IgaÜKS. Iga ORGAN. Igal POOL.

LUUPUS LUUPUS

10. mai—Rahvusvaheline Luupuse Päev

Mai 2012

ERILEHTERILEHT

2

LUUPUSESTLUUPUSEST

Luupus on krooniline autoimmuunne haigus, mis võib kahjustada ükskõik millist osa kehast

(nahk, liigesed ja/või kehasisesed organid). Krooniline tähendab seda, et haiguse tunnused ja

sümptomid kestavad kauem kui kuus nädalat ja tihtipeale mitmeid aastaid. Luupuse puhul juhtub

midagi immuunsüsteemiga, mis on see osa kehast mis võitleb viiruste, bakterite ja mikroobidega

(ehk „väliste sissetungijatega“ nagu gripp). Tavaliselt toodab meie immuunsüsteem proteiine,

mida kutsutakse antikehadeks ning mis kaitsevad keha nende sissetungijate eest.

Autoimmuunne tähendab seda, et immuunsüsteem ei suuda eristada neid väliseid sissetungijaid

ja keha terveid kudesid („auto“ tähendab „iseennast“) ning toodab antikehasid, mis ründavad ja

hävitavad terveid kudesid. Need antikehad põhjustavad põletikku, valu ja erinevate keha osade

kahjustumist.

Iga päev maadleb rohkem kui 5 miljonit inimest üle maailma tihtipeale väga nõrgestavate

tervisehäiretega, mis on tingitud luupusest, potentsiaalselt surmavast autoimmuunsest

haigusest, mis on võimeline kahjustama peaaegu iga osa kehast, kaasa arvatud nahka, südant,

kopse, neere ja aju.

13. sajandil tegutsenud arst Rogerius omistas

esmakordselt haigusele nime luupus (lupus -

hunt, ladina keeles). Toona tundmatu haiguse

ühe sümptonina avalduv näonaha erosiivne

haiguskolle meenutas talle hundi hammustust.

19. sajandil lisandus Austria dermatoloogi

Ferdinand von Hebra võrdlus liblikakujulise

lööbega näos.

3

Rahvusvahelisest Luupuse PäevastRahvusvahelisest Luupuse Päevast

Palun ühinege rahvusvahelise luupuse kogukonnaga, et julgustada valitsusi rakendama ja

levitama Rahvusvahelise Luupuse Päeva Avaldust, sest:

luupus on autoimmuunne haigus, mis võib kahjustada tõsiselt ükskõik milliseid kudesid ja

organeid kehas ning mõnel juhul võib see põhjustada surma

selle haiguse laastava mõju all kannatab üle maailma rohkem kui viis miljonit inimest ning

igal aastal diagnoositakse luupus rohkem kui sajal tuhandel noorel naisel, mehel ja lapsel,

kellest enamik on lapsesaamise eas naised

luupuse meditsiinilised uuringud ja luupuse ohutute, tõhusamate ravivõimaluste

avastamine on samaväärse ulatuse ja tõsidusega haigustega võrreldes alarahastatud

RAHVUSVAHELISE LUUPURAHVUSVAHELISE LUUPUSE SE

PÄEVA AVALDUSPÄEVA AVALDUS

Rahvusvahelise Luupuse Päeva alguseks oli 13 erineva riigi luupuse organisatsioonide

esindajatest koosneva rahvusvahelise juhtkomitee poolt 2004.aastal Eatonis, Ühendkuningriigis

koostatud Avaldus esimese Rahvusvahelise Luupuse Päeva korraldamiseks.

See Avaldus on üleskutse valitsustele üle maailma, et mõjutada luupusega seotud

uuringute, teadlikkuse ja patsienditeenuste paremat finantseerimist.

See Avaldus kajastab probleeme, millega luupusepatsiendid üle maailma iga päev

maadlevad ning selle eesmärk on anda kõigile seda laastavat ja nõrgestavat kroonilist

haigust põdevatele inimestele üks ühtne hääl.

4

SÜSTEEMNE ERÜTEMATOOSNE SÜSTEEMNE ERÜTEMATOOSNE

LUUPUSLUUPUS

Dr Kati Otsa, Ida-Tallinna Keskhaigla Reumatoloogiakeskuse juhataja

Süsteemne erütematoosne luupus (SEL) on krooniline autoimmuunhaigus, mis tabab tavaliselt

fertiilses eas naisi. Naised haigestuvad 9 korda sagedamini võrreldes meestega. Tavaline

haigestumise iga on 15 – 45 eluaasta vahel. Haigestumine enne menstruatsioonide algust või

peale menopausi on haruldane.

SEL levimus ja haigestumus on maailmas väga erinev. Madalaim haigestumus on täheldatud

Põhja-Ameerika valgel elanikkonnal (1,4/100 000). Euroopas on kõrgeim haigestumus kirjeldatud

Prantsusmaal (5,0/100 000). Musta rassi seas on haigestumine SEL-i kõrgem ning ka haiguse

paljud meedikud üle maailma ei ole kursis luupuse sümptomite ja selle mõjuga tervisele, mis

omakorda põhjustab selle, et luupusehaiged kannatavad enne õige diagnoosi ja

meditsiinilise abi saamist aastaid

üle maailma eksisteerib oluline ja rahuldamata vajadus harida ning toetada luupuse poolt

mõjutatud inimesi ja nende perekondi

kogukondades üle maailma eksisteerib tõeline vajadus tõsta inimeste teadlikkust luupuse

laastava mõju kohta

Seega kuulutame nüüd 10. mai 2012 Rahvusvaheliseks Luupuse Päevaks, mil luupuse

organisatsioonid üle maailma püüavad suurendada nii avaliku- kui erasektori poolset rahastamist

luupuse meditsiiniuuringute teostamiseks, tervishoiutöötajatele, patsientidele ja avalikkusele

suunatud harivate programmide organiseerimiseks ning luupuse kui inimeste olulise

terviseprobleemi tunnustamiseks.

Allikas: www.worldlupusday.org

Inglise keelest tõlkinud Kristi Mustkivi

***

5

kulg on tõsisem. Haiguse levimusandmed maade kaupa on ka väga erinevad: 28/100 000

Soomes kuni 3,7 /100 000 Jaapanis. Eestis on SEL levimus 45/ 100 000 ning see on võrreldav

Rootsi (42/ 100 000) ja Norraga ( 45/ 100 000). Eestis on veidi üle 500 SEL haige.

SEL tekkepõhjused ja ka tekkemehhanism ei

ole lõplikult selge. Tüüpilise

autoimmuunhaigusena moodustab organism

autoantikehasid, mis ründavad omaenda

kudesid ja rakke, põhjustades seeläbi

põletikku. Põletik omakorda viib aja jooksul

organi või organsüsteemi puudulikkuseni.

SEL puhul on kirjeldatud üle saja erineva

veres ringleva autoantikeha. Sellest tingituna

on ka haiguse kliiniline pilt väga varieeruv

vastavalt erinevate organsüsteemide

haaratusele. Ükski luupuse juhtum ei sarnane teisega, võimalikud on lõputud kliinilised

variatsioonid. Näiteks ühel haigestuvad liigesed ja neerud, teisel jällegi nahk, limaskestad ja

süda.

Oluliseks riskifaktoriks on pärilik eelsoodumus. Teada on, et üle 100 geeni on seotud luupuse

tekkega. Kui ühel kaksikutest on SEL, siis 24 – 60% juhtudest areneb SEL ka teisel kaksikul. Ka

ühe rassi piires esineb sarnast haigestumist.

SEL-sse haigestumise riski suurendab veel

liigne eksponeeritus ultraviolettkiirgusele,

eksogeensete östrogeenide ehk

naissuguhormoonide tarvitamine, mitmed

olmekemikaalid, ravimid, alkohol,

suitsetamine, põetud viirusinfektsioonid,

negatiivse mõjuga elusündmused. Ka

mitmed sotsiaalsed faktorid nagu näiteks

meditsiiniabi raske kättesaadavus on seotud haigestumise kõrgema riskiga.

SEL riskitegurid

Dr Kati Otsa ettekanne 18.02.12 luupuse

seminaril. Foto: Eesti Reumaliidu kogu.

6

LUUPUSE TUGIRÜHMA 10 LUUPUSE TUGIRÜHMA 10

TEGEVUSAASTATTEGEVUSAASTAT

Ingrid Põldemaa, luupuse tugirühma asutajaliige

Kõik sai alguse enam kui 10 aastat tagasi.

Soome Suursaatkonnas Tallinnas töötas tol

ajal aktiivne naisterahvas Marita Vanhanen,

kes siia kolides leidis üllatusega, et Eestis ei

teata midagi luupusest ja puudub tugirühm.

Soome Reumaliidu juures oli juba aastaid

tegutsenud tugirühm ning lisaks planeerisid

nad luua internetipõhise võrgustiku SLE-

Yhdistys. Ühisseminar toimus Tallinnas

Olümpia hotellis, kuhu oli kogunenud ligi 25

***

Erinevalt mitmetest teistest reumatoloogilistest haigustest nagu näiteks reumatoidartriit või

anküloseeriv spondülartiit, ei ole SEL raviks viimastel aastakümnetel uusi ravimeid leitud. Endiselt

kuuluvad SEL ravistandardisse hormoonid (prednisoloon), mittehormonaalsed valu ja

põletikuvastased vahendid (ibuprofeen, diklofenak), malaariavastased vahendid

(hüdroksüklorokviin ehk plaquenil) ja mitmed tsütotoksilised nn. baasravimid (azathiopriin,

tsüklofosfamiid). 2011. aastal sai Euroopas näidustuse esimene uue põlvkonna nn. bioloogiline

ravim belimumab (Benlysta). Eestis ootame sellele ravimile Eesti Haigekassa soodustust alates

2013. aastast. Bioloogiliste ravimite kasutuselevõtt reumatoidartriidi ja anküloseeriva spondüliidi

puhul on toonud täieliku pöörde ravitulemuste osas. Neid haigusi on nüüd võimalik palju

efektiivsemalt piduradada ja saavutada isegi remissioon haiguse kulus. Samasugused lootused

on nüüd ka belimumabil seoses luupuse raviga. Kliinilistes uuringutes üle maailma on hetkel töös

mitmeidki uusi ja innovatiivseid ravimeid just SEL raviks. Lootus on suur, et lähema kümnendi

jooksul leitakse ka SEL jaoks väga efektiivne uue põlvkonna ravim või ravimid ja haigus muutub

paremini ravitavaks.

Mälestused ammustest aegadest—üks esimesi

kohtumisi Soome luupuse rühmaga. Foto: Eesti

luupuse tugirühm.

7

huvilist. Kõrvuti osalesid Eesti ja Soome haiged ning oli võimalus kuulata mõlema maa arstide

loenguid. Pärast järgnes Marita juures Soome SLE-Yhdistyse asutamiskoosolek, millest olid osa

võtma kutsutud ka Eesti haiged. Soe ja sõbralik vastuvõtt läks paljudele hinge ning esimest korda

oli võimalus küsida nõu ja jagada oma kogemusi elust luupusega.

Luupus e süsteemne erütematoosne luupus

(SEL või SLE) on enamikel juhtudel raskesti

kulgev, kogu keha haarav põletikuline

sidekoehaigus, mille tekkepõhjused on

teadmata ja seetõttu ei ole võimalik haigust

ennetada. Haiguse tõttu võivad kahjustuda

ka elutähtsad organid – kopsud, neerud,

süda. Haiguse tunnusteks on liblikakujuline

lööve põskedel, väsimus ja jõuetus. Haigete

hulgas on 9:1 suhe naiste kasuks ning

haigestutakse eeskätt noorena, u 25

aastasena. Varem arvati, et Eestis põeb

seda haruldast haigust umbes 300 inimest,

kuid hiljuti läbi viidud uuringu põhjal on neid rohkem, 534 inimest.

Ligi 10 aastat tagasi oli haiguse ägeduse tõttu haige eluea prognoos lausa hirmutav - vaid 5

aastat. See oli ka põhjus, miks otsiti saatusekaaslaste tuge. Kuidas sellise prognoosiga toime

tulla? Õnneks on tänapäeval prognoos palju parem tänu haigusteadlikkuse tõusule ja uute ravimite

kasutuselevõtmisele.

Marita Vanhaneni kodus toimusid meie tugirühma esimesed kohtumised. Alguses oli olulisem just

teise haige tugi – rääkisime palju ja kõigest. Meil ei olnud vaja spetsialiste – olime need ise ja

jagasime oma kogemusi. Esimesel kohtumisel olid ka mõned mehed, kuid edaspidi on koos

käinud ikka naised ja enamus neist päris noored. Teemad olid igapäevased: kuidas toime tulla

väsimusega – keha on nõrk, kuid vaim on ergas...., missugused kreemid on head? Kuidas end

kaitsta päikese eest? Mida teha juuste väljalangemise puhul? jne

Eesti ja Soome luupuserühmade ühispilt Eesti

Reumaliidu Käimispäeval 2011. Pildil veel päevajuht

Diana Lorents, EV Sotsiaalminister Hanno Pevkur ja

taastusarst dr Eve Sooba

Foto: Eesti Reumaliidu kogu.

8

Koos hakkasime tihedamalt käima noortegrupiga ning 2003. aastal loodud noorte liidu liikmetest

olid pooled luupusehaiged. Ilmusid esimesed artiklid luupuse teemal ning patsiendilood

ajalehtedes, ajakirjades ning saates „Puutepunkt“. Jätkusid kohtumised Soome grupiga ning

koos korraldasime seminari Kloogarannas, osalesime Eesti Reumaliidu Käimispäeval ning

rahvusvahelisel luupuse konverentsil New Yorgis 2004. aastal. See oli meile esmakordne

kohtumine teiste luupusehaigete organisatsioonidega üle maailma. Konverentsi järel liitusime

Ameerika luupusehaigete ajakirja „Lupus now“ lugejaskonnaga. Ajakirjas jagatakse praktilisi

teadmisi haigusega toimetulekuks, kirjutatakse uutest uurimustöödest, kliinilistest uuringutest,

ravist ja paljudest muudest asjadest. Ameerikas on ligi 1 miljon haiget ja meil on neilt palju

õppida.

Eesti Reumaliidu arendusjuhi Mari Levo eestvõttel toimus 2008. aastal esimene suurem luupuse

seminar ning andsime välja esimesed trükised.

Konverentsil olid põhjalikud ettekanded luupuse

levimisest, riskifaktoritest, ravist, ei puudunud ka

psühholoogiline pool. Asjatundlik ja toetav

õhkkond ning tänulikud haiged lõid aluse

traditsioonidele. Sealt edasi on igal aastal

luupuse seminare korraldatud ning viimastel

aastatel on enam tähelepanu pööratud perele.

2011. aastal tähistasime üheskoos Soome SLE-

yhdistyse ja Soome Reumaliiduga luupuse

tugirühmade 10. tegevusaastat. Seminar oli

kahepäevane ning kokku oli 50 osalejat. Meie rühma on aastaid nõustanud ja toetanud Ida-

Tallinna Keskhaigla Reumatoloogiakeskuse juht dr Kati Otsa. Seminaril rääkis ta luupuse

diagnostikast ja ravis toimunud uuendustest. Peale 52 aastast vaheaega on välja töötatud uus

ravim luupusehaigetele, mis annab lootust paljudele. Teine põhiesineja oli Soomest, noor

luupusehaige Heli Kantola, kes tegi ülevaate oma teadustööst, milles ta pööras tähelepanu

23.05.08 toimus luupusele pühendatud

seminar, kus lisaks haigusele räägiti ka

kroonilise haige psüühikast. Foto: Eesti

Reumaliidu kogu.

9

luupusehaige elukvaliteedile ja takistustele igapäevaelus. Teisel päeval osalesime Eesti

Reumaliidu Käimispäeval, kus tutvustasime oma rühmade tööd, jagasime infot luupuse kohta,

käisime üheskoos kepikõndi tegemas ning veetsime üheskoos aega. Käimispäevale oli osalejaid

tervitama tulnud Sotsiaalminister Hanno Pevkur, kes toetab igati tervislikke eluviise. Tallinna TV

tervisesaade, „Terviseleht“ ning Eesti Reumaliidu e-väljaanne „Kuukiri“ kajastasid meie seminari.

Kahepäevase seminari oluline osa oli

kogemuste vahetamine, arutelud tugiisiku ja

tugigrupi vajalikkuse üle ning ühiste

tegevuste planeerimine. Osalejate säravad

silmad ja tänusõnad olid korraldajatele

kinnituseks, et sarnaseid ettevõtmisi on

vaja.

Sel aastal 10. mail tähistame rahvusvahelist

luupuse päeva ning anname välja e-kuukirja

Luupuse-erinumbri ning trükise „Minu elu

luupusega“ uue täiendatud trüki. Septembris

on planeeritud pereseminar, kuhu ootame

kõiki haigeid koos lähedastega.

Tugirühma eesmärgiks oli luupusehaigete ja nende pereliikmete toimetuleku parandamine

eneseabi meetodite ning asjakohase ja vajaliku info jagamise kaudu. Soovime kaasa aidata

haigusteadlikkuse kasvule ja toimetulekule igapäevaelus, õpetada tundma, järgima ja mõjutama

raviprotsessi ning kujundama tervislikku eluviisi ning liikumisharjumusi.

Laiemat avalikkust soovime teavitada luupuse olemusest, levimusest, haiguse kulgemisest,

ravivõimalustest ning pere ja tugiisikute rollist.

Soovime tihendada koostööd lisaks reumatoloogidele ka perearstide, õdede, füsioterapeutide ja

psühholoogide ning teiste spetsialistega.

Kahe riigi luupuserühmade 10. aastapäeva puhul

korraldati mullu Tallinnas teguderohke

kahepäevane seminar. Foto: Eesti Reumaliidu

kogu.

***

10

Moonika King, MTÜ Minu Tasakaal

KROONILINE HAIGUS JA KROONILINE HAIGUS JA

PERESUHTEDPERESUHTED

Igasugune haigus toob perre kaasa mured ja pingeseisundi. Rääkimata siis veel kroonilisest

haigusest, mille kulg on sageli ettearvamatu, kestvus pika-ajaline. See ei mõjuta kindlasti mitte

ainult haiget, vaid ka tema lähedasi – lapsi, vanemaid, abikaasasid, kõiki lähedasi.

Milline see mõju olla võib? Mida pika-ajaline haigus

peresuhetele tähendab? Millised olukorrad, pinged sellega

kaasneda võivad? Mida saab haige ja tema pereliikmed

selleks teha, et neid pingeid vältida ning keerulistest

olukordadest välja tuua?

Nendele küsimustele otsime üheskoos vastuseid juba

sügisesel Luupuse Perepäeval, kuhu Eesti Reumaliit on

palunud oma teadmisi ja kogemusi jagama MTÜ Minu

Tasakaal spetsialisti.

Loeng toimub maikuus alustatava Eesti Reumaliidu ja MTÜ Minu Tasakaal (www.tasakaal.net)

koostööprojekti raames, mida toetab Hasartmängumaksu Nõukogu. Selle raames avaneb kõigil

huvilistel võimalus käesoleva aasta jooksul kuulata kroonilise haiguse problemaatikale suunatud

loenguid ning saada tuge ja turgutust erinevatest loovteraapiatest.

Projekti eestvedajal, MTÜ-l Minu Tasakaal on selle projekti raames soov jagada inimestele nii

loovteraapiaid puudutavat infot kui ka teadmisi-kogemusi igapäevaseks iseseisvaks

rakendamiseks. Samuti pakub MTÜ Minu Tasakaal erinevaid pikemaajalisi loovteraapilisi

grupitöid ning individuaalnõustamist.

Esimese praktilise ülevaate loovteraapiate võimalustest ning kasust on kõikidel huvilistel võimalik

saada juba juuni alguses toimuval Reumaliidu Suveseminaril Kloogarannas. Laupäev, 2. juuni on

Minu Tasakaal spetsialist Moonika

King tegeleb muuseas ka krooniliste

haigete loovteraapiaga. Foto: Eesti

Reumaliidu kogu.

11

loovteraapiate päev – toimuvad kunsti-, muusika-,

liikumisteraapia ning psühhodraama töötoad ning

kohal on ka individuaalnõustaja, kellega saab

rääkida nii loovteraapiatest kui ka hingemuredest.

Sügishooaja avame juba augustikuus Noorte

Reumaliidu suvepäevadel, kus piilume taas

üheskoos loovteraapia maailma. Samuti on kohal

ka MTÜ Minu Tasakaal inimesed infot ja nõu

jagamas traditsioonilisel Reumaliidu Käimispäeval

septembris.

Sügis-talve mahub ka kolm pikemaajalist grupitööd ning kõigil huvilistel on väga soodsatel

tingimustel võimalus osaleda individuaaltundides ja saada psühholoogilist nõustamist. Kõigest

täpsemalt kirjutame juba edaspidi. Samuti tasub silm peal hoida nii www.reumaliit.ee, kui

www.tasakaal.net lehtedel. Viimaselt leiab palju huvitavat lugemist nii kroonilise haiguse ja

loovteraapiate kohta lähemalt, kui ajakohast infot projekti raames pakutava kohta.

*** LUUPUSEHAIGETE PERESEMINAR

15. septembril korraldab Eesti Noorte Reumaliit luupusehaigetele ühepäevase pereseminari.

Haige vajab pidevat tuge ning ilma pere ja lähedaste toeta on väga raske toime tulla.

Pereseminari eesmärgiks on kaasata võimalikult palju haigete lähedasi ja nende peresid.

Teemadeks on luupuse riskifaktorid ja levik, peresuhted, vaimne tervis ning ka arstide ja õdede

tugi haigele. Seminaripäeva lõpetab töötuba, kus patsiendid saavad omavahel kogemusi

vahetada. Planeeritud on väiksemate laste hoid, et vanemad saaksid üheskoos seminarist osa

võtta. Seminar toimub Tallinnas, koha täpsustame eelnevalt.

TEISI LUUPUSE ÜHINGUTE LEHTI:

SLE-yhdistys ry—http://www.sle-yhdistys.fi/alkusivu.htm

Lupus UK—http://www.lupusuk.org.uk/

Florida Lupus Foundation—http://hstrial-lupusfoundati.intuitwebsites.com/

Lupus Foundation of America—http://www.lupus.org/newsite/index.html

Lupus of New South Wales—http://www.lupusnsw.org.au/

Loovus, lihtsus, hoolivus, looduslähedus ja

loomulikkus on märksõnad, mis kirjeldavad

MTÜ Minu Tasakaalu tegevusi. Foto: Minu

Tasakaal kogu.

LUUPUS LUUPUS ERILEHTERILEHT

valmimist toetavad:

LUUPUS LUUPUS ERILEHTERILEHT

Täname:

Dr Kati Otsa, Ida-Tallinna Keskhaigla

Reumatoloogiakeskuse juhataja

Moonika King, MTÜ Minu Tasakaalu

spetsialist

Ingrid Põldemaa, Eesti luupuserühma asutaja

Kristi Mustkivi, Eesti Noorte Reumaliidu liige

VÄLJAANDJA:

EESTI REUMALIIT JA EESTI

NOORTE REUMALIIT

Toompuiestee 10, 10137 Tallinn

Küljendus: Grete Põldemaa

Keeleline toimetaja: Asta Põldmäe

www.eestinoortereumaliit.com

www.reumaliit.ee

www.facebook.com/eestireumaliit

Kontakt:

Ingrid Põldemaa

Eesti Noorte Reumaliit

Mob 5556 7144

luupus@reumaliit.ee

www.eestinoortereumaliit.com

Eesti Reumaliit on loodud 1991. aastal. Eesti Reumaliit

on katuseorganisatsiooniks 13 ühingule üle Eesti, kes

koondavad endas reumaatilisi haigeid ja nende

lähedasi.

Eesti Noorte Reumaliit on loodud 2003. aastal ja

ühendab noori luu-, liigese– ja sidekoehaigeid, nende

lähedasi ja teisi hea tahte isikuid üle Eesti.

Luupusehaigete rühm on tegutsenud alates 2002.

aastast.