MAGAZYN POŚWIĘCONY PROBLEMOM OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA I ICH RODZIN

(73) 1/2015ISSN 1428-7439

rehabilitacja i błędy

źródła empatii

(nie)pełnosprawni w pracy?

punkt informacji i wsparcia dla rodziców

turnusy, kolonie i półkolonie

księgarnia wysyłkowa

ogólnopolskie konferencje

telefon zaufania 22 663 43 90

specjalistyczne wydawnictwa

wycieczki po Polsce i Europie

masowe imprezy okolicznościowe

WSTĘP KIEDY JUŻ BLISKO...

KIEDY ŻYCIE JEST TERAPIĄ

EMPATIA...

Nr (73) 1/2015nakład 2000 egz.

Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów

Osób z Zespołem Downa

BARDZIEJ KOCHANI

spis treści

1

2

8

16

40

44

48

NIE WSZYSTKO JEST TAKIM...

OREW W WOŁOMINIE

TO BYŁO... HISTORIE PRAWDZIWE...

NOTY O AUTORACH

1

Wstęp

rano z nową energią walczyć o „unormalnienie” naszych potomków. Całe życie się wokół nich kręciło. Wszystko było podporządkowane naczelnej idei. Czy myśleliśmy wtedy o przyszłości? Oczywiście, że tak. Założenie było następu-jące: teraz się napracuję, poświęcę wszystko i wyrehabili-tuję swoje dziecko. A potem to już będzie normalnie – jak u wszystkich. Przyjdzie czas na kino, samotny wyjazd do spa czy cokolwiek innego, odpocznę, zadbam o siebie – wszystko to – później.

Teraz, po dwudziestu latach przyszło nam przywitać się z tym „później”. I coraz częściej przypominam sobie rady rodziców poprzedniego pokolenia. I coraz bardziej rozu-miem, dlaczego nie chciało się im nigdzie iść. I wiem, że wcale nie byli wyrodni, że byli po prostu zmęczeni i mu-sieli wybrać między chęcią poleżenia sobie przez niedzielę w łóżku, a kolejną superatrakcyjną wycieczką czy imprezą, na którą dorosłe dziecko dostało zaproszenie. I coraz bar-dziej tęsknię za samotną spontanicznością, ot tak, żeby zrobić coś, co po prostu przyjdzie mi do głowy. Nie myśląc przy tym, kto odbierze moje 21-letnie dziecko ze szkoły, albo kto zostanie z nią na noc, gdyby przyszło mi do głowy pojechać z mężem na weekend do spa. Bo jednak żadna cudowna rehabilitacja, żaden czarnoksiężnik z krainy OZ, żadna cudowna tabletka, nie sprawiły, żeby Gosia była zu-pełnie samodzielna, odpowiedzialna itd. Jak była, tak jest upośledzona umysłowo i nic tego nie zmieniło.

Zmęczenie i wypalenie, to dwa słowa, które chodzą za mną ostatnio jak szpiedzy. Zaglądają w każdy kącik i sprawdzają co robię. Staram się bardzo, żeby nie było tego widać, za-słaniam je własnym ciałem. Na zewnątrz nikt mnie pewnie tak nie postrzega, może poza tym, że irytuję się łatwiej niż kiedyś i dość niechętnie podejmuję nowe wyzwania. Nic dziwnego, nie młodniejemy przecież, a witalność przypisa-na jest młodości. Nie wiem jak długo da się udawać, że nic się nie dzieje, a życie naszej rodziny to pasmo zadowole-nia. Ktoś mi kiedyś powiedział, że przecie to niemożliwe, że przecież najważniejsze jest to, że się kochamy, że robimy tyle rzeczy wspólnie, że wyglądamy na szczęśliwych, że Gosia taka cudowna itd., itd. Wszystko to prawda. Jeszcze nam się udaje nie wyglądać na zmęczonych – a Wam?

(…) coraz bardziej tęsknię za samotną spontaniczno-ścią, ot tak, żeby zrobić coś, co po prostu przyjdzie mi do głowy.

Czy zdarza się Wam czasami, że na wieść o kolejnej im-prezie, na którą ma pójść wasze dziecko, dostajecie gę-siej skórki? Czy nie przychodzi Wam wtedy do głowy myśl - o rany, znowu zepsuta sobota? Czy zdarzyło się Wam kie-dyś, że musieliście odmówić uczestnictwa w czymś fajnym (ale przeznaczonym tylko dla Was), bo musicie odwieźć gdzieś wasze dorosłe dziecko, a potem przywieźć z po-wrotem, albo po prostu nie mieliście nikogo, kto by się nim w tym czasie zaopiekował? Czy zdarzyło Wam się marzyć, że tę właśnie niedzielę, spędzicie leniuchując w łóżku? A czy nie przyszło Wam kiedyś do głowy marzenie o pod-jęciu jakiejkolwiek spontanicznej decyzji? A na końcu tych myśli musieliście je odpędzić, wstać wyjść, zawieźć, przy-wieźć, zrobić obiad, spontaniczność najpierw przemyśleć (bo co z dzieckiem?) itd? Czy nie macie wrażenia, że takie myśli pojawiają się coraz częściej?

A przecież nie tak dawno (te dwadzieścia lat minęło jak mgnienie oka) z radością podrywaliśmy się do każdych działań związanych z naszym upośledzonym synem czy córką. Jak oparzeni biegaliśmy do kolejnych rehabilitantów, terapeutów, pedagogów, jasnowidzów i innych czarno-księżników. I ciągle nam było mało. I ciągle nie mogliśmy zrozumieć tego, co mówili nam rodzice starszych dzieci. A mówili – zwolnijcie, oszczędzajcie siły, rozłóżcie je równo-miernie na wiele lat, organizujcie sobie życie wokół miejsca zamieszkania, żeby nie spędzić go w podróży. Będą Wam te siły potrzebne. Pamiętam, z jakim oburzeniem mówiliśmy o tym, że jakaś matka czy ojciec nie chcą gdzieś iść z dziec-kiem. Jak mogą – przecież to dla dobra dziecka! Jacy to wyrodni rodzice!

Nie tak dawno, wierzyliśmy w każdy, nawet najbardziej irra-cjonalny pomysł na rehabilitację. Niektórzy wieszali dzieci do gór nogami, inni świecili światełkiem między oczy, jesz-cze inni podawali cudowne zastrzyki. A byli i tacy, którzy robili to wszystko naraz. Czasami było tak, że zabiegi te-rapeutyczne wokół naszych dzieci zajmowały nam większą część dnia i wieczorami jak kłody padaliśmy do łóżek, żeby

KIEDY JUŻ BLISKO ODLEGŁA PRZYSZŁOŚĆ…Ewa Danielewska

2 3

d w terapii

Proces terapii1 oceniany jest najczęściej ze względu na jego skuteczność. Niewiele

jest wyników badań dotyczących negatywnych wpływów terapii na pacjenta/klienta czy uczestnika zajęć terapeutycznych. Najwięcej prowadzonych w tym zakresie ba-dań odnosi się do negatywnych skutków psychoterapii.

Terapia - niecodzienny rodzaj spo-tkania

Terapia może być rozpatrywana jako specyficzny rodzaj spotkania osób, którego niecodzienność jest skutkiem znalezienia się w określonej przestrze-ni osoby lub osób wymagających wparcia (pacjenta, klienta, uczestnika) oraz osób, które tego wsparcia udzie-lają (terapeuci). (Schemat nr 1)

W przestrzeni terapeutycznej two-rzy się wspólne pole uwagi. Jest to przestrzeń, która koncertuje zarówno uwagę osoby poddawanej terapii, jak i terapeuty. Ponieważ celem spo-tkania jest wsparcie, czy też szeroko rozumiane leczenie (o tym świadczy źródłosłów słowa terapia2), oczeki-wać można, że jest ona bezpieczna, a działania w niej prowadzone - sku-teczne. Jednak czasami pojawiają się trudności i problemy.

Terapia - leczenie naznaczone ry-zykiem

Do negatywnych skutków działań te-rapeutycznych można zaliczyć m.in. brak postępów w rozwoju (lub regres) oraz ujawnianie się u osoby podda-

1 W procesie terapii wykorzystuje się różne środki oddziaływania, np. medyczne (terapia medyczna), psychologiczne (psychoterapia), pedagogiczne (terapia pedagogiczna). W za-leżności od indywidualnych potrzeb osoby wy-korzystuje się często działania kompleksowe (np. terapię medyczną, pedagogiczna i psy-choterapię).2 Terapia wywodzi się z greckiego słowa he-rapeuéin, co oznacza opiekować się, a w zna-czeniu szerszym – leczyć.

nej terapii zachowań problemowych3. Czynniki ryzyka mogą być związane między innymi z:

1. Podmiotem oddziaływania te-rapeutycznego, tj. z pacjentem/uczestnikiem.

2. Osobą terapeuty.

3. Błędnie wykonaną diagnozą.

4. Nietrafnym zaplanowaniem tera-pii.

5. Nieprawidłowym sposobem pro-wadzenia terapii.

6. Niekorzystną dla rozwoju prze-strzenią społeczną, w której reali-zowane jest terapeutyczne dzia-łanie (przestrzeń terapeutyczna).

Osoba z niepełnosprawnością – podmiot oddziaływania terapeu-tycznego

Każdy człowiek jest biopsychospo-łecznym, niepowtarzalnym i podmio-towym bytem. Jest istotą autono-miczną, tj.: wolną, mającą możliwość wyboru i dążącą do samorealizacji, wykorzystującą swój potencjał roz-wojowy. Należy podkreślić, że każda osoba z niepełnosprawnością poza indywidualnymi ograniczeniami (np. wynikającymi z zaburzeń percepcyj-nych, ograniczeniami w komunikacji) posiada możliwości rozwojowe oraz,

3 Należy pamiętać, że zarówno brak efektów terapii, jak i pojawianie się zachowań nietypo-wych może być spowodowane wieloma innymi czynnikami.

podobnie jak wszystkie inne osoby, potrzeby, które nie tylko są wynikiem naturalnego rozwoju, ale także ich in-dywidualnych doświadczeń.

Czynniki ryzyka wynikające z psychofizycznego funkcjonowa-nia osoby z niepełnosprawnością

• Brak akceptacji terapeuty/tera-peutów.

Osoba z niepełnosprawnością ma prawo do braku akceptacji terapeuty. I nie chodzi tu o brak akceptacji czło-wieka, ale raczej jego określonych cech. Czasami trudno jest określić, co jest powodem braku akceptacji. Z punktu widzenia osób sprawnych może być on mało istotny lub czasem niezauważalny, np.: zapach (używa-nych środków czystości czy perfum, ale też naturalny zapach wydzielany przez ciało terapeuty); barwa głosu, poruszanie się i sposób gestykulacji. W sytuacjach, gdy obserwujemy brak akceptacji terapeuty przez osobę pod-daną terapii najlepszym wyjściem jest zmiana terapeuty. Należy przyjąć, że taka sytuacja jest oczywista i nie na-leży jej wiązać z brakiem kompetencji terapeuty.

• Brak akceptacji metod lub/i środ-ków stosowanych w terapii.

W przypadku zaobserwowania zacho-wań wskazujących na brak akceptacji metod i środków terapii przez osobę w niej uczestniczącą należy zastano-

KIEDY ŻYCIE JEST TERAPIĄ Barbara Marcinkowska

fot. archiwum rodzinne Kosmitka Jo

Schemat 1. Przestrzeń terapeutyczna Źródło: opracowanie własne.

4 5

w terapii w terapii

Czynniki ryzyka związane z plano-waniem terapii:

• Sformułowanie celów nieade-kwatnych do poziomu możliwości osoby.

Nietrafne rozpoznanie potrzeb, możli-wości i ograniczeń jest jedną z głów-nych przyczyń błędnego zaprojek-towania indywidualnego programu terapii. Określenie celów na zbyt wysokim lub zbyt niskim poziomie, w odniesieniu do możliwości osoby, prowadzi w prosty sposób do zaha-mowania rozwoju lub ujawnienia się zachowań trudnych. W sytuacji zbyt wysokich oczekiwań osoby, które nie mogą sprostać wymaganiom mogą zacząć zachowywać się w sposób dla siebie nietypowy (np. wycofywać się z aktywności, reagować agresywnie). Obserwować można u nich objawy wyuczonej bezradności (nie podejmu-ją aktywności, gdyż nie przewidują jej skuteczności). W przypadku stawiania zbyt niskich wymagań (w porównaniu do rozpoznanych możliwości) osoby nie uczą się niczego nowego, a na skutek zwyczajnej nudy wypełniają czas zachowaniami dla siebie atrak-cyjnymi (np. takimi, które koncentrują uwagę rówieśników lub dorosłych).

• Metody, środki (itd.) niedostoso-wane do indywidualnych potrzeb uczestnika oraz zaplanowanie metod, których jednoczesne sto-sowanie jest niekorzystne dla roz-woju osoby (np. wzajemnie wy-kluczających się: dyrektywnych i niedyrektywnych).

W terapii osób z niepełnosprawnością intelektualną stosuje się różnorodne metody. Każda z nich ma umoco-wanie teoretyczne, a to oznacza, że osadzona została na ściśle określo-nych założeniach, zasadach. Metody, środki terapii muszą być dobrane ze względu na indywidualne potrzeby i możliwości osoby i muszą być ze sobą spójne. Wielu terapeutów stosu-

częstszym problemem jest nierzetel-ne gromadzenie danych, wyjaśniane często barkiem czasu na prowadzenie obserwacji. Terapeuci podkreślają, że czasami stosowana jest swego rodza-ju presja środowiska, aby nie tracić czasu tylko rozpocząć terapię. Czas na rozpoznanie musi być przewidzia-ny w procesie terapii.

• Nieprawidłowa interpretacja da-nych i błędne zdefiniowanie moż-liwości i ograniczeń.

Nieprawidłowa interpretacja wyników rozpoznania może być skutkiem mie-dzy innymi: braku kompetencji tera-peutów (w tym braku doświadczenia); zgromadzenia danych, które nie mają znaczenia diagnostycznego; braku uwzględnienia szerokiego tła społecz-nego funkcjonowania osoby.

• Błędnie sformułowane specjalne potrzeby edukacyjne / rehabili-tacyjne / terapeutyczne i błędne wskazania do terapii.

Błędne rozpoznanie potrzeb, możli-wości i ograniczeń w funkcjonowaniu osoby z niepełnosprawnością prowa-dzi do sformułowania błędnych wska-zań do terapii.

Planowanie terapii

Proces planowania terapii obejmuje: sformułowanie indywidualnych celów oraz zaprojektowanie procedury ich osiągania. Procedury osiągania celów powinny być zaprojektowane tak, aby umożliwiały realizację celów. Oznacza to, że przed ich sformułowaniem na-leży przeanalizować indywidualną sy-tuację osoby z niepełnosprawnością i ustalić warunki/czynniki sprzyjające ich osiąganiu oraz ewentualne wa-runki/czynniki ograniczające lub unie-możliwiające ich osiągnięcie.

trzeb, zakresu możliwości i ograni-czeń osoby z niepełnosprawnością. Osoby prowadzące proces diagnozy funkcjonalnej gromadzą informacje o osobie (w tym głównie uzyskane na podstawie obserwacji w naturalnych sytuacjach rozwojowych), wyjaśniają przyczyny trudności w funkcjonowaniu oraz formułują wskazania do terapii. Diagnoza funkcjonalna powinna być przeprowadza przez zespoły specjali-stów z udziałem rodziców/opiekunów.

Przeprowadzanie trafnej diagnozy może być trudnym zadaniem między innymi ze względu na: stopień zło-żoności niepełnosprawności4, trud-ność w doborze odpowiednich me-tod i technik poznawania, ograniczeń czasowych. Należy podkreślić, że w poznawaniu osoby niepełnosprawnej - podmiotu oddziaływań terapeutycz-nych - nie wystarczy koncentracja na zbiorze danych o pojedynczym dziec-ku, szczególne znaczenie ma ujęcie otoczenia (rodzice, rodzeństwo, wa-runki kulturowe i materialne itd.). Dia-gnostycznym punktem odniesienia nie jest samo upośledzone dziecko, lecz „dziecko-w-swoim-otoczeniu” (Speck 2005, s. 378).

Czynniki ryzyka związane z dia-gnozą:

• Nieprawidłowy sposób groma-dzenia danych i gromadzenie danych, które mają zbyt małe znaczenie dla procesu poznania osoby z niepełnosprawnością.

Proces rozpoznania potrzeb i możli-wości osoby z niepełnosprawnością rozpoczyna się od zgromadzenia danych na temat jej funkcjonowania. W diagnozie funkcjonalnej wykorzy-stuje się metodę obserwacji. Naj-

4 W przypadku współwystępowaniu niepeł-nosprawności (niepełnosprawność sprzężona lub złożona) powstaje nowa jakość, którą moż-na byłoby określić nowym rodzajem niepełno-sprawności. A to oznacza, że często standar-dowe sposoby poznawania nie są skuteczne.

podejmować, czy też podejmują, np. ważne decyzje dotyczące terapii ich dziecka. Terapeuci wówczas mają kłopot czy traktować głos rodziców/opiekunów jako ostateczny, czy jedy-nie jako doradczy. Podkreślić należy, że terapeuta ma prawo odmowy pod-jęcia działań terapeutycznych wtedy, gdy uznaje, że nie jest w stanie podjąć ich rzetelnie.

Diagnoza

Podstawą skuteczności terapii osoby z niepełnosprawnością jest jej rzetel-ne poznanie. W celu poznania osoby z niepełnosprawnością przeprowa-dzane są: diagnoza różnicowa oraz funkcjonalna. Diagnozę różnicową dzieci i młodzieży przeprowadza-ją zespoły orzekające w poradniach psychologiczno-pedagogicznych lub innych instytucjach mających moc orzekania. Efektem przeprowadze-nia takiej diagnozy jest stwierdzenie zaburzeń lub opóźnień rozwojowych, które można opisać w formie jednost-ki nozologicznej np. niepełnospraw-ność intelektualna (DSM- V). Ten ro-dzaj diagnozy służy ukierunkowaniu działań wpierających rozwój osoby z niepełnosprawnością. Wyniki uzy-skane w diagnozie tego typu nie są wystarczające do tego, aby zapla-nować indywidualny program terapii, dlatego przeprowadzany jest kolejny proces - diagnoza funkcjonalna. Dia-gnoza funkcjonalna jest złożonym procesem, którego celem jest ocena poziomu wiedzy i umiejętności, po-

Praca z człowiekiem wiąże się z ogromną odpowiedzialnością. Te-rapeuta musi posiadać odpowiednie kompetencje i kwalifikacje. Należy podkreślić, że w pracy terapeuty istot-ne jest nie tylko przygotowanie teore-tyczne, ale także praktyka nabywana pod opieką bardziej doświadczonych kolegów. Terapeuta powinien być otwarty na współpracę, w tym szcze-gólnie z rodzicami/opiekunami osoby z niepełnosprawnością.

• Nieprzestrzeganie zasad etycz-nych.

W działalności terapeutycznej niedo-puszczalne są zachowania nieetycz-ne, m.in. takie, jak: brak różnego traktowania osób, które uczestniczą w terapii, brak udzielania rzetelnej informacji nt. terapii (przebiegu, po-stępów); brak respektowania wiedzy i doświadczenia innych (w tym rodzi-ców/opiekunów); brak obiektywizmu; kierowanie się w pracy nieuczciwością oraz brak zachowania tajemnicy. Nale-ży zaznaczyć, że w tym ostatnim przy-padku istnieje odstępstwo od reguły. Jeśli terapeuta ma uzasadnione po-dejrzenie o podejmowaniu względem osoby z niepełnosprawnością działań niezgodnych z prawem (np. zaniedby-wanie, stosowanie fizycznej lub psy-chicznej przemocy) jest zobowiązany do powiadomienia przełożonych.

Działania nieetyczne są to działania niezgodne z prawem. Tu pragnę zwró-cić uwagę na pewną trudność, na którą napotykają specjaliści pracujący z osobami dorosłymi z niepełnospraw-nością intelektualną. Otóż, zgodnie z prawem, osoby dorosłe podejmują wszelkie decyzje dotyczące ich sa-mych. Ta zasada dotyczy również do-rosłych osób z niepełnosprawnością, które nie są ubezwłasnowolnione. Zdarzają się jednak przypadki, kiedy to rodzice / opiekunowie dorosłych, nieubezwłasnowolnionych osób z nie-pełnosprawnością intelektualną chcą

wić się nad konsekwencjami ich dłu-gotrwałego stosowania. Być może lepiej jest zastosować inne metody i środki.

Terapeuta

Terapeuta jest osobą odpowiedzial-ną za realizacje procesu terapii. Poza predyspozycjami osobowościowymi musi ona posiadać odpowiednie kwa-lifikacje oraz kompetencje, w szcze-gólności umiejętności: przeprowa-dzania diagnozy, planowania terapii, oceny skuteczności, współdziałania i współpracy ze specjalistami i rodzi-cami osoby z niepełnosprawnością, skutecznej komunikacji. Terapeuta pe-wien być kreatywny, elastyczny, odpo-wiedzialny, otwarty na potrzeby i pro-pozycje osoby z niepełnosprawnością i jej otoczenia. Bardzo ważnymi ce-chami osób wspierających niepełno-sprawnych są: pozytywne nastawienie i umiarkowany optymizm, wewnętrzna kontrola i zaangażowanie. Profesjo-nalizm terapeuty wyraża się odpo-wiedzialnością za innego człowieka i przestrzeganiem etyki zawodowej.

Czynniki ryzyka związane z osobą terapeutą:

• Brak akceptacji osób z niepełno-sprawnością.

O ile osoba uczestnicząca w terapii ma prawo do nieakceptacji terapeuty (o czym była mowa wcześniej), to te-rapeuta (jako profesjonalista) takiego prawa nie ma. Ma on jednak prawo do tego, aby nie akceptować np. pew-nych zachowań osoby, która uczestni-czy w terapii (np. agresywnych). Brak akceptacji osoby z niepełnosprawno-ścią przez specjalistę dyskredytuje go jako terapeutę. Osoba nieakceptują-ca niepełnosprawnych nie ma prawa do prowadzenia ich terapii.

• Brak kwalifikacji i niezbędnych kompetencji.

6 7

w w terapii

Wskazuje ona bowiem na to, że pojawił się czynnik (wewnętrzny lub zewnętrz-ny), który dezorganizuje zachowanie. Szczególnie niepokojące jest poja-wienie się zachowań agresywnych (fi-zyczna agresja skierowana przeciwko innym osobom i autoagresja). Ujaw-nienie się takiego zachowania wyma-ga natychmiastowego działania ze strony osób wspierających, które ma na celu zapewnienie bezpieczeństwa osobie niepełnosprawnej i osobom to-warzyszącym.

Negatywnymi skutkami błędów popeł-nianych w procesie terapeutycznym, poza agresją, mogą być m.in.: wyco-fywanie się z aktywności, nadaktyw-ność psychoruchowa, zachowania stereotypowe. Należy podkreślić, że wszystkie wymienione zachowania problemowe mogą być spowodowa-ne różnymi czynnikami, często nieza-leżnymi od czynników zewnętrznym/środowiskowym, np.: chorobami, uszkodzeniami mózgu, zaburzenia hormonalnymi czy zażywaniem leków.

Bibliografia

Speck, O. (2005). Niepełnosprawni w społeczeństwie. Podstawy ortopeda-gogiki. Gdańsk: GWP

• brak dostosowania terapii do zmian w rozwoju,

• brak współpracy terapeutów (i/lub podejmowanie działań wza-jemnie wykluczających się),

• brak współpracy: terapeuta /tera-peuci/ rodzice i brak uzgodnienia wspólnych reguł działania,

• przeciążenie działaniami terapeu-tycznymi,

• próby dostosowania osoby do zdefiniowanej metody terapii,

• brak konsekwencji w postępowa-niu,

• brak elastyczności w postępowa-niu terapeutycznym.

Przestrzeń społeczna

Każde działanie terapeutyczne od-bywa się w przestrzeni społecznej. W wąskim wymiarze jest to przestrzeń zaaranżowana specjalnie do działań terapeutycznych (przestrzeń terapeu-tyczna). Należy jednak podkreślić, że wiele działań terapeutycznych odbywa się poza typową przestrzenią terapeu-tyczną, a osoba poddana procesowi terapii nie funkcjonuje w próżni spo-łecznej. Można założyć, że nawet naj-lepiej prowadzona terapia bez możli-wości „bezpiecznego przeniesienia” jej wyników do życia społecznego nie będzie skuteczna, a być może, nawet na swój sposób, szkodliwa.

Czynniki ryzyka związane z prze-strzenią społeczną:

• brak akceptacji niepełnospraw-ności,

• brak społecznej akceptacji dla działań terapeutycznych,

• niedostateczne środki finansowe.

Negatywne zmiany w zachowaniu jako skutki błędów w terapii

Każda nagła zmiana w zachowaniu osoby z niepełnosprawnością inte-lektualna wymaga szczegółowej ana-lizy (także sytuacji towarzyszących).

je zasadę doboru elementów różnych metod do potrzeb osoby poddawanej terapii. Łatwo sobie wyobrazić, jakie skutki może przynieść stosowanie me-tod (oczekiwań, wymagań, środków), które są dla siebie w opozycji.

• Przy doborze metod, technik czy pomocy brak uwzględnienia przy-czyn trudności i uwarunkowań środowiskowych.

Skuteczna terapia wymaga działania przyczynowo - skutkowego. W plano-waniu terapii nie tylko należy uwzględ-nić obszary, które wymagają wspar-cia, ale także wskazać ich przyczyny. Dobrą praktyką nie jest poszukiwanie np. w zasobach Internetu hasła, które określa problem i sposób jego prze-zwyciężenia, bez uwzględnienia roz-poznania indywidualnego przypadku5.

Sposób prowadzenia terapii

Skuteczność terapii zależna jest nie tylko od trafnie zaprojektowanego programu, ale przede wszystkim od sposobu jej prowadzenia. Ważne jest to, aby proces terapii był realizowany przez wszystkie osoby zaangażowane (w tym rodziców/opiekunów).

Czynniki ryzyka związane z prowa-dzeniem terapii:

• brak systematyczności,

• działania niezgodne z przyjętymi celami,

5 Np. Jeśli dziecko myli w czytaniu i pisaniu litery p i b, to powinno wykonywać określone ćwiczenia. Problem polega na tym, że jedna trudność (problem edukacyjny, zachowanie) może mieć wiele przyczyn. Skuteczne działanie to takie, które działa na sam problem, ale uwzględnia indywidualną przyczynę. Zatem można sobie wyobrazić dwóch uczniów z zespołem Downa siedzących obok siebie, którzy mają wyżej wskazany problem (mylą litery p i b). Czy to oznacza, że będą wykonywać te same ćwiczenia? Nie jest to tak oczywiste. Jeżeli powód (przyczyna) jest taka sam, to zapewne tak. Jeżeli natomiast u jednego z nich problem wynika z zaburzeń percepcji wzrokowej, a drugiego – z zaburzeń percepcji słuchowej, to program terapii będzie obejmował różne metody (ćwiczenia, środki).

fot. Andrzej Suchcicki

8 9

d w terapii

nia pomagamy innym. Zdarzają się jednak ludzie, których charakteryzuje niski poziom empatii. Osoby te nie są w stanie zrozumieć położenia drugie-go człowieka, zrozumieć jego uczuć czy motywów działania. Szczególnie niebezpieczni dla otoczenia są psy-chopaci6, osoby zdolne do zadawania cierpienia innym, agresywne, skłonne do przemocy. W ich postawie domi-nuje dehumanizacja innych, instru-mentalne traktowanie nawet bliskich. Przeprowadzone dotąd badania wskazują, że jedną z przyczyn zacho-wań aspołecznych może być niepra-widłowe funkcjonowanie tzw. mózgo-wego obwodu empatii, a więc struktur mózgowych odpowiedzialnych za empatyzowania, tak emocjonalne jak i poznawcze (za: Cohen, 2014). W ko-lejnej części przedstawiony zostanie opis najważniejszych struktur mózgo-wych zaangażowanych w procesy empatii.

Mózgowy obwód empatii

Wyjaśniając zjawisko współodczuwa-nia, jakim jest empatia, kluczowe jest to, co dzieje się w nas samych w od-powiedzi na sytuację drugiego czło-wieka. Wyniki badań prowadzonych z wykorzystaniem metod obrazowania mózgu7 pozwoliły wskazać mózgowe obszary odpowiedzialne za empatię (Cohen, 2014). Na poziomie mózgo-wym wyróżnia się dwie drogi przetwa-rzania związane z procesem empatii. Pierwsza, tzw. „dół-góra” utożsamia-na z empatią emocjonalną, obejmuje struktury mózgowe, które aktywują się

6 Osoby dotknięte antyspołecznym zaburze-niem osobowości notorycznie popełniają prze-stępstwa, dlatego wielu psychologów zadaje sobie pytanie, czy powinny one odpowiadać za swoje czyny jak zwykli kryminaliści, czy na-leży zastosować dla nich “taryfę ulgową” z ra-cji ich psychopatii.7 Metody obrazowania mózgu pozwalają na uzyskanie obrazu struktury mózgu (np. Jądro-wy Rezonans Magnetyczny, MRI) jak i aktyw-ności mózgu w czasie wykonywania zadania przez osobę badaną (np. Funkcjonalny Rezo-nans Magnetyczny, fMRI).

Etymologicznie, termin „empatia” wy-wodzi się z greckiego słowa empáthe-ia, oznaczającego cierpienie. Nie bez przyczyny silna empatia objawia się między innymi uczuciem bólu wtedy, gdy przyglądamy się cierpieniu innej osoby.

Aktualnie w psychologii wyodrębnia się empatię w aspekcie emocjonal-nym, poznawczym oraz emocjonalno--poznawczym. Na koncepcji emocjo-nalnej opiera się tradycyjne rozumie-nie empatii. Odnosi się ono do współ-brzmienia, współprzeżywania oraz emocjonalnej reakcji na przeżycia drugiej osoby. Empatia jest rozumiana tutaj jako emocjonalne doświadczanie takich samych stanów afektywnych w danej sytuacji przez podmiot, jakich doznaje osoba, z którą dana osoba empatyzuje. Empatia poznawcza wią-że się z umiejętnością spostrzegania i rozumienia przeżyć drugiej osoby, trafnym przewidywaniem jej uczuć, reakcji oraz wyobrażeń. Obecnie, w definiowaniu empatii przyjęte jest jej rozumienie wielowymiarowe, jako procesu emocjonalno-poznawczego. W tym ujęciu podczas zjawiska empa-tyzowania współodczuwamy z drugim człowiekiem jego stan emocjonalny, jak również możemy zrozumieć to, co czuje i postarać się przyjąć jego per-spektywę (Davis, 1999; Decety, Jack-son, 2004; Jankowiak-Siuda, Siemie-niuk, Grabowska, 2009).

W niedawno wydanej książce zatytuło-wanej „Teoria zła. O empatii i genezie okrucieństwa” Baron-Cohen (2014) podkreśla, że zdolność empatii nie odnosi się tylko do rozumienia myśli i uczuć drugiej osoby, ale także do od-powiedniego reagowania na sytuację. Inaczej mówiąc osoba empatyczna nie tylko współczuje drugiej oso-bie, ale także przejawia zachowania zmierzające do poprawy stanu osoby cierpiącej. Opisana zdolność wyda-je się być oczywista i w dużej mierze zautomatyzowana; bez zastanowie-

Intensywny rozwój badań prowadzo-nych na pograniczu takich nauk jak neuronauka, psychologia i genetyka

pozwala na poznanie mózgowych me-chanizmów zachowań społecznych. W ostatnich latach zainteresowania naukowców skupiają się wokół zagad-nienia empatii. Prowadzone badania zmierzają do odpowiedzi na pytania: co sprawia, że jesteśmy zdolni do współodczuwania stanu emocjonalne-go drugiego człowieka, jakie czynniki wpływają na rozwój i poziom empatii? Z drugiej strony pojawia się pytanie, dlaczego my jako ludzie jesteśmy zdolni do okrucieństwa, wyrządzania krzywdy drugiemu człowiekowi? Jaki mechanizm mózgowy kryje się za antyspołecznymi zachowaniami, czy mają one podłoże genetyczne, czy też zostały ukształtowane w okresie dzieciństwa? Przeprowadzone dotąd badania z obszaru neuronauki wska-zują na dysfunkcję tzw. mózgowego obwodu empatii u osób przejawia-jących psychopatyczne skłonności. Uzupełnieniem są wyniki badań doty-czących wpływu wczesnodziecięcych doświadczeń, które potwierdzają, że negatywne odziaływania w okresie rozwoju zaburzają rozwój empatii. Obraz uzupełniają badania z obszaru genetyki zachowania, wskazujące na występowanie w pewnej populacji tzw. „genu agresji”.

Pojęcie empatii

Empatia przez wiele lat była i nadal jest przedmiotem badań prowadzo-nych w obszarze psychologii, neuro-nauki i genetyki. Jak dotąd powstało wiele definicji oraz teorii na temat empatii, a sami badacze spierają się odnośnie tego, czym ona jest i jak ją opisywać. Powszechność użycia tego słowa, widać zarówno w badaniach naukowych jak i w codziennym życiu. Terminu empatia używamy aby cha-rakteryzować m.in. stosunki między ludźmi, czy też opisać ich stany emo-cjonalno-poznawcze.

EMPATIA Z PERSPEKTYWY BADAŃ NAD MÓZGIEM Krystyna Rymarczyk

fot. Emilia Pastuszek

10 11

w terapii w terapii

Warto podkreślić, że przyśrodkowa kora przedczołowa nie ulega pobu-dzeniu u osób z autyzmem, czy też u psychopatów (za: Cohen, 2014). Innymi słowy nie ulegają pobudzeniu neurony lustrzane, przez co osoba nie jest zdolna do rozpoznawania emo-cji, współodczuwania z drugą osobą, jak i przyjęcia jej perspektywy, a więc zrozumienia jej intencji. Niektórzy ba-dawcze przyjmują, że problemy osób z autyzmem wynikają ze zbyt słabo rozwiniętych neuronów lustrzanych tej okolicy (Ramachandran, Oberman, 2006).

Innym przykładem nie w pełni działa-jącej kory przedczołowej są niektóre negatywne zachowania obserwowane u dzieci i nastoletnich osób, wynika-jące z niedojrzałego jeszcze układu nerwowego11. Z jednej strony brak możliwości przyjęcia perspektywy in-nych, a zarazem duża zdolność do zarażenia emocjonalnego (mimikra emocjonalna), powodujące przyjmo-wanie cudzego stanu emocjonalnego za własny. Na przykład, kiedy jedno dziecko zaczyna płakać „zaraża” dru-gie dziecko i kolejne. Zjawisko zara-żania emocjonalnego12 pojawia się u dzieci w wyniku słabszego działania procesu hamowania w korze przed-czołowej (Decety, Michalska, 2009).

Słabsze aktywacje struktur zalicza-nych do drogi „góra-dół”, w tym kory przedczołowej oraz styku skroniowo--ciemieniowego prawej półkuli zaob-serwowano również u nastolatków z zaburzeniami zachowania13 (De-

11 Proces mielinizacji włókien nerwowych koń-czy się w okresie wczesnej dorosłości; najpóź-niej proces ten zachodzi w płatach przedczo-łowych. 12 Zarażanie emocjonalne uważane jest za prymitywy przejaw empatii emocjonalnej. Za-rażamy się ziewaniem, sposobem mówienia, naśladujemy ton głosu, a także emocją. 13 Zaburzenia zachowania – występowanie nieprawidłowych zachowań nieadekwatnych do wieku dziecka, niezgodnych z oczekiwania-mi społecznymi, np. zalicza się aspołeczność, agresja oraz buntowniczość.

(Miller, Cohen 2001). Wykazano, że szczególnie jej grzbietowa część bie-rze udział w przetwarzanie informacji społecznych, w procesie porównania własnego punktu widzenia z perspek-tywą innej osoby (Cohen, 2014).

Badania z zastosowaniem technik ob-razowania mózgu pokazały, że w cza-sie, gdy badany wyobraża sobie, jakie intencje czy motywy działania kieru-ją innymi, dochodzi do pobudzenia wymienionej już przyśrodkowej kory przedczołowej, a także styku skro-niowo-ciemieniowego, bieguna płata skroniowego, zakrętu obręczy oraz ciała migdałowatego (Gallagher, Firth, 2003; Hein, Singer, 2008).

Wykazano, że przyśrodkowa kora przedczołowa bierze udział zarówno w procesach poznawczych jak i emo-cjonalnych. Prawdopodobnie w tym obszarze splatają się szlaki neuronal-ne odpowiedzialne za współodczuwa-nie jak i te biorące udział w przyjmo-waniu perspektywy (Decety, Jackson, 2004). Do aktywacji kory dochodzi wówczas, gdy osoba badana pro-szona jest o wyobrażenie sobie, co może czuć lub myśleć druga osoba.

stopień pokrewieństwa, czy bliższa relacja z osobą cierpiącą, tym wyż-szy poziom empatii, a co się z tym wiąże silniejsze pobudzenie struktur mózgowych u osoby obserwującej. Uzyskane wyniki potwierdzają tezę, że empatyzowanie z innymi prowadzi do uruchomienia analogicznych szla-ków neuronalnych, tak jak byśmy sami przeżywali to, co dzieje się z innymi (Hein, Singer, 2008). Stąd też określe-nie „neurony empatii”.

Druga droga przetwarzania informa-cji, tzw. „góra-dół” jest ściśle związa-na z poznawczym aspektem empatii i opiera się na mechanizmie kontroli i hamowania. Dzięki temu aspekto-wi empatii posiadamy umiejętność przyjęcia punktu widzenia drugiej osoby, zrozumienia jej zamiarów, bez konieczności emocjonalnego współ-odczuwania. Zdolność, dzięki której możliwe jest przypisanie stanów umy-słowych sobie i innym przez więk-szość badaczy nazywana jest teorią umysłu (ang. Theory of Mind – ToM), inaczej zdolnością do mentalizowa-nia (Frith, 2011). Obszarem, który jest głównie aktywowany podczas tego procesu jest kora przedczołowa

się przez naśladowanie, komuniko-wanie się za pomocą gestów, mimiki twarzy. Uczestniczą w rozpoznawaniu intencji, w rozumienie działania innej osoby (Rizzolatti, Craighero, 2004) oraz w odczytywaniu emocji zawar-tych w twarzach.

Szczególne znaczenie MNS wykaza-no w kontekście tzw. drogi „dół-gó-ra, a więc odnoszącej się do empatii emocjonalnej. Jako przykład mogą tu posłużyć badania Wickera i wsp. (2003), w których podczas pomiarów aktywności mózgowej (fMRI) osoby badane wąchały nieprzyjemną sub-stancję, jak również oglądały innych przejawiających mimiczną ekspresję wstrętu. W obu przypadkach pobu-dzeniu uległy struktury związane z per-cepcją emocji wstrętu: przednia część zakrętu obręczy oraz wyspa (Ryc. 2). Podobne wnioski płyną z badań nad empatią bólu (np. Lamm, Batson, De-cety, 2007). Wykazano, że te same, wyżej wymienione obszary pobudza-ją się w sytuacji doświadczania bólu, jak i obserwacji osoby cierpiącej. Dodatkowo wykazano, że im bliższy

2006). Rizzolatti i Craighero (2004) potwierdzili fenomen występowania lustrzanych neuronów u ludzi. Przy po-mocy metod neuroobrazowania (fMRI) i metod elektrofizjologicznych (EEG10) wykazano obecność neuronów lu-strzanych u ludzi w takich strukturach mózgowych jak górna bruzda skro-niowa, dolny płat ciemieniowy oraz dolny zakręt czołowy (Ryc. 1). Rejony te, obok innych zaliczane są do tzw. mózgowego obwodu empatii (Cohen, 2014).

Stwierdzono, że neurony lustrzane aktywują się podczas obserwacji wykonywanego ruchu jak i podczas jego naśladowania, a zjawisko od-zwierciedlenia zachodzi automatycz-nie (Jankowiak-Siuda, Rymarczyk, Grabowska, 2011). To, co dzieje się za ich pośrednictwem w mózgu ob-serwatora, jest lustrzanym odbiciem tego, co robi drugi człowiek (Bauer, 2008). Neurony lustrzane biorą udział w procesach związanych z uczeniem

10 Badanie EEG pokazuje zapis czynności bioelektrycznej mózgu

zarówno w sytuacji przeżywania emo-cji, jak i biernej obserwacji tejże emo-cji, np. bólu. Druga droga, tzw. „gó-ra-dół” oparta jest na mechanizmie kontroli i hamowania, pozwala przyjąć perspektywę drugiej osoby, zrozumieć intencje jej działania (Decety, Jackson, 2004).

Jak dowiedli neurobiolodzy system neuronów lustrzanych (ang. Mirror Neuron System, MNS) odgrywa za-sadniczą rolę w naśladowaniu dzia-łań innych, rozumieniu ludzkich in-tencji oraz współodczuwaniu stanu emocjonalnego drugiego człowieka. System neuronów lustrzanych został przypadkowo odkryty przez badaczy z zespołu Rizzolattiego w słynnym już dziś eksperymencie z makakami (Riz-zolatti, Fogassi, Gallese, 2006). Za-uważono, że obserwowanie czynności wykonywanej przez eksperymentatora (sięganie po orzeszek, rodzynkę) wy-wołało u małpy wyładowania jej wła-snych neuronów ruchowych8. Innymi słowy mózg zwierzęcia zareagował tak, jakby ono samo wykonało daną czynność. Komórki nerwowe odpo-wiadające za realizacje programu naśladowania nazwano neuronami lu-strzanymi. W kolejnych badaniach na makakach odkryto, że nie tylko obser-wowanie danej czynności, ale również obserwowanie przesłanek do jej wy-stąpienia (rozumienie intencji) urucha-miało system neuronów lustrzanych u małp. W tym wypadku zwierzętom prezentowano rękę chwytającą za je-dzenie a następnie rękę sięgającą po jedzenie, ale moment chwytania był niewidoczny (ręka za kotarą). Pomi-mo, że małpa mogła sobie tylko wy-obrazić, co się wydarzy, jej MNS został uruchomiony – zarejestrowano aktyw-ność bioelektryczną mózgu w rejonie pola F59 (Rizolatti, Fogassi i Gallese,

8 Rejestrowano aktywność pojedynczych neu-ronów okolicy przedruchowej. 9 U człowieka odpowiednikiem F5 jest obszar znajdujący się w dolnej części kory czołowej (Ryc.1.)

Ryc. 1. Schemat przedstawiający układ neuronów lustrzanych.Źródło: opracowanie własne.

Ryc. 2. Schemat przedstawiający umiejscowie-nie przyśrodkowej części kory przedczołowej, wyspy oraz zakrętu obręczy.Źródło: opracowanie własne.

12 13

w terapii w terapii

nych do mózgowego obwodu. Osoby, te przejawiają mniejszą aktywność przyśrodkowej kory przedczołowej, a co się z tym wiąże słabszą kontrolę emocji, szczególnie tych negatywnych (za: Cohen, 2014). Jak wspomniano wcześniej obszar kory przedczołowej moduluje aktywność ciała migdało-watego, struktury związanej z emocją agresji i strachu, innymi słowy wyha-mowuje zachowania agresywne.

naniu do dzieci, które takiej przemocy nie doświadczyły. Dzieci te cechowała większa skłonność do niesienia pomo-cy oraz reagowania smutkiem i troską na krzywdę innych. Otrzymane dane wskazują zatem, że zaburzenia w rela-cjach i uczuciach rodzicielskich, zwią-zane z różnymi rodzajami nadużyć, wpływają na osłabienie reakcji empa-tycznych (za: Davis, 1999). Powyższy obraz uzupełniają badania dorosłych psychopatów, które wskazują na nie-prawidłowości w strukturach zalicza-

wacje zachowań dzieci i potem doro-słych pochodzących z dysfunkcyjnych rodzin, w których dziecko lub współ-małżonek było poddawane różnym formom nadużyć, na przykład stoso-wana wobec nich była przemoc fizycz-na, czy dzieci pozostawały pod wpły-wem silnego stresu (za: Davis, 1999). Wykazano, że dzieci, wobec których stosowano przemoc uzyskiwały niż-sze wyniki w testach do mierzenia po-ziomu empatii, jak również przejawiały wyższy poziom leku, agresji w porów-

Wpływ indywidualnych doświad-czeń na rozwój empatii

Rozwój empatii w naszym życiu za-chodzi powoli i stopniowo. Małe dziec-ko nie jest wyposażone w zdolność dojrzałej reakcji empatycznej w ob-liczu cierpienia innych. Dlatego też, biorąc pod uwagę nasz rozwój zarów-no biologiczny, fizyczny jak również psychiczny, empatia rozwija się pew-nymi stadiami. Kolejne stadia rozwoju przedstawiono w tabeli1.

Powszechnie wiadomo, że środowisko rodzinne ma duży wpływ na kształto-wanie się i poziom empatii u dzieci. Dzieci, których potrzeby emocjonalne są zaspokajane dzięki bezpiecznym, uczuciowym więzom z rodzicami, rozwijają duże zdolności empatycz-ne. Kluczowe jest zatem zachowanie rodziców jako modela, ponieważ peł-ne miłości zachowanie rodziców do-starcza wzorców, które dziecko może później przyjąć (Davis, 1999).

Empatia osiąga swoje najwyższe sta-dium rozwoju w okresie dojrzewania. Wykazano, że odgrywa ona znaczą-cą rolę przy nabywaniu kompetencji społecznych oraz stanowi bufor dla większości form agresji (za: Hoffman, 2006). Wysoki poziom empatii jest pozytywnie i bezpośrednio związa-ny z zachowaniami prospołecznymi oraz zachowaniami pomocowymi względem innych (za: Baron-Cohen i Wheelwright, 2004). Z kolei niski po-ziom empatii może być predyktorem do zaangażowania się nastolatków w prześladowanie innych, wystąpienia destrukcyjnych zaburzeń zachowania, czy też uprzedzeń wobec innych (za: Cohen, 2014).

W późniejszym okresie życia empatia zwiększa zadowolenie i satysfakcję z bliskich relacji intymnych, pozytyw-nie wiąże rodzinę (za: Singer, 2008).

Przykładem negatywnego wpływu śro-dowiska na rozwój empatii są obser-

w każdej sytuacji wzbudzającej ne-gatywne emocje, reagujemy agresją. Badania z zastosowaniem metod ob-razowych prowadzone na więźniach osadzonych za zabójstwa, napady na innych oraz badania pacjentów z za-burzeniami w zachowaniu społecznym wskazują jednoznacznie na deficyty strukturalne i funkcjonalne przede wszystkim w obrębie kory przedczo-łowej, ale także zakrętu obręczy i kory skroniowej (Zagrodzka, 2012b).

Podsumowując, wyniki dotychczas przeprowadzonych badań wskazują, że za empatię odpowiada co najmniej dziesięć wzajemnie połączonych oko-lic mózgowych.14 Niektóre z nich au-tomatycznie uczestniczą w kodowaniu naszych doświadczeń, przez co zara-żamy się emocjami innych, empaty-zujemy z nimi. Inne rejony pozwalają na refleksję nad własnym i cudzym umysłem. Każdy z nas wykazuje nieco inny poziom empatii, tak emocjonal-nej jak i poznawczej. W kolejnej czę-ści będziemy rozważać jak empatia zmienia się z wiekiem oraz dlaczego niektórych z nas cechuje niski poziom empatii.

14 Pełny opis struktur zaliczanych do mó-zgowego podłoża empatii przedstawiony jest w książce S. Barona-Cohena pt. „Teoria zła. O empatii i genezie okrucieństwa”.

centy i wsp., 2008). Jednocześnie zauważono, że u tych samych dzieci silnie aktywne były obszary związane ze współodczuwaniem. Najprawdopo-dobniej osoby te, w momencie współ-odczuwania mają problem z oceną sytuacji w wyniku niezdolności do przyjmowania cudzej perspektywy. Co więcej, osoby nastoletnie z zaburze-niami zachowania częściej przyjmu-ją własną perspektywę, a nie innych osób, na co wskazuje nadmiernie po-budzonego ciała migdałowatego.

Ciało migdałowate to kolejna struk-tura zaliczana do tzw. mózgowego obwodu empatii. Odpowiada ono za regulację emocji, szczególnie emocji negatywnych takich jak strach i złość (Pessoa, Adolphs, 2010). Do każdego z nas nieustannie dociera mnóstwo informacji, które po obróbce w czu-ciowych obszarach mózgu są przeka-zywane właśnie do ciała migdałowa-tego. Ciało migdałowate determinuje emocjonalną odpowiedź na otrzyma-ną informację, przykładem może być tu reakcja „walcz lub uciekaj”. Oczy-wiście u osób zdrowych, niejedno-krotnie reakcja agresji ulega wyhamo-waniu. Wspomniana wcześniej kora przedczołowa, pełni rolę modulującą w stosunku do ciała migdałowatego (Zagrodzka, 2012a). Innymi słowy, nie

Ryc. 3. Schemat przedstawiający umiejscowienie ciała migdałowatego Źródło: http://en.wikipedia.org/wiki

Tab.1. Rozwój reakcji empatycznej w podziale na lata życiaŹródło: opracowanie własne na podstawie teorii Martin’a L. Hoffman’a (2006)

Wiek Osiągnięcie rozwojowe w zakresie empatii

Niemowlęctwo -

do 1 r.ż

Pierwszą reakcją dziecka jest reaktywny płacz noworodka, który pojawia się w sytuacji, gdy dzieci

słysząc płacz innego niemowlęcia same również zaczynają płakać.

1 r.ż.

Pod koniec 1 roku życia dzieci rozwijają egocentryczne cierpienie empatyczne. Dziecko dostrzega

cierpienie innych, ale nie jest w stanie odróżnić tego, kto właściwie cierpi - czy ono, czy drugie dziecko.

Dlatego też, może reagować płaczem, smutkiem i rozżaleniem w sytuacji, gdy widzi, że innym dzieje się

krzywda.

2-3 r.ż.

W wieku ok. 2 lat reakcje wymienione wyżej zostają powoli wyciszane, a dzieci wykazują skłonność do

prób niesienia pomocy ofierze. W wieku 2,5 roku pojawia się właściwe cierpienie empatyczne, w którym

następuje rozwój świadomości poczucia „Ja” i odrębności od innych. Dzieci przejawiają rozumienie

faktu, że inni ludzie mogą przejawiać stany, które różnią się od tego, co aktualnie doświadcza dziecko.

Dzieci zaczynają dostrzegać także, że grymasy twarzy mogą wskazywać na przeżywane emocje.

3-5 r.ż. Dzieci nabywają umiejętności mówienia o emocjach bardziej złożonych.

6-7 r.ż.

Dzieci zaczynają powoli rozumieć pewne związki pomiędzy własnymi emocjami a emocjami innych.

Pojawia się u nich także autorefleksyjna oraz metapoznawcza świadomość cierpienia empatycznego,

która uznawana jest za warunek niezbędny do pojawienia się dojrzałej formy empatii.

8-9 r.ż. W wieku szkolnym dzieci rozumieją, że te same wydarzenia, mogą wywoływać w nas różne emocje.

9-10 r.ż.

Dostarczenie dzieciom wiedzy na temat tego, co wydarzyło się w życiu innej osoby, może wpłynąć na

uświadamianie sobie przez nie własnych emocji, które mogłyby czuć lub czuli w podobnej sytuacji.

W konsekwencji prowadzi to do rozumienia zależności, że na uczucia innych osób mają wpływ ich

niedawne przeżycia i doświadczenia.

12-13 r.ż.W początkowym okresie dorastania młodzi ludzie potrafią już rozumieć i dostrzegać rozbieżności

pomiędzy uczuciami konkretnej osoby a tym, jak w danej sytuacji może czuć się większość ludzi.

16 r.ż.W tym wieku, młodzież potrafi już dywagować na temat tego, czy jeśli zaoferują pomoc jakiejś osobie, to

czy nie postawią ją w niekomfortowej sytuacji.

14 15

w w terapii

Jankowiak-Siuda, K., Siemieniuk K. i Gra-bowska A. (2009). Neurobiologiczne pod-stawy empatii, Neuropsychiatria i Neurop-sychologia; 4, 2.

Lamm C., Batson C.D, Decety J. (2007). The neural substrate of human empathy: effects of perspective taking and cognitive appraisal. J Cogn Neurosci,19: 42–58.

Miller E. K., Cohen J.D. (2001). An integrati-ve theory of prefrontal cortex func tion. Annu Rev Neurosci, 24: 167–202.

Pessoa L., Adolphs R. (2010). Emotion processing and the amygdala: from a ‘low road’ to ‘many roads’ of evaluating biolo-gical significance. Nature Reviews Neuro-science, 11, 773-783.

Ramachandran V. S. (2012). Neuronauka o podstawach człowieczeństwa. Warsza-wa: Wydawnictwo UW.

Ramachandran V.S., Oberman L.M. (2006). Świat w rozbitym lustrze. Teoria autyzmu, Świat Nauki, grudzień 2006.

Rizzolatti G., Craighero L. (2004). The mir-ror-neuron system. Annual Review of Neu-roscience, 27, 169-192.

Rizzolatti G., Fogassi L., Gallese V. (2006). Zwierciadła umysłu. Świat Nauki, 12, 38-45.

Singer T. (2008). Empatyczny mózg: jak, kiedy i dlaczego? Wiad. Psych., 11.

Wicker B., Keysers C., Plailly J. (2003). Both of us disgusted in My insula: the common neural basis of seeing and feeling disgust. Neuron, 40: 655–64.

Zagrodzka J. (2012a). Mózgowe mechani-zmy regulacji emocji. W : Dynamika emo-cji (red. Doliński D.& Błaszczak W.) PWN, Warszawa.

Zagrodzka J. (2012b). Skąd w nas tyle zła? Neuronalne korelaty agresji W: Agresja. Socjalizacja. Edukacja (red. Grzegołowska--Klarkowska H.) Wydawnictwo APS, War-szawa.

Bibliografia

Baron-Cohen S. (2014). Teoria zła. O em-patii i genezie okrucieństwa. Wydawca: Smak Słowa.

Baron-Cohen S., Wheelwright S. (2004). The Empathy Quotient: An investigation of adults with Asperger syndrome or high functioning autism, and normal sex diffe-rences. Journal of Autism and Develop-mental Disorders, 34, 163–175.

Bauer J. (2008). Empatia. Co potrafią lu-strzane neurony. Warszawa: PWN.

Bell C., Abrams J., Nutt D. (2001). Trypto-phan depletion and its implications for psy-chiatry. Br J Psychiatry, 178:399-405.

Caspi A., McClay J., Moffitt T. E. (2002). Role of Genotype in the Cycle of Violence in Maltreated Children.

Davis H. M., (1999). Empatia. O umiejętno-ści współodczuwania, Gdańskie Wydaw-nictwo Psychologiczne, s. 11-18, 61-99.

Decety J., Jackson P. L. (2004). The func-tional architecture of human empathy. Be-havioral and Cognitive Neuroscience Re-views, 3, 71-100.

Decety J., Michalska K. J. (2009). Neurode-velopmental changes in the circuits under-lying empathy and sympathy from childho-od to adulthood. Developmental Science.

Decety J., Michalska K. J., Akitsuki Y., Lahey B. B. (2008). Atypical empathic responses in adolescents with aggressive conduct di-sorder: a functional MRI investigation. Bio-logical Psychology 6041.

Frith C. (2011). Od mózgu do umysłu. Jak powstanie nasz wewnętrzny świat. Wydaw-nictwo UW.

Gallagher H. L., Firth C. D. (2003). Functio-nal imaging of “theory of mind”. Trends In Cognitive Sciences, 7, 77-83.

Hein G., Singer T. (2008). I feel how you feel but not always: the empathic brain and its modulation. Current Opinion in Neurobiolo-gy, 18, 153-158.

Hoffman M. L. (2006). Empatia i rozwój mo-ralny. Gdańsk: GWP.

Jankowiak-Siuda K., Rymarczyk K., Gra-bowska A. ( 2011). How we empathize with others: a neurobiological perspective. Me-dical Monitor Science. vol. 17, nr 1, 18-24.

twierdza tezę, że predyspozycje do patologicznej agresji są tylko po czę-ści zdeterminowane genetycznie. Ich ujawnienie zależy od wielu czynników środowiskowych, wpływów rodzin-nych, grupy rówieśniczej czy wreszcie mediów (Zagrodzka, 2012a).

Zakończenie

Empatia wydaje się być jedną z tych cech, która warunkuje reakcje emocjo-nalne oraz poznawcze w naszym ży-ciu. Wysoki lub niski jej poziom odgry-wa istotną rolę w rozumieniu innych, jak również w znaczący sposób wpły-wa na postrzeganie przez nas świa-ta. Źródeł empatii należy upatrywać w sferze reakcji biologicznych oraz w doświadczeniach z dzieciństwa, zwłaszcza w praktykach socjalizacyj-nych wykorzystywanych przez rodzi-ców, w tym w rozmowach z dzieckiem na temat uczuć innych osób. Pozytyw-ne odziaływania ze strony rodziców i środowiska warunkują prawidłowy rozwój mózgowego obwodu empatii, zapobiegając wystąpieniu zachowań agresywnych, a wspierając pojawienie się zachowań prospołecznych. Z kolei, doświadczanie przemocy w dzieciń-stwie predysponuje do zahamowania rozwoju struktur mózgowych i zwięk-sza prawdopodobieństwo zachowań antyspołecznych, szczególnie gdy osoba odziedziczyła tzw. gen agresji.

Poznanie mózgowego podłoża empa-tii umożliwiło jak dotąd opisanie wie-lu mechanizmów kierujących życiem społecznym. Obecnie stajemy przed zadaniem wypracowania nowych me-tod terapeutycznych, szczególnie dla tych osób, które cechuje niski poziom empatii. Z całą pewnością wzmac-nianie zachowań prospołecznych, sprzyja rozwojowi systemu neuronów lustrzanych. A jak twierdzi Ramachan-dran (2012) bez neuronów lustrzanych nie ma kontaktu, nie ma emocjonalne-go porozumienia i nie ma empatii.

Chociaż negatywne zachowania ro-dziców mogą być istotną przyczyną wystąpienia psychopatii, to nie wy-jaśniają one wszystkich przypad-ków tego zaburzenia. Tak więc, psy-chopata może pochodzić z rodziny, w której nie stosowano żadnych form przemocy wobec dziecka. I odwrot-nie, nie każdy z rodziny dysfunkcyjnej zostaje psychopatą. Oczywiste jest, że potrzeba czegoś więcej niż tylko środowiska, aby cechy typowe dla osobowości psychopatycznej, a więc agresja, przemoc wobec innych, ma-nipulowanie otoczeniem mogły się ujawnić. Współcześnie prowadzo-ne badania wskazują na istotną rolę czynników genetycznych. Wykazano, że za zachowania agresywne, charak-terystyczne dla psychopatów może być odpowiedzialny gen warunkujący poziom jednego z neuroprzekaźników w mózgu – serotoniny15 (Bell, Abrams, Nutt, 2001). Innymi słowy, wysoki po-ziom serotoniny na synapsach (miej-sce połączenia komórek) wiąże się w występowaniem zachowań agre-sywnych. Istotne jest jednak, że gen ten ma szansę ujawnić się w interakcji z określonymi czynnikami środowisko-wymi. A więc posiadanie genu agresji oraz wczesna i częsta ekspozycja na agresję uaktywni gen, prowadząc do wystąpienia zachowań agresywnych, a nawet rozwoju psychopatii. Przy-kładem są wyniki badań podłużnych prowadzonych ponad 25 lat na gru-pie ok. 1000 osób (Caspi, McClay, Moffitt, 2002). Okazało się, że krótka wersja genu dla MAO-A predysponuje do zachowań agresywnych, ale tylko wówczas, gdy to specyficzne wypo-sażenie genetyczne nakłada się na określone czynniki środowiskowe. Tak więc, wysoki poziom agresji wykazy-wały osoby, szczególnie mężczyźni, którzy byli maltretowani w dzieciństwie i jednocześnie posiadali krótszą wer-sję genu dla MAO-A. Wynik ten po-

15 gen MAO-A badany w kontekście poziomu serotoniny i agresji

fot. Wojtek Wełnicki

16 17

w d

NIE WSZYSTKO JEST TAKIM, JAKIM SIĘ WYDAJE Elżbieta Zakrzewska-Manterys

fot. Maciej Mrozik

18 19

w pracyw pracy

przypłacił tylko (1a). W wypowiedziach Tomka widać pewnego typu rozdarcie: „teoretycznie” chciałby pracować, jed-nak praca realnie dla niego dostępna nie leży w kręgu jego zainteresowań, natomiast praca wymarzona jest zu-pełnie poza jego możliwościami. Po-tencjalni pracodawcy nie kontaktują się bezpośrednio z nim, lecz z mamą i to mama steruje jego karierą zawo-dową. Prawdopodobnie pod jej wpły-wem Tomek czuje się zniechęcony do pracy, jaka może mu być zapropono-wana. Mama negatywnie ocenia pro-ponowane Tomkowi zajęcia: Ostatnio Tomek dostał propozycję pracy w skle-pie spożywczym do sprzątania, do uzupełniania lodówek itd. Ale to była praca od godziny szóstej do godziny trzynastej i od trzynastej do dwudzie-stej. Na dwie zmiany. To nie wchodzi w grę, bo o godzinie szóstej to on bie-rze leki. I o której on by musiał wstać do tej pracy, żeby dojechać z jednego końca miasta na drugi, gdzie był ten sklep? […] Przy jego stanie zdrowia to w ogóle nie wchodzi w grę. To nie są warunki pracy dla takich chorych ludzi. Praca na godzinę szóstą to jest pra-ca dla zdrowych ludzi. My odrzucamy wszystkie te propozycje. Panie [trener-ki pracy – przyp. EZM] owszem, tam się starają, tylko panie mają podejście czysto merytoryczne do tego, na pa-pierze wszystko jest możliwe i wydaje im się, że to jest prosta sprawa. Nato-miast my [matki – przyp. EZM] mamy to w życiu i wiemy jak wygląda sytuacja naszych dzieci i co one mogą, cze-mu dadzą radę, w czym są dobre, jak mogą pracować. Narzucanie im pracy takiej czy innej w ogóle nie wchodzi w grę. Nie jest to takie proste (1b). Psycholog z Warsztatu Terapii Zaję-ciowej (WTZ), do którego uczęszcza Tomek potwierdza hamujący wpływ rodziców na motywację do pracy Tom-ka: On jest chętny chyba do pracy na-dal. […] Tylko nie wiem na ile jest ta ingerencja rodziców. Więc mogą go trochę hamować w tym. Rodzice nie

sprawna nie zawsze rozumie słowo „pracować” w standardowy sposób. Po trzecie wreszcie, deklarowana chęć pracy może daleko wykraczać poza realne możliwości zatrudnienia. W przeprowadzonych analizach sta-ram się zwracać uwagę na wszystkie trzy z wymienionych aspektów.

Spośród ośmiu osób niepracujących, dwie deklarują chęć zatrudnienia, po-zostałe pięć osób nie chce, a jedna nie może (ze względu na zaostrzają-cy się przebieg choroby psychicznej, przypadek 10a) pracować. Natomiast spośród jedenastu osób pracujących tylko jedna nie wyraża chęci dalszego zatrudnienia oraz jedna osoba, mimo chęci dalszej pracy traci jednak zatrud-nienie (przypadek 15a). W poniższych analizach jako studia przypadków opi-szę te osoby, których doświadczenia związane z zatrudnieniem mogą być traktowane jako soczewka skupiająca w sobie promienie światła oświetlają-ce biografie innych ludzi znajdujących się w analogicznych sytuacjach życio-wych.

1. Deklarowana chęć pracowania wśród osób niepracujących

Pan Tomek22 (przypadek 1a) obecnie nie pracuje, chce pracować, ale widzi ku temu poważne przeszkody. Chciał-bym pracować dalej, tylko czasami jest tak, że zimą to trochę tak daleko jest do pracy. […] Ja bym chciał iść w kierunku muzyki, ale to nie jest re-alne niestety. W swoim kierunku nie mogę iść, no bo gdzie ja teraz znajdę pracę jako didżej. […] Tak myślałem ogólnie, że mógłbym pracować na dworze. Ale ogólnie ciągnie mnie do fotografii. W kierunku fotografii chcę iść, ale to też jest, albo się zrobi do-bre zdjęcie, albo złe.[…] Odzywali się do mamy, ale też o piątej rano wsta-wać i tutaj dojeżdżać na szóstą. Tutaj na dwie zmiany, od dwudziestej do szóstej rano. Pewnie bym to zdrowiem

22 Imiona zostały zmienione

osób badanych, ujawnia ich odczucia i emocje. Pozwala na uświadomienie sobie tego, w jaki sposób funkcjonują one w świecie społecznych sensów. W niektórych przypadkach było to bar-dzo poruszające.

Aby uzyskać w miarę „obiektywny” obraz sytuacji zawodowej osób bada-nych, ich narracje uzupełniono o wy-wiady z osobami z ich najbliższego otoczenia społecznego. Planowano do każdego z dziewiętnastu wywia-dów dołączyć dwa inne, tak, aby po-wstał możliwie wszechstronny opis sytuacji. W dwóch przypadkach to się nie udało. Tak więc w siedemna-stu przypadkach sytuacja zawodowa danej osoby ujęta jest w trzech wy-wiadach (wywiad z samą tą osobą i dwiema osobami z jej otoczenia), natomiast w dwóch przypadkach do wywiadu z osobą niepełnosprawną dołączony jest jeden wywiad. W sumie daje to 55 wywiadów.

Analiza wyników

Spośród dziewiętnastu osób w chwi-li badania pracowało 11, w jednym przypadku wiadomo, że osoba 15a utraciła pracę wkrótce po przeprowa-dzeniu badań, czego zresztą należało się spodziewać na podstawie wypo-wiedzi zarówno samej tej osoby, jak i osób, które o niej opowiadały. Osiem osób pozostawało bez pracy.

Niezależnie od aktualnego statusu na rynku pracy, trudno jest jednoznacznie określić czy dana osoba chce praco-wać. Standardowo przyjmuje się, że ludzie potrafią udzielić wiążącej od-powiedzi na proste pytanie: „Czy chce pan/pani pracować?”. W przypadku osób niepełnosprawnych intelektual-nie sprawa ta nie jest jednak prosta, z trzech zasadniczych powodów. Po pierwsze, zdarza się, że osoba nie-pełnosprawna ma na ten temat inne zdanie niż rodzice/terapeuci i nie wia-domo, która z tych opinii jest bliższa prawdy. Po drugie, osoba niepełno-

wania szans osób upośledzonych umysłowo na rynku pracy, ich sytuacja pozostawia wciąż wiele do życze-nia.

Badania – jak to łatwo powie-dzieć…

Nie było łatwo znaleźć osoby, któ-re miały jakiekolwiek doświadczenia związane z zatrudnieniem. Pierwszym etapem rekrutacji respondentów było przeprowadzenie ankiety wśród mło-dych osób upośledzonych umysłowo, zamieszkałych w Warszawie, na temat ich doświadczeń związanych z pra-cą.21 Na ankiety odpowiedziało 100. respondentów dobranych zgodnie z metodą „kuli śnieżnej”: zidentyfiko-wany respondent rekomendował do badania osoby z kręgu swoich zna-jomych, spełniające kryteria doboru próby. Ankiety przeprowadzano wśród respondentów, co do których istnia-ło przypuszczenie, że mogą mieć jakiekolwiek doświadczenie zwią-zane z zatrudnieniem. Okazało się jednak, że zdecydowana większość respondentów nie miała żadnych ta-kich doświadczeń. Tak więc spośród 100. osób przebadanych za pomocą ankiety udało się zidentyfikować tylko 15 takich, które miały doświadczenia związane z zatrudnieniem. Pozosta-łych uczestników badania trzeba było rekrutować za pomocą odrębnych procedur.

Sytuację zawodową każdej z tych osób badano za pomocą wywiadów pogłębionych. Specyfika sytuacji ba-dawczej polegała na tym, że rozmów-cy to osoby upośledzone umysłowo, dlatego często komunikacja werbalna z nimi jest mocno utrudniona. Ponad-to przedstawiane narracje są na ogół chaotyczne, pełne nieoczekiwanych skojarzeń nie związanych z tematem wywiadu. Z drugiej jednak strony moż-liwość wysłuchania tych narracji daje wgląd w specyfikę sposobu myślenia

21 Patrz: A. Kumaniecka-Wiśniewska…

Pojawił się więc nowy problem, doty-czący całego pokolenia, które po raz pierwszy w historii przeżywa swoich rodziców i musi nauczyć się wieść ży-cie dorosłych ludzi.

Z punktu widzenia polskiego ustawo-dawstwa, „sytuacja osób niepełno-sprawnych na rynku pracy jest roz-wiązana i gwarantuje im pełnię praw, podobnie jak osobom pełnospraw-nym.”18 Jeśli więc chodzi o zapisy prawne, „teoretycznie” osoby niepeł-nosprawne mają równy z wszystkimi innymi obywatelami dostęp do zatrud-nienia i pełnego uczestnictwa w rynku pracy.

Osoby niepełnosprawne intelektu-alnie stanowią wśród ogółu niepeł-nosprawnych zbiorowość specyficz-ną, a specyfika ta najwyraźniej daje o sobie znać w obszarach związanych z pełnieniem ról społecznych doro-słego człowieka, w tym zwłaszcza w obszarze zatrudnienia. „Najniższe wskaźniki aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych związane są z upośledzeniem umysłowym oraz ze schorzeniami narządu słuchu – od-powiednio 8,5% i 11,9%.”19 Autorzy przywoływanego opracowania anali-zują możliwości zatrudnienia wybra-nych grup osób niepełnosprawnych. Grupa osób upośledzonych umysło-wo omawiana jest łącznie z grupą chorych psychicznie. Autorzy piszą: „osoby upośledzone umysłowo sta-nowią grupę bezrobotnych, która ma największe trudności w uzyskaniu zatrudnienia. Sytuacja ta spowodo-wana jest istnieniem barier społecz-nych oraz stereotypów dotyczących przekonania społeczeństwa o braku wartości pracy osób upośledzonych umysłowo i psychicznie chorych.”20 Mimo więc deklaratywnego zrówny-18 Daniel Kukla, Wioleta Duda, Monika Czerw--Bajer, Osoby niepełnosprawne w systemie edukacji i poradnictwa zawodowego, Difin, Warszawa 2011, s. 109.19 Tamże.20 Tamże, s. 127.

(…) historia emancypacji osób niepełnosprawnych intelektualnie, która dokonuje się w ostatnich de-kadach, to historia obejmująca ich prawo do ochrony zdrowia, do edu-kacji, do wyboru stylu życia, grupy rówieśniczej, sposobów spędzania czasu wolnego. Obecnie jako spo-łeczeństwo jesteśmy świadkami rozszerzania się działań emancy-pacyjnych na sferę zatrudnienia.

W ramach realizacji projektu „Pomoc-na Dłoń” postanowiłam skonfrontować doświadczenia uczestników projektu związane z zatrudnieniem z doświad-czeniami innych osób upośledzonych umysłowo, które miały doświadczenia na tym polu.

Przesiąść się - ja prowadzę…

Zjawisko dorosłości osób upośledzo-nych umysłowo jeszcze do niedawna nie stanowiło problemu, z którym ra-dzić sobie muszą same te osoby, ich rodziny, a także ich otoczenie społecz-ne udzielające im instytucjonalnego i nieinstytucjonalnego wsparcia. Śred-nia długość życia osób z zespołem Downa (zespół Downa jest najczęściej występującą przyczyną niepełno-sprawności intelektualnej) w ciągu mi-nionych dekad radykalnie się wydłuży-ła. I tak, w roku 1929 wynosiła ona 9 lat, w roku 1947 – 12-15 lat, a w roku 1961 – 18 lat. Natomiast w roku 2010 średnia długość życia tych osób wy-nosiła już 57 lat.16 Z dziennikarską swadą pisze o tym Edyta Gietka: „Trzy dekady temu konferencje pod hasłem ‘Pierwszy siwy włos w zespole Downa’ brzmiałyby jak z Lema. Ci z ZD nie dożywali do trzydziestki. Dziś 60-letni drepczą w szlafrokach po wytyczo-nych alejkach depeesów (Domów Pomocy Społecznej). Z widokiem na długie dreptanie”.17

16 Bogusława Beata Kaczmarek, „Wstęp” W: Trudna dorosłość osób z zespołem Downa. Jak możemy wspomóc?, red. B. B. Kaczma-rek, Wydawnictwo Impuls, Kraków 2010, s. 12.17 Edyta Gietka, Starszaki, „Polityka” nr 46/2014, s. 109.

20 21

w d

fot. Wojtek Wełnicki

22 23

w pracyw pracy

krótkotrwałego zatrudnienia – wywia-dy nr 2, 3, 4,10; natomiast dwie osoby przez wiele lat pracowały w jednym miejscu – wywiady 14 (10 lat, jako jeden z nielicznych wypracował eme-ryturę), 17 (15 lat pracy). Ciekawy jest przypadek pani Ewy (przypadek 10a), która twierdzi, że chciałaby pracować gdyby była zdrowa, jednak zdaje so-bie sprawę z tego, że choroba unie-możliwia jej spełnienie tego marzenia: No mogłabym pracować, chciałabym, pewnie. Zawsze bym coś robiła, coś bym się nauczyła. […] Chciałabym być zdrową. Wtedy mogłabym dorobić sobie do renty na przykład. Ale czy to można w ogóle? Czy to jest możliwe? Natomiast kierownik WTZ ma na ten temat zupełnie odmienne zdanie: Ewa jest ultraniedokładna, szybko się mę-czy. Interesują ją sprawy związane z nią bezpośrednio, czyli związki, nie związ-ki, miłości i takie tam. Tak że ona się nie nadaje do pracy. Chciałaby mieć kasę i żeby najlepiej nikt od niej nic nie oczekiwał. No, ale to tak się nie da. […] Zawsze była gdzieś w swoich odlo-tach. Kiepsko się z kimś takim pracuje. Mając takiego pracownika wolałbym to sam milion razy zrobić niż oczekiwać od niej dokładności i wykonania zada-nia jakiegokolwiek. Bo to by się wiąza-ło z frustracją jej i pracodawcy (10f). Kierownik mówi też, że na podstawie wieloletniego doświadczenia w pracy w WTZ wyrobił sobie zdanie na temat zatrudniania osób niepełnosprawnych intelektualnie: Jesteśmy w WTZ, czyli placówce, która przygotowuje ich do podjęcia pracy na otwartym rynku pra-cy. Więc tutaj nie powinny być osoby, które nie nadają się do pracy. Z drugiej strony, tak samo nie ma placówek dla takich osób jak Ewa, więc jest tutaj. Je-śli ktoś będzie miał takie miejsce pra-cy, w którym będzie miał osobę, która czasami może nie przyjść do pracy, bo ma gorszy dzień, to Ewa jest właśnie takim pracownikiem. […] My też się staramy, ale materiał jest, jaki jest. Je-żeli ktoś mi powie, że jesteśmy niesku-

ze słowami terapeutki – utraty świad-czeń socjalnych: lęk przed utratą tego, co już ma, utratą renty. Jeżeli będzie pracował, to będzie miał dochód, a je-śli straci pracę, to wtedy nic nie będzie miał. Terapeutka wypowiada się także ogólnie na temat zatrudniania osób niepełnosprawnych intelektualnie na otwartym rynku pracy: Osoby niepeł-nosprawne powinny być zatrudniane tam, gdzie sobie radzą. Bardzo często robi się im krzywdę, zatrudniając ich tam, gdzie sobie nie radzą. Pojawia się frustracja skojarzona z pracą. Kilku uczestników mamy, którzy pracowali. Gdzieś byli źle traktowani, rodzice nie chcą ponownie przechodzić tego, że dana osoba wracała z płaczem. Bo miało być fajnie, miała mieć pracę, a przychodziła, że tak powiem, zdoło-wana. Trzeba przemyśleć to, czy by się sprawdziła. Kariera zawodowa Roma-na wskazuje na to, że wieloletnia pra-ca w małych zakładach pracy świad-czy o jego możliwościach sprostania wymaganiom pracodawców. Ostatnia praca w Pizza Hut była pod tym wzglę-dem najmniej udana i być może złe wspomnienia rzutują w dużej mierze na niemożność podjęcia decyzji o roz-poczęciu kolejnej konkretnej pracy na miarę własnych możliwości. Z drugiej strony pan Roman jest osobą w wie-ku około pięćdziesięciu lat i być może jest to główny powód, dla którego pra-ca pozostaje jedynie w sferze marzeń, a nie konkretnych planów, gdyż osoby zespołem Downa starzeją się szybciej niż reszta populacji23.

2. Deklarowana chęć niepracowa-nia wśród osób niepracujących

Pozostałe osoby niepracujące nie wy-rażają chęci zmiany swojego statusu. Wszystkie z tych osób mają bogate doświadczenia związane z zatrudnie-niem: część podejmowała wiele prób

23 Karolina Ochman, „Dodatkowy chromosom 21 a starzenie się, W: Zespół Downa i medycy-na, Jolanta Wierzba (red.), Bardziej Kochani, Warszawa 2014, s. 155.

dzie ten sam. Jest jednym z niewielu uczestników, którzy wykazują potrzebę pracy (8e). Doświadczenia związane z zatrudnieniem z jednej strony wzbo-gaciły Romana, jednak z drugiej stro-ny pozostawiły żal i rozgoryczenie – podobnie jak to miało miejsce u pana Tomka. Pracował w pizzerii, w piekarni, bardzo różnie o tym opowiada. Cza-sami mówi o tym pozytywnie, że pra-cował, miał własne pieniądze, czuł się ważny. Niektóre wypowiedzi, które są dla niego nieprzyjemne, że ktoś mu zwracał uwagę, że coś się działo…, nie do końca wie, co mu się nie podobało. Były problemy, gdyż Roman ma pro-blem z punktualnością, nie zna się na zegarku, nie ma poczucia czasu. […] Nie wiem dlaczego go zwolnili, nie da się tego wyciągnąć ani od mamy, ani od Romana. Mama nie mówi, że może mieć problemy w komunikacji ogólno-ludzkiej w sensie współpracy, nawiąza-nia bliższych relacji. Też tak mogło być. Mama opowiada o osobach, które go zaczepiały, robiły mu na złość, w prze-konaniu Romana. Ale może być, że to nie tak. Roman konfabuluje, potrafi zaleźć za skórę. Terapeutka uważa jednak, że Roman nadaje się do pracy i przy odpowiednim wsparciu mógłby podjąć satysfakcjonujące zatrudnie-nie. Sprawdzałby się spokojnie w re-stauracji, sprzątając, czyszcząc stoliki. Mógłby robić takie rzeczy. Gdyby ktoś go zatrudnił na raz w tygodniu w biu-rze, to na pewno miałby bardzo czysto. W dużym supermarkecie, gdzie jest duża przestrzeń, to raczej nie. Jemu trzeba pokazać, co ma zrobić. To mu-siałoby być coś małego. Terapeutka w realistyczny sposób ocenia moż-liwości zatrudnienia pana Romana w małym, przyjaznym otoczeniu, przy łatwych pracach, dostosowanych do poziomu jego umiejętności, w niewiel-kim wymiarze czasu pracy. Nie sądzi, aby tego typu zatrudnienie wiązało się z jakimiś zagrożeniami. Przeciwnego zdania są jednak pan Roman i jego mama, którzy obawiają się – zgodnie

miejscach: w firmie cukierniczej, w piekarni, w Pizza Hut. Na pytanie czy chciałby pracować w Pizza Hut odpo-wiada: Za wcześnie dla mnie. Trzeba wstać za piętnaście piąta. Miałbym ochotę kupić ośrodek, muszę z kadrą porozmawiać. Chcę pracować. Mama pana Romana, kobieta 87-letnia, opo-wiada o czternastoletnim zatrudnieniu syna w kilku zakładach pracy chronio-nej, aż do ich zlikwidowania. Obec-nie syn nie pracuje, lecz ciągle ma nadzieję na dalsze zatrudnienie. On czeka, że zmieni się rząd i zacznie pra-cować. […] Praca dla niego koniecz-na, praca leczy nerwy. Czeka na to jak rządy się zmienią, czeka na pracę, to jest jego marzenie. […] On by chciał stemplować, porządkować. Ma ślicz-nie poukładane. Do przesady czysty, tego prania tyle. […] On do każdej pra-cy się dostosuje, każdą pracę będzie pracował (8b). Jednak na pytanie, jaki wpływ miała praca na funkcjonowanie Romana, wypowiedzi mamy nie są już tak optymistyczne: Mówił tak wy-raźnie, nie był nerwowy, można z nim było porozmawiać. Kto z kim przestaje, takim się staje. Roman to ginie. Jest bardzo wrażliwy. Jest biedny z tą swoją chorobą [zespół Downa – EZM], ma specyficzną urodę, to mu dokuczali. Terapeutka potwierdza nierealistyczne oczekiwania pana Romana związane z zatrudnieniem: Na pewno chciałby pracować, ale na własnych zasadach, „przyjdę, kiedy przyjdę”. Najchętniej chciałby przystawiać pieczątki jako burmistrz. Raczej wyższe stanowiska. Chciałby być kimś ważnym, dyrygować kimś. […] Roman nie uważa, że jest niepełnosprawny, chyba że trzeba wy-walczyć miejsce w autobusie dla sie-bie, to wtedy jest biedny i chory, to mu się należy. Jeżeli chodzi o pracę, to nie widzi przeszkód, żeby być dyrektorem. Po rozmowie z panią już zaczął nawet mówić ‘Super, będę w kadrach praco-wać’. Teraz przez parę tygodni będzie-my pracować nad tym, by zrozumiał, że to był tylko wywiad, że burmistrz bę-

Sytuacja zawodowa Tomka, opisana tu z konieczności w sposób bardzo skrótowy, ukazuje dylematy egzysten-cjalne, na które jest on narażony. To-mek funkcjonuje z jednej strony jako niezaradne dziecko swoich rodziców, którzy antycypując jego niepowodze-nia wolą „na wszelki wypadek” nie na-rażać go na dyskomfort ewentualnych porażek. Z drugiej strony, trenerzy pracy i terapeuci z WTZ - jak można wywnioskować z wypowiedzi pani psycholog – motywują go do podjęcia zatrudnienia, do czego ich zdaniem Tomek się świetnie nadaje mimo bra-ku umiejętności pisania i czytania. Ma-rzenia Tomka o podjęciu pracy didżeja czy fotografa mają, jak można sądzić, charakter ucieczkowy, są odskocznią od realnego świata, w którym nieza-spokojone ambicje zawodowe napeł-niają go goryczą i nie pozwalają mu cieszyć się życiem takim, jakie ono jest.

Pan Roman (przypadek 8a) jest oso-bą bardzo słabo komunikującą się. Wypowiada pojedyncze wyrazy, czę-sto trudno się zorientować, co ma na myśli. Na pytanie czy chciałby praco-wać odpowiada: W urzędzie, u burmi-strza. Chciałbym być dyrektorem, bur-mistrzem, przewodnikiem wycieczek. […] Chciałbym pójść na kurs maso-wania pleców. Mama mi mówiła. Tak bym mógł zarobić, godzinowa praca, wystarczy 12 godzin. Mógłbym dla sie-bie zarobić, chciałbym zarobić. Mama chciała ze mną na wczasy pojechać, ale trzeba kurs zdać. Tak to by siedzia-ła w domu, lepiej żeby pojechała na wczasy (8a). Z wypowiedzi Romana wynika, że ewentualnej przyszłej pracy nie traktuje w kategoriach realnie ist-niejącej perspektywy. To są raczej jego marzenia skonfrontowane z wyobraże-niami mamy na temat jego możliwości zawodowych. Wydaje się, że i jedno, i drugie to dla Romana zbyt odległe i abstrakcyjne możliwości. Wcześniej Roman pracował w trzech różnych

są chętni, wydaje mi się, trochę się boją jego jakiś frustracji, że może coś tam mu się nie uda, że jakieś problemy z rentą, że jakaś nowa sytuacja i że bę-dzie przeżywał i nie dadzą sobie z nim rady. No tak myślę. Że go będą wy-korzystywać, tego się jeszcze rodzice boją. […] Myślę, że on jak najbardziej by się nadawał do pracy. No na pewno cały etat nie, dla żadnego z nich tutaj (1g). Doświadczenia związane z pracą z jednej strony wzbogaciły Tomka, on sam mówi z dumą: Najpierw miałem praktyki, ale już później po praktykach umowę ze mną podpisali. Już była normalna pensja, ale pensja taka, że wszystko szło na konto, nie na rękę. Bo ja na rękę to bym zaraz zgubił. To wszystko szło na konto. Przelewem (1a). Pozytywny wpływ pracy potwier-dza również pani psycholog: Miał większe poczucie własnej wartości. W cudzysłowie powiedzieć można, że wydoroślał bardziej. Taki się poczuł do-rosły, lepszy, bardziej wartościowy, że pracował i że jest w stanie jednak pra-cować (1g). Jednak z drugiej strony doświadczenie związane z zatrudnie-niem zaburzyło dotychczasowe funk-cjonowanie Tomka, a po utracie pracy powrót do starej rutyny był dla niego trudny i w pewnym sensie degradują-cy: Jak przyszedł do warsztatu, przez jakiś czas tutaj bardzo był taki bierny. Ten warsztat jest czymś gorszym, że co on tam może robić jak on pracował już. Pewnych rzeczy nie chciał wykony-wać. Na pewno dla niego to było takim policzkiem. Nie wiem jak to powie-dzieć. Że on spadł z tego piedestału, gdzie tam pracował, a teraz znowu jest w warsztacie. Mówił, że on tu długo nie pobędzie i że znowu będzie sobie szukał pracy. Kiedyś bardziej miał takie ambicje nierealistyczne. Teraz trochę mniej, może po tej pracy. Oczywiście miał spadek nastroju, później znowu zaczął być taki jakby aktywny i chyba lepiej funkcjonuje niż kiedyś. Oczy-wiście ma czasami jakieś takie swoje marzenia, że będzie didżejem (1g).

24 25

w d

fot. Wojtek Wełnicki

26 27

w pracyw pracy

Mama: No, może od tego zacznij i po-woli przejdziesz do innego, do innej pracy. Będziesz mogła powiedzieć, czym się różni jedna praca od drugiej.

Magda: (długa cisza) Tak.

Badacz: Zgodzisz się?

Magda: Tak.

Po zakończeniu wywiadu, gdy ba-daczka podziękowała już za rozmowę, Magda dodaje: Przepraszam, mama mówiła, że mam z panią rozmawiać ooo…o modzie mamy rozmawiać, nie o pracy. Matka jest zakłopotana, ba-daczka skonsternowana, wygląda na to, że Magda została skłoniona przez matkę do udziału w badaniu podstę-pem. Matka jest dumna z tego, że cór-ka pracuje, uważa, że praca bardzo pozytywnie na nią wpłynęła i Magda zmieniła się na lepsze (11b), dlatego, jak się wydaje, udział córki w badaniu uznaje za wyróżnienie.

Magda opowiada o wykonywanej pra-cy bardzo zdawkowo, nie wie dokład-nie na czym polegają powierzone jej zadania: Ta praca polega na… to pra-ca biurowa (cisza), która wymaga du-żych… wymagania (długa cisza). Na prośbę badaczki o konkrety Magda odpowiada: To jest wielki biurowiec. Taka firma, taka sprzedażowa. Ta praca zajmuje się głównie narzędziami sprze-daży. […] Ja archiwizuję dokumenty. Czyli to jest taka praca (przerwa) biuro-wa, czyli przy biurku. Ja pracuję razem z kelnerem. Razem ze skanerem [myli słowa]. […] Bo nasza praca to ja archi-wizuję różne dokumenty.

Matka: No to opowiedz na czym pole-ga ta twoja praca, na czym polega ar-chiwizacja. A potem przejdziemy dalej.

Magda: Dobrze. Moja praca polega na tym, że są (cisza) dokumenty. Żół… żółto, biało-żółto-różowo dokumenty. To raz jak skanuję, to mam białe do-kumenty. A są takie dokumenty, które są różowe.

że w sprzyjających okolicznościach niektóre, szczególnie dobrze funkcjo-nujące, osoby niepełnosprawne inte-lektualnie mogą wieść satysfakcjonu-jące życie zawodowe.

3. Deklarowana chęć niepracowa-nia wśród osób pracujących

Niemal wszystkie osoby pracujące wyrażają chęć dalszego pozostawa-nia w zatrudnieniu. Jest tylko jeden wyjątek, który omówię poniżej. Anali-zowany przypadek jest wstrząsającym dokumentem ukazującym w jak dra-matyczny sposób postrzeganie świata przez osobę niepełnosprawną intelek-tualnie może się różnić od wizji świata jej rodziców.

Pani Magda (przypadek 11a) pod-czas przeprowadzania wywiadu czu-je się niekomfortowo, nie chce roz-mawiać o pracy. Po każdym pytaniu badaczki następuje długa przerwa. Odnosi się wrażenie, że Magda jest zmuszana do udziału w badaniu przez matkę, która jest obecna podczas roz-mowy i naciska na udzielanie odpo-wiedzi, niektóre pytania sama zadaje. Fragment dialogu z początku wywia-du:

Badacz: Denerwujesz się troszkę?

Magda: Trochę.

Badacz: Trochę? A co mogłabym zro-bić żebyś się mniej denerwowała?

Magda: Nie wiem (cisza).

Mama: Może ja wyjdę?

Magda: Nie.

Mama: Będzie jej raźniej wtedy.

Magda: Nie.

Mama: No to Misiu, powiedz nam.

Magda: Nie chcę opowiadać o pracy (długa cisza).

Mama: A powiedz jeszcze, jakie do-świadczenia masz w ogóle związane z pracą. Może od tego zacznij.

Magda: Doświadczenia?

chcą żeby dzieci pracowały. W ogóle, żadną pracę niechętnie. Tu kiedyś były panie z Centrum DZWONI, to zostało na spotkaniu z tymi paniami nie wiem, dwoje czy troje rodziców. Nikt nie jest tak mocno zainteresowany podejmo-waniem pracy. No są też lęki: utrata zasiłku, renty (4e). W połączeniu z tym, że rynek pracy dla osób niepełno-sprawnych intelektualnie praktycznie nie istnieje, perspektywa zatrudnienia tych osób na satysfakcjonującym sta-nowisku pracy jest raczej nierealna. Należy przy tym pamiętać, że przepro-wadzano wywiady z osobami mający-mi doświadczenia związane z zatrud-nieniem, podczas gdy przytłaczająca większość osób niepełnosprawnych intelektualnie w ogóle takich doświad-czeń nie miała.

W badanej grupie znalazły się dwie osoby legitymizujące się długoletnim zatrudnieniem. Każda z tych osób oprócz upośledzenia umysłowego po-siada inną dysfunkcję – słuchu (14a) i wzroku (17a), można więc przypu-ścić, że upośledzenie umysłowe jest „wtórną” niepełnosprawnością, a więc osoby te pod względem intelektual-nym funkcjonują lepiej niż większość pozostałych osób. Drugą wspólną cechą ich biografii jest pozostawanie pod czujną opieką rodziców: praca w Zakładzie Pracy Chronionej wspól-nie z rodzicami (17); bardzo silny związek emocjonalny z mamą (14). Obydwie te osoby są w wieku około 50 lat, a więc barak chęci dalszego zatrudnienia prawdopodobnie wynika z obniżenia sił witalnych i chęci od-poczynku po wielu przepracowanych latach. Rodzice w obu przypadkach są zdecydowanie przeciwni dalszemu zatrudnieniu. Trener pracy nazywa nie-chęć do podjęcia zatrudnienia osoby 17a „przykładem porażki”, gdyż jest to osoba szczególnie dobrze funkcjonu-jąca. Niemniej jednak można uznać, że kariery biograficzne obu osób mają wydźwięk pozytywny i świadczą o tym,

Kolejną wspólną cechą analizowa-nych przypadków jest podkreślanie niefunkcjonalności szkoleń i braku związku między szkoleniami a pracą. Myślę sobie, że te wszystkie szkolenia są bez sensu, skoro mają być to tyl-ko szkolenia. Jeśli ma być szkolenie, które ma ją przygotować do podjęcia konkretnej pracy, to miałoby sens. Natomiast tak, to… Nie wiem, robią nadzieję, nic nie dają. Nic z tego nie wynika. Bo kolejne szkolenie jak pisać CV i jak się szuka pracy to jest nietrafio-ne szkolenie (3e2); Były warsztaty takie siedmiodniowe, co też mam wrażenie nie do końca jest przemyślane. Wy-trzymać siedem godzin przez siedem dni codziennie zajęć warsztatowych, gdzie było pisanie, rozmawianie, prace na materiałach papierowych, odgry-wanie scenek, w każdym razie praca wymagająca dużego wysiłku intelek-tualnego i dużej koncentracji. I wytrzy-mać to dla naszych upośledzonych umysłowo uczestników, to jest chyba aktem jakimś heroicznym, bo ja byłam zmęczona, a co dopiero oni. Ale taki był program, tak to zrobiliśmy, poszło (17j); Zaczęły się poszukiwania tych różnych fundacji, zaczęło się od Cen-trum DZWONI, gdzie były właśnie ja-kieś szkolenia, w międzyczasie był też Caritas. To było takie przygotowanie do tego jak napisać CV, jak się poruszać po rynku pracy, jak szukać w Internecie ofert pracy. Ale wiadomo, to do nicze-go nie prowadzi. Nic. To znaczy wydaje mi się, że oni teoretycznie wykonują ja-kieś zadania, jakieś papiery wypełnia-ją, ale praktycznie na tym się to kończy (19d).

Rodzice osób niepełnosprawnych inte-lektualnie w przeważającej mierze nie chcą, aby ich dzieci pracowały. Jedna z terapeutek mówi o tym następująco: Rodzice mają takie czasami wyobraże-nie duże o możliwościach dziecka i jak słyszą, że dziecko miałoby pracować gdzieś przy sprzątaniu, porządkowaniu terenu, to nie chcą. […] Generalnie nie

w zakładzie pracy i odbywanie tam praktyk czy staży, najprawdopodob-niej w „systemie projektowym”. Kolej-ne próby zatrudnienia nie stanowią za-planowanych etapów kariery, lecz są przypadkowymi incydentami wynika-jącymi z „dostania się” do akurat re-alizowanego projektu. Można odnieść wrażenie, że celem osób czy organi-zacji realizujących projekty jest przede wszystkim wypracowanie wskaźników projektowych, natomiast osoby reali-zujące te cele traktowane są raczej instrumentalnie. Wielość przypadko-wych, niepowiązanych ze sobą prób zatrudnienia ma najczęściej negatyw-ne skutki i wywołuje złe skojarzenia z pracą. Przykładowo: Na pewno jak zaczęła pracować, była bardzo z tego dumna, że zarabia pieniądze, że się tam gdzieś zaangażowała. No, ale też miała różne problemy. […]Ona się te-raz trochę zmieniła, nie wiem czy pod wpływem zatrudnienia. Na pewno jest teraz bardziej sfrustrowana, widzi, że pewne rzeczy jej się nie udają. […] Na pewno zmieniło się właśnie to, że jest bardziej sfrustrowana, bardziej chodzi o to, że sobie z czymś nie dawała rady. To, to jest taka frustracja (2g); Chyba ja nie usłyszałam nic dobrego. Ona ma bardzo negatywne wspomnienia, nie-przyjemne. To po prostu jej zaburzyło chyba wszystko. Myślę, że były jakieś dobre rzeczy, ale ona tego nie pamię-ta. Ona pamięta tylko to, że było nie-dobrze, że na nią krzyczał no i została zwolniona (3e2); On może się trochę cofnął, dlatego że się zraził i po trosze się zamknął w sobie. Przez miesiąc, przez dwa miesiące było pięknie, ład-nie, a później coraz częściej: „Mamo, nie będę chodził”, „Dlaczego?”, „Bo nie będę”. Ciężko było z niego wycią-gnąć cokolwiek. Dopiero później tamte babki mi powiedziały. Siedział i płakał (cisza). No i oczywiście klął. […] Obie-cują góry przy zatrudnieniu, a później to się wyżywają, krzyczą, jedno na dru-gie donosi (4b).

teczni, bo nie wysyłamy ludzi w świat, no to ja powiem, że bardzo chętnie ich wyślemy w świat, jeżeli te stanowiska będą dostosowane do ich potrzeb, a nie są. PFRON daje sporo pieniędzy, z tego co się orientuję, na przygotowa-nie takiego stanowiska. Pomaga przez pewien czas utrzymać taką osobę na stanowisku. W momencie gdy odsu-wa się to wsparcie, no to pracodawca szybko się orientuje, że taka osoba jest nierentowna absolutnie (10f).

Osoby, które mają za sobą wiele róż-nych, lecz krótkotrwałych „incyden-tów” zatrudnienia, to beneficjenci róż-nych projektów związanych z aktywi-zacją zawodową osób niepełnospraw-nych. Przykładowo: Jola była często aktywizowana zawodowo, ponieważ jest taką osobą dość sprawną, chętną do pracy, uspołecznioną, więc różne typy kursów, szkoleń, warsztatów, pi-sania CV i w ogóle współpracy z ja-kimiś fundacjami, które robią tą całą aktywizację zawodową. To ona zawsze była chętna do tego i miała różne też praktyki. Te praktyki nie zawsze jej do-brze szły, nie zawsze była zadowolona. (2g); Robert przed podjęciem prak-tyk chodził na kursy, miał kilkanaście godzin kursów. Później miał praktyki, dwa razy po miesiącu, a później trzy miesiące. Jak przyszło do tego, żeby miał staż, to podziękowali, powiedzieli, że wolą zatrudnić osoby pełnosprawne (śmiech). Była przerwa, później znowu kurs i pracował w [firmie x], później znowu przerwa i znaleźli mu staż na poczcie. Trzy miesiące, a jak przyszło do zatrudnienia, nie ma, bo wolą peł-nosprawnych (śmiech). […] Odczekał miesiąc czy dwa i znowu miał prakty-kę, po tej praktyce przyjęli go na czas określony, przedłużyli mu o miesiąc, przepracował tam w sumie osiem mie-sięcy (4b). Wszystkie cztery osoby ba-dane, które miały podobny przebieg kariery zawodowej słowo „praca” ro-zumieją w specyficznym sensie. Pra-ca to przede wszystkim przebywanie

28 29

w d

fot. Wojtek Wełnicki

30 31

w pracyw pracy

nią pojechać albo załatwić kogoś żeby ją przywiózł czy zawiózł. Ten fragment wywiadu nie jest do końca zrozumiały: matka twierdzi, że 8-godzinny dzień pracy Magdy spowodowany jest wy-godą dowozu, ale jeśli jest to jedyny powód, to wydaje się dziwne, dlacze-go Magda jest zmuszana do wielo-godzinnego pobytu w miejscu pracy, zamiast po prostu wynająć taksówkę i nie jeździć za każdym razem z tatą.

Matka tłumaczy także w jaki sposób „otoczenie wymogło” ograniczenie ilości dni tygodniowo spędzanych przez Magdę w pracy: Konflikt był wte-dy, kiedy Magda chodziła na 8 godzin przez 5 dni w tygodniu. Wyszło, że „a, to córeczka tatusia, pana dyrektora, zatrudniona i jej wszystko wolno”. Jak-by brak zrozumienia osób zupełnie (ci-sza). Nie wiedzieli, że to jest dla niej, że nie chodzi ona tam żeby zarabiać, ale dlatego, żeby nie siedzieć w domu i mieć to towarzystwo i wyjść między ludzi. Zupełnie inaczej to środowisko odebrało. A ponieważ ona ma te swo-je przypadłości takie jak, że sama ze sobą rozmawia, często to robi głośno, to… jeśli ktoś ma się nad czymś sku-pić, a tutaj bez przerwy słyszy rozmowy między Magdą a osobą wymyśloną, to jest to męczące. W związku z tym ogra-niczenie do 3. dni, aby ci ludzie mieli szansę odpoczynku od Magdy, bo taki pomysł, żeby siedziała sama w odręb-nym pokoju to bez sensu, bo nie o to chodziło.[…] Ci ludzie musieli, muszą się jakoś przemęczyć. Żeby im dać też szansę psychicznego odpoczynku, to ona chodzi 3 dni w tygodniu. No naj-lepsze wyjście byłoby wtedy, gdyby ona mogła pracować 4 godziny, bo jej koncentracja też by była lepsza. No, ale mówię, to jest moja wygoda po prostu. Matka Magdy, razem z mę-żem, zaprojektowali dla córki „nowy wspaniały świat”, w którym ich dziecko mogłoby bezkolizyjnie funkcjonować, gdyby tylko inni ludzie wykazali odro-binę dobrej woli i zrozumienia. Aby za-

by, które są koło mnie i tam śpiewam, no i wygrywam.

Magda żyje w dwóch różnych świa-tach: w świecie upiornej rzeczywisto-ści, w którym ciągle zmuszana jest do znienawidzonej pracy oraz w świecie marzeń i fantazji, który jest ucieczką od prozy życia. Rodzice widzą jej życie w zupełnie innym świetle, uważają, że wiele zyskuje przebywając w towarzy-stwie osób „pełnosprawnych”, taki też realizują plan związany z karierą zawo-dową ich córki. Magda jest całkowicie podporządkowana rodzicom. W cza-sie wywiadu z nią obecna była matka, następnie matka była też obecna pod-czas rozmowy z ojcem. Z kolei Mag-da oraz ojciec byli obecni podczas wywiadu z matką. Cała rodzina jest skoncentrowana wokół Magdy. Matka mówiąc o różnych wydarzeniach z jej życia używa liczby mnogiej, przykła-dowo: myśmy nie miały tyle zaparcia i siły, żeby się uczyć; w pracy ja to na-zywam cofaniem, bo w szkole musiały-śmy bardziej umysł ćwiczyć.

Matka w specyficzny sposób traktu-je pracę zawodową Magdy. Z jednej strony z jej wypowiedzi można wy-wnioskować, że praca Magdy jest „na niby”, tylko po to, by zająć jej czas, by nie siedziała w domu i się nie nudziła. Jednak z drugiej strony to „na niby” jest traktowane niezwykle serio jako konieczność spędzania ośmiu godzin dziennie w pracy mimo świadomości, że to dla Magdy zdecydowanie za długo. Magda zaczęła pracę 8 godzin dziennie przez pięć dni w tygodniu. Ale to jakby nie do końca się spraw-dziło i ze względu na to, że była zmę-czona, a po drugie jakby otoczenie wymogło, że musieliśmy ograniczyć tę Magdy pracę. Chodzi 3 bądź 4 razy w tygodniu na 8 godzin. Jest to nasza wygoda, ponieważ jeździ z tatą i wraca z tatą. Magda nie jest samodzielna, nie porusza się po mieście sama. W związ-ku z tym ja już nie muszę główkować jak to zrobić, gdzie się zwolnić żeby po

dżenia do pracy samochodem razem z tatą, kilkakrotnie używa słów: nieste-ty; ubolewam nad tym. Kolejny wątek to pytanie w jaki sposób praca wpły-nęła na życie Magdy:

Badacz: Czy ta praca jakoś zmieniła twoje życie?

Mama: To zmieniło na lepsze.

Magda: Nie zmieniło, tylko rozwaliło. Ja nie jestem w pracy, tylko w domu. Codziennie.

Badacz: Odwrotnie.

Magda: Odwrotnie. Tę wypowiedź również można traktować jako „freu-dowską” pomyłkę, wskazującą na udręczenie pracą. Mama ma na ten temat diametralnie odmienne zdanie. Można odnieść nieodparte wrażenie, że mama ma swoją teorię na temat roli pracy w życiu jej córki i zupełnie nie słucha, co na ten temat ma do powie-dzenia Magda.

Badaczka podjęła jeszcze jedną kwe-stię: czy w przyszłości Magda widzi dla siebie jakąś pracę oprócz znie-nawidzonej pracy biurowej. Magda zaczyna mówić tak cicho, że trudno ją zrozumieć: Najbardziej to chciała-bym… najbardziej to mnie interesuje… w kwiaciarstwie. I takie kwiaty się zaj-mować. […] W szkole mieliśmy zajęcia z panią psycholog, z panią pedagog szkolną i też z taką panią od bukieciar-stwa. No i tam robiliśmy właśnie różne kwiatki. Robiliśmy taki bukiet ślubnych kwiatów. No i… przyniosłam do domu, a potem to mama wyrzuciła. Można to metaforycznie skomentować, że nawet miłe wspomnienia Magdy zaprawione są „łyżką dziegciu”. […] Zaczęłabym karierę taneczną. Kocham tańczyć, sprawia mi to wielką przyjemność. Po-znać sławnych ludzi. […] Sama uczę się układów, włączam muzykę, która (cisza) gra mi w sercu, w całym ciele mi płonie. Muzyka jest zawsze w du-szy, którą gra. […] Albo tak się bawię w „Szansę na sukces”, wymyślam oso-

Magda: Całkowicie odpocząć. Bo tak jak widzę, to ta praca mnie wykończy. […] Ciągle wszyscy mówią mi, że je-stem uchem, że wszystko słyszę. Ja myślę, że wykorzystują mnie psychicz-nie. Mówią, obmawiają.

Badacz: Po prostu są nieprzyjaźni dla ciebie? Tak?

Magda: Nie, no nie w tym rzecz (zde-nerwowanie). W tym rzecz, że oni rozmawiają ciągle i coś tam dalej. Ja chciałam… W pokoju tak jest. W kuch-ni jest to samo. Jak tam jest tłoczno, to trzeba uciekać. Żeby się zwolniła kuchnia. Ale… Ale potem jak dalej wszyscy się kłębią w kuchni, no to rze-czywiście ja tam… Jak się rozgadają i coś tam dalej, no to nie da się wejść.

Badacz: Przesiadują tam po prostu.

Magda: Dokładnie. I mnie to trochę denerwuje. Z wypowiedzi tej trudno się zorientować, na czym konkretnie polega dyskomfort pojawiający się na tle stosunków społecznych. Magda maluje raczej bardzo pesymistycz-ny, wręcz wrogi obraz społeczności, do której nie należy i która jawi się jej jako zagrażająca. Za każdym razem, gdy badaczka pyta o przebieg zatrud-nienia, Magda weksluje rozmowę na tory trudności w komunikacji między nią a kolegami z pracy. Bardzo symp-tomatyczna jest następująca wypo-wiedź:

Badacz: Ile godzin dziennie pracujesz?

Magda: Dwadzieścia cztery godziny na dobę.

Mama: (śmiech) Chyba teraz przesa-dziłaś troszkę.

Magda: Około ośmiu godzin, albo i na-wet dłużej. Mama śmieje się z czegoś, co w głębokim sensie wcale nie jest śmieszne. Wypowiedź Magdy można zrozumieć w kontekście psychoanali-tycznym, jako wyraz bezgranicznego znużenia, zniechęcenia i awersji do pracy. Mówiąc o konieczności jeż-

wana, nie jest członkiem zespołu pra-cowniczego. Mówi o tym słowami, któ-rych zdaje się nie rozumieć: Jest tylko jedna sprawa, którą niestety na tym się przylizgnęłam [matka ją poprawia] Poślizgnęłam się. To podpuszczanie innych i zła komunikacja. […]Komuni-kacja jest taka, że nie umią rozmawiać z innymi działami, oni są raczej nie ko-munikacyjni. Nie potrafią rozmawiać, tylko się zawsze kłócą albo robią sen-sację. Czasem rozmawiają, czasem mają spotkania. Jak obserwuję przez drzwi, to czasami widzę, że są trochę zdenerwowani jak ich tam obserwu-ję… znienacka. Z słów tych wynika, że Magda nie uczestniczy w spotkaniach pracowniczych, rolę zewnętrznego obserwatora traktuje jako coś oczy-wistego. Badaczka pyta o szczegóły relacji społecznych:

Badacz: Powiedziałaś, że masz dwój-kę ludzi do pomocy. A jak z resztą pracowników? Czujesz, że oni są przy-jaźnie do ciebie nastawieni, czy nie do końca?

Magda: No to ja mam różne zdanie na ten temat. I chciałabym nie wtykać się w nie własne sprawy i szczególnie o tym nie rozmawiać. Magda podaje kilka przykładów, z których wynika, że koledzy z pracy traktują ją jak „pią-te koło u wozu”, wygłaszają złośliwe, niesympatyczne komentarze pod jej adresem.

Kolejny wątek podjęty przez badaczkę to przebieg zatrudnienia:

Badacz: Czyli pracujesz już kawałek czasu.

Magda: No niestety.

Badacz: Czyli co? Czy dobrze rozu-miem, że nie za bardzo chcesz tam pracować?

Magda: Dokładnie.

Badacz: Chciałabyś zmienić pracę czy w ogóle odpocząć od pracy całkowi-cie?

Badacz: I z tymi różowymi co się robi?

Magda: Różowymi kiedyś miałam. Ale to nie był papier. Na biały. Ale zmienili papier.

Badacz: Yhm. I teraz jest tylko biały? Dobrze zrozumiałam?

Magda: Tak. Ale czasami są różowe albo żółte. I tego się nie skanuje. Ja skanuję tylko Wzetki ZO. […] Bo ja mam tam magazyn i tam mi wydawają pudła. Z sygnaturami.

Badacz: Rozumiem. A czy oprócz ska-nowania masz jeszcze jakieś obowiąz-ki?

Magda: Nie. Tylko skanowanie.

Z wypowiedzi Magdy można wywnio-skować, że nie pracuje samodzielnie. Pomaga jej kolega, który zna jej ha-sło do komputera oraz osoba, którą nazywa opiekunką. Opiekunka to jest na zlecenie mojego taty. Okazuje się, że Magda jest zatrudniona w firmie, w której jej ojciec jest dyrektorem. Pracuje tam też jej wujek. Magda nie chce, aby ojciec słyszał jej wypowie-dzi, prosi o zamknięcie drzwi: niestety, pracuję w taty firmie.

Badacz: No i jak tam ci jest? Lubisz czy nie bardzo?

Magda: Tak pół na pół.

Badacz: Zacznijmy od tego co jest faj-ne w pracy, co ci się podoba.

Magda: Nie mam takich rzeczy.

Mama: To jak pół na pół, to jak to?

Magda: Można powiedzieć, że mam najlepszą przyjaciółkę.

Magda opowiada jak pije kawę z pa-nią z kadr, jak obchodzi w pracy imie-niny i urodziny – przynosi ciasto itp. Czyli „prywatyzuje” pracę i jako je-dyny pozytyw ukazuje w pracy to, co niepodobne do pracy, a przypomina stosunki towarzyskie. Z drugiej strony relacje społeczne stanowią problem, który sprawia, iż Magda jest wyobco-

32 33

w d

fot. Wojtek Wełnicki

34 35

w pracyw pracy

czenia związane z zatrudnieniem pana Grzegorza nie przydarzają się „ot tak”. Iluzoryczne jest mniemanie, że zatrud-nienie nastąpiło na otwartym rynku pracy, wypowiedzi siostry świadczą ra-czej o tym, że stowarzyszenie mające w działalności statutowej zajmowanie się osobami niepełnosprawnymi jako pracodawca zatrudnia osoby (albo raczej jedną osobę) niepełnosprawne. Jest to kolejna pułapka związana z za-trudnianiem osób niepełnosprawnych intelektualnie: ich zatrudnienie tylko teoretycznie odbywa się na otwartym rynku. W rzeczywistości pracodawcą jest stowarzyszenie lub fundacja, które zatrudnienie osoby niepełnosprawnej intelektualnie traktują jako misję, a nie jako działanie podyktowane opłacal-nością ekonomiczną. Jest więc to rozwiązanie, które z ekonomicznego punktu widzenia nie ma szans na po-wodzenie. Oczywiście, pan Grzegorz jako osoba szczególnie dobrze funk-cjonująca, ma szansę na zatrudnienie w takich cieplarnianych warunkach. Trzeba jednak pamiętać o tym, że „przeciętna” osoba niepełnosprawna intelektualnie nie funkcjonuje dobrze w żadnym układzie społecznym zakła-dającym istnienie siatki zobowiązań i powinności.

W badanej próbie znajdują się trzy osoby, które na co dzień mieszkają ze swoimi siostrami, najprawdopodob-niej po śmierci rodziców. Pan Grze-gorz jest jedną z tych osób, pozostałe dwie to pani Ola i pan Krzysztof. Nie jest chyba zbiegiem okoliczności to, że wszystkie trzy z tych osób należą do najlepiej funkcjonujących pracow-ników. „Obiektywnie” we wszystkich trzech przypadkach istnieją poważne przeciwwskazania do podjęcia pracy – pan Grzegorz uległ w przeszłości poważnemu wypadkowi samochodo-wemu podczas wędrówki po mieście, a mimo to nie zaprzestał samodziel-nego poruszania się; pani Ola we-dług słów siostry przez wiele lat była

osób niepełnosprawnych, jaką znam. Wie czego chce, ma swoje oczekiwa-nia, ma swoje potrzeby. On nie potrafi ich… Inaczej: my nie potrafimy, ja nie potrafię ich… On werbalizację ma słabą i ja nie do końca potrafię zrozu-mieć. Natomiast życzyłbym takiej swo-body w funkcjonowaniu też i niektórym pełnosprawnym. […] Dyrekcja jest zachwycona, gros pracowników jest zachwyconych postawą. Przy takich werbalnych trudnościach to szalenie przyjemny, uprzejmy, sympatyczny, życzliwy człowiek. I znający realia funk-cjonowania społecznego. On się ani nie narzuca, ani zbytnio nie wycofu-je, bliżej mu do wycofania. Natomiast on się nie narzuca, co jest kłopotliwe w przypadku wielu osób niepełno-sprawnych, którzy są nauczeni tego, że mogą z buciorami włazić, rzucać się na szyję i całować. A on bardzo, bar-dzo dobre wyczucie ma (5f). Można więc powiedzieć, że dobre funkcjono-wanie Grzegorza nie wynika z tego, że jego upośledzenie jest korygowane, a on sam „unormalniany”. Przeciw-nie, pozostawiona mu duża swoboda w „byciu sobą” powoduje, że czuje on, że jest na swoim miejscu, nie musi ni-czego udawać, do niczego aspirować, jest po prostu wolnym człowiekiem. Jednak z drugiej strony ten idylliczny obraz malowany prze kierownika WTZ nieco koryguje siostra pana Grzego-rza, twierdząc, że praca jej brata jest pracą „pod specjalnym nadzorem”: Chciałabym, żeby pani zrozumiała, że my jesteśmy troszkę pod kloszem. Bo Grzegorz pracuje dla tego stowarzy-szenia. […] Więc jakby idea jest taka pozytywna, że jest to stowarzyszenie i taka poprawność. Zastanawiam się jak by to rzeczywiście wyglądało, gdy-by na przykład Grzegorz poszedł do pracy w normalnej instytucji. Jak by to wyglądało w świecie, że tak powiem, normalnym? Pytanie czy każdy ma aż tak pozytywne spojrzenie. Obawiam się, że niestety, jeszcze chyba nie (5d). Okazuje się, że pozytywne doświad-

umrze w niedługim czasie śmiercią naturalną. Można tę sytuację potrak-tować jako eksperyment społeczny. Eksperymenty, jakie w latach pięćdzie-siątych i sześćdziesiątych XX wieku przeprowadzali Miligram czy Asch są obecnie zakazane ze względu na ich wątpliwi status etyczny, niemniej jed-nak do dzisiejszego dnia są one opi-sywane w podręcznikach psychologii społecznej jako pouczające przykłady funkcjonowania pewnych mechani-zmów życia społecznego. Przypadek Magdy można porównać do jednego z bardziej drastycznych eksperymen-tów tego typu. Jest bardzo pouczają-cy, daje wiele do myślenia. Ale jakie będzie miał skutki dla samej Magdy? Lepiej tego nie wiedzieć.

4. Deklarowana chęć pracowania wśród osób pracujących

Spośród dziewiętnastu osób bada-nych ponad połowa, czyli dziesięć osób pracuje i dalej chce pozostać w zatrudnieniu. Mimo więc istnienia negatywnych przykładów omówio-nych powyżej, jest także wiele przy-kładów pozytywnych, ukazujących jak wielką wartość może mieć praca w ży-ciu upośledzonego umysłowo czło-wieka. Dla większości osób z tej grupy obecna praca nie jest ich pierwszą, bowiem zdobyli już bogate doświad-czenie w dziedzinie zatrudnienia. Do wyjątków należy pan Grzegorz, któ-ry od pięciu lat pracuje w tym samym miejscu. Od niego samego trudno wydobyć na czym polega jego praca, gdyż komunikacja werbalna jest moc-no utrudniona. Pan Grzegorz mówi monosylabami, bardzo niewyraźnie, często wypowiada kwestie nie związa-ne z tematem wywiadu. Powtarza, że lubi pracę, że jest fajnie: Lubię, lubię pracę (5a). Niemniej jednak kierownik WTZ ocenia jego kompetencje pra-cownicze bardzo wysoko: Na pierwszy rzut oka… o możliwościach niezbyt dużych, on świetnie funkcjonuje. Jest to jedna z najlepiej funkcjonujących

ny, tak. Aczkolwiek kosztuje to ileś tam nerwów, zdrowia i myślę, że wszyst-kich, nie tylko Magdę, mnie, ale też tamtych osób, które się z tym stykają. Ojciec, jak się wydaje, stracił kontakt ze światem Magdy i ze światem mię-dzyludzkich stosunków, w którym ona przebywa. Rzeczywistość, z którą nie stracił kontaktu, to racjonalne proce-sy biurokratycznych urojeń. On także, podobnie jak Magda, radzi sobie ze społecznym światem metodą prze-kupstwa: Wywalczyliśmy 3/5 etatu, więc w związku z tym ktoś to musi uzu-pełnić. Te osoby wsparciowe, to jedna z nich uzupełnia te 2 dni, w których Magdy nie ma. On to robi po godzi-nach pracy, na umowę zlecenie, z ta-kim samym wynagrodzeniem jak Mag-da. Między innymi to też zmieniło spoj-rzenie na Magdę, bo to jest dla kogoś dodatkowe źródło zarobków. Też jest w cudzysłowiu pewna wdzięczność za umożliwienie kolejnych pieniędzy.

Ojciec, podobnie jak matka, sądzi, że praca bardzo pozytywnie wpłynęła na życie Magdy: Malowanie się czy stroje-nie się, to naprawdę sprawia przyjem-ność, że ona w pracy musi wyglądać. Druga rzecz, to że ona naśladuje. To też naśladuje również te pozytywne wzorce, tak. To znaczy, funkcjonuje normalnie, że tak powiem osób doro-słych.[…] Ona ma wzorce po prostu takiego normalnego funkcjonowania jakby w normalnym życiu. I ona też normalnie funkcjonuje.

Wbrew temu, co sądzi ojciec, sy-tuacja Magdy w miejscu pracy jest bardzo niestabilna. Matka mówi, że coraz częściej zdarza się, że Magda źle się czuje i nie chce iść do pracy. Wobec braku konieczności zarabia-nia pieniędzy, jest to sankcjonowa-ne, a dodatkowo przyczynia się do podniesienia komfortu życia zarówno Magdy, jak jej rodziców, a zwłaszcza współpracowników. Wydaje się, że ten sztucznie wykreowany, „ręcznie sterowany” wycinek rzeczywistości

Ojciec Magdy kompletnie nie zdaje sobie sprawy z dylematów egzysten-cjalnych, na które nieustannie nara-żona jest jego córka. Nie przyjmuje do wiadomości tego, że w pracy nie czuje się ona na swoim miejscu i zu-pełnie nie bierze pod uwagę jej cier-pienia. Jest technokratą ubierającym przeżycia Magdy w racjonalnie skon-struowaną siatkę procesów „zarzą-dzania zmianą”: Nie wiem czy zna pani taki wykres zarządzania zmianą? Jeżeli chcę mieć podział wydajności i musimy zaimplementować zmiany, to jest najpierw okres buntu, jest spadek wydajności. Ten okres buntu dzieli się jeszcze na parę, ale jest generalnie taki protest: jestem przeciwny, nie, nie uda się, jest źle, po co ta zmiana? Itd. Jak ona trwa, to potem się wypłaszcza, tak na bardzo niskim poziomie, to taki proces poddania się. Czyli trudno, jest jak jest, już nic nie zmienimy. Potem zaczyna się już pomału taka krzywa wznosząca. To jest taki okres akcepta-cji na zasadzie „no dobra, może spró-bujmy, może nie będzie aż tak źle”. No i potem jest okres przekonania, czyli „kurczę, i tak można”. I powrót do tej wydajności. No to jest taki elementar-ny, podręcznikowy proces zarządzania zmianą. I myśmy go dokładnie przeszli. Tak, czyli najpierw okres buntu, czyli dyrektor zatrudnił córeczkę. Córeczka zabiera nam miejsca pracy. Córeczka trzasnęła drzwiami, więc w związku z tym jest agresywna. Córeczka na pewno kabluje tatusiowi. No cały taki model na nie, my tego nie chcemy itd. To się pogłębiło i szerokim hukiem ro-zeszło. Ileś tam spotkań, łącznie z dy-rektorem generalnym. Niestety, było również tak, że osoby, które najbardziej dezorganizowały pracę, musiały ją opuścić. Dzisiaj jesteśmy z powrotem na tym poziomie już pełnej wydajności, pełnej akceptacji, zrozumienia, apro-baty. Więc dzisiaj to się zdecydowanie wyprostowało i raczej ten konflikt taki duży to już jest historia. Ale naprawdę to jest podręcznikowe przejście zmia-

pewnić sobie ich przychylność Magda podejmuje działania „naprawcze”: Czasami po prostu człowiek przycho-dzi z pracy zmęczony, zły na kogoś, niezadowolony, ale myślę, że ona tam towarzysko w jakimś sensie… no chy-ba jest zadowolona. Ona od podsta-wówki chodziła do integracji. Wszędzie chce się wkupić. Ona się tego nauczy-ła, że jest inna i żeby zaskarbić sobie przychylność ludzi, stara się jak może. Ona to słodyczami, ciastem, tego typu rzeczy (śmiech) stara się osoby prze-kupić. Chyba w pracy też, bo to ciasto co jakiś czas musi do pracy zanieść. A propos tego podpuszczania, to jak ktoś jej mówi „a przyniosłabyś ciasto”, to oczywiście Magda od razu jest go-towa i to ciasto musi zrobić i przynosi. Czy tam, nie wiem, „a kawę może byś dobrą przyniosła”, więc oczywiście Magda musi to spełnić i od razu musi zakupić puszkę kawy. Wydaje się, że matka nie traktuje poważnie życiowych dramatów córki, uważając je raczej za śmieszne anegdotki. Wkupywanie się w łaski – określenie, którego uży-ła matka – to nie uwłaczający ludzkiej godności manipulatorski proceder, ale „legalny” sposób na zaskarbianie so-bie czyjejś przychylności.

Na pytanie badaczki czy matka widzi możliwości pracy Magdy w przyszło-ści, matka udziela wymijających od-powiedzi, po dłuższej wymianie zdań stwierdza w końcu: Magda szybko się dekoncentruje, szybko się jakby… nie nudzi, ale wpada w ten swój świat i zaczyna sobie wymyślać różne hi-storie. Zupełnie wtedy w tych swoich historiach potrafi się zagubić, w tym świecie nierealnym. Wydaje mi się, że w pracy będzie musiała mieć ko-goś, kto ją sprowadzi, ściągnie z po-wrotem do tego, co ma robić.[…] Na otwartym rynku na pewno nie da sobie rady. W dzisiejszych czasach i w takich relacjach międzyludzkich nie da sobie rady.

36 37

w pracyw pracy

pracy. Wszystko było zgrane, dograne, dające podstawę gruntu i poczucie bezpieczeństwa (7b). Obecnie od 7. lat pan Leszek pracuje w tym samym miejscu, matka opowiada o przebiegu zatrudnienia: nie muszę go budzić, ja nie mam w tym żadnego udziału. Ma poczucie obowiązku i to mu poma-ga. On się dobrze w tym czuje i jest uśmiechnięty. Ma swój porządek dnia. Jest cudownie, ja go nie zmuszam żeby wyszedł z domu. Motywacja jest w nim. Może zdaje sobie sprawę z eta-pów w życiu, szkoła, praca, patrząc na nas, na siostrę. […] Gdy ktoś nas za-pyta o Leszka, to zawsze odpowiadam, to jest najbardziej ułożony człowiek w naszym życiu (7b). Leszek jest bar-dzo związany z rodzicami, w wywia-dach uczestniczyła razem cała trójka, mimo sugestii badaczki, że wolałaby rozmawiać z każdym z osobna. Rodzi-ce zdają sobie z tego sprawę i starają się kontrolować swój wpływ na życie syna: Wydoroślał, jest dorosłym czło-wiekiem radzącym sobie w życiu, ale nie w sensie podejmowania decyzji. To jest niedopracowane. Ta więź jest ogromna między nami, może należało-by nad tym popracować. Ma trudności z mówieniem i patrzy na mnie, gdy ja jestem. W pracy musiał sobie radzić, musieli się nauczyć jego, z nim poro-zumiewania. Szanuję tę sferę Leszka. Po to są opiekunowie, byśmy odpo-częli, żebyśmy na siłę się tam nie pa-kowali. Cieszę się, że radzi sobie poza naszą obecnością (7b). Sukces karie-ry zawodowej Leszka to wypracowana równowaga między profesjonalnym wsparciem ze strony trenerów pracy i współpracowników a pełnym równo-czesnego zaangażowania i dystansu wsparciem życiowym rodziców. Ka-riera zawodowa Leszka nie jest idyl-liczna: nie ma przyjaciół, nie uczestni-czy też w żadnej grupie rówieśniczej; zdarza się, że popada w konflikty ze współpracownikami. Niemniej jednak wiedzie bogate, satysfakcjonujące ży-cie dorosłego człowieka.

tę samodzielność ma ograniczoną. I on cały czas jest pod kuratelą rodziców. Wszystkie te działania są kapitalne, ale gdzieś jest wszędzie rodzic. No bo system naszego państwa nie pozwala na to, żeby miał trenera pracy, bo nie ma tych pieniędzy, żeby go zatrudnić (15f). Sytuacja zawodowa Andrzeja była (jest?) niestabilna, ponieważ – podobnie jak to miało miejsce w przy-padku pani Magdy – rodzice „ręcznie sterują” rzeczywistością, starając się ją dopasować do specyficznych po-trzeb i wymagań ich dziecka. Rzeczy-wistość jednak stawia opór, Andrzej ciągle popada w konflikty z osobami, które nie chcą wkładać wysiłku w rozu-mienie jego specyfiki. W sumie więc, mimo ogromnego wysiłku rodziców i dużego zaangażowania w pracę An-drzeja, jego kariera zawodowa nie na-leży do udanych.

Dotychczas omówiłam sytuację zawo-dową sześciu osób spośród jedenastu pracujących. Pozostałe pięć osób, to osoby czujące się komfortowo w pra-cy i zamierzające dalej kontynuować zatrudnienie. Spośród tych osób dwie pracują mniej niż rok. W przypad-ku pierwszej osoby praca ma walor zdecydowanie pozytywny: jak on tam poszedł, widać, że jest uśmiechnięty, dobrze ubrany, zadbany, jestem za-chwycona jego przemianą (6g); druga osoba nie znajduje się w aż tak kom-fortowej sytuacji, jest zadowolony z tej pracy od tej strony, że ma tę pracę, że kontaktuje się z innymi osobami. Jest to coś nowego. Niestety, te relacje z kierowcą są tą częścią, która wpływa na niego negatywnie (13e). Pozostałe trzy osoby mają doświadczenia dłu-goletniego zatrudnienia, można więc powiedzieć, że praca zawodowa to stabilna okoliczność towarzysząca ich dorosłości.

Pan Leszek był starannie przygoto-wany do zatrudnienia. Praktyki, staże, wsparcie Centrum DZWONI to było so-lidne czasowo przygotowanie miejsca

wszystko to pięknie, ale Andrzejowi potrzebne jest wsparcie, nie zrobi tego tak dokładnie jak robią to firmy sprzą-tające profesjonalnie. Nawet jeśli jego ceny są atrakcyjne, to ktoś chce mieć zrobione dobrze, od kreski do kreski.[…] Robił to wśród jakichś swoich znajomych wokół i znowu pomagali mu matka i ojciec, czyli znowu zaan-gażowani rodzice.[…] Matka jest jego trenerem pracy, matka go wozi i on tę działalność cały czas prowadzi, ale… zaczęło być coraz mniej zleceń, nie ma się co oszukiwać i on znowu więk-szość czasu zaczął spędzać w domu (15f). W czasie gdy przeprowadzany był wywiad, pan Andrzej pracował w dużej firmie ogrodniczej pod War-szawą. Wszyscy byli pełni dobrej woli: pan Andrzej z determinacją powtarzał, że chce i musi pracować. Rodzice bar-dzo mocno wspierali go w tej decyzji. Pracodawca to kapitalny facet, który daje szanse niepełnosprawnym (15 f), a pracownik pełniący funkcję mentora twierdzi: obaj z szefem żeśmy wymyślili jeśli chodzi o tę grupę niepełnospraw-nych i okazuje się, że się sprawdziło, bo doświadczone osoby nie muszą się odrywać od skomplikowanych prac, a oni wykonują proste prace (15h). A mimo to sytuacja w pracy wywoły-wała eskalację napięć i konfliktów, co ostatecznie spowodowało, że kilka miesięcy po przeprowadzeniu wywia-du Andrzej został zwolniony. Kierownik WTZ, znający sytuację pana Andrzeja od przeszło dziesięciu lat, upatruje przyczyny trudności w niskiej – wbrew deklaracjom samego Andrzeja – mo-tywacji do pracy. Andrzej nie musi zarabiać pieniędzy, pracowanie nie jest dla niego życiową konicznością, a tylko ubarwieniem codziennego ży-cia. Ponadto nie czuje się on osobą dorosłą, odpowiedzialną za własne życie: Andrzej cały czas opiera się na rodzicach. Jeżeli w tym momencie ro-dzic by powiedział, że nie będzie woził Andrzeja, to de facto ta praca jest pod znakiem zapytania. Czyli nie udało się,

odpowiada: A robi takie pudełka. Ro-bią takie coś, ja nie wiem. […] Nigdy go nie wożę, sam idzie do roboty i sam przychodzi. Jeszcze miałabym go wo-zić?(18b). Pan Bartek nie styka się z nadopiekuńczością, jest traktowany jak dorosły i tak też funkcjonuje. Jego zarobki odgrywają ważną rolę w utrzy-maniu całej rodziny.

Z niejako odwrotną sytuacją mamy do czynienia w przypadku pana An-drzeja. Jest to osoba komunika-tywna, opowiada podczas wywiadu o przebiegu zatrudnienia i o licznych doświadczeniach z tym związanych. Kierownik WTZ, którego uczestnikiem przed sześciu laty był Andrzej, mówi o ogromnym wysiłku, jaki włożyli ro-dzice w edukację zawodową syna oraz w stwarzanie warunków umożli-wiających mu podejmowanie różnych aktywności w dziedzinie zatrudnie-nia: Był jednym z najsprawniejszych naszych uczestników. Potencjał jego był ogromny. Uznaliśmy więc, że tyl-ko krótko będzie w WTZ i powinniśmy szukać dla niego różnych innych roz-wiązań. Ale chyba najważniejsza w tym była postawa rodziców. Ma bardzo fajnych rodziców, którzy fajnie Andrze-ja wychowali i zawsze mu mówili, że ta praca jest dla niego bardzo istotna (15f). Rodzice bardzo angażowali się w organizowanie warunków zatrudnie-nia. Znaleźli mu pierwszą pracę, na-stępnie pomogli założyć działalność gospodarczą polegającą na wykony-waniu drobnych prac ogrodniczych oraz zdobyć na nią dofinansowanie z Powiatowego Urzędu Pracy: piloto-wała mu wszystko matka, my pośred-niczyliśmy tylko[…] dalej już wszystko matka załatwiała, załatwiła dofinanso-wanie, kupiła ten sprzęt, zrobili sobie wykres, co oni będą robili. Czyli tak: wiosna – trawniki, jesień – liście, a zima – kupił sprzęt do odśnieżania. I taka miała być idea. Natomiast pojawił się mały problem, który chyba zawsze na-szych uczestników dotknie, że jednak

dwóch przypadkach rozmówcy rów-nież podkreślają, że siostry pani Oli i pana Krzysztofa stawiają na samo-dzielność tych osób, unikają wyręcza-nia ich we wszystkim i nie przejawiają postaw lękowych związanych z samo-dzielnym poruszaniem się oraz podej-mowaniem nowych wyzwań.

O znaczeniu samodzielnego stano-wienia o sobie w rozwoju potencjału osób niepełnosprawnych intelektual-nie świadczy również przypadek pana Bartka, który pochodzi z rodziny, któ-ra według słów terapeuty składa się z upośledzonych umysłowo członków: Bartek pracuje od wielu lat. Ta praca jest dla niego ważna. W domu sytuacja wygląda tak, że mieszka z mamą i ze starszym bratem. W domu postrze-gany jest jako głowa rodziny w takim sensie, że taką rolę pełni. Tam odwró-cone są sytuacje dlatego właśnie, że pracuje, ciągle musi. Bartek jest nie-pełnosprawny intelektualnie w stopniu umiarkowanym, tam wszyscy mniej więcej tak funkcjonują. Przy tym ro-dzaju niepełnosprawności obydwaj są, i mama. No nie wiem, tata już nie żyje, ale myślę, że też był niepełnosprawny intelektualnie. […]Bartek od wielu lat pracuje, to jest jakiś zakład pracy chro-nionej. To jest dla niego ważne, bo to jakoś nobilituje w tej hierarchii rodzin-nej, ma taki status trochę jak ojciec (18e). Z wywiadów z Bartkiem i jego mamą niewiele się można dowiedzieć. Mówią monosylabami, komunikacja jest bardzo utrudniona. Bartek na py-tanie gdzie pracuje odpowiada: Zbiór-ka autobusy. Ja takie ochrona, ja takie autobusy. I tak budują nas. Takie wody robimy. Piki takie robimy. Stacyjki robi-my. Klapy takie anylowe też. Jest taka masina. Wody cała masina. A ja tylko ciągnę te. Tylko… Wstaję do roboty o czwartej. Idzie się do roboty. Mu-szę iść do roboty (18a). Mama pana Bartka mówi: Ja nie pracuję, on sam pracuje. On sam chodzi do roboty. Na pytanie na czym polega praca syna

w domu, ponieważ jej choroba była taka, że ona nosiła pieluchy do 32. roku życia, mało gdziekolwiek wycho-dziła, nie było mowy o żadnej pracy (16d), oprócz tego pani Ola jest osobą niedosłyszącą; pan Krzysztof ma ataki padaczki i podczas drogi do pracy kil-kakrotnie, na skutek interwencji przy-padkowych osób, został odwożony do szpitala, a mimo to samodzielnie podróżuje do pracy w gospodarstwie ogrodniczym poza Warszawą, z ko-niecznością dwóch przesiadek i inny-mi ogromnymi utrudnieniami komuni-kacyjnymi. Można wysnuć przypusz-czenie, że opieka siostrzana jest mniej „inwazyjna” niż opieka rodzicielska. W wielu wywiadach często pojawiają się stwierdzenia, że rodzice nie chcą żadnej pracy dla swoich dzieci, są na-dopiekuńczy i w drastyczny sposób hamują aktywność, a tym samym am-bicje i motywacje do działania osób dorosłych nazywanych dziećmi. Tym-czasem kierownik WTZ następująco wypowiada się o siostrze pana Grze-gorza: On miał wypadek, przechodził na czerwonym świetle. Większość, albo 99.9% niepełnosprawnych po ta-kim zdarzeniu dostanie zakaz porusza-nia się, a 100% pełnosprawnych nie dostanie zakazu, bo rodzice wiedzą, że mogą sobie zakaz wydać, a i tak oni będą chodzić jak będą chcieli. Tu mamy przykład osoby, mówię o sio-strze, która szalenie logicznie myśli. Ona patrzy przez pryzmat szczęścia brata, a nie przez pryzmat swojego bezpieczeństwa i swojego myślenia o tym, co niepełnosprawny może, a czego nie może, w czym się wyrobi, a w czym się nie wyrobi. To życie we-ryfikuje w czym on się wyrabia. Życzył-bym wszystkim rodzicom, rodzeństwu niepełnosprawnych takiego podejścia.[…] Wiele osób tutaj, które nie mają przyzwolenia rodziny na różnego ro-dzaju działania jest o głowę lepsza od niego, w różnych umiejętnościach. Ale nie mogą spróbować tego, a on może, dzięki siostrze (5f). W pozostałych

38 39

w w pracy

codziennym wysiłkiem budują swą tożsamość i niezależność. Na podsta-wie przedstawionego materiału trudno udzielić jednoznacznej odpowiedzi na pytanie jaką wartość ma praca w życiu upośledzonego umysłowo człowieka. Zależy to od bardzo wielu czynników. Przedstawione wypowiedzi samych osób upośledzonych oraz osób z ich najbliższego otoczenia społecznego skłaniają jednak do refleksji. Podej-mowanie zatrudnienia przez osoby niepełnosprawne intelektualnie to „ko-nieczność dziejowa”. Nie sposób od-wrócić biegu historii. A historia eman-cypacji osób niepełnosprawnych inte-lektualnie, która dokonuje się w ostat-nich dekadach, to historia obejmująca ich prawo do ochrony zdrowia, do edukacji, do wyboru stylu życia, gru-py rówieśniczej, sposobów spędzania czasu wolnego. Obecnie jako społe-czeństwo jesteśmy świadkami rozsze-rzania się działań emancypacyjnych na sferę zatrudnienia.

funkcjonuje. Ale jakbyśmy mieli kogo-kolwiek zatrudnić, to już jest przeszko-da, bo asystent środowiskowy w domu samopomocy musi mieć takie kompe-tencje, tu, tu, tu. Dlatego moim zda-niem to jest przyszłość. Ja nie mówię, że nie, ale w jakiejś tam perspektywie czasowej (12e).

Długi cytat na zakończenie stanowi przejście między doświadczeniami zawodowymi wszystkich opisywanych w niniejszej analizie osób a propozy-cją zatrudnienia osób niepełnospraw-nych intelektualnie w ramach projektu „Pomocna Dłoń”. Wszystkie przywo-ływane przypadki dotyczą osób za-trudnionych w przeważającej mierze w charakterze robotnika niewykwa-lifikowanego oraz – sporadycznie – w charakterze niższej rangi pracowni-ka biurowego. Natomiast w projekcie „Pomocna Dłoń” wsparcie projektowe zmierza do wypracowania reguł za-trudnienia osób niepełnosprawnych intelektualnie w sektorze społecznym, jako pomocników opiekunów osób starszych. Wypowiedzi terapeutki pani Basi dają asumpt do stwierdzenia, że w pewnych wypadkach, dla niektó-rych osób niepełnosprawnych i przy specyficznym rodzaju wsparcia, za-proponowanie tego typu zatrudnienia może okazać się kolejnym pozytyw-nym przykładem wprowadzania osób niepełnosprawnych intelektualnie na rynek pracy.

5. Podsumowanie

Przedstawione i zanalizowane po-wyżej dziewiętnaście przypadków długotrwałej lub incydentalnej, zapla-nowanej lub przypadkowej, satysfak-cjonującej lub degradacyjnej kariery zawodowej osób niepełnosprawnych intelektualnie – to całe spektrum ocze-kiwań, ambicji i możliwości. Niektóre z analizowanych przypadków są ne-gatywne, a niekiedy wręcz napawają grozą. Inne stanowią budujący przy-kład „małego heroizmu” osób, które

cji Zawodowej, nazwanym przez tera-peutkę „śluzą”, a obecnie w Zakładzie Pracy Chronionej. Ja ją postrzegam jako osobę niezwykle wrażliwą, ale też troskliwą. Potrafi i lubi dbać o in-nych (12e). Mimo wielu pozytywnych doświadczeń Basi związanych z za-trudnieniem, terapeutka widziałaby ją na takim stanowisku, jakiego jeszcze w Polsce nie oferuje się osobom nie-pełnosprawnym: Moim zdaniem praca idealna dla pani Basi, na przestrzeni kilkudziesięciu, może kilkunastu naj-bliższych lat, w Polsce nie będzie możliwa. Ja uważam, że pani Basia bardzo mocno odnalazłaby się w czyn-nościach opiekuńczo-wspierających osób starszych bądź chorych, które nie zakładałyby czynności pielęgna-cyjnych. A w tej chwili, jak robimy takie rozeznanie… nie udało nam się zna-leźć miejsc, które byłyby w stanie roz-dzielić te funkcje stricte pielęgnacyjne, opiekuńcze od funkcji emocjonalnych. […] My realizujemy już od kilku lat taki projekt wolontariatu osób z niepeł-nosprawnością intelektualną wobec osób starszych. Sprawdza się rewela-cyjnie, ponieważ osoby starsze, jeżeli nawet mają wsparcie ze strony ośrod-ków pomocy społecznej czy usługi opiekuńcze, to nikt opłacany z ośrodka pomocy społecznej nie daje takiego poziomu emocjonalności, prawdziwo-ści relacji. Dzielę się swoim doświad-czeniem. Więc ja jestem też do tego głęboko przekonana i są osoby, które naprawdę gdzieś mają niesamowite pokłady… […] U nas bardzo wiele osób o stosunkowo najwyższym pozio-mie rozwoju wspiera osoby z głębszy-mi stopniami niepełnosprawności i też się rewelacyjnie sprawdzają. Poziom ich cierpliwości, ale też takiej troski, takiego… Bardzo trudno to opisać sło-wami. Ale naprawdę jest wiele osób, które się w tym realizują. Same będąc osobami z niepełnosprawnością inte-lektualną świadczą wsparcie dla osób z niepełnosprawnością intelektualną głębszego stopnia. Też to bardzo fajnie

Wieloletnim stażem pracy może się poszczycić pan Bogdan. Jest on osobą bardzo samodzielną. Wywia-du udzielały terapeutka oraz (jedna z dwóch w badanej próbie) asystent-ka osoby niepełnosprawnej. O rodzi-cach pana Bogdana nie wspomina żadna z tych osób, ani on sam. Bog-dan mówi o pracy w samych super-latywach – bardzo lubi pracę, jest w niej dużo fajnych rzeczy i nie ma nic negatywnego, lubi o niej rozma-wiać. Gdy badaczka kończy wywiad, Bogdan mówi: Ooo, już? Tak szybko? Według terapeutki Bogdan jest takim człowiekiem bardzo pozytywnie nasta-wionym do życia, do świata, do ludzi, do zadań. Bardzo chętnym takim, za-angażowanym, włączającym się (9e). Praca bardzo dobrze wpływa na jego życie: Jest zadowolony, ma poczucie dużej identyfikacji, bardzo podkreśla, że dobrze się tam czuje, że bardzo, bardzo… Jakby zewnętrznie widać po nim symptomy dużej satysfakcji z tego, co robi (9e). Asystentka osoby niepeł-nosprawnej opowiada o wsparciu, ja-kie otrzymywał i ciągle otrzymuje Bog-dan ze strony doradcy zawodowego, asystentki, trenera pracy. Podkreśla również ogromną rolę zaangażowa-nych współpracowników, pełniących w miejscu pracy funkcję mentorów. Bogdan według rozmówczyni może stanowić wzór do naśladowania: jest odpowiedzialnym, dojrzałym doro-słym mężczyzną. Ważne jest także jego życie osobiste: ma dziewczynę i myśli o rozpoczęciu samodzielnego życia, niezależnego od rodziców. Nie-mniej jednak troszeczkę potrzebuje tego wsparcia, choćby takiego mo-nitoringu ze strony trenera pracy (9i). Przypadek pana Bogdana to jeden z najbardziej pozytywnych przykładów kariery zawodowej wśród wszystkich analizowanych przypadków.

Kolejny pozytywny przykład to przypa-dek pani Basi, która pracuje od wielu lat, początkowo w Zakładzie Aktywiza-

fot. Wojtek Wełnicki

40 41

w d

OREW W WOŁOMINIEMarcin Maćkowiak

fot. archiwum Autora

42 43

w placówkach

najbliższego otoczenia. Jest to także technika relaksacyjna, w której dąży się do zmniejszenia napięcia mięśni, spowolnienia i wyrównania oddechu.

Kadra

Kadra specjalistyczna składa się z nauczycieli terapeutów i pomocy nauczycieli, a w obrębie zajęć dodat-kowych grono pedagogiczne składa się z logopedów, psychologów, a tak-że specjalistów w zakresie Integracji Sensorycznej i rehabilitacji wzroku. Każdy z pracowników posiada od-powiednie przygotowanie pedago-giczne, wykształcenie wyższe oraz niezbędne kwalifikacje nauczycielskie (zgodnie z rozporządzeniem MEN z 12.03.2009r. sprawie szczegóło-wych kwalifikacji wymaganych od nauczycieli). Kadra systematycznie podwyższa swoje kwalifikacje poprzez doskonalenie zawodowe na licznych kursach specjalistycznych, studiach podyplomowych czy też kursach zwią-zanych z obszarem subdyscypliny pedagogiki specjalnej w zakresie pe-dagogiki niepełnosprawnych intelek-tualnie.

Plany

Dyrekcja i kadra OREW mają wizję ta-kiego Ośrodka, w którym istniałby za-równo Ośrodek Rehabilitacyjno-Edu-kacyjno-Wychowawczy, jak i Środowi-skowy Dom Samopomocy dla osób, które ukończyły 25. rok życia. Miejsce pełne ciepła, dobroci, pozytywnych emocji i odpowiednich ludzi na odpo-wiednim miejscu. Są pełni optymizmu, wewnętrznego spokoju i wiary w to, że powstanie takie miejsce przy przychyl-ności władz Wołomina.

OREW zaprasza serdecznie na swoją stronę internetową www.psouu.waw.pl oraz na fanpage: PSOUU Koło w Wo-łominie, gdzie na bieżącą są prezento-wane wydarzenia z życia Ośrodka.

mi i zaburzeniami układu nerwowego, nerwowo-mięśniowego i sensomoto-rycznego.

Oprócz codziennych zajęć wycho-wankowie wyjeżdżają do kin i teatrów, a co miesiąc goszczą w Ośrodku muzyków z warszawskiej Filharmonii Narodowej na spotkaniu z muzyką po-ważną. Ponadto wychowankowie jeż-dżą na zielone szkoły, zwiedzają mu-zea, groty solne, ogrody zoologiczne, gospodarstwa agroturystyczne. Regu-larnie korzystają z zajęć z dogoterapii. W OREW prowadzony jest wewnętrz-ny kalendarz imprez takich jak:, Dzień Ziemi, Dzień Muzyki, Dzień Wody, Dzień Chłopaka, święto pieczonego ziemniaka czy dyni, a także zabawy karnawałowe, andrzejkowe i inne. Atrakcje są naprawdę liczne. W tym roku szkolnym podopieczni mieli oka-zje podziwiać spektakularne przedsta-wienie Konrada Konnego, zwycięzcy programu „Mam talent”, a także poka-zy iluzji i magii, pokazy kuchni moleku-larnej czy uczestniczyć w „Spotkaniu z chemią”.

Doświadczania Świata

To takie miłe, ciepłe i kolorowe miejsce w Ośrodku, w którym poprzez stymu-lację polisensoryczną osoby z niepeł-nosprawnością intelektualną mogą się bawić, ale przede wszystkim ćwiczyć swoje zmysły. Dzięki możliwości re-gulacji siły i rodzaju bodźców osoby nadaktywne, przestymulowane wyci-szają swoje emocje. Mają zwiększo-ne poczucie bezpieczeństwa i czują się bardzo dobrze. Każdy bodziec to inne doznanie - wychowanek sam decyduje, które są dla niego przyjem-niejsze i na których chce skoncentro-wać swoją uwagę. Efektem tego typu stymulacji jest wzmocnienie zdolności postrzegania siebie, świadome do-świadczanie własnego ciała, a także ogólna aktywizacja służąca wspo-maganiu procesów rozwojowych i poszerzeniu zakresu doświadczania

stymulowanie narządów artykulacyj-nych, naukę werbalizacji, naukę alter-natywnych i wspomagających metod komunikacji. Rozwój psychoruchowy stymulowany jest poprzez kinezytera-pię, metodę PNF, masaże klasyczne, wodne, wirowe, wibracyjne, indywidu-alną i grupową gimnastykę korekcyj-ną, kompensacyjną oraz trening funk-cjonalny itp.

W zakresie nauczania i edukacji kadra Ośrodka bazuje na mocnych stronach dziecka, są one informacjami, na któ-rych budowany jest i wdrażany indywi-dualny plan rozwoju. Głównym celem działań jest mobilizacja do usprawnie-nia i samodzielności wychowanków w życiu codziennym, do nawiązywania prawidłowych, relacji w życiu i w spo-łeczeństwie.

Proces rewalidacyjny stymulowa-ny jest poprzez różne metody pracy m.in.: Metodę M.Ch. Knillów, Metodę W. Sherbourne, komunikacji alterna-tywnej, poranny krąg, muzykoterapię, terapię zabawą, zajęcia multimedial-ne, treningi czystości, jedzenia, samo-obsługi, stymulacji polisensorycznej, ekspresję plastyczną itp.

Uczestnicy mają zapewnione pełne wyżywienie, opiekę medyczną i tera-peutyczną. Opiekunowie starają się również wpływać na rozwijanie moty-wacji w zakresie komunikowania się z drugą osobą, komunikowania po-trzeb i stanów emocjonalnych zarów-no drogą komunikatów werbalnych, jak i pozawerbalnych. Wdrażają pod-opiecznych do nauki samodzielnego wykonywania czynności związanych z samoobsługą, higieną, kulturą oso-bistą i estetyką otoczenia. Kształtują zainteresowania plastyczne, teatral-ne, muzyczne, sportowe i rozwijają kreatywność. Warto wspomnieć, że w Ośrodku prowadzone są zajęcia z wykorzystaniem metody TheraSuit – jest to kostium/kombinezon używany przy rehabilitacji dzieci z uszkodzenia-

To Ośrodek Rehabilitacyjno-Edu-kacyjno-Wychowawczy prowa-dzony przez Polskie Stowarzy-

szenie na Rzecz Osób z Upośledze-niem Umysłowym, Koło w Wołominie, finansowany przez Starostwo Powiatu Wołomińskiego. Ośrodek działa od 1995 roku, jest Wprzeznaczony dla osób w wieku 3-25 lat, z upośledze-niem umysłowym w stopniu znacz-nym, umiarkowanym i głębokim oraz ze sprzężonymi niepełnosprawno-ściami. Jest ośrodkiem dziennym, wy-chowankowie przyjeżdżają do OREW rano, około godz. 7.00 i przebywają do 15.00 – 16.00. Niektórzy są do-wożeni przez przewoźników (dojazd zapewniony przez Gminę). Ośrodek oferuje również nauczanie indywidu-alne w domu wychowanków, którzy z różnych przyczyn nie mogą uczestni-czyć w zajęciach grupowych. Ośrodek Prowadzi Oddział Edukacyjno-Tera-peutyczny oraz Zespół Rewalidacyj-no-Wychowawczy. Od roku szkolnego 2014/2015 funkcjonuje w nim także Oddział Przysposabiający do Pracy (IV etap edukacyjny) dla uczniów w wieku od 21 do 24 niepełnosprawnych inte-lektualnie w stopniu umiarkowanym i znacznym ze sprzężeniami.

Praca

W Ośrodku organizowane są indywi-dualne i zespołowe zajęcia rewalida-cyjno-wychowawcze dla dzieci i mło-dzieży niepełnosprawnej intelektualnie w stopniu głębokim oraz indywidualne i grupowe zajęcia edukacyjno-tera-peutyczne dla dzieci i młodzieży nie-pełnosprawnej intelektualnie w stop-niu umiarkowanym i znacznym.

Wychowankowie realizują obowiązek szkolny na każdym etapie edukacyj-nym i objęci są terapią pedagogicz-ną, psychologiczną, logopedyczną oraz rehabilitacją ruchową. Zajęcia w zakresie logopedii ukierunkowane są na diagnozę zaburzeń mowy, te-rapię indywidualną i grupową, w tym

fot. archiwum Autora

44 45

w d

Jestem mamą 25 letniej Małgosi, która ma Down Syndrom. Potrafi jednak pisać i czytać, a ostatnio zajęła się pisaniem krótkich tekstów - opowiadań - częściowo prawdziwych, a częściowo zmyślonych. Położyła mi je wczoraj na stole ze słowami, że ona pisze do gazety… Pomyślałem, że najlepiej i najprościej będzie, gdy przepiszę teksty córki i prześlę je do redakcji. Musze zaznaczyć, że Małgosia pisze wprawdzie bez błędów ortograficznych, ale z jakiegoś nieznanego mi powodu nie uznaje znaków interpunkcyjnych. Pisze jakby „jednym tchem”. Aby teksty były bardziej zrozumiale dla czytelników, umieściłam niezbędne znaki interpunkcyjne. Oto teksty Małgosi.

Alicja Czerwoniak

TO BYŁO...HISTORIE PRAWDZIWE I ZMYŚLONEMałgorzata Czerwoniak

fot. archiwum Autora

46 47

d w świecie własnym

12

To było w słoneczne, ciepłe popołu-dnie. Ja szłam wynieść śmieci. Nagle zobaczyłam człowieka stojącego na przystanku, czekającego na autobus 123. Wiec wykorzystałam moment oraz okazję i wsiadłam do autobusu. Pojechałam do U-Bahn-ów - najpierw pojechałam U-7 na Bismarkstrasse, a potem przesiadłam się na U-2 i po-jechałam na Pankow. Tam wsiadłam w autobus M-27. Ale zaraz był ostatni przystanek, wiec musiałam wysiąść. Doszłam do U-Bahn-u, wsiadłam w U-2, ale musiałam znowu dojechać na tę samą stacje. Poszłam na U-1, wsiadłam, pojechałam na Möckern-brücke. Przesiadlam się na U-7 i przy-jechałam do domu. Dostałam strasz-ną karę - zero wynoszenia kosza oraz sprawdzania poczty.

13

To było w Berlinie. Miałam spotkanie z moim narzeczonym. Byłam ubrana w sukienkę. Zjechałam windą na spot- kanie i zaczęliśmy się całować. I po-jechaliśmy na 7 piętro i tam się cało-waliśmy w usta. Nagle drzwi od windy się otworzyły i wyszedł Tadzik i pogonił mojego narzeczonego, a ja musiałam iść z Tadzikiem do domu. Byłam za-płakana...

14

To było w Berlinie. Błażej pojechał „na deskę” na Südkreuz. Powiedział, że będzie do wieczora. Mama przeglą-dała ważne papiery. Nagle zadzwo-nił telefon ze szpitala, że Błażej miał wypadek na desce. Szybko odłożyła papiery i jechaliśmy do Błażeja. A je-chało się długo: najpierw U-Bahn-em U-7 na Berlinerstrasse, potem U-9 na Rathaus Steglitz i jeszcze autobus. Strasznie długo się jechało.

6

To było w Tunezji. Poszłam do restau-racji na obiad, a tam był przystojny kelner. Przysunął mi krzesło oraz za-mówiony obiad podał mi do stolika. Czułam się szczęśliwa!

7

To było w Berlinie. Ja, mama i Tadzik poszliśmy do Lidki na mecz Niem-cy - Ghana. Wypiliśmy kawę, herbatę i alkohol. Pojedliśmy ciasto. Porozma-wialiśmy. Wróciliśmy do domu późno w nocy. Zapaliłam światło, żeby po-czytać książkę, ale Tadzik zgasił mi światło. Ale byłam na niego zła, że nie wiem!

8

To było w Berlinie. Pojechałam z ro-dzicami do miasta. Mama zobaczyła Świętego Mikołaja i chciała żebym ja podeszła, ale nie chciałam tego zro-bić. Ale podeszłam i dał mi pełno sło-dyczy. Ale byłam szczęśliwa!

9

To było w teatrze. Pod koniec próby ja wzięłam kurtkę i poszłam ją ubrać. Nie zauważyłam, że za mną stoi „Dżoker” i już ją zakłada. Czułam się szczęśli-wa!

10

To było w Berlinie. Pojechałam z mamą do doktora. Byłam chora. Pan doktor powiedział, że mam leżeć w łóżku i zażywać lekarstwa. Ale przy dokto-rze powiedziałam - Nic z tego! I pan doktor już nic nie mówił tylko pokiwał głową.

11

To było w Święta Bożego Narodzenia. Tadzik i mama uszykowali wieczerzę wigilijną. Tadzik postawił na stole ryby. Ja wykorzystałam moment i zjadłam wszystkie ryby. A na drugi dzień byłam chora i nie chciałam nic jeść.

1

To było w Berlinie. Tadzik wystawił rower na podwórko. Szliśmy do par-ku. Tadzik kazał mi wsiąść na rower i jechałam. Nagle za mocno skręciłam i się przewróciłam na lewe kolano. Le-ciała mi krew.

2

(dotyczy wyjazdu z teatrem na festiwal teatrów w Puli)

To było w Berlinie. Szykowaliśmy się do Chorwacji. Pojechaliśmy do teatru, spakowaliśmy się i pojechaliśmy. Ja jechałam z „Dżokerem” i z dziewczy-nami i dojechaliśmy dopiero nazajutrz rano.

3

To było w Chorwacji. „Dżoker” zrobił sobie kawę i szykował się do pracy. Ja wzięłam termos z kawą i schowałam do mojej torby. Poszłam na taras po-czytać gazetę chorwacką. Przeczyta-łam sobie, weszłam do domu, a „Dżo-ker” się pyta - gdzie jest moja kawa? Otworzył moją torbę i znalazł tą kawę. Wyjął mi z torby i było po sprawie.

4

To było w Polsce. Mama wyszła do sklepu, a ja zadzwoniłam na Policję - tak dla zabawy.

5

To było w Berlinie. Pojechałam z mamą do szpitala na Krumme Lanke. Sie-działyśmy w poczekalni. Przyszedł lekarz i powiedział, że już koniec z za-biegami z moim przewodem pokar-mowym. Ale byłam szczęśliwa i rado-sna z tego powodu!

fot. archiwum Autora

48

Kwartalnik

Redaguje zespółEwa Danielewska – redaktor naczelny

Ewa Suchcicka – z-ca redaktora naczelnego Ewa Kowalewska – sekretarz redakcjiAndrzej Suchcicki – redaktor wydania

Projekt graficznyTomasz Wójcik

Promocja i reklamaAldona Marczak

WspółpracaAnna Grochowska, Maria Marczewska,

Anna Sobolewska, Elżbieta Zakrzewska-Manterys

Skład, łamanieSylwia Pudło

Adres Redakcjiul. Conrada 13, 01-922 Warszawa

tel. 22 663 40 43, 22 663 10 13 e-mail: info@bardziejkochani.pl

www.bardziejkochani.pl

Na okładceOliwier Kamiński z Gryfina

fot. Emilia Pastuszek

WARUNKI PRENUMERATY NA ROK 2015Cena prenumeraty rocznej – 40 zł

Prenumerata może być rozpoczęta w dowolnym momencieWpłat należy dokonywać na konto

91 1020 1026 0000 1402 0017 0787

Dodatkowych informacji udziela redakcjaMożna też zamawiać numery archiwalne naszego kwartalnika

Materiałów niezamówionych redakcja nie zwraca.

Redakcja zastrzega sobie prawo dokonywania skrótów

i zmian w zamieszczanych tekstach

Publikację dofinasował

Barbara Marcinkowska – dr hab. nauk humanistycz-nych, profesor nadzwyczajny Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie, prodziekan ds. kształcenia na kierunkach pedagogika specjalna i edukacja artystycz-na – Instytut Pedagogiki Specjalnej, Zakład Edukacji i Rehabilitacji Osób z Niepełnosprawnością Intelektu-alną.

Krystyna Rymarczyk – dr nauk biologicznych, psy-cholog ze specjalizacją w zakresie neuropsychologii, adiunkt w Pracowni Psychofizjologii Instytutu Biologii Doświadczalnej PAN oraz w Katedrze Neuropsycho-logii Eksperymentalnej w Szkole Wyższej Psychologii Społecznej w Warszawie. Jej zainteresowania nauko-we koncentrują się wokół zagadnienia mózgowej or-ganizacji procesów emocjonalnych oraz dysfunkcji ośrodkowego układu nerwowego. Tej problematyce poświęca swoje publikacje.

Elżbieta Zakrzewska-Manterys – prof. dr hab., pra-cownik naukowy Uniwersytetu Warszawskiego, so-cjolog. Autorka wielu prac naukowych i artykułów pu-blicystycznych, między innymi: Down i zespół wątpli-wości – studium z socjologii cierpienia, Upośledzenie w społecznym zwierciadle, Lista obecności. Rozmowy z ojcami dzieci z zespołem Downa. Matka dziecka z ze-społem Downa.

Marcin Maćkowiak – oligofrenopedagog, dyrektor OREW w Wołominie.

www.bardziejkochani.plnoty o autorach

Warszawa 02-629, ul. Pilicka 21, tel. 22 844 06 37

Biała Podlaska 21-500, ul. Łomaska 21, tel. 83 344 38 52

Białystok 15-274, ul. Waszyngtona 17, tel. 85 745 05 21

Ośrodek Wczesnej Pomocy Dzieciom Upośledzonym „Dać Szansę”

Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny

Cieszyn 43-400, ul. Mickiewicza 13, tel. 33 858 13 64

Gdańsk 80-351, ul. Tysiąclecia 13 A, tel. 58 553 83 71

Gdynia 81-425, ul. Harcerska 4, tel. 58 622 07 48

Giżycko 11-500, ul. Dąbrowskiego 15, tel. 87 429 29 09

Gorzów Wielkopolski 66-400, ul. Dekerta 1, tel. 95 722 69 96

Jarosław 37-500, Os. Kombatantów 17, tel. 16 621 53 78

Jaworzno 32-510, ul. Chopina 19, tel. 32 616 38 98 w. 21

Katowice-Giszowiec 40-487, ul. Gościnna 8, tel. 32 256 07 26

Kielce 25-437, Oś. Na Stoku 42A, tel. 41 361 47 96

Koło 62-600, ul Wojciechowskiego 21A, tel. 63 272 09 92

ORGANIZACJE I STOWARZYSZENIA

OŚRODKI I PUNKTY WCZESNEJ INTERWENCJI

Kołobrzeg 78-100, ul. Mazowiecka 29, tel. 94 352 53 88

Krosno 38-404, ul. Potok 456, tel. 13 432 71 16

Leszno 64-100, ul. Starozamkowa 14A, tel. 65 529 64 74

Mielec 39-300, ul. Łukaszewicza 1C, tel./fax 17 586 35 22

Mikołów 43-190, ul. Słowackiego 21C, tel. 32 226 22 64

Nidzica 13-100, ul. Krzywa 9

Olsztyn 10-560, ul. Żołnierska 27, tel. 89 533 05 32

Poznań 61-465, ul. Św. Szczepana 7A, tel. 61 866 69 93

Przemyśl 37-700, Wybrzeże Ojca Św. J. P. II 78, tel. 16 670 76 96

Rzeszów 35-051, ul. E. Plater, tel. 17 852 05 10

Szczecin 71-771, ul. Rostocka 125, tel. 91 426 81 97-98

Tarnów 33-100, ul. Ostrogskich 5B, tel. 14 627 10 22

Zgierz 95-100, ul. Długa 62, tel. 42 717 47 11

Żory 44-240, ul. Piastów Górnośląskich 4, tel. 32 434 52 36

Białystok, Integrujące Stowarzyszenie Jeden Świat im. Prof. Zbigniewa Religiul. Konwaliowa 3 lok. A, 15-674 Białystok tel. 504 694 688, email: jeden.swiat@gmail.com, www.jedenswiat.org

Bielsko Biała, Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa "Wielkie Serce"ul. Barlickiego 15/8, 43-300 Bielsko-Białatel. 662 374 490, 506 563 205, email: biuro@wielkie-serce.pl, www.wielkie-serce.pl

Bydgoszcz, Dziecięce Graffititel. 693 24 24 59, email: biuro@dzieciecegraffiti.pl, www.dzieciecegraffiti.pl

Bydgoszcz, Oddział TWK ul. 20 Stycznia 9, 85-081 Bydgoszcz, tel. 52 321 01 71, email: ptwkbydgoszcz@wp.pl

Gdańsk, Fundacja Wspierania Rozwoju JA TEŻAl. Grunwaldzka 472 lok.10, 80-309 Gdańsktel. 603 052 221, 781 981 720, email: fundacja@jatez.org.pl, www.jatez.org.pl

Gdańsk, Fundacja 100%Al. Grunwaldzka 5, 80-236 Gdańsk, tel. 503 664 001, email: biuro@fundacja100procent.pl

Głogów, Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci i Młodzieży z Porażeniem Mózgowym i Zespołem Downa "Dajmy Dzieciom Nadzieję"ul. Herkulesa 4, 67-200 Głogówtel. 600 380 925, 76 72 65 609, email: dajmydzieciomnadzieje@tlen.plwww.dajmy-dzieciom-nadzieje.pl

Głubczyce, Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych "TACY SAMI"Lokalne Centrum Rehabilitacji i Integracji dla dzieci i młodzieży w Głubczycachul. B. Chrobrego 21, 48-100 Głubczyce tel. 601 341 199, 608 715 407, email: tacysamiogl@gmail.com, www.tacy-sami.org

Grudziądz, Towarzystwo Przyjaciół Downaul. Śniadeckich 6, 86-300 Grudziądztel. 56 463 94 44, email: biuro@towpedegrudziadz.pl, www.towpedegrudziadz.pl

Jastrzębie Zdrój, Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa"Bury Miś"ul. T. Rejtana 4, 44-337 Jastrzębie Zdrójtel. 790 449 488, 503 752 177, email: stowarzyszenieburymis@wp.pl, www.burymis.pl.tl

Jelenia Góra, Jeleniogórskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downaul. Staromiejska 5/3, 58-560 Jelenia Góratel. 607 587 103, email: jgoradown@op.pl, www.facebook.com/down.jgora

Katowice, Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa "SZANSA"ul. Kościuszki 70/1, 40-047 Katowice, Ośrodek: ul. Korfantego 3, 41-605 Świętochłowicetel. 609 704 787, email: szansa@szansa.katowice.pl, www.szansa.katowice.pl

Konin, Fundacja na Rzecz Rozwoju Dzieci i Młodzieży "Otwarcie"ul. Kilińskiego 1, 62-500 Konintel. 63 249 68 77, email: fundacja@otwarcie.pl, www.otwarcie.pl

Kościerzyna, Fundacja Wspólnoty Burego Misia im. Bogdana JańskiegoWętfie 1, Nowy Klincz, 83-400 Kościerzynatel. 509 702 003, email: funadacja@buremisie.org.pl, www.buremisie.org.pl

Kraków, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa "Tęcza"ul. Lea 22B/2, 30-052 Krakówtel. 503 13 12 88, 697 87 55 90, email: tecza.krakow.prv.pl@gmail.comwww.stowarzyszenietecza.org

Kraków, GRAAL Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Osobowości DzieciAdres siedziby: Modlniczka, Wąwozowa 43, 32-085 ModlnicaAdres do korespondencji: ul. św. Marka 27/1, 31-024 Krakówtel. 12 421 01 63, email: biuro@graal.org.pl, www.graal.org.pl

Legnica, Legnickie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa "Otwórz Serce"ul. Gumińskiego 6/1, 59-220 Legnicatel. 501 246 194, 501 594 220, email: stowarzyszenie.otworzserce@wp.plwww.otworz-serce.pl

Lublin, Stowarzyszenie Rodzin Osób z Zespołem Downa "Ukryty Skarb"20-853 Lublin, ul. Poturzyńska 1tel. 791 40 75 99, email: ukryty-skarb@o2.pl, www.ukrytyskarb.org

Łódź, Stowarzyszenie Rodziców i Opiekunów Chorych z Zespołem Downaul. Kilińskiego 2, 91-421 Łódź; email: stow.down@wp.pl

Olsztyn, Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa "Strzał w 10" Ośrodek Szkolno-Wychowawczy, al. Marsz. Józefa Piłsudskiego 56 a, 10-450 Olsztyntel. 661 285 873, email: strzalw10@op.plwww.strzalw10.olsztyn.pl

Opole, TRISO - Opolskie Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Dzieci z Trisomią 21ul. 1-go Maja 9, pokój 93, 45-068 Opoletel. 77 441 77 40, 500 611 595, email: stowarzyszenie.opole@gmail.comwww.ospdzd.com

Poznań, Stowarzyszenie Na Takul. Płowiecka 15, 60-277 Poznań tel. 61 868 84 44, fax 61 222 47 81, email: biuro@natak.pl www.natak.pl

Radom, Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa "Nasze Dzieci"Lubońskiego 2, 26-600 Radomtel. 48 345 10 15, 698 449 653, email: nasze.dzieci@wp.pl

Siedlce, Siedleckie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Zespołem Downa "Zawsze Razem"ul. Łomżyńska 2, 08-110 Siedlcetel. 531 984 481, email: stowarzyszenie@zawsze-razem.org, www.zawsze-razem.org

Szczecin, Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa "Iskierka"ul. św. Mikołaja 9/1, 71-799 Szczecintel. 514 552 434, email: kontakt@iskierka.org.pl, www.iskierka.org.pl

Toruń, Fundacja na Rzecz Osób Niepełnosprawnych "Arkadia"87-100 Toruń, ul. Młyńska 2-4tel./ fax 56 654 84 81, tel. 56 651 44 80, email: fundacja@arkadia.torun.pl www.arkadia.torun.pl

Toruń, Fundacja na rzecz Doroty Targowskiej i Jej Przyjaciół - Dorotkowoul. Podmurna 93, 87-100 Toruń, Klubik i Poradnia: Szosa Chełmińska 254/258tel. 784 69 50 50, email: sekretariat@dorotkowo.pl

Warszawa, Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani"ul. Conrada 13, 01-922 Warszawatel. 22 663 40 43, tel./fax 22 663 10 13, email: info@bardziejkochani.plwww.bardziejkochani.pl

Warszawa, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa "Zakątek 21"Ceramiczna 18 lok. 615, 03-126 Warszawaemail: info@zakatek21.pl, www.zakatek21.pl

Warszawa, Fundacja And I am Up ul. Szwoleżerów 72/19, 05-091 Ząbkitel. 608 315 015, email: fundacja@aiau.pl

Wilkowice, Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa "Tacy Sami"Dworcowa 102, 64-115 Wilkowicetel. 697 089 282, email: tacy_sami@op.pl, www.tacysami.witryna.info

Wrocław, Dolnośląskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Zespołem Downa "Razem"Syrokomli 30 lok. 2, 51-141 Wrocławtel. 601 776 650, email: kontakt@stowarzyszenie-razem.orgwww.stowarzyszenie-razem.org

Zielona Góra, Stowarzyszenie Przyjaciół Osób z Zespołem Downa

Os. Pomorskie 10B/4, 65-548 Zielona Góra

tel. 603 217 620, email: zespoldowna@op.plwww.zespoldowna.pl

» ksiegarnia.bardziejkochani.plzapraszamy!