Livskvalitet hos patienter som genomgår hemodialysbehandling - En litteraturstudie

Quality of life in haemodialysis patients - A literature study

Daniel Unefäldt Tom Apelgren

Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap

Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet

Grundnivå

Handledare: Annika Skoogh

Examinerande lärare: Ann-Kristin “Fia” Sandin-Bojö Inlämningsdatum: 3/4-17

SAMMANFATTNING

Titel: Livskvalitet hos patienter som genomgår hemodialysbehandling

-En litteraturstudie

Quality of life in haemodialysis patients.

-A literature study

Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap

Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper

Ämne: Omvårdnad

Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå

Författare: Daniel Unefäldt och Tom Apelgren

Handledare: Annika Skoogh

Sidor: 20 sidor (exklusive bilagor)

Nyckelord: Hemodialys, Livskvalitet, Omvårdnad

Introduktion: När njurfunktionen hos en person blir för låg är hemodialys en livsnödvändig behandling. Patienter som genomgår hemodialys spenderar 9 till 12 timmar i veckan uppkopplade till dialysmaskinen. Idag är behandlingen effektivare vilket medför en ökad livslängd och fler antal patienter under pågående behandling. Livskvaliteten hos patientgruppen blir påverkad och som sjuksköterska är det viktigt att identifiera omvårdnadsbehov. Syftet: Syftet var att belysa livskvalitet hos patienter som genomgår hemodialys. Metod: Litteraturstudien genomfördes enligt Polit och Becks niostegsmodell. CINAHL och PubMed var de databaser som sökningarna genomfördes i och samtliga artiklar kvalitetsgranskades. Resultat: Vid databearbetningen av artiklarna framkom fyra huvudkategorier: Sjukdomspåverkan, Påverkan i vardagen, Erhålla stöd och Demografisk betydelse. Underkategorier identifierades till samtliga huvudkategorier. Slutsats: Hemodialys hade en negativ påverkan på patienternas livskvalitet. Dialysen tog upp mycket tid och de kände sig begränsade i vardagen. Vad som påverkar livskvaliteten är viktigt att identifiera för att ha en möjlighet att sätta in omvårdnadsåtgärder i ett tidigt skede.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Introduktion ....................................................................................................................................... 4

Det internationella och nationella perspektivet ....................................................................................... 4

Njursjukdom ............................................................................................................................................ 4

Behandling av njursjukdom med hemodialys ......................................................................................... 5

Följsamhet ............................................................................................................................................... 5

Omvårdnad vid njursjukdom ................................................................................................................... 5

Livskvalitet .............................................................................................................................................. 6

Problemformulering ................................................................................................................................ 7

Syfte ........................................................................................................................................................ 7

Metod ................................................................................................................................................. 8

Litteratursökning ..................................................................................................................................... 8

Urval ........................................................................................................................................................ 9

Forskningsetiska ställningstaganden ..................................................................................................... 10

Resultat ............................................................................................................................................ 11

Sjukdomspåverkan ................................................................................................................................ 11

Påverkan i vardagen .............................................................................................................................. 12

Erhålla stöd ............................................................................................................................................ 13

Demografisk betydelse .......................................................................................................................... 13

Diskussion ........................................................................................................................................ 15

Resultatdiskussion ................................................................................................................................. 15

Metoddiskussion.................................................................................................................................... 16

Klinisk betydelse ................................................................................................................................... 17

Förslag till fortsatt forskning ................................................................................................................. 17

Slutsats .................................................................................................................................................. 17

Referenslista ..................................................................................................................................... 18

Bilaga 1: Artikelmatris ....................................................................................................................... 1

4

INTRODUKTION Hemodialys är en livsnödvändig behandling som används för att rena blodet från slaggprodukter samt ta bort överskottsvätska i kroppen hos patienter med nedsatt njurfunktion (Gulbrandsen 2011). Dialysbehandlingen botar inte njursjukdomen utan är till för att förlänga livslängden (Pukpobsuk et al. 2012). Hemodialys kan göras på mottagning eller i hemmet, det fanns år 2015 46 mottagningar i Sverige som behandlade patienter med hemodialys. Självbehandling är oftast förstavalsalternativet i form av själv-hemodialys eller hem-hemodialys. Hemodialys innebär att patienten kopplas till en dialysmaskin tre dagar i veckan under tre till fyra timmar (Hagren et al. 2005). Dialysmaskinen är en teknisk övervakningsenhet och pumpar som patienten kopplas till med en AV-fistel eller kateter. Dialysmaskinen pumpar blodet genom ett filter (dialysatorn) (Gulbrandsen 2011). Behandlingen har stor psykisk och fysisk inverkan på patientens vardag (Axelsson et al 2012).

Det internationella och nationella perspektivet Generellt i världen har antalet patienter som är i behov av att börja med hemodialys stabiliserats. Det kan bero på dagens goda kunskaper och behandlingsmöjligheter av diabetes, men behovet ökar i utvecklingsländer. Förr var det mycket vanligare att patienters livslängd var förkortad när de kommit så pass långt i sin njursjukdom att de var i behov av hemodialys. Idag är behandlingen effektivare och patienter lever allt längre, vilket resulterar i att antalet patienter som genomgår hemodialys ökar (Wetmore & Collins 2016). Mellan år 2000 och 2015 har antalet dialyspatienter ökat med 29,7 procent i Sverige och år 2015 behandlades 3090 patienter med hemodialys (Svenskt njurregister [SNR] 2016).

Njursjukdom I njurarna sker en konstant reningsprocess i de mikroskopiska strukturerna, nefronerna, där en omfattande blodcirkulation sker. Njurarna har många funktioner i kroppen. Viktiga funktioner är att upprätthålla syra-bas-balansen, rena kroppen från gifter och kvävehaltiga slaggprodukter, öka blodets kalciumhalt, bibehålla vatten- och elektrolytbalans samt normalisera och höja blodtrycket (Ericson & Ericson 2008).

Den glomerulära filtrationshastigheten [GFR] är enheten på njurfunktionen. De båda njurarnas glomeruli filtrerar primärurin från plasma som då mäts i GFR. GFR påverkas av en rad olika faktorer, till exempel diabetes, över- och undervikt samt rökning. Stigande ålder kopplas också till en försämring av GFR och försämringen börjar vid 40-50 års ålder (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU] 2013).

Njursvikt kan uppkomma hastigt (akut njursvikt) eller smygande (kronisk njursvikt) (Axelsson et al 2012). Riskfaktorer för att utveckla akut njursvikt är ålder över 75 år, diabetes, hjärt- eller leversjukdom, sepsis, polyfarmaci och hjärtoperation efter användning av kontrastmedel. Akut njursvikt kan även leda till kronisk njursvikt (Hornburg & Gray-Vickrey 2016). Riskfaktorer för att utveckla kronisk njursvikt är ökande ålder, man, högt blodtryck, rökning, infektioner, drogexponering, urinvägsinfektioner samt en genetisk faktor av hjärt- och kärlsjukdom (Roger et al. 2011). Glomerulonefrit är den främsta orsaken till kronisk njursvikt i Sverige (Ericson & Ericson 2008).

Symtomen på njursvikt är många och kan ha stor inverkan på patientens liv (Axelsson et al 2012). Njurarna har en god kompensationsförmåga men när funktioner har reducerats till 30-40 procent börjar besvär uppkomma i form av trötthet, törst och illamående. Vid reducering till 20 procent så ökar intensiteten av de tidigare symtomen samt besvär av klåda, diarréer, kräkningar och ökad blödningsbenägenhet. Samtliga nämnda symtom och påverkan i

5

medvetande och hjärtfunktion uppkommer vid en njurfunktion på 10 procent (Ericson & Ericson 2008). Symtom som kan tyda på dialysbehov är ödem, viktuppgång och andnöd (Kurella-Tamura et al. 2010). När det har gått så långt att inte njurarna klarar av att kompensera längre så behöver patienten hemodialys, peritonealdialys eller njurtransplantation för att kunna hantera symtomen samt att förhindra för snabb försämring av njursjukdomen (Kidney Disease Improving Global Outcomes [KDIGO] 2013).

Behandling av njursjukdom med hemodialys Innan patienter startar med hemodialys har det visat sig fördelaktigt om de redan är kända med en njurmedicinsk enhet, vilket kan vara svårt ibland då behovet för behandling kan uppkomma akut (SNR 2016). Vid hemodialys renas patientens blod utanför kroppen (Gulbrandsen 2011). Hur behandlingen går till och hur ofta den görs är beroende på patientens njurfunktion samt besvär. Behandlingen sker oftast tre dagar i veckan och under tre till fyra timmar per gång (Hagren et al. 2005). Den vanligaste komplikationen under behandlingen är att för mycket vätska reduceras över för kort tid. Det kan bland annat leda till blodtrycksfall, yrsel, muskelkramper och illamående (Pukpobsuk et al. 2012). Enligt Hagren (2005) så kan behandlingen ge en känsla av förlorad frihet då patienten är helt beroende av sin behandling och att den också tar mycket tid. Patienterna kan även ha en lång resväg till och från dialysmottagningen.

Ureahalten i blodet mäts regelbundet före och efter behandlingen, det är ett mått på hur effektiv behandling är. Det måttet kallas för urea reduction rate [URR], en låg procent URR har bevisats korrelera med ökad dödlighet (SNR 2013). Risken att drabbas av hyperfosfatemi är stor hos patienter med njursjukdom. Det tillståndet är en bidragande faktor till tidig död hos patienter med njursjukdom och behöver motverkas. Genom dialys så kan fosfatvärdena normaliseras. Kostråd och fosfatbindande läkemedel måste nästan alltid användas utöver dialysen vid njursjukdom (SNR 2016).

Följsamhet Det är viktigt att patienter med njursjukdom följer sin dialysbehandling för att undvika komplikationer (Pukpobsuk et al. 2012). Följsamhet definierats som till vilken grad patienten följer de instruktionerna som givits (World Health Organization [WHO] 2003; Cramer et al. 2008). Följsamhet definieras inte enbart med hur väl patienterna följer ordinationen utan också över hur lång tid den följs (Cramer et al. 2008). Vård ska vara individfokuserad och ska göras i samråd med patienten där vårdpersonalen ska främja patientens självbestämmande. När patienten själv är delaktig i sin vård blir det lättare att uppnå vårdmålen med behandlingen (Socialstyrelsen 2015). Det har varit uppskattat av patienten att vara involverad i sin vård och få välja individanpassade dialysscheman (SNR 2016). Förhållandet mellan patienten och vårdgivaren är viktigt för följsamheten (WHO 2003), men att förbättra följsamheten hos patienter har visat sig vara svårt (Nieuwlaat et al. 2008). De flesta kroniskt sjuka patienters behandling är beroende av patientens egenvård och om instruktionerna inte följs kan det få livshotande påföljder. Patienter med låg följsamhet riskerar att utsättas för mer intensiva återfall och högre grad av medicinskt beroende (WHO 2003).

Omvårdnad vid njursjukdom Sjuksköterskan ska förebygga sjukdom, främja hälsan, återställa hälsa och lindra lidande. Sjuksköterskan ska också ge information om behandlingar så att patienten har möjlighet att ge ett informerat samtycke till omvårdnad och behandlingen (Svensk sjuksköterskeförening 2014). Patienterna spenderar 9 till 12 timmar i veckan med sjuksköterskorna på dialysmottagningen vilket gör sjuksköterskans roll oerhört viktig. Psykosocialt stöd och att behov

6

uppmärksammades och möttes upplevdes viktigt för patienterna (Gerogianni & Babatsikou 2014).

Då läkemedelsnedbrytningen är förändrad hos patienten behöver vårdpersonal som ordinerar läkemedel veta vilken grad av njurpåverkan patienten har för att undvika komplikationer (SBU 2013). Patientens vätskeintag och diures behöver också övervakas vid njursvikt, vätskan som tillförs får inte överstiga det patienten gör av med då för mycket vätska kan leda till övervätskning och mer symtom. Vätskeretention kan leda till en ökad blodvolym och högt blodtryck vilket i sin tur kan resultera i ödem och dyspné. Nedsatt genomströmning i glomeruli kan också påverka blodtrycket (Gulbrandsen 2011) som behöver övervakas och hanteras för att patienterna ska få mindre biverkningar av dialysen (Horkan 2013). Det behövs en god överblick på patienter med nedsatt njurfunktion då patienter med kronisk njursvikt också har en minskad produktion av erytrocyter. En minskad produktion av erytrocyter kan leda till en svårbehandlad anemi som kan uttrycka sig i andnöd och trötthet. Kosten som patienten äter behöver vara järnhaltig samt att det behövs övervägas om intravenös tillförsel av järn behövs, då patientens järnabsorption är kraftigt nedsatt (Babitt & Lin 2010). Järn kan dock ha en förstoppande effekt och hos patienter med njursjukdom är förstoppning ett vanligt problem. Det beror ofta på flera olika faktorer såsom minskat vätskeintag, minskat intag av kostfibrer och användning av fosfatbindare. Nedsatt avföringsfunktion kan vara obehagligt men har även betydelse för utsöndringen av kalium och är därför viktigt att motverka (Gulbrandsen 2011).

Livskvalitet WHO (1997) definierar livskvalitet som en individs uppfattning av dennes tillstånd i livet relaterat till kultur och värdesystem. Det i relation till förväntningar, mål och bekymmer avgör hur individen uppfattar sin livskvalitet. Begreppet är brett och svårtolkat. Det påverkas av olika komplexa tillstånd i individens liv som t.ex. det psykologiska tillståndet, egen tro, fysisk hälsa och deras förhållande till betydelsefulla inslag i dess omgivning.

Hälsorelaterad livskvalitet är en del av livskvaliteten som brukar vara mest intressant för vårdgivare. Livskvalitetsaspekten kopplas till en persons hälsa vilket inkluderar frågor som involverar personens känsla av begränsning i vardagen relaterat till sin upplevelse av hälsa. Några exempel som tas upp i hälsorelaterad livskvalitet är den sociala funktionen, mentala hälsan, generell hälsa och fysiska funktionen. Funktion syftar på hur pass personen kan fullfölja uppgifter. Det relateras ofta till graden av symtom och hur pass individen påverkas (Wilson & Cleary 1995).

Inom sjukvården är livskvalitet ett viktigt begrepp och påverkas av olika symtom. Det är inte bara graden av ett symtom som oroar patienten, utan hur deras liv kommer att fungera under denna tid. Det är dock svårt att mäta livskvalitet och det har länge forskats för att få fram bra instrument (SBU 2012). WHO (1997) har tagit fram två instrument för att mäta livskvaliteten som går att appliceras i flera kontexter, dessa kallas för World health organization quality of life-100 [WHOQOL-100] och World health organization quality of life-bref [WHOQOL-BREF]. Enligt Loosman et al. (2015) så kan livskvaliteten även mätas med andra instrument, dessa är Short-Form 36 [SF36] och Short-Form 12 [SF12] där patienten fyller i olika alternativ i ett svarsformulär (Loosman et al. 2015). The Kidney Disease Quality of life Short Form [KDQOL-SF] är ett instrument som är framställt med det generella instrumentet SF36 för att mäta livskvaliteten tillsammans med njursjukdomsspecifika frågor. Instrumentets njursjukdomsspecifika frågor bearbetar symtom/problem, effekten på det vardagliga livet, bördan, jobbstatus, kognitiv funktion, kvaliteten av sociala interaktioner, sexuell funktion och sömn. Tre ytterligare frågeområden brukar läggas till vid användandet av instrumentet som är

7

socialt stöd, stöd från vårdpersonal och patientens tillfredställelse av vården. KDQOL-SF har översatts till flera olika språk och används internationellt (Hays et al. 1997).

Bedömningen av livskvalitet varierar beroende på hur den mäts, det som ofta mäts är känslan av harmoni, välbefinnande, tillfredsställelse och lycka. Det kan sägas vara en välbefinnandeskala och här har det inte belysts något om livets moraliska kvalitet. I livskvalitetsmätningar bör det ta hänsyn till både subjektiva och objektiva förhållanden i testpersonens liv (Nordenfelt 2004).

Problemformulering Behovet av dialys blir allt större i världen, i och med sjukdomstillståndet och behandlingens omfattning påverkas livskvaliteten hos patienterna. Behandlingen är tidskrävande, kan innebära långa resor och påverkar patienterna både fysiskt och psykiskt. Kunskap om vad som påverkar livskvaliteten är nödvändig hos sjuksköterskan. Det för att få en möjlighet att identifiera omvårdnadsbehov och sätta in omvårdnadsinterventioner så tidigt som möjligt.

Syfte Syftet var att belysa livskvalitet hos patienter som genomgår hemodialys.

8

METOD Metoden i arbetet var en litteraturstudie vilket består av ett syfte som besvaras genom analysering av relevant forskning (Forsberg & Wengström 2016). Polit & Beck (2012) beskriver att i en litteraturstudie så används redan gjorda forskningsstudier som granskas kritiskt och sammanställs till ett resultat. Resultatet ska enbart bestå av primärkällor. Polit & Becks (2012) niostegsmodell ligger till grund för bearbetning och sökning efter artiklar i denna studie (se Figur 1).

Figur 1. Niostegsmodellen. Fri översättning från Polit och Beck (2012) av författarna.

Litteratursökning Först formulerades ett syfte i enighet med steg 1. I steg 2 valdes databaserna CINAHL och PubMed då dessa behandlar omvårdnad och medicinska områden. Enligt Forsberg och Wengström (2016) är Pubmed en databas som omfattar såväl medicinsk som omvårdnadsforskning (Forsberg och Wengström 2016).

I steg 3 påbörjades processen med insamling av material. I CINAHL användes Major Heading [MH] där sökorden var Hemodialysis och Quality of life. I PubMed användes Medical Subject Headings [MeSH] för sökorden Renal dialysis och Quality of life, experience söktes i fritext. Sökorden söktes var för sig innan de kombinerades med booleska operatorer (AND). I PubMed användes Renal dialysis istället för hemodialysis då inte hemodialysis fanns som MeSH-term. Experience lades till för att smalna av sökningen ytterligare och söktes i fritext då inte Experience fanns som MeSH-term (se Tabell 1).

1. Formulering av frågeställningar och

syfte.

2. Utformning av sökstrategi, val av

databaser samt sökord.

3. Sökning och insamling av primärkällor,

dokumentering av sökord och sökningar.

4. Relevans- och lämplighetsbedömning

av källor.

5. Genomläsning av materialet.

6. Sammanställning och tolkning av

källmaterialet.

7. Kritiskt granskning av källmaterialet.

8. Analysering av informationen och

framtagning av teman.

9. Samanställning av data till ett resultat.

9

Tabell 1: Presentation av databassökning.

Databas Sökning Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3 CINAHL S1 Hemod-

ialysis [MH]

1795

S2 Quality of life [MH]

13808

S1 AND S2

127 28 10 10

PubMed S1 Renal dialysis [MeSH]

15144

S2 Quality of life [MeSH]

46622

S3 Experi-ence

530206

S1 AND S2

666

S1 AND S2 AND S3

59 7 3 3

Summa: 186 35 13 13

Urval Inklusionskriterierna var att deltagarna skulle vara över 18 år, artiklar publicerade mellan 2012-01-01 och 2016-12-31, svenska- och engelskspråkiga artiklar samt att artiklarna är granskade och godkända av en expertgrupp inom tidskriftens område, peer reviewed. Exklusionskriterier var review artiklar och artiklar om peritonealdialys.

Urval 1 Vid databassökningen hittades 186 artiklar. Abstrakt och titel lästes igenom på samtliga artiklar i enighet med steg 4. Granskningen resulterade i att 35 artiklar gick vidare till urval 1.

Urval 2 Valda artiklars resultat och metod lästes igenom av båda författarna för att se så det stämde mot studiens syfte samt kontrollera att artiklarna var vetenskapligt gjorda i enighet med steg 5. Vid genomläsning i steg 6 gallrades 22 artiklar ut då de inte svarade på studiens syfte, handlade om peritonealdialys eller hade åldersspann från 17 år. Det återstod då tio artiklar från CINAHL och tre från PubMed.

10

Urval 3 Steg 7 genomfördes med hjälp av Polit och Becks (2012) granskningsmallar Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report och Overall Critique of a Qualitative Research Report. Artiklarna granskades noggrant och samtliga ansågs vara av god kvalitet, samtliga artiklar från urval 2 gick vidare till urval 3. I samband med granskningen skapades en artikelmatris vilket presenteras i Bilaga 1.

Databearbetning

Steg 8 genomfördes genom att författarna först läste artiklarna enskilt för att få en egen helhetsbild av varje artikel. Författarna gick sedan igenom artiklarna ihop för att lyfta fram de relevanta delarna i artiklarna som passade in på studiens syfte. Dessa markerades med överstrykningspennor och i varje artikel identifierades återkommande och liknande resultat som svarade på syftet. I steg 9 sammanställdes resultatet och kategorier identifierades.

Forskningsetiska ställningstaganden Det är viktigt att granska de artiklarna som används för att se till att de etiska riktlinjerna följs, för att motverka forskningsfusk (Polit & Beck 2012). När en litteraturstudie ska göras så är etiska ställningstagande ett krav. Artiklarnas upplägg ska vara granskade av en etisk kommitté (Forsberg & Wengström 2016). Samtliga artiklar som används i resultatet ska också redovisas, även om de inte är i enighet med forskarens åsikter (Polit & Beck 2012; Forsberg & Wengström 2016). Samtliga artiklar som har använts har varit granskade och godkända av en etisk kommitté för att minimera risken för oetiska resultat och att studiedeltagarna i respektive artikel har fått en etiskt korrekt behandling. Citat bevarades på sitt originalspråk för att minimera risken av feltolkning. Vid översättning från engelska har författarna använt sig av engelsk-svenskt lexikon för att motverka feltolkningar.

11

RESULTAT Resultatet för denna litteraturstudie är grundat på 13 vetenskapliga artiklar, 11 kvantitativa och två kvalitativa. Dessa presenteras i bilaga 1, samtliga artiklarna svarade på litteraturstudiens syfte att belysa livskvalitet hos patienter som genomgår hemodialys. Vid databearbetningen av artiklarna framkom fyra huvudkategorier: Sjukdomspåverkan, Påverkan i vardagen, Erhålla stöd och Demografisk betydelse. Underkategorier identifierades till samtliga huvudkategorier (se Figur 2).

Figur 2: Huvudkategorier och underkategorier utifrån resultatet.

Sjukdomspåverkan Under detta huvudtema beskrivs andra sjukdomar utöver njursjukdom som påverkade patienten. De underteman som identifierades var Depression och Kronisk sjukdomstyngd. Depression var vanligt förekommande och visade sig ha en signifikant negativ påverkan på livskvaliteten. Lida av andra kroniska sjukdomar utöver sitt hemodialysbehov visade sig också ha en negativ påverkan på livskvaliteten.

Depression Depression har visat sig vara ett vanligt förekommande problem hos patienter som genomgår hemodialys (Carvalho et al. 2013; Gerogianni et al. 2014; Nabolsi et al. 2015) och det associeras med en känsla av sänkt livskvalitet (Carvalho et al. 2013; Nabolsi et al. 2015). Carvalho et al. (2013) jämför förekomsten av depression hos en grupp av patienter som genomgår hemodialys med en grupp av friska deltagare. Det påvisades att det fanns en signifikant skillnad mellan grupperna där patienterna var överrepresenterade i att ha en depression (Carvalho et al. 2013). Nefropati, diabetes och högre halter av urea kopplades till en ökad risk att drabbas av depression (Donia et al. 2015). Patienter uttrycker att uppstarten av hemodialys förändrar deras liv totalt, de fick lära om hur de skulle leva. Det upplevdes svårt och kunde leda till en känsla av depression men att det var ett nödvändigt ont (Guerra-Guerrero et al. 2014).

[...]I've struggled so much with the dialysis... I got very depressed, I got fed up, but finally, I realized that I had to go on living even if it was on a machine, and that's the reason I have to keep on struggling there on the machine.. [...] (Guerra-Guerrero et al. 2014, s 293).

Sjukdomspåverkan

Depression

Kronisk sjukdomstyngd

Påverkani vardagen

Behandlingen

Funktions-begränsning

Erhålla stöd

Socialt stöd

Vårdstöd

Demografisk betydelse

Utbildning

Arbete och inkomst

12

Kronisk sjukdomstyngd Patienter som hade diabetes utöver sitt hemodialysbehov upplevde att deras livskvalitet blev sänkt och fick mer besvär med nedsatt fysisk funktion och energi (Kalender & Tosun 2013). Patientgruppen med diabetes upplevde en ytterligare sänkt allmän och fysisk livskvalitet jämfört med de utan (Carvalho et al. 2013). Även patienter som hade hypertoni, hjärtsjukdom eller hepatit B och C uppskattade sin livskvalitet signifikant sämre än de patienterna utan dessa sjukdomar (Ören & Enç 2013).

Påverkan i vardagen Under detta huvudtema beskrivs hur vardagen påverkas hos patienter som genomgår hemodialys och hur det påverkar livskvaliteten. De underteman som identifierades var Funktionsbegränsning och Behandlingen. Den fysiska funktionen var hårt drabbad vilket skapade begränsningar hos patienten. Behandlingen blir en stor del av patientens liv och tar mycket tid.

Funktionsbegränsning Patienter som behandlas med hemodialys upplevde att deras fysiska funktion hade blivit nedsatt (Kalender & Tosun 2013; Carvalho et al. 2013; Ayuoub et al. 2014; Gerogianni et al. 2014; Lopes et al. 2014) och nedsatt fysisk funktion kopplades till en känsla av sänkt livskvalitet (Lopes et al. 2014). Majoriteten av patienterna som genomgår hemodialys upplever att deras hälsa inte tillåter dem att utföra några intensiva aktiviteter och de utförde mindre aktiviteter än de önskade (Gerogianni et al. 2014). Patienterna upplevde en förlorad kontroll över vardagen och under pågående behandling kunde de varken jobba eller utföra väsentliga aktiviteter (Guerra-Guerrero et al. 2014). “[...]At the beginning I felt, I mean, the first six months of my treatment was far too limiting... I mean, as a young person who enters into this, you feel handicapped” (Guerra-Guerrero et al. 2014, s. 293).

Behandlingen Effektivare behandling gav upphov till förbättrad känsla av livskvalitet och fysisk funktion (Kalender och Tosun 2013). En längre behandlingstid och bättre värden (kreatinin, albumin, hemoglobin) visade på en ökad psykisk och fysisk livskvalitet hos patienterna (Carvalho et al. 2013). Vid dialys upplevde patienterna att dialysmaskinen invaderade deras kropp. Patienterna beskrev upplevelsen av hemodialys som om de var beroende och styrda av dialysmaskinen, men att den också gav dem en möjlighet till att överleva (Guerra-Guerrero et al. 2014). Behandlingen tar upp mycket tid (Guerra-Guerrero et al. 2014; Shaw 2015), en heldag varannan dag. Det påverkar möjligheterna till att leva sitt liv med jobb och intressen negativt. Patienter uttryckte även att restiden till och från sjukhuset var lång (Shaw 2015). En deltagare uttryckte sig ”I can’t deal with the rest on my life on Haemo and that was the first time that I’d really thought seriously about transplant[...]” (Shaw 2015, s. 234). En annan deltagare uttryckte sig ”[...]I can’t live like that, I’ve got life to get on with[...]” (Shaw 2015, s. 235). Att vara i behov av hemodialys gjorde det betydligt svårare att planera livet. Patienterna utryckte missnöje över att de inte kunde resa bort hur de ville och kände sig begränsade. En patient pratade om att det skulle varit en frihet om det fanns mobil dialysutrustning (Shaw 2015).

You can go wherever you like and just go to a camping ground and hook-up and have a few adventures... You know you feel like a normal person when you can, don’t have to, um, hook-up at a certain place, at a certain time, you can hook-up where you are. That’s if the water pressure in the camping ground is all right (Shaw 2015, s. 236).

Patienter som behandlades med hemodialys i hemmet upplevde det som en frihet, att själv kunna välja vilken tid som dialysen skulle göras samt att maskinen var mobil. Den kunde då flyttas runt i hemmet vilket gav flexibilitet i behandlingen (Shaw 2015).

13

Erhålla stöd Under detta huvudtema beskrivs vikten av stöd för patienten samt hur det påverkar livskvaliteten. De underteman som identifierades var Socialt stöd och Vårdstöd. Den sociala aspekten och hur den bearbetas är en oerhört viktig del av en kronisk sjukdom. Att sköta sin behandling är nödvändigt. För att patienten ska kunna göra det behövs olika sorters stöd från vården i form av information och patientdelaktighet.

Socialt stöd Sjukdomstillståndet påverkar hela livssituationen varav den sociala delen blir hårt drabbad. Spendera tid med familjen och andra sociala aktiviteter blir svårare då de har en hemodialysbehandling att följa (Guerra-Guerrero et al. 2014). Flera av patienterna upplever sig vara en börda för familjen vilket sänkte livskvaliteten (Guerra-Guerrero. et al. 2012). Bo tillsammans med sin familj har visat sig vara positivt för många patienter där de upplever sig få en högre känsla av livskvalitet (Ayuoub et al. 2014). Majoriteten av patienterna tycker sig få ett stort socialt stöd från personer i omgivningen, det resulterade i en stärkt känsla av livskvalitet (Bele et al. 2012; Lopes et al. 2014).

Vårdstöd Guerra-Guerrero et al. (2014) intervjuar hemodialyspatienter som förklarar hur stor livsförändring behandlingen innebar. De var tvungna att anpassa vätske- och matintag samt börja ta många mediciner. Flera uttrycker svårigheter att följa en diet och vätskerestriktioner då de innan var vana att kunna göra hur de ville (Guerra-Guerrero et al. 2014). Information och möjligheter att påverka sin vård är en viktig del för att förbättra patientens förmåga att kunna hantera sin sjukdom. Det gav upphov till en ökad känsla av livskvalitet både fysiskt och mentalt hos patienterna (Mazzoni et al. 2013). Nabolsi et al. (2013) beskriver i sin studie vikten av följsamhet till behandlingen, en positiv koppling hittades mellan följsamhet och livskvalitet.

Demografisk betydelse Under detta huvudtema beskrivs hur demografin påverkade livskvaliteten. De underteman som identifierades var Utbildning och Arbete och inkomst. Utbildning kopplades till livskvalitet och en lägre utbildning identifierades hos patientgruppen. Att inte kunna arbeta påverkade både livskvaliteten och inkomsten negativt.

Utbildning Patienter med hemodialys har en lägre utbildning i jämförelse med kontrollgruppen från samhället (Ayuoub et al. 2014). Hos patientgruppen kunde ett samband ses mellan högre utbildning och ökad funktionell status, välmående, generell hälsa och en högre livskvalitet (Guerra-Guerrero et al. 2012; Ören & Enç 2013; Nabolsi et al. 2015). Patienterna med högre utbildning visade även på högre grad av följsamhet och mindre depression (Nabolsi et al. 2015).

Arbete och inkomst Arbeta heltid, deltid eller att vara arbetslös hade en påverkan på livskvaliteten hos patienter som genomgår hemodialys (Bele et al. 2012; Guerra-Guerrero et al. 2012; Ayuoub et al. 2014; Lopes et al. 2014) och heltidsarbete var kopplat till en positiv påverkan på livskvaliteten (Ayuoub et al. 2014). Om patienterna inte skulle orka arbeta kan det leda till en känsla av depression (Gerogianni et al. 2014). ”[...] I can work because of self-encouragement, but if I do not do this, I will be depressed.” (Gerogianni et al. 2014, s 294). Majoriteten av de patienter som behandlas med hemodialys har inte ett heltidsjobb (Guerra-Guerrero et al. 2012; Mazzoni et al. 2013; Carvalho et al. 2013; Gerogianni et al. 2014; Ayuoub et al. 2014; Donia et al. 2015). En

14

övervägande del av patienterna upplevde att det var svårt att utföra arbete efter påbörjad behandling (Shaw 2015; Guerra-Guerrero et al. 2014) och utförde då jobbet mer försiktigt än vad de vanligtvis gjorde. Det resulterade i en sänkt fysisk funktionell livskvalitet (Gerogianni et al. 2014) och känsla av förlorad framtid (Guerra-Guerrero et al. 2014). Patienterna upplevde en känsla av större börda från sin sjukdom utifrån en förändrad arbetssituation, vilket gav en lägre känsla av livskvalitet (Bele et al. 2012). Patienternas socioekonomiska status påverkar livskvaliteten (Bele et al. 2012; Ören & Enç 2013; Guerra-Guerrero et al. 2014; Nabolsi et al. 2015) och den förändrade ekonomiska situationen gav en känsla av lägre livskvalitet (Bele et al. 2012; Guerra-Guerrero et al. 2014). Generellt har denna patientgrupp en genomsnittligt låg inkomst (Nabolsi et al. 2015) och en högre inkomst var kopplat till en bättre känsla av livskvalitet (Ören & Enç 2013).

15

DISKUSSION Syftet med litteraturstudien var att belysa livskvalitet hos patienter som genomgår hemodialys. Resultatet påvisar att patienter som genomgår hemodialys generellt har en låg livskvalitet. Livskvaliteten påverkas av flera olika faktorer, författarna valde att diskutera Funktionsbegränsningar, Kronisk sjukdomstyngd, Socialt stöd, Vårdstöd, Utbildning och Arbete och inkomst.

Resultatdiskussion Kroniska sjukdomar utöver njursjukdom påverkade patienternas känsla av livskvalitet negativt. Diabetes var det som framförallt påverkade där fysisk funktion och energi hos patienten var utsatt. Morsch (2006) stödjer litteraturstudiens resultat då artikeln belyser kroniska sjukdomars starka koppling till en försämrad livskvalitet hos patienterna. Diabetes hade framförallt en negativ påverkan på den fysiska funktionen.

I enighet med litteraturstudiens resultatet beskriver flera artiklar att den fysiska funktionen är nedsatt hos patienter som genomgår hemodialys (Vázquez et al. 2003; Zengin et al. 2014; Alshraifeen et al. 2014). Yngre patienter och de som jobbade upplevde en bättre fysisk funktion samt en högre livskvalitet (Zengin et al. 2014). Patienter som hade en högre grad av självförmåga upplevde en bättre fysisk livskvalitet (Mazzonia et al. 2014). De fysiska symtomen som uppkom i samband med hemodialys påverkade förmågan till att utföra dagliga aktiviteter som hushållssysslor och jobb (Al Nazly et al. 2013). “I used to do house chores and drive my kids to school. Now I cannot do that anymore. My daughters and husband do most of the work, especially on dialysis days.” (Al Nazly et al. 2013, s. 324).

Den sociala aspekten var hårt drabbad för patienten där familjen var ett viktigt stöd. Van (2012) belyser i sin studie vikten av det sociala nätverket för patienterna. Upplevde patienterna att de fick socialt stöd associerades det med en upplevd bättre livskvalitet. Stödet kom från familj och vänner i form av finansiellt, emotionellt och hjälp med transport till och från mottagningen. Untas (2010) beskrev hur olika sociala faktorer påverkar den fysiska livskvaliteten. Hälsan påverkar sociala aktiviteter, att känna sig som en börda för familjen samt känna sig isolerad från personer i sin omgivning är några exempel på faktorer som påverkade livskvaliteten negativt.

Ur resultatet framgår ett sammanband mellan följsamhet och livskvaliteten. Tar patienten de mediciner som behövs, följer behandling samt lyssnar på råd när det gäller vätske- och matintag leder det till ett bättre välmående med mindre symtom. Har patienten svårt att följa behandlingen leder det till en försämrad livskvalitet. Resultatet stöds i Gerasimoula et al. (2015) studie där liknande resultat har bearbetats. Olika faktorer som kan påverka följsamheten hos hemodialys patienter kan vara att patienten glömde bort att ta medicinerna då ett problem var svårigheter att planera i vardagen (Bland et al. 2008). En annan orsak som studien tog upp var patientens bekymmer över pengar (Bland et al. 2008; Cláudio-Madeiro et al. 2010). Många tyckte det var dyrt med medicinerna vilket gjorde att de ibland hoppades över (Bland et al. 2008). Transport, distans, frekvensen av behandling och smärta i samband med behandlingen var faktorer som försvårade en god följsamhet hos patienter, den enskilt största faktorn till god följsamhet var rädslan inför döden (Cláudio-Madeiro et al. 2010). Att vara svårt njursjuk innebär en stor förändring i patientens liv med vätskerestriktion, speciell diet, mycket mediciner samt en regelbunden behandling. För många uppkommer svårigheter att helt kunna anpassa sig till sin sjukdom vilket påverkar livskvaliteten. Vården behöver då gå in och hjälpa till med planering, stöd och lindra besvärande symtom. Behandlingen är dyr och patienterna kan behöva hjälp med finansiering för att uppleva en bättre livskvalitet.

16

I litteraturstudien framgick det att patientens utbildning påverkade livskvaliteten. En högre utbildning relaterades till en ökad livskvalitet. Det stöds i Gerasimoula et al. (2015) studie där det påvisas en tydlig koppling mellan en högre utbildning med en högre livskvalitet. En högre utbildning leder oftast också till en högre socioekonomisk status med högre inkomst. I Seica et al. (2009) studie framgick istället att en lägre utbildning gav en högre fysisk livskvalitet. Det kan bero på att lägre utbildade patienter oftast förlitar sig mer på fysiskt arbete även efter dialysstart vilket bevarar den fysiska funktionen bättre. Arbetssituation och inkomsten hade stor påverkan på livskvaliteten, att inte ha ett heltidsjobb påverkade negativt samt gav patienten än tyngre sjukdomsbörda. Det är ett vanligt problem hos patientgruppen. Sköta ett jobb samtidigt som behandlingen pågick var problematiskt för många patienter. “Due to hemodialysis sessions, I can no longer work long hours like I used to. I was the head of my department, but now I am just an ordinary employee.” (Al Nazly et al. 2013, s. 324). Sathvik et al. (2008) beskriver i sin studie arbetssituationens påverkan på livskvaliteten. Ha ett arbete visade en signifikant förbättring av livskvaliteten hos patienterna. Oförmåga att jobba påverkade inkomsten vilken i sin tur hade en negativ inverkan på livskvaliteten. Frazão et al. (2014) beskriver betydelsen av inkomsten. En sämre inkomst kan leda till svårigheter för patienten att följa en diet, ta sina mediciner samt ta del av hemodialysbehandlingen.

Metoddiskussion Modellen som användes var Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Den användes för att tydliggöra processen och utfördes systematiskt. Modellen översattes fritt från engelska till svenska. Sökorden som användes speglade litteraturstudiens syfte för att få fram rätt patientgrupp och aspekt. Experience söktes i fritext då en motsvarande MeSH-term inte fanns och för att smalna av sökresultatet ytterligare. Sökning med enbart renal dialysis och quality of life gav ett stort antal sökträffar (666) vilket författarna ansåg var för stort att gå igenom. Tillägget av sökord kan ha begränsat sökresultatet och kan därmed bidragit till att relevanta artiklar missades till resultatet. Renal dialysis som innehåller alla dialysmetoder användes i PubMed då det var den mest passande MeSH-termen tillgänglig. Utifrån inklusion- och exklusionskriterier valdes enbart artiklarna som bearbetade eller särredovisade hemodialys ut till resultatet.

Sökningen begränsades med årtalen 2012-01-01 till 2016-12-31 för att få den senaste forskningen. Tidigare publicerade relevanta artiklar kan ha gått förlorade. Trots begränsningen framkom tillräckligt många artiklar som stämde med syftet av litteraturstudien.

Artiklarna skulle vara skrivna på engelska eller svenska för att undvika feltolkningar. Resultatet består av 11 kvantitativa artiklar och två kvalitativa artiklar. De kvalitativa artiklarna kompletterade resultatet med mer ingående beskrivningar då kvantitativa artiklar enbart bearbetade statistik och gav en bredare bild på livskvaliteten.

Två av resultatartiklarna var från Chile, två från Brasilien och två från Turkiet. Från Arabemiraten, Indien, Egypten, Grekland, Italien, Jordanien och Nya Zeeland kom en resultatartikel vardera. Trots den geografiska spridningen har liknande upplevelser identifierats i artiklarna. Spridningen av världsdelar kan tyda på att resultatet är överförbart globalt. Inget resultat kommer från Sverige vilket kan tyda på en bristande överförbarhet till svensk sjukvård. Sverige ett mångkulturellt land vilket tyder på att resultat ändå kan vara av vikt för svensk sjukvård. Patienternas upplevelse i andra länder kan därför kopplas till patienterna i Sverige.

I de kvantitativa resultatartiklarna användes flera olika instrument för att mäta livskvalitet. I några av artiklarna var det inte lika tydligt exakt vad författarna mätt i studien och vad resultatet

17

betydde. För att förstå oklara begrepp i kvantitativa studiers tabeller användes originalkällan för mätinstrumentet. Tolkningssvårigheter kan ha resulterat i att resultatet blivit felaktigt. Många begrepp var svåra att översätta och till hjälp användes lexikon. Författarna i litteraturstudien bearbetade och diskuterade artiklarna tillsammans för att minimera risken för feltolkningar.

Klinisk betydelse Njursvikt och dialysbehov är något som kan komma smygandes eller komma väldigt plötsligt, sjukdomen har en stor bredd på drabbade i både ålder och sjukdomshistoria. Dialysbehovet har stora konsekvenser för den drabbades livskvalitet. Sjuksköterskor behöver därför ha en bred kunskap i vad som blir påverkat för att på bästa och snabbaste sätt identifiera omvårdnadsbehov. Författarna hoppas kunna ge mer kunskap om patientgruppens upplevda livskvalitet för att kunna identifiera omvårdnadsbehov som skulle förbättra livskvaliteten.

Förslag till fortsatt forskning Under arbetets gång uppmärksammades att många av de studier som har gjorts för att mäta livskvaliteten hos patienter som genomgår hemodialys använde sig av kvantitativ ansats. Det gav en bred bild på vad som var påverkat i livskvaliteten men inte varför. Med kvalitativ forskning skulle kunna ge en djupare förståelse för varför livskvaliteten påverkas och därmed också hur sjuksköterskan kan hjälpa till för att förbättra den.

Ett förslag på en interventionsstudie där vårdpersonal får utbildning och information om patienternas tillstånd och livspåverkan. För att sedan mäta livskvaliteten hos patienterna före och efter interventionen. Det för att se hur stor påverkan vårdpersonalen har och hur stort behovet är för förbättring samt hur patienterna upplever stödet.

Författade hittade inga svenska studier vilket kan tyda på en brist. Svensk sjukvård kan skilja sig från andra länders sjukvård, det skulle därför vara av intresse att undersöka hur hemodialys påverkar livskvaliteten hos patienter i Sverige.

Slutsats Patienter som genomgår hemodialys visade sig uppleva en nedsatt livskvalitet. Framförallt var den fysiska livskvaliteten negativt påverkad. De upplevde sig påverkade och begränsade i vardagen där de inte kunde utföra de aktiviteter de ville. Dialysen tog upp mycket tid, både under själva behandlingen men också genom resor till och från sjukhuset. Patienterna upplevde det svårt att sköta ett jobb samtidigt, vilket resulterade i ekonomiska påföljder och en känsla av förlorad framtid. Som sjuksköterska är det viktigt att kunna identifiera riskfaktorer som kan bidra till en känsla av nedsatt livskvalitet för att kunna sätta in extra stöd åt dessa patienter. Det är också viktigt att veta vad det är som patienterna upplever sänker livskvaliteten för att kunna skapa en möjlighet till förbättring.

18

REFERENSLISTA

* = Resultatartiklar

Al Nazly, E-A., Ahmad, M., Musil, C. & Nabolsi, M. (2013). Hemodialysis Stressors and Coping Strategies Among Jordanian Patients On Hemodialysis: A Qualitative Study. Nephrology Nursing Journal, 40(4), 321-327.

Alshraifeen, A., McCreaddie, M. & Evans, J-MM. (2014). Quality of life and well-being of people receiving haemodialysis treatment in Scotland: A cross-sectional survey. International Journal of Nursing Practice, 20(5), 518–523.

Axelsson, L., Randers, I., Jacobson, S. & Klang, B. (2012). Living with haemodialysis when nearing end of life. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 26(1), 45-52.

*Ayoub, A., Nelson, K., Wood, P. & Hijjazi, K. H. (2014). Comparing health-related quality of life between haemodialysis patients and a community sample in the United Arab Emirates. Renal Society of Australasia Journal, 10(1), 34-43.

Babitt, J. & Lin, H. (2010). Molecular Mechanisms of Hepcidin Regulation: Implications of the Anemia of CKD. American Journal of Kidney Diseases, 55(4), 726-741.

*Bele, S., Bodhare, T., Mudgalkar, N., Saraf, A. & Valsangkar, S. (2012). Health-related quality of life and existential concerns among patients with end-stage renal disease. Indian Journal of Palliative Care, 18(2), 103-108.

Bland, R., Cottrell, R. & Guyler, R. (2008). Medication compliance of hemodialysis patients and factors contributing to Non-Compliance. Dialysis & Transplantation, 37(5), 174-178.

*Carvalho, A., Ramírez, S., Macêdo, S., Sales, P., Rebouças, J., Daher, E. & Hyphantis, T. (2013). The psychological defense profile of hemodialysis patients and its relationship to health-related quality of life. The Journal of Nervous and Mental Disease, 201(7), 621-628.

Cláudio-Madeiro, A., Dayana Lopes, P., Melo-Bonfim, I., Ribeiro-Braqueais, A & Lisângela-Teixeira, F. (2010). Adherence of chronic renal insufficiency patients to hemodialysis. Acta Paulista de Enfermagem, 23(4), 546-551.

Cramer, J-A., Roy, A., Burrell, A., Fairchild, C-J., Fuldeore, M-J., Ollendorf, D-A. & Wong, P-K. (2008) Medication Compliance and Persistence: Terminology and Definitions. Value in health, 11(1), 44-47.

*Donia, A., Zaki, N., Elassy. & Elbahaey, W. (2015). Study of depression and quality of life among hemodialysis patients: an Egyptian experience. International Urology and Nephrology, 47(11), 1855-1862.

Ericson, E. & Ericson, T. (2008). Medicinska sjukdomar. 3.uppl. Danmark: Narayana Press.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier. Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur.

19

Frazão, C., de Sá, J., Medeiros, A., Fernandes, M., Lira, A. & Lopes, M. (2014). The adaption problems of patients undergoing hemodialysis: socioeconomic and clinical aspects. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 22(6), 966-972.

Gerasimoula, K., Lefkothea, L., Maria, L., Victoria, A., Paraskevi, T. & Maria, P. (2015). Quality of life in hemodialysis patients. Materia Socio-Medica, 27(5), 305-309.

Gerogianni, S. & Babatsikou, F. (2014). Social Aspects of Chronic renal Failure in Patients Underoging Haemodialysis. International Journal of Caring Sciences, 7(3). 740-745.

*Gerogianni, S., Babatsikou, F., Gerogianni, G., Grapsa, E., Vasilopoulos, G., Zyga, S. & Koutis, C. (2014). Concerns of patients on dialysis: A Research Study. Health Science Journal, 8(4), 423-437.

*Guerra-Guerrero, V., Plazas., M., Cameron, B., Salas, A. & González, C. (2014). Understanding the Life Experience Of People on Hemodialysis: Adherence To Treatment and Quality of Life. Nephrology Nursing Journal, 41(3), 289-297.

*Guerra-Guerrero, V., Sanhueza-Alvarado, O. & Cáceres-Espina, M. (2012). Quality of life in people with chronic hemodialysis: association with sociodemographic, medical-clinical and laboratory variables. The Revista Latino-Americana de Enfermagem, 20(5), 838-846.

Gulbrandsen, T. (2011). Omvårdnad vid akut njurskada och kronisk njursvikt. I Almås, H., Stubberud, D-G & grønseth, R. (red.) Klinisk omvårdnad 2. 2 uppl. Stockholm: Liber, ss. 85-102.

Hagren, B., Pettersen, I-M., Severinsson, E., Lützén, K. & Clyne, N. (2005). Maintenance haemodialysis: patients’ experiences of their life situation. Journal of Clinical Nursing, 14(3), 294-300.

Hays, R., Kallich, J., Mapes, D., Joel-Coons, S., Amin, N. & Carter, W. (1997). Kidney Disease Quality of Life Short Form (KDQOL-SF), Version 1.3: A Manual for Use and Scoring. https://www.rand.org/content/dam/rand/pubs/papers/2006/P7994.pdf [2017-02-28].

Horkan, A. (2013). Fifteen-minute versus thirty-minute blood pressure evaluation during chronic hemodialysis. Nephrology Nursing Journal, 40(3), 255-258.

Hornburg, B & Gray-Vickrey, P. (2016). Acute kidney injury: Limiting the damage. Nursing, 46(6), 24-34.

*Kalender, N. & Tosun, N. (2013). Determination of the relationship between adequacy of dialysis and quality of life and self-care agency. Journal of Clinical Nursing, 23(5-6), 820-828.

Kidney Disease: Improving Global Outcomes [KDIGO]. (2013). Clinical Practice Guideline for the Evaluation and Management of Chronic Kidney Disease. http://www.kdigo.org/clinical_practice_guidelines/pdf/CKD/KDIGO_2012_CKD_GL.pdf [2017-02-14].

20

Kurella-Tamura, M., O’Hare, A., McCulloch, C & Johansen, K. (2010) Signs and Symptoms Associated With Earlier Dialysis Initiation in Nursing Home Residents. national institute of health, 56(6), 1117–1126.

Loosman, W., Hoekstra, T., van Dijk, S., Terwee, C., Honig, A., Siegert, C. & Dekker, F. (2015). Short-Form 12 or Short-Form 36 to measure quality-of-life changes in dialysis patients? Nephrology Dialysis Transplantation, 30(7), 1170-1176.

*Lopes, J., Fukushima, R., Inouye, K., Pavarini, S. & Orlandi, F. (2014). Quality of life related to the health of chronic renal failure patients on dialysis. Acta Paul Enferm, 27(3), 230-236.

*Mazzoni, D., Cicognani, E., Laghi, M., Sgarlato, V. & Mosconi, G. (2013). Patients’direction, empowerment and quality of life in haemodialysis. Psychology, Health & Medicine, 19(5), 552-558.

Mazzonia, D., Cicognania, E., Laghib, M., Sgarlatob, V. & Mosconib, G. (2014). Patients’ direction, empowerment and quality of life in haemodialysis. Psychology, Health & Medicine, 19(5), 552–558.

Morsch, CM., Gonçalves, LF. & Barros, E. (2006). Health-related quality of life among haemodialysis patient - relationship with clinical indicators, morbidity and mortality. Journal of clinical nursing, 15(4), 498-504.

*Nabolsi, M., Wardam, L. & Al-Halabi, J. (2015). Quality of life, depression, adherence to treatment and illness perception of patients on haemodialysis. International Journal of Nursing Practice, 21(1), 1-10.

Nieuwlaat, R., Wilczynski, N., Navarro, T., Hobson, N., Jeffery, R., Keepanasseril, A., Agoritsas, T., Mistry, N., Iorio ,A., Jack, S., Sivaramalingam, B., Iserman, E., Mustafa, R-A., Jedraszewski, D., Cotoi, C & Haynes, R-B. (2008) Interventions for enhancing medication adherence. Cochrane Database of Systematic Reviews, 11, 1-730.

Nordenfelt, L. (2004). Om livskvalitet och lycka. Livskvalitet och hälsa teori & kritik. 2.uppl. Linköping: Institutionen för hälsa och samhälle Linköpings universitet.

Polit, DF. & Beck, CT. (2012). Nursing research: Denerating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: J.B. Lippincott Company.

Pukpobsuk, N., Panpakdee, O., Maneesriwongul, W., Viwatwongkasem, C & Ingsathit, A. (2012). Development and Psychometric Properties of the Thai Health-Related Quality of Life Instrument for Dialysis Patients. Pacific Rim International Journal of Nursing Research, 16(2), 154-168.

Roger, V-L., Go, A-S., Lloyd-Jones, D-M., Adams,R-J., Berry, J-D., Brown, T-M., Carnethon, M-R., Dai, S., De Simone, G.,Ford, E-SFox, C-S., Fullerton, H-J., Gillespie, C., Greenlund, K-J., Hailpern, S-M., Heit, J-A., Michael Ho, P-M., Howard, V-J., Kissela, B-M., Kittner, S-J., Lackland, D-T., Lichtman, J-H., Lisabeth, L-D., Makuc, D-M., Marcus, G-M., Marelli, A., Matchar, D-B., McDermott, M-M., Meigs, J-B., Moy, C-S., Mozaffarian, D., Mussolino, M-E., Nichol, G., Paynter, N-P., Rosamond, W-D., Paul D.

21

Sorlie, P-D., Stafford, R-S., Tanya N. Turan, T-N., Melanie B. Turner, M-B., Nathan D. Wong, N-D. & Wylie-Rosett, J. (2011). Heart disease and stroke statistics—2011 update: A report from the american heart association. Circulation, 123(4), 18-209.

Seica, A., Segall, L., Verzan, C., Văduva, N., Madincea, M., Rusoiu, S., Cristea, S., Ştefan, M., Şerbănescu, D., Moroşanu, P., Grăjdeanu, L., Andronache, R., Nechita, M., Dragoş, D., Dronca, A. Gusbeth-Tatomir, P., Mircescu, G & Covic, A. (2009). Factors affecting the quality of life of haemodialysis patients from Romania: a multicentric study. Nephrology Dialysis Transplantation, 24(2), 626-629.

Sathvik, B-S., Parthasarathi, G., Narahari, M-G. & Gurudev, K-C. (2008). An assessment of the quality of life in hemodialysis patients using the WHOQOL-BREF questionnaire. Indian Journal of Nephrology, 18(4), 141-149.

*Shaw, R. (2015). Being-in-dialysis: The experience of the machine-body for home dialysis users. Health, 19(3), 229-244.

Socialstyrelsen. (2015). Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig. http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19801/2015-4-10.pdf [2017-03-08]

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU]. (2012). Viktigt men svårt att mäta livskvalitet. http://www.sbu.se/sv/publikationer/vetenskap--praxis/vetenskap-och-praxis/viktigt-men-svart-mata-livskvalitet/ [2016-12-19]

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU]. (2013). Skattning av njurfunktion. http://www.sbu.se/sv/publikationer/SBU-utvarderar/skattning-av-njurfunktion [2016-12-19]

Svensk Sjuksköterskeförening. (2014). ICN:s Etiska kod för sjuksköterskor. http://www.icn.ch/images/stories/documents/about/icncode_swedish.pdf [2016-12-19].

Svenskt njurregister [SNR]. (2013). Årsrapport 2013. http://www.medscinet.net/snr/rapporterdocs/%C3%85rsrapport%202013%20SNR.pdf [2017-03-01].

Svenskt njurregister [SNR]. (2016). Årsrapport 2016. http://www.medscinet.net/snr/rapporterdocs/A%CC%8Arsrapport%202016.pdf [2017-01-24].

Untas, A., Thumma, J., Rascle, N., Rayner, H., Mapes, D., Lopes, A., Fukuhara, S., Akizawa, T., Morgenstern, H., Robinson, B., Pisoni, R. & Combe, C. (2012). The associations of social support and other psychosocial factors with mortality and quality of life in the dialysis otucomes and practice patterns study. Clinical journal of the american society of nephrology, 12(3), 1-11.

Van, K-N., Duangpaeng, S., Deenan, A. & Bonner, A. (2012). Examining the healthrelated quality of life of people with end-stage kidney disease living in Hanoi, Vietnam. Renal society of australasia journal, 8(3), 140-145.

22

Vázquez, I., Valderrábano, F., Jofré, R., Fort, J., López-Gómez, J-M., Fuensanta Moreno, F & Sanz-Guajardo, D. (2003). Psychosocial factors and quality of life in young hemodialysis patients with low comorbidity. Journal of Nephrology, 16(6), 886-894.

Vetenskapsrådet (2009). Forskningsetiska principer. http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf [2016-12-22].

Wetmore, J. & Collins, A. (2016). Global challenges posed by the growth of end-stage renal disease. Renal Replacement Therapy, 2(1), 1.

Wilson, I. & Cleary, P. (1995). Linkin clinical variables with health-related quality of life: A conceptual model of patient outcomes. The Journal of the American Medical Association, 273(1), 59-65.

World Health Organization [WHO]. (1997) Measuring quality of life: The world health organization quality of life instrument. http://www.who.int/mental_health/media/en/68.pdf [2016-12-19]

World Health Organization [WHO]. (2003). Adherence to long-term therapies Evidence for action. http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/42682/1/9241545992.pdf [2017-02-28]

Zengin, N., Ören B., Gül, A & Üstündag, H. (2014). Assessment of quality of life in haemodialysis patients: A comparison of the Nottingham Health Profile and the Short Form 36. International Journal of Nursing Practice, 20(2), 115–125.

*Ören, B & Enç, N. (2013). Quality of life in chronic haemodialysis and peritoneal dialysis patients in Turkey and related factors. International Journal of Nursing Practice, 19(6), 547-556.

1

BILAGA 1: ARTIKELMATRIS Författare Titel/Publiceringsår/Land Syfte Metod Huvudresultat Ayuoub, A., N, K., Wood, P. & Hijjazi, K.

Comparing health-related quality of life between haemodialysis patients and a community sample in the United Arab Emirates 2014 Arabemiraten.

Syftet var att jämföra känslan av livskvalitet hos patienter som erhåller kronisk dialys och personer i god hälsa från samhället.

Kvantitativ studie. Enkät. Deltagare: 161 hemodialyspatienter och 350 i god hälsa. Bortfall: 41 hemodialyspatienter och 74 i god hälsa.

Patienter som genomgår hemodialysbehandling har en nedsatt fysisk funktion. Arbetsstatus påverkar livskvaliteten. Patientgruppens utbildning är oftast låg. Att bo med familjen ger en bättre livskvalitet

Bele, S., Bodhare, T., Mudgalkar, N., Saraf, A. & Valsangkar, S.

Health-related quality of life and existential concerns among patients with end-stage renal disease 2012 Indien.

Syftet var att beskriva olika dimensioner av hälsorelaterad livskvalitet och existentiell oro. För att sedan undersöka kopplingen mellan dem hos patienter med kronisk njursvikt.

Kvantitativ studie Enkät. Deltagare: 54 patienter.

Faktorer som påverkar livskvalitet är arbetsstatus, socialt stöd och ekonomin.

Carvalho, A., Ramírez, S., Macêdo, D., Sales, P-M., Rebouças, J., Daher, E. & Hyphantis, T.

The Psychological Defensive Profile of hemodialysis Patients and Its Relationship to Health-Related Quality of Life. 2013 Brasilien.

Syftet var att undersöka olika hypoteser. Undersöka försvarsmekanismer hos patienter som genomgår hemodialys och dess relation till upplevd livskvalitet.

Kvantitativ studie. Enkät. Deltagare: 170 patienter och 170 i kontrollgrupp. Bortfall: 20 patienter.

Patienter som genomgår hemodialysbehandling hade mer problem med depressionssymtom. De hade även försämrad fysisk och mental livskvalitet. Blodvärden och arbetsstatus var kopplat till livskvaliteten.

Donia, A., Zaki, N.,

Study of depression and quality of life among

Utvärdera depression och dess relation till andra

Kvantitativ tvärsnittsstudie.

Majoriteten av deltagarna visade sig vara deprimerade. Höga halter

2

Elassy. & Elbahaey, W.

hemodialysis patients: an Egyptian experience. 2015 Egypten.

kliniska aspekter och livskvalitet hos patienter som behandlas med hemodialys i Egypten.

Strukturerad intervju och enkät. Deltagare: 76. Bortfall: 24.

av urea, nefropati och diabetes kopplades till en högre förekomst av depression. Majoriteten av patienterna som genomgår hemodialysbehandling hade inte ett heltidsjobb.

Gerogianni, S., Babatsikou, F., Gerogianni, G., Grapsa, E., Vasilopoulos, G., Zyga, s. & Koutis, C.

Concerns of patients on dialysis: A Research Study. 2014 Grekland.

Syftet var att undersöka den psykologiska påverkan av dialys på livskvaliteten hos patienter med terminal njursvikt.

Kvantitativ studie. Enkäter. Deltagare: 100 Bortfall: 3 patienter.

Depression var ett vanligt problem hos patientgruppen. Fysisk funktion var nedsatt hos deltagarna och de kunde inte utföra lika mycket aktiviteter. Självuppmuntran kunde ge motivation till att orka jobba. Majoriteten hade inte ett heltidsjobb. Hemodialys hade social påverkan.

Guerra-Guerrero, V., Sanhueza-Alvarado, O. & Cáceres-Espina, M.

Quality of life in people with chronic hemodialysis: association with sociodemographic, medical-clinical and laboratory variables 2012 Chile.

Belysa livskvaliteten hos personer med kronisk hemodialys och kopplingen till sociodemografiska-, kliniska- och laboratorievariabler.

Kvantitativ deskriptiv studie. Enkät. Deltagare: 357 från olika dialysmottagningar. Bortfall: 3 patienter.

Arbetsstatus påverkade livskvaliteten. Samband mellan högre utbildning och livskvalitet. Patienter upplevde sig vara en börda för familjen vilket sänkte livskvaliteten.

3

Guerra-Guerrerro, V., Plazas., M., Cameron, B., Salas, A. & González, C.

Understanding the Life Experience Of People on Hemodialysis: Adherence To Treatment and Quality of Life. 2014 Chile.

Målet med studien var att skapa överblick av upplevelser hos hemodialyspatienter i avseende till följsamhet till behandlingsregimer och deras uppfattning om livskvalitet.

Mixad metod med hermeutik-fenomologiskt ansats. Deltagare: 15 utvalda för intervju av 354 efter en enkätundersökning.

Uppstart av hemodialys kunde leda till depression. Kost- och vätskerestriktioner upplevde deltagarna påverka livskvaliteten negativt. Den förändrade ekonomiska- och arbetssituationen påverkade livsstilen hos deltagarna negativt. Sociala aktiviteter försvårades för patienterna. Följsamhet är en viktig del för livskvaliteten. Deltagarna kände sig låsta vid maskinen vilket begränsade vardag och arbete.

Kalender, N. & Tosun, N.

Determination of the relationship between adequacy of dialysis and quality of life and self-care agency 2013 Turkiet.

Undersöka patientens lämplighet för dialys, dialysens påverkan samt om egenvård hade något samband med livskvaliteten.

Deskriptiv kvantitativ studie. Enkät. Deltagare: 148 Bortfall: 36 patienter.

Patienter som genomgår hemodialysbehandling visade sig ha en nedsatt fysisk funktion. Studien visade på ett signifikant samband mellan livskvaliteten och hur effektiv dialysbehandlingen var. Diabetesdiagnos påverkade livskvaliteten.

Lopes, J., Fukushima, R., Inouye, K., Pavarini, S. & Orlandi, F.

Quality of life related to the health of chronic renal failure patients on dialysis 2014 Brasilien.

Syftet var att utvärdera livskvaliteten hos patienter med kroniskt njursjukdom som genomgår dialysbehandling.

Kvantitativ studie. Enkät. Deltagare: 101.

Studien visade att arbetssituation och fysisk funktion var de som blev mest negativt påverkat av hemodialys. Socialt stöd gav en stärkt känsla av livskvalitet.

4

Mazzoni, D., Cicognani, E., Laghi, M., Sgarlato, V. & Mosconi, G.

Patients’ direction, empowerment and quality of life in haemodialysis 2013 Italien.

Syftet var att testa en uppdaterad version av mätinstrumentet The Consumer Direction Theory of Empowerment [CDTE] på patienter som genomgår hemodialys.

Kvantitativ studie. Enkät. Deltagare: 90 Bortfall: 21 patienter.

Majoriteten av patienterna som genomgår hemodialysbehandling hade inte ett heltidsjobb. Om patienten hade kontroll, var välinformerade och insatta i sin sjukdom resulterade det i en högre livskvalitet.

Nabolsi, M., Wardam, L. & Al-Halabi, J.

Quality of life, depression, adherence to treatment and illness perception of patients on haemodialysis. 2015 Jordanien.

Syftet var att uppmärksamma livskvaliteten och förekomsten av depression hos hemodialyspatienter i Jordanien samt hur sociodemografiska faktorer påverkar det. Uppmärksamma sambandet mellan livskvalitet, depression, sjukdomsinsikt och följsamheten hos dessa patienter.

Deskriptiv kvantitativ studie. Enkät. Deltagare: 300 Bortfall: 56 patienter.

Depression var vanligt hos patienter som genomgår hemodialysbehandling och associerades med en sänkt livskvalitet. Den socioekonomiska statusen påverkade livskvaliteten. Högre utbildning gav en ökad livskvalitet. Bättre följsamhet gav en högre känsla av livskvalitet.

5

Shaw, R.

Being-in-dialysis: The experience of the machine-body for home dialysis users 2015 Nya Zeeland.

Målet med denna artikel var att bidra till litteratur på dialys och hemdialys från patienters perspektiv och undersöka upplevelsen av att genomgå dialysbehandling som en relation i kroppen mellan dem själva, andra, teknik och världen. Det innebär en undersökning på hur dialyspatienter upplever hemmet.

Fenomologisk kvalitativ studie med öppna frågor. Inkluderar två studier där sammanlagt 24 patienter intervjuades. Deltagare: 7 peritonealdialyspatienter. 10 hemodialyspatienter. 6 hemodialys- och peritonealdialyspatienter. 4 njurtransplanterade patienter.

Hemodialys påverkade friheten hos patienterna. De kunde inte resa bort hur de ville vilket kändes som en stor begränsning. Patienterna upplevde att en del av deras liv försvunnit. Behandlingen påverkade jobbförmågan negativt. Hemodialys i hemmet kunde ses som en frihet.

Ören, B. & Enç, N.

Quality of life in chronic haemodialysis and peritoneal dialysis patients in Turkey and related factors. 2013 Turkiet.

Syftet med studien var att undersöka faktorer som påverkar livskvaliteten hos hemodialys- och peritonealdialyspatienter, samt undersöka skillnaden av livskvalitet mellan de två grupperna.

Kvantiativ studie. Enkät. Deltagare: 300 varav 175 med hemodialys.

Patienter som inte hade andra kroniska sjukdomar upplevde livskvaliteten som bättre. Ekonomisk status påverkar livskvaliteten. Högre utbildning gav en högre känsla av livskvalitet.