LUNES 1 DE OCTUBRE 2012: DE QUÉ ESTAMOS HABLANDO 16,30- 17,10 h: DEMENCIA: EVOLUCIÓN, PRONÓSTICO, ESTADÍOS.

DEFINICIÓN DE FASE TERMINALEnrique Arriola Manchola. Médico Geriatra. Fundación Matía. Donostia.

MM

SE

Sco

re

Death

Feldman H, Gracon S. In: Gauthier S, ed. Clinical Diagnosis and Management of Alzheimer’s Disease. London: Martin Dunitz; 1999:239-52.

30

25

20

15

10

5

0

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Mild Mild to Moderate SevereCognitive symptoms

Loss of ADL

Behavioral problems

Nursing home placement

Symptom Targets May Vary Across the Stages of Disease

MMSE = Mini Mental State Examination; ADL = activities of daily living.

Reisberg et al., 1982

Reisberg et al., 1982

LUNES 1 DE OCTUBRE 2012: DE QUÉ ESTAMOS HABLANDO 16,30- 17,10 h: DEMENCIA: EVOLUCIÓN, PRONÓSTICO, ESTADÍOS.

DEFINICIÓN DE FASE TERMINALEnrique Arriola Manchola. Médico Geriatra. Fundación Matía.

Donostia.

DESDE EL DIAGNOTICO: 1.3 to 9.2 years

severe dementia: 1.4–2.4 years

CURSO EVOLUTIVO NATURAL-TIPICODE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

TYPICAL TIME COURSE OF ALZHEIMER’S DISEASE (AD)ClinicalDiagnosis

Incipient orQuestionableAD

MildAD

ModAD

Mod.-Ser.AD

Severe AD

Cdr Stage* 0’5 1 2 3DGS andFASTStage*

3 4 5 6 7

FASTSubstage

Abcde Abcdef

IIII

Years 0 7 9 10’5 13 19MMS-E 29 25 19 14 5 0Blessed 35 29 23 16 6 0

REISBERG B. et al. Alzheimer Disease & Associated Disorders..1994

USUAL POINT OF DEATH

TERMINALIDAD

Terminalidad: NO ME GUSTA

Último estadio de enfermedad: LO PREFIERO

• Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.

• Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.

• Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.

• Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no de la muerte.

• Pronóstico de vida inferior a 6 meses.

SITUACIÓN TERMINAL

Características

Sanz Ortiz J, Gómez Batiste X, Gómez Sancho M, Núñez Olarte JM. Manual de Cuidados paliativos. Recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Guías y Manuales del Ministerio de Sanidad y Consumo. Edita Ministerio de Sanidad y Consumo. Madrid 1993:10-12.

* Hoy se considera que los cuidados paliativos son el mejor tratamiento posible en determinadas situaciones

* “high tech” versus “high touch”

Van Nes MC, Michel JP. Palliative care and severe dementia (Letters to the editor) JAGS 1999;47(3):379. Volicer L, McKee A, Hewitt S. Dementia . In Palliative care. Neurologic Clinics 2001;19(4): 

CONFORT

Objetivo

• El enfermo y la familia son la unidad a tratar.

• Apoyo psicológico y espiritual a la familia y/o seres queridos.

• No retrasar la muerte.• Cambios en la organización• La promoción de la dignidad.• Concepción terapéutica activa• No utilizar medidas con “ausencia de

beneficio” para el paciente.• Control de síntomas• Trabajo multidisciplinar estableciendo

objetivos de común acuerdo.

(método y objetivos)

• confusión mental (83%) incontinencia urinaria (72%)• dolor (64%) humor depresivo (61%)• estreñimiento (59%) pérdida de apetito (57%)

• Los pacientes con demencia fueron visitados con menor frecuencia por sus médicos de cabecera que los pacientes con cáncer y las personas encuestadas valoraron la asistencia menos favorablemente cuando el alcance de los síntomas identificados parecía indicar unas necesidades sanitarias similares en ambos grupos

ATENCION DOMICILIARIA

McCarthy M, Addington-Hall J, Altmann D. The experience of dying with dementia: a Restrospective study. Int J Geriatr Psychiatry.1997;12:404-409.

Los fines de la Medicina. El Establecimiento de unas nuevas Prioridades. Proyecto Internacional del Hasting Center. Ed Fundación Grifols. Barcelona 2.004.

LOS FINES DE LA MEDICINA. THE HASTING CENTER

1.- Prevención de la enfermedad y las lesiones, promoción y mantenimiento de la salud.2.- Alivio del dolor y el sufrimiento causado por la enfermedad.3.- La asistencia y curación de los enfermos y el cuidado de los que no pueden ser curados.4.- La evitación de la muerte prematura y velar por una muerte en paz.

Recomendaciones de Alzheimer Europa para los pacientes con DA

Una aproximación a los cuidados paliativos debe ser adoptada para las personas en estadio final de demencia.

• El objetivo del tratamiento y cuidados debe estar orientado a maximizar la calidad de vida y el nivel de confort de las personas con demencia y no a prolongar la vida.

• Consecuentemente: tratamientos invasivos, duros y fútiles, de hecho, cualquier tratamiento sin perspectivas de mejorar la calidad de vida, debe ser evitado.

Gove et al. Recommendations on end-of-life care for people with dementia. J Nutr Health Aging 2010; 14(2): 136-39.

El 40,7% de los pacientes fallecidos durante el seguimiento sufrieron en los 3 meses anteriores a la muerte algún tipo de intervención agresiva. (terapia parenteral, hospitalización, visita a urgencias, colocación de sonda de alimentación).

Cuando los representantes de los pacientes estaban bien informados del pronóstico y las complicaciones de la enfermedad, los pacientes sufrieron, de forma significativa, menos intervenciones agresivas.(OR 0,12; 95% IC ; 0,04-0,32)

Sulmasy D.P.; Rahn M. I Was Sick and You Came to Visit Me: Time Spend at the Bedsides of Seriously Ill Patients with Poor Prognoses. Am.J.Med. 2001;111(5);385-389

18h 39’ absolutamente solos. La visita médica era de 3 minutos de media.Si afro-americano, demente o tiene orden de no RCP menos tiempo.

CONTRADICCIONES

En una encuesta entre los asistentes a dos jornadas sobre demencias organizadas por la AFA de Málaga y Jerez se les preguntaba:

En caso de sufrir usted una demencia avanzada, ¿ desea que se le prolongue la vida por medios artificiales como nutrición por sonda o la administración de líquidos intravenosos ?

El 86’4% respondió que no deseaba este tipo de tratamiento.

B.Álvarez et al . Rev Esp Geriatr Gerontol 2004;39(2):94-100

barreras para el acceso a cuidados paliativos

El 10% de los pacientes incluidos en programas de cuidados paliativos tienen como primer diagnóstico demencia.

• Pronóstico incierto.

• Falta de reconocimiento de la demencia como una enfermedad terminal..

• Falta de conocimiento por parte de los profesionales y familiares de la existencia de programas de cuidados paliativos en demencias.

• Falta de síntomas a tratar o desconocimiento de la falta de eficacia de los tratamientos agresivos en estos pacientes.

• Falta de comunicación entre los que participan en las decisiones.

• Falta de implementación de un plan de cuidados al final de la vida

van der Steen et al. Int J Geriatr Psychiatry 2009;24:933-36.McCarty CE, Volicer L. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2009; 24(6):476-485.Sachs GA. Dying from dementia. N Engl J Med 2009; 361;16: 1595-6

• La secuencia que conduce a un anciano frágil a su situación terminal es un “acontecimiento gatillo” (fractura de cadera, infecciones, ACVA...), que es seguida de otras complicaciones haciendo evidente la “incapacidad de remontar” por agotamiento de su reserva biológica. Estos pacientes fallecen por una acción gatillo que provoca un fracaso multiorgánico.Las complicaciones se producen de forma recurrente y la capacidad funcional del paciente es fluctuante y dependiente de las descompensaciones.

ANCIANO FRAGIL

Botella Trelis JJ, Errando Mariscalet E, Martinez Blazquez V. Los ancianos con enfermedades en fase terminal. En López Imedio E. Enfermería en cuidados paliativos. Ed. Panamericana. Madrid.1998:295-299.

CARMEN-87AÑOS-FAST 7E

* No todas las EA evolucionan igual

* No todos los síndromes demenciales son producidos por la EA * Muchos pacientes no pueden clasificarse en estadios concretos hay series

en que esta dificultad se presenta hasta en el 41% de los pacientes (Luchins DJ, Hanrahan P. Murphy K. Criteria for enrolling dementia patients in hospice. JAGS.1997;45(9):1054-1059)* Se pueden mejorar los criterios (media de supervivencia: 6´9 meses), si incluimos parámetros como actividades de vida diaria, apetito, situación nutricional, movilidad, complicaciones médicas y un plan de cuidados respecto al uso de medicamentos en enfermedades de carácter agudo

LOS CRITERIOS DE INCLUSION : FAST >7C

Luchins DJ, Hanrahan P, Murphy K. Criterios para incorporar a pacientes con demencia en programas de cuidados terminales. JAGS.1997;45:1054-1059.

El error pronóstico utilizando esta escala oscila del 29-34%Christakis NA, Escarce JJ. Survival of Medicare Patients after enrollment in Hospice Programs. N Engl J Med. 1996;335(3):172-178 Hanrahan P, Raymond M, McGowan E, Luchins DJ. Criteria for enrolling dementia patients in hospice: a replication. Am JLuchins DJ, Hanrahan P. Murphy K. Criteria for enrolling dementia patients in hospice. JAGS.1997;45(9):1054-1059.Hosp Palliat Care.1999;16(1):395-400.

• A/ Hospice enrollment Criteria for end-stage dementia patient (1997)

• Hanrahan P. Luchins DJ. Feasible criteria for enrolling end-stage dementia patients in home hospice care. Hospice J. 1995;10:47-54.

• B/ NHO (National Hospice Organization) Medical guidelines for determining prognosis in dementia(1996)

• NHO, Stuart B et al. Medical guidelines for determinig prognosis in selected non-cancer diseases. Hospice J.1996;11:47-63.

PRIMERA CONSIDERACION

Los criterios de inclusión.

• Signos de deterioro cognitivo muy severo• MMS <1• Toda la discapacidad es secundaria al deterioro

cognitivo– Incontinencia– Asistencia para comer– Asistencia para caminar– Asistencia para el baño y aseo– Limitada capacidad para hablar y

comunicarse con sentido– Incapacidad de tomar parte en actividades

con algún sentido

Hospice enrollment Criteria for end-stage dementia patient

• Complicaciones serias (historia reciente de uno o mas de los siguiente problemas:– Disfagia– Neumonia por aspiración– Deshidratación– Malnutrición– Infección urinaria grave– Ulceras por presión– Septicemia – Otras complicaciones graves

Hospice enrollment Criteria for end-stage dementia patient

• I/ SITUACIÓN FUNCIONAL• A/ Todos los pacientes definidos con estos criterios

pueden vivir más de 2 años. La supervivencia depende de variables como la incidencia de comorbilidad y de la amplitud del cuidado.

• B/ Estadio 7 del FAST• C/ Todas las siguientes características:

– 1.- Incapacidad de vestirse sin asistencia– 2.- Incapacidad para bañarse– 3.- Incontinencia urinaria y fecal– 4.- Incapacidad para comunicarse con

sentido– 5.- Incapacidad a la deambulación sin

ayuda

NHO Medical guidelines for determining prognosis in dementia

• II/ PRESENCIA DE COMPLICACIONES MEDICAS• A/ Presencia de comorbilidad de suficiente severidad

como para requerir tratamiento médico.• B/ Comorbilidad asociada con demencia:

– Neumonía por aspiración.– Pielonefritis u otra infección del tracto urinario

superior.– Septicemia– Ulceras por presión múltiples estadío 3-4– Fiebre recurrente tras antibioterapia

• C/ Disfagia o rechazo de la alimentación, suficientemente severa para que el paciente pueda mantener una toma suficiente de líquidos y calorías para mantenerse con vida y rehusando alimentación enteral y parenteral.

NHO Medical guidelines for determining prognosis in dementia

• Pacientes que recibiendo alimentación enteral tienen documentada una nutrición no adecuada medida por :

Pérdida de peso no intencionada de más del 10% en los últimos 6 meses.

La albúmina sérica menor de 2´5 gramos/dl puede servir de ayuda como un indicador pronóstico, pero no debería usarse de forma aislada.

NHO Medical guidelines for determining prognosis in dementia

• La inclusión de pacientes de las características descritas no incluidos en estos planes viven una media de 10´9 meses y sólo el 30% fallece en los seis meses siguientes.

Hanrahan P, Raymond M, McGowan E, Luchins DJ. Criteria for enrolling dementia patients in hospice: a replication. Am J Hosp Palliat Care.1999;16(1):395-400.

• FAST 7C o mayor (en los casos que se puede utilizar este método)

• La incapacidad para la movilidad• El apetito• La incapacidad funcional • El número de complicaciones médicas,

sin que se aprecie un papel más relevante en una determinada comorbilidad

LOS CRITERIOS PREDICTIVOS MÁS “FUERTES”

Luchins DJ, Hanrahan P. Murphy K. Criteria for enrolling dementia patients in hospice. JAGS.1997;45(9):1054-1059

Susan L. Mitchell et al. Estimating prognosis for nursing home residents with advanced dementia. JAMA 2004;291:2734-2740

Si la puntuación

total deriesgo es igual a...

El riesgo estimado de muerte en6 meses es

del:

0 8.9 %

1 ó 2 10.8 %

3, 4 ó 5 23.2 %

6, 7 u 8 40.4 %

9, 10 u 11 57.0 %

>= 12 70.0 %

pronóstico

Sistema de evaluación para estimar el riesgo de mortalidad a los 14 días de sufrir una infección de vías respiratorias bajas

Items

Sexo Mujer Hombre

02

Frecuencia respiratoria <21 21-30 31-40 >40

0123

Dificultad respiratoria Ausente Presente

03

Frecuencia cardiaca <75 75-95 95-115 >115

0246

Descenso de alerta No presenta Presenta

03

*Ingesta de líquidos de media en la última semana Suficiente Insuficiente

03

Dependencia para comer Independiente Necesita ayuda Completamente dependiente

048

UPP Ausencia Presencia

03

Riesgo total 0-31

* > de 1’5 litros/día suficiente

Modificada de (13)

van der Steen et al. Predictors of mortality for lower respiratory infections in nursing home residents with dementia were validated transnationally. J Clin Epidemiology 2006;59:970-79.

0-6 bajo riesgo 7-11: moderado bajo riesgo12-16 moderado riesgo17-21 moderado alto riesgo22-31 alto riesgo. El porcentaje de mortalidad va desde 2’5% en los caso de bajo riesgo a un 56% en los de riesgo elevado

¿ Se han descartado procesos concomitantes que empeoren la situación física y psíquica del paciente y le coloquen en estadiaje más avanzado del que le corresponde?

• ¿O existe negligencia médica por nihilismo terapéutico?

SEGUNDA CONSIDERACION

• PROCESOS TRATABLES QUE EMPEORAN FUNCIONES COGNITIVAS O PROVOCAN-FAVORECEN TRASTORNOS CONDUCTUALES O EXARCEBACION DEL DETERIORO COGNITIVO EN EL PACIENTE DEMENTE

•• - HTA NO CONTROLADA - ENFERMEDAD CORONARIA • - ANEMIA - INSUFICIENCIA CARDIACA• - HIPER-HIPOTIROIDISMO - INSUFICIENCIA RESPIRATORIA• - DIABETES MELLITUS - DESNUTRICIÓN• - INFECCIONES - COSTIPACION-FECALOMAS• - ARRITMIAS - DESHIDRATACION• - NEOPLASIAS - DEFICIT VISUAL O AUDITIVO • - DOLOR

• - SECUNDARISMOS FARMACOLÓGICOS-IATROGENIA (DEPRESION, CONFUSION Y REDUCCION DEL NIVEL DE VIGILIA)

• ¿Cuál ha sido la evolución en los últimos 3-6 meses?

• Velocidad del deterioro. Podríamos considerar que si el deterioro es mensual el pronóstico será de meses y si el deterioro es de semanas el pronóstico será de semanas.

• Complicaciones médicas ( aspiraciones, fractura de cadera, ulceras por presión, procesos infecciosos, desnutrición moderada-severa, sondaje urinario…)

TERCERA CONSIDERACION

La mortalidad los 6 meses para pacientes con estadios finales de Demencia y neumonía es del 53% y con fractura de cadera del 55%.Morrison Rs, Siu AL. Survival in end-stage dementia following acute illness. JAMA.2000;284(1):47-52.

• A/ Las directrices previas (principio de autonomía):

• ¿Existen directivas previas escritas u orales o comentarios, deseos, preferencias (a familia, amigos…) por parte del paciente, sobre qué hacer cuando su deterioro sea avanzado?

• B/¿Tiene tutor legal?

CUARTA CONSIDERACION

* Mezey MD y cols. Advance Directives. Older adults with dementia. Clin Geriatr Med.2000;16(2):255-268.  * Post SG, Whitehouse PJ. Fairhill guidelines on ethics of the care of people with Alzheimer´s : a clinical summary. Center for Biomedical Ethics, Case Western Reserve University and the Alzheimer´s Association. JAGS.1995;43(12):1423-1429.  * Rhymes JA. When the Bill comes for the autonomy of demented older adults, who pays? Editorial. JAGS.1995;43(12):1437-1438. * Post SG. Physician-assisted suicide in Alzheimers disease. JAGS.1997;45(5):647-651.

• Con el resto de los profesionales• Tras una información adecuada

(abierta, transparente y no coercitiva) ¿Se han llegado a acuerdos concluyentes con la familia?

QUINTA CONSIDERACION: El consenso

En un estudio realizado por la Sociedad Americana de Gerontología a todos los médicos que la componen (819), otros profesionales (1000) elegidos de forma aleatoria y familias (500) de la Asociación de Alzheimer se les preguntó sobre cinco niveles de atención para la atención de estadios finales de demencia eligieron los cuidados paliativos el 61% de los médicos, el 55% de otras profesiones y el 71% de las familias. Luchins DJ, Hanrahan P. What is appropriate health care for end-stage dementia?. JAGS.1993;41(1):25-30.

• ¿El paciente está recibiendo los cuidados necesarios y está siendo atendido en el nivel asistencial adecuado? (principio de justicia)

• ¿Está suficientemente capacitado profesionalmente el personal que atiende al enfermo?

• Está protocolizada la valoracion y el tratamiento sintomático?

• ¿Se mide el confort del paciente?

SEXTA CONSIDERACIONLos cuidados necesarios: su cantidad y

calidad

• Debido a la variabilidad de la evolución de la demencia, es posible que el criterio de supervivencia de 6 meses o menos en una enfermedad de tan larga evolución puede que no sea apropiada siendo esta dificultad en la predictividad un criterio mayor para la exclusión de estos pacientes en unidades específicas de cuidados paliativos (hasta en el 80% de los servicios consultados).

• OBJETIVO: CONTINUIDAD DE CUIDADOS

• ¿Se puede, en determinadas circunstancias (estadiaje, complicaciones…) definir que el paciente se “está muriendo” sin definir su esperanza de vida? ya que el tratamiento médico sólo prolonga su situación de “estar muriendo”.

ULTIMA CONSIDERACION

¿QUÉ DESEAN LOS PACIENTES?• Recibir un tratamiento adecuado para el dolor y

los síntomas disruptivos que presenten.• Evitar la prolongación de la agonía.• Mantener la sensación de control en las

decisiones.• Evitar sobrecargas a él y a su familia.• Mantener la relación con los familiares y amigos.

Singer et al. Quality End-Life-Care. JAMA 1999;281: 163-6

La decisión debe tomarse tras la valoración individualizada del paciente, debe amparar elementos de flexibilidad ya que lo que se pretende es el mayor beneficio para el paciente ya que se trata de una enfermedad en la que es difícil hacer pronósticos a medio plazo. Debe ser individualizada, tras un alto grado de reflexión, con información a la familia y si es posible consensuada con la misma.

CONCLUSION - 1

• En la toma de decisiones influye no sólo el paciente y la literatura médica, sino también la familia.

• Ojo con:– Ingresos hospitalarios INNECESARIOS.– Restricciones fisicas y químicas– Resucitación cardiopulmonar.– Nutrición por sonda o gastrostomia.– Terapias cognitivas indiscriminadas.– Fármacos no indicados (IACE, ANTIBIOTICOS).

CONCLUSION - 2

Deben decidir sobre un tema que no conocen, no entienden y sobre el que no han recibido formación

ESQUEMA DE ACTUACIÓN

EVALUACIÓN CORRECTA DEL PACIENTE

INFORMACIÓN ADECUADA

CONSENSUAR OBJETIVOS ASISTENCIALES (si aumentar la supervivencia no es un objetivo, no se pueden emplear medidas de

soporte vital (*))

TOMAR DECISIONES

(*)Toda intervención médica, técnica, procedimiento o medicación que se administra a un paciente para retrasar el momento de la muerte, esté o no dicho tratamiento dirigido hacia la enfermedad base o proceso biológico causal. Hastings Center Report: Guidelines on the termination of treatment

and the care of the dying.. Briarcliff manor; NY 1987

LAS FAMILIAS de enf con DA fallecidos en residencias

• Tiempo empleado en discutir los posibles deseos o directivas del paciente con el profesional.

• El mayor bienestar del paciente.• No haber administrado alimentación por sonda.• Haber sido asistido su familiar en una unidad

especializada en demencia

Engel et al. J Am Geriatr Soc 2006, 54:1567-72

• El perfil de usuario en la actualidad es: mujer, viuda, mayor de 84 años y con deterioro cognitivo y funcional avanzado con estadiajes superiores al estadio 6 de la escala de FAST y una esperanza de vida entre 0 y 3 años.

• ECOLUCION: 1995(26%), 2000(42%), 2006 (56%) 2007(60%),2011(70%): UNIDADES GIGANTESCAS DE CUIDADOS PALIATIVOS??

CENTROS GERONTOLOGICOS

UN CASO PRÁCTICO…..

• ECH es un varón de 82 años de edad, diagnosticado de enfermedad de Alzheimer hace 8 años. Funcionalmente se encuentra en un estadío FAST 6e (deterioro cognitivo grave, necesita ayuda para el baño, aseo y para vestirse, lenguaje muy empobrecido, incontinencia urinaria y fecal, deambulación autónoma supervisada, déficits de reconocimiento de familiares). Vive con su mujer en casa. Tienen un cuidador privado desde hace años. Además de la demencia, AFR tiene una cardiopatía isquémica severa y un enfisema pulmonar. Presenta disnea a pequeños esfuerzos. Es controlado por su médico y enfermera de atención primaria. No ha necesitado ingreso en el hospital en los últimos 4 años.

• ECH, duerme mal por la noche y en ocasiones se levanta solo y cae al suelo (dos veces en el último mes). Su médico de cabecera cree que estaría mejor con algún tipo de sujección. En la siguiente caida se fractura la cadera.

• Ya han pasado 3 meses desde la fractura de cadera. ECH ya no camina como antes. Con mucha ayuda es capaz de mantener la bipedestación y realizar transferencias de la cama al sillón.

• ECH está más tranquilo últimamente. Ya no camina nada ni mantiene la bipedestación. Últimamente ha comenzado a presentar atragantamientos frecuentes y su médico de cabecera les ha recomendado poner una sonda nasogástrica.

• Ha presentado infecciones urinarias y respiratorias repetidas. Es ingresado en un hospital. Sigue tragando muy mal y muchas comidas no las realiza. Desde hace 4 días vuelve a tener ruidos respiratorios y fiebre. El médico lo ha visitado y ha diagnosticado una nueva neumonía y le ha colocado una SNG de alimentación para que “no muera de hambre y de sed” y se le realiza restricción física para que no se “arranque” la sonda.

• ECH murió 6 días después de la última neumonía. Durante la noche estaba inquieto en su cama y presentaba abundantes ruidos de secreciones respiratorias que no podía movilizar.

La vida es breve, y el Arte duradero;la ocasión fugaz;la experiencia engañosa, y el juicio difícil

Aforismos, Hipócrates, 460 a. de C.