ATENCIN TEMPRANA: UN COMPROMISO CON EL NIO Y SU FAMILIACONGRESO SINDROME UPPamplona 2011 La Atencin Tempranaes el conjunto de intervenciones dirigidas a la poblacin infantil de 0 a 6 aos, a la familia y al entorno, que tienen como objetivo dar respuesta, lo ms pronto posible, a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los nios con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Libro Blanco A.T.Desarrollo infantil como proceso dinmico entre la interaccinde factores de base gentica y los factores ambientales.BASES PARA UNA ATENCIN TEMPRANALa situacinde maduracin condiciona una mayor vulnerabilidad frente a condiciones adversas.El sistema nerviosose encuentra en las primeras etapas, en un proceso de maduracin y de gran plasticidad En Espaa la situacin de la Atencin Temprana de los nios con discapacidad antes de los aos 80 se abordaba desde una perspectiva asistencial, no sectorial, y de tipo mdico-sanitario ya que los Equipos existentes estaban ubicados principalmente en Centros Hospitalarios El inicio de la intervencin se realizaba excesivamente tarde o no se haca, sobre todo en aquellos casos en que la discapacidad tena un carcter o etiologa psicosocial.Las intervenciones que se significaban por los apelativos Estimulacin o Rehabilitacin Precoz ponan en general su nfasis en una serie de actuaciones que tenan como diana, casi de forma exclusiva, al nio enfermo y sus dficits, contemplando a la familia desde una perspectiva lejana. El profesional o profesionales, responsables de la intervencin, diseaban cada uno desde su especialidad un programa o programas diversosLa familia del nio tomaba un papel subsidiario y sumiso respecto al protagonismo y el saber ejercido por el profesional que era el que organizaba e instrua a los padresLa familia del nio tomaba un papel subsidiario y sumiso respecto al protagonismo y el saber ejercido por el profesional que era el que organizaba e instrua a los padresEstimulacin PrecozAtencin PrecozDesarrollo Infantil y Atencin PrecozEvolucin del concepto y denominacinDIFERENCIASAtencin al nioAtencin al nio con discapacidadIntervencin parcializadaEstimulacin Precoz. Equipos de Estimulacin PrecozAtencin al nio, a la familia y al entornoNio con cualquier trastorno en el desarrollo o con riesgo Intervencin global e integrada en el entorno.Atencin Precoz. Centros de Desarrollo y Atencin TempranaLos problemas de desarrollo debenser detectados, diagnosticados y atendidos lo ms precozmente posible.La atencin debe ser global y teniendo en cuenta a su familia y el entorno en donde vive.La atencin temprana no supone una curacin pero s ofrece la mejora de las capacidades del nio y un mayor entendimiento entre padres e hijosLa Realidad Actual de los Recursos de Atencin Temprana en el mbito estatal ( 2008-2010)Federacin Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atencin TempranaConvenio de Colaboracin SALUDS. SOCIALESLEGISLACINSALUDS. SOCIALESLEGISLACIN Y AMBITOSDE DEPNDENCIAEn los aos 90 surgen los primeros decretossobre E.P.En la actualidad existen 14 Comunidades Autnomas que tienen regulada por normativa el funcionamiento de la A.T.AO 2008POBLACIN ATENDIDA ESTUDIO DE 17 COMUNIDADESPoblacin atendida de 0-6 aos: 46.309 ni@s1, 78%Poblacin de 0 a 6 aos:2.602.576 AO 2008POBLACIN ATENDIDA ESTUDIO DE 17 COMUNIDADESPoblacin atendida de 0-6 aos: 46.309 ni@s1, 78%Poblacin de 0 a 6 aos:2.602.576 AO 2008POBLACIN ATENDIDA ESTUDIO DE 17 COMUNIDADESPoblacin con discapacidad 2,75%0-6. 71.5710-3 40.282Poblacin de riesgo 7,5%0-6 195.1930-3... 109.861Poblacin atendida de 0-6 aos: 46.309 ni@s1, 78%TITULARIDAD -TIPO FINANCIACIN% PBLICA CONCERTADA SUBVENCIONADA / CONVENIOOTRAARAGN 20 80 --- ---ANDALUCA 20 16,25 63,75 ---P. ASTURIAS 20 80 --- ---BALEARES 20 20 60* ---CANARIAS 75 --- 12,5 12,5CANTABRIA 100 --- --- ---C.LA MANCHA 40 --- 60 ---CASTILLA Y LEN 100 --- --- ---CATALUA 28,57 71,43 --- ---CEUTA 100 --- --- ---EXTREMADURA 25 75 --- ---GALICIA 50 --- --- 50*LA RIOJA 100 --- --- ---MADRID --- 75 --- 25MELILLA 100 --- --- ---MURCIA 46,16 --- 53,84* ---NAVARRA 64 36 --- ---PAIS VASCO --- --- 50 50*C. VALENCIANA 6 --- 94* ---% 48,14 % 23,88 % 20,74 % 7,24 %CONCLUSIONESValoramosmuypositivamentequeladeteccin yladerivacindeloscasos llegue en un 53,72% del mbito sanitario. Si tuviramos datos de hace 10-15 aos atrs, podramos constatary sealar que en este tema se ha dado un cambio muy importante. Lasensibilizacindelospediatrashaposibilitadoquenosoloseveayse valorealniodesdelaperspectivafsica(peso,medida,enfermedad,etc.)sino tambin desde el propio desarrollo psicomotor y emocional. 53,7220,0515,808,082,38DerivacionesS. SanitariosS. EducativosFamiliaS. SocialesOtrosFUENTES DE DETECCINTOTAL 247 RECURSOSDefendemos un modelo de atencin global e interdisciplinar que tenga en cuenta las caractersticas evolutivas y las necesidades biolgicas, psicolgicas, emocionales y sociales de cada nio.Sus capacidades y sus dificultades. Su historia personal, su particular proceso evolutivo, las necesidades de la familia y las caractersticas del entorno.Desde la Federacin Estatal de A.T:Devolver el protagonismo a los padres.La familia provee al nio de los cuidados necesarios en el plano de la realidad externa y de la realidad internaEl profesionalha de facilitar una ayuda externa para que los padres puedan afrontar la crianza de un nio, que, si bienva a presentar algunas dificultades,tiene las mismas necesidades que otros muchos.Revalorizar el saber de los padres y devolverles el protagonismo, ayudndoles a reconocer y comprender no solo las dificultades especficas de su hijo sino tambin sus capacidadesAcompandoles en la construccin de la historia de ese hijo y restablecer un tipo de vnculo que quizs se resquebraj en el momento de su nacimiento o el da que les dieron el diagnsticoEl profesional debe colocarse en la posicin de escucha, que observa sin prejuicios, dejando que los padres puedan manifestar sus dificultades y tambin sus competenciasEs el que puede sealar las necesidades del nio y ayudar a pensar las respuestas ms idneas, valorando los elementos de progreso e interpretando los obstculos que en ocasiones impiden el desarrollo.Acompaar a la familia desde el momento en que se le notifica un diagnstico de discapacidadCompartir las preocupaciones, las dudas y tambin los momentos de esperanzaEl nacimiento de un hijo afectado por una discapacidad provoca un impacto emocional en la familia que puede comprometer de forma permanente o transitoria la evolucin del nio y la vida de todos los que le rodeanEl profesional de la A.T. debe ser conocedor de las dinmicas familiaresy conocer adems las necesidades que va a presentar el nio a lo largo de su evolucinLa estrecha coordinacin entre los profesionales de la A.T.el mbito escolar y la familia ha de ser imprescindible para garantizar entre todos los recursos personales y materiales necesarios para el desarrollo potencial de cualquier nio con problemas.Hoy la gran mayora de los nios atendidos en los Centros de A.T. estn integrados en guarderas y escuelas ordinarias. Podemos valorar que la A.T. ha ido progresando de forma positiva, sobre todo gracias a la colaboracin y empeo de muchas asociaciones de padres como la vuestra que pusieron y siguen poniendo mucha ilusin en todo aquello que puede ayudar a sus hijos a desarrollarse y sobre todo a gozar de la relacin y de su compaa. Tambin a los profesionales que trabajamos da a da con esas familias y con sus hijos intentando poner en el empeo lo mejor de nosotros. Tenemos que ser realistas y reconocerque todavano estamos en una situacin ptima. Hay que ir trabajando desde la base, con el apoyo de todos, para levantar esa torre humana. Hacia arriba. Siempre un piso ms, con fuerza, con ilusin y valenta. MUCHAS GRACIASMOMENTOS DIFCILESDiagnstico precoz durante el embarazo de una patologa congnita.PrematuridadDiagnstico de una patologa en el momento del nacimientoDiagnstico posterior de una patologaEntrada en el centro de tratamientoBsqueda y entrada en la escuelaIntroduccin de elementos adaptativos y ortopdicosFinal de la intervencin en Atencin temprana y derivacinLA ATENCIN TEMPRANA, UN COMPROMISO CON LOS NIOS Y SUS FAMILIAS PAMPLONA DICIEMBRE 2011 FTIMA PEGENAUTE LEBRERO PsicIogadeIEquipd'AtenciPrecoEIPIdeNouBarris.IMD.Ajuntamentde Barcelona. ExpresidentadelaFederacinEstataldeAsociacionesdeProfesionalesdela Atencin Temprana (A.T.) Coautora del Libro Blancode la A.T ApartirdelapublicacindelLibroBlancodelaAtencinTempranaenelao2000, entendemos que la Atencin Tempranaes el conjunto de intervenciones dirigidas a la poblacin infantil de 0 a 6 aos, a la familia y al entorno, que tienen como objetivo dar respuestalomsprontoposiblealasnecesidadestransitoriasopermanentesque presentanlosnioscontrastornosensudesarrollooquetienenelriesgode padecerlos. LaA.T.,talycomolaconocemosactualmente,noesalgoquehayaexistidoy hayamos tenido siempre. As, si entre el pblico que nos escucha, hubiera padresque tuvieron a sus hijos entre losaos60y70ysistostuvieronalgnproblemadediscapacidad,nopudieron accederaestetipodeintervencinquehoyconsideramoscomounderechopara todoslosnios,nosloparalosquepresentenunadiscapacidadsinotambinpara todos aquellos que puedan estar en riesgo de tenerla. ElinicioexactodelaA.T.ennuestropasesimprecisoyharafaltauntrabajode investigacin histrica para recopilar hechos que tuvieron su importancia en cada una de las Autonomas. En lo que s que estaremos de acuerdo es que los comienzos de la A.T.estuvieronvinculadosalallegadaanuestropasdeteorasyactuaciones procedentesdeEstadosUnidosquesediriganhacialainfanciacondiscapacidad. Todasestaselaboracionestenanencomnresaltarlosefectospositivosyel reconocimientodequelasexpectativasdemejoraeranresultadodeunatemprana deteccin, diagnstico e intervencin en estos nios. A partir de estos inicios, comienzan a surgir los primeros centros llamados entonces de EstimulacinPrecozdesdelainiciativadelmbitocvico,esdecir,desdelas Asociaciones de padres con nios con discapacidad y tambin desde algunos centros hospitalarios, como fue aqu en Navarra el que cre el Dr. Ignacio Villa, en 1984, en la Clnica Universitaria. Enestecontexto,laintervencinserealizabaexcesivamentetardeonosehaca, sobretodoenaquelloscasosenqueladiscapacidadtenauncarcteroetiologa psicosocial. nicamente cuando el nio llegaba a la Escuela Especial se realizaba un diagnsticofuncionalparapoderiniciaruntratamientoeducativoacordeconsus dificultades y necesidades. Lasintervencionesquesesignificabanporlosapelativos"Estimulacino Rehabilitacin Precoz" ponan, en general, su nfasis en una serie de actuaciones que tenancomodiana,casideformaexclusivaalnioenfermoysusdficits, contemplando a la familia desde una perspectiva lejana. Elprofesionaloprofesionalesresponsablesdelaintervencindiseaban, cada uno desde su especialidad, un programa o programas diversos, con una serie de ejerciciosdirigidosexclusivamenteacorregiropaliarlasdeficiencias,nopudiendo valorar los intereses del nio,su estado emocional ni las caractersticas de su entorno. Elprofesionalinstruaalospadresparaquestospudieranproseguirencasael trabajoiniciado,valorandomuypocolasposiblescompetencias,motivacioneso dificultades de los padres. Enestaorganizacin,lafamiliadelniotomabalgicamenteunpapel subsidiario y sumiso respecto al protagonismo y al saber ejercido por el profesional que era quien organizaba e instrua a los padres en lo que deban hacer y en cmo deban implementar sus propuestas. Poco a poco y a lo largo de los aos 80 y 90, a partir de la incorporacin de diferentes disciplinasydenuevosestudiosyteoras,algunosconceptosfueroncambiando.El diagnsticoylaposibleintervencinpasateneruncarctermsglobal,integrale interdisciplinarenlaquelafamiliayelentornodelniodebansertenidosencuenta como elementos esenciales. Msadelante,seamplaeltipodepoblacindianaalacualofrecerestetipode intervencin. Ya no se contemplade forma exclusiva a los nios con discapacidad sino queseamplaacualquiernioquepresenteopuedapresentaralgntrastornoque puedaafectarasudesarrollo.Lainclusindeltrminoriesgo,nonicamente entendindoloanivelbiolgicosinotambinenlosaspectossociales,marcunhito importante en el tema de la prevencin. Creo que hoy podemos entretodos, padres, profesionales y Administraciones, valorar deformapositivaelcambiotanimportantequesehaidodandoenestetemaen nuestra sociedad actual. Laposibilidaddequecualquiernioysufamilia,puedanseratendidosloms precozmente y de una forma global, ha constituido un gran avance. Si bien la A.T. no suponeenlamayoradeloscasosunacuracin,squeofrecelamejoradelas capacidades del nio y un mayor entendimiento entre los padres y su hijo. Desdeque,comoprofesional,inicimiandaduraenestetema,hanidocambiando mucho las cosas y siempre para mejor, aunque evidentemente soy consciente de que todavanoestamosenunasituacinptimaydequetodavaexistendiferenciasen muchos aspectos entre las posibilidades en A.T. de una Autonoma a otra. Para que puedan conocer la realidad actual de la A.T quiero aportar algunos datos. EnunprimeryrecienteestudiosobrelaA.Tennuestropas,realizadoporla FederacinEstataldeAsociacionesdeProfesionalesdelaA.T.,sehanhecho patentes algunos cambios. En materia de legislacin Segn datos del ao 2000, es decir, desde casi "ayer la legislacin existente en aquel momento, relacionada con la A.T databa de la dcada de los aos 1980 - 90. En 1994, en Catalua, se promulga el primer decreto por el cual los servicios de A.P. se inscriben dentro de la atencin especializada a personas con disminucin. En1996,enValencia,seincluyenenlaConselleriadeTrabajoSociallasfunciones relativas a la Estimulacin Precoz. Actualmente,son14lasComunidadesAutnomasqueyatienenreguladaensu normativa el funcionamiento y la financiacin de la A.T. Hoy, el 71,43% de los Equipos de Profesionales, dependen de Servicios Sociales El 28,57%, dependen de Sanidad.

POBLACIN ATENDIDA Lapoblacinatendidaenel2008portodoslosCentrosdeDesarrolloyAtencin Precoz(CDIAP)deEspaa(43.986nios)distamuchodelapoblacinestimadacon discapacidadde0-6aosqueestaraalrededorde79.000niosyestmuylejosde alcanzar la poblacin de riesgo. Valoramosmuypositivamentequeladeteccinyladerivacindeloscasosensu mayor parte (54,85%) llegue desde el mbito sanitario. SECTORIZACIN Enlaactualidadexisten11ComunidadesenquenoestsectorizadalaAtencin Temprana. FINANCIACIN En cuanto al tipo de financiacin, el 47% de los Centros de Atencin Temprana tienen financiacinygestinpblica;el25%sondegestinprivadaconcertada;el23% subvencionada o se rigen por convenio y un 5% tienen otras formas de financiacin. Es necesarioasegurarunafinanciacinestableparaAtencinTempranaquepermitala estabilidad de los servicios y la calidad que se merece. Cmo entendemos la Atencin Temprana Defendemosunmodelodeatencinglobaleinterdisciplinarquetengaencuentaen todomomentoydesdecualquiermbito,lascaractersticasevolutivasylas necesidadesdecadanio,enlosaspectosnoslobiolgicossinotambinenlos psicolgicosysociales,suscapacidadesysusdificultades,suhistoriaysuproceso evolutivo, las necesidades de la familia y de su entorno. Devolver el protagonismo a los padres Lafamiliaenestenuevomodelohadeconstituirsecomoelprimereslabndela interaccinqueproveealniodeloscuidadosnecesarios,nosloparasu supervivenciaenelplanodelarealidadfsicayexterna(cuidadoshiginicos,de alimentacin,devestido...)sinotambinencuantoalasnecesidadesmsinternasy psicolgicas cuyo sustrato lo constituye las emociones y los afectos (ser estimado, ser comprendido,ser contenido). Nuestrapropuestadeatencin,frentealademandadeunafamiliadeunnioque tiene una discapacidad o presenta el riesgo de padecerla, tiene como objetivo principal el facilitar una ayuda externa para que los padres puedan afrontar la crianza de un nio que en realidad tienelas mismas necesidades que otros muchos. Esunapropuestaquehadetomarenconsideracinelrevalorizarelsaberdelos padres y devolverles el protagonismo a stos, ayudarles a reconocer y comprender, no slolasdificultadesespecificasdesuhijo,sinotambinsuscapacidades, acompandoles en la construccin de la historia de este hijo, durante estos primeros aos,tanimportantesparaconseguirorestableceruntipodevnculo,queen ocasionesseresquebrajaenelmomentodelnacimientooeneldaquelesdanel diagnstico de la discapacidad. Los profesionales de la Atencin Temprana El terapeuta debe colocarse a lo largo de todo el proceso asistencial, en la posicin de la persona que escuchade forma acogedora y que observa sin-prejuicios, dejando que semanifiestentantolasdificultadescomolascompetenciasnoslodelniosino tambindesuspadres.Eslapersonaquepuedesealarlasnecesidadesdelnio, ayudar a pensar a los padres en las respuestas ms idneas y a valorar los elementos de progresoe interpretar los obstculos que a veces estn impidiendo eldesarrollo de aquellas respuestas. Elprofesionaltendrsiempremuyencuentaquecadafamiliaesdiferenteypuede responder tambin de una forma diferente segn el contexto y su situacin particular y quelasfamiliasdenioscondiscapacidadnosonnecesariamentedisfuncionalesni tienen que convertirse en terapeutas de sus hijos. La principal funcin del profesional de la A.T ha de ser el acompaar a la familia desde elmomentoenquesenotificaundiagnsticoobiencuandoaparecenlosprimeros sntomasdeltrastorno.Acompaarquieredecircompartirlaspreocupaciones,las dudas y tambin los momentos de esperanza que se van a ir produciendo durante toda laetapainfantil,sobretodoenaquellosmomentosdifcilesquesevanadarenel caminodelnio(confirmacindeldiagnstico,momentodeentrarenlaescuela,la primera prtesis o la necesidad de cambiar el coche por uno adaptado, etc). Todos sabemos que el nacimiento de un hijo con una discapacidad provoca un impacto emocionalenlafamiliaquepuedecomprometerdeformapermanente o transitoria la evolucindelnioylavidadetodoslosquelerodean.Todoslosmiembrosdela familiatendrnquehacerunesfuerzoporreorganizarsey seguir adelante con quizs otras formas y otras ilusiones. El profesional de la A.T que atiende al nio, debe ser buen conocedor de las dinmicas familiares adems de conocer las necesidades que el nio va a presentar a lo largo de su evolucin. Ha de transmitir a los padres de forma adecuada y entendedora cmo podemos ayudar entre todos al nio para que progrese dentro de sus posibilidades y teniendo en cuenta siempre todos los factores relacionados con el momento evolutivo, emocional y social. Pongamosunosejemplos:Noqueremosconseguirnicamentequeelniolleguea caminarcomounhitodedominiocorporalsinoquecuandolohagaseaconelfinde poderacercarsealosbrazosdemamoalejarseparairhacialosdepap,quesea algoquemarquesunecesidaddedescubriryconocerelmundoypoderconseguir poco a poco su autonoma personal. Si es el lenguaje lo que estamos intentando implantar, valoraremos sobre todo "el uso comoelvinculocomunicativoqueelniopuedaestablecerconlosadultosquele cuidanyleestimanyconsusigualesquequierenparticipardesusjuegos.Denada nossirvequenuestronionicamentesepadenominarodescribirsinoescapazde hacer demandas y expresar sus necesidades, sus experiencias y sus emociones. ParafinalizarmipresentacinquierosealarlagrantranscendenciaqueenA.T.ha tenido la normativa que surge a partir de la Ley de Integracin Social de Minusvlidos de1982(LISMI)quehafacilitadoyreguladolaintegracindelosnioscon discapacidadentodoslosaspectosdelavidasocial.Unaspectoimportantehace referencia a la integracin escolar. HoyporhoylagranmayoradelosniosatendidosenlosCentrosdeA.T.estn integradosenguarderasyescuelasordinarias.Laestrechacoordinacinentrelos profesionalesdelaA.T.yelmbitoescolarylafamiliahade ser imprescindible para garantizarentretodoslosrecursospersonalesymaterialesnecesariosparael desarrollo potencial de cualquier nio con problemas. ComoconclusindeestapresentacinpodemosvalorarquelaA.T.haido progresandodeformapositivasobretodograciasalacolaboracinyempeode muchasasociacionesdepadrescomolavuestraquepusieronysiguenponiendo muchailusinentodoaquelloquepuedeayudarasushijosadesarrollarseysobre todoagozardelarelacinydesucompaa.Tambinalosprofesionalesque trabajamos da a da con esas familias y con sus hijosintentando poner en el empeo lo mejor de nosotros. Evidentemente que tenemos que ser realistas y reconocer que todava se estn dando diferenciasentrelasdistintasComunidadesdelEstadoyquenoestamosenuna situacinptimanimucho menos. Hay queir trabajando desde la base, con el apoyo detodosparalevantaresatorrehumanahaciaarriba.Siempreunpisoms,con fuerza y valenta. Feli Peralta fperalta@unav.esMEJORAR LA AUTODETERMINACIN Y LA AUTONOMA DE NUESTROS HIJOS: EL ENFOQUE CENTRADO EN LA FAMILIA (ECF)Pamplona, 16-17 de diciembre de 2011Preguntas a las que deberamos dar respuestas Cmo percibimos la discapacidad de nuestro hijo? Cmo nos repercute? Qu grado de implicacin tenemos en el desarrollo de nuestros hijos? Hasta qupunto podemos estar implicados? Queremos que nuestros hijos tengan autonoma, tomen decisiones o sean responsables? Estas competencias estn al alcance de mi hijo con capacidad funcional diferente?Creencias y percepciones Nuestras creencias y nuestras percepciones guan nuestras acciones y decisiones Cuando los padres tienen una visin positiva de la discapacidad y unas expectativas altas (aunque tambin realistas) sobre el desarrollo de sus hijos, es muy probable que acten como motor para mejorar las posibilidades de su hijo.Resiliencia capacidad para crecer y mejorar ante las dificultades, es el enriquecimiento personal que se produce a partir de la adversidad. Supone un proceso de adaptacin positiva que las personas llevan a cabo a travs de las circunstancias adversas, negativas, amenazadoras o de riesgo. Enfoque Centrado en la Familia (ECF). Definicin enfoque de intervencin profesional, cuyos principios, creencias, valores y prcticas otorgan a las familias un papel esencial en la planificacin, provisin y evaluacin de los recursos y servicios disponibles para sus hijos con discapacidad y que, por tanto, respeta sus prioridades y decisiones. Enfoque Centrado en la Familia (ECF). Objetivos el empowerment (capacitacin o empoderamiento) y la mejora de la calidad de vida personal y familiar Cambio: nuevos roles Educar en la diferencia es conocerla y reconocerla. Implica adoptar otra perspectiva, mirar de otro modo. "Si haces lo que siempre has hecho, obtendrs los resultados que siempre has obtenidoECF: Relaciones colaborativas interaccin de apoyo mutuo entre familias y profesionales, que se centra en satisfacer las necesidades de la persona con discapacidad y de su familia y que se caracteriza por un sentido de competencia, compromiso, igualdad, comunicacin positiva y confianza(Summers et al., 2005, p. 49). Principios de las relaciones colaborativas (Turnbull, Turnbull, et al., 2006) comunicacin abierta, competencia profesional, respeto, compromiso, igualdad, defensa de los derechos y confianza. Por parte de los padres Aprender estrategias o destrezas para responder adecuadamente a las necesidades de sus hijos. Algunos ejemplos (Davis y Wehmeyer, 1991)1.Lograr el equilibrio entre independencia y proteccin. Apoyar a sus hijos (SIN SUSTITUIRLOS). Mientras haya lmites obvios, claros y explcitos, los padres deben dejar ir, y esto nunca es fcil. Consentir en que sus hijos se arriesguen, cometan errores, fracasen y aprendan de sus fracasos.2. Dar a entender a sus hijos/as que lo que dicen o hacen es importante y que puede ser importante para otros. Pueden animar a sus hijos a hacer preguntas y a expresar opiniones. 3. Hacer comprender a sus hijos que son importantes y que merece la pena emplear el tiempo con ellos. Es esencial que los hijos participen de las actividades y decisiones familiares para que as se sientan valiosos y se incremente su autoestima.4. Afrontar con naturalidad las preguntas de sus hijos/as relacionadas con su discapacidad.5. Valorar las metas y objetivos de sus hijos/as y no slo los resultados o el rendimiento. Para ello, pueden modelar conductas que impliquen la organizacin y el planteamiento de metas. P.E. se puede hacer un cuadro con las actividades diarias de cada uno de los miembros de la familia y ponerlo en un lugar visible. Se explicitan los pasos que son necesarios para completar un tarea, reforzando cada paso que aproxime a la meta.6. Favorecer las interacciones sociales con otros nios y en contextos diferentes.7. Confiar en los puntos fuertes de sus hijos/as y tener expectativas realistas aunque tambin ambiciosas. Los padres tambin pueden facilitar el aprendizaje de sus hijos/as tomando un papel ms activo y evitando actividades que slo conduzcan a la frustracin.8. Planificar oportunidades de hacer elecciones Cualquier ocasin es buena para que los hijos/as expresen sus preferencias, hagan elecciones (ropa, comida, tiempo libre) y stas sean respetadas por los dems (mejorarsu autoconciencia).9. Permitir que sus hijos/as asuman la responsabilidad de sus propias acciones, xitos o fracasos. Como educadores, deben dar razones del porqu de las cosas. Cuando se dan razones de las peticiones se propicia que los hijos/as hagan suyas esas propuestas o actividades.10. Dar feedback positivo y honesto haciendo ver a sus hijos/as que todos,incluidos los propios padres, cometemos errores pero que pueden corregirse. no hay nadie que haga todo mal o todo bien y que siempre es posible buscar tareas, objetivos o metas alternativos que sean asequibles a las posibilidades de uno (Szymanski, 2000).Cosas importantes que recordar:Hacer lo deseable posible ponindonos en los zapatos de la persona, sin sustituirla confiando en sus posibilidades facilitando su xito y reforzando (dicindole lo que hace bien para que lo repita)Bibliografa Peralta, F., Gonzlez-Torres, MC. e Iriarte, C. (Coords.) (2006). Podemos hacer or su voz. Claves para promover la conducta autodeterminada. Mlaga: Aljibe. Wehmeyer, M.L., Peralta, F. Zulueta, A. y otros. (2006). Escala ARC de autodeterminacin. Madrid: CEPEBibliografa Peralta, F. (2008). Educar en autodeterminacin: profesores y padres como principales agentes educativos. Educacin y Diversidad. Anuario Internacional de Investigacin sobre Discapacidad e Interculturalidad, 2, 151-166. Zulueta, A. y Peralta, F. (2008). Percepciones de los padres acerca de la conducta autodeterminada de sus hijos/as con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 39(1), 31-43. Peralta, F. y Arellano, A. (2010). Familia y discapacidad. Una perspectiva terico-aplicada del Enfoque Centrado en la Familia para promover la autodeterminacin. Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 8(3), 1339-1362. Peralta, F., Ochoa, B., Arellano, A. y Villamarn, R. (2011). Familia y sndrome de Down. Cuestionario de satisfaccin de los padres. Valladolid: VI Congreso Internacional de Psicologa y Educacin y del III Congreso Nacional de Psicologa de la Educacin.BibliografaLizasoin, O. , Gonzlez-Torres, MC., Iriarte, C., Peralta,F., Sobrino, A., Onieva, CE. y Chocarro, E. (2011). Hermanos de personas con discapacidad intelectual. Logroo: Sinndice.Pelculas sobre resilienciaGifted Hands: La historia de Ben CarsonLa historia de Judith ScottAPOYO CONDUCTUAL POSITIVOPILI GOGORCENA Las conductas desafiantes no son fruto de un sndrome sino que estn estrechamente relacionadas con el ENTORNO en el que se producen. La presencia de estas conductas reta al CONTEXTO a proponer alternativas y modificaciones.!"#$%$&$'% Las personas con problemas conductuales requieren PROCESOS DE AJUSTE AL CONTEXTO en el que viven y recprocamente estas personas necesitan que este CONTEXTO SE AJUSTEA SUS CONDICIONES INDIVIDUALES y por tanto nicas.!"#$%$&$'%1. Las que producen DAO o riesgo de dao FISICO para la persona que la realiza o para las personas y/o objetos de su alrededor.!"#$%&'(&)$*'+)!,%!"#$%&'(&)$*'+)!,%2. Cuando la conducta INTERFIERE con la ACTIVIDAD EDUCATIVA. Por ejemplo estereotipias, balanceos.!"#$%&'(&)$*'+)!,%3. LIMITACION A ENTORNOS NORMALIZADOSConductas que no son dainas, pero que no pueden realizarse en pblico. 1. Vulnerabilidad de base orgnica.Puede existir una vulnerabilidad de base orgnica para una mayor probabilidad de conductas desafiantes.!"#!$%&'#!"#!$%&'#2. Obtencin de refuerzo positivo.El motivo fundamental es la obtencin de refuerzo positivo ( atencin, un objeto, etc.).3. Obtencin de refuerzo negativo.Si la conducta desafiante se da antedeterminadas exigencias o tareas o cuando se le presentan estmulos de naturaleza aversiva.!"#!$%&'#!"#!$%&'#4. Ocurre la conducta cuando no hay actividades disponibles o cuando el ambiente es estril.Por falta de actividades motivantes, significativas, predecibles y ajustadas a la capacidad y a los intereses de la persona.!"!#$%$%1- Forma o topografa de la conducta: araarse el brazo2- Funcin o propsito que esta forma desempea: peticin de atencin al adulto!"!#$%$%La mayor parte de las funciones son de carcter comunicativo.Una cosa ser que una topografa sea inadecuada ( su forma) y otra muy diferente que la funcin ( intencin) que desempea tambin lo sea.!"!#$%$%Recuerda: EL PROBLEMA NO RESlDE EN LA FUNClN SlNO EN LA FORMA. LA FORMA PUEDE SER LA CONSECUENClA APRENDlDA DE UN CONTEXTO lNCAPAZ DE DAR LA RESPUESTA ADECUADA A LAS NECESlDADES DE LA PERSONA!"#$"%&'()*$"%+'),-$(%"!,%+$,#!%)!%*(%.*!(%)!"$,,'//'!"#$%%&''& Los bebs ponen en marcha mecanismos de provocacin que les sirven para entender el mundo de las relaciones entre personas, son herramientas para la construccin social.!"#$%%&''& Cuando alguien realiza una conducta para llamar nuestra atencin, quiz est aprendiendo el poder que tiene para interferir en el mundo social.Signo inequvoco de desarrollo personal.!"#$%%&''& Algunas conductas consideradas desafiantes en personas con discapacidad intelectual, son realizadasen algn momento de su DESARROLLO. Y conducen a un crecimiento personal.!"#$%&$"'!("!"#$#%&'()")'#% Escolarizacin del nio Paso a la etapa laboral. Independencia o no. Bsqueda de servicio residencial!"#$#%'()&*)!+. La terapia de conducta considera a la conducta adaptada y a la desadaptada regidas por los mismos principios de aprendizaje.. La mayor parte de las conductas son aprendidas, por lo tanto podemos cambiarlas!"#$#%'()&*)!+Lo que ocurre a nuestro alrededor, y fundamentalmente lo que ocurre ANTES y DESPUES de que realicemos cualquier conducta, va a configurar nuestra manera de comportarnos.!"#$#%'()&*)!+l/H\!"#$%&"'#(&)$%*(+%,$%-+.(/#$%#+%&"'-+&(+'&/$-%$.0$#$12+-%)/+'#+%$%/'&0+3+')$0-+%+'%+2%4()(0"5%!6&'/&$-7%8+4(+09"%:"-/)/,";%:0/'&/:/"%