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MANEJO NO INVASIVO DE SECRECIONES
EL COLAPSO DEL CUIDADOR
PAUTAS PARA LA ACEPTACIÓN DEL DIAGNÓSTICO
CUIDADOS ESPIRITUALES
VOLUMEN
12
Queridos Amigos:
Este próximo Junio nuestra asociación cumplirá formalmente 37 años de haberse constituido,
aunque empezamos como dos años antes con el Deseo y empuje de un Gran Amigo Eddy C.
Muñoz López, quien padecía ELA y quería que otros paciente y Familias aprovecharan las
experiencias que ellos habían vivido y no se enfrentaran con todo la ignorancia a un
Diagnostico desconocido y después a lo que viene.
En nuestra sociedad no estamos preparados para recibir en carne propia malas noticias y cuando
nos la dicen, nos llenamos de incredulidad, el Médico debe estar equivocado, debe de haber
opciones en mi ciudad, mi país o en el mundo, no se puede escuchar la confirmación del
diagnóstico y no se quiere estar con quien me lo confirma.
Nosotros quisiéramos estar cerca de cada paciente y de cada familia, para acompañarlos en su
dolor, en sus enojos, su incredulidad y que este trance se lleve el menor tiempo posible, para
que aprovechen su tiempo en DAR Y RECIBIR AMOR, aprendiendo a vivir con la enfermedad.
Nosotros estamos trabajando para que los Médicos tengan los conocimientos para identificar
con oportunidad la enfermedad y que sepan comunicar con verdad pero sin rudeza esta. La
experiencia acumulada en estos años nos ha enseñado que cuando el paciente y la familia tienen
un ambiente positivo de cariño y armonía, pueden vivir más y mejor.
Estamos por inaugurar nuestro consultorio virtual, para estar más cerca de ustedes.
Nuestro cariño.
Armando Nava Escobedo
Presidente
EDITORIAL
CONTENIDO 03 ÁREA MÉDICA.
06 ÁREA DE TANATOLOGÍA.
09 ÁREA DE TRABAJO SOCIAL.
12 TERAPIA RESPIRATORIA.
14 BREVES ENSEÑANZAS.
17 NOTICIAS FYADENMAC.
15 EL LUGAR DEL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.
2
ÁREA MÉDICA
Dr. Nicolás Somarriba Castillo Neurología/Neurofisiología clínica. Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”
Mayo 2019
PAUTAS PARA LA ACEPTACIÓN DEL DIAGNÓSTICO
Por las complicaciones diagnósticas que trae consigo la “Esclerosis Lateral Amiotrófica” (ELA),
pueden haber transcurrido meses o años hasta recibir el diagnóstico de ELA y por ello haber
pasado por numerosos especialistas y vivir momentos de gran incertidumbre y tiempo sin recibir
los tratamientos de soporte adecuados. Aceptar el diagnóstico no es ni fácil ni sencillo, no solo
para la persona diagnosticada de ELA, sino también para sus familiares más cercanos.
Habitualmente el paciente con ELA suele entrar en un proceso de des realización en sus fases
iniciales en donde percibe que nada de lo que le está ocurriendo es real y fantasea con un error
médico en el diagnóstico o sencillamente que tendrá una mejoría, no debemos obligarles en
estos primeros momentos a ver la realidad puesto que esto es una estrategia adaptativa de
negación emocional, que la propia persona desarrolla para amortiguar el impacto emocional.
Debemos tener en cuenta que cada persona necesitamos un tiempo para aceptar una noticia
que suponga un gran impacto en nuestra vida.
La ELA generalmente no afecta a las capacidades cognitivas e intelectuales, por lo que permite
seguir siendo quienes eran y esto es muy importante, tanto para los afectados como para las
personas que les rodean, y que esperan seguir reconociendo en el afectado de ELA a la persona
que siempre fueron.
Hay que aprender a relativizar el tiempo, y a vivir aprovechando los momentos del día a día.
Intentar evitar que la ELA se convierta en la protagonista de nuestra vida y la controle. Potenciar
y cuidar la comunicación emocional es fundamental, es mejor comunicarse que aislarse,
compartir que vivir con llantos silenciados.
4 Hay que evitar el aislamiento, que es uno de los mayores y más importantes
enemigos de nuestro equilibrio psicológico, pero en el caso de la ELA , la
“tentación de aislarse y no querer saber nada del mundo”, está presente con
demasiada frecuencia, debido en buena medida, a las limitaciones físicas que
conlleva la enfermedad.
Decía el Dr. Marañón “Hay que buscar más al hombre en la enfermedad que
la enfermedad en el hombre. Cada enfermedad es un mundo, pero lo es
porque cada hombre es diferente a los demás; en tanto que la enfermedad
es siempre igual a sí misma”.
Es esencial tras recibir el diagnóstico y para la mejor aceptación de las distintas fases, contar con un
especialista de la psicología, dar apoyo no solo al afectado, sino también para el resto de miembros
familiares y muy especialmente al cuidador principal.
El enfoque psicológico trae consigo: información y orientación para facilitar la adaptación a la enfermedad,
a los cambios y superar los momentos críticos. Facilita la toma de decisiones y autocuidados ante
tratamientos de soporte, medidas extraordinarias. Ayuda a manejar y mejorar los estados afectivos y
emocionales, la comunicación, control de síntomas psíquicos, efectos secundarios del estrés y gestión del
sufrimiento.
Así pues es fundamental en el diagnóstico proporcionar mensajes con esperanza sin que ello implique
“mentir” al paciente. La esperanza se refiere en todo caso a la posibilidad de alivio y/o control del sufrimiento
y no a un incremento del periodo de supervivencia o a posibilidades irreales de curación. Es importante el
mantenimiento de la comunicación no verbal con el paciente, con el fin de mostrar mediante el contacto
ocular el interés y la atención al problema del afectado y la cercanía física. Se deben mantener consultas/
revisiones periódicas durante todo el proceso, para ir afrontando cualquier circunstancia que pueda
acontecer y poner los medios o medidas de soporte terapéuticos disponibles en cada momento.
Es importante en la consejería esperar a que pregunten, no discutir con la negación, no quitar la esperanza,
ser sencillo sin emplear palabras malsonantes, evitar términos confusos e hirientes, y sobre todo transmitir
un apoyo continuado.
Tenemos que evitar entre el personal sanitario que trabaja día a día con pacientes afectados de ELA, que
se produzca el síndrome “burnt out” (desmoralización), es preciso que los profesionales que trabajan con
dichos enfermos entiendan que con esta enfermedad, el criterio de éxito terapéutico no es evitar la muerte
o curar al enfermo sino conseguir, dentro de cada caso y circunstancia particular, el máximo bienestar
posible para el enfermo y el cuidador primario, y por lo tanto es imprescindibles para el afectado de ELA
continuar las revisiones médicas para no sentir el abandono terapéutico.
Enterarte de que tienes esclerosis lateral amiotrófica (ELA) puede ser devastador. Los consejos que se
presentan a continuación pueden ayudarte a ti y a tu familia a hacer frente a esta situación:
5 Tómate tu tiempo para asumirlo. La noticia de que
tienes una afección mortal que reducirá tu movilidad e
independencia puede ser difícil. Tú y tu familia
probablemente experimenten un período de duelo y
aflicción tras el diagnóstico.
Ten esperanza. Tu equipo te ayudará a concentrarte en tus capacidades y en
una vida saludable. Algunas personas que presentan esclerosis lateral amiotrófica viven
mucho más que los tres a cinco años normalmente asociados con esta enfermedad.
Algunas personas viven 10 años o más. Mantener una perspectiva optimista puede
ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA.
Piensa más allá de los cambios físicos. Muchas personas que esclerosis
lateral amiotrófica llevan vidas plenas y gratificantes a pesar de las
limitaciones físicas. Intenta pensar en la ELA como una parte de tu vida
solamente, no como si fuera toda tu identidad.
Únete a un grupo de apoyo. Puedes hallar consuelo en un grupo de apoyo
integrado por otras personas que también tienen ELA. Tus familiares y amigos que
ayudan con tu cuidado también pueden beneficiarse de un grupo de apoyo de otras
personas responsables del cuidado de personas con ELA. Busca grupos de apoyo en
tu zona preguntándole a tu médico o comunicándote con la ALS Association
(Asociación para la ELA).
Toma decisiones ahora acerca de tu atención médica futura.
Planificar el futuro te permite estar en control de las decisiones acerca de tu
vida y tu cuidado.
Toma decisiones ahora acerca de tu atención médica futura. Planificar el futuro te permite estar en
control de las decisiones acerca de tu vida y tu cuidado. El apoyo farmacológico para depresión e insomnio
que puede ser necesario desde fases tempranas por las repercusiones del diagnóstico. Los antidepresivos más
comúnmente utilizaos son: citalopram y escitalopram. Eventualmente para el manejo del insomnio
especialmente el de conciliación podemos utilizar Zolpidem o trazodona. Además la amitriptilina suele ayudar
a manejar depresión, insomnio y sialorrea en fases avanzadas de la enfermedad.
Bibliografía
D.R. Kumar, F. Aslinia, S.H. Yale, J.J. Mazza.
Jean-Martin Charcot: The father of neurology.
Clin Med Res, 9 (2011), pp. 46-49
P.M. Andersen, G.D. Borasio, R. Dengler, O. Hardiman, K. Kollewe,
EFNS Task Force on Diagnosis, Management of Amyotrophic Lateral
Sclerosis
ÁREA DE TANATOLOGÍA
Lic. en Psic. Leticia Abad Jiménez, Tanatología/Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Mayo 2019
EL COLAPSO DEL CUIDADOR; DEFINICIÓN Y PREVENCIÓN
Un médico sabio dijo, “la
mejor medicina es amor y
cuidados” y alguien pregunto;
¿Y si no funciona?, él sonrió y
contesto “aumenta la dosis”.
En artículos anteriores me he referido al proceso de duelo, enfocándome más a los
aspectos que viven los pacientes. Sin embargo, en este artículo tocaré el tema del
impacto de la enfermedad en la familia y el prevenir el colapso de nuestros cuidadores
primarios. La familia es una parte esencial dentro de la sociedad, uno de los pilares
fundamentales. Contribuye a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atención
e instrucción necesarias por parte del equipo de salud para no influir negativamente
en la evolución del enfermo. La enfermedad separa al enfermo y a su familia solo en el
cuerpo de quien la sufre, pues los sueños, las emociones y la dinámica familiar se altera
por igual en todos, por lo que en el manejo debe incluirse a cada uno de los miembros
de la familia.
En una situación límite como la enfermedad, los conflictos familiares afloran y pueden
influir negativamente sobre la persona afectada. La familia puede colaborar eficaz y
activamente en el cuidado del enfermo si se la instruye de una forma adecuada en el
control de los síntomas. Necesita de una información veraz y continuada, un apoyo
constante, la seguridad de una asistencia completa durante todo el proceso, descargar
tensiones generales y llevar un acompañamiento emocional, puede ser profesional o
por el apoyo de amigos, familiares, etc. Que estén al pendiente El ser testigo del
debilitamiento progresivo del ser querido y de la creciente impotencia personal para
detenerlo, genera en la familia angustia, mucho dolor y una honda sensación de
pérdida. Es importante y útil comprender que no existe una única muerte del ser
querido, sino que día a día se van muriendo partes muy queridas, rasgos muy valorados
(como el control y la independencia), actitudes muy necesitadas para los demás (como
las de acompañar, decidir y dar fortaleza), y la familia debe ir haciendo poco a poco
varios duelos, esto es, ir aceptando y adaptándose a esas micromuertes, que culminan
al final en la muerte biológica y total.
Ante esto se suma, la responsabilidad que recae
sobre alguno de los miembros de la familia, en
torno al cuidado del paciente las 24 Horas. del
día. Dado el efecto incapacitante de la
enfermedad, cada vez que esta avance el
paciente se vuelve más vulnerable físicamente y
requiere del apoyo constante de quienes lo
rodean.
El enfermo necesita hasta el final ser rodeado
por sus seres queridos, sentirse tomado en
cuenta como ser humano digno hasta el último
instante y poder compartir con ellos su
situación emocional, los asuntos que quedan
pendientes por resolver y el dolor de tener que
abandonarlos. Para la familia todo este proceso
implica una crisis que pone a prueba la madurez
y el alcance de sus recursos. A veces, la carga es
demasiado pesada, o la estructura familiar
demasiado golpeada y endeble para sostenerla
por sí sola; en estos casos es conveniente
considerar la posibilidad de contar con una
ayuda externa que apoye y prevenga el colapso
del cuidador primario, del cual hablare con más
detalle en los siguientes párrafos.
7
¿Quiénes son los cuidadores?
Se denomina cuidador a la persona que asume
la responsabilidad total en la atención y el
apoyo diario a una persona dependiente para
las actividades básicas de la vida diaria. Los
familiares no necesariamente se reconocen ni
se describen a sí mismos como cuidadores, son
esposos, hijos, hijas, nueras, etc. Que en un
momento dado tienen que asumir la mayor
parte de la responsabilidad, del cuidado del
paciente que requiere apoyo especial, en
ocasiones sin entender del todo la enfermedad
que padece el paciente, y con la incertidumbre
de saber si el cuidado que les brindan será el
adecuado.
Es necesario reconocer lo que significa para un
familiar, ser cuidador primario, ya que muchas
veces es el único recurso disponible y es
necesario que participe activamente en la
planeación y la aplicación de estrategias en
conjunto con el personal de salud.
El colapso del cuidador
Es frecuente que el cuidador relegue su vida personal, su bienestar físico y mental a un segundo plano.
Cuando esto ocurre el cuidador dejará de desempeñar su labor de cuidador de forma eficaz y acabará
viéndose superado por la situación. Uribe (2006) refiere: el cuidado diario y a largo plazo de un familiar
enfermo, así se asuma de manera voluntaria y con cariño, conlleva a riesgos para la salud de las personas
que lo realizan, principalmente si toda la responsabilidad recae sobre una sola persona.
La mejor manera de detectarlo es cuando aparecen determinados signos de alarma, que le han de hacer
reflexionar, como problemas de sueño, cansancio crónico, alteraciones del apetito, los problemas físicos
descritos anteriormente, desinterés, aislamiento, irritabilidad, consumo excesivo de bebidas con cafeína o
energéticas, desánimo, labilidad emocional, etc.
El síndrome del cuidador primario o colapso del cuidador, suele estar provocado por la dificultad que entraña
para el cuidador el cambio radical de su modo de vida y el desgaste que provoca ver como un ser querido
va perdiendo progresivamente sus facultades físicas y psíquicas; pasando, conforme avanza el curso de la
enfermedad, de ser un mero supervisor de las actividades del paciente al que le procura los cuidados más
básicos.
Maslach y Jackson (1996), en su teoría del estrés en cuidadores primarios, lo caracterizaron como un síndrome
de agotamiento emocional, con despersonalización y baja realización personal, que puede ocurrir entre
individuos que trabajan con personas con necesidades de suma atención. La descripción del síndrome se
refiere a un primer aspecto definido como desgaste, pérdida de energía, agotamiento y fatiga o como una
combinación de ellos. El segundo aspecto, la despersonalización, un cambio negativo en las actitudes hacia
otras personas, que podrían corresponder a los beneficiarios del propio trabajo.
Si bien la despersonalización en niveles moderados sería una respuesta adaptativa a esta misma respuesta,
en grado excesivo demostraría sentimientos patológicos expresados en insensibilidad hacia los otros.
El tercer componente en estas reflexiones es el sentimiento de falta de realización personal, donde surge
una serie de respuestas negativas hacia uno mismo y a su trabajo, típicas de depresión, autoestima baja,
aumento de la irritabilidad, aislamiento profesional, bajo rendimiento, escasa tolerancia a tensiones, pérdida
de la motivación hacia el trabajo.
Por lo cual este síndrome constituye una situación estresante con peligro de desbordar y agotar los recursos
y repercutir en la salud física del cuidador, y su estado de ánimo.
8
Prevención
El cuidador requiere de apoyo social, el cual debe ser proporcionado por la familia o las instituciones de
salud, entre otros. De igual manera, el cuidador requiere planificar su asistencia y cuidados al enfermo
dejando un tiempo para sí mismo, estableciendo límites en el desempeño de su tarea, delegando funciones
en otros miembros de la familia o en amigos, dejando de lado su papel de persona indispensable o de que
nadie más podrá hacer las cosas mejor que ella, y sobre todo recordando que eso no quiere decir que ame
menos al enfermo.
Astudillo y Mendinueta, sugieren, el cuidador primario debe dejarse ayudar y procurar distribuir el trabajo
en forma más equitativa y aceptar relevos para su descanso y pedir a los familiares, amigos o vecinos que
le hayan manifestado alguna vez su deseo de apoyarle, que le sustituyan para poder descansar o cambiar
de actividad y tener tiempo para sí mismo, a fin de evitar el agotamiento emocional. Dar un paseo,
distraerse, leer un libro, ir a comer con un amigo, hacerse un regalo, etcétera, son formas muy eficaces
para combatir el estrés del cuidador
Continuando con las alternativas de manejo, el manual de soporte para cuidadores elaborado en Estados
Unidos, recomienda a los cuidadores cinco estrategias con el fin de mejorar su control sobre la situación
en la que van a proporcionar, o están ya proporcionando cuidados.
Estas estrategias son:
1) Fijarse objetivos y expectativas realistas.
2) Establecer sus propios límites.
3) Pedir y aceptar ayuda.
4) Cuidar de sí mismos.
5) Implicar en el cuidado a otras personas.
Y finalmente es saludable que el cuidador mantenga su círculo de amigos y que pueda contar con una
persona de confianza para hablar abiertamente sobre sus sentimientos y encontrar una salida a sus
preocupaciones También es una buena opción ponerse en contacto con otras personas que se encuentran
en la misma situación para intercambiar impresiones. Por ello, el servicio de psicología de la asociación al
igual que de otras instituciones de salud, puede ser una opción para descargar todo aquello que pueda
sentir un cuidador que lo tiene agobiado, mantenerse sano para brindar lo mejor de sí, significa cuidarse
física y emocionalmente para hacer frente junto con el paciente a la enfermedad.
Bibliografía
Maslach C, Jackson SE, Leiter MP. Maslach BurnoutInventory Manual. 30 edition.
Palo Alto, California:Consulting Psychologists Press, USA. 1996
Mateo I, Millán A, García MM, Gutiérrez P, Gonzalo E, López LA. Cuidadores
familiares de personas con enfermedad neurodegenerativa: perfil, aportaciones e
impacto de cuidar. Atención Primaria 2000; 26(3):p.25-34.
Lic. T.S. Inés Esperanza Mendez Ceja/ Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Mayo 2019
Área de trabajo social CUIDADOS ESPIRITUALES.
El médico, neurólogo, nutriólogo y psicólogo nos recomiendan cuidados específicos respecto a una
enfermedad desde cómo comer hasta cómo enfrentar la ELA pero pocos coinciden en un cuidado tan
profundo como cualquier otro: el cuidado espiritual. Es importante tenerlo presente dentro del proceso de
la enfermedad, nos ayuda a encontrar formas de ajustarse al dolor y enfrentar los síntomas. Es tan necesario
tenerlos presentes, el dolor y sufrimiento se asocian con una enfermedad, todo esto se torna un escenario
hostil e incómodo para el paciente lo que genera miedo y soledad que termina aislando de su entorno
familiar.
¿Pero qué se entiende por cuidados espirituales? Son las necesidades personales en el cual no importa si
son creyentes o no de alguna religión, se busca un crecimiento, una esperanza ante la adversidad, sentido
de la vida, la enfermedad que padecen y la muerte. Se busca una sensación de paz y alivio para reconocer
la vida que han llevado.
Hay que respetar la decisión del
paciente sobre cómo quiere llevar su
espiritualidad, si desea pertenecer a
una religión o realizar algún acto
religioso. Se sienten reconfortados y
apoyados si la familia se muestra
interesados con estos deseos pero
sobre todo si se acompaña al
paciente al realizar estas actividades.
Aplica distinto para cada persona; en
unos consisten en el cuidado del
cuerpo, aunque no se tenga
autonomía del mismo se puede seguir
cuidando como acceder a los
tratamientos médicos, acudir a
consulta, alimentarse y tomar los
medicamentos. Para otros se basa en
seguir dando algo más a los demás, no
se trata solamente de recibir sino
seguir siendo esa figura dentro de la
familia.
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Cuando se diagnostica la Esclerosis
Lateral Amiotrófica se vulnera todos los
aspectos que rodean al sujeto social: físico
(a causa de la enfermedad) psicológico
(por el impacto emocional que representa
la noticia) social (la vivir dentro de una
sociedad que no sabe manejar un
paciente con silla de ruedas) y espiritual
(al no sentirse reconfortados por su
situación) Se necesita individualizar el
caso para conocer sus experiencias
personales, pues el sufrimiento es
diferente para cada persona
dependiendo sus creencias,
preocupaciones, recursos y valores de la
persona.
TERAPIA RESPIRATORIA / Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Mayo 2019
TERAPIA RESPIRATORIA MANEJO NO INVASIVO DE LAS SECRECIONES RESPIRATORIAS.
Las alteraciones respiratorias son las que más complicaciones provocan en el paciente con Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ELA), ya que debido a la progresión propia de la enfermedad, el sistema respiratorio
tiene un déficit inicialmente restrictivo, que con la evolución combina un proceso obstructivo debido al
acumulo de secreciones o infecciones respiratorias de repetición.
El inicio de síntomas en la ELA es muy variable de una persona a otra. Dependerá de la gravedad y la
localización de los cambios degenerativos en las motoneuronas del tronco cerebral y la médula espinal.
Sin embargo, el comienzo suele ser focal, en las extremidades superiores o inferiores (inicio espinal o
bulbar).
Los síntomas pueden ser de debilidad o dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades,
cambios en el habla, en la deglución o puede iniciarse con la aparición de movimientos musculares
anormales como espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, una anormal pérdida de la masa muscular
o de peso corporal.
Las complicaciones respiratorias son las más graves e importantes en la persona afectada de ELA, por lo
que es imprescindible su correcto abordaje. Habitualmente se afectan los músculos inspiratorios,
espiratorios y la vía aérea superior (VAS), esta última cuando existe afectación bulbar. Se instaura un
patrón restrictivo en el que los músculos son incapaces de generar una adecuada fuerza muscular
respiratoria.
Los músculos de la caja torácica tienen una doble función: producir los cambios de presión necesarios
para mantener una adecuada ventilación alveolar y generar una tos capaz de expulsar secreciones.
La tos en un reflejo natural de protección de la vía aérea que cumple con dos funciones fundamentales,
mantener las vías respiratorias libres de elementos extraños y expulsar el exceso de secreciones
producidas en condiciones reológicas anormales.
El deterioro del reflejo de la tos se traduce en un aclaramiento insuficiente de las vías respiratorias que
puede provocar infecciones respiratorias, neumonía, atelectasia e insuficiencia respiratoria relacionada
con la acumulación de secreciones.
La pérdida de contractibilidad muscular conlleva a que exista una disminución de la movilidad de la caja
torácica, lo que determina menores rangos de movimiento y alteraciones de las propiedades elásticas del
pulmón, afectando finalmente la distensibilidad toraco-pulmonar. Además la disfunción bulbar dificulta
el cierre y apertura rápida de la glotis durante la tos, incluso en presencia de una función normal de la
musculatura respiratoria, la debilidad muscular espiratoria es la predominante.
La fisioterapia respiratoria.
Tiene un importante papel dentro de la patología respiratoria que presentan los enfermos con esclerosis
lateral amiotrófica. Se puede realizar un drenaje de secreciones y un trabajo respiratorio para mantener
en lo posible la función ventilatoria.
Los objetivos principales de la fisioterapia respiratoria son: mantener la distensibilidad pulmonar, la
ventilación alveolar y mantener y/o mejorar la eficacia de la respiración optimizando el flujo pico de la
tos y el manejo de las secreciones.
El manejo de secreciones respiratorias en los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica pueden requerir
el aprendizaje por parte del propio paciente, si es autónomo, o por parte de sus familiares y cuidadores,
de técnicas de manejo de secreciones, manuales o instrumentales, tos asistida y aspiración de
secreciones.
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Técnicas manuales de manejo de secreciones:
Existen varias modalidades, como las técnicas espiratorias lentas, el drenaje autógeno o técnicas de
espiración forzada que tienen como objetivo mejorar el transporte mucociliar. Solo deben realizarse en
pacientes con función muscular espiratoria conservada. Otras técnicas manuales, como la percusión o
clapping, vibración manual y drenaje postural.
Técnicas instrumentales de manejo de secreciones:
Los dispositivos de presión espiratoria positiva (PEP) oscilante y no oscilante aumentan el reclutamiento
alveolar, la ventilación colateral y disminuyen la hiperinsuflación mediante una resistencia a la salida del
flujo aéreo del dispositivo, Otros sistemas, como la ventilación percusiva intrapulmonar o los dispositivos
externos de oscilación-compresión a alta frecuencia de la pared torácica, se han empleado para
favorecer el manejo de secreciones, actuando en la movilización de las secreciones y sobre las
características viscoelásticas del moco.
Técnica de tos asistida manual:
La insuflación-exuflación mecánica (IEM) es una técnica de tos asistida mecánicamente. Aplica
gradualmente una presión positiva
A las vías respiratorias, seguida de un cambio rápido por una presión negativa que provoca flujos de aire
que permiten arrastrar las secreciones de las porciones más distales a proximales. Se puede administrar a
través de una interfase oronasal sin fugas, o a través de cánula de traqueostomía o tubo orotraqueal.
Se recomienda realizar entre 3 y 5 ciclos consecutivos de insuflación-exuflación con descansos de unos
20-30 s entre los ciclos. Se realizarán en general entre 4 y 6 repeticiones o más en el caso de ser
necesarias para eliminar las secreciones del paciente. La presión de inspiración, la presión de espiración,
el tiempo para la inspiración y espiración, así como el tiempo de pausa, deben pautarse en función de
las características de cada paciente y pueden realizarse de forma manual o automática, Los cuidadores
deben estar formados en la utilización de la técnica, en previsión de complicaciones, como obstrucción
por tapón de moco.
En la evolución natural de las enfermedades neuromusculares se debe considerar la asistencia de la tos,
no sólo con un fin terapéutico, sino que es necesario plantear su utilización con fines preventivos, lo que
asegurará además de aumentar la sobrevida, mejorar la calidad de vida.
Bibliografía
Eusebi Chiner, José N. Sancho-Chust, Pedro Landete, Cristina Senent y Elia Gómez-
Merino; Técnicas complementarias a la ventilación mecánica domiciliaria. Año SEPAR
2014.
C. Martínez Carrasco, M. Cols Roig, A. Salcedo Posadas, O. Sardon Prado,O. Asensio de
la Cruz y A. Torrent Vernetta; Tratamientos respiratorios en la enfermedad
neuromuscular.
Rodrigo Torres-Castro, Gonzalo Monge, Roberto Vera, Homero Puppo, Juan Céspedes,
Jordi Vilaró; Estrategias terapéuticas para aumentar la eficacia de la tos en pacientes
con enfermedades neuromusculares.
M.L. Gómez Grande, V. González Bellido, G. Olguín y H. Rodriguez; Manejo de las
BREVES ENSEÑANZAS
Para el joven Masatane Muto su vida cambió radicalmente al ser diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica a la
edad de 27 años, pareciera que sus sueños de ser un DJ reconocido mundial se esfumarían por este diagnóstico, sin
embargo él siguió adelante con sus proyectos y metas. Tenía toda su energía enfocada en su nuevo proyecto: “Follow
Your Vision” una colaboración con JINS MEME (Una empresa dedicada a la creación de lentes inteligentes)
A pesar de las limitaciones propias de la enfermedad como la inmovilidad de los músculos sigue adelante y él mismo
expresa:
“Decidí comenzar este proyecto cuando la progresión de mi ELA hizo que perdiera la habilidad de hacer DJ con mis
manos. Me encantaba mucho el DJ, así que no quería que la ELA me impidiera seguir con mi pasión. Más importante
aún, quería poder hacer algo para ayudar a todas las personas a lograr la expresión sin límites. Así que me propuse
crear la primera aplicación del mundo que permitiría a los usuarios DJ y VJ simultáneamente usando solo sus ojos.”
Basado en la única capacidad que no había perdido (el movimiento ocular) decidió unirse a JINS MEME para crear unas
gafas especializadas que logran captar el movimiento ocular y que a su vez pueda tener la capacidad de controlar las
imágenes y música a través de una aplicación que se conecta con los sensores de las gafas.
Su objetivo de Masatane es que otras personas que padecen ELA y otras enfermedades debilitantes puedan expresarse
libremente y no sentirse atados a la silla de ruedas y se mantiene firme con su filosofía de vida: “lograr que el futuro de
la ELA, las personas con discapacidades y el mundo entero sean más brillantes al dar vida a las ideas”
MASATANE MUTO.
UN DJ QUE NO DEJA DE CREAR.
WILLIAM S. KNOWLES. Knowles nació el primero de junio de 1917 en
Taunton, Estados Unidos. Acudió a un internado
en Berkshire, Massachusetts. No lograba destacar
en deportes pero lo hacía en matemáticas y
ciencias. Después buscó matricularse en una de
las universidades más prestigiosas de Estados
Unidos: Harvard; se graduó en 1939. Después
decidió enfocarse en química orgánica, así que
comenzó el doctorado en la Universidad de
Columbia y terminó en 1942.
Su trabajo más destacado fue el descubrimiento
del uso de metales de transición para obtener
catalizadores quirales en el proceso de
hidrogenación. También halló el método de
producir la variante benigna del aminoácido
Levodopa que se emplea para tratar la
enfermedad de Parkinson.
En 2001 llegó el mayor logro profesional: El
premio Nobel de Química junto al japonés Ryoji
Noyori, por sus trabajos sobre la reacción de
hidrogenización.
Falleció el 13 de junio del 2012 a la edad de 95
años por complicaciones de la Esclerosis Lateral
Amiotrófica.
EL LUGAR DEL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.
LUDOTECA 16
ENCUENTRA LAS DIFERENCIAS
NOTICIAS EN FYADENMAC
CONVIVIO DEL DÍA MUNDIAL DE LA ELA
Estimados lectores les recordamos que el día 23 de junio del 2019 se realizará
nuestro acostumbrado convivio donde pacientes y familiares generen vínculos
con otros pacientes, la cita es nuestras instalaciones a las 11 de la mañana. Para
mayor información, favor de comunicarse al 51151285/ 51151286 ¡Los esperamos!
PROYECTO INDESOL
Les informamos que nuestro proyecto: “Apoyo a cuidadores primarios de
enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica a domicilio”, salió con una excelente
calificación: 100%, esperamos que más adelante se pueda replicar este proyecto
para el beneficio de más pacientes. ¡ENHORABUENA!
17
COLABORADORES ARMANDO NAVA ESCOBEDO
PRESIDENTE
INÉS ESPERANZA MENDEZ CEJA
TRABAJO SOCIAL
RAMIRO ROSAS GUTIERREZ
RAÚL VALDEZ GALVÁN
INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGÍA Y NEUROCIRUGÍA
MARIA LETICIA IBARRA BARRIENTOS
ATENCIÓN A PACIENTES
LETICIA ABAD JIMÉNEZ
ATENCIÓN TANATOLÓGICA
GRACIELA NAVA ARREVILLAGA
ÁREA DE LUDOTECA
CRISTINA MORENO RIVAS
ÁREA DE ADMINISTRACIÓN
--
ÁREA DE INHALOTERAPIA
LUIS ALBERTO DEZA ESPINO
EDICION Y DISEÑO
18
18
Atención a Pacientes:
Administración
Atención Tanatológica
Área de Trabajo Social
Área de Terapia Respiratoria
Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.
Enrique Farman 164-B Col. Aviación Civil.
C.P. 15740 México, D.F.
Tel. 5115.1285 y 5115.1286
DE LUNES A VIERNES DE 9:00 A 14:00 HORAS
