia reciben pensiones por discapacidad, frente al 2,2 % de la población general y el 28,9 % de los pacientes con artritis reumatoidea (106).

En nuestro país, aún no es motivo de causal jubilatoria para el bps.He hecho gestiones con médicos del BPS: con el gerente de Salud y con una

colega reumatóloga que sabe mucho de fibromialgia y ve algunos pacientes con esta enfermedad en el BPS; ambos me contestaron que para aportarme datos sobre enfermedades y el BPS, deberían tener una autorización del directorio de la institución.

Pedimos una entrevista con el presidente, vía mail, donde le planteamos el tema de la autorización para acceder a los datos y ponerlos en este segundo libro; diligentemente, el mismo día me contestó y pasó el tema a otro inte-grante del directorio, que es quien se encarga de los temas de salud. Hasta el momento de publicar este libro, desde el 9 de mayo de 2011, aún no he tenido respuesta alguna.

Esto demuestra que la fibromialgia no despierta ningún interés en la pre-visión social; y no estamos hablando de una rarísima enfermedad sino de la segunda enfermedad reumática en frecuencia, que afectaría de 30.000 a 60.000 uruguayos.

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Para lograr jubilarse por fibromialgia en el BPS se debe tener, además de esta enfermedad, otras que sumen puntaje para llegar al requerido por sus reglamentaciones.

Hemos tenido muchas pacientes con gran discapacidad por su fibromialgia y a las cuales el BPS solamente les paga subsidio por enfermedad —que es bajísimo— por dos años, luego se quedan sin cobertura asistencial y como su enfermedad, por sí misma, no es causal de incapacidad laboral, no tienen más asistencia médica. Los médicos, entonces, debemos «buscarle» a estos pacientes otras patologías que ameriten juntar puntos, para que pueda tener posibilidades de obtener una jubilación —esto es increíble, pero real—. Los propios médicos del BPS, cuando saben que un paciente tiene fibromialgia, lo derivan al psiquiatra para ver si le encuentra alguna afección psiquiátrica que ayude a que se pueda jubilar.

A continuación, a modo de ejemplo, transcribiré en forma resumida un mail que me envió una enferma de fibromialgia desesperada, que no es paciente mía.

«Dr. C. Uboldi. De mi mayor consideración. Mi nombre es L.K.S.A. con cédula [...] que en marzo de 2008 me diagnosticaron fibromialgia en una mutualista. Luego fui al INRU para tener acceso a una psicóloga.

En junio de 2008 recibí una propuesta de trabajo, cerca de mi casa, como auxiliar de servicio; pude estar allí un mes y siete días, dejé por sobrecarga muscular, no pude tolerar las actividades. Estuve varios días en cama y el resto dentro de mi casa, con diversos tipos de inyectables; hice hidroterapia; tuve que dejar la facultad.

En noviembre de 2009 me llamaron de otro trabajo, para el cargo de auxiliar de ventas; allí solamente estuve 40 días y tuve que abandonar por aumento de los dolores.

El último intento para trabajar lo hice en mayo de 2010, como auxiliar de ventas: trabajé horas, llegué muy dolorida a mi casa, tomé diversos analgésicos y al día siguiente avisé que no podía ir más.

Desde 2008 tomo un antidepresivo, un ansiolítico, diversos analgési-cos, y cuando estoy muy dolorida sin mejorar, llamo a una emergencia móvil para que me den algún inyectable.

En síntesis, me encuentro en una incertidumbre laboral-económica personal.

Con 36 años, esto me hace sentir muy frustrada, porque no puedo ayudar a mi madre, con quien vivo, y si quisiera independizarme, no puedo.

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Por eso le quisiera pedir que luche en el BPS para que nos reconozcan como pacientes con incapacidad. Por favor, ayúdenos a los fibromiálgi-cos que no tenemos ningún ingreso a poder tenerlo.

Muchísimas gracias por su atención.»

Esta carta no es una excepción; testimonia una situación muy común, que vemos todos los días, y por la que las autoridades pertinentes no hacen nada. Yo tampoco puedo hacer nada: ni siquiera son capaces de recibirme, escucharme y encarar este tema como debería hacerse. Tal vez, como muchos, catalogan a estos pacientes como «psiquiátricos», o «histéricos» o «simuladores». (Y aunque fuera así, ¿no tienen derecho a tener una asistencia digna y un sistema de previsión justo?)

No todos los fibromiálgicos están discapacitados; como en toda enferme-dad, hay casos leves, moderados y severos, por lo tanto, habría que disponer de una comisión o junta médica de especialistas en el tema que estudien caso a caso, para valorar y evaluar la posible discapacidad de cada uno y luego tomar una decisión.

Pero lo primero de lo primero, es diagnosticar precozmente a la fibromialgia y luego disponer de tratamientos adecuados, como el que proponemos. Toda enfermedad crónica debería ser abordada por un equipo interdisciplinario con estrategias orientadas a la integridad del ser humano, que es complejo y que no es solamente un ser biológico o físico, sino que además y sobre todo es también un ser psicológico, social, ecológico, espiritual y cultural. Pero así debería enseñarse, primero, en la Facultad de Medicina. Ningún sistema de salud va a funcionar en forma adecuada y racional, ahorrando recursos, si no se tiene esa orientación.

Todos los uruguayos, sin ninguna distinción, tenemos derecho a una asis-tencia médica, pero esta debe ser integral en el sentido holístico, con médicos capacitados en cada área y disponiendo del tiempo necesario para asistir a sus pacientes.

Los países cuya legislación contempla la posibilidad de obtener pensiones y jubilaciones por invalidez a los enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, son: Noruega, Suiza, Francia, Estados Unidos, Canadá, Australia, Costa Rica y España.

Costos sanitariosEn Estados Unidos, Canadá y Países Bajos, los costos sanitarios son

aproximadamente el doble que los ocasionados por los pacientes con otras enfermedades. Los costos indirectos, provocados por el ausentismo laboral y las pensiones por discapacidad, suponen el doble que en la población general de los trabajadores. El gasto anual de un paciente con fibromialgia es de 7.813

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euros, más del doble del gasto ocasionado por un paciente con espondilitis anquilosante y similar al de un paciente con lumbalgia crónica. Consumen más fármacos y servicios sanitarios e incluso tienen mayor número de inter-venciones quirúrgicas que los pacientes con otras enfermedades reumáticas.

En nuestro medio, C. A. Méndez y colaboradores realizaron un trabajo: «Impacto de la fibromialgia sobre el sistema asistencial», publicado en el Anua-rio 2001 del Correo Reumatológico, de la Sociedad Uruguaya de Reumatología.

En un relevamiento que realizamos junto con la licenciada en psicología Beatriz Cabrera, de cuarenta historias de fibromialgia, encontramos, por ejemplo, que una afiliada consultó 513 veces, en el lapso de varios años, antes de ser diagnosticada; otra debió ver a 19 médicos —generales y especialistas— antes del diagnóstico.

A estos impactantes datos, los empresarios de la salud no les dan impor-tancia; creemos que deberían hacerlo: ahorrarían muchos recursos sanitarios en consultas, análisis de laboratorio, estudios imagenológicos y muchos otros, generalmente innecesarios.

Para valorar el impacto de la fibromialgia sobre mis pacientes, utilizo el cuestionario de impacto de fibromialgia (FIQ, por sus siglas en inglés), con pequeñas modificaciones del español, más ajustado a nuestra realidad.

Los ítems que se preguntan son:

1. ¿Cómo se siente?2. ¿Cuánto le duele?3. ¿Tiene cansancio físico?4. ¿Cómo duerme?5. ¿Tiene rigidez corporal?6. ¿Tiene entumecimiento matinal?7. ¿Tiene nerviosismo o ansiedad?8. ¿Se siente deprimido?9. ¿Puede realizar las tareas en su trabajo?10. ¿Puede realizar las tareas domésticas?

Las respuestas tienen 3 opciones, y cada columna tiene diferente puntaje, al final se hace la suma. Los resultados oscilan entre 0 y 100: de 0 a 30 es bajo impacto, de 31 a 70 es mediano impacto y de 71 a 100 es alto impacto.

Este cuestionario se realiza en la primera consulta y cada vez que vuelven los pacientes, al mes aproximadamente. Esto nos permite tener una visión rápida y general de la situación del paciente y el impacto que ha producido la fibromialgia en esta persona, además del efecto comparativo entre las diferentes consultas, con los tratamientos realizados.

En la primera consulta, generalmente se encuentran entre 31 y 100, y luego, en los siguientes controles, entre 31 y 70, o menos.

De una muestra tomada al azar de 83 pacientes vistos en el ámbito privado, en los que la mayoría de los pacientes ya tenían diagnóstico de fibromialgia pero sin tratamiento adecuado —de los cuales cuatro son hombres—, analizado el resultado en la primera consulta, resulta:

Con respecto al FIQ, solamente dos pacientes estaban entre 0 a 30 puntos, o sea bajo impacto; 61 pacientes (73,49 %) entre 31 y 70 puntos, mediano impacto y 20 pacientes (24,09 %) entre 71 y 100 puntos, alto impacto.

Si sumamos los pacientes con mediano y alto impacto, son 81 pacientes, o sea 97,58 %. Esto demuestra que la fibromialgia realmente produce un impacto importante en los pacientes y que el cuestionario de impacto es efectivo para corroborarlo.

Hice al mismo tiempo una búsqueda del resultado de la Escala Analógica Visual para el dolor, de 0 a 10, en estos mismos pacientes y los resultados son:

De 0 a 3: 3 pacientes; de 4 a 6: 31 pacientes (37,34 %) y de 7 a 10: 49 pa-cientes (59,03 %). Si sumamos los pacientes de 4 a 10, o sea, con mayor dolor, es 96,37 %.

Si bien no hicimos una correlación entre el impacto y el dolor —que no siempre se corresponden— en cada paciente, podemos decir que hay cierta coincidencia global entre el mediano y alto impacto, y el mediano y alto dolor (el cuestionario de impacto valora otros parámetros además del dolor).

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Capítulo XVII

¿Con qué enfermedades hay que diferenciarla?

«Cuando se enferma un órgano, se enferma toda la persona.»

Cuadros clínicos similaresExisten numerosos cuadros clínicos que pueden manifestarse con dolor

generalizado, fatiga y otros síntomas que pueden llegar a confundirse con la fibromialgia. Mencionaremos los más comunes:

• Enfermedades autoinmunes: artritis reumatoidea, lupus eritematoso sisté-mico, artropatía psoriásica, polimialgia reumática y otros.

• Enfermedades malignas: mieloma múltiple, metástasis óseas.• Enfermedades neuromusculares: esclerosis múltiple, miastenia, neuropa-

tías.• Alteraciones endócrinas: hiperparatiroidismo, osteomalacia, hipotiroidis-

mo, hipoadrenalismo.• Síndrome depresivo: es común encontrar comorbilidad entre depresión y

dolor físico, de acuerdo al Dr. Francisco Alonso Fernández. Los síntomas depresivos somatomorfos toman a menudo la forma de diferentes tipos de dolor. Se debe realizar un correcto diagnóstico, ya que las personalidades alexitímicas predisponen a que la depresión adopte la forma de un tras-torno larvado somatoforme. Hay que tener presente que actualmente se considera que el dolor físico crónico es un factor predictor de depresión.

Concomitancia con otras enfermedades

Tener fibromialgia no descarta tener otra enfermedad, ya sea reumática o no. Sin embargo, la presencia de cualquiera de estas enfermedades tampoco des-

carta que haya concomitancia con una fibromialgia (de hecho, tenemos varios pacientes que la presentan junto con artritis reumatoidea o lupus eritematoso).

También es muy frecuente diagnosticar pacientes de fibromialgia que ya tienen trastornos tiroideos, sobre todo hipotiroidismo; o pacientes ya diagnos-ticados en quienes, al dosificar la hormona tiroidea —siempre lo hacemos—, se presenta ese valor elevado.

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Capítulo XVIII

Formas clínicas

«La formulación de un problema es más importante que su solución.»

Albert Einstein

Estoy totalmente persuadido de que hay pacientes con cuadros clínicos más intensos y otros menos intensos; unos con mayor tiempo de evolución y otros más recientes; me consta que hay formas difusas o completas, con los 18 puntos sensibles, y otras parciales, con menos puntos pero con otros elementos positivos de fibromialgia, y que además no es lo mismo una fibromialgia en una persona joven que en una añosa.

No estoy de acuerdo con aquellos autores que clasifican las fibromialgias en primarias y secundarias, porque ello no cambia la clínica de la enfermedad, aunque la puede confundir, pero en vez de tratar una enfermedad debemos tratar dos.

Además, no creo que una enfermedad genere la otra, sino que de acuerdo a nuestro modelo etiopatogénico, son personas vulnerables psicológicamente, con estresores desde la niñez, etcétera, y allí es donde debemos actuar.

Es también bastante frecuente, alrededor de un 40 %, que los pacientes tengan disfunción tiroidea previa o posterior al diagnóstico de la fibromialgia; y el mecanismo es común: hay una disfunción psiconeuroendócrina, que a veces altera el eje tiroideo y otras veces no.

Por lo tanto, la única clasificación que haría, sería en: leve, moderada y severa, sobre todo basado en el cuestionario de impacto.

Otra clasificación que haría, sería de formas parciales o incompletas —con menos de 11 puntos sensibles pero con otros síntomas de fibromialgia—, y formas completas, con más de 11 puntos y también otros síntomas, más es-tresores y personalidad.

Pero es necesario realizar dos aclaraciones: • Son diferentes el momento del diagnóstico y el momento del comienzo de

los síntomas, porque es muy común que los pacientes pasen muchos años de sufrimiento sin diagnóstico.

• Vemos con frecuencia pacientes con fibromialgia que están medicados con ansiolíticos, analgésicos, antidepresivos, etc., por lo que los síntomas están atenuados y es más difícil llegar al diagnóstico.

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Capítulo XIX

¿Cuál es la causa?

«La mente, en su propio lugar y por sí misma, puede hacer un paraíso del infierno o un infierno del paraíso.»

John Milton

A pesar de que muchas investigaciones se han centrado en los factores etio-lógicos de la fibromialgia (71), actualmente nos encontramos con un problema de salud en el que tanto su etiología como la fisiopatología son desconocidas o no son claras. Aunque recientemente se acumulan evidencias para una altera-ción del sistema nervioso central (100), desde el punto de vista patogénico no hay evidencias orgánicas concretas: no hay signos histológicos de inflamación ni se ven afectadas directamente las articulaciones del cuerpo y tampoco la patología muscular ha sido demostrada claramente (1).

Frente a la ausencia de evidencias orgánicas, los diferentes investigadores han acentuado su interés en el papel que juegan los aspectos psicopatológicos en la fibromialgia, y en la última década, con especial interés, la ansiedad y el estrés (90, 20, 71).

Hasta la fecha, además del planteamiento de los factores psicológicos, se han propuesto multitud de factores: la condición hereditaria y genética, los trastornos del sueño, inmunológicos, endócrinos y la disfunción neurohor-monal. También se plantean alteraciones musculares como hipoxia muscular y disminución de los fosfatos de alta energía, entre otros.

Pero de la mayoría de ellos existe la controversia sobre si pueden ser una causa, o consecuencia de otros factores; por ejemplo: la disminución del sueño no rem, que se ve en la fibromialgia, en las personas sanas provoca un cuadro clínico similar.

El dolor crónico de la fibromialgia puede provocar sintomatología ansiosa y depresiva. Además, el triptófano, precursor de la serotonina, se encuentra disminuido en las personas con depresión; en consecuencia, también presentan disminución de serotonina. La serotonina es un neurotransmisor cerebral im-plicado tanto en la moderación de la intensidad del dolor como en la depresión, y sus niveles también están disminuidos en la fibromialgia (102). Muchas veces es el dolor físico la única manifestación de una depresión.

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Para dar mayor claridad a algunos de los factores expuestos, los revisaremos brevemente a continuación:

a) Factores genéticosObservaciones clínicas sugieren que los factores genéticos, en primer grado

de consanguinidad, pueden estar involucrados en la fibromialgia, particular-mente en el caso de la mujer (100), lo que indica que se transmite por el lado familiar femenino (71). Pero también se cree que el aprendizaje social para el manejo del estrés y del dolor probablemente interactúe con los factores genéticos, determinando una mayor sensibilidad al dolor y al estrés (100).

Es evidente que existe una agregación familiar, pues el riesgo de padecer fibromialgia entre los familiares de pacientes con la enfermedad es 8,5 veces mayor que en otras poblaciones. Hay indicios de que algunos fenotipos gené-ticos son más frecuentes en los enfermos de fibromialgia, como es el caso del gen que regula la expresión de la enzima catecol-o-metil-transferasa (comt) (47) o el gen regulador de la proteína transportadora de serotonina (79).

Ya fue mencionado, en epidemiología, cómo la mujer es más sensible al dolor y por qué sería entonces más frecuente esta enfermedad en mujeres (77, 112). Si bien la genética existe, y es un factor no modificable, solamente intervendría entre un 15 a un 30 % de los casos.

Muchos médicos, y el público en general, siguen pensando que los genes nos condicionan todo, que todo está en la genética; hay una cultura generalizada de que realmente los genes dominan nuestra biología y que son los únicos responsables de nuestra biología.

El 95 % de las personas nacemos con genes perfectamente normales y, hasta el momento, solamente se pudo determinar que un 2 % de las enfermedades son causadas por genes defectuosos. Entonces, ¿cómo podemos ser víctimas de nuestra herencia?

El determinismo genético fue propuesto por Darwin, pero en 1888 escribió:«En mi opinión el más grande error que he cometido es no haberle dado

el peso suficiente a la acción directa del ambiente, independientemente de la selección natural. Cuando escribí El origen de la vida, solamente pude encontrar poca evidencia de la acción directa del ambiente, sin embargo ahora ya existe un gran cuerpo de evidencia».

Estamos hablando de la vida, y a esta la generó la señal del ambiente.La percepción del ambiente es lo que controla el comportamiento celular.

Como las percepciones pueden ser o no exactas, la célula en realidad es con-trolada por nuestras creencias y, a su vez, éstas controlan nuestro organismo. O sea: los genes no controlan nuestra biología.

Últimamente —los que estamos en la pnie lo sabemos—, se maneja un término que es la epigenética, el control por encima de la genética.

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La biología molecular ha demostrado que el genoma responde al ambiente. En vez de comportarnos como autómatas genéticamente programados, el comportamiento biológico está dinámicamente ligado al ambiente y esto en-fatiza la naturaleza holística de los mecanismos biológicos. Es decir, tenemos el ambiente y la percepción del ambiente, que si no es acertada, estamos hablando de creencias, y esto es lo que realmente determina la biología de la célula.

Con todo esto, queremos decir que si bien puede haber una predisposición genética, lo más importante es el entorno, el ambiente, y allí es donde tienen relevancia los factores que introducimos en nuestro modelo etiopatogénico de la fibromialgia, que veremos más adelante.

b) Factores neuroendócrinosSe destaca el estudio del papel de algunos mensajeros claves en las cir-

cunstancias que desencadenan los cambios en la presentación y percepción del dolor. Estudios recientes hablan de alteraciones en neurotransmisores como endorfinas, dopamina, histamina, serotonina, sustancia P, entre otras. La consecuencia de los niveles alterados de esos neurotransmisores, como por ejemplo el descenso de serotonina sanguínea, hace que disminuya la ca-pacidad de moderar la intensidad del dolor. Por otro lado, la sustancia P, que disminuye el umbral de excitabilidad sináptica y está elevada en el líquido cefalorraquídeo (lcr) de las personas con fibromialgia, hará que el cerebro reciba señales amplificadas del dolor (90, 91).

Por su parte, el estrés, tomado como una amenaza, ya sea física o emocional, activa determinados programas neuronales, hormonales y de comportamiento, dirigidos a preservar o restaurar el equilibrio.

Una adecuada respuesta neurohormonal al estrés es principalmente proce-sada por dos sistemas interconectados: el eje ceruleus-noradrenalina (lc-na) y el eje hipotálamohipofisoadrenal (hha). Ambos ejes son estimulados por la hormona liberadora de corticotropina (crh), secretada por la amígdala, el hipotálamo y otras estructuras cerebrales. A través de la crh, los glucocor-ticoides y catecolaminas, el sistema mantiene la homeostasis, tanto durante, como después del estrés. El eje lc-na media primariamente la reacción in-mediata al estrés y provoca la activación general y la vigilancia, preparando al organismo para la lucha o la huida; mientras que el eje hha interviene cuando son necesarias estrategias a largo plazo y su persistencia, o estrés crónico, y particularmente cuando hay una percepción de pérdida de control.

En este libro hay un capítulo específico sobre el estrés, al que puede remi-tirse el lector.

b.1) Disfunción del eje HHALos hallazgos de algunos estudios recientes en pacientes con fibromialgia

plantean alteraciones en el eje hha, sugiriendo una disminución de la habilidad

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para activarlo, lo que conduce a una inadecuada respuesta del cortisol al estrés o a las actividades normales de la vida diaria (100). Estas alteraciones podrían justificar la teoría de «síndrome relacionado con el estrés», ya que muchos cuadros se manifiestan, o empeoran, tras situaciones de estrés emocional o físico. Incluso sus síntomas son semejantes a los que produce el estrés (102).

b.2) Disfunción del eje HH tiroideoAlgunos estudios han demostrado que estos pacientes exhiben una res-

puesta pobre de liberación de tirotrofina (TSH), frente a la administración del péptido hipotalámico (trh) administrado por vía endovenosa. Esto sugiere un eje hipofuncionante, poco respondedor; son respuestas que se observan cuando el sistema del estrés está alterado.

Los síntomas de fibromialgia pueden confundirse con los de hipotiroidismo, por lo tanto, siempre debemos pedir una dosificación de la hormona tiroidea en estos pacientes junto con otros estudios de laboratorio.

• Greenen y colaboradores, en el 2002, llamaron la atención sobre la similitud de los síntomas de fibromialgia con el hipotiroidismo y la insuficiencia suprarrenal.

• En el 2003 Garrison y colaboradores también señalaron la similitud entre fibromialgia e hipotiroidismo, aunque creen que podría estar relacionada con el síndrome de resistencia a la hormona tiroidea.

• En el 2004 Ribeiro y colaboradores centraron más el tema al valorar la relación entre la fibromialgia y la inmunidad tiroidea: estudiando 146 mujeres con fibromialgia encontraron una asociación estadísti-camente significativa.

• En el 2007 Pamuk y colaboradores comunicaron que en 128 pacientes encontraron un 34,4 % de ellos con anticuerpos antitiroideos positivos.

• También a finales del 2007, Bazzichi y colaboradores encontraron que de 120 pacientes con fibromialgia estudiados, el 41 % tenía anticuerpos antitiroideos positivos.

La presencia en sangre de anticuerpos antitiroideos no es el aviso sino la manifestación de un hipotiroidismo. Por tal motivo, en una fibromialgia siem-pre debe descartarse la posibilidad de una disfunción tiroidea inmunitaria y un hipotiroidismo subclínico. Esto concuerda con los hallazgos encontrados en nuestros pacientes.

b.3) Hormona de crecimientoSe ha encontrado que los pacientes con fibromialgia presentan niveles ba-

jos, tanto de igf-1, como de hormona de crecimiento (gh). Este déficit parece ser hipotalámico, ya que estos pacientes presentan una respuesta atenuada de secreción de gh frente a estímulos como la clonidina. Es sabido que las situaciones de estrés crónico llevan a una supresión en la secreción de ambas

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hormonas. Además, como la secreción de gh tiene un pico nocturno, se ha postulado que los trastornos del sueño podrían ser los responsables de estas perturbaciones.

R. Bennett, reumatólogo estadounidense observó, ya en 1998, que los pa-cientes con fibromialgia tenían bajos niveles de hormona de crecimiento. Se pensó en ello al ver que la expresión clínica de los pacientes con fibromialgia (cansancio, dolor, trastornos del sueño), también se daba en forma parecida en pacientes endocrinológicos con déficit de hormona de crecimiento.

La administración de hormona de crecimiento, junto con la terapia habi-tual, en pacientes con fibromialgia grave asociada a niveles bajos de igf-1, es beneficiosa. Así concluye un estudio piloto dirigido por Guillem Cuatrecasas de la Clínica Tecknon, en Barcelona.

b.4) ProlactinaHay una respuesta exagerada de liberación de prolactina (prl) frente a la

administración de trh, siendo interesante mencionar que la prl es considerada una hormona de estrés.

c) Disfunción del sistema nervioso autónomoPor otro lado, la mayoría de las evidencias encuentran una disminución

de la respuesta simpática, específicamente hiporreactividad del eje lc-na, demostrada, por ejemplo, por alteración en la microcirculación de la piel —vasodilatación— y reducción ortostática del pulso (100). Lo que indica que la respuesta de activación de vigilancia, como reacción inmediata al estrés, mediada por este eje, probablemente también se encuentra comprometida en la fibromialgia (19).

Es común encontrar las siguientes manifestaciones:• Hipotensión neuralmente mediada, mareos y vértigo.• Pérdida de la estabilidad termostática y vasomotora: disminución de

la temperatura corporal, vasoconstricción —las pacientes son «frio-lentas»—, aumento de sudoración, escalofríos, aumento del reflejo pilomotor.

• Edemas neurogénicos o tróficos, sobre todo en manos y pies.• Síndrome de Sicca: el 30 % de las pacientes tienen sequedad de ojos

y boca.• Irregularidades respiratorias y cardíacas: dolor en la pared torácica,

desregulación respiratoria, arritmias cardíacas.• Irregularidades intestinales y disfunción de la vejiga: 40  % tienen

síndrome de colon irritable; en menor proporción se presenta vejiga irritable, con micción imperiosa.

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El Dr. Manuel Martínez Lavin, M.D., jefe del departamento de Reuma-tología, Instituto de Cardiología, México, en su trabajo «Fibromyalgia when distress becomes (un)sympathetic pain»*, plantea aspectos muy interesantes, algunos relacionados con el sistema nervioso autónomo y otros con el estrés y la complejidad. Es un prestigioso investigador en fibromialgia, que siempre ha defendido la participación primordial del sistema nervioso autónomo como probable causa de esta enfermedad; en ese trabajo, señala aspectos que transcribiremos en forma parcial.

«La fibromialgia es un desorden relacionado con el estrés.»

«El distrés se vuelve dolor mediante un mal funcionamiento del componente simpático del sistema de respuesta al estrés.»

Menciona el estrés, alostasis, carga alostática, que nosotros desarrollamos en nuestro capítulo sobre estrés.

«Nuevos abordajes para comprender enfermedades complejas, como la fibromialgia, se alejan del dualismo cartesiano de mente -cuerpo, y en vez de ello realizan un abordaje científico holístico.»

El trabajo tiene un capítulo en el que marca la importancia del sistema nervioso autónomo en el estrés, las interconexiones con el sistema nervioso central y periférico, la importancia de las catecolaminas, que son los principales neurotransmisores simpáticos postganglionares, etc.

Luego aborda un capítulo sobre el sistema nervioso autónomo como sistema adaptativo complejo: «El actual modelo médico lineal-reduccionista parece incapaz de comprender la fibromialgia y las enfermedades similares». Plantea la importancia de adoptar el paradigma de la complejidad para comprender no solamente la fibromialgia sino el resto de la medicina, y esto debe hacerse con un enfoque holístico.

«Hemos propuesto que este comportamiento simpático anormal puede explicar todos los síntomas y que la fibromialgia es un síndrome de dolor neuropático mantenido simpáticamente.»

Estoy totalmente de acuerdo con el Dr. Manuel Martínez Lavin en este nuevo enfoque de la fibromialgia y la medicina. En esta disciplina aún se sigue practicando el dualismo cartesiano mente-cuerpo, pero la realidad nos señala que la mente y el cuerpo están totalmente integrados y que para explicar ciertos fenómenos de la ciencia debemos adoptar determinados paradigmas como el caos, la complejidad, etc., que aprendimos cuando hicimos nuestro postgrado en pnie.

El ser humano no es un conjunto de piezas desconectadas, en el que cada una hace lo que quiere, sino que todas las células están interconectadas entre sí y lo que le ocurre a una, repercute en el resto. Lo repetimos: el ser humano es

* www.hindawi.com/journals/prt/aip/981565.pdf

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una compleja unidad física, psicológica, social, ecológica, espiritual y cultural.Existe otro trabajo interesante, realizado por el Dr. Martínez Lavin y cols.:

«Corazón nocturno, parámetros de variabilidad del ritmo. Un biomarcador potencial de fibromialgia (Resumen).» Arthritis Rheum 2010; 62 Suppl 10:808.

d) Factores neuroinmunesHay evidencias de que ciertas citoquinas, particularmente las proinflama-

torias (TNFa, IL-1, IL-6), activan tanto el eje hha como el lc-na. Hay, tam-bién, un reconocimiento creciente del rol de la activación neuroinflamatoria y neuroinmune en la patogénesis del dolor.

Recientes hallazgos de neuronas involucradas en el dolor crónico indican que es probable que citoquinas proinflamatorias que pueden ser inducidas por estrés, prostaglandinas, leucotrienos y óxido nítrico puedan estar implicados en la fisiopatología de la fibromialgia (103). Esta respuesta inmune podría ser debida a la inhabilidad relativa del paciente con fibromialgia para mantener niveles adecuados de cortisol, que podrían a la vez estar involucrados con una mayor susceptibilidad al estrés y a trastornos afectivos.

El estrés que se asocia con alteraciones inmunes ha sido llamado estrés inmune o estrés inflamatorio: una combinación de los síndromes de estrés clásico y de enfermedad. Esto sugiere que el sistema endócrino y una respuesta anormal al estrés estarían en la base de la patogenia de la fibromialgia (40).

Hay, además, una disminución en la inmunidad mediada por células e incremento de la actividad humoral (17). La disminución de la respuesta celular se expresa por la disminución del número y función de las células nk (natural killers), la disminución de la respuesta a estimulación por mitógenos y una disminución de la actividad T-Helper1.

El aumento de la respuesta humoral se expresa por el aumento de las inmunoglobulinas y de la actividad T-Helper2. Es importante mencionar que estas alteraciones son las mismas que presentan los pacientes que sufren estrés crónico y que no tienen fibromialgia. Han sido encontradas en prisio-neros de guerra, estudiantes frente a exámenes y cuidadores de pacientes con Alzheimer (25, 35).

El sueño es muy importante para nuestro sistema inmune. Los factores inmunes, en particular las interleuquinas, regulan el sueño y, a su vez, se ven alteradas por el sueño y por la deprivación de este. El ciclo «estar despierto-dormir» regula de manera parecida el funcionamiento normal del sistema inmune, incluso en personas sanas.

Hay un excelente trabajo de Dan Buskila y cols., «Fibromialgia y enferme-dades autoinmunes: el dolor detrás de la autoinmunidad» IMAJ 2008;10:77-78.

Existirían dos autoanticuerpos, el anti-68/48kD y el anti-45kD, como

128

posibles marcadores para ciertos subgrupos clínicos de fibromialgia y fatiga crónica primarias, y de fibromialgia secundaria y desórdenes psiquiátricos, respectivamente. Smart y cols. encontraron que 30 % de los 66 pacientes con fibromialgia estudiados, daban positivos por los anticuerpos antinucleares, con un 75 % de preponderancia del patrón moteado. Wallace y cols. encontraron que los pacientes con fibromialgia tenían con el tiempo incrementos en el nivel del suero y/o actividad pbmc (células mononucleares de la sangre periférica) de factores solubles cuya liberación está estimulada por la sustancia P. Se postuló que, ya que la interleuquina 8 (IL8) promueve el dolor simpático y la IL6 induce hiperalgesia, fatiga y depresión, estos pueden jugar un papel en la modulación de los síntomas de la fibromialgia. También se encontraron niveles más altos de IL10, IL8 y NFTa en los pacientes con fibromialgia que en los controles.

Hasta el 65 % de los pacientes con lupus eritematoso sistémico (les) que se atienden en una clínica reumatológica, cumplen los criterios del acr de la fibromialgia. De 75 pacientes con les, el 40 % tenía fibromialgia coexistente, que afectaba de manera adversa su calidad de vida. En otro estudio el 57 % de los pacientes con artritis reumatoidea y 24 % de los que tienen artritis psoriásica resultan tener fibromialgia. El 14 % de los pacientes con fibromialgia tenían ana positivos, 30 % tenía fenómeno de Raynaud y 18 % tenía síntomas del síndrome de Sjoegren, pero ninguno de ellos progresó hacia una enfermedad clásica del tejido conectivo.

Buskila concluye en este trabajo que la fibromialgia es común en las enfer-medades autoinmunes y hay cierta evidencia de una aberración inmunológica en la fibromialgia.

Aunque no se puede considerar como enfermedad autoinmune, es relevante que todos los médicos que tratan a pacientes con enfermedades autoinmunes reconozcan la asociación entre la fibromialgia y las enfermedades autoinmunes.

e) Alteración en los mecanismos de procesamiento del dolorLos pacientes con fibromialgia tienen una alteración de los mecanismos

de procesamiento del dolor, probablemente por un desequilibrio en los neu-romoduladores del sistema nervioso central (20).

En los estudios de dolor inducido experimentalmente, se ha comprobado que estos pacientes tienen un umbral de dolor más bajo y son suficientes estímulos de menor intensidad para provocarles dolor (85). Estudios de neu-roimagen, mediante las técnicas de tomografía computarizada por emisión de fotón simple (spect) y tomografía por emisión de positrones (pet) muestran una disminución de flujo sanguíneo cerebral en áreas frontales y dorsolaterales de ambos hemisferios, el tálamo, la cabeza del núcleo caudado, el segmento pontino inferior, el córtex parietal superior y el gyrus rectalis (58). En la re-

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sonancia magnética cerebral funcional se ha observado un aumento del flujo sanguíneo cerebral en las zonas activadas por estímulos dolorosos; la cantidad de estímulo necesaria para activar zonas en los pacientes con fibromialgia es menor que en personas sanas (45).

Uno de los hallazgos más consistentes en los estudios sobre la fibromialgia ha sido un incremento de la sustancia P en el lcr (92), normal en sangre y orina; esta sustancia favorece la transmisión de los estímulos dolorosos porque facilita la estimulación de las vías dolorosas por otros neurotransmisores (58).

En la fibromialgia hay una disminución del umbral doloroso, que se ha en-contrado en estudios realizados con estímulos mecánicos, térmicos, auditivos y eléctricos, sugiriendo un cambio multimodal en la sensibilidad dolorosa.

El factor de crecimiento nervioso (ngf) es un péptido neurotransmisor que facilita la síntesis neuronal de sustancia P y está involucrado en procesos de neuroplasticidad que conducen a hiperalgesia (93); en pacientes con fibromial-gia han sido descritas concentraciones elevadas en lcr, en un trabajo con un grupo control sano y otro grupo de pacientes con procesos de dolor crónico (37). También se han hallado alteraciones en la concentración de precursores o metabolitos de otros neurotransmisores cerebrales como la serotonina, la noradrenalina, la encefalina y el ácido gamaaminobutírico, que son motivo de una mayor investigación actual.

La presencia de anormalidades en el procesamiento del dolor, por sí sola, no es lo que enferma a estos pacientes, sino la combinación con los síntomas de sufrimiento, entre ellos los síntomas neuropsicológicos —fatiga, alteracio-nes del ánimo y del sueño— y una respuesta alterada ante la carga alostática o distrés. En la depresión y en el estrés crónico prolongado hay una mayor percepción dolorosa debido a que disminuye el umbral de tolerancia a los estímulos nociceptivos.

La alteración de la respuesta al estrés en la fibromialgia queda comprobada por las siguientes características:

• El comienzo de los síntomas —o su exacerbación— a partir de situaciones de estrés.

• Buena respuesta clínica a agentes terapéuticos que actúan sobre los mediadores del estrés, como el ejercicio y los inhibidores de la recaptación de serotonina.

• Los síntomas de la fibromialgia se pueden reproducir por alteración de la fisiología del eje hha.

• Hay evidencia de que el eje hha y el SNA son los principales reguladores de la respuesta al estrés y que ambos son disfuncionales en los pacientes con fibromialgia.

Este libro tiene un capítulo especial sobre el dolor en general, quien se interese puede profundizar en él.

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f) Alteraciones muscularesMediante estudios que comparan biopsia muscular entre individuos con

fibromialgia y sujetos normales se ha podido determinar que el contenido de colágeno intramuscular es más bajo en los pacientes con fibromialgia, lo que podría favorecer microlesiones del músculo (46).

Además, se han descrito alteraciones ultraestructurales del músculo, que consisten en aumento en la fragmentación del adn y cambios en el número y tamaño de las mitocondrias (98).

Hipótesis de somatización y depresión enmascaradaLa hipótesis de que la fibromialgia sea un cuadro de somatización del

malestar emocional con sintomatología ansiosa-depresiva surge de los resul-tados de laboratorio que muestran una reducción de serotonina en suero, de la presencia de alteraciones del sueño y de reiterados síntomas depresivos.

Se compararon pacientes con fibromialgia, con otros trastornos de dolor crónico generalizado de tipo reumatológico y curso crónico. Los resultados fueron diferentes: de acuerdo a los investigadores Hudson y cols. en 1985 (53) y Payne y cols. en 1982 (84), refieren más historias previas de depresión en fibromialgia que en artritis reumatoidea; otros: Okyfuji y cols. en 2000 (81), Kirmayer y cols. en 1988 (57), Ahles y cols. en 1991 (2), demostraron que entre el 50 y 70 % de los pacientes con fibromialgia presentan síntomas depresivos y que solamente entre el 18 y 36 % de los casos presentan depresión mayor.

Se han encontrado múltiples síntomas de somatización en investigaciones realizadas. En el inventario de personalidad multifacético (mmpi), los pacientes con fibromialgia tuvieron un aumento de las puntuaciones medias de las escalas de hipocondriasis, depresión, histeria, desviación psicopática y psicastenia, lo que estaría revelando síntomas somáticos; desesperanza e inseguridad expresados en el cuerpo: escala 1 de hipocondría, escala 2 de depresión; me-canismos indirectos para la búsqueda del afecto: escala 3 de histeria, escala 4 de depresión, y ciertos mecanismos en el pensamiento, escala 7 de rasgos obsesivos de personalidad.

Teniendo en cuenta los estudios realizados hasta la fecha, se concluye que la fibromialgia no es una forma de manifestación de disfunción psíquica.

Hipótesis de la alteración de la personalidadSe ha considerado que las pacientes con fibromialgia tienen una personali-

dad perfeccionista, con rasgos obsesivos, superexigentes, hipervigilantes, con necesidad de aprobación y elevada motivación por las actividades eficaces. Esto fue llamado por Rotés-Querol en 1994 y Malt y cols. en 2002 (64), per-sonalidad sobreimplicada y neurótica. El Dr. J. C. Mingote ha insistido sobre

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una personalidad característica de fibromialgia que llama patrón de conducta tipo F, otros lo llaman patrón cognitivo-afectivo-conductual de la fibromialgia.

Nuestro trabajo coincide con estos hallazgos, pero además, nos afiliamos a esta propuesta del Dr. Mingote, ya que en nuestra experiencia clínica diaria es muy característica la personalidad de estos pacientes y se repite con muchas similitudes en la mayoría de ellos, con algunas posibles variantes.

La mayor parte tiene todas las características siguientes:

• Hiperactivas: no pueden estar sin hacer algo, no se permiten estar sentadas aunque estén cansadas o doloridas, no se pueden acostar sin haber lavado los platos y dejar la casa ordenada; en general, viven para trabajar en vez de trabajar para vivir, por eso no se permiten el disfrute y el placer ya que les parece que están perdiendo el tiempo.

• Hiperresponsables y perfeccionistas: no se permiten que algo les salga mal y si eso ocurre lo hacen de nuevo. Esto lo trasmiten a sus familiares y compañeros de trabajo, e incluso se enojan cuando alguien no es como ellas.

• Exigentes consigo mismas y a veces con los demás.• Cumplidoras, trabajadoras y concienzudas.• Meticulosas.• Serviciales: siempre están dispuestas a ayudar a los demás y como no

saben decir no, aunque estén doloridas ayudan, están a disposición de los demás.

• Abnegadas.• Éticas.• Protectoras.• Leales.• Tienen un gran amor propio.• Son muy sensibles, cualquiera las puede dañar.

Mencionaré algunas expresiones que manifiestan: «yo soy todo para ellos», «no puedo dejar de hacer las cosas», «no soy la misma de antes».

Son esclavas de los demás, están a disposición de ellos, para complacer y no sentirse rechazadas. No saben decir «no» por lo mismo, desde niñas fueron educadas a que tenían que trabajar, hacer todo lo que se les indicaba y tienen grabada a fuego esa vocación de servicio.

Tienen un conflicto entre lo que piensan, lo que sienten y lo que hacen: piensan una cosa, sienten otra y generalmente terminan haciendo lo que quieren los demás.

No canalizan las emociones adecuadamente, evitan conflictos.

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Están superadaptadas a un medio frustrante; no les sirve ser así, pero creen que está bien lo que hacen y la consecuencia es dolor, frustración, etcétera.

Tienen un mal manejo de la agresividad, porque sienten ira, enojo, pero callan y «explotan por dentro».

Tienen muy poca capacidad para el disfrute, en general no tienen activi-dades placenteras, porque hay que trabajar, están cansadas y doloridas y están a disposición de los demás.

Y la consecuencia final de todo esto, de ser como son, es «más de lo mismo», todos los días pasa lo mismo y comienza lo que mencionamos anteriormente: el círculo vicioso del impacto emocional de la fibromialgia.

¿Cómo convencer a estas pacientes, tan «perfectas» de que tienen que cam-biar? Es un gran problema, porque ellas no lo ven y como médicos debemos hacer un trabajo muy delicado de explicación para que el paciente comprenda que esta forma de ser, este estilo de vida que han aprendido, este patrón de conducta, es perjudicial y lo tienen que cambiar. Algunas no lo entienden y no están dispuestas a cambiar, siguen con más de lo mismo. Por eso, las pastillas mejoran algunos síntomas pero si no se cambia esta forma de ser —entre otras cosas—, no hay mejoría duradera. La mayoría pretenden la pastilla «mágica» para el dolor que, por supuesto, no existe; esto lo deben saber las pacientes, los familiares y también los médicos.

Por eso, se requiere de un proceso de cambio. A veces lleva tiempo, pero partiendo de estas bases y otras que mencionaremos en el tratamiento, el pronóstico suele ser favorable.

Las investigaciones demuestran que no hay diferencia en síntomas ansiosos y depresivos entre los que tienen fibromialgia y las personas sanas. Tampoco hay diferencias en cuanto a la motivación para el logro, pero sí se encontró mayor malestar general, mayor neuroticismo y menor sentimiento de auto-control en los fibromiálgicos.

Van Houdenhove y cols., en 2001 (101), encontraron rasgos de propensión a la acción, lo que es más común en quienes han sido víctimas de abusos, traumas y carencias en la infancia. Esta podría ser la base de un desarrollo de personalidad más conflictiva y depresiva, en la que la propensión a la acción podría ser un intento por reforzar la autoestima dañada.

Con respecto a la red social, es pobre y conflictiva en estos pacientes, lo que nos lleva a plantear un interrogante: ¿son los acontecimientos negativos los que producen afecto negativo y personalidad ansiosa o son los fibromiálgicos los que tienden a interpretar negativamente lo que sucede en su entorno?

De acuerdo a nuestra experiencia de más de siete años, con más de setecien-tos pacientes diagnosticados, al relevamiento exhaustivo de cuarenta historias y apoyados en la literatura médica, creamos un modelo etiopatogénico propio de la fibromialgia:

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Disfunción Psiconeuroinmunoendócrina

Sustancia P, Serotonina, Cortisol, Hormona de crecimiento, Prolactina,

Adrenalina, Noradrenalina….

FIBROMIALGIA

GENÉTICAVULNERABILIDAD PSICOLÓGICA

ESTRESORES PSICOSOCIALESPATRÓN DE CONDUCTA

• Dolor• Trastorno del sueño

• Cansancio• Trastorno memoria

Esto significa que mientras la mayoría de los autores consideran que los hallazgos encontrados en las múltiples investigaciones son la causa de la fibromialgia, nosotros afirmamos que son la consecuencia de otros factores como la genética, la vulnerabilidad psicológica, la personalidad peculiar y los estresores psicosociales.

Esta diferencia de enfoque de la fibromialgia es trascendental pues nos permite ver la enfermedad desde otra óptica y así poder realizar estrategias desde un abordaje diagnóstico y terapéutico distinto. Por este camino debe-

mos transitar para tener éxito y por ello los medicamentos, a pesar de la vasta gama, no resuelven la enfermedad sino que solamente mejoran los síntomas.

Nos permite aseverar, además, que la fibromialgia es una enfermedad tí-picamente psiconeuroinmunoendócrina y que al ser humano lo debemos ver como una entidad compleja, integral, holística, biológica, psicológica, social, ecológica, espiritual y cultural.

Como dice Antonio Damasio: «El hilo musical continuo de nuestra mente, la más universal de las

melodías… se transforma en una canción animada si nos invade la alegría, o en un réquiem afligido cuando nos domina la pena».

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Capítulo XX

¿Qué es la Psiconeuroinmunoendocrinología?

«Se puede hacer mucho con el odio, pero más aún con el amor.»

William Shakespeare

He mencionado varias veces esta palabra muy larga, de treinta letras. Este posgrado, que hice en la Universidad Católica de Montevideo, dirigido por la Prof. Mag. Margarita Dubourdieu, me ha permitido tener una visión diferente sobre el ser humano —más holística, integral— y contar con otras herramientas muy valiosas a la hora del diagnóstico y tratamiento de cualquier enfermedad. Lamentablemente, no se enseña en la Facultad de Medicina, donde aún se continúa pensando, con mentalidad cartesiana, que el ser humano es por un lado mente y por otro cuerpo, sin estar integradas. Sí se enseña a los estudiantes de Medicina en la Universidad CLAEH, en Punta del Este.

De acuerdo a la Dra. Andrea Márquez López Mato (65), psiquiatra argen-tina, la psiconeuroinmunoendocrinología comprende el estudio de la relación de los mecanismos regulatorios y de control del organismo.

La comunicación entre sus componentes es determinada por diferentes tipos de señalización molecular, conformando así distintos subsistemas en permanente interrelación.

Hace más de dos décadas se la ha dividido, con fines didácticos, en:

• Un subsistema psíquico-neurológico: dado por los neurotransmisores, neuromediadores y neuromoduladores.

• Un subsistema inmunológico: dado por las interleuquinas e inmunomediadores.

• Un subsistema endocrinológico: dado por hormonas y péptidos.

Cada uno de los componentes que forman la pnie es capaz de interrelacio-narse con otro o bien actuar sobre sí mismo, mediante todos los idiomas pnie. Debe funcionar armónicamente como un todo y en permanente interconexión con el medio en que se desarrolla, siendo el responsable real de las respuestas adaptativas e integrativas desde y hacia el medio.

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Nadie duda que una situación emocional pueda influir sobre el cuerpo y determinar o modificar una enfermedad, ni tampoco que una enfermedad pueda modificar la reacción psicológica del individuo hacia los demás y hacia el medio.

La desregulación del sistema pnie produce enfermedad, que puede ma-nifestarse en el plano físico o psicológico. Cualquier patología se expresa primordialmente en un sistema, pero conlleva, indefectiblemente, una alte-ración en todo el resto del circuito. Sin embargo, la repercusión psicológica o emocional excede a la orgánica. No respondemos todos del mismo modo al mismo estrés. La respuesta multimodal al estresor no depende de la calidad de este, sino de la evaluación cognitiva que cada uno hace de acuerdo con el bagaje socio-genético-cultural que arrastra. Lo normal, pues, es la adaptación circadiana, metabólica, endócrina, y psicológica a cambios permanentes. La fluctuación y la adaptabilidad definen la salud. La pérdida de esta capacidad es la enfermedad.

House y cols., en un estudio epidemiológico, evaluaron que el aislamiento afectivo es un factor de riesgo metabólico tanto o más importante que el ta-baquismo, la hipertensión arterial o la obesidad.

También Rozansky demostró cómo la depresión es el factor predisponente más importante para enfermedad cardiovascular, por sobre la obesidad, el sedentarismo y el uso de drogas.

Los factores estresantes influyen en el desarrollo y la modelación de todas las respuestas psiconeuroinmunoendócrinas.

Las experiencias vitales, fundamentalmente tempranas, vividas como fac-tores estresantes, ya sean de carácter real y objetivable —afecciones sistémicas, malnutrición, catástrofes, entre otras— o vivenciales y menos objetivables —traumas psicológicos, conflictos fantaseados y más—, se traducirán en alteraciones biológicas. Sin importar el tipo, mientras estas experiencias sean evaluadas por el individuo como estresantes, mostrarán una interacción con otros factores concomitantes —genéticos, biológicos, ambientales, psicoló-gicos, socioculturales—. De esta forma, el procesamiento individual ante los estímulos estará íntimamente relacionado con dichas trazas biológicas, dando como resultante diferentes patrones de afrontamiento al estrés.

En resumen, la pnie pretende estudiar a la enfermedad como el resultado de la ruptura de una interrelación de sistemas en permanente cambio.

Con respecto a la fibromialgia, nuestra mirada se basa en tener en cuenta el complejo conjunto biopsicosocialespiritual, que determina la presencia de factores neurobiológicos y psicosociales. Y por otro lado, se dirige a los síntomas de dolor, cansancio, trastorno del sueño, etc., pero también a las consecuencias funcionales de dichos síntomas.

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Como desafío profesional, nos planteamos los siguientes criterios:

• Comprender a la unidad biopsicosocial, espiritual, ecológica y cultural.• Entender la comorbilidad.• Estudiar las emociones pre y post-síntomas.• Ubicarnos en el contexto actual del paciente.• Tener en cuenta la terapéutica individual a desarrollar.

En consecuencia, es fundamental para entender a nuestros pacientes aplicar la Medicina de la Complejidad, que engloba a la pnie.

El abordaje transdisciplinario de la fibromialgia tiene como objetivo:

• Correlacionar síntomas emocionales y físicos con eventos traumáticos.• Correlacionar emoción y biología con los neurotransmisores afectados.• Diagnósticos diferenciales para una correcta evaluación.• Terapéutica psicofarmacológica que mejore la cascada neuroquímica

alterada.• Evitar la sobremedicación.• Educar a los colegas profesionales que niegan esta enfermedad; a las

autoridades médicas que malgastan recursos y no le dan importancia; al BPS que no le asigna la categoría de discapacidad; y a la población, para que no fragmenten su enfermedad y puedan ser asistidos en forma integral.

Para quienes tengan interés en profundizar en estos aspectos, recomiendo la lectura del libro «Psicoterapia Integrativa. PNIE», Ed. Psicolibros, Octubre 2008, de M. Dubourdieu.

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Capítulo XXI

¿Qué es la Biocognición?

«No entiendes realmente algo a menos que seas capaz de explicárselo a tu abuela.»

Albert Einstein

La Teoría Biocognitiva integra la pnie, la antropología cultural, la neuro-ciencia y la psicología contemplativa, con un metaparadigma donde la cogni-ción y la biología coemergen en un contexto biocultural.

La Biocognición desafía los conceptos convencionales de la biología al ver al sistema inmune como algo más que un protector del ser biológico.

El modelo biocognitivo conceptualiza el sistema inmune como un confir-mador biosimbólico, que afirma la conciencia que creamos del ser biocultural, y funciona en indefensión o empoderamiento de acuerdo con las creencias culturales y espirituales que vivimos. Consecuentemente, somos coautores de la salud y la enfermedad, en lugar de víctimas de nuestros genes.

El Dr. Mario Martínez, del Instituto de Psicología Biocognitiva de Nas-hville, Tennessee, EE. UU., creador de la Teoría Biocognitiva, propone una epistemología que considera la comunicación entre la cognición y la biología como proceso inseparable de la mente, cuerpo e historia cultural en un campo de bioinformación.

Aunque el estrés es uno de los elementos más perniciosos en las inter-pretaciones cognitivas que afectan los procesos biológicos aversivamente, su contribución a la patología no ocurre exclusivamente a través de los conductos neuroinmunoendócrinos.

Adicionalmente, además de los estresores ambientales y las predisposiciones genéticas, hay procesos biocognitivos (por ejemplo: mente-cuerpo-cultura) que también afectan la salud sin ser causados directamente por el estrés, ni iniciados exclusivamente por los conductos neuroinmunoendócrinos.

Postulados biocognitivos• Los eventos mentales no son epifenómenos de la biología, sino un

proceso biocognitivo inseparable de mente y cuerpo, que coemergen en su historia cultural.

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• Todos los procesos orgánicos y mentales son eventos biocognitivos, inseparables de su historia cultural.

• No existe la patología exclusivamente orgánica ni totalmente mental.• Las causalidades ascendente y descendente solamente logran

explicaciones parciales y fragmentadas, al no abarcar la totalidad contextual de la coemergencia biocognitiva.

• La bioinformación se expresa linealmente, con localidad, en portales de manifiesto (por ejemplo: órganos) a través de los conductos nervioso, endócrino e inmune, y simultáneamente, sin localidad, en la totalidad del campo de bioinformación, el cual incluye todas las células del organismo.

• El campo de bioinformación contiene la totalidad de la memoria biocognitiva del organismo en trazos de procedimiento con potencial de expresión, que se gatilla cuando coemergen con contextos que intentan máxima relevancia.

• La memoria biocognitiva se archiva simultáneamente (sin localidad) en la totalidad del campo de bioinformación y se recobra linealmente (con localidad) en los portales de manifiesto a través de los conductos neuroinmunoendócrinos.

• Las expresiones biocognitivas intentan máxima relevancia de contexto.• El proceso lineal del estrés se comunica a través de los conductos

neuroinmunoendócrinos y se expresa en portales de manifiesto.• El proceso simultáneo del estrés se archiva en la totalidad del campo de

bioinformación con potencial de expresión que se gatilla por contextos que intentan máxima relevancia.

• La indefensión biocognitiva crónica causa patología mente-cuerpo mientras que el empoderamiento biocognitivo (superar retos) recobra o mantiene la salud mente-cuerpo.

• La indefensión se comunica con localidad a través de los conductos neuroinmunoendócrinos y se expresa con linealidad en los portales de manifiesto. A la vez, también ocurre una comunicación sin localidad que archiva instantáneamente parámetros de indefensión en todas las células del organismo, creando un potencial de citoinformación en la totalidad del campo de bioinformación.

• El empoderamiento se comunica con localidad a través de los conductos neuroinmunoendócrinos y se expresa con linealidad en los portales de manifiesto. A la vez, también ocurre una comunicación sin localidad, que archiva instantáneamente parámetros de empoderamiento en todas las células del organismo, creando un potencial de citoempoderamiento en la totalidad del campo de bioinformación.

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La Teoría Biocognitiva propone que todas las patologías son eventos bio-cognitivos de inestabilidad crónica que impiden coherencia de contexto en el campo de bioinformación.

La fibromialgia es considerada por la mayoría de los investigadores, con criterio cartesiano, como una entidad incurable y que su causa estriba exclu-sivamente en disfunciones del hha, del sna o por trastornos del sueño, etc.

La Teoría Biocognitiva parte de la base de que el ser humano es una entidad mente-cuerpo y con una historia biocultural que comienza en la niñez —la enfermedad se aprende— y se genera en un contexto biocognitivo, creando un campo de bioinformación caracterizado por indefensión, hipervigilancia, miedo, etc., y estos elementos son la causa —y no la consecuencia— de las disfunciones pnie, con su influencia genética.

Para realizar un tratamiento biocognitivo debemos configurar un plan de vida incompatible con la enfermedad —incoherencia contextual—. Debemos identificar las objeciones a sanar del paciente y sus coautores. Reducir, o re-emplazar, intervenciones invasivas y medicamentos por enseñanza de control interno, dietas antiinflamatorias, farmacología biosimbólica, pnie biosimbólica y actividad física equilibrada.

Mediante un abordaje biocognitivo e interdisciplinario utilizaremos tam-bién las siguientes herramientas: higiene del sueño; técnicas de relajación buscando identificar heridas arquetípicas; para el dolor, confundir horizontes nociceptores, trabajar los portales de seguridad, ver si hay bloqueos, etc.; esti-mular los niveles de cambio; enseñar empoderamiento; mejorar la espiritua-lidad; estimular las fortalezas; crear instancias de placer, etc.

Luego de una entrevista y un examen físico completo, debemos hacernos varias preguntas: ¿cómo aprendió esta persona la enfermedad? ¿En qué con-texto? ¿Qué heridas arquetípicas tiene? ¿Es víctima o mártir? ¿Quiénes son los coautores de su enfermedad? ¿Qué haría esta persona si no tuviera fibromialgia? ¿Qué harían los demás, que hoy hacen lo que la persona no puede hacer por sí?

Luego nos preguntamos: ¿cómo podemos ayudar a sanar a esta persona? Y entonces estamos en condiciones de elaborar un plan de trabajo con las herramientas anteriormente señaladas.

El Dr. Mario Martínez presentó en el 18 Annual Psychoneuroinmunology Research Society Meeting, Poster Session (2011, Junio) en Chicago, el siguiente trabajo: «Fibromialgia: El aprendizaje de una enfermedad y su correlación con la Psiconeuroinmunología» (traducción al español del Dr. Fabián Cano), del que transcribimos su resumen y conclusiones:

«La fibromialgia es un ejemplo de cómo una enfermedad es aprendida en conjunción con su pni. En este trabajo planteo que la fibromialgia, como la mayoría de las enfermedades, presenta patrones de aprendizaje que tienen inicialmente una función de preservación. Los pacientes pueden aprender una hipervigilancia funcional con el

fin de hacer frente a una potencial amenaza durante el sueño (posibles amenazas físicas durante el día y abuso sexual durante el sueño). Presentándose inicialmente como un aprendizaje adaptativo para lograr un sueño ligero que lo mantenga en un relativo estado de alerta (con la consecuente deprivación de la fase delta del sueño, producción de productos proinflamatorios, etc.), pero conforme las condiciones contextuales cambian (por ejemplo ya deja de ser necesario mantener un estado de hipervigilancia), este comportamiento se torna disfuncional, y eventualmente el daño pni alcanza una masa crítica, en la que los síntomas, más que la causa, se expresan en una enfermedad.

La teoría biocognitiva y su modelo de tratamiento (cognición y biología desarrollándose en un contexto cultural) se presenta basada en la evidencia clínica de que la fibromialgia, así como otras enfermedades, es curable cuando el aprendizaje que se correlaciona con la pni puede ser remplazado por un patrón de comportamiento incompatible con la enfermedad.

ConclusionesEl modelo de tratamiento biocognitivo propone que la enfermedad

tiene una función inicialmente adaptativa para enfrentar condiciones de indefensión culturalmente influenciadas.

Cuando la función adaptativa inicial se generaliza, puede promover una disregulación crónica de los procesos pnie que pueden desembocar en enfermedad.

Se introduce la idea de causalidad coemergente contextual para conceptualizar la existencia de una coautoría y una atribución contextual de los procesos pnie.

El aprendizaje disfuncional de la enfermedad puede ser revertido o desacelerado.»

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Capítulo XXII

¿Cómo es vivir con fibromialgia?

«Lo importante no es lo que la vida hace contigo, sino lo que tú haces con la vida.»

Jean Paul Sartre

He visto varios artículos y libros con capítulos que tratan sobre cómo vivir o convivir con la fibromialgia o cómo aprender a vivir con el dolor: discrepo abiertamente con esos consejos, con esas resignaciones.

Lo que hay que aprender, es a vivir sano y sin dolores. El ser humano tiene todas las herramientas en su interior para ser saludable, libre y feliz; tal vez tengamos que aprender a usarlas, están allí, a nuestra disposición.

No hay por qué convivir, ni aprender a vivir, con ninguna enfermedad, a menos que se quiera seguir por ese camino. Cuando perdemos la salud es porque se ha producido alguna disfunción o desarmonía en nuestro complejo pero perfecto engranaje interior psiconeuroinmunoendócrino.

Deberíamos ser enseñados desde niños a fomentar la salud, a mantener la armonía interior, para no enfermarnos, pero en su lugar se habla siempre de enfermedades. La Facultad de Medicina nos enseña todas las enfermedades, hasta las más raras, que seguramente nunca veremos. Debería hacerse más énfasis en promover la salud. Se habla mucho de promoción y prevención, pero en la práctica se hace poco; los que hacemos esto estamos subvaluados: son más prestigiosas y mejor pagadas las especialidades quirúrgicas. Esto algún día cambiará; personalmente, no me apartaré de este camino.

A los médicos nos pagan por ver enfermos. En la antigua China, a los médi-cos les pagaban por mantener sana a una comunidad. Vivir con fibromialgia, sin diagnóstico y sin tratamiento adecuado, es un verdadero calvario que solamente entienden los propios sufrientes. Tienen una pésima calidad de vida y padecen la incomprensión, la discriminación de los médicos, de los familiares y otros, lo que les aumenta aún más su sufrimiento, creando un círculo vicioso estrés-dolor-estrés. El dolor es real; no son histéricos ni psiquiátricos: son personas que sufren y que han perdido su salud.

Lamentablemente, tenemos que aconsejar a nuestras pacientes que no digan el diagnóstico, ya que la mayoría no conoce la enfermedad y los que la conocen piensan que son personas con problemas psíquicos —tenemos pacientes que

hasta han perdido su empleo por tener fibromialgia—. También aconsejamos que, si no tienen un problema grave e importante, no concurran a los servicios de emergencia a consultar, porque el médico de guardia, al ver en su historia que tiene fibromialgia, ya la cataloga, la mayoría de las veces, como «histé-rica». Es evidente que existe una discriminación real hacia las pacientes con fibromialgia. por desconocimiento.

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Capítulo XXIII

¿Se puede hacer un diagnóstico más precoz?

«Sé alegre mientras vivas, la vida es más fácil con una sonrisa.»

Ptahopec, 2000 a. de C.

En la fibromialgia es muy frecuente que las personas aquejadas pasen cinco, diez o más años antes de ser diagnosticadas. El promedio estimado entre el comienzo de la sintomatología y el momento del diagnóstico es de uno a seis años. Parece algo disparatado, pero es la cruda realidad.

Esto ocurre por desconocimiento de los médicos; los pacientes que con-sultan muchas veces, y a muchos médicos y especialistas, solamente escuchan rótulos como «usted tiene artrosis» o «jaqueca», o «debe ir al psiquiatra», o «no tiene nada».

La mayoría de la población tampoco conoce esta enfermedad, por eso es importante el papel que deberían cumplir los medios de comunicación. Las autoridades sanitarias y la Facultad de Medicina deberían difundirla, para conocimiento de los colegas. También las autoridades empresariales de la salud privada deberían interesarse, ya que ahorrarían mucho dinero en consultas y estudios paraclínicos, inútilmente indicados.

Si se conociera la enfermedad, si se pensara en ella a la hora del diagnóstico, por supuesto que se podría hacer un diagnóstico más precoz, que ahorraría muchos sufrimientos a los pacientes y su familia y mucho dinero a las arcas de las instituciones; habrían menos consultas, menos estudios innecesarios y, por sobre todas las cosas, el pronóstico sería más favorable cuanto más precoz el diagnóstico.

En conclusión, frente a la pregunta de si se puede hacer un diagnóstico más precoz, la respuesta es sí, pero necesitamos médicos con conocimiento en esta enfermedad. Yo diría que frente a una mujer que consulta por cualquier dolor —cervicalgia, cefalea, lumbalgia, abdominal, etc.—, se debe preguntar si tiene cansancio físico y cómo duerme: si todo esto es positivo, tiene una alta chance de tener fibromialgia y debemos buscar otros elementos en la entrevis-ta, realizar un examen físico adecuado o enviarla a un reumatólogo experto.

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Capítulo XXIV

¿Cuál es el tratamiento más adecuado?

«Si no está en tus manos cambiar una situación que te produce dolor, siempre podrás escoger la actitud con la que afrontar ese sufrimiento.»

Viktor Frankl

En la mayoría de la literatura médica se menciona que la fibromialgia es una enfermedad crónica, incurable, y que el tratamiento es puramente sintomático y —por supuesto— por largos períodos o para siempre.

Muchas veces es el médico, en solitario, quien administra determinados fármacos en busca de un alivio que casi nunca viene, lo que es frustrante no solamente para el médico sino también para el paciente. Nos pasaba algo pare-cido, hace más de siete años atrás, hasta que, frustrados y queriendo encontrar soluciones, buscamos otros caminos.

Se ve a la fibromialgia como una enfermedad puramente física y de causa desconocida; otros, en el otro extremo, la ven como una enfermedad psiquiá-trica. No es ni una cosa ni la otra.

La fibromialgia, como toda enfermedad crónica, dolorosa, invalidante y que afecta la calidad de vida, debe ser abordada terapéuticamente como una enfermedad biopsicosocial, psiconeuroinmunoendócrina y biocognitiva. El ser humano es una compleja unidad física, psicológica, social, espiritual, ecológica y cultural; por lo tanto debemos abordar a los pacientes con este enfoque integral, holístico.

Está demostrado que usando solamente medicamentos se alivia aproxima-damente el 20 % de los síntomas y muchas veces se incurre en la polifarmacia, utilizando un medicamento para cada síntoma.

Proponemos realizar un programa de tratamiento interdisciplinario, como una opción muy válida ya que se consiguen mejorías importantes en la calidad de vida y en la adaptación psicológica de los pacientes, sobre todo a mediano y a largo plazo (32, 36). Nuestra propuesta es moderna, como se utiliza en centros importantes de Estados Unidos y Europa, y sobre todo orientada a la etiopatogenia que proponemos.

Existen tres pilares fundamentales para el tratamiento interdisciplinario: la farmacoterapia, la intervención psicológica y el ejercicio físico. Este tratamiento puede ser ampliado de acuerdo a la experiencia de cada uno y de acuerdo a cada paciente.

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En 2003, diseñamos y adaptamos, junto con un psiquiatra y una psicóloga pnie, un programa interdisciplinario para ser utilizado en nuestro país, en una institución mutual. Comenzamos a aplicarlo en mayo de 2004 y hasta setiembre de 2010 —cuando me jubilé del sistema mutual y este programa quedó acéfalo— teníamos más de quinientos pacientes registrados. Era la única institución mutual del país que lo realizaba y la única dentro del ámbito público o privado con este enfoque pnie.

Los objetivos generales del tratamiento son los de combatir el dolor, mejorar la calidad del sueño, eliminar la fatiga, enseñar a afrontar el estrés y mejorar la condición muscular, entre otros.

El protagonista más importante del equipo es el propio paciente, quien además debe participar activamente en su curación. Si partimos de la pre-misa de que toda enfermedad tiene una base genética y que este factor no es modificable, entonces podemos elaborar estrategias para abordar los factores modificables, como la vulnerabilidad, la personalidad particular y los estre-sores psicosociales. El programa dura alrededor de seis meses, de acuerdo a la evolución y avances del paciente.

EQUIPO INTERDISCIPLINARIO Reumatólogo, Fisiatra, Psiquiatra, Psicólogo, Fisioterapeuta

TRATAMIENTO

Biopsicoeducación

MEDICAMENTOS PSICOTERAPIA REHABILITACIÓN

149

Nuestra propuesta sobre el tratamiento de la fibromialgia es que, en primer lugar, un solo médico o técnico no la puede resolver; y en segundo lugar, lo correcto es disponer de un equipo interdisciplinario conocedor de la enfer-medad y con un abordaje biopsicosocial.

Digo equipo inter y no multi disciplinario porque tienen algunas diferen-cias. El equipo interdisciplinario conoce la enfermedad, tiene un programa y un lenguaje comunes, con objetivos y pautas preestablecidos, y se reúne periódicamente para analizar los resultados obtenidos, las dificultades de cada paciente, etc. En nuestro caso, cada técnico ve al paciente por separado y luego se dialoga en el equipo.

• El reumatólogo hace el diagnóstico certero de fibromialgia y enferme-dades reumáticas concomitantes, y evalúa la importancia de ciertos dolores regionales.

• El fisiatra —especialista en rehabilitación y medicina física— evalúa al paciente desde el punto de vista de la discapacidad del aparato locomotor que presente, e indica la actividad física adecuada para ese paciente.

• El psiquiatra entrevista al paciente e indica la medicación adecuada.• La psicóloga realiza psicoterapia, ya sea cognitivo-conductual u otra

técnica complementaria y efectiva para estos pacientes.• La fisioterapeuta realizará la gimnasia aeróbica, relajación y eventual-

mente hidrogimnasia, adaptadas a cada paciente.

Prefiero trabajar con técnicos que conozcan la enfermedad, esto es fun-damental: pueden ser excelentes profesionales y muy competentes, pero si no conocen la enfermedad no se funciona adecuadamente y los resultados pueden no ser favorables.

Puede no ser necesario requerir la actuación de todos los técnicos men-cionados en todos los pacientes y en un mismo momento, por razones de necesidad o económicas.

Como vemos en el esquema anterior, partiendo de la Biopsicoeducación, que es primordial en todos los pacientes e incluso para sus familiares, tenemos tres pilares fundamentales para el tratamiento correcto de la fibromialgia. Uno de esos pilares es la medicación, se indica y selecciona de acuerdo a cada paciente, partiendo de la base de que es útil y necesaria, pero no suficiente: mejora los síntomas y corrige determinados desarreglos psiconeuroinmunoen-dócrinos, pero solamente produce una mejoría transitoria; por ello debemos recurrir a los otros dos pilares: la psicoterapia y la rehabilitación.

Si fuera una mesa de tres patas, al faltar una de ellas se nos cae la mesa, y el tratamiento va a ser incorrecto, inadecuado, incompleto e insuficiente. Por eso vemos tantos fracasos, porque se actúa a nivel personal: cada médico y, en general, solamente indicando medicamentos.

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Las herramientas que aplicamos, entonces, son:

1. Educación y apoyo al paciente y a su familiaEl equipo da charlas informativas orientadas a educar a los pacientes

—biopsicoeducación— y sus familiares. Es muy común que los familiares piensen que son personas quejosas, simuladoras e histéricas. Pretendemos que entiendan que el sufrimiento que presentan es totalmente real y tratable, y que su colaboración es fundamental para la buena evolución.

Además, el paciente necesita apoyo. Debemos explicarle cuál es la enfer-medad que padece, que no es incurable, que está relacionada a su vida, con situaciones de estrés, en una persona vulnerable psicológicamente y con una personalidad peculiar. Cuesta mucho poder transmitirlo y que se entienda; la mayoría de los pacientes buscan pastillas mágicas, que no existen.

Cuando se les plantea lo que tienen que cambiar, les resulta difícil de com-prender; convencer, inducir en este punto implica un proceso de diálogo muy paciente y muy claro, y ocupa varias entrevistas. No se entienden las cosas desde el principio; es un camino progresivo de conciencia. Muchas personas creen que siendo como son, son perfectas y no tienen nada que cambiar. Creen que los equivocados son los demás. Dicen que no pueden cambiar. Pero nuestro deber es ser claros y contundentes: se puede cambiar. Muchos lo han hecho; es difícil, cuesta, no se logra en veinticuatro horas, es un proceso que requiere de motivación, de una elaboración mental, de un cambio de conciencia, y cada uno lo hace a su tiempo. Los que lo logran están muy bien, los que no, siguen tomando pastillas y buscando soluciones mágicas por otro lado: desde vitaminas, hasta colágeno, magnetoterapia, «Pare de Sufrir», etc.

Es notable el cambio que vemos en las personas cuando les decimos que no es incurable. La esperanza es la mejor medicina, y no es una falsa expectativa, es una realidad: la creencia popular es que padecer cáncer es igual a la muerte y todos sabemos y conocemos personas que tuvieron cáncer, lo vencieron y están tan sanas como nosotros.

En el paciente con fibromialgia ocurre lo mismo: si de entrada le dicen que es incurable, que no tiene solución, que no hay tratamientos, que no se sabe la causa, que tiene que aprender a convivir con el dolor, prácticamente le dan el certificado de enfermo crónico, incurable y sin esperanzas. Lo que logran es que siga con la creencia de que siempre va a estar enfermo, le quitan la po-sibilidad de luchar y los síntomas van a aumentar, además de que la adhesión a los tratamientos tampoco va a ser buena.

Nosotros no creamos falsas expectativas, damos esperanza basados en nuestra experiencia y en nuestra propuesta.

Como médico con más de treinta y cinco años de experiencia en la profe-sión y con una visión pnie y biocognitiva, creo que a cualquier persona, con cualquier enfermedad, por mala que sea, nunca podemos quitarle la esperanza

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de estar mejor. Debemos explicarle todo, respecto a la enfermedad, pero de-bemos trabajar promoviendo la salud, con esperanza: esta es la medicina más poderosa y positiva que se conoce. Y aunque tenga una enfermedad maligna, debemos trabajar para que logre una mejor calidad de vida.

Pero además la omnipotencia del médico, que no es Dios, no puede saber qué evolución puede tener cualquier enfermedad. Hay médicos que dicen: «va a vivir tal tiempo»; pero, ¿cómo lo sabe?, ¿acaso el cuerpo humano es tan simplista y matemático para poder aseverar esos plazos? Por eso vienen los errores, y lo único que se logra es darle un empujón a esa persona a que esté peor y se muera más pronto.

Por esto, también, la gente está tan descreída de la medicina y de ciertos médicos que no escuchan a sus pacientes, no les dedican tiempo, no los exa-minan, los tratan mal, etc. Terminan concurriendo a otros lugares, donde, sin ser médicos, los llamados por sí mismos «pastores» escuchan a las personas y les dan esperanza; a veces logran resultados, ¿por qué será?, contéstelo usted mismo.

2. FarmacoterapiaEs importante que tanto el paciente como los familiares comprendan

el funcionamiento del ser humano y la incidencia multidimensional en los procesos de salud y enfermedad; la importancia del diagnóstico en todas las áreas, para modificar aquellos factores productores de alteraciones —bioló-gicos, cognitivos, psicológicos, emocionales, socioculturales o espirituales—. Conviene evitar la polifarmacia y prescribir fármacos únicamente tras defi-nir el orden de importancia de los síntomas y su impacto en las actividades diarias del paciente y en su calidad de vida. Además, toda medicación deberá ser reevaluada en forma periódica, ajustando la dosis a efectos de justificar su utilización continuada.

Es común que los pacientes con fibromialgia se muestren sensibles a los efectos secundarios de las medicaciones, posiblemente debido a la fisiopatología de la enfermedad (60). Hay que prevenir a los pacientes de los efectos secunda-rios de los medicamentos y tener presentes las interacciones medicamentosas.

Teniendo en cuenta los importantes problemas de orden cognitivo, los pacientes con fibromialgia también son particularmente sensibles a los agentes que producen obnubilación sensorial. Por otra parte, la fatiga y los trastornos del sueño que caracterizan a la fibromialgia los hacen sensibles a los efectos de resaca de los agentes sedantes. No obstante, el éxito en el tratamiento farma-cológico puede conseguirse comenzando con dosis muy bajas, para luego ir incrementándolas hasta lograr el efecto terapéutico deseado. Es por ello, que no hay «recetas» para la fibromialgia, cada paciente es diferente a otro y debe ser tratado en forma individual, luego de un balance adecuado.

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DolorYa mencionamos que disminuir y combatir el dolor es uno de los objetivos

fundamentales. Todos los pacientes tienen dolor, generalmente los mortifica y lo primero que piden es que les saquen el dolor, que por otra parte los inca-pacita. El dolor de la fibromialgia posee componentes tanto sensitivos como afectivos; toda terapia exitosa deberá abordar ambos aspectos (62).

Analgésicos simplesNo existe ninguna evidencia de la eficacia de los antiinflamatorios en el

tratamiento de la fibromialgia (89), por lo que no los vamos a mencionar; si bien pueden producir cierto grado de analgesia, su uso abusivo e indiscriminado puede producir iatrogenia. Según nuestra experiencia, los aine (antiinflama-torios no esteroideos) no solamente no son eficaces, sino que por sus efectos lesivos, sobre todo gástricos, no son tolerados, menos aún a largo plazo.

Indicamos paracetamol a dosis de un gramo cada ocho o doce horas, o ibu-profeno de 800 a 1200 miligramos por día; solos, o combinados con tramadol.

Tampoco tienen indicación los corticoides, no se deben usar.

Analgésicos de acción centralUtilizamos el tramadol, un agonista opioide, que posee además acciones

serotoninérgicas y noradrenérgicas (94). Ha demostrado ser un agente de be-neficio moderado para los pacientes con fibromialgia. Debe administrarse al comienzo en dosis bajas, con incrementos graduales, para evitar los problemas de náuseas, mareos y somnolencia que ocasionan las dosis altas. Indico diez gotas, conjuntamente con un gramo de paracetamol tres a cuatro veces al día, después de las ingestas, y si tiene dolor. De esta forma evitamos los efectos secundarios del tramadol y potenciamos la acción analgésica. Un ensayo clí-nico, realizado por Bennet, arroja resultados estadísticamente significativos de mejoría del dolor en pacientes tratados mediante una combinación de tramadol 37,5 mg y paracetamol 325 mg frente a placebo, aunque evaluado por un período corto de tiempo; se necesitarían estudios a más largo plazo (7). Desde la existencia de la pregabalina, utilizo cada vez menos el tramadol.

Existe en plaza un producto que combina el tramadol con el paracetamol. Si bien puede ser útil en algunos casos, el tramadol lo utilizamos cada vez menos, por sus efectos de intolerancia y porque han surgido nuevos productos más eficaces.

No utilizamos opioides en la fibromialgia —algunos colegas lo hacen— por-que producen adicción; generalmente al dolor lo dominamos con las diferentes medidas en su conjunto.

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Relajantes muscularesSe utilizan los de acción central como la tizanidina, que actúa como relajante

muscular, sedante y agonista alfa adrenérgico.En otros países se utiliza la ciclobenzaprina. En Uruguay no disponemos

de ella como monodroga, sí en asociación con el analgésico clonixinato de lisina —el nombre comercial es Dorixina Relax, del laboratorio Roemmers—. Tiene una concentración de 5 mg de ciclobenzaprina. Además de relajante muscular central, es sedante y analgésico por su asociación.

Terapia analgésica adyuvanteUn componente importante de la terapia analgésica incluye la administra-

ción de antidepresivos tricíclicos con conocida acción analgésica (39, 16, 5). La amitriptilina ha mostrado su eficacia; la utilizamos en dosis de medio a un comprimido de 25 mg por la noche. Coadyuva en el dolor, mejora la calidad del sueño, el bienestar global y los síntomas musculares. En pacientes depri-midos o con mucho dolor utilizamos otros fármacos junto, o sustituyendo, a la amitriptilina. Dosis mayores no siempre son bien toleradas y los efectos beneficiosos puede que no se mantengan en el tiempo, como se ha visto en ensayos que evaluaban períodos más largos de tiempo (10, 108).

Actualmente, la utilizo muy poco.

AnticonvulsivantesSe suele utilizar la gabapentina; nosotros no tenemos experiencia en la

fibromialgia, sí en otros dolores crónicos.La pregabalina es una droga anticonvulsiva, analgésica y ansiolítica, que

actúa mediante su unión a la subunidad alfa-2-delta de los canales de calcio dependientes del voltaje, con un consecuente efecto modulador. También modula la atenuación del influjo de calcio en las terminales presinápticas y la reducción de la liberación excesiva de neurotransmisores excitatorios.

La pregabalina es un análogo del ácido gama-aminobutírico (gaba) y actúa a nivel cerebral produciendo una reducción en la liberación de varios neurotransmisores excitatorios, como el glutamato, sustancia P y noradrena-lina, entre otros. Los receptores gaba no tienen afinidad por la molécula de la pregabalina, por lo que no altera la recaptación ni la degradación del gaba.

De acuerdo a diversos estudios, el tratamiento con pregabalina no solamente se asocia al alivio del dolor, sino que además disminuye la fatiga, mejora el sue-ño, disminuye la ansiedad y mejora la calidad de vida relacionada con la salud.

La mejoría en el dolor se aprecia desde la primera semana de tratamiento. Los eventos adversos generalmente causan bajos índices de discontinuidad del tratamiento y se relacionan con la dosis.

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Luego de ingerida se absorbe rápidamente, principalmente en el colon proximal, y alcanza la concentración máxima en una hora.

No se conocen interacciones con otros fármacos, no se metaboliza en el hígado y su eliminación es renal.

La pregabalina está aprobada por la FDA (Food and Drugs Administration), desde junio de 2007, para la fibromialgia.

La utilizo en dosis bajas y progresivas, comenzando con 75 miligramos dos veces al día, hasta llegar a 225-300 miligramos. En general no se necesitan dosis mayores, por la buena respuesta analgésica.

La pregabalina es un excelente analgésico en la fibromialgia, a las dosis mencionadas y progresivas, con buena tolerancia. El efecto secundario que vemos con mayor frecuencia es la sensación de inestabilidad en la marcha, vértigo y somnolencia que ceden en varios días; si esta dificultad se presenta durante el día, aconsejamos 150 mg de noche, aunque por la mañana necesite algún analgésico simple. Se debe usar cada 12 horas por su vida media, pero a veces por razones de necesidad hacemos lo mencionado. Tengo muy pocos pacientes en los que ha habido intolerancia total y haya tenido que suspenderla. A largo plazo el efecto más evidente puede ser el aumento de peso —depen-diente de la dosis—, pero como también los pacientes utilizan antidepresivos concomitantemente, es difícil de valorar. Creo que si bien no es la panacea, hay un antes y un después de la pregabalina.

Con respecto al dolor, nos preguntamos: ¿existirá alguna vez un fárma-co que borre totalmente el dolor como por arte de magia? Creo que no, ya mencionamos la influencia del dolor con las emociones… Si consideramos lo expresado en la etiopatogenia de la fibromialgia como: los factores desen-cadenantes desde la niñez, los estresores psicosociales, los rasgos de la perso-nalidad y la vulnerabilidad psicológica de estos pacientes… Si no cambiamos estos componentes, ¿tendrán resultado beneficioso? Creo que no. Considero que los fármacos deben ser utilizados al comienzo para mejorar los síntomas, pero en la medida en que la persona con fibromialgia no resuelva, no se libere de sus estresores, encauce adecuadamente sus emociones, etc., no mejorará.

Muchas veces una pastilla analgésica no es el mejor analgésico. Pueden serlo unas palabras de aliento, escuchar al paciente, evitar los factores de estrés, aprender a afrontar el dolor, evitar las situaciones que aumentan el dolor, etc. Todos conocemos el efecto placebo (sin efecto farmacológico) de cualquier sustancia como el agua, suero, almidón, etc., pero también lo tiene la palabra.

Recuerdo el caso de una paciente, muy ansiosa, que concurría asiduamente al servicio de emergencia por dolores lumbares. Un colega le hizo colocar una vía con suero y le dijo que tenía un nuevo medicamento muy poderoso. A los pocos segundos ya estaba mejor. Luego de varias horas, seguía aliviada, pero un enfermero le dijo «ves que no tenés nada, solo te estamos dando suero intra-venoso» y la reacción no se hizo esperar: comenzaron nuevamente los dolores.

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AntidepresivosNo solamente se utilizan para la depresión, sino que además, y sobre todo

los tricíclicos, se usan comúnmente en el tratamiento del dolor neuropático. También son utilizados para los trastornos de ansiedad. Actúan sobre determi-nados neurotransmisores, de acuerdo al tipo de antidepresivo. Es bien sabido que el dolor crónico, como cualquier enfermedad crónica, es muy posible que genere depresión.

Antidepresivos tricíclicos: este tipo de fármacos produce, a corto plazo, una mejoría clínicamente significativa hasta en el 30 % de los pacientes. La mejoría es moderada en el dolor, la calidad del sueño y la sensación de bien-estar; es leve en la fatiga y mínima en el número de puntos dolorosos (4, 82). No existen diferencias entre la amitriptilina y la nortriptilina.

Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina: La fluoxetina es útil para tratar los síntomas depresivos, pero los inhibidores son apenas eficaces para el tratamiento del dolor si no hay depresión concomitante, lo que indica que el efecto noradrenérgico es tan importante como el serotoninérgico en el tratamiento de estos pacientes. Los inhibidores duales de la recaptación de serotonina y noradrenalina, como la venlafaxina, escitalopram y duloxetina, son más eficaces que los inhibidores selectivos (86, 5). La combinación de fluoxetina y amitriptilina también ha mostrado cierto efecto analgésico (86).

Los únicos medicamentos antidepresivos aprobados para el tratamiento de la fibromialgia por la fda son la duloxetina (junio de 2008) y el milnacipran (enero de 2009). Ambos bloquean la recaptación de noradrenalina y serotonina.

La duloxetina también tiene efecto analgésico por su acción inhibitoria sobre el dolor, resultado de la potenciación de los tractos descendentes in-hibitorios del dolor en el sistema nervioso central. La dosis de la duloxetina oscila de 30 a 120 mgrs. Los efectos adversos más frecuentes fueron náuseas, sequedad de boca, estreñimiento y mareos. El milnacipran aún no se encuen-tra en Uruguay, hay pocos trabajos, y la mencionan como una droga eficiente para la fibromialgia.

Otros psicofármacosComo ansiolítico se utiliza el alprazolam; el clonazepan, como coadyuvante

en el sueño, como ansiolítico y en el síndrome de las piernas inquietas. Tam-bién son utilizados como inductores del sueño el zolpidem y la eszopiclona, en tratamientos cortos. La quetiapina también se utiliza, ya sea como coadyuvante del sueño y como ansiolítico, disminuye el cansancio y la rigidez muscular.

Otros fármacosAntagonistas de los receptores 5-ht, hormona de crecimiento (gh), me-

latonina y otros, no han demostrado hasta la fecha una eficacia que avale su uso en la fibromialgia.

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ConclusionesPueden utilizarse varios medicamentos para tratar la fibromialgia.Hay que evitar la polifarmacia, entrenarse en el uso de diferentes productos,

conocer los efectos secundarios, comenzar con dosis bajas e incrementarlas de acuerdo al beneficio.

También influye el lugar donde se trabaje, ya que no siempre disponemos de todos los fármacos, y en la actividad privada, el costo de los medicamentos puede ser un escollo.

Generalmente usamos pregabalina para el dolor, asociado o no a parace-tamol, junto con un antidepresivo y un ansiolítico o hipnótico para mejorar el sueño, con posterior derivación al psiquiatra para su mejor valoración, y le sumamos el conjunto de herramientas que mencionamos a continuación.

3. PsicoterapiaLa primera parte de este capítulo fue escrita por la licenciada en psicología

Beatriz Cabrera. Teniendo en cuenta que los factores psicológicos desempeñan un papel muy importante, tanto en el inicio como en el mantenimiento de la fibromialgia, es importante que se consideren las diferentes técnicas aplicadas y sus resultados.

El objetivo principal es modificar las conductas desadaptativas, realizar biopsicoeducación como forma de modificar factores que favorecen la enfer-medad o la exacerbación sintomática desde la dimensión biológica psicoemo-cional vincular, socioecológica o espiritual, cambiar situaciones que provoquen dolor, aumentar la capacidad funcional de la persona, modificar las creencias negativas y promover estrategias de afrontamiento adecuadas. Cuando sea necesario, se tratarán los trastornos psicopatológicos que sean comórbidos.

Consideramos que el abordaje pnie en el área médica y de psicoterapia integrativa pnie en el área psicológica, como abordaje combinado médicop-sicológico, es el adecuado teniendo en cuenta los resultados obtenidos. Bus-camos que el paciente tenga una comprensión integrativa sobre el proceso de la enfermedad y los potenciadores de la salud y se torne activo en la búsqueda de alternativas o soluciones, pueda salir del juego de la victimización en situa-ciones en que se ubique de ese modo. Es necesario que aprenda a poner límites adecuados, respetando su espacio y el de los demás, y que progresivamente logre mayor independencia emocional.

Se utilizan para ello, tal como lo expone la Mag. Dubourdieu en su libro Psicoterapia Integrativa pnie, técnicas provenientes de aportes de distintos en-foques o modelos terapéuticos, psicoanalíticos vinculares, cognitivos conduc-tuales, humanísticos, existenciales, psicoespirituales, gestálticos y sistémicos, y de la filosofía oriental u otras disciplinas. Estos aportes no se integran en forma ecléctica sino dentro del marco de comprensión epistemológico de la pnie en

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sus ramas de Medicina y Psicoterapia Integrativa que postulan la evaluación y estrategias terapéuticas en las cinco dimensiones: biológica, cognitiva, psicoemocional vincular, sociocultural ecológica, espiritual y trascendental.

La más utilizada de las estrategias terapéuticas es la dimensión cognitivo-conductual, con el uso de técnicas de distracción, de transformación imagina-tiva del dolor y reestructuración cognitiva para modificar creencias limitantes. Se profundiza también el contacto con los sentimientos, el «aquí y ahora» de la persona, el trabajo con técnicas de relajación, visualización o meditación, según se evalúe beneficioso o pertinente en cada situación particular.

Las técnicas de manejo del dolor con la hipnosis ericksoniana han de-mostrado ser muy útiles. Esta técnica se caracteriza por inducir un estado en el cual el paciente está alerta, a diferencia de la hipnosis convencional. Es un estado de relajación, en el que la atención está orientada hacia el interior más que al exterior; y que permite que la persona modifique percepciones, sensaciones y demás.

Se pueden utilizar también técnicas gestálticas que promuevan el contacto con los sentimientos, con el «aquí y ahora» y estimular vivencias psíquico-corpóreas. O entrevistas vinculares con personas significativas del paciente, para abordar situaciones disfuncionales y promover vínculos más saludables.

Nuestra propuesta se basa en atender todas las dimensiones del ser humano:• Dimensión biológica: con la cual se busca la mejoría en la calidad

del sueño, se promueve el ejercicio, se atiende la sexualidad y la alimentación, entre otros puntos. También se tienen en cuenta las posibles predisposiciones genéticas y adquiridas.

• Dimensión cognitiva: se promueve el cambio de creencias de pensamientos, la identificación y modificación posterior de pensamientos negativos, creencias limitantes y habilidades. Se considera cómo la persona procesa tanto los estímulos como las habilidades con las que cuenta.

• Dimensión psicoemocional-vincular: se busca que la persona desarrolle recursos de afrontamiento, identifique su funcionamiento psíquico y genere cambios. Que revea sus vínculos afectivos y desarrolle redes de sostén.

• Dimensión socioecológica: se comprueba cómo impacta la fibromialgia en su ambiente, en su estilo de vida, en su trabajo. Qué factores socioculturales pueden promover cambios positivos. Y también, a la inversa, se indaga sobre los factores físicoambientales y socioeconómicos culturales, macroestructurales, y también propios, del contexto inmediato del individuo, no favorables para la salud.

• Dimensión trascendental: se atienden las motivaciones, la espiritualidad, los valores, el sentido de la vida. Algunos estudios han demostrado

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que la idea de Dios aumenta la actividad serotoninérgica en el cerebro; esto produce un mayor desempeño psicobiológico frente a la adversidad y a aquellas emociones negativas o destructivas, dando más paz y tranquilidad. El Dr. Álvaro Lista, en su libro Ciencia de la felicidad, menciona un estudio de Lars Farde del Instituto Karolinska de Estocolmo (2004), en el cual se encontró una correlación entre receptores serotoninérgicos 5ht1a y religiosidad: los creyentes tenían un número menor de dichos receptores en su cerebro, comparado con el grupo de no creyentes.

Es muy importante la biopsicografía, que permite indagar y evaluar fallas empáticas o situaciones en la historia de la vida de la persona de insatisfac-ción de necesidades en los polos mencionados por Kohut de protección o idealizado; especular qué hace al sentirse valorado, reconocido, admirado, relacionado con la autoestima, gemelar, vincular de relaciones con pares, o alteraciones en el apego u otras vivencias de estrés que puedan haber gene-rado un fenotipo vulnerable crh (hormona corticotrófica) o por el contrario vivencias que promovieron un fenotipo resiliente con la presencia de alguna figura significativa, que posibilitó una vivencia de sentirse querido o valorado en forma compensatoria.*

Los aportes del psicoanálisis vincular, indagados en la biopsicografía, aportan también el registro de los mecanismos de afrontamiento y defensa implementados por la persona a lo largo de su vida ante las situaciones vivi-das. La biopsicografía indaga además en las circunstancias presentes, en los factores de mantenimiento de síntomas o defensas no saludables. También tiene en cuenta las expectativas futuras de los pacientes, que se constituyen en memorias y facilitaciones de nuevas respuestas por sus correlatos psicofísicos al momento de vivenciarlas.

La biopsicografía investiga factores patógenos y factores de protección, por situaciones identificables —biológicas, conductas basales, factores laborales o de pareja, familiares, ecológicosociales— o por factores de funcionamiento psíquico, como lo plantea Dubordieu, quien destaca algunos aspectos descritos por la escuela psicosomática de París: alexitimia, sobreadaptación, pensamiento operatorio, pobreza fantasmática, depresión esencial, factores conscientes y no conscientes.

Algunas vivencias pueden permanecer no conscientes por haber sobre-pasado el umbral de procesamiento o haber sido experimentadas en etapas tempranas, donde la memoria consciente aún no había madurado para posi-bilitar aferencias y registros corticales. Ello da lugar, entonces, a una memoria emocional que produce facilitación para reexperimentar esas emociones sin la conexión con el registro consciente y las palabras asociadas, es decir: revi-

* Mag. Lic. Margarita Dubordieu (2008)

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viendo una memoria emocional sin memoria de las emociones. Siempre con este enfoque, buscamos desarrollar recursos protectores y resilientes como forma de actuar en el plano de la prevención. Tal como dice Dubourdieu: «El sujeto resiliente, pese a la adversidad, implementa estrategias que le permiten proteger su integridad y desarrollar construcciones positivas en su vida».

Resumiendo esta primera parte: buscamos que el paciente logre «darse cuenta» de las conductas disfuncionales a nivel biológico, psíquico, emocional, vincular y social, y de todo aquello que las produce, para desde allí comenzar un cambio paulatino y general.

Continuando con los aspectos psicoemocionales, mostraremos en forma más detallada, y a través de sus vivencias, cómo las pacientes con fibromialgia tienen una forma de afrontar su día a día, que colabora a aumentar aún más su dolor.

Ya hemos visto su patrón de conducta tipo F, o cognitivo-afectivo-con-ductual; esto condiciona muchos aspectos de su enfermedad: su dolor y el ser así, resultan en más de lo mismo, por lo tanto deben cambiar esta forma de ser tan especial y deben entender que no son omnipotentes ni son la mujer maravilla —aunque sí son maravillosas mujeres—; que su forma de ser, entre otras cosas, les ha producido una disfunción neuroendócrina y ésta ha des-encadenado su fibromialgia.

• Son personas que se sienten los «burros de carga» de sus hogares, trabajo, etc., porque han aprendido desde niñas a ser así.

• Son muy dadas a satisfacer las necesidades de los demás antes que las suyas propias, llegando al punto de que ya no saben cuáles son sus propias necesidades. Son esclavas de los demás, pierden su libertad de acción, piensan primero en los demás y por último en ellas.

• Se sienten incomprendidas y heridas por las personas que las rodean, que muchas veces las tratan como «histéricas», «psiquiátricas» o les dicen «no tenés nada»; esto les provoca una ira intensa que general-mente no canalizan adecuadamente, por lo que se enferman más.

• Tienen un gran sentido del deber, lo que las lleva a ser muy exigentes consigo mismas y con los demás, generando un gran sentimiento de culpabilidad.

• Presentan, generalmente, baja autoestima, por lo que les cuesta tomar iniciativas y desarrollar proyectos nuevos.

• Les cuesta pedir ayuda: prefieren sobrecargarse a tener que hacerlo.• Presentan rigidez física (por dolor, contractura, cansancio), mental

(tienden a dar muchas vueltas sobre lo mismo) y emocional (evitan afrontar lo que sienten, evitan conflictos, prefieren callar y explotan por dentro).

• Esta forma de relacionarse, con su entorno y consigo mismas, les produce una gran pérdida de energía física, ya que esa tensión se va acumulando en su cuerpo y también genera mayor cansancio y dolor.

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• El dolor les provoca mucha agresividad y ansiedad, por la sensación de impotencia, frustración, incredulidad, incomprensión, no solamente de los familiares sino también de los médicos.

• Todas las emociones negativas que sienten, como la rabia, la tristeza, la ira, etc., si no se canalizan y encauzan adecuadamente, empeoran su sufrimiento, con mayor dolor, trastorno del sueño, estrés, disminución de la memoria, etc.

• Van acumulando temas pendientes en vez de resolverlos.• Si no cambian, todos los días son iguales o peores, y todo ello provoca

sentimientos de culpabilidad e irritabilidad tanto hacia ellas mismas («debo hacer y no puedo») como hacia los otros («deben hacer y no hacen»). Esta falta de comunicación sana y la dificultad de canalizar las emociones termina deteriorando las relaciones, porque genera incomprensión y distanciamiento con sus seres queridos.

Entonces, el psicólogo debe trabajar, en cada paciente, el darse cuenta del propio cuerpo, de las emociones, sentimientos, pensamientos y de las necesi-dades reales que tienen. Es decir, las pacientes, deben reprogramarse, deben aprender a darse cuenta de cómo deben afrontar su vida cotidiana y cómo se sienten.

Deben darse cuenta de que todo su empeño está centrado en luchar en con-tra de su propio cuerpo («quiero ser la misma de antes») y además en contra de su entorno («que hagan lo que tienen que hacer», «cómo no se dan cuenta»), y de que todo esto les lleva a evitar encontrarse consigo mismas y mantener una batalla en la que el agresor y el agredido acaban siendo ellos mismos.

¿Qué se puede hacer con el paciente de fibromialgia? Como ya hemos mencionado:

• Enseñarle técnicas de relajación y de respiración, para empezar a conectarse con el cuerpo, con su propio cuerpo, de una forma cons-tructiva, concentrándose en «yo, que tengo, fibromialgia me puedo dar», en vez de «el cuerpo me debe dar a mí».

• Psicoterapia, para comenzar a tener una relación sana consigo mismo, darse cuenta del papel activo que tiene uno mismo en la construcción de su propia vida.

• Si quiere que los otros cambien (actitud muy frecuente en las pacientes con fibromialgia), atreverse a mirarse a sí misma y ver cómo funciona, ya que acostumbra a hacer consigo lo mismo que ve hacer a los otros con ella (no escucharla, no hacerle caso, etc.).

• Darse cuenta que los cambios se tienen que hacer en primera persona.

• Aprender a crear, en vez de victimizar o acusar (ellas se sienten atacadas y ofendidas por los demás).

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• Darse cuenta de la importancia de aprender a cuidarse a sí mismas, y entender que primero están ellas y luego los demás.

• Darse cuenta de la importancia de canalizar las emociones de una forma saludable, para poder exteriorizarlas sin lastimar a nadie (ex-presar, en vez de esperar a que el otro se dé cuenta).

• Darse cuenta de sus propias necesidades para poder expresarlas (aprender a decir «no»).

• Darse cuenta de qué es lo que hacen para que las situaciones se repitan constantemente.

• Darse cuenta de la importancia de aprender a valorar al otro y también a sí mismas.

4. RehabilitaciónNo hablamos de ejercicio o actividad física, pero sí de rehabilitación, un

concepto mucho más amplio, biopsicosocial, desde nuestra formación como especialistas en Medicina física y Rehabilitación. Luego sí explicaremos qué es el ejercicio y sus beneficios.

La rehabilitación es un conjunto de procedimientos orientado a mejorar las capacidades físicas, psicológicas y sociales de un individuo.

Las pacientes tienen fatiga y dolor muscular, por lo que se requiere un reacondicionamiento muscular y se necesita un programa específico para la fibromialgia. Por lo tanto, el ejercicio debe ser adecuado, lento y progresivo, además de adaptado a cada paciente. Para ello, proponemos actividades guiadas por fisioterapeutas experimentados. Esta es una condición fundamental para obtener buenos resultados; si el técnico que interviene no conoce la fibromial-gia y exige de más al paciente, vamos a conseguir más dolor y cansancio, es la mejor excusa para que el paciente no vuelva nunca más y después cuesta mucho convencer a las personas de que el ejercicio es fundamental.

Las diversas técnicas que proponemos son las siguientes:

4.1) Gimnasia aeróbicaSe recomienda hacer los ejercicios aeróbicos de intensidad baja-moderada

—con los cuidados pertinentes antes mencionados— dos veces a la semana y al finalizar complementarlos con relajación. La duración inicial es de 30 mi-nutos, luego, progresivamente y de acuerdo al paciente, se puede llegar a 45 minutos por sesión. Luego de aprenderlos correctamente, el paciente puede realizar los ejercicios en su casa. Es importante individualizar la intensidad, duración y frecuencia del ejercicio según la capacidad de cada persona. Se

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aconseja realizar descansos entre los diferentes ejercicios para retrasar la fatiga lo máximo posible. A continuación, voy a ampliar con más detalles los beneficios que aporta el ejercicio en general y en la fibromialgia en particular.

El ejercicio, como agente terapéutico, es una herramienta fundamental en la fibromialgia y debe ser indicado por un médico rehabilitador.

Muchas veces los pacientes escuchan de sus médicos: «haga un poco de ejercicio», «salga a caminar», «vaya a un gimnasio», etc. Esto es totalmente impreciso y puede ser más perjudicial que beneficioso. Es como si le dijéramos «tome alguna pastilla o medicamento para la enfermedad», sin explicarle cómo, cuándo, cuánto, etcétera.

Por lo tanto, la prescripción de cualquier tipo de ejercicio debe acompañarse de una serie de indicaciones tales como: el tipo de ejercicio (pasivo, activo, resistido, isométrico, isotónico, etc.), la intensidad de aplicación, duración, frecuencia y las precauciones que debe tener al realizarlo.

El ejercicio terapéutico implica dos conceptos: por un lado, el ejercicio, es decir, la utilización de los músculos para algún tipo de esfuerzo que cause movimiento de alguna parte del cuerpo; por otro lado, terapéutico, o sea, que este tipo de esfuerzo debe ser parte de un programa de tratamiento bajo supervisión médica y apropiadamente prescrito con el objetivo de mejorar unas funciones determinadas.

El ejercicio terapéutico se basa en la hipótesis de que el organismo humano es capaz de adaptarse a las condiciones que se le imponen, el llamado principio de sobrecarga. Significa que se deben aplicar mayores exigencias que aquellas a las que el organismo o tejido está habituado para que la adaptación tenga lugar. Inversamente, si un organismo o tejido no es sometido a estos requerimientos, se desacondiciona y pierde la capacidad que una vez tuvo y solamente es capaz de responder a menores exigencias.

El médico rehabilitador prescribe el ejercicio para desarrollar fuerza, re-sistencia, coordinación, rango de movimiento y flexibilidad, para restaurar y aumentar la función.

En la fibromialgia los síntomas más frecuentes son el dolor difuso expresado en los músculos ligamentos y tendones, el cansancio físico, etc. Ambos afectan al aparato locomotor, cuya función es el movimiento, y generalmente ocurre que por su dolor y cansancio físico no realizan actividad física, porque sus síntomas empeoran. Entonces, se crea un síndrome de desacondicionamiento muscular, que disminuye la función.

Nuestra misión como rehabilitadores es enseñar y estimular a los pacientes a realizar ejercicios en forma adecuada, y frecuentemente debemos quitarles el miedo que les produce hacer ejercicio, por aumentar el dolor o por haber tenido experiencias desagradables con técnicos que les exigen más de lo que pueden. Ya lo diremos más adelante en detalle: hacer ejercicio en fibromialgia, sí, siempre, pero en determinadas condiciones.

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Hasta hace unos veinte años, era frecuente que frente a cualquier enfer-medad, se indicara el reposo. La calidad de vida de cualquier persona está directamente relacionada con el estado funcional e independencia. La actividad física mejora la salud global, el bienestar psicológico y la función física, incluso en pacientes con pobre condición general por diferentes enfermedades.

Los efectos beneficiosos del ejercicio están probados científicamente, sobre la salud global y sobre cada uno de los demás sistemas del organismo y varias de sus afecciones más prevalentes. Pero también es fundamental y beneficioso su efecto preventivo sobre la salud en general y en los diferentes órganos en particular. Por lo tanto, cuando indicamos ejercicio a un paciente, estamos intentando no solamente rehabilitar la afección concreta o principal por la que consultó, sino que también estamos promoviendo su salud general. De hecho, la práctica de actividad física junto a una alimentación equilibrada y un estilo de vida sano son los principales elementos de la promoción de salud.

Se estima que entre el 60 y el 80 % de la población no practica ejercicio en su tiempo libre. Este hábito sedentario disminuye la calidad de vida y aumenta el riesgo de padecer numerosas enfermedades y discapacidades derivadas. Lo más preocupante es que los niños tampoco lo hacen, cada vez están más tiempo quietos frente a la computadora o el televisor.

A continuación, mencionaremos algunos datos extraídos de la columna editorial «Ejercicio y Rehabilitación» de la Revista de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (Vol. 37, fascículo 6, año 2003):

Se ha estimado que la falta de uso, más que el propio proceso involutivo, supone la mitad de las pérdidas funcionales asociadas al envejecimiento. El sedentarismo le sale caro a la sociedad, tanto en lo que respecta a las personas sanas, como a las que padecen diversas afecciones, entre ellas las reumáticas.

El ejercicio tiene efectos sobre el metabolismo. Mejora el control de la glucosa, lo que favorece la sensibilidad a la insulina y previene la aparición de la diabetes Tipo II —o «del adulto»— en personas con riesgo. Estos beneficios alcanzan a personas de todas las edades, incluso obesas, e independientemente de que pierdan peso o no.

Tiene efectos sobre las lipoproteínas: favorece el control del colesterol aumentando el «bueno» (hdl) y disminuyendo el «malo» (ldl), lo que pre-viene la formación de placas de ateroma en las paredes arteriales evitando las consecuencias cardiovasculares conocidas: principal causa de muerte y de secuelas funcionales.

Actúa sobre la composición corporal, a través de la reducción del tejido adiposo y el aumento de los tejidos no grasos, principalmente músculo y hueso. O sea: el ejercicio aumenta la masa muscular y ósea.

El ejercicio, además, reduce la ansiedad y la depresión, aumenta la calidad del sueño, favorece el control del estrés y la tensión emocional. También me-jora las funciones intelectuales y cognitivas. Mejora los factores hemostáticos,

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relacionados con la trombosis, y la circulación sanguínea. Disminuye, además, la presión arterial, tanto en personas sanas como en hipertensos.

El ejercicio físico es más determinante sobre el riesgo de muerte, en sentido contrario, que la hipertensión, el colesterol elevado o el consumo de tabaco. (Myers J y cols. «Exercise capacity and mortality among referred for exercise mortality.» New Engl. J. Med. 2002;346:793-801).

Una larga serie de estudios encuentran relación favorable entre la práctica de actividad física y la prevención de episodios coronarios, muchos de ellos fatales en el primer ataque. La prevalencia de enfermedad cardiovascular es doble en los sedentarios y si éstos hicieran una actividad física, al menos moderada, el riesgo se reduciría cerca del 35 %.

El ejercicio también disminuye la incidencia del cáncer de mama, colon y próstata. Provoca cambios en los hábitos de vida: alcohol, tabaco, sal, dieta, ya que el ejercicio es incompatible con el uso de estas sustancias. Mejora el funcionamiento de diferentes hormonas. Colabora en el mejoramiento de una vida sexual plena. Mejora también la inmunidad. Aumenta la secreción de endorfinas, por lo que disminuye dolores y produce bienestar. Mejora la respiración, por fortalecimiento de la musculatura respiratoria.

Por lo tanto, el ejercicio físico en general contribuye a mejorar la calidad de vida, tanto de personas sanas como enfermas, así como a prevenir muy diversas enfermedades, secuelas funcionales de estas y a prolongar la duración de la vida en mejores condiciones de bienestar e independencia.

No existe ningún medicamento que reúna todas las ventajas del ejercicio que además, bien ejecutado, no tiene ningún efecto secundario. El gran tema del ejercicio es que no tiene marketing, se lo debemos hacer los médicos.

Es muy importante realizar una completa historia clínica antes de prescribir ejercicio físico y además realizar determinados estudios paraclínicos. Eventu-almente, en casos especiales, se hará una consulta con el cardiólogo.

Las últimas recomendaciones de la oms (2010) sobre actividad física, varían de acuerdo a la edad:

• De 5 a 18 años: 60 minutos por día de actividad física moderada o vig-orosa, juegos, deportes, desplazamientos, actividades recreativas, etc.

• De 18 a 65 años: 30 minutos por día de actividad física moderada cinco días a la semana, o 20 minutos diarios de actividad física vigorosa tres días a la semana, o una combinación equivalente de intensidad mod-erada y vigorosa, u ocho a diez ejercicios de fortalecimiento muscular (8 a 12 repeticiones) al menos dos días a la semana.

• Más de 65 años: igual a la anterior, pero con intensidad y tipo más apropiado, y ejercicios de flexibilidad y de equilibrio.

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Recomendaciones para pacientes con fibromialgia• Evitar sobrecargas en las actividades de la vida diaria o en el trabajo.

No es aconsejable levantar o sostener pesos para los que la musculatura del paciente no está preparada.

• Corregir malos hábitos posturales. Las posturas inadecuadas, ya sea sentado o de pie, pueden provocar contracturas y dolor a nivel cervical y lumbar.

• No usar almohadas muy altas al dormir, porque producen hiperflexión cervical y pueden provocar dolores en el cuello. Evitar dormir boca a bajo porque puede producir dolores cervicales y lumbares.

• Evitar el exceso de peso, ya que esto sobrecarga los músculos y arti-culaciones.

• Evitar actividades repetitivas, porque pueden producir dolor.• Intercalar períodos de descanso entre las actividades.• Evitar el sedentarismo, realizando un programa continuo de ejercicio

físico.• Tratar de caminar todos los días de acuerdo a la tolerancia.• Recordar que todos los días no son iguales, no dejar de seguir estos

consejos aunque haya dolor.

4.2) Hidrocinesiterapia (gimnasia en el medio acuático)Se realiza en piscina cerrada y climatizada, acompañada de relajación.

Esta técnica es la mejor tolerada por las pacientes, es la más placentera y, por los efectos de la flotación, los ejercicios se pueden hacer mejor. El agua, a la temperatura adecuada, es analgésica, antinflamatoria y relajante muscular. Además, si la paciente presenta otras enfermedades reumáticas concomitantes se puede hacer igual, y también las beneficia.

Lo importante es disponer de una buena hidroterapeuta y, por supuesto, de una piscina adecuada. En Uruguay hay carencia de piscinas: en Montevideo no es fácil conseguir lugares u horas disponibles y hay ciudades del interior que directamente no tienen.

A continuación, detallaremos el protocolo a seguir en hidroterapia, para pacientes con fibromialgia, diseñado por las licenciadas en Fisioterapia Celia Albornoz y Verónica Sena:

• Primera etapa: de 2 a 4 semanas. Aquí se realiza la adaptación al medio acuático, movilización general, grandes articulaciones, estiramientos y se termina con relajación.

• Segunda etapa: de 2 a 4 semanas. Movilización general, ejercicios localizados, estiramientos, se comienza con alguna destreza y siempre se termina con relajación.

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• Tercera etapa: de 2 a 4 semanas. Movilización general, ejercicios localizados con o sin resistencia, estiramientos, destreza, circuitos y desplazamientos, tiempo libre y relajación.

Los pacientes son derivados por médico Reumatólogo y Fisiatra luego del diagnóstico. Algunos pacientes además realizan gimnasia aeróbica en piso, también protocolizada.

La duración total del tratamiento es de 3 a 6 meses. La frecuencia de las sesiones es de tres veces a la semana y la duración es de 45 minutos.

Con relación a la adaptación, se respetan los tiempos de cada paciente.Durante toda la sesión, se insiste en el trabajo respiratorio acompañando

los ejercicios.En el trascurso de la clase se pueden utilizar accesorios: flotadores peque-

ños, flota-flota, gomas salvavidas, fajas lumbares, bastones, tablas, cintas con diferentes resistencias, manoplas, canilleras, mancuernas.

En el tiempo libre se busca que el paciente aprenda a manejar sus propias necesidades. Eleva la autoestima y enriquece la independencia personal.

La relajación se realiza en piscina o yacuzzi, realizando ejercicios activos o técnicas de Shultz.

Por último, se considera que debe ser un programa flexible, de acuerdo al paciente, y que, si bien las clases son en grupos pequeños, es necesario atender en forma individual a los pacientes que así lo requieran.

Luego de mencionar la gimnasia aeróbica y la hidroterapia, se aconsejan otras medidas:

• Estimular a los pacientes a caminar (que en general no lo hacen), comenzando con trechos cortos y aumentando progresivamente de acuerdo a la tolerancia.

• Pueden realizar bicicleta común o fija, según el paciente, pero siempre comenzando de menos a más y de acuerdo a la tolerancia.

Otras sugerencias para el tratamiento de la fibromialgia:

• El Tai-Chi es una técnica de origen oriental, sin contraindicaciones, que es muy bien tolerada.

• No tengo experiencia con el Pilates pero sí buenas referencias, conozco pacientes que previamente lo hacían y profesoras instructoras con quienes me he interiorizado.

• La plataforma vibratoria puede ser beneficiosa, realizada con personal capacitado, pero solamente es útil para mejorar el aspecto muscular.

• Musicoterapia: es importante escuchar música relajante, lo mismo que integrarse a grupos de coro.

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• También puede ser útil la danza. En nuestro medio probablemente se realice una experiencia con tangoterapia en pacientes con fibromialgia.

• Ozonoterapia, magnetoterapia: hay diferentes opiniones al respecto, pero si partimos de que la fibromialgia es una enfermedad de las emociones y que el estrés tiene mucha importancia, no creemos que estas técnicas sean efectivas más allá de cierto grado de alivio, tal vez provocado por un efecto placebo. Son técnicas, en general, costosas y pasivas, que no apuntan a la raíz del desarreglo pnie que presentan estos pacientes.

No es necesario realizar todas las técnicas mencionadas, basta con caminar, que es lo más sencillo y económico, más alguna otra de las mencionadas. Lo importante es que el paciente tenga acceso fácil, que le guste y la tolere.

Las actividades físicas se pueden realizar en forma individual o en grupos pequeños de pacientes. La actividad grupal es más beneficiosa, ya que los pacientes ven los progresos en otros y en ellos mismos y esto los estimula a esmerarse y a no faltar.

En la revisión sistemática de la Cochrane Review (12), los autores llegan a la conclusión de que existe una evidencia moderada a fuerte de que la terapia por medio del ejercicio físico mejora la capacidad aeróbica y alivia la presión dolorosa en los puntos de las pacientes con fibromialgia.

La revisión sistemática de la Sociedad Española de Reumatología (78), con el análisis de las últimas publicaciones, permite afirmar que el ejercicio físico aeróbico produce mejorías en el dolor, en la salud mental en términos generales, en el grado de ansiedad y en el impacto global de la fibromialgia en la vida del paciente. Es importante destacar que no se ha encontrado evidencia de que el ejercicio físico empeore las manifestaciones clínicas de la enfermedad (12, 78).

Hay autores que no encuentran diferencias entre un ejercicio aeróbico y otro, por ejemplo: el realizado en piscina frente a los realizados en un gimnasio. Entre los pacientes que concurren solamente a piscina y aquellos que concu-rren a gimnasia y piscina, vemos que esta última propuesta es muy superior.

Los beneficios de la terapia acuática son considerables: relajación mus-cular, descompresión articular, disminución del dolor, aumento global de la movilidad, aumento de aferencias sensoriales producidas por la turbulencia, la presión y la temperatura del agua, mejora de la coordinación y el equilibrio, potenciación muscular y mejora de la función física, y estímulo social por realizarse en grupos.

En conclusión, está demostrado que los efectos beneficiosos de la actividad física en pacientes con fibromialgia son:

1. Mejoría de la capacidad funcional y de la resistencia cardiovascular.2. Incremento de la fuerza muscular.3. Mejoría de la movilidad articular y de la flexibilidad.4. Mejoría en el equilibrio y en el control postural.

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5. Reducción de la ansiedad y la depresión.6. Mejoría en el estado de ánimo y salud mental.7. Disminución de la rigidez muscular.8. Reducción del dolor muscular.9. Reducción del cansancio.10. Mejoría en la calidad del sueño.

5. Grupos de Ayuda Mutua (gam)Son una herramienta muy útil para promover la salud y un complemento

muy importante de ayuda a la clínica en las enfermedades crónicas. Estas van en aumento y los sistemas de salud no ofrecen hoy en día un elemento de contención. Los gam son el camino para humanizar el sistema sanitario.

Pero también tienen otras ventajas:• Mejoran la autoestima.• Mejoran la competencia para afrontar los problemas.• Favorecen actitudes positivas hacia el cambio.• Mejoran la calidad de vida y el bienestar de las personas enfermas y sanas.• Incrementan los conocimientos sobre la enfermedad.• Ayudan a un uso racional de los servicios asistenciales y de los medica-

mentos.• Resultan una herramienta importante de participación comunitaria en

salud.• Facilitan la adquisición de habilidades.• Son una guía para enfrentarse al día a día e integrarse a la sociedad.

Los gam son importantes para los pacientes crónicos. El enfermo no es solamente la enfermedad sino también, y sobre todo, una persona; que pre-senta un organismo, en este momento, no saludable, y en quien se procurará disminuir esa alteración para beneficio de los familiares, del médico y de los sistemas de salud. Pero, además, existen en esa persona otras áreas saludables que hay que potenciar.

Son grupos abiertos, gratuitos, apolíticos, no religiosos, que tienen su propia autonomía, que deciden sus objetivos. Están formados por «iguales», cuyo número no debe superar los quince participantes, aproximadamente. Tienen el apoyo y el respaldo de un equipo de profesionales interdisciplinario.

En la institución mutual donde trabajé funcionaba, desde noviembre del 2004, un grupo de ayuda mutua de fibromialgia (gamfi) único en el país, con apoyo de psicóloga y reumatólogo, dos veces al mes y con buenos resulta-dos. Allí derivábamos a aquellos pacientes que completaban el programa de tratamiento o a los que, sin haberlo completado, les costaba avanzar en los resultados. Actualmente, sólo concurre la psicóloga.

Es llamativo que, a pesar de que el gamfi era gratuito y abierto a todos los

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pacientes aunque no pertenecieran a esa mutualista, la concurrencia resultaba siempre escasa: diez a doce pacientes. Me pregunto: ¿por qué no concurren más pacientes a este tipo de grupos? ¿El hecho de ser gratis lo desvaloriza?, ¿O es que los pacientes esperan la pastilla mágica? ¿O por ser fibromiálgicos no pueden perder tiempo en esto y tienen que trabajar? ¿O en realidad no quieren cambiar? Lo hemos hablado muchas veces con los pacientes pero aún no tenemos una respuesta clara.

6. TalleresSe pueden realizar en grupos de diez a doce pacientes con diferentes ob-

jetivos —educación, terapéutico, etc.—, con un coordinador y un ayudante, abordando diferentes temas relacionados con la fibromialgia: definición, dolor, salud, enfermedad, factores que aumentan o disminuyen el dolor, la fatiga, sueño, autoestima, estrés, emociones, apoyo familiar, problemas laborales, etc.; con material de apoyo y participación activa de los pacientes. Al final de cada taller se enseña una técnica de relajación.

Es un modo de aprendizaje de ida y vuelta, que permite a cada paciente escuchar al otro, aconsejarse mutuamente, medir sus dificultades con las de los demás, y ver que, si bien todos tienen fibromialgia, no todos tienen las mismas dificultades y no todos avanzan al mismo tiempo.

El aporte de material, más el aporte de consejos de sus compañeros de infortunio, más el procesamiento mental y emocional que produce todo esto, hacen que este proceso de cambio pueda darse, con diferente grado de com-plejidad y dificultades propias de cada paciente. Los talleres pueden ser una variante o un complemento de los grupos de ayuda mutua.

7. Medicinas complementariasLos pacientes recurren a las medicinas complementarias (no alternativas),

como producto del fracaso de los tratamientos clásicos.Ante la desesperación de que su dolor, cansancio y sufrimiento no lo resuel-

ven los sistemas asistenciales tradicionales, recurren a cualquier tratamiento recomendado por un familiar, una vecina, un compañero de trabajo, etc.

Cada vez hay más y la lista es interminable, pero los pacientes recurren con mayor frecuencia a la acupuntura, la quiropraxia, los masajes, la ozonoterapia, el Reiki, los campos electromagnéticos, la homeopatía, Flores de Bach, entre otros tantos.

No hay ninguna buena evidencia científica de su eficacia hasta el momen-to, eso no significa que algún paciente no manifieste beneficios en su caso particular, pero al no haber estudios amplios y serios queda la duda de si son beneficiosos o existe un efecto placebo.

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Conclusiones sobre el tratamiento de la fibromialgiaSe sigue investigando mucho (y está bien); con el tiempo se aclararán mu-

chas interrogantes y se confirmarán evidencias demostradas actualmente. No aparecerá la pastilla mágica; no hay dudas de que el tratamiento más eficiente utilizado en el mundo es a través de un equipo interdisciplinario y con las herramientas que se mencionan en este libro.

Si la fibromialgia es, como estamos convencidos, una enfermedad muy relacionada con el estrés de la vida moderna, asociada a una vulnerabilidad psicológica y a un patrón de conducta tipo F, con la ayuda de una genética que no podemos modificar hasta el momento, el camino es transformar, moldear, modificar, reprogramar esa materia prima riquísima con la que trabajamos, que es el ser humano.

La vulnerabilidad psicológica, el estrés y el patrón de conducta generan indefensión, lo que produce enfermedad. Para resolver la enfermedad, debemos tratar las heridas arquetípicas de humillación, abandono y traición, además debemos empoderar al paciente, que en general carece de asertividad y tiene una baja autoestima, fórmulas que nos proyectarán a su verdadera sanación.

El paciente debe hacer una gran revolución interna, una turbulencia, cambiar, tener otra actitud, y sobre todo un gran cambio de conciencia, para encontrar el camino de la salud y dejar el camino de la enfermedad que aprendió en su niñez.

Este ser humano, víctima de su pasado, de su biografía, es una unidad compleja, física, psicológica, social, ecológica, espiritual y cultural. Esta com-plejidad de elementos requieren de un abordaje holístico, integral, del paciente sufriente; no se arregla con pastillas mágicas, ni con aparatos terapéuticos como la magnetoterapia, o la ozonoterapia, ni con seguir haciendo más de lo mismo, sin querer cambiar nada. La fibromialgia es una enfermedad de las emociones, del estrés psicosocial, del género mujer, del conflicto entre lo que quieren, sienten y hacen.

Los síntomas de la fibromialgia son una clara expresión del agotamien-to psicofísico; un dolor que no cede con medidas comunes, a veces ni con analgésicos potentes: es un dolor del alma. El cansancio físico, el mal dormir, etc… el cuerpo está gritando que pare la máquina, descanse y haga cambios profundos. Como el cuerpo no sabe hablar se expresa de esa manera, y hay que aprender a escucharlo.

A continuación, citaremos a Albert Einstein:

«No pretendamos que las cosas cambien, si siempre hacemos lo mismo. La crisis es la mejor bendición que puede sucederle a las personas y los países, porque la crisis trae progresos, la creatividad nace de la angustia como el día de la noche oscura. Es de la crisis que nacen la inventiva, los

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descubrimientos y las grandes estrategias. Quien supera la crisis se supera a sí mismo sin quedar superado. Quien atribuye la crisis a sus fracasos y penurias, violenta su propio talento y respeta más los problemas que las soluciones, la verdadera crisis es la crisis de la incompetncia. El inconve-niente de las personas y los países es la pereza para encontrar las salidas y soluciones. Sin la crisis no hay desafíos, sin desafíos la vida es una rutina, una lenta agonía. Sin crisis no hay méritos. Es en la crisis donde aflora lo mejor de cada uno, porque sin crisis todo viento es caricia.

Hablar de crisis es promoverla y callar en la crisis es exaltar el confor-mismo. En vez de esto, trabajemos nuestro talento y nuestras habilidades para encontrar soluciones, acabemos de una sola vez con la única crisis amenazadora, que es la tragedia de no querer luchar por superarla.»

La enfermedad es una crisis y si la queremos resolver debemos cambiar, dejar de hacer siempre lo mismo.

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Capítulo XXV

¿Quién debe tratar la Fibromialgia?

«La ciencia moderna aún no ha producido un medicamento tranquilizador tan eficaz como lo son unas pocas palabras bondadosas»

Sigmund Freud

No hay que confundirse: una cosa es diagnosticar una enfermedad y otra cosa muy diferente es el tratamiento.

Como ya dijimos, la fibromialgia es una enfermedad biopsicosocial, dolo-rosa, vinculada estrechamente a estresores, crónica por perdurar más de tres meses. Como toda enfermedad crónica, al igual que la diabetes, la hipertensión arterial, el asma, debería ser tratada por un equipo interdisciplinario, integrado por reumatólogo con formación pnie, rehabilitador, psiquiatra, fisioterapeuta y psicóloga. Diría, además, que todos ellos deben conocer la fibromialgia y si es posible tener formación pnie; me ha ocurrido varias veces que llegan a mi consulta pacientes ya vistos por psiquiatras y psicólogos que no conocen en profundidad la enfermedad, sin formación pnie, y los pacientes no evolucionan favorablemente. Una paciente me dijo que le sirvió más la hora y media que estuve con ella, que más de un año en psicoterapia.

Respeto a todos los técnicos y especialidades y, como dije, son funda-mentales integrados a un equipo, pero deben tener ciertas condiciones que consideramos imprescindibles.

Discrepamos con aquellos colegas que sostienen que debe ser tratada por un psiquiatra porque siempre hay elementos emocionales, depresión, ansiedad, etc. Creo que el médico más capacitado para dirigir este equipo interdisciplinario es el reumatólogo, con formación pnie, porque si no, no es capaz de entender y contener a estos pacientes; pero lo más importante es que el motivo central de las consultas de los pacientes con fibromialgia es el dolor.

Como dijimos antes, el dolor es variable y cambiante, ya sea lumbar, cer-vical, en las caderas, etc., y el psiquiatra no está capacitado para discernir si ese dolor es de la fibromialgia o es de otra enfermedad concomitante. Si trae radiografías, tomografías o resonancias magnéticas de columna con hernia de disco o protrusiones discales, no sabrá darle el valor adecuado y relacionarlo con la clínica. Yo tampoco estoy capacitado para tratar una depresión mayor

o una esquizofrenia; para eso están las especialidades, pero cualquier médico debería tener una formación integral del ser humano. Por eso, en los lugares donde trabajo trato de tener el equipo de técnicos más capacitados y consus-tanciados con la enfermedad.

Creo, en conclusión, que las especialidades existen, que la fibromialgia es una enfermedad compleja y que debe ser tratada por un equipo interdisci-plinario, si es posible con formación en pnie; un sólo médico no es capaz de tratarla y tener éxito. Lo mismo digo para todas las enfermedades crónicas, pero en la práctica son tratadas parcialmente: el internista trata a una EPOC o diabetes sin derivarlo a un rehabilitador, psicólogo, etc., solamente utilizan medicamentos; esto entonces es ignorar que el ser humano es una compleja unidad física, psicológica, social, ecológica, espiritual y cultural. Solamente tratan el aspecto físico, que es totalmente insuficiente.

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Capítulo XXVI

¿Afecta a la sexualidad?

«Quienquiera que riegue con su corazón la planta del amor, no tiene un solo día inútil en su vida»

Omar Javyam

La sexualidad sigue siendo aún un tema tabú. Hay temas y situaciones que son difíciles de contar, sobre todo cuando son desagradables, y que cuesta aún más con las personas mayores. Solo con una buena relación médico-paciente y con una gran confianza del paciente hacia su médico puede abordarse con normalidad y naturalidad.

Hace poco una paciente con fibromialgia, de setenta y dos años, luego de un año de tratamiento y sucesivas entrevistas se animó a contar, por primera vez, lo que llevaba muy escondido en su interior: que había sido violada cuando tenía doce años. Nunca se lo había contado a nadie; guardó ese secreto durante sesenta años. Cuando lo expresó, fue una mezcla de tragedia y de liberación.

Preguntamos sobre la sexualidad, y es evidente que en la mayoría de los casos hay dificultades en el disfrute de la sexualidad. Las hay porque las pa-cientes tienen una historia de abusos y represiones, o porque tienen conflictos de pareja, o porque simplemente la enfermedad les produce dolor y cansan-cio, lo que hace que les resulte dificultoso el disfrute; hay una disminución del deseo sexual. El estrés permanente al que están sometidas también es un factor que disminuye el apetito sexual; muchas veces se niegan a realizarlo o simplemente fingen placer.

Lograr una adecuada satisfacción sexual es fundamental para la salud de cualquier ser humano adulto, forma parte de la armonía mente-cuerpo que todos deberíamos tener. Cuando hay dificultades, se debe conversar el tema con el médico o con otro integrante del equipo quienes siempre van a estar dispuestos al asesoramiento.

Se pueden tomar diferentes medidas orientadas a lograr una mejor res-puesta sexual, siempre que haya una buena relación de pareja. En ese caso, es importante hablar del tema con paciencia, con armonía, tratando de que la pareja entienda las dificultades, para así lograr el necesario apoyo.

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La buena comunicación con la pareja, donde se pueda expresar las pre-ocupaciones o dificultades personales, es fundamental para lograr beneficios.

Voy a exponer la opinión del Dr. Javier García Campayo, psiquiatra del Hospital Miguel Server de Zaragoza, luego de entrevistar a 25 mujeres diagnos-ticadas de fibromialgia, publicada en la revista Biorritmes el 5 de enero de 2007:

«Las relaciones sexuales en los pacientes de fibromialgia son escasas e insatisfactorias. Más del 90 % de los pacientes definió así sus relaciones sexuales. La media en cuanto a la frecuencia es de una vez cada dos meses. Es excepcional el número de personas que lo hacen más de una vez al mes. Respecto a las causas que pueden influir en este proceso, los pacientes destacan tres:

• El dolor muscular-articular: dificultad por encontrar la postura adecuada por el dolor, por lo que es aconsejable el uso de al-mohadones accesorios que minimicen el dolor durante el coito.

• El dolor ginecológico: un tercio manifestó falta de lubricación.

• Porque no es importante, dicen que ya se han acostumbrado o porque piensan que no tiene solución.

Más de la mitad de las pacientes opina que sus maridos tienen una gran paciencia y que no ha alterado la relación afectiva, aunque sí ló-gicamente la sexual.

La afectación sexual que les produce la fibromialgia que relatan más frecuentemente es la disminución del deseo sexual, por el miedo a los dolores que sufrirán durante y en los días siguientes al coito. Las dificul-tades en la lubricación es el segundo tipo más frecuente, que también se ve en pacientes jóvenes. No obstante, no parece haber problemas para llegar al orgasmo.»

De acuerdo a otros autores, la inapetencia sexual y la disfunción orgásmica son los temas más recurrentes. Las causas pueden ser varias: dolor, desequilibrio hormonal, efecto secundario de ciertos medicamentos, depresión, ansiedad, estrés, problemas de pareja, etc.

El malestar general que produce la fibromialgia puede contribuir a la inhi-bición del deseo sexual: problemas culturales y sociales previos, dificultad de concentración en las sensaciones sexuales, incapacidad para relajarse, miedo al fracaso, etc.

Todos estos problemas pueden producir emociones negativas, que a su vez desencadenan conflictos, no solamente personales, sino también en la relación de la pareja. Es fundamental, entonces, abordar estos temas con las pacientes y también que los afronten las pacientes con su pareja, para de este

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modo lograr la comprensión y apoyo necesarios y buscar, si es necesario, las posturas menos dolorosas.

Fibromialgia no es equivalente a no poder tener relaciones sexuales, al contrario, es saludable mantener una regularidad, pero modificando aquellos aspectos que puedan entorpecer, no solamente la relación sexual, sino también la relación de pareja.

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Capítulo XXVII

¿Se puede curar?

«No hay razón para sufrir. La única razón por la que sufres es porque tú lo exiges. Si observas tu vida encontrarás muchas excusas para sufrir, pero ninguna razón válida. Lo mismo es aplicable a la felicidad. La única razón por la que eres feliz es porque tú decides ser feliz. La felicidad es una elección, como también lo es el sufrimiento.»

Dr. Miguel Ruiz

Todos los pacientes y familiares lo primero que preguntan es si la fibromial-gia se cura. Y están en su derecho. Tienen derecho a saber y a estar informados. Pero yo pregunto: ¿se cura la diabetes, el asma, la hipertensión arterial?

Primero, no hay dos pacientes iguales. Tampoco la enfermedad tiene el mismo tiempo de duración, ni la misma intensidad. Y no es lo mismo la en-fermedad en una persona joven que en una añosa.

Curación, para la medicina, es restitutium ad integrum; o sea: volver a la situación anterior a la enfermedad, dicho en relación con los tejidos. Pero siempre quedan cicatrices, o lesiones con secuelas, o extirpaciones quirúrgicas y demás, por lo que la curación, en el sentido estricto, es muy difícil de lograr.

Las enfermedades comunes como el asma, la diabetes y la hipertensión ar-terial, entre otras, no son curables para la medicina; se utilizan medicamentos, generalmente por largo tiempo o para siempre, para controlar los síntomas que producen.

Si partimos de la base de que la fibromialgia es una enfermedad de origen desconocido, por supuesto que debemos decir que es incurable. Pero si reco-nocemos que su causa es multifactorial, que esos factores podemos conocerlos o por lo menos adjudicarles una importancia en la génesis de la enfermedad, entonces podemos decir que puede curarse.

La medicina es un arte; como tal permite que cada uno desarrolle ese arte de acuerdo a sus cualidades, utilizando variadas técnicas. Puede tener condiciones innatas o recurrir al aprendizaje. Pero la medicina también se nutre de las ciencias, de todas las ciencias, así como de la cultura, entre otros conocimientos. Nuestra propuesta de abordaje y tratamiento es, como ya ex-

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presamos, mediante un equipo interdisciplinario e integral sobre el paciente con fibromialgia. Nuestra postura sobre la enfermedad, ya también expresada, es que se trata de una enfermedad psiconeuroinmunoendócrina, donde el ser humano no solamente es un ser físico, sino además psicológico, social, ecológico, cultural y espiritual. Se debe abordar al ser humano en toda su dimensión, en forma holística.

Dejando de lado los factores genéticos, que son importantes pero no mo-dificables y que solamente influyen entre un 15 y un 30 % en la génesis de la enfermedad, debemos tratar de cambiar los factores modificables. Estos, como ya dijimos, son la vulnerabilidad psicológica, la personalidad peculiar de los pacientes y los estresores psicosociales. No existen píldoras o tratamientos mágicos. Utilizamos medicamentos para mejorar los síntomas más molestos y así mejorar la calidad de vida. No existen medicamentos para el dolor del alma, para ello debemos utilizar otras estrategias.

Los pacientes que mejoran son los que se integran al equipo técnico y cumplen con los consejos y tratamientos indicados; quienes están dispuestos a cambiar conductas y actitudes, entre otros factores. El peor enfermo es quien no quiere mejorar; algunos obtienen beneficios secundarios con su enfermedad. Puede haber recaídas, generalmente asociadas a nuevas situaciones de estrés, pero los pacientes ya aprendieron a conocerse y conocer la enfermedad; por lo tanto, salen solos del problema o con alguna ayuda mínima.

El pronóstico es bueno, si existe un diagnóstico precoz, buena información y tratamiento adecuado. Entonces, mejoran o se curan quienes están dispuestos a cambiar, por ejemplo:

• Ser libres e independientes, dejar de ser esclavos de los demás, no dejarse manipular.

• Trabajar para vivir y no vivir para trabajar.

• Aprender a decir «no».

• Disfrutar de las cosas hermosas de la vida, permitirse el regocijo y el placer.

• Dejar de ser hipervigilantes y estar en alerta las veinticuatro horas del día.

• Aprender a dormir y descansar adecuadamente.

• Practicar técnicas de relajación.

• Fortalecerse psicológicamente, aprender a ser resilientes y empode-rarse.

• Aprender a afrontar el estrés.

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• Expresar lo que sienten y pedir ayuda.

• Fomentar las emociones positivas.

• Liberarse de las ataduras del pasado; de las culpas, entre otras.

• Tener sentido del humor.

• Realizar actividades físicas y recreativas.

• Tener perspectivas futuras.

La verdadera curación es la sanación, el equilibrio entre cuerpo, mente, espíritu y nuestro entorno social y ecológico.

Las pacientes con fibromialgia requieren tiempo para entender el sentido de su actitud, de su comportamiento, que consideran correcto, que se resisten a cambiar, porque siempre fueron así y antes podían hacer todo.

Deben ir tomando contacto con sus sentimientos, rabia, agresividad, am-bivalencia, etc., para poder estar más tranquilas consigo mismas, para poder drenar más adecuadamente sus excitaciones y emociones.

Deben hacer más fuerte el preconsciente, para poder proteger su cuerpo.Como dijo San Juan de la Cruz: «Para llegar donde no has llegado, debes

caminar por los caminos que no has andado».

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Capítulo XXVIII

¿Se podría prevenir?

«La mente es como el paracaídas: solo funciona cuando está abierta.»

Albert Einstein

La fibromialgia no es una enfermedad infecciosa, por lo tanto, no se podrían hacer vacunas. Ya lo expresamos en detalle: es una enfermedad psiconeuroin-munoendócrina, en donde está involucrado todo el individuo, en su integridad biológica, psicológica, social, ecológica y espiritual. Y no hay dos individuos iguales, cada uno es totalmente diferente a los demás.

No es tarea fácil prevenirla y daría para escribir otro libro. Deberíamos partir desde el fomento de la salud mental de las personas, no ya desde el nacimiento sino desde antes, desde su concepción. Es sabido que la salud mental de la mujer embarazada es fundamental para la salud mental del futuro hijo —aunque siempre podemos tener la influencia genética—. Es importante, también, fomentar la salud mental del recién nacido, educando a los padres para que los niños vivan como niños, que disfruten su niñez, que se desarrollen en un medio adecuado, armonioso, donde puedan expresar todo su potencial y donde aprendan a ser resilientes, desarrollar su autoestima, entre otros aspec-tos. Parece muy ambicioso y utópico, pero debería ser posible; no solamente prevendríamos la fibromialgia sino la mayoría de las enfermedades humanas. El ser humano nace para ser sano y feliz, hay que mostrarle los caminos.

La fibromialgia merece que recalquemos que es una enfermedad con predominio altamente femenino. Es una enfermedad de género, vinculada estrechamente con factores psicosociales. La mujer corre más riesgo de sufrir ciertas patologías psiquiátricas, por causa de la discriminación, la violencia de género o los abusos sexuales. La depresión es dos veces más frecuente en la mujer, en todos los países, y su causa es multifactorial.

La fibromialgia tiene nombre de mujer y es muy machista por sus causas. En nuestra sociedad se debería respetar más a la mujer, como persona, con sus valores y potenciales similares a los del hombre, igualmente inteligente y capaz. La mayoría de las fibromiálgicas son víctimas de padres o esposos machistas, que las someten y tratan como esclavas; queda claro que ellas lo permiten, por su vulnerabilidad, y que eso las marca y condiciona en su futuro. Ellos son coautores de su enfermedad.

La liberación femenina ha hecho que la mujer trabaje también fuera de su casa; cuando retorna al hogar aún debe hacer las tareas domésticas. Se ven sobrecargadas y agotadas, sin tener tiempo para el disfrute. Deberían pedir ayuda, y el resto de la familia debe colaborar en las tareas domésticas.

Lamentablemente, vivimos en un mundo alienante, que enferma, en el que en vez de buscar soluciones sanas a los problemas nos resulta más fácil apelar a las pastillas o a otras drogas que solamente calman síntomas o nos evaden de la realidad. Muchas veces es más fácil enfermarse, y aún morir, que cambiar nuestra forma de vida.

Antes de la Revolución Industrial la mujer se deprimía porque se quedaba en casa, no trabajaba y su autoestima era baja. Habría que esperar a la Pri-mera Guerra Mundial, cuando por primera vez las mujeres son movilizadas masivamente para el trabajo, para que esa situación cambiara. Tanto cambió, que en la época actual la mujer se deprime porque su jornada no acaba nunca debido a que no se comparten las tareas. Ellas creen que no hacen todo lo que deberían, ni en el trabajo ni en la casa; esto les genera sentimientos de culpa, además de disminuir su amor propio, y se vuelven indefensas.

La mejor medicina es la prevención, por lo que el reto de la salud mental de las mujeres reside en que los determinantes sociales se igualen a los de los hombres. Para ello es necesario formar a los niños y niñas en la igualdad. Se trata, en definitiva, de tener una buena salud social. En este sentido, tanto los maestros y docentes como los pediatras juegan un papel fundamental a la hora de prevenir enfermedades mentales en la edad adulta. La detección precoz, por ejemplo de abusos psicológicos o de otro tipo, puede servir para su pronto tratamiento, minimizando así los daños que ocasiona el estrés postraumático en el cerebro.

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Capítulo XXIX

Fibromialgia e hiperlaxitud articular

«Dios mío, concédeme serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, valor para cambiar lo que pueda y sabiduría para establecer la diferencia entre ambas.»

Rienhold Niebuht

Todos conocemos personas que son más «elásticas» que otras; el caso extre-mo son los contorsionistas de circo. La hiperlaxitud articular —o hiperlaxitud ligamentaria, o hipermovilidad articular— es el aumento exagerado de la mo-vilidad de las articulaciones. Su frecuencia es mayor en mujeres, y se ve en un 5 a 15 % de la población. Es mayor en la infancia y va disminuyendo a medida que se avanza en edad. No siempre provoca síntomas, y muchas personas la ignoran hasta que, al examinarlos, les transmitimos el diagnóstico. Algunos notan tener mayor elasticidad, pero sin adjudicarle ningún significado.

Cuando da molestias se la llama «síndrome de hiperlaxitud articular»; fue descrito por primera vez en 1957 por Rotés Querol, al relacionar la hiperlaxi-tud articular con diversas patologías del aparato locomotor. Solamente un 5 a 10 % de los hiperlaxos sufrirían los síntomas que provoca: tendinitis, derra-mes articulares, esguinces, luxaciones frecuentes en los hombros, lumbalgias, escoliosis, pie plano, etc.

Su causa es desconocida, aunque se han encontrado anomalías de carácter hereditario en las fibras de colágeno, tal vez por una alteración en el sistema neurovegetativo.

El diagnóstico de hiperlaxitud se realiza con la exploración clínica, utili-zando las maniobras de Beighton, y también existen criterios diagnósticos de J. Rotés Querol.

No existe un tratamiento específico para la hiperlaxitud articular. Lo que se hace es informar al paciente; es una enfermedad totalmente benigna. Se les enseña a proteger las articulaciones, evitando movimientos exagerados. A veces se utilizan elementos de protección articular, ya sea ortesis o férulas. Es impor-tante realizar ejercicios controlados y fortalecer la musculatura adecuadamente, como forma de proteger las articulaciones. Es fundamental evitar sobrecargar las articulaciones, evitar la obesidad y los deportes competitivos o violentos.

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¿Por qué agregué un capítulo especial de fibromialgia e hiperlaxitud? ¿Acaso tienen relación? Hay quienes sostienen que son lo mismo, que todos los fibromiálgicos tienen hiperlaxitud; como hay quienes ni la mencionan.

Yo debo decir que en la consulta, ya sea reumatológica como fisiátrica, vemos la hiperlaxitud en pacientes que consultan por algunos de los síntomas anteriormente mencionados y no tienen fibromialgia, o sea que es evidente que hay un porcentaje de la población que la tiene, unos sin síntomas y otros con manifestaciones clínicas.

Por otro lado, con respecto a la fibromialgia, sí hemos visto que algunos pacientes tenían concomitantemente hiperlaxitud. Por lo tanto, desde hace un tiempo, comencé a precisar directamente la hiperlaxitud articular e incluirla en mi protocolo clínico para, al examinar al paciente, realizar una búsqueda más detallada. Es así que en las últimas 113 pacientes vistas con diagnóstico de fibromialgia, encontramos su presencia en el 26,54 %; todas mujeres, no había ningún hombre con fibromialgia e hiperlaxitud articular.

A continuación, mencionaremos los resultados de distintos trabajos de investigación, que son, como se verá, contradictorios y conflictivos.

• Acasuso-Díaz y Collantes-Estevez, de Córdoba (España), creen que las dos enfermedades están relacionadas y que la hiperlaxitud articular puede jugar un importante rol en la causa subyacente de la fibromialgia. Su estudio, realizado en 1998, comparó 66 mujeres diagnosticadas de fibromialgia con 70 mujeres diagnosticadas con otras enfermedades reumáticas. Los análisis estadísticos revelaron una diferencia signi-ficativa entre estos dos grupos: un 27 % de mujeres con fibromialgia tenían articulaciones hiperlaxas, comparadas con el 11,4  % de las mujeres con otras enfermedades reumáticas.

• Esta conclusión está apoyada también por un estudio realizado en 1993 por Buskila en Israel, en asociación con Gedalia en Nueva York. En este estudio se valoraron un total de 338 niños de edades comprendi-das entre los 9 y los 15 años, para síntomas de hiperlaxitud articular y fibromialgia. Se consideró que los niños que podían realizar tres mo-vimientos de hiperlaxitud tenían hiperlaxitud articular y aquellos que cumplían los criterios de la acr fueron diagnosticados de fibromialgia. En total, 43 niños con hiperlaxitud articular tenían fibromialgia, por lo que los autores concluyeron, mediante análisis estadísticos, que las dos condiciones estaban relacionadas.

• Por el contrario, investigadores de Ankara, Turquía, no encontraron una relación entre la fibromialgia y la hiperlaxitud articular. Comen-zaron estudiando 88 mujeres con dolor generalizado diagnosticadas de fibromialgia y 84 controles sanos. Una exploración independiente

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de los participantes con la enfermedad hizo que encontraran que sola-mente 56 de las 88 participantes cumplían los criterios del acr. Cuando exploraron el reducido número de personas con fibromialgia confir-mada, para ver si tenían hiperlaxitud articular, el 8 % tenía síntomas de hiperlaxitud articular, comparado con el 6 % de los controles sanos. Sorprendentemente, 32 de los participantes con dolor generalizado que no cumplían los criterios diagnósticos del acr para la fibromialgia, tenían hiperlaxitud articular. Los investigadores concluyeron que los participantes que cumplían los criterios del acr para la fibromialgia mostraban poca asociación con la hiperlaxitud articular, demostrado por una frecuencia parecida cuando se comparaban controles sanos. Sin embargo, aquellos participantes con dolor generalizado mostraban una relación más estrecha y podrían, de hecho, padecer hiperlaxitud articular que habría sido erróneamente diagnosticada como fibro-mialgia. Los investigadores concluyeron que «la hiperlaxitud articular puede jugar un rol en el dolor músculo esquelético de algunas perso-nas, pero no necesariamente en la fibromialgia».

La Dra. Mary-Ann FiztCharles, reumatóloga, de la Universidad McGill de Montreal, Canadá, dice:

«Existe un aumento de la evidencia de que, al menos, un subgrupo de personas con dolor músculo esquelético de tejidos blandos, dolor generalizado o fibromialgia tiene hiperlaxitud articular. Claramente la hiperlaxitud articular no es el único factor en el desarrollo de dolor generalizado o de fibromialgia, sino que puede ser un mecanismo contribuyente en algunas personas. Una mayor investigación es el único camino para obtener más luz sobre este tema y será interesante.»

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Capítulo XXX

¿Qué es el dolor?

«Hay varias cosas que el ser humano no puede ocultar: que está borracho, que está enamorado y que está dolorido.»

(Anónimo)

Por la importancia que tiene en la fibromialgia agrego este capítulo sobre el dolor, para su mejor entendimiento.

El dolor es un síntoma tan viejo como la propia humanidad y ha formado parte inseparable de esta, iniciándose la lucha contra él con la misma medicina. La historia del hombre, es de algún modo, la historia del dolor. Es, por tanto, una vivencia consustancial a la propia existencia del ser humano, independiente de cualquier otro atributo o condición de la persona: edad, sexo, situación social o económica; incluso del momento histórico. Tanto los seres humanos primitivos como los actuales, sentimos dolor, le tememos e intentamos evitarlo de todas las maneras posibles. Habrá cambiado la forma de abordarlo, de entenderlo, pero no su presencia junto al ser humano, invariable a lo largo de la historia de la humanidad. Por lo tanto, es un compañero de viaje de la raza humana a través de la historia y de cada uno de nosotros en el discurrir de nuestra propia biografía. Si hay algo que nos une, a todos los seres humanos por igual, es la experiencia del dolor. Es, por tanto, un fenómeno universal, conocido por todos, vivido por todos en su multitud de variantes y matices. A pesar de ello, es difícil su definición y aún quedan por explicar muchos de sus detalles.

El vocablo dolor proviene del latín doloris, y según el diccionario de la Real Academia Española significa: 1. Sensación molesta y aflictiva de una parte del cuerpo por causa interior o exterior. 2. Sentimiento de pena y congoja.

Según la Asociación Internacional de Estudio del Dolor (iasp), su defini-ción, que data de 1979, es la siguiente: «El dolor es una experiencia sensorial y emocional desagradable, vinculada con lesión real o potencial de los tejidos o descrita en términos de dicho daño».

Se destacan de esta definición algunos elementos importantes:• La coexistencia de un aspecto fisiológico (sensorial) y de un aspecto

psicológico (emocional); la dicotomía entre los componentes somá-ticos y psicológicos afecta al mecanismo generador, pero no así al fenómeno de dolor mismo.

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• El hecho de tratarse de una experiencia desagradable va a causar fe-nómenos de refuerzo negativo de las reacciones de evitación.

• La asociación con un daño tisular recuerda que, en el plano biológico, el dolor es ante todo una señal de alarma que informa al individuo so-bre la lesión que pone en peligro su integridad física o su supervivencia. El dolor es el signo de una lesión orgánica real, pero también puede estar presente en una situación interpretada a priori como una posible amenaza (la señal de alarma funciona también de manera preventiva).

Se debe considerar una queja relatada por el paciente en términos de un trastorno físico, como una situación de dolor, incluso si este trastorno no puede objetivarse con exploraciones médicas. Esto es importante, ya que frecuente-mente estos dolores se consideran como imaginarios, discutibles, simulados, lo que conduce a menudo a actitudes de rechazo por parte del propio paciente.

Según la licenciada en enfermería Margo Mc Caffery, dolor es lo que el paciente dice que es y no lo que otros «piensan que debería ser».

Y decía Hipócrates: «Existen dos importantes factores que obligan a meditar sobre el

sufrimiento: en primer lugar, el médico es el único llamado por Dios para tratar de aliviarlo; en segundo término, cada dolor señala los valiosos síntomas de una determinada enfermedad.»

El dolor agudo es un mecanismo de defensa protector para el organismo: si tocamos un objeto muy caliente de inmediato nuestra mano se retira, de lo contrario, sufriríamos una quemadura intensa. En el dolor crónico, como ocurre en la fibromialgia, pierde esa utilidad, y puede alcanzar protagonismo en la vida del paciente hasta convertirse en una verdadera enfermedad.

El dolor es una experiencia aversiva muy común en nuestra vida. Se vive como desagradable y muy molesta, aunque tiene un papel biológico adaptativo, es decir, es una señal de alarma que nos indica que algo no funciona como debería en nuestro cuerpo.

El dolor es individual y subjetivo; el dolor que experimenta cada individuo es el resultado de una interacción de múltiples variables biológicas, psicológi-cas, sociales y culturales.

Más allá de la dificultad en definirlo por expertos, la definición de la iasp data de 1979 y no se ha modificado; esto habla de que, a pesar de los adelantos científicos y múltiples investigaciones, su definición permanece vigente. Más adelante haremos mención a un trabajo que demuestra, con técnicas actuales, que el dolor se puede «ver» en el cerebro.

El dolor tiene que ver con los sentimientos y emociones. Toda persona que sufre un dolor está en un estado de vulnerabilidad, y todos sabemos lo que eso significa. El dolor, en todos los casos, es un mal, lo tomamos como algo

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negativo, desagradable, desgraciado, desafortunado, sin preguntarnos por qué tenemos ese dolor.

Cada vez que le preguntamos a un paciente dónde le duele, cuál es la zona dolorida, por dónde se irradia, con qué mejora y con qué empeora, etc., la respuesta es el mutismo; o sea, a pesar de ser desagradable, es difícil de ob-jetivar para quien lo sufre. El que está sufriendo solamente presta atención a la emoción del dolor y no a sus características, que son, en definitiva, lo que a los médicos nos permite tener elementos eficaces para ayudar al paciente.

También depende en qué y cómo le afecta a cada individuo. Cada quien definirá a su manera qué es el dolor, y aún así, nada hay más difícil que traducir el dolor en palabras. De este modo, el dolor es una realidad irrefutable que nos resulta inexplicable.

El mecanismo que el cuerpo utiliza para dar una señal de alarma es el dolor, que nació en nuestra mente y se expresa en nuestro cuerpo. En algunos casos nos avisa del peligro y la enfermedad.

Desde Hipócrates se expresaba la salud como orden y el dolor como des-orden. Fue el cristianismo, que junto a la inteligencia y la voluntad, estableció la tercera potencia del comportamiento humano: el sentimiento; y comienza, a partir del sufrimiento de Cristo, a interpretar el dolor como un medio para la salvación.

Juan Pablo II, en la carta Salvifici Doloris, señala la diferencia entre su-frimiento físico y moral, y especifica que el dolor es una experiencia común y universal de los humanos: «El hombre sufre a causa de un bien del que él no participa, del cual es en cierto modo excluido o del que él mismo se ha privado. Sufre en particular cuando debería tener parte (en circunstancias normales) en ese bien y no lo tiene. Solamente el hombre cuando sufre sabe que sufre, y se pregunta la razón de este dolor del mismo modo que se plantea el significado del mal».

La definición del dolor, por lo tanto, es dificultosa porque es una experien-cia personal e íntima que está influenciada por factores personales, sociales, laborales, ambientales y culturales.

De acuerdo a José de Andrés en «Tratamiento del dolor (evolución histórica hacia la intervención multidisciplinar)»:

«El dolor es el síntoma en el que, con mayor nitidez, es posible delimitar sus componentes:

El componente afectivo de los síntomas es, quizá, el factor mo-dulador más importante. El control de la afectividad es capaz de modificar la percepción y facilitar la adaptación al síntoma. Por ello, es primordial el tratamiento de los cuadros de ansiedad y depresión que acompañan casi constantemente al dolor.

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El componente sensorial se refiere a cómo percibe el paciente el síntoma, con qué características de intensidad, patrón y calidad. Es el componente perceptivo. Hay personas que pueden tolerar mejor un dolor continuo que la presencia de agudizaciones severas o vicever-sa. No es lo mismo un dolor que permite el descanso en cama, que el que no lo permite. O el que solamente aparece con determinados movimientos, que el dolor constante. No se percibe igual un dolor quemante o urente que un dolor sordo o un dolor cólico, etc.

El componente cognitivo es otra variable a considerar. El significado del dolor, el sufrimiento o la muerte varía de unas culturas a otras, la religiosidad y las creencias pueden ser de gran ayuda, modulando estas vivencias; tanto facilitando su afrontamiento, en unos casos, como dificultándolo en otros.

El componente sociocultural es también influyente. El nivel social y cultural influye en la forma de enfrentarse a esta situación. Los medios de tratamiento a los que se tiene acceso o la actitud frente a determinados tratamientos pueden verse influidos por estos aspectos.

Al fin y al cabo, y desde cualquier perspectiva de análisis, el dolor es un fenómeno indeseable porque altera y condiciona nuestra actividad personal. Limita nuestra libertad, esclavizándonos e impidiendo el desarrollo de nuestro propio proyecto vital.»

Clasificación del dolor

De acuerdo a la duración: agudo y crónico.El dolor agudo es la consecuencia inmediata de la activación de los sistemas

nociceptores por una agresión. (Los nociceptores son receptores celulares, estructuras u órganos que captan el dolor u otras sensaciones desagradables y lo transmiten a las neuronas sensitivas de los nervios periféricos, o sea dicho en forma simple los nociceptores responden a estímulos nocivos, por ello, se llaman nociceptores.) Tiene función de protección biológica y de alarma a nivel del tejido lesionado. Los síntomas psicológicos son escasos y limitados a una ansiedad leve. Es un dolor de naturaleza nociceptiva y aparece por la estimulación química, mecánica o térmica de nociceptores específicos.

El dolor crónico no posee una función protectora y más que un síntoma se considera una enfermedad. Es un dolor persistente (más de tres meses), que puede autoperpetuarse por un tiempo prolongado después de una lesión, e incluso en ausencia de ella. Suele ser refractario a los tratamientos y se asocia a importantes síntomas psicológicos.

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De acuerdo a la fisiología del dolor: nociceptivo y neuropático.El dolor nociceptivo es producido por una estimulación de los nociceptores,

los receptores del dolor, provocando que el mensaje doloroso sea transmitido a través de las vías ascendentes hacia los centros supraespinales y sea percibido como una sensación dolorosa, por ejemplo, un pinchazo.

El dolor neuropático es producido por una lesión directa sobre el sistema nervioso, de tal manera que el dolor se manifiesta ante estímulos mínimos o sin ellos y suele ser un dolor continuo.

De acuerdo a la localización: somático y visceral.El dolor somático es producido por la activación de los nociceptores de la

piel, huesos y partes blandas. Es un dolor sordo, continuo y bien localizado, por ejemplo, el dolor de un hueso o de una artritis. En general tienen buena respuesta a los analgésicos.

El dolor visceral está ocasionado por la activación de nociceptores por compresión, distensión, tracción o isquemia de vísceras pélvicas, abdominales o torácicas. Se trata de un dolor pobremente localizado, descrito a menudo como opresivo y profundo.

FisiopatologíaTiene cuatro componentes:1. La nocicepción. Es la única etapa común en todas las personas, pues

es una etapa bioquímica. A su vez se divide en tres subetapas que son: la transducción, la transmisión y la modulación del dolor.

2. La percepción.

3. El sufrimiento.

4. El comportamiento del dolor.

Además, debemos tener en cuenta los mecanismos involucrados en la patología del dolor, que definiremos:

• Nocicepción: es el mecanismo fisiológico por el cual percibimos el dolor.

• Transducción: es el proceso por el cual una señal mecánica o química, a través de unos receptores específicos, se convierte en señal eléctrica.

• Conducción: es el paso de la corriente eléctrica a través del axón de la neurona sensitiva.

• Transmisión: es el proceso por el cual el estímulo que lleva la informa-ción va desde la rama posterior de la médula hasta el tálamo, desde donde surgirán las fibras hacia la corteza cerebral sensitiva.

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NociceptoresLos nociceptores son un grupo especial de receptores sensoriales capaces

de diferenciar entre estímulos inocuos y nocivos. Son terminaciones perifé-ricas de las fibras aferentes sensoriales primarias. Reciben y transforman los estímulos locales en potenciales de acción que son transmitidos a través de las fibras aferentes sensoriales primarias hacia el sistema nervioso central.

Existen tres tipos de nociceptores:• Cutáneos: presentan un alto umbral de estimulación y solamente se

activan ante estímulos intensos.• Músculo-articulares.• Viscerales.

Aferencias nociceptivas al sistema nervioso central: Las fibras aferentes de los nociceptores tienen sus cuerpos celulares en los ganglios raquídeos o de la raíz dorsal, alcanzando la médula espinal a través de las raíces dorsales, terminando en la sustancia gris del asta posterior de la médula espinal.

Vías ascendentes: una gran mayoría de las neuronas nociceptivas de la mé-dula espinal envía sus axones a centros supraespinales, bulbares y talámicos. Los fascículos ascendentes mejor definidos anatómicamente son: el espinota-lámico, el espinoreticular y el espinomesencefálico.

Mecanismos tálamo-corticales. La sensación de dolor incluye dos compo-nentes:

• Discriminativo o sensorial, interconectado con áreas visuales, auditi-vas, de aprendizaje y memoria.

• Afectivo: localizados especialmente en regiones prefrontales y corteza frontal supraorbital.

Modulación inhibitoria de la nocicepción: los estímulos nociceptivos activan a la vez mecanismos encargados de la modulación inhibitoria tanto a nivel periférico, como espinal y supraespinal. Los mecanismos inhibitorios mejor identificados son los que se encuentran en el asta dorsal medular, estando constituidos por neuronas intrínsecas espinales inhibitorias y por fibras des-cendentes de origen supraespinal.

NeuroquímicaLas terminaciones centrales de fibras provenientes de la periferia liberan

transmisores excitatorios (sustancia P, glutamato y péptido relacionado con el gen de la calcitonina), que actúan sobre receptores específicos e inducen la despolarización de las neuronas de segundo orden, transmitiéndose la infor-mación hacia los centros superiores.

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La transmisión excitatoria, en su camino cortical, va recibiendo la modula-ción de los sistemas inhibitorios. Estos sistemas están formados por transmiso-res y receptores capaces de disminuir la liberación de transmisores excitatorios y la excitabilidad neuronal. Los sistemas inhibitorios mejor conocidos son: los opioides, el adrenérgico, el colinérgico y el gabérgico.

Estos sistemas se activan a la vez por el estímulo doloroso y parecen actuar sinérgicamente con el sistema excitatorio.

La transmisión nociceptiva es, pues, el resultado del balance entre sistemas excitatorios e inhibitorios, confluyendo especialmente en la médula espinal.

Mecanismos de activación y modulación de los nociceptoresEl estímulo doloroso libera sustancias que estimulan las fibras sensoriales

periféricas, entre ellas iones (H+ y K+), aminas (serotonina, noradrenalina e histamina), citoquinas, prostaglandinas, sustancia P, etc. Algunas de estas sustancias estimulan directamente al nociceptor y otras modifican su sensibi-lidad frente a otros agentes. La activación-desactivación de los nociceptores se produce como consecuencia de cambios en la membrana neuronal, la mayoría de ellos calcio-dependientes.

La estimulación del receptor presináptico puede realizarse por dos meca-nismos:

• La estimulación inicial de un nociceptor no sensibilizado previamente.• La estimulación nociceptiva en presencia de una lesión inflamatoria

que induce la liberación de mediadores químicos y que es característica de procesos lesivos más duraderos. En este caso, aparecen fenómenos de sensibilización e hiperalgesia periférica que modifican el estado basal del nociceptor, alterando la respuesta habitual frente al estímulo.

Mediadores de la activación-sensibilización de los receptores periféricos

A nivel periférico, las diferentes noxas o estímulos nociceptivos activan simultáneamente mecanismos excitatorios e inhibitorios que determinan las características de la señal dolorosa que alcanza el asta dorsal medular. Los principales mediadores periféricos son: hidrógeno y potasio, serotonina, nora-drenalina, histamina, óxido nítrico, bradiquinina, prostaglandinas, citoquinas, factor de crecimiento nervioso, sustancia P, etc.

Además de estos mediadores, a nivel periférico se identificaron sistemas inhibitorios que participan en la modulación del proceso nociceptivo, como el sistema opioide endógeno, que está ampliamente distribuido en el organismo y es uno de los sistemas modulares más importantes de la nocicepción a nivel periférico.

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Transmisión y modulación de la información nociceptiva en el sistema nervioso central

La información nociceptiva que alcanza la médula espinal sufre, antes de ser transmitida a centros superiores, una modulación inhibitoria mediante sistemas de control segmentarios (circuitos intrínsecos espinales) y vías descendentes bulboespinales. Luego, esta información, ya procesada, alcanza centros superiores donde induce respuestas vegetativas, motoras y emocionales, y además se hace conciente (aparece el dolor).

Integración de los impulsos nociceptivos en el asta dorsal de la médula espinal

Las neuronas sensoriales primarias transfieren la información dolorosa mediante la liberación de neurotransmisores excitatorios; fundamentalmente son: el glutamato, la sustancia P y el péptido relacionado con el gen de la calci-tonina, que se comportan como neurotransmisores postsinápticos, así como el óxido nítrico y las prostaglandinas, que son neurotransmisores presinápticos.

El glutamato es el neurotransmisor excitatorio más abundante y más implicado en la transmisión central de la señal nociceptiva. En condiciones fisiológicas el glutamato se comporta como un neurotransmisor excitatorio rápido. En situación patológica, la ocupación glutaminérgica sobre un tipo de receptor (nmda), desencadena un incremento del calcio intracelular y la activación de una serie de sitemas enzimáticos que producen una despolari-zación mantenida de la neurona de segundo orden. Esta situación produce un estado de hiperexcitabilidad neuronal y facilita el mantenimiento de la transmisión nociceptiva.

Sistemas de control inhibitorio central de la nocicepciónEn el asta posterior de la médula espinal existen dos sistemas principales

de inhibición:• El mecanismo intrínseco espinal formado por las interneuronas

inhibitorias.• Los sistemas descendentes supraespinales que proyecten a las láminas

superficiales del asta dorsal medular.Transmisores de la regulación inhibitoria de estímulos de alta densidad:

serotonina, noradrenalina, péptidos opioides, acetilcolina.Transmisores de la regulación inhibitoria de estímulos de baja intensidad:

ácido gama aminobutírico (gaba).La percepción del dolor crónico está asociada a cambios genotípicos y fe-

notípicos, expresados en todos los niveles de la transmisión nociceptiva, que alteran la modulación del dolor a favor de la hiperalgesia.

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El dolor no es un fenómeno pasivo de transferencia de información desde la periferia a la corteza cerebral, sino un proceso activo generado, en parte, en la periferia y, en parte, en el sistema nervioso central, y susceptible de cambios en relación con múltiples modificaciones neuronales.

Desde un punto de vista clínico, el sistema somatosensorial alerta al indivi-duo frente a un daño real o potencial. Sin embargo, tras una lesión periférica, se inducen cambios en el procesamiento del estímulo nociceptivo que pueden desencadenar:

• una reducción del umbral del dolor (alodinia);• una respuesta exagerada al estímulo nocivo (hiperalgesia);• un aumento en la duración de la respuesta frente a una estimulación

breve (dolor persistente);• una extensión del dolor y de la hiperalgesia a tejidos no lesionados

(dolor referido).Todos estos fenómenos pueden persistir aunque haya desaparecido la

lesión periférica.Las alteraciones en la percepción dolorosa se deben a cambios tanto mor-

fológicos como funcionales, derivados de la existencia de la neuroplasticidad.

Epidemiología del dolor y su repercusión socioeconómicaYa mencionamos que tiene una alta prevalencia, con importantes reper-

cusiones laborales, económicas y administrativas.El tratamiento del dolor, tanto agudo como crónico, supone, hoy en día, una

partida importante del gasto global de un país; no solamente por el consumo de recursos para su control, sino como consecuencia de su infratratamiento y la significativa repercusión en forma de bajas laborales, jubilaciones, pensiones anticipadas e invalidez.

La American Pain Society ha estimado que el costo acumulado de la asis-tencia sanitaria, la discapacidad y la pérdida de productividad asociadas al dolor, en Estados Unidos, asciende a más de 90.000 millones de dólares anua-les. Casi la cuarta parte de los días de trabajo perdidos se atribuyen al dolor. Pese a la considerable inversión en el alivio del dolor, entre el 60 y el 80 % de los pacientes no están satisfechos con el tratamiento que reciben (Bostrom, 1997). Esto que se ha observado en EE. UU. probablemente suceda también en España (Dubois, 2001) y en el resto de los países.

En cuanto al perfil de las personas que padecen dolor, viene muy deter-minado por la edad y el sexo: es más frecuente en la mujer, en un porcentaje mayor al 60 %, en comparación con el hombre, con un poco más del 40 %; y se ve un aumento progresivo con la edad.

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Dolor y placerGeneralmente los conceptos de dolor y placer son opuestos: se supone que

si hay placer, no puede haber dolor, y viceversa. Pero también es sabido que, en situaciones alteradas, se puede llegar a sentir placer haciendo daño a otra persona (sadismo), u obtener placer al sentir dolor (masoquismo).

Dolor crónicoEl dolor crónico merece por sus características peculiares un apartado y

una explicación especial.En él no existe una relación entre el estímulo doloroso y la respuesta que

causa en el sistema nervioso central. Se produce una importante amplificación de la señal nociceptiva (nociva), que se conoce como sensibilización neuronal, de forma que la información transmitida al cerebro origina una reacción do-lorosa desproporcionada. Este desarreglo se produce tanto a nivel periférico como a nivel central.

Sensibilización periférica en el dolor crónicoEn el dolor crónico, sea inflamatorio o neuropático, la periferia sigue man-

dando información nociceptiva hacia el asta dorsal de la médula. Entonces, la propia neurona libera sustancia P y el péptido relacionado con el gen de la calcitonina (cgrp). Estas dos sustancias, una vez liberadas en la periferia, se unen a receptores localizados en distintas células relacionadas con el proceso inflamatorio (neutrófilos, mastocitos y basófilos). Esta unión causa la liberación de una serie de sustancias proinflamatorias (citoquinas, bradiquinina, histami-na); además, se favorece la síntesis de otras, como las ciclooxigenasas (cox), que a su vez promueven la síntesis de prostaglandinas y eicosanoides. También se liberan factores tróficos como el factor de crecimiento nervioso (ngf).

Esta situación es llamada «sopa inflamatoria»; produce determinados cambios que inducen la amplificación de la señal hacia la médula espinal y los centros superiores, y causa lo que se conoce como sensibilización periférica, que contribuye de forma muy importante al mantenimiento del dolor crónico.

Sensibilización central en el dolor crónicoAl llegar la señal aumentada desde la periferia, se produce un incremento

de la liberación de glutamato que se une a determinados receptores (esto no ocurre en el dolor agudo). Al activarse, producen una serie de cambios intracelulares que aumentarán la señal nociceptiva. En respuesta a la sensi-bilización periférica, las vías aferentes primarias también liberan sustancia P (que solamente se libera en dolores crónicos), que se une a unos receptores específicos: los receptores para neuroquininas (nk).

Entre otros fenómenos adaptativos que se producen en la neurona postsi-

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náptica, está el aumento de la síntesis de ciclooxigenasa y óxido nitroso. Am-bas sustancias son capaces de difundir hacia la neurona presináptica, donde producen un incremento de la señal: el óxido nitroso activando la liberación de la sustancia P y las cox favoreciendo la síntesis de prostaglandina E2, una importante sustancia algógena. O sea: produciendo más dolor.

Se produce, además, una reorganización de la estructura neuronal: apare-cen ramificaciones de colaterales axónicas que aumentan la cantidad de señal nociceptiva aferente. Por otro lado, se ha descrito una pérdida de eficacia de la inhibición producida por las vías descendentes, con disminución de la liberación de opioides endógenos, e incluso degeneración celular de dichas neuronas descendentes, lo que de forma indirecta aumenta también la señal nociceptiva que se envía a los centros superiores.

Todos estos cambios amplifican de forma muy importante y mantenida la señal nociceptiva que se produce en el asta dorsal de la médula, provocando lo que se conoce como sensibilización central, y en consecuencia, hiperalgesia y alodinia.

El sistema nervioso tiene dos tipos de células: las neuronas y las células gliales; actualmente, está demostrado que la glía participa no solamente en el mantenimiento del dolor crónico, sino además en procesos de inflamación, crecimiento tumoral y respuesta inmunitaria.

La participación de la glía se iniciaría con la presencia de factor de necrosis tumoral (tnf) en la sinapsis del asta dorsal de la médula, que desencadena una serie de sucesos en los que no entraremos en detalle. También hay indicios de que los astrocitos (un tipo de células gliales) también participarían en estos procesos.

El bloqueo farmacológico del tnf, mediante el uso de anticuerpos selectivos, no solamente frena el desarrollo de la artritis reumatoidea, sino también el del dolor. Cada vez hay más trabajos que demuestran que el bloqueo del tnf produce un efecto antinociceptivo per se.

Por lo tanto, las modificaciones fisiológicas que se producen en situaciones de dolor crónico conducen, todas ellas, a un incremento muy importante de la información nociceptiva transmitida a los centros superiores del sistema nervioso central, lo que genera una profunda sensación de malestar e incluso sufrimiento en el paciente con dolor. Las investigaciones actuales y futuras abrirán nuevas puertas al conocimiento del dolor.

La sensibilización central también puede desarrollarse en otras estaciones del eje de transmisión sensorial, como el complejo ventrobasal del tálamo y la corteza somatosensorial primaria. A través de técnicas de resonancia magnética funcional y tomografía por emisión de positrones, se han detectado alteraciones sustanciales en la excitabilidad y en la representación somatosensorial cortical, proporcionales al grado de dolor percibido, y reversibles luego del tratamiento específico del dolor, en pacientes con diversas enfermedades.

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La presencia de sensibilización central se ha detectado en la fibromialgia (Sörensen, J. «Hiperexcitability in fibromyalgia.» J. Rheumatol. 1998; 25:152-5; Staud, R. «Abnormal sensitization and temporal summation of second pain [wind up] in patients with fibromyalgia sindrome.» Pain 2001; 91:165-75).

El Dr. Mohamed Yunus llamó «síndromes de sensibilidad central» a un conjunto de entidades como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, el síndrome de vejiga irritable, cefaleas tensionales, migrañas, dismenorrea primaria, síndrome de las piernas inquietas, síndrome de disfunción temporo-mandibular, síndrome miofascial, síndrome de la guerra del Golfo, etc. Tienen en común mecanismos fisiopatológicos (disfunciones neuroendócrinas), dife-rentes a las enfermedades psiquiátricas. Se ven más en mujeres. La sensibilidad del sistema nervioso central intrínseca, o por neuroplasticidad causada por estímulos periféricos, resulta en mayor dolor, generalizado o persistente. Este trabajo fue publicado en la revista Fibromyalgia Frontiers, vol. 9, N° 3, 2001.

A continuación haré referencia a un trabajo muy interesante que se llama «¿El dolor se puede ver?» de Joan Deus, de Barcelona, España, editado en Formación Médica Continuada Volumen 5, número 05, de setiembre-octubre 2009. Su resumen es el siguiente:

«El dolor es una experiencia subjetiva difícilmente evaluable de forma objetiva por su variada expresión. Se define como una compleja experiencia sensorio-emocional, modulada por factores cognitivos, y que involucra un amplio sistema neural. La neuroimagen funcional ha contribuido a definir este circuito neural en controles sanos y en pacientes con un síndrome de dolor agudo o crónico implicado en la modulación, la percepción y la respuesta de una experiencia dolorosa. Sin embargo, la activación funcional de la “matriz neural” del dolor puede modularse, bien por un componente sensorial, bien por un componente emocional. Este último podría mediatizar la intensidad a partir de la que un estímulo se percibe como doloroso. Este umbral parece ser menor en pacientes con diagnóstico clínico de fibromialgia, pacientes que generan una anormal activación funcional del circuito neural del dolor, evaluada mediante resonancia magnética funcional (RMf), lo que se considera un síndrome de susceptibilidad central. En apoyo a esta explicación etiológica, los estudios de RMf constatan que una proporción significativa de pacientes con fibromialgia pre-senta una consistente y anormal activación de la “matriz neural” del dolor a estímulos de baja intensidad. Adicionalmente, se constata una importante y una significativa activación funcional con una duración temporal de activación cerebral superior a la del estímulo nociceptivo aplicado y, específicamente, en las áreas neuroanatómicas implicadas en la dimensión emocional del dolor. En consecuencia, la RMf permite

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observar, de manera incruenta, la anormal respuesta funcional cere-bral a un estímulo nociceptivo en pacientes con diagnóstico clínico de fibromialgia»

Este es un trabajo muy interesante, pues permite demostrar que el dolor existe en la fibromialgia, que es totalmente real y que se puede medir. Ade-más, muestra las alteraciones en la modulación del dolor y la influencia de las emociones en el dolor de la fibromialgia.

Factores que modulan el dolorExisten múltiples factores psicológicos y físicos que modifican la percep-

ción sensorial del dolor, unas veces amplificándola y otras disminuyéndola:• Personalidad, estado de ánimo, expectativas de la persona, ansiedad,

miedo, ira, frustración.• Momento o situación de la vida en la que se produce el dolor.• Relación con otras personas, familiares, amigos, compañeros de

trabajo.• Sexo y edad.• Nivel cognitivo.• Dolores previos y aprendizaje de experiencias previas.• Nivel intelectual, cultura, educación.• Ambiente: ruidos, luminosidad excesiva, etc.

Las alteraciones del sueño alteran la percepción del dolorEl Dr. Michael T. Smith publicó en la revista Sleep 2007;30:494-505 una

investigación realizada en la Universidad de Medicina Johns Hopkins, sobre 32 mujeres jóvenes saludables; halló que las que sufrían interrupciones repe-tidas del sueño durante tres noches, mostraban un cambio de la percepción del dolor. La capacidad corporal de inhibir las señales del dolor disminuyó, y como grupo estas mujeres dijeron sentir más molestias espontáneas (como dolor de espalda, calambres estomacales) al día siguiente.

En cambio, nada de esto ocurrió en las participantes a las que se les per-mitió dormir solamente algunas horas a la noche, pero no se les interrumpió el sueño. Aunque estas mujeres durmieron la misma cantidad de horas que el grupo al que se le interrumpió el sueño, no se alteró su percepción del dolor.

Esto sugiere que la interrupción repetida del sueño durante la noche ten-dría un determinado efecto sobre el procesamiento cerebral del dolor. No es la pérdida total del sueño, sino su fragmentación, lo que afecta.

En especial, las interrupciones del sueño afectan el sistema opioide del organismo, que ayuda a regular la percepción del dolor. Al hacerlo, el sueño fragmentado favorecería o agravaría el dolor crónico en las personas con fibromialgia o lumbalgia.

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Alfonsina StorniLa gran poetisa argentina, nacida en 1892, ha escrito maravillosas obras y

es reconocida por su gran talento en la escritura. Tuvo una vida muy difícil, tormentosa, con depresión, paranoia, manías, etc., que no opacaron su pro-ducción ni su talento. En 1935 le diagnosticaron un cáncer de mama en estado avanzado, fue operada y la mastectomía le dejó grandes cicatrices físicas y emocionales. A partir de allí su enfermedad mental recrudeció. No acataba los tratamientos médicos. El 20 de octubre de 1938 escribió su último poema: Voy a dormir. Cinco días después, el 25 de octubre, salió de su hotel en Mar del Plata a la una de la madrugada y se arrojó al mar.

De 1925 es su poesía Dolor:

Quisiera esta tarde divina de octubrepasear por la orilla lejana del mar;que la arena de oro, y las aguas verdes, y los cielos puros me vieran pasar.

Ser alta, soberbia, perfecta, quisiera,como una romana, para concordarcon las grandes olas, y las rocas muertasy las anchas playas que ciñen el mar.

Con el paso lento, y los ojos fríosy la boca muda, dejarme llevar;ver cómo se rompen las olas azulescontra los granitos y no parpadear;ver cómo las aves rapaces se comenlos peces pequeños y no despertar;pensar que pudieran las frágiles barcashundirse en las aguas y no suspirar;ver que se adelanta, la garganta al aire,el hombre más bello, no desear amar…

Perder la mirada, distraídamente,perderla y que nunca la vuelva a encontrar:y, figura erguida, entre cielo y playa,sentirme el olvido perenne del mar.

Trece años antes de morir, ya deprimida, Alfonsina escribió esta hermosa poesía que fue el presagio de lo que llevó a la acción después, coincidente-mente, en octubre.

Esto demuestra que las emociones negativas y la depresión pueden provo-car dolores, no solamente físicos, sino también psicológicos y emocionales, y llevar a que las personas afectadas adopten determinadas conductas, las más extremas e irreversibles, como en este caso, penosamente, el suicidio.

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Capítulo XXXI

¿Qué es el estrés?

«Estrés es vida y vida es estrés.»

Hans Selye

He agregado este capítulo sobre el estrés, dada su importancia en la pro-ducción y desencadenamiento de la fibromialgia.

Se habla mucho de estrés, pero no se le asigna la importancia que tiene ni se aborda correctamente. Es muy común que cuando un paciente va al médico, y a éste le parece que tiene estrés, le diga: «tómese unos días de descanso», «tranquilícese», o le da algunas pastillas para los nervios.

Pero, ¿por qué tiene estrés esta persona?, ¿qué cosas le están ocurriendo?, ¿con quién vive?, ¿dónde trabaja?, ¿qué le preocupa?, ¿cómo duerme?, ¿realiza actividades recreativas? Estas y otras preguntas debemos realizar al paciente.

Además, si el médico diagnosticó hipertensión arterial, gastritis, etc., así como cualquier otra enfermedad, estas son ocasionadas por, o tiene en ellas una enorme relevancia, el estrés. Entonces, no es solamente darle una pastilla y que pase el siguiente, el médico debe ahondar en la entrevista estas situaciones, y no se arregla con que «tiene estrés, descanse y tómese estas pastillitas»; puede, a su vez, estar deprimido y esto, ni que hablar, requiere un abordaje diferente.

Pero, ¿los médicos están preparados para pesquisar adecuadamente el es-trés? Y si lo están, ¿tienen el tiempo suficiente para hacerlo? ¿La Facultad de Medicina prepara a los médicos?

Todos los seres humanos, de alguna manera, estamos sometidos a estrés, hasta los médicos; lamentablemente, muchas veces no nos damos cuenta y convivimos con él.

Cada día hay nuevos motivos de estrés. El ser humano, en vez de buscar la paz y la tranquilidad, busca nuevos elementos que en vez de darle más confort, mejor calidad de vida… al contrario: le generan más estrés. Es que estamos viviendo en una sociedad consumista y los medios de comunicación nos bom-bardean permanentemente: para gastar más, para tener un auto mejor, una casa más grande, o comprar novedades que no siempre son útiles. Lo único que se ha logrado es que seamos esclavos de esta situación, esclavos de las cosas materiales. Luego, hay que pagar todo esto y para ello hay que trabajar más, se descansa menos, más preocupaciones, etc.

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Ya lo dijo la Madre Teresa de Calcuta: «No es más rico quien tiene más, sino el que necesita menos». Como dice, además, el psicólogo y escritor Bernabé Tierno: «Las personas que sufren menos estrés son aquellas que viven con lo que tienen». Él afirma que los niveles de estrés han subido por la necesidad de tener de todo. «Hay que saber vivir bien y felices, pero con menos cosas».

Vivimos en una sociedad en la que, si nos ponemos a analizar una serie de elementos, nos daremos cuenta enseguida de que estamos manejados, do-minados por el estrés. Dicho en otras palabras: vivimos en una sociedad que estresa, que nos produce estrés; por lo tanto, debemos saber de esto y aprender a dominar el estrés, a afrontarlo, que no nos perjudique, evitar que nos afecte, y no al revés. Debemos aprender a dominar el estrés y no permitir que él nos domine a nosotros. Luego hablaremos de esto.

Existe toda una serie de sucesos o parámetros que nos hablan claramente de que vivimos en una sociedad que nos genera estrés: el alto índice de suicidios, las causas de muerte, el incremento en los accidentes de tránsito, la violencia doméstica, el auge de la delincuencia, el alto consumo de psicofármacos, la drogadicción, los trastornos del sueño y el uso de hipnóticos, el aumento de la depresión, etc. Comentaremos brevemente cada uno de ellos, y si bien los motivos de cada uno son multifactoriales, no hay duda alguna de que el estrés es el factor más importante.

Suicidios• Entre 1961 y 1990: 10,4 por cien mil habitantes por año.• Entre 1991 y 2005: 14,5.• En 2002: 17,8 (coincidiendo con la crisis económica).• En el 2005, se produjeron 15 muertes por cada cien mil habitantes,

o sea: 486 muertes. En ese mismo año hubo 1294 tentativas de auto-eliminación.

• El 67 % de los suicidios ocurren en el interior, y Rocha es el departa-mento con mayor índice de suicidios.

• El 78 % de los suicidios consumados entre 2004 y 2009 fueron rea-lizados por hombres y el 22 % por mujeres, pero la mayoría de los intentos corresponden a mujeres.

• La zona oeste de Montevideo detenta el récord de la capital.• El 27 de diciembre de 2006 se aprobó la Ley N.° 18.097 sobre suici-

dios, y el 17 de julio de cada año se celebra el Día Nacional para la Prevención del Suicidio.

• En 2009 se autoeliminaron 537 personas, 95 de las cuales tenían entre 10 y 24 años.

De acuerdo a la oms, un índice mayor a 13 suicidios por cada cien mil habitantes se considera alto y en el mapa mundial el país que lo tiene se colo-

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rean en rojo. Uruguay tiene 17 y junto con Cuba y Guyana son los países de América que se encuentran «en rojo». En este sentido Uruguay, se compara con países de Europa del Este, Francia y Asia.

Se han tomado medidas al respecto, se intenta hacer cumplir la ley y el registro es obligatorio. Este es un problema que compete a toda la sociedad y, como dijimos, hay factores multicausales pero el estrés es un factor desenca-denante muy importante.

Las personas que se suicidan no siempre quieren matarse, es que no so-portan vivir más de esa manera.

Según la oms, unas tres mil personas se suicidan a diario en el mundo, lo que significa que cada tres segundos alguien se quita la vida. Es una de las tres principales causas de muerte entre los jóvenes. El promedio se ha incremen-tado un 60 % en los últimos cincuenta años. El factor que más predispone es la depresión, aunque no es el único.

Causas de muerteEn el siglo xix la principal causa de muerte eran las infecciones: los an-

tibióticos no existieron hasta la segunda mitad de ese siglo, el promedio de vida era menor al actual, etc.

De acuerdo a datos del msp de 2004, las principales causas de muerte en fallecidos de 75 años y más fueron:

1.a) Enfermedades del aparato circulatorio: 39,3 %

2.a) Tumores: 18,5 %

3.a) Enfermedades crónicas de las vías respiratorias inferiores: 4,3 %

4.a) Diabetes: 2,4 %

5.a)Infecciones respiratorias agudas y neumonía, etc.

Y en octavo lugar, accidentes.

En el cuadro de principales causas de muerte general, año 2004, las cuatro primeras son las mismas, en quinto lugar los accidentes y en sexto lugar la diabetes.

En las tablas de 10 a 34 años, en el año 2004, la primera causa de muerte son los accidentes y entre los 15 a 29 años la segunda causa de muerte es el suicidio.

O sea, que no morimos de cosas que nos pasan, sino de cosas que nos hacemos a nosotros mismos. Y los accidentes de tránsito van en aumento.

Insisto: no hay una causa única, es multicausal, pero el estrés tiene alta importancia.

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Violencia domésticaTodos lo sabemos: cada nueve días muere una mujer, víctima de la violencia

doméstica.

Consumo de psicofármacosDe acuerdo a datos del ciat y la Junta Nacional de Drogas (jnd), el 30 % de

los habitantes de nuestro país consume psicofármacos. En las mujeres mayo-res de 40 años, ese porcentaje aumenta al 50 %. El 69 % lo hace regularmente desde hace más de un año. El 5 % lo hace sin prescripción médica. El 10 % de las mujeres de 17 años ya toma o ha tomado psicofármacos.

DrogadicciónEste es un flagelo en aumento, que cada vez afecta a personas más jóvenes,

y desde la introducción de la «pasta base», además, a capas socioeconómicas más deficitarias, lo que ha producido un aumento en la delincuencia.

Según datos de la cuarta encuesta nacional de prevalencia de consumo de drogas, realizada en 2006 por la jnd, en la población uruguaya de 12 a 65 años, en ciudades de más de 10.000 habitantes, el 12,7 % ha consumido drogas ilegales alguna vez en la vida y el 6.3 % lo ha hecho en el último año (marihuana, cocaína y pasta base).

Con respecto a las drogas legales, el 50,1 % de la población consume ha-bitualmente alcohol, mientras que el 31,8 % consume habitualmente tabaco.

DepresiónHay un aumento en su prevalencia.Se ve en una de cada diez mujeres y es tres veces mayor que en los hombres. Solamente se diagnostica un 20 %, y esto es problemático.La depresión puede producir una disminución o una mayor actividad del

sistema inmunitario, con las posibles consecuencias: predisposición a infec-ciones, tumores, enfermedades autoinmunes, etc.

En las primeras décadas del siglo veinte era más frecuente en la franja etaria de 50 a 60 años. Al final de ese siglo, su frecuencia se modificó: su pico más frecuente pasó a la franja entre los 20 y los 30 años.

La oms pronostica que para el año 2020 la depresión será la segunda causa de discapacidad y muerte prematura en occidente, y la primera en mujeres.

El 66 % de los «altos utilizadores» de recursos en los sistemas de salud, tienen una patología afectiva: la depresión.

En una institución de asistencia médica colectiva propusimos formar un equipo interdisciplinario para analizar las historias clínicas y entrevistar a todos los pacientes que consumían más de diez medicamentos, generando altos costos, y no prosperó. No es lógico que una persona tome diez o más

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medicamentos, es evidente que tiene un denominador común que le afecta todo su organismo, como puede ser el estrés, la ansiedad, depresión, hipo-condriasis, etc.

Trastornos del sueñoUno de los primeros síntomas que producen el estrés y la depresión, es

la dificultad para dormir: en la conciliación, sueño superficial, despertares frecuentes, etc.

Actualmente, se duerme un 25 % menos que hace 40 años.El 68 % de las personas tienen alguna dificultad en el sueño, ya sea en la

cantidad de horas o en la calidad.Se duerme 5,8 horas por noche de promedio; lo aconsejable es dormir de

6 a 8 horas y con buena calidad. La carencia de horas o la mala calidad del sueño producen mayor estrés y generan determinados cambios o disfunciones biológicas importantes, además de alterar el ritmo circadiano.

¿Qué es el estrés?La importancia del estrés es tan grande que podemos resumir, antes de

explicar claramente qué es, lo siguiente:•Del 75 al 90 % de las consultas de medicina general, están relacionadas con

el estrés. Ya Galeno, hace 1800 años, decía que la mayoría de las personas que lo consultaban no tenían ningún mal físico. En 1991, la Academia Americana de Medicina estudió a 1000 personas que consultaron a un clínico y encontraron que solamente un 16 % de ellas tenía algún problema físico.

•Del 60 al 80 % de los accidentes laborales están relacionados con el estrés.•En el 90 % de los accidentes de tránsito el motivo es humano, o sea, no

es mecánico, y aquí el estrés tiene una relevancia importante.•El estrés genera altos costos: personales, sociales, laborales y asistenciales.•El estrés deteriora en forma importante la calidad de vida de la persona.•Y lo más importante es que se puede tratar, y sobre todo se puede prevenir.

Es importante aclarar que el estrés es un proceso totalmente normal del organismo y, de hecho, no hay vida sin estrés. Los únicos que no tienen estrés son los muertos.

Tener un poco de estrés es bueno, es el llamado estrés positivo o eustrés, y es lo que nos permite que todos los días tengamos vitalidad, entusiasmo, opti-mismo, resistencia a las enfermedades, agilidad mental, relaciones personales óptimas, alta productividad y creatividad, etc.

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En contraposición a lo anterior, que es totalmente normal, también existe el estrés negativo o distrés, que nos produce fatiga, irritabilidad, falta de con-centración, pesimismo, depresión, mala comunicación, menos productividad y creatividad, propensión a enfermedades y accidentes, etcétera. Por costumbre, generalmente la palabra estrés se utiliza para mencionar el estrés negativo o distrés.

La palabra stress proviene del inglés y significa provocar tensión, presión. Para otros deriva del griego stringere, que significa también provocar tensión. Desde 1992, la Real Academia Española de la Lengua autorizó el uso en español de la palabra estrés.

Existen muchas definiciones de estrés; una que nos parece adecuada es esta:

El estrés es la respuesta fisiológica, psicológica y de comportamiento de una persona que busca adaptarse y reajustarse a presiones internas o externas.

O sea, cuando las demandas (internas o externas) superan nuestra capacidad de respuesta, se provoca un estado de alerta o alarma, que provoca un desequi-librio psicofísico que afecta los sistemas nervioso, endócrino, inmunológico y psicológico (respuesta psiconeuroinmunoendocrina).

El procesamiento del estrés es uno de los factores más importantes en la génesis del estrés.

Desde una visión psiconeuroinmunoendócrina se desarrolla la intervención del eje hipotálamo-hipófiso-adrenal como comando de dicho procesamiento.

El ser humano nace desconociendo el miedo; por supuesto, cuenta con las estructuras cerebrales y los componentes genéticos necesarios y predisponentes para su percepción e interpretación. Ya lo decía Epícteto: «A los hombres no los perturban las cosas, sino la visión que tienen de ellas».

A todos no nos estresan las mismas cosas, y las mismas cosas no nos estresan de igual manera a todos. Un agente estresante, o estresor, puede ser un hecho, una persona, una situación, una imaginación o pensamiento, un objeto, etc. que, percibido como elemento estresante, desencadena la reacción de estrés. O sea, que un estresor, mientras no sea percibido como tal, no provocan nin-guna reacción.

Existen diferentes tipos de estresores: biológicos, físicos, químicos, psicoso-ciales; pero, por lejos, los estresores más frecuentes del ser humano actual son los psicosociales, o sea, los relacionados con los aspectos laborales, sociales, vinculares, culturales, etcétera.

Los estresores psicosociales se pueden dividir en:

• Externos: soporte social bajo o ausente, bajo control laboral, estrés laboral crónico (burnout, mobbing, Karoshi).

• Internos: personalidad hiperreactiva, temor físico o psicológico, in-certidumbre, ansiedad, pánico, hostilidad, depresión.

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Según la oms, las condiciones imprescindibles para una buena calidad de vida, de cualquier persona, son: la salud, la vivienda, la alimentación, la vesti-menta, el trabajo, la educación, la seguridad social, la recreación y las libertades humanas; por tanto, la no satisfacción de estas necesidades básicas constituye factores de estrés. En nuestra sociedad actual, no todas esas condiciones, o, mejor dicho, muy pocas de ellas, están contempladas.

El concepto de estrés es conocido desde hace mucho tiempo, pero fue Walter Cannon quien, en 1929, describió en animales la reacción de lucha o huida como respuesta ante situaciones de amenaza.

El estrés fue descrito por el científico austrohúngaro Hans Selye, quien utilizó la palabra stress, adoptada por los físicos en referencia a la resistencia de los materiales. En realidad, lo que describió Selye fue el «síndrome general de adaptación», que detallaremos.

En 1936, Selye, mientras investigaba el uso de una sustancia en ratas, descu-brió una respuesta orgánica caracterizada por la aparición de úlceras pépticas, atrofia de los tejidos del sistema inmunitario y crecimiento de las glándulas adrenales, que era idéntica a la respuesta del organismo sometido a calor o frío fuerte, a ruidos intensos, a sustancias tóxicas, etc. Esa respuesta orgánica está mediada por la activación y la inhibición de un importante conjunto de hormonas. Selye interpretó que en estas situaciones, aparentemente distintas, había una respuesta idéntica. Así nació la fisiología del estrés y se establecieron las bases del efecto de las tensiones.

Selye realizó el aporte más trascendente al introducir el concepto de estrés como respuesta no específica del organismo a diferentes tipos de estímulos. Esto es lo que se llamó síndrome general de adaptación. En 1974, el propio Selye diferenció estrés como respuesta adaptativa fisiológica, de distrés como respuesta desadaptativa patológica.

La vida cotidiana nos enfrenta a numerosas situaciones de estrés, pero ello depende de quién evalúa la situación, de acuerdo a la percepción que tiene de ella, de cómo la interpreta. Entonces, la percepción resulta ser, desde el punto de vista psicológico, la evaluación de los hechos desde nuestros propios pro-cesos emocionales y racionales. Esto explica por qué un hecho determinado resulta amenazante para una persona y para otra, no.

Nuestro organismo debe adaptarse en forma permanente a situaciones de amenaza a la homeostasis (equilibrio biológico de funciones, tales como la temperatura corporal, la presión arterial, el pulso, etc.), respondiendo con nuevos equilibrios que, a su vez, configuran nuevas situaciones que despiertan y activan sistemas de cambio.

La Teoría del Caos explica que en todos los sistemas dinámicos hay una dependencia sensible a las condiciones del estímulo inicial, que siempre determina conductas inestables. El ser humano no escapa a este paradigma: desequilibrio → respuesta adaptativa → nuevo desequilibrio → nueva adaptación.

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Somos sistemas fractales, como el resto del universo, y la eterna posibilidad de cambio determina a los sistemas vivos.

Ya lo decía Heráclito «Lo único permanente es el cambio, todo fluye, el mundo es un flujo perenne» o «Todo cambia, cambian las cosas y cambiamos nosotros, lo único que permanece es el devenir»; a esto debemos adaptarnos.

B. Bohus, posteriormente, desarrolla un esquema integrador biológico y cognitivo, advirtiendo que la respuesta depende, por un lado, de las caracterís-ticas y de la duración de los estresores y, por otro, de la posibilidad de predecir la situación. Además hace hincapié en las estrategias de afrontamiento utili-zadas según los sistemas biológicos involucrados y su estado en el momento de la respuesta.

Otros autores cognitivistas ampliaron el rango de respuestas de lucha o huída, agregando el desmayo y la parálisis.

Por lo tanto, y reafirmando conceptos, el estrés es un mecanismo fisiológi-co de homeostasis en el que se producen diferentes niveles de respuestas que presentan múltiples interconexiones, permitiendo la acomodación biológica ante un estímulo que puede ser físico o psicológico, real o imaginario, interno o externo.

Si bien la respuesta fisiológica al estrés es predominantemente hormonal, da lugar a una serie de ajustes a corto plazo —estrés agudo— o a largo pla-zo —estrés crónico—. Esos ajustes abarcan al sistema vascular, inmunitario y somatosensorial, que permiten que el organismo alcance los niveles de adaptación necesarios. Cuando no se logra la homeostasis, se produce una adaptación patológica: el distrés.

El estrés agudo, de corta duración, es el que experimentaba el hombre primitivo frente a una fiera y nosotros cuando nos persigue un perro, o si nos asustamos frente a algo. Frente a este estresor o amenaza repentina se produce una reacción psicofísica que activa nuestra mente y cuerpo para enfrentar esa amenaza. Se produce, entonces, la reacción de estrés, en la que se segregan determinadas sustancias a nivel cerebral y periférico con el objetivo de priorizar la lucha o la huida: se incrementa la actividad mental, aumenta la frecuencia cardíaca para que llegue más sangre a los músculos, aumenta la presión arterial, aumenta la frecuencia respiratoria para que ingrese más oxígeno, se dilatan los bronquios, aumenta la glucosa y disminuyen los linfocitos en la sangre, se tensan los músculos, aumenta la transpiración, hay piloerección (se paran los pelos), aumentan las grasas y el colesterol en sangre, hay tendencia al aumento de la coagulación de la sangre, disminución de la circulación sanguínea en piel y aparato digestivo, dilatación de las pupilas, etc.

Estas reacciones del estrés agudo frente a una amenaza son útiles y eficientes. Son un mecanismo de defensa; se desencadenan por eventos que represen-tan una amenaza inmediata. Comprenden una triple respuesta: conductual, neurovegetativa y neuroendócrina, con el fin de preparar al organismo para

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la lucha, la huida, la paralización o el desmayo. Como son transitorias, no tienen consecuencias en el organismo: al terminar ese estado de alerta, todo vuelve a la normalidad.

Selye describió el «síndrome general de adaptación», que podemos re-sumir de la siguiente manera: se produce un estado de alerta general que afecta a todo el organismo, se produce una reacción igual para cualquier estresor, se privilegian los sistemas de supervivencia y tiene tres fases:

1. Alarma: lucha, huída, etc.2. Resistencia, en donde hay un intento del organismo a la adaptación,

si no se logra, se pasa a la siguiente etapa.3. Agotamiento, con la consecuencia de la enfermedad o la muerte.

Muy diferente es en el estrés crónico, que ocurre por acumulación de eventos estresores reiterados y mantenidos a lo largo del tiempo, en que se producen una serie de manifestaciones psicológicas, físicas y conductuales:

• Síntomas psicológicos: falta de concentración, mala memoria, miedo, ansiedad, depresión, irritabilidad, sensación de muerte inminente, baja autoestima, trastornos del sueño, desconfianza, culpabilidad, frustración, pérdida de motivación, etc.

• Síntomas físicos: dolor de cabeza, dolor cervical, dolor lumbar, taqui-cardia, hipertensión arterial, opresión precordial, hiperventilación, sudoración, temblores, tics, sequedad de boca, cansancio, diarrea, dolor epigástrico, apatía sexual, bruxismo, obesidad o disminución de peso, tensión muscular, osteoporosis, etc.

• Síntomas conductuales: adicción al consumo de drogas, impulsividad, comportamiento agresivo, conflictos relacionales, descenso de la acti-vidad, aislamiento social, fobias, abandono de responsabilidades, etc.

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ESTRÉS

Médula Adrenal

SNA

ACTH

Locus Ceruleus

metabólicos hormonales Cardiovasculares

CognitivoConduct. inmunol.

CRH

cortisol

EFECTOS TISULARES

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medioambienteestresante

eventosimportantes

en la vida

traumaabuso

Diferencias individuales (genes, desarrollo, comportamiento

experiencia)

Respuestas de comportamiento(comportamiento personal)

ALOSTASIS ADAPTACIÓN

AMENAZA PERCIBIDA

RESPUESTAS FISIOLÓGICAS

CARGA ALOSTÁTICA

Según Bruce Mc Ewen, la vida es un sistema de alto dinamismo que debe mantenerse en equilibrio; la estabilidad es crítica para la sobrevida. Nuestro complejo sistema nervioso central no solamente es un sistema de respuesta al estrés sino que, además, es un sistema de respuesta al afrontamiento, al apren-dizaje y a la conducta emocional. El moderno concepto de alostasis, describe la habilidad de adquirir estabilidad a través del cambio: «el precio que cada persona paga para adaptarse a las situaciones estresantes».

La alostasis es el nivel de actividad requerido por el organismo para man-tener la estabilidad en ambientes constantemente cambiantes. Es un proceso activo, que sirve para tratar de mantener el equilibrio, y puede conducir a la adaptación: ya sea la salud o la enfermedad. La alostasis es, en definitiva, la suma de mecanismos adaptativos que procuran la homeostasis.

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La carga alostática es el precio que paga el organismo por estar forzado a adaptarse. Es la hiperactividad crónica y no regulada a demandas constantes y cambiantes. Se produce por una alostasis excesiva o ineficiente. Sus resultados patológicos a largo plazo son:

• Cerebro: se puede producir atrofia, muerte neuronal y déficit cognitivo.• Conducta: estrés, depresión, ansiedad.• Cardiovascular: hipertensión arterial, accidentes cerebrovasculares,

ateroesclerosis.• Sistema inmune: respuestas alteradas, enfermedades autoinmunes e

inflamatorias.• Metabólico: insulinoresistencia, obesidad abdominal, osteoporosis, etc.

La carga alostática se puede medir con los siguientes estudios o mediciones:• Presión arterial sistólica y diastólica• Índice cintura cadera• Colesterol total y HDL• Hemoglobina glicosilada• Insulinemia• DHEA-S• Cortisol en orina• Noradrenalina y adrenalina en orina• Homocisteína• Proteína C reactiva

La carga alostática es, en definitiva, el desgaste de los sistemas neuroen-dócrinos que se produce tanto por una actividad exagerada como por una demasiado baja, en respuesta a las tensiones y a la necesidad adaptativa. Dicho de otra manera: es la habilidad de adquirir estabilidad a través del cambio.

Nuestros mecanismos adaptativos son básicamente los mismos que tenía el hombre primitivo hace cientos de miles de años, los que han cambiado son los estresores. Las tensiones y amenazas de la vida moderna generan cambios que, aún cuando permitan una razonable eficacia frente a las situaciones es-tresantes, pueden generar una deuda que, tarde o temprano, se pagará con la salud: o sea, nos enfermamos.

Es decir que cada situación que pone en juego la homeostasis tiene la probabilidad de dejar una carga residual llamada alostasis, que significa un peligro acechante para nuestra salud.

Según Mc Ewen, en la necesidad de adaptarnos producimos un desgaste en nuestros sistemas neuroendócrinos, llamado carga alostática.

A continuación, daremos algunos conceptos sobre vulnerabilidad y resi-liencia que son muy importantes para comprender este capítulo.

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La vulnerabilidad existe en todos los seres humanos y se revela en tiempos de crisis, estrés, etc. Depende del modo de afrontamiento de los problemas, de la naturaleza traumática y estresante de ellos y de la red social de apoyo con la que se cuenta.

Vulnerabilidadgenética

Experienciastraumáticas tempranas

Desarrollo

Fenotipovulnerable

TraumasEstrés

Eventos vitalesCRH

AntidepresivosPsicoterapia

Antagonistas CRH

Cambios neuropsicológicosHiperactividad HHA y SNA

Cambios conductualesAnsiedadDepresión

AfrontamientoEs el esfuerzo cognitivo, emocional y conductual que hace la persona

para manejar las exigencias específicas, tanto internas como externas, que lo amenazan. Es un proceso que implica cambios en el modo de pensar y de actuar a lo largo de la interacción con el estresor. Implica un proceso amplio y recurrente de introspección, aprendizaje, corrección de uno mismo, ensayo propio y aplicación de pautas recogidas de fuentes externas.

Los recursos de afrontamiento son: el apoyo social, los valores y las creen-cias, adoptar una vida sana y ordenada, ejercer el autocontrol, y tener una buena autoestima.

Según A. Weisman, las personas con modos de afrontamiento adecuados son optimistas, prácticos, se fijan en los problemas y obstáculos inmediatos, tienen la política de no perder recursos sino aumentarlos, tienen en cuenta las posibles consecuencias de sus actos, son flexibles, abiertos a aceptar suge-rencias sin perder la capacidad de decisión, conservan la calma y evitan los

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extremos emocionales para no perder el raciocinio. Para este mismo autor, en cambio, las personas con modos inadecuados de afrontamiento son rígidas, con expectativas exageradas, renuentes a comprometerse con otros o solicitar ayuda, tienen opiniones absolutas sobre el comportamiento de otros, con poco margen de tolerancia, prejuiciosas, sumisas o sugestionables, negativas, pasivas.

Los indicadores clínicos de vulnerabilidad son: la desesperanza, la confu-sión, la perturbación, la frustración, el abatimiento, la depresión, la impotencia o incapacidad para decidir, la ansiedad, el miedo, el pánico, el aislamiento y abandono, la negación y la evitación, la agresividad, la irritación, el rechazo hacia los demás, etc.

ResilienciaEn cambio, resiliencia, de acuerdo a R. Zukerfeld, es la capacidad, innata o

adquirida, de sobreponerse, fortalecerse y transformarse frente a la adversidad, para evitar que las situaciones amenazantes deterioren nuestro funcionamiento biopsicosocial. Depende de la suma de lo heredado y lo aprendido.

Factores de resiliencia: autoestima, estima hacia los demás, solidaridad, empatía, optimismo, sentido del humor, perspectiva, creatividad, inteligencia emocional y racional, esperanza, etc.

Vulnerabilidad y resiliencia en animalesEl grupo del Dr. Meaney, quien ha trabajado por años en animales, ha de-

mostrado que las ratas madres que espontáneamente cuidan mejor a su crías, resultan con una descendencia positiva en: aumento de la densidad neuronal y volumen celular del hipocampo, mejor funcionamiento del hipocampo, mejor performance en la memoria y en el aprendizaje, aumento de las redes sinápticas neuronales del hipocampo y de la neuroplasticidad. Las crías de ratas madres con bajo cuidado a sus crías, que fueron separadas y cuidadas por madres con alto potencial de cuidados, al llegar a adultas, no se diferen-ciaron de las nacidas y criadas por buenas madres o cuidadoras. Las hijas de ratas cuidadoras mantuvieron su resiliencia aún cuando se las separara y se las pusiera al cuidado de las ratas no cuidadoras o «malas».

Todo esto demuestra la enorme importancia de la predisposición genética, que hace que estas ratas sigan siendo resilientes, aunque sean cambiadas a un ambiente adverso o poco estimulante. A su vez, se demuestra lo contrario: el ambiente puede influir sobre la genética y transformar ratas «genéticamente débiles» en ratas que por medio de una buena crianza adquieren resiliencia.

Se puede concluir, entonces, que el ambiente enriquecido también aumenta la potencia sináptica y la neuroplasticidad.

Las dos situaciones opuestas mencionadas, estudiadas en ratas, generan cambios estructurales y funcionales en el cerebro. Por un lado, el estrés crónico y los traumas generados por el ambiente, pueden aumentar la vulnerabilidad

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del sistema nervioso central a la acción de diferentes agentes nocivos provo-cando atrofia neuronal y disminución de las interconexiones neuronales, que se traducirán en enfermedades psiquiátricas. Por otro lado, las mismas expe-riencias en ratas con adecuados rasgos genéticos o ambientes enriquecidos desde temprano pueden generar aumento de la resiliencia, o sea, fortalecer para una correcta y adaptada inserción en un medio desfavorable.

Vulnerabilidad y resiliencia en seres humanosYa mencionamos que resiliencia es la suma de mecanismos que permiten a

un individuo aprovechar una crisis para su crecimiento. Entonces, la resiliencia sería lo contrario a distrés o estrés negativo. Es la «vacuna» contra el distrés.

La resiliencia es una vulnerabilidad positiva, es una capacidad innata o adquirida para evitar que las situaciones amenazantes deterioren nuestro funcionamiento biopsicosocial. El ser humano que es resiliente, sale forta-lecido de toda crisis, porque refuerza sus mecanismos homeostáticos, para afrontar nuevas situaciones aversivas. Depende tanto de lo heredado como de lo aprendido.

Freud ya había presentado un modelo útil para entender cómo lo genético interactuaba con las vivencias infantiles reales o no, que dejaban una vulne-rabilidad (fenotipo vulnerable) sobre la cual actuaban las vivencias o sucesos actuales, dando una respuesta emocional y conductual.

Nemeroff le dio a esto el sustrato neurobiológico, explicando las conse-cuencias psiconeuroendócrinas de esa vulnerabilidad: la hiperactividad no-radrenérgica, hiperactividad limbicoadrenal, disminución de la neurogénesis y aumento de la neurotoxicidad.

Si la suma de la genética y los eventos tempranos es positiva, obtendremos resiliencia. Dicho de otra manera: un niño puede nacer resiliente o hacerse resiliente durante su vida temprana; esto le permitirá enfrentar y afrontar situaciones amenazantes sin destruirse.

Las características básicas de un niño resiliente, siguiendo a M. T. Braver-man, serían: autonomía, autoregulación, análisis resolutivo de los problemas, ambiente familiar cálido pero demandante, altas expectativas parentales, afecto del grupo de pares, amparo social, amplio repertorio de oportunidades ante la crisis vitales.

Para que un ser humano adulto sea resiliente y, de esta forma, prevenir la vulnerabilidad, es fundamental criar a los niños con amor, pero con expec-tativas y límites.

A modo de conclusión, y siguiendo a la Dra. Andrea Márquez López Mato, nuestro organismo debe adaptarse siempre, ante situaciones de amenaza a la homeostasis, respondiendo con nuevos equilibrios, que configuran nuevas situaciones que activan sistemas de cambio.

La respuesta al estrés depende de circuitos preformados y de otros en

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permanente formación por nuevas sinaptogénesis e incluso neurogénesis. Con psicoterapia y medicamentos podemos actuar intentando lograr nuevos equilibrios.

Nuestro organismo es un sistema fractal, como tal, no es ordenado y debe adaptarse a cambios en forma constante.

Si, por fenotipo, no nacemos, o no nos hacemos por tratamiento, resilientes, seremos más vulnerables a: hiperreaccionar ante el estrés agudo, no lograr adaptación ante el estrés crónico, desarrollar depresión ante el estrés temprano, cristalizar depresión ante el estrés crónico, desarrollar estrés postraumático ante trauma imprevisto, expresar fenotípicamente genotipos de psicosis, en-fermedad psicosomática, etc.

Existen diferentes cuadros de estrés particulares, de los que mencionaremos:• Estrés postraumático: es un estrés agudo con características pecu-

liares, se ve en la guerra, ataques terroristas, accidentes, catástrofes, violencia, abusos, etc.

• Síndrome de burnout o «del quemado»: es un estrés laboral crónico, que se caracteriza por agotamiento emocional, despersonalización y baja realización personal.

Estrés y preocupaciónLos occidentales nos pasamos la vida preocupándonos de todo: de lo que

pasó o de lo que no pasó, de lo que puede pasar mañana, etc. La preocupación es un hábito totalmente negativo, no ayuda a cambiar absolutamente nada, nos hace perder tiempo y no nos permite concentrarnos en los objetivos rea-les; y, por sobre todas las cosas, la preocupación genera estrés. Los orientales dicen: «Si tienes un problema que tiene solución, no te preocupes, y si tienes un problema que no tiene solución, tampoco te preocupes».

Para no tener estrés, deberíamos repartir las veinticuatro horas del día en partes iguales: trabajo, dormir y descansar, y actividades placenteras. Muchas personas viven para trabajar, duermen o descansan mal y no se permiten realizar actividades placenteras.

Neuroanatomía del estrésLos sistemas neuroanatómicos involucrados en la respuesta a una situación

aversiva, o desencadenante probable de estrés, se ocupan de medir las caracte-rísticas del estresor y deciden la respuesta de afrontamiento de acuerdo con la activación de circuitos, pre o neoformados, que incluyen fundamentalmente el procesamiento neurobiológico a la situación de amenaza.

Veremos cada uno de los componentes, desde lo central a lo periférico, en forma resumida:

• Amígdala: es un conjunto de núcleos nerviosos; está ubicada en el ló-bulo temporal, por delante del hipocampo; pertenece funcionalmente

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al sistema límbico. Es una estructura que, mediante sus múltiples aferencias, recibe e interpreta las señales de situaciones aversivas.

• Hipocampo: los esteroides están presentes en el hipocampo y cumplen funciones tróficas, siendo la estructura cerebral más rica en receptores a esteroides dentro del sistema nervioso central. Interviene en los procesos de memoria temporaria y reconocimiento. Concentraciones mayores o menores a las fisiológicas deterioran la cognición, ya que de-tienen el desarrollo y crecimiento neuronal. En el distrés, el desbalance corticoideo puede llegar a producir atrofia y muerte neuronal. Existen dos tipos de receptores a esteroides hipocampales, involucrados en respuestas adaptativas o desadaptativas ante situaciones de alarma:

1. Receptores a mineralocorticoides: son activados por bajas con-centraciones de cortisol, produciendo, así, la inhibición del eje.

2. Receptores a glucocorticoides: se activan por altas concentra-ciones de cortisol, produciendo una inhibición máxima del eje

En los procesos de afrontamiento cotidianos, predomina la ocupación de los receptores a mineralocorticoides. En condiciones de mayor demanda, o patológicas, se activan los receptores a glucocorticoides. En el estrés, las altas concentraciones plasmáticas de glucocorticoides pasan de ser tróficas de las neuronas del hipocampo, a ser tóxicas.

• Locus coeruleus y sistemas adrenérgicos: los estímulos estresantes liberan, de aquí, noradrenalina. Los glucocorticoides mantienen este sistema controlado en situaciones de estrés leve, pero en la depresión o en el estrés crónico se pierde esta capacidad.

• Sistema serotoninérgico: la serotonina (5-ht) es considerada el neu-rotransmisor de los impulsos, fundamental para ejercer un efecto inhibitorio sobre la conducta. Anatómicamente, las neuronas seroto-ninérgicas están situadas en los núcleos del rafe bulbo-protuberancial.

• Sistema neuroendócrino, eje córtico-límbico-hipotalámico-hipófiso-adrenal (clhha): constituye un sistema de respuesta al afrontamiento, al aprendizaje y a la conducta emocional. Veremos a continuación algunas disfunciones de varios de sus componentes:

Hormona liberadora de corticotrofina (crh): es el principal mediador neuroendócrino de la respuesta hormonal y conductual al estrés. Se encuentra en el hipotálamo y en áreas límbicas relacionadas con el estrés. Efectos fisio-lógicos: disminución del apetito, ansiedad, disminución de la producción de ácido clorhídrico y del vaciamiento gástrico, disminución del apetito sexual,

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aumento de la agresión, alteración de la actividad locomotora, disminución del tiempo del sueño, aumento de la utilización de catecolaminas, inmunosupre-sión, aumento de interleuquinas IL-1, IL-6, y factor de necrosis tumoral (FNT).

Vasopresina: es considerada la principal hormona en la mediación de la respuesta al estrés. Su efecto sobre la regulación del eje clhha se da a nivel de la hipófisis, estimulando la liberación de acth, y del hipotálamo, poten-ciando la liberación de crh. El rol más importante parece ser el de potenciar los efectos de la crh sobre la secreción de acth. También podría influir sobre la memoria, la sensibilidad al dolor, los ritmos biológicos, el sueño rem y el balance hidroelectrolítico.

Dehidroepiandrosterona (dhea): es el esteroide más abundante. Se sinte-tiza en las glándulas adrenales, las gónadas y el cerebro. Tiene efectos protec-tores a nivel cerebral, endocrinológico (suprarrenal y gonadal), inmunitario (antiglucocorticoideo), cardiovascular, metabólico (aumento de la glicemia, disminución del colesterol y triglicéridos), dermatológico (crecimiento piloso y seborrea) y sobre el tejido óseo (aumento de la densidad ósea). Se considera que previene de los efectos de los corticoides en el estrés.

La secuencia de respuesta al estrés sería la siguiente:• Ante una situación vivida como estresante, la neurona comando crh

activa el eje hha. Si el individuo realiza un buen afrontamiento, en un breve lapso de tiempo, el eje vuelve a la regulación fisiológica.

• De no ser así, el eje sufre la desregulación. El incremento de crh, ante el estresor, aumenta la liberación de acth, que va a estimular la conducta de lucha o huida conjuntamente con la secreción de cortisol. En esta fase predomina la adrenalina.

• Si la estimulación continúa, se activa el sistema de inhibición de la acción, que a su vez vuelve a estimular la liberación de acth, estable-ciendo así un círculo vicioso. En esta fase predomina la noradrenalina.

• Si la persona ha fracasado en su estrategia, la activación del sistema de inhibición de la acción es permanente. Es sumamente curioso que un sistema nervioso que sirve para actuar, ahora sirve para «no actuar». El feedback habitual del eje hha se quiebra. La regulación se torna patógena y el sujeto padece estrés crónico. En el estrés crónico la activación del eje hha no cesa.

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Estrés y neurodesarrolloEl rol del estrés sobre los procesos del neurodesarrollo, en la vida pre y

posnatal, ha sido evidenciado por múltiples trabajos de investigación.Está demostrado que en el bulbo olfatorio, en el hipocampo (área CA3) y

en el cerebelo, existe neurogénesis en la vida postnatal, dado que se encuentran células en estado premitótico. También hay procesos de gliogénesis cerebral, donde los factores de crecimiento neuronales y gliales juegan un rol importante en los mecanismos de resiliencia celular.

Los trabajos realizados con pacientes que sufrieron abuso o maltrato infantil, incluyendo no solo la agresión sino también el abandono, muestran que esos individuos presentan vulnerabilidad a la depresión y a los trastornos de ansiedad, y menor capacidad de respuesta a factores estresantes en la edad adulta. Esto pone de manifiesto la influencia de las experiencias tempranas sobre las respuestas conductuales futuras, tanto normales como patológicas.

Para reafirmar conceptos, mencionemos nuevamente que el fenotipo vul-nerable tiene hiperactividad límbico-hipotálamo-hipófiso-adrenal, hipertono noradrenérgico, aumento de los fenómenos de neurotoxicidad y disminución de los fenómenos de neurogénesis.

Por la íntima interconexión entre todos los sistemas psiconeuroinmunoen-dócrinos, el aumento de crh llevará a una hipofunción tiroidea y somato-trófica (por aumento de somatoestatinas) con modificaciones prolactínicas y alteraciones en el eje gonadal (por aumento de las betaendorfinas) y además se produce una importante inmunosupresión.

En consecuencia, y siguiendo a la Dra. Andrea Márquez López Mato, disponer de un genotipo vulnerable, que nos lleve a responder a las crisis con distrés, puede obedecer a que el individuo nació con predisposición genética o a causa de eventos adversos tempranos, experiencias infantiles patógenas que pudieron influenciar sobre la manera en que se adquirió la modulación del sistema nervioso central en los primeros tres años de vida, que son los de mielinización activa. En otras palabras, ya sea por genética o por adquisición se puede tener un genotipo vulnerable que va a conducir a vivir en hiperalerta, con disminución de la neurogénesis y aumento de la neurotoxocidad. Es decir, vivir con una discapacidad para enfrentar los eventos vitales o traumas de la adultez, produciendo entonces cambios conductuales o emocionales, depre-sión, enfermedad psicosomática o trastorno de personalidad.

Mencionaremos algunos trabajos científicos que ilustran claramente la importancia del estrés, no solo en el adulto sino también en el niño y en el feto.

Helen Deutsch, psicoanalista, en Psychoanalysis of the neurosis (Hogart Press, Londres, 1933), propuso por primera vez la teoría de que los traumas experimentados durante la infancia predisponen a padecer enfermedades psicosomáticas y otros trastornos mentales a lo largo de la vida adulta.

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Hans Selye, en 1950, propuso el nombre de «enfermedades de adaptación», lo que supone el fracaso del afrontamiento o la incapacidad para adaptarse al estrés percibido (Selye, H.: The physiology and pathology as exposure to stress. Medical Publishers, Acta Inc., Montreal, 1950).

Después surgieron teorías integradoras: Engel (1962) y Weiner (1977) consideran la enfermedad psicosomática como un proceso complejo que depende de diferentes vectores: genoma, neurotransmisores y neuropéptidos, experiencias vitales estresantes desde la primera infancia y las características de la personalidad individual (Engel, G.L. Psychological development in health and disease. Philadelphia, Sanders, 1962; Weiner, H. Psychobiology and human disease. Elsevier, New York, 1977).

«El abuso infantil altera la respuesta genética al estrés», Nature Neuroscience, febrero 2009, es una investigación dirigida por Michael Meaney y realizada en la Universidad Mac Gill en Canadá. Demostró que el abuso en la infancia cambia la expresión de un gen que es importante para responder ante el estrés. Esta es una investigación interesante ya que fue realizada en humanos; se ex-aminaron cerebros de víctimas de suicidio con antecedente de abuso infantil y se encontró que tenían menores niveles de ARNm del receptor glucocorticoide, que es crítico para el mecanismo de respuesta al estrés. Según los autores, el estudio sugiere un medio por el que el abuso infantil podría tener efectos a largo plazo sobre la respuesta al estrés de las víctimas en su vida adulta.

«Efectos transgeneracionales del trastorno por estrés postraumático en los bebés de madres expuestas a los ataques al World Trade Center durante el em-barazo», J. Clin. Endocrinol. Metab. julio 2005; 90 (7): 4115-8. Yehuda, R., Seckl J. y cols. En este trabajo se estudió a 200 mujeres que cursaban embarazo el 11 de setiembre de 2001, algunas estuvieron en las Torres, otras en la zona llamada cero. La mitad de ellas desarrollaron un estrés postraumático. Al exponerse a un suceso estresante la persona produce cortisol, si estos niveles son muy bajos, se le hace difícil hacer frente al estrés y es propensa al estrés postraumático. Se encontró que estas mujeres tenían niveles bajos de cortisol en saliva y también sus bebés. Los efectos más importantes se vieron en aquellas madres con estrés postraumático que estaban en los últimos tres meses de su embarazo. Queda claro que la memoria genética de un suceso estresante puede transmitirse a través de las generaciones. Es lo que se llama herencia epigenética.

«El exceso de afecto maternal en la infancia permite una mayor capacidad para hacer frente a los momentos de ansiedad, angustia y estrés durante la edad adulta», J. Epidemiol. Comunity Health, 2010, J. Maselko y cols. Es concluyente en que los adultos que durante la infancia recibieron mucho afecto materno están más capacitados para hacer frente a situaciones de angustia, ansiedad y estrés. Se demuestra que las experiencias vitales de pequeños pueden influir en

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la salud del adulto, siendo así el afecto maternal el que proporciona seguridad y confianza, permitiendo también desarrollar una vida social más amplia.

«Asociación de estrés familiar con la actividad de células nk y la frecuencia de las enfermedades en los niños», Pediatr. Adoles. Arch. Med., 2007; 161 (3): 228-234. P. Wyman y cols. Se analizaron 169 niños, de entre cinco y diez años, y a sus padres. Se obtuvieron muestras de sangre de los niños para determinar la actividad citotóxica de sus linfocitos nk (natural killers, asesinos naturales) cada seis meses. Las células nk tienen como objetivo destruir las células tu-morales y una amplia variedad de microbios. Los niños que vivían en familias con más elevados índices de estrés crónico (violencia y desempleo) fueron los que sufrieron, durante un año de observación, más enfermedades, febriles y enfermedades en general. También se demostró la combinación de síntomas psiquiátricos en los padres y estrés familiar en un año y medio, lo que se asoció con alteraciones en el sistema defensivo inmunitario de los niños, expresada por un aumento de la citotoxicidad de las células nk.

«Un bebé tiene en la actualidad 50 veces más probabilidades de sufrir es-trés que hace tan solo 15 años». Según un estudio publicado en Europa Press, junio 2009, en «El estrés del bebé», en Bilbao, aseguran lo antedicho y que es debido al estilo de vida actual: más exigencias, mayor competitividad, may-ores necesidades, cambios en el modelo social y familiar, todo lo que a su vez produce un aumento importante del estrés. Intervinieron varios especialistas, entre ellos, el Dr. F. M. Tobal y la Dra. M. J. Mardomingo. En este estudio, los expertos explican que el estrés se puede producir antes del nacimiento, ya que a través de los vasos de la placenta pueden pasar las hormonas de la respuesta de activación del estrés de la madre al hijo en formación. Otra posibilidad se daría con el estrés propio del parto o bien desde el momento del nacimiento.

Según los expertos, existen numerosos factores causantes de la ansiedad y el estrés en los bebés, entre los que se destacan las enfermedades (cólico del lactante), la falta de cuidados, factores ambientales (ruidos, aislamiento, oscuridad), alimentación insuficiente o inadecuada y el ambiente familiar (falta de cariño, discusiones, incomunicación, etc.). Si bien no hay datos concretos, se estima que la tasa de prevalencia del estrés en la población infantil oscila entre el 9 al 21 %.

En un estudio publicado en la revista Journal of the American College of Cardiology, 2009; 53:936-946, Yoichi Chida y cols. demuestran que la ira y la hostilidad están asociadas con un mayor riesgo de cardiopatía isquémica en individuos sanos y con una peor progresión en pacientes que ya presentan la enfermedad. Sugiere que la acumulación de las respuestas ante el estrés en la vida diaria podría tener un mayor impacto en la cardiopatía isquémica en varones.

«Asociación de riesgo psicosocial y riesgo de infarto de miocardio». The interheart study. 11.119 casos, 13.648 controles de 52 países, en 262 centros. A. Rosengren y cols. Sahisgrenka University Hospital, Goteborg, Suecia. Lancet, 2004 Set 11; 364. Se recogieron datos demográficos, educación, ingreso y fac-tores de riesgo cardiovasculares. El estrés psicosocial se determinó con: estrés laboral, estrés en el hogar, estrés financiero y eventos mayores en el último año. Resultados: Personas con infarto agudo de miocardio mostraron mayor prevalencia de los cuatro factores de estrés estudiados.

En el libro Corazón y mente, los doctores Valentín Fuster, cardiólogo, y Marcos Rojas, psiquiatra, describen interesantes historias y comentarios sobre sus experiencias personales como clínicos. Según Fuster, entre un 25 y un 50 % de los pacientes que acuden a su consulta no tienen en realidad un problema del corazón, sino que sufren una alteración emocional. Un día, recibió en su consultorio de Nueva York la visita de David, de siete años de edad. Sus padres estaban convencidos de que el pequeño tenía alguna dolencia cardíaca ya que siempre estaba cansado y con frecuencia sufría palpitaciones. Fuster miró a su paciente: un niño con bastantes quilos de más al que sus padres definían con orgullo como un buen estudiante, tanto que ya lo veían en la universidad. Fuster siguió mirando al pequeño, quien a sus preguntas respondió que no hacía ejercicio, que se pasaba largas horas frente a la pantalla de la computadora y que las palpitaciones las tenía cuando se encontraba en clase. El diagnóstico de uno de los mejores cardiólogos del mundo no se hizo esperar: David sufría episodios de ansiedad porque estaba intentando alcanzar una meta impuesta por sus padres. Receta: comer menos, hacer ejercicio y que sus progenitores disminuyeran su obsesión por tener un hijo académico.

En un anexo al final del libro existen consejos para combatir el estrés.Terminaremos el capítulo con una frase de Hans Selye:«El hombre moderno debe dominar su estrés y aprender a adaptarse, pues,

de lo contrario, se verá condenado al fracaso profesional, a la enfermedad y a la muerte prematura.»

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Capítulo XXXII

Concepto de Salud-Enfermedad

«Una persona sana es un enfermo insuficientemente estudiado.»

(Proverbio)

SaludTodos queremos ser sanos, saludables, sentirnos bien. Salud no es solamente

la ausencia de enfermedad. Pero, realmente, ¿buscamos estar sanos?, ¿cuida-mos nuestro cuerpo para estar sanos?, ¿practicamos un estilo de vida sano? La respuesta, en general, es no. La mayoría de las personas conocen cuáles son las conductas dañinas, pero sin embargo no las evitan. Basta con repetir algunas afirmaciones que escuchamos todos los días: «el lunes comienzo el régimen para adelgazar», «el mes próximo me voy a inscribir en un gimnasio», «voy a dejar de fumar». Todos saben que «fumar es perjudicial para la salud», las propias cajas de cigarrillos lo dicen, sin embargo, se sigue fumando y se venden cigarrillos; claro, es una adicción y como tal hay que abordarla.

Estos ejemplos nos muestran que si bien pretendemos estar sanos —por lo menos esa es la intención—, no siempre lo buscamos y que por lo tanto la salud, además de ser compleja en su definición y abordaje, implica toda una serie de elementos que de a poco vamos a ir mostrando.

La salud no se compra; sí se puede comprar una asistencia más costosa, pero no es lo mismo. En los más lujosos y costosos hospitales del mundo se mueren igualmente personas, pero en un ambiente más acogedor. La salud no es algo exterior a cada uno, es algo interior, interno, que cada uno siente, y para lograrla debe tomar conductas y actitudes orientadas a ello.

La palabra salud proviene del latín salus que significa salud, salvación, saludo. Salus era la diosa del bienestar público del pueblo romano y se corres-ponde con la griega Higea.

La oms definió, en 1946, a la salud como el «completo estado de bienestar físico, psicológico y social, y no solamente la ausencia de enfermedad».

A esta definición debería agregársele también lo ecológico: todos sabemos la repercusión que tienen en el ser humano, las catástrofes naturales, los aten-

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tados terroristas, etc. y su implicancia en la salud. Otros aspectos que deberían agregarse son los relacionados con la cultura (no es lo mismo en un país que en otro, y además los pobres tienen menor acceso a la educación) y lo espiritual.

La religión es un recurso más para afrontar situaciones difíciles en la vida. La fe ayuda a tener menor nivel de estrés y mejora la adherencia de los tratamientos. Tener esperanza, que es lo que ofrece la fe, siempre es positivo.

En el concepto de salud está contemplado en primer lugar un estado de bienestar, o sea, estar bien o sentirse bien. También está considerado que el ser humano es un ser biopsicosocial, que está correctísimo, así debería abor-darse al ser humano, no solamente cuando está sano sino también cuando está enfermo. El tercer aspecto que considera la oms en el concepto de salud, es «no solamente la ausencia de enfermedad», o sea que no estar enfermo no significa necesariamente estar sano.

La salud y la enfermedad son conceptos difíciles de definir. Nadie puede asegurar que una persona está totalmente sana; sí, tal vez, que esté muy enfer-ma. Salud no es solamente no estar enfermo. La salud es algo positivo, surge de forma natural del estilo de vida de la persona: relaciones, dieta, dónde y cómo vive. Tampoco es una posesión sino un proceso, es algo que hacemos, que construimos y es el resultado de cómo pensamos y sentimos. Es un estado existencial. A cada uno le corresponde crear su propia salud cada día de la vida. La enfermedad es una señal tardía de que algo anda mal y hay que cambiarlo.

La salud es un bien que apreciamos solo cuando lo perdemos.En la práctica médica se habla mucho de enfermedades y poco de salud.

Existen textos, trabajos científicos múltiples, variados y cada vez más completos sobre las enfermedades; cada vez se conocen más detalles de cada enfermedad y aparecen nuevas (¿o ya existían?), pero se sabe muy poco sobre salud y cómo promoverla para prevenir enfermedades.

Cada vez se conoce más de cada enfermedad, surgen nuevas tecnologías, cientos de medicamentos, etc., pero cada vez hay más enfermos y ¿cuántas enfermedades son curables? Estos «avances» ¿acaso han mejorado la calidad de vida de las personas? Tal vez —y sin tal vez—, no se parte de la base, im-prescindible, de que el ser humano es una compleja unidad biológica, psico-lógica, social, ecológica, espiritual y cultural. Y casi ninguno de estos aspectos se resuelve con pastillas y tecnología. La mayoría de los médicos tratan los síntomas, algunos las enfermedades y muy pocos el individuo enfermo, y son además muy pocos los que se dedican, en la consulta, a promover salud.

El Dr. Valentín Fuster, cardiólogo español, autor de varios libros muy in-teresantes, en uno de ellos, La ciencia de la salud dice:

«Solamente cuando logremos que la población se empodere con los concep-tos de la salud, cuando haga suyos estos conceptos, entonces, solo ahí, estaremos comenzando a cambiar esta realidad. […] Solo así la misma gente va a trasmitir estos conceptos como muy valiosos, porque al igual que las enfermedades, la salud también es transmisible. […] La salud debe ser contagiosa.»

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¿Cómo se puede medir la salud? ¿Qué parámetros usar?Existe una publicación muy interesante sobre «Calidad de vida relacionada

con la salud: aspectos conceptuales» de la Dra. Laura Schwartzmann, médico psiquiatra, directora del Departamento de Psicología Médica de la Facultad de Medicina, udelar, del que extractaremos varios pasajes:

Si bien el tema de la calidad de vida o de la «buena vida» está presente desde la época de los antiguos griegos (Aristóteles), la instalación del concepto dentro del campo de la salud es relativamente reciente, con un auge evidente en la década de los noventa, que se mantiene en estos primeros años del siglo xxi.

Por otra parte, la vida actual, caracterizada por un aumento en la longevidad, no está necesariamente asociada a mejor calidad de vida. El aumento de la frecuencia y velocidad de los cambios (revolución tecnológica), la inseguridad constante, el exceso de información, el desempleo o el multiempleo, los cambios en la estructura familiar (divorcios, uniones inestables, ambos padres en el mercado laboral), la pérdida de motivaciones, lealtades, valores, señalan los múltiples factores estresantes a que estamos sometidos la mayoría de los seres humanos. Se conoce que el estrés predispone a la enfermedad y dete-riora la calidad de vida. El Grupo de Trabajo Europeo de la oms (Levi L. 2001) estima para el 2020 que el estrés sea la causa principal de muerte, vinculándola en primer lugar a afecciones cardiovasculares y a las depresiones con su consecuente riesgo suicida. Esta situación en que conviven el permanente avance de la ciencia, la enorme producción de bienes, grandes gastos en salud, junto a montos elevados de estrés y enfermedades asociadas, e insatisfacción en gran parte de los usuarios de los servicios de salud, lleva a cuestionarse qué pasa en nuestras so-ciedades en general, y en particular qué concepto de salud, y definido por quién, estamos usando.

Con relación a la atención en salud, el excesivo énfasis en los aspectos tecnológicos y el deterioro de la comunicación equipo de salud-paciente ha ido quitándole a la relación de ayuda profesional la calidad relacional que fuese otrora soporte social para el paciente y fuente de gratifica-ción y reconocimiento para el profesional de la salud. El diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad a nivel biomédico exclusivamente, el uso de complicados procedimientos tecnológicos, que sin duda han representado un salto cualitativo en la supervivencia a enfermedades antes rápidamente mortales, han dejado de lado, en muchas ocasiones, la aproximación más holística al cuidado de la salud, donde no solamente se busque combatir la enfermedad sino promover el bienestar.

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¿Qué es lo nuevo que aporta a las ciencias de la salud el concepto de Calidad de vida relacionada con la salud? Esencialmente incorpora la percepción del paciente.

La aplicación, a veces indiscriminada, de nuevas tecnologías con capacidad de prolongar la vida a cualquier precio, la complicada deci-sión de cantidad versus calidad de la vida, y el terrible dilema ético de la distribución de los recursos económicos en salud, ponen sobre el tapete la necesidad de conocer las opiniones de los pacientes.

¿Por qué usar las medidas de Calidad de vida relacionada con la salud?

La toma de decisiones en el sector salud debería tener en cuenta la percepción de los usuarios, apoyada en una profunda evidencia empírica de base científica, que considere, además de los indicadores clásicos cuantitativos (mortalidad, morbilidad, expectativa de vida) y los costos, los indicadores cualitativos que expresan el impacto sobre la calidad de vida y la satisfacción del paciente.

Se debería además analizar el proceso de atención a la salud tanto en lo que hace a la evaluación de la excelencia técnica, así como la eva-luación de la excelencia interpersonal, basada en un manejo científico, ético y humano de la relación médico-paciente.

El estudio de los factores que determinan la percepción del paciente en los diversos momentos de la vida y de la enfermedad, es decir, el proceso de adaptación a la enfermedad crónica, permitiría reconocer los mecanismos que inciden negativamente en la calidad de vida rela-cionada con la salud del paciente y encarar intervenciones psicosociales que promuevan el mayor bienestar posible.

Las decisiones exclusivas en base a costos, que se vienen dando en muchos países, donde la medicina pasa a ser una mercancía, son ética-mente inaceptables y desde los profesionales de la salud debería insistirse en la necesidad de tomar en cuenta los otros elementos planteados.

La evaluación de calidad de vida en un paciente representa el im-pacto que una enfermedad y su consecuente tratamiento tienen sobre la percepción del paciente de su bienestar. Patrick y Erickson (1993) la definen como la medida en que se modifica el valor asignado a la duración de la vida en función de la percepción de limitaciones físicas, psicológicas, sociales y de disminución de oportunidades a causa de la enfermedad, sus secuelas, el tratamiento y las políticas de salud.

La oms define calidad de vida como la percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores

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en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones (1994). Establece además una serie de puntos, con relación a las medidas de calidad de vida relacionada con la salud, aceptadas por diversos grupos de investigadores.

Puntos de consenso (Grupo whoqol, 1995). Las medidas de Calidad de Vida Relacionada con la Salud deben ser:

1) Subjetivas: recoger la percepción de la persona involucrada.

2) Multidimensionales: relevar diversos aspectos de la vida del individuo, en los niveles físico, emocional, social, interpersonal, etc.

3) Incluir sentimientos positivos y negativos.

4) Registrar la variabilidad en el tiempo: la edad, la etapa vital que se atraviesa, el momento de la enfermedad que se cursa, marcan diferencias importantes en los aspectos que se valoran.

La investigación reciente en psico-neuro-inmuno-endocrinología comienza a sentar bases empíricas que establecen relaciones entre estado de ánimo e inmunidad y a su vez la influencia sobre el estado de ánimo de la esperanza, las «ganas de vivir» o, inversamente, el desaliento, la pérdida de sentido, la soledad. Desde el punto de vista clínico, es clá-sico observar que, para muchos pacientes, sus valores personales o sus creencias religiosas, ideológicas, políticas, influyen sobre su estado de ánimo y pueden ser una fuente de fortaleza que influye sobre la salud. La necesidad de darle un sentido a la vida es un rasgo universal, que es esencial a la vida misma y la falta de sentido puede engendrar senti-mientos de vacío y desesperación (¿Para qué vivir? ¿Cuál es el sentido?). La necesidad de esperanza y voluntad de vivir es importante, tanto para personas sanas como enfermas. Se ha demostrado que para los pacien-tes la esperanza y la voluntad de vivir son factores importantes en el proceso de recuperación. Para muchas personas la fe en sí mismos, en los otros o en un ser superior contribuye a dar sentido a la vida y puede tener influencia sobre el nivel de esperanza y el deseo de vivir. Con el avance de la investigación psico-neuro-inmuno-endócrina comenzarán a comprenderse mejor los mediadores fisiológicos que explican el papel de los sucesos vitales estresantes y el soporte social, en la salud y en la calidad de vida percibida.*

(Ross, 1994; Hytko, J., Kright, S., 1999; O’ Connel, K., Lofty, M., Fleck, M., Mengech, A., Eisemann, M., Elbi, H., Schwartzmann, L., 1999; Brady, M. J., Peterman, A. H., Fitchett, G., Mo, M., Cella, D., 1999; Shosharah, F., Maly, R., 1999)

* Quienes deseen profundizar sobre esta publicación, pueden ubicarla en Ciencia y Enfermería vol. 9 N° 2: 9-21, 2003. ISSN 0717-2079.

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Para tener buena salud es indispensable adoptar un estilo de vida sano que incluye:

• Alimentación equilibrada• Realizar actividad física regularmente• Evitar el estrés, la obesidad, el tabaco y el alcohol• Ser optimista y tener sentido del humor• Estimular relaciones sociales• Realizar actividades recreativas

Enfermedad¿Cuál es el límite entre salud y enfermedad? ¿Es una frontera sutil y aguda

o es una brecha ancha y prolongada? ¿Qué eventos ocurren dentro de nuestro organismo que hacen que dejemos de estar sanos para pasar a estar enfermos? ¿Por qué enfermamos? ¿La enfermedad es una maldición del destino o es un camino hacia un aprendizaje que todos debemos hacer?

En el libro La enfermedad como camino de T. Dethlefsen, psicólogo, y R. Dahlke, médico y psicoterapeuta, se menciona:

Tanto en medicina como en el lenguaje popular se habla de las más diversas enfermedades. Esta inexactitud verbal indica claramente la universal incomprensión que sufre el concepto de enfermedad. La enfermedad es una palabra que solamente debería tener singular; decir enfermedades, en plural, es tan tonto como decir saludes. Enfermedad y salud son conceptos singulares, por cuanto que se refieren a un estado del ser humano y no a órganos o partes del cuerpo, como parece querer indicar el lenguaje habitual. El cuerpo nunca está enfermo ni sano, ya que en él solamente se manifiestan las informaciones de la mente.

Cuando las distintas funciones corporales se conjugan de un modo determinado se produce un modelo que nos parece armonioso y por ello lo llamamos salud. Si una de las funciones se perturba, la armonía del conjunto se rompe y entonces hablamos de enfermedad.

La pérdida de armonía se produce en la conciencia, en el plano de la información y en el cuerpo solamente se muestra, se manifestará en el cuerpo en forma de síntoma. Por lo tanto, es un error afirmar que el cuerpo está enfermo —enfermo solamente puede estarlo el ser humano— por más que el estado de enfermedad se manifieste en el cuerpo como síntoma.

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Síntomas hay muchos, pero todos son expresión de un único e invariable proceso que llamamos enfermedad y que se produce siempre en la conciencia de una persona. Sin la conciencia, pues, el cuerpo no puede vivir ni puede «enfermar».

Cuando en el cuerpo de una persona se manifiesta un síntoma, éste llama la atención interrumpiendo, con frecuencia bruscamente, la continuidad de la vida diaria. Un síntoma es una señal que atrae atención, interés y energía y, por lo tanto, impide la vida normal. Un síntoma nos reclama atención, lo queramos o no. Esta interrupción que nos parece llegar de fuera nos produce una molestia y desde ese momento no tenemos más que un objetivo: eliminar la molestia. El ser humano no quiere ser molestado, y ello hace que empiece la lucha contra el síntoma. La lucha exige atención y dedicación: el síntoma siempre consigue que estemos pendientes de él.

La enfermedad no es un obstáculo que se cruza en el camino, sino que la enfermedad en sí es el camino por el que el individuo va hacia la curación. Cuanto más conscientemente contemplemos el camino, mejor podrá cumplir su cometido. Nuestro propósito no es combatir la enfermedad, sino servirnos de ella; para conseguir esto tenemos que ampliar nuestro horizonte.

La cara de una enfermedad es el resultado de varios elementos: cómo se cuenta, cuál es, quién la padece, cómo la padece, en qué contexto ocurrió, quién la escucha y cómo se escribe. Puede ocurrir que esté exagerada, minimizada, oculta, deformada e incluso que esté involuntariamente inventada, existiendo la expresión de una enfermedad sin ella.

La conducta de enfermedadEs evidente, y se ve todos los días en la práctica clínica, que no todos los

pacientes con el mismo diagnóstico, en una fase de evolución similar y con el mismo tratamiento, reaccionan de igual forma.

La gran variabilidad de respuestas ante la misma enfermedad en personas diferentes, ha confirmado la importancia de las variables psicosociales en el inicio y evolución de las enfermedades.

El concepto de conducta de enfermedad, hace referencia a la respuesta global del sujeto ante la enfermedad, intenta analizar estas variables y explicar los diferentes patrones de respuesta que presentan los pacientes.

El modo que tiene un individuo de responder a la situación de enfermedad influye en la sintomatología y curso evolutivo del proceso morboso, determina la adherencia al tratamiento y configura la relación médico-paciente.

En 1961, Mechanic y Volkart realizaron una investigación en la que estu-diaron una muestra de universitarios para determinar qué variables diferen-ciaban a los estudiantes que acudían al médico y seguían un tratamiento de los que no lo hacían. Entre las variables sociales diferenciadoras estaban el

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status socioeconómico, la religión y el status sociocultural, y entre las variables personales influían el nivel de estrés, la ansiedad, la soledad, las dificultades para establecer una relación interpersonal y la historia médica.

En 1962 fue que Mechanic acuñó la expresión illness behaviour (conducta de enfermedad), entendiendo que es un proceso dinámico en el que el individuo pasa por distintas etapas:

• En primer lugar, el paciente evalúa el significado y consecuencia de los síntomas, que generalmente generan cierto estrés.

• Más tarde, el paciente busca una explicación a las causas que han contribuido a su situación; puede autoculparse o culpar a los demás de su situación, influyendo en este punto los valores y creencias personales.

• Por último, el paciente evalúa sus posibilidades de afrontamiento a través de un proceso de comparación social. Este proceso incluye las experiencias pasadas, las repercusiones de la enfermedad en la vida cotidiana, el papel de la familia y el modelo de respuestas que otros han dado ante el mismo problema.

La conducta de enfermedad intenta analizar el proceso por el que el in-dividuo llega a definirse como enfermo y entra en contacto con el sistema sanitario; o, por el contrario, qué es lo que determina que un sujeto niegue sus síntomas y no busque tratamiento. Es un proceso activo y cognitivo, en el que intervienen muchos factores ya mencionados.

Alrededor de un cincuenta por ciento de las consultas que se realizan en la atención primaria corresponden a pacientes con quejas sin base orgánica. Estos pacientes son tratados como si tuvieran una patología o ignorados por considerar, al no encontrarla, que no están enfermos.

En el primer caso estamos corriendo el grave riesgo de «medicalizar» a la población y en el segundo, de no tratar adecuadamente las quejas del paciente, etiquetándolos despectivamente.

El modelo de conducta de enfermedad plantea la necesidad de evaluar simultáneamente al paciente en los aspectos biológico, psicológico y social, y que la intervención terapéutica debe ser interdisciplinaria.

Variables psicosociales que intervienen en la conducta de enfermedad

• Las creencias acerca de la enfermedad determinan el afrontamiento de esta, e influyen en la adaptación y en la recuperación. El enfermo ne-cesita atribuir la enfermedad a causas concretas, porque así disminuye la incertidumbre y aumenta su sensación de control. La respuesta ante la enfermedad no depende de la situación en sí, sino de la interpre-tación que se hace de ella. Los significados de la enfermedad pueden

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ser tomados como: a) un desafío, b) una amenaza, c) un enemigo, d) un refugio, e) una ganancia, f) un castigo.

• Representación mental de la enfermedad: para Leventhal, el paciente es un procesador activo que elabora una definición o representación de la enfermedad y en función de esta representación regula su com-portamiento.

• El afrontamiento de la enfermedad es un proceso que el individuo pone en marcha, en condiciones de estrés psicológico, para minimizar, evitar, tolerar y aceptar las condiciones estresantes e intentar dominar el entorno. El paciente puede pasar por varias etapas, no siempre en el mismo orden ni con la misma duración: a) shock emocional; b) negación y aislamiento, a veces depresión; c) rabia, enojo, ira; y por último, d) aceptación.

• El apoyo social: es fundamental para la salud física y emocional de los pacientes. Se ha definido como la existencia o cantidad de relaciones sociales (matrimonio, amigos, etc.). Los tres aspectos básicos del apoyo son el emocional, el material y el informativo.

• La relación profesional-paciente: lo ideal es que el paciente adopte un rol activo, lo que constituye un importante factor en el proceso de curación y puede considerarse un factor preventivo de alteraciones emocionales.

«Cualquier enfermedad siempre está precedida, condicionada o desenca-denada por cuadros emocionales», dice el Dr. Daniel López Rosetti, presidente de la Sociedad Argentina de Medicina del Estrés.

La hostilidad, la ira y la agresividad son emociones negativas que se rela-cionan con el infarto de miocardio. De los enfermos que desarrollan infarto, el 40 % luego tiene depresión, lo que condiciona negativamente la evolución de la enfermedad, con la posibilidad de sufrir otro infarto. La represión de las emociones aumenta las posibilidades de tener hipertensión arterial. Por el contrario, tener buen humor y rodearse de amigos, son condiciones que mejoran cualquier pronóstico.

«La detección de cuadros emocionales negativos como la tristeza, la de-presión, la ansiedad o la angustia, merecen tenerse en cuenta para disminuir su incidencia en posteriores enfermedades», dice López Rosetti.

Enfermedad crónicaSe estima que más del 75 % de los pacientes que acuden a consulta son

crónicos, que más del 50 % de la población presenta algún problema crónico (especialmente adultos) y que alrededor del 60 % de la mortalidad se da en-tre estos enfermos crónicos. Pero, además, consumen la mayor parte de los recursos sanitarios.

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Ahora, ¿qué es crónico? La clave está en el tiempo, pero ¿cuánto? ¿Tres me-ses, seis, un año, toda la vida? No hay total acuerdo. En reumatología utilizamos como plazo para definir enfermedad crónica cuando dura más de tres meses. Pero además la definición se refiere a un proceso en general incurable, con gran carga social, de etiología múltiple y desarrollo poco predecible a largo plazo.

A medida que aumenta la expectativa de vida y progresa el conocimiento médico, aumenta la prevalencia de las enfermedades crónicas. Estas afectan la calidad de vida y requieren de estrategias de afrontamiento que permitan superar la nueva situación.

Los pacientes con enfermedades crónicas deben superar los síntomas fisioló-gicos característicos de los procesos inflamatorios e infecciosos para conservar su actividad. Esos síntomas son inespecíficos: debilidad, malestar, dificultad para concentrarse, depresión, letargo, etc. y son mediados por citoquinas proinflamatorias, como el factor de necrosis tumoral alfa y el interferón alfa.

La ansiedad, la depresión y otras emociones negativas son habituales en las enfermedades crónicas. El modo de afrontamiento de dichas emociones influye sobre la adaptación a la enfermedad, a lo que ya nos hemos referido.

Es fundamental un abordaje terapéutico interdisciplinario para poder ayudar a estos pacientes, hecho que en la práctica ocurre muy poco. Todas las enfermedades crónicas, ya sea artritis reumatoidea, diabetes, hipertensión arterial, asma, etc., deben ser atendidas por un equipo interdisciplinario y teniendo en cuenta el utilizar estrategias biopsicosociales.

Según la oms, los principales riesgos que conducen a la mortalidad son: la hipertensión arterial (causa el 13 % de las muertes mundiales), el tabaquismo (9 %), la diabetes (6 %), el sedentarismo (6 %), la obesidad (5 %); estos factores aumentan la probabilidad de desarrollar enfermedades crónicas y muerte.

Las enfermedades crónicas tienen mucho que ver con no adoptar un estilo de vida sano: ingesta excesiva de calorías, consumo excesivo de sal y alcohol, escasa ingesta de frutas y verduras, tabaquismo, sobrepeso, estrés psicosocial, inactividad física, etcétera.

La medicina moderna es extraordinaria en las enfermedades agudas, mé-dicas y quirúrgicas, y todos los días vemos los éxitos que se logran, pero en las enfermedades crónicas no es muy eficiente y se deben buscar soluciones para cambiar el rumbo.

Lo más importante es ganarle a la enfermedad, o sea, tratar de que la enfermedad no aparezca o aparezca en edades más tardías, o lo haga en for-ma más atenuada. Para ello, hay que desarrollar programas eficientes sobre promoción de salud y prevención de enfermedades. Estos son temas de salud pública, pero también responsabilidad de cada uno: en informarse y adoptar un estilo de vida saludable.

El gran desafío de este siglo xxi es, pues, pasar de la enfermedad a la salud, llegar al paciente antes de que la enfermedad se manifieste.

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Además, se debe cambiar el modelo asistencial. El actual no complace ni al médico, ni al usuario de los servicios, ni a los otros técnicos que trabajan en la asistencia, ni a las instituciones médicas.

Se debe cambiar el concepto cartesiano del ser humano, en el que la men-te y el cuerpo no están relacionados. Se debe adoptar un criterio integral, biopsicosocial, ambiental y espiritual, ya que el ser humano es una compleja unidad, en la que intervienen todos estos elementos. El médico debe tener este enfoque para abordar mejor al ser humano que consulta, y así desarrollar un buen diagnóstico y tratamiento.

Y además, algo importante: no se puede asistir a seis pacientes en una hora; cada paciente requiere el tiempo adecuado. Únicamente un economista, que solo mira los números, o médicos frustrados o que están detrás de un escritorio sin ver enfermos, pueden pretender esto. Un artesano no puede proponerse realizar en una hora seis obras de arte, esto es totalmente ridículo.

El médico, además, debe educar, aportando medidas de promoción de la salud y prevención de enfermedades, pero para esto también se requiere tiempo y estar preparado.

Las enfermedades crónicas deben ser abordadas por un equipo interdisci-plinario; también son importantes las reuniones de pacientes en grupo, ya sea para dar información, crear grupos de ayuda mutua, grupos terapéuticos por patología, etc. Esto es muy beneficioso, de bajo costo y eficiente.

Actualmente se hace mucho énfasis en la medicación, en el síntoma, ol-vidando al ser humano que lo tiene y que existen múltiples recursos además de los medicamentos.

Con respecto al paciente, debe dejar de tener un rol pasivo para pasar a ser activo, a participar positivamente en su curación o recuperación.

Y el ingrediente que falta es la buena relación médico-paciente. El paciente merece un trato digno y respetuoso, ser escuchado y que se le explique todo lo que debe saber. El médico siempre anda apurado, por el multiempleo y otros factores, pero eso no sirve de excusa para tener una mala actitud.

La desacreditación del médico y de la medicina hace que proliferen las medicinas complementarias, y si bien algunas pueden ser beneficiosas, otras no. Por eso el buen médico debe prestigiar su trabajo, recordar que se debe a los pacientes, que son su razón de ser, y exigir mejores condiciones laborales para desarrollar su actividad con el tiempo y dedicación necesarios.

Promoción de saludLa oms ha postulado diversas propuestas y estrategias para la promoción

de la salud que, de alguna manera, han fracasado o no se han podido cumplir.En 1978, la prevención y la promoción de salud fueron adoptadas como

primordiales por delegados gubernamentales de 134 países en una reunión auspiciada por la OMS y UNICEF en la Unión Soviética; la consigna era «Salud para todos en el año 2000» y la estrategia clave era la atención primaria en salud.

En 1986, la oms patrocinó la primera Conferencia Internacional sobre Pro-moción de la Salud, en Canadá, con asistencia de 112 delegados de 38 países. Allí se creó la Carta de Ottawa que definió a la promoción de la salud como el proceso que consiste en proporcionar a los pueblos los medios necesarios para mejorar su salud y ejercer un mayor control sobre ella. Allí se afirmó que esa promoción trasciende la idea de formas de vida sanas para incluir las condiciones y los requisitos para la salud: la paz, la vivienda, la educación, la alimentación, la renta, un ecosistema estable, los recursos sostenibles, la justicia social y la equidad.

En 1997, la oms admitió el fracaso de que no se lograría la «salud para todos» en el 2000, y que el plan debería reexaminarse en el contexto de dramáticos cambios sociales, económicos y políticos. Las buenas intenciones quedaron por el camino: del dicho al hecho, hay mucho trecho y, como siempre, la cuenta la paga el pueblo.

Los cambios no son tan fáciles de realizar y, por lo tanto, proponen tres lineamientos paralelos de acción transformadora: fomentar en las personas la adopción de estilos de vida saludables, estimular y habilitar a la gente para que desarrolle capacidad de control sobre los servicios de salud, y cambiar las estructuras y las circunstancias del entorno de modo que favorezcan el logro de la salud para todos. Y plantean como base para todo ello la reorientación de los servicios de salud.

Estamos en el año 2012 y aún los pueblos siguen esperando. La esperanza es lo último que se pierde.

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Capítulo XXXIII

12 de mayo: Día Mundial de la Fibromialgia

«La pena compartida es menor, la alegría compartida es mayor.»

Cada 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia.Se escogió esta fecha por ser el natalicio de Florence Nightingale, quien

fundó la primera escuela de enfermería moderna y luchó por los derechos de los discapacitados en la guerra de Crimea. Se cree que sufrió de fibromialgia, así como la pintora mexicana Frida Kahlo, entre otras.

Todos los años, realizamos una jornada de festejo y de concientización sobre la fibromialgia. Convocamos a la población en general, recurriendo a los medios de comunicación, y efectuamos diversas actividades con los pacientes y sus familiares, como talleres, conferencias, etc.

A continuación, transcribo un relato realizado por Patricia Lepratti, que me envió la Asociación Uruguaya de Fibromialgia.

El martes 12 de mayo de 2010 se conmemoró mundialmente el Día Internacional de la Fibromialgia. En Uruguay, pacientes y familiares se reunieron en la plaza Independencia, entre las 12 y las 14 horas, bajo el lema «No somos invisibles». La concentración fue organizada por la Asociación Uruguaya de fibromialgia. Para identificarse, los partici-pantes llevaron atuendos en tonos violeta y naranja, indistintamente.

Esta conmemoración contó con la actuación de la fundación Sa-ludArte, cuyo elenco artístico realizó una representación, a través del movimiento y la expresión corporal, en torno al padecimiento de las pacientes de fibromialgia. La representación actoral, basada en testi-monios verídicos de pacientes, estuvo a cargo de Valentina Faggi con el acompañamiento musical de Fernando Espasandín. La expresión corporal y la danza fueron ejecutadas por María Noel Rosas, Ioel Be-thania, Rodrigo Peña, Natalia Ruibal y Mariana Schelotto. También participaron, por la fundación, su directora Rasia Friedler, Santiago

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Villarmarzo, Damián Trinidad y Patricia Lepratti a cargo del registro audiovisual, fotográfico y escrito respectivamente.

Bajo el tibio sol del mediodía otoñal, se aprontan los artistas sobre los cubos negros de madera para comenzar su representación. Los asistentes se acercan, llevando sus escarapelas y carteles con el lema «No somos invisibles».

Junto a los primeros movimientos de los bailarines, la actriz co-mienza a interpretar relatos de pacientes que padecen de fibromialgia, mientras le entrega a los asistentes plumas violetas y naranjas. Las per-sonas que la rodean asienten con la cabeza cada una de las experiencias que relata Valentina.

—Es cierto —se dicen ellas.

—En mi casa es el único lugar donde estoy bien —continúa rela-tando la actriz.

—¡Qué verdad está diciendo esa muchacha! —dice una de las asis-tentes.

Se acercan a Valentina y le muestran las fajas que llevan para sus dolores de cintura, otras le cuentan lo difícil que se les hace soportar sus dolores de rodilla, cuello, espalda… Muchas de ellas se muestran muy emocionadas. Ver representado el dolor con el que conviven a diario, el reconocerse en los relatos allí expresados y los movimientos de los bailarines, conmueve profundamente. A la vez, se percibe en las pacientes una gran necesidad de ser escuchadas, de poder contar sus propios testimonios. Transeúntes que pasaban por el lugar también se han acercado y han tomado contacto con una realidad desconocida.

La fibromialgia es una enfermedad poco conocida que afecta espe-cialmente a mujeres y que está muy subdiagnosticada en Uruguay. La mayoría de los pacientes de fibromialgia no tiene atención, ni siquiera en Montevideo. La única clínica pública especializada está en el Ins-tituto de Reumatología, está desbordada y solamente cuenta con dos especialistas. Pocas mutualistas reconocen a la fibromialgia como una enfermedad y no cuentan con los especialistas adecuados.

Esta falta de reconocimiento y atención, junto al dolor crónico, genera en los pacientes una gran desazón y angustia. Muchos de ellos suelen recluirse en sí mismos, sufren depresiones y algunos llegan a ver en la autoeliminación un escape a su padecimiento.

Valentina continúa relatando las formas en las que otras pacientes hacen frente al dolor y la necesidad de reunirse, acompañarse y apoyarse.

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Al terminar la interpretación de los relatos, y tras los efusivos aplausos, las asistentes se acercan hasta ella para agradecerle ese momento, el haber compartido con ellas el dolor, la angustia y las dificultades que enfrentan a diario, y el sentirse comprendidas.

Mientras tanto, los bailarines continúan representando el dolor y las limitaciones que sufren los pacientes de fibromialgia, utilizando tules violetas y naranjas. Comienzan a estirarse, tratando de alcanzarse, y extendiendo los tules se unen en una red. Se acercan y conforman una trama muy cerrada de cuerpos y tules en el centro del improvisado es-cenario, bajo el monumento a Artigas. Ya cambiando las expresiones de dolor por risas, los bailarines comienzan a liberarse de los tules. Arman una especie de pelota con ellos y lo elevan por sobre los cuerpos, los asistentes aplauden efusivamente. Los bailarines les entregan «la pelota» a los asistentes, quienes se la pasan entre ellos.

—¿Para qué es esto? —pregunta una de ellas.

—Es para descargar la mala energía. Para poner todo lo malo ahí —le responde otra— y deshacerse de ello. Es algo terapéutico.

Termina la representación, pero la emoción que ha generado con-tinúa a flor de piel. Una organización de la sociedad civil, con la soli-daridad de otra y de algunos profesionales de la salud, ha levantado su voz para visibilizar y sensibilizar a la población sobre la fibromialgia y convocar a las personas que la padecen a reunirse, por medio de su asociación, para lograr mejores condiciones de asistencia médica.

Los asistentes se abrazan entre sí y abrazan a los artistas. A partir de este 12 de mayo, ya no serán invisibles.

En el 2011, también se realizó una concentración en la plaza Independencia organizada por la Asociación Uruguaya de Fibromialgia, con la presencia de pacientes con carteles, y se repartieron volantes informativos a las personas que pasaban por el lugar. Lamentablemente, fueron citados varios medios de comunicación y ninguno (sí, leyó bien, ninguno) concurrió. La fibromial-gia es perfectamente ignorada, perfectamente desconocida y abiertamente discriminada, hasta por los medios de comunicación, que se supone tienen como motivación estar presentes en lo que incumbe o afecta a la sociedad. Tal vez interesen más otras noticias, como robos, asaltos y homicidios, que una enfermedad poco conocida, aunque no infrecuente, que quizá no capte la atención de la audiencia. Tampoco concurrieron autoridades competentes ni otros colegas. El vacío que rodea a la fibromialgia en Uruguay tiene, me parece, dimensiones preocupantes.

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Capítulo XXXIV

Trabajo científico (2008)

Junto con la licenciada en Psicología Beatriz Cabrera, en el 2008, analizamos una muestra de cuarenta historias clínicas seleccionadas al azar, de pacien-tes que participaron del programa interdisciplinario de fibromialgia de una institución mutual. Este trabajo lo realizamos para la memoria de posgrado en pnie de la ucudal: «Impacto de los factores de estrés psicosociales en la generación de la fibromialgia y su interrelación con rasgos de personalidad. Eficacia del tratamiento integrativo multidisciplinario, estrategia psiconeu-roinmunoendócrina.»

Se quitaron los capítulos que ya están desarrollados en este libro.Este trabajo también fue presentado como póster en el Simposio Interna-

cional 70 años de la Sociedad Uruguaya de Reumatología y XXVIII Congreso Uruguayo de Reumatología, que se realizó del 3 al 5 de diciembre de 2009, en el LATU, con el título: «Impacto de los factores de estrés psicosociales en la generación de la fibromialgia y su interrelación con rasgos de personalidad».

Se trata de mujeres con un rango etario entre veintiuno y setenta y dos años de edad, con un nivel educativo pobre y un nivel socioeconómico bajo. Presentan un cuadro doloroso de larga data, acompañado de otra sintoma-tología —fatiga, trastornos del sueño, cefalea, vértigos, trastornos tiroideos, colon irritable, síntomas de ansiedad y depresión, etc.—, por lo que consultan frecuentemente a otros especialistas. Poseen características de personalidad sobreimplicada, con múltiples conflictos y con presencia de múltiples situa-ciones traumáticas desde la primera infancia.

Del análisis estadístico surgen sus características, de distintos tipos.

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Características sociodemográficas

EDAD PROMEDIO

ESTADO CIVIL CASADAS

51.37 AÑOS

70%

OCUPACIÓN

15,38%

15,38%

12,8%

10,25%

10,25%

10,25%

Ama de casa

Doméstica

Funcionaria pública

Jubilada

Empleada de industria

Empleada de comercio

NIVEL EDUCATIVO

Primaria completa

Secundaria incompleta

Primaria incompleta

Secundaria completa

28,57%

25,71%

17,14%

17,14%

243

Características clínicasEl motivo más frecuente de consulta al reumatólogo es, en orden decrecien-

te, el de dolor difuso, luego el de dolor parcial y finalmente la cervicocefalea. El tiempo de evolución mínimo es de un año y el máximo de sesenta.

Los síntomas más frecuentes luego del dolor son el trastorno del sueño y el cansancio, el trastorno cognitivo, la cefalea, la rigidez, las parestesias, los vértigos, los problemas cardiovasculares, el entumecimiento matinal, el colon irritable y los trastornos tiroideos.

MOTIVO DE CONSULTA

Dolor difuso

Dolor parcial

Cervicocefalea

52,63%

23,68%

10,52%

SÍNTOMAS

Trastorno del sueño

Cansancio

Trastorno cognitivo

Cefalea

Rigidez

Parestesias

Vértigos

Cardiovasculares

Entumecimiento matinal

Colon irritable

Tiroides

100%

100%

97,05%

88,88%

85,29%

81,81%

80,55%

69,23%

58,06%

57,57%

48,27%

La media del dolor, según la escala analógica visual, es de siete. El núme-ro máximo de consultas hechas previas al diagnóstico es de 513. El número máximo de especialistas consultados previos al diagnóstico es de 19.

244

ComorbilidadesLas enfermedades asociadas encontradas, en orden decreciente, fueron:

30 % con artrosis en el raquis, 30 % con colecistectomía, 25 % con apendicecto-mías, 20 % con miomatosis, 17,5 % con HTA, 15 % con gastritis, histerectomía y discopatías, 12,5 % con conización, 10 % con escoliosis, quiste de ovario y síndrome de túnel carpiano, 7,5 % con prolapso uterino, mastectomía y asma.

Características psiquiátricas y psicológicasLa mayoría de las pacientes presentan síntomas de ansiedad, otras presentan

síntomas de depresión y algunas también de trastornos de estrés postraumático.

SÍNTOMAS PSIQUIÁTRICOS

Ansiedad

Depresión

TEPT

94,87%

81,08%

51,72%

El 7,5 % refiere síntomas de pánico, el 5 % presenta fobias y el 2,5 % tiene síntomas de fobia social. El 10 % tuvo uno o varios intentos de autoeliminación.

El 10,52 % de las pacientes tiene conciencia de la relación entre la enfer-medad y los eventos traumáticos actuales o pasados. El 97,14 % tiene eventos traumáticos en la infancia y el 94,87 % tiene, además, eventos traumáticos actuales. El 10,52 % cuenta con una adecuada red de sostén familiar y el 12,5 % cuenta con red de sostén social.

245

En el cuadro siguiente se muestran los rasgos de personalidad encontrados en las pacientes:

RASGOS DE PERSONALIDAD

Autoexigentes

Asumen muchas responsabilidades

Baja autoestima

Perfeccionistas

Preocupadas

Hiperactivas

Ocupadas

Incapacidad para el disfrute

Sobreimplicadas

Hipervigilantes

Rasgos sensitivos

100%

100%

100%

96,55%

94,59%

93,33%

91,89%

91,17%

81,25%

79,31%

75%

246

Estresores psicosocialesEntre los eventos considerados, encontramos un máximo de 19 estresores

y un mínimo de 8, con una media del 12,75 %. El cuadro muestra, en orden decreciente, los diferentes estresores.

ESTRESORES PSICOSOCIALES

Trastornos del sueño

Múltiples tareas

Eventos traumáticos en la infancia

Eventos traumáticos actuales

Responsabilidades tempranas

Carencia de perspectivas futuras

Intervenciones quirúrgicas

Enfermedades personales

Problemas económicos

Enfermedades de los familiares

Muertes

Carencia de actividades recreativas

Modificaciones del núcleo familiar

Estrés laboral

Carencias o abandonos en la infancia

Conflictos con la pareja

Conflictos con los hijos

100%

97,47%

97,14%

94,87%

94,87%

94,87%

94,73%

92,5%

87,5%

84,6%

82,05%

80%

70%

68,42%

64,10%

47,5%

37,5%

Además, en menor frecuencia, también encontramos un 27,5 % de mudan-zas, un 25 % de divorcios o separaciones, un 20,51 % de accidentes familiares significativos y un 17,5 % con familiares fuera del país.

Recordemos que las situaciones de estrés agudo poseen una connotación particular para cada paciente. Muchas veces, a partir de las situaciones estre-santes sobreviene un estado de estrés crónico, de infelicidad o de insatisfac-ción que repercutirá nocivamente en el organismo produciendo fallas en los mecanismos de autorregulación.

Años de evolución de la enfermedad según los pacientesDe un total de veinticuatro pacientes: 60, 45, 43, 40, 30, 20, 18 (dos pa-

cientes), 16, 15 (dos pacientes), 12, 11, 10, 9, 8, 4 (cinco pacientes), 3 y 2 (dos pacientes).

Otros pacientes no recuerdan o son imprecisos, pero siempre por un lapso menor a los 2 años y mayor a los 3 meses.

247

Cantidad de consultas a especialistas antes del diagnósticoDe un total de 34 pacientes (el resto es impreciso o tienen una menor can-

tidad de consultas): 19, 18, 17, 16 (dos pacientes), 15 (tres pacientes), 14 (dos pacientes), 13, 12 (cinco pacientes), 11 (tres pacientes), 10, 9 (cuatro pacientes), 8 (dos pacientes), 6 (tres pacientes), 5 (tres pacientes), 4 y 2.

Es necesario considerar que este número puede ser mayor, porque puede haber consultas sin consignar en la historia o haber sido vistos en servicio de emergencia o en policlínicas descentralizadas.

Cantidad total de consultas a médico general y especialistas antes del diagnóstico

De un total de 32 pacientes (el resto es impreciso o tienen una cantidad menor de consultas): 513, 432, 372, 307, 253, 242, 217, 215, 165, 155, 146, 137, 134, 133, 127, 118, 114, 103, 82, 71, 68, 57, 48, 46, 38, 29, 28, 20, 19 (dos pacientes), 14 y 13.

Obviamente, estos datos nos demuestran: el desconocimiento que se tiene de la fibromialgia, entre los médicos generales y en las diferentes especialidades hay poco o ningún interés en conocerla; la mala utilización de los recursos asistenciales y el costo de las consultas con paraclínica inútil; el peregrinaje que deben hacer los pacientes durante años y sufriendo una pésima calidad de vida, con pérdida de tiempo y dinero para solamente obtener diagnósticos erróneos; la importancia de conocer la enfermedad, abordarla y tratarla adecuadamente.

ConclusionesEl motivo de realizar esta muestra de cuarenta historias clínicas, como lo

dice su título, fue buscar el «impacto de los factores de estrés psicosociales en la generación de la fibromialgia y su interrelación con rasgos de personalidad» y la «eficacia del tratamiento multidisciplinario, estrategia pnie».

Partimos de la hipótesis de que los estresores psicosociales podrían tener mucha importancia, un enorme impacto en la generación de la fibromialgia.

La búsqueda de los estresores en las cuarenta pacientes analizadas en la muestra nos aportó datos fundamentales.

En la biografía de todas ellas se hallaron estresores psicosociales, con un mínimo de 8 y un máximo de 19, con una media de 12,75, que por las activa-ciones generadoras pueden actuar como facilitadores de respuestas nocivas posteriores por la hipersensibilidad de esos circuitos relacionados a la ansiedad o la depresión.

En el 100 % se encontraron trastornos del sueño; en 97,14 %, múltiples tareas y eventos traumáticos en la infancia; en 94,87 %, eventos traumáticos actuales, responsabilidades tempranas y sin perspectivas futuras; 94,73 % fue-ron intervenidas quirúrgicamente, etc. Estos datos avalan nuestra hipótesis de

248

que en la generación de la fibromialgia tienen mucha importancia los estresores psicosociales, que en su mayoría comienzan en la infancia y se repiten a lo largo de la vida, creando una cadena de eventos en una persona vulnerable, desarrollando un estrés crónico, con las alteraciones pnie que ya vimos.

Desde este punto de vista, para nosotros, los hallazgos o disfunciones neuroendócrinas que tantos investigadores encontraron y de los que se duda que sean causa o consecuencia en la generación de la fibromialgia, creemos que son realmente consecuencia y no causa.

Con respecto a la interrelación con los rasgos de personalidad en la fibro-mialgia, partimos de la hipótesis de que estas pacientes los tienen bastante característicos. La presencia de estos rasgos de personalidad de por sí generan estrés y generalmente son adquiridos desde la niñez, en un medio social pro-picio y generador de ellos, surgidos probablemente como defensas ante diver-sas experiencias tempranas insatisfactorias; a esto se suma la predisposición genética. Han tenido que asumir responsabilidades desde edades tempranas, ya sea cuidando hermanos menores, familiares enfermos, comenzaron a trabajar desde la infancia, con una infancia en general poco feliz, con padres conflictivos, agresivos, y tienen poca o ninguna capacidad para el disfrute. El recuerdo de estos eventos produce una carga de angustia y llanto cuando se las entrevista, lo cual evidencia la vigencia de esa memoria emocional e hipersensibilidad de respuestas por circuitos asociativos.

Es así que hemos diseñado nuestro propio modelo etiopatogénico sobre la fibromialgia, ya expresado anteriormente, partiendo de un conjunto de elementos (genética, vulnerabilidad, personalidad y estresores psicosociales) que en su totalidad crean una disfunción neuroendócrina que se manifiesta por los síntomas característicos de la fibromialgia. Es por esto que el abordaje terapéutico debe ser realizado por un equipo interdisciplinario con estrategias pnie, abordando al paciente desde un punto de vista biopsicosocial, integral, holístico.

Las características psicológicas más sobresalientes en nuestro estudio fueron el perfeccionismo, la sobreimplicancia, son personas demandantes y exigen-tes para consigo mismas y para con los demás, hiperactivas, con tendencia al sobreesfuerzo y al aislamiento social. Poseen una pobre autoestima, con sentimientos de impotencia, falta de control, lo cual pudimos observar en la mayoría de las entrevistas en frases como «No puedo». Al sentirse impotentes frente al entorno laboral y familiar, presentan emociones de ira y tristeza. La ira fue posible encontrarla en el uso reiterado de frases como «perdono pero no olvido», «no puedo olvidarme de… », ira que es reprimida, al igual que el resentimiento. Son, por otra parte, personas inflexibles en sus valores de cumplimiento, en la búsqueda de bienestar para los que la rodean, dándole poca importancia a la gratificación personal y social. Es posible observar en ellas manifestaciones de sobrecarga emocional, de estrés, de desesperanza y

249

de carencia de recursos para los problemas que presentan. En los casos estu-diados vimos que las condiciones del medio socioeconómico y familiar son muchas veces obstáculos para afrontar las situaciones estresantes y plantear soluciones alternativas.

Respecto a las experiencias tempranas, en la mayoría se encontraron factores de desprotección, indefensión, violencia, carencias y abandono; en muchos casos aparecieron traumas no tratados: violaciones, muerte de familiares de manera trágica y otros. Concordamos con los estudios de Imbierowicz y co-laboradores, quienes hallaron situaciones de abuso sexual y físico y descuido emocional en pacientes con fibromialgia.

De la muestra surge que todas han tenido una exigencia laboral intra o extra familiar temprana, duelos no elaborados, accidentes personales o fami-liares; lo que nos permite pensar en un agotamiento vital de estas pacientes, por sobrecarga emocional, física y mental. Esto aumenta el estrés y conlleva al desarrollo de manifestaciones en el cuerpo, con sintomatología. Afirma-mos esto teniendo en cuenta que estas personas continúan con el patrón de comportamiento de «más de lo mismo», al decir de Paul Watzlawicz*; o sea: continúan con las mismas responsabilidades que les hacen mal, siguen tole-rando el abuso, buscando la gratificación de los demás y quejándose, mientras ignoran las señales del cuerpo.

Aquellas que identifican el problema pero no aceptan las soluciones son las que abandonan el tratamiento para continuar en ese «más de lo mismo». Sostenemos que las pacientes que no han tenido una buena respuesta con el abordaje pnie —facilitaciones importantes para seguir respondiendo de igual forma— son quienes presentan antecedentes psiquiátricos, depresión, varios intentos de autoeliminación y escasas o nulas redes sociales y familiares.

Vimos asimismo que también es motivo de estrés el consultar constante-mente buscando solución a sus problemas y no encontrarlo en el profesional. Muchas veces pasan años antes de ser diagnosticadas de fibromialgia; cuando tienen el diagnóstico tienen que soportar la incredulidad de sus familiares y de su ambiente de trabajo. Pensamos, como Richard Lazarus**, que son los conflictos, las situaciones del ambiente que se establecen en nuestras creencias internas —y no las situaciones del medio por sí solas— las que generan estrés.

En lo que hace a la depresión encontrada en estas pacientes, pensamos que puede ser precipitada por una manifestación en el área orgánica. El Dr. Álvaro Lista dice en su libro, Ciencia de la felicidad:

La condición médica somática actúa como cofactor precipitante del trastorno afectivo en un sujeto con una vulnerabilidad psicobiológica preexistente. La condición médica y sus consecuencias psicosociales actúan como un estresor que desencadena el episodio depresivo. (61)

* Paul Watzlawicz: Teoría de la comunicación humana, Barcelona: Herder, 1981.** Richard Lazarus: Estrés y emoción, Bilbao: Descleé de Brouwer, 2000.

Concluimos, entonces, que toda enfermedad es psicosomática porque la condición del ser humano lo es. Dada la convergencia multifactorial en los estados de salud y enfermedad, se hace necesario el diagnóstico y abordaje multidimensional para lograr mayor eficacia terapéutica.

251

Capítulo XXXV

Trabajo científico (2009)

Realicé una búsqueda retrospectiva de 122 historias de pacientes, mujeres y hombres, con fibromialgia, de acuerdo a lo que consigné en el protocolo reumatológico que utilizaba, en una institución mutual, seleccionadas al azar, en la primera consulta.

El período comprendido es entre mayo de 2004 y diciembre de 2008.De allí surgen los siguientes datos:

EdadLa mínima fue de 13 años y la máxima de 79.El promedio fue de 50,54 años, en el momento del diagnóstico.El 63 % de las pacientes estaban comprendidas entre los 40 y los 59 años.

SexoEl 97,5 % correspondió al sexo femenino y el 2,45 % al sexo masculino.

Estado civilEl 72,13 % eran casadas, el 8,19 % divorciadas. El resto: solteras, viudas,

separadas, concubinato.

OcupaciónHay 25 pacientes (20,49 %) amas de casa; 19, obreras (15,57 %); 15, ad-

ministrativas (12,29 %); 13, domésticas (10,65 %); 12, auxiliares de servicio (9,83 %). Luego siguen, en orden decreciente: actividad rural, jubiladas, do-centes, enfermeras, costura y tejido, peluqueras, estudiante y tisanera.

252

Escala analógica visual (eav) de 0 a 10El mínimo fue de 3 (dos pacientes) y el máximo, de 10 (23 pacientes,

18.85 %). El promedio fue de 7,33.El 85,23 % de los pacientes se encontraban, en la escala, entre 5 y 10.

Motivo de consultaEl 64,75 % de las pacientes manifestaron tener dolor difuso en el momento

de esta primer consulta; el 13,93 %, raquialgia global; el 5,73 %, lumbalgia; el resto, en escasa proporción y en orden decreciente: cervicocefalea, cervicalgia, cervicalgia y lumbalgia, cefalea, dolor torácico, cervicodorsalgia, cefalea y lum-balgia, dolor en miembros superiores y dolor en miembro superior izquierdo.

Número de puntos sensiblesBusqué la sensibilidad en los puntos preestablecidos por el acr, y estudia-

mos la frecuencia desde 11 a 18 puntos presentes.El resultado fue que el 87,70 % de los pacientes presentaban los 18 puntos

sensibles en la primera consulta. Luego, con escasa frecuencia y en orden decreciente: 16 puntos, 15, 14, 11 y 12. Ningún paciente presentó 13 o 17 puntos sensibles.

CefaleaEste es un síntoma al que le doy mucha importancia. Se preguntó específica-

mente a todos los pacientes: el resultado fue que los 122 pacientes presentaban cefalea dentro de su cuadro clínico general.

Tiempo de evoluciónSe le preguntó a todos los pacientes, en la primera consulta, el tiempo que

hacía que estimaban tener la enfermedad.El 72,41 % (103 pacientes) estaban comprendidos entre los 3 meses y los

10 años, discriminados de la siguiente manera: 13,11 % (16 pacientes) entre 3 meses y 12 meses; 53,27 % (65 pacientes) entre 13 meses y 5 años; 18,03 % (22 pacientes) entre 6 años y 10 años. El resto: de 11 a 15 años, 5 pacientes; de 16 a 20 años, 5 pacientes; de 21 a 25 años, 2 pacientes; de 26 a 30 años, 3 pacientes; y más de 30 años, 4 pacientes.

Antecedentes personalesCon respecto a enfermedades médicas generales: 16 (13,11 %) presentaban

trastornos tiroideos; 14 (11,47 %), colon irritable; 12 (9,83 %), hipertensión arterial; asma, 10 (8,19 %); gastritis, 9 pacientes (7,37 %); diabetes, 7 (5,73 %); hepatitis, 5 (4,09 %); alergia, 5 (4.09 %). El resto, en menor proporción: úlcera gastroduodenal, hernia hiatal, fiebre reumática, bruxismo, lupus, artritis reu-

253

matoidea, melanoma, miastenia, prolapso de la válvula mitral, síndrome de Sjoegren, BK, hemopatías, marcapaso.

Con respecto a enfermedades psiquiátricas: 7 presentaban depresión (5,73 %); 2, ansiedad; 1, pánico; 1 paciente, intento de autoeliminación.

Antecedentes ginecológicos: 15 pacientes (12,29 %) fueron histerectomi-zadas; 7, conización; 1, endometriosis; y 6, diferentes cirugías ginecológicas.

Con respecto a antecedentes quirúrgicos: 21 pacientes (17,21  %), cole-cistectomía; 20 (16,39  %), apendicectomía. Luego, en menor proporción: síndrome del túnel carpiano, cirugía de mama, hernia inguinal, laparoscopía, hernia umbilical.

CansancioSe preguntó concretamente por la presencia de cansancio y los 122 pacientes

lo tenían presente.

Sensación de mareo o vértigoPresente en 98 pacientes (73,77 %).

Parestesias de miembro superior y/o inferiorLo presentaron 110 pacientes (90,16 %).

DolorCon respecto a qué elementos aumentaban el dolor, contestaron: 105, el

estrés (86,06 %); los cambios climáticos, 74 pacientes (60,65 %); esfuerzos, 20 pacientes (16,39 %); y en menor proporción: no saben, no cambia, y durante el período menstrual.

Al preguntar sobre qué elementos disminuían el dolor, contestaron: 42 pacientes (34,42 %) analgésicos y/o sedantes; 37 pacientes (30,32 %) no tenían alivio con nada; 16 pacientes (13,11 %) manifestaron calmarse con «la paz»; 12 pacientes, con el descanso; 8, con el calor; 7, con la distracción o diversión; 5, la relajación; 3, no saben; 1, el frío y 1 el buen tiempo.

Rigidez muscularLa presentaron 121 pacientes (99,18 %).

Antecedentes familiaresSe constató en 63 pacientes (51,63 %), neoplasmas; en 36 (29,50 %), dia-

betes; en 21 (17,21 %), asma; en 20 (16,39 %), cardiopatías; en 15 (12,29 %), HTA, y en 7 (5,73 %), trastornos tiroideos.

Luego siguen, en orden decreciente: ACV, psicopatías, demencia, fibromial-gia en el caso de tres pacientes, suicidios, anemia, arteriopatía, etc.

Resumen, conclusiones y comentariosEl 97,5 % eran mujeres, por lo tanto, podemos hablar claramente de que es

una enfermedad relacionada al género mujer.El promedio de edad fue de 50,54 años y la mayoría (63,92 %) se encuen-

tra entre los 40 y los 59 años de edad, o sea, que afecta a la mujer en su plena madurez y actividad.

La mayoría son casadas (72,13 %).Si bien se trata de un estudio en una institución mutual, donde la calidad

de los afiliados es diversa, en cuanto a su medio económico y social, la mayoría de los pacientes tenían trabajos poco calificados.

La mayoría consultó por dolor difuso o generalizado (64,75 %), o sea que este es un síntoma clave, cualquier médico, frente a esto, debe pensar, en primer lugar, en una fibromialgia (pero no fue así).

El 5,73 % consultaron por una lumbalgia pura (como síntoma, no estoy hablando del examen físico).

El 87,70 % de las pacientes presentaban al examen los 18 puntos sensibles. Creo que a pesar de las controversias que existen con respecto a la palpación de los puntos y su sensibilidad, sigue siendo importante su búsqueda, a pesar de los nuevos criterios. Todas estas pacientes vinieron derivadas a policlínica de reumatología o fisiatría sin diagnóstico de fibromialgia, y todas tenían más de 11 puntos sensibles, buscados por mí.

Con respecto a la EAV, el promedio fue de 7,33 y la mayoría (85,23 %) estaba entre 5 y 10 en la escala, o sea, que el dolor es intenso.

Con respecto a las causas de aumento de sus dolores, la mayoría contestó el estrés, luego los cambios climáticos y en tercer lugar los esfuerzos.

Las causas de disminución del dolor son variadas y poco representativas, lo que nos habla de que es un dolor de difícil alivio, con medidas sencillas.

Con respecto al tiempo de evolución, coincide con otros trabajos, las pa-cientes pasan en general años antes de ser diagnosticadas.

La cefalea es un síntoma importante, hay que preguntarlo específicamente. Se vio en todos los pacientes.

El cansancio físico, los vértigos, las parestesias de miembros y la rigidez muscular son muy frecuentes.

Llama la atención la concomitancia de enfermedades que presentan, en general crónicas y de índole psicosomática, o mejor, psiconeuroendócrina.

Respecto de los antecedentes familiares, llama la atención que el más frecuente es la presencia de neoplasmas, seguido de enfermedades crónicas y, como vimos en los antecedentes personales, la mayoría de índole psiconeu-roendócrina.

255

Anexos

I) Consejos para mejorar su sueño

• Trate de acostarse entre las 22 y las 24 horas, y levantarse entre las 6 y las 8. Esto es muy importante para regular su sueño, descontrolado por el estrés crónico. Debemos dormir entre 6 y 8 horas diarias, y por la noche. Evite dormir la siesta por más de 30 minutos.

• No haga ninguna actividad física en las cuatro horas anteriores a acostarse, ya que le estimulan y le impiden conciliar el sueño.

• Trate de cenar temprano y liviano.• Evite el té, mate, café y alcohol en las cuatro horas antes de acostarse.• Dése una ducha tibia previamente al acostarse, es relajante.• No mire televisión en la cama, le puede alterar el sueño.• Prepare un agradable ambiente para darles a su cuerpo y su mente el

mensaje de que realmente quiere dormir.• Luego de acostarse, apague la luz y relájese. Si es necesario practique

una técnica de relajación.• Evite el uso crónico de hipnóticos si no los necesita.• Utilice un despertador: es fundamental para que descanse y no esté

pendiente de la hora por temor a dormirse.• Duerma sobre un colchón y una almohada confortables.

257

II) Consejos para mejorar su fibromialgia

• La enfermedad no debe ser el eje de su vida. A partir de ahora, in-tente disfrutar la vida al máximo, promoviendo salud. No hable de enfermedades.

• Conozca su dolor y aprenda a controlarlo. No se queje, se perjudica usted y molesta a los demás.

• Confíe en sus médicos y en el equipo de salud. Todos quieren que Ud. se sienta mejor. Para ello debe cambiar su actitud, reprogramarse y estar motivado.

• Pregunte cuando tenga dudas. Ud. debe ser una parte activa del tra-tamiento, es uno más del equipo.

• No dependa solamente de las pastillas, también hay otras opciones favorables.

• Administre bien su tiempo, las veinticuatro horas del día. No se inmovilice, haga cosas saludables, intercalando esfuerzo moderado, descanso y actividades placenteras.

• Aprenda a decir NO, usted no es esclavo de los demás.• Siempre tenga pensamientos positivos y mucho sentido del humor:

la risa es saludable. Aprenda a ver todas las cosas buenas que tiene.• Preste atención a sus emociones y estimule las positivas.• Comuníquese con los demás y pida ayuda. Usted no es la Mujer Ma-

ravilla, pero sí una mujer maravillosa, que necesita cambiar.• Practique la tolerancia: no todo es negro o blanco, hay muchos matices.• Aprenda a mejorar su sueño.• Aprenda a disfrutar de las cosas hermosas y simples de la vida, las

necesita para sentirse mejor.• Aprenda técnicas de relajación.• Adopte un estilo de vida sano:

• Alimentación equilibrada. • Actividad física: caminar, gimnasia moderada, Tai-Chi, etc • Actividades recreativas.• Evitar el tabaco, el alcohol, el estrés y la obesidad.

• Comience ya, a programar una nueva vida: trabaje, duerma y disfrute, de 6 a 8 horas de cada una de estas actividades, todos los días.

• Aprenda cosas nuevas, salga más, haga nuevos amigos, no postergue más todo lo que tenía planificado hacer.

259

III) Medidas para combatir el estrés

• Adopte un estilo de vida sano:• Coma y beba con moderación. El alcohol y el abuso en las

comidas aumentan el estrés, pero además producen sobrepeso, que debemos evitar.

• No consuma tabaco u otro tipo de drogas. La nicotina es un estimulante y provoca más estrés.

• Realice ejercicios regularmente, preferentemente aeróbicos, ya que ayudan a que nuestro cuerpo segregue endorfinas, que son sustancias que producen bienestar y además disminuyen dolores.

• Evite o disminuya el café, té, mate, bebidas cola.• Duerma de 6 a 8 horas y descánselas bien.

• Haga de su casa o lugar de trabajo un sitio confortable. Agregue plantas y cuídelas. Pinte las paredes y coloque objetos con colores agradables y serenos (azul, celeste, natural, etc.). Ilumine bien las habitaciones, la luz solar es antidepresiva.

• Cuando sienta tensión o ansiedad, deje lo que esté haciendo y camine un poco, suba y baje escaleras o realice ejercicios de estiramiento muscular, movilizando cuello, hombros, brazos, columna y piernas; de esta forma, se consumirá la adrenalina generada.

• Utilice asientos cómodos y adopte una buena postura.• Regularmente, realice dos o tres inspiraciones abdominales, lentas

y profundas.• Trate de reducir los motivos de estrés. La vida está llena de demandas

y de muy poco tiempo, a pesar de que, generalmente, estas demandas las eligió usted. Debe ser habilidoso para manejar el tiempo, lo que implica pedir ayuda cuando es necesario, establecer prioridades y tomarse espacios para usted mismo. Planifique sus actividades, todas, evitando sobrecargas.

• Aprenda a decir «no» sin lastimar a nadie. Es más sano decir que no a tiempo, que soportar la carga de haber aceptado algo que luego se convierte en intolerable. Aprenda a comunicarse cortésmente con los demás, decir no, no significa rechazar a esa persona sino, simplemente, rechazar la propuesta en ese momento. Usted no está a disposición de los demás sino de usted mismo, solamente de usted.

• Mejore su autoestima, tenga confianza en usted y quiérase más. Desarrolle todas sus habilidades y se sentirá mejor. Recuerde que es una persona brillante, valiosa y diferente a todas. Sea usted mismo, pero con convicción. Hágase valer, usted no tiene que cumplir con las expectativas o demandas de otras personas.

• Practique la tolerancia y busque un acuerdo de respeto mutuo en sus relaciones.

• Siempre tenga una actitud optimista y positiva frente a cualquier situación. Ríase lo más posible, busque relaciones felices y divertidas.

• Tenga un proyecto de vida, un objetivo, una tarea, una actividad. El proyectarse al futuro es más estimulante. Establezca metas y expec-tativas, pero realistas.

• La soledad es negativa. Reúnase con amigos y familiares. La alegría compartida se transforma en doble alegría y la pena compartida, es media pena.

• Disfrute de la naturaleza, de las actividades al aire libre.• Escuche música o aprenda baile, ambos son muy relajantes.• Libérese de las culpas y de todas las emociones negativas. No mire

hacia atrás, ni piense en mañana. Disfrute cada instante, de hoy, en forma relajada. La felicidad no es un estado permanente ni se com-pra en algún comercio, es un estado emocional positivo que usted lo debe buscar siempre.

• Desarrolle un hobby o pasatiempo, cualquiera que le guste.• Intente disfrutar del tiempo que utiliza para ir al trabajo: escuche

música, lea, etc. Y vaya a su trabajo siempre con una actitud positiva.• Conozca nuevas personas y expanda su círculo de amistades.• Comunique sus emociones a los demás, de manera clara, abierta y

sincera. Es mucho mejor expresar y compartir un sentimiento que un pensamiento. La buena comunicación afectiva disminuye el estrés.

• Ponga en su casa o lugar de trabajo sustancias aromáticas.• Si le gusta, puede tener una mascota.• Estudie y practique técnicas de relajación, ya sea ejercicios de respi-

ración profunda, meditación, relajación progresiva de sus músculos, relajación con imágenes mentales o con música.

• Si le gusta, y puede concurrir, haga que le realicen masajes corpo-rales. Son relajantes, pero, si se estresa nuevamente, volverá a estar contracturado.

• Recuerde: el estrés existe; es usted el que debe aprender a adaptarse y a afrontarlo adecuadamente, si no, se puede enfermar. Esté atento a descubrir qué situaciones le producen estrés, y deséchelas o enfrén-telas adecuadamente. No hable de enfermedades, no se queje, debe recorrer el camino de la promoción de salud, dándole a su cuerpo en cada instante información de que quiere estar feliz y sano.

261

Dolor de mujer

Sé que sufres un profundo dolor,un dolor en todo tu ser.Te levantas y te acuestas con él,sin dejarte descansar.Lo soportas silenciosamente,punzante, quemante, torturante.Es, además, un dolor del alma,un Dolor de mujer.Vives para trabajar,vives para los demás,eres todo para ellos.Nadie te comprende,nadie te escucrha.Sufres profundamente,estás cansada, muy cansada,dolorida y sin dormir.¿Porqué estás así?¿Porqué te pasa esto?¿Te sirve de algo ser así?¡Despierta mujer!

Tú vales muchísimo,comienza a pensar en ti,primero en ti y luego en los demás,no seas tan trabajadora,no te preocupes demasiado.Deja que los demás vivan su viday tú la tuya.Vive el presente intensamente,pero… con trabajo moderado,descanso y mucho placer.Luego, verás que así, lentamente, los doloresabandonarán tu cuerpo y tu alma.Sé feliz disfrutando de la vida,el ejercicio y la naturaleza.Ríete mucho.No pierdas más tiempo,si no quieres más sufrir,que aún puedes cambiar.

Dr. Carlos Uboldi

263

Bibliografía1. Álvarez, B. y cols. «Síndrome de fibromialgia: características clínicas de las

pacientes españolas», Revista Española de Reumatología N.º 23, 1996, 76-82.

2. ahles, T. A. y cols. «Psychiatric status of patients with primary fibromyalgia, patients with rheumatoid arthritis, and subjects without pain: A blind comparison of DSM III diagnoses», Am. J. Psychiatry, 1991; 148: 1721-1726.

3. Anónimo. Fibromyalgia: the Copenhagen declaration. Lancet, 1992, 340:663-4.

4. arnold, L. M. y cols. «Antidepressant treatment of fibromyalgia. A metaanalysis and review», Psychosomatics, 2000; 41:104-13.

5. — «A double-blind, multicenter trial comparing Duloxetine with placebo in the treatment of fibromyalgia patients with or without major depressive disorder», Arthritis Rheum., 2004; 50:2974-84.

6. bennett, R. M. «Fibrositis: misnomer for a common rheumatic disorder», West. J. Med., 1981; 134:405-413.

7. — «Tramadol and acetaminophen combination tablets in the treatment of fibromyalgia pain: a double-blind, randomized, placebo-controlled study», Am. J. Med., 2003; 114: 537-45.

8. bernard, A. L. y cols. «Quality of life issues for fibromyalgia patients», Arthritis Care Res., 2000; 13:42-50.

9. block S. R. «On the nature of rheumatism», Arthritis Care Res., 1999; 12:129-38. (Medline).

10. buckhardt, C. S. y cols. «Guideline for the management of fibromyalgia syndrome pain in adults and children», American Pain Society, 2005, 109.

11. — «Fibromyalgia and quality of life: a comparative analysis». J. Rheumatol, 1993; 20:475-9.

12. busch, A. y cols. «Exercise for treating fibromyalgia syndrome», Cochrane Review, �e Cochrane Library, issue 1. Oxford: Update Software, 2003.

13. buskila, D. y cols. «Assessment of non articular tenderness and prevalence of Fibromyalgia in children», J. Rheumatol. 20(2):368-370, 1993.

14. campbell, S. M. et al. «Clinical chacarcteristics of fibrositis: A «binded» controlled study of symptoms and tender points», Arthritis Rheum., 1983; 26:817-24.

15. carette, S. «Chronic pain syndromes». Ann. Rheum. Dis., 1996; 55:487-501.16. — «Evaluation of amitriptyline in primary fibrositis: a double-blind, placebo-

controlled study». Arthritis Rheum., 1986; 29:655-9.

264

17. caro, X. J. y cols. «Natural killer cell function in primary fibromyalgia syndrome». Arthritis Rheum. 36 (95):D114, 1993.

18. carville, S. F. y cols. «Eular evidence based recommendations for the management of fibromyalgia syndrome». Ann. Rheum. Dis., 2008 apr.; 67(4):536-41.

19. chrousos, G. P. y cols. «A healthy body in a healthy mind —and viceversa— the damaging power of uncontrollable stress», Journal of Clinical endócrinology and Metabolism 83, 1998, 1842-1845.

20. crofford, L. J. The relationship of fibromyalgia to neuropathic pain syndromes, J. �eumatol. Suppl., 2005; 75:41-5.

21. croft, P. y cols. «Population study of tender point counts and pain as evidence of fibromyalgia», BMJ, 1994; 309; 696-699.

22. — «More pain, more tender points: is fibromyalgia just one end of a continuous spectrum?» Ann. Rheum. Dis., 1996; 55:482-5 (Medline).

23. dailey, P. L. y cols. «Psychological stress and the fibromyalgia syndrome».Journal of Rheumatology 17(10), 1990, 1380-1385.

24. damasio, A. El error de Descartes. Barcelona: Ed. Crítica, 1996.

25. dekaris, D. y cols. Multiple changes of immunologic parameters in prisoners of war. JAMA 270, 1993 (5):595-599.

26. De sola, A., sitio Web oficial de la Sociedad Española del Dolor (sed), IV Reunión de Sociedad del Dolor (Valencia 2004). Algunos aspectos de la intervención psicológica en fibromialgia.

27. dubourdieu, M. Psicoterapia Integrativa PNIE. Ed. Psicolibros, octubre 2008.

28. elert, J. E. y cols. Muscle performance, electromyography and fibre type composition in fibromyalgia and work-related myalgia. Scan. J. Rheumatol. 21:28-34, 1992.

29. engstrom-Lauent, A. y cols. «Circulating hyaluronic acid levels vary with physical activity in healthy subjects and in rheumatoid arthritis patients. Relationship to synovitis mass and morning stiffness.» Artritis Rheum. 30:1333-1338, 1987.

30. ehrlich G. E. Pain is real, fibromyalgia isn’t. J. Rheumatol., 2003; 30:1666-7 (Medline).

31. Fibromyalgia: the Copenhagen declaration. Lancet. 1992; 340:663-4

32. forseth, K. O. y cols. «Management of fibromyalgia: what are the best treatment choices?» Drugs 2002; 62:577-92.

265

33. frey, L. D. y cols. Determination of regional rate of glucose metabolism in lumbar muscles in patients with generalized tendomyophaty using dynamic 18-FDG PET (German) Z. Rheumatol. 51:238-242, 1992.

34. frioriep, R. Ein beitrag zur pathologie und therapie dees rheumatismus. Wieunar, 1843.

35. gatti, G. y cols. Psychoemotional, Cognitive, Chronoendocrine, and Inmune responses to a survival performance in Africa Desert. Ann. N. Y. Acad. Sci. 650:251-256, 1994.

36. gelman, S. M. y cols. Tratamiento multidisciplinario de la fibromialgia. Estudio piloto prospectivo controlado. Rev. Esp. Reumatol., 2002; 29,7:323-9.

37. giovengo, S. L. y cols. Increased concentrations of nerve growth factor in cerebrospinal fluid of patients with fibromyalgia. J. Rheumatol., 1999; 26(7):1564-1569.

38. goldenberg, D. L. Clinical manifestations of fibromyalgia in adults. Differential diagnosis of fibromyalgia (internet) Massachusetts: Uptodate Waltham; 2008 Disponible en http://www.uptodate.com.

39. — A randomized, double-blind crossover trial of fluoxetine and amitriptyline in the treatment of fibromyalgia. Arthritis Rheum., 1996; 39:1852-9.

40. — Clinical review: management of fibromyalgia syndrome. JAMA, 292, 2388-2395, 2004.

41. — Fibromyalgia: why such controversy? Ann. Rheum. Dis. 1995; 54:3-5. (Medline).

42. — Management of fibromyalgia syndrome. JAMA 2004; 292:2388- 2395.

43. gowers, W. R. Lumbago: its lessons and analogues. Br. Med. J., 1904; 1:117-21.

44. granges, G. y cols. «Pressure Pain threshold in pain-free subjects, in patients with chronic regional pain syndromes, and in patients with fibromyalgia». Arthritis and Rheumatism, 1993, vol. 36 (65):642-646.

45. gracely, R. H. y cols. «Functional magnetic resonance imaging evidence of augmented pain processing in fibromyalgia.» Arthritis Rheum., 2002; 46:1333-43.

46. gronemann, S. T. y cols. Collagen and muscle pathology in fibromyalgia patients. Rheumatology 2004; 43:27-31.

47. gursoy, S. y cols. Significance of catechol-o-methyltrasferase gene polymorphism in fibromyalgia syndrome. Rheumatol. Int. 2003; 23:104-7.

48. hadler N. M. Fibromyalgia and the medicalization of misery. J. Rheumatol., 2003; 30:1668-70 (Medline).

266

49. — Fibromyalgia: la maladie est norte. Vive la maladie. J. Rheumatol. 1997; 24:1250-1.

50. harvey, J. A. y cols. Behavioral correlates of serotonin depletion. Fed. Proc. 34: 1776-1781, 1975.

51. house, J. y cols. «Social relationships and health», Science, 241:540-45, 1988.

52. hudson, J. I. y cols. Comorbility of fibromyalgia with medical and psychiatric disorders. Am. J. Med., 1992; 92:363-7.

53. — Fibromyalgia and major affective disorder: A controlled phenomenology and family history study. Am. J. Psychiatry, 1985; 142:441-446.

54. imbierowicz, K. y cols. Childhood adversities in patients with fibromyalgia and somatoform pain disorder. Eur. J. Pain., 2003; 7:113-9 (Medline).

55. Jain, A. K. y cols. Fibromyalgia Syndrome: Canadian Clinical Case Definition, diagnostic and treatment protocols. A consensus document. Journal of Musculoskeletal Pain, 11(4):3-107, 2003.

56. Jennun, P. y cols. Sleep and other symptoms in primary fibromyalgia and in healthy controls. J. Rheumatol., 1993; 20:1756-9.

57. kirmayer, LJ. y cols. Somatization and depression in fibromyalgia syndrome. Am. J. Psychiatry, 1988; 145:950-954.

58. kranzler, J. D. y cols. �e Psychopharmacology of fibromyalgia: a drug development perspective. Psychopharmacol. Bull., 2002; 36:165-213.

59. leavitt, F. y cols. Comparison of pain propierties in fibromyalgia patients and rheumatoid arthritis patients. Arthritis Rheum., 1986; 29:775-81.

60. leventhal, L. J. Management of fibromyalgia. Ann. Intern. Med., 1999; 131:850-8.

61. lista, Á. «Ciencia de la felicidad». Ed. Psicolibros, 2006.

62. loeser, I. D. y cols. Pain: an overview, Lancet, 1999; 353:1607-9.

63. lue, F. y cols. Sleep physiology and psychological aspects of the fibromyalgia syndrome. Can. J. Psych. 45(2):179-184, 1991.

64. malt, EA. y cols. Factors explaining variance in perceived pain in women with fibromyalgia. BMC Musculoeskelet. Disord., 2002; 3:12.

65. mÁrquez lópez-mato, A. Psiconeuroinmunoendocrinología II. «Nuevos dilemas para viejos paradigmas. Viejos dilemas para neoparadigmas». Ed. Polemos, 1.ª edición, 2004

66. martínez, E. y cols. fibromialgia: definición, aspectos clínicos, psicológicos, psiquiátricos y terapéuticos. Salud Global, año III, número 4, 2003; 2-7.

267

67. martínez- , M. y cols. Circadian studies of autonomic nervous balance in patients with fibromyalgia: a heart rate variability analysis. Arthritis Rheum. 41(11):1966-1971, 1998.

68. martínez, J. E. y cols. Evaluation of the quality of life in Brazilian women with fibromyalgia, through the medical outcome survey 36 item short-form study. Disabil. Rehabil., 2001; 23:64-8.

69. — Fibromyalgia versus rheumatoid arthritis: a longitudinal comparison of the quality of life. J. Rheumatol. 1995; 22:270-4.

70. mccarty, D. J. y cols. Arthritis and alied conditions. 12.ª ed., Philadelphia, 2002, 55-60.

71. merayo, L. A. y cols. Un acercamiento bibliométrico a la investigación en fibromialgia (versión electrónica), Reumatología Clínica, 2007, 3(2), 55-62.

72. mestre, M. Á. «Hablemos de fibromialgia, yo la he ganado, tú también puedes», Ed. Cálamo.

73. moldofsky, H. y cols. Musculoekeletal symptoms and non- rem sleep disturbances in patients with fibrositis syndrome and healthy subjects. Psychosom. Med. 37(4):341-351, 1975.

74. — Rheumatic pain modulation syndrome: the interrelationship between sleep, central nervous system serotonin, and pain. Adv. Neurol. 23:51-57, 1982.

75. morin, E. Introducción al pensamiento complejo, Madrid: Ed. Gedisa, 1994.

76. neumann, L. y cols. Quality of life and physical functioning of relatives of fibromyalgia patients. Semin. Arthritis Rheum., 1997; 26:834-9.

77. nishisawa, S. et al. Differences between males and females in rates of setonin synthesis in human brain. Proc. National Acad. Sci. USA 94:5308-13, 1997.

78. nishishinya, M. B. y cols. Revisión sistemática de las intervenciones no farmacológicas y alternativas en la fibromialgia, 2006.

79. offenbaecher, M. y cols. Possible association of fibromyalgia with a polymorphism in the serotonin trasporter gene regulatory region. Arthritis Rheum., 1999; 42:2482-8.

80. okifuJi, A. y cols. Fibromyalgia: Search for mechanisms and effective treatments. Psychosocial factors in pain: Critical perspectives. 227-246. New York: Guilford Press. 1999.

81. — Evaluation of the relationship between depression and fibromyalgia syndrome: Why aren’t all patients depressed? J. Rheumatol., 2000; 27:212- 219.

82. o’malley, P. G. y cols. Treatment of fibromyalgia with antidepressants: A meta-analysis. J. Gen. Intern. Med., 2000; 15:659-66.

268

83. paulson, M. y cols. Living in the shadow of fibromyalgic pain: the meaning of female partners experiences. J. Clin. Nurs., 2003; 12:235-43.

84. payne, T. C. y cols. Fibrositis and psychologic disturbance. Arthritis Rheum., 1982; 25:213-217.

85. price, D. D. y cols. Neurobiology of fibromyalgia síndrome. J. Rheumatol. Suppl., 2005; 75:22-8.

86. rao, S. G. �e neuropharmacology of centrally-acting analgesic medications in fibromyalgia. Rheum. Dis. Clin. North Am., 2002; 28:235-259.

87. reilly, P. A. y cols. Peripheral arthralgic presentation of fibromyalgia síndrome. J. Rheumatol., 1992; 19:281.

88. reisine, S. y cols. Do employment and family work affect the health status of women with fibromyalgia? J. Rheumatol., 2003; 30:2045-53.

89. rossy, L. A. y cols. A meta-analysis of fibromyalgia treatment interventions. Ann. Behav. Med., 1999; 21:180-91.

90. rusell, I. J. Neurohormonal aspects of fibromyalgia syndrome. Rheumatism Disease Clinic of North America 15, 1989, 149-168.

91. — «Elevated cerebrospinal fluid levels of substance P in patients with the fibromyalgia syndrome». Arthritis and Rheumatism, 37, 1994, 1593-1601.

92. — �e promise of substance P inhibitors in fibromyalgia. Rheum. Dis. Clin. North Am., 2002; 28:329-42.

93. — Advances in fibromyalgia: possible role for central neurochemicals. Am. J. Med. Sci., 1998; 315(6):377-384.

94. — Efficacy of tramadol in treatment of pain in fibromyalgia. J. Clin. Rheumatol., 2000; 6:250-7.

95. schochat, T. y cols. Elements of fibromyalgia in an open population. Rheumatology, 2002; 42:829-35.

96. simms, R. W. y cols. Tenderness in 75 anatomic sites. Distinguishing fibromyalgia patients from controls. Arthritis Rheum., 1988; 31(2):182-187.

97. smythe, H. A. y cols. Two contributions to understanding of the «fibrositis» syndrome. Bull. Rheum. Dis., 1977; 28:928-31.

98. sprott, H. y cols. Increased DNA fragmentation and ultrastructural changes in fibromyalgic muscle fibers. Ann. Rheum. Dis., 2004; 63:245-251.

99. tunks, E. y cols. Tender points in fibromyalgia. Pain 1988; 34(1):11-19.100. Van houdenhove, B. y cols. Fibromyalgia: a stress disorder? Piecing the

biopsychosocial puzzle together. Psychoterapy and Psychosomatics, 73(5), 267-275, 2004.

101. — Premorbid «overactive» lifestyle in chronic fatigue síndrome and fibromyalgia. An etiological factor or proof of good citizenship? J. Psychosom. Res., 2001; 51:571-576.

102. villanueva, V. L. y cols. «Fibromyalgia: diagnosis and treatment. Current knowledge», Revista de la Sociedad Española del Dolor, 11, 430-443, 2004.

103. walhins, L. R. y cols. «�e pain of being sick. Implications of immune–to–brain communication for understanding pain». Annual Review of Psychology 51, 2000, 29-57.

104. walker, J. G. y cols. Measuring quality of life in rheumatic conditions. Clin. Rheumatolol., 2007; 26(6) 671-673.

105. wolfe, F. y cols. �e American College of Rheumatology 1990. Criteria for the Classification of Fibromyalgia. Report of the Multicenter Criteria Committee. Arthritis Rheum., 1990; 33(2):160-172.

106. — Work and disability status of persons with fibromyalgia. J. Rheumatol. 1997; 24:1171-8.

107. yaron, M. y cols. Elevated levels of hyaluronic acid in the sera of women with fibromyalgia. J. Rheumatol. 24:2221-2224, 1997.

108. yousefi, P. y cols. Clinical inquiries. For Fibromyalgia, which treatments are the most effective? J. Fam. Pract., 2005, Dec; 545(12):1094-5.

109. yunus, M. B. «Fibromyalgia syndrome: clinical features and spectrum». Pillemer S. R., ed. The fibromyalgia syndrome: current research and future directions in epidemiology, pathogenesis, and treatment. Nueva York: Haworth Medical Press, 1994, 23-9.

110. — A controlled study of primary fibromyalgia syndrome: Clinical features and association with other functional syndromes. J. Rheumatol., 1889; 16:62-71.

111. — Primary fibromyalgia (fibrositis): a clinical study of 50 patients with matched controls. Sem. Arthritis Rheum., 1981; 11:151-71.

112. zubieta, J. K. y cols. U-opiod receptor-mediated antinociceptive responses differ in men and women. J. Neurosc. 22(12):100-107, Jun 15, 2002.

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