Lysbildene er utarbeidet og kvalitetssikret tverrfaglig …...Revidert des 2017. Spesialsykehuset...
32
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE Kvalitetssikring Lysbildene er utarbeidet og kvalitetssikret tverrfaglig av fagpersoner ved Spesialsykehuset for epilepsi, SSE, Oslo universitetssykehus. Vi anbefaler at teksten ikke endres.
Lysbildene er utarbeidet og kvalitetssikret tverrfaglig …...Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE Autismespekterforstyrrelse (ASF) DSM-5 (USA): Nye diagnosekriterier
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Kvalitetssikring
Lysbildene er utarbeidet og kvalitetssikret tverrfaglig av fagpersoner ved Spesialsykehuset for epilepsi, SSE, Oslo universitetssykehus. Vi anbefaler at teksten ikke endres.
Epilepsi og autisme
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme
Gi informasjon, råd og veiledning Spre kunnskap og kompetanse Utvikle kunnskapsbaserte pasientforløp Bygge opp kompetanse og initiere
forskning
Presenter
Presentation Notes
Spesialsykehuset for epilepsi, SSE, har nasjonal behandlingstjeneste for pasienter med kompleks epilepsi. I tillegg har SSE en regional kompetansetjeneste for Epilepsi og Autisme i Helse Sør-Øst. Kompetansetjenesten har som oppgave å: •gi informasjon, råd og veiledning til pasienter, pårørende og fagpersoner på telefon eller på e-post. •undervise og arrangere kurs for pårørende og fagpersoner (kommunehelsetjenesten eller andre samarbeidsinstanser) •utvikle kunnskapsbaserte pasientforløp og gode arbeidsmodeller •spre kunnskap og kompetanse gjennom å utvikle og formidle informasjonsmateriell •bygge opp kompetanse gjennom fagutvikling og forskning Både personer med diagnosene, deres pårørende og fagpersoner som trenger informasjon, råd eller veiledning kan henvende seg til kompetansetjenesten. Kompetansetjenesten skal ikke erstatte det lokale hjelpeapparatet, men være et supplement til andre instanser.
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Hva er autisme?
Variasjoner av symptomer innenfor tre hovedområder: - Kommunikasjon og språkutvikling - Gjensidige sosial samhandling - Repetitiv atferd – stereotypier eller
spesifikke (rigide og altoppslukende) særinteresser
Atferdsavvikene kan ikke forklares ut fra utviklingshemming
Presenter
Presentation Notes
Kort definisjon: En gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som særlig påvirker evne til kommunikasjon og sosialt samspill. I følge beregninger fra Folkehelseinstituttet regner en med at om lag 0,7 % av befolkningen har autisme. I fagmiljøet er det uenighet om den faktiske forekomsten av autisme er høyere enn Folkehelseinstituttet anslår, og ulike internasjonale studier opererer med svært ulike estimat. Man anslår at rundt 4 ganger så mange gutter som jenter har autisme og utviklingshemming. Blant personer med autisme og normal intellektuell utvikling har 9 ganger så mange gutter som jenter diagnosen. Også med tanke på forekomsten av autisme hos jenter diskuterer fagmiljøet om tallene er reelle, eller om autisme bare har en annen uttrykksform hos jenter, slik at de ikke får diagnosen. Opp til 75 % av personer med autisme har en form for utviklingshemming. Årsaken til autisme er ikke kjent. Sannsynligvis er det flere og sammensatte årsaksfaktorer der blant annet genetikk spiller en viktig rolle. I om lag 25 % av tilfellene kan personen ha en bakenforliggende medisinsk tilleggstilstand med kjent årsak. Eksempler kan være en kromosomfeil, ulike syndromer (for eksempel tuberøs sklerose), infeksjoner i sentralnervesystemet eller stoffskiftesykdommer. Kilde; brosjyre NEF om epilepsi og autisme, kap. 1 i fagrapporten «Epilepsi og autisme, en utfordrende dobbeltdiagnose»
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Hvordan stilles diagnosen?
Sykehistorie Kartlegging av sosiale, kommunikative, kognitive og adaptive ferdigheter Medisinsk og nevrologisk Undersøkelse Diagnosekriterier
Presenter
Presentation Notes
Kartleggingsverktøy er vanligvis ADI-R og A-DOS spørreskjema. ADI-R er et diagonostisk intervjuskjema (Le Couteur, et al., 2003) ADOS er Autism Diagnostic Observation Schedule (Lord, et al., 2000) Diagnosemanualer: ICD-10 (Europa) eller DSM-5 (USA)
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Autismespekterforstyrrelse (ASF)
DSM-5 (USA): Nye diagnosekriterier i 2013, fra 3- 2
hoveddimensjoner • Avvik i sosial kommunikasjon/sosial interaksjon • Repetitiv og stereotyp atferd/interesser/tenkemåter
Asperger syndrom ikke lenger en egen diagnose. Sensoriske abnormaliteter inkluderes som
kjernesymptomer.
Presenter
Presentation Notes
Tidligere var det krav om at symptomene skulle vises før 36 mnd alder. Dette kravet er nå erstattet med generell regel om at ferdighetene skal være avvikende/forsinket i forhold til den normative utviklingen. Det er nå et eksplisitt krav om kognitiv kartlegging for å spesifisere om lærehemming er en del av symptombildet. Kan gi spesifikke språkdiagnoser (Rapport, Elisabeth, Skuse, Rebecca Grzadzinski1,2*, Marisela Huerta1 and Catherine Lord1 ) ICD-11 som er planlagt ferdig i 2018 følger disse kriteriene Hva er bra med dette?: En beskrivende tilnærming til autisme Kombinerer kommunikative og sosiale underkriterier Introduserer sensorisk følsomhet (positivt og negativt) som kriteria Tar vekk ”impaired imagination” fra symptomlisten Fjerner forsinket språk som kriteria Tar bort eksklusjonskriterier for komorbiditet som ADHD Sensoriske abnormaliteter: Hyper/hyposensitiv for lyd, lukt, berøring, lys. Personer kan både ha uvanlig sensorisk interesse, men også være veldig vare for fremmede lyder, lukter, smaker med mer. Det er vanlig å skille mellom kjernesymptomer og tilleggsvansker hos personer med autisme. Kjernesymptomer kommer fram i diagnosemanualene DSM-5 og ICD-10. I tillegg forekommer ofte andre kjennetegn. Disse er beskrevet over. Avvikende reaksjoner: Høyt aktivitetsnivå eller passivitet, aggresjonsutbrudd, selvskading, selvstimulering, lite mimikk/gester Sensoriske abnomaliteter; Hyper-hyposensitive for sansestimuli uvanlig sensorisk interesse Personer med autisme kjennetegnes av at verbale og ikke-verbale ferdigheter avviker fra jevnaldrende. Noen har en monoton stemme, lite mimikk eller gester. Andre mangler helt eller delvis verbal kommunikasjon. Overfølsomhet eller nedsatt følsomhet (hyper- eller hyposensitivitet) overfor visse sanseinntrykk (lyder, synsinntrykk, berøring, lukt og smak) er også vanlig. Mange har et høyt aktivitetsnivå, andre kan være passive og virke fjerne. Mennesker med autisme har varierende grad av forståelsesproblemer. Dette skyldes delvis nedsatte kommunikative ferdigheter, men også problemer med blant annet å velge ut, tolke og organisere sanseinformasjon. Forståelsesproblemene kan innebære en nedsatt evne til å sette seg inn i andres tanker, følelser og opplevelser. Som hos andre med forståelses- og kommunikasjonsproblemer, har personer med autisme en økt sårbarhet for å utvikle psykiske tilleggslidelser og atferdsproblemer. En atferdsdefinert, ikke biologisk definert diagnose Ingen biologiske markører (ingen medisinske tester) Jenter med asperger syndrom har andre symptomer enn gutter – kan være vanskeligere å oppdage
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Symptomer ved autisme Kommunikasjon og forståelse: • Avvikende verbale og ikke verbale
ferdigheter • Noen mangler verbal
kommunikasjon • Problemer med å velge ut, tolke
og organisere sanseinformasjon
Presenter
Presentation Notes
Avvikende verbale og ikke verbale ferdigheter: For eksempel monoton stemme, lite mimikk og gester. Avvikende reaksjonsmønster: unngår blikkontakt, viser ingen interesse for lek med andre barn. Vil helst leke alene. Voldsomme reaksjoner på tilsynelatende små ting. Vil heller snurre med hjulet på lekebiler enn å ”kjøre” med bilen. Å forstå verden: utover bokstavelig persepsjon. Hypersensitiv for sansestimuli (lukt, smak, lyd, berøring, synsinntrykk) samt uvanlig sensorisk interesse. Reguleringsproblemer: Et kjennetegn hos personer med epilepsi og ASF er at de kan ha forstyrret søvn, fordøyelsesproblemer og forstyrret atferd. Slike reguleringsproblemer vil påvirke dagsformen. For eksempel er søvnproblemer et utbredt problem hos personer med ASF, i tillegg til at epileptiske anfall eller epileptiske forstyrrelser kan påvirke den normale nattesøvnen. Forstyrrelsene kan gi dårligere søvnkvalitet og forsterke kognitive og atferdsmessige problemer på dagtid. Søvnmangel kan i tillegg forsterke stereotyp, repetitiv og rigid atferd og gi større sosiale problemer. Dagsformsvingninger Se på forekomst og årsakssammenheng Kartlegging og behandling/tiltak om mulig Tiltak/fleksibilitet Dagsplan
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Atferd: • Begrenset og gjentagende atferdsrepertoar • Hypersensitivitet • Hyperaktivitet eller
passivitet • Reguleringsproblemer og
dagsformsvingninger
Symptomer ved autisme
Presenter
Presentation Notes
Atferd Sterk begrenset atferdsrepertoar preget av gjentagelser og ”ritualer” Hyper- eller hyposensitivitet overfor visse sanseinntrykk (lyder, synsinntrykk, berøring, lukt og smak) Problemer med å bruke leker på en funksjonell måte. Vil for eksempel heller snurre på hjulene på lekebilen enn å kjøre med den. Uvanlig interesse for ting som kan dunkes, svinges, snurres, luktes på og ting som lyser eller blinker. Få interesser eller intense særinteresser Noen er veldig urolige med høyt aktivitetsnivå, andre er passive eller fjerne ( brosjyre om epilepsi og autisme, Norsk epilepsiforbund)
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Symptomer ved autisme
Sosialt • Problemer med læring gjennom imitasjon/generalisering • Avvikende reaksjonsmønstre i lek og
samhandling • Stort behov for forutsigbarhet • Redusert evne til å ta andres
perspektiv
Presenter
Presentation Notes
Sosialt: Avvikende reaksjonsmønstre i lek, stell og samhandling. For eksempel kan barnet virke uinteressert, være vanskelig å roe når det gråter, ha dårlig blikk-kontakt, og virke svært fornøyd med å leke alene Redusert evne til å forstå andres perspektiv Stort behov for forutsigbarhet Problemer med læring gjennom imitasjon/herming (modellæring)
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Psykiske vansker
Økt sårbarhet for psykiske vansker Diagnostiske utfordringer Forstås ofte som uttrykk for de autistiske vanskene
Presenter
Presentation Notes
Psykiske vansker Tallene for komorbide psykiske vansker i den voksne ASF-gruppen varierer svært mye, fra 4- 81 %. De vanligste psykiske vanskene er rapportert å være relatert til angst og depresjon. I litteraturen blir det påpekt at det historisk har vært vanskelig å diagnostisere psykiske vansker innen gruppen. Problemer med diagnostisk overskygging, at alle symptomer og atferdsendringer ble forstått som uttrykk for de autistiske vanskene, er rapportert for svært mange av tilleggsvanskene. Et annet problem er at de psykiske vanskene sjelden ble uttalt av klientene selv, men det ble observert atferdsendringer hos klientene fra nærpersoner. Det kreves en tett oppfølging for å avdekke slike endringer. Tallene for psykiske vansker i barnepopulasjonen varierer nesten like mye, for eksempel for angst fra 22-84 %. Svært mange av barna blir rapportert å ha flere vansker, hele 41 % hadde to eller flere vansker. (Epilepsi og autisme, en utfordrende dobbeltdiagnose. Fagrapport 2017)
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Hvordan er prognosen?
Autisme er en kronisk tilstand Et helhetlig, tverrfaglig behandlingsopplegg med langsiktig perspektiv er nødvendig
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Epilepsi og autisme Om lag 30 % av personer med autisme har epilepsi Jo alvorligere kognitiv svikt, jo hyppigere forekomst av epilepsi Anfallsdebut oftest - Tidlige barneår (<5 år) - Ungdomsårene (10-20 år) Fokale anfall er mest vanlig
Presenter
Presentation Notes
Sammenhengen mellom epilepsi og autisme Om lag 30 % av personer med autisme får epilepsi. Epilepsi forekommer hyppigere blant jenter med autisme enn blant gutter. Autisme assosiert med kognitive vansker, dårlig språk eller lav IQ øker risikoen for epilepsi. Personer med autisme og normal intellektuell utvikling har bare en lett økt risiko for å få epilepsi. Hos de fleste debuterer epilepsien i de første par leveår eller i ungdomsårene. Blant personer med autisme forekommer alle former for epileptiske anfall, men fokale anfall med påvirket bevissthet er mest vanlig. I tillegg har rundt 50 – 60 % av personer med autisme interiktal epileptisk aktivitet, mest frontalt og særlig under søvn. Flere studier har vist at dette har betydning for kognitiv fungering. Tidlig epilepsidebut gir økt risiko for autisme. Epilepsi og autisme som dobbeldiagnose ses i tillegg hyppig ved for eksempel West syndrom, Rett syndrom, Angelman syndrom, fragilt-X og tuberøs sklerose. Epilepsisuspekte episoder, atferds- språk- og søvnvansker hos personer med autisme, bør utredes nærmere. I retningslinjene for diagnostisering av autisme fra Regionalt fagmiljø for autisme ved Helse Sør-Øst, anbefales det å ta EEG av alle med autisme og utviklingshemming (tidligere barneautisme). Ved nattlige anfallssuspekte episoder bør man supplere med søvndeprivert EEG og/eller videoovervåket langtids-EEG med nattregistrering. Nevrokognitiv fungering ved autisme: Inntil 75 % utviklingshemming Språkvansker og språklige kognisjonsvansker er vanlig Vansker med arbeidsminnet Vansker med overordnet forståelse/abstraksjon Vansker med eksekutive funksjoner – inhibisjon, planlegging , delt oppmerksomhet m.m
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Symptomlikhet
Autismesymptomer kan se ut som epileptiske anfall og omvendt Like symptomer – ulik behandling
Presenter
Presentation Notes
Enkelte typer epileptiske anfall likner autismesymptomer. Eksempler på dette er fokale anfall med nedsatt bevissthet, som kan ytre seg ved fjernhetsepisoder og repeterende eller tilsynelatende formålsløs atferd. Atferd som man antar er uttrykk for personens autisme kan derfor være ledd i epileptiske anfall. Omvendt kan man tro at autismesymptomer er epileptiske fenomener. Dette gjelder særlig når man har dobbeltdiagnosen epilepsi og autisme.
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Fjernhetsanfall Episoder med fjernhet, der pasienten ikke reagerer på tiltale, kan være ledd i et epileptisk anfall eller det kan være et symptom ved ASF, en såkalt ”autistisk fjernhet”. Episoder med tilbaketrekning, der personen ikke er kontaktbar, er relativt vanlig ved ASF. Slike episoder kan være vanskelig å skille fra et fokalt anfall, selv for erfarne fagpersoner. Den sikreste måten å finne ut av om fjernhetene skyldes epilepsi, er å få til en EEG-registrering under et slikt anfall. Selvskading/repeterende bevegelser Kliniske erfaringer tilsier at selvskading svært sjelden er ledd i epileptiske anfall. Derimot kan epileptiske forstyrrelser, med og uten synlige anfall, svekke søvn og konsentrasjon, og forsterke autismesymptomer som for eksempel repeterende bevegelser. Det er nødvendig med en langtids EEG-registrering i våken og sovende tilstand for å finne ut av om pasienten har epileptiske forstyrrelser uten synlige anfall (interiktal epileptisk aktivitet). Nattlig uro -Ulike undersøkelser tyder på at så mange som 40 – 86 % av personer med ASD plages av søvnforstyrrelser i form av innsovningsproblemer eller problemer med hyppige oppvåkninger. Personer med epilepsi, særlig barn og personer med vanskelig kontrollerbare anfall, kan ha økt forekomst av epileptiske forstyrrelser og anfall på natten. Dette gir søvnproblemer. Imidlertid er årsaken til søvnproblemene hos denne pasientgruppen ofte sammensatt, og det er viktig å ha et bredt fokus i kartleggingsprosessen, for å danne seg et helhetlig bilde av problemene. I tillegg til epileptiske forstyrrelser og symptomer ved ASF, kan søvnproblemene ha fysiske årsaker som refluks, smerter, store mandler, eller psykiske årsaker som angst og depresjon. Uansett årsak til søvnforstyrrelsene, vil det ofte hjelpe med generelle råd om god søvnhygiene; for eksempel å roe ned i god tid før sengetid, unngå å sove på dagtid, ha et mørkt og svalt soverom og unngå store måltider rett før leggetid. Søvnforstyrrelser kan være svært belastende for den enkelte og familien, og lite søvn gir ikke bare økt tretthet på dagtid, men også lavere terskel for epileptiske anfall. Utfordrende atferd -Utfordrende atferd kan forekomme hos pasienter med ASF, spesielt dersom pasienten i tillegg har psykiske lidelser, epilepsi og psykisk utviklingshemming. Slik atferd ses imidlertid svært sjelden under epileptiske anfall, selv om det noen ganger kan det være vanskelig å tyde EEG-registreringen under episoder med følelsesutbrudd på grunn av bevegelsesartefakter. Tiltak rettet mot å redusere stress, øke forutsigbarhet og gjenkjennelse og opplevelse av mestring kan forebygge både epileptiske anfall og uønsket atferd. Trivsel og trygghet kan i seg selv virke anfallsforebyggende og samtidig redusere angst og uro, sinne og utagerende atferd. Forsinket språkutvikling/lærevansker -Problemer med kommunikasjon og lærevansker er vanlig ved ASF. Samtidig er det viktig å være oppmerksom på at epileptiske forstyrrelser, både med og uten synlige anfall, også kan gi kognitive og atferdsmessige forstyrrelser, i tillegg til å påvirke oppmerksomhet og språkutvikling. Den enkelte pasient må testes av nevropsykolog og spesialpedagog/logoped før og etter iverksatt behandling for å kunne kartlegge hvor mye epileptiske forstyrrelser har å si for kognisjon og språkutvikling. Pasienter som har språkvansker som helt eller delvis skyldes epileptisk aktivitet, har ofte tidligere hatt en normal språkutvikling som har stagnert eller regrediert. De har ofte periodiske språkavvik, og språkmestringen fluktuerer spontant over tid. Hvis språkproblemene er forårsaket av epileptiske forstyrrelser, vil de kunne bedres dersom pasienten får antiepileptisk behandling.
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Vansker med å gjennomføre nødvendige undersøkelser Noen ganger kan det være vanskelig å gjennomføre nødvendige undersøkelser, som for eksempel EEG, på grunn av kommunikasjons- og forståelsesproblemer. EEG-registrering og andre undersøkelser bør helst gjennomføres uten bruk av tvang. Hvis personen som skal gjennomgå undersøkelsen er engstelig, er det vesentlig å forberede den enkelte på undersøkelsen ved å planlegge og tilrettelegge individuelt. Avhengig av personens kognitive utviklingsnivå, kan man forberede gjennom samtaler, vise bilder av den aktuelle undersøkelsen og trene på vanskelige situasjoner. Eksempel: Enkelte misliker å bli berørt eller å ha noe på hodet, da kan man forsøke å gradvis trene på berøring eller å ha på en stoffhjelm. Samtaler med personen eller nærpersoner gir også en forståelse av hva som kan være årsaken til at EEG har vært vanskelig å gjennomføre og hvilke tiltak man før har lykkes med. For eksempel kan noen ha negative erfaringer fra tidligere sykehusopphold, for eksempel tap av kontroll og opplevelse av smerte. Som et resultat kan mange føle engstelse bare ved synet av personer i hvite frakker. Mange lar seg avlede av TV, spill, musikk, høytlesing, noe snacks med mer. Noen ganger er det nødvendig å gi beroligende medisin for å få gjennomført undersøkelsene Noen ganger kan det være hensiktsmessig å provosere frem anfall ved hjelp av for eksempel hyperventilering, flikkerstimulering (raskt, blinkende lys), eller andre anfallsutløsende faktorer. Dette må diskuteres og avklares på forhånd. Kilde: Fagrapporten Epilepsi og autisme, en utfordrende dobbeltdiagnose, kap. 13
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Utfordringer ved medikamentell behandling
Ca. 1/3 av personer med epilepsi oppnår ikke full anfallsfrihet med epilepsimedisiner Hyppig forekomst av polyfarmasi – ofte 4-5 epilepsimedisiner Personer med ASF er særlig sårbare for bivirkninger eller paradoksal effekt av epilepsimedisner
Presenter
Presentation Notes
Bivirkninger AED kan ha enten positive eller negative psykotrope effekter. De kan derfor både dempe eller forverre autismesymptomer. Psykofarmaka som brukes i behandling hos de med autisme for atferdsforstyrrelser og psykiske lidelser, kan på tilsvarende måte både dempe og eller forverre epileptiske anfall. Erfaringsmessig er personer med autisme og epilepsi svært følsomme for medikamentforandringer, og vi anbefaler å bruke lang tid på slike bytter. Kilde: Kunnskapsbasert retningslinje om utredning, behandling, oppfølging og rehabilitering av personer med epilepsi og Fagrapporten Epilepsi og autisme, en utfordrende dobbeltdiagnose, kap. 2
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Å vurdere bivirkninger og effekt av behandling med epilepsimedisiner
Bivirkninger kan ytre seg som atferdsvansker pga manglende evne til kommunikasjon Hva skyldes: - Grunnsykdommen? - Interiktal epileptisk aktivitet? - Medikamenter? - Miljøbetingelser? - Dagsformen?
Presenter
Presentation Notes
Viktig med kunnskap om de ulike medikamenter og bivirkningsprofil Kunnskap om diagnosen autismespekterforstyrrelse og vanlige symptomer/vansker Kunnskap om hvordan miljøbetingelser påvirker anfallstendensen Fokus på forebygging av anfall
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Alt henger sammen
Miljøbetingelser
Anfall Psyke
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Utfordring for hjelpere
• Symptomlikhet • Individuell tilpasning og
bidra til et «autismevennlig miljø»
• Forstå hvordan person og miljø gjensidig påvirker hverandre • Bevissthet om egen atferd
Presenter
Presentation Notes
Med «autismevennlig miljø» menes et miljø tilpasset den enkeltes behov. Støtte, aksept og respekt Forutsigbarhet bør gå igjen som en rød tråd i alt arbeid med personer med ASF
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Et individuelt tilpasset miljø
Grundig symptomkartlegging/utredning Hvilke behov, følelser, og vansker formidler personen? Respekt for personens verdighet og autonomi Fleksibilitet vs rigiditet
Presenter
Presentation Notes
Aktør eller brikke i eget liv? «Å føle seg styrt av omgivelsene uten mulighet til å kunne påvirke egen situasjon vil påvirke vår mentale helse negativt og omvendt» (Pedagog Roald Nygård) Personen kan utvikle passivitet, depresjon, apati men også utfordrende atferd som sinne og frustrasjon. Vi må bidra til at vedkommende kan oppleve egenkontroll og mestring
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Alternativ supplerende kommunikasjon (ASK)
Epilepsi og autisme kan påvirke språkproduksjon og forståelse Personens sanser, motorikk læreforutsetninger, utviklingsnivå, hukommelse og motivasjon avgjør valg av kommunikasjonsform
Presenter
Presentation Notes
Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK). Det er viktig at pedagogen tar stilling til: • Er det behov for ASK som hjelpemiddel sosialt og faglig? • Hva vil best hjelpe personen til oversikt og forutsigbarhet? • Hvordan skal ASK praktisk gjennomføres og følges opp? Valg av kommunikasjonsform må baseres på personens sanser, motorikk, læreforutsetninger, utviklingsnivå, hukommelse og motivasjon. Bildedagbøker, ulike dagtavler og i-pad er eksempler på gode verktøy med tanke på kommunikasjon og opplæring
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Tilrettelegging og opplæring
Språkopplæring og strukturering av hverdagen kan:
- gi oversikt og forutsigbarhet - redusere angst, frustrasjon og atferdsproblemer
Presenter
Presentation Notes
-Bilder Piktogram Konkreter Tegnspråk Dagtavle Timer for å illustrere hvor lang tid det er igjen av en aktivitet, eller hvor lang tid det er til en aktivitet skal skje
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Tilrettelegging og opplæring
Øke trygghet, forståelse, selvstendighet og mestring
Skape arenaer og mulighet for læring og samhandling
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Døgnklokke & Funksjonell analyse
Døgnklokka kan danne grunnlag for å endre dagsplan og tilrettelegge situasjonen
Mål: Finne relevante assosiasjoner mellom utløsende stimuli, atferd og forsterkende konsekvenser
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Individuell plan
Hvis man trenger oppfølging over tid har man krav på å få utarbeidet en individuell plan
Presenter
Presentation Notes
Dersom man vil trenge en form for oppfølging fra ulike deler av helsevesenet og kommunen over en viss tid, har man krav på å få utarbeidet en individuell plan. Dette er lovhjemlet i kommunehelsetjenesteloven, spesialisthelsetjenesteloven og lov om etablering og gjennomføring av psykisk helsevern. Det er vanlig å opprette en ansvarsgruppe sammensatt av alle faggrupper som deltar i behandlingstilbudet til personen med epilepsi. En av pasientens tjenesteytere blir valgt (av bruker eller nærmeste pårørende) til koordinator, det vil si har hovedansvaret for den enkelte brukers individuelle plan. Koordinators oppgave er: Å legge til rette for at brukeren deltar i arbeidet med sin individuelle plan, om ønskelig sammen med pårørende Å sikre god informasjon til og dialog med brukeren gjennom hele planprosessen Å være brukerens kontaktperson og ressurs i tjenesteapparatet Å innkalle til og lede møtet knyttet til individuell plan Å følge opp, evaluere og oppdatere planen Å evaluere samarbeidsformen, koordinatorrollen og møtene Å sikre informert samtykke fra brukeren når det er nødvendig For mer informasjon gå inn på www.helsedirektoratet.no Veileder om individuell plan (IS-1253) Jeg har en plan (IS-1672) Samhandling gir god praksis (IS-1676) Takk for hjelpen 8IS-1762) Gjør det så enkelt som mulig (IS-11544) Barn og unge med nedsatt funksjonsevne – hvilke rettigheter har familien? (IS-1298)
Fagrapport
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
epilepsi og autisme
Presenter
Presentation Notes
Epilepsi og autisme, anfallsobservasjon, håndtering av anfall og miljøbetingelser. Dette er noen av temaene i den nye e-læringen om autisme på helsekompetanse.no. Kapitlene om epilepsi og autisme er skrevet av fagfolk ved Spesialsykehuset for epilepsi. E-læringen inneholder også filmklipp om anfall og hvordan man gir Buccolam. �
Revidert des 2017. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Poliklinikk
Er du over 18 år og har spørsmål? Sykepleierpoliklinikken ved SSE tilbyr samtaler og rådgivning knyttet opp mot epilepsi. Ta kontakt med: Sykepleierpoliklinikken lokalisert på SSE, bygg B Tlf: 67 50 12 60 torsdager fra kl. 8 – 14
Alle e-læringer for pasienter og pårørende : www.oslo-universitetssykehus.no/elæringepilepsi
Epilepsi og mestring: Kurset kan bidra til bedre livskvalitet gjennom økt forståelse, egenmestring og sikkerhet. Du får også informasjon om hva epilepsi er og om behandling. English version: Living with epilepsy
Epilepsimedisiner: Et kurs med informasjon og praktiske råd om epilepsimedisiner for deg som bruker eller kjenner noen som bruker epilepsimedisiner. English version: Antiepileptic drugs
Anfall og trygghetstiltak Kurset handler om hvordan du med enkle grep kan gjøre noen endringer for en tryggere hverdag med anfall.
Epilepsi og fysisk aktivitet Noen må leve med tilbakevendende anfall og kan trenge råd, veiledning og støtte for å lære å leve best mulig med anfall. Dette kurset handler om hvordan du som har epilepsi kan være i fysisk aktivitet.
Epilepsi- sosiale konsekvenser, tjenester og ytelser For noen kan epilepsi medføre sosiale konsekvenser på ulike områder. For eksempel det å mestre hverdagen, utdanning, arbeid og økonomi. Er du blant dem som kan ha behov for tjenester og ytelser fra hjelpeapparatet? E-læringskurset gir deg oversikt over tilbudene.
SSE har mange tilbud til deg som vil vite mer om epilepsi! Hva med å prøve våre gratis e-læringskurs? Eller se filmserien: Hva er epilepsi? Eller våre anfallsfilmer? Du kan også besøke våre internettsider og følge oss på Facebook.
Hva har SSE av kurs og undervisning om epilepsi?
Hva er epilepsi? Se filmserien som svarer på de vanligste spørsmål om epilepsi https://oslo-universitetssykehus.no/hvaerepilepsifilm
Følg SSE på Facebook • https://www.facebook.com/spesialsykehusetforepilepsi/
Kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi Les om utredning, behandling, oppfølging og rehabilitering ved epilepsi: • https://www.epilepsibehandling.no Du kan laste opp retningslinjen som App via App store/Play Store. Velg «MyMedicalBooks» (MBB), deretter «Administrere bøker» og «kunnskapsbasert retningslinje om epilepsi»
Kurs og undervisning om epilepsi På undervisningssiden vår finner du alle tilbud fra undervisningsenheten ved SSE. Blant annet kurs- og undervisning, film om ulike typer anfall – spilt inn med skuespillere, videokonferanser og undervisningsmateriell • Besøk oss på: www.oslo-universitetssykehus.no/sseundervisning
Vil du vite mer om SSE? Besøk vår informasjonsside: • www.oslo-universitetssykehus.no/sse
Revidert okt 2018. Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
