Måling af livskvalitetlivskvalitet.org/pdf/MaalingAfLivskvalitet.pdf · Indhold Forord 7 1. Indledning 11 2. Problemer i den internationale livskvalitets forskning 23 3. Hvilke krav

Måling af livskvalitet

[Blank s.2] Søg firkantede parenteser, ret og slet Søg firkanter, ret og slet Stavekontrol Ret bindestreg til tankestreg hvor bindestreger er brugt som tankestreger Pæne kapiteloverskrifter? (fast ny linje) Jørgen: Indholdsfortegnelsen smukkeseres Insæt footer på side 119, og øvrige kapitel-eller app.starts, hvis de ikke er der nu. Kap 10 skal begynde på venstreside, s. 138, så vi ikke får en blank side både før og efter dette kapitels to indledende sider. Tabel 11.1. s. 156 skal i Switzerland. Sørg for den står nederst på siden, om-trent som jeg har forsøgt nu. App A (m. spørgeskemaet) skal starte på side 181, derpå blank s. 182, derpå spørgeskemaet 183-194. App. B (korresponancer) skal da starte på s. 195. Få det ned på to sider. NewBrunswick det hele. App. C (statistikken) En linjes luft på hver side af ligningerne i app C? Hent litteraturen ind, giv styles. Layout Generere indholdsfortegnelse, opdatere sidenumre Pagina på spørgeskemasider skal stå pænt

Måling af livskvalitet Fra teori til praksis

Søren Ventegodt Forskningscenter for Livskvalitet

Forskningscentrets Forlag

Måling af livskvalitet Fra teori til praksis 1. udgave, 1. oplag 1995 © Søren Ventegodt og Forskningscentrets Forlag, København 1995 Omslag: Peter Stoltze Tilrettelæggelse og sats: Forskningscenter for Livskvalitet Tryk: Centertryk, Holbæk Sat med NewBrunswick 11,5 (brødtekst) og Switzerland (rubrikker) ISBN 87 90190 02 5 Kopiering fra denne bog er kun tilladt i overensstemmelse med overenskomst mellem Undervisningsministeriet og Copy-Dan Forskningscentrets Forlag Forskningscenter for Livskvalitet St. Kongensgade 70 · 1264 København K Tlf. 33 14 11 13 · Fax 33 14 11 23

Indhold

Forord 7

1. Indledning 11

2. Problemer i den internationale livskvalitets forskning 23

3. Hvilke krav bør man stille til livskvalitets forskning? 29

4. Livsfilosofi: En integrativ teori om livskvalitet 37

5. Livskvalitet som livsudfoldelse: En teori om mennesket som biologisk væsen 51

6. Fra livsfilosofi til videnskab 61

7. Fra den integrative teori til otte livskvalitetsmål 75

8. Gennemgang af spørgeskemaet 85

9. Håndtering, analyse og validering af spørgeskemaet 119

10. Resultaterne: Præsentationsform og diskussion 138

11. Ni anvendelser af spørgeskemaet til måling af livskvalitet 153

12. Vejledning i videnskabelig brug af spørgeskemaet 163

App. A. Spørgeskema til selvvurdering af livskvalitet 179

App. B. Korrespondancer mellem spørgsmålsnumre 193

App. C. Vægtet lineær regression 195

App. D. Befolkningens gennemsnitlige livskvalitet 199

Litteratur 201

Stikordsregister 207

Skal blank s.6 oprettes ved PageBreak?

7

Forord

I forbindelse med en undersøgelse af livskvaliteten hos 10.000 danskere

har vi på Forskningscenter for Livskvalitet udviklet teorier og metoder til

måling af livskvalitet.

Disse teorier og metoder, samt deres konkrete anvendelse i Livskva-

litetsundersøgelsen på Rigshospitalet 1992-1994, er emnet for nær-

værende bog, der også giver en konkret vejledning i hvordan læseren

selv kan bruge det anvendte spørgeskema.

Da livskvalitetsforskning stadig er et ungt forskningsområde, har vi

måttet foretage os en del overvejelser over den rette måde at gribe tin-

gene an på. Forud for Livskvalitetsundersøgelsen ligger et længere kva-

litativt arbejde med livskvalitetsbegrebet, der nu udgør den overordnede

filosofiske og teoretiske ramme for de kvantitative undersøgelser, der er

i fokus her.

Vi har bestræbt os på at præsentere undersøgelsen og den filosofi,

der ligger bag, på en måde så bogen kan læses af sundheds- og sam-

fundsinteresserede og andre uden specielle forskningsforudsætninger.

Dette betyder at vi undervejs forklarer mere om almen forsknings-

metode end det er vanligt i undersøgelsesrapporter. Vi beder om den

trænede læsers tålmodighed.

De to kapitler om metode (Kapitel 2 og 3) er dog mere tekniske. Man

kan vælge at springe lige til Kapitel 4 og 5, hvor en overordnet livsfilosofi

og en ny teori for livskvalitet præsenteres. Er man specielt interesseret i

detaljerne i vores livskvalitetsmåleinstrument, spørgeskemaet, kan man

gå lige til det lange Kapitel 8, der gennemgår det minutiøst. Den læser,

der vil bruge spørgeskemaet til sin egen undersøgelse, kan skimme sig

frem til Kapitel 12's trin for trin-vejledning. Et forsøg på overblik gives i

Indledningen, ligesom den læser, der gerne vil vide, hvad spørgeske-

mabaseret livskvalitetsforskning kan bruges til, kan få en fornemmelse

herfor i Kapitel 11.

Denne bog på ingen måde en lærebog i traditionel forstand - hertil er

livskvalitetsforskningen endnu for ung. Den læser, der har en god grund

8 MÅLING AF LIVSKVALITET

til at mene at tingene skal gøres anderledes, opfordres til at følge sin

egen overbevisning.

Bogen indeholder ikke resultater af Livskvalitetsundersøgelsen, ud

over de få der angår undersøgelsens tekniske kvalitet. Der henvises til

en række tabelværker med kommentarer, der publiceres 1995-1996:

Livskvalitet i Danmark (resultater fra en repræsentativ befolk-

ningsundersøgelse), Livskvalitet hos 4500 31-33-årige (resultater fra en

kohorte født 1959-61), Livskvalitet og omstændigheder tidligt i livet (fra

samme kohorte), Livskvalitet og livets store begivenheder (resultater fra

en undersøgelse af bl.a. Albertslund Kommunes 55-66-årige). Endvide-

re planlægges en bredt fortællende bog, der belyser sammenhængen

mellem livskvalitet og sygdom, samt en engelsk oversættelse af nærvæ-

rende bog.

Måling af livskvalitet er resultatet af mange menneskers arbejde, spe-

cielt mine medarbejdere på Forskningscenter for Livskvalitet. Tak skyl-

der jeg især professor, overlæge, dr.med. Bengt Zachau-Christiansen,

der gav mig tilladelse til at benytte hans og overlæge, dr.med. Aage Vil-

lumsens banebrydende kohorte af 9006 børn født på Rigshospitalet

1959-61. Tak også til lektor, læge Jørgen Hilden, Biostatistisk Afdeling,

Københavns Universitet, og til overlæge, lektor Dorte Loldrup Poulsen,

Frederiksberg Hospital, for uvurderlig støtte og inspiration, især i projek-

tets tidlige faser. Tak til Rigshospitalet for at huse projektet 1992-1994.

Endvidere tak til deltagerne i "Arbejdsgruppen for Livskvalitet i Kø-

benhavn" samt de mere end 30 personer, der i kortere eller længere tid

har været ansat på eller tilknyttet Forskningscenter for Livskvalitet. En-

delig har min familie, især min hustru, Anne Thorup Ventegodt, og min

bror, Morten Ventegodt, ydet uvurderlig støtte gennem mange af arbej-

dets vanskelige faser.

Finansiering af Livskvalitetsundersøgelsen blev ydet af Apoteker-

fonden af 1991, med supplerende støtte fra De praktiserende lægers

Goodwill-fond, JL-fondet, Direktør E. Danielsen og Hustrus Fond, Em-

merick Meyers legat, Frimodt-Heineken fonden, Familien Hede Nielsens

Fond, Petrus Andersens Fond, Grosserer C.P. Frederiksens Studielegat

for medicinske studenter og unge læger og Else & Mogens Wedell-We-

dellsborgs Fond. Socialministeriet har ydet velvillig støtte til Albertslund-

undersøgelsen.

Om bogens tilblivelse skal jeg fortælle, at jeg efter at have produceret

et 90-siders manuskript i et kompakt, teknisk sprog henvendte mig til

FORORD 9

forlagsredaktør Ib Ravn, Ph.D., der indvilligede i at bearbejde manu-

skriptet til udgivelse for en bredere kreds. Det skal pointeres, at jeg selv

alene står for det faglige indhold hele vejen igennem, og at Ib Ravn har

taget sig af det rent formidlingsmæssige. Pga. Ib Ravns store arbejde

har jeg naturligt tilbudt ham at være medforfatter på bogen, men da

hans bidrag efter vores aftale ikke har ligget i det indholdsmæssige, har

han venligt takket nej til medforfatterskab. Jeg er ham uendelig taknem-

melig for en enestående formidlingsindsats.

Den læser, der ønsker yderligere information om Forskningscenter

for Livskvalitets aktiviteter og publikationer, kan rekvirere materiale fra -

Forskningscenter for Livskvalitet, hvorfra også rådgivning ved gennem-

førelse af livskvalitetsforskning og livskvalitetsinterventioner ydes. "Fore-

ningen Livskvalitet og Sundhed" er oprettet i tilknytning til centret og

med det formål at støtte såvel Forskningscentrets som anden forskning i

livskvalitet. Endelig afholdes jævnligt kurser om livskvalitet i Forsknings-

centrets regi, hvor deltagerne har mulighed for en mere intensiv fordy-

belse i de ideer om livskvalitet, der præsenteres i denne bog.

Det er mit store håb, at de mange ord og ideer om livskvalitet, der

formidles gennem Forskningscentret, med tiden vil inspirere bredere

kredse. En positiv udvikling af vores kultur forudsætter et menneskesyn,

der lægger større vægt på det enkelte menneskes egne muligheder for

at forbedre sit liv.

København, januar 1995

Søren Ventegodt

11

1. Indledning

Livskvalitet er i de sidste år blevet et vigtigt begreb i sundheds- og so-

cialsektoren og i den politiske debat. Stadig flere læger, plejepersonale,

sygehusadministratorer, samfundsforskere og politikere anser livs-

kvalitet for at være det egentlige mål for behandling, forebyggelse og

psykosocial støtte (Walsh & Emrich 1988, Breslin 1991, Wortis 1988,

Lancet 1991).

Det bliver også i stigende grad klart, at udbrud af sygdom hænger

nøje sammen med den enkeltes dybe oplevelse af, om han eller hun le-

ver et godt liv. For 30 år siden ville det vække opsigt, hvis man i læ-

gekredse påstod at ensomhed eller depression havde en stor indfly-

delse på udvikling af kræft, men sådan er det ikke længere. Fx viser un-

dersøgelser næsten en fordobling af risikoen for at dø af kræft for de-

primerede midaldrende mænd (Shekelle m.fl. 1981). En nylig af-

stemning blandt 70 danske praktiserende læger, der deltog i et gas-

troenterologisk møde (dvs. om mave-tarm-sygdomme), viste at 75% af

de praktiserende læger mener at psykosociale livskvalitetsfaktorer er

den væsentligste årsag til de fleste kendte sygdomme (Ventegodt &

Becker 1994).

Internationalt har emnet livskvalitet i de sidste 10-20 år været gen-

stand for en voldsomt stigende interesse, især inden for lægevidenskab,

sygepleje og rehabilitering. Også danske forskere har bidraget, bl.a.

med empiriske undersøgelser af livskvalitet hos lungekræftpatienter

(Lau 1989), studier af livstil og trivsel (Petersen m.fl. 1994; Jørgensen

m.fl. 1992) og under den europæiske kræftorganisation EORTC, hvor

man har nyudviklet et livskvalitetsmåleinstrument (Aaronson m.fl. 1993).

Endvidere er livskvalitetsbegrebet og det gode liv blevet underkastet

en række filosofiske, psykologiske og pædagogiske overvejelser i de

seneste år (fx Aggernæs 1989, Kemp 1991, Sandøe 1992, Henriksen

1992, Holm m.fl. 1994).


Livskvalitetsundersøgelsen: Historie og formål

På baggrund af et arbejde om måling af livskvalitet (Ventegodt 1990)

nedsattes i 1991 "Arbejdsgruppen for livskvalitetsforskning i Køben-

havn", bestående af en række læger, sygeplejersker og andre sund-

hedsinteresserede. Gruppen foretog i det følgende år en kortlægning af

livskvalitetsområdet, der identificerede en række teorier for livskvalitet

(Ventegodt 1991a; Ventegodt, Poulsen og Hilden 1992).

Med tanke på at undersøge livskvaliteten empirisk hos udvalgte be-

folkningsgrupper udarbejdede en undergruppe et spørgeskema om livs-

kvalitet. I årene 1991-93 gik dette spørgeskema gennem ca. 20 ver-

sioner, bl.a. forbedret gennem kvalitative interview med respondenter,

og det blev anvendt i pilotundersøgelser på en lang række modta-

gergrupper, bl.a. medicinstuderende, sygeplejersker og højskoleelever. I

denne proces udvikledes og forfinedes indholdet af spørgeskemaet, der

i sin endelige form var klar til udsendelse i 1993. Efter støtte fra en ræk-

ke mindre fonde bevilgede Apotekerfonden af 1991 i foråret 1992 3 mio.

kr. til gennemførelse af en større befolkningsundersøgelse.

Da en af vores hypoteser under arbejdet har været, at der er en sam-

menhæng mellem livskvalitet og sygdom, var det kærkomment at pro-

fessor, overlæge, dr.med. Bengt Zachau-Christiansen i 1991 stillede da-

ta fra sin og afdøde overlæge, dr.med. Aage Villumsens Prospektive

Pædiatriske Kohorte til rådighed for vores undersøgelser (Zachau-

Christiansen 1972, Villumsen 1970). Denne kohorte af 9006 personer

født på Rigshospitalet i 1959-61 blev undersøgt for ca. 200 hel-

bredsrelevante faktorer ved fødslen og efter det første leveår: me-

dicinbrug og rygning under graviditeten, komplikationer under fødslen,

var barnet et ønskebarn, osv. En måling af disse personers livskvalitet

nu, godt 30 år senere, ville give kraftige fingerpeg om disse tidlige fak-

torers betydning for det senere liv.

Da kohorten jo i sagens natur kun omfatter en meget snæver befolk-

ningsgruppe (ca. 31-33-årige fra København), anmodede vi Indenrigs-

ministeriet om et tilfældigt udvalg af danskere fra CPR-registeret til brug

som sammenligningsgrundlag. De udtrukne 2500 personer i alderen 18-

88 år udgjorde herefter dels et sammenligningsgrundlag for kohorten,

og dels et selvstændigt, repræsentativt udsnit af Danmarks befolkning.

Disse to grupper modtog i februar 1993 et spørgeskema med 317

spørgsmål, der dels beder respondenterne vurdere deres livskvalitet på

en række forskellige måder, dels søger at kortlægge diverse livs-

1. INDLEDNING 13

områder: social og økonomisk status, livsstil, helbred, seksualitet, selv-

opfattelse, livsopfattelse og værdier. For hvert af disse områder forelå

der ved udsendelsen af spørgeskemaerne specifikke hypoteser om

sammenhængen mellem livskvalitet og faktorer, ligesom der for kohor-

tens vedkommende optegnedes hypoteser om sammenhængen mellem

fødselsrelaterede begivenheder og livskvalitet senere i livet.

Samtidigt med udsendelsen af de 10.000 spørgeskemaer indviede

Rigshospitalets forvaltningsdirektør Bente Hyldahl Fogh Forsk-

ningscenter for Livskvalitet. Centrets dusin medarbejdere har siden

marts 1993 bearbejdet de indkomne svar (se Kapitel. 8). Resultater fra

befolkningsundersøgelsen publiceres samtidig med nærværende bog

(Ventegodt og Forskningscenter for Livskvalitet 1995a).

I november 1994 indledtes en undersøgelse af livskvalitet og livsbe-

givenheder i samarbejde med Albertslund Kommune og projektgruppen

"De Unge Ældre". Samtlige kommunens 2800 personer mellem 55 og

66 år modtog et omfangsrigt spørgeskema (Ventegodt 1994d), der sø-

ger at kortlægge sammenhængen mellem livskvalitet, livsbegivenheder

og livsholdning. Resultater herfra forventes publiceret i 1995-6.

I tilknytning til Forskningscenter for Livskvalitet arbejder en gruppe

forskere i "Tværfagligt grundforskningsinitiativ om kompleksitet i biologi-

ske systemer" med en bredere, kvalitativ forståelse af liv og levende sy-

stemer.

Kan livskvalitet måles?

Praktisk forskning i livskvalitet forsøger typisk at måle livskvaliteten hos

en gruppe mennesker. Men er det ikke en selvmodsigelse? Livets kvan-

titet kan man selvfølgelig måle: hvor mange mennesker er i live 10 år ef-

ter udbrud af leverkræft, hvor mange aborter har man haft, hvor mange

kilo vejer man over gennemsnittet. Men er livets kvalitet netop ikke no-

get umåleligt, noget kvalitativt?

Jo, det er det i høj grad. Ønsker man at kortlægge livskvaliteten hos

en gruppe mennesker, kan man som forsker i livskvalitet udmærket hol-

de sig til det kvalitative. Man kan fx foretage løst strukturerede interview

med folk, iagttage dem i deres dagligdag, give dem realistiske opgaver

at løse og bede dem dagdrømme, spille rollespil og hvad man nu ellers

kan finde på for at få dem til at røbe, hvad der gemmer sig i deres dyb-

der, så de kan give ikke-kvantitativt udtryk for deres livskvalitet. Sådan-


ne tætte og indfølte beskrivelser af livet hos fx kræftopererede eller ny-

retransplanterede er vigtige og kan medvirke til forbedringer af behand-

linger, omprioritering i sygehusvæsenet osv.

Men disse kvalitative metoder har det store problem, at man som for-

sker meget nemt bliver bekræftet i sine teorier og fordomme. Det er

svært at få øje på forhold, der modsiger dét man så bestemt tror på.

Hvis en forsker, der er overbevist ikke-ryger, laver en undersøgelse af

livskvaliteten hos rygere, kan forskerens dybtliggende formodning om at

livskvaliteten hos rygere må være ringere på langt sigt nemt bevirke at

forskeren i sine interview med rygere ikke opfatter, at rygeres livskvalitet

måske ikke står væsentligt tilbage for ikke-rygeres (som vi netop har

fundet i Livskvalitetsundersøgelsen).

At ens briller farver det man ser, er ikke noget man kan undgå ved

kvantitative studier heller. Men tal frembragt ved måling kan være langt

sværere at smyge sig uden om. Selv om den måde man kommer frem

til tallene på rummer talrige andre problemer (som vi skal vende tilbage

til flere gange i løbet af denne bog), har tal i kraft af deres knaphed en

særlig gennemslagskraft, der godt nok ikke gør dem objektive, men dog

hæver dem over det rent private og derved inviterer til en fælles, fornyet

og nøgtern overvejelse over de forhold, som tallene repræsenterer.

Det er i denne ånd, den foreliggende undersøgelse er foretaget: Ikke

med det håb at afsløre endelige sandheder om folks livskvalitet under

de og de forhold, men for at pege på sammenhænge og sætte reflek-

sion, samtale og debat i gang.

Kvantitative og kvalitative studier bør gå hånd i hånd, således at ind-

sigter og intuitive erkendelser opnået på kvalitativ vis bør testes kvan-

titativt. Målinger kan føre nye overraskelser med sig, som man må for-

tolke og belyse kvalitativt, hvilket gerne skulle føre til nye kvantitative ef-

terprøvninger.

Forud for denne bog ligger en lang fase, hvor jeg og andre først

ustruktureret og siden meget struktureret arbejdede kvalitativt med for-

ståelsen af hvad livskvalitet og det gode liv er. I denne bog ligger hoved-

vægten på at forklare, hvordan vi gennemførte den næste fase i denne

fortløbende proces, den kvantitative fase, samt hvordan andre kan gøre

den efter.

1. INDLEDNING 15

Global, generisk livskvalitet

En stor del af dén medicinske forskning, der har benyttet livskvali-

tetsmål, har haft som primær hensigt at kortlægge effekter og bi-

virkninger af et bestemt medikament. Man har spurgt patienter hvordan

de havde det efter behandlingen, og de bivirkninger, der ikke ytrer sig

som velkendte og håndgribelige fysiske eller psykiske symptomer, men

som alment ubehag, let depression, koncentrationsbesvær, søvnfor-

styrrelser, forringet kontaktevne, eksistentiel "udslukthed", dårlig trivsel

osv. har man typisk ikke haft nogen samlet forståelse af. Derfor har man

lidt stedmoderligt placeret dem i altmuligkategorien "livskvalitets-

faktorer".

Denne teoriløse tilgang gør det bekvemt at indrette livskvalitets-

begrebet efter ens forskning og formål. Undersøger man virkningen af

hovedpinepiller, kommer livskvalitet til at handle om hvor meget hoved-

pine man har. Det er da også denne meget snævre forståelse af livskva-

litet, der ligger bag den nu udstrakte brug af livskvalitetsindikatorer i an-

noncer for medikamenter i lægefaglige tidsskrifter. Men det kan næppe

være i patientens interesse at "livskvalitet" bruges på denne meget til-

fældige og lemfældige måde, hvor indholdet af begrebet helt følger det

øjeblikkelige, kommercielle formål.

Vi har i denne undersøgelse derfor valgt et bredt, såkaldt globalt

livskvalitetsmål, der ser på menneskets totale livssituation. Vi har søgt

at kortlægge alle aspekter af livet, ikke blot dem der er særligt relevante

for denne eller hin behandlingstype eller lidelse, fx kræft (fx Bjordal &

Kaasa 1992) eller fx mere specielt, en godartet forstørrelse af prostata

(Epstein m.fl. 1992).

Livskvalitetsmål, der er indrettet ud fra en bestemt patienttypes be-

hov, fx kræftpatienter eller mennesker med kroniske smerter, har endvi-

dere den egenskab, at de i sagens natur ikke kan bruges til sammenlig-

ninger mellem forskellige patientgrupper. Livskvalitetsmål konstrueret til

allergikere er hverken velegnede til hjertepatienter eller til raske. Man

kan altså ikke med et sådant mål danne sig noget billede af en større

befolkningsgruppes livskvalitet.

Sådanne sygdoms- eller behandlingsspecifikke mål kan heller ikke

bruges til sammenligninger af forskellige behandlinger hos den samme

patient. Princippet kan forklares sådan: En person med smerter i benet

skal evt. have benet sat af. Da der eksisterer forskellige livskvalitetsmål

for folk med smerter og folk med amputerede lemmer, kan man ikke


ved nogen sammenligning herimellem komme frem til en vurdering af,

om patientens livskvalitet bliver bedre af behandlingen eller af at leve vi-

dere med smerterne.

Da et af formålene med Livskvalitetsundersøgelsen netop har været

at sammenligne forskellige befolkningsgrupper, har vi valgt livs-

kvalitetsmål der ikke er sygdomsspecifikke men generiske, dvs. an-

vendelige på principielt set alle mennesker, uanset alder, køn, syg-

domsstatus etc. (Dog forudsætter måling af livskvalitet med spørge-

skema, at folk kan svare meningsfuldt på skemaets spørgsmål. Man

kan derfor ikke uden videre anvende det på dybt åndssvage, folk med

Downs syndrom osv. Her må en person, der kender den pågældende

godt, svare på hans eller hendes vegne, og det må seriøst overvejes,

hvilke svar der kan bruges til noget fornuftigt).

Mange har gjort sig overvejelser om livskvalitet i forbindelse med be-

handling netop af sådanne patientgrupper, og allerede nu fremstår det

klart, at livskvalitet ikke er lige til at bruge som udgangspunkt for beslut-

ninger om behandling og prioritering.

QALY - en uheldig brug af livskvalitetsbegrebet

I et forsøg på at inddrage livskvalitet som et kriterium for prioriteringer i

sundhedssektoren har man i en årrække i udlandet benyttet såkaldte

QALY-mål, der står for "Quality-Adjusted Life Years", dvs. "kvalitets-

korrigerede leveår" (Coast 1990, Cubbon 1991, Nord 1992, Alban

1992).

I det praktiske lægearbejde har det altid været et vigtigt princip at pa-

tienten skulle holdes i live. Lægens indsats kan da vurderes på hvor

længe en patient lever efter behandlingen (et rent kvantitativt mål). Men

mange sundheds- og socialarbejdere har følt, at der manglede en me-

get væsentlig dimension i overvejelserne. Med QALY-målet kommer

dimensionen "livskvalitet" med, idet man her justerer antallet af leveår

ved at gange med en livskvalitetsfaktor.

Konkret har man bygget justeringen på, at man har bedt patienter

vælge mellem tænkte sygdomsforløb og herved fx skudt sig ind på, at

en dag i vis tilstand med efter- eller bivirkninger af behandling kun er

værd fx 0,5 dag ved godt helbred.

Således kan fx 8 år med en livskvalitet, som kun er halvt så god (dvs.

0,5) som det teoretiske maksimum, udtrykkes som 4 QALY-år (= 8 x

1. INDLEDNING 17

0,5). Sådanne 8 leveår ligestilles altså med fx 4 leveår med maksimal

livskvalitet, eller med 16 år med 25% af maksimal livskvalitet. (I praksis

vil en patients livskvalitet typisk være for nedadgående i de sidste leve-

år, hvorfor QALY-målet bliver integralet af denne funktion, eller "arealet

under kurven").

Står man nu i den situation, som man i praksis ofte gør, at ikke alle

patienter kan få en bestemt behandling (ikke penge nok, ikke mandskab

nok, ikke hjerter nok), så vil en lægelig beslutningstager (alt andet lige)

vælge behandlinger, der giver højere QALY-mål hos patienterne, og de

udvælger (alt andet lige) dé patienter til behandling, hvis QALY-mål efter

behandling forventes at være højere end andre patienters. Populært

sagt, hjerterne gives til dem, der forventes at få mest ud af dem.

Som vi ser det, er problemet med QALY-målet ikke at det overho-

vedet bruges, hvilket nogle kritikere har gjort til deres hovedpointe (fx

Kemp 1994). Der skal træffes en mængde valg i sundhedssektoren, og

QALY-målet repræsenterer trods alt en lidt mere subtil opfattelse af livet

efter behandlingen end det simple mål "antal leveår". Selve ideen om

QALY-målet må siges at være et skridt fremad i den rigtige retning, hvis

målet med behandlingen skal være livskvalitet. Men QALY-målet er

næppe til at prioritere efter. Det er ikke oplagt, at det er rimeligt blot at

gange tiden og livskvaliteten - dels fordi oplevet tid er helt forskellig fra

kronologisk tid, og dels fordi et liv med meget dårlig livskvalitet kan være

værre end døden (vi ser jo, at mange mennesker ønsker at dø og ofte

begår selvmord, når de får det tilstrækkelig dårligt). Ét år, hvor man har

det fantastisk (1 år x 100% = 1 QALY-år) kan sagtens være mere værd

end 10 eller 50, hvor man lige netop er i live, men vakler på gravens

rand (50 år x 10% = 5 QALY-år).

Endelig findes der i dag ingen livskvalitetsmål, der udtrykker livskvali-

teten i menneskets inderste liv, og det vil således kun være et over-

fladisk billede man kan regne sig frem til med QALY-målene.

Kort sagt udtrykker QALY-målet ikke den betydning, som det har for

den enkelte patient at leve et liv, der er mere eller mindre begrænset i

den dybe livskvalitet.

Et andet problem illustreres med et tænkt eksempel: Sæt at un-

dersøgelser af 1000 brystkræft-patienter med vores livskvalitets-

spørgeskema viser, at efter behandling A, fx en kombination af kirurgi,

kemoterapi og strålebehandling, er deres livskvalitet reduceret til 60% i

forhold til tilstanden før behandlingen, og sådan lever de i 10 år (= 6


QALY-år). Patienter der modtager behandling B (fx kun skånsom kirurgi)

viser sig at have en livskvalitet på 80%, men de dør efter 3 år (= 2,4 QA-

LY-år). Benyttes sådanne målinger og udregninger til at prioritere med i

sundhedsvæsenet, vil de være et argument for at anvende behandling A

frem for B på alle kvinder.

Herudfra kan man ikke slutte at en konkret kvinde skal gives be-

handling A. Hvad nu, hvis det ikke giver nogen mening for netop denne

person at leve et liv med en livskvalitet på mindre end de 80%, hun får

ud af den skånsomme kirurgi? Eller hun af religiøse, ideologiske eller

eksistentielle årsager er modstander af et heftigt behandlingsregime?

Eller hvad nu hvis hendes hår og gode udseende betyder alt for hende,

og hun derfor vil fravælge kemoterapi?

Som vi skal forklare nedenfor bør livskvalitetsspørgeskemaer og livs-

kvalitetsmål primært betragtes som en indgang til en samtale om pro-

blemerne, ikke som nøgle til problemløsning hen over hovedet på folk.

Livet kan ikke endeligt reduceres til et tal, og hver eneste livssituation er

så kompleks, at ethvert menneske ideelt set selv bør træffe alle beslut-

ninger om egen behandling.

QALY-målet er yderst begrænset fordi måling af livskvalitet, hvor godt

den end udføres forbliver på livets overflade og ikke afslører den dybe-

ste betydning tingene har for os.

Problemet med prioritering i sundhedsvæsenet er imidlertid akut og

helt reelt: Der er ikke råd til alle teknologisk mulige behandlinger, hver-

ken nu eller i fremtiden. Hver dag prioriterer læger og politikere allerede

i sundhedsvæsenet. Beslutningstagere kan vælge at benytte livskvali-

tetsmål som dem, der skitseres i denne bog, til at beslutte om en kon-

kret patient skal have denne eller hin behandling. Men gør man det, har

man kun i meget begrænset omfang forstået den intention om at nå dy-

bere ind til det sandt menneskelige, der udgør Livskvali-

tetsundersøgelsens raison d'être og som derfor er central i den livs-

filosofi, der præsenteres i et senere kapitel.

Viser det sig, at vores fokusering på livskvalitet og menneskets dybe-

re liv medvirker til, at flere beslutninger om behandling overlades til den

enkelte patient og hans/hendes pårørende, er vi overbeviste om at det

også - som en ekstra fordel - vil lette presset på sundhedsvæsenets be-

grænsede ressourcer. Vi tror og håber, at hvis patienter selv kunne be-

stemme, vil de i mindre grad end læger ønske sig ekstremt dyre be-

handlinger med maskiner eller medicin, der kun forlænger livet og ikke

1. INDLEDNING 19

forøger dets kvalitet. Problemet med prioritering kan således med tiden

tænkes at finde en helt anderledes simpel og mere etisk løsning, for så

vidt som livskvaliteten sættes i fokus og spørgsmålet om meningen med

livet og døden mødes med større åbenhed og respekt (Ventegodt

1994f).

Hvad kan man bruge målinger af livskvalitet til?

Når det ovenstående er sagt, er det naturligt at overveje, hvad måling af

livskvalitet overhovedet kan bruges til. Kapitel 10 beskriver otte anven-

delsesmuligheder, hvoraf seks skal nævnes her, som smagsprøve.

Man kan bruge livskvalitetsmål til, helt simpelt, at beskrive livskvalite-

ten hos en befolknings- eller patientgruppe man er særlig interesseret i.

At vide hvor godt et liv migrænepatienter eller arbejdsløse over 50 lever

kan være et godt udgangspunkt for mange beslutninger og politikker.

Ønsker man at gøre godt for en særligt udsat gruppe - patienter, so-

ciale klienter eller andre - kan man benytte livskvalitetsbegrebet til at

formulere en målsætning for en indsats, der skal komme gruppen til go-

de. Målsætningen kan udtrykkes som en forventning om, at indsatsen

skal øge deres livskvalitet med så og så mange procent. En sådan eks-

plicit forventning holder beslutningstagerne fast på deres smukke hen-

sigter og fordrer at de evaluerer indsatsen og sørger for at få lært noget

af den.

I forlængelse heraf kan man i en videnskabelig sammenhæng be-

nytte livskvalitetsmål som effektmål ved kontrollerede, kliniske un-

dersøgelser, hvilket bliver stadig mere almindeligt. Sammen med læ-

gens vurdering af patientens funktion efter en operation eller en medi-

cinbehandling giver man patienten et spørgeskema, hvor patienten kan

udtrykke hvordan han/hun har det og på andre måder oplyse om sin

livskvalitet.

Når spørgeskemaer om livskvalitet anvendes i en klinisk situation har

de ofte en "bivirkning", som med fordel kan udnyttes fuldt ud: de kan

åbne for en samtale mellem læge og patient. At udfylde et livs-

kvalitetsspørgeskema i enrum er en god forberedelse til en samtale, der

kigger lidt dybere på livet end patienten er vant til og som derfor skulle

gøre det nemmere for den pågældende at ændre livsstil osv.

En anden situation hvor et spørgeskema kan bruges til at "åbne" med

den, hvor en patient står over for en behandling. Når patienten typisk ik-


ke tages med på råd om hvad der skal gøres, skyldes det ofte at lægen

ikke mener at patienten kender nok til de forskellige muligheder (ikke-

behandling, behandling A, B...) og ikke vil kunne forstå de ofte tekniske

funktionsmål, hvormed man i den videnskabelige litteratur vurderer for-

skellige behandlinger. Hvis der foreligger undersøgelser af livskvaliteten

hos patienter der tidligere har gennemgået disse behandlinger, kan re-

sultaterne herfra - grove og ikke-konkrete som sådanne målinger nu er -

give patienten en lidt bedre forudsætning for at have en mening om hvil-

ken behandling der skal vælges - bl.a. fordi livskvalitet er noget alle har

forstand på. Livskvalitetsmålinger kan med andre ord bruges til at invol-

vere patienten i den medicinske beslutningsproces.

En sidste brug af livskvalitetsmål, der skal nævnes her, er viden-

skabelig: nemlig den at undersøge sammenhængen mellem livskvalitet

og udviklingen af sygdom. Der er en gråzone mellem dét at have det

godt og dét at være syg, en gråzone af ubehag, dårlig trivsel og småge-

ner som ikke er særligt godt forstået. Med et livskvalitetsmåleinstrument

kan man følge en befolkningsgruppe gennem en årrække og fx forsøge

at finde ændringer i psykosociale og andre forhold, der går forud for

sygdommes opståen.

Intet er så praktisk som en god teori

Lad os se et øjeblik på den internationale forskning i livskvalitet. Her op-

deles livet typisk i et antal domæner, som man så undersøger hver for

sig. Domænerne er fx fysiske, psykologiske og sociale forhold; eller fy-

sisk og psykisk helbred; der nævnes emotionelle og kognitive dimen-

sioner (fx lykke og livstilfredshed); funktionesevne i kropslig, seksuel,

social eller arbejdsmæssig forstand; eller blot en lang liste der gør sta-

tus over områder som økonomi, arbejdsforhold, familieforhold osv. Dis-

se domæner afsøges ved hjælp af en række spørgsmål om, hvor godt

patienten klarer sig med dette eller hint livsaspekt. Svarene tildeles en

score, og scorerne vægtes og kombineres på diverse måder, hvorved et

livskvalitetsmål opnås.

Hvorfor de pågældende livsdomæner medtages i stedet for andre

dvæler forskerne sjældent meget ved. Når man skal afgøre hvilke do-

mæner, der er relevante at inddrage og hvilke der ikke er (skal seksual-

liv med? skal politisk tilhørsforhold måles?), kræver det selvfølgelig at

1. INDLEDNING 21

man har en overordnet teori om hvad livskvalitet er, hvori det gode liv

består og hvad liv overhovedet er for en størrelse.

Som vi skal se i næste kapitel savnes et sådant eksplicit teoretisk

fundament i langt den største del af den empiriske forskning i livs-

kvalitet. Dette er en afgørende svaghed, hvilket da også er blevet påpe-

get af en række af feltets førende forskere.

Skal forskning føre til noget, må den nødvendigvis hvile på en god

teori. Som den amerikanske socialpsykolog Kurt Lewin udtrykte det: in-

tet er så praktisk som en god teori. Vort forsøg på at skabe en sådan

teori beskrives derfor udførligt i et senere kapitel. Hvilket bringer os til:

Bogens opbygning

Efter nærværende indledning følger en kort, kritisk oversigt over udvalg-

te dele af den internationale livskvalitetsforskning. Vi finder at langt det

meste af den lider under store problemer - dels, som netop nævnt, af

teoretisk art, og dels af metodisk art.

Vi opstiller derfor i Kapitel 3 en række strenge metodekrav, som vi

finder livskvalitetsforskning bør overholde. De vigtigste er: En klar defin-

tion af begrebet, en konsistent teori om livet og livskvalitet, en logisk

sammenhæng mellem teorien og de i spørgeskemaet anførte spørgs-

mål, samt visse tekniske krav som spørgeskemaet bør opfylde, der-

iblandt at det skal være meningsfuldt for alle involverede, ikke bare for-

skeren, men også respondenten.

Den teori (eller livsfilosofi), der ligger bag undersøgelsen, præsen-

teres i Kapitel 4. Det er en ramme- eller metateori, der (a) skelner mel-

lem livets overflade og dets dybde, (b) hævder at livskvaliteten ud-

springer af livets dybde, og (c) organiserer en række konkrete livskva-

litetsteorier i et spektrum fra subjektiv til objektiv livskvalitet.

En af disse del-teorier, der ser livskvalitet som resultat af biologisk

livsudfoldelse, gennemgås dernæst i detaljer i Kapitel 5.

Hvordan man udmønter en overordnet livsfilosofi i en videnskabelig

spørgeskemaundersøgelse er emnet for Kapitel 6, der efterfølges af et

kapitel der viser hvordan vi formulerede otte livskvalitetsmål fra vores

metateori. Det lange Kapitel 8 viser derpå i detaljer hvordan disse

livskvalitetsmål konkretiseredes i en lang række spørgsmål, der indgår i

vores spørgeskema og således udgør undersøgelsens måleinstrumen-

ter.


Kapitel 9 fortæller om hvordan vi i Livskvalitetsundersøgelsen foretog

udsendelse og indsamling, statistisk analyse af de mange besvarede

spørgeskemaer. Her gives også en oversigt i tabelform over den grad i

hvilken vores måleinstrumenter opfylder de i Kapitel 3 opstillede meto-

dekrav.

I Kapitel 10 forklares den særlige måde at præsentere resultater på,

som vi har valgt (og som fremgår af de tabelværker, der præsenterer

resultater fra undersøgelsen (Ventegodt og Forskningscenter for Livs-

kvalitet 1995a, 1995b, 1995c)). I det kapitel findes også en diskussion af

praktiske og principielle grænser for, hvad man kan konkludere af un-

dersøgelser som den her omtalte.

De to sidste kapitler er mere praktiske: Kapitel 11 nævner otte forslag

til hvad man kan bruge livskvalitetsmålinger til, og Kapitel 12 giver en

detaljeret vejledning i hvordan man rent praktisk anvender vores spør-

geskema i en undersøgelse. Spørgeskemaet selv findes genoptrykt i

Appendiks A.

23

2. Problemer i den internationale livskvalitetsforskning

I de sidste 10-15 år er den internationale forskning i livskvalitet taget

væsentligt til. Det årlige antal lægevidenskabelige artikler om emnet for-

dobles hvert femte år og ligger p.t. på ca. 1500. Dertil kommer så livs-

kvalitetsforskningen fra psykologi, sociologi, socialpædagogik osv.

Formålet med dette korte kapitel er ikke at resumere dette gigantiske

forskningsområde, men at pege på en række problemer som den læge-

videnskabelige livskvalitetsforskning i særskilt grad lider under.

Alle er enige om, at det er uhyre vanskeligt at forske i så "blødt" et

emne som livskvalitet (Aaronson & Beckmann 1987, Andrews 1986,

Spitzer 1986). Én måde at forholde sig til det faktum på, er at resignere

og acceptere, at det er problemer alle forskere i dette område har, så

hvorfor gøre et stort nummer ud af det?

Vi har valgt en anden strategi: nemlig at forsøge at stramme op på de

formelle rammer for livskvalitetsforskning, så det bliver en aktivitet der

opfylder de mest elementære, almene krav til videnskabelig forskning

(Ventegodt 1990, Ventegodt, Hilden & Zachau-Christiansen). At vise at

en sådan stramning er påkrævet er hensigten med de følgende sider.

De udgør således ikke et litteraturreview i sædvanlig forstand, idet kapit-

let ikke beskæftiger sig med livskvalitetsforskningens resultater, men

dens metode- og teoriproblemer.

Et vue over metodiske problemer

Blandt de allerede nævnte mange tusinde artikler angiver de fleste ikke

at handle direkte om livskvalitet, men mange gør. Den hårdeste kritik

man kan give disse sidste er, at på trods af intentionen beskæftiger de

sig kun i beskeden grad med livskvalitet. Sædvanligvis belyser disse ar-

bejder kun et meget begrænset aspekt eller meget lille område af livet.

Livskvalitetsforskningen har tradition for, at hver lægeforsker er ekspert


inden for et lillebitte frimærke af virkeligheden. En psykiater interesserer

sig for en bestemt form for depression, en ortopædkirurg for en bestemt

type rygsmerter osv. Dem, der udvikler medicin, har nogle bestemte bi-

virkninger, som de holder udkik efter, gerne udslæt, fordøjelsespro-

blemer, nervøse rystelser og uro og lignende.

Når man på denne måde interesserer sig for forskellige psykosociale

aspekter af livet, er det fristende at kalde sit arbejde for et studium i livs-

kvalitet i stedet for bare et studium i bivirkninger. Derfor bruges etiketten

livskvalitet hyppigere end begrebet egentlig kan bære, hvis man med

"livskvalitet" forstår mere end bare et liv fri for rygsmerter eller fordøjel-

sesbesvær.

Hvad de artikler angår, hvor forskeren virkelig fokuserer på hele men-

neskets velbefindende og livskvalitet i den ene eller anden forstand, ser

man ofte at det spørgeskema, som undersøgelsen er baseret på, enten

er ukritisk overtaget fra tidligere undersøgelser eller er nyudviklet med

alle tegn på manglende ressourcer. Specielt er det sjældent, at man gi-

ver sig tid til at gennemføre de mange og lange serier af pilottests, der

skal til for at sikre at spørgeskemaets form, indhold, formuleringer,

spørgsmålsvalg, sammensætning, rækkefølge osv. er i orden. Har man

brugt 14 dage eller 3 uger på at udvikle et spørgeskema, må man ikke

forvente det helt store af undersøgelsens resultater: undersøgelser bli-

ver aldrig bedre end de indsamlede data, og dé bliver aldrig bedre end

de er, når de først er indsamlet. Og det sker helt typisk, at kodningsstra-

tegier mv. først fastlægges efter at undersøgelsen er gennemført, hvil-

ket kan give gevaldige tømmermænd. Ofte er det vanskeligt at få et

meningsfuldt, samlet resultat ud af de spørgeskemaer der anvendes.

Det hører desuden til sjældenhederne at undersøgeren gør sig den

ulejlighed at bede respondenterne vurdere spørgeskemaerne: Hvor go-

de var de? Føler man som respondent at have givet dækkende udtryk

for sin livskvalitet gennem besvarelsen af spørgsmålene? Er de opstille-

de mål overhovedet meningsfulde for respondenterne - hvilket kun kan

undersøges til bunds i en kvalitativ konfrontation med repræsentanter

for respondenterne.

Ofte er valideringsgrundlaget - det grundlag man finder undersø-

gelsen gyldig på - udelukkende statistisk, ofte med skæbnesvangre føl-

ger for overskuelighed og meningsmæssig troværdighed. Og ofte er så

simple ting som de anvendte måleskalaer - rygraden i hele måleproces-

sen - tilfældigt udvalgte og af en yderst tvivlsom kvalitet, hvilket i sig selv

2. PROBLEMER I DEN INTERNATIONALE LIVSKVALITETSFORSKNING 25

gør det problematisk nogensinde at få tal ud af undersøgelsen, som

man kan forsvare at regne på.

Nogle af problemerne konkret

Den videnskabelige litteratur om livskvalitet er af meget svingende kvali-

tet. Kritikken er derfor ofte meget hårdhændet (se fx Aaronson 1986, de

Haes & Knippenberg 1987, Tantam 1988). Et typisk citat fra kritikere af

litteraturen om livskvalitet og andre psykosociale faktorer er følgende:

Among the array of studies exploring dimensions of psychological well-being and distress, there is a dismaying lack of theoretical integration. This is perhaps most apparent in the majority of work focusing on social indicators (Bryant & Veroff 1986: 117-118).

Oversigter over livskvalitetsforskning viser, at livskvalitetsbegrebet sjæl-

dent defineres (Bergner 1989, Calman 1987). Uden en definition af det

centrale begreb er det selvsagt uklart, hvad der egentlig undersøges.

Bl.a. af denne grund må hovedparten af de eksisterende måleinstrum-

enter betragtes som metodologisk ufærdige (McDowell & Newell 1987,

Andrews 1986: ix, Aggernæs 1989: 13-14).

Livskvalitet kan måles inden for et utal af forskellige livsområder, men

man søger i litteraturen ofte forgæves efter argumentation for, hvorfor

disse og ikke hine områder af livet inddrages (se vidt forskellige forslag i

Michalos 1986, Bachman m.fl. 1986 p. 217, House 1986, Zautra 1983).

Uden nogen teoretisk fundering anføres ofte økonomi, sundhed, familie,

venner og arbejde som de vigtigste områder.

Teorier for livskvalitet er særdeles sjældne; en undtagelse er

Maslows berømte arbejde fra 1962 (Maslow 1962). Som det er blevet

påpeget har udviklingen af livskvalitetsmåleinstrumenter ikke i nævne-

værdig grad været teoretisk baseret (de Haes & van Knippenberg 1988,

Mor & Guadagnoli 1988, Beckmann & Ditlev 1987); disse instrumenter

synes ofte sammensat på ad hoc-basis. Af denne grund kan mange må-

leinstrumenter for livskvalitet ikke anses for at besidde teoribaseret kon-

struktionsvaliditet.

Et stort antal psykometriske måleinstrumenter er gennem de sidste

10-20 år blevet udviklet med henblik på livskvalitetsområdet (McDowell

& Newell 1987, Brow m.fl. 1988, Ferrans & Powers 1985, Ochs m.fl.

1988). Typisk omhandler de kun meget begrænsede aspekter af livet og


fungerer oftest som snævre funktionsmål, fx mål for arbejdsdygtighed,

selvhjulpenhed etc. Da folks subjektive vurdering af deres livskvalitet

omfatter de fleste områder af deres liv, giver det ikke mening kun at se

på enkelte områder (Mor & Guadagnoli 1988).

Sædvanligvis er den anvendte målemetode ikke præcis nok. Vali-

diteten er derfor udefineret og udokumenterbar; ligeledes er følsom-

heden sædvanligvis ukendt. De målte data fremkommer ikke sjældent

ved brug af skalaer uden nulpunkt og samme afstand mellem skala-

punkterne (de to egenskaber som kendetegner en ratioskala), hvorfor

man ikke meningsfuldt kan bestemme det talmæssige forhold mellem

forskellige måleresultater (McDowell & Newell 1987).

Dog viser det sig, at reproducérbarheden med et givet livskvalitets-

måleinstrument sædvanligvis er forbavsende god. Det må tages som

udtryk for, at man faktisk måler noget med disse instrumenter (se Kapi-

tel 9). Vi ved også, at mennesket har en glimrende evne til psykometrisk

relativering, dvs. bestemmelsen af oplevede kvantiteters indbyrdes stør-

relsesforhold (McDowell & Newell 1987). Det skulle derfor være muligt

at udvikle et troværdigt og anvendeligt livskvalitetsmåleinstrument, hvis

de teoretiske og metodologiske problemer bliver tacklet frontalt.

Mange måleinstrumenter består af en blanding af subjektive og ob-

jektive livskvalitetsmål. Målene er ofte multidimensionale uden at give

nogen som helst forskrift for udvælgelse eller kombination af dimen-

sioner eller for den relative vægtning af de valgte dimensioner. Abbey &

Andrews opdeler fx livet i domænerne "selv", "personligt liv", "arbejdsliv"

og "helbred" (Abbey & Andrews 1986, p. 92), selv om domænerne ikke

er gensidigt eksklusive (fx "selv" og "helbred").

Ved de sædvanligvis metodologisk upåklagelige kontrollerede, klini-

ske studier har man sjældent vurderet livskvalitetsaspekter, fx ved me-

dicinsk behandling, selv om det virker oplagt at søge en mere omfatten-

de vurdering af behandlingen, fx udtrykt ved ændring i livskvalitet. I

1980'erne blev der kun udført et yderst beskedent antal randomiserede

kliniske studier, der medtog livskvalitet som undersøgelsesparameter

(se Aaronson 1989, Hollandsworth 1988).

Af de syv citerede studier var der kun ét, der viste sikker livskvali-

tetsforbedring, mens de seks andre viste, at der ikke var nogen for-

bedring eller kun en tvivlsom forbedring. Man må overveje, om dette

skyldes, at øget livskvalitet ikke har været det centrale mål for be-

2. PROBLEMER I DEN INTERNATIONALE LIVSKVALITETSFORSKNING 27

handlingen. Dermed får behandlingen næppe heller væsentlig ind-

flydelse på livskvaliteten.

Afsluttende skal det nævnes at det naturligvis er problematisk, at

man kan få modstridende resultater fra livskvalitetsundersøgelser. Fx

viser nogle undersøgelser, at kræftpatienters livskvalitet ikke er dårligere

end resten af befolkningens (de Haes & van Knippenberg 1985), mens

kvalitative kliniske undersøgelser kan vise helt andre resultater, oftest at

kræftpatienter har det megt værre, men nogle gange også at visse

grupper at kræftpatienter har det meget bedre - afhængigt af hvilke di-

mensioner af livskvalitet man fokuserer på. Årsagerne til de modstri-

dende resultater kan være mange: emnet er kompliceret og kan anskue-

liggøres ud fra vidt forskellige perspektiver, kræftpatienter kan have

specielle karakteristika (fx ekstrem livsvilje), og så videre.

29

3. Hvilke krav bør man stille til livskvalitetsforskning?

Givet at den eksisterende livskvalitetsforskning rummer dét væld af pro-

blemer, der blev skitseret i foregående kapitel, hvad kan man gøre for at

undgå dem? Hvad skal man kræve af forskning i livskvalitet for at den

skal kunne frembringe videnskabelig viden (van Knippenberg & Haas

1988, McDowell & Newell 1987, Katz 1987, Tantam 1988)? Hvordan

skaber man en solid basis for livskvalitetsmåleinstrumenter, der giver et

både rimeligt objektivt og praktisk anvendeligt udtryk for livskvalitet?

Til besvarelse af disse spørgsmål har vi formuleret en række krav til

måleprocessen. Disse krav spænder fra det mest abstrakte - livsfilosofi

og menneskeopfattelse - til det mest konkrete - den præcise, kvantitati-

ve fortolkning af respondenternes svar.

Som nævnt i Indledningen har vi i Livskvalitetsundersøgelsen holdt

os til spørgeskemaet som metode, vel vidende at man kan undersøge

folks livskvalitet på mange andre måder (interview, deltagerobservation,

dagbogsanalyser, aktionsforskning osv.). Endvidere har vi lagt vægt på

at de besvarede spørgeskemaer skal kunne fortolkes kvantitativt. De

metodologiske krav der opstilles i dette kapitel drejer sig derfor udeluk-

kende om forskning der benytter et spørgeskema samt gør det kvanti-

tativt.

Det skal indskydes at man ved kvalitative studier bør stille endnu

strengere metodekrav, idet på forhånd fastlagte svarmuligheder og tek-

niske checks skal erstattes af en metode, der giver meningsfulde og sik-

re udsagn om emnet med udgangspunkt i forskerens egne oplevelser

og bevidsthed. Den kvalitative metode skal kunne gøre rede for selve

fortolkningsprocessen, hvilket kræver en dyb forståelse af menneskets

bevidsthedsverden. Også af den grund er kvantitativ forskning et prak-

tisk overkommeligt sted at starte, selv om man - som nævnt i Indlednin-

gen - næppe når så dybt og så langt som med kvalitative studier.


De her præsenterede metodologiske krav er udviklet samtidig med

vores anstrengelser med at få udarbejdet et rimeligt spørgeskema og

det øvrige forskningsdesign. Selv om kravene som de fremstilles i det

følgende kan synes utopisk strenge, har de således allerede fundet

praktisk anvendelse. Hvordan demonstreres i de følgende kapitler. En

komprimeret oversigt over den udstrækning i hvilken de forskellige

livskvalitetsmål, der indgår i Livskvalitetsundersøgelsen, tilfredsstiller de

metodologiske krav, findes i Tabel 9.1 i Kapitel 9.

Tabel 3.1 præsenterer kravene (sml. Ventegodt, Hilden og Zachau-

Christiansen 1994). De gennemgås i det følgende.

1. En klar definition af livskvalitet

2. En livsfilosofi som definitionen er udledt af.

3. En teori der operationaliserer denne filosofi ved at

(a) udlede spørgsmål, som er utvetydige, gensidigt udelukkende og

tilsammen fuldt dækkende, og

(b) fastlægge den relative vægt af hvert spørgsmål.

4. Svarmuligheder, der kan fortolkes kvantitativt på en brøkskala.

5. Tekniske checks (reproducérbarhed, følsomhed, egnede skalaegen-

skaber osv.).

6. Undersøgelsen skal være meningsfuld for både forskere, responden-

ter og dem der bruger resultaterne (herunder kriterievaliditet).

7. Respekt for den kunstneriske dimension.

Tabel 3.1. Metodologiske krav til spørgeskemabaseret kvantitativ forsk-ning i livskvalitet.

1. En klar definition af livskvalitet

Seriøs forskning i livskvalitet kan ikke tage ordets betydning for givet,

som det alt for ofte ses (sml. Meeberg 1993, Dimenäs 1990). Uden en

eksplicit definition kan vi ikke vide om vi taler om det samme. Megen

medicinsk forskning i livskvalitet baseres på en imlicit definition af livs-

kvalitet, der tilmed ofte er meget snæver, fx frihed fra bivirkninger efter

indtagelse af et bestemt lægemiddel, mens man i andre, fx teologiske

3. HVILKE KRAV BØR MAN STILLE TIL LIVSKVALITETSFORSKNING? 31

sammenhænge (Henriksen 1992) eller sociologiske (Allardt 1975), me-

ner det gode liv bredt forstået.

Med manglende afklaring af hvad man forstår ved begrebet ligger ve-

jen åben for misforståelser forskerne imellem og misbrug af resultater

fra politikere og andre beslutningstageres side.

2. En konsekvent livsfilosofi

Definitionen skal være udledt af en konsekvent livsfilosofi. Det er ind-

lysende at enhver opfattelse af hvad livskvalitet er, bygger på et bagved-

liggende livssyn. Opgaven i forbindelse med forskning er at gøre sig det-

te livssyn bevidst og lade det påvirke forskningen som sådan - altså som

bevidst livssyn, og ikke som ubevidste fordomme.

Som forsker er det fristende let at stille sig tilfreds med en a-teoretisk

tilgang, som, fordi den holder sig på overfladen, kan synes ganske tilfor-

ladelig - og dermed objektiv - for en umiddelbar betragtning. Det er imid-

lertid sandsynligt at en sådan indstilling er udtryk for en langt større vil-

kårlighed end den der ligger i bevidst at formulere en livsfilosofi. Denne

vilkårlighed kan tilsvarende føre sociale fordomme og uklar tænkning

med sig.

3. En teori der udleder konkrete spørgsmål fra livs filosofien

Den overordnede livsfilosofi må operationaliseres, dvs. gøres brugbar i

en praktisk videnskabelig undersøgelse. En teori tjener dette formål ved

at strukturere virkeligheden på en sådan måde, at bestemte aspekter

træder frem og påkalder sig forskerens interesse. Som instrument for

denne interesse formuleres en række relevante spørgsmål, der stilles til

de personer hvis livskvalitet skal undersøges.

Om disse spørgsmål gælder det at de skal være 1. utvetydige (dvs.

den mening, som den adspurgte lægger i spørgsmålet, skal være den

samme som den, udspørgeren lagde i spørgsmålet), 2. uafhængige af

hinanden (dvs. to spørgsmål må ikke skabe den samme information, så-

ledes at denne indgår to gange på en ukontrollabel måde, når svarene

tælles sammen (scores) samt 3. kollektivt dækkende (dvs. tilsammen

må de dække hele det område, som teorien beskæftiger sig med).

Man ser ikke sjældent spørgeskemaer om global livskvalitet, der

rummer en overflod af vage spørgsmål der gentager aspekter fra andre


spørgsmål, uden at man egentlig får følelsen af at have været hele ve-

jen rundt. Dette er et klart tegn på utilstrækkelig teoretisk fundering. La-

der man ikke sit spørgeskema tage afsæt i en stramt formuleret teori,

der på sin side udspringer af en overordnet livsfilosofi, får det ubehage-

lige konsekvenser senere, som man opdager når ens skrivebord og ar-

kivskabe fyldes op med spørgeskemaer man ikke aner hvordan man

skal fortolke (score).

Stilles der mere end ét spørgsmål inden for et givet område skal en

teori også fastlægge de relative vægte som hvert spørgsmål skal tilde-

les, så et samlet mål (fx for livskvalitet) kan gøres op. Alt for ofte gives

der ikke gode teori-baserede grunde for en bestemt vægtning, hvilket

igen afspejler en utilstrækkelig teoretisk afklaring - i dette tilfælde en af-

klaring af hvor vigtige de forskellige delområder, der spørges til, er for

livskvaliteten som helhed.

Rent statistiske vægte, fx opnået gennem regression eller "faktor"-

analyse er ikke tilfredsstillende, da anvendelsen af statistiske metoder

ikke i sig selv er nogen garant for at de udregnede vægte er menings-

fulde.

4. Svarmuligheder der kan fortolkes kvantitativt

Spørgeskemaer med spørgsmål, der lægger op til frit-formulerede be-

svarelser, kan være yderst informative, men hører til i den kvalitative

forskning. Stræber man i stedet efter besvarelser der tillader en stan-

dardiseret analyse, må hvert spørgsmål forsynes med et begrænset an-

tal på forhånd formulerede svarmuligheder. Disse skal kunne fortolkes

kvantitativt i overensstemmelse med den teori, de er udledt af. Hertil

kræves fastlæggelse af en passende måleskala for den målte variabel.

For eksempel kan det give problemer, hvis et spørgsmål om en pati-

ents opfattelse af sin bevægelighed forsynes med svarmulighederne

"meget god", "god", "tålelig" og "dårlig", idet det vil være vanskeligt at

score sådanne kategorier (dvs. forbinde dem med tal på måleskalaen).

Det gælder specielt hvis det næste spørgsmål (om fx forholdet til sviger-

familien) rummer andre svarmuligheder, som fx "varmt", "lunkent" og

"køligt". Det er vanskeligt nok at sammenligne disse forskellige aspekter

af livet, men helt umuligt bliver det hvis der forudsættes vidt forskellige

måleskalaer.


Der kræves altså måleskalaer af højere grad - minimum en inter-

valskala, der gør det muligt at beregne gennemsnit og diskutere additive

virkninger. Ideelt set er skalaen en brøkskala: den har et nulpunkt eller,

endnu bedre, både en top (100%) og en bund (0%), således at mellem-

liggende positioner kan fortolkes som brøker eller procenter af det teore-

tisk opnåelige maksimum (Hilden 1994). Den ideelle skala er sym-

metrisk med et midtstillet neutralpunkt og veldefineret top og bund.

5. Traditionelle tekniske checks

De velkendte checks af reproducérbarhed, følsomhed og well-scaled-

ness (check af skalaernes kvalitet) må foretages (McDowell & Newell

1987, Fletcher 1988). Disse checks må dog ikke stå alene, som de så

ofte synes at gøre i litteraturen om måling af livskvalitet. Der er desvær-

re en uskøn tradition i sundhedsprofil-forskningen for at bruge mere eller

mindre tilfældigt valgte korrelationskoefficienter mellem de involverede

variable som vidnesbyrd om graden af gyldighed eller nytte. Tilsvarende

anvendes faktoranalyse til at teste livskvalitetsmåleinstrumenternes

konstruktion - selv om det på ingen måde er afklaret, om en faktor be-

stemt ved faktoranalyse også kan tildeles rimelig mening i forhold til det

måleinstrument, der anvendes, eller det menneske, der måles på (se

Comrey 1978, Jenkins m.fl. 1990). Skalaer bygget over rækker af

spørgsmål valideres typisk med forskellige "item-analyser" (fx Rasch-

analyse), selv om det ikke er givet fra sådan en analyse, at selve den

grundlæggende dimension, der testes i skalaen, er relateret til livskvali-

tet.

I det hele taget er der i dag stor uklarhed omkring statistikkens rolle i

forskningen, idet der mangler en tilfredsstillende videnskabsteoretisk re-

degørelse for statistikkens funktion i de forskellige videnskabelige disci-

pliner, fra den hårde fysik til de bløde, sociologiske studier, hvor sta-

tistikken først for nylig er blevet brugt for alvor og med langt mere be-

skeden succes, og hvor meningen med de statistiske udsagn er langt

mindre indlysende.


6. Meningsfuldhed

Ud over de netop nævnte tekniske krav stilles det yderligere krav til vali-

diteten af undersøgelsen, at den må give mening for alle involverede: a.

forskere, b. respondenter og c. dem der bruger resultaterne.

a. Benytter man som forsker et spørgeskema udarbejdet af andre

(hvilket er det almindeligste) må man stille det krav til sig selv, at den

bagvedliggende teori, de deraf udledte spørgsmål samt den fastlagte

scoring af disse giver mening. Problemer med at forstå eller acceptere

teori, spørgsmål eller scoringsstrategi kan selvsagt føre til problemer

med analyse og fortolkning af resultaterne. Tvivlen må opklares før un-

dersøgelsen går i gang, eller et andet instrument må vælges eller de-

signes.

b. Det må kræves af de stillede spørgsmål at respondenterne finder

dem meningsfulde, dvs. forståelige (ikke unødigt komplekse eller uvan-

te), gennemskuelige (ingen skjulte dagsordener a la: "Kan De lide at rø-

re ved småting i lommen" = De er neurotisk) og rimelige (ikke for stø-

dende eller for krævende). Viser det sig, at spørgsmålene ikke er til-

strækkeligt meningsfulde for respondenterne, kan der både være et

etisk problem (har man manipuleret eller fremmedgjort respondenter-

ne?) samt et rent teknisk problem ang. gyldigheden af de stillede

spørgsmål (har man fået svar på det man ønskede at vide?).

Det må endvidere kræves af spørgeskemaet at respondenterne efter

besvarelsen føler, at det i sin helhed har givet dem lejlighed til at give til-

fredsstillende udtryk for deres livskvalitet. Føler respondenterne ikke

det, kan man dårligt sige man har målt deres livskvalitet.

c. Dem, der bruger resultaterne (andre forskere, politiske beslutnings-

tagere, andre borgere), må finde den bagvedliggende teori og fortolk-

ningen af svarene meningsfulde. Dette krav bør forskeren rette mod

spørgeskemaet og dets teori og fortolkning, idet man må sørge for at

disse er forståelige og rimelige nok til at offentligheden kan forstå dem.

At det endvidere er et rimeligt krav at rette mod dem, der bruger resulta-

terne (altså at de skal sætte sig ordentligt ind i dem, før de bruger dem i

denne eller hin argumentation) falder (desværre) uden for disse forsk-

ningsmetodologiske krav.

Det kan tilføjes, at den traditionelle måde at sikre meningsfuldhed på

er "kriterievaliditet", hvor man sammenholder et nyudviklet måleinstru-

ment med tidligere instrumenter, som man mener måler omtrent det

samme og som har vundet alment indpas. Har andre forskere fx tidlige-


re målt livstilfredshed, vil man, hvis man er i gang med at måle Ha'-det-

godthed, der er nært beslægtet med livstilfredshed, kunne finde god

støtte i det eventuelle resultat at målinger med livstilfredshedsskemaet

opfører sig stort set på samme måde som de nye resultater opnået med

Ha'-det-godtheds-skemaet.

Det store problem med kriterievaliditet har været at man pga. mang-

lende teoretisk fundering ikke har kunnet stole på meningen med tidlige-

re spørgeskemaer om livskvalitet: man har ikke vidst nøjagtigt hvad det

var man målte med spørgeskemaet. Som vi skal se i Kapitel 9 har vi har

tacklet dette problem ved at udvikle en lang række nye, teoribaserede

instrumenter, som i vores undersøgelse direkte kan sammenlignes med

hinanden.

7. Den kunstneriske dimension

Ikke alene indholdet af spørgsmålene, men også den måde de præ-

senteres på er vigtig. At ordvalget skal være simpelt og direkte siger sig

selv, men også den rækkefølge og evt. gruppering som spørgsmålene

stilles op efter skal overvejes nøje, ligesom en lang række andre kon-

tekstuelle faktorer influerer på svargivningen: typografi, layout, tryk- og

papirkvalitet, diagrammer, vejledningen i udfyldning af skemaet, ordlyd

og tone i den henvendelse, der opfordrer til deltagelse i undersøgelsen

osv.

Et spørgeskema skal ikke bare være intellektuelt i orden, det må og-

så føles rigtigt, og at tilrettelægge det optimalt er en kunst. Man ser for

mange spørgeskemaer der virker uoverskuelige, grafisk utiltalende og

generelt uinspirerende. Kan vi forvente at få en særlig god fornemmelse

for folks livskvalitet, hvis vi ikke selv kerer os om kvaliteten af vores in-

strumenter?

Selv om disse syv metodologiske krav er opstået i forbindelse med

Livskvalitetsundersøgelsen, kan de i sagens natur bruges til at vejlede

udviklingen af et hvilket som helst livskvalitets-spørgeskema.

Som det er fremgået spænder de syv krav fra det meget abstrakte og

overordnede (definitioner, livsfilosofi og æstetisk appel) til det konkrete

(udledning og scoring af spørgsmål med egnede skalaer og svarmulig-

heder samt diverse validitetskriterier). De følgende kapitler præsenterer i

overensstemmelse hermed først Livskvalitetsundersøgelsens over-


ordnede, filosofiske/teoretiske indhold, hvorefter de mere tekniske detal-

jer gennemgås.

At kapitlerne ikke præsenteres i nøje overensstemmelse med de net-

op præsenterede syv krav skal ikke forvirre læseren, idet en pæ-

dagogisk præsentation af Livskvalitetsundersøgelsen kræver en noget

andet vægtning af stoffet end denne stramme metodologiske liste læg-

ger op til.

37

4. Livsfilosofi: En integrativ teori om livskvalitet

"Livsfilosofi" betegner den overordnede forståelse af livet og menne-

skets væsen, der bør ligge bag enhver undersøgelse af livskvalitet. Det-

te kapitel præsenter den teoretiske og filosofiske baggrund for Livskvali-

tetsundersøgelsen, svarende til kriterium nr. 2 i foregående kapitels liste

over metodekrav.

Med begrebet livskvalitet tænker vi på det gode liv. Er ens liv godt,

har man en høj livskvalitet. Dette kan synes selvfølgeligt, men grunden

til at selv en så simpel afklaring (definition) af begrebet er på sin plads

er, at man lægevidenskabeligt ofte opererer med meget snævre opfat-

telser af livskvalitet (fx bivirkningsprofiler). I annoncer for lægemidler ses

livskvalitet ofte nævnt som en mindre faktor på linje med mange andre

forbedringer som lægemidlet lover. I nærværende sammenhæng hører

livskvalitet derimod hjemme på det højeste og mest almene niveau af

tilværelsen.

Forestillingen om det gode liv findes i alle de store religiøse og filoso-

fiske systemer. Disse systemers anvisninger på hvordan man opnår det

gode liv spænder fra praktiske adfærdskodekser til opfordringer til at an-

tage en bestemt positiv livsholdning eller ransage eksistensens dyb.

Ideer om det gode liv er typisk snævert knyttet til den kultur de ud-

springer af. Når vi i en moderne, vestlig kultur ser på det gode liv, er der

nogle mere specifikke begreber der naturligt knytter sig til dette meget

almene begreb, fx begreber som lykke, behovsopfyldelse, social funkti-

on osv. Disse specifikke begreber kan man inddele i tre løseligt adskilte

grupper, der har med hvert sit aspekt af det gode liv at gøre:

1. Den subjektive livskvalitet ligger i, hvor godt man selv synes man har

det. Man vurderer ud fra sin egen oplevelse af tingene, sine egne følel-

ser og forestillinger. Har man det godt, er man tilfreds med livet, er man

lykkelig - disse aspekter vedrører den subjektive livskvalitet.


2. Den eksistentielle livskvalitet drejer sig om hvor godt ens liv er for en

dybere betragtning. Her antager man at mennesket har en dybere natur

som fortjener at blive respekteret, og som man kan leve mere eller min-

dre i overensstemmelse med. Man kan mene ens biologiske natur kræ-

ver opfyldelse af en række behov, eller at visse grundlæggende biologi-

ske funktioner, omstændigheder, vækstforhold etc. må være optimale,

eller at man skal leve i overensstemmelse med bestemte af den sjæleli-

ge natur fastsatte åndelige eller religiøse idealer.

3. Den objektive livskvalitet vedrører hvor god ens tilværelse er set ude-

fra, med andres øjne. Disse øjne vil altid være præget af den kultur man

lever i, hvorfor den objektive livskvalitet viser sig i den grad af tilpasning

til kulturens normer, som ens liv udviser. Eksempler er social status og

de statussymboler man skal have for at være et godt medlem i den kul-

tur. ("Objektiv" betyder altså her ikke "urørligt sand", som mange mener

at "objektive kendsgerninger" er, men "ikke-subjektiv", dvs. dét som ved-

rører de ydre og let konstatérbare livsforhold, som mange iagttagere

kan blive enige om).

Da disse tre, overordnede aspekter af livskvalitet er løselige grupperin-

ger af livskvalitets-relevante begreber, der glider over i hinanden, kan de

med fordel indordnes i et spektrum, der spænder fra det subjektive til

det objektive. Det eksistentielle placerer vi i midten, fordi det forener det

subjektive og det objektive, som vi skal se. Denne eksistentielle midte

eller kerne repræsenterer samtidig det dybe i mennesket. Se Figur 4.1.

Det er interessant at også andre forskere i livskvalitet lader det subjekti-

ve og det objektive smelte sammen, der hvor man virkelig kommer til

stede i sit liv. Dette er blevet udtrykt ved begrebet "flow" (Csikszentmi-

halyi 1991).

Dette spektrum, fra den subjektive til den objektive livskvalitet via livs-

kvaliteten i det eksistentielle dyb, integrerer mange eksisterende livs-

kvalitetsteorier. Dette spektrum kalder vi derfor for den integrative teori

for livskvalitet. De livskvalitetsteorier eller -aspekter som gengives på

Figur 4.1 gennemgås i det følgende. Hver teori præsenteres først med

en kort fremstilling af hovedbegrebets centrale indhold, og dernæst vi-

ses hvordan begrebet forholder sig til andre livskvalitetsbegreber og -

teorier.

4. LIVSFILOSOFI: EN INTEGRATIV TEORI OM LIVSKVALITET 39

I Kapitel 8 vises det at et samlet livskvalitetsmål kan udledes af den

integrative teori.

Figur 4.1. Den integrative teori for livskvalitet. Mennesket kan populært fremstilles som et rødkindet grønt æble (subjektiv hhv. objektiv livskvali-tet på overfladen af menneskets eksistens) med en skjult kerne (men-neskets dybe, eksistentielle centrum). Når dette billede kombineres med billedet af mennesket som et løg med en række lag mellem overfladen og kernen, fås den systematik, der er lagt til grund for vor analyse af livskvaliteten. Mellem livets overflade og dets ordløse dyb findes lag af ha'-det-godthed, tilfredshed, livsudfoldelse og mening/dyb orden.

1. Ha'-det-godthed

Det er naturligt at starte med det mest umiddelbare aspekt af den sub-

jektive livskvalitet: hvordan man har det. Med psykiateren Anton Agger-


næs (1989) kalder vi det ha'-det-godthed. Livskvalitet ses her som resul-

tat af en umiddelbar vurdering af ens egen livskvalitet (Cella & Tulsky

1993). Det er interessant, at når vi møder andre mennesker spørger vi

altid: "Hvordan du har det?" eller "Hvordan går det?"

Spørgsmål som disse kalder ikke på en dyb udredning om livets for-

hold, men på en umiddelbar, samlet vurdering af tilværelsen. Hvis vi

derimod bliver spurgt om hvor tilfredse vi er med livet eller hvor lykkelige

vi er, opfattes disse spørgsmål helt anderledes end spørgsmål om hvor-

dan det går. Sådanne spørgsmål er betydeligt vanskeligere at svare på.

Dette svarer til at livstilfredshed og lykke er dybere dimensioner, der ik-

ke sådan lige er at gå til som ha'-det-godthed.

Efter spørgsmålet om ha'-det-godthed spørger vi typisk til arbejdet,

familien og fritidsaktiviteterne. Hvis vi hører det går dårligt, beder vi

sommetider om en forklaring. Forklaringen vil typisk være af typen: Det

går ikke godt på arbejdet eller derhjemme, helbredet er ikke så godt

osv. Dette svarer til at ha'-det-godtheden er nært knyttet til hvordan tin-

gene fungerer i den objektive verden med de ydre livsforhold.

Når vi taler om hvor godt vi har det, er der sædvanligvis et godt styk-

ke vej til at tale om livets mening og de dybe eksistentielle problemer og

drømme, som vi alle har. Ha'-det-godthed er således noget andet og

mere overfladisk end livsmening, behovsopfyldelse, livsudfoldelse osv.

Bemærk i øvrigt at vi kan fortælle om vores ha'-det-godthed til alle

mennesker, men kun til de allerfærreste vil vi kunne gøre status over vo-

res livsmening. Vi har altså en overflade, der kan blotlægges for alle, og

et skjult dyb, som kun få mennesker har adgang til, og sommetider ikke

engang vores eget bevidste jeg.

At den umiddelbart selvoplevede livskvalitet synes så selvfølgelig en

ting, kan være årsag til at den ikke har været genstand for megen for-

maliseret undersøgelse eller refleksion.

2. Livstilfredshed

Når man spørger til folks tilfredshed med livet, får man som regel at hø-

re, at der er et eller andet der er galt. Folk er typisk ikke så tilfredse med

livet, som de har det godt. Folk har det meget godt, men er ikke meget

tilfredse, de er kun tilfredse. Der er altid noget man kan være utilfreds

med, når man tænker efter.


At være tilfreds er at synes at livet er, som det skal være. Man har

nogle forventninger, krav og ønsker til tilværelsen, og når man oplever

at verden opfører sig i overensstemmelse hermed, er man tilfreds. Til-

freds er noget man er i hovedet, dvs. tilfredshed er kognitiv.

Denne overensstemmelse kan komme i stand på to måder: Enten

kan man forsøge at lave om på sin omverden, så den passer til ens

drømme, der derved opfyldes. Eller man kan opgive sine drømme som

urealistiske og tilpasse sig verden som den er, hvorved der også bliver

overensstemmelse mellem omverdenen og ens livsdrømme. Begge de-

le giver den samme tilfredshed, men det er klart at disse to livsstrategier

giver helt forskellige liv: det ene opfylder ens drømme, det andet leves i

resignation. Men i begge tilfælde vil man være tilfreds. Så tilfredshed

med livet indebærer ikke nødvendigvis nogen livsudfoldelse, behovsop-

fyldelse eller god funktion i livet objektivt set. Det ser ud til, at et menne-

ske der har levet stabilt i en eller anden suppedas - fx prostitution, kro-

nisk sygdom eller den yderste fattigdom - i omkring 10 år, altid vil være

tilfreds med sit liv, pga. den gradvise tilpasning gennem resignation.

Man kan derfor godt være tilfreds med livet, men have det dårligt in-

deni. Den proces at tilpasse sig omverdenen kan indebære at man svig-

ter sig selv, fordi man resignerer over for sine dybe drømme om det go-

de liv. Derfor kan man godt være meget tilfreds med livet, men dybest

set opleve det som meningsløst. Livstilfredshed er således heller ikke

det samme som oplevelsen af livsmening. Det er faktisk temmelig al-

mindeligt, at man er tilfreds, men ikke lykkelig.

Der er klassiske teorityper for tilfredshed. En af disse kaldes i fi-

losofien for præferenceteori. Den formulerers typisk sådan at det gode

liv ligger i oplevet ønskeopfyldelse (Nordenfelt 1991). "Oplevet" fordi det

ikke er nok at ens ønsker går i opfyldelse, man skal også opleve det så-

dan. I denne teori er mennesket fri til at vælge sine egne ønsker. Man

kan fx frit vælge mellem at samle på frimærker og på gode venner; livs-

kvaliteten består i at man får det man samler på. I forlængelse heraf kan

man henvise til WHO, der siden starten i 1946 har defineret sundhed

bredt som fuldstændigt fysisk, psykisk og socialt velbefindende (WHO

1946). Ved at lægge vægt på velbefindendet, dvs. oplevet livsgodhed,

lægger WHO sig på linje med de øvrige teorier i denne gruppe.

Teorien skelner heller ikke mellem konstruktive og (fx selv-)de-

struktive ønsker. Fx giver et ønske om at dø eller om at skade andre

større livskvalitet, når det opleves realiseret.


Præferenceteorierne er en undergruppe af "gap"-teorierne, der findes

i et utal af variationer. Nogle inddrager tiden, andre livets udfoldelse her

og nu i rummet osv. De handler om at der skal være overensstemmelse

mellem hvordan man vil at livet skal være og hvordan man opfatter at li-

vet er. Jo mindre "gap" (svælg) mellem dem, jo større tilfredshed, og

dermed, iflg. disse teorier, jo større livskvalitet.

Langt de fleste livskvalitetsteorier handler om tilfredshed. Begrebet er

relativt nemt at have med at gøre, bl.a. fordi det som et kognitivt begreb

er velegnet til intellektuel refleksion og derfor foretrækkes af forskere og

filosoffer frem for mere følelsesmæssigt eller intuitivt funderede begre-

ber.

Problemet med at bruge (livs)tilfredshed som eneste mål for livs-

kvalitet er, at det gode liv som antydet indebærer så meget andet end

tilfredshed, fx lykke, livsmening, behovsopfyldelse osv. Dertil kommer at

resignation der hæmmer livsudfoldelsen kommer til at fremstå som no-

get positivt.

3. Lykke

Dette ord bruges varsomt af de fleste mennesker, fordi der står særlig

respekt om det. At være lykkelig er ikke bare at være glad eller tilfreds.

Det er en særlig høj og værdifuld tilstand, som er meget attraktiv, men

svær at opnå. Lykken er noget dybt i mennesket, der indebærer en sær-

lig balance eller harmoni. Lykke er en rus, en sjælden livssødme, en

brusen af små bobler, og den beskrives bedst i billeder og helst af digte-

re.

Lykken er stærkt forbundet med kroppen, men begrænser sig ikke til

den. Den omfatter hele ens eksistens og er kendetegnet ved en særlig

intensitet i oplevelsen, ligesom ulykken er det. Oplevelsesintensitet er

en dimension, der adskiller lykke fra de mere overfladiske livskvalitets-

aspekter som tilfredshed og ha'-det-godthed.

Mange knytter lykkebegrebet til menneskets natur: lykkelig bliver

man, når man i særlig grad lever i overensstemmelse med sin natur, når

det i særlig grad lykkes for én at udfolde sit liv. Derimod er der ikke

mange, der mener man bliver lykkelig af blot at tilpasse sig den kultur og

de omstændigheder man lever under. Så det at blive lykkelig stiller sær-

lige krav til mennesket om ikke at resignere for meget, men kæmpe for

det, der dybest set har værdi for én.


Lykke er typisk forbundet med irrationelle dimensioner som kær-

lighed, naturforbundethed osv., men ikke med penge, helbredstilstand

og andre objektive faktorer.

Lykke er et klassisk filosofisk og religiøst begreb, der har inspireret os

bredt (fx Bentham 1789).

4. Livsmening

"Livsmening" er et af sprogets største begreber, og det bruges kun

sjældent. Vi taler kun om livets mening med de allernærmeste, hvis vi

nogen sinde gør det. Mennesker der søger livets mening bliver ofte ka-

stet ud i en tumultagtig situation, hvor værdien af alle livets forhold ses i

et helt nyt lys. Er forholdet til mine venner, min partner osv. virkelig me-

ningsfuldt og som det skal være? Foretager jeg mig det rigtige i tilværel-

sen, har jeg det rigtige arbejde, forvalter jeg mine talenter på den rigtige

måde? Er dét jeg tror om livet og tilværelsen dybest set rigtigt?

En søgen efter livets mening indebærer en erkendelse af menings-

løst og meningsfyldt i livet og en forpligtelse over for sig selv til at rette

op på det meningsløse. På den måde bliver spørgsmålet om livets me-

ning et dyrt spørgsmål, som de færreste giver sig af med, for det koster

trygheden i den vante tilværelse.

Det klassiske problem om livsmening er at man kan miste den. En ta-

lemåde siger, at man ikke er sig selv: man er blevet væk for sig selv,

man lever ikke i overensstemmelse med sit dybe selv. Livet føles i den-

ne situation tomt når man mærker efter dybt inde, og det kan give sig

udslag i ulyst til at vågne om morgenen, angst, overvejelser om selv-

mord osv. Meningsløshed ser ud til at være en almindelig årsag til de

omkring 1400 selvmord, vi har hvert år i Danmark.

Livsmening er det klassiske religiøse tema, og verdensreligionerne

kan opfattes som teorier for livsmening. For eksempel er det klassiske

mål i hinduismen at komme til en oplevelse af enhed med verden tat

tvam asi - "du er det" og den højeste livsmening. I buddhismen er det

højeste mål tomhed eller nirvana, der drejer sig om at blive ét med den

dybeste mening i verden. I mange indianske stammer er udviklingsmålet

at finde sin egen helhed. I kristendommen tjener hele Kristi kærligheds-

budskab til at føre os frem til den egentlige mening med livet.

Det menneskelige dyb - afstanden mellem overfladen og de dybere

lag, som fx livsmeningen - giver rigelig plads for det, vi kalder livs-


løgnene, og som er det, der skjuler eksistensens dyb for os. Det er

næppe overdrevet at sige, at vi i vores kultur kollektivt har et sæt livløg-

ne, der gør selve emnet livsmening i den dybeste betydning til tabu.

5. En biologisk opfattelse af livskvalitet: orden i det biologiske informationssystem

Dette aspekt af livskvalitet vedrører menneskets fundamentale bio-

logiske konstitution. Under en biologisk synsvinkel er mennesket som

levende organisme en koloni af celler, der gennem intens infor-

mationsudveksling virkeliggør et dybt biologisk potentiale for at skabe

netop et menneske.

Livet præges af orden, når den opskrift på at være menneske, vi har

dybt i vores natur, er virkeliggjort i den menneskelige organismes orga-

nisation, både biologisk, psykologisk, socialt - og religiøst, forstået bredt

som det vi tror om livet og virkeligheden.

Set fra denne synsvinkel er vort fysiske helbred et udtryk for til-

standen i det biologiske informationssystem, idet kroppens celler be-

høver præcis information for at fungere rigtigt og holde kroppen sund og

rask. Ifølge denne opfattelse ligger livskvaliteten i overensstemmelsen

mellem det levede, faktiske liv og den opskrift på mennesket, der ligger

dybt i organismen.

Da vores bevidsthed og oplevelsesliv efter denne opfattelse også er

biologisk funderet, kan også oplevelsen af livsmening (eller manglen på

samme) ses som et udtryk for tilstanden i det biologiske informations-

system. Fungerer kommunikationen mellem cellerne i organismen ikke

optimalt, kan der heller ikke herske optimale tilstande i oplevelses- og

bevidsthedslivet.

Vi kender alle gigtpatienter, der har det godt, og folk, der ikke er sy-

ge, men som har det skidt. Det interessante spørgsmål er, om man kan

være gigtpatient og på samme tid have et liv dybest set fyldt af mening

(efter min opfattelse er svaret et klart nej; se i Kapitel 5 hvorfor). Hvis

der er en sammenhæng mellem livskvalitet og sygdom er det sand-

synligt, at den findes dybt i mennesket i forbindelse med det eksi-

stentielle centrum, og ikke på overfladen i forbindelse med ha'-det-godt-

heden. Livsmening og biologisk orden er bror og søster i sådan en teori

om livet (sml. Figur 4.1) (Ventegodt 1994a, 1994e). Det menneske, der

lever på en sådan måde at livsmeningen gradvist sættes over styr, er


det menneske der rammes af sygdomme, hvor "kødet falder af knogler-

ne”, tilsyneladende uden grund.

Sammenhængen mellem livskvalitet og sygdom lader sig derfor bely-

se ud fra en teori om mennesket som biologisk informationssystem,

som vi skal se i det følgende kapitel.

6. Livsudfoldelse

Man kan anlægge en lidt mere konkret synsvinkel og se mennesket som

noget, der er i stadig udvikling. Det starter med et befrugtet æg, der

rummer mængder af information, og som derefter livet igenenm skal

manifestere og realisere de potentialer, som den medbragte information

indebærer. Under denne synsvinkel bliver livsudfoldelse et nøglebegreb

for livskvalitet.

Ligesom et solsikkefrø bruger sine potentialer til at blive solsikke med

blomster og blade, bruger mennesket en mængde potentialer for kreati-

ve aktiviteter, gode sociale relationer, meningsfuld beskæftigelse, sætte

børn i verden og generelt folde livet ud i sin helhed.

I løbet af sin livsudfoldelse forbinder mennesket sig til virkeligheden

på en lang række niveauer. Centralnervesystemet - hjernen - sætter

mennesket i stand til at kravle op af den jord det er plantet i, og omplan-

te sig selv et nyt sted, som det finder bedre egnet for livsudfoldelsen.

Menneskets liv er således meget mere kompliceret end solsikkens, og

det udfoldes på mere abstrakte måder.

Livsudfoldelsesteorien er en naturteori for mennesket, der knytter

livskvaliteten snævert til menneskets udspring i den biologiske natur.

Denne biologiske forankring skal ikke forstås som nogen reduktion af

det levende, men angiver blot, at der er tale om en generel teori for me-

ningsfuld informationsudveksling i levende systemer fra celle til organis-

me og samfund (en biopsykosocial model). Efter denne teori findes der

information dybt i mennesket om kærlighed, seksualitet, venskab og

meningsfulde relationer til verden. Denne information findes altså på et

intuitivt niveau i mennesket, som et potentiale der kan realiseres gen-

nem virkeliggørelsen af de dybe livsdrømme.

Teoretiske funderinger for det aspekt af livskvaliteten, der angår livets

udfoldelse, vender vi tilbage til i en mere omfattende gennemgang af te-

orien i næste kapitel.


7. Behovsopfyldelse

Behovsbegrebet er mindre abstrakt end det foregående, men også me-

re overfladisk og kulturbundet. Det anvendes bredt, også i folkemunde.

Behovene forholder sig traditionelt til livskvalitet på den måde, at man

har høj livskvalitet, når ens behov er opfyldt. Behovene forstås som ud-

tryk for menneskets natur, dvs. noget almenmenneskeligt.

Behovsbegrebet indgår naturligt i det danske sprog. "Jeg har behov

for en kop kaffe" eller "man har behov for den tryghed en familie giver".

Videnskabeligt anvendes begrebet langt mindre tvangfrit, idet det ved et

nærmere eftersyn afslører store uklarheder og mangetydigheder.

En meget indflydelsesrig formulering af behovsbegrebet findes hos

Maslow (1962), der ud over de mere velkendte behov føde, sex, sociale

relationer osv. taler om et mere abstrakt behov for at virkeliggøre sig

selv, som har slået bredt igennem i vores kultur.

Da behovsbegrebet i denne form er blevet intuitivt meningsfyldt og

samtidig udgør et stadium mellem det dybe, svært formulérbare eksi-

stentielle og det overfladiske objektive har vi medtaget det i spektret.

Behov er desuden nært knyttet til ønsker og den tilfredshed man opnår

ved deres opfyldelse, og i den subjektive ende af spektret befinder til-

fredshed sig ligeledes mellem det overfladiske og det dybe.

Behovsopfyldelse er ikke det samme som at have det godt, for med

behov taler vi om aspekter af menneskets natur. Men det ligger på den

anden side i behovsteorien, at man har det godt når ens behov er op-

fyldt. Behovsopfyldelse er heller ikke livsudfoldelse, for denne ide tager

det ekstreme synspunkt, at livet handler om at realisere ens biologiske

information, der forefindes på så komplekse måder, at man næppe kan

reducere det til simple, konkrete behov.

Taler vi om abstrakte behov - med Maslow: behov for at virkeliggøre

sig selv - bliver selve behovsbegrebet uklart. Et behov er her ikke læn-

gere noget, som personen skal have tilfredsstillet via tilførsel af en res-

source udefra (fx føde, husly), men snarere noget, personen selv skal

udrette eller tilføre sin egen eksistens. Skal behovene nu opfyldes ude-

fra eller indefra? Og hvad vil det så egentlig sige, at behovet opfyldes?

Hvem eller hvad i personen (egoet, selvet, tillærte forventninger osv.) er

det egentlig, der behøver?

Jo mere man graver i behovsbegrebet, jo mere uklart og dobbeltty-

digt bliver det, og mange forskere (især sociologer) foreslår, at man helt

går bort fra at tale om behov (Israel 1993). Når dette er sagt, må det


dog også siges, at behovsbegrebet er ualmindelig enkelt at arbejde med

i praksis, fordi begrebet er så godt integreret i det danske sprog.

8. Objektive faktorer

De objektive aspekter af livskvaliteten er dem, der angår livets ydre for-

hold og som relativt nemt lader sig konstatere. De omfatter bl.a. ind-

tægt, ægteskabelig status, helbredstilstand, antal daglige kontakter med

andre mennesker osv.

At udskille disse aspekter af livskvaliteten er praktisk, fordi det gode

liv så let blandes sammen med det liv, der almindeligvis opfattes som

"rigtigt" og i ydre forstand rigt. Som mundheldet siger: Man kan godt væ-

re ulykkelig i en sportsvogn og lykkelig i en sporvogn. Denne almene er-

faring understøttes af det kliniske faktum, at der ikke sjældent er et ringe

sammenfald mellem objektive data om livet (fx en læges vurdering af en

patients objektive livskvalitet) og personens (patientens) egen oplevelse

af sin (subjektive) livskvalitet (Ingelhart & Rabier 1986).

De faktorer som man udvælger som tegn på objektiv livskvalitet, er

selvfølgelig præget af den kultur man lever i. Fx vil vi i Danmark mene,

at et par børn er nok for optimal livskvalitet hvad angår afkom, mens en

anden kultur vil regne to-tre børn for pauvert. Den objektive livskvalitet

er således i høj grad et udtryk for vores tilpasning til kulturen og verden

omkring os. Den er således af en ret overfladisk art, idet den ikke forud-

sætter nogen dybere refleksion over karakteren af denne kultur. Graden

af tilpasning til kulturens normer afspejler hermed i overfladiskhed ha'-

det-godtheden.

Forskning i livskvalitet har i høj grad været præget af forsøg på at

måle livskvaliteten objektivt. Disse forsøg spænder fra lægeviden-

skabelige funktionsmål (kan De stå? Gå? Løbe?) over ressource-op-

regninger til sociologers optælling af folks sociale kontakter, økonomi-

ske formåen mv. ("levekårsforskning"). Stort set al den slags forskning

tager udgangspunkt i listeteorier - teorier der opstiller lister over de ob-

jektive faktorer, man må regne med til et godt liv. Det kan man gøre på

utallige måder; vores baserer sig på vores vestlige kulturnormer samt på

livsudfoldelsesteorien, og den præsenteres i Kapitel 5.


Den integrative teori og livets dybde

Som nævnt opfatter vi alle disse teorier som aspekter af livet, man kan

placere på en akse gennem mennesket fra det subjektive til det objekti-

ve. Nr. 1 (ha'-det-godthed) og 8 (objektive faktorer) er de mest overfladi-

ske, der handler om den mest overfladiske tilpasning til vores kultur. Nr.

2 (livstilfredshed) og 7 (behovsopfyldelse) handler om lidt dybere for-

hold: er der overensstemmelse mellem hvad jeg vil have af livet og hvad

livet giver mig? Nr. 3 (lykke) og 6 (livsudfoldelse) inddrager vores dybere

eksistens og natur som mennesker. Nr. 4 (livsmening) og 5 (orden og

uorden i det biologiske informationssystem) handler om dybden i men-

nesket.

Mellem nr. 4 og 5 må man yderligere forestille sig et abstrakt cen-

trum, der forbliver ordløst og uden for vores målings rækkevidde. I dette

centrum mødes det subjektive og det objektive, den dybeste subjektive

livskvalitet og den objektive tilstand i organismen, som vi kender den fra

sundhed og sygdom. Dér, dybest inde i mennesket, helt derinde hvor

selve meningen med livet skabes eller dybere endnu, hinsides alle ord

og tanker, findes den eksistentielle kerne (sml. Figur 4.1).

Hvordan mennesket har det her må antages at udtrykke den egentli-

ge livskvalitet, den dybeste sandhed om mennesket, man kan erkende.

Desværre kan man i virkeligheden nok ikke sætte ord på tilstanden, fordi

oplevelsen af den ikke hører til fornuftens og ordenes verden, men der-

imod det irrationelle, livets eget rum og kvalitet, i en oplevelse der er

umiddelbar og nærværende og uden den afstand, som rationel analyse

og beskrivelse kræver.

Man kunne vælge andre ord for dette dybeste, og det er da netop og-

så hvad alle de store religiøse, mystiske og filosofiske systemer gør. De

regner alle med forekomsten af en dybde i livet, som alt det virkeligt

værdifulde stammer fra. Uanset hvad man kalder dybden - det dybe

selv, menneskets centrum, den abstrakte kerne, sjælen, den formløse

kilde, det sted hvor vi smelter sammen med verden - handler tilværelsen

om, at hvis man evner at kontakte den og bringe sig i overensstemmel-

se med den, finder man også livets egentlige værdi. Hvis man tror nok

på sig selv, kan man derfor hente denne værdi ud af dybet og realisere

den i sin egen tilværelse.

Afsluttende skal vi bemærke, at den i dette kapitel præsenterede livs-

filosofi har taget form af en integrativ teori for livskvalitet, som er en

overordnet teori, der organiserer otte mere konkrete teorier i et subjek-


tivt-eksistentielt-objektivt spektrum. Andre livsfilosofier kan betone andre

aspekter af livet (og gør det), og man skal ikke forudsætte nogen enig-

hed om, hvilken natur eller eksistentiel dybde mennesket besidder. Men

det at bringe selve forestillingen om en sådan dybde ind i sundheds- og

samfundsvidenskaberne synes at være et nødvendigt skridt fremad mod

en ny ydmyghed og respekt for livet og dets mangfoldighed og kom-

pleksitet.

51

5. Livskvalitet som livsudfoldelse: En teori om mennesket som biologisk væsen

I dette kapitel gives en nærmere præsentation af én af dé otte teorier for

livskvalitet, der blev omtalt i forrige kapitel, nemlig livskvalitet som livs-

udfoldelse. Denne teori er udviklet andetsteds (Ventegodt 1991b) og

kan ikke forudsættes alment kendt. Derfor præsenteres den her. Denne

præsentation tjener samtidig til at eksemplificere en typisk opfyldelse af

det krav til en overordnet teori om livet (eller en livsfilosofi), som vi stille-

de til livskvalitetsforskning i Kapitel 3.

Hvor traditionel lægevidenskab ofte har ladet sig inspirere af me-

kaniske modeller i sin forståelse af mennesket, tager den foreliggende

teori et eksplicit biologisk udgangspunkt. Formålet er at komme nærme-

re til det unikt levende end mekanistiske modeller tillader. Dette betyder

at emner, der normalt regnes for "højere" end menneskets rent biologi-

ske natur (fx livskvalitet, livsmening, livshensigter), i denne sammen-

hæng vil blive inddraget under denne udvidet biologiske behandling.

At forsøge at inddrage så "høje" egenskaber ved livet i en biologisk

teori vil naturligt give læseren mistanke om, at disse egenskaber nu står

for at blive reduceret til noget mere primitivt. Vi håber at den følgende

gennemgang vil gøre den forventning til skamme. Hensigten er at vise

livet respekt, frem for at reducere det til triviel mekanik.

Det levendes hierarki

Hvad er livet, set fra en moderne biologisk synsvinkel? Ser vi på hvor-

dan det levende er organiseret, træder der hurtigt en pyramidestruktur

frem: et hierarkisk system med niveauer af biologiske systemer, der lig-

ger indlejret i hinanden, fra de mindste molekyler over celler og organis-

mer til økosystemer og biosfæren selv (Ventegodt 1986, Køppe 1990).

Det er i de sidste årtier blevet almindeligt at anse kernen i dette livshi-

erarki for at ligge ikke i de materielle substanser, men i den information


der organiserer hierarkiet (Bateson 1984). Det er de selvreproducerende

mønstre som stofpartiklerne indgår i, der er interessante, for heri ligger

det unikt levende - og ikke i de gram brint, kulstof osv. som en organis-

me består af.

Nyere studier lægger vægt på den fysiske, kemiske og biologiske

verdens evne til spontant at danne mønstre, hvor der ingen var før (Ya-

tes 1987, Davies 1990). Denne proces kaldes selvorganisering, og den

har gået for sig siden universets begyndelse. Således dannedes galak-

serne og planeterne, og således må livet have udviklet sig gennem de

sidste fire milliarder år. I evolutionens løb opstod stadig mere komplekse

hierarkier af biologiske systemer, både dem vi kalder organismer og de

økosystemer, som organismerne i deres vekselvirkning med hinanden

og med det fysisk-kemiske miljø danner.

Højerestående organismer som dyr og mennesker er kolonier af cel-

ler, der gennem den sidste milliard år har fundet sammen om at danne

mere komplekse systemer med stadig flere celler (Margulis og Sagan

1990). For at opretholde organismens helhed udveksler cellerne til sta-

dighed information, der sikrer optimal tilpasning og koordination, givet

de funktioner som organismens undersystemer skal udføre, deriblandt

organismens udvikling og sundhedstilstand som helhed. Dén livsopret-

holdende kommunikation, der foregår organismens celler og øvrige dele

imellem, kalder vi det biologiske informationssystem.

Det biologiske informationssystem holder sammen på organismen og

findes i alle levende væsener - encellede organismer, dyr og planter.

Det omfatter alle former for kommunikation og regulering, deriblandt

nervesystem, hormoner, immunsystem osv., men står også for selve

organismens overordnede formdannelse, som den udtrykker sig i onto-

genesen (det enkelte individs tilblivelse), ved regeneration af beskadiget

væv osv.

I evolutionens forløb danner det biologiske informationssystem i de

lidt mere komplekse dyr et nervesystem, der behandler sanseinput fra

omverdenen og sikrer organismen en optimal reaktion herpå. Det "fo-

rum" i organismen, hvor denne behandling finder sted, rummer en re-

præsentation af den ydre og indre verden, og i mennesket kendes dette

forum som hjernen. Bevidstheden kan forstås som en emergent egen-

skab i organismen, en egenskab der bryder frem ved en tilstrækkelig høj

kompleksitetsgrad i det biologiske informationssystem.

5. LIVSKVALITET SOM LIVSUDFOLDELSE 53

I menneskets hjerne foreligger repræsentationen af den ydre virke-

lighed bl.a. i form af abstrakte "landkort" over virkeligheden med detalje-

rede beskrivelser af den ydre og indre verden og menneskets selv

("egoet"). Med disse landkort orienterer mennesket sig indadtil og i sin

fysiske og sociale omverden, og af deres tilstand afhænger menneskets

evne til orientere og klare sig i verden. Dårlige kort giver - alt andet lige -

dårlige liv, og gode kort giver gode liv, fordi gode landkort over virkelig-

heden gør det muligt at erkende egne potentialer indadtil og livets rige

muligheder udadtil, identificere dem når de forekommer, og træffe de

rigtige, konstruktive valg livet igennem. Det gode landkort bliver menne-

skets bro til verden og sikrer det optimale match mellem de dybe

drømme og mulighederne livet igennem.

Figur 5.1 viser en model for mennesket som helhed. Hjernen rummer

landkortet over virkeligheden, der i figuren symboliseres ved en trekant.

Kortet kan være i en bedre eller dårligere forfatning, svarende til at per-

sonen har en bedre eller dårligere forståelse af livet, sig selv og omver-

denen. Hjernen er lejret i helheden og tjener gennem verdensbilledet

(landkortet) denne helhed, som den forbinder med omverdenen.

Landkortet stammer fra den personlige historie og er således for-

bundet med fornuften - alt det vi har lært om virkeligheden. Helheden er

forbundet med vores egentlige eksistens og dybe liv og rummer således

livets (udviklings)historie, som mennesket kun kan få adgang til intuitivt.

Livsudfoldelsesteorien siger, at mennesker fra naturens hånd er livs-

duelige: i stand til at elske sig selv og andre mennesker samt finde ud af

at forbinde sig til omverdenen gennem en beskæftigelse, de virkelig kan

lide, og som der er brug for i verden. Det virkelige problem i tilværelsen

er at få luget de forkerte og forældede forestillinger i hovedet væk, såle-

des at landkortet indadtil bliver bragt i god overensstemmelse med det

indre menneske, og udadtil i overensstemmelse med den ydre virkelig-

hed.

Menneskets helhed skabes gennem komplekse vekselvirkninger mel-

lem alle organismens dele, helt ned til det cellulære niveau, som symbo-

liseret af de finere niveauer i den nederste cirkel i figuren og alle pilene.

Helheden i verden skabes tilsvarende ved, at alle levende organismer

på tilsvarende måde indordnes i det globale økosystem. Når vi finder os

selv, finder vi derfor ikke vores navle eller vores ego, men vores forhold

til verden. Dette er formodentlig også grunden til enhedsoplevelsen ("tat

tvam asi"), beskrevet i Kapitel 4 i afsnittet om livsmening.


Figur 5.1. Menneskets helhed (se teksten for forklaring)

Det biologiske potentiale og livshensigterne

Hver enkelt levende organisme rummer i sig en informationsmængde,

der afspejler den evolution, som den pågældende art har gennemgået

op til det punkt. I de sidste par årtier har vi vænnet os til at betragte

denne evolutionært ophobede information som båret af generne, men

det synes i stigende grad klart, at både cellen uden om DNA-strengene

og information knyttet til organismen som helhed spiller en væsentlig

rolle for dannelsen og videreførelsen af biologisk form.


Lad os derfor mere abstrakt tale om, at der i levende organismer fin-

des et evolutionært hidrørende biologisk potentiale. Kombinerer vi den-

ne ide med den ovenfor omtalte, universelle, selvorganiserende ten-

dens, må vi forstå det således, at det biologiske potentiale er således

konstitueret, at det kalder på udfoldelse og realisering.

At det biologiske potentiale aktivt presser på for at blive realiseret, ud-

trykker vi ved begrebet "livsvilje". Alle levende organismer, fra bakterier

til mennesker, har ifølge denne definition en livsvilje: en selvorganise-

rende drift eller tendens, der folder det biologiske potentiale ud. Vi anta-

ger ikke hermed en metafysisk eller "overnaturlig", endsige ny (eller

gammel) livskraft hinsides videnskabelig beskrivelse, men ønsker sim-

pelthen at give et intuitivt plausibelt udtryk for denne det biologiske po-

tentiales tendens til virkeliggørelse, en tendens der principielt ikke er

mere mystisk end de tendenser til selvorganisering, spontan ordens-

dannelse og evolution, som nyere fysik og biologi har identificeret i

mangfoldige systemer (Yates 1987, Kauffman 1993).

I mennesket udtrykker livsviljen realiseringen af det biologiske poten-

tiale, både i den fysiske udvikling fra befrugtet æg til voksen krop og i al-

le de psykologiske og sociale aktiviteter, som den fuldt udfoldede men-

neskelige tilværelse fordrer.

I vores almindelige tilværelse møder vi sjældent livsviljen som sådan,

men oftere som de konkrete manifestationer den tager, de såkaldte

livshensigter. Livshensigterne er de billeder på nutiden og fremtiden,

hvorefter vi søger at give vort liv retning: ønsket om meningsfuld be-

skæftigelse, gode sociale relationer, familie og børn, stabilitet og variati-

on i livet, osv. Som sådanne symbolbårne billeder, omend ofte meget

ubevidste, indgår livshensigterne som "livsværdierne" i den model over

virkeligheden, som findes i hjernen; de er en del af vores mentale land-

kort og som sådan kan de også fremme eller hæmme livsudfoldelsen i

forskellig grad.

Livshensigterne ligger i kim som dispositioner i det biologiske po-

tentiale, dispositioner for bestemte former for livsudfoldelse. Men det er i

mødet med kulturen, primært repræsenteret ved forældrene eller dem

der sørger for barnet, at vore livshensigter for alvor formes.

Livshensigterne styrer overordnet vores bestræbelser på at folde livet

ud på bestemte måder, og livshensigterne frustreres, når det ikke lykkes

os at realisere livet efter hensigten. Formår man i denne situation ikke at

lægge sine livshensigter om, nødes man til at opgive dem og resignere,


og man vil så søge at tilpasse sin livsudfoldelse til den virkelighed man

finder - man drømmer drømmene om sit eget liv små.

En særlig stor frustration for livshensigterne finder vi i dødssitua-

tioner. Her oplever vi os selv bag om livshensigterne og kommer i kon-

takt med den oprindelige, rene livsvilje. Er vi stærke nok i de store kriser

som giver os et møde med døden, kan vi her tage vores livsførelse og

dybe livshensigter op til revision og måske lægge dem helt om - hvilket

kan føre til et helt nyt liv.

Livsmening og sygdom

Når lægevidenskaben almindeligvis leder efter sygdomsårsager, ses der

dels på genetiske (medfødte) årsager - dvs. fejl i molekylerne, der giver

dårlig funktion - og dels på traumatiske årsager, altså ydre belastninger

som trafikulykker, asbeststøv, rygning og den slags. Kun inden for sær-

lige discipliner, som fx psykosomatik og socialmedicin, interesserer man

sig for psykosociale faktorer.

Der findes således i den traditionelle lægevidenskab en overbe-

visning om, at der ligger mekaniske årsager bag sygdom. Men som vi

skal se nedenfor, kan hele det enorme psykosociale område - livskval-

itetsdimensionerne - vise sig at have en langt større betydning end ge-

netikken og de udefrakommende traumer. Måske er livskvalitetsfaktorer

langt den vigtigeste årsag til de fleste sygdomme. Det komplicerede i at

erkende sådanne sammenhænge ligger i, at selve bevidstheden og hele

vores verdensforståelse indgår som faktorer, der skaber livskvalitet, for-

di livet selv er langt større og mere rummeligt end vores opfattelse af til-

værelsen og virkeligheden.

Ser vi mennesket som en organisme med et biologisk potentiale, der

således også er et potentiale for psykiske og sociale realiseringer, lader

livets projekt sig forstå som udfoldelsen af dette potentiale, i både indi-

viduel og social sammenhæng. Livskvalitet, det gode liv, ligger da til-

svarende i den optimale udfoldelse af potentialet i den sociale og økolo-

giske kontekst.

Erkendelsen af denne udfoldelse og evnen til at vælge en god retning

for livet (dvs. løbende justere ens livshensigter med henblik på den op-

timale livsudfoldelse) og den deraf følgende gode forbindelse til virke-

ligheden giver livsmeningen. Livsmening optræder, når der opleves en

frugtbar sammenhæng mellem ens dybe selv og omverdenen. Det givne


biologiske potentiale realiseres, og en sammenhængende livsverden

udvikles herved. Den sammenhæng, der opleves, kan både handle om

opnåede stadier i livsudfoldelsen (dvs. manifeste resultater, fx er-

hvervelsen af partner og børn) eller den kan være fornemmelsen af, at

der er skred i tingene og en udvikling i gang, hvor livets forskellige faser

og områder udforskes og indtages gradvist.

Oplevelsen af livsmening forudsætter en høj grad af kontakt med ens

dybe selv, den føromtalte eksistensens kerne, som vi her kalder det bio-

logiske informationssystem.

Den livsmening og dermed livskvalitet, som den konkrete udfoldelse

af vort biologiske potentiale giver anledning til, er den måde, hvorpå det

biologiske giver sig subjektivt til kende i vores liv. Et objektivt udslag af

det biologiske potentiale finder vi i legemets helbredstilstand. Den sunde

krop vidner om en god udfoldelse af det biologiske potentiale, ligesom

sygdom kan ses som udtryk for en hæmning af virkeliggørelsen af det

biologiske potentiale i den sunde organisme. Det biologiske infor-

mationssystem, der realiserer det biologiske potentiale, er i den syge

krop bragt ud af balance, og følgen er forstyrrelser i den kommunikation

mellem cellerne, der er nødvendig for vedligeholdelsen af organismens

helhed.

Kræft er et eksempel på en sygdom, der umiddelbart kan forstås i

denne sammenhæng. Kræft opfattes almindeligvis som en sygdom,

hvor cellernes evne til at indordne sig under cellernes organisatoriske

fællesskab bryder sammen. Dette er den naturlige konsekvens af et

sammenbrud i cellernes evne til indbyrdes kommunikation, regulering

og koordinering.

Således kan også resten af spektret af menneskets sygdomme an-

ses for at være udtryk for kommunikationssvigt på det elementære cel-

lulære niveau, dvs. som problemer i det biologiske informationssystem.

Ofte kompliceres det hele dog af, at immunsystemet bliver involveret.

Sygdomme som infektioner, allergi, astma, eksem, tidlig sukkersyge,

leddegigt, dissemineret sklerose etc. lader sig forstå, hvis man tænker

på sygdommene som forårsaget af immunsystemets fejlregulering.

Denne fejlregulering er netop knyttet til forstyrrelser i det biologiske in-

formationssystem (Ventegodt 1994a, 1994e).

Menneskets subjektive livsmening og objektive sundhedstilstand har

altså en fælles basis på det dybe niveau for mennesket, som vi i det fo-

regående kapitel placerede midt imellem den subjektive og den objekti-


ve overflade og kaldte for den eksistentielle kerne. Da livskvaliteten

hænger sammen med livsudfoldelsen og graden af opnået livsmening,

må livskvalitet altså ses som snævert forbundet med sygdom, via til-

standen i det biologiske informationssystem. Da livskvaliteten forbedres

eller forringes gennem ens livsførelse og de muligheder man giver det

biologiske potentiale for at blive realiseret, vil ændringer i livsførelse og

livsudfoldelsen føre til både ændringer i livskvalitet og helbredstilstand.

Forbindelsen mellem livskvalitet og sygdom er da den, at begge ud-

springer fra livsudfoldelsen, dvs. realiseringen af de livshensigter, med

hvilke ens biologiske potentiale søges udfoldet. En skitse over de roller

som livskvalitet og sundhedstilstand spiller i livet findes i Figur 5.2. Tre

typer vises:

a. Det gode liv med høj livskvalitet og sundhed, hvor man ender sit liv

mæt af dage, sund og rask, i fuldt vigør til det sidste.

b. Det gennemsnitlige liv, hvor livshensigterne, livskvaliteten og de an-

dre subjektive faktorer er ikke helt i orden, men heller ikke helt umulige -

dette liv giver årene igennem ringere helbredstilstand og ender måske

med blodprop eller kræft.

c. Det dårlige liv, hvor livshensiger, livskvalitet og landkort over virkelig-

heden fra barndommen er forkrøblede, giver et liv, der hurtigt går ned

ad bakke. Ofte giver en systematisk ansvarsfralæggelse sig udtryk i

psykisk sygdom, hvor man ikke ønsker at tage del i den fælles virkelig-

hed længere.


Figur 5.2 Livsudfoldelsens tre mulige veje.

Bemærk, at man på et hvilket som helst tidspunkt kan vælge at arbejde

med sine grundlæggende antagelser om livet og virkeligheden, og der-

ved rette sin "eksistentielle kurs" op og derigennem opnå en bedre til-

værelse (Ventegodt & Poulsen 1992, Ventegodt 1994e). Sædvanligvis

skal man dog konfronteres med døden før man accepterer, at man ikke

allerede er ekspert i livet.

Mod en ny videnskabelig forståelse af mennesket

Denne forståelse af livsudfoldelsen rummer mange træk fra en folkelig

forståelse af livet og kan derfor synes banal og selvfølgelig. Det er den

desværre ikke, hvis man erindrer sig en anden udbredt model for men-

neskets liv og sundhed, nemlig den lægevidenskabelige apparat-

fejlmodel (se fx Ventegodt 1994a, 1994f), som vi hentydede til i indled-

ningen af dette kapitel. Ifølge denne biomedicinske mekanicisme ligger

årsager til sygdom enten i generne eller i ydre traumer, fx ulykker, infek-

tioner, bakterier og andre anslag mod kroppen. Hele det psykosociale

felt, deriblandt de mentale landkort over virkeligheden og livshensigter-

ne, som i nærværende model forstås som livskvalitetsfaktorer, anses i

klassisk medicinsk, molekylærbiologisk forskning blot for at være et

slags gråt bagtæppe for de sygdomsforårsagende aktører (infektioner,


traumer osv.), og de ignoreres gerne, når der skal tales videnskabeligt

om sygdom og sundhed.

Livskvalitetsprojektets væsentligste videnskabelige hypotese er netop

denne, at livskvaliteten i begrebets dybe betydning er den egentlige år-

sag til de fleste sygdomme - fx kræft, hjerte-kar-sygdomme, allergier

etc. og at disse sygdomme kan forebygges gennem forbedring af livs-

kvaliteten i tide. En evt. bekræftelse og/eller præcisering af denne hypo-

tese kan føre til en ny, langt mere rummelig lægevidenskab, end den vi

kender i dag.

Nærværende fortolkning af, hvad der udgør det levendes natur, er så-

ledes tænkt som et alternativ til den medicinske mekanicisme, der i alt

væsentligt daterer sig fra begyndelsen af dette århundrede. Fore-

stillingen om mennesket som indlejret i en evolutionær og økologisk

kontekst, om selvorganiserende systemers spontane tendens til re-

alisering og orden og om bevidsthedens centrale rolle i fortolkningen,

planlægningen og realiseringen af den humane virkelighed - disse fore-

stillinger synes i dag uomgængelige, hvis man skal forsøge sig med en

videnskabelig forståelse af det levende, herunder den menneskelige til-

værelse.

61

6. Fra livsfilosofi til videnskab

Hvordan kan overordnede forestillinger om liv og livskvalitet gøres til

genstand for en videnskabelig undersøgelse, hvis formål er at under-

søge de sammenhænge, som livsfilosofien udpeger som relevante? Gi-

vet at vi har valgt det kvantitative spørgeskema som undersøgelses-

redskab, er opgaven nu at konkretisere denne livsfilosofi og -teori, så-

ledes at de "luftige" begreber får den klarhed og præcision, man for-

venter sig af videnskabelige måleinstrumenter.

Dette kapitel beskriver alment vejen fra abstrakt livsfilosofi til konkret

spørgeskema. Først i de to næste kapitler vil vi se på, hvordan vi i Livs-

kvalitetsundersøgelsen rent faktisk gik fra den integrative teori til vores

spørgeskemas 317 spørgsmål.

En teori konkretiserer en livsfilosofi

Livsfilosofier er typisk formuleret i abstrakte og betydningsmættede ven-

dinger, og måske ligefrem i et billedsprog der lægger op til mangfoldige

associationer. De appellerer af denne grund ofte bredt, fordi alle men-

nesker kan finde nogen genklang i dem.

Den abstrakte livsfilosofis associationsrigdom og mangetydighed er

imidlertid en svær hæmsko for dens brugbarhed i en videnskabelig sam-

menhæng. Her fordres der præcisere brug af ordene.

Skal livsfilosofien således gøres tilgængelig for videnskabelig under-

søgelse, dvs. operationaliseres, kræves en teori, som defineret i Kapitel

3. En teori systematiserer det emneområde, som livsfilosofien behand-

ler, ved at inddele livet i forskellige områder med så skarpe grænser

som muligt. Herved bliver filosofien mere konkret, men den taber samti-

dig i fylde og associationsrigdom, og den kan derfor synes mindre plau-

sibel for en del mennesker.

Tag for eksempel den overordnede livsfilosofi, der siger at menne-

sket har en natur, der skal respekteres for at det gode liv kan realiseres.


Det lyder jo meget rimeligt, vil de fleste nok synes. En teori der konkreti-

serer denne filosofi vil dele livet op i en række områder, som fx et antal

behov der skal opfyldes - behov for føde, sex, familieliv, selvrealisering

o.l. Denne konkretisering foretages ud fra delvis subjektive og kultur-

bundne skøn over emneområdet og vil ægge til uenighed - for hvorfor li-

ge disse behov og ikke andre?

I nærværende sammenhæng er formålet med at fastlægge sådanne

livsområder at udlede spørgsmål herfra. Formuleringen af spørgsmål,

der kan indgå i et spørgeskema, beror i endnu højere grad på et skøn,

og da et givet livsområde typisk konkretiseres yderligere når man giver

det verbalt udtryk i et kort, klart spørgsmål er tabet i betydningsrigdom

desto stærkere. Man vil måske synes at et udledt spørgsmål er så sim-

pelt at det er løgn. Sådan må det nødvendigvis være med spørgeske-

maer - ligesom operationaliseringer i andre videnskaber også indebærer

forenklinger.

Hvad skal spørgsmålene opnå? Da vores emne jo er livskvalitet, vil

en teori for livskvalitet udpege en række områder i den menneskelige til-

værelse, som den overordnede livsfilosofi fremhæver som vigtige for

livskvaliteten. Det er disse livsområders status der undersøges ved

hjælp af passende spørgsmål til et repræsentativt udvalg af mennesker:

Hvor godt opfyldes dit behov for føde? Sex? Social kontakt? osv. Hvert

livsområde gives da en mere eller mindre høj vurdering af hver respon-

dent - i form af en karakter til livet som det er for tiden. Sammenlagt ud-

trykker disse karakterer eller vurderinger for alle livsområderne perso-

nens livskvalitet, som defineret af den pågældende livskvalitetsteori.

Spørges for eksempel til alle de behov som teorien har fastlagt som

væsentlige for livskvalitet, vil en samlet opgørelse heraf give udtryk for

personens vurdering af hans/hendes behovsopfyldelse og dermed, i

kraft af teorien, af livskvaliteten.

Skal spørgsmålene i øvrigt fungere, må de naturligvis være affattet i

almindeligt sprog, der lader respondenten begribe den tilsigtede mening

uden vanskeligheder. Kommunikationen mellem spørger og svarer skal

med andre ord være perfekt. Skal respondenten til at gætte, hvad der

mon menes med spørgsmålet, er der selvsagt noget galt.

6. FRA LIVSFILOSOFI TIL VIDENSKAB 63

Kvantitative spørgsmål og fastlæggelse af måleskala

I en videnskabelig sammenhæng siger man, at spørgsmålsserierne i

ens spørgeskema (med tilhørende procedurer for scoring og evt. sam-

menregning af svarene) er de måleinstrumenter, man benytter for at få

viden om det emneområde teorien beskæftiger sig med.

Ethvert måleinstrument fastlægger i hvilken udstrækning en bestemt

kvalitet (enheden) - vægt, størrelse, tilfredshed etc. - forekommer. Inden

for fysiologien kan det være relevant at benytte mere traditionelle måle-

instrumenter, fx en vægt for at konstatere om en person er unde-

rernæret, en kemisk metode til måling af blodsukkerindhold, en dyna-

mometer-test til måling af muskelstyrke i benene osv. Spørgsmål tyr

man sædvanligvis først til som forsker, når man gerne vil høre de invol-

verede personers egen vurdering af deres situation, eller når det pågæl-

dende livsområde ikke kan eller skal måles eller vurderes på anden vis.

Når vi som nævnt ønsker, at vores undersøgelse skal give kvantita-

tive svar, gælder det for målinger med spørgsmål som for målinger med

andre mere håndgribelige instrumenter, at man skal fastlægge en pas-

sende måleskala. Det er indlysende at en vægtskala med kilo som en-

heder er en god ide, hvis man vil undersøge en persons vægt og ernæ-

ringstilstand, men hvilken skala passer til målinger af et livs kvalitet?

Vi må først og fremmest kræve at skalaen lægger sig naturligt til em-

net. Dette betyder blandt andet, at dens dimension (det den måler:

vægt, længde, tilfredshed e.l.) er relevant for emnet. Her må man erin-

dre sig, at det at opfatte og vurdere omverdenen ved hjælp af skalaer

ikke er en kunstig, teknisk-naturvidenskabelig proces, der ligger menne-

sket fjernt, men tværtimod noget vi benytter os af i daglige, mere eller

mindre uformelle vurderinger af tonehøjde, lydstyrke, farve, afstand,

trykpåvirkning, varme, og psykologiske forhold som ha'-det-godthed

(hvordan har du det?), smerte og lyst (hvor ondt gør det/hvor godt føles

det?) osv. Dette betyder, at når der måles livskvalitet kan man ikke for-

vente at en vilkårligt valgt skala skal være tilfredsstillende. Nogle skalaer

svarer bedre til den almindelige menneskelige statusopgørelse over

sansninger og tilstande end andre.

En skala til måling af livskvalitet skal endvidere have trin af passende

størrelse, der lokker så meget information ud af respondenten som mu-

ligt, uden at denne trættes unødigt eller bliver afkrævet mere, end der

kan præsteres. En passende størrelse af skalaens trin tillader, at målin-


gen gennemføres tilstrækkelig følsomt til at man sikkert nok kan be-

stemme resultatets størrelse.

En velfungerende skala er endvidere en betingelse for, at kommuni-

kationen mellem undersøger og respondent kan blive så sikker, at en

god reproducérbarhed opnås, dvs. at man får samme resultat ved to ef-

terfølgende målinger af det samme emne. Spørges en person om sin

livstilfredshed, skulle resultatet gerne være det samme ved to hinanden

efterfølgende undersøgelser, også når personen har glemt den præcise

sprogbrug ved den sidste besvarelse - naturligvis forudsat at personen

ikke har ændret sin livstilfredshed i mellemtiden.

Det hører til teoriens opgave at fastlægge måleskalaer med passen-

de svarkategorier til hvert af de livsområder, som teorien udpeger som

vigtige for livskvaliteten. Da vi har med livskvalitetsteorier at gøre, rum-

mer teorien en slags standard for det gode liv, idet den postulerer, at

hvis de udpegede livsområder evalueres på en bestemt måde af re-

spondenten, er livet i en eller anden forstand godt.

I de tilfælde, hvor teorien udpeger mere eller mindre objektive emner

som centrale for livskvaliteten, fx et stort antal venner eller høj indtægt,

giver skalaen oftest sig selv: antal venner hhv. kroner og øre målt på en

almindelig talskala. Ønsker man på den anden side at respondenten fo-

retager en kvalitetsvurdering af et emne (Hvor tilfreds er du med dit par-

forhold? Hvor godt har du det på dit arbejde?) kræves der en nøjere

overvejelse før man vælger skala.

Vil man undersøge mange menneskers livskvalitet med det formål at

sammenligne dem og drage slutninger om hele befolkningens livskva-

litet, er den såkaldte brøkskala (Hilden 1994) den ideelle måleskala.

Brøkskalaen er en slagss ratioskala, der viser målte størrelsers indbyr-

des forhold. Den spænder fra en naturlig bund til en naturlig top, fx 0 til

1, eller 0% til 100%, og alle mellempositioner kan fortolkes som procen-

ter af skalaens maksimum. Den er således en ratioskala fra begge en-

der, så at sige.

Kan en ægte brøkskala ikke opnås må man i det mindste forlange en

intervalskala, dvs. en skala med en veldefineret afstand mellem mel-

lempositionerne, hvilket muliggør udregning af gennemsnit, men ikke af

brøker (dvs. man kan sige at B ligger midt imellem A og C, men man

kan ikke afgøre om B fx er 3 gange så stor som A).

I forbindelse med måling af livskvalitet er det yderligere en fordel at

skalaen har et neutralpunkt (nulpunkt eller symmetripunkt), hvoromkring


god og dårlig livskvalitet placeres systematisk som positive hhv. negati-

ve værdier.

En ny skala til måling af livskvalitet

Til brug i nærværende undersøgelse har vi konstrueret en simpel brøk-

skala med neutralpunkt (Ventegodt m.fl. 1994). Vi er startet med en så-

kaldt kombinationsskala, der kombinerer tre skalaer, der er velkendte i

den læge- og socialvidenskabelige litteratur, men som hver for sig har

væsentlige svagheder. Det er en ordnet verbalskala (Likert-skala), en vi-

sual analogskala og en talskala. Den af disse tre skalaer dannede kom-

binationsskala har vi reduceret til en simplere skala, der skulle være

specielt velegnet til undersøgelsens kvalitetsvurderende spørgsmål (ca.

2/3 af dem alle) (Ventegodt m.fl. 1994).

Likert-skalaen lader respondenten vælge mellem et mindre antal

sprogligt formulerede svarmuligheder, fx "meget godt", "godt", "mindre

godt" og "ikke godt". Disse svarmuligheder står ikke i noget veldefineret

forhold til hinanden. Der er ikke noget nulpunkt hvoromkring de positive

og de negative svarmuligheder lægger sig. Det er svært at sige, at der

er naturlige intervaller mellem svarmulighederne, og de er i hvert fald ik-

ke lige store. Derfor kan der ikke konkluderes talmæssigt sikkert ud fra

besvarelser på denne skala. Til gengæld er man tæt på det almindeligt

anvendte sprog, hvilket er nødvendigt hvis respondenten skal forstå

meningen med spørgsmålet og dermed kunne levere den ønskede må-

ling. Kommunikationen i almindeligt sprog giver erfaringsmæssigt langt

den bedste overførsel af information i den kommunikationsproces, som

en socialvidenskabelig undersøgelse også er.

Den visuelle analogskala er en vandret streg, typisk 10 cm lang, der

repræsenterer et spektrum fra fx "meget godt" til "meget dårligt". Re-

spondenten bedes markere sin vurdering af emnet på skalaen dér, hvor

han/hun synes det passer. Da skalaen ikke indeholder et begrænset an-

tal svarmuligheder, giver den respondenten friere hænder end Likert-

skalaen. Desværre er det usikkert, om endepunktets angivelse "meget

godt" kommer til at betyde "moderat godt" eller "helt usædvanlig godt",

fordi skalaen ikke nævner nogen støttepunkter (fx "godt" eller "ganske

godt"), der kan hjælpe respondenten med at fortolke de to endepunkter.

Talskalaen, fx rækken fra 1 til 10, lader respondenten vælge et tal

som udtryk for sin vurdering. I fraværet af verbaliserede kategorier er


betydningen af det enkelte tal uklar og kan vælges temmelig frit af re-

spondenten, hvilket, som ovenfor, er et stort problem.

Den indlysende fordel ved både den visuelle analogskala og talska-

laen er deres naturlige neutralpunkt (i midten) og deres symmetri. Et

yderligere plus ligger i den tekniske finesse, at man med en vis ret kan

forsvare, og i en vis forstand faktisk skylder besvarerne, at lade lige sto-

re talspring (ækvidistante længdeenheder) repræsentere samme æn-

dring i tilstanden (McDowell & Newell 1987). De to sidste skalaer har

altså intervalskalaens egenskaber.

Kan man nu kombinere skalaerne så fordelene ved hver bevares og

de uheldige egenskaber minimeres? Vi har gjort forsøget og konstrueret

en skala, som vi kalder en kombinationsskala (se Tabel 6.1). Den har

analogskalaens kontinuerte linje, den har talskalaens nyttige inddeling i

veldefinerede talspring (ækvidistans), og den har Likert-skalaens me-

ningsfulde navngivning af visse udvalgte positioner (kategorier). Både

de 11 tal og de fem navngivne kategorier har et naturligt neutralpunkt el-

ler middelværdi (5), hvoromkring skalaen også er symmetrisk.

Med neutralpunktet og to endepunkter, der udgør bund og top i ska-

laen (hhv. 0% og 100%, eller 0 og 1), har vi opnået ratioskalaens egen-

skaber fra begge ender: vi kan ikke alene sige at en måling eller score,

fx 0,4, er dobbelt så høj som en anden, fx 0,2, (dvs. den er dobbelt så

langt fra 0%-endepunktet), men også at afstanden fra én score, fx 0,4,

til maksimum er dobbelt så lang som afstanden fra en anden, fx 0,7, til

maksimum (dvs. den er dobbelt så langt fra endepunktet 1).

Med skalaen lader vi således respondenten inddele det livsområde,

der spørges til, i 11 nuancer, hvilket giver en måling i tiendedele af det

teoretiske spand mellem minimum og maksimum. Denne skala opfylder

således de betingelser for en måleskala, der nævntes i metodekravene i

Kapitel 3.


a) Likert-skalaen . Hvordan har du det for tiden? (sæt kryds) � Meget godt � Godt � Mindre godt � Ikke godt

b) Visuel analogskala. Hvordan har du det for tiden? (markér dit svar med et kryds på linien) meget dårligt meget godt

c) Talskalaen (en skjult visuel analogskala). Hvordan har du det for tiden? (sæt ring om et tal)

meget dårligt meget godt 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

d) Kombinationsskala . Hvordan har du det for tiden? (sæt ring om et tal)

Værst tænkeligt

Ganske dårligt

Middel Ganske godt

Bedst tænkeligt

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Beskrivelse af karakterskalaen: De dårlige karakterer: 1, 2, 3. Middel karakterer: 4, 5, 6. De gode karakterer: 7, 8, 9. De ekstreme karakterer 0 og 10 bruges sjældent. Hjælp: Når du skal give en karakter, så vurdér først hvilken af de 3 karaktergrupper, du vil anvende (evt. ekstremerne 0 eller 10). Dernæst kan du så tilpasse din holdning ved at vælge det tal i gruppen, der passer til dit svar.

e) Den reducerede kombinationsskala . Hvordan har du det for tiden (sæt ring om et tal)

Visuel fortolkning

Den enkleste numeriske fortolkning

Svarer til kombinations-

skalaens karakterer:

Fortolkning af kombinations-

skalaen (% af teoretisk max.)

1 meget godt } +2 ±½ 9 90% ±10% 2 godt } +1 ±½ 7 70% ±10% 3 hverken godt eller dårligt } 0 ±½ 5 50% ±10% 4 dårligt } -1 ±½ 3 30% ±10% 5 meget dårligt } -2 ±½ 1 10% ±10%

Tabel 6.1. Konstruktion af den måleskala (den reducerede kombinationsskala), der anvendes i Livskvalitetsundersøgelsens kvalitetsvurderende spørgsmål.


Med denne skala foretog vi en pilotundersøgelse på 200 tilfældigt udval-

gte danskere udtrukket fra CPR-registeret. Den viste at kun ca. halv-

delen af 20-40- årige danskere er i stand til at svare sikkert på en sådan

indviklet skala, selv efter præsentationen af en skriftlig vejledning. Vi

konkluderede, at skalaen måtte forenkles, helst uden tab af anden in-

formation end den, der følger af at reducere antallet af svarkategorier.

Det var endvidere vigtigt, at svarene efter reduktionen stadig kunne for-

tolkes i forhold til den oprindelige kombinationsskala.

Den reducerede og endelige version af skalaen fremgår af Tabel 6.1,

hvor der eksemplificeres med det spørgsmål fra spørgeskemaet, der

måler ha'-det-godthed. Den reducerede kombinationsskala har fem lige-

ligt inddelte kategorier fra minimum til maksimum, som respondenten

kan vælge mellem: "meget dårligt", "dårligt", "hverken godt eller dårligt",

"godt" og "meget godt".

Disse kategorier kan udtrykkes som talværdier på forskellige ækviva-

lente måder. Fokuserer man på skalaens symmetriegenskaber og dens

centrale neutralpunkt er en fortolkning af "hverken godt eller dårligt" som

0 naturlig. Minimum ("meget dårligt") og maksimum ("meget godt") kan

så fortolkes numerisk som hhv. -2 og +2, og "dårligt" og "godt" som hhv.

-1 og +1.

Ønsker man i stedet at betone skalaens ratio-egenskaber og dens to

endepunkter (0% og 100%) vil en scoring af de fem punkter som hhv.

10%, 30%, 50%, 70% og 90% være naturlig. Disse procenttal vil da an-

give livskvaliteten (målt ifølge et givet livskvalitetsmål) i procent af det

teoretiske maksimum.

Hver af disse fem kategorier fortolkes som omgivet af en usikkerhed

på hver side svarende til en tiendedel af skalaen (1/2 hhv. 10% i de to

scoringstyper). Heraf følger at laveste svarkategori må udtrykkes netop

som -2 hhv. 10%, og ikke helt ude på "spidsen", i nulpunktet selv.

Den reducerede kombinationsskala er på en gang så simpel, at alle

kan anvende den, og samtidig næsten lige så informationsgivende som

den oprindelige kombinationsskala.

Er den enkle, numeriske fortolkning vist ovenfor rimelig? Betyder

"meget godt" (= 2) nu virkelig også netop dobbelt så godt som "godt" (=

1)? (svarende til at 90% er dobbelt så langt fra neutralpunktet 50% som

70% er det). Løsrevet af skalaens sammenhæng er det naturligvis mis-

visende. Fx er det danske udtryk "meget godt" i daglig tale ofte mindre

godt end "godt". Men placeret på en skala med symmetri omkring et na-


turligt neutralpunkt og med adverbiet "meget" som forstærkning i begge

ender af skalaen, forekommer fortolkningerne ovenfor særdeles rimeli-

ge. (De empiriske forhold synes da også at være i overensstemmelse

med de numeriske fortolkninger af svarene, idet lineær regression sæd-

vanligvis er mulig på de fundne sammenhænge).

Udtrykket "hverken/eller" er valgt som neutralpunkt frem for hyppigt

valgte og mere mundrette alternativer som "både/og" eller "nogenlunde".

Det skyldes dels at "hverken/eller" er et ægte neutralpunkt (modsat "no-

genlunde"), dels at svarene ikke kunstigt samles ved neutralpunktet.

Denne samling kan forekomme fordi livet ofte er så fuldt af modsæt-

ninger, at svarene "nogenlunde" og "både/og" bliver for attraktive. Sker

dette mister svarene informationsværdi.

Selv om de valgte svarmuligheder isoleret set ikke er sprogligt helt til-

fredsstillende (sml. svarene "meget godt" og "godt" som nævnt ovenfor),

viser vores undersøgelser, at ses svarmulighederne i skalaens sam-

menhæng er de let forståelige for respondenten (se Tabel 8.2 over re-

spondenternes vurdering af spørgeskemaet). Dette medvirker til at op-

fylde vores metodekrav nr. 5.c om at spørgeskemaet skal give mening

for respondenten.

Hvad angår fastlæggelse af kvantitativt fortolkelige svarmuligheder

opfylder den reducerede kombinationsskala metodekrav nr. 4 om kvan-

titativt fortolkelige svarmuligheder lige så godt som den oprindelige

kombinationsskala gør det. Den reducerede kombinationsskala opfylder

således alle vores krav til en god måleskala.

Måleskalaen tages i brug

Når man har fået fastlagt en måleskala, skal den tages i anvendelse i de

spørgsmål, hvor det er relevant. De pågældende spørgsmål må nu stil-

les, så der ved hjælp af skalaen kan formuleres passende svarmu-

ligheder. Disse skal være affattet i et naturligt sprog; der skal ikke være

så mange af dem, at det forvirrer eller trætter respondenten; og der skal

alligevel være nok til at de udtømmer de muligheder en typisk respon-

dent ønsker: man skal ikke have lyst til at sætte sit svar i en mellemka-

tegori der ikke findes. Svarmulighederne skal formuleres så de falder i

naturlige spring.

I nærværende undersøgelse er den reducerede kombinationsskala

benyttet udelukkende til kvalitetsvurderende spørgsmål, der alle er


struktureret som angivet ovenfor med fem svarmuligheder: et neutral-

punkt, to ekstremer udtrykt med "meget", og derimellem "godt" og "dår-

ligt" (i spørgsmål om hvordan man har det med X) eller "tilfreds" og "util-

freds" (i spørgsmål om hvor tilfreds man er med X), eller "lykkelig" og

"ulykkelig" osv.

I fem rækker spørgsmål der hver afsøger et snævrere emneomåde

end livskvalitet (sygdomsgener, seksuelle problemer, selvopfattelse,

livsopfattelse, værdier) er antallet af svarmuligheder reduceret til tre for

at lette besvarelsen. For fire af disse rækker er et typisk spørgsmål "Ac-

cepterer du dig selv?" Svarmulighederne er her "ja" og "nej", som er

symmetrisk placeret omkring et centralpunkt, nemlig svarmuligheden "i

tvivl". Den femte række spørgsmål, der handler om sygdomsgener (fx

"Har du for tiden søvnbesvær?") gives svarmulighederne "nej", "ja, lidt"

og "ja, meget". Her er ikke noget neutralpunkt og ingen symmetri.

For alle fem rækker spørgsmål gælder det, at svarene fortolkes kvan-

titativt på en procentskala. Hvor der er tre svarmuligheder deles spandet

fra 0% til 100% op med lige store "usikkerhedszoner", én på hver side af

hver svarmulighed, dvs. 3 gange 2 zoner = 6. Derfor: 100% divideret

med 6 = 16 2/3, hvilket lægger de tre svarmuligheder på hhv. 16 2/3%,

50% og 83 1/3%.

Vægtninger

Ønsker man at belyse et givet emneområde lidt mere grundigt og nu-

anceret vil det være naturligt at stille mere end ét spørgsmål til det. Øn-

sker man at samle svarene på disse adskillige spørgsmål til ét mål for

det pågældende livsområde, må man overveje hvilken styrke svaret til

hvert enkelt spørgsmål skal indgå med i det samlede mål. Denne styrke

udtrykker man som en vægt, dvs. en faktor mellem 0 og 1, som hvert

svars kvantitative fortolkning eller score ganges med, hvorpå det adde-

res med tilsvarende tal for de andre spørgsmål i livsområdet.

For eksempel: Som forklaret i Kapitel 8 drejer en af Livskvalitetsun-

dersøgelsens livskvalitetsmål ("trivselsmålet") sig om, hvor godt man

har det i de tre typer tid, som et moderne liv er delt op i: tiden på arbej-

de, derhjemme med familien, og fritiden (weekender og ferier). Det

samlede mål er en vægtet kombination af de tre svar, hvor vægten er

1/3 på alle tre. For eksempel: "meget godt" (1/3 ⋅ 90%) + "dårligt" (1/3 ⋅ 30%) + "godt" (1/3 ⋅ 70%) = 63 1/3% (i alt altså lidt under "godt"), hvilket


så er denne persons samlede livskvalitet ifølge livskvalitetsmålet "Fami-

lie, arbejde, fritid" (der som vi skal se er ét af de otte mål, der anvendes

i Livskvalitetsundersøgelsen).

Vægtene skal følge af teorien, således at de er meningsfulde i for-

hold til den overordnede livsfilosofi, som teorien operationaliserer. Væg-

te må altså ikke være helt vilkårlige, og de må heller ikke være udregnet

rent statistisk efter at besvarelserne er i hus. Er de det, bliver resultater-

ne tilsvarende vanskelige at fortolke.

Et typisk vægtningsproblem ved tilrettelæggelse af et livskvalitets-

spørgeskema opstår, hvis man, fx qua sin rolle som ernæringskyndig,

interesserer sig særligt for et bestemt område - kosten - og derfor stiller

30 spørgsmål om kost. For at få et overordnet billede stiller man også

10 spørgsmål om andre livsforhold, fx psykisk sundhed og social ad-

færd. Uden at tænke over det lægger man alle spørgsmål sammen og

dividerer med 40. Det betyder at hvert svar har fået vægten 1/40, hvor-

for man får et livskvalitetsmål der giver kosten tre gange så stor be-

tydning som psykiske og sociale funktioner. Et sådant mål kan være

praktisk eller upraktisk for den som konstruerer eller bruger det; det

springende punkt for gyldigheden er, om den anvendte vægtning er teo-

retisk bestemt, dvs. om den er et korrekt udtryk for den livsfilosofi eller

forståelse af menneskelivet, der ligger bag undersøgelsen. Selv om

man er kostekspert vil man næppe mene, at kosten skulle spille tre

gange så stor en rolle i tilværelsen som psykiske og sociale funktioner.

Kunstneriske og politiske overvejelser

En vanskelig side af arbejdet med at udvikle et spørgeskema er den

æstetiske eller kunstneriske dimension. Hvordan føles skemaet, når

man får det i hånden? Hvordan virker konceptet? Forstår folk fra starten,

hvad meningen er med undersøgelsen og hvad det er, vi ønsker af

dem? Er det klart fra skemaets første side, hvad det er for et sted i til-

værelsen, vi beder dem rapportere fra? Bliver folk forvirrede af en dårlig

komposition - en forkert spørgsmålsrækkefølge, uheldigt formulerede

spørgsmål, for følsomme og tabubelagte emner for tidligt i skemaet

osv? Er der en naturlig udvikling i de tanker, der sættes i gang i respon-

denten i takt med at besvarelsen af spørgeskemaet skrider frem? Tvin-

ger vi folk til at konfrontere sider af sig selv, som de helst undgår, på


måder der kalder på forsvar og fører til forkerte, selvbedragende svar -

eller til at vi ingen svar får overhovedet?

Layout og visuelt og taktilt indtryk må også overvejes. Beslaglægges

respondentens opmærksomhed af uhensigtsmæssige opstillinger eller

af usædvanlige, grimme eller krævende skrifttyper? Er der væltede eller

bølgende margener, der giver uro og gør det svært at fokusere på over-

skrifter, lokalisere svarfelter osv? Er papiret i orden, trykket pænt, rent

og klart, omslaget godt at holde på, skemaets svarrubrikker lette at ud-

fylde, alting overskueligt og stillet klart op i alle detaljer?

Arbejdet med layout må ikke undervurderes. Det er ofte lige så stort

som arbejdet med at formulere skemaets spørgsmål. Som forberedelse

til Livskvalitetsundersøgelsen udviklede vi spørgeskemaets layout gen-

nem ca. 20 pilotversioner over næsten tre år. I den afgørende fase fik vi

hjælp af eksterne konsulenter mht. valg af skrifttyper, papir, opsætning

osv.

Men der er uendeligt mange flere kunstneriske og irrationelle dimen-

sioner og faktorer. Er skemaets sprog høfligt nok for de ældre og til-

strækkelig uformelt til de unge? Siger man du eller De til folk, når man

spørger til deres seksualliv? Er ordvalget afstemt med emne og mål-

gruppe? Indgyder hele undersøgelseskonceptet tilstrækkelig tillid til at

folk vil turde svare på meget personlige spørgsmål om selvopfattelse og

seksualitet? Er der overensstemmelse mellem præsentationen af under-

søgelsen og det image, som den ansvarlige institution har? Er konvolut-

ten pæn, med passende tekst, undersøgelsens logo osv.? Er følgebre-

vet skrevet på det rigtige brevpapir og underskrevet af passende tro-

værdige personer?

Er årstiden rigtigt valgt for undersøgelsen - sommerferie og juleferie

duer fx ikke. Er undersøgelsen i overensstemmelse med en passende

tidsstrømning, der gør at man kan forvente at den lige nu vil fænge, eller

skal man vente til senere? Kolliderer undersøgelsen med et folke-

tingsvalg el. lign.?

Kan man få pressen til at skrive om undersøgelsen, vil svarprocenten

sandsynligvis øges en del. Men tør man gå frem med et budskab, der

kan provokere en voldsom debat i gang, når man også ved at en bred

offentlig debat og kritik helt sikkert vil kunne ødelægge undersøgelsen

fra starten?

Man kan sige at konteksten for en spørgeskemaundersøgelse er så

stor, som man orker at overveje den. Ens videnskabelige samvittighed


og fornemmelse for proportioner og timing må afgøre, hvornår man be-

stemmer sig for at et skema er færdigt og kan gå af sted til den endelige

respondentgruppe. Det er på dette tidspunkt værd at erindre sig, at un-

dersøgelsen aldrig bliver bedre end det spørgeskema, der sendes af

sted. En forhastet udsendelse vil næsten altid blive fortrudt.

75

7. Fra den integrative teori til otte livskvalitetsmål

Den livsfilosofi, der ligger bag Livskvalitetsundersøgelsen, kalder vi den

integrative teori. Den sammenfatter otte forskellige opfattelser af hvad

livskvalitet er, spændende fra det overfladiske subjektive via det dybe

eksistentielle til det overfladiske objektive.

Dette kapitel præsenterer det arbejde, der lå i at tage disse teorier

om hvori det gode liv består og udmønte dem i en række spørgsmål,

der beder folk vurdere deres livskvalitet. På denne måde dannede vi ot-

te mål for livskvalitet, der i analysen af de besvarede spørgeskemaer

kombineredes til et samlet - globalt og generisk - livskvalitetsmål.

Fra kvalitativ til kvantitativ livskvalitetsforskni ng

Forud for både formuleringen af de otte livskvalitetsteorier og udlednin-

gen af konkrete spørgsmål herfra gik en længere fase med kvalitative

undersøgelser af livskvalitet. Som nævnt i Indledningen er en sådan dia-

log mellem kvalitative og kvantitative metoder helt central for livskvali-

tetsforskningen.

Forberedelserne til Livskvalitetsundersøgelsen omfattede en længere

periode med løst strukturerede samtaler med forskellige grupper udvalg-

te forsøgspersoner. Disse samtaler fortættedes efterhånden til interview

om livets kvalitet, indhold og mening med faste sekvenser af spørgsmål,

der forekom centrale og relevante. Disse omsattes derpå gradvist til et

helt formaliseret spørgeskema, der igen og igen er blevet rettet til som

følge af dialoger i udviklingsfasen med hundreder af kritiske respon-

denter, deriblandt både fagfæller og lægfolk.

Alt i alt er det anvendte spørgeskema gået igennem godt 20 pilotver-

sioner over en treårig udviklingsfase og er blevet uddelt til mange for-

skellige grupper, bl.a. 20 plastikkirurgiske sygeplejersker, 40 deltagere

på to Folkeuniversitetshold om livskvalitet, 120 hudpatienter på Rigs-


hospitalets Dermatologiske Afdeling, 15 medlemmer af "Arbejdsgruppen

for Livskvalitet i København", 50 højskolefolk og 200 danskere tilfældigt

udvalgt fra CPR-registeret.

I denne periode var det naturligvis ikke blot formuleringen af spørge-

skemaets spørgsmål, der forfinedes, men også selve det teoretiske fun-

dament, herunder de otte teorier og deres organisering i en integrativ

teori. For så vidt som Kapitel 4 (om den integrative teori) og Kapitel 8

(om udledningen af konkrete spørgsmål herfra) giver indtryk af en pæn

og ordentlig sammenhæng er denne i sagens natur hårdt tilkæmpet og i

nogen grad udtryk for dén nødvendige pædagogiske strømlining, der al-

tid finder sted når et større projekt skal præsenteres. Virkeligheden er

altid betydelig mere rodet og kompleks, og sådan har det også været i

nærværende forskningsproces.

For den teoretiske side af Livskvalitetsundersøgelsen betyder dette at

de otte teorier naturligvis ikke lå 100% på plads før de første spørgsmål

overhovedet blev udledt. Måleinstrumenterne forfinedes i takt med at de

blev brugt og gav feedback om værdien af de teorier, de udledtes af, og

som derfor også undergik stadig udvikling. Som vi skal se i det følgende

afsnit var det heller ikke helt problemfrit at omsætte de otte teorier fra

den integrative teori til livskvalitetsmål.

Otte spørgsmål fra otte teorier

Vi genopfrisker den integrative teoris otte del-teorier. De ser livskvalitet

som udspringende af:

1. Ha'-det-godthed

2. Livstilfredshed

3. Lykke

4. Livsmening

5. Biologisk orden

6. Livsudfoldelse

7. Behovsopfyldelse

8. Objektive faktorer (samfundets normer)

Givet så forskellige opfattelser af hvori det gode liv består, findes der en

fælles, simpel måde hvorpå man kan få folk til at foretage en vurdering

7. FRA DEN INTEGRATIVE TEORI TIL OTTE LIVSKVALITETSMÅL 77

eller måling af deres grad af livskvalitet, som forstået på hver disse otte

måder?

Idet vi anvender den måleskala, vi udviklede i sidste kapitel, den re-

ducerede kombinationsskala, bliver kunsten i første omgang at formu-

lere et enkelt spørgsmål, der får respondenten til at foretage denne må-

ling eller vurdering.

Her følger otte spørgsmål, ét afledt af hver af de otte teorier.

Sp 1 Hvordan har du det for tiden?

1 meget godt 2 godt 3 hverken godt eller dårligt 4 dårligt 5 meget dårligt

Sp 2 Hvor tilfreds er du med dit liv for tiden?

1 meget tilfreds 2 tilfreds 3 hverken tilfreds eller utilfreds 4 utilfreds 5 meget utilfreds

Sp 3 Hvor lykkelig er du for tiden?

1 meget lykkelig 2 lykkelig 3 hverken lykkelig eller ulykkelig 4 ulykkelig 5 meget ulykkelig

Sp 4 Hvor meningsfyldt er dit liv for tiden?

1 meget meningsfyldt 2 meningsfyldt 3 hverken meningsfyldt eller meningsløst 4 meningsløst 5 meget meningsløst

Sp 5 Hvor god er dit livs indre orden (dybe indre balance og sundhedstilstand) for tiden?

1 meget god 2 god 3 hverken god eller dårlig 4 dårlig 5 meget dårlig


Sp 6 Hvor godt virkeliggør du dine dybeste drømme for tiden?


Sp 7 Hvor godt opfyldes dine behov for tiden?


Sp 8 Hvor mange af samfundets normer lever du op til for tiden? ("Samfundets normer" definerer vi her som det at have a) arbejde, b) ud-dannelse, c) kernefamilie og d) mindst to fortrolige venner, du kan tale med om alt - og gør det).

1 alle fire normer 2 tre ud af fire normer 3 to ud af fire normer 4 en ud af fire normer 5 ingen af disse normer

Som det ses følger formuleringen af de fleste af disse spørgsmål no-

genlunde direkte af den pågældende teoris centrale begreb: Ha'-det-

godthed bliver til "Hvor godt har du det for tiden?", behovsopfyldelse bli-

ver til "Hvor godt opfyldes dine behov for tiden?" og så fremdeles.

Tilføjelsen "for tiden" er med fordi vi ønsker en aktuel vurdering, ikke

en vurdering af hele ens liv indtil nu. Den aktuelle vurdering giver langt

bedre mulighed for, gennem gentagne undersøgelser af de samme re-

spondenter, at undersøge ændringer i livskvaliteten og sammenholde

disse med andre ændringer i livet, hvilket kan give fingerpeg om dyna-

miske sammenhænge mellem livskvalitet og andre livsforhold.

Er spørgsmålene videnskabeligt acceptable?

Lad os overveje om disse spørgsmål er tilfredsstillende operationalise-

ringer af de otte teorier. Med andre ord, udgør de rimelige livskvali-

tetsmål?


Teori 1: Ha'-det-godthed:

"Hvordan har du det for tiden?"

Med svaralternativer spændende fra "meget godt" til "meget dårligt", der

scores i overensstemmelse med den reducerede kombinationsskala de-

fineret i foregående kapitel, er spørgsmålet en direkte og glimrende ud-

mønting af teorien.

Teori 2: Tilfredshed med livet:

"Hvor tilfreds er du med dit liv for tiden?"

Også en enkel og ligefrem operationalisering.

Teori 3: Lykke:

"Hvor lykkelig er du for tiden?"

"Lykke" bruges sjældent i hverdagssproget, men det er velkendt, mund-

ret, letforstået og giver et tilfredsstillende spørgsmål.

Teori 4: Livsmening:

"Hvor meningsfyldt er dit liv for tiden?"

Selv om udtrykket "meningen med livet" er godt nok lejret i sproget, er

det noget de færreste mennesker i vores kultur har tænkt meget over.

Det er derfor ikke specielt velegnet til en bred befolkningsundersøgelse.

Man nærmer sig her et meget privat område, hvor man nemt kan

komme til at bringe folk i forlegenhed. Spørgsmålet om livsmening ligger

endvidere så tæt op ad religiøse emner, at man i et så a-religiøst land

som Danmark nemt kommer til at fremkalde ikke-reflekterede rutinesvar

eller selvretfærdiggørelser, som havde man spurgt folk hvorfor de går i

kirke juleaften, men ikke resten af året. Det kan også virke provokeren-

de på folk at blive spurgt ud om så irrationelle ting i en videnskabelig

undersøgelse, og man bevæger sig som forsker hurtigt ud i et metodo-

logisk minefelt, hvor man ikke kan være sikker på svarenes kvalitet.

Denne erkendelse lå klar før igangsættelsen af Livskvalitetsundersø-

gelsen, og spørgsmålet blev derfor ikke stillet direkte, men som led i en

lang række spørgsmål, der indirekte skulle belyse livsmening. Ved ana-

lysen viste det sig endvidere at spørgsmålsserien rent statistisk ikke op-

førte sig helt som den burde, hvilket også tydede på vanskeligheder her.

Vi valgte derfor i den videre analyse helt at droppe denne teori fra listen

af livskvalitetsmål og i stedet anvende en erstatning. Mere herom ne-

denfor.


Det er også klart at det stillede spørgsmål om hvor meningsfyldt ens

liv er ikke fungerer ret godt rent sprogligt hvad angår de to sidste svar-

muligheder, "meningsløst" og "meget meningsløst", der m.h.t. til betyd-

ning må siges at være identiske. Men selve skalaen med symmetri og

det forstærkende "meget" løser dog i praksis dette problem, da det her-

ved bliver tydeligt for respondenten hvad der skal forstås ved udtrykke-

ne (jf. Kapitel 6 om skalaer).

Det kan ikke udelukkes at et begreb som livsmening går hen og bliver

fælles tankegods og vinder fodfæste i almindelig sprogbrug og hver-

mands personlige tankeunivers og derfor i nær fremtid kan benyttes i en

spørgeskemaundersøgelse. Livskvalitetsbegrebet har fx været udsat for

en sådan almindeliggørelse de sidste 5-10 år.

Teori 5: Biologisk orden:

"Hvor god er dit livs indre orden for tiden?"

Teorien om det biologiske informationssystem forudsætter et særkend-

skab og må derfor udtrykkes mere alment. Som det er forsøgt for-

muleret her, med en opklarende parentes "(dybe indre balance og sund-

hedstilstand)", er det vel det nærmeste man kommer en almenmen-

neskelig erfaring. Dog er det ikke tilfredsstillende og medtoges derfor ik-

ke i Livskvalitetsundersøgelsen (i stedet spørges til det selvvurderede

fysiske og psykiske helbred).

Vi satte i tidlige pilotversioner vores lid til en serie spørgsmål om syg-

dom og sygdomsgener, men måtte konkludere, at disse blot var et in-

deks for tilstanden i det biologiske informationssystem, altså noget der

"pegede" på den biologiske orden, men ikke var det. Yderligere ulemper

ved brugen af sygdomme og gener som mål for den biologiske orden

var tre forhold: at den anvendte skala ikke var en ratioskala; at ikke blot

fysiske, men også psykiske og sociale aspekter af sundhed og helbred

er en del af den biologiske orden (i den brede betydning af ordet vi bru-

ger her); samt at det kunne være nyttigt at udelade denne helbredsop-

gørelse af livskvalitetsmålene og lade den udgøre en uafhængig faktor,

hvis sammenhæng med livskvaliteten kunne undersøges.

Summa summarum, heller ikke teorien om biologisk orden kunne op-

erationaliseres tilfredsstillende, og den blev derfor droppet fra listen af

livskvalitetsmål. Se nedenfor om hvordan vi tacklede dét problem, at

målene for det dybeste i mennesket måtte kasseres.


Teori 6: Livsudfoldelse:

"Hvor godt virkeliggør du dine dybeste drømme for tiden?"

Teorien om livskvalitet som livsudfoldelse er snævert bundet til nærvæ-

rende forskningsprojekt (se Kapitel 5 og Ventegodt 1991). Om end "livs-

udfoldelse" er et nogenlunde alment ord, kan den her tillagte betydning

ikke forudsættes, og man må finde en kort omskrivning i dagligsprog.

At spørge til virkeliggørelsen af ens dybeste drømme er én måde at

høre om, i hvor høj grad en respondent folder sit liv ud i alle aspekter.

Andre formuleringer er selvsagt mulige. Som vi skal se i næste kapitel

var vores løsning at inddele livet i en række stadig mere omfattende

domæner (selv; parforhold; forældre og børn; venner og bekendte; natur

og samfund) og systematisk spørge til kvantitative og kvalitative aspek-

ter af hvert af dem.

Det er imidlertid interessant om det her stillede spørgsmål faktisk fun-

gerer. Dette undersøges p.t.

Teori 7: Behovsopfyldelse:

"Hvor godt opfyldes dine behov for tiden?"

Behovsbegrebet er en del af dagligsproget og forstås af de fleste. Dog

er alle næppe enige om hvilke behov vi har, hvorfor det er en god ide at

spørge til specielle behov: for føde, for tryghed etc., som ens teori nu

har fastlagt dem.

Teori 8: Objektive faktorer:

"Hvor godt lever du op til samfundets normer for tiden?"

Den objektive livskvalitet angår alle de ikke-subjektive livsforhold, der

vedrører ydre status og præstation målt med de normer, der nu engang

gælder i respondentens kultur. Da teorier for objektiv livskvalitet typisk

er listeteorier, der opremser en mængde ting eller egenskaber en per-

son må besidde, har vi også her konstrueret en sådan liste. Mange an-

dre lister kan dannes. Som understreget i vore metodekrav er det imid-

lertid afgørende at disse lister er teoribaserede, dvs. udgår fra en over-

ordnet forestilling om hvad livet er.

Den liste vi opererer med i spørgeskemaet støtter sig, som vi skal se,

organisatorisk på livsudfoldelsesteoriens inddeling af livet i domæner,

men er i sin natur blot en rapportering om vores opfattelse af vores kul-

turs normer.


To hybride livskvalitetsmål

Fra den ovenstående liste af livskvalitetsmål måtte vi som nævnt droppe

to, nr. 4 og 5 om livsmening og biologisk orden. De repræsenterer noget

af det dybeste i mennesket, hvilket gør dem svære at udtrykke i ord.

Tabet af dem er betydeligt for så vidt som man, som vi, ønsker at un-

dersøge de virkeligt centrale ting i menneskelivet.

Uden disse to livskvalitetsmål hænger den subjektive og den objek-

tive ende af vores integrative teoris spektrum mindre godt sammen. Vi

har derfor søgt at forbinde de to sider med to "hybride" livskvalitetsmål,

der kombinerer det subjektive og det objektive og således skulle bygge

bro mellem disse to aspekter af mennesket.

Begge mål tager en række objektive forhold og spørger til responden-

tens subjektive vurdering af dem. Det første af de to mål ser på til-

værelsens tidsmæssige inddeling (tid brugt på hhv. familie, arbejde og

fritid) og kaldes derfor "Familie, arbejde og fritid". (Dette mål svarer til

60'ernes trivselsbegreb. Dette begreb spiller i almindelig sprogbrug ikke

den samme rolle som for 20 år siden og er i nogen grad erstattet af det

bredere "livskvalitet").

Det andet mål ser på den "rumlige" inddeling af tilværelsen i forskel-

lige relationer til selv og omverden. Vi definerer fem sådanne forhold

man kan stå i: til sig selv; til partneren; til forældre og børn; til venner og

bekendte; og til samfund og natur. Dette livskvalitetsmål anvender den

subjektive dimension "tilfredshed" og kaldes derfor "Tilfredshed med

forhold".

Spørgsmålene for begge mål beder om respondentens grad af til-

fredshed eller ha'-det-godthed med disse forhold. Vores formodning er

her, at når man spørger om, hvor godt folk har det med et eller andet

konkret eller hvor tilfredse de er med det, kommer man et niveau dybere

ned, end når man blot, som i Sp. 1 og 2 ovenfor, spørger uspecifikt til

hvor godt man har det eller hvor tilfreds man er med sit liv i almindelig-

hed.

Denne erstatning af de to dybe livskvalitetsmål med sådanne vurde-

ringer af diverse objektive forhold i livet er langt fra ideel (da den for-

bliver overfladisk), men blev os som antydet påtvunget af vanskelig-

heden ved at nærme sig det dybeste i mennesket ad sproglig vej. Det

kan imidlertid ikke udelukkes, at instrumenterne i fremtiden vil blive bed-

re (fx som følge af en mere udbredt brug af begreber som livskvalitet og

livsmening, der gør mere direkte og dybdeborende spørgsmål mulige),


således at den her præsenterede ad hoc-løsning kun er midlertidig. -

Som resultaterne i tabelværket Livskvalitet i Danmark viser, giver den

dog rimeligt konsekvente resultater, og de nye hybridinstrumenter har til

gengæld for manglende dybde afgjorte fordele i lettilgængelighed.

Endnu en modifikation var nødvendig før spektret af de otte teorier

kunne omdannes til illustrative livskvalitetsmål; det angår blot ræk-

kefølgen for den grafiske præsentation. Som vi skal se i Kapitel 10 har

vi valgt en måde at præsentere resultaterne på, der kræver en vis tal-

mæssig sammenhæng mellem de forskellige livskvalitetsmål. Analysen

af de første resultater fra Livskvalitetsundersøgelsen viste, at teori nr. 7,

Behovsopfyldelse, som operationaliseret livskvalitetsmål lå nærmere

den subjektive ende af skalaen end den objektive, hvorfor den i tabel-

værkets præsentation af resultaterne er placeret som livskvalitetsmål nr.

4, efter "Lykke". Dette skyldes at behovsopfyldelsen vurderes af perso-

nen selv vha. udtrykket: "Hvor godt opfyldes...", hvilket gør, at spørgs-

målet kommer til at minde om det subjektive ha'-det-godthed.

De to hybride livskvalitetsmål placeres således herefter som nr. 5 og

6, hvorfor teori nr. 6, Livsudfoldelse, bliver livskvalitetsmål nr. 7. (Den

overordnede opdeling i subjektive, eksistentielle og objektive livskvalitet-

smål er dog bevaret). Denne rækkefølge vil fremgå tydeligt af det føl-

gende kapitel, hvor spørgeskemaet præsenteres og livskvalitetsmålene

gennemgås i detaljer.

Instrumenterne udvikles stadig

Om de nævnte tilpasninger af det teoretiske bagland til Livskvalitets-

undersøgelsens praktiske virkelighed kan siges, at udviklingsarbejdet

med instrumenterne er en stadig proces. Vi tilstræber hele tiden en stør-

re enkelhed, præcision og dybde i spørgsmålene, således at de bedre

kan lodde menneskets eksistentielle dybder. Som vi så, har et antal in-

strumenter endnu ikke har fundet en færdig form, der gør at de kan an-

vendes i praksis til måling af livskvalitet.

I dén senere version af spørgeskemaet, der er aftrykt i Appendiks A,

har vi som et eksperiment medtaget samtlige de otte spørgsmål, der er

anført tidligere i dette kapitel (de har numrene 211-213 og 311-315 i ap-

pendikset). Vores håb er at de flere hundrede spørgsmål, som vi i Livs-

kvalitetsundersøgelsen fandt nødvendige for en adækvat operationa-

lisering af teorierne, kan erstattes af langt færre - fx disse otte. Disse er


dog endnu ikke validerede (men bliver det i løbet af 1995, bl.a. i kraft af

Albertslund-undersøgelsen) og bør derfor ikke p.t. lægges til grund for

en undersøgelse. Men perspektivet er klart: den dag, otte simple

spørgsmål måler livskvaliteten troværdigt også i dybden, har vi et ar-

bejdsinstrument af uhyre praktisk anvendelighed.

85

8. Gennemgang af spørgeskemaet

En lettere opdateret version (v. 8.5) af det "Spørgeskema til selvvurde-

ring af livskvalitet", der blev benyttet i Livskvalitetsundersøgelsen (v.

8.1), findes optrykt som Appendiks A. Nærværende kapitel præsenterer

dette spørgeskema. Først gives et overblik over hvordan spørge-

skemaet er bygget op. Derpå følger en detaljeret gennemgang af hvert

enkelt af de otte livskvalitetsmål og deres scorer og vægte. Den læser,

der har mere overordnede interesser, kan roligt springe denne sidste,

lange del af kapitlet over.

Spørgeskemaets overordnede struktur og hypoteser

De nummererede sider i spørgeskemaet, s. 1-8, falder groft sagt i to de-

le: De første fire sider rummer spørgsmål om seks forskellige livsom-

råder (afsnittene eller spørgsmålsserierne Sociale oplysninger, Livsstil,

Sygdom, Seksualitet, Selvopfattelse og Livsopfattelse), mens de sidste

fire sider rummer de spørgsmål, der måler respondentens livskvalitet.

Hensigten med denne opdeling er at undersøge hvordan faktorer fra

disse livsområder, fx årsindkomst, tobaksforbrug eller antal provokerede

aborter, hænger sammen med den målte livskvalitet. En typisk konkret

hypotese lyder således: Kvinder med to eller flere provokerede aborter

har ringere livskvalitet end andre kvinder (idet vi her antager at flere

aborter traumatiserer og er symptom på en rodet og ansvarsløs tilvæ-

relse, der i sig selv er forbundet med dårlig livskvalitet).

For en del af de oplysninger, der afgives på de fire første sider, gæl-

der det, at de også indgår i enkelte af livskvalitetsmålene. Således er fx

livskvalitetsmålet "Objektive faktorer" sammensat af en lang række så-

danne faktorer, hvoraf en del oplyses i afsnittet "Sociale oplysninger", fx

uddannelse og stilling. (Denne "sammenblanding" er uheldig rent stati-

stisk, medmindre den kun er af beskedent omfang, som her. Når den fo-

rekommer gøres der eksplicit opmærksom på dette i tabelværkerne, så


en konstrueret sammenhæng mellem en givet livsfaktor og livskvaliteten

ikke opfattes som en empirisk sammenhæng).

At de seks livsområder er placeret først i spørgeskemaet, og i nævn-

te rækkefølge, og livskvalitetsmålene følger derefter, er ikke tilfældigt,

idet respondenten på denne måde langsomt bliver ført fra de ydre og

overfladiske emner (sociale forhold, livsstil) til de stadigt dybere (selvop-

fattelse, livsopfattelse), til dem der virkelig gælder livets dybeste forhold

(værdier, lykke, behov).

Lad os se på hver enkelt af de seks afsnit med forskellige livsområ-

der og de bagvedliggende hypoteser.

Sociale oplysninger. Her findes alle de faktorer, der overfladisk karak-

teriserer os som personer og borgere i samfundet: køn, alder, bo-

ligforhold, uddannelse, arbejde, økonomi. Vores overordnede hypotese

er her, at disse objektive faktorer ikke er forbundet med livskvalitet.

Mange af spørgsmålene indgår desuden i livskvalitetsmålet "Objektive

faktorer". De er i øvrigt standard i befolkningsundersøgelser og er derfor

vigtige som sammenligningsgrundlag.

Livsstil. Dette afsnit rummer de traditionelle spørgsmål fra sundheds-

undersøgelser om motion, spisevaner, alkohol, tobak og narkotika. Dis-

se faktorer udpeges ofte som mulige årsager til diverse sygdomme.

Hvad angår livskvaliteten er vores hypotese, at livsstilsfaktorer er relativt

overfladiske fænomener og derfor ikke forbundet med livskvaliteten, el-

ler i hvert fald i mindre grad end livsholdning og livsopfattelse. I over-

ensstemmelse med den integrative teori formoder vi, at ens holdning til

de dybe ting i livet er mere afgørende for livskvaliteten, end den måde

man overfladisk tilrettelægger sit liv og sin adfærd på (altså livsstilsfak-

torer).

Sygdom. Der spørges til en lang række gener og sygdomme, samt til

respondentens helbred, sygedage, aborter mv. To beslægtede hypo-

teser ligger bag. Dels den at folk, der har en god livskvalitet også er me-

re modstandsdygtige over for sygdom. Og dels den, at blandt de tre

kendte typer årsager til sygdom - genetiske faktorer, traumatiske på-

virkninger udefra, og psykosociale årsager - er den sidste den vigtigste.

Dette kan naturligvis kun afgøres ved prospektive undersøgelser

(hvor man følger en befolkningsgruppe gennem mange år), der ser på

om dårlig livskvalitet nu hænger sammen med sygdom senere. Intentio-

nen er terapeutisk: Hvis man fx kan påvise at der forud for udbrud af li-

delsen fibromyalgi (smerter i bevægeapparatet uden kendt årsag) går

8. GENNEMGANG AF SPØRGESKEMAET 87

en længere periode med nedsat livskvalitet, er det tegn på at man ved

en indsats til forøgelse af livskvaliteten kan reducere smerterne.

Seksualitet. At vi har medtaget spørgsmål om sex - tilfredshed med

ens seksualliv, seksuel orientering, seksuelle problemer - skyldes bl.a.

en hypotese om at god og fri seksualitet går hånd i hånd med god livs-

kvalitet. Ifølge teorien om menneskets dybe biologiske orden hænger

livskvalitet nøje sammen med kroppen, organismens biologiske grund-

lag, hvor også det seksuelle har sit domæne. Er livskraften og livsudfol-

delsen blokeret vil det sandsynligvis vise sig både seksuelt og i livskvali-

teten, således at seksualitet kan bruges som indikator på livskvalitet - og

omvendt.

Selvopfattelse. Med dette afsnit og det følgende, livsopfattelse, er vi

nået ned til de dybe ting i livet, og respondenten skulle således være

godt forberedt på at vurdere sin livskvalitet. Til måling af selvopfattelsen

har vi bedt respondenten vurdere sig selv på 36 positive egenskaber,

der skulle komme hele personligheden rundt: "Synes du, at du er sund,

ærlig, modig, livsglad, samvittighedsfuld" osv. Jo flere af disse egenska-

ber man synes man har, jo mere positiv er ens selvopfattelse.

Bag denne spørgsmålsserie ligger den integrative teoris forståelse af

det dybe selv som den perfekte kerne, hvor al viden om livet findes og

kan kontaktes. Selvopfattelsen afspejler den grad af forbindelse man

har med sit dybe selv, idet dette dybe selv antages at være så godt som

det skal være - perfekt. En negativ selvopfattelse betyder således, at der

er dårlig overensstemmelse mellem ens dybe selv og ens overfladiske

ego, og at man således ikke er i stand til at trække på den viden der lig-

ger dybt i enhver af os. Den heraf afledte forskningshypotese siger at

folk med dårlig selvopfattelse (og derfor altså dårlig intuitiv kontakt til

den dybe, indre viden) også har en ringe livskvalitet.

Livsopfattelse. Her stilles en snes spørgsmål om de virkeligt centrale

ting i livet: "Føler du dig godt tilpas i din krop?", "Føler du der er over-

ensstemmelse mellem dine tanker, ord og handlinger?", "Tænker du

somme tider på at begå selvmord?", "Føler du at skæbnen har været

dig unådig?", "Føler du at dit liv er meningsfyldt?" osv. Disse spørgsmål

er sammensat efter hvad der erfaringsmæsigt i interview påvirker folk til

virkeligt at mærke dybt efter. Tilsammen tegner de et billede af en posi-

tiv livsopfattelse i dybden, altså et meningsfyldt liv.

Teorien om livsudfoldelse siger, som nævnt i Kapitel 5, at livskvalitet

ligger i den optimale udfoldelse af livets muligheder. Den livsopfattelse


som spørgsmålene i dette afsnit tegner, er netop én der skulle være ka-

rakteristisk for en person, der kæmper for at realisere sine dybe potenti-

aler og har held med det.

Den relevante hypotese siger, at personer med en positiv livsopfat-

telse har en højere livskvalitet end dem med en negativ. Som et formål

for en prospektiv (dvs. periodisk gentaget) undersøgelse vil hypotesen

afsløre om livet på længere sigt udfolder sig bedre for personer med en

positiv, konstruktiv og ansvarlig livsopfattelse end for folk med en nega-

tiv, destriktiv og ansvarsløs livsopfattelse.

Værdier. En syvende spørgsmålsserie er anbragt som indledning til

afsnittet "Livskvalitet" i spørgeskemaets anden halvdel. Her spørges der

til 15 værdier, hvad "Mit liv drejer sig om": at overleve, tjene penge, få

børn, være kreativ, virkeliggøre sig selv, tjene Gud, osv.

På trods af denne spørgsmålesseries placering i spørgeskemaet har

den aldrig været tiltænkt som et livskvalitetsmål. Den tjener to andre

formål. Dels forventer folk erfaringsmæssigt at en samtale eller udspør-

gen om livskvalitet skal indeholde den slags spørgsmål om hvad man

synes er det centrale i livet, hvorfor en sådan serie er en god mental

forberedelse til de senere spørgsmål om livskvalitet som målt ud fra den

integrative teoris otte livskvalitetsmål.

Og dels skulle disse værdier afprøve tre hypoteser om værdiers sam-

menhæng med livskvalitet: a) Personer med åndelige værdier har en

højere livskvalitet end personer med materielle værdier, b) mænd med

typiske mandsværdier (sex, penge, karriere) har højere livskvalitet end

mænd uden, og tilsvarende for kvinder og kvindeværdier (parforhold,

børn, venner), samt c) folk hvis værdier spænder vidt, dvs. over eroti-

ske, borgerlige og åndelige værdier, har højere livskvalitet end folk hvis

værdier falder inden for kun to eller færre af disse områder.

Om vore hypoteser kunne bekræftes fremgår af tabelværkerne med

resultater fra Livskvalitetsundersøgelsen.

Udledning af spørgsmål til livskvalitetsmålene

De sidste fire sider af spørgeskemaet er helliget livskvalitetsmålene.

Som vi skal se består nogle af disse mål af et enkelt spørgsmål, taget

fra den liste over otte umiddelbare livskvalitetsmålende spørgsmål vi

præsenterede i forrige kapitel, mens andre involverer mange spørgsmål,

der kortlægger større livsområder.


De otte livskvalitetsmål inddeler vi i tre grupper, i overensstemmelse

med den integrative teori, som følger:

Subjektiv livskvalitet 1. Ha'-det-godthed 2. Tilfredshed med livet 3. Lykke

Eksistentiel livskvalitet 4. Behovsopfyldelse 5. Oplevelse af objektive forhold (opdelt i tid: "Familie, arbejde, fritid") 6. Oplevelse af objektive forhold (opdelt i rum: "Tilfredshed med for-

hold") 7. Livsudfoldelse Objektiv livskvalitet 8. Objektive faktorer

I de følgende siders udledning af konkrete spørgsmål fra hver af de otte

teorier (seks af de oprindelige otte, plus to hybrider) indledes i hvert til-

fælde med en kort forklaring af, hvorfor det eller de pågældende

spørgsmål er valgt. Fra spørgeskemaet følger så spørgsmålet(-ene)

samt de dér angivne svarmuligheder. Efter disse forklares scoringen

(altså hvilket tal et givet verbalt svar skal omsættes til, for at kunne ind-

gå i beregninger, fx "meget godt" scores som "90"). Bemærk, at det tal,

der angives ud for hver svarmulighed (typisk 1-5), ikke er en score, men

et kodningsciffer, dvs. det tal som respondenten sætter sin ring om og

som indtasteren taster ind i computeren.

For de livskvalitetsmål, der er sammensat af to eller flere spørgsmål,

angives derefter den vægtning, vi har anvendt for at kunne kombinere

svarene på disse spørgsmål til én score for livskvalitet. Endelig knyttes

evt. nogle kommentarer til denne vægtning. Det skal allerede her siges,

at selv om størrelsen af de fleste af de her benyttede vægte er fastsat

ud fra en overordnet teori, vil de i nogen grad synes vilkårlige og sikkert i

flere tilfælde ægge til modsigelse hos læseren: "Hvorfor i alverden skal

det at have begge ens adoptivforældre i live kun være 80% så godt som

at have begge biologiske forældre i live?"

Efter en eventuel sådan første, fuldt berettiget forargelse beder vi læ-

seren spørge sig selv, om den her valgte vægtning egentlig er så uri-

melig, samt om han eller hun realistisk ville foreslå en vægtning, der var

radikalt anderledes - nu da en sådan vægtning skal foretages.


Det skal tilføjes, at da der specielt i livskvalitetsmålene nr. 7 og 8,

Livsudfoldelse og Objektive faktorer, indgår en længere række spørgs-

mål, vil en ændring af enkelte vægte med fx 10% eller 20% generelt be-

tyde meget lidt for det endelige resultat, typisk meget mindre end den

variation i resultaterne, der må betragtes som støj af anden art (sml.

oversigtskommentarerne under hver graf i tabelværket Livskvalitet i

Danmark).

Hvert (sæt af) spørgsmål for de fire eksistentielle livskvalitetsmål ef-

terfølges i spørgeskemaet af et kontrolspørgsmål til såkaldt ekstern vali-

dering af måleprocessen: "Hvor godt udtrykker [de foregående spørgs-

mål] din livskvalitet?" Med sådanne spørgsmål forsøger vi at efterleve

det metodekrav til meningsfuldhed i alle led af måleprocessen. Synes

respondenten ikke de pågældende spørgsmål var relevante eller me-

ningfulde i forhold til hans/hendes opfattelse af hvad livskvalitet er, vil en

lav score på disse kontrolspørgsmål berette herom.

For livskvalitetsmålet Objektive faktorer findes ikke noget sådant kon-

trolspørgsmål, da dette mål ikke er baseret på respondentens vur-

deringer af sin livskvalitet, og især fordi det i praksis ikke lod sig gøre i

spørgeskemaet. For de tre subjektive mål taget under ét er flg. kon-

trolspørgsmål anført: "Hvordan er din livskvalitet for tiden? (som du selv

forstår ordet)". Der kræves god korrelation mellem svaret på dette

spørgsmål og hver af de tre subjektive mål for at sikre måleprocessen

ekstern validitet.

Når spørgsmålene i det følgende gennemgås er de nummereret fra

bunden af: 1, 2, 3, og 4.1, 4.2 osv., og ikke som i spørgeskemaet, hvor

det første livskvalitetsmål er nr. 211. Dette er dels af pædagogiske hen-

syn, således at læseren kan holde logikken i de ofte komplekse spørgs-

målsserier klar, og dels for at undgå potentielt vildledende henvisninger

til senere versioner af spørgeskemaet, hvis nummerering uvægerligt vil

afvige fra den version 8.5, der er aftrykt her i bogen. En liste over hvilket

spørgsmål i dette kapitel der svarer til hvilket spørgsmål i spørgeske-

maet v. 8.5 findes i Appendiks B.

Livskvalitetsmål 1. Ha'-det-godthed

Det mest umiddelbare overfladiske udtryk for livskvaliteten, ha'-det-godt-

heden, vurderes ud fra følgende spørgsmål:


Sp. 1 Hvordan har du det for tiden?

Score 1 meget godt 90 2 godt 70 3 hverken godt eller dårligt 50 4 dårligt 30 5 meget dårligt 10

Livskvalitetsmål 2. Tilfredshed med livet

En dybere subjektiv vurdering af livskvalitet fremkommer ved at spørge

til personens tilfredshed med livet:

Sp. 2 Hvor tilfreds er du med dit liv for tiden?

Score 1 meget tilfreds 90 2 tilfreds 70 3 hverken tilfreds eller utilfreds 50 4 utilfreds 30 5 meget utilfreds 10

Livskvalitesmål 3. Lykke

En endnu dybere subjektiv vurdering fremkommer ved at spørge til, hvor

lykkelig personen er:

Sp. 3 Hvor lykkelig er du for tiden?

Score 1 meget lykkelig 90 2 lykkelig 70 3 hverken lykkelig eller ulykkelig 50 4 ulykkelig 30 5 meget ulykkelig 10

Livskvalitetsmål 4. Behovsopfyldelse

Dette er det første af de fire livskvalitetsmål, der beskæftiger sig med de

dybere aspekter af menneskets tilværelse: de eksistentielle mål.

Livskvalitetsmåleinstrumentet for behovsopfyldelse afledes af to be-

hovsteorier, Maslows (1962) og Aggernæs' (1989). Ud fra hver har vi

formuleret fire behov, som mennesker antages at have, og disse fire

vægtes ligeligt i opgørelsen af den samlede behovsopfyldelse. Da de

første tre af de fire behov efter vort skøn er fælles for Maslow og Ag-

gernæs, har vi kombineret de to teorier til ét livskvalitetsmål ved at væg-


te det fjerde spørgsmål fra hver med halvdelen af vægten for hvert af de

andre tre spørgsmål.

Nægter en respondent at have ét eller flere af de tre første behov mi-

ster måleinstrumentet sin mening og begge spørgsmålsserier (Maslow

og Aggernæs) udgår, hvorfor livskvalitetsmålet for behovsopfyldelse ik-

ke kan udregnes for denne respondent. Er det det Maslow-specifikke

fjerde behov, som repsondenten nægter at have, udgår Maslow-serien

og Aggernæs-serien tages som udtryk for respondentens behovsopfyl-

delse. Tilsvarende for det Aggernæs-specifikke fjerde behov.

Sp. 4.1 Hvor godt opfyldes dine elementære biologiske behov for tiden? (Det drejer sig her om de kropsnære behov, fx for føde, tøj, varme, bolig, søvn, sex og tryghed).

Score 1 meget godt 90 2 godt 70 3 hverken godt eller dårligt 50 4 dårligt 30 5 meget dårligt 10 6 jeg har ikke disse behov (begge serier udgår)

Sp. 4.2 Hvor godt opfyldes dine sociale behov for tiden? (Det drejer sig her om et behov for varme, menneskelige kontakter, anerkendelse, venskab og social samhørighed).

Score 1 meget godt 90 2 godt 70 3 hverken godt eller dårligt 50 4 dårligt 30 5 meget dårligt 10 6 jeg har ikke disse behov (begge serier udgår)

Sp. 4.3 Hvor godt opfyldes dit behov for at gøre gavn for tiden? (Det drejer sig her om et behov for at hjælpe andre mennesker, holde verden i gang el-ler gøre den bedre).

Score 1 meget godt 90 2 godt 70 3 hverken godt eller dårligt 50 4 dårligt 30 5 meget dårligt 10 6 jeg har ikke dette behov (begge serier udgår)


Sp. 4.4 Hvor godt opfyldes dit behov for at virkeliggøre dig selv for tiden? (Det drejer sig her om at udvikle sin indsigt og sin evne til at handle, så man lever i stadig dybere overensstemmelse med sig selv).

Score 1 meget godt 90 2 godt 70 3 hverken godt eller dårligt 50 4 dårligt 30 5 meget dårligt 10 6 jeg har ikke dette behov (Maslow-serien udgår)

Forskellen på Aggernæs' og Maslows teorier giver udslag i en udskift-

ning af spørgsmål 4.4 med nedenstående spørgsmål:

Sp. 4.5 Hvor godt opfyldes dit behov for et spændende og varieret liv for tiden? (Det drejer sig her om et behov for et spændende og varieret op-levelses- og handlingsliv).

Score 1 meget godt 90 2 godt 70 3 hverken godt eller dårligt 50 4 dårligt 30 5 meget dårligt 10 6 jeg har ikke disse behov (Aggernæs-serien udgår)

I praksis måler de to behovsteorier dog livskvaliteten inden for få pro-

cent, så det er ikke vigtigt hvilken teori der benyttes. Maslows serie fore-

kommer dog bedst teoretisk funderet.

Vægtning af hele spørgsmålsserien

Maslow Aggernæs Maslow & Aggernæs

4.1 0,25 0,25 0,25

4.2 0,25 0,25 0,25

4.3 0,25 0,25 0,25

4.4 0,25 0 0,125

4.5 0 0,25 0,125

Livskvalitetsmål 5. Familie, arbejde, fritid ("triv sel")

Dette er det første af de to hybride livskvalitetsmål, som vi nødsagedes

til at skyde ind som en bro over det dybeste, ikke-målbare i mennesket.

Livskvalitetsmålet inddeler tilværelsen i de tre tidsmæssige domæner,


der i vores kultur definerer hverdagen: tiden tilbragt derhjemme med

familien, på arbejde, og i fritiden.

Livskvaliteten udtrykkes ved et gennemsnit af de tre domæner.

Sp. 5.1 Hvordan har du det derhjemme?


Sp. 5.2 Hvordan har du det på dit arbejde? (Hvis du ikke har arbejde, hvordan har du det så i din dagligdag?)


Sp. 5.3 Hvordan har du det i din fritid?



5.1 0,333

5.2 0,333

5.3 0,333

Livskvalitetsmål 6. Tilfredshed med forhold

Det andet hybride livskvalitetsmål beder respondenten vurdere de for-

hold, der definerer et menneske. Disse forhold opnås ved at tilværelsen,

i overensstemmelse med livsudfoldelsesteorien (se næste mål), indde-

les i fem domæner, der menes at dække respondentens forhold til sig

selv og sin verden. Nummereringen af disse domæner genfindes i ciffer

nr. 2 i spørgsmålsnummereringen nedenfor.


Domæne 1. Selv: Sundhed og økonomi

Domæne 2. Parforholdssituationen

Domæne 3. Forældre- og børnesituationen

Domæne 4. Venner og bekendte

Domæne 5. Omverdenen: samfund og naturen

Sp. 6 De næste spørgsmål handler om din aktuelle tilfredshed med dit liv. Bemærk venligst, at alle spørgsmål bedes besvaret - også selv om du evt. ikke har forældre, partner eller børn.

Hvor tilfreds er du for tiden med: (Bemærk, at man godt kan være tilfreds med fx et dårligt helbred) (sæt en ring i hver linie)

Meget Tilfr. Hverk. Utilfr. Meget Vægt utilfr. /eller utilfr. Sp. 6.1.a dit helbred ? 1 2 3 4 5 0,1 Sp. 6.1.b dine materielle og 1 2 3 4 5 0,1 økonomiske kår? Sp. 6.2 din parforholds-situation ? 1 2 3 4 5 0,2 Sp. 6.3.a dine forældre ? 1 2 3 4 5 0,1 (svar venligst, også hvis du ikke mere har forældre) Sp. 6.3.b din børne-situation ? 1 2 3 4 5 0,1 (også hvis du ikke har børn) Sp. 6.4.a dit forhold til dine venner ? 1 2 3 4 5 0,1 Sp. 6.4.b forholdet til dine bekendte ? 1 2 3 4 5 0,1 Sp. 6.5.a samfundet omkring dig? 1 2 3 4 5 0,1 Sp. 6.5.b naturen i dit lokalmiljø? 1 2 3 4 5 0,1 (Sp. 6.5.c dit arbejde ? 1 2 3 4 5 0,1)

Det sidste spørgsmål om tilfredsheden med arbejdet (Sp. 6.5.c) bruges i

analysen af arbejdssituationen, sammen med spørgsmål om arbejds-

miljø o.l. Spørgsmålet kan i scoringen af spørgsmålsserien endvidere

erstatte spørgsmålet om samfund og naturen i domæne 5, hvis man

som forsker skulle mene, at arbejdet er den overordnede kontakt med

omverdenen.

Scoringen foregår som de tidligere spørgsmål med fem svaralterna-

tiver, fx Sp. 5.3 ovenfor, og vægtene er som angivet i kolonnen yderst til

højre i tabellen.


Livskvalitetsmål 7. Livsudfoldelse

Inden for livsudfoldelsesteorien forstås livskvalitet som et resultat af ud-

foldelsen af menneskets biologiske potentialer. Ligesom det biologiske

liv kan inddeles i niveauer i det levendes hierarki, kan også menneskets

sociale verden opfattes som et hierarki af domæner med en rækkevid-

de, der breder sig stadig længere ud fra det enkelte menneske:

1. Selv

2. Parforhold

3. Forældre og børn

4. Venner og bekendte

5. Omverden (natur og samfund)

Når vi har identificeret disse fem ikke urimelige domæner for livsudfold-

elsen, ligger en operationalisering af livsudfoldelsesteorien lige for. Vi fo-

reslår nemlig at en tilværelse med livskvalitet må omfatte alle fem do-

mæner og gøre det på en måde man oplever som god. Med andre ord,

en optimal livsudfoldelse betyder at man har en partner, børn, venner

osv. - og man har det godt i alle disse forhold.

Livskvalitetsmålet Livsudfoldelse har således både en objektivt kon-

staterende side (Har man familie?) og en subjektivt vurderende side

(Har man det godt med sin familie?). Objektivt bestemmes således

"domænefylden" ved at se på hvor mange personer af hvilken type (fx

børn, søskende, forældre) der findes i domænet, mens en vurdering af

kvaliteten af ens forhold til de(n) pågældende udgør det subjektive mål.

Livskvaliteten forstået som livsudfoldelse måles således ved vurdering

af ens forhold kvantitativt og kvalitativt. Livskvalitetsmålet udtrykker i

hvor høj grad, domænerne er fyldt ud med gode relationer.

Det er vigtigt at pointere, at kvantiteten i de enkelte domæner, såvel

som de typer personer der indgår heri, er i overordnede træk teoretisk

bestemte, mens de i detaljen er baseret på skøn. Små forskelle i skøn

har næppe nogen betydning for resultatet.

Da livet iflg. teorien udfolder sig ligeligt over alle niveauer af det le-

vendes hierarki, herunder også personens sociale hierarki, vægtes alle

domænerne ens.

I nummereringen af spørgsmål nedenfor angiver ciffer nr. 2 domæ-

nets nummer, og bogstavet bogstavet identificerer persontype. Sp. 7.3.b


vedrører derfor 3. domæne (forældre og børn), nærmere bestemt ens 2.

barn (det b'te barn).

Sp. 7 Et godt forhold indebærer:

- En god og udbytterig kommunikation - Et følelsesmæssigt fællesskab - At I er ligestillede, åbne og ærlige over for hinanden - At I kan tale sammen om alle vigtige ting - At forholdet ikke er præget af uløste konflikter, undertrykkelse og domi-

nans eller seksuelle problemer.

Når du sammenligner med ovenstående, hvor godt er så dit forhold for tiden til:

(Sæt ringe i de linjer, der passer på dit liv. Mennesker, du aldrig har haft med at gøre eller er døde, springes over).


Meget Hverken Meget Domænefylde godt Godt /eller Dårligt dårligt Sp 7.2.a din nuværende partner 1 2 3 4 5 0,8 (1 - se bem.) Sp 7.2.b din forrige partner 1 2 3 4 5 0,2 (0,4 - se bem.) Sp 7.3.a 1. barn (dit ældste) 1 2 3 4 5 0,4 Sp 7.3.b 2. barn 1 2 3 4 5 0,1 Sp 7.3.c 3. barn 1 2 3 4 5 0,0 Sp 7.3.d 4. barn 1 2 3 4 5 0,0 Sp 7.3.e 5. barn 1 2 3 4 5 0,0 Sp 7.3.f biologisk far 1 2 3 4 5 0,25 Sp 7.3.g biologisk mor 1 2 3 4 5 0,25 Sp 7.3.h stedfar 1 2 3 4 5 0,125 Sp 7.3.i stedmor 1 2 3 4 5 0,125 Sp 7.3.j adoptivfar 1 2 3 4 5 0,2 Sp 7.3.k adoptivmor 1 2 3 4 5 0,2 Sp 7.4.a mormor 1 2 3 4 5 (gennemsnit Sp 7.4.b morfar 1 2 3 4 5 af alle bedste- Sp 7.4.c farmor 1 2 3 4 5 forældre vægtes Sp 7.4.d farfar 1 2 3 4 5 med 0,166) Sp 7.4.e 1. søskende (ældste) 1 2 3 4 5 (gennemsnit Sp 7.4.f 2. søskende 1 2 3 4 5 af alle Sp 7.4.g 3. søskende 1 2 3 4 5 søskende Sp 7.4.h 4. søskende 1 2 3 4 5 vægtes Sp 7.4.i 5. søskende 1 2 3 4 5 med 0,25) Sp 7.4.j partners far 1 2 3 4 5 (gennemsnit Sp 7.4.k partners mor 1 2 3 4 5 af disse Sp 7.4.l partners søskende 1 2 3 4 5 fire vægtes Sp 7.4.m partners venner 1 2 3 4 5 med 0,166) Sp 7.4.n dine andre pårørende 1 2 3 4 5 *) Sp 7.4.o dine venner 1 2 3 4 5 0,25 Sp 7.4.p dine arbejdskammerater 1 2 3 4 5 *) Sp 7.4.q dine bekendte 1 2 3 4 5 *) Sp 7.1 dig selv 1 2 3 4 5 1 Sp 7.5.a samfundet omkring dig 1 2 3 4 5 0,5 Sp 7.5.b naturen omkring dig 1 2 3 4 5 0,5 *) Gennemsnittet af de tre med asterisk markerede svar vægtes med 0,166


De enkelte spørgsmål scores som Spørgsmål 1 (om Ha'-det-godthed).

Derpå udregnes et livskvalitetsmål for hvert domæne. Dette bestemmes

ved at gange hvert af de scorede svar i domænet med den "domænefyl-


de", der er angivet i tabellen ud for hvert spørgsmål. Domænefylden er

en vægt, der giver bonus for kvantiteten: Har man fx kun ét barn, væg-

tes livskvaliteten således med domænefylden 0,4, men har man to børn,

opnår man domænefylden 0,5 (= 0,4 + 0,1).

Når alle spørgsmål i et domæne således er ganget ud, lægges pro-

dukterne sammen og man får et mål for hvert domæne, der således bå-

de afspejler hvad der findes i domænet (det objektive) og hvor godt det

der findes vurderes (det subjektive). Til sidst beregnes livskvaliteten

som gennemsnittet af de fem domæner.

Praktisk er beregningen lidt mere indviklet end beskrevet. Vi gen-

nemgår og forklarer derfor først de angivne domænefylder og giver der-

på et konkret udregningseksempel til sidst.

Domæne 7.1: Selv

Spørgsmål 7.1 vægtes med 1 (alle har et selv). Spørgsmålet anbringes

langt nede i listen, således at respondenten gennem de mellemliggende

spørgsmål vænnes til at tænke på sit liv som bestående af forhold, her-

under altså også et "forhold til sig selv".

Domæne 7.2: Parforhold

Spørgsmål 7.2.a og 7.2.b vægtes samlet med 1. Der er fire mulige situ-

ationer: der er, eller er ikke, en nuværende og/eller forrig partner. (I

spørgeskemaet findes også et spørgsmål om partnere før den forrige,

men det har vi valgt ikke at vægte med ind her). Vægtningen foregår så-

ledes:

1) En nuværende partner og ingen forrig partner: nuværende partner

vægtes med 1.

2) Både nuværende og forrig partner: de vægtes hhv. 0,8 og 0,2.

3) Ingen nuværende, men en forrig partner: den forrige vægtes 0,4.

4) Hverken forrig eller nuværende partner: vægt 0.

Argumentationen er følgende og bygger på et skøn: Vi regner med, at

hvis folk har en partner og ingen forrig partner, så "fylder" den nuvæ-

rende partner 100% i personens liv. Hvis der er en forrig partner, op-

tager vedkommende 20% af personens liv, og den nuværende partner

"fylder" 80%. Nogle af ens tanker er altså stadig knyttet til den forrige

partner. Tilsvarende, hvis der kun er en forrig partner og ingen nuvæ-


rende partner, får den forrige partner lov til at fylde dobbelt så meget i

personens liv, nemlig 40%.

Domæne 7.3: Forældre og børn

De 11 spørgsmål 7.3.a-k vægtes samlet med 1, hvoraf de 0,5 angår ens

børn og de 0,5 ens forældre. Vægtningen forgår dog forskelligt alt efter

antal børn og kombinationen af biologiske, sted- og adoptivforældre,

som følger:

Børn: Første barn vægtes med 0,4, svarende til at børne-halvde-

len af domæne 3 er fyldt 80% ud. Hvis der er mere end ét barn,

vægtes børnene tilsammen med 0,5, dvs. der tages et gennemsnit

af vurderingen af alle børnene og dette ganges med 0,5.

Forældre: Biologiske forældre vægtes med hver 0,25. Stedfædre

og stedmødre vægtes med hver 0,125. Adoptivfædre og adoptiv-

mødre vægtes med hver 0,2. Er der flere forældre og overstiger

summen af vægtene 0,5, justeres denne ned til 0,5.

Vores vurdering er, at det første barn er det vigtigste for én, og at de(t)

følgende fylder børnehalvdelen af domænet ud.

Vi vurderer endvidere, at biologiske forældre i det store og hele ud-

fylder forældre-halvdelen af domænet bedre end sted- og adoptivforæl-

dre. Det forhold, at biologiske forældre er sammen med barnet fra føds-

len og fremefter gør, at forholdet barn-adoptivforældre får en van-

skeligere start.

Da en stedfar eller stedmor primært har valgt partneren og derpå får

dennes børn med i købet, er det vores vurdering, at dette barn-sted-

forældre-forhold i det store og hele har endnu vanskeligere betingelser.

Domæne 7.4: Venner og bekendte

Spørgsmål 7.4.a-q vægtes samlet med 1. Domænet omhandler venner,

bekendte, søskende og lidt fjernere slægtninge. Den nærmeste kreds

(ud over partner, børn og forældre) udgøres af familie, venner og be-

kendte. Vi har vurderet, at søskende og venner er af større betydning

end bedsteforældre, partners familie og egne bekendte. (Børnebørn

blev ikke nævnt i den version 8.1 af spørgeskemaet, der anvendtes i

Livskvalitetsundersøgelsen, hvor meget få ældre blev undersøgt, men

de kan erstatte bedsteforældrenes vægt for ældre respondenter. Den i


Appendiks A aftrykte version 8.5 indeholder begge dele, hvilket nødven-

diggør en justering af vægtene).

Vi har efter skøn tildelt følgende vægte:

Søskende: Den gennemsnitlige vurdering af samtlige søskende

vægtes med 0,25

Venner: Venner vægtes samlet med 0,25

Bedsteforældre: Disse fire vægtes samlet med 1/6 = 0,166

Partners familie: Partners forældre, søskende og venner vægtes

tilsammen med 1/6 = 0,166

Egne bekendte: Egne bekendte, arbejdskammerater og andre på-

rørende vægtes tilsammen med 1/6 = 0,166

Domæne 7.5: Omverdenen (natur og samfund)

Spørgsmål 7.5.a-b vægtes samlet med 1. Vi vurderer at samfundet og

naturen er lige vigtige for livsudfoldelsen og derfor vægtes de med 0,5

hver.

Scoring af hele spørgsmålsserien - eksempel

Livskvaliteten for domæne 3, forældre og børn, udregner vi først. Lad os

sige respondenten har ét barn, hvor forholdet er "meget godt" (= 90%),

og en biologisk far og en stedmor, til hvem forholdet i begge tilfælde er

"dårligt" ("30" og "30"). Hvad angår forholdet til barnet ganges scoren på

90% med domænefylden på 0,4, hvilket giver 36%. For forholdet til fa-

deren er det 30% gange 0,25 = 7,5%. For forholdet til stedmoderen er

det 30% gange 0,125 = 3,75%.

Summen af 36%, 7,5% og 3,75% er 47,25%, hvilket så er livskvalite-

ten for domæne 3 hos denne respondent. Tilsvarende udregnes livs-

kvaliteten for de fire andre domæner, og et simpelt gennemsnit af disse

fem domænescorer giver livskvaliteten iflg. livskvalitetsmålet Livsudfol-

delse.

Livskvalitetsmål 8. Objektive faktorer

Dette mål er både det mest reproducérbare og "sikre" af vores livskva-

litetsmål, men også det mest kulturbestemte og vilkårlige.

Objektive livskvalitetsmål består af en række objektive faktorer, der

skal forefindes, evt. i en bestemt grad: job, årsindkomst, ægtefælle osv.


Derfor taler man her ofte om listeteorier. Det er generelt vanskeligt at

argumentere for den række faktorer man har valgt.

Hvis en global livskvalitetsteori skal baseres på objektive faktorer må

man kræve at hele menneskets livsverden er repræsenteret på en rime-

lig måde. Fx inddelt efter tid, som vi gjorde det i livskvalitetsmålet "Fami-

lie, arbejde, fritid". En anden liste ville gå ud fra en organisering af men-

neskelivet efter nærhed, der gennemgår livet objektivt på en række ni-

veauer med lige stor indbyrdes vægt. Dette har været fremgangsmåden

her, hvor de fem domæner fra det foregående livskvalitetsmål har dan-

net udgangspunkt. Tre af dem har vi yderligere delt op i del-domæner,

som følger:

8.1 Selv

8.1.1 Sundhed

8.1.2 Økonomi

8.2 Parforhold

8.3 Forældre og børn

8.3.1 Forældre

8.3.2 Børn

8.4 Venner og bekendte

8.4.1 Venner

8.4.2 Søskende

8.4.3 Bekendte

8.5. Omverden

I hvert af disse domæner og del-domæner kortlægger et eller flere

spørgsmål de objektive forhold, der kendetegner respondentens tilvæ-

relse, fx antallet af og styrken af sygdomsgener. For at kunne omsætte

disse forhold til et livskvalitetsmål har vi i hvert tilfælde måttet foretage

en fortolkning af den pågældende faktors betydning for den objektive

livskvalitet. Denne omsætning eller transformation foregår ved hjælp af

en skala, hvor fx antallet af sygdomsgener transformeres til et tal mel-

lem 0% og 100%, svarende til hhv. en minimal og en maksimal livskvali-

tetsscore.

Udregningen af det samlede livskvalitetsmål foregår ved at der for

hvert domæne beregnes et sådant procenttal (der tages som et gen-

nemsnit af del-domænernes tal, hvis der er del-domæner). Til sidst ta-

ges et gennemsnit for alle domænerne.


DOMÆNE 8.1 SELV

Her vurderes den objektive livskvalitet gennem respondentens sund-

hedstilstand og økonomiske situation, der hver vægtes med 0,5.

Del-domæne 8.1.1 Sundhed

Ved vurderingen af sundhedstilstand tager vi udgangspunkt i neden-

stående spørgsmål "Har du for tiden nogen af følgende gener?", hvor-

efter en række almindelige sygdomsgener opremses.

Hermed spørger vi til helbredstilstanden på en sådan måde, at vi

kombinerer oplysninger om hvordan folk oplever deres helbred med de

faktiske ting, der er i vejen med dem. Sundhedsfagligt er det mere al-

mindeligt at tage udgangspunkt i en læges såkaldt objektive diagnose.

Her gælder det imidlertid, at en diagnose af fx kræft eller allergi ikke

nødvendigvis har noget at gøre med de potentialer for livsudfoldelse,

som personen har. Man kan godt have en sygdomsdiagnose og i prak-

sis være helt frisk, ligesom man kan have mindre alvorlige gener og i

praksis være voldsomt hæmmet.

Vi er kommet frem til, at det er antallet og styrken af sygdomsgener,

der er det bedste udtryk for en persons sundhedstilstand.

Sp 8.1.1 Har du for tiden nogen af følgende gener? (sæt ring i hver linje)

Nej Ja, Ja, lidt meget 8.1.1.a smerter/ubehag i skulder/nakke? 1 2 3 8.1.1.b smerter/ubehag i ryg/lænd? 1 2 3 8.1.1.c smerter/ubehag i arme, hænder, ben, knæ, hofter eller led? 1 2 3 8.1.1.d hovedpine? 1 2 3 8.1.1.e hjertebanken? 1 2 3 8.1.1.f ængstelse, nervøsitet, uro eller angst? 1 2 3 8.1.1.g stress? 1 2 3 8.1.1.h søvnbesvær, søvnproblemer? 1 2 3 8.1.1.h nedtrykthed/deprimeret eller ulykkelig? 1 2 3 8.1.1.j træthed? 1 2 3 8.1.1.k mavesmerter, ondt i maven? 1 2 3 8.1.1.l fordøjelsesbesvær, tynd/hård mave? 1 2 3 8.1.1.l eksem, hududslæt, kløe? 1 2 3 8.1.1.n forkølelse, snue, hoste? 1 2 3 8.1.1.o åndedrætsbesvær, forpustethed? 1 2 3 8.1.1.p underlivsgener? (k) 1 2 3


Scoring

Nej regnes for 0, Ja, lidt regnes for -0,5 og Ja, meget regnes for -1.

Den samlede "genesum" findes ved addering.

Transformationsskala 0% 50% 100% Sundhedsrelateret Gener ____________________________________________ livskvalitet -6 -5 -4 -3 -2 -1 0 Genesum

Kommentarer

0 gener svarer til 100% tilgængelige sundhedsressourcer. Ved summen

-3 antager vi, at man er begrænset 50% af sine gener. - 6 eller højere

svarer til at være meget begrænset af sine gener.

Del-domæne 8.1.2 Økonomi

Til vurderingen af økonomi har vi anvendt spørgsmål 8.1.2, hvor der

spørges til årsindkomst før skat for respondenten og dennes eventuelle

partner.

Sp 8.1.2 Hvor stor var din og din evt. partners årsindkomst sidste år før skat ? (sæt ring i hver kolonne)

Sp 8.1.2a Sp 8.1.2b Dig Din selv partner 0 - 50.000 kr. 1 1 50.001 - 100.000 kr. 2 2 100.001 - 200.000 kr. 3 3 200.001 - 300.000 kr. 4 4 300.001 - 400.000 kr. 5 5 400.001 - 1.000.000 kr. 6 6 over 1.000.000 kr. 7 7

Scoring

Den samlede årsindtægt beregnes som summen af intervalmidterne.


Transformationsskala

0% 25% 50% 75% 100% Domænefylde Uden partner _________________________________________________ 25 50 100 200 400 x 1000 kr. 0% 25% 50% 75% 100% Økonomistatus Med partner _________________________________________________ 37,5 75 150 300 600 x 1000 kr.

Kommentarer

Vi har valgt at skelne mellem to situationer, nemlig med og uden part-

ner. De anvendte størrelser er vor subjektive vurdering af graden af

økonomisk frihed.

Uden partner skønnes 400.000 kr. eller mere i årsindtægt før skat i

praksis at give fuld økonomisk frihed. 50% af denne frihed opnås ved

100.000 kr. En indtægt på 25.000 kr. eller mindre giver 0% økonomisk

frihed (eksistensminimum i Danmark, en formue i Indien). Denne vur-

dering er foretaget ved antagelse om en logaritmisk udvikling mellem

økonomiske midler og frihedsgrad.

Med partner opnås der visse fordele ved en fælles økonomi. 100%

opnås her ved i fællesskab at have 600.000 kr. 50% opnås ved 150.000

kr. 0% opnås ved op til 37.500 kr.

Bemærk at kun ét af disse tal benyttes til sammenregningen af en

livskvalitetsscore for Domæne 1 (gennemsnittet af scoren for sundhed

og scoren for økonomi).

DOMÆNE 8.2 PARFORHOLD

Om parforhold har vi anvendt spørgsmål 8.2.1 og 8.2.2. Vægtningen er

1 inden for domænet.

Sp 8.2.1 Ægteskabelig status?

1 enlig 2 samlevende 3 gift 4 separeret 5 fraskilt 6 enke/enkemand


Sp 8.2.2 Har du en partner?

1 ja 2 i tvivl 3 nej

Transformationsskala 0% 25% 50% 75% 100% Domænefylde ______________________________________________________ Ingen partner, Separeret I tvivl om Partner men Gift/ Parforholdstatus skilt og og ingen man har en ikke gift, bor sammen. ingen partner. partner. partner. bor ikke sammen.

Kommentarer

Ved vægtningen har vi set på hvilke slags forhold, der i vores kultur yn-

der anseelse. Vores opfattelse er, at det anses for bedst at være gift el-

ler samlevende.

100% opnås når man er gift eller bor sammen.

75% når man angiver at have en partner i spørgsmål 8.2.a, men ikke er

gift eller bor sammen.

25% opnås når man er separeret.

0% svarer til at være skilt, enke(mand) eller ikke at have nogen part-

ner.

DOMÆNE 8.3 FORÆLDRE OG BØRN

Relativ vægtning som funktion af alderen

Betydningen af at have forældre og børn varierer med alderen, og det

bør afspejles i den relative vægtning. Vi har derfor defineret følgende

alder-udviklingskurve (der er lineær af hensyn til enkelheden).


Figur 8.1. Forældres vægt i forhold til børn.

Figur 8.1 viser den lineære ligning for vægtning af forældre:

vægtforældre = 0,6 × (88 - alder) / 70. Vægtningen af børn bliver da: vægt-

børn = (1 - vægtforældre).

Eksempler:

Når man er 18 år, er forholdet mellem forældre og børn 0,6 : 0,4.

Når man er 88 år, er forholdet 0 : 1.

Del-domæne 8.3.1 Forældre

Til belysning af forældreforholdet har vi anvendt Sp 8.3.1.a og b.

Sp 8.3.1.a Blev du som barn adopteret?

1 nej 2 i tvivl 3 ja


Sp 8.3.1.b Lever begge dine forældre/adoptivforældre?

1 ja 2 nej, kun den ene 3 nej, ingen af dem 4 ved ikke

Transformationsskala 0% 25% 40% 50% 75% 80% 100% Domænefylde _________________________________________________________ Ingen 1 sted- 1 adop. 1 biol. 1 sted- 2 adop.- 2 biol. Forældrestatus forældre forældre forældre forældre forældre forældre forældre 2 sted- 1 biol. (+ evt. sted/ forældre forældre adoptivforældre)

Kommentarer

Efter vores vurdering hører det til vore kulturelle normer, at børn har to

biologiske forældre. Forældredomænet skønnes 3/4 udfyldt med én bio-

logisk forældre og én adoptivforældre. Hvis man kun har én biologisk

forældre og ingen anden forældre er domænet udfyldt 50%.

Vi antager, at livet er sværere, når man ikke har daglig kontakt med

sin far og mor. Stedforældre antages at udgøre en dårligere erstatning

for biologiske forældre end adoptivforældre. Husk at vi her foretager

meget generelle vurderinger; det konkrete forhold kan selvfølgelig være

meget anderledes.

Vi har vægtet forældrevarianterne således:

100% 2 biologiske forældre (+ evt. adoptivforældre)

80% 2 adoptivforældre

75% 1 stedforældre + 1 biologisk forældre, ved simpel summation

50% 1 biologisk forældre

50% 2 stedforældre

40% 1 adoptivforældre

25% 1 stedforældre

0% 0 forældre af nogen slags

Del-domæne 8.3.2 Børn

Vi har spurgt til egne og partners børn, som følger:


Sp 8.3.2 Har du børn? (sæt evt. flere ringe)

1 ja, biologiske børn 2 ja, partners børn 3 ja, adopterede børn 4 nej, men jeg/min partner er gravid

Hvis ja, angiv venligst dine børns alder: 1. barn (ældste) _____ 2. barn _____ 3. barn _____ 4. barn _____

Har du fået børnene med din nuværende partner? ja nej 1. barn (ældste) 1 2 2. barn 1 2 3. barn 1 2 4. barn 1 2 5. barn 1 2

Bor du sammen med dine børn? ja nej 1. barn (ældste) 1 2 2. barn 1 2 3. barn 1 2 4. barn 1 2 5. barn 1 2

Transformationsskala 0% 50% 65% 80% 100% Domænefylde

Ingen børn Adoptivbørn, som man ikke bor sammen med.

1-5 biologiske børn under 15 år, som man ikke bor sam-men med. Partners børn. Gravid eller partner gravid.

1 adoptivbarn under 15 år, som man bor sammen med. 2 adoptivbørn.

1 biologisk barn under 15 år, som man bor sammen med, eller børn over 15 år.

2 biologiske børn under 15 år, som man bor sam-men med, eller børn over 15 år.

Børnestatus

Udtrykt systematisk ser transformationerne sådan ud:


Alder Hjemmeboende Udeboende

Over 15 år 1 biologisk barn 80% 2 biologiske børn 100 %

1 biologisk barn 80% 2 biologiske børn 100%

Under 15 år 1 biologisk barn 80% 2 biologiske børn 100%

1 eller flere biologiske børn 50% 1 eller flere adoptivbørn 0%

Uafhængig af alder 1 adoptivbarn 65% 2 adoptivbørn 80% 1 eller flere af partners børn 50%

Adoptivbørn 0% 1 eller flere af partners børn 0%

Kommentarer

Det er vores vurdering, at det i Danmark er den kulturelle standard at

have to hjemmeboende børn. Når disse er under 15 år bliver vægtning-

en 100%. Ét barn er næsten lige så godt. Vi antager, at udeboende børn

under 15 år er en indikator på et dårligt forhold mellem forældre og

børn.

Hvis ens biologiske børn imidlertid er over 15 år og bor ude, vurderes

relationen som optimal, idet barnet har nået en alder, hvor vi vurderer

det neutralt (16-17 år) eller positivt (over 18 år) at være flyttet hjemme-

fra. Hvis man har et eller flere udeboende adoptivbørn under 15 år væg-

ter vi denne situation til 0%.

DOMÆNE 8.4 VENNER OG BEKENDTE

Dette domæne deles i venner, søskende og bekendte som udtryk for

daglige kontakter. Domænet vægtes samlet med 1.

Del-domæne 8.4.1 Venner

Del-domænet "venner" vægtes med 0,25 i domænet. Forekomsten af

én god, fortrolig ven bestemmes ved hjælp af spørgsmål 8.4.1.

Sp 8.4.1 Har du en ven, som du kan tale med om alt hvad du tænker på - og gør det?

1 Ja 2 I tvivl 3 Nej

Transformationsskala 0 50% 100% Domænefylde Venner _________________________________________ Nej I tvivl 1 ven Vennestatus


Kommentarer

Det er vores vurdering, at man er godt stillet, hvis man har mindst én

god ven, som man kan fortælle alt. Derfor scores der således: 100% svarer til 1 god ven 50% svarer til i tvivl om, hvorvidt man har 1 god ven 0% svarer til at man ikke har 1 god ven

Del-domæne 8.4.2 Søskende

Del-domænet "Søskende" vægtes med 0,25 i domænet. Det besvares

ved hjælp af spørgsmål 8.4.2.

Sp 8.4.2 Hvis du har søskende eller halvsøskende, angiv venligst hvor mange af hver:

Antal søskende _____ Antal halvsøskende _____

Transformationsskala 0% 50% 100% Domænefylde Søskende _________________________________________ 1 halvsøskende 1 helsøskende Søskendestatus eller flere + hel- eller halvsøskende

Kommentarer

Efter vores forståelse af vor kultur anses det bedre at have biologiske

søskende end halvsøskende. Da den kulturelle norm er 2 børn, anser vi

det for optimalt at have mindst en søskende. Bemærk at barn nr. 2 her

vurderes til at betyde mere for bror/søster end for forældrene.

100% svarer til 1 eller flere helsøskende 50% svarer til 1 eller flere halvsøskende 0% svarer til 0 søskende

Del-domænet 8.4.3 Bekendte

Dette del-domæne vægtes med 0,5 i domænet. I spørgsmål 8.4.3 un-

dersøges omfanget af personens daglige kontakter.


Sp 8.4.3 Dit sociale netværk : Hvor mange mennesker, som betyder noget for dig personligt, har du i gennemsnit kontakt med hver dag (fx møde, te-lefonisk)?

1 ikke en hver dag 2 1 pr. dag 3 2 pr. dag 4 3 pr. dag 5 4 eller flere pr. dag

Transformationsskala 0% 50% 75% 87,5% 100% Domænefylde Daglige ____________________________________________ kontakter 0 1 2 3 4 Netværkstatus eller flere

Kommentarer

Ud fra vores opfattelse af vores kultur anses det for optimalt at have 4

eller flere daglige kontakter. Forskellen mellem at have 1 eller 4 daglige

kontakter er oplevelsesmæssigt stor, og derfor også afbildet i vores

vægtning:

100% svarer til 4 daglige kontakter 50% svarer til 1 daglig kontakt 0% svarer til 0 daglige kontakter

2 og 3 placeres logaritmisk mellem 1 og 4 daglige kontakter.

DOMÆNE 5 OMVERDEN

Det er vores overbevisning, at familiesocialgruppe er det foreløbig bed-

ste målbare udtryk for folks relation til omverdenen ("Familiesocial-

gruppe" betyder, at ægtefæller og samlevende indplaceres efter den af

de to, som tilhører den højeste socialgruppe). Årsagen er, at arbejdet

(ens eget eller partnerens) i vores kultur ofte er en af de primære måder

at relatere sig til omverdenen på.

Omverdenen vægtes 1 inden for dette domæne, og vi har anvendt

spørgsmålene 8.5.1-7.

Sp 8.5.1 Dine gennemførte erhvervsuddannelser og uddannelsernes varighed (fx specialarbejder, lærlinge- eller universitetsuddannelse):

____________________________________ antal mdr.: ___________ ____________________________________ antal mdr.: ___________


____________________________________ antal mdr.: ___________

Sp 8.5.2 Hvis du har en partner , hvilke erhvervsuddannelser har din partner så gennemført?

____________________________________ antal mdr.: ___________ ____________________________________ antal mdr.: ___________ ____________________________________ antal mdr.: ___________

Sp 8.5.3 Din stilling (opgiv venligst stillingen så nøjagtigt som muligt, fx gårdejer i stedet for landmand, smedesvend i stedet for smed):

_______________________________________________________________ Hvad består dit arbejde i? _________________________________________ _______________________________________________________________ Din evt. partners stilling: ________________________________________ ______________________________________________________________ Hvad består din partners arbejde i? _________________________________ _______________________________________________________________

Sp 8.5.4 Hvad er din (og din evt. partners) hovedbeskæftigelse ? (sæt ring i begge kolonner - ved arbejdsløshed vælges den stilling man har

haft længst)

Dig Din selv partner selvstændig erhvervsdrivende 1 1 medhjælpende ægtefælle 2 2 ufaglært/specialarbejder 3 3 faglært arbejder 4 4 hjemmegående husmoder 5 5 funktionær/tjenestemand 6 6 uddannelsessøgende 7 7 pensionist 8 8 bistandsklient 9 9


Sp 8.5.5 Hvis du/I har underordnede angiv antal:

Dig Din selv partner ________ ________

Sp 8.5.7 Aktuelle ansættelsesforhold :

1 Offentligt 2 Privat 3 Arbejdsløs 4 Andet/i tvivl

Ved hjælp af besvarelser fra disse spørgsmål placeres respondenten i

en familiesocialgruppe på flg. måde: Ægtefæller og samlevende indpla-

ceres efter den af de to personer, der tilhører den højeste socialgruppe.

Andre placeres i samme familiesocialgruppe som deres personlige so-

cialgruppe.

Bemærk at Socialforskningsinstituttet har placeret arbejdsløse i den

ved sidste ansættelse gældende socialgruppe. Dette har vi ikke fundet

rimeligt, så vores socialgruppeinddeling afviger fra SFI's på dette punkt.

Til gengæld er vores socialgrupper "renset" for arbejdsløse, hvilket er en

fordel ved sammenligning grupperne imellem.

Socialgruppe 1:

Godsejere

Selvstændige med minumum 21 underordnede

Akademikere uanset antal underordnede

Funktionærer med minumum 51 underordnede

Socialgruppe 2:

Gårdejere med minimum 4 underordnede

Selvstændige i byerhverv med 6-20 underordnede

Mellemlang videregående uddannelse og 6-20 underordnede

Socialgruppe 3:

Gårdejere med 0-3 underordnede

Selvstændige i byerhverv med 0-5 underordnede

Funktionærer med 1-10 underordnede

Ekspertbetonet arbejde


Socialgruppe 4:

"Husmænd"

Funktionærer uden underordnede

Faglærte arbejdere

Socialgruppe 5:

Ufaglærte arbejdere

Specialarbejdere

Socialgruppe 0 (uden for socialgruppe):

Arbejdsløse

Bistandsklienter

Pensionister

Transformationsskala 0% 50% 62,5% 75% 87,5% 100% Domænefylde Familie- ________________________________________________ socialgruppe 0 5 4 3 2 1 Omverden- Bistandsklient status Pensionist Arbejdsløs

Kommentarer

Vi vurderer at kulturens normer sætter arbejdet højt, og at det anses for

betydeligt bedre at være i arbejde end ikke. Derfor placeres den ne-

derste socialgruppe halvvejs i skalaen og resten over, mens arbejdsløse

placeres ved 0. Socialgruppe 2, 3 og 4 lægges derpå lineært ind mellem

socialgruppe 1 og 5.

Scoring af hele spørgsmålsserien "Objektive faktorer"

Først beregnes livskvalitetsscorer vha. transformationsskalaerne i hvert

enkelt del-domæne og domæne. For domæne 1, Selv, der består af del-

domænerne sundhed og økonomi, findes fx en genesum på -3, der gi-

ver en livskvalitetsscore på 50%, og en årsindkomst for en enlig på

200.000 kr, der giver en score på 75%. For domæner med del-domæner

beregnes derpå en samlet score for domænet ved at tage et gen-

nemsnit af del-domænescorerne (i eksemplet: gennemsnittet af 50% og


75% er lig 62,5%). Derpå tages et gennemsnit af livskvalitetsscoren for

samtlige domæner. Dette er livskvaliteten målt ved hjælp af livskvali-

tetsmålet "Objektive faktorer".

Den samlede livskvalitet

Vi har nu gennemgået udledning af spørgsmål, scoring og vægtning for

hvert af de otte livskvalitetsmål. De tre subjektive mål er simple, uag-

gregerede mål. De fire eksistentielle er mere komplekse og består af

hhv. 5, 3, 10 og 33 spørgsmål med hver deres vægte. Det objektive mål

afsøger grundigt 5 domæner fra selv til omverden og består af 31

spørgsmål, også med vægte, de såkaldte transformationer.

De tre subjektive livskvalitetsmål giver således tal for livskvaliteten di-

rekte. Svarer man "tilfreds" på spørgsmålet om, hvor tilfreds man er

med sit liv for tiden, knytter vor valgte måleskala værdien 70% til dette

svar, og vi siger at respondentens livskvalitet er 70% af det teoretiske

maksimum på 100%. Tilsvarende kan man for de fire eksistentielle og

det objektive mål ved hjælp af scoringer og vægte udregne tal for livs-

kvaliteten.

Ønsker man et samlet mål for livskvaliteten kan der tages et vægtet

gennemsnit af de otte mål efter den integrative teori. Den lægger lige

vægt på subjektive, eksistentielle og objektive livskvalitetsdimensioner,

på en måde der præsenteres i de følgende to kapitler. Ideelt set tages et

simpelt gennemsnit af livskvalitetsmål afledt fra samtlige otte teorier i

den integrative teori. Disse 8 mål kan teoretisk grupperes i fire subjekti-

ve og fire objektive mål (venstre hhv. højre side af "æblet" i Figur 4.1) -

og tilsvarende i fire overfladiske og fire dybe eller eksistentielle mål (de

to yderste skaller af "æblet" hhv. de to inderste).

Et simpelt gennemsnit af disse otte mål giver derfor symmetrisk

vægtning af både de subjektive henhv. objektive og overfladiske henhv.

dybe, eksistentielle mål. Det simple gennemsnit er derfor den teorigivne

løsning på hvordan man finder det samlede livskvalitetsgennemsnit. Vi

har afveget herfra i undersøgelsen af praktiske grunde: nemlig de van-

skeligheder ved at måle livskvaliteten i den inderste cirkel i "æblet", der

gav os anledning til at konstruere de to hybride mål.

117

9. Håndtering, analyse og validering af spørgeskemaet

Det hæftede livskvalitetspørgeskema blev 2. marts 1993 sendt ud til re-

spondenterne, i alt ca. 10.000 personer. Om denne udsendelse og den

praktiske og statistiske behandling af besvarelserne handler dette kapi-

tel.

Udsendelse og indsamling

Modtagerne af spørgeskemaet fordelte sig i Livskvalitetsundersøgelsen

på to grupper. Den ene omfatter 7285 personer fra professor, overlæge,

dr.med. Bengt Zachau-Christiansens og afdøde overlæge, dr.med. Aa-

ge Villumsens såkaldt Prospektive Pædiatriske kohorte af personer født

på Rigshospitalet 1959-61. Denne gruppe personer (og deres mødre)

blev omkring fødslen undersøgt for ca. 200 forskellige helbredsrelevante

faktorer, hvis betydning for livskvaliteten senere i livet søgtes belyst med

Livskvalitetsundersøgelsen.

Den anden gruppe der modtog spørgeskemaet var en repræsentativ

gruppe bestående af 2500 anonyme personer i alderen 18-88, udtrukket

fra Det Centrale Personregister (alle danskere født en bestemt dato,

med femårs-intervaller). Denne gruppe udgør en referencegruppe, et

grundlag, der gør det muligt at sammenligne resultater fra undersøgel-

ser af specielle målgrupper med en "normaldansk" gruppe mennesker.

Begge udsendelser skete efter godkendelse af Den Videnskabsetiske

Komite for København og Frederiksberg Kommuner samt efter tilladelse

fra Registertilsynet.

Efter tre uger var besvarelser fra godt halvdelen af modtagerne i hus.

En rykker pr. brev (sendt til de ikke-afleverende i kohorten og til alle i

den anonyme CPR-undersøgelse) bragte svarprocenten op på 62% for

kohorten og 61% for CPR-undersøgelsen.


Til at varetage behandling af spørgeskemaet oprettedes på Forsk-

ningscenter for Livskvalitet fire enheder: Et sekretariat, der bl.a. besva-

rede telefoniske henvendelser fra respondenter ("Hvordan forstås

spørgsmål X?", "Min mand kommer først hjem om fire uger"); en data-

stue der editerede og indtastede de knap to millioner besvarede spørgs-

mål; en analysegruppe der efter at have forestået design af spør-

geskemaet fortsatte med en mere detaljeret udvælgelse af variable til

analyse samt fortolkning og formidling heraf; samt en softwaregruppe

der designede programmer til analyse af data og præsentation af resul-

tater.

Editering og indtasting

Da der ikke kunne forventes flere returnerede spørgeskemaer påbe-

gyndtes editeringen, dvs. forberedelse af hvert skema for indtastning. -

For at sikre indtasteren maksimal koncentration skal tekniske fejl og an-

dre uregelmæssigheder ved besvarelsen af hvert spørgeskema rettes til

på forhånd, således at det er fuldstændigt rent og perfekt besvaret.

Krydser og understregninger laves om til de foreskrevne ringe, en sju-

sket rettelse i besvarelsen skrives ren, diverse uopfordrede kommen-

tarer læses og deres eventuelle relevans for et givet spørgsmål afgøres

og tages til efterretning, stillingskategorier slås op og deres num-

merkode anføres, en mands svar på underlivsgener medfører at man

må undersøge om det ved en fejl skulle være konen der udfyldte ske-

maet, så det må udgå osv.

Til Livskvalitetsundersøgelsen skrev vi et computerprogram, der til-

lader os at indtaste også dobbelte besvarelser osv. mhp. en elektronisk

editering, der er sekundær til indtastningen. Dette er en stor fordel, fordi

man senere kan vælge en anden editeringsstrategi end den først benyt-

tede. Vi gør sædvanligvis det, at vi tager et simpelt gennemsnit, når der

er dobbeltbesvarelser. Svarer personen fx at han eller hun både tjener

200-300.000 kr. og 300-400.000 kr. om året, beregnes indtægten som

et simpelt gennemsnit af intervalmidterne. Hvor skalaen har et neutral-

punkt, vælger vi at lade den besvarelse nærmest neutralpunktet bortfal-

de for at opnå mest mulig information ved besvarelsen. Er der ikke no-

get naturligt neutralpunkt, men alligevel et sted, hvor langt de fleste lig-

ger, går vi efter afvigelse fra normalen for at vinde information.

9. HÅNDTERING, ANALYSE OG VALIDERING AF SPØRGESKEMAET 119

En lille rest oplagt tvetydigt, fejlagtigt eller inkonsekvent besvarede

spørgeskemaer kunne ikke rettes op og måtte kasseres (<0,4%), hvilket

også skete med enkelte der tydeligvis var blevet besvaret af en forkert

person (fx en ægtefælle til en person i kohorten) (<0,3%). (At et enkelt

af spørgeskemaets spørgsmål ikke blev besvaret overhovedet og derfor

ikke kunne inddrages i visse analyser er selvfølgelig noget helt andet.

Antallet af ikke-besvarelser for hvert enkelt spørgsmål fremgår af det to-

tale antal besvarelser, der er anført i frekvenstabellerne i Livskvalitet i

Danmark (Forskningscenter for Livskvalitet 1995) og de øvrige tabel-

værker).

Indtastningen af de editerede spørgeskemaer foregik på et dertil de-

signet program, der oprettede én database til kohorten og én til CPR-

undersøgelsen.

Efter indtastning af kohorten prøveindtastedes 100 tilfældigt udvalgte

skemaer, dvs. over 30.000 datapunkter, og fejlmargen pga. indtasting

fandt vi til at være <0,3%, hvilket vi skønner er acceptabelt.

Databaser, statistisk analyseprogram (SAS®) og øvrigt software ligger

i Forskningscentret på et netværk med 18 486-maskiner uden modemtil-

knytning (for at undgå hackere udefra), samt med dobbelt password og

log der lister hvem der logger på hvornår (natlige hackere indefra). Alle

datafiler er endvidere krypterede, så evt. tyveri af filer eller maskiner ik-

ke kan kompromittere datasikkerheden.

En første overordnet vurdering af besvarelserne

De indkomne godt 6000 spørgeskemaer gennemgår først en kvalitativ

vurdering, der angår skemaets overordnede egenskaber. Derpå følger

kvantitative analyser af besvarelserne selv.

Det første spørgsmål der trænger sig på, når spørgeskemaer fra en

hvilken som helst undersøgelse er i hus er: Fungerer undersøgelsen

overhovedet? Hvordan reagerer folk på spørgeskemaet? Har skemaets

spørgsmål givet mening? Har respondenterne væsentlige indsigelser

mod skemaets form og indhold? På ti linjer bagest i spørgeskemaet er

der afsat plads til respondentens kommentarer herom, og tusindvis af

sådanne kommentarer læses igennem. Det samlede indtryk var positivt.

Mange skriver, at de har været glade for at medvirke og giver deres

støtte til bestræbelserne på at sætte livskvalitet på dagsordenen. En del

personer er dog utilfredse med at fritiden er for dårligt repræsenteret i


skemaet, ligesom der er lagt for lidt vægt på specifikke emner som kæ-

ledyr, bolig, religion osv.

Et beslægtet spørgsmål rejser sig: Er respondenterne enige med os

i, at spørgeskemaet handler om livskvalitet? Spørgeskemaets sidste

spørgsmål beder respondenten angive om det dækker alle væsentlige

emner af betydning for hans/hendes livskvalitet. 2/3 (65,7%) af de 18-88

årige svarer ja, knap 1/4 (23,0%) er i tvivl og 1/9 (11,3%) svarer nej.

Dette resultat tager vi for acceptabelt.

Fungerer spørgsmålene, i den forstand at besvarelserne på hvert

spørgsmål fordeler sig pænt rent talmæssigt? Dvs. er de talskalaer der

anvendtes til svarmulighederne acceptable? En usædvanlig fordeling

kan betyde at det pågældende spørgsmål rummer dobbelttydigheder,

der giver pukler og andre besynderligheder i fordelingerne på målein-

strumenternes skalaer. Det konstateres at langt de fleste fordelinger er

pæne, uden flere toppe osv.

Vigtigst var det, at de otte udvalgte livskvalitetsmåleinstrumenter op-

førte sig lineært, når de blev holdt op mod langt de fleste andre faktorer.

(Der henvises til tabelværket Livskvalitet i Danmark for en detaljeret

gennemgang). Som tidligere forklaret og som vist i Tabel 9.1 i Kapitel 9

måtte enkelte kandidater til livskvalitetsmål udelukkes, da deres skalaer

ikke umiddelbart var ratioskalaer.

Har respondenterne undladt at besvare spørgsmål og derved skabt

huller, der ødelægger livskvalitetsmålene? I nogle af de mest sam-

mensatte mål, fx Objektive faktorer, der kræver at en lang række

spørgsmål er besvaret fyldestgørende, samt at respondenten kan pla-

ceres i en socialgruppe (hvilket ikke er helt simpelt for de forskellige ka-

tegorier af arbejdsløse), kunne en livskvalitetsscore desværre kun ud-

regnes for knap 60% af respondenterne i CPR-undersøgelsen og godt

80% i kohorten. Dette problem gav vi den ad hoc-løsning at indrømme

målet gyldighed, selv om et enkelt af de fem domæner, der definerer

den objektive livskvalitet, ikke er besvaret af en given respondent. Her-

ved bragtes tallene op på hhv. 90% og 98%. 1 ud af 5 domæner udeladt

giver en beklagelig stor usikkerhed på 20% i de pågældende individuelle

besvarelser, men når man som i denne undersøgelse betragter større

grupper, skulle det ikke spille nogen væsentlig rolle.


Analyse af resultaterne

Som læseren vil erindre var formålet med Livskvalitetsundersøgelsen

dels at måle livskvaliteten i de to grupper danskere, kohorten og referen-

cegruppen, dels at undersøge hvilke livsområder eller faktorer, der er

forbundet med en særlig stor eller særlig lille livskvalitet (herunder for

kohortens vedkommende at bestemme sammenhængen mellem tidlige

faktorer og livskvaliteten senere i livet). I konsekvens heraf falder analy-

sen af resultaterne i to dele.

Den første er simpel. Her udregnes først den totale livskvalitetsscore

for hver person. Som nævnt sidst i foregående kapitel består dette blot i

at beregne de otte mål for livskvaliteten vha. de relevante vægte. Der-

næst beregnes gennemsnittet for hele kohorten hhv. referencegruppen.

Den totale livskvalitetsscore, som altså er baseret på de otte livskvali-

tetsmål, beregnes ideelt som et simpelt gennemsnit af de otte livskvali-

tetsmål. Vi gør det anderledes, af to grunde. For det første betoner den

integrative teori tre hovedaspekter af livskvaliteten - det subjektive, det

eksistentielle og det objektive. Med de aktuelle otte mål giver det derfor

god mening at udregne gennemsnit for hver af disse tre aspekter før en

samlet livskvalitetsscore udregnes. Dvs. der tages et gennemsnit af de

tre subjektive mål og ét af de fire eksistentielle mål. Disse to snit lægges

til det enlige objektive mål, Objektive faktorer, og et gennemsnit, der nu

er vægtet, beregnes.

En god grund til at foretage denne vægtning er det faktum, at vi har

introduceret to hybride livskvalitetsmål som følge af problemerne med at

måle de dybe eksistentielle lag. Dette betyder at de fire eksistentielle

delmål næppe skal spille for store individuelle roller, men må forstås

som fire forskellige, ikke-perfekte måder at måle noget af det samme

på, nemlig tilstanden i menneskets dybde. De tjener sig derfor bedst

med at optræde kollektivt, som det sker når de vægtes på nævnte må-

de.

Den anden type analyse som Livskvalitetsundersøgelsens resultater

udsættes for er mere kompleks. Her drejer det sig om at undersøge om

et livsområde, som fx livsstil, eller en faktor, fx indtægt eller forholdet til

partneren, har betydning for livskvaliteten.

Indledningsvis skal man naturligvis gøre sig klart, at man ikke kan

identificere kausale forbindelser ved denne undersøgelsesform og altså

fx hævde at et dårligt seksualliv fører til en eventuel påvist lavere livs-

kvalitet. Det eneste vi kan få besvaret er spørgsmålet: Har de folk der


synes de har et dårligt seksualliv også en lav livskvalitet? Hvad der for-

årsager hvad, må man i nogen grad gisne om. Det bliver først klart gen-

nem prospektive studier.

Vor opgave bliver da at undersøge sammenhænge som fx denne:

mellem folks grad af tilfredshed med deres seksualliv og deres livskva-

litet. En plausibel hypotese hedder her: Folk der er tilfredse med deres

seksualliv har også en god livskvalitet.

En første oversigt får man ved at foretage et udtræk fra databasen,

der laver en såkaldt krydstabulering af tilfredshed-med-seksualliv og

livskvalitet: Hvor mange af de personer, der har angivet at være "meget

utilfredse" med deres seksualiv, har angivet deres livskvalitet som "me-

get dårlig" (= score 10)? Som "dårlig" (30)? osv. Hvor mange af dem

med blot et "utilfredse" med deres seksualliv har en livskvalitet på score

10? score 30? osv.

At give disse resultater er formålet med den Frekvenstabel, der står

øverst på ventresiden i tabelværkerne (og i afsnittet "Sådan læses gra-

ferne" i nærværende bogs Kapitel 10, hvor vi har valgt at se specifikt på

mænds tilfredshed med deres seksualliv). I denne tabel giver hver celle

(lille firkant) antallet af personer (kaldet observationer) der har svaret

som angivet ud for den pågældende række og kolonne - hvor livskvalite-

ten er målt på otte forskellige måder.

Denne store tabulering af data skal bearbejdes videre før den giver

mening. Som det vises i afsnittet "Sådan læses graferne" valgte vi at ud-

trykke livskvalitetsscorerne for hver variabel i forhold til befolkningsgen-

nemsnittet, hvilket gør en sammenligning mellem scoren for forskellige

variable mulig, idet man kan sammenligne den procentvise størrelse af

deres afvigelse fra befolkningsgennemsnittet. Det er dette mål for livs-

kvaliteten der anvendes i graferne i tabelværkerne.

Derudover krævedes yderligere statistisk analyse, der kan identificere

generelle tendenser i data, uafhængigt af eventuelle tilfældige udsving i

de faktiske tal. Der var mange muligheder. Vi ønskede at anvende en

analyseform, der dels giver umiddelbar mening for så mange menne-

sker som muligt, hvorfor den bør være simpel og besidde "det kendtes

charme", dels er tro mod data, dvs. passer til den struktur der ligger i

data.

Vil man undersøge om to variable (her: tilfredshed-med-seksualliv og

livskvalitet) varierer sammen, findes to meget anvendte metoder: kor-

relation og regression.


Ved korrelation undersøger man hver enkelt talpar, dvs. alle obser-

vationerne ("meget utilfreds" med seksualliv, "meget dårlig" ha'-det-

godthed), ("meget utilfreds" med seksualliv, "dårlig" ha'-det-godthed)

osv. En korrelationskoefficient kan udregnes, der giver et samlet mål for

i hvor høj grad de to variable følges ad, dvs. i hvor høj grad alle dem

med meget dårligt seksualliv også har ringe livskvalitet, og omvendt (se

Appendiks C).

Helt alment, hvis vi har to variable og den ene stiger eller falder li-

neært med den anden uden nogen variation overhovedet derudover, så

er koefficienten +1 hhv. -1. Ellers er den derimellem. Den er 0 hvis høje

eller lave værdier af den ene variabel ikke på nogen systematisk måde

følges med høje eller lave værdier af den anden variabel. Korrela-

tionskoefficienten er angivet under frekvenstabellen, se pkt. 6 i "Sådan

læses graferne" i Kapitel 10).

Regression er en metode hvormed man undersøger hvilken tendens

eller retning datamaterialet udtrykker. Hvor korrelationskoefficienten gi-

ver et udtryk for hvor godt x- og y-værdierne parvis følges ad, altså hvor

godt de to variable samvarierer over hele datamængden (dvs. i hvor høj

grad mænd med utilfredstillende seksualliv har dårlig livskvalitet, og

mænd med et tilfredsstillende seksualliv har god livskvalitet), fortæller

regressionen noget om hvor stor denne samvariation er (det udtrykkes i

hældningskoefficienten). Når man går fra mænd der er "meget utilfred-

se" over "hverken tilfredse eller utilfredse" til "meget tilfredse" med deres

seksualliv, går det så meget hurtigt og stejlt op ad bakken med deres

livskvalitet, eller kun meget langsomt og lidt stejlt?

Plottes talparrene i et koordinatsystem, laver regressionen en linje

der udtrykker observationernes "gennemsnitlige" placering, under ind-

tryk af en konstateret "hovedtendens". Med en sådan linje (der er en ret

linje i den mest almindelige form for regression) forsøger man at tage

højde for, at der er udsving i talparrene (altså at der kan være en del

mænd med et utilfredsstillende seksualliv, der har en vældig god livs-

kvalitet), på en sådan måde at en hovedtendens alligevel kan udtrykkes.

Med denne linje kan man beregne sig til en gennemsnitlig livskvali-

tetsværdi for mænd med de forskellige grader af tilfredshed med deres

seksualliv, derunder for dem der er "meget utilfredse" og "meget tilfred-

se". Disse to yderpunkter betegnes som regressionens minimum og

maksimum og angiver det spand, som livskvaliteten kan beregnes til at


variere med i takt med den faktor (mænds grad af tilfredshed med deres

seksualliv), hvis sammenhæng med livskvaliteten undersøges.

Er dette tal relativt stort betyder det at livskvaliteten varierer meget,

når man sammenligner folk der er "meget utilfredse" med deres seksu-

alliv med dem der er "meget tilfredse". Forskellen på maks. og min. kan

derfor tages som udtryk for faktorens grad af sammenhæng med livs-

kvaliteten. Er der et stort udsving i livskvaliteten, når man går fra lille til

stor tilfredshed med seksuallivet, siger vi altså at sammenhængen er

stor; den pågældende faktor er nært forbundet med livskvaliteten. Er

udsvinget kun lille, er sammenhængen mellem faktoren og livskvalitet

det også; og de er ikke særlig nært forbundne.

Dette tal kan på en måde, der forklares i "Sådan læses graferne",

bruges når man skal sammenligne med i hvor høj grad andre faktorer

hænger sammen med livskvalitet. Vi sættes altså i stand til at sige:

Mænds tilfredshed med deres seksualliv hænger så og så meget sam-

men med livskvaliteten, og det er mere end fx deres grad af tilfredshed

med deres arbejde hænger sammen med livskvaliteten, hvor sammen-

hængen kun er så og så stor.

Så vidt regression og hvad man kan bruge den til. Desværre er vore

data af en sådan beskaffenhed at en almindelig, såkaldt lineær regres-

sion ikke altid ville fange et væsentligt træk ved vore data. Da vi tit stiller

spørgsmål om hvordan folk har det med dette eller hint, eller hvor til-

fredse de er med noget, har svarene en tendens til at klumpe sig sam-

men omkring "godt" og "tilfreds". Det er en attraktiv tilstand at have det

godt, og folks svar vil naturligt søge hen mod denne kategori, i det

mindste i deres selvforståelse. Det er altså ikke en normalfordeling, men

en fordeling der hælder over mod svaret "jeg er tilfreds".

Da man således kan forvente, at der vil være færre observationer,

der ligger på "utilfreds" end på "tilfreds", og færre på "meget utilfreds"

end på "meget tilfreds" - hvilket også er hvad vi finder - vil en almindelig

regression ikke tage tilstrækkelig højde for de få "meget utilfredse" ob-

servationer. Derfor benytter vi en såkaldt vægtet regression, der er sær-

ligt følsom over for de ekstreme resultater (her: dem nede i den "meget

utilfredse" ende).

Vægtet lineær regression er en fremgangsmåde, hvor man først ta-

ger gennemsnittet af hver gruppe (først dem der fx har det "meget dår-

ligt" med sig selv, derpå dem der har det "dårligt" med sig selv, osv.).

Derefter lægges den bedste linje gennem de fem gruppegennemsnit.


Herved opnås den store fordel i sammenligning med almindelig (ikke-

vægtet) lineær regression at en eventuel lokal pukkel eller fordybning i

kurven (ulinearitet) på et sted hvor der er mange respondenter, ikke ud-

sletter den statistiske betydning af en lille, men videnskabeligt interes-

sant ydergruppes karakteristiska: særligt høje eller særligt lave værdier

(her: mål for livskvalitet). Da der sandsynligvis vil være flere ikke-

respondenter i en gruppe med særlig dårlig livskvalitet, vil en vægtet li-

neær regression korrigere for et sådant frafald.

Konkret vægter metoden hver observation med et tal, før den indgår i

udregningen af den rette linje der skal udtrykke hvor hastigt livs-

kvaliteten stiger med øget tilfredshed. Med en vægtning bestemmer

man hvor stor indflydelse på det samlede resultat hver enkelt observa-

tion skal have. Stor vægt, stor indflydelse.

I dette tilfælde har vi sat hver observations vægt til 1/n, hvor n er an-

tallet af observationer for en given svarmulighed. Er der 1000 der har

svaret "tilfreds", vejes hver observation med 1/1000, mens de 10 ob-

servationer "meget utilfreds" vejes med 1/10 hver, altså en meget større

vægt. (Bl.a. af denne grund betyder det ikke så meget, at der sand-

synligvis er relativt mange med få ressourcer, tid og energi, der ikke har

svaret på spørgeskemaet - for dem der er medregnet vejer tilstrækkeligt

med allerede).

Denne metode, som kaldes vægtet lineær regression, beskrives nær-

mere i Appendiks C. Den er anvendt i alle analyser af sammenhænge

mellem en faktor og livskvaliteten (både målt på hver af de otte måder

og samlet), dog ikke ved ikke-kontinuerte variable (fx typer livsværdier,

eller spisevaner).

Sammenhængen mellem en faktor og livskvaliteten findes desuden

ved en direkte aflæsning af måleresultaterne, der jo også tillader at man

udregner en gennemsnitlig livskvalitetsscore for alle dem der er "meget

tilfredse" med deres seksualliv, "tilfredse", osv. Denne målte sammen-

hæng, altså det ovennævnte spand mellem maksimum og minimum,

anføres i tabelværkerne i tabellen nederst på venstresiderne og kan

sammenlignes med det fra regressionen beregnede spand. I de fleste

tilfælde ligger den målte og den beregnede sammenhæng mellem den

pågældende faktor og livskvaliteten tilfredsstillende tæt. Det er tegn på

at resultaterne er pålidelige. I enkelte tilfælde, som anført i diskussionen

for hver af de pågældende faktorer i tabelværkerne, holder vores bereg-

ninger ikke stik. Her må sammenhængen antages at være hverken sim-


pel eller lineær. Det handler da om emner, der må underkastes en nøje-

re analyse senere.

Signifikans: Hvor sikre er de beregnede resultater?

Da vi har med et befolkningsudsnit at gøre (nemlig de ca. 10.000 perso-

ner i de to grupper) og ønsker at sige noget om den danske befolkning

som helhed, er det vi siger om hele befolkningen behæftet med en vis

usikkerhed. En gentagelse af undersøgelsen med andre personer ville

give lidt anderledes resultater, og usikkerheden antyder inden for hvilket

område sådanne resultater kan forventes at variere.

Denne usikkerhed findes også i regressionslinjen, for med den tilfæl-

dige variation, der altid er når man udtager en stikprøve, ville andre om-

trent lige så sandsynlige observationer give en lidt anden linje.

Usikkerheden er udtryk for hvor tit man kunne opnå de samme re-

sultater ved ren og skær tilfældighed. Kunne man opnå de samme re-

sultater tilfældigt hver anden gang man foretog en undersøgelse, er de

helt usikre, men kan ens resultater kun forekomme tilfældigt 1 ud af

1000 gange er de særdeles sikre. Konventionelt siger man, at kan ens

resultater ikke opnås ved tilfældighed oftere end 1 ud af 20 gange er de

gode nok, eller signifikante. I nærværende undersøgelse påvises sam-

menhænge ofte med med en sikkerhed på 1 ud af 10.000.

Når vi har med regression at skaffe, definerer denne usikkerhed et in-

terval, inden for hvilket linjen kan "rokke". (Dette interval angives i tabel-

værkerne som et tal med et plus/minus foran, der angiver "rok-

keintervallets" bredde for det beregnede spand mellem maks. og min.

Sikrere kan vi altså ikke påstå vores resultater er, for undersøgelser af

andre personer kunne have givet linjer der ligger andre steder inden for

dette "rokkeinterval". Er usikkerheden større end den beregnede forskel

på min. og maks. (altså sammenhængen mellem faktoren og livskvalite-

ten) ved vi ikke om vi har fundet en afvigelse fra nul overhovedet, altså

om den undersøgte faktor overhovedet varierer med livskvaliteten. I

langt de fleste tilfælde er usikkerheden dog pænt mindre end både den

beregnede og den målte sammenhæng, som det fremgår af tabelvær-

kerne.

Som vi skal se i Kapitel 10 behæfter selve forskningsprocessen pga.

diverse feljkilder også tallene selv med en vis usikkerhed, der ligger ud


over den her omtalte statistiske og som også skal inddrages i overvejel-

serne, før man kan udtale sig endeligt om resultatet.

Validering: Reproducérbarhed, følsomhed, meningsful dhed

I Kapitel 3 opstillede vi en række metodekrav til kvantitativ, spørgeske-

mabaseret livskvalitetsforskning. Tiden er nu kommet til en oversigt over

hvorledes vore egne instrumenter opfylder disse krav. Det vises i ske-

maet i Tabel 9.1, der er en checkliste for gyldighed.

Skemaet har 12 kolonner, der af pladshensyn er delt over tre sider

(den midterste side er igen delt over to sider). Hver kolonne udtrykker et

livskvalitetsmåleinstrument, hvis numre er angivet i øverste venstre celle

på hver side (1-4, 5-9, 10-12). Bemærk at kun dé otte af dem, der fand-

tes tilstrækkeligt valide (som angivet i den samlede vurdering, nederste

række i tabellen), medtoges i analysen, som det også fremgår af ta-

belværkerne. Hvert af disse otte livskvalitetsmål er i kolonnens hoved

forsynet med det nummer, de optrådte med i Kapitel 8.

For forklaring af de enkelte rækker i tabellen henvises der til metode-

kravene i Kapitel 3. Her skal kun knyttes enkelte kommentarer:

Reproducérbarhed (reliabilitet). Ét blandt mange kriterier på et må-

leinstruments kvalitet er om det ved gentagen brug på denne samme

"genstand" giver det samme resultat. Forsøger man fx at måle en

dørbredde med et par seler, får man næppe præcis samme resultat fem

minutter senere; man siger det er vanskeligt at reproducere målingen.

Som måleinstrument har selerne en meget lav reproducérbarhed.

Vore livskvalitetsmål har en reproducérbarhed af samme størrelses-

orden, som man finder i andre tilsvarende psykometriske testinstru-

menter (intelligenstest osv.). Den lange tradition med spørgeskemaer af

den type vi arbejder med her, har vist at resultater opnået med spørge-

skemabaserede måleinstrumenter altid er reproducérbare, forudsat at

de stillede spørgsmål er tilstrækkkeligt klare.

Vi har derfor valgt at nøjes med to test-retest-grupper, der besvarede

hele spørgeskemaet to gange. Begge undersøgelser viste god repro-

ducérbarhed for samtlige måleinstrumenter.

Den ene gruppe valgtes til at vise test-retest-værdierne efter en pe-

riode på 3 måneder (33-årige fra CPR-registret), og den anden viste

test-retest-værdierne efter 1 måned (tilfældige personer ringet op efter

telefonbogen i dagtimerne). 3 måneder er temmelig meget, men giver


en god forsikring mod, at respondenterne simpelthen husker hvilke svar

de afgav sidst og blot gentager dem. Vælger man en kortere periode, på

fx 14 dage, fås en højere korrelation mellem test og retest. Vi har fun-

det, at vores instrumenter opfylder de krav, man må stille til sådanne in-

strumenter mht. reproducérbarhed.

Da livets kvalitet varierer noget fra tid til tid, behøver en funden for-

skel imidlertid ikke engang at skyldes fejl i målingen, idet den ligesåvel

kan skyldes naturlige ændringer i livskvaliteten fra måned til måned.

Reproducérbarheden udgør således typisk ikke noget stort problem ved

måling af livskvalitet.

Følsomhed (sensitivitet). Måleinstrumenter er følsomme hvis de kan

afsløre meget fine forskelle mellem to grupper genstande. Et par seler

kan næppe registrere forskelle mellem dørbredder på mindre end et par

centimeter. Følsomheden på livskvalitetsmålene er beregnet ud fra

standardafvigelserne (som er et mål for hvor meget besvarelserne spre-

der sig ud over svarmulighederne). Følsomheden er her udtrykt som det

antal besvarelser, der kræves fra hver af to grupper man vil sammen-

ligne, hvis man ønsker at kunne påvise en sammenhæng af en bestemt

angivet størrelse (i Tabel 9.1: 3%, 10% og 20%).

Til eksempel: Sæt vi har den hypotese, at to grupper personer har

meget forskellig livskvalitet, målt som Ha'-det-godthed. Vi tror at de ad-

skilles af et halvt skalatrin (= 10%), således at den ene gruppe har det

"meget godt", og den anden ligger midt i mellem "meget godt" og "godt".

Som det ses i Tabel 9.1 i første kolonne i rækken "Følsomhed" kræver

denne formodede forskel 23 respondenter i hver gruppe hvis vi skal på-

vise denne forskel med en usikkerhed mindre end den ovenfor nævnte

1 ud af 20 (statistisk signifikans, p<0,05).

Viser forskellen sig rent faktisk at ligge helt nede omkring 3%, kan

man bagklogt konstatere at man skulle have inkluderet så mange som

236 besvarelser fra hver gruppe for at påvise forskellen - hvilket er vær-

difuld information til en næste undersøgelsesrunde.

Selv med grupper på 1000 personer er det vanskeligt at påvise for-

skelle på mindre end 1 procent - men det har næppe heller den store

praktiske betydning. Omvendt kan meget store forskelle, på mere end ét

skalatrin, påvises sikkert med blot 4-7 skemaer.

Meningsfuldhed. Hvad angår de sammensatte eksistentielle livskva-

litetsmål er det ikke nok, at respondenten finder de enkelte spørgsmål i

hver serie meningsfulde og lette og rimelige at besvare. Når det drejer


sig om livskvalitet er det af afgørende betydning, at respondenterne og-

så synes at hele serien med spørgsmål, der giver sig ud for at dække al-

le væsentlige aspekter af livskvaliteten, er rimelig.

Derfor stilles de i Kapitel 8 omtalte kontrolspørgsmål om, hvorvidt

hvert af de fire eksistentielle livskvalitetsmål udtrykker respondentens

livskvalitet: "Hvor godt udtrykker seriens spørgsmål tilsammen din livs-

kvalitet?" Ved dette spørgsmål opnås en såkaldt ekstern validering, der

søger at bekræfte sammenhængen mellem de stillede spørgsmål og

den bagvedliggende teori. Mener respondenterne at de stillede spørgs-

målsserier - inklusive vores teorier, der direkte udtrykkes i spørgsmåle-

ne - giver gyldige livskvalitetsmåleinstrumenter?

Det viser sig at ca. 80% af de adspurgte finder de anvendte målein-

strumenter gyldige; ca. 17% er i tvivl om gyldigheden, mens 3% mener,

at spørgsmålsserierne ikke udtrykker deres livskvalitet og således er

ugyldige til måling af livskvalitet. Selv om man kan formode, at der

blandt de personer, der ikke har tilbagesendt det udfyldte spørgeskema,

befinder sig en del, der netop ikke har fundet at spørgeskemaet udtryk-

ker deres livskvalitet, må disse tal siges at være tilfredsstillende. De an-

tyder at selv om livskvalitet ofte går for at være individuelt og derfor ube-

stemmeligt, ukategoriserbart og uindfangeligt, er det ikke derfor ganske

umåleligt. Den eksterne validering, som vi har udtrykt som et krav om

meningsfuldhed, er et af de strengeste krav vi har stillet til vores nye in-

strumenter - og et krav, som det tilsyneladende er lykkedes at opfylde.

130

Tabel 9.1 Validitetsstatus over måleinstrumenter (checkliste)

Kolonner: Instrumenter 1-4 Rækker: Metodekrav (sml. Kap. 3)

Ha'-det-godthed (livskvalitetsmål 1)

Livstilfredshed (livskv.mål 2)

Lykke (livskv.mål 3)

Selvvurderet livskvalitet

1. Klar definition af livskvalitet? Ja Ja Ja Nej

2. Teoribaseret instrument? Ja Ja Ja Nej

3a. Spørgsmål er entydige, indbyrdes uafhængige og tilsammen dækkende?

Ja

Ja

Ja

Ja

3b. Spørgsmålenes relative vægt er fastslået af teorien?

Ja

Ja

Ja

Ja

4. Svarene kan fortolkes kvantitativt i forhold til teorien?

Ja

Ja

Ja

Ja

4. Måleskala er ratio-(brøk-)skala? Ja Ja Ja Ja

5. Reproducérbarhed (reliabilitet) Test-retest, 1 måned: Korrelation, r Signifikansniveau, p < Antal observationer, N = Test-retest, 3 måneder: Korrelation, r Signifikansniveau, p < Antal observationer, N =

0,60 0,0001

116

0,61 0,0001

39

0,65 0,0001 116 0,66 0,0001 39

0,72 0,0001 116 0,67 0,0001 39

0,58 0,0001 0,61 0,0001 39

5. Fundet reproducérbart? Ja Ja Ja Ja

5. Følsomhed (sensitivitet)1) Mindste antal besvarelser påkrævet fra hver gruppe for at detektere en gi-ven forskel. Standardafvigelse σ

3% : 236 10% : 23 20% : 7 16,6

3% : 234 10% : 23 20% : 7 16,5

3% : 204 10% : 20 20% : 6

15,4

3% : 206 10% : 20 20% : 6

15,5

6. Undersøgeren finder at den anvendte teori og de stillede spørgsmål udtrykker livskvalitet?

Ja

Ja

Ja

Nej2)

6. Respondenten finder at måleinstru-mentets spørgsmål tilsammen udtryk-ker livskvaliteten? Korrelation3) Signifikansniveau Antal observationer

Ja2) 0,64 0,0001 N = 1468

Ja2) 0,71 0,0001 N = 1468

Ja2) 0,62 0,0001 N = 1467

Ikke defineret

6. Kriterievaliditet (sammenligning med de otte livskvalitetsmål)

Ja

Ja

Ja

Ja

7. Kunsterisk indtryk o.k.? Ja Ja Ja Ja

Alt i alt et godt instrument til måling af livskvalitet?

Ja

Ja

Ja

Nej3)

1) Følsomhed: Standardafvigelsen σ forudsættes ukendt, og hypoteserne er H0: µ1 = µ2, mod H1: µ1 ≠ µ2, og p = 0,05. 2) Korrelation med kontrolspørgsmål 214 "Selvvurderet livskvalitet efter egen opfattelse af hvad livskvalitet er". 3) Ordet livskvalitet er endnu ikke integreret i det danske sprog med en entydig mening.

131

Tabel 9.1 (fortsat) Validitetsstatus over måleinstrumenter (checkliste)


Behovsopfyldelse (livskvalitetsmål 4)

Familie, arbejde,

fritid (livskvali-tetsmål 5)

Tilfredshed med forhold (livskvalitetsmål 6)

Livs-

udfoldelse (livskvali-tetsmål 7)

Integrativ

teori (livskvali-

tetsmål 1-8)

ad modum Maslow

ad modum Aggernæs

5 domæner

inklusiv arbejde

1. Klar definition af livskvalitet?

Ja

Ja

Ja

Ja

Nej

Ja

Ja

2. Teoribaseret instrument? Ja Ja Ja Ja Nej Ja Ja

3a. Spørgsmål er entydige, indbyrdes uafhængige og tilsammen fuldt dækkende?

Ja

Ja

Ja

Ja

Nej

Ja

Ja

3b. Spørgsmålenes relative vægt fastslået af teorien?

Ja

Ja

Ja

Ja

Nej

Ja

Ja

4. Svarene kan fortolkes kvantitativt i forhold til teorien?

Ja

Ja

Ja

Ja

Nej

Ja

Ja

4. Måleskala er ratio- (brøk-)skala?

Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja

5. Reproducérbarhed (test-retest-reliabilitet) Over 1 måned:4) Korrelation, r Signifikansniveau, p < Antal observationer, N = Over 3 måneder:4) Korrelation, r Signifikansniveau, p < Antal observationer, N =

0,73 0,0001 102 0,83 0,0001 35

0,74 0,0001 107 0,80 0,0001 36

0,65 0,0001 106 0,60 0,0001 39

0,72 0,0001 102 0,74 0,0001 38

0,68 0,0001 90 0,79 0,0001 37

0,67 0,0001 114 0,71 0,0001 39

0,89 0,0001

117

0,80 0,0001

39

5. Fundet reproducérbar? Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja

5. Følsomhed (sensitivi-tet)1) Mindste antal besvarelser påkrævet for at detektere en given forskel. Standardafvigelse σ

3% : 134 10% : 14 20% : 5

12,4

3% : 141 10% : 14 20% : 5

12,8

3% : 120 10% : 12 20% : 5

11,8

3% : 89 10% : 10 20% : 4

10,1

3% : 101 10% : 12 20% : 5

10,7

3% : 113 10% : 12 20% : 4

11,4

3% : 111 10% : 12 20% : 4

11,35)

1) Følsomhed: Standardafvigelsen σ forudsættes ukendt, og hypoteserne er: H0: µ1 = µ2, mod H1: µ1 ≠ µ2, og p = 0,05. 4) Respondenter ved 1 måned: Fundet ved telefonopringning i arbejdstiden (dvs. personer, der er hjemme om dagen) Respondenter ved 3 måneder: 31-årige udtrukket i CPR-registret. Trods meget forskellige grupper og tidshorisont findes omtrent samme reproducerbarhed. (fortsættes næste side)

132

Tabel 9.1 (fortsat) Validitetsstatus over måleinstrumenter (checkliste)

Kolonner: Instrumenter 5-9 (fortsat) Rækker: Metodekrav (sml. Kap. 3)

Behovsopfyldelse (livskvalitetsmål 4)

Familie, arbejde,

fritid (livskvali-tetsmål 5)

Tilfredshed med forhold (livskvalitetsmål 6)

Livs-

udfoldelse (livskvali-tetsmål 7)

Integrativ

teori (livskvali-

tetsmål 1-8)

ad modum Maslow

ad modum Aggernæs

5 domæner

inklusiv arbejde

6. Undersøgeren finder at den anvendte teori og de stillede spørgsmål udtryk-ker livskvalitet?

Ja

Ja

Ja

Ja

Nej

Ja

Ja

6. Respondenten finder at måleinstrumentets spørgs-mål tilsammen udtrykker livskvaliteten?5) Meget godt Godt Hverken godt eller dårligt Dårligt Meget dårligt Antal besvarelser

Ja6) 17,8 % 57,4 % 21,4 % 3,2 % 0,3 % N = 1451

Ja6) 17,8 % 57,4 % 21,4 % 3,2 % 0,3 % N = 1451

Ja 30,5 % 51,0 % 15,2 % 2,5 % 0,8 % N = 1451

Ja7) 21,3 % 59,5 % 17,1 % 1,8 % 0,3 % N = 1467

Ja7) 21,3 % 59,5 % 17,1 % 1,8 % 0,3 % N = 147

Ja 19,9 % 57,7 % 19,6 % 2,5 % 0,3 % N = 1436

se note 8) Ja: 65,7% Tvivl: 23% Nej: 11,3% N = 1364

6. Kriterievaliditet (sammenligning med de otte livskvalitetsmål)?

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

Ja

7. Kunstnerisk indtryk o.k.? Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja


Ja

Ja

Ja

Ja

Nej

Ja

Ja

5) Bestemt ved kontrolspørgsmålet "Hvor godt udtrykker spørgsmålserien din livskvalitet (5 svarmuligheder)". 6) Undersøgt under ét. 7) Undersøgt under ét. 8) Spørgsmålet omhandler hvorvidt de adspurgte synes, at spørgeskemaet dækker alle væsentlige emner af betydning for deres livskvalitet.

133

Tabel 9.1 (fortsat) Validitetsstatus over måleinstrumenter


Objektive faktorer (livskvalitetsmål 8)

Livsopfattelse Selvopfattelse

1. Klar definition af livskvalitet? Ja Nej Nej

2. Teoribaseret instrument? Ja Nej Nej

3a. Spørgsmål er entydige, indbyrdes uaf-hængige og tilsammen fuldt dækkende?

Ja

Nej

Nej

3b. Spørgsmålenes relative vægt fastslået af teorien?

Ja

Nej

Nej

4. Svaret kan fortolkes kvantitativt i for-hold til teorien?

Ja

Nej

Nej

4. Måleskala er ratio-(brøk-)skala? Ja ? ?

5. Reproducérbarhed (test-retest-reliabili-tet) Over 1 måned: Korrelation, r Signifikansniveau, p < Antal observationer, N = Over 3 måneder: Korrelation, r Signifikansniveau, p < Antal observationer, N =

0,86 0,0001

104

0,90 0,0001

39

0,85 0,0001

113

0,84 0,0001

39

0,81 0,0001

112

0,81 0,0001

38

5. Fundet reproducérbar? Ja Ja Ja

5. Følsomhed (sensitivitet)1) Mindste antal besvarelser påkrævet for at detektere en given forskel. Standardafvigelse σ

3% : 230 10% : 22 20% : 7

16,4

3% : 110 10% : 12 20% : 4

11,3

3% : 133 10% : 14 20% : 5

12,4

6. Undersøgeren finder at den anvendte teori og de stillede spørgsmål udtrykker livskvalitet?

Ja

Ja

Ja

6. Respondenten finder at måleinstrumen-tets spørgsmål tilsammen udtrykker livs-kvaliteten?

(ikke undersøgt)

(ikke undersøgt)

(ikke undersøgt)

6. Kriterievaliditet (sammenligning med de otte livskvalitetsmål)

Nej9)

(ikke undersøgt)

(ikke undersøgt)

7. Kunstnerisk udtryk o.k.? Ja Ja Ja


Ja Nej Nej

1) Følsomhed: Standardafvigelsen σ forudsættes ukendt, og hypoteserne er: H0: µ1 = µ2, mod H1: µ1 ≠ µ2, og p = 0,05 9) Generelt viser livskvalitetsmålene en meget stor indbyrdes samvariation (se opslag 17.2 til 17.8 i tabelvær-ket Livskvalitet i Danmark, men målet "Objektive faktorer" udviser kun en moderat samvariation.


Hvordan oplevede respondenterne det at udfylde spørgeskemaet?

To af de sidste spørgsmål i spørgeskemaet beder respondenten angive

hvor let hhv. belastende det var at besvare spørgeskemaet. Formålet

hermed er at sikre, at man ikke overbelaster folk med skemaet. De 317

spørgmål, som vi har inkluderet i skemaet, er nok tæt på grænsen for,

hvad man kan kan kræve og forvente af folk - medmindre man kan øge

det personlige udbytte som folk oplever ved selve det at besvare ske-

maet.

Besvarelserne viser at op til ca. 70-årsalderen kan respondenterne

udfylde spørgeskemaet uden problemer. Resultaterne gives i Tabel 9.2.

135

Tabel 9.2 Respondenters vurdering af spørgeskemaet (CPR-undersøgelsen: 2500 18-88 årige).

Undersøgelsens svarprocent fordelt på de undersøgte aldersgrupper.

Alder [[[[år]]]] 18 23 28 31* 33 38 43 48 53 58 63 68 73 78 83 88

Svarprocent 72.9 69.3 72.9 51.6 69.3 64.7 64.0 63.1 59.5 52.7 51.8 52.0 42.7 33.7 32.8 21.4

Spørgsmål 316 Hvor let var det at besvare skemaet?

Alder [[[[år]]]] 18 23 28 31 33 38 43 48 53 58 63 68 73 78 83 88

1 Meget let 15.4 15.9 17.5 11.8 11.5 21.0 19.3 23.7 14.9 25.7 29.4 15.9 25.5 22.6 40.0 16.7 2 Let 34.3 45.9 38.9 47.3 45.9 41.3 46.8 39.9 45.7 41.9 39.7 42.9 27.7 25.8 20.0 50.0 3 Hverken/eller 30.8 22.9 27.5 30.1 28.7 21.7 29.4 27.7 28.7 28.4 16.2 33.3 29.8 41.9 20.0 33.3 4 Svært 19.6 14.7 15.4 9.7 12.3 15.9 4.6 8.1 9.6 4.1 13.2 4.8 14.9 9.7 15.0 0.0 5 Meget svært 0.0 0.6 0.7 1.1 1.6 0.0 0.0 0.7 1.1 0.0 1.5 3.2 2.1 0.0 5.0 0.0 Antal svar 143 157 149 93 122 138 109 148 94 74 68 63 47 31 20 6

Spørgsmål 317 Hvor belastende var det at besvare skemaet?

Alder [[[[år]]]] 18 23 28 31 33 38 43 48 53 58 63 68 73 78 83 88

1 Ikke belastende 90.9 90.5 87.9 87.1 90.2 90.6 95.4 92.5 89.1 90.7 89.9 84.1 89.1 93.6 84.2 100.0 2 Belastende 9.1 8.9 11.4 12.9 9.8 7.3 4.6 6.9 8.7 8.0 7.3 12.7 8.7 6.5 10.5 0.0 3 Meget belastende 0.0 0.6 0.7 0.0 0.0 2.2 0.0 0.7 2.2 1.3 2.9 3.2 2.2 0.0 5.3 0.0 Antal svar 143 158 149 93 122 138 108 146 92 75 69 63 46 31 19 6

Spørgsmål 319 Hvor lang tid tog det dig at besvare skemaet?

Alder [[[[år]]]] 18 23 28 31 33 38 43 48 53 58 63 68 73 78 83 88

1 Under 1/2 time 35.2 22.8 26.0 24.7 29.5 32.1 25.0 27.2 29.8 26.3 25.0 19.4 27.3 15.6 15.8 0.0 2 1/2 - 1 time 56.3 65.8 52.0 61.3 54.9 54.7 56.5 58.5 48.9 52.6 47.1 59.7 34.1 53.1 52.6 40.0 3 1 - 2 timer 6.3 10.8 17.3 8.6 13.9 11.0 17.6 10.9 13.8 18.4 25.0 14.5 29.6 25.0 21.1 20.0 4 2 - 4 timer 1.4 0.6 4.0 3.2 0.8 1.5 0.9 0.7 5.3 2.6 1.5 6.5 6.8 6.3 5.3 20.0 5 Over 4 timer 0.7 0.0 0.7 2.2 0.8 0.7 0.0 2.7 2.1 0.0 1.5 0.0 2.3 0.0 5.3 20.0 Antal svar 142 158 150 93 122 137 108 147 94 76 68 62 44 32 19 5

Spørgsmål 320 Fandt du undervejs, at der var spørgsmål, vi ikke burde have stillet (uetiske spørgsmål)?

Alder [[[[år]]]] 18 23 28 31 33 38 43 48 53 58 63 68 73 78 83 88

1 Nej 85.7 90.3 93.9 96.8 91.6 95.6 94.4 91.1 92.1 94.7 87.9 84.8 86.1 86.2 76.5 100.0 2 I tvivl 10.0 7.7 2.7 2.2 8.4 2.2 2.8 8.9 4.6 1.3 9.1 11.9 7.0 0.0 11.8 0.0 3 Ja 4.3 1.9 3.4 1.1 0.0 2.2 2.8 0.0 3.4 4.0 3.0 3.4 7.0 13.8 11.8 0.0 Antal svar 140 155 147 93 119 136 108 146 88 75 66 59 43 29 17 4

Spørgsmål 323 Synes du, at spørgeskemaet dækker alle væsentlige emner af betydning for din livskvalitet?

Alder [[[[år]]]] 18 23 28 31 33 38 43 48 53 58 63 68 73 78 83 88

3 Nej 11.1 12.3 14.7 8.1 10.3 9.2 6.7 17.0 11.8 13.6 14.8 8.6 9.8 0.0 11.8 0.0 2 I tvivl 15.6 22.7 25.0 25.3 25.2 26.9 25.7 28.4 28.2 10.6 24.6 20.7 14.6 11.5 5.9 20.0 1 Ja 73.3 64.9 60.3 66.7 64.5 63.9 67.6 54.6 60.0 75.8 60.7 70.7 75.6 88.5 82.4 80.0 Antal svar 135 154 136 87 107 130 105 141 85 66 61 58 41 26 17 5 *) Den relativt lave svarprocent skyldes, at der ikke er udsendt rykker til denne gruppe.

136

10. Resultaterne: Præsentationsform og diskussion

Den statistiske analyse producerer mål for sammenhængen mellem en

meget lang række faktorer og livskvaliteten. Hvordan vi valgte at præ-

sentere disse resultater handler dette kapitels første del om. Anden del

diskuterer de forbehold man skal huske at gøre sig, før man drager alt

for vidtrækkende konklusioner af disse resultater.

Den læser, der ønsker en sammenfatning af undersøgelsens resulta-

ter, henvises til de tabelværker, der udgives i forbindelse med nær-

værende bog (se Forordet).

Resultaterne præsenteres: Livskvalitetslandskabet

Under arbejdet med analyserne af sammenhængen mellem de mange

faktorer og livskvaliteten viste det sig hurtigt, at når en faktor er tæt for-

bundet med livskvaliteten, så er sammenhængen stor i alle de otte

livskvalitetsmål, ikke kun i et enkelt eller nogle få. Tilmed ligner sam-

menhængene typisk hinanden, ikke bare i størrelse, men også i kurver-

nes form.

Dette interessante resultat antyder, at livskvalitet ikke blot er en para-

plybetegnelse for en række forskellige mål, men at der er noget over-

ordnet og generelt, som man kan tillade sig at kalde "livskvaliteten". Til-

syneladende er der et eller andet bag ved alle de otte mål, der får det

hele til at hænge sammen, således at en vigtig faktor varierer med alle

mål, mens en uvigtig faktor ikke varierer med nogen af målene.

Denne tætte indbyres samhørighed mellem de otte livskvalitetsmål

får konsekvenser for vores valg af grafisk præsentation. Til at skildre

sammenhængen mellem en faktor og livskvaliteten vælger vi ikke de

traditionelle kurver og søjlediagrammer med to akser, men i stedet en

tredimensional præsentation, der på én gang viser sammenhængen

10. RESULTATERNE: PRÆSENTATIONSFORM OG DISKUSSION 137

mellem en udvalgt faktor og livskvaliteten ifølge alle de otte livs-

kvalitetsmål. Vi kalder grafen livskvalitetslandskabet.

Én tredimensional graf kommer derved til at belyse det samme som

otte almindelige grafer i to dimensioner. På grund af livskvalitets-

målenes sammensatte karakter opbygges hver 3D-graf da af 150.000-

500.000 datapunkter. Hver graf præsenteres sammen med de føromtal-

te krydstabuleringer og resultaterne af den vægtede lineære regression.

Derudover gives en kvalitativ, verbal vurdering. Analyserne for de man-

ge livsområder samles i tabelværker, der gør det muligt umiddelbart at

sammenligne alle de forskellige faktorer vedr. sociale og økonomiske

forhold, familierelationer, livsstil, seksualitet, sygdomme, gener, selvop-

fattelse, værdier osv.

Nedenfor følger en detaljeret præsentation af hvordan tabellerne og

graferne i tabelværkerne læses, eksemplificeret ved den letlæste graf

for mænds tilfredshed med deres seksualliv.

Ultrakort vejledning

Til den læser, der på grund af grafernes kompleksitet fristes til at sprin-

ge de næste seks sider over, skal vi blot sige dette: Hvor grafen, det bu-

lede tæppe, er højt oppe, er livskvaliteten høj.

Kig på den akse der rummer tallene 10% til 90%. Her svarer 10% til

"meget utilfreds" og 90% til "meget tilfreds" med ens seksualliv. Hvis vi

bevæger os til højre på grafen, stiger tilfredsheden altså, og på tæppets

hældning opad ser vi at livskvaliteten også stiger.

Altså: mænd der er mere tilfredse med deres seksualliv har også hø-

jere livskvalitet. Hvor stor sammenhængen er resummeres med det sto-

re bogstav nederst til højre på siden: "b", en stor sammenhæng.

138

139

140

141

142

143


Diskussion: 12 gran salt

Resultater af videnskabelige undersøgelser der omhandler mennesker

skal altid tages med et gran salt. På grund af det relativt "bløde" gen-

standsområde, nemlig menneskers personlige vurdering af deres liv og

verden, må vi regne med talrige potentielle fejlkilder og alternative for-

tolkningsmuligheder. I det følgende listes et dusin af de vigtigste ting

man skal holde i mente når man studerer de resultater, Livskvalitetsun-

dersøgelsen har frembragt og som præsenteres i tabelværkerne.

1. Er de undersøgte grupper repræsentative?

Betyder svarprocenten på 61% og 62% for de to undersøgelsesgrupper

at resultaterne giver et fortegnet billede af danskernes livskvalitet? Det

er fristende at tro, at det er folk med lav livskvalitet - mest kaotiske per-

sonlige forhold og færreste ressourcer - der ikke besvarer spørgeske-

maerne. Fra andre undersøgelser ved vi, at personer fra socialgruppe 5

sjældnere besvarer tilsendte spørgeskemaer end andre samfundslag.

Som det fremgår af tabelværkerne viser Livskvalitetsundersøgelsen

ikke den store forskel på livskvaliteten i de forskellige socialgrupper. Det

tyder på, at et sådant frafald fra de laveste socialgrupper næppe har

den store indflydelse på de tal, vi opgiver som beskrivende befolkningen

som helhed. Dertil kommer at vores statistiske analyse (lineær vægtet

regression, som beskrevet i Kapitel 9) tager højde for et evt. frafald i

yderkategorierne, herunder også i de lave socialgrupper.

Fra follow-up på andre spørgeskemaundersøgelser ved man, at dem

der ikke svarer på mange måder ligner dem, der svarer meget sent. I

vores undersøgelse er livskvaliteten ikke markant ringere hos folk der

svarer sent, end hos dem der svarer i god tid, så heller ikke dette peger

på en særlig lav livskvalitet hos ikke-respondenterne.

Hvad angår kohorten gælder det, at de kvinder, der i sin tid blev hen-

vist til at føde på Rigshospitalet, var kvinder i særligt vanskelige kår.

Men en sammenligning af disse kvinders børn (kohorten) med CPR-

undersøgelsens danskere født på andre fødesteder i hele Danmark vi-

ser stort set heller ikke nogen forskel i livskvaliteten (som det også

fremgår af tabelværkerne).

Realistisk må befolkningsgennemsnittet dog antages at ligge lavere

end de tal der fremgår af tabellerne. Telefoninterview med høj svar-


procent planlægges gennemført for at checke de ved spørgeskema

fremkomne tal.

2. CPR-undersøgelsen er statisk

Vi har spurgt de 2500 danskere på ét tidspunkt (en såkaldt tværsnits-

undersøgelse) og kan derfor kun sammenligne statisk: Er livskvaliteten i

dag større for folk i arbejde end for arbejdsløse? Hvad der sker når man

bliver arbejdsløs (noget dynamisk) har vi ikke undersøgt. Det kan man

kun gætte på ud fra vores tal. Et generelt godt gæt er, at når en person

går fra en gruppe til en anden (mister sit arbejde), ændres livskvaliteten

med mindre end det tal der opgives her - fordi mange andre faktorer

spiller med.

3. Kohorte-undersøgelsen er prospektiv

Med kohorten er vi på sikrere grund, fordi der her lægges et dynamisk

snit: Hvis respondentens moder røg over 10 cigaretter om dagen da hun

var gravid med respondenten i 1960, har denne så lavere livskvalitet i

dag?

Finder man (som vi gør) en lidt dårligere livskvalitet i dette tilfælde,

kan man dog ikke uden videre slutte kausalt - altså at det er moderens

rygning under graviditeten, der har forårsaget den lavere livskvalitet i

sønnen eller datteren godt 30 år senere. Rygningen kan jo være udtryk

for andre, bagvedliggende faktorer, der disponerer for både rygning og

lav livskvalitet.

4. Vi finder sammenhænge, ikke årsager

For begge de undersøgte grupper gælder det, at vi finder sammenhæn-

ge eller forbundethed mellem faktorer og livskvalitet, ikke nødvendigvis

årsag-virknings-forhold. Når fx arbejdsløse danskere i alle aldre har 8-

13% lavere livskvalitet end folk i arbejde behøver det ikke være arbejds-

løsheden, der forårsager den ringe livskvalitet. Det kan forholde sig om-

vendt: Ringe livskvalitet kan være udtryk for personligt underskud og

begrænset støtte fra familie og venner. Man har altså ikke nogen til at

hjælpe sig med jobansøgningerne og man giver en dårlig udstråling ved

jobsamtalen. Derfor er man arbejdsløs (kan man ræsonnere).

For prospektive undersøgelser giver forskellen i tid (1959-61 til i dag)

af sig selv retningen på en evt. påvirkning: det kan ikke være personens

livskvalitet i dag der har forårsaget moderens rygning under graviditeten.


Men om der rent faktisk har været en indflydelse fra moderrygning til

livskvalitet, eller om andre faktorer har spillet med ind, kan ikke fastslås

endeligt. Findes livskvaliteten hos børn af graviditetsrygende mødre at

være lidt dårligere, kunne det skyldes at rygende mødre måske også var

mødre i vanskeligere sociale kår end gennemsnittet, og det er disse kår

der giver den ringere livskvalitet i dag.

En bedre undersøgelsesform vil være den prospektive undersøgelse,

hvor det på forhånd planlægges hvilke faktorer der skal undersøges om

så og så mange år. Sådanne undersøgelser planlægges i forlængelse

af Livskvalitetsundersøgelsen, blandt andet en undersøgelse af sam-

menhængen mellem livsbegivenheder og livskvalitet.

En endnu præcisere identificering af årsager kræver kliniske, place-

bo-kontrollerede og randomiserede undersøgelser - hvilket er vanskeligt

at gennemføre selv på mindre omfattende områder end det vidt-

spændende livskvalitet. I øvrigt burde kontrollerede, kliniske un-

dersøgelser generelt indeholde et (globalt og generisk) livskvalitetsmål

som endpoint (som foreslået i Kapitel 11).

5. Livskvalitet er multifaktoriel

Tilværelsen er næppe inddelt i isolerede faktorer, der virker uafhængigt

ind på hinanden. Livet kan derfor kun vanskeligt gøres til genstand for

en undersøgelse, der ikke respekterer dette forhold. Livskvalitet er et

omfattende fænomen, der griber ind i mange livsområder, der sandsyn-

ligvis hænger sammen som ærtehalm og ændrer sig nogenlunde sam-

let.

Har man overskud og er man klog på livet, kan man det hele - og om-

vendt. Enkeltfaktorer spiller formentlig ikke typisk en stor rolle (om end

de selvfølgelig kan, i særlige tilfælde). Man skal derfor næppe hæfte sig

ved enkeltresultater i vores undersøgelse, men i stedet forsøge at iden-

tificere brede træk.

6. Hvad hvis den undersøgte faktor er indeholdt i det livskvalitetsmål,

den sammenholdes med?

I en del tilfælde har vi undersøgt samvariationen mellem en bestemt

faktor og livskvaliteten, selv om denne faktor indgår i et af livskvalitets-

målene. Når personlig årsindkomst fx findes at være stærkt forbundet

med livskvalitetsmålet Objektive faktorer skyldes det til dels, at årsind-


komsten indgår med en vægt på 10% i dette mål (det er altså en delvist

konstrueret sammenhæng), og det skal man naturligvis tage højde for

(hvilket sker i kommentarerne under graferne i tabelværkerne).

I den samlede beregning af det vægtede livskvalitetsgennemsnit spil-

ler denne fejlkilde dog sjældent en væsentlig rolle, for selv om det ene

mål skulle blive kunstigt 10% for højt, vil gennemsnittet af alle målene

gøre, at fejlen kun bliver nogle få procent. Man kan naturligvis fratrække

disse procenter, hvis man af særlige grunde har brug for et nøjagtigere

tal.

7. Grupper med få respondenter

Af og til er der kun meget få respondenter i en given svargruppe (fx de

fire personer, der i CPR-undersøgelsen angiver at have det "meget dår-

ligt" i deres fritid). Det betyder at tallet er behæftet med stor usikkerhed,

og grafens kant kommer til at stå som et bølgende tæppe (dette er for-

klaringen på at graferne oftest er roligst i midten, fx ved besvarelserne

"hverken godt eller dårligt" og "godt", hvor der er flest svar). Man kan

altså ikke umiddelbart tage de beregnede gennemsnitstal i tabellen eller

graferne for gode varer. Se altid efter om resultater, der svinger stærkt

over de otte livskvalitetsmål, skyldes få respondenter. Dette omtales i

kommentarerne under grafen.

8. Spørgeskemaer er altid overfladiske

Det er værd at holde sig for øje, at spørgeskemaer nødvendigvis kun

skimmer livets overflade, da de dybeste ting kun vanskeligt kan verba-

liseres. Vi har i Livskvalitetsundersøgelsen forsøgt at komme så dybt

det var muligt, men som vores opgivelse af teorierne for livsmening og

biologisk orden viste, er vort forsøg langt fra fejlfrit. Det betyder konkret

at man ikke kan tage resultaterne som udtryk for respondenternes sid-

ste ord om hvert spørgsmål. Vore resultater bør i denne ånd ikke tages

for endelige svar på de stillede spørgsmål, men som udgangpunkt for

videre undersøgelser, kvantitative og især kvalitative.

9. Andre teorier kan give andre resultater

Selv om en faktor opfører sig nogenlunde ens over alle de otte livskva-

litetsmål (og altså giver pænt vandrette stier i livskvalitetslandskabet) og

vi derfor er rimeligt sikre på den sammenhæng med livskvaliteten, vil

andre teorier og dermed mål for hvad livskvalitet er muligvis give andre


fund. De generaliseringer om sammenhænge, som vi laver ud de otte

anvendte livskvalitetsmål, er derfor kun gyldige for så vidt som de bag-

vedliggende teorier holder. Andre teorier og derfor andre mål ville give

andre resultater. Man kan kun fæste lid til de her opnåede resultater i

samme udstrækning som man finder teorien tilfredsstillende.

10. Statistik og sund fornuft

Al talbehandling og statistik fremhæver nogle aspekter af virkeligheden

og skubber andre til side. Et rimeligt modtræk mod den svært gen-

nemskuelige filtrering af virkeligheden, som statistiske metoder med-

fører, er at stole på sin intuition og sætte spørgsmålstegn ved resultater,

der virker urimelige. Ideelt set opstår nye erkendelser og ideer til ny

forskning gennem denne puffen til intuitionen og vanetænkningen.

11. Kan man udlede politiske handlingsmuligheder af resultaterne?

I tabelværkerne gives en liste over alle de undersøgte faktorer og stør-

relsen af deres sammenhæng med livskvaliteten, fra den største sam-

menhæng til den mindste. Udpeger denne liste da også de områder,

hvor der bedst kan foretages ændringer der forøger livskvaliteten? Er

der her en dagsorden for sundheds- og socialpolitiske initiativer?

Det er fristende at svare ja: "Livskvalitet" er oplagt som overordnet

målsætning. Men dels er der de overfor nævnte problemer med at fast-

slå kausale sammenhænge, og dels er det ikke givet at et livsområde,

som denne undersøgelse udpeger som tæt forbundet med livskvali-

teten, lader sig påvirke særlig effektivt. Som Livskvalitetsundersø-

gelsens øvrige resultater er denne liste ingen facitliste, men et input til

videre overvejelser og refleksion.

12. Tag patienten med på råd

Man skal ikke forvente at man ud fra opgørelser over resultater fra livs-

kvalitetsspørgeskemaundersøgelser kan træffe valg (fx om behand-

lingstyper), der involverer konkrete enkeltpersoner. Spørgeskemaer

tapper kun erkendelser der lader sig verbalisere, og de værdier og over-

bevisninger der styrer vore store livsvalg udspringer ofte fra dybere, ik-

ke-sproglige kilder. I den udstrækning man derfor benytter generelle

spørgeskemaresultater om livskvalitet til at foretage konkrete valg på

vegne af et andet menneske vil man tilsidesætte netop dé af menneske-

livets dybder, der udgør kernen af livskvaliteten.


Med andre ord: bruger man livskvalitetsundersøgelser til at træffe vig-

tige valg for andre, risikerer man at gå glip af hele pointen. Selvfølgelig

er der megen fornuft i at formulere sit behandlingsmål i livskvalitet-

stermer og lave statistiske opgørelser over store grupper samt, i den

udstrækning man kan forstå de målte forskelle, lade disse erkendelser

føre til konkrete handlinger, der tjener til at øge livskvaliteten. Men det er

vigtigt at udgangspunktet netop tages i forståelsen, og ikke i tallene. Og

hvor det er muligt er det altid rigtigere at lade den pågældende person

selv træffe valgene i eget liv. Det er trods alt kun hin enkelte, der kender

den konkrete valgsituation til bunds.

151

11. Ni anvendelser af spørgeskemaet til måling af livskvalitet

Dette og det følgende kapitel er henvendt til den læser, der ønsker at

benytte vores spørgeskema til at udføre sin egen undersøgelse.

Om spørgeskemaer kan man generelt sige, at de er langt den bil-

ligste og mest effektive måde at indsamle informationer på. Pris-infor-

mations-forholdet - altså prisen pr. værdifuld information om mennesket

- kan være langt bedre ved grundige, selvvurderende spørgeskemaer

end ved ustrukturerede lægeinterview, kemisk-fysiske screeninger i form

af blodprøver etc. Det kan fx anslås at når det drejer sig om en patient,

der kommer med diffuse klager over dårlig trivsel, får man måske 100-

1000 gange mere relevant information ved et spørgeskema om livskvali-

tet end ved en standard blodprøve. Dertil kommer at blodprøvebatteriet

koster flere hundrede kroner, men spørgeskemaet koster en femmer. I

dette tilfælde er pris-informations-forholdet således mindst 5.000 gange

bedre for spørgeskemaet.

Der er derfor god grund til at bruge spørgeskemaer som viden-

skabeligt instrument, idet man med stor sandsynlighed kan udvinde

værdifuld viden fra databaser skabt gennem store, grundige spørge-

skemaundersøgelser, der søger at afdække hele tilværelsen. Men selv-

følgelig skal man bruge spørgeskemaet rigtigt og til egnede formål

(Fitzpatrick m.fl. 1992, Fletcher m.fl. 1992). I dette kapitel skal vi se på

nogle eksempler på brug af livskvalitetsmåleinstrumenter (se Tabel

11.1).

1. Beskrive en befolknings- eller patientgruppes li vskvalitet

Hvis man er interesseret i en befolkningsgruppes livskvalitet, fx astma-

patienter (Ventegodt 1994c), personer med hudsygdomme (Burckhardt,

Archenholz & Bjelle 1993) eller arbejdsløse (Ventegodt 1994b), og man

ikke kan tale med dem alle, men ønsker en beskrivelse af hvordan


gruppen har det i livet, kan man anvende spørgeskemaet på hele grup-

pen eller på en tilfældigt udvalgt, repræsentativ delgruppe. Det giver et

standardiseret mål for livskvaliteten, der dels kan sammenlignes med

den livskvalitet, der er fundet for befolkningen som helhed (se referen-

ceværdierne i Appendiks D), dels kan sammenlignes med målinger på

andre befolkningsgrupper foretaget med samme spørgeskema (da dette

jo er generisk og derfor ikke snævert rettet mod en bestemt patient-

gruppe, se Kapitel 1.).

Et spørgeskema er således en billig og hurtig metode til at danne sig

et indtryk over en hel population, og benytter man det samme i flere

omgange har man et standardiseret og sammenligneligt mål. Den ind-

sigt man får bliver selvfølgelig ikke så grundig som ved fx dybdeboren-

de, personlige interview, men som et første niveau af viden om befolk-

ningsgruppen er en spørgeskemaundersøgelse en effektiv metode.

Til eksempel kan man ønske at beskrive livskvaliteten hos nyretrans-

planterede og sammenligne den med hvordan befolkningen som helhed

har det. Evt. kan man ved hjælp af den database, vi har indsamlet, "ren-

se" data (fx ved simple kontrolopslag i vore tabelværker) for alder, køn

og geografisk placering mv., således at et klarere billede kan fås af den

pågældende gruppes livskvalitet.

1. Beskrive en befolknings- eller patientgruppes livskvalitet 2. Formulere målsætning for støtte, behandling eller pleje 3. Screening: identificere personer med behov for behandling 4. Evaluere behandling og pleje 5. Åbne for samtale mellem læge og patient 6. Involvere patienten i beslutningsprocessen 7. Fordeling af ressourcer 8. Undersøge kausal sammenhæng mellem livskvalitet og sygdom i

prospektive undersøgelser 9. Bevidstgøre om livskvalitet og sygdomsforebyggelse Tabel 11.1. Ni formål hvortil man kan bruge et spørgeskema til måling af livs-kvalitet.

11. NI ANVENDELSER AF SPØRGESKEMAET TIL MÅLING AF LIVSKVALITET 153

2. Formulere målsætning for støtte, behandling elle r pleje

Sæt man gerne vil gøre noget for en gruppe mennesker, men ikke er

sikker på hvad det skal være (dvs. det drejer sig ikke om de tilfælde

hvor målet er klart, som et brækket ben på en skadestue eller folk i

havsnød). Skal en patientgruppe eller en udsat samfundsgruppe hjæl-

pes, vil det ofte være naturligt at lade en generel forbedring i gruppens

livskvalitet være målsætningen. Det kan så formuleres mere specifikt,

som at folk skal være mere tilfredse med arbejde eller familie, finde de

får deres behov opfyldt i højere grad, opleve større livsmening osv.

Det er generelt nemt at sætte sig smukke mål for en intervention eller

støtteindsats for en udsat gruppe. Vanskeligere er det at afgøre om må-

lene bliver nået. Udtrykker man formålet i de begreber, der findes kon-

kretiseret i et spørgeskemas spørgsmål, giver man sig selv en mulighed

for at konstatere fremskridt mod målet. Spørgeskemaet kan nemlig ud-

deles før og efter en indsats eller behandling, samt løbende hvis det

drejer sig om en flerårig indsats.

Viser spørgeskemaerne ikke nogen stigning i livskvaliteten, kunne det

tyde på at der er noget galt og at indsatsen måske skal lægges om. Så-

danne eksplicitte krav til måling af fremskridt og analyse af værdien af

sociale eller lægelige investeringer kendes som fra andre områder af

samfundslivet og tages i visse kredse som en absolut nødvendighed.

Ingen privat virksomhed med begrænsede midler ville investere de milli-

oner og ofte milliarder af kroner i et produkt eller en service, som det of-

fentlige lægger i diverse sociale reformer og arbejdsmarkedsændringer -

uden at sikre sig at kunden og markedet (og dermed virksomheden

selv) får valuta for pengene.

De feedbackmuligheder som man normalt betjener sig af til vurdering

af omsorgsinvesteringer omfatter langt fra altid en direkte henvendelse

til brugerne/kunderne. Et spørgeskema om livskvalitet tager tyrene ved

hornene og skulle kunne give nogle meget interessante fingerpeg om

resultaterne af indsatsen. Omsorgsydere og de relevante beslutningsta-

gere vil med en sådan direkte feedbackmulighed finde sig selv forpligtet

til at revidere indsatsen hvis målene ikke opfyldes.

Et spørgeskema der giver kvantificerede svar ansporer endvidere be-

slutningstagerne til at udtrykke målsætningen med større præcision.

Man kan fx sætte sig det mål at en bestemt arbejdsrutineforanstaltning

blandt en faggruppe med mange ryglidelser skal forbedre deres livskva-

litet over en årrække med 20%, svarende til et spring fra fx "hverken


godt eller dårligt" til "godt". Det aftales på forhånd mellem parterne, at

hvis der opnås en mindre forbedring, konstateret ved en spørgeskema-

undersøgelse, skal de og de ændringer foretages (ikke nødvendigvis en

udvidelse af indsatsen, men evt. en omlægning). I fraværet af sådanne

tydelige forventninger og aftaler om, hvad der skal ske hvis målene ikke

nås, vil de fleste initiativer blot fortsætte indtil pengene er brugt op og

derefter dø en stille død - ofte uden nogen nævneværdig forbedring i

livskvaliteten hos den berørte gruppe og - mindst lige så vigtigt - uden at

den bevilgende instans har lært noget om ressourceanvendelse.

3. Screening: identificere personer med behov for behandling

Hvis man som i det nuværende sundhedssystem accepterer værdien af

screening - fordi man ved at screene kan finde frem til personer med

behandlingsbehov hurtigere end hvis man lod dem udvikle symptomer

der var store nok til at de selv ville gå til læge - så er udsendelse af et

livskvalitetsspørgeskema et glimrende redskab. Vore undersøgelser vi-

ser at dårlig livskvalitet er en bred indikator for støttebehov, og hvis

spørgeskemaet blev udsendt ikke-anonymt til en formodet udsat grup-

pe, fx enlige mødre med flere børn eller langtidsledige mænd i 50'erne,

ville en målt lav livskvalitet eller andre problemer eller sygdomsgener,

som respondenterne anfører, være tegn på at særligt tilbud om støtte

eller behandling kunne være relevant.

Anlægger man imidlertid en livskvalitetsbetragtning er dét at screene

et tveægget sværd. Man får godt nok fat på folk med et uerkendt behov

for behandling, men da undersøgelsen jo af indlysende etiske grunde

ikke kan gennemføres uden at man på forhånd oplyser respondenterne

om dens formål, vil man samtidig sprede angst og understøtte folks ne-

gative forventninger til livet på en måde, der ikke kan formodes at være

fremmende for livskvaliteten (som debatten omkring mam-

mografiscreening fx har vist).

Dét formynderi, der ligger i selve ideen om screening - "Vi skal nok

undersøge dig og afgøre om du er i en risikogruppe" - hæmmer den en-

keltes tillid til egne evner og viden om sig selv, og det er netop disse

ressourcer vi mener skal mobiliseres i bestræbelserne på at opnå et

bedre liv.

Når det er sagt, kan det dog tilføjes, at ønsker sundhedsmyndigheder

at gennemføre en screening for en given sygdom, er en spørgeske-


maundersøgelse om livskvalitet næppe så angstprovokerende eller selv-

tillidsrystende som en fysisk undersøgelse i et stort apparat med stråler

og slanger og koldt metal. Dét at blive spurgt om hvordan man har det

på arbejdet, om man er tilfreds med sit seksualliv, om man oplever

livsmening, hvilke værdier man sætter højest osv. - sådanne spørgsmål

sætter ens helbred og livsførelse på dagsordenen på en konstruktiv må-

de og inviterer folk til at reflektere over deres liv og måske overveje ge-

nerelle livsstilændringer i et positivt lys - modsat de trusselsagtige ad-

varsler patienten får ved traditionel lægelig screening af specifikke syg-

domme: "Læg dit liv om, ellers...!" - eller bare den forfærdelige følelse af

at være magtesløs, prisgivet en eventuelt kommende sygdom uden ind-

flydelse på egen situation og helt afhængig af lægens dom og behand-

ling. Et udgangspunkt i livskvalitet bibringer nemmere folk en følelse af,

at de ikke er i ydre kræfters vold, men selv kan gøre noget ved livet og

selv står med ansvaret for deres egen tilværelse.

4. Evaluere behandling og pleje

Som effektmål ved kontrollerede, kliniske undersøgelser anvendes livs-

kvalitetsmålinger i stigende grad. Snævre behandlingsmål kan være re-

levante, men da et overordnet mål for enhver behandlings-, støtte- eller

plejeindsats vel i sidste ende må siges at være en forbedring af patien-

tens livskvalitet, er der generelt gode grunde til at forsøge at måle livs-

kvaliteten globalt og overordnet. Talrige spørgeskemaer findes i den vi-

denskabelige litteratur (se fx McDowell & Newell 1987, Kaasa 1992, Hol-

landsworth 1988). Vil man benytte vores nyudviklede måleinstrumenter

kan det lade sig gøre uden vanskeligheder.

Anvender man en livskvalitetsmåling til dette formål, løber man selv-

følgelig den risiko, at ens store behandlingsindsats viser sig at have

meget ringe betydning for livskvaliteten, som målt af de valgte in-

strumenter. Generelt er kvalitetsvurdering en krævende øvelse, netop

fordi den forpligter til kritisk granskning og ofte til endog væsentlige æn-

dringer af de sædvanlige fremgangsmåder, hvis man ikke har nået de

mål, man har sat sig for behandling eller pleje.

Enhver kvalitetsvurdering vil være fuldstændig afhængig af at man

sætter sig meget veldefinerede mål til at starte med. Det er ikke nok

man siger: "Nu ser vi hvilken forbedring der sker", for dette tager enhver

fremdrift og mening ud af et kvalitetsvurderingsprojekt. Man er nødt til at


være ambitiøs og dristig i sine målsætninger - vi ved jo godt, hvor vi

gerne vil hen med vores behandlinger.

Der er ikke noget kompliceret i at modtage en gruppe patienter, der

har det dårligt, og sætte sig for at de skal have det godt - 10%, 20% el-

ler 40% bedre i en bestemt betydning af "bedre" (fx ha'-det-godthed) -

og så konstatere om gruppen eller den enkelte patient opnår dette efter

behandlingsforløbet. Det svære kommer når man erkender at livskvalitet

er et fænomen med så mange udløbere og forankringer i personens til-

værelse, at der sædvanligvis er temmelig meget der skal laves om, før

man opnår en væsentlig fremgang. Man bør derfor starte med at sætte

sig beskedne mål hvad angår forbedringer i livskvaliteten - og huske, at i

livskvalitetsanliggender er det nok primært patienterne selv, der kan gø-

re en virkelig forskel i deres eget liv.

5. Åbne for samtale mellem læge og patient

I pilotundersøgelser har vi erfaret, at personer, der har besvaret livskva-

litetsspørgeskemaet før et møde, er godt motiverede for en samtale om

værdier, livsstil, helbred, sygdom osv. Praktiserende læger kan derfor

med fordel benytte skemaet til at forberede deres patienter på den sam-

tale, der finder sted i konsultationen og hvis delformål er at disponere

patienten for en sundere livsførelse.

Kommer patienten til konsultationen efter en times refleksion over

egen livsførelse vil det givet være nemmere for lægen dels at stille en

passende diagnose, da patienten vil give et fyldigere bidrag, dels at for-

berede patienten på den påkrævede omlæggelse af vaner osv. Hvis

denne åbning og stemning af patientens sind samtidig kan føre til at

han/hun holder igen med sine ønsker om symptomdæmpende medicin

og lægen finder det mindre påkrævet at ordinere en sådan - så meget

desto bedre.

Mange mennesker véd intuitivt, at symptomer tit er tegn på gal livs-

førelse. Et spørgeskema og en efterfølgende samtale kan hjælpe den

enkelte til at opdage, hvad han eller hun selv kan gøre for at rette op på

problemerne, fremfor at lægge sit liv i lægens hænder.

På Forskningscenter for Livskvalitet udvikles p.t. en elektronisk ver-

sion af spørgeskemaet, der kan hjælpe både patient og læge til at finde

dé eksistentielle svagheder i livet, der synes at være forbundet med syg-

domme og sygdomsgener.


6. Involvere patienten i beslutningsprocessen

Står en patient over for et større kirurgisk eller andet indgreb, véd han

eller hun sjældent nok om konsekvenserne til at kunne foretrække det

ene eller det andet alternativ. Dette er én af grundene til at patienter ikke

typisk involveres i større medicinske beslutninger om behandlinger.

Måske besidder lægerne heller ikke nogen systematisk viden om

konsekvenserne. Det kan være sådan, at én behandlingstype medfører

at patienterne får det dårligere, men lever meget længere. En anden

behandling gør at patienterne har det subjektivt godt forløbet igennem,

men lever ganske kort. En tredje behandling fører måske til længere le-

vetid og at folk får det bedre på nogle måder, men dårligere på andre, fx

at de ikke fungerer så godt seksuelt eller mentalt. En systematisk kort-

lægning vil gøre patienterne i stand til at sammenligne de forskellige

behandlingsalternativer og vælge netop det der passer til dem (Johnsto-

ne 1988, Fabiano & MacSween 1989).

Hvordan kortlægger man så forskellige konsekvenser af behandlin-

ger, hvordan danner man sig et overblik over dem? Lang tids erfaring

giver de involverede læger et vist overblik, men den nye patient er ikke

tilstrækkelig hjulpet hermed. Af samme grunde som anført tidligere er

det relevant at vurdere effekten ved at måle den globale livskvalitet, som

ved hjælp af vort spørgeskema. Undersøges et repræsentativt antal pa-

tienters livskvalitet efter de forskellige behandlinger, resulterer det i

umiddelbart sammenlignelige mål, som på grund af deres enkle fortolk-

ning skulle appellere til patienter, der står over for et valg mellem de

samme indgreb. At give patienter en mulighed for at vurdere alternati-

verne er den første betingelse for inddragelse i den medicinske beslut-

ningsproces.

At dette generelt sammenlignelige effektmål drejer sig om livskvalitet

er en betydelig fordel i modsætning til snævre, evt. tekniske funktions-

mål, for livskvalitet er noget enhver kan forholde sig til.

7. Fordeling af ressourcer

Ved en politisk eller administrativ tildeling af ressourcer er det indly-

sende nyttigt at holde sig formålet klart. Et godt formål er at sikre be-

folkningens livskvalitet. Derfor kan man ikke forsvare uden videre at in-

vestere store midler i nyt, højteknologisk udstyr og ny dyr medicin uden


at sikre, at investeringen faktisk også udløser en effekt i form af bedre

livskvalitet.

Det skal bemærkes at der i det lægelige samfund længe har været en

fast overbevisning om, at teknologi og mere avanceret medicin i sig selv

var en garant for udbytte på den menneskelige side, men denne tro be-

kræftes kun delvist af de senere års kliniske erfaringer. Det er fx tilsyne-

ladende ikke godtgjort empirisk, at elektronisk overvågningsudstyr af

gravide fører til bedre resultater end dem trænede jordemødre kan præ-

stere, og alligevel er dette udstyr nu er blevet standard på alle moderne

fødeafdelinger.

Enhver økonomisk og mandskabskrævende, højteknologisk nyska-

belse inden for behandling og pleje bør evalueres kritisk mht. livskva-

litetseffekt. Dette skal sikre, at den teknologiske udvikling ikke forløber

på sine egne præmisser, men rent faktisk tilfredsstiller menneskelige

behov. Livskvalitetsdimensionen kan udgøre et vigtigt korrektiv her.

Sundhedsvæsenet er også dyrt for samfundet, og derfor er det også i

hele samfundets interesse, at de økonomiske midler anvendes mere til

gavn for patienterne og mindre til gavn for de mange medikotekniske og

medicinfremstillende firmaer.

Når det er sagt må der også komme en advarsel her: Det er patien-

ternes opfattelse af, hvad livskvalitet er, der må og skal være den livs-

kvalitetsdimension, der lægges til grund for pleje og behandling. Og det

omdiskuterede QALY-mål (se Kapitel 1) er som nævnt ikke godt nok til

at politikere umiddelbart og ukritisk kan prioritere i sundhedsvæsenet ef-

ter det.

Ideelt set er det patienterne selv, der tager stilling til de mange be-

handlingstilbud, der findes. Og det forekommer sandsynligt, at patienter

er langt mindre interesserede i at blive tilsluttet højteknologiske appara-

ter mv. end lægerne og ikke mindst apparatproducenterne er. Er målet

at patienten placeres i centrum med ansvar for sit eget liv, er en fokuse-

ring på livskvalitet et yderst velegnet middel.

8. Undersøge kausal sammenhæng mellem livskvalitet og sygdom i prospektive undersøgelser

Det er alment kendt, at der forud for udbrud af egentlig sygdom ofte går

en periode af utilpashed, dårlig trivsel og smågener. Denne gråzone er

meget dårligt undersøgt og forstået, bl.a. fordi der mangler begreber og

videnskabelige måleinstrumenter der kan anvendes på dette område.


Med et livskvalitetsinstrument kan man prospektivt følge en population

og undersøge en evt. sammenhæng mellem lav livskvalitet og udviklin-

gen af gener og sygdom.

Kan man således følge den enkelte persons rejse gennem hele grå-

zonen fra sundhed til sygdom, eller fra sygdom tilbage til den raske til-

stand, åbnes der mulighed for erkendelse af de livskvalitets- og andre

subtile faktorer, der medvirker til sygdommes opståen og for hvilke vi i

dag har et yderst spinkelt begrebsapparat. Hvordan forstår man sygdom

som noget der kommer gradvist, som en funktion af vores levemåde -

og i hvilken forstand og udstrækning er det noget vi selv har indflydelse

på og derfor ansvar for?

Muligvis vil livskvalitetsbegrebet komme til at bygge bro mellem den

biologiske forståelse af mennesket og den eksistentielle/psykologiske

side af mennesket, der har med oplevelser og bevidsthed at gøre (Spie-

gel 1989, Siegel 1989, Birkelund & Dige 1993). Det videre perspektiv er

en sådan dybere forståelse af det psykosociale bidrag til sygdommes

opståen og en tilsvarende udvidelse af lægevidenskabens teoretiske

fundament.

9. Bevidstgøre om livskvalitet og sygdomsforebyggel se

Besvarelsen af spørgeskemaet giver et par timers fordybelse i ens liv og

livskvalitet. Denne proces kan ikke undgå at sætte tanker i gang om

livskvalitet, der fører til en vis bevidstgørelse om ens tilværelse.

Hvor der er behov for en sådan bevidstgørelse - fx i en organisation,

hvor man ønsker at medarbejderne i særlig grad er opmærksomme på

forhold der har med arbejdslivskvalitet at gøre - kan besvarelsen af

spørgeskemaerne derfor være en frugtbar øvelse. Processen kan for-

stærkes betydeligt ved afholdelse af personalemøder, kurser osv. om

livskvalitet i forbindelse med uddelingen af spørgeskemaerne. Vi har er-

faret at mange mennesker frivilligt besvarer skemaet for egen fornøjel-

ses skyld.

Det er vores opfattelse, at bevidstheden om livets kvalitet i sig selv er

med til at øge den enkeltes chancer for at tage ansvar for eget liv og få

det bedste ud af en vanskelig situation. I forlængelse heraf synes det

rimeligt at antage, at mennesker med god livskvalitet alt andet lige er

bedre rustet til at træffe beslutninger i relation til omverdenen. Livskvali-

tet bliver således en kvalifikation hos beslutningstagere i politik, er-


hvervsliv, organisationer osv. At øge livskvaliteten kan således medvirke

til en øget bevidstgørelse og ansvarlighed vedrørende miljø, ressourcer,

arbejdsforhold, samfundsindretning osv. Vor overbevisning er at det at

sætte livskvalitet på dagsordenen i sig selv er frugtbart og fremmende

for den enkeltes og samfundets liv.

Afsluttende kan det nævnes at Forskningscenter for Livskvalitet p.t. er i

gang med projekter af type 1, 8 og 9:

1. Befolkningsundersøgelsen af 2500 tilfældigt udvalgte danskere fra

CPR-registret søger at kortlægge danskernes livskvalitet. Resultaterne

offentliggøres i tabelværket Livskvalitet i Danmark (Ventegodt og Forsk-

ningscenter for Livskvalitet 1995a).

8. Undersøgelsen af en stor kohorte (7500 personer født på Rigshos-

pitalet 1959-61), i samarbejde med professor Bengt Zachau-Christi-

ansen. Denne gruppe følges fremover for at konstatere sammenhæn-

gen mellem livskvalitet og udvikling af sygdom. De første resultater pub-

liceres som Livskvalitet og omstændigheder tidligt i livet (Ventegodt og

Forskningscenter for Livskvalitet 1995c).

9. I samarbejde med Albertslund Kommune og projektgruppen "De

Unge Ældre" gennemfører vi et forebyggelsesprojet, hvor samtlige kom-

munens 2800 55-66-årige på forskellig måde, bl.a. via et omfattende

spørgeskema om livskvalitet og livets store begivenheder, inspireres til

at tænke dybere over livet og øge deres selvansvar og egenomsorg

som forberedelse til en sund og aktiv alderdom.

Flere projekter af de øvrige typer er under forberedelse.

161

12. Vejledning i videnskabelig brug af spørgeskemaet

Den læser, der ønsker at anvende spørgeskemaet til sin egen undersø-

gelse, stor eller lille, finder i dette kapitel en trin for trin vejledning heri.

Kapitlet dækker hvad man behøver vide for at lave uformel under-

søgelse og få resultater, der som minimum skulle interessere lokal-

politikere, beslutningstagere og repræsentanter fra de undersøgte per-

songrupper og som ved en nærmere bearbejdning nok skulle kunne væ-

re publicérbart. Dog skal læseren holde sig for øje at assistance fra en

statistisk eller anden forskningskyndig person generelt er en fordel, spe-

cielt hvis resultater skal publiceres videnskabeligt.

Det er værd at huske på at spørgeskemaet måler to ting. For det før-

ste måles dimensioner af livskvalitet. Det foregår på et antal forskellige

måder (otte er benyttet i tabelværkerne), og samlet i en total vurdering,

der er et vægtet gennemsnit af de subjektive, eksistentielle og objektive

dimensioner. Alle livskvalitetsmål udtrykkes som et tal mellem 10% og

90% (svarende til hhv. "meget dårlig" og "meget god" livskvalitet).

For det andet tages pulsen på en række andre livsområder (sociale

forhold, livsstil, sygdom, seksualitet, selvopfattelse, livsopfattelse og

værdier). Disse livsområder kan så korreleres med livskvaliteten, og

sammenhænge kan undersøges: har folk med positiv selvopfattelse høj

livskvalitet? Har kvinder med mange provokerede aborter lav livs-

kvalitet? Osv.

Har man besluttet sig til at anvende et livskvalitetsspørgeskema til et

af de i det foregående kapitel nævnte formål, bør man være opmærk-

som på at der findes talrige livskvalitetsspørgeskemaer. De er beskrevet

i den videnskabelige litteratur og kan ofte rekvireres - ofte også i dansk

oversættelse - ved henvendelse til de involverede forskere.

Man kan også vælge at udvikle sit eget spørgeskema, men det er en

vanskelig og omstændelig proces - om end lærerig og god at få forstand


af, fordi man tvinges til at være ekstremt eksplicit om, hvad man egent-

lig mener om livet og tilværelsen. Ud over den ekstra information man

derved vinder om respondenterne, giver det en betydelig bedre føling

med det at foretage en spørgeskemaundersøgelse, end den man får

ved blot at benytte et færdigt skema. Men det er jo et spørgsmål om

ressourcer; udvikling af et nyt, mindre spørgeskema lægger hurtigt be-

slag på nogle hundrede arbejdstimer.

En overkommelig mulighed er at supplere vores basale livskvalitets-

spørgeskema (alle otte mål, eller færre) med et antal spørgsmål, man

selv finder særligt relevante eller interessante. Man kan vælge at lade

nogle af de otte livskvalitetsmål udgå (se korrespondancelisten i Ap-

pendiks B for en præcis oversigt over hvilke spørgsmål fra Kapitel 8 der

svarer til hvilke spørgsmål i spørgeskemaet). Det kan fx være det objek-

tive mål, der er langt det tungeste at inkludere. Først må man dog gøre

sig helt klart, hvad det er man måler og ikke måler i sin undersøgelse.

Forskningscenter for Livskvalitet yder også rådgivning ved udformning

af nye spørgeskemaer til specielle formål, der også kan bestilles skræd-

dersyede hos centret.

Endelig kan man også benytte de otte simple spørgsmål fra Kapitel

7, der udtrykker kernen i hvert af de otte livskvalitetsmål. Eller, hvor ba-

nalt det end lyder, blot et enkelt af de otte spørgsmål. Det er over-

raskende så ofte man på hospitalsafdelinger glemmer at sammenligne,

hvordan en patient har det ved indlæggelse og ved udskrivning, for at

sikre sig at patienten virkelig har fået det bedre under opholdet. Dette

kunne man med stor fordel holde styr på ved dette det simplest tænkeli-

ge livskvalitetsmåleinstrument: ét spørgsmål om ha'-det-godthed ved

indlæggelsen og det samme spørgsmål igen ved udskrivningen.

I resten af dette kapitel skal vi for nemheds skyld forudsætte, at læ-

seren har valgt at benytte vores spørgeskema. Meget af det, der siges

nedenfor gælder dog alment for alle spørgeskemaundersøgelser. En

sådan kan inddeles i fire faser: 1) planlægning, 2) skemadistribution og -

indsamling, 3) analyse og 4) formidling.

12. VEJLEDNING I VIDENSKABELIG BRUG AF SPØRGESKEMAET 163

1. Planlægning af undersøgelsen

a. Formål

Før man sætter noget i værk er det selvsagt en god ide, at man gør sig

helt klart hvad det er man vil (Cella & Tulsky 1993). Er det sikkert at

livskvalitet er den relevante faktor at undersøge eller anvende? Brug ik-

ke et spørgeskema bare fordi det findes aftrykt i den bog man sidder

med i hånden.

Betænk, at en undersøgelse hurtigt kan beslaglægge hundreder eller

tusinder af arbejdstimer, både ens egne og respondenternes. Spørg

derfor ikke flere personer om mere end hvad der tjener formålet. Vær

opmærksom på at vores skema indeholder mange mindre skemaer

(hver markeret med en ny overskrift), og de kan benyttes mere eller

mindre uafhængigt af hinanden.

Gør det helt klart hvad besvarelserne skal bruges til. Ønsker man at

patienter på en hospitalsafdeling skal have det bedre subjektivt, skal

man ikke anvende livskvalitetsmålet Objektive faktorer, men fx Ha'-det--

godthed. Er man interesseret i psykiatriske patienters objektive funktion,

skal man ikke se på Livstilfredshed, som måler patientens subjektive

vurdering af livet. Benyt da hellere målet Objektive faktorer, eller Livsud-

foldelse, der har et stort objektivt element.

Man skal være opmærksom på, at de forskellige mål ofte udelukker

hinanden. Patienter med en terapeutisk iscenesat, livlig hverdag på af-

delingen, menneskelige kontakter i terapigruppen, fast arbejde på det

beskyttede værksted osv. har ofte god objektiv funktion overfladisk set,

men kan alligevel sagtens føle stor utilfredshed med livet og dyb frustra-

tion, fordi de fornemmer samværet er kunstigt og ophører den dag de

udskrives. Alligevel kan disse patienter umiddelbart godt synes, at de

har det godt i det daglige. Måler man i denne situation kun på over-

fladeaspekterne, fx Ha'-det-godthed og Objektive faktorer, går man me-

get let glip af noget væsentligt, nemlig at livet ikke er så rosenrødt lidt

længere nede under overfladen.

Dette taler for at man anvender hele skemaet for at sikre sig en må-

ling af den globale livskvalitet. Specielt er det vigtigt, at man ikke falder

for den oplagte fristelse det er at måle netop der, hvor der sker noget,

mens man undlader at måle der, hvor man ved der ingenting sker (men

måske burde ske noget).


Summa summarum: Er ens formål snævert defineret bør man bruge

dertil velegnede livskvalitetsmål - men der er generelt gode grunde til ik-

ke at have et snævert formål og ikke at lave sit spørgeskema alt for

snævert.

b. Identifikation af respondenter

Sædvanligvis er det oplagt, hvem man har lyst til at måle på og hvorfor -

man sidder fx i sit arbejde med ansvaret for en gruppe personer, der ud-

sættes for en bestemt intervention. Men nogle gange ønsker man at be-

lyse en generel problematik og mangler en gruppe personer at spørge. I

den situation er telefonbogen en acceptabel kilde til respondenter. Alle

personer fx tredjenederst i venstre spalte bogen igennem ringes op og

bliver spurgt om man må sende dem et spørgeskema mhp. den og den

undersøgelse med det og det formål.

En mere videnskabeligt korrekt metode er at anmode Indenrigsmini-

steriets afdeling for central personregistrering om hjælp til at udvælge

en bestemt, tilfældig gruppe personer, med alder og køn og bopæl for-

delt som man nu ønsker det. CPR-registret hjælper gerne, hvis man

samarbejder med en offentlig myndighed, der kan garantere datasikker-

heden, fx en kommune, et universitet eller et offentligt hospital.

Ofte vil et mindre projekt kunne klare sig med 50 personer fra ens

egen kreds af bekendte, studie- eller arbejdskammerater e.l. Under alle

omstændigheder vil et nyt skema kræve pilottestninger på netop denne

gruppe - der ærligt og redeligt vil kunne give deres uforbeholdne mening

om skemaet og den planlagte undersøgelse.

Man bør passe på ikke at overbelaste folk, ved fx at give dem et

spørgeskema kort tid efter de har fået noget lignende fra anden side.

Det er en god ide at starte gradvist: først familie og venner, derefter

arbejdskammerater og fjernere bekendte, derefter folk fra telefonbogen

(som man med fordel kan ringe til først og få deres tilladelse til at sende

dem et skema) - og kun når den videnskabelige standard kræver det an-

vendes udtræk fra CPR-registret.

Kvaliteten af følgebrevet eller telefonforklaringen er en afgørende fak-

tor i forløbet af undersøgelsen. Det betaler sig virkelig at tænke sig om

på forhånd. En uigennemtænkt undersøgelse må ofte gentages med fej-

lene rettet, hvilket er besværligt for én selv og decideret uetisk i forhold

til dem, der ulejliges forgæves, fordi deres svar alligevel i den sidste en-

de må kasseres.


c. Ressourcer

Som ved så mange andre af livets projekter gælder det også for spørge-

skemaundersøgelser, at man skal passe på ikke at slå for stort et brød

op: også dette tager dobbelt så lang tid som man tror.

Selv ved en beskeden spørgeskemaundersøgelse er det godt at væ-

re flere om det. Opgavefordelingen mellem teamets medlemmer bør af-

tales på forhånd, for at sikre en smertefri afvikling af studiet. Specielt

bør man have øje for de mindre spændende faser af arbejdet: ind-

samling, editering, indtastning, artikelskrivning - hvem skal stå for det?

Det er klogt at planlægge tidsfrister på dato og gensidigt forpligte hinan-

den til at overholde dem, da hårdt arbejde altid kræver en eller anden

form for disciplin. Og undersøgelser af denne type, hvor sjove og spæn-

dende de så end er til at starte med, ender altid som hårdt arbejde.

d. Finansiering

En spørgeskemaundersøgelse kan laves i alle prisklassser og svær-

hedsgrader. En simpel udgave er at tage ét spørgsmål, fx "Hvordan har

du det for tiden?" og give det til ti mennesker på en lap papir. Så har

man et gennemsnitligt livskvalitetsmål på fem minutter. Det kræver ikke

det store maskineri.

En mellemstor undersøgelse omfatter måske 50 spørgsmål, der stil-

les til 2 gange 25 personer. Det giver 2500 svar og skulle give rigeligt

arbejde til fx en stor terminsopgave. Editering og indtastning tager et par

arbejdsdage, og man vil have stor glæde af et indtastnings- og statistik-

program, selv om man vil kunne klare sig med et regneark til PC til de

mest elementære analyser. Ønsker man at gå videre og publicere resul-

taterne, kan professionel hjælp fra en statistiker være relevant, fx en

snes timer a 400 kr., måske i alt 5-10.000 kr.

En større undersøgelse, der kommer rundt om alle de otte livskvali-

tetsmål, kræver at man stiller nogle hundrede spørgsmål, evt. hele ske-

maet. En følsom undersøgelse kræver mindst 20 personer i hver grup-

pe, og man ender hurtigt på 100 respondenter i alt. Dette kræver sæd-

vanligvis professionel assistance, og man må regne med et budget på

omk. 50.000 kr. bare til statistisk analyse. En undersøgelse af denne

størrelse kan nemt sluge en kvarttidsperson til distribution, indsamling,

vejledning osv. i flere måneder eller et halvt år. Det kan nævnes at de

undersøgelser, vi p.t. gennemfører på Forskningscenter for Livskvalitet

(udviklingsarbejdet inklusive), har et samlet budget på ca. 10 mio. kr.


Man bør selvsagt gøre sig sine finansieringsbehov klart før undersø-

gelsen iværksættes og søge penge i god tid, så man har dem allerede

inden spørgeskemaerne distribueres.

e. Tilladelser og beskyttelse af respondenternes anonymitet

Hvis man vil foretage en undersøgelse af patienter skal man have tilla-

delse fra det videnskabsetiske komitesystem (der findes en videnskabe-

tisk komite i hver landsdel). Det tager en del tid, ofte mange måneder.

Oplysninger om livskvalitet klassicificeres som følsomme data, hvilket

betyder at alle undersøgelser (også af ikke-patienter), der behandles på

EDB, kræver godkendelse fra Registertilsynet, medmindre besvarelser-

ne er anonyme.

Tilladelse fra Registertilsynet kræves altså ikke, hvis besvarelserne er

anonyme (dvs. det skal fremgå tydeligt af det unummererede spør-

geskema, at man ikke skal angive sit navn). For at beskytte anony-

miteten ved præsentationen af undersøgelsens resultater må man til-

dække eventuelle enkeltstående datapunkter. Viser tallene fx at der kun

var én 88-årig kvinde på en navngivet hospitalsafdeling, må ved-

kommendes besvarelser udelades fra den offentliggjorte tabel. Bl.a. af

denne grund må selv anonymt besvarede spørgeskemaer på intet tids-

punkt ligge og flyde på skriveborde eller stikke frem af tasker og skuffer,

ligesom de skal opbevares aflåst når de ikke benyttes, samt makuleres

så snart undersøgelsen er afsluttet.

f. Datasikkerhed

Datasikkerheden er vigtig: data bør krypteres, der bør ikke være mo-

dem-tilknytning til omverdenen, passwords skal tages alvorligt og be-

troet systemoperatør skal benyttes. Krypteringen betyder, at ved tyveri

af datafiler (såvel som ved tyveri af hele PC'en) har man ikke stillet data

til andres rådighed.

Alle der er beskæftiget med undersøgelsen bør også ved en skriftlig

aftale forpligte sig til aldrig at tage disketter, spørgeskemaer etc. ud af

huset. Disse sikkerhedsprocedurer sikrer ikke mod egentlig spionage, fx

udført af en medarbejder. Den projektansvarlige må gå i front hvad an-

går etisk bevisthed vedr. forskergruppens omgang med data og må væ-

re sig sit ansvar for de mange følsomme data fuldt bevidst. En god

holdmoral i forskerteamet giver sikkerhed mod datalækage.


Sikkerhedsprocedurer aftales med Registertilsynet, hvor denne in-

stans er involveret. Af sikkerhedsgrunde bør alle undersøgelser med

elektroniske personregistre nok principielt fremlægges for Registertil-

synet til vurdering, uanset om de er anonyme eller ej.

I den forbindelse skal det nævnes at på Forskningscenter for Livskva-

litet gør vi vort yderste for at sikre ethvert besvaret spørgeskema - der

ofte rummer meget følsomme oplysninger om folks mest intime liv - al-

drig falder i de forkerte hænder. Den barske sandhed om omfattende

spørgeskemaer er, at en dygtig privatdetektiv med rigelig tid ofte vil

kunne identificere respondenten ud fra et givet udfyldt spørgeskema,

også selv om hverken CPR-nummer, navn eller fødselsdato er anført.

Anonymiteten kan brydes af personer med tilstrækkelig tid, ressourcer

og ond vilje - forudsat at data overhovedet havner i de forkerte hænder.

Når dette er sagt, er det også klart at skulle der opstå en tilfældig da-

talækage, som når man fx glemmer et spørgeskema på et skrivebord el-

ler i en taske et par dage, vil det efter al sandsynlighed være harmløst,

fordi den onde vilje kombineret med de fornødne ressourcer kun findes

hos meget få.

I den standende diskussion om datasikkerhed benyttes ofte ordet

"personhenførbare" om datafiler der indeholder navn, adresse, CPR-

nummer eller lignende der gør det muligt umiddelbart at identificere per-

sonen. I modsætning hertil står traditionelt de anonyme datafiler, hvor

respondenten ikke på nogen måde kan spores. I praksis må det nok er-

kendes, at de fleste filer befinder sig i en gråzone derimellem. Præcis

hvilke data der med rette kan betegnes som "personhenførbare" er der-

for i praksis ikke nemt at afgøre. Disse vanskeligheder har bidraget til at

man stadig mangler passende lovgivning på området i både dansk og

europæisk regi.

Man bør i øvrigt være meget opmærksom på at data kan forsvinde

ved flere typer uheld. Langt de fleste store datatab sker som følge af

sammenbrud af harddiske. Hyppige back-ups af data og resultater (ger-

ne dagligt med tape streamer) er derfor obligatorisk. Andre årsager til

datatab er virus og tyveri af maskiner. Et godt og opdateret virus-

scanningsprogram bør køres jævnligt på systemet, ligesom maskiner

aldrig må startes fra diskette (eller med diskette i diskettedrevet). Selve

PC'erne opbevares naturligvis i aflåste rum; "Operation Mærkning" med

SE- eller CPR-nummer brændt ind i maskinerne gør dem vanskelige at

sælge og mindre attraktive at stjæle. Dobbelte låsesystemer, infrarøde


sensorer og mere avancerede alarmsystemer kan varmt anbefales mod

tyveri, natlige hackere etc.

g. Ophavsret og ejendomsforhold til data

Det er på sin plads her at advare andre forskere mod en typisk overset

faldgrube, nemlig den at ældre data, som man ønsker at bygge videre

på i sine undersøgelser, kan være beskyttet af ophavsret, ejendomsret

mv. Modtager man en datafil af en person, der ikke har skabt disse da-

ta, er man forpligtet til at indhente de fornødne tilladelser til brug. Skabe-

ren har ophavsretten. Men filer, disketter mv. kan være ejet af andre

end skaberen selv. Og endelig kan institutioner, andre forskere m.fl. ha-

ve en brugsret.

Sørg altid for at få brugstilladelsen skriftligt og modtag om muligt data

direkte fra ophavsmanden.

h. Rekvirér spørgeskemaer

Forskningscenter for Livskvalitet modtager gerne henvendelser fra en-

keltpersoner og grupper, der ønsker at benytte spørgeskemaet. Til for-

mål af videnskabelig, uddannelsesmæssig og omsorgsmæssig art gives

umiddelbart tilladelse. Henvendelser der sigter mod at udnytte rekla-

meværdien af livskvalitetsbegrebet i forbindelse med bestemte pro-

dukter er derimod ikke velkomne.

Spørgeskemaet i Appendiks A kan dog frit kopieres til uformelle un-

dersøgelser, for så vidt som de kun involverer personer som under-

søgeren kender, kun anvendes til erkendelsesmæssige eller pædagogi-

ske formål og ikke skal offentliggøres. Til undersøgelser der involverer

mennesker, der er fremmede for undersøgeren, skal tilladelse altid ind-

hentes og det fornødne antal eksemplarer af det originale, hæftede

spørgeskema rekvireres fra Forskningscenter for Livskvalitet.

Proceduren med indhentning af tilladelse tjener også det formål at

sikre dén fornødne datasikkerhed, der gør det trygt at besvare livskvali-

tetsspørgeskemaer også i fremtiden.


2. Distribution og indsamling af spørgeskemaet

a. Distribution

Spørgeskemaet skal distribueres til samtlige respondenter på én gang,

hvad enten det sker ved personlig overbringelse eller via postvæsenet. I

en ikke-anonym undersøgelse skal modtagerens navn ikke stå på ske-

maet (idet skemaet kan blive stjålet). Benyt i stedet en nummerkode der

henviser til en centralt opbevaret navneliste. Efter indsamling renumme-

reres spørgeskemaerne så en sekvens opnås. Er undersøgelsen ano-

nym, nummereres spørgeskemaerne efter indsamling.

Vedlæg en svarkuvert med "Modtageren betaler portoen", en ordning

man kan få med posthuset, der sikrer en mod at betale porto også for

alle ikke-besvarelserne. Postens Mailbureau eller lignende virksomhed

kan hjælpe med at pakke og udsende spørgeskemaerne, når det drejer

sig om et større antal, men man bør altid selv modtage de udfyldte

svarskemaer, så de kan komme bag lås og slå med det samme.

b. Informering

Det er vigtigt at respondenterne bliver grundigt informeret om formålet

med undersøgelsen og hvem der står for den. Specielt skal de vide at

deres data kommer til at ligge i en database, samt at deres data vil blive

slettet fra basen, hvis de på noget som helst tidspunkt anmoder om det.

CPR-registret vil efter skriftlig anmodning endvidere ophøre med at ud-

levere ens navn og adresse til forskningsbrug, hvis man er træt af hen-

vendelser fra forskere.

Ved distribution vedlægges et følgebrev affattet på et letforståeligt

dansk, der præsenterer undersøgelsen og dem der forestår den, formå-

let, afleveringsfrist og -måde, hvor man kan henvende sig med spørgs-

mål osv. Registertilsynet såvel som det videnskabsetiske komitésystem

har sine egne krav om, hvad der skal meddeles respondenter, og disse

krav skal naturligvis respekteres hvis man er underlagt den pågældende

myndighed.

c. Motivering

En god svarprocent forudsætter at modtagerne af spørgeskemaet moti-

veres til at besvare det. Blot dét at nogen interesserer sig nok for én til

at udbede sig ens svar på en række spørgsmål er en betydelig til-


skyndelse i sig selv, og folk er gerne meget hjælpsomme hvis det drejer

sig om en videnskabelig undersøgelse. Omvendt er de fleste menne-

sker kritiske over for formålet med videnskabelige undersøgelser. Derfor

er det vigtigt at have dette punkt i orden, så man kan præsentere en vir-

kelig god grund til, at folk skal investere deres kostbare tid i besvarelsen

af netop dette spørgeskema.

Følgebrevet kan invitere til besvarelse, men må ikke presse. Man må

ikke antyde at besvarelsen er en del af en behandling, som modtagerne

unddrages hvis de ikke svarer. Modtagerne skal fortælles eksplicit at

deltagelse i undersøgelsen er fuldstændig frivilllig, og at information om

deres eventuelle ikke-deltagelse ikke kommer videre.

Den bedste motivering er et spørgeskema, der fremstår så attraktivt

og interessant, at folk af egen drift og nysgerrighed går i gang med det

og får noget ud af det. Som nævnt i Kapitel 3 om metodekrav er vores

spørgeskema bl.a. udviklet til at være så informativt og givende for re-

spondenten som muligt.

En ofte anvendt motivering i udenlandske undersøgelser, specielt

dem der foretages af medicinalindustrien, er at give folk en lille beløn-

ning, et håndklæde e.l. Dette kan generelt ikke anbefales i Danmark,

fordi det giver undersøgelsen en kommerciel drejning, der ikke er for-

enelig med dansk forskningskultur.

Et yderligere incitament er at love at gøre resultaterne tilgængelige

for respondenterne. Er der få respondenter (ikke-anonyme) kan man

sende dem resultaterne. Er der mange kan man orientere gennem fag-

blade. Og er det en stor undersøgelse er dagspressen sandsynligvis in-

teresseret. Men da man med pressen ikke kan være sikker på at nå ud

til alle, gør man klogest i at love så lidt som muligt i den retning. Både

almindelig anstændighed og ikke mindst fremtidige undersøgelser by-

der, at alle aflagte løfter naturligvis må holdes. Det sker alt for tit, at man

kommer til at love mere end der er råd til at holde, når resultaterne en-

delig foreligger flere år efter og alle budgetter er overskredet og alle

kræfter brugt op.

d. Vejledning

Et spørgeskema skal indeholde en letforståelig vejledning i hvordan

spørgsmålene besvares og hvordan spørgeskemaet skal returneres.

Ønsker man en god svarprocent vil det være en god idé at stå til rådig-

hed for opklarende spørgsmål i besvaringsfasen, evt. pr. telefon, idet en


del besvarelser ellers risikerer at strande på trivielle forståelses-

problemer.

Respondenterne skal instrueres i at de skal besvare spørgeskemaet i

enrum og straks lægge det udfyldte spørgeskema i den vedlagte fran-

kerede svarkuvert og lukke den. Det øger chancen for ærlige og spon-

tane svar.

e. Indsamling af spørgeskemaer

En god svarprocent ligger på 2/3 af de udsendte skemaer. Studier af

hospitalspatienter giver ofte op til 100%, fordi modtagerne føler sig for-

pligtet til at deltage. Med postundersøgelser skal man gøre en aktiv ind-

sats for at få svarprocenten over 50% (sml. Brorson, Ifver & Hays 1993).

En deadline der giver respondenterne to weekender er realistisk - det

er hverken så lidt at de ikke når det, eller så meget at det bliver skubbet

ud og glemt.

Man skal ikke forvente sig for meget af rykkere. En rykker kan nemt

være lige så bekostelig som den første udsendelse, uanset om ud-

sendelsen er anonym og alle derfor skal rykkes eller om den er ikke-

anonym og kun dem der ikke har besvaret skal identificeres. En rykker

bringer kun marginaler i hus; den øger måske svarprocenten med 5-

10% (en anonym rykkerprocedure forpligter yderligere til en detaljeret

analyse for at forhindre dobbeltbesvarelser). Rykkerbrevet skal selvsagt

heller ikke presse modtageren, og spørgeskemaet skal vedlægges igen

- det kan være bortkommet eller forsætligt kasseret.

Man kan overveje om man ikke skal vælge at springe rykkeren over

og i stedet forberede den første udsendelse betydeligt bedre end man

først føler sig tilskyndet til: sikre sig at navne, titler, adresser osv. er i or-

den, kæle mere for følgebrevet og hele undersøgelseskonceptet ned til

den mindste detalje, som konvoluttens farve og papirkvalitet, tilbyde me-

re og bedre vejledning pr. telefon osv.

Bemærk: Rykker nr. 2 er en dødssynd. Hvis der ikke er kommet et til-

strækkeligt antal besvarelser i hus efter første rykker, bør man gå hele

undersøgelsen nøje igennem for fejl og forkerte trin. I stedet for at over-

veje rykker nummer to, bør man være parat til at begynde forfra på un-

dersøgelsen med en ny gruppe personer - og gøre det betydeligt bedre

denne gang. Sandsynligvis er det anvendte spørgeskema for dårligt, ty-

pisk for stort, for kedeligt og for svært at udfylde. Man bør da lave det


om til noget mindre, mere gennemarbejdet og mere givende for respon-

denten.

3. Behandling og analyse af spørgeskemaet

I denne fase er det let at køre død. Spørgeskemaerne ligger i stabler og

skal behandles, og det er et stort arbejde.

Før behandling skal spørgeskemaerne nummereres. Det sker lettest

med et særligt selvtællende nummeratorstempel (sædvanligvis fort-

løbende fra nr. XX-0001, hvor XX er et årstal eller anden passende kode

for undersøgelsen).

a. Editering

Hvert eneste spørgeskema skal forberedes således, at det kan indta-

stes uden tankekrævende aktivitet. Fejl skal rettes op, nummerkoder for

stillingsbetegnelser, medicin osv. slås op (sædvanligvis i elektroniske li-

ster, der rekvireres fra Lægeforeningen, Danmarks Statistik o.l.) osv.

(Typiske fejlkilder diskuteredes i Kapitel 9).

Typisk er det kun ca. 1% af svarene der kræver editering. I praksis

spiller editeringen derfor ikke den store talmæssige rolle - medmindre

det er det samme spørgsmål, der systematisk kalder på fejlagtig besva-

relse af konstruktionsmæssige grunde, hvilket der naturligvis må kon-

trolleres for. Dog er editering almindeligvis lige så tidskrævende en pro-

ces som indtasting.

b. Indtastning

Et dynamisk indtastningsprogram (QOL® i DOS og Windows), der kan

tilpasses netop det spørgeskema, som man arbejder med, kan rek-

vireres fra Forskningscenter for Livskvalitet. Prisen tilpasses under-

søgelsens budget.

Alternativt kan man benytte et regneark, hvor hvert spørgsmål gives

en række, hver respondent en kolonne og hvert svar en celle. Vælger

man regnearket forestår en del arbejde med planlægning af hvert svars

indtastning.

En tredje mulighed er at anskaffe et af de indtastningsprogrammer

der er i handelen, evt. et programmodul til SAS® (databasesystem der

kan udvides med programmoduler).


Endelig kan en mindre undersøgelse med få spørgsmål programme-

res på en lommeregner.

Ofte vælges den bekvemme løsning at sende spørgeskemaerne til et

indtastningsbureau. Man bør være opmærksom på en betragtelig sik-

kerhedsrisiko her, idet det er svært at garantere respondenterne at in-

gen uvedkommende ser deres besvarelser, når man sender dem ud af

huset. Sørg under alle omstændigheder for at få et bureau med gode

referencer, og vær opmærksom på at de billigste bureauer også kan

være dem, der går på kompromis med sikkerheden. Vær også opmærk-

som på at nogle bureauer giver nogle meget favorable tilbud, der ikke

holder i praksis, fordi der tages ekstra for indtasning af fx små tekstbid-

der.

c. Scoring

Når data er editerede og indtastede, skal svarene scores: de skal om-

regnes til tal i overensstemmelse med de forskellige livskvalitetsmåle-

skalaer. For hvert måleinstrument (en spørgsmålsserie) er der en be-

stemt scoringsstrategi (præsenteres detaljeret i Kapitel 8). Man bør al-

drig gå i gang med at anvende et spørgeskema, før man har skaffet sig

scoringsstrategien. Flere af de meget anvendte udenlandske instru-

menter giver den ubehagelige overraskelse, at scoringsstrategien slet

ikke findes, idet det forventes at hver forsker sammensætter den efter

sin egen smag.

Scoring er altid et stort problem når måleinstrumentet ikke er teori-

bundet, hvilket livskvalitetsmåleinstrumenter som før nævnt sjældent er.

Jo enklere skalaer, des simplere scoringsstrategier og des mere tro-

værdige, pålidelige og meningsfulde resultater. Hvis scoringsstrategien

ligner noget, der er afledt af komplekse statistiske procedurer (fx Rasch'

item-analyse), så vær på vagt: Måske er der ikke andet end statistik bag

scoringsstrategien, og altså ingen substantielle overvejelser over hvor-

dan man skal forestille sig virkeligheden og det gode liv. Der er gennem

tiderne udviklet en lang række statistiske hjælpemidler, som bringes i

anvendelse for instrumenter der ikke er baseret på nogen teori.

Problemet her er, at selve meningsfuldheden med måleinstrument,

skala osv. forsvinder jo mere uigennemskuelig den anvendte statistik

bliver. Statistisk assistance kan blive et tveægget sværd, hvis man lader

sig føre ud i svært fortolkelige analysemetoder. Det kan jo i sagens na-

tur næppe kaldes videnskabeligt acceptabelt at en forsker anvender pro-


cedurer, han eller hun ikke selv forstår. Så vælg instrumenter, der hele

vejen igennem virker rimelige - fra spørgsmål til svar, fra teoretisk bag-

grund til scoringsstrategi. Inddrag ikke et instrument, før enhver detalje

vedr. editering og databehandling er på plads.

d. Vægtning

Ideelt set fastlægges den vægt, hvormed hver enkelt spørgsmål indgår i

et større, samlet mål af ens teori. Men når det kommer til den objektive

livskvalitet er det meget tilfældigt og kulturbestemt, hvordan en liste

sammensættes. Enhver må føle sig fri til at søge efter gode grunde til at

vægte de inkluderede spørgsmål anderledes end vi har valgt at gøre

det. Ergo, brug vores vægte eller ændr dem, så de passer til din opfat-

telse af fx kulturens normer.

e. Analyse

Analysen af data skal følge de formål man har med undersøgelsen. Dis-

se konkretiseres nu (hvis ikke før) i specifikke hypoteser, ikke alene om

sammenhænge, men også om størrelserne heraf, således at hypotesen

er testbar. Det er for nemt at rationalisere sig frem til sammenhænge

hvis man går på ureflekteret fisketur i data. Det er selvsagt ikke god vi-

denskab. Desuden har vi i denne situation problemet med massesignifi-

kans: Ved et signifikansniveau på 1:20 vil hvert tyvende resultat være

falsk signifikant.

Vi anbefaler at man benytter et bredt spektrum af livskvalitetsmål og

bruger vores 3D-landskaber, der gør resultaterne umiddelbart sammen-

lignelige med vores. Brug gerne befolkningsgennemsnittene fra Appen-

diks D som reference, hvis man ingen kontrolgruppe har.

Hvis en undersøgelse har som formål at sammenligne to grupper af

respondenter, fx patienter før og efter behandling X, eller efter behand-

ling X hhv. behandling Y, er det relevant at se på gennemsnit af den

målte livskvalitet i de to grupper. En forskel på ca. 40% kalder vi meget

stor, svarende til to trin på en femtrinsskala, fx fra "dårligt" (30) til "godt"

(70). En stor forskel er på ca. 20%, svarende til ét trin, en mellemstor er

på ca. 10%, en lille er ca. 5%, og en meget lille forskel er under 5%.

Store forskelle er sjældne, små er almindelige.

Vil man vide om forskellen er signifikant (ved p = 0,05, dvs. om den

forekommer tilfældigt i færre end 1 ud af 20 tilfælde), slår man op i vo-

res tabel og ser om det anvendte antal respondenter lader én drage


denne slutning (under forudsætning af at variansen ikke er væsentlig

forskellig fra den i denne undersøgelse opnåede). Er ens respondenttal

forskelligt fra de angivne kan man interpolere ud fra de opgivne tre tal-

par vha. logaritmisk papir og en buelineal (evt. millimeterpapir og om-

hyggelig tegning i frihånd) - eller regne på de eksakte tal, under forud-

sætning af den nødvendige statistiske vejledning.

Vil man undersøge sammenhænge mellem et livsområde (en faktor)

og livskvalitet kan man benytte korrelation eller regression.

Korrelationen mellem par af observationer kan udregnes på lomme-

regner, eller ethvert statistikprogram til PC. Man vil typisk finde en

mængde korrelationer på 0,1 til 0,3, hvilket udtrykker en almindelig

sammenhæng mellem fjernere beslægtede faktorer. 0,5 er en stærk

sammenhæng, der er værd at undersøge nærmere, hvis den ikke teore-

tisk kan afgøres til at være triviel. Sammenhænge over 0,7 afslører ofte

at man måler det samme forhold på flere forskellige måder.

En lineær regression kan anvendes hvis man ønsker et tal på forskel-

len i livskvalitet mellem dem der scorer lavest i den undersøgte faktor (fx

personlig indkomst) og dem der scorer højest (se Kapitel 8 og Appen-

diks C om vægtet lineær regression). Regressionen vil da beregne et

minimum og et maksimum over måleintervallet, og tallene ovenfor gæl-

der også her: en forskel på over 40% mellem min. og maks. er meget

stor osv. (Vægtet linær regression kan i øvrigt anbefales af de i Kapitel 8

anførte grunde).

f. Præsentation af resultater

En PC giver mulighed for en både effektiv og attraktiv præsentation af

data. Tal i tabeller gider kun nidkære forskerkolleger se på. Man kan gø-

re god gavn af den rumvirkning, som moderne regnearks grafik kan gi-

ve, som vi har forsøgt i tabelværkerne. Hagen er at med tre dimensioner

mister de fleste mennesker en intuitiv fornemmelse for hvad grafen be-

tyder, og det kræver nogen koncentration at lære at læse en sådan graf.

Har man imidlertid først lært det, ønsker man aldrig mere at se en todi-

mensional kurve, for det er så langt mere givende at studere 3-D grafer

pga. deres informationsrigdom.


4. Formidling

Formidlingen af de opnåede resultater bør især rettes to steder hen:

dem der skal kende resultaterne for at formålet med ens undersøgelse

bliver opfyldt, fx fagfæller eller politiske og administrative beslutnings-

tagere, samt den patientkategori eller befolkningsgruppe, som man har

undersøgt (evt. repræsentanter herfor, fx patientforeninger, fo-

redragsholdere på området, opinionsdannere).

Man skal tænke på hvordan respondenterne kan orienteres, som kvit-

tering for den tid de har lagt i besvarelsen. Har man spændende resulta-

ter og en større undersøgelse, kan man overveje om pressen kan være

interesseret. En pressemeddelelse på en A4-side, faxet til en snes avis-

redaktioner og tv- og radiostationer, specielt de lokale, koster ikke me-

gen ulejlighed og kan nemt give bid.

Man skal gøre sig klart at livskvalitet er et internationalt accepteret

forskningsemne. Finder man i forbindelse med en eksamensrapport el-

ler en lokal undersøgelse overraskende eller vigtige resultater, skal man

tænke på publikationsmuligheder i internationale fagtidsskrifter.

177

Appendiks A. Spørgeskema til selvvurdering af livskva-litet

På de følgende sider aftrykkes "Spørgeskema til selvvurdering af livs-

kvalitet", som det foreligger i den seneste version, v.8.5. (Bemærk at i

Livskvalitetsundersøgelsen anvendtes en tidligere version, v.8.1 og 8.2).

Ønsker man at lokalisere spørgsmål fra Kapitel 8 i dette appendiks kan

listen over korresponderende spørgsmålsnumre i Appendiks B benyttes.

191

Appendiks B Korrespondancer mellem spørgsmålsnumre

I Kapitel 8 gennemgik vi i logisk rækkefølge de af spørgeskemaets

spørgsmål, der indgår i de otte livskvalitetsmål. Dertil benyttede vi én

særlig egnet nummerering af spørgsmålene. Men nummereringen i

spørgeskemaet v.8.5 i Appendiks A er en anden. Nedenstående liste vi-

ser hvilket spørgsmål i Kapitel 8, der svarer til hvilket spørgsmål i spør-

geskemaet, og omvendt.

Kap. 8 Spørge-

skema i App. A

1 211 2 212 3 213 4.1 305 4.2 306 4.3 307 4.4 309 4.5 308 5.1 298 5.2 299 5.3 300 6.1.a 215 6.1.b 216 6.2 217 6.3.a 218 6.3.b 219 6.4.a 220 6.4.b 221 6.5.a 222 6.5.b 223

6.5.c 224 7.2.a 262 7.2.b 263 7.3.a 265 7.3.b 266 7.3.c 267 7.3.d 268 7.3.e 269 7.3.f 270 7.3.g 271 7.3.h 272 7.3.i 273 7.3.j 274 7.3.k 275 7.4.a 276 7.4.b 277 7.4.c 278 7.4.d 279 7.4.e 280 7.4.f 281

7.4.g 282 7.4.h 283 7.4.i 284 7.4.j 285 7.4.k 286 7.4.l 287 7.4.m 288 7.4.n 290 7.4.o 291 7.4.p 292 7.4.q 293 7.1 294 7.5.a 295 7.5.b 296 8.1.1.a 71 8.1.1.b 72 8.1.1.c 73 8.1.1.d 74 8.1.1.e 75 8.1.1.f 76


8.1.1.g 77 8.1.1.h 78 8.1.1.i 79 8.1.1.j 80 8.1.1.k 81 8.1.1.l 82 8.1.1.m 83

8.1.1.n 84 8.1.1.o 85 8.1.1.p 86 8.1.2.a 40 8.1.2.b 41 8.2.1 13 8.2.2 226 8.3.1.a 249 8.3.1.b 250 8.3.2 228-248

8.4.1 46 8.4.2 251-260 8.4.3 45 8.5.1 19-24 8.5.2 25-30 8.5.3 31-34 8.5.4 35-36 8.5.5 37-38 8.5.6 39

Spørge- Kap. 8 skema i App. A 13 8.2.1 19-24 8.5.1 25-30 8.5.2 31-34 8.5.3 35-36 8.5.4 37-38 8.5.5 39 8.5.6 40 8.1.2.a 41 8.1.2.b 45 8.4.3 46 8.4.1 71 8.1.1.a 72 8.1.1.b 73 8.1.1.c 74 8.1.1.d 75 8.1.1.e 76 8.1.1.f 77 8.1.1.g 78 8.1.1.h 79 8.1.1.i 80 8.1.1.j 81 8.1.1.k 82 8.1.1.l 83 8.1.1.m 84 8.1.1.n 85 8.1.1.o 86 8.1.1.p 211 1 212 2

213 3 215 6.1.a 216 6.1.b 217 6.2 218 6.3.a 219 6.3.b 220 6.4.a 221 6.4.b 222 6.5.a 223 6.5.b 224 6.5.c 226 8.2.2 228-248 8.3.2 249 8.3.1.a 250 8.3.1.b 251-260 8.4.2 262 7.2.a 263 7.2.b 265 7.3.a 266 7.3.b 267 7.3.c 268 7.3.d 269 7.3.e 270 7.3.f 271 7.3.g 272 7.3.h 273 7.3.i 274 7.3.j 275 7.3.k

276 7.4.a 277 7.4.b 278 7.4.c 279 7.4.d 280 7.4.e 281 7.4.f 282 7.4.g 283 7.4.h 284 7.4.i 285 7.4.j 286 7.4.k 287 7.4.l 288 7.4.m 290 7.4.n 291 7.4.o 292 7.4.p 293 7.4.q 294 7.1 295 7.5.a 296 7.5.b 298 5.1 299 5.2 300 5.3 305 4.1 306 4.2 307 4.3 308 4.5 309 4.4

193

Appendiks C Vægtet lineær regression Tendens-analyse (modificeret regression) ved lektor, læge Jørgen Hilden

Den særlige vægtede regression, som er benyttet i denne undersøgel-

se, har til formål at måle den lineære komponent i en muligvis krumlinet

sammenhæng (jvf. Nielsen, Hilden & Fenger 1976) mellem en faktor x

og et livskvalitetsmål y, og at gøre det på en sådan måde, at de særlige

forhold i interessante minoritetsgrupper med en særlig høj eller lav x-

værdi kommer til udtryk på bekostning af eventuelle flade (vandrette) el-

ler modsatrettede tendenser i den centrale del af x-fordelingen. Det for-

udsættes at minoritetsgrupperne ikke er alt for små; ellers slås de sam-

men med nabogrupperne.

Denne betragtningsmåde er selvsagt alene anvendelig, når x kun kan

antage nogle få værdier, x1, x2,... xk (typisk er k = 5 og x1 = 0,1, x2 = 0,3,

x3 = 0,5, x4 = 0,7 og x5 = 0,9 i vore anvendelser). Lad n1, n2,..., nk være

antal observationer i de k x-grupper (n2 = 84 betyder, at 84 personer

svarede x2 = 0,3 = "dårligt", fx). Den hælding vi estimerer er nu

(1) h = x x )

x x,j

j j m

j mj

-Σ µ (

( )−∑2

hvor µj er middelværdien af y i den j'te x-gruppe, og xm er den "midters-

te" x-værdi, fastlagt ved kravet

(2) j

j m( x - x )= 0.Σ

For forståelse af formlen for h kan det være nyttigt at bemærke, at der-

som µj = a (en konstant), så er h = 0; og dersom µj = bxj (altså propor-


tional med xj), så er h = b (proportionalitetskonstanten). Hvis µj varierer

lineært med xj, så µj = a + bxj, da er h igen lig b, som udtrykker middel-

ændringen i livskvalitetsmålet y, når x stiger med 1 enhed. Hvis µj varie-

rer ikke-lineært, altså krumlinet, med xj, kan h anses for hældningen i en

lineær "hovedkomponent" i y's variation med x.

Dersom y j betegner den estimerede µj, lig gennemsnittet af de nj y-

værdier hos personer, der svarede xj, estimeres h ved

(3) est h =

y (x x )

Sj

j j m-,

∑

hvor S er samme nævner som i h-formlen. Ved multiplikation med (xk

- x1) fås den estimerede stigning i y fra den laveste til den højeste (k'te)

x-gruppe, stadigvæk med fokusering på den lineære hovedkomponent i

livskvalitets-tendensen, såfremt denne er krum; dette er det anførte ∆2:

(4) ∆2 1= −( ) ( ).x x est hk

Derimod angiver ∆1 slet og ret forskellen mellem den højeste og den

laveste gruppevise y j:

(5) ∆1 = y ) - ( y )j=1,...k j j=1,...k j(max min .

Dette mål vil stemme overens med ∆2, hvis y j'erne udviser en smuk li-

nearitet med xj; ellers kan ∆1 fange udsving, der ikke følger et lineært

mønster.

Usikkerheden på ∆1 er stor og vanskelig at vurdere. Derimod er usik-

kerheden på ∆2 let at beregne (det afsnit, der følger, forudsætter kend-

skab til regneregler for "standard errors").

Den til ∆2 hørende standard error (SE) er, uanset linearitet og nor-

malitet, lig kvadratroden af

(6) SE x x

SE y x x

Sk

j j mj2

12

2 2

22{ } ( )

{ }( )

,∆ = −−∑

hvor

APPENDIKS C. VÆGTET LINEÆR REGRESSION 195

(7) 2j

j2

j

SE {y } = (SD )

n.

Her er SDj standardafvigelsen i y-fordelingen i xj-gruppen. Vi kan i vore

anvendelser normalt regne med, at variabiliteten af y er den samme i al-

le xj-grupper, dvs. af SD1 = SD2 = ... = SDk. Den fælles SD estimeres da

naturligt som kvadratroden af

(8) 2 j

j

j

j

s =

SAK

(n -1)

,∑

∑

hvor SAKj er den relevante kvadratafvigelsessum,

(9) j

i=1

n

ij j2SAK = (y - y ) ,

j

∑

med yij som betegnelse for den i'te persons y-værdi iblandt de nj perso-

ner, som svarede xj.

De værdier, der anføres som ±ε i forbindelse med ∆2 i tabellerne, er:

(10) ± ± ×ε = 1,96 SE{ 2}∆

Fortolkning af ε: Man kan regne 95% sikkert med, at ∆2 er fejlvurderet

op eller ned med mindre end ε.

197

Appendiks D Befolkningens gennemsnitlige livskvalitet

Ønsker læseren at foretage en måling af en gruppe personers livskvali-

tet kan nedenstående tabel bruges til at sammenligne med.

Skal en forskel mellem den undersøgte gruppes gennemsnitlige livs-

kvalitet og de nedenfor angivne tal være signifikant (ved p<0,05) skal

den undersøgte gruppe mindst indeholde så mange personer som angi-

vet i Tabel 9.1, række 5 (Følsomhed), varierende med forskellens stør-

relse. Ved eksakt beregning kan det forhold at der er mange personer i

referencegrupperne udnyttes til at opnå bedre signifikans.

Livskvalitet i Danmark Befolkningsgennemsnit (%)

18-88 år (CPR-undersøgelsen)

31-33 år (Kohorten)

Kvinder Mænd Begge køn

Kvinder Mænd Begge køn

Ha'-det-godthed 71,6 72,5 72,0 71,7 72,2 71,9

Livstilfredshed 69,4 69,5 69,5 69,6 69,1 69,3

Lykke 65,8 65,2 65,5 66,6 65,6 66,2

Behov 69,8 68,9 69,3 69,4 67,1 68,3

Familie, arbejde, fritid 75,9 76,0 76,0 75,4 74,4 74,9

Tilfredshed med forhold 69,6 68,9 69,3 67,9 66,2 67,1

Livsudfoldelse 44,8 45,2 45,0 46,4 44,9 45,7

Objektive faktorer 69,1 69,3 69,2 73,5 71,2 72,4

Samlet livskvalitet 66,8 67,3 67,1 69,0 67,6 68,3

Tabel D.1

199

Litteratur

Aaronson N.K. Methodological issues in psychosocial oncology with special reference to clinical trials. I: Ventafridda, V., van Dam F.S.A.M., Yancik R., Tamburine M. Assessment of quality of life and cancer treatment. Ex-cerpta Medica, Amsterdam, 1986.

Aaronson N.K. Quality of life assessment in clinical trials: Methodological is-sues. Controlled Clinical Trials, 10: 195-208, 1989.

Aaronson N.K., Ahmedzai S., Bergman B., Bullinger M., Cull A., Duez N.J. et al. The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: A quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. Journal of the National Cancer Institute, 85: 365-76, 1993.

Abbey A., Andrews F.M. Modelling the psychological determinants of life quali-ty. I: Andrews F.M. (red.). Research on the quality of life, s. 85-116. Sur-vey Research Center, The University of Michigan, Ann Arbor, Mich., 1986.

Aggernæs A. Livskvalitet. En bog om livskvalitet som centralt begreb i sund-hedsarbejde, socialt arbejde, kulturdebat og politik. FADLs Forlag, København, 1989.

Alban, A. Kvaliteten af opnåede leveår som mål for sundhedsvæsenets in-dsats. I Peter Sandøe (red.): Livskvalitet og etisk prioritering, s. 39-58. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck, København, 1992.

Allardt E. At ha, at elske, at väre - om velfärd i Norden. Argos, Lund, 1975. Andrews F.M. (red.). Research on the quality of life. Survey Research Center,

The University of Michigan, Ann Arbor, Mich., 1986. Bachman J.G., Johnston L.D., O'Malley P.M. Recent findings from "Monitoring

the future: A continuing study of the lifestyles and values of youth". I: An-drews F.M. (red.). Research on the quality of life, s. 215-234. Survey Re-search Center, The University of Michigan, Ann Arbor, Mich., 1986.

Bateson G. Ånd og natur. Rosinante, København, 1984. Beckmann J., Ditlev G. Quality of life and empirical research. I: Aaronson N.K.,

Beckmann J. (red.). The quality of life of cancer patients. Raven Press, New York, 1987.

Bentham J. An Introduction to the Principles of Morals and Legislation. London 1789.

Bergner M. Quality of life, health status and clinical research. Medical Care, 27,3S: 148-56, 1989.

Birkelund M., Dige U. Ulydige kræftpatienter. Hovedland, Århus, 1993. Bjordal K., Kaasa S. Psychometric validation of the EORTC Core quality of life

questionnaire, 30-item version and a diagnosis-specific module for head and neck cancer patients. Acta Oncologica, 31(3): 311-321, 1992.


Breslin S. Quality of life: How is it measured and defined? Urologia Inter-nationalis 46(3): 246-251, 1991.

Brorson B., Ifver J., Hays R.D. The Swedish health-related quality of life survey (SWED-QUAL). Quality of Life Research, 2: 33-45, 1993.

Brow L., Nusbaum I.M., Ribeiro L.G.T. Quality of life; How to assess it in clini-cal trials. Arq. Bras. Cardiol., 50(6): 365-68, 1988.

Bryant F.B., Veroff J. Dimensions of subjective mental health in American men and women. I: Andrews F.M. (red.). Research on the quality of life, s. 117-146. Survey Research Center, The University of Michigan, Ann Arbor, Mich., 1986.

Burckhardt C.S., Archenholz B., Bjelle A. Quality of life of women with system-ic lupus erythemastosus: A comparison with women with rheumatoid arth-ritis. The Journal of Rheumatology, 20: 977-981, 1993.

Calman K.C. Definitions and dimensions of quality of life. I: Aaronson NK, Beckmann J (red.). The quality of life of cancer patients, s. 1-10. Raven Press, New York, 1987.

Coast J. Reprocessing data to form QALYs. British Medical Journal, 305 (6-845): 87-90, 1992.

Cella D.F., Tulsky D.S. Quality of life in cancer: Definition, purpose, and me-thod of measurement. Cancer Investigation, 11(3): 327-336, 1993.

Comrey A.L. Common methodological problems in factor analytic studies. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 46(4). 648-659, 1978.

Csikszentmihalyi, M. Flow. Optimaloplevelsens psykologi. Munksgaard, København, 1991.

Cubbon, J. The principle of QALY maximisation as the basis for allocation of health care resources. Journal of Medical Ethics, 17(4): 181-84, 1991.

Davies, P. Det kreative kaos. Gyldendal, København, 1990. Dimenäs, E.S., Dahlöf C.G., Jern S.C., Wiklund I.K. Defining quality of life in

medicine. Scandinavian Journal of Primary Health Care Suppl. 1: 7-10, 1990.

Epstein R.S., Deverka P.A., Chute C.G., Panser L., Oesterling J.E., Lieber M.M., Schwartz S., Patrick D. Validation of a new quality of life question-naire for benign prostatic hyperplasia. Journal of Clinical Epidemiology, (45)12: 1431-45, 1992.

de Haes J.C.J., van Knippenberg F.C.E. Quality of life of cancer patients: Re-view of the literature. Social Science and Medicine, 20(8): 809-17, 1985.

de Haes J.C.J, van Knippenberg F.C.E. Quality of life of cancer patients: Re-wiev of the literature. I: Aaronson N.K., Beckmann J., eds. The quality of life of cancer patients, 167-182. Raven Press, New York, 1987.

de Haes J.C.J., van Knippenberg F.C.E. Measuring the quality of life of cancer patients: psychometric properties of instruments. Journal of Clinical Epi-demiology, 41(11): 1043-53, 1988.

Ferrans C.E., Powers M.J. Quality of life index: Development and psycho-metric properties. Advances in Nursing Science, 8(1): 15-24, 1985.

LITTERATUR 201

Fitzpatrick R., Fletcher A.E., Gore S., Jones D., Spiegelhaler D., Cox D. Quali-ty of life measures in health care. I: Applications and issues in assess-ment. British Medical Journal, 305: 1074-1077, 1992.

Fletcher A.E. Measurement of quality of life in clinical trials of therapy. Recent Results in Cancer Research, 111: 216-231, 1988.

Fletcher A.E., Gore S., Jones D., Fitzpatrick R., Spiegelhaler D., Cox D. Quali-ty of life measures in health care. I: Design, analysis, and interpretation. British Medical Journal, 305: 1145-1148, 1992.

Henriksen, Bjarne Lenau. Livskvalitet. Gad, København, 1992. Hilden, J. Re: "Nominal, ordinal, interval, and ratio typologies are misleading",

by P.F. Velleman and L. Wilkinson. The American Statistician, 48: 61-62, 1994.

Hollandsworth J.G. Evaluating the impact of medical treatment on the quality of life: A 5-year update. Social Science and Medicine 26(4): 425-34, 1988.

Holm, P., Holst J., Olsen S.B., Perlt B. (red.). Liv & kvalitet i omsorg og pæda-gogik. Systime, Herning, 1994.

House, J.S. Social support and the quantity and quality of life. I: Andrews F.M. (red.). Research on the quality of life, s. 253-269. Survey Research Cen-ter, The University of Michigan, Ann Arbor, Mich., 1986.

Inglehart R., Rabier J.-R. Aspirations adapt to situations - but why are the Bel-gians so much happier than the French? I: Andrews F.M. (red.). Research on the quality of life, 1-56. Survey Research Center, The University of Michigan, Ann Arbor, Mich., 1986.

Israel, Joachim. Epistemologi: De væsentligste erkendelsesteoretiske aspekter af livskvalitetsforskning. I: Ventegodt, S. (red.). Første symposium om livskvalitet. Forskningscenter for Livskvalitet, 1993.

Johnstone M.-J. Quality versus quantity of life: Who should decide? Australian Journal of Advanced Nursing, 6(1): 31-37, 1988.

Jenkins C.D., Jono R.T., Stanton B.-A., Stroup-Benham C.A. The measure-ment of health-related quality of life: Major dimensions identified by factor analysis. Social Science and Medicine, 31(8): 925-931, 1990.

Jørgensen H., Lassen M., Lind J., Madsen M. Medlemmer og meninger. Rap-port over en spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmer af LO-forbundene. Center for Arbejdsmarkedsforskning. AUC, Aalborg, 1992.

Kaasa S. Measurement of quality of life in clinical trials. Oncology, 49: 288-294, 1988.

Katz S. The science of quality of life. Journal of Chronic Diseases, 40:459-63, 1987.

Kauffman, S. The Origins of Order: Self-Organization and Selection in Evolu-tion. Oxford University Press, Oxford, 1993.

Kemp, P. Det uerstattelige. Spektrum, København, 1991. Køppe, S. Virkelighedens niveauer. De nye videnskaber og deres historie.

Gyldendal, København, 1990. Lancet: Quality of life [anonym lederartikel], 338: 350-351, 1991. Lau M. Livskvalitet? - hos lungekræftpatienter. FADLs Forlag, København,

1989.


Margulis L., Sagan D. Mikrokosmos. Fire milliarders års udvikling. Munks-gaard, København, 1990.

Maslow A.H. Toward a psychology of being. van Nostrand, New York, 1962. McDowell I., Newell C. Measuring health: A guide to rating scales and ques-

tionnaires. Oxford University Press, New York, 1987. Meeberg G.A. Quality of life: A concept analysis. Journal of Advanced Nursing,

18: 32-38, 1993. Michalos A.C. Job satisfaction, marital satisfaction, and the quality of life: A

rewiev and a preview. I: Andrew FM, ed. Research on the quality of life, 57-84. The University of Michigan, Michican, Wisc. 1986.

Mor V., Guadagnoli E. Quality of life measurement: A psychometric tower of Babel. Journal of Clinical Epidemiology, 41(11): 1055-58, 1988.

Nielsen A., Hilden J. & Fenger K. Statistik og sandsynlighed: anvendt i medi-cin. 2. udg., FADLs Forlag, København, 1976.

Nord E. Methods for quality adjustment of life years. Social Science and Medi-cine, 34(5): 559-569, 1992.

Nordenfelt L. Livskvalitet och hälsa. Teori och kritik. Almqvist & Wiksell, Stockholm, 1991.

Ochs J., Mulhern R., Kun L. Quality of life assessment in cancer patients. American Journal of Clinical Oncology (CCT), 11(3): 415-421, 1988.

Petersen Eggert, Andersen J.G., Dalberg-Larsen J., Sabroe K.-E., Sommer-lund B. Livskvalitet og holdninger i det variable nichesamfund. Psyko-logisk Institut, Aarhus Universitet (i kommission hos Aarhus Universi-tetsforlag), 1994.

Sandøe, Peter (red.) Livskvalitet og etisk prioritering. Nyt Nordisk Forlag Ar-nold Busck, København, 1992.

Shekelle, P.B. m.fl. Psychological depression and 17-year risk of death from cancer. Psychosomatic Medicine, 43(2): 117-25, 1981.

Siegel B. Kærlighed, medicin og mirakler. Munksgaard, København 1989. Spiegel D. m.fl. Effect of psychosocial treatment on survival of patients with

metastatic breast cancer. The Lancet, Oktober 14: 888-891, 1989. Spitzer W.O. State of science 1986: Quality of life and functional status as tar-

get variables for research. Journal of Chronic Diseases, 40(6): 465-71, 1987.

Tantam D. Quality of life and the chronically mentally ill. The International Journal of Social Psychiatry, 34(4): 243-47, 1988.

van Knippenberg F.C.E., de Haes J.C.J.M. Measuring the quality of life of can-cer patients: psychometric properties of instruments. Journal of Clinical Epidemiology 41: 1043-53, 1988.

Ventafridda V., van Dam F.S.A.M., Yancik R., Tamburine M. Assessment of quality of life and cancer treatment. Excerpta Medica, Amsterdam, 1986.

Ventegodt S. Måling af livskvalitet: En teori for livskvalitet, og et forslag til løsning af livskvalitet-forskningens metodologiske problemer. Upubliceret manuskript, 1990 (eksemplar på UB2).

LITTERATUR 203

Ventegodt S. Hvad er livskvalitet? Diskussion i "Arbejdsgruppen for livs-kvalitetsforskning i København", den 19.4.1991. I: Ugeskrift for Læger, 31: 2201-2. 1991a.

Ventegodt S. Review af livskvalitet-litteraturen og en biologisk teori for global livskvalitet. Agrippa, 13: 58-79, 1991b.

Ventegodt, S. The connection between quality of life and disease. Konferen-cebidrag, I: The Foundation "A Complete Life": Back to work. The Federa-tion of Social Insurance Officers, Sverige, 1994a.

Ventegodt, S. Arbejdsløshed og livskvalitet. Arbejdsrapport, Forskningscenter for Livskvalitet, 1994b.

Ventegodt, S. Sygdom, gener og livskvalitet. Arbejdsrapport, Forskningscenter for Livskvalitet, 1994c.

Ventegodt S. Spørgeskema om livskvalitet og livsbegivenheder, version 1.1. Forskningscenter for Livskvalitet, 1994d.

Ventegodt S. Sammenhængen mellem livskvalitet og sygdom. Teori og prak-sis (Akademiet for Anvendt Filosofi, København). Sep. 19-24, 1994e.

Ventegodt S. Etik og nyresygdom. Nyrenyt, Oktober, nr. 93, 1994f. Ventegodt, S., Becker P. 1994. Livskvalitet og sygdom. Ugeskrift for Læger,

156(11): 1661. Ventegodt S., Forskningscenter for Livskvalitet. Livskvalitet i Danmark. Resul-

tater fra en befolkningsundersøgelse. Forskningscentrets Forlag, Køben-havn, 1995a.

Ventegodt S., Forskningscenter for Livskvalitet. Livskvalitet hos de 31-33-årige. Resultater fra en undersøgelse af 7500 danskere. Forsknings-centrets Forlag, København 1995b (udkommer sommer 1995).

Ventegodt S., Forskningscenter for Livskvalitet. Livskvalitet og omstændig-heder ved livets begyndelse. Resultater fra en efterundersøgelse af 7500 danskere født på Rigshospitalet 1959-61. Forskningscentrets Forlag, København 1995c (udkommer efterår 1995).

Ventegodt, S., Hilden, J., Zachau-Christiansen, B. Measuring the Quality of Life: A Methodological Framework (indsendt til offentliggørelse).

Ventegodt S, Poulsen D.L. Hvad skal der til før gode råd gi'r livskvalitet? At møde mennesket, hvor det er. Farmaci, 139-40, 1992.

Ventegodt S., Poulsen D.L., Hilden J. 5 teorier for livskvalitet. Ugeskrift for Læger 154(9): 585-86, 1992.

Ventegodt S., Poulsen, D.L., Hilden J., Frimodt V., Lohmann-Devantier E., Pruzan P. Nye instrumenter til måling af livskvalitet. Det nye livskvali-tetskoncept eksemplificeret ved det enkleste måleinstrument for "Ha'-det godthed". Agrippa, 14(3-4): 210-15, 1994.

Villumsen, Aa.L. Environmental factors in congenital malformations: A pros-pective study of 9006 human pregnancies. FADLs Forlag, Odense, 1970.

Walsh D.L., Emrich L.J. Measuring cancer patients' quality of life: A look at physician attitudes. New York State Journal of Medicine, 88: 354-357, 1988.

WHO Constitution. World Health Organization, New York, 1946. Wortis J. Quality of life [editorial]. Biological Psychiatry, 23: 541-542, 1988.


Yates, F.E. (ed.). Self-organizing systems: The emergence of order. Plenum, New York, 1987.

Zachau-Christiansen B. Development During the First Year of Life. Poul A. Andersens Forlag, Helsingør, 1972.

Zautra A.J. Social resources and the quality of life. American Journal of Com-munity Psychology 11(3): 275-90, 1983.

205

Stikordsregister

2. rykker, se også vejledning i livskva-litetsmåling

2D-graf 144, se også resultater 3D-præsentation 138, 141, 144, 145,

se også resultater 3D-graf 138, 141, 144, 145, se også

resultater Abstrakt centrum, det 48, se også

livskvalitetsteorier Advarsel mod a-teoretiske skemaer

175, se også vejledning i livskvali-tetsmåling

Advarsel mod hypoteseløse fisketure i data 176, se også vejledning i livs-kvalitetsmåling

Advarsel mod komplekse statistiske procedurer 175, se også statistik

Adverbiet "meget" som forstærkning 69, se også måleskala

Afvigelse fra befolkningsgennemsnit-tet i procent 140, se også gennem-snit

Aggernæs, Anton 93f, se også livs-kvalitetsteorier, teori 3

Alarmsystemer 175, se også datasik-kerhed

Ansvar og egenomsorg 162, se også livskvalitetsforskning

Ansvarlighed 162, se også sygdoms-forebyggelse

Anvendelser 153ff, se også livskvali-tetsforskning

Apotekerfonden af 1991 12 Apparatfejlmodellen 59 Arbejde, ha’-det-godthed på 94 Arbejdsgruppen for Livskvalitetsforsk-

ning i København 12 At blive væk for sig selv 43, se også

meningsløshed At miste sig selv 43, se også menings-

løshed Balance 57, se også sygdom

Balance (Teori 3) 42, se også livskva-litetsteorier

Befolkningens gennemsnitlige livskva-litet 199, se også resultater

Befolkningsgennemsnittet for livskvali-tetsmålene 124

Befolkningsgennemsnittet, procentvi-se afvigelse fra 142 Behandling og analyse af spørgeske-

maet 172, se også vejledning i livs-kvalitetsmåling

Behovsopfyldelse 37, 78, 92, 132ff (Tabel 9.1), se også livskvalitetsteo-rier, teori 7; livskvalitetsmål nr. 4

Behovsopfyldelse (Teori 1) 40, se og-så livskvalitetsteorier

Bekendte 100 forholdet til 96

Beskyttelse af respondenternes ano-nymitet 171, se også vejledning i livskvalitetsmåling

Beslutninger vedr. egen behandling 18 Beslutningsprocessen 159, se også

livskvalitetsforskning Bevidstgørelse 161, se også sygdom Bevidsthed 53, 54 (Figur 5.1), 56, se

også hjernen; livsfilosofi; liv-sudfoldelse; livsmening; sygdom

Bevidsthed (Teori 5) 44, se også livs-kvalitetsteorier

Billedsprog 61, se også livsfilosofi Biologisk orden 77, se også livskvali-

tetsteorier, teori 5 og 6; livskvali-tetsmål, mål 7; sygdom

Biologisk potentiale 54, 57, se også livsudfoldelse

Biologisk potentiale (Teori 5) 44, se også livskvalitetsteorier

Biologisk information 52, se også livs-udfoldelse

Biologiske informationssystem, det (Teori 5) 44, se også livskvalitetste-orier

Biopsykosocial model (Teori 6) 46, se også livskvalitetsteorier


Bivirkningsforskning 24, 37, se også livskvalitetsforskning

Brøkskala 33, 64ff, se også måleskala Buddhismen (Teori 4) 44, se også

livskvalitetsteorier Børn 100

forholdet til 96 Celler (Teori 5) 44, se også livskvali-

tetsteorier Centrale Person Register (CPR) 119 Datalækage 169, se også datasikker-

hed Datasikkerhed 121, 168, 175, se også

datatab alarmsystemer 175 betroet systemoperatør 168 datalækage 169 hackere 121 indtastningsbureauer som sikker-

hedsrisiko for 175 kryptering 168 og moral hos medarbejderne 169 om "personhenførebare data" 169 opbevaring af spørgeskemaer 168 passwords 168 risikovurdering af evt. datalækage

169 særlige sikkerhedsprocedurer 169 tyveri af PC'ere 169, 175 undgå modemtilknytning 168

Datatab 175, se også datasikkerhed ved tyveri 169, 175 ved sammenbrud af harddisk 175 ved virusangreb 175

Definition 25, se også livskvalitet Definition af livskvalitet 30, se også

livskvalitetsfilosofi; livskvalitetsforsk-ning, metodekrav og misbrug af resultater 31 og misforståelser 26

Depression 11, se også sygdom Det gode liv 37, se også livskvalitet Diskrete svarmuligheder (diskontinu-

ert skala) 144, se også måleskala Distribution af skemaerne 171, se og-

så vejledning i livskvalitetsmåling Dobbeltbesvarelser 120, se også edi-

tering Domæner 20, 26, 95, 99ff Downs syndrom 16, se også måling af

livskvalitet

Dybdeborende personlige interview 154, se også kvalitative studier

Dybe selv 87, se også selvet Dybe selv versus egoet 47, 53, 87, se

også selvet Døden 56, 59, se også livsudfoldelse Dårlig komposition 72, se også kunst-

nerisk dimension Dårlige liv, det 58, se også sygdom Editering 120f, 175, se også livskvali-

tetsundersøgelsen; vejledning i livs-kvalitetsmåling dobbeltbesvarelser 120 skema besvaret af forkert person

114 tekniske fejl ved besvarelsen 120

Effektmål 19, se også livskvalitetsmål Ego 47, 53, se også livsudfoldelse Ejendomsret til data 170 Eksistens (Teori 3) 42, se og livskvali-

tetsteorier Eksistentiel kerne 38, 49, se også livs-

filosofi; livskvalitetsteorier Eksistentiel kurs 59, se også livsud-

foldelse Eksistentiel livskvalitet 38, se også

livsfilosofi Empirisk sammenhæng 86, se også

statistik Endpoint i klinisk kontrollerede studier

148, se også livskvalitet Etisk problem 34, se også menings-

fuldhed Evaluering af behandling og pleje 157,

se også livskvalitetsforskning Faktoranalyse 32, se også statistik Familie, arbejde, fritid ("trivsel") 94, se

også livskvalitetsmål, mål 5 Familiesocialgruppeinddeling 114 Fattigdom (Teori 2) 41, se også livs-

kvalitetsteorier Feedbackmuligheder 155, se også

livskvalitetsforskning Fejlkilder 129, se også statistik Finansiering 167, se også vejledning i

livskvalitetsmåling Flow 38 Fordeling af ressourcer 160, se også

livskvalitetsforskning Forebyggelsesprojektet "De Unge Æl-

dre i Albertslund Kommune" 8, 162, se også sygdomsforebyggelse

STIKORDSREGISTER 207

Formidling 178, se også vejledning i livskvalitetsmåling

Formynderi 156, se også livskvalitets-forskning

Formål 166, se også livskvalitets-forskning, anvendelser; vejledning i livskvalitetsmåling

Fornuft 53, 54 (figur 5.1) se også intui-tion; hjernen; bevidsthed; livsfilosofi; statistik

Forskningscenter for Livskvalitet 7, 13, 120 aktuelle projekter 162 datasikkerhed 168, 175, s.d. levering af spørgeskemaer 169 rådgivning til projekter 164 software til indtastning og analyse

(QOL) 174 Forståelse af sygdommes opståen

161, se også sygdom Fortolkning

af kombinationsskalaen 67 visuel 67 numerisk 67

fortolkningsprocessen 29 kvalitative studier 14, 29, 75

dybdeborende, personlige inter-view 154

kvantitativ fortolkning 29 problemer ved komplekse statistiske

procedurer 176 Fortolkningsprocessen 29, se også

fortolkning Forventninger (Teori 2) 41, se også

livskvalitetsteorier Forældre og børn 106, se også

livskvalitetsmål Frekvenstabel 140ff, 143 se også re-

sultater; gennemsnit; statistik Fritid, Ha’-det-godthed i 95 Funktionsmål 19, se også livskvali-

tetsmål Følgebrevet 172, se også vejledning i

livskvalitetsmåling Følsomhed 33, 130, se også sensitivi-

tet; statistik; statistiske checks; vali-ditet

"Gap"-teori (Teori 2) 42, se også livs-

kvalitetsteorier Generisk livskvalitetsmål 15, 154, se

også livskvalitetsmål Gennemsnit, se også resultater; stati-

stik; livskvalitetsmål

gennemsnitlig "Ha`-det-godthed" 142

gennemsnitlig livskvalitet i procent 140

afvigelse fra befolkningsgennem-snittet i procent 140

standardiseret gennemsnit 140, 142 gruppegennemsnit 143 gennemsnit af variationen 142 gennemsnitstabel, s.d. samlet gennemsnit, samlet livskvali-

tetsmål 114, 116, 123, 140ff, se også livskvalitetsteorier, den inte-grative teori for livskvalitet

Gennemsnitstabel 140, 143, se også resultater; gennemsnit; statistik

Globalt livskvalitetsmål 15, se også livskvalitetsmål

Gruppegennemsnit 143, se også gen-nemsnit

Gruppers livskvalitet 153, se også livskvalitetsforskning

Gråzonen mellem sygdom og sund-hed 161, se også sygdom

Hackere 121, se også datasikkerhed Ha’-det-godthed 76, 91, 132ff (Tabel

9.1), se også livskvalitetsteorier, teo-ri 1; livskvalitetsmål, mål 1

Harddisk, sammenbrud af 175, se og-så datatab

Harmoni (Teori 3) 42, se også livskva-litetsteorier

Helbred (Teori 5) 44, se også livskvali-tetsteorier

Helhed, menneskets helhed 52, 54 (Figur 5.1), se også livskvalitet, livs-filosofi

Hierarki, det levendes 52, se også livsudfoldelse

Hinduismen (Teori 4) 44, se også livs-kvalitetsteorier

Hjernen 53, 54 (Figur 5.1), se også livsfilosofi; livsudfoldelse; sygdom

Hjernen (Teori 6) 45, se også livskvali-tetsteorier

Hjerte-kar-sygdomme 57, se også sygdom

Hypoteserne, se Livskvalitetsunder-søgelsen, Spørgeskema til Selvvur-dering af Livskvalitet

Højteknologi 160f, se også livskvalitet


Ikke-kontinuerte variable 127, se også statistik

Immunsystemet 52, se også livsudfol-delse

Indeks, indikator for livskvalitet 80, 87 Indianerne (Teori 4) 44, se også livs-

kvalitetsteorier Indre orden (Teori 5) 80, se også livs-kvalitetsteorier Indsamling af skemaerne 173, se og-

så vejledning i livskvalitetsmåling Indtastning 120, 174, se også livskva-

litetsundersøgelsen; vejledning i livskvalitetsmåling fejlmargin, pga. 121

Indtægt (Teori 8) 47, se også livskvali-tetsteorier

Information 171, se også vejledning i livskvalitetsmåling

Integrativ teori for livskvalitet 37ff, se også livsfilosofi

Intensitet (Teori 3) 42, se også livs-kvalitetsteorier

Intervalskala 33, se også måleskala Intuition 53, 54 (Figur 5.1), 150, se

også fornuft; hjernen; bevidsthed; livsfilosofi; statistik

Intuition (Teori 6) 46, se også livskvali-tetsteorier

Irrationelle, det 49, se også livskvali-tetsteorier

Irrationelle dimensioner (Teori 3) 43, se også livskvalitetsteorier

Item-analyse 33, 175, se også statisti-ske checks

Kaos (Teori 4) 43, se også livskvali-

tetsteorier Kemoterapi 18 Kirurgi 18 Kliniske studier, kontrollerede 26, se

også måling af livskvalitet Kodningsciffer versus score 89, se

også måleskala Kodningsstrategier 24 Kollektivt dækkende spørgsmål 31, se

også spørgsmål Kombinationsskalaen 65, 67, se også

fortolkning; måleskala Komplekse livskvalitetsmål 116, se

også livskvalitetsmål Komplekse statistiske procedurer 175,

se også fortolkning Kompleksitet 49, se også livskvalitets-

teorier

Konkretisering til teori 62, se også livsfilosofi

Konstruerede sammenhænge 86, 149, se også statistik

Kontakter, antal daglige (Teori 8) 47, se også livskvalitetsteorier

Kontekstuelle faktorer 35, 72f, se og-så kunstnerisk dimension

Kontrolspørgsmål 90, se også me-ningsfuldhed

Korrektion for frafald 127, se også sta-tistik

Korrelation 132ff, se også resultater; gennemsnit; statistik; usikkerhed; statistiske checks

Korrelationsanalyse 32, se også stati-stik

Korrelationskoefficienter 125, 177, se også statistik

Korrespondancer mellem spørgs-målsnumre 193f

Krav (Teori 2) 41, se også livskvali-tetsteorier

Kreative aktiviteter (Teori 6) 45, se også livskvalitetsteorier

Kristendommen (Teori 4) 44, se også livskvalitetsteorier

Kriterievaliditet 30 (Tabel 3.1), 34, 132ff (Tabel 9.1), se også livskvali-tetsforskning; validitet

Kronisk sygdom (Teori 2) 41, se også livskvalitetsteorier

Krumlinet (ikke-lineær) sammenhæng 195, se også statistik

Kryptering 168, se også datasikkerhed Kræft 11, 57, se også sygdom Kræftpatienter 18, se også QALY Kulturel tilpasning (Teori 8) 48, se og-

så livskvalitetsteorier Kulturens normer 38, se også objektiv

livskvalitet Kulturnormerne (Teori 8) 48, se også

livskvalitetsteorier Kunstnerisk dimension 35, 71, 132ff

(Tabel 9.1), se også livskvalitets-forskning dårlig komposition 72 forkert spørgsmålsrækkefølge 72 layout 35, 72 og kontekstuelle faktorer 35, 73 typografi 35 visuelt indtryk 72 æstetisk appel 35

Kvalitative metoder 14, 29, se også fortolkning


Kvalitative studier 14, 29, 75, se også fortolkning

Kvalitative undersøgelser 75, se også fortolkning

Kvalitetsvurdering 64, 157, se også livskvalitetsforskning

Kvantificeret med usikkerhedszoner 70, se også måleskala

Kvantitative studier 14, se også livskvalitetsmål; livskva-litetsforskning

Kvantitativ fortolkning 29, se også for-tolkning

Kærlighed (Teori 3) 43, se også livs-kvalitetsteorier

Kærlighed, seksualitet og venskab (Teori 6) 46, se også livskvalitetste-orier

Landkortet over virkeligheden 53, se

også livsudfoldelse Layout 35, 72, se også kunstnerisk

dimension Levekårsforskningen (Teori 8) 48, se

også livskvalitetsteorier Likert-skala 65, 67, se også måleskala Livet som udvikling (Teori 6) 45, se

også livskvalitetsteorier Livets mening, at miste (Teori 4) 43,

se også livskvalitetsteorier Livets overflade og dybde 18, se også

livskvalitetsfilosofi; livskvali-tetsteorier, den integrative teori

Livsdrømme (Teori 2) 40, se også livskvalitetsteorier

Livsdrømme, de dybe (Teori 6) 46, se også livskvalitetsteorier

Livsfilosofi 30, 37ff, 61, se også livs-kvalitetsteorier det dybe i mennesket 38 eksistensens dyb 37 eksistentiel livskvalitet 38 det eksistentielle dyb 38 den eksistentielle kerne 38 den integrative teori for livskvalitet

38ff fra livsfilosofi til videnskab 61ff konkretisering til teori 61 menneskets biologiske natur 38 mennesket som helhed 53, 54 (Fi-

gur 5.1) menneskets sjælelige natur 38 objektiv livskvalitet 38 og billedsprog 61 som mangetydig 61

som metodekrav 30 subjektiv livskvalitet 37 ubehagelige konsekvenser af man-

gel på 32 Livshensigterne 54, se også livsudfol-

delse Livskvalitet 11, 37ff, 51ff, se også livs-

filosofi; livskvalitetsforskning; liv-skvalitetsmål; livskvalitetsteorier definition 25 dybe eksistentielle 75 det gode liv 37 i livsområder 148 og miljø 162 og højteknologi 160f overfladisk objektiv 75 overfladisk subjektiv 75 som kvalifikation 162 som mål for behandlingen 27 som multifaktoriel 148 som obligatorisk endpoint i klinisk

kontrollerede studier 148 som overordnet politisk målsætning

150 Livskvalitet i procent 140, se også

gennemsnit Livskvalitetsforskning 61ff, se også

resultater; validitet; statistik; statisti-ske checks; livskvalitetsmål anvendelser 153ff

beskrive en gruppes livskvalitet 153

evaluering af behandling og pleje 157

formulere målsætning for behand-ling eller pleje 155

feedbackmuligheder 155 fordeling af ressourcer 160 involvere patienten i beslutnings-

processen 159 kvalitetsvurdering 157 lære om ressourceanvendelse

156 screening 156

formynderi ved 156 livsstilsændringer som mål ved

157 versus ansvar og egenomsorg

157 vurdering af omsorgsinvesteringer

155 åbne for samtale mellem læge og

patient 158 a-teoretisk 31 er svargrupperne repræsentative?

146


forhastet udsendelse af spørge-skema 73

konkretisering af livsfilosofi 62 kunstnerisk dimension 35, 132ff

(Tabel 9.1) metodekrav til 21, 30 (Tabel 3.1),

30ff definition af livskvalitet 30 livsfilosofi 30 livskvalitetsteori 32 kvantitative svarmuligheder 32 statistiske checks 33, 132ff (Tabel

9.1) meningsfuldhed 34, 132ff (Tabel

9.1) kriterievaliditet 34, 132ff (Tabel

9.1) og den medicinske beslutningspro-

ces 159 operationalisering 62 problemer i den internationale, 23 som bivirkningsforskning 24, 37 spørgeskemaet som undersøgel-

sesredskab 61 "statisk" versus "dynamisk" under-

søgelse 147 teoribunden 31, 61

baseret på den integrative livskva-litetsteori 61

tværsnitsundersøgelse versus pro-spektiv undersøgelse 27, 147

valideringsgrundlaget 21, 25, 29ff, 30 (Tabel 3.1), 132ff (Tabel 9.1)

årsags-virknings-forhold 147 Livskvalitetskorrigerede leveår, se

QALY Livskvalitetsmål 75ff, se også livskvali-

tetsforskning, livskvalitetsteorier, statistik; statistiske checks, Spørge-skema til Selvvurdering af livskvali-tet er ikke perfekte 144 globalt 15 generisk 15, 154 komplekse 116 multidimensionale 26 mål 1: Ha’-det-godthed 76, 91, 132ff

(Tabel 9.1) mål 2: Livstilfredshed 76f, 91, 132ff

(Tabel 9.1) mål 3: Lykke 76f, 91, 132ff (Tabel

9.1) mål 4: Behovsopfyldelse 76f, 92,

132ff (Tabel 9.1) mål 5: Familie, arbejde, fritid ("trivsel") 94

tidsmæssig inddeling af livet 82, 94

mål 6: Tilfredshed med forhold 75ff, 132ff (Tabel 9.1) rumlig inddeling af livet 82, 94

mål 7: Livsudfoldelse 96ff, 132ff (Tabel 9.1)

mål 8: Objektive faktorer 102ff domæne 1: Selv: Sundhed og

økonomi 103 domæne 2: Parforhold 105 domæne 3: Forældre og børn 106 domæne 4: Venner og bekendte

110 domæne 5: Omverden 112

familiesocialgruppeindeling 114 objektive 26 samlet livskvalitetsmål som gen-

nemsnit af subjektive, eksi-stentielle og objektive mål (inte-grative teori) 116, 123, 160ff (Ta-bel 9.1), 140

selvvurderet livskvalitet 132 (Tabel 9.1)

som effektmål 19 som funktionsmål 19 standardiserede og sammenligneli-

ge 154 store og små forskelle i livskvalitet

144, 177 subjektive 26 sygdomsrelateret 16 uaggregerede 116 validitetsstatus (checklisten) 132

(Tabel 9.1) Livskvalitetsmåleinstrumenter 63ff, se

også livskvalitetsforskning; livskvali-tetsmål; statistik; statistiske checks; validitet; Spørgeskema til Selvvurde-ring af Livskvalitet under fortsat udvikling 75, 83

Livskvalitetsteorier 25 teori 1: Ha’-det-godthed 40ff

og behovsopfyldelse 40f og livsmening 40 og livstilfredshed 40 og livsudfoldelse 39f og lykke 40 som overfladisk, subjektiv livskva-

litet 40 teori 2: livstilfredshed 39, 41ff

"gap"-teori for gennem livsdrømme 40 gennem resignation 41 og behovsopfyldelse 41 og forventninger 41


og krav 41 og livsudfoldelse 40f og objektiv funktion 41 og ønsker 41 preferenceteori 41 som oplevet ønskeopfyldelse 41 som udtryk for tilpasning 41 ved fattigdom 41 ved kronisk sygdom 41 ved prostitution 41

teori 3: lykke 40, 42ff og det at kæmpe for det som har

værdi 43 og eksistens 42 og Ha’-det-godthed 43 og intensitet 42 og irrationelle dimensioner 43 og kærlighed 43 og naturforbundethed 44 som balance 42 som harmoni 42 som livssødme 42 som en rus 42

teori 4: livsmening 39, 43ff, 79 at miste livets mening 43 hos indianerne 44 i buddhismen 44 i hinduismen 44 i kristendommen 44 og eksistensens dyb 44 og kaos 43 og livsløgnene 44 som tabu i vor kultur 44 som tomhed (nirvana) 44 tat tvam asi ("du er det") 44 verdensreligionerne som teorier

for 44 versus tryghed 43

teori 5: livskvalitet som biologisk or-den 39, 44, 80, se også sygdom biologisk orden som godt helbred

44 biologisk orden som kilde til be-

vidsthed 44 biologisk potentiale 44 det eksistentielle centrum som

biologi 45 indre orden 80 og celler 44 og menneskets natur 44 opskriften på mennesket 44 orden i det biologiske informati-

onssystem 44 sygdom som forstyrrelser i kom-

munikationen mellem cellerne 44

teori 6: teorien om livsudfoldelse 39, 45ff, 81, se også livsudfoldelse at realisere sine potentialer 45 en biopsykosocial model 46 gennem de dybe livsdrømme 46 gennem gode sociale relationer 45 gennem intuition 46 gennem kreative aktiviteter 45 gennem kærlighed, seksualitet og

venskab 46 gennem meningsfuld beskæftigel-

se 45 og hjernen 45 livet som udvikling 45 naturteori 45

teori 7: behovsopfyldelse 39, 46ff, 81 at virkeliggøre sig selv 46 hos Aggernæs 92ff hos Maslow 46, 92ff og tryghed 46 og ønsker 46 og tilfredshed 46

teori 8: objektiv funktion (faktorer) 39, 47f, 81 antal daglige kontakter 47 helbredstilstand 47 i levekårsforskningen 48 indtægt 47 og ha’-det-godthed 48 og kulturnormerne 48 sociale oplysninger 86 som kulturel tilpasning 48 som objektiv livskvalitet 47ff versus subjektiv livskvalitet 47 ægteskabelig status 47

den integrative teori for livskvalitet 38f, 39f, 75ff bro mellem den subjektive og den

objektive livskvalitet 49 forbinder det overfladiske med det

dybe i mennesket 49 kompleksitet 49 mangfoldighed 49 og det abstrakte centrum 49 og den eksistentielle kerne 49 og det irrationelle 49 og den egentlige livskvalitet 49 og sjælen 49 og den menneskelige værdi 49 og respekt for livet 49 samlet livskvalitetsmål 116f, 132ff

(Tabel 9.1), se også gennem-snit, samlet gennemsnit

som standard for det gode liv 64


Livskvalitetsundersøgelsen 7ff, 12ff, 75f, 119ff, 123, 151, 179, se også Forskningscenter for Livskvalitet; Spørgeskema til Selvvurdering af Livskvalitet ad hoc-løsning 122 editering 120 er svargrupperne repræsentative?

146 indtastning 120 overordnet vurdering af besvarel-

serne 121f resultater 138ff spørgeskemaet 179ff statistisk analyse 124 svarprocent 119

Livsløgnene (Teori 4) 44, se også livskvalitetsteorier

Livsmening 43ff, 56, 77, se også livs-kvalitetsteorier, teori 4; livs-kvalitetsmål

Livsmening (Teori 1) 40, se også livs-kvalitetsteorier

Livsområder 148, se også livskvalitet Livsopfattelse 87, se også Spørge-

skema til Selvvurdering af Livskvali-tet

Livsstil 86, se også Spørgeskema til Selvvurdering af Livskvalitet

Livsstilsændringer, se også livskvali-tetsforskning

Livssyn 31, se også livsfilosofi, livs-kvalitetsteorier

Livssødme (Teori 3) 42, se også livs-kvalitetsteorier

Livstilfredshed 77, 91, 132ff (Tabel 9.1) se også livskvalitetsteorier, teori 2; livskvalitetsmål, mål 2

Livstilfredshed (Teori 1) 39f, se også livskvalitetsteorier

Livsudfoldelse 51ff, 78, 96ff, 132ff (Tabel 9.1), se også livskvalitetsteo-rier, teori 6; livskvalitetsmål, mål 7 bevidsthed 53 biologisk information 52 det biologiske informationssystem

52 egoet 53 hjernen 53 immunsystemet 52 landkortet over virkeligheden 53 landkortet som bro til verden 53 det levendes hierarki 52 og den eksistentielle kurs 59 og det biologiske potentiale 54ff og døden 56, 59

og livshensigterne 54 og livsviljen 55, 56 og verdensforståelsen 56 repræsentation af verden 53 rigtige og forkerte valg 53 selvorganisering 52 som det optimale match mellem de

dybe drømme og livets muligeder 53

Livsudfoldelse (Teori 1) 40, se også livskvalitetsteorier

Livsvilje 55f, se også livsudfoldelse i dødssituationer 56 som vej til nyt liv 56

Livsværdier 88, se også Spørgeske-ma til Selvvurdering af Livskvalitet

Lykke 37, 77, 91, 132ff (Tabel 9.1) se også livskvalitetsteorier; livskvali-tetsmål, mål 3

Lykke (Teori 1) 40, se også livskvali-tetsteorier

Maks.-min. forskel 140, se også resul-

tater Mangfoldighed 49, se også livskvali-

tetsteorier Maslow, se livskvalitetsmål; behovs-

opfyldelse; livskvalitetsteorier, teori 7 Massesignificans 176, se også vejled-

ning i livskvalitetsmåling Medicinske beslutningsproces, den

20, 159, se også livskvalitetsforsk-ning

Mekanicisme 59 Mellempositioner på grafen 144 Menneskeopfattelse, se livsfilosofi

som metodekrav 30 Menneskets biologiske natur 38, se

også livsfilosofi Mennesket som helhed 53, 54 (Figur

5.1), se også livsfilosofi Meningsfuld beskæftigelse (Teori 6)

45, se også livskvalitetsteorier Meningsfuldhed 30 (Tabel 3.1), 34,

131, 132ff (Tabel 9.1), se også livs-kvalitetsforskning, metodekrav; vali-ditet etisk problem ved mangel på, 34 som ekstern validitet 34, 131

kontrolspørgsmål for, 90 som strengeste metodekrav 30 (Ta-

bel 3.1), 131 tekniske problemer som årsag til

mangel på 34 ved scoring 34


Meningsløshed 43 at blive væk for sig selv 43 at miste sig selv 43 og selvmord 43

Menneskelig værdi 49, se også livs-kvalitetsteorier

Menneskets natur (Teori 5) 44, se og-så livskvalitetsteorier

Metodekrav 30, se også livsfilosofi; menneskeopfattelse

Metodekrav, strengeste 30 (Tabel 3.1), 131, se også meningsfuldhed

Metodologiske krav til kvantitativ livs-kvalitetsforskning 30 (Tabel 3.1), se også livskvalitetsforskning, metode-krav

Miljø 162, se også livskvalitet Misbrug af resultater 31, se også defi-

nition af livskvalitet Modemtilknytning 168, se også data-

sikkerhed Modstridende resultater 27, se også

måling af livskvalitet Moral hos medarbejderne 169, se og-

så datasikkerhed Motivering 172, se også vejledning i

livskvalitetsmåling Multidimensionale livskvalitetsmål 26,

se også livskvalitetsmål Måleskala 25, 32, 63ff, se også stati-

stik; statistiske checks adverbiet "meget" som forstærkning

69 brøkskala 33, 64ff diskrete svarmuligheder (diskonti-

nuert skala) 144 intervalskala 33 kodningsciffer versus score 89 kombinationsskala 65, 67 kvantificeret med usikkerhedszoner

70 Likert-skala 65, 67 med fem svarmuligheder 70, 144 med passende svarkategorier 64 med tre svarmuligheder 70 naturlig bund 64 naturlig top 64 neutralpunkt 33, 69 nulpunkt 33 og gennemsnit 33 ratioskala 64 reduceret kombinationsskala 67f score 70, 142 symmetri 33 teoretisk maksimum 33, 68ff uden nulpunkt 26

vilkårligt valgt skala 63 verbal skala 65, 67 visuel analog skala 65, 67 talskala 65, 67 ævidistans 66

Mål for behandlingen 27, se også livs-kvalitet

Måling af livskvalitet, se måleskala; livskvalitetsfilosofi; livskvalitets-forskning; livskvalitetsmål; livskvali-tetsteorier; resultater; statistik; stati-stiske checks;validitet anvendelsesmuligheder 19, 153ff,

se også livskvalitetsforskning, an-vendelser

i kontrollerede, kliniske studier 26 modstridende resultater 27 og Downs syndrom 16 og åndssvage 16

Målsætning for behandling eller pleje 155, se også livskvalitetsforskning

Målte sammenhænge 128, 140ff, se også statistik

Naturen, forholdet til 95f Naturforbundethed (Teori 3) 44, se

også livskvalitetsteorier Naturteori (Teori 6) 45, se også livs-

kvalitetsteori Neutralpunkt 33, 69, se også måle-

skala Nulpunkt 33, se også måleskala Nulpunktslinie (nulflade) 144, se også

resultater Nummerkoder 171, se også vejled-

ning i livskvalitetsmåling Objektiv funktion (Teori 2) 41, se også

livskvalitetsteorier Objektiv livskvalitet 78, se også livsfi-

losofi, livskvalitetsteorier, teori 8; livskvalitetsmål, mål 8

Objektive faktorer 102ff, se også livskvalitetsmål, mål 8 som det at leve op til kulturens nor-

mer 38 og social status 38 og statussymboler 38

Objektive livskvalitetsmål 26, se også livskvalitetsmål

Omsorgsinvesteringer 155, se også livskvalitetsforskning

Omverden 112, se også livskvali-tetsmål

Operationalisering 62, se også livs-kvalitetsforskning


Ophavsret til data 170 Oplevet ønskeopfyldelse (Teori 2) 41,

se også livskvalitetsteorier Optimalt match mellem de dybe

drømme og livets muligeder 53, se også livsudfoldelse

Overfladisk objektiv livskvalitet 75, se også livskvalitet

Overfladisk subjektiv livskvalitet 75, se også livskvalitet

Overordnet vurdering af besvarelser-ne 121, se også livskvalitetsunder-søgelsen

Parforhold 99, 105, se også livskvali-

tetsmål Parforholdssituationen, tilfredshed

med 95 Partner, forholdet til 99 Passwords 168, se også datasikker-

hed Patienten i centrum 161 Personhenførebare data 170, se også

datasikkerhed Pilottest 24, 75 Planlægning af undersøgelsen 165,

se også vejledning i livskvalitetsmå-ling

Politisk målsætning 150, se også livs-kvalitet

Preferenceteori (Teori 2) 41, se også livskvalitetsteorier

Prioritering 16ff Pris-informations-forholdet 153 Prospektive pædiatriske kohorte 119,

se også Zachau-Christiansen; Aage Villumsen

Prostitution (Teori 2) 41, se også livs-kvalitetsteorier

Præsentation 178, se også resultater; vejledning i livskvalitetsmåling

Psykisk sygdom som ansvarsfralæg-gelse 58, se også sygdom

Psykometriske måleinstrumenter 26, se også livskvalitetsmål, validitet

Psykometrisk relativering 26 Psykosociale faktorer 56, se også

sygdom QOL [R], se Forskningscenter for

Livskvalitet, software til indtastning og analyse

QALY 16ff og kræftpatienter 18

Quality-Adjusted Life Years, se QALY Rapport over resultater 140ff, se også

resultater Rasch-analyse 33, 175, se også stati-

stiske checks Ratioskala 64, se også måleskala Realisere sine potentialer, at (Teori 6)

45, se også livskvalitetsteorier Reduceret kombinationsskala 67f se

også måleskala Registertilsynet 119 Regression 125, se også statistik Reproducérbarhed 26, 30 (Tabel 3.1),

33, 129, 132ff (Tabel 9.1), se også statistiske checks; validitet

Repræsentation af verden 53, se også livsudfoldelse

Repræsentative?, er svargrupperne 146, se også livskvalitetsundersø-gelsen

Resignation (Teori 2) 41, se også livs-kvalitetsteorier

Respekt for livet 49, se også livskvali-tetsteorier

Respondenter 167, se også vejledning i livskvalitetsmåling

Ressourceanvendelse 156, se også livskvalitetsforskning

Ressourcer 167, se også vejledning i livskvalitetsmåling

Resultater 138ff, se også livskvalitets-undersøgelsen 2D-graf 144 3D-præsentation 138, 141, 144f 3D-graf 138, 141, 144f befolkningens gennemsnitlige livs-

kvalitet 199 beregnet variation ved vægtet lineær

regression 140 beskrivelse af, 141 eksempel (mænds tilfredshed med

seksuallivet) 140f gennemsnit, s.d. generelle resultater versus konkrete

valg 151 grafens hældning 144, se også sta-

tistik grafisk akse 141, 144f grafisk præsentation: livskvalitets-

landskabet 138, 141, 144f kombination af flere spørgsmål 140 krydstabulering 138 kvalitativ vurdering: karakteren 139,

141


målte maks.-min. forskel 140 nulpunktslinie (nulflade) 144 rapport over resultater 140ff sammenlignelige livskvalitetsgrafer

140, 142 tal versus forståelse 151 usikkerhed 128, 140ff, 195ff

Risikovurdering af evt. datalækage 169, se også datasikkerhed

Rumlig inddeling af livet 82, 94, se og-så livskvalitetsmål

Rygning 56, se også sygdom Rykker 173, se også vejledning i livs-

kvalitetsmåling Rådgivning til projekter 164, se også

Forskningscenter for Livskvalitet Samfundet, forholdet til 95f Samlet gennemsnit, samlet livskvali-

tetsmål 116, 123, 140ff, se også gennemsnit

Samlet livskvalitetsmål 140ff, se også livskvalitetsteorier, den integrative teori for livskvalitet; gennemsnit, samlet gennemsnit

Samtale mellem læge og patient 158, se også livskvalitetsforskning

Sandsynlighed 142, se også usikker-hed; statitstik

Seksuallivet 140f, se også resultater Sensitivitet 30 (Tabel 3.1), 33, 130,

132ff (Tabel 9.1), se også validitet Scoring 34, 175, se også menings-

fuldhed; vejledning i livskvalitetsmå-ling

Screening 156, se også livskvalitets-forskning

Selv 99 som domæne 99 forholdet til 95

Selv: Sundhed og økonomi 103, se også livskvalitetsmål

Selvet 53 det dybe selv 87 det dybe selv versus egoet 47, 53,

87 Selvmord 17, 43, se også menings-

løshed Selvopfattelse 87, se også Spørge-

skema til Selvvurdering af Livskvali-tet

Selvorganisering 52, se også livsud-foldelse

Selvvurderet livskvalitet 132ff (Tabel 9.1), se også livskvalitetsmål

Sensitivitet, se livskvalitetsforskning, metodekrav; statistik; statistiske checks; validitet

Sex, seksualliv 87, 124, se også Spørgeskema til selvvurdering af livskvalitet mænds tilfredshed med seksuallivet

140f Signifikans 128, 140ff, 195, se også

resultater; gennemsnit; statistik, sta-tistiske checks

Sikkerhedsprocedurer 169, se også datasikkerhed

Sjælen 49, se også livskvalitetsteorier Sjælelige natur 38, se også livsfilosofi Skala, vilkårligt valgt 63, se også må-

leskala Skema besvaret af forkert person 114,

se også editering Social funktion 37 Social status 38, se også objektiv livs-

kvalitet Sociale oplysninger (Teori 8) 86, se

også livskvalitetsteorier Sociale relationer (Teori 6) 45, se og-

så livskvalitetsteorier Socialgruppeinddeling 114 Software til indtastning og analyse

175, se også Forskningscenter for Livskvalitet

Spørgeskema til Selvvurdering af Livskvalitet 85, 179ff, se også livskvalitetsmål; livskvalitetsunder-søgelsen; resultater; validitet; Forsk-ningscenter for Livskvalitet; datasik-kerhed analyse af, 119 anvendelser 153ff håndtering af, 119ff respondenternes vurdering af, 136f

(Tabel 9.2) validering af, 30 (Tabel 3.1), 119ff,

132ff (Tabel 9.1), se også validitet Spørgsmål 31, 62ff

god operationalisering af teorien? 78ff

kollektivt dækkende 31 uafhængige 31 utvetydige 31 vage 32 videnskabeligt acceptable 78

Spørgsmålsrækkefølge, forkert 72, se også kunsterisk dimension

Spørgsmålsserie 71, se også vægt-ninger


Standard for det gode liv 64, se også livskvalitetsteorier

Standardafvigelser 130, 131 (Tabel 9.1), se også statistik

Standardiserede og sammenlignelige livskvalitetsmål 154, se også livskvalitetsmål

Standardiseret gennemsnit 140, 142, se også gennemsnit

"Statisk" versus "dynamisk" undersø-gelse 147, se også livskvalitets-forskning

Statistik 124, 140ff, 195ff, se også livskvalitetsforskning, metodekrav; statistiske checks; validitet at rense data for irrelevante sam-

menhænge 154 empirisk sammenhæng 86 fejlkilder 129 ikke-kontinuert variable 127 konstruerede sammenhænge 86,

149 korrektion for frafald 127 korrelationskoefficienter 125, 177 krumlinet (ikke-lineær) sammen-

hæng 195 målte sammenhænge 128, 140ff og intuition 150 og sund fornuft 150 og vanetænkning 150 regression 125, se også statistik,

vægtet lineær regression sandsynlighed 142, se også usik-

kerhed signifikans 128, 140ff standardafvigelser 130, 132ff (Tabel

9.1) statistisk validering, se livskvalitets-

forskning, metodekrav til; statisti-ske checks; validitet

stikprøve 128 statistikkens rolle i forskningen 33 statistisk analyse 124, 140ff, 195ff statistiske vægte 32

opnået ved faktoranalyse 32 opnået ved korrelationsanalyse 32

vægtet lineær regression 127, 195ff usikkerhed 128, 150ff, 195ff variation over måleintervallet 140,

143 Statistisk analyse 124, 140ff, 195ff, se

også livskvalitetsundersøgelsen; statistik

Statistisk validering, se livskvalitets-forskning, metodekrav til; statistiske checks; validitet; statistik

Statistikkens rolle 33, se også statistik Satistisk validitet, se validitet; statisti-

ske checks Statistiske checks 33ff, 132ff (Tabel

9.1), se også statistik checklisten 132ff (Tabel 9.1) faktoranalyse 33 følsomhed (sensitivitet) 33, 130 item-analyse 33, 175 korrelation, korrelationskoefficient

33 kriterievaliditet 34, 132ff (Tabel 9.1) Rasch-analyse 33, 175 reproducérbarhed (test-retest-

reliabilitet) 33, 129 statistisk validitet, se validitet signifikans 128, 140ff vægtet lineær regression 127, 195 well-scaledness (skalakvalitet) 33

Statistiske vægte 32, se også statistik Statussymboler 38, se også objektiv

livskvalitet Stikprøve 128, se også statstik Store og små forskelle i livskvalitet

144, 177, se også livskvalitetsmål Strålebehandling 18 Subjektiv livskvalitet 37, se også livsfi-

losofi Subjektive livskvalitetsmål 26, se også

livskvalitetsmål Sund fornuft 150, se også statistik Sundhedsvæsenets ressourcer 19 Svarkategorier, passende 64, se også

måleskala Svarmuligheder, tre 70, se også må-

leskala Svarmuligheder, fem 70, 144, se også

måleskala Svarprocent 119, se også livskvali-

tetsundersøgelsen Sygdom 11, 56ff, se også sygdomsfo-

rebyggelse, biologisk orden depression 11 dybere forståelse af sygdommes

opståen 161 gråzonen mellem sygdom og sund-

hed 161 helbredstilstanden 57 hjerte-kar-sygdomme 57 kræft 11, 57 og bevidsthed 56 og balance 57 psykisk sygdom som ansvarsfra-

læggelse 58 psykosociale faktorer 56 rygning 56


skabt gennem det dårlige liv 58 sygdomsårsager 56 sygedage 86 undgået i kraft af det gode liv 58

Sygdom som forstyrrelser i kommuni-kationen mellem cellerne (Teori 5) 44, se også livskvalitetsteorier

Sygdomsforebyggelse 60, 161 forebyggelsesprojektet "De Unge

Ældre i Albertslund Kommune" 8, 162

gennem bedre livskvalitet 162 gennem bevidstgørelse 161 gennem højere ansvarlighed 162

Sygdomsrelateret livskvalitetsmål 16, se også livskvalitetsmål

Sygdomsårsager 56, se også sygdom Sygedage 86, se også sygdom Symmetri 33, se også måleskala Systemoperatør 168, se også datasik-

kerhed Søskende 101 Tabu (Teori 4) 44, se også livskvali-

tetsteorier Tal versus forståelse 151, se også re-

sultater Talskala 65, 67, se også måleskala Tat tvam asi ("du er det") (Teori 4) 44,

se også livskvalitetsteorier Tekniske fejl ved besvarelsen 120, se

også editering Tekniske problemer 34, se også me-

ningsfuldhed Teoretisk maksimum 33, 68ff, se også

måleskala Teori 20, se også livskvalitetsteorier Teoribunden konstruktionsvalidetet

26, se også validitet Teorien om livsudfoldelse (Teori 6) 39,

45f, 81, se også livsudfoldelse; livs-kvalitetsteorier

Teorier for livskvalitet, se livskvalitets-teorier

Test-retest-reliabilitet 33, 130, se også statistiske checks

Tid, kronologisk 17 Tidsmæssig inddeling af livet 82, 94,

se også livskvalitetsmål Tid, oplevet 17 Tilfredshed (Teori 7) 46, se også livs-

kvalitetsteorier Tilfredshed med forhold 95ff, 132ff

(Tabel 9.1), se også livskvalitetsmål

Tilpasning (Teori 2) 41, se også livs-kvalitetsteorier

Tomhed (nirvana) (Teori 4) 44, se og-så livskvalitetsteorier

Tryghed (Teori 4) 43, se også livskva-litetsteorier

Tværfagligt grundforskningsinitiativ om kompleksitet i biologiske syste-mer 13

Tværsnitsundersøgelse versus pro-spektiv undersøgelse 27, 147, se også livskvalitetsforskning

Typografi 35, se også kunstnerisk di-mension

Tyveri 169, 175, se også datatab Uafhængige spørgsmål 31, se også

spørgsmål Uaggregerede livskvalitetsmål 116, se

også livskvalitetsmål Udvikling af eget spørgeskema 164,

se også vejledning i livskvalitetsmå-ling

Uheld 175, se også datasikkerhed, datatab

Uigennemtænkte undersøgelser, om 166, se også vejledning i livskvali-tetsmåling

Undersøgelsesredskab 61, se også livskvalitetsforskning

Usikkerhed 128, 140ff, 195ff, se også resultater; gennemsnit; statistik; sta-tistiske checks

Utvetydige spørgsmål 31, se også spørgsmål

Vage spørgsmål 32, se også spørgs-

mål Valg, rigtige og forkerte 53, se også

livsudsfoldelse Validering 30 (Tabel 3.1), 119ff, 132ff

(Tabel 9.1), se også Spørgeskema til Selvvurdering af Livskvalitet

Valideringsgrundlaget 21, 25, 30 (Ta-bel 3.1), 29ff, 132ff (Tabel 9.1), se også livskvalitetsforskning

Validitet, ekstern 34, 131, se også meningsfuldhed

Validitet, validering 26, 132ff (Tabel 9.1), se også sensitivitet; statistiske checks; livskvalitetsforskning, meto-dekrav til; validitetsstatus kriterievaliditet 30 (Tabel 3.1), 34,

132ff (Tabel 9.1)


meningsfuldhed 30 (Tabel 3.1), 132ff (Tabel 9.1)

reproducerbarhed 30 (Tabel 3.1), 33, 129, 132ff (Tabel 9.1)

sensitivitet 23 (Tabel 3.1), 33, 129, 132ff (Tabel 9.1)

teoribunden konstruktionsvalidetet 26

validitetsstatus s.d. Validitetsstatus 132ff (Tabel 9.1), se

også livskvalitetsmål; statistiske checks; validitet

Vanetænkning 150, se også statistik Variation over måleintervallet 140,

143, se også resultater; gennemsnit; statistik

Vejledning i livskvalitetsmåling 163ff, se også resultater; statistik; statisti-ske checks; livskvalitetsforskning, metodekrav til 2. rykker er en dødssynd 174 advarsel mod a-teoretiske skemaer

175 advarsel mod hypoteseløse fisketu-

re i data 176 behandling og analyse af spørge-

skemaet 174 beskyttelse af respondenternes

anonymitet 168 brug af nummerkoder 171 datasikkerhed, s.d. distribution af skemaerne 171 editering 175 finansiering 167 formidling 178 formål 166, se også livskvalitetsmå-

ling, anvendelser følgebrevet 172 indsamling af skemaerne 173 indtastning 174 information 171 massesignifikans 176 motivering 172 om udvikling af eget spørgeskema

164 om uigennemtænkte undersøgelser

166 planlægning af undersøgelsen 165 præsentation 178, se også resulta-

ter respondenter 167 ressourcer 167 rykker 173 vejledning til respondenten 173 scoring 175 vægtning 176

Vejledning til respondenten 173, se også vejledning i livskvalitetsmåling

Venner 100 forholdet til, 96

Venner og bekendte 110, se også livskvalitetsmål

Verbal skala 65, 67, se også måleska-la

Verdensforståelsen 56, se også livs-udfoldelse

Verdensreligionerne (Teori 4) 44, se også livskvalitetsteorier

Videnskabeligt acceptable spørgsmål 78, se også spørgsmål

Videnskabsetisk komitésystem 119 Villumsen, Aage, overlæge, dr.med.

12, 119 Virkeliggøre sig selv, at (Teori 7) 46,

se også livskvalitetsteorier Virusangreb 175, se også datatab Visuel analog skala 65, 67, se også

måleskala Visuelt indtryk 67, se også kunstnerisk

dimension Vægtet lineær regression 140, 142, se

også resultater Vægtning 176, se også vejledning i

livskvalitetsmåling Vægtninger 70ff, se også Livskvali-

tetsforskning, metodekrav til fastlagt af teorien 71 score 70, 142 ved spørgsmålsserie 70

Værdi (Teori 3) 43, se også livskvali-tetsteorier

Værdier, se Livsværdier Well-scaledness (skalakvalitet) 33, se

også statistiske checks


Zachau-Christiansen, Bengt, pro-fessor, overlæge, dr. med. 12, 119, 162

Ægteskabelig status 47, se også livs-

kvalitetsteorier Æstetisk appel 35, se også kunstne-

risk dimension Ævidistans 66, se også måleskala Ønsker (Teori 2) 41, se også livskvali-

tetsteorier Åndssvage 16, se også måling af livs-

kvalitet Årsags-virknings forhold 147, se også

livskvalitetsforskning

Documents

Måling af livskvalitetlivskvalitet.org/pdf/MaalingAfLivskvalitet.pdf · Indhold Forord 7 1. Indledning 11 2. Problemer i den internationale livskvalitets forskning 23 3. Hvilke krav