Les grands chantiers du TDA/H

La Fondation Roi Baudouin est une fondation d’utilité publique qui a

vu le jour en 1976, l’année des 25 ans de règne du Roi Baudouin. La

Fondation est indépendante et pluraliste.

Nous oeuvrons pour améliorer les conditions de vie de la population.

Les dépenses annuelles totales de la Fondation sont de quelques 38

millions d’euros. Ce budget nous permet de réaliser pas mal de choses

au service de la société, mais nous ne pouvons pas tout faire. C’est

pourquoi nous choisissons de mettre l’accent sur certains thèmes prio-

ritaires, que nous adaptons aux besoins changeants de la société. Nos

programmes centraux pour les années à venir sont: Justice sociale,

Société civile, Gouvernance, et Fonds & Philanthropie d’aujourd’hui.

Le programme ‘Justice sociale’ détecte de nouvelles formes d’inéga-

lité sociale et soutient des initiatives qui accroissent l’autonomie des

personnes les plus vulnérables. Avec le programme ‘Société civile’,

nous cherchons à stimuler l’engagement citoyen et à renforce le mou-

vement associatif. ‘Gouvernance’ entend associer plus étroitement les

citoyens aux décisions sur les modes de production et de consomma-

tion des biens et des services ainsi qu’aux évolutions dans les sciences

médicales. Quant au programme ‘Fonds et Philanthropie d’aujourd’hui’,

il vise à encourager des formes modernes de générosité: la Fondation

fournit des informations aux donateurs et leur propose toute une

gamme d’instruments de philanthropie.

A côté de ces quatre programmes centraux, la Fondation mène aussi

plusieurs ‘Initiatives spécifiques et structurelles’. Nous menons un pro-

jet sur l’aménagement du quartier européen à Bruxelles, soutenons

Child Focus et avons conclu un partenariat structurel avec le European

Policy Centre.

Précisons encore que tous nos programmes et projets accordent une

attention particulière à la diversité culturelle et à l’équilibre des rela-

tions hommes-femmes.

Pour atteindre notre objectif, nous combinons différentes méthodes de

travail: nous soutenons des projets de tiers, nous développons nos

propres projets sur certains thèmes, nous organisons des journées

d’étude et des tables rondes réunissant des experts et des citoyens,

nous mettons sur pied des groupes de réflexion sur des enjeux actuels

et futurs, nous rassemblons autour d’une même table des personnes

aux visions très diverses, nous synthétisons les informations ainsi ob-

tenues dans des publications et des rapports (gratuits),…

En tant que fondation européenne en Belgique, la Fondation Roi Bau-

douin est active au niveau local, régional, fédéral, européen et inter-

national. Nous tirons bien sûr parti de notre implantation à Bruxelles,

capitale de l’Europe, de la Belgique et des deux grandes Communau-

tés de notre pays

Vous trouverez de plus amples informations sur nos projets

et publications sur notre site internet:

www.kbs-frb. be

Renseignements pratiques

par e-mail info@kbs-frb.be ou tél. +32-70-233 728

Fondation Roi Baudouin, rue Brederode 21, B-1000 Bruxelles

+32-2-511 18 40, fax +32-2-511 52 21

Contribuer à l’amélioration des conditions de vie de la populationwww.kbs-frb.be

Les dons à partir de 30 euros versés à notre compte 000-0000004-04 sont fiscalement déductibles.

Les grands chantiers du TDA/H

Une publication de la Fondation Roi Baudouin

rue Brederode 21 à B-1000 Bruxelles

Cette publication est également disponible en néerlandais sous le titre

‘ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg’

Auteur

Karin Rondia, journaliste scientifique

Coordination pour la Fondation Roi Baudouin

Gerrit Rauws, directeur

Brigitte Duvieusart, conseiller de programme

Pascale Prête, assistante

Collaboration

Stéphane Delberghe, Athanor

Florence André Dumont, Athanor

Barbara De Radigues, Athanor

Donat Carlier, Agence Alter

Xavier Bodson, Agence Alter

Paula Fuks, asbl Farce

Paskall Geuzaine, asbl Youplaboum

Micha Wald

Graphisme : Tilt Factory, Bruxelles

Illustrations : Cécile Bertrand

Traduction : Linguanet

Cette publication peut être téléchargée gratuitement sur nos sites www.kbs-frb.be et

www.mesneuronesetmoi.be ou peut être commandée gratuitement sur notre site

www.kbs-frb.be par e-mail à l’adresse publi@kbs-frb.be ou auprès de notre Centre de

contact par tel + 32-70-233 728 ou par fax +32-70-233 727 .

ISBN : 2-87212-481-0

Dépôt légal : D/2005/2848/29

Décembre 2005

Avec le soutien de la Loterie Nationale

La Fondation s’est efforcée de prendre contact avec les ayants droit des illustrations figurant dans la présente publication. Au cas où certaines illustrations auraient été publiées sans l’accord préalable des ayants droit, ceux-ci sont invités à prendre contact avec la Fondation Roi Baudouin, rue Brederode, 21 - 1000 Bruxelles.

ColophonColophon

SommaireSommaire

Les grands chantiers du TDA/H Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Dialoguer pour dresser un état des lieux et se mettre en chantier . . . . . . . . . . . . . . . 7

Qu’est-ce que le TDA/H?(Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité) . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Dialogues autour du TDA/H . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

1. La vie quotidienne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Témoignages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Constats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Messages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

2. Le diagnostic . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Témoignages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Un peu d’info . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Constats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Messages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

3. Les traitements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Témoignages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Un peu d’info . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Constats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Messages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

4. La scolarité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 Témoignages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 Un peu d’info . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Constats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Messages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

Les grands chantiers du TDA/H : 1. Améliorer l’information . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 312. Impliquer l’école . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 333. Structurer la multidisciplinarité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 344. Renforcer le soutien aux familles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 365. Elargir la réflexion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37

Et en Flandre ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38

Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39

Bibliographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39

Résumé - Summary . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40

Colophon

Le TDA/H, appelé souvent hyperactivité ou hyperkinésie, con-

cerne de plus en plus de personnes dans notre pays, et en

particulier les enfants - et leur avenir. C’est un trouble qui re-

couvre des souffrances individuelles réelles, mais extrêmement

variables. On a commencé à en parler il y a près de vingt ans,

mais ces dernières années, son diagnostic est de plus en plus

souvent posé. Les enjeux du TDA/H sont impressionnants puis-

qu’il s’agit de la scolarité, de l’insertion sociale et du bien-être

de 5% des enfants et adolescents.

Les diffi cultés, controverses et questions qui touchent cette pro-

blématique sont tout aussi importantes: elles concernent l’in-

formation, le diagnostic et les traitements. Pour les enfants et

les parents concernés, la vie s’apparente souvent à un véritable

parcours d’obstacles. C’est pour cela que la Fondation Roi Bau-

douin a lancé ce projet de dialogues autour du TDA/H.

Trois objectifs:

• contribuer à un débat de société serein autour de la question du

TDA/H et réfl échir à la complexité de ce problème et de ses enjeux,

• dresser une sorte d’inventaire des principales questions et diffi cultés

rencontrées par les personnes touchées par le TDA/H,

• déboucher sur des chantiers à démarrer ensemble et sur des

propositions d’actions mûrement réfl échies à mettre en

œuvre avec les acteurs concernés.

6

Introduction Introduction

Voir le site www.mesneuronesetmoi.be La brochure “Mes neurones et moi” peut être obtenue gratuitement sur simple demande:

par e-mail à l’adresse publi@kbs-frb.be ou auprès de notre centre de contact, tél. + 32-70-233 728, fax + 32-70-233-727

La brochure dont vous entamez la lecture refl ète le fruit du

dialogue initié par de nombreux parents, professionnels de la

santé et de l’éducation. Elle propose des pistes pour le conti-

nuer, sous forme de mesures concrètes et constructives, réfl é-

chies ensemble.

Même si certains des constats qui y sont consignés ne sont pas

tendres ni “politiquement corrects”, ils sont la traduction fi dèle

du vécu des participants. Il n’est pas question de prendre posi-

tion ou de critiquer, mais bien de stimuler la pensée, le dialo-

gue et l’action!

Cette initiative fait partie d’un ensemble plus vaste de projets,

intitulé “Mes neurones et moi”, par lequel la Fondation met

au devant de la scène les questions que posent aujourd’hui les

développements des psycho-neuro-sciences notamment quant

à leurs implications sur les choix individuels et la vie en so-

ciété. Ces projets impliquent les personnes directement con-

cernées et le grand public; ils font appel à des méthodes par-

ticipatives qui contribuent à développer des visions partagées

des décisions à prendre pour se diriger vers des solutions col-

lectives durables. De cette manière, les participants, qu’ils

soient citoyens, parties prenantes ou décideurs politiques,

peuvent s’informer sur un sujet donné, dialoguer, échanger,

confronter leurs points de vue, et finalement poser ensemble

des constats et émettre des recommandations.

7

PHASE 1Dans une première phase, nous avons lancé un appel à réactions

auprès du public, des enseignants et des soignants, avec la colla-

boration

• de la Ligue des Familles,

• de la Communauté française (direction de l’Enseignement),

• du Journal du Médecin, ainsi que de partenaires équivalents du

côté fl amand.

Nous désirions ainsi ‘prendre la température’ et voir comment la

question du TDA/H était vécue sur le terrain par différentes caté-

gories d’adultes concernés.

Chacun de nos partenaires a publié un appel à réactions dans les

colonnes de ses publications, et nous avons récolté une manne

d’opinions et de témoignages sur lesquels nous avons construit la

suite de notre projet, avec tous ceux et celles qui ont manifesté

leur volonté de poursuivre le dialogue.

PHASE 2Sur la base des réponses à cette première phase, nous avons alors

élaboré une deuxième phase qui consistait en quatre ‘trajets’ pa-

rallèles avec respectivement

• des enfants et des adolescents, ainsi que quelques adultes

• des parents,

• des enseignants,

• des soignants.

-> pour identifi er leurs convictions et interrogations communes,

ainsi que leurs points de divergence, tout en permettant à cha-

cun de s’ouvrir aux observations et souhaits des autres,

-> pour formuler ensemble, dans chaque groupe, les points sur

lesquels on souhaitait entrer en dialogue avec les autres groupes.

PHASE 3Enfi n, dans une troisième phase, nous avons réuni des représentants

des trois groupes d’adultes pour une journée de dialogue au cours de

laquelle ils ont réfl échi ensemble aux ‘chantiers’ qui leur semblaient

les plus urgents à mettre en œuvre pour que le futur corresponde

davantage que le présent aux souhaits des uns et des autres.

Cette brochure est le résultat de tous ces échanges, collectes

d’avis, d’opinions, de questions...; elle se termine par les 5 chan-

tiers issus de la rencontre entre parents, soignants et enseignants

pour un avenir meilleur des enfants TDA/H et de leurs familles.

Il s’agissait de bâtir un dialogue de terrain, à partir

du vécu des personnes concernées,

et non d’une discussion d’experts.

Ce dialogue s’est construit en parallèle dans les par-

ties francophone et néerlandophone du pays.

Introduction DialoguerDialoguer pour dresser un état des lieux et se mettre en chantier

Trajet 2004 - 2005 du projet TDA/H de la Fondation Roi Baudouin

Réactions et témoignages récoltés via nos partenaires médiasPhase 1fi n 2004

Phase 2janvier à sept. 2005

Phase 3octobre 2005

Phase 4décembre 2005

ParentsFévrier 2005

ProfesseursJuin à sept. 2005

Enfants et jeunesAoût 2005

SoignantsJuin 2005

Dialogue entre les différents acteurs

Communication et valorisation des résultats

Trois grands symptômesLes enfants qui souffrent de TDA/H ont beaucoup de mal à se

concentrer pendant un certain temps sur une tâche sans se laisser

distraire par des stimuli extérieurs. Ils n’achèvent pas ce qu’ils ont

commencé, ils “zappent” d’une activité à l’autre, ils oublient et

perdent facilement des choses.

S’ils sont également atteints d’hyperactivité, ils sont continuelle-

ment en mouvement, sans but particulier. Ils s’agitent sur leur

chaise, se lèvent, rampent sous la table, escaladent des meubles.

Ils sont facilement excitables, ils acceptent mal les contraintes et

supportent difficilement les frustrations. Rester tranquilles leur de-

mande une énergie considérable.

Les enfants TDA/H font souvent aussi preuve d’une grande impulsivité,

c’est-à-dire qu’ils agissent avant de réfléchir, ils répondent avant que la

question ne soit terminée, ils ne savent pas attendre patiemment leur

tour et ils peuvent se montrer agressifs lorsqu’ils sont contrariés. Ils sont

souvent peu sensibles aux conséquences de leurs actes.

Plusieurs sortes de TDA/HLe TDA/H se subdivise donc en plusieurs sous-types, et un enfant

n’est pas l’autre. Les uns souffrent surtout de problèmes d’atten-

tion, les autres sont davantage hyperactifs et impulsifs.

En outre, les enfants TDA/H présentent parfois des problèmes as-

sociés, notamment en ce qui concerne la psychomotricité (mala-

dresse), les apprentissages (dyslexie), ou le comportement rela-

tionnel et affectif.

La question de savoir si le TDA/H diminue avec l’âge n’a pas

encore de réponse claire. Il est certain que certains adultes en

gardent des caractéristiques très marquées, sans que l’on 8

puisse définir avec certitude dans quelles proportions et pour

quelles raisons.

Inné ou acquis?La prédisposition au TDA/H serait d’ordre génétique dans 70 ou

80% des cas. Mais d’autres facteurs interviennent aussi: une nais-

sance prématurée, un poids trop faible à la naissance, ou encore le

tabagisme ou la toxicomanie de la mère pendant la grossesse. Ce

sont d’ailleurs des facteurs qui augmentent aussi le risque d’autres

troubles psychologiques.

Un fonctionnement déficientLe TDA/H est un problème qui se joue dans le cerveau.

Selon l’hypothèse la plus communément admise, il y aurait, chez

ces enfants, un déséquilibre des systèmes de communication entre

certaines zones du cerveau, ce qui perturberait la manière dont

sont filtrées les informations venant de l’extérieur. Ces enfants

éprouvent dès lors des difficultés à faire le tri entre toutes les

stimulations extérieures, et sont constamment distraits par tout

ce qui se passe autour d’eux, ce qui explique leur inattention.

Cette perturbation du fonctionnement cérébral provoquerait aussi

une incapacité à contrôler ses actions. En effet, notre cerveau

exerce en continu un contrôle - une inhibition - sur nos actions

spontanées, précisément pour vérifier, le temps d’une microse-

conde, qu’elles sont bien adaptées à la situation. Cette fonction

d’inhibition serait également déficiente chez les enfants TDA/H, ce

qui explique leur impulsivité.

Certains médicaments ont pour effet d’améliorer l’efficacité des

voies de communication déficientes.

Ce que ce n’est pas:On peut aussi aujourd’hui tordre le cou à certaines idées fausses.

Ainsi, la plupart des spécialistes sont d’accord pour dire que le

TDA/H n’est pas dû à un trop grand nombre d’heures passées de-

vant la télévision ou les jeux vidéo, ni à une éducation déficiente

ou à une sensibilité excessive, ni encore à une allergie à certaines

substances alimentaires ou à un excès de sucreries.

Mais il est un fait que les manifestations de TDA/H sont renforcées

par une vie irrégulière et trépidante, à la maison ou à l’école. Les

enfants et les jeunes TDA/H ont, encore plus que les autres, besoin

de sécurité, d’affection, de soutien émotionnel et de limites

clairement énoncées.

Le TDA/H est un trouble qui se manifeste par trois signes majeurs:• un déficit d’attention,

• une hyperactivité,

• une grande impulsivité.

Son retentissement sur la vie scolaire, familiale et sociale de l’enfant

est parfois important.

Il est probablement dû à une discrète anomalie dans le développement

du cerveau.

Il touche environ 3 à 5 % des enfants et adolescents.

Qu’est-ce que le TDA/H?Qu’est-ce que le TDA/H? (Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité)

9

Une question culturelle? Le TDA/H est diversement appréhendé selon les pays.

Dans les pays anglo-saxons, on se base principalement

sur les avancées de la neurobiologie pour expliquer et

traiter le trouble, tandis que dans les pays latins, davan-

tage imprégnés de l’héritage de la psychanalyse et des

valeurs humanistes, on se préoccupe beaucoup du con-

texte familial, social et psychologique dans lequel évo-

lue l’enfant.

Cela débouche sur des attitudes différentes face à ces

enfants et adolescents. La Belgique, où se rejoignent

ces deux mondes, est dès lors tiraillée entre les deux

approches et voit parfois des querelles violentes éclater

entre les tenants de l’une ou de l’autre.

Aucune médecine ne peut s’exercer en dehors de son

contexte culturel. La situation et les perceptions sont

différentes en Flandre et en Communauté française.

Nous sommes persuadés que cette diversité ne doit pas

être un handicap, mais au contraire un atout, une ouver-

ture vers des possibilités plus larges et plus créatives

dans la prise en charge de ces enfants et adolescents.

Un trouble qui a des conséquencesSi le trouble disparaît ou s’atténue à l’adolescence pour 20 à 25%

des enfants TDA/H, il laisse néanmoins des traces dans leur vécu.

Ils accumulent plus que les autres des troubles d’apprentissage et

des retards scolaires. Leur comportement impulsif leur vaut sou-

vent de connaître des difficultés dans leurs relations aux autres.

Tout cela peut concourir à développer une perte de l’estime de

soi, et mener à des dépressions, des conduites à risques ou à des

conduites addictives à l’adolescence.

A l’âge adulte, on constate souvent des difficultés d’insertion

dans le monde du travail, une certaine tendance à la désorganisa-

tion, une difficulté à maintenir de la suite dans les idées. Ce qui

n’empêche pas une grande créativité et une énergie souvent

hors du commun.

La question de l’évolution vers la délinquance est délicate. Certai-

nes études montrent rétrospectivement que dans des populations

de jeunes délinquants, il y en a statistiquement davantage qui

présentaient des signes de TDA/H dans l’enfance, par rapport à

une population témoin. Ce ne serait toutefois pas le TDA/H en soi

qui serait en cause, mais certains troubles du comportement (op-

position, agressivité) qui y sont souvent associés.

Qu’est-ce que le TDA/H?

“Le marsupilami est

mon seul ami. J’ai

besoin de lui. Le

dragon lance une

flamme géante: les

autres me regardent

avec des yeux de

feu”.

Thomas

“Le marsupilami est

hyperkinétique: il

saute dans tous les

sens, fait des

cabrioles”.

1. La vie quotidienne

TémoignagesLes parents de DimitriC’est fatigant de vivre avec un enfant qui a cette particularité mais

son humour, son sens de la répartie, sa lucidité et ses éclats de rire

nous font penser qu’on peut y arriver.

Maman de RomainJe sais que c’est un bon petit gars, qu’il est intelligent et à ce sta-

de, je sais que si je ne fais rien, il ne fera pas d’études et risque,

par frustration, à l’adolescence, de glisser vers la délinquance ou la

drogue. Je sens qu’il est temps, grand temps de renouer un lien qui

au fil des difficultés s’est desserré jusqu’à presque ne plus exister.

Qu’a-t-il? Oui, il est hyperactif, mais ce n’est pas du tout un cas

désespéré, il y a bien pire. Oui, il est très intelligent et pourtant,

on a souvent l’impression que c’est le contraire…

Michelle, maman de Guillaume(…) Et croyez-moi, nous limitons la télé à moins d’une heure par

jour, nous couchons les enfants tôt, nous les nourrissons sainement

et nous resituons en permanence les limites. Notre autre fils n’a

d’ailleurs jamais posé aucun problème.

Vincent, papa Ces enfants ont besoin de faire du sport mais on ne les accepte pas

dans les clubs sportifs parce qu’ils ne sont pas assez “bons” pour

le niveau du club.

Valérie, maman de LouisJ’ai voulu que Louis double sa première année primaire car je trou-

vais qu’il n’avait pas acquis les bases. C’était interdit. En 2ème année

cela a été encore plus catastrophique. Les devoirs du soir étaient

horribles, il ne voulait pas les faire, nous nous disputions sans ar-

rêt. Je me suis beaucoup énervée, nous avons aussi beaucoup

pleuré, lui et moi. Je n’en pouvais plus, plusieurs fois je l’ai même

frappé. Notre relation s’est détériorée.

(…) Puis en discutant avec quelqu’un qui avait un enfant hyperac-

tif, je me suis dit que Louis avait tous les mêmes symptômes et je

suis allée voir une pédopsychiatre, qui a prescrit un médicament.

J’étais contre. En tout cas je l’ai été très longtemps. Nous avons lu

le livre ‘’Du calme”, ce livre est vraiment super. J’ai aussi beaucoup

changé. Je suis plus calme avec mon fils depuis que j’ai compris que

ce n’était pas sa faute, qu’il ne le faisait pas exprès.

Nous venons de commencer la médication car Louis est toujours

mal dans sa peau; il a une idée très négative de lui même. Il faut

qu’il reprenne confiance en lui et il faut que moi aussi je reprenne

confiance, mais c’est difficile.

Maman de FlorencePar ce témoignage, je veux dire aux parents qu’il faut oser en

parler et surtout ne pas se culpabiliser, car de mes 4 enfants, il n’y

a que Florence qui est comme ça. Ce n’est donc la faute de per-

sonne. Il faut se serrer les coudes et surtout être sur la même

longueur d’onde. Je suis très fière de ma fille, c’est une belle réus-

site et je lui tire mon chapeau pour le parcours qu’elle a fait jusqu’à

présent.

Les ados se souviennent

Eva, 16 ansJusqu’à l’âge de 8 ans, mon grand-père n’a pas voulu

s’intéresser à moi. Il me trouvait trop remuante. Récem-

ment, il m’a dit, “maintenant, ça va mieux, mais quand

tu étais petite, je ne t’aimais pas. Tu n’étais pas intéres-

sante”. Cela m’a choquée, parce que, après tout, c’est

quand même mon grand-père!!

Lenny, 17 ans Quand j’étais petit, j’avais des crises de colère. Je ne

supportais pas qu’on me dise non. Alors chaque fois je

me roulais par terre et j’enlevais tous mes vêtements,

parce que j’avais trop chaud.

Kevin, 17 ansUn jour, mon institutrice m’a demandé devant tout le

monde: “As-tu pris ta Rilatine ce matin, Kevin?” Je me

suis senti trahi! Après ça, je n’ai plus jamais pu lui faire

confiance.

10

Dialogues autour du TDA/H Dialogues autour du TDA/H

11

La voix des enfants et des adosDès le début de ce projet, il nous a semblé que,

quand on parle de TDA/H, on entend beaucoup s’ex-

primer les parents et les spécialistes médicaux, mais

très peu les premiers concernés: les enfants et les

ados eux-mêmes!

C’est pourquoi nous avons décidé de les inclure dans

nos dialogues. Ils ont participé à des journées d’ani-

mation spécifiques organisées par l’asbl Youpla-

boum. Nous en avons tiré un film qui a été présenté

lors de la journée finale du projet. Certains témoi-

gnages qui émaillent cette brochure en sont ex-

traits.

“Grand-mère” de Quentin dans une famille recomposée Je souhaiterais obtenir plus d’informations sur la manière de gérer

un tel enfant, car je l’aime beaucoup mais je ne me sens parfois

pas à la hauteur. Il est parfois comme une bombe à retardement.

Quand il est entouré de beaucoup de gens, il ronge ses ongles à

sang, il crie pour se faire entendre mais malgré tout cela il est très

attachant et je sens qu’il m’accepte réellement comme Mamy.

Aussi je ne voudrais pas mal faire quand il est avec moi.

Nigelle, 44 ansAprès avoir travaillé plus de 10 ans dans une administration, j’ai été

licenciée. Le motif invoqué par l’employeur sur le C4 est “difficultés

de santé”, mais, selon moi, la véritable raison est bien ma différence.

Certes, je ne sais pas rester tranquille et patienter, j’ai un rendement

fluctuant et j’éprouve des difficultés de lecture, il m’est difficile de

soutenir mon attention ou encore de respecter les convenances. J’ai

cumulé pas mal d’échecs qui me rendent “frileuse”, mais je ne suis

pas bête (plusieurs diplômes universitaires), sur le plan humain j’ai

retenu le positif d’un vécu pas facile, j’ai le contact facile et je suis

avide d’ouvrir mon horizon. En outre, je déborde d’énergie.

Pierre, 50 ans: A l’époque, on ne parlait pas de TDA/H, ni même d’hyperkinésie.

Et j’en suis très heureux! Je crois que ma vie aurait été fichue si

j’avais été catalogué, comme on le fait aujourd’hui. Je me serais

senti différent, j’aurais sans doute été mis sous médicaments, bref,

on m’aurait considéré comme un “malade”. Sans compter que

cette étiquette de TDA/H, c’est quand même la reconnaissance

officielle qu’on est un “emmerdeur”! Connaissant ma tendance à

la révolte, je crois que cela aurait été bien pire!

(…) Aujourd’hui, avec le recul, je pense que j’ai mis mon hyperac-

tivité à profit. Elle m’a toujours donné une énergie formidable et

une grande créativité. Je vois cela comme une chance dans ma vie,

qui m’a permis d’oser entreprendre des choses et de les réussir. Je

n’aurais pas voulu qu’on me donne des médicaments pour que je

reste bien sage dans le troupeau!

Une neuropsychologueJe trouve que le courage de ces enfants est remarquable. Malgré

leurs nombreuses difficultés, ils donnent toute l’énergie qu’ils peu-

vent pour y parvenir, que ce soit à l’école ou à la maison. Malgré les

obstacles, ils continuent à se battre et, à chaque fois, à faire du

mieux qu’ils peuvent. Chapeau!

“Je suis la

grenouille. Tous les

autres animaux me

regardent. Chaque

minute, quelqu’un

dit une remarque,

une vilaine chose

sur moi et ça me

déplait. Parce que je

suis hyperkinétique,

ils m’embêtent”.

Thomas

“Il a les yeux fermés

comme s’il est triste.

La grenouille a l’air

triste”.

Des messages de parents à la société:

Nous aimerions que nos enfants ne soient pas mal

jugés car, malgré les apparences, ils ne sont pas

fautifs.

Nous aimerions que vous ne nous étiquetiez pas

comme “mauvais parents” sans avoir connaissance

de tout ce que nous mettons en place pour enca-

drer et soutenir notre enfant.

Nous aimerions que vous preniez conscience des

exigences, règles, demandes… que vous, société,

imposez à nos enfants qui n’ont pas la capacité de

s’y conformer et qui étouffent sous une telle pres-

sion. Qu’un peu plus de souplesse et d’ouverture à

la différence ferait du bien à tout le monde.

Nous aimerions que vous vous laissiez sensibiliser à

notre situation pour que nous nous sentions moins

isolés et mieux compris.

12

Constats■ Une grande solitudeLes parents d’enfants TDA/H vivent avec le sentiment d’être très

seuls, démunis et incompris par rapport au reste de la société. Ils

éprouvent le besoin de se retrouver pour parler entre eux. Les

associations de parents et les groupes de paroles sont très appré-

ciés; qu’ils soient virtuels (forums internet) ou pas, ils permettent

de se retrouver et de vider son sac “sans se sentir jugés”, d’échan-

ger les expériences positives comme négatives.

■ Il ne le fait pas exprèsLes parents insistent beaucoup sur le fait que leur enfant TDA/H,

même s’il empoisonne la vie de son entourage, ne le fait jamais

“exprès”. Ils le décrivent le plus souvent comme un enfant très at-

tachant, plein du désir d’être aimé, du désir de bien faire. Un enfant

en demande constante de contacts, de câlins, d’amitié, et qui, hélas,

est le plus souvent intensément frustré dans cette attente, soit parce

que les autres se détournent de lui, soit parce que lui-même est in-

capable de recevoir les marques d’amitié ou d’amour.

■ Il est au centre des tensions familiales

Une famille avec un enfant TDA/H vit des tensions incessantes qui

parasitent toute la vie familiale. Les conflits qui surgissent immanqua-

blement avec les autres enfants sont terriblement difficiles à vivre, car

les parents se sentent coupables envers eux de ne pas leur accorder

assez d’attention. Certains disent même “Nous pouvons dire sans exa-

gérer que le TDA/H est une souffrance qui nous fait perdre le plaisir de

la vie de famille.” Les divorces ne sont pas rares.

■ Un douloureux et ambigu sentiment d’amour/haine

Tout ce qui précède explique que les parents d’enfants TDA/H ex-

priment un inconfortable, douloureux et ambigu sentiment

d’amour/haine, qui les laisse extrêmement frustrés car c’est un

sentiment bien difficile à vivre pour des parents.

Sur le plan personnel, ils font souvent, tôt ou tard, l’expérience

d’une intense fatigue, d’un découragement croissant, d’une impres-

sion de “burn out”, voire d’un état dépressif.

Messages

Dialogues autour du TDA/H

TémoignagesLa maman de GuillaumeJe relis son énorme dossier, ses bulletins, je repense à son histoire

et cela semble si évident! Si c’est bien un TDA/H, comment ne

l’a-t-on pas vu plus tôt, dès les tests à XXX? On aurait gagné plus

de 3 ans de souffrance pour lui et pour toute la famille, 5 ans

même, si l’on avait été mieux orienté plus tôt.

Les parents de DimitriDès la première année primaire, l’instituteur se plaignait du man-

que d’écoute de Dimitri et de sa manie de distraire toute la classe.

Nous sommes allés voir un psychologue qui nous a dit que tout

était normal pour 6 ans.

(…) Nous lui avons alors fait suivre une thérapie auprès d’un pé-

dopsychiatre qui avait diagnostiqué une dépression en toile de

fond avec anxiété lors du coucher. Son côté gourou, qui ne voulait

pas nous tenir au courant de ce qui se passait, nous a finalement

décidés à stopper les séances après 14 mois.

La maman de FlorenceA 6 mois, Florence se met debout. A trois ans, elle revient de l’école

couverte de bosses et de bleus. Il faut fixer les garde-robes au mur,

car elle monte dessus et nous avons peur qu’elles ne tombent sur

elle. Je n’arrête pas de dire que tout cela n’est pas normal, mais la

famille me répond qu’en grandissant, ça ira mieux. (…) Quant aux

personnes “adéquates” (médecin, infirmière ONE), j’ai peur de leur

en parler… Ou est-ce juste de la honte?

(…) Fin août, le neurologue lui prescrit de la Rilatine, mais nous

n’avons toujours pas de nom à mettre sur son comportement. Il se

contentera de nous dire: “C’est comme ça, mais avec le médica-

ment, ça ira mieux”.

Les parents de JonathanLe jour où, enfin, un médecin a prononcé le mot “hyperactivité”,

nous avons ressenti un immense soulagement. Je sais, c’est para-

doxal! Mais c‘était une confirmation de ce que nous pressentions

confusément. Au moins, nous pouvions nous dire que ce n’était

pas nous qui fabulions, que ce n’était pas notre éducation qui était

en cause, que nous n’étions pas de mauvais parents. Nous avons

pu entrer en phase d’acceptation, et enfin expliquer à notre enfant

ce qui se passait en lui, et pourquoi il était comme cela.

13

2. Le diagnostic

Le diagnostic de TDA/H est de plus en plus souvent posé chez des adultes

Charlotte, 34 ans, a découvert récemment

qu’elle était atteinte de TDA/H:

Le fait de découvrir soudain l’existence de ce pro-

blème dans ma vie, et de mettre un nom dessus,

cela crée des remous! D’abord une sorte de soulage-

ment, parce qu’on comprend tout à coup pourquoi

tellement de choses ne se sont pas passées comme

elles auraient dû. Tout s’éclaire! Comment n’y avait-

t-on pas pensé plus tôt? Et puis tout de suite après,

vient un regret intense, une impression de gâchis.

Parce qu’on n’a pas su prendre à temps les mesures

nécessaires pour éviter tous ces déboires.

“Parfois, j’en ai

marre, j’ai envie

qu’ils soient morts.

Le dragon montre

ma colère, il veut

tout détruire. Quand

j’ai peur, j’aime bien

qu’on me rassure”.

David

14

Le diagnostic du TDA/H n’est pas simple à poser. Il n’y a aucun test

rapide, aucun scanner, aucun marqueur mesurable dans le sang,

qui permette de dire “c’est bien ça!”.

Au contraire, il faut observer le comportement de l’enfant, évaluer ses

facultés de concentration, voir quel est son état psychologique et af-

fectif… tout cela ne peut être fait rapidement, et nécessite l’interven-

tion de plusieurs professionnels différents. On appelle cela un diagnos-

tic multidisciplinaire. Les outils de ce diagnostic sont principalement

des échelles d’évaluation et des tests (neuro)psychologiques.

Les échelles d’évaluation sont des questionnaires standardisés, géné-

ralement traduits de l’anglais, qui sont soumis aux parents et parfois

aux enseignants. Le plus connu est appelé “Echelle de Conners”.

Le problème des questionnaires est que les réponses sont souvent

teintées de jugements de valeurs et dépendent des “seuils de tolé-

rance” des personnes interrogées. En outre, le diagnostic sera posé si,

par exemple, six des neuf critères de la liste sont remplis, laissant alors

l’enfant qui n’en remplit que cinq dans un no man’s land assez incon-

fortable. C’est pourquoi, malgré leur apparente simplicité, ces question-

naires doivent être remplis par un spécialiste familiarisé à leur manie-

ment. Un tel spécialiste pourra notamment évaluer dans quelle

mesure le comportement incriminé est plus marqué que celui d’autres

enfants du même âge et de développement intellectuel identique.

Il faut par ailleurs s’assurer que les comportements incriminés se

produisent aussi bien à la maison qu’à l’école ou au club de

sport; si l’enfant n’est difficile que dans certaines circonstances et

pas dans d’autres, c’est probablement que quelque chose dans

cet environnement-là le perturbe, plutôt qu’un véritable TDA/H.

Les tests neuropsychologiques permettent de faire le bilan des

capacités intellectuelles de l’enfant (qui sont normales, voire su-

périeures à la normale), et de ses fonctions d’attention, de plani-

fication et d’inhibition (= contrôle des comportements) qui sont

généralement perturbées dans le TDA/H.

On fera également un bilan psychologique du degré d’anxiété,

de dépression ou d’agressivité que l’enfant manifeste. Tous ces

tests doivent également être menés par des professionnels spé-

cialisés, car ils sont très complexes.

Enfin, un bilan logopédique et psychomoteur devra également

établir si le TDA/H s’accompagne, comme c’est très souvent le

cas, de troubles spécifiques de l’apprentissage, particulièrement

de dyslexie ou de dysorthographie, ou encore d’un déficit de la

motricité fine, d’un problème de latéralisation, etc.

Depuis quelques temps, on diagnostique également le TDA/H

chez des adultes.

Les recommandations européennes conseillent un diagnostic en deux temps:

D’après les récentes recommandations européennes en ma-

tière de TDA/H, les rôles des soignants de première ligne (mé-

decin généraliste, pédiatre) et de seconde ligne (pédopsychia-

tre ou neuropédiatre) doivent être bien définis dans le cadre

du diagnostic de cette affection.

Au niveau des soins de première ligne, il s’agit de détecter les pre-

miers signes. Idéalement, les informations récoltées auprès des

parents et des enfants seront complétées par celles des ensei-

gnants. Le médecin doit d’abord exclure la possibilité de problèmes

liés à d’autres causes, comme des troubles du sommeil, des trou-

bles psychologiques ou encore des problèmes organiques comme

un déficit auditif ou une épilepsie, par exemple. S’il apparaît claire-

ment que les symptômes ont un retentissement sur le fonctionne-

ment social de l’enfant, il est alors préférable de l’envoyer vers un

spécialiste de seconde ligne, ou un centre de guidance.

Le rôle de la seconde ligne est d’aboutir à un diagnostic précis. On

commencera par des rencontres individuelles avec l’enfant et

avec les parents, ainsi qu’une prise de contact avec l’école et le

CPMS. Ensuite viendront les tests de quotient intellectuel, de con-

centration, d’impulsivité, l’observation des comportements, et

quelques examens complémentaires si nécessaire. L’enfant devra

de toute façon être vu à plusieurs reprises. Les symptômes de

TDA/H seront toujours considérés par rapport à ce qu’il est normal

d’attendre d’un enfant du même niveau de développement.

L’exploration sera suffisamment poussée pour pouvoir exclure

toute autre cause qui pourrait expliquer les symptômes observés,

et pour pouvoir détecter d’éventuels troubles associés. C’est pour

toutes ces raisons que le diagnostic doit de préférence être posé

dans un centre multidisciplinaire ayant une grande expérience de

ce type de problèmes.

D’après les European clinical guidelines for hyperkinetic disorder – first upgrade, Taylor, E. et al., European Child and Adolescent Psychiatry [Supp. 1], 13, 17-30 (2004).

Un peu d’info

Dialogues autour du TDA/H

15

■ Personne ne nie l’existence du TDA/H. Mais les soignants ne sont pas tous d’accord sur les limites du problème.

Il peut y avoir beaucoup de raisons

pour un enfant de se comporter de

manière hyperactive. Ou de faire de

l’opposition systématique à ses pa-

rents. Ou de faire des colères reten-

tissantes. Cela peut être le fait d’un

enfant trop anxieux, ou déprimé, ou

soumis à des pressions trop fortes,

ou encore d’un enfant qui n’a pas reçu assez de limites dans son

éducation, etc. Certains soignants pensent que “l’étiquette TDA/H”

est parfois trop vite posée sur des enfants qui ont surtout des

problèmes psycho-affectifs.

Comme le fait remarquer un soignant, “beaucoup d’enfants

n’ont pas un TDA/H mais s’en approchent. Il y a des for-

mes incomplètes, contrairement à l’épilepsie ou à la

fracture du tibia où le diagnostic est net. Pour ceux-là,

les conditions et les contraintes de la vie en société se-

ront une difficulté plus grande, car ils ont moins de mar-

ge de manœuvre, ils s’adaptent moins facilement.”

Un critère désormais pris en considération pour établir le diagnostic

est le retentissement du problème sur la vie sociale et scolaire de

l’enfant. Ce qui est aussi très relatif.

■ Ces querelles d’écoles entre soignants minent la confiance des parents.

Pour les parents, parvenir au diagnostic de TDA/H a souvent été un

parcours du combattant. Ils reçoivent tellement d’informations con-

tradictoires qu’ils ne savent plus à qui ils peuvent faire confiance.

Ils regrettent souvent d’avoir perdu plusieurs années avant que le

diagnostic ne soit posé, ce qui explique qu’ils soient “soulagés” à

son annonce, car ils peuvent enfin comprendre ce qui se passe, et

l’expliquer à l’enfant, ainsi qu’à son entourage (l’instit, le moniteur

de natation, le chef scout…)

Souvent aussi, ce long cheminement vers le diagnostic a laissé des

traces dans la scolarité: nombreux changements d’écoles, contacts

houleux avec les enseignants et avec les CPMS, découragement et

démotivation de l’enfant…

■ Parmi les enseignants, la question reste posée: le TDA/H existe-t-il vraiment, ou est-ce une nouvelle mode pour désigner les enfants “caractériels” ou “instables” de jadis?

Les enseignants font remarquer qu’il y a toujours eu des enfants

“difficiles” et que même s’ils portent aujourd’hui un autre nom, ce

n’est pas complètement nouveau pour eux. Ils ont déjà de l’expé-

rience en la matière. D’ailleurs, que l’enfant soit diagnostiqué TDA/

H ou autre chose n’est pas nécessairement important; ce qui comp-

te pour eux, ce sont les problèmes d’apprentissage qui y sont liés,

et auxquels ils doivent trouver une solution. “On fait du péda-

gogique, non du médical”.

■ Le rôle du CPMS n’est pas clair! Les CPMS doivent-ils intervenir dans le diagnostic de TDA/H? Leur

rôle exact semble mal défini aux yeux des parents. Ils se situent à

l’interface entre les familles, les enseignants et les soignants. Nor-

malement, ils peuvent réaliser une première observation d’un en-

fant qui rencontre des problèmes et proposer, si c’est nécessaire,

de l’envoyer auprès d’un spécialiste ou dans un centre multidisci-

plinaire pour des examens plus poussés.

Ce sont également eux qui sont consultés pour évaluer les aptitu-

des de l’enfant aux apprentissages, et pour proposer une éven-

tuelle réorientation (enseignement spécial par exemple). Il ne

s’agit pas d’un avis médical, mais bien d’une évaluation sur le plan

des apprentissages.

■ Les centres multidisciplinaires ne sont pas assez nombreux, et il faut souvent attendre de longs mois pour avoir un premier rendez-vous chez un spécialiste.

Les soignants sont enthousiastes vis-à-vis des approches multidis-

ciplinaires qui, disent-ils “permettent de considérer l’enfant

dans sa globalité, de voir comment il “fonctionne” dans

ses différents milieux de vie (situations scolaires, situa-

tions de jeu, séances d’exercices, de relaxation, etc.), et

de déterminer les lieux ou les situations où il s’épanouit

le mieux et où il est plus accessible à l’apprentissage”.

Constats

“Maman m’appelle

mon petit loup,

mon petit oiseau

quand je suis

gentil, singe quand

je fais le zozo, le

pingouin c’est

quand maman dit

que je claque du

bec quand je suis

méchant”.

Nathan

1616

De même, les soignants considèrent comme extrêmement cons-

tructif de pouvoir échanger leurs opinions avec des personnes qui

ont d’autres formations et qui s’intéressent à d’autres facettes de

ce problème complexe (aspects neurologique, neuropsychologique,

psychoaffectif, logopédique, psychomoteur…)

Malheureusement, rares sont les centres où tous les intervenants

sont rassemblés en un même lieu. Ce qui crée de longues listes

d’attente. Il est évidemment possible de voir différents soignants

de façon individuelle, mais cela demande beaucoup de disponibi-

lité de la part des parents. Et la communication entre les soignants

isolés n’est pas toujours aisée.

Dans ces circonstances, il n’est pas étonnant de voir des parents

excédés par les délais d’attente se tourner vers leur médecin trai-

tant pour lui demander un diagnostic et un traitement, même si

celui-ci n’a généralement pas reçu une formation suffisamment

poussée dans ce domaine.

■ Les soignants voient de plus en plus souvent arriver des parents qui ont posé eux-mêmes leur diagnostic.

Les soignants n’apprécient guère quand le diagnostic est posé

d’avance, de manière péremptoire, par les parents et/ou par l’en-

seignant, souvent suite à des émissions de télévision ou des arti-

cles dans les magazines. En effet, les “critères de turbulence” des

uns et des autres sont très variables, et même si on a vraiment

l’impression d’avoir affaire à une enfant “hyperactif”, il est néces-

saire de faire des tests poussés pour pouvoir poser le diagnostic de

manière sérieuse.

Ce sont souvent les mêmes parents qui réclament une prescription

pour un médicament dont ils attendent des miracles sans trop

d’efforts, ce qui dénote un total malentendu sur le principe du

traitement du TDA/H qui est, lui aussi, pluridisciplinaire

■ La tendance est au diagnostic de plus en plus précoce (dès 3 ans).

Pour certains soignants, cette tendance au diagnostic précoce est

très positive car cela permet de prendre des mesures avant que

l’enfant ne rencontre des problèmes réels d’apprentissage ou de

socialisation, et d’éviter qu’il ne se décourage. Mais d’autres

pensent que l’on médicalise ainsi trop vite des comportements

qui sont normaux pour des petits enfants.

Certains soignants mettent aussi en garde contre une propension à

faire du dépistage systématique. Ils dénoncent une pression de

l’industrie pharmaceutique qui encourage un diagnostic de plus en

plus largement posé.

Des messages de parents aux soignants:

En confrontant tous nos vécus individuels, nous consta-

tons que nous avons tous eu, à l’un ou l’autre moment

de notre parcours, des expériences négatives, voire trau-

matisantes, avec le monde médical et paramédical.

Est-ce bien normal?

Nous avons besoin d’écoute et d’empathie, et nous ne

les trouvons pas toujours auprès de vous, alors que vous

êtes les personnes les mieux placées pour tenir ce rôle.

Nous aimerions que vous nous écoutiez et que vous pre-

niez en compte ce que nous ressentons, car c’est nous

qui vivons avec notre enfant au jour le jour, et qui le

connaissons le mieux.

Nous avons aussi besoin de pouvoir faire confiance à

votre compétence, or nous sommes choqués de consta-

ter votre division. Vos querelles d’école nous semblent

se dérouler au dessus de nos têtes, et ne pas prendre en

compte notre détresse quotidienne. Pourriez-vous vous

mettre d’accord de manière à ne pas nous désespérer

avec des avis contradictoires? Pourriez-vous avoir l’humi-

lité de vous remettre en question et de vous mettre au

courant des dernières avancées scientifiques?

Messages

Dialogues autour du TDA/H

17

3. Les traitements

Témoignages Nathalie et PhilippeAprès beaucoup de déconvenues, nous

sommes enfin tombés sur un pédopsy-

chiatre qui savait nous écouter et nous

avons mis en place toute une série d’ac-

tivités: logopédie, psychomotricité rela-

tionnelle, hippothérapie. Nous avons ra-

pidement vu de très gros progrès mais le

problème de concentration était toujours

présent ainsi que l’agressivité.

Et voilà que, ce 23 septembre, nous

avons commencé le traitement à la Rila-

tine et le changement a été très vite vi-

sible. Il est plus concentré et moins

agressif. Mais nous devons toujours le

stimuler pour qu’il fasse des choses, l’en-

courager. (…) Nous profitons enfin en

famille de sorties chez des amis… nous

profitons un maximum de notre petit gar-

çon, c’est le bonheur!

La maman de RobinIl y a des moments vraiment très péni-

bles, empreints d’agressivité, d’impulsivité, de cris, de larmes. Les

devoirs sont très difficiles à faire après l’école s’il n’est pas sous

l’emprise des médicaments. En effet, ceux-ci l’aident à se concen-

trer, à pouvoir raisonner et se raisonner.

Annick J’ai beaucoup d’inquiétudes par rapport à la Rilatine et à ses

effets secondaires. Aucun traitement alternatif (homéo, phyto

etc) n’a marché jusqu’à présent. (…) En fait, j’ai l’impression

qu’on ne sait vraiment pas grand-chose sur l’hyperactivité,

qu’on tâtonne, qu’on a trouvé ce médicament qui a des effets

mais qui est sans doute une fameuse crasse, qui rapporte plein

d’argent à son fabricant (…) J’espère de tout mon cœur que

l’on trouvera une alternative à ces médicaments qui altèrent

sûrement la santé de l’enfant.

Mon médicament et moi…

Nathan, 7ansLes enfants hyperkinétiques, ils ont un petit moteur

dans leur ventre, quelque part sur le dos. Ce moteur,

il leur cause parfois des problèmes, il leur cause des

punitions. Et parfois le moteur les empêche de se

calmer car il ne s’arrête presque jamais. La seule so-

lution, c’est la petite pilule qui endort le moteur.

Lenny, 17 ans Moi, j’ai commencé à prendre la Rilatine parce qu’on

voulait me renvoyer de mon école à cause de mon

comportement. Mais j’étais trop distrait, je l’oubliais

parfois pendant 2 ou 3 jours; du coup les effets se-

condaires recommençaient. Bref, ce n’est pas une

bonne expérience. Là, pour l’instant, j’ai fait le choix

de ne pas en prendre et je vais quand même rentrer

en rhéto sans avoir doublé.

Tiphanie, 15 ansSans Concerta à l’école, c’est horrible. Même pour

mes copines, c’est horrible: je pète un câble si elles

me disent un truc que je n’apprécie pas.

Jordan, 21 ans, vient de découvrir le traitement médicamenteux A l’école primaire, ça s’est plus ou moins bien passé,

malgré des cotes de discipline catastrophiques. Après,

j’ai commencé à avoir réellement des problèmes pour

me concentrer. Cela me mettait hors de moi de rage,

je m’énervais tout de suite. Je me bagarrais pour un

rien, je cassais des chaises, j’ai même mis le feu à

l’école une fois, avec un copain. Je n’ai jamais voulu

faire de mal à personne, parce que je savais que le

problème était chez moi et pas chez les autres. Mais

mon agressivité me dépassait souvent…

(…) Je crois qu’on sous-estime vraiment le nombre de

personnes qui souffrent de TDA/H. En prison, j’ai vu

des tas de types qui étaient comme moi. Aujourd’hui,

j’ai envie de leur dire qu’il faut traiter leur TDA/H plu-

tôt que de se bourrer de tous ces autres médicaments.

Je crois qu’il y a plein de gens qui prennent des dro-

gues et des médicaments inutilement parce qu’ils

sont TDA/H et qu’ils ne le savent pas.

“Je suis l’extrater-

restre de la mort.

J’ai des picots sur

mes pieds pour

tuer ce sur quoi je

marche. Mon cœur

tourne pour que je

devienne de plus

en plus méchant

pour tuer les gens

. J’ai envie d’être

le squelette du

cimetière”.

Thomas

18

Le traitement du TDA/H comprend classiquement trois axes:

• un aspect médicamenteux,

• un aspect psychothérapeutique,

• un aspect de rééducation (neuropsychologique, logopédique,

psychomotrice…).

Comme tous les enfants TDA/H ne présentent pas les mêmes pro-

blèmes dans les mêmes proportions, ni sans doute pour les mêmes

raisons, il est normal que les différentes composantes du traitement

doivent être proposées de manière adaptée à chaque cas. Tout

comme le diagnostic, le traitement est donc multidisciplinaire.

Un traitement multidisciplinaire ne se limite pas à traiter les symptô-

mes dérangeants, mais considère l’enfant dans son ensemble. En

tenant compte de toutes les répercussions du TDA/H sur sa vie, on

agit sur les différents aspects du problème. Une telle approche glo-

bale augmente les chances de succès du traitement. Malheureuse-

ment, elle est plus coûteuse et demande beaucoup de disponibilité.

■ Le traitement médicamenteux: Ce traitement est assez controversé; pour certains, il est considéré

comme une “pilule miracle” susceptible de résoudre tous les pro-

blèmes, pour d’autres comme une “drogue” qu’il est répréhensible

de prescrire à des enfants. En réalité, ce n’est évidemment ni l’une

ni l’autre.

Les principaux médicaments actuellement sur le marché sont la

Rilatine® et le Concerta®. Dans les deux cas, il s’agit d’un dérivé

d’amphétamine, le méthylphénidate, dont on a prouvé depuis de

longues années l’effi cacité sur les troubles de l’attention. On consi-

dère généralement qu’il est effi cace dans trois cas sur quatre. Un

troisième médicament, le Strattera®, est en voie de commerciali-

sation chez nous; son mécanisme d’action est différent.

Un médicament ne donne cependant pas à l’enfant les “outils” qu’il

n’a pas, d’où la nécessité d’envisager aussi une rééducation des

fonctions cérébrales qui sont perturbées. Et même si le médicament

aide l’enfant à mieux contrôler son comportement, et donc à se faire

accepter par son entourage, les troubles affectifs ou anxieux qui

peuvent accompagner le TDA/H nécessitent souvent une prise en

charge psychologique en plus du traitement médicamenteux.

Certains critiques affi rment que les médicaments sont souvent

prescrits à des enfants qui ne souffrent pas réellement du TDA/H

afi n de contrôler des comportements dérangeants. Il est probable-

ment vrai qu’il y a des abus, mais cela ne doit pas faire perdre de

vue que, à l’inverse, certains enfants chez qui le diagnostic n’est

pas posé correctement pourraient être grandement aidés par une

prescription adaptée.

■ Les psychothérapies: Les psychothérapies peuvent poursuivre des buts différents, en

fonction des problèmes rencontrés par l’enfant et sa famille. En

schématisant, on peut distinguer deux grandes catégories de psy-

chothérapies:

• Les thérapies cognitivo-comportementales: elles visent à mo-

difi er le comportement problématique de l’enfant et à améliorer

sa perception de lui-même. Il y apprendra à se contrôler, à iden-

tifi er ses émotions et celles qu’il suscite chez autrui, à envisager

différentes solutions lors de situations problématiques et à choisir

la plus appropriée, etc.

On classe également dans cette catégorie les programmes de gui-

dance parentale (encore appelée psycho-éducation) qui propo-

sent aux parents des stratégies pour mieux gérer les comporte-

ments de leur enfant et apaiser leurs relations avec lui. Par

exemple, on y apprend à identifi er des moments agréables avec

lui, à renforcer ses comportements positifs par des encourage-

ments et des récompenses, éventuellement à diminuer certaines

exigences vis-à-vis de lui, à anticiper ensemble certaines situations

problématiques, etc.

• Les thérapies psychodynamiques: elles ne se focalisent pas sur

les symptômes de l’enfant, mais s’adressent à sa personne tout

entière. Elles sont particulièrement indiquées quand le TDA/H

s’accompagne de problèmes émotionnels tels qu’agressivité, an-

xiété, dépression, etc.

On citera également les thérapies familiales qui permettent

d’élargir la réfl exion, à partir des symptômes TDA/H, à tout le

fonctionnement familial, et d’analyser ensemble le contexte dans

lequel l’enfant vit et échange avec ses proches.

On voit également apparaître ces dernières années de nouvelles

formes de thérapies, moins conventionnelles, plus “parallèles”,

pour lesquelles on n’a pas encore assez de recul pour pouvoir se

prononcer. Elles sont trop nombreuses, et pas assez bien défi nies,

pour que l’on puisse les énumérer ici.

Un peu d’info

Dialogues autour du TDA/H

19

■ Les rééducations: Que ce soit à cause de son problème de TDA/H ou à cause de

troubles associés, l’enfant TDA/H rencontre souvent des diffi cultés

de divers ordres au cours de ses apprentissages. C’est pourquoi il

est important d’en faire un bilan très précis dès le diagnostic, et d’y

remédier par des rééducations appropriées.

C’est ainsi que la logopédie et la psychomotricité peuvent appor-

ter des aides précieuses à l’enfant pour surmonter certaines diffi -

cultés de langage, de dyslexie, de coordination des mouvements,

etc., non seulement à l’école mais aussi de manière globale dans

la vie quotidienne. Cependant, comme l’effi cacité de ces rééduca-

tions est fonction des capacités de l’enfant à mobiliser son atten-

tion pendant les séances, il faut pouvoir agir en parallèle sur les

problèmes d’attention et sur les problèmes d’apprentissage.

Depuis quelques années, on assiste par ailleurs à des avancées très

intéressantes des études neuropsychologiques du TDA/H, qui per-

mettent de proposer des rééducations extrêmement spécifi ques de

certaines fonctions défi cientes, comme l’attention ou l’inhibition

des réactions (= la cause de l’impulsivité). Ces rééducations corres-

pondent à un entraînement intensif et répétitif de la fonction défi -

citaire à l’aide d’exercices de complexité croissante. Elles ont pour

objectif d’augmenter les capacités attentionnelles ou de diminuer

l’impulsivité de l’enfant.

La question de l’alimentationDepuis quelques années est apparue une controverse à propos du rôle de

l’alimentation dans le TDA/H. Pour certains, la cause d’apparition de troubles

tels que le TDA/H serait liée à un manque de nutriments essentiels pour le

développement du cerveau. On a d’abord impliqué des vitamines et des sels

minéraux essentiels, mais depuis peu, il est surtout question d’acides gras,

et en particulier des oméga-3.

Cependant, selon beaucoup de scientifi ques, les résultats obtenus jusqu’à

présent sont trop peu probants pour pouvoir tirer des conclusions. Ils déplo-

rent que l’information du grand public soit déformée par des campagnes

publicitaires intensives et des articles de presse pas toujours sérieux autour

de ces produits.

ConstatsLe traitement représente une lourde charge pour les parents, à la fois sur le plan fi nancier et sur le plan du temps investi. L’ensemble des traitements nécessaires représente une charge fi nan-

cière importante. Parents et soignants s’unissent pour réclamer non

seulement un remboursement plus élevé des médicaments, mais

aussi une intervention fi nancière plus importante dans les autres

aspects de la prise en charge, comme la logopédie, les psychothéra-

pies ou la psychomotricité, notamment après l’âge de 12 ans, à

partir duquel ces remboursements sont complètement supprimés.

Ils déplorent aussi le manque d’attention accordée par l’INAMI aux

aspects “éducation/ information parentale” et “éducation/ infor-

mation du personnel qui entoure l’enfant à l’école”.

Par ailleurs, le fait de devoir mener l’enfant chez plusieurs thérapeutes

consomme énormément de temps et d’énergie; il n’est pas rare que

l’un des parents doive renoncer à sa vie professionnelle pour pouvoir

mener à bien un tel marathon. L’éparpillement des thérapeutes oblige

aussi l’enfant “à déposer sa confi ance dans tant de lieux à la fois”.

Parfois, il fi nit par rejeter tout ou partie de son traitement à cause de

l’importance que celui-ci prend dans la vie quotidienne, ou parce qu’il

est source de remarques de la part de ses camarades.

Une concertation nécessaire mais diffi cile Quand une prise en charge multidisciplinaire est mise en place, des

concertations entre les différents intervenants sont indispensables.

Elles ne sont cependant pas reconnues par l’INAMI comme faisant

partie de l’acte thérapeutique, et sont de ce fait presque impossi-

bles quand elles impliquent des thérapeutes isolés qui ne se con-

naissent pas.

Un grand intérêt pour les approches multidisciplinairesCe qui précède explique l’intérêt de beaucoup de participants pour

des centres multidisciplinaires, qui favorisent “la réfl exion com-

mune, l’éclairage diversifi é sans morcellement ni dispersion des

énergies de chacun” et qui permettent aussi d’élaborer un pro-

gramme de traitement effi cace, des axes de prise en charge com-

muns, des objectifs clairs et précis et des règles de fonctionnement

consensuelles et cohérentes. Malheureusement, les structures pro-

posant l’ensemble des modalités thérapeutiques en un seul lieu et

par une seule équipe sont rares, beaucoup trop rares.

20

Un immense soulagement…L’instauration d’un traitement apporte généralement un immense

soulagement, tant à l’enfant qu’à ses parents, tant à la maison

qu’à l’école. C’est surtout le volet médicamenteux du traitement

qui donne cette impression d’amélioration rapide.

Pour les parents, le traitement aide l’enfant à reconstruire son estime

de soi, à se resocialiser, et cela a autant d’importance que le fait de

récupérer une scolarité plus harmonieuse. Il devient alors possible de

l’aider à mieux comprendre sa maladie et à gérer son comportement.

Les enseignants remarquent aussi que le traitement médicamen-

teux est indéniablement efficace: l’enfant est davantage capable

de se concentrer sur ses tâches, il est plus attentif en classe, et ses

résultats globaux s’améliorent nettement. Cependant, beaucoup

d’enseignants préfèrent quand même s’en passer, car ils considè-

rent qu’il est de leur mission de trouver le procédé pédagogique

qui permettrait de “faire sans”.

…mais des inquiétudes pour l’avenirLa plupart des parents considèrent que des substances comme

le méthylphénidate ne sont pas anodines; ils sont inquiets quant

aux risques de dépendance et d’effets secondaires que ce médi-

cament pourrait engendrer. Ils s’interrogent également sur la

durée de ce traitement et craignent parfois de ne

jamais pouvoir l’arrêter.

L’implication des parents est une condition sine qua non…La participation des parents au traitement de leur en-

fant est une condition fondamentale à la réussite du

traitement. Cela ne veut pas dire qu’ils sont responsa-

bles du problème de leur enfant, mais que la bonne

marche de sa prise en charge va dépendre de leur

attitude et de leur implication. Cela est vrai tant pour

leur soutien à l’enfant dans ses efforts que pour la

qualité de leurs rapports avec les soignants, et pour

leur propre remise en question à propos des exigen-

ces et des limites qu’ils imposent à leur enfant.

Comme le dit une psychiatre-psychothérapeute:

“Quand nous vous interpellons dans un travail psycho-

thérapeutique, ce n’est pas pour faire de vous le pro-

blème, mais parce que nous avons besoin de vous

pour aider votre enfant. Vous faites donc partie de la

solution.”

Les guidances parentales individuelles ou en groupe

connaissent un succès croissant: on y aide les parents à mettre les

limites là où il faut, à “lâcher du lest” là où cela peut soulager des

tensions inutiles, et surtout à apprécier positivement les compéten-

ces de leur enfant.

…certains parents baissent les brasQuand ils rencontrent des parents motivés, les soignants sont

pleins d’admiration pour leur courage et leur persévérance. Mais ils

disent aussi rencontrer trop souvent des parents qui se déchargent

complètement sur l’équipe soignante - “punissez-le, nous ne sa-

vons plus que faire!”- ou qui s’en remettent entièrement au médi-

cament, tant il est vrai que “quand le médicament a un effet mi-

raculeux, il devient difficile de convaincre les parents de la

nécessité de poursuivre les autres suivis thérapeutiques, ou les

efforts à la maison”.

Les milieux défavorisés ou les minorités culturelles ont souvent des

difficultés supplémentaires à cet égard, le plus souvent par man-

que de compréhension de la complexité du problème. Cela accen-

tue encore le risque de fracture sociale et/ou de glissement vers

la délinquance pour les enfants TDA/H issus de ces milieux.

Beaucoup d’enseignants font le même constat inquiétant du grand

nombre de parents qui se reposent uniquement sur le médicament

au détriment de toute autre forme de prise en charge.

Les règles actuellement en vigueur:

• Le traitement multidisciplinaire (logo-kiné-psy- AS- ergo…) est pris en charge dans des

centres conventionnés. Le trouble doit être survenu avant le 6e anniversaire et persister

durablement (au moins 6 mois après son début). La prise en charge est limitée à 2 ans.

• le traitement médicamenteux par Rilatine est soumis à accord du médecin-conseil.

Il ne fait l’objet d’un remboursement que s’il est administré chez les enfants à partir

de 6 ans ou chez les adolescents jusqu’à l’âge de 17 ans révolus, pour le traitement

du trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDA/H) et qu’il est satisfait

simultanément aux conditions suivantes:

a) le diagnostic de TDA/H a été établi selon les critères du DSM-IV ou ICD-10, par un

neurologue (pédiatrique) ou un psychiatre (pédiatrique).

b) les symptômes sont insuffisamment contrôlés par des mesures psychologiques,

éducatives et sociales adaptées;

c) le traitement pharmacologique fait partie d’un schéma de traitement global com-

prenant d’autres mesures (psychologiques, éducatives et sociales).

Sur la base d’un rapport circonstancié écrit, établi par le médecin spécialiste visé ci-

dessus, le médecin-conseil délivre au bénéficiaire une attestation dont la durée de

validité est limitée à 6 mois maximum.

Cette autorisation de remboursement peut être renouvelée pour de nouvelles pério-

des de maximum 12 mois chacune, sur la base d’un rapport d’évolution circonstancié

établi par le médecin spécialiste visé ci-dessus, qui démontre que la poursuite du

traitement est médicalement justifiée. (Version intégrale 01.11.2005)

Dialogues autour du TDA/H

ches thérapeutiques à proposer. Beaucoup regrettent aussi les

“conflits dans les priorités de thérapies” qui se font au détriment

de la qualité des soins prodigués à l’enfant.

“Chaque soignant devrait avoir l’humilité de reconnaître ses limi-

tes, et il est stupide de se mettre systématiquement en compéti-

tion avec les autres”.

Attention à l’inscription dans un statut de victimeQuelques soignants sont mal à l’aise face à la pression exercée par

les parents sur l’enfant pour qu’il “change”, en lui laissant l’entière

responsabilité des problèmes. “L’étiquette d’hyperkinétique pré-

cède parfois le prénom de l’enfant dans la bouche des parents”,

nous dit une soignante.

Dans de telles situations, les perspectives de changement n’exis-

tent plus et les intervenants se sentent également tenus pour

responsables du fait que la situation n’évolue pas.

“Attention à l’inscription dans un statut de victime!” disent-ils.

De très nombreux préjugésL’information que les gens ont glanée ça et là sur le TDA/H est

souvent “rigide et pétrie de préjugés” (envers les médicaments,

envers le suivi psychologique, envers l’enseignement spécial…).

Quelle que soit l’école à laquelle ils appartiennent, les soignants

déplorent ces très nombreux préjugés en sens divers autour du

TDA/H, qui constituent un obstacle à l’établissement d’un traite-

ment approprié, quel qu’il soit. L’exemple le plus fréquent est celui

de parents qui refusent catégoriquement, ou qui, au contraire, exi-

gent sans raison fondée la prescription d’un médicament.

Ce à quoi certains soignants apportent un bémol en rappelant qu’il

faut aussi veiller à ne pas déposséder les parents de leur rôle.

Des traitements sauvages et fantaisistesLes enseignants sont souvent choqués par l’instauration de traite-

ments “sauvages” prescrits par des médecins généralistes sans

faire passer de tests préalables.

Ils dénoncent aussi beaucoup de fantaisies dans les dosages: “On

laisse l’instit décider s’il faut donner un comprimé l’après-midi ou

non. Ce n’est pas très sérieux; nous ne voulons pas jouer aux petits

chimistes, et ce médicament n’est pas une banale vitamine!”

Signalons en passant que les enseignants s’étonnent aussi du nom-

bre de médicaments psychotropes (autres que la Rilatine) qui sont

prescrits chez des enfants, et cela pour toutes sortes de raisons.

Attention aux conflits de priorités et aux querelles d’écolesUn écueil important à la relation entre parents et soignants, et

aussi à la relation des soignants entre eux, c’est “les intervenants

qui pensent détenir l’unique solution”, le manque de souplesse, et

l’inévitable confrontation d’opinions divergentes quant aux appro-21

MessagesDes messages de soignants aux parents Le TDA/H n’est pas une fatalité irréversible. C’est par

un travail en commun et de longue haleine que nous

verrons une amélioration.

Tout doit se faire en nuances, avec réflexion et pruden-

ce. Un enfant n’est pas l’autre, les familles sont différen-

tes et les contextes scolaires sont différents. Un conseil

valable à un moment donné peut ne plus l’être à un

autre moment. C’est un long chemin où les profession-

nels sont là pour vous accompagner, doser le soutien

nécessaire mais sans jamais décider à votre place.

Votre rôle de parents est important: ni médecins, ni

thérapeutes, mais aimants inconditionnels. Même s’il

est différent, votre enfant n’est pas étranger au clan

familial. Vous pouvez l’aimer tel qu’il est.

Des messages de soignants au monde politique Est-ce que vous pouvez vous imaginer une seule se-

conde en quoi consiste la prise en charge d’un enfant

hyperactif?

C’est un suivi régulier par le neuropédiatre afin d’éva-

luer un traitement médicamenteux qui n’est pas rem-

boursé. C’est une prise en charge chez un logopède

pour les difficultés scolaires, qui n’est pas remboursée

au-delà d’un certain nombre d’années.

C’est une rééducation neuropsychologique pour les

troubles attentionnels et d’inhibition, qui n’est pas

remboursée. C’est un suivi psychologique pour les dif-

ficultés d’intégration sociale et d’estime de soi, qui

n’est pas remboursé.

Comment les parents peuvent-ils s’en sortir financière-

ment (et psychologiquement, mais c’est un autre dé-

bat) avec de telles charges? Ici encore, c’est la loi du

plus riche qui l’emporte. Les parents qui ont les

moyens peuvent prendre en charge leur enfant, mais

pour les autres…

Dans l’hyperactivité, personne n’est en faute. L’enfant est de bonne vo-

lonté, et les parents sont de bons parents. Ce qui ne signifie pas que le

premier n’aura pas d’efforts à fournir, ni que les seconds ne devront pas

modifier leur attitude, car le TDA/H impose une éducation très contrôlée.

Extrait d’une interview du Prof. M.P. Noël par M.F. Dispa, Gaël n°185 de mars 2004

22

4. La scolarité

Eva, 16 ansJe me faisais punir en classe parce que je bougeais trop

et j’étais obligée de rester debout contre le mur pen-

dant la récré. Ce qui faisait que je ne pouvais pas me

défouler pendant la récré alors que c’était justement ce

qui m’aurait le plus aidée à me calmer!

Lenny, 17 ansMoi, ce qui m’aide, c’est le sport et les activités physiques

qui me calment et me défoulent. C’est pour cela que j’ai

choisi cette école où je peux faire énormément de sport.

Kevin, 17 ansJe n’arrive vraiment pas du tout à me concentrer. Si je

reste pendant 3 heures devant une feuille, il y a une

demi-heure où je suis capable de me concentrer active-

ment. Ou bien je bouge dans tous les sens ou bien je

m’endors!

Thomas, 9 ansPour ceux qui sont extrêmement hyperkinétiques, qui se

foutent tout le temps de l’école, je ne vois vraiment pas

comment ils pourraient trouver du travail plus tard puis-

qu’ils n’ont rien écouté à l’école.

Témoignages

“A l’école, ils ne savent rien de

moi, ils disent que j’ai un

comportement anormal. Ils me

voient comme une bestiole”.

Jonathan

“La flamme représente la

détestence ou la colère, parce

qu’on s’énerve trop vite”.

Ah, l’école…

Dialogues autour du TDA/H

23

Maman de Mathieu En 3e maternelle, Mathieu était toujours puni; il passait des heures

dans le couloir. L’institutrice ne trouvait jamais quelque chose de

positif à dire à son sujet. Lorsqu’il était diffi cile et que les autres se

moquaient de lui, il mordait car à mon avis, c’était son seul moyen

de défense. L’institutrice, comme seul remède, n’a pas trouvé

mieux que de lui faire mordre dans du savon. Quelle pédagogie

pour des enseignants…

Mon fi ls, actuellement en 6e primaire, est “normal” mais présente

d’énormes diffi cultés à se concentrer pendant un long moment.

De nouveau, nous sommes confrontés à un enseignant qui ne

prend pas en compte l’état de santé de Mathieu et c’est à force

de lui faire faire après l’école, des exercices de math, de fran-

çais…qu’il arrive au terme de ses études primaires.

Michelle, maman de GuillaumeEn 3e année, l’enfer commence réellement. Aux récréations, en

classe, Guillaume se comporte mal partout, n’écoute pas… Il s’iso-

le socialement, est persuadé que l’école entière le déteste et

l’agresse. Alors, il frappe avant. Tous ses profs se plaignent de lui

au point que je n’ose plus aller en salle des profs à l’idée d’être

encore interpellée sur son comportement.

Deborah, mamanLes deux dernières années du primaire, j’avais constaté que

mon fi ls ne se développait plus harmonieusement, mais les

instituteurs me disaient que tout allait bien… Pourtant, en der-

nière année, on ne lui a pas laissé la possibilité d’obtenir son

CEB, parce qu’il était considéré par le CPMS et par l’école com-

me incapable! La gifl e! Le choc a été immense, puisque je ne

voyais pas de débilité chez mon enfant, et que pour les profes-

seurs, “tout allait bien”.

Une mamanIl est à présent en troisième primaire et c’est aujourd’hui que

les enseignants s’alarment. Or, voilà cinq ans que je me dé-

mène pour lui trouver différentes alternatives telles que le

sport pour canaliser cette énergie excessive… Mais cette année

son institutrice, a demandé de l’aide au CPMS qui m’a reçue

ainsi que le père de l’enfant (avec qui je ne vis plus). Lors de

notre rencontre, elle laisse entendre que je suis responsable du

malaise de mon fi ls et me demande de passer plus de temps

avec lui. J’ai très mal vécu cet entretien et voilà qu’à présent je

culpabilise énormément et doute de mes qualités de mère. En

conclusion, tout a empiré et ma relation avec mon garçon s’est

dégradée ainsi que celle que j’entretenais avec le papa de mon

enfant.

Annick, mamanJe pense aussi qu’il manque d’écoles adaptées pour les enfants

hyperactifs, en général, de toute façon, nos pauvres enfants sont

soumis à des exigences épouvantables au niveau devoirs, connais-

sances etc. A quoi cela va-t-il leur servir??? La performance!!! Pour

laquelle, des pans entiers de l’être humain sont négligés. Je ne

veux pas entrer dans un moule où je dois absolument m’adapter à

“la” société. Je veux que “la” société soit adaptée à l’humain, en

profondeur et à ce qu’il vit.

Ysaline, mamanLe pédopsychiatre a envoyé une psychologue pour une observation

en classe… et son diagnostic a été de le retirer de l’enseignement

normal et de le mettre dans un centre de jour pour enfants pertur-

bés! La grosse gifl e pour nous… L’institutrice et moi étions en

pleurs. Mais nous ne nous sommes pas découragées et nous

l’avons laissé dans l’enseignement normal.

Une psychologueJe suis très mal à l’aise face à la pression de la réussite scolaire à

tout prix, comme si c’était le seul repère de réussite de vie. Quel-

le diffi culté pour faire admettre que parfois mettre une année en-

tre parenthèses pour aider l’enfant à retrouver sa place n’est pas un

échec de vie…

L’enfant hyperactif est un enfant imaginatif, vif et créatif. Il ne faut pas

laisser sa turbulence occulter son potentiel! (une logopède)

24

Enseignement ordinaire?D’après le Décret-Mission qui organise l’enseignement en Commu-

nauté française depuis 1997, l’enseignement ordinaire doit permet-

tre à chaque élève de progresser à son rythme.

Deux grands principes pédagogiques guident théoriquement la

poursuite de cet objectif:

La pédagogie différenciée: il s’agit de varier les méthodes pour

tenir compte de l’hétérogénéité des classes ainsi que de la di-

versité des modes et des besoins d’apprentissage des élèves. Par

exemple, en alternant des phases de travail individuel et en grou-

pes, en mettant en place des ateliers de soutien pour des élèves

qui rencontrent des difficultés sur certaines notions,…

L’évaluation formative: il s’agit d’attacher autant d’importance à

la manière de réaliser les exercices et d’arriver aux résultats d’un

problème qu’au résultat lui-même. De cette manière, l’élève ap-

prend à partir de ses erreurs et participe à l’évaluation de ses ac-

quis. C’est une manière d’aider l’élève à apprendre.

Les enfants atteints de TDA/H sont, pour la plupart, capables de

suivre l’enseignement ordinaire.

Néanmoins, comme le TDA/H est souvent associé à des troubles

spécifiques de l’apprentissage, il n’est pas exceptionnel que ces

enfants éprouvent de grandes difficultés à suivre le rythme de la

classe. On peut alors envisager, avec le concours du centre PMS, un

passage en enseignement spécialisé.

…ou enseignement spécialisé? L’enseignement spécialisé accueille les enfants et adolescents qui, en

raison de leurs besoins et de leurs possibilités, doivent recevoir un

enseignement adapté. Il a pour objectifs:

• d’aider chacun à définir et à atteindre son projet personnel,

• de permettre à chaque élève de bénéficier d’un accompagnement

pédagogique, paramédical, psychologique et social,

• d’assurer à chaque élève de façon individualisée une large éduca-

tion de base en fonction de ses besoins et de ses potentialités,

• d’observer et évaluer de façon continue l’évolution de chaque élève.

Quand un élève est orienté vers l’enseignement spécialisé, c’est

parce que l’on a détecté qu’il avait besoin d’un encadrement spécifi-

que, et que son intégration sociale et/ou socioprofessionnelle avait

plus de chances de réussir dans ces conditions. Tous les enfants et

adolescents qui en ont besoin ont accès à l’enseignement spécialisé,

sans restrictions d’ordre économique ou social.

Tout comme dans l’enseignement ordinaire, les cours sont donnés

par des instituteurs et par des professeurs. L’enfant, selon les com-

pétences qu’il a acquises, peut obtenir le certificat d’études de base

(CEB) et les autres titres d’études.

Ce qui est différent, dans l’enseignement spécialisé, ce sont

• les normes d’encadrement privilégiées qui permettent l’indivi-

dualisation de l’enseignement (plan individuel d’apprentissage)

• la présence de personnel paramédical, psychologique et social

qui complète l’équipe éducative,

• un enseignement adapté au rythme de chacun,

• la collaboration avec un centre psycho-médico-social pour l’en-

seignement spécialisé qui assiste le conseil de classe.

L’organisation de l’enseignement spécialisé entraîne le regroupement

d’élèves capables d’acquérir les mêmes compétences, plutôt que par

classes d’âge. C’est pour cela que l’enseignement fondamental spécia-

lisé est organisé en quatre degrés de maturité et non en cycles d’an-

nées d’études comme dans l’enseignement ordinaire. Le passage d’un

degré de maturité à un autre est lié à l’acquisition de compétences

déterminées. Il peut se faire à tout moment en cours d’année scolaire.

Les objectifs de l’enseignement ordinaire tels que définis dans les documents officiels de la Communauté française:

• Promouvoir la confiance en soi et le développement de la

personne de chacun des élèves.

• Amener tous les élèves à s’approprier des savoirs et à

acquérir des compétences qui les rendent aptes à appren-

dre toute leur vie et à prendre une place active dans la vie

économique, sociale et culturelle.

• Préparer tous les élèves à être des citoyens responsables, ca-

pables de contribuer au développement d’une société démo-

cratique, solidaire, pluraliste et ouverte aux autres cultures.

• Assurer à tous les élèves des chances égales d’émancipation

sociale.

Source: www.enseignement.be

Un peu d’info

Dialogues autour du TDA/H

25

Les différents types d’enseignement spécialisé sont organisés

en fonction de troubles:

Type 1: arriération mentale légère

Type 2: arriération mentale modérée ou sévère

Type 3: troubles caractériels et/ou de personnalité

Type 4: déficiences physiques

Type 5: maladies ou convalescences

Type 6: déficiences visuelles

Type 7: déficiences auditives

Type 8: troubles instrumentaux

C’est ce dernier type, le type 8, qui correspond généralement aux

enfants qui ont des troubles de type TDA/H très marqués. L’expres-

sion “troubles instrumentaux” désigne les problèmes liés au

manque de maturation des “instruments” qui permettent d’acqué-

rir des savoirs et de les mettre en pratique: l’attention, la latérali-

sation, la coordination des mouvements, etc. Ces enfants, malgré

qu’ils soient d’intelligence, d’audition et de vision normales, peu-

vent présenter des difficultés dans le développement du langage

écrit, du calcul, de la parole, ou de la communication. C’est pour

cela qu’on y trouve également des enfants sérieusement dyslexi-

ques, dysorthographiques, dyscalculiques ou dysphasiques.

Dans d’autres cas, où ce sont surtout les comportements rela-

tionnels qui sont gravement perturbés, l’enfant étiqueté TDA/H

peut se trouver orienté vers des classes de type 3.

Peut-on retourner dans l’enseignement ordinaire après un passage dans le spécialisé? En théorie, c’est possible, à condition d’obtenir un avis motivé du

centre psycho-médico-social (PMS) qui assure la guidance dans

l’établissement spécialisé concerné. Chaque avis relatif au retour

vers l’enseignement ordinaire est formulé dans l’intérêt de l’élève.

Les parents restent cependant maîtres de cette décision.

En pratique, ce retour s’opère si l’enfant a comblé une partie importante

des lacunes à l’origine de son passage dans l’enseignement spécialisé

et si son comportement s’est amélioré d’une manière significative.

Dans certains cas, l’élève de l’enseignement spécialisé peut béné-

ficier d’un enseignement intégré, c’est-à-dire qu’il peut suivre cer-

tains cours dans l’enseignement ordinaire et les autres dans l’ensei-

gnement spécialisé, voire tous les cours dans l’enseignement

ordinaire. Cette intégration se fait avec l’assistance et l’expertise de

l’équipe éducative de l’enseignement spécialisé.

Que sont les centres PMS?Les centres PMS se définissent comme des lieux d’accueil et d’écou-

te qui offrent au jeune et/ou à sa famille un accompagnement dans

la recherche de réponses aux questions, difficultés, problèmes ren-

contrés, et ceci en toute discrétion. Leurs services sont gratuits.

Dans les centres PMS travaillent des équipes multidisciplinaires

composées de conseillers psycho-pédagogiques, d’auxiliaires psy-

cho-pédagogiques, d’auxiliaires sociaux, d’auxiliaires paramédicaux

et de médecins. Tous sont soumis au secret professionnel. Leurs

avis sont consultatifs: l’enfant ou l’adolescent et ses parents peu-

vent garder toute leur indépendance par rapport aux avis émis.

Néanmoins, lorsque l’on constate qu’un élève rencontre dans sa

scolarité des difficultés d’évolution telles qu’un enseignement spé-

cialisé doit être envisagé, il faut déterminer quels sont ses besoins

éducatifs spécifiques et cela doit se faire dans un centre agréé qui

est le plus souvent le centre PMS de l’école.

Ce centre doit alors procéder à un examen psycho-médico-social et

établir

• une attestation précisant le type et le niveau d’enseignement né-

cessaire pour l’enfant. Cette attestation est remise aux parents,

• un rapport justificatif d’inscription, adressé à l’école d’enseigne-

ment spécialisé et au centre PMS qui dessert cette école.

Question de point de vue…

Parce qu’il est “décalé”, l’enseignement spécialisé offre un point de vue

privilégié sur le système scolaire dans son ensemble. À vrai dire, un triple

point de vue:

Une vue d’en bas, si l’on considère la hiérarchie implicite des filières: en

dessous de l’enseignement général, il y a l’enseignement technique, puis

l’enseignement professionnel, puis les CEFA, et tout en dessous d’un par-

cours de relégation, l’enseignement spécialisé.

C’est du moins de la sorte qu’est socialement construite l’échelle scolaire

et que sont subjectivement ressentis les parcours scolaires.

Une vue d’à côté, si l’on considère que l’enseignement spécialisé consti-

tue une filière à part entière, parallèle à l’enseignement ordinaire dont

elle partage certaines des finalités, des structures, voire des publics, tout

en ayant défini une offre éducative et pédagogique spécifique.

Une vue d’en haut, si l’on considère que l’enseignement spécialisé cons-

titue un laboratoire pédagogique et éducatif privilégié, un enseignement

“Plus”, dans ses moyens comme dans ses modalités d’action, dévelop-

pant des stratégies et des outils pédagogiques originaux, mobilisant des

compétences professionnelles plus larges, intervenant là où précisément

l’enseignement ordinaire se sent démuni et impuissant.

Extrait du Rapport de consultation des personnels de l’enseignement spécialisé, ministère de la Com-munauté française, décembre 2004

Source principale: www.enseignement.be

N.B.: le récent Contrat pour l’Ecole proposé en 2005 contient des pistes intéressantes qui permettraient de mieux prendre en compte les difficultés individuelles des enfants mais il est trop tôt pour en connaître les mesures d’application.

Les enseignants ont un rôle très important à jouer auprès des enfants TDA/HLes parents sont les premiers à le dire: quand un enseignant s’in-

vestit auprès d’un enfant TDA/H, cela peut avoir une énorme in-

fluence sur son comportement et ses apprentissages. Tous ont

rencontré “des enseignants formidables qui perçoivent les poten-

tialités des enfants derrière leurs difficultés”, et ceux-là ont comp-

té dans la vie de leurs enfants. Malheureusement, les constats

négatifs sont également nombreux…

Un manque évident d’information des enseignants …Les enseignants sont unanimes pour dire que leur information en

matière de TDA/H est très mince, et résulte souvent de leurs re-

cherches personnelles. Le concept d’hyperactivité reste flou à leurs

yeux; ils perçoivent une certaine “immaturité” du sujet au sein du

corps médical qui leur semble délivrer des avis contradictoires, et

cela les rend méfiants.

Ils font remarquer qu’ils ont toujours connu des enfants “difficiles”

et que le fait qu’ils portent un autre nom ne change pas grand-

chose, en pratique.

Les soignants, eux aussi, déplorent le manque d’information des

enseignants, mais peut-être dans l’autre sens: en effet, ils reçoi-

vent souvent des parents inquiets d’un diagnostic posé de façon

péremptoire par un enseignant. Si les enseignants qui ont participé

au projet disent ne manier le mot hyperactivité qu’avec la plus

grande prudence, ce n’est apparemment pas une règle générale.

… mais surtout un manque de formation “Il nous faut des pistes concrètes, parce que même en sachant ce

qu’est le problème, on ne sait pas nécessairement comment le

travailler au niveau pédagogique.

Nos formations restent souvent au stade de l’information sans at-

teindre les méthodes pratiques.“

“Ça m’intéresserait surtout de voir comment font les autres dans

leurs classes. Chacun de nous a ses petits trucs, mais on travaille

beaucoup par essais et erreurs. On apprendrait plus avec les autres

enseignants qu’avec un formateur.

Comment gérer la différence, la violence parfois, comment adapter

les normes sans donner aux autres l’impression d’une injustice?

Comment travailler sur la tolérance, mais sans stigmatiser…”

Les enseignants ne reçoivent pas une formation suffisante pour

faire face aux enfants qui ont des problèmes d’apprentissage et/

ou de discipline. Les jeunes enseignants sont complètement désar-

çonnés face à des classes difficiles.

On le voit, ce que les enseignants réclament surtout, et davantage

que de l’information, ce sont des formations pratiques. D’une ma-

nière générale, ils manquent de ressources pour faire face à tous

les troubles d’apprentissage. Ceux qui ont fait un passage par l’en-

seignement spécialisé disent se sentir mieux outillés; ils font re-

marquer que le stage dans l’enseignement spécialisé, autrefois

obligatoire, ne fait plus partie du cursus des futurs instituteurs.

Cependant, ils restent conscients que leur rôle n’est pas de se

substituer au corps médical. D’où le souhait de formations réelle-

ment adaptées à leur statut d’enseignants: “Un effet pervers d’une

formation qui se centrerait uniquement sur les causes du TDA/H

serait que les enseignants croient voir beaucoup plus d’enfants

hyperactifs dans leurs classes. Je trouverais plus intéressant de

proposer des formations à la prise en charge concrète de ces en-

fants, et ça il n’y en a pas”.

Une pédagogie différenciée Les enseignants, comme les parents, insistent sur la nécessité de

privilégier un enseignement qui reconnaît les différences sans les

transformer en handicap, et de développer l’individualisation (au

moins par moments) pour permettre à chaque enfant de travailler

selon son rythme et ses capacités, avec des outils adaptés. Ils

rappellent que la pédagogie différenciée est inscrite dans le Dé-

cret-Mission mais qu’il est difficile de l’appliquer sur le terrain.

Comme le fait remarquer une maman, “je ne peux pas en tenir

rigueur à ce professeur, et je ne souhaite pas pénaliser une clas-

se entière du seul fait de la présence d’un enfant hyperactif; je

veux seulement attirer l’attention sur le fait qu’il n’existe pas,

chez nous, un enseignement approprié pour ces enfants et que

peut-être l’enseignant lui-même n’a pas été préparé à accueillir

ce type d’enfant.”

Les enseignants regrettent aussi de n’avoir que très peu de mo-

ments de concertation entre eux pour discuter de leurs approches

pédagogiques. D’une manière générale, ils se sentent peu soute-

nus, comme en témoigne cette institutrice: “la psychologue du

CPMS m’a dit un jour: ‘tu ne peux pas faire du spécialisé dans

l’ordinaire, tu as aussi 24 autres enfants’. Elle m’avait rappelé que

j’avais le droit d’avoir des limites…” 26

Constats

Dialogues autour du TDA/H

27

Un manque criant de moyens Les enseignants et CPMS rencontrés dans le cadre de notre projet

ont été unanimes. Leur cri du cœur a été de demander à pouvoir

bénéfi cier “de personnel d’encadrement, de soutien, de personnes

compétentes spécialisées.” Et ceci aussi dans l’enseignement spé-

cialisé où l’encadrement est pourtant plus important (de 6 à 12

élèves par classe selon les écoles rencontrées).

Tout le monde est d’accord sur l’intérêt d’instaurer des remédia-

tions, mais l’organisation de l’école les rend très diffi ciles à réaliser,

pour des raisons d’encadrement insuffi sant et de manque de lo-

caux. Le faire au sein de la classe n’est pas souvent possible.

Une institutrice raconte: “J’ai suivi des formations spéciales pour les

enfants à problèmes, et j’avais une classe d’aide où je m’investissais

beaucoup. J’avais l’impression de pouvoir donner aux enfants la no-

tion qu’ils ont (juste) besoin d’une aide ponctuelle, sans pour autant

les sortir de l’école ordinaire. C’est tellement moins dévalorisant pour

eux… Malheureusement, pour des raisons de changements politi-

ques dans la commune, cette classe d’aide a été supprimée.”

Ceux qui ont eu la chance de bénéfi cier d‘une collaboration avec

des logopèdes et psychomotricien(ne)s au sein des écoles en sont

toujours extrêmement heureux, mais dénoncent la maigreur des

moyens mis à disposition.

Des contacts diffi ciles entre parents et enseignantsLes relations parents–écoles posent parfois énormément de diffi cul-

tés quand un enfant présente un TDA/H ou des symptômes qui

peuvent y faire songer.

Les parents se sentent souvent perçus comme “mauvais parents”,

intrusifs, laxistes et/ou hyper-protecteurs. Ils sont souvent réticents

à dévoiler le diagnostic de leur enfant, par crainte de le voir défi -

nitivement catalogué. Or, les enseignants préféreraient avoir plus

de transparence et estiment devoir être au courant d’un minimum

d’éléments concernant les enfants dont ils ont la charge.

Les enseignants, de leur côté, disent également se heurter très

souvent à des refus de la part des parents d’écouter leurs constats

et de coopérer avec eux. Souvent, le CPMS est appelé à jouer les

médiateurs de la relation, rôle qui demande beaucoup de diploma-

tie…comme l’illustre cette remarque d’une psychologue de CPMS:

“Les enseignants disent parfois: on ne voit jamais les parents,

pourtant on les a déjà convoqués plusieurs fois. Mais les parents

n’ont peut-être pas envie d’aller à l’école pour encore s’entendre

dire que leur gosse a été insupportable. On essaie alors de récon-

cilier les parents avec l’école et l’école avec les parents; ce qui

n’est pas toujours facile…”

Le rôle des centres PMSLes CPMS sont en première ligne pour les interventions en milieu

scolaire. Dans les cas de TDA/H, ils sont souvent des acteurs clés:

premier dépistage des problèmes d’apprentissage, observations en

classe, orientation des parents vers des spécialistes, suivi de l’évo-

lution de l’élève, assistance psychologique, réorientation vers l’en-

seignement spécial. Pourtant, en pratique, cela ne se passe pas

toujours très bien. Les réactions négatives, fâchées, désabusées

sont très nombreuses. Problème de compétences parfois, mais

sans doute problème de communication, plus souvent.

On souligne aussi que les conditions concrètes de collaboration

avec les CPMS sont parfois décourageantes, tant pour les parents

que pour les enseignants ou les soignants (très demandeurs): ho-

raires étriqués, manque de disponibilité, refuge derrière le secret

Au Canada, les enseignants se posent visiblement des questions similaires

aux nôtres, comme l’illustre cet extrait du livre “Défi cit d’attention et Hy-

peractivité”, de Thomas Armstrong:

L’un des aspects les plus troublants avec l’usage croissant de l’étiquette

TDA/H dans nos écoles est que cela constitue une incursion du médical

dans un domaine qui était antérieurement celui des éducateurs. Autrefois,

si un élève avait des diffi cultés d’attention, les enseignants s’interro-

geaient ainsi:

• Comment cet enfant apprend-il le mieux?

• Quel type d’environnement d’apprentissage devrais-je créer pour favori-

ser l’utilisation de ses propres habiletés naturelles?

• Comment puis-je transformer mon cours pour obtenir son attention?

(…) Aujourd’hui, avec la prédominance du paradigme biologique, un en-

seignant est plus porté à se poser des questions comme: “Est-ce que cet

enfant souffre du TDA ou du TDA/H?”, “Est-ce que je devrais le faire éva-

luer?”, “Est-ce que la médication l’aiderait?”, et d’autres interrogations qui

l’entraînent loin de sa fonction première d’éducateur. Les adeptes de ce

point de vue ne sont pas très intéressés ni très motivés à déterminer le

style d’apprentissage d’un enfant hyperactif, impulsif ou distrait. Ils veu-

lent simplement un diagnostic et un traitement médical du problème.

(…) Si la majeure partie du corps professoral se posait d’abord la question

“Comment puis-je l’aider à mieux apprendre?” plutôt que de se tourner

immédiatement vers la question plus biologique, l’éducation pourrait bé-

néfi cier de l’émergence d’une grande variété de méthodes d’enseigne-

ment, et l’élève pourrait plus souvent progresser dans une classe régu-

lière.

Extrait de “Défi cit d’attention et Hyperactivité”, par Thomas Armstrong, éditions de la Chenelière (Ca-nada). ISBN 2-89461-713-5

28

professionnel qui, quoique bien compris par les enseignants, pose

d’insurmontables problèmes pratiques, lourdeur de la paperasserie,

manque de suivi, difficulté à transmettre les dossiers lors de chan-

gements d’écoles.

La question de l’enseignement spécialiséLes réorientations vers l’enseignement spécialisé sont des déci-

sions difficiles, voire dramatiques; souvent, les parents ne veulent

pas en entendre parler.

Il semble difficile de faire comprendre que cette orientation ne se

fait pas en fonction d’un diagnostic médical (de TDA/H ou autre)

mais bien en fonction des difficultés d’apprentissage constatées.

Donc, sur une base pédagogique et non médicale, comme l’expli-

que ce directeur dans l’enseignement fondamental: “Les enfants

ne sont pas envoyés dans l’enseignement spécialisé pour des trou-

bles de l’attention. On ne le fera que si le trouble a eu tellement

d’incidence sur les apprentissages que l’enfant a complètement

décroché et qu’il a besoin d’un enseignement adapté. Il va alors en

type 8. Mais normalement, les enfants TDA/H doivent rester dans

l’enseignement ordinaire.”

Le même directeur continue: “Le ‘type 8’ est un type social, ma-

joritairement. (…) Si des mesures avaient été prises plus tôt dans

leur scolarité, ces enfants n’auraient peut-être pas eu besoin d’en-

seignement spécialisé de type 8.”

L’enseignement spécialisé, de l’avis de beaucoup, n’est pas correc-

tement utilisé: les enfants ne sont pas toujours orientés vers un

enseignement qui leur convient, mais plutôt en fonction des places

disponibles et de l’accessibilité géographique, ce qui influence né-

gativement les conditions de travail des enseignants et les résul-

tats de la pédagogie. Une enseignante dénonce: “On propose aux

parents des orientations vers le spécialisé mais il n’y a pas de

place, alors on regroupe toutes sortes de problèmes qui n‘ont rien

en commun. Quand les parents obtiennent une place, ils peuvent

déjà être tellement contents qu’ils n’ont pas intérêt à rouspéter!

Certains enfants doivent faire 2x3 h de bus chaque jour!”

Le refus pur et simpleCertaines écoles refusent purement et simplement les enfants dits

difficiles.

Un malentendu sur le rôle des enseignants? Le TDA/H provoque énormément de souffrances chez les enfants

et leurs parents, mais les enseignants ne sont pas épargnés sur ce

plan. Car c’est toute leur mission qui se trouve mise en échec face

à ces enfants, comme le souligne une enseignante: “Pour des

enfants qui ont des facilités, à la limite je ne suis pas nécessaire;

tandis que pour ces enfants-là je suis plus utile”.

Quand ils échouent avec un enfant, les enseignants en ressentent

d’abord de la culpabilité. C’est d’ailleurs une des raisons pour les-

quelles ils signalent parfois trop tard les problèmes.

Dans le même ordre d’idées, beaucoup d’enseignants trouvent que

le traitement médicamenteux est indéniablement efficace, mais ils

préfèrent quand même s’en passer, car ils considèrent qu’il est de

leur devoir de trouver le procédé pédagogique qui permettrait de

“faire sans”.

L’inadaptation générale de l’écoleCertains constatent enfin que, de façon générale, l’école - son

fonctionnement, les valeurs qu’elle véhicule - apparaît comme ina-

daptée aux enfants TDA/H, parce qu’elle les marginalise et les

décourage. Les enfants TDA/H sont (ou se sentent) rapidement mis

à l’écart et les enseignants ne disposent pas toujours d’assez de

moyens (pédagogiques, techniques, logistiques…) pour lutter con-

tre cet état de fait.

Dans certaines écoles, on constate une pression de plus en plus

grande de la part des autres parents, qui ne “souhaitent” pas que

leur enfant soit mis en retard parce que l’on porte de l’attention

aux plus faibles ou à ceux qui demandent du temps particulier à

l’enseignant.

Dialogues autour du TDA/H

29

Des messages de parents aux enseignants

Nous aimerions nous rendre utiles et constructifs pour

inventer avec vous la meilleure façon de prendre en

charge nos enfants, tout en respectant votre bien-être

et celui du reste de la classe.

Nous comprenons que vous êtes déjà fort sollicités pour

toutes sortes d’autres problèmes, et nous avons le plus

grand respect pour votre travail, que vous exercez le

plus souvent dans des conditions diffi ciles, avec un

manque criant de moyens. Mais vous avez certaine-

ment déjà constaté à quel point les cas de TDA/H sont

en augmentation, et il nous semble diffi cile de conti-

nuer à faire l’impasse sur cette problématique.

Nous nous inquiétons aussi de savoir quelles sont les

(in)formations sur le TDA/H délivrées aux centres PMS.

Les expériences que nous avons de ces centres sont

bien trop souvent négatives, alors qu’ils devraient être

nos tout premiers interlocuteurs communs, à vous com-

me à nous, pour discuter des problèmes d’adaptation

scolaire de nos enfants TDA/H.

Nous sommes enfi n très perplexes vis-à-vis de l’ensei-

gnement spécialisé, dont nous ne cernons pas très bien

les rôles et les limites. Les attitudes les plus contradic-

toires s’y rencontrent; certains établissements revendi-

quent la présence de nos enfants, d’autres au contraire

nous disent qu’ils ne sont pas concernés. Il y a là un

manque évident de cohérence dans le message vers

l’extérieur (et dans le message interne aussi?). Pour-

tant, en théorie, l’enseignement spécialisé ne manque-

rait pas d’atouts pour accompagner nos enfants et les

aider à reprendre pied dans l’enseignement ordinaire.

Des messages de soignants aux enseignants:

Nous savons qu’il n’est pas évident d’avoir un enfant

hyperactif, ou même plusieurs, dans sa classe. C’est dif-

fi cile à gérer et très souvent vous ne pouvez pas vous

consacrer uniquement à lui. C’est tout à fait normal.

Informez-vous, aménagez votre façon de travailler,

soyez à l’écoute des spécialistes. Un enfant turbulent,

c’est l’affaire d’une équipe dont vous faites partie et

non votre combat à vous seul. Il est normal que ces

enfants vous mettent en échec. Cherchez de l’aide!

Messages

A l’issue des trajets parallèles et de la journée de dialogue, et en se basant sur les constats qu’ils avaient établis, les participants ont

défini ensemble quels étaient, à leurs yeux, les chantiers prioritaires à mettre en œuvre pour améliorer la prise en charge du TDA/H

en Communauté française, dans les années à venir.

Insistons bien sur un point: le propos de ce projet n’était pas de “demander” ou “d’exiger” des actions ou des financements des

autorités publiques, (c’est important aussi, mais ce n’est pas le but de ce projet-ci) mais plutôt de proposer des actions constructives,

à réaliser ensemble (parents, soignants, enseignants, société civile...), certaines à peu de frais, qui pourraient avoir un impact impor-

tant sur la manière dont le TDA/H est vécu, pris en charge, soigné, considéré par la société.

30

Les grands chantiers du TDA/HLes grands chantiers du TDA/H

Les chantiers portent sur les cinq grands thèmes suivants:

• l’information

• l’école

• la multidisciplinarité

• le soutien aux parents/familles

• la volonté d’élargir la réflexion…

31

Premier chantier: Améliorer l’information

A partir des constats concernant la disparité des informations qui

circulent à propos du TDA/H, il est proposé d’œuvrer ensemble à

l’élaboration d’une information objective mais nuancée, qui repré-

senterait équitablement les opinions et mettrait en lumière leurs

points de convergence et leur complémentarité, sans pour autant

nier les divergences qui font la richesse d’une approche plurielle.

Une information objective mais aussi libre de tout opérateur écono-

mique tel que les entreprises pharmaceutiques…

Dépasser les vieilles querelles entre soignants, séparer les convic-

tions des certitudes objectives, pour arriver à construire un discours

pluriel, transdisciplinaire, multiple et… accessible à tous.

Si chaque soignant osait dire franchement qu’il n’a pas la réponse à

tout, les parents n’attendraient pas une solution magique et se repo-

sitionneraient par rapport à cela. Ils deviendraient “acteurs” dans le

problème de leur enfant au lieu de s’en remettre à divers spécialis-

tes, dans une attitude de “consommateurs”.

Cette information objective et consensuelle devrait être diffusée

largement en Communauté française, avec l’aide de médias compli-

ces, et non sensationnalistes. Il faudra prévoir des supports bien

adaptés aux différents types de populations auxquels on veut

s’adresser. L’idée d’une BD ou de documents en différentes langues

est retenue à l’intention de ceux à qui la complexité de la langue

française pose des problèmes. Et on souligne qu’il ne faudra pas

oublier les clubs sportifs et les mouvements de jeunesse!

Les spécialistes appelés à faire des conférences pour le grand pu-

blic ou les écoles pourraient oser proposer dans leurs discours les

différents points de vue, soulignant davantage ce qui les rapproche

que ce qui les éloigne, indiquant l’enrichissement mutuel de ces

différentes approches. Ainsi, ils pourraient faire émerger le message

que le TDA/H est plus complexe et subtil que l’image morcelée

actuellement diffusée, image qui entretient la confusion dans le pu-

blic, avec des conséquences désastreuses pour sa confiance dans le

corps soignant.

La disparité de l’information donne aux gens l’impression qu’ils doi-

vent prendre parti. Or, entre les différents courants de pensée, il y a

davantage de choses qui nous rapprochent que de choses qui nous

séparent!

Il est également proposé de centraliser toute l’information existante,

ainsi que d’établir un annuaire des professionnels professionnels

concernés par le TDA/H. Pour ce faire, il serait possible de s’appuyer

sur une première version d’un tel outil, accessible sur le site de l’as-

sociation TDA/H Belgique (www.tdah.be).

Les grands chantiers du TDA/H

“Il faudrait que le médical et le psy se rencontrent, que

les équipes se parlent.”

“On ne sait pas assez à quel point il existe des aides

différentes, adaptées aux besoins différents de chaque

enfant. Il y a un grand besoin d’ouverture chez les soi-

gnants, de manière à ce que les gens puissent recevoir

l’aide qui leur convient!”

Il est donc proposé de renforcer la formation continuée des mé-

decins (généralistes et spécialistes) et des psychologues, de ma-

nière un peu plus ouverte et transversale. De cette manière, chacun

pourra se mettre au courant des évolutions dans les domaines con-

nexes au sien. Il ne s’agit pas nécessairement d’influencer les prati-

ques des uns et des autres, qui restent affaire de compétences, de

convictions et d’expérience personnelles, mais d’informer sur les

autres possibilités de traitements avec leur propre bien-fondé.

“Il faut faire preuve d’humilité: en matière de TDA/H,

nous avons tous été formés sur le tas! Il y a tellement

peu d’heures de cours qui y sont consacrées…”

Au-delà de l’échange d’idées, sur un plan plus scientifique, il est

également proposé de travailler en groupe multidisciplinaire, avec

la participation des parents et des professeurs,

• à un recueil de données épidémiologiques, d’observations qua-

litatives, de données génétiques, d’imagerie,

• à une systématisation du diagnostic et des données (grille

d’observation) selon des critères très systématiques,

… “un travail à ne pas laisser uniquement aux firmes

pharmaceutiques.”

De cette manière, il serait possible d’arriver à mieux identifier la

pathologie, tout en prenant en compte la singularité de chaque

enfant (ou adulte) et la spécificité de notre culture.

“Tous les critères de diagnostic viennent des Etats-Unis!

Or nous avons des spécificités culturelles, nous devons

prendre notre place!”

32

Les grands chantiers du TDA/H

… et la formationDans “information”, il y a “formation”. Vaste sujet qui

semble concerner tous les acteurs en présence. Envisa-

geons dans un premier temps le monde médical.

33

A partir des très nombreux constats relatifs à l’inadéquation entre

l’école telle qu’elle existe actuellement chez nous et les enfants/ados

TDA/H, les participants ont émis quelques suggestions concrètes de

nature à rendre leur scolarité plus harmonieuse. Certains soulignent par

ailleurs que l’école mérite un très vaste chantier et une remise en

question en profondeur, qui n’est pas à notre portée dans ce cadre-ci.

“Il faut repenser l’école plus profondément que simple-

ment créer des classes de remédiation, parce que l’en-

fant et la société ont évolué, mais pas l’école!“

“Il faudrait changer les rythmes d’apprentissage; rester 6

heures assis tranquille, c’est dur, même pour un enfant

qui n’est pas hyperactif!”

■ Créer un groupe de travail dont la tâche serait de se renseigner

sur les méthodes pédagogiques adaptées dans les pays voi-

sins et les diffuser vers les enseignants, peut-être via le site

www.enseignement.be qui stimule l’échange et la diffusion

d’expériences pédagogiques positives

De même, on pourrait s’inspirer de ce qui existe déjà en Belgi-

que et ailleurs pour certains handicaps (ex.: auxiliaires dans les

écoles pour les enfants malvoyants).

■ Promouvoir la pédagogie de la différence: aujourd’hui, la ten-

dance est à l’uniformisation, à la “normalité”. La pratique de la dif-

férenciation dans l’apprentissage permet à chaque enfant de prendre

sa place, tel qu’il est, avec ses compétences personnelles et ses

difficultés. Concrètement, cette attention à la différence conduit

l’enseignant à prévoir différents types de travail, des groupes de

niveau, des modes de travail différents (collectif, en groupe d’inté-

rêt, par deux, par quatre, individuellement, en alternance…).

Il y a là de véritables pistes à creuser pour prendre plus en

compte chaque enfant. Ces pistes demandent une grande rigu-

eur, un soutien des instances institutionnelles dans l’école, et

une véritable reconnaissance de ce travail plus individualisé avec

les enfants en difficulté.

■ Attacher de l’importance à la construction de l’estime de soi

en classe, lutter contre la discrimination. Ceci renvoie d’ailleurs

aux missions de l’école, telles qu’elles sont définies dans la loi. Il

est symptomatique de constater que la prise en compte des dif-

ficultés de l’enfant TDA/H favorise l’estime de soi de cet enfant et

permet une meilleure intégration dans l’ensemble du groupe.

■ Les professionnels de la santé et l’école doivent apprendre à

collaborer. Il faut que cette culture, encore balbutiante mais

présente à certains endroits, puisse se développer et soit

encouragée, reconnue. On suggère notamment l’idée d’une

personne ressource spécialiste des questions touchant au

TDA/H, qui serait commune à plusieurs CPMS, par exemple

par sous-région.

“Les CPMS sont un exemple typique d’outil précieux,

structuré par l’état mais alourdi par des contraintes

administratives. Les nouvelles directives les poussent

encore davantage vers l’orientation professionnelle et

moins vers le médical. C’est dommage. On devrait da-

vantage les valoriser, car il y là des gens de grande

valeur, et très motivés.“

■ Enfin, citons à nouveau, pour mémoire, les mesures générales

qui sont réclamées depuis longtemps par l’ensemble du corps

enseignant: diminuer le nombre d’enfants par classe, revoir les

rythmes scolaires, renforcer l’encadrement, etc.

Deuxième chantier: Impliquer l’école

Les grands chantiers du TDA/H

34

A partir des constats qu’il y a besoin de davantage de dialogue

entre les soignants et qu’il est plus judicieux de parler aux parents

au nom d’une équipe, plutôt que de les faire courir d’un interve-

nant à l’autre, il est proposé d’interpeller les instances politiques,

les mutualités, l’INAMI avec une étude “coûts/bénéfi ces” prou-

vant le bien-fondé des centres multidisciplinaires tant en termes

de qualité des soins que d’économie de ressources.

“Chaque enfant n’a pas besoin de tous les traitements,

mais pour savoir de quoi il a besoin, il faut affi ner le

diagnostic et offrir à chacun ce dont il a le plus besoin. La

multidisciplinarité permet cela, et permet aussi de réé-

valuer le traitement au fur et à mesure.”

“On devrait pouvoir identifi er une personne de référence

qui tienne les rênes, une personne qui soit capable de coor-

donner les différentes facettes du traitement (médicales

mais aussi relationnelles et troubles de l’apprentissage).”

“Il y a déjà des abus de prescription de Rilatine et de

neuroleptiques. Je crois qu’il existe un très grand danger

que le médicament ne vienne fermer la réponse multi-

disciplinaire.”

Il devrait être possible de mettre sur pied un groupe de travail

comprenant des spécialistes en économie des soins de santé, pour

réaliser une étude approfondie

■ des besoins et de leur répartition géographique,

■ de ce qui existe comme structures (centres de revalidation des

troubles d’apprentissage, centres de guidance, par exemple),

■ des coûts et des bénéfi ces de conventions spécifi ques INAMI

avec ces structures ou avec d’autres, à créer.

Troisième chantier: Structurer la multidisciplinarité

Les grands chantiers du TDA/H

Ces structures ne devraient sans doute pas se limiter aux seuls

enfants et ados TDA/H, mais englober l’aide à tous les troubles de

l’apprentissage et /ou du comportement. Bref, il faudrait améliorer

et compléter ce qui existe déjà en partie.

“On a besoin de structures qui engloberaient l’ensemble

des problèmes, quelque chose comme ‘SOS-enfants en

diffi culté d’apprentissage’ pour ne pas trop étiqueter!“

On rappelle que le calcul des bénéfi ces escomptés doit prendre en

considération des retombées sur le plan social (décrochage sco-

laire, chômage) et de la justice (des études rétrospectives mon-

trent qu’une majorité de jeunes délinquants présentaient des critè-

res très marqués de TDA/H dans leur enfance).

A l’heure actuelle, il existe quelques centres de revalidation ayant

une telle convention INAMI, mais ils sont très peu nombreux, avec

de longues listes d’attente, et des critères d’inclusion très élevés. Il

est très diffi cile d’obtenir des conventions supplémentaires.

Les structures à créer pourraient éventuellement être virtuelles

(réseaux), ce qui reviendrait à valoriser les concertations entre in-

tervenants sur un plan fi nancier. En effet, aujourd’hui, pour les in-

dépendants, il est diffi cilement envisageable de se déplacer pour

des réunions de concertation autour d’un seul cas si cette part du

travail n’est pas rémunérée. On compte sur leur seule bonne vo-

lonté, ce qui n’est pas tenable à terme.

La concertation devrait également faire une place à des interve-

nants extérieurs aux soins proprement dits, comme les ensei-

gnants et les CPMS. Cela demande également des moyens. Enfi n,

les centres devraient organiser des groupes de parole en relation

avec les associations de parents.

L’annuaire des intervenants professionnels évoqué dans le chan-

tier “information” est évoqué ici comme un outil très souhaitable.

Il devrait se faire en fonction des répartitions géographiques. Les

différents intervenants soulignent à quel point ils ne se connais-

sent pas même quand ils travaillent dans la même région.

35

Des centres multidisciplinaires pourraient également favoriser la

recherche appliquée non médicale, pour laquelle il est très diffi -

cile d’obtenir des subsides. Par exemple, il serait important d’éva-

luer l’effi cacité des différentes prises en charge, ou de tester de

nouvelles formes de revalidations cognitives. Toutes ces théra-

pies non médicales et néanmoins à la pointe des progrès scientifi -

ques ne sont pas prises en charge, ce qui les rend peu abordables

pour les parents en pratique.

Les grands chantiers du TDA/H

36

A partir des constats de l’isolement ressenti par les familles, et de

leur besoin de se rencontrer pour se soutenir mutuellement et

échanger leurs expériences, il est proposé de reconnaître, de sou-

tenir et de renforcer les associations de parents existant déjà,

voire d’encourager leur fédération.

Les groupes de parole devraient pouvoir être multipliés, et bien

répartis sur le plan géographique.

Les centres multidisciplinaires évoqués au chantier “multidiscipli-

narité” pourraient abriter de tels groupes de parole, en collabora-

tion avec les associations de parents existantes. Il faut cependant

garder à l’esprit que de tels groupes ne poursuivent pas le même

objectif quand ils se déroulent entre parents ou en présence de

soignants.

Dans le cas de groupes se déroulant avec des soignants, on sou-

haite voir se développer l’aspect “guidance parentale”, dans l’es-

prit des séances de psycho-éducation en vogue en Flandre et qui

commencent à faire leur apparition chez nous. En effet, être parent

n’est pas une tâche facile, et de plus en plus de jeunes (et moins

jeunes) se retrouvent très désemparés face à des enfants qui ne

correspondent pas aux stéréotypes habituels. Les aider à recadrer

leur rôle et leurs limites, tout en valorisant leurs compétences, fait

partie de la prise en charge des enfants.

De tels soutiens professionnels devraient évidemment être pris en

charge sur le plan financier, ou faire partie d’un forfait de soins.

Ils doivent être abordables pour tous les niveaux socioculturels,

surtout quand on sait que ce sont les plus défavorisés qui en bé-

néficieraient le plus.

Cela ne remplace évidemment pas les thérapies familiales indivi-

duelles lorsqu’elles sont indiquées.

Il est également proposé d’accorder une attention toute particu-

lière aux adolescents. Les problèmes qu’ils rencontrent sont à la

fois inhérents à leur TDA/H mais aussi à leur crise d’adolescence et

il est important d’être attentif à faire la part des choses.

On suggère donc ■ de mettre en place des groupes de parole spécifiques qui leur

permettent de rencontrer des professionnels à l’écoute, dans

une optique éventuellement thérapeutique,

■ et d’offrir à leurs parents un accompagnement spécifique.

“Si un ado n’a que des problèmes de TDA/H, c’est qu’il

n’a pas beaucoup de problèmes. Mais attention au dis-

cours “c’est normal, c’est un ado”, car parfois, c’est plus

que ça et il ne faut pas passer à côté!”

Quatrième chantier: Renforcer le soutien aux familles

Les grands chantiers du TDA/H

“Attention à un excès d’information sur le TDA/H exclu-

sivement! Si on ne connaît qu’une chose, on ne voit que

celle-là! Il faut rester attentif et penser largement. Par-

fois le diagnostic TDA/H nous aveugle, on ne voit plus les

autres signes d’appel. Or un enfant hyperactif peut être

en souffrance pour d’autres choses et un enfant hypera-

gité n’est pas nécessairement hyperactif.”

Elargir la réflexion ne veut pas dire élargir le diagnostic; or, on a

parfois l’impression que c’est cela qui se produit actuellement.

Ne faudrait-il pas, au contraire, “dézoomer” pour replacer le

TDA/H dans la continuité des troubles du développement neurop-

sychique de l’enfant?

Pour cela, plusieurs propositions sont formulées:

■ Mieux former les professionnels de la santé, OUI, en élargissant

cette formation à tous les troubles du développement.

■ Mieux former les enseignants, OUI, en élargissant cette forma-

tion à tous les troubles des apprentissages.

■ Mieux former et soutenir les parents, OUI, en replaçant l’enfant

et sa relation à sa famille au centre de la problématique, et non

uniquement le symptôme gênant.

■ Mieux informer le public, OUI, en replaçant cette information

dans une perspective plus large de continuité entre les enfant

“normaux” (existent-ils?) et les enfants atteints de troubles gra-

ves du comportement et / ou des apprentissages.

Il est donc proposé de former un pôle de réflexion sur les trou-

bles du développement psychique de l’enfant, pour améliorer

l’information et la formation sur ce vaste sujet, et y replacer le

TDA/H dans un contexte à la fois moins stigmatisant et plus con-

forme à la complexité de la réalité clinique.

“Avant, on était aveugles, parce qu’on ne connaissait

pas le TDA/H. Aujourd’hui, le danger est de voir trop

large et de ne pas considérer qu’il y a aussi d’autres pro-

blèmes chez les enfants.”

“Je suis inquiète devant la tendance à l’hypermédicalisa-

tion de tous les troubles. Va-t-on avoir une petite pilule

pour chaque problème? Ne risque-t-on pas d’élargir les

diagnostics au point d’avoir de plus en plus d’étiquettes,

“à l’américaine”? En plus, j’observe une tendance à poser

ces étiquettes de plus en plus tôt chez les enfants.”

37

Cinquième chantier: Elargir la réflexion

Les grands chantiers du TDA/H

Et en Flandre?

38

Les dialogues autour du TDA/H se sont déroulés en parallèle en

Communauté française et en Flandre, selon des trajets en gran-

de partie superposables. Comme en Communauté française, la

première étape a consisté en un appel à réactions dans les

colonnes de publications partenaires: Klasse, Klasse voor

ouders, de Bond (Gezinsbond) et le Artsenkrant - ainsi que le

site sur www.mijnbijzonderbrein.be qui est l’équivalent du

site francophone www.mesneuronesetmoi.be. Cette première

phase a rassemblé plus de deux cents réactions.

Quatre trajets de dialogues ont ensuite été menés avec des

enfants et adolescents, des parents, des enseignants et des

soignants. Un partenariat a été mis en place avec le Centre Zit

Stil, spécialisé dans la prise en charge d’enfants et ados TDA/H.

Zit Stil a organisé les journées de dialogue avec les enfants et

adolescents, ainsi que des débats dans des classes. Ces spécialistes

de la question ont également dressé, dans le cadre de ce projet,

un recensement des 3.500 soignants, privés ou organisations, qui

s’occupent du TDA/H en Flandre.

La troisième phase, tout comme en Communauté française, a

rassemblé les représentants des personnes concernées pour

définir ensemble sur quels thèmes il était urgent de travailler

ensemble.

Les différences les plus évidentes avec la Flandre touchent à l’exis-

tence même du trouble TDA/H. Ce diagnostic est posé beaucoup

plus fréquemment au nord du pays, et est reconnu à part entière

dans la société. La question du regard des autres se pose donc diffé-

remment, et le centre Zit Stil milite activement pour que l’on mette

en évidence les qualités de créativité et de dynamisme des enfants

et ados TDA/H plutôt que de se focaliser sur leurs difficultés.

La manière dont le diagnostic est posé est très différente des deux

côtés de la frontière linguistique: elle est basée principalement sur

des échelles d’évaluation de comportements en Flandre, alors que

dans la partie francophone du pays, on accorde aussi une impor-

tance croissante aux examens neuropsychologiques qui mettent en

lumière les différentes fonctions qui sont perturbées, en vue de

rééducations spécifiques.

Les Flamands connaissent moins les querelles d’école qui opposent

les soignants francophones; ils sont généralement d’accord pour

dire que le TDA/H est un trouble neurologique qui doit être traité par

des médicaments et des thérapies comportementales. La psycho-

éducation (séances d’information pour les parents et les enfants) fait

également partie intégrante du traitement. Les psychothérapies et

les rééducations neuropsychologiques n’ont guère la cote.

La grande fréquence du diagnostic de TDA/H en Flandre fait que la

prise en charge multidisciplinaire y est beaucoup mieux “rodée”,

plus systématisée, ce qui n’empêche pas des traitements individua-

lisés en fonction des besoins de l’enfant. Mais le problème des

listes d’attente y est préoccupant.

Du côté de l’école, une vision plus intégrale de l’enseignement englobe

le soin - au sens large - dans les tâches de l’équipe éducative, en une

sorte de continuum. Les troubles d’apprentissage sont considérés comme

des problèmes qui nécessitent une véritable collaboration d’équipe entre

parents, enseignants et soignants.

Le rôle des centres PMS semble aussi peu clair aux yeux des parents

que dans la partie francophone du pays.

Cela étant, il y a aussi beaucoup de similarités entre les “urgences”

décrétées par les participants francophones et flamands, notamment

sur les points suivants:

■ un manque d’information, un besoin d’infos plus “positivantes”;

■ la nécessité d’un meilleur remboursement des traitements, de

tous les traitements, et pas seulement des médicaments;

■ un manque de structures multidisciplinaires, et de longues listes

d’attente dans celles qui existent;

■ le besoin d’une meilleure (in)formation des enseignants;

■ l’intérêt d’une pédagogie plus différenciée à l’école, de classes

plus petites, d’un meilleur encadrement par les centres PMS;

■ l’urgence d’une meilleure communication entre les parents et les

enseignants, et d’une meilleure circulation de l’information entre

les différentes personnes qui s’occupent de l’enfant.

Le rapport du projet TDA/H en Flandre peut être téléchargé sur le

site www.mijnbijzonderbrein.be ou être demandé auprès de la

Fondation Roi Baudouin.

Et en Flandre?

Et en Flandre?

39

Bibliographie Bibliographie

■ Du calme!

Manuel pour l’éducation des enfants hyperactifs,

par Théo Compernolle & Théo Doreleijers,

2ème édition, De Boeck&Belin, 2004

■ L’enfant hyperactif,

par le Dr Marie France Le Heuzey,

éd. Odile Jacob, 2003

■ Ces parents à bout de souffle:

un guide de survie à l’intention des parents

qui ont un enfant hyperactif,

par Suzanne Lavigueur,

éd. Québécor, 1998

■ Herman ou la merveilleuse histoire

d’un petit garçon hyperactif,

par Pascale Poncelet,

éd. Alban Jeunesse (livre pour enfants)

■ Troubles de l’attention, impulsivité et hyperactivité

chez l’enfant - approche cognitive,

par Jacques Thomas et Guy Willems,

2e édition, éd. Masson, collection Médecine et Psychothérapie.

Sites & associations intéressants

• Hyperactivité et troubles associés

www.tdah.be - Siège social: rue du Châtelain, 19

Boite 4 - 1000 Bruxelles

Bureaux: rue de la Glacière, 24 - 1060 Bruxelles

Une permanence y est mise en place le jeudi

de 9 heures à 16 heures hors vacances scolaires

Tél.: 0484 177 708 également le jeudi

hors vacances scolaires.

• asbl Du Calme!

(groupe de soutien de parents d’enfants hyperactifs)

Tél.: 071/43 59 54

e-mail: association.entraide@brutele.be

• asbl J’ai pas fait exprès

Tél.: 04.275.26.91

e-mail: carine.wathelet@belgacom.net

• Centrum Zit Stil

Vlaamse vereniging voor ouders van kinderen

met aandachtstoornissen, impulsief en

overbeweeglijk gedrag

www.zitstil.be

• Aandacht – volwassenen

www.adhd-volwassenen.be

• HyperSupers – TDAH France

www.tdah-france.fr

• ADHD-Land

Nederland - www.adhd.nl

Centraal informatiepunt rond ADHD

• ADDISS

The National Attention Deficit Disorder

Information and Support Service United Kingdom

www.addiss.co.uk

• BALANS

Oudervereniging voor oa ADHD - Nederland

www.balansdigitaal.nl

SummaryRésumé

40

Les grands chantiers du TDA/H

Résumé du projet

Au travers du projet qu’elle a mené en 2005 en Flandre et en

Communauté française autour de la problématique des enfants

hyperactifs, la Fondation a réuni et mobilisé des professionnels de

la santé, de l’éducation et des parents. Ils ont abordé ensemble les

questions, pistes de réflexion et d’action à creuser pour améliorer

la situation de ces enfants et ont dressé une sorte d’inventaire de

ce qui doit être mis en œuvre pour que la situation s’améliore.

L’état des lieux en Flandre et en Communauté française s’est révélé

assez différent. En Communauté française, à l’instar des débats qui

ont cours en France, les divergences d’opinion (surtout entre experts)

sont importantes quant à la manière d’appréhender certains enfants

(quand sont-ils affectés par un trouble, s’agit-il d’un problème d’édu-

cation, d’un manque de tolérance de la société - et du milieu scolaire

- par rapport à certaines différences ou singularités?). Ces divergences

d’opinion se reflètent au niveau de l’information communiquée, de la

manière de poser le diagnostic et des possibilités de traitement, ce

qui entraîne un véritable parcours d’obstacles pour les parents et en-

fants concernés. En Flandre, les difficultés touchent surtout l’accès aux

soins, la prise en charge globale (notamment via l’école) et le dialo-

gue entre acteurs de la santé et de l’éducation.

De nombreux professionnels de la santé, de l’éducation ainsi que

des parents et des jeunes patients se sont donc rencontrés à l’ini-

tiative de la Fondation et ont réfléchi ensemble aux grands chan-

tiers à démarrer pour que les choses s’améliorent.

Certains de ces chantiers concernent les pouvoirs publics (aux ni-

veaux fédéral, communautaire ou régional) et des efforts sont me-

nés dans le cadre du projet sur les enfants hyperactifs pour lui

assurer un suivi politique.

Les professionnels et les parents se sont aussi accordés sur l’impor-

tance de démarches multidisciplinaires pour répondre aux deman-

des et besoins des enfants et jeunes concernés.

ADHD : Major steps to improve the situation

Summary of the project

A project conducted by the Foundation in 2005 in both Flanders

and the French-Speaking Community dealing with the problem of

hyperactive children brought together and mobilised not only

health and education professionals, but also parents. Together they

covered the major issues, explored some ideas and suggested

measures designed to try and improve the situation for such chil-

dren. They also drew up a list of steps that need to be taken to

bring about such an improvement.

The respective situations in Flanders and the French-Speaking Commu-

nity turned out to differ fairly markedly. In the French-Speaking Com-

munity, as in the debate currently going on in France, major differences

of opinion emerged (especially between experts) with regard to how

some children should be perceived (When are they affected? Is hype-

ractivity an education problem? Is it an instance of society being too

intolerant? Are schools too impervious to certain differences or pecu-

liarities?). These differences of opinion are reflected in the amount of

information passed on, in the manner of diagnosis and in the possible

treatments available. All these factors constitute serious hurdles for the

parents and children affected. In Flanders the main problems concern

access to care, ensuring that the child’s full environment (and espe-

cially its school) takes account of the condition, and the dialogue

between actors in the health and education sectors.

Many health and education professionals, as well as the parents

and young patients involved, met up at the Foundation’s initiative

and considered which major steps needed to be taken to improve

the situation.

Some of these projects concern public authorities (at the federal,

Community and regional levels), and efforts are being made within

the framework of the project on hyperactive children to ensure that

the relevant politicians follow the progress made.

The professionals and parents involved also agreed on the impor-

tance of adopting a multidisciplinary approach to meet the needs

and demands of the children and young people affected.

Résumé

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NotesNotes

42

NotesNotes

Un remerciement tout spécial à Karin Rondia et Stéphane Delberghe qui ont porté ce projet.