CONVEGNO DI NEUROETICAMALATO DI ALZHEIMER, LIBERO O

PROTETTO?

Stefania Carrea1, Alessandro Sgobbi2

1 Psicologa-psicoterapeuta cognitivista presso il Centro diurno integrato Aima-Al per malati di Alzheimer e sindromi correlate,

Alessandria; 2 docente presso le scuole secondarie di secondo grado e dottore di ricerca presso l’Università degli Studi di Milano.

Padova, 05 –07 Maggio 2010

ABSTRACT

Questo lavoro prende in esame le difficoltà di approccio ai malati di Alzheimer (Ad) di fronte aldeterioramento delle facoltà dapprima cognitive (grado lieve) e poi comportamentali (gradomoderato), con un’evoluzione non definibile a priori in termini di tempisticae di intensità e conun andamento marcatamente discontinuo del processo di decadimento. Quest’ultimoaspetto inparticolare comporta la necessità di elaborare specifiche strategie per garantire un’adeguataassistenza a un paziente le cui facoltà appaiono sì degenerate ma non del tutto compromesse,senza limitarne però l’autonomia e la libertà di scelta.Nell’ambito della mia attività di psicologa presso un centro di diurno permalati di Alzheimer,ho seguito un soggetto di 88 anni con diagnosi di Ad (MMSE= 22,3). In questo casola malattiaha portato in primo piano i caratteri premorbosi della personalità, provocandofenomeni divagabondaggio e cleptomania non preventivabili né controllabili.Nell’attesa che l’evolversi della malattia impedisca tali episodi, la situazione risultaabbandonata a se stessa e in certo modo affidata al semplice fluire del tempo.In tale frangente, come ci si deve perciò comportare per tutelare sia il malato sia le persone cheper i più svariati motivi entrano in contatto con lui?Ciò rappresenta un vero e proprio enigma irrisolto per le famiglie e le strutture in cui egli sitrova inserito, poiché nel confronto quotidiano con un malato di Alzheimer ci si trova impigliatia mezza via tra la volontà di aiutare chi è in difficoltà e la sensazione di limitare in modo troppoinvasivo la libertà personale di chi ha in parte ancora la capacità di esprimere idee e compiereazioni autonome e liberamente scelte: ci si confronta dunque con un senso di impotenza chederiva direttamente dalla consapevolezza di un dilemma etico irrisolto.

Negli ultimi decenni la tendenza ad unprogressivo incremento della popolazioneanziana ha posto i servizi socio-sanitari di frontealla necessità di prestare sempre maggiorattenzione alle demenze, intese non tanto comemero deficit cognitivo bensì come insieme diproblematiche relazionali che coinvolgono il

La famiglia d’altra parte, viste le reazioni a volte violente di fronte agliinviti a restare in casa, e notando che sarebbe un peccato impedire le molteautonomie personali non ancora compromesse dalla malattia, non riesce aintervenire in nessun modoLa situazione risulta insomma abbandonata a se stessa, e in certo modoaffidata al semplice fluire del tempo, poiché prima o poi l’evoluzione dellamalattia impedirà il vagabondaggio del malato, oggi ancorapossibile poichéle abilità di orientamento spaziale sono tuttora conservate. Non si puòperaltro prevedere quando un tale peggioramento si verificherà in viadefinitiva; e d’altra parte ci si può verisimilmente attendere che durantequesta evoluzione in negativo il paziente prima o poi, pur essendo in gradodi muoversi da solo, cominci a non essere troppo attento ai pericoli dellastrada, finendo col rappresentare un pericolo per sé e per gli altri.Nel frattempo, mentre si attende che le sue condizioni sianotali da impedireogni movimento autonomo, come ci si deve perciò comportare per tutelaresia lui sia le persone che per i più svariati motivi entrano incontatto con lui?

Si tratta di un problema di difficilesoluzione, poiché il paziente difronte ad una limitazione reagisce inmodo violento, mentre di fronte auna spiegazione dei motivi per cuiun determinato atto non deve esserecommessorispondenegandoil fattoproblematiche relazionali che coinvolgono il

paziente e i caregivers con un forte impatto sulledinamiche famigliari e sui rapporti sociali.A proposito possono verificarsi anche casi divero e proprio mutamento della personalità, percui persone solitamente controllate e misuratediventano impulsive, intrattabili e a volte ancheirruente. Il decorso della malattia è però tale chel’aggravarsi dei sintomi non è costante, masoggetto a oscillazioni e fluttuazioni: moltospesso il declino non è perciò definibile a livellodi tempistica né si può preventivamente dire inquale direzione avverrà.

REFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

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Nel frattempo il paziente rimane dunque esposto ai rischi stessi della suacondizione, costituendo un pericolo per se stesso e per gli altri. Alcontempo, e proprio per le caratteristiche particolari della sua malattia, eglirappresenta un vero e proprio enigma irrisolto per le famiglie e le strutture incui egli si trova inserito, poiché nel confronto quotidianocon un malato diAlzheimerci si trova impigliati a mezza via tra la volontà di aiutare chi è in difficoltà ela sensazione di limitare in modo troppo invasivo la libertàpersonale di chiha in parte ancora la capacità di esprimere idee e compiere azioni autonomee liberamente scelte:ci si confronta dunque con un senso di impotenza che deriva direttamentedalla consapevolezza di un dilemma etico irrisolto. In altri termini ci siinterroga se con l’avanzare della malattia l’Io competentee l’Io dementepossano essere considerati come due momenti tra loro coerenti all’internodel ciclo di vita della persona o se l’Io demente sia da intendersi come unnuovo Io che prende il posto dell’Io competente dando luogo acomportamenti che stravolgono la precedente immagine sociale del malatoal punto da renderlo irriconoscibile.Si tratta di una questione aperta a cui la scienza non ha saputo dare risposta:un adeguato approccio etico risulta perciò tanto più difficilmente definibilequanto più labili e sfuggenti sono i termini della comprensione della malattiadi Alzheimer.

Questa particolare situazione di disomogeneità nel corso del pur irreversibiledeclino prima cognitivo e poi comportamentale dei malati diAlzheimer rendealquanto complicato l’approccio a tali pazienti, soprattutto nelle fasi iniziali dellamalattia, durante le quali i segnali di decadimento delle facoltà cognitive sono piùdiscontinui. Si pone in altri termini il problema di quali siano le strategie migliori daadottare per garantire un’adeguata assistenza a un paziente affetto da un processodegenerativo delle proprie facoltà senza limitare il campodelle libere scelte delpaziente stesso nel momento in cui tali facoltà appaiono nondel tutto compromesse.Per riflettere sulla questione può essere d’ausilio un casoconcreto.Nell’ambito della mia attività di psicologa presso un centro diurno per malati diAlzheimer, ho seguito un soggetto di 88 anni con diagnosi di demenza di Alzheimer(MMSE=22,3). Durante il giorno, la suddetta persona frequenta il centro per malatidi Alzheimer con frequenza di cinque giorni la settimana, mentre nelle ore serali enotturne, e per l’intero fine-settimana è affidato alla famiglia. Egli presenta siadeterioramento della memoria a breve termine sia deficit nell’orientamentotemporale. Una delle manifestazioni della malattia è nel suo caso un affiorare deicaratteri premorbosi della personalità che ha portato ad una marcata tendenza arubare oggetti non propri. Tale fenomeno si presenta sia all’interno del centro stessosia all’esterno. Nelle ore di permanenza dell’assistito nel centro, si sono verificatifurti di denaro e sparizioni di oggetti personali di altri utenti, nonchédell’oggettistica del centro (compreso il cibo preparato prima di pranzo e quelloconservato negli armadi): si è perciò provveduto a chiuderetutte le stanze deputatealla conservazione dei cibi, e gli spogliatoi che contengono oggetti personali degliospiti. Per prevenire il ripetersi degli episodi si è anche tentato, nei limiti delpossibile, di aumentare il controllo: in un’occasione, scoperto sul fatto, il signore hanegato di aver fatto alcunché, pur continuando a mangiare larefurtiva di fronte aglialtri ospiti, allontanando anzi con fare aggressivo chiunque gli si avvicinasse. Neltempo trascorso all’esterno della struttura, egli, affermando di annoiarsi a casa,passeggia per il quartiere da solo, rubando da negozi e supermercati tutto quello chegli capita a tiro. Esasperati dalla situazione, i commercianti si sono avvalsi di unaguardia giurata, che lo ha scoperto sul fatto: una volto condotto alla caserma deicarabinieri è stato però riaffidato alla famiglia senza alcuna ripercussione sul suocomportamento.

commessorispondenegandoil fattostesso, non ricordando di averlocommesso.L’ipotesi di un inserimento in unacasa di riposo viene inoltre rigettatadella famiglia perché, mantenendo ilmalato delle aree di autonomia, nonsembra ancora inevitabile per lui ilmomento del ricovero. Quantoall’eventualità di una sedazione, nonsembra esserci un numerosufficiente di episodi critici tale dagiustificare una soluzione di questotipo.