MarselisborgCentret – Livsglimt 2013

OBS..ENDELIGT LOGO 24.01.2013 10:13DER MÅ IKKE PÅ INGEN MÅDE ÆNDRESPÅ TYPOGRAFI...FARVE...LOGO UDEN MIN GODKENDELSE..!!!!!finnhjernoe@mail.dk

RØD: 100%M · 90%Y · 7%KGRÅ: 50%K

EVT GRÅ BAGGRUND:5%K

MarselisborgCentret – Livsglimt 2013

OBS..ENDELIGT LOGO 24.01.2013 10:13DER MÅ IKKE PÅ INGEN MÅDE ÆNDRESPÅ TYPOGRAFI...FARVE...LOGO UDEN MIN GODKENDELSE..!!!!!finnhjernoe@mail.dk

RØD: 100%M · 90%Y · 7%KGRÅ: 50%K

EVT GRÅ BAGGRUND:5%K

MarselisborgCentret – Livsglimt 2013

4

MarselisborgCentret – Livsglimt 2013

Emneord: livshistorier, handicap, rehabilitering, træning Versionsdato: 26. august 2013Udgivet af: MarselisborgCentret. Design og layout: Huset VentureTryk: Huset VentureFoto: Se tekst under fotos i magasinetRapporten er sat med: FrutigerOplag: 3000ISBN: 978-87-995312-2-6 (trykt version)ISBN: 978-87-995312-3-3 (pdf/elektronisk version)

Redaktion:Ole Mygind og Jan Sau Johansen

Denne publikation citeres således:Redaktion: Mygind, O., Johansen, JS Titel: MarselisborgCentret – Livsglimt 2013Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse.

For yderligere oplysninger rettes henvendelse til: MarselisborgCentretP.P. Ørums Gade 11, bygning 88000 Aarhus CTlf. 78 41 44 00Hjemmeside: www.MarselisborgCentret.dkRapporten kan downloades fra www.marselisborgCentret.dk under udgivelser.

Indhold

Indledning .............................................................................................. 7Når ællingen kommer ud af ægget og begynder et liv .............................. 8Fra dyster diagnose til verdensmester .......................................................12Kaos i syv toner ........................................................................................16Olaf Damm ..............................................................................................22Muskelsvind er et job, man ikke kan sige op fra .......................................26Det gode liv: ikke på trods af gigt – men i kraft af gigt .............................30Man må tænke fremad ............................................................................34Her hører jeg til ........................................................................................37

Livet er godt fundt på ..............................................................................42Om en rejse til et aktivt liv igen ................................................................46At røre med historier ................................................................................49Demenes Caféen: Alvor og sjov på menuen! ............................................55På MarselisborgCentret er alt muligt ........................................................59Træning i naturen ....................................................................................61Fortælling fra projekt ForSpring ................................................................62Epidemierne – Livet og døden ..................................................................66

66

1A

111B

112

113

20B

3 12

3 13

3 14

3 14

3 14

4 15

4 15

5 16

6 20A

7 20B

8

20B8

Marselisborg Praksisvidencenter

Center for Syn og Hjælpemidler, AarhusMarselisborgCentrets Forsknings- og Udviklingsfunktion

HjerneskadeforeningenHjerneskadecentret

Gigtforeningens Aarhus KredsNeuro-/Fysisk Handicapcenter

MarselisborgCentrets kantine

Hjerneskadeteamet Dermato-Venerologisk Afdeling - Hudklinikken

Teknologi i Praksis, TiP Dermato-Venerologisk Afdeling - Sengeafsnit S1

Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede, PTU Dermato-Venerologisk Afdeling - Ambulatorium S2

Landsorganisationen Borgerstyret Personlig Assistance, LOBPA Neurocenter

Danske Handicaporganisationer, DH Sårcentret

Bostøtten for Udviklingshæmmede Lasercentret

Teknisk Afdeling Forskningslaboratorium

Arbejdsmarkedscenter Nord Muskelsvindfonden

Geriatrisk Afdeling, afsnit G2 Institut for Kommunikation og Handicap, IKH

Geriatrisk Afdeling, administration Demenscafé

Møde og konferencelokalerVarmtvandsbassin

TræningslokalerMarselisborgCentrets Oplysningskreds

1

7

8

11

10 12

A

A

B

B

2

3

14

14 13

1516

4

56

20

Marselis Boulevard

Jylla

nds Allé

P.P. Ørum

s Gade

Kongsvan

g Allé

10 Ortopædisk GenoptræningsCenter

1A

111B

112

113

20B

3 12

3 13

3 14

3 14

3 14

4 15

4 15

5 16

6 20A

7 20B

8

20B8

Marselisborg Praksisvidencenter

Center for Syn og Hjælpemidler, AarhusMarselisborgCentrets Forsknings- og Udviklingsfunktion

HjerneskadeforeningenHjerneskadecentret

Gigtforeningens Aarhus KredsNeuro-/Fysisk Handicapcenter

MarselisborgCentrets kantine

Hjerneskadeteamet Dermato-Venerologisk Afdeling - Hudklinikken

Teknologi i Praksis, TiP Dermato-Venerologisk Afdeling - Sengeafsnit S1

Polio-, Trafik- og Ulykkesskadede, PTU Dermato-Venerologisk Afdeling - Ambulatorium S2

Landsorganisationen Borgerstyret Personlig Assistance, LOBPA Neurocenter

Danske Handicaporganisationer, DH Sårcentret

Bostøtten for Udviklingshæmmede Lasercentret

Teknisk Afdeling Forskningslaboratorium

Arbejdsmarkedscenter Nord Muskelsvindfonden

Geriatrisk Afdeling, afsnit G2 Institut for Kommunikation og Handicap, IKH

Geriatrisk Afdeling, administration Demenscafé

Møde og konferencelokalerVarmtvandsbassin

TræningslokalerMarselisborgCentrets Oplysningskreds

1

7

8

11

10 12

A

A

B

B

2

3

14

14 13

1516

4

56

20

Marselis Boulevard

Jylla

nds Allé

P.P. Ørum

s Gade

Kongsvan

g Allé

10 Ortopædisk GenoptræningsCenter

77

Igennem de sidste 100 år er adskillige hundrede tusinde mennesker blevet behandlet på Marselisborg Hospital og MarselisborgCentret. De fleste er ble-vet helbredt og hjulpet, så de har kunnet leve videre og forhåbentligt fået et godt liv. I dag er det i omegnen af 2.500 mennesker, der dagligt går ind i én af de røde eller flade bygninger – nogle for at passe deres arbejde indenfor be-handling, træning, rehabilitering eller forskning andre for at blive behandlet for syn eller høreproblemer, hudproblemer, enkelte for at besøge deres æl-dre, der er indlagt og rigtigt mange, der deltager i regionale, kommunale eller private trænings- og rehabiliteringstilbud. Hvis du kigger på skiltet ved indgangen, kan du se en samlet oversigt over de i alt ca. 20 partnere, der har adresse i MarselisborgCentret, eller på ”Marselisborg Hospital,” som det i busser og blandt aarhusianere nok vil hedde i en rum tid endnu. De 20 part-nere repræsenterer regionale og kommunale organisationer og institutioner, brugerorganisationer og brugerstyrede rehabiliteringsenheder samt forsk-nings- og viden institutioner. Organisationerne er selvfølgelig rigtig vigtige, men vigtigst af alt er de mennesker og borgere, der besøger de respektive organisationer og ikke mindst deres oplevelse af besøget, og den måde de forlader området på.

Det er ikke muligt på få sider at give et fyldestgørende billede af ”livet på MarselisborgCentret” og da slet ikke, hvis vi skal have de sidste 100 års hi-storie med. Vi har derfor i 2013 i forbindelse med 100 året for bygningerne skrevet en historiebog; ”MarselisborgCentret – Glimt og fortællinger fra Marselisborg Hospital i 100 år”. Med dette magasin ønsker vi at supplere historien med en række fortællinger eller livsglimt fra mennesker, der har el-ler har haft deres daglige gang i og omkring de røde bygninger.Magasinet indeholder to dele; første del er personlige beretninger fra bru-gere og borgere, der levende fortæller om baggrunden for, at de kom/kom-mer på MarselisborgCentret, og hvad det har givet dem. Anden del indehol-der fire kapitler skrevet af fagprofessionelle, som forsøger at sætte de foregående fortællinger i perspektiv ud fra en faglig og professionel vinkel. Endeligt afrundes magasinet med et kapitel om epidemierne, der var grund-laget for opførelsen af de dejlige bygninger som havde til formål at lindre inden døden. Men som i dag er rammerne for at skabe det gode liv.

God læselyst.Jan S. Johansen

Områdechef, MarselisborgCentret

Indledning

8

Af Lars Kjær

Man siger, at når ællingen kommer ud af ægget og begynder et liv, så knytter den sig til det, som den møder – om det er en andemor, en kat eller en høne, det er lige godt. Ællingen reagerer på sine instinkter, men er jeg som en ælling?

Bilen, som min kone kører, er lige kørt ind på det gamle hospitalsområde – vejen ligner en gammel østtysk landevej; fyldt med huller, i vejkanten ligger sort sne. Der er seks dage til jul. Jeg går godt nok lige så mærkeligt som en ælling, men jeg er da et menne-ske. Godt nok et menneske med et nyt liv, et liv med en skadet hjerne, men skulle jeg agere som en ælling af den grund. Nej, det må være fordi, jeg vitter lig var glad for at være indlagt til genoptræning på Skive Sygehus, at jeg nu er ked af at skulle tilbage til Aarhus. Nu er jeg hjemme hos familien, og det er bare så dejligt, men hvad med min genoptræning. Nu skal jeg genoptrænes i det kom-munale system – et system jeg kun kender alt for godt. Discount og nedskæringer! En nedadgående spiral. Mine øjne klør, men beslutter sig for at forblive tørre. Det grålige tæppe, som er trukket hen over byen, passer perfekt til stemningen. Jeg har ikke spor lyst til at være her. Jeg kommer i tanke om at sidste gang, jeg var her som ”patient” var i 1980. Jeg skulle tjek-kes for kønssygdom. Jeg blev frikendt! Nu skal jeg til samtale for at blive indskrevet til kommunal genoptræning, 31 år ældre og krøbling. Dommen er afsagt på forhånd: ”Vi kan desværre ikke gøre meget for Dem hr. Kjær”. Bilen stopper ved en af de gamle bygninger, der ligner en lidt kedelig ældre villa, vist nok bygget af røde mursten, men i det kolde decembervejr ser de ud som den grå asfalt, der snor sig mellem bygningerne. ”Neurocentret” står der på skiltet ved siden af døren, der er lidt tung at få op. Indenfor er der overraskende lyst og meget højt til loftet. ”Vi har en af-tale”, siger jeg til den kommunale dame, der sidder i kontoret 20 meter fra døren, vi kom ind ad. ”Ja, velkommen til, jeg hedder Jannie. I kan sætte jer i den lille stue for enden af gangen, så kommer der en og snakker med jer.” Jeg vralter ned af gangen, jeg kan godt mærke, at min kone er lidt bekymret, nok mest for mig, hvordan vil jeg reagere, jeg kan jo godt tale, også pænt - når jeg er godt humør, men det er jeg ikke nu. Vi sidder i en blød sofa, som

Når ællingen kommer ud af ægget og begynder et liv

Indefra ud og udefra ind – Fotograf: Søren Sander Rasmussen

Jeg har det som en gammel bil, der har fået en kraftig ”make-over ” – og det har virket.Jeg kan stadig blive helt glad, når jeg tænker på de mange timer, jeg har brugt der.

PRÆSENTATION: Lars Kjær, indskrevet på neurocentret i perioden 2. januar til 21. maj 2012 efter en blodprop.

9

de sikkert har købt i Ikea og sat her for at få det hele til at virke venligt, men den hopper jeg nu ikke på. Gid jeg var i Skive. Ned ad gangen kommer en høj person gående, en kvinde, det er nok hende, jeg skal behandles af. Når hun kommer helt herned til os, så vil jeg lade hende vide at i Skive, der fik jeg en rigtig god behandling, og at de var meget professionelle, bare så hun ved det! ”Dav, jeg hedder Lone og er fysioterapeut her på stedet” siger hun, mens hun rækker sin hånd frem til hilsen og smiler. Jeg forsøger at styre min højre hånd hen til hendes hånd, men opgiver og så rækker jeg hende min venstre hånd, som virkelig er blevet en god ven, nu hvor den højre har sagt fra – hold kæft, hvor er jeg træt af den hånd. De to kvinder hilser også på hinanden, men det er mig, hun begynder at tale til. ”Vi har fået papirerne fra Skive” siger hun med fast venlighed. ”Ja” siger jeg, ”jeg var meget glad for at være i Skive og ville gerne have fortsat gen-optræningen der!” Sådan, den sad, nu venter jeg bare på en sur kommunal, fornærmet og spids reaktion, så har jeg afsløret hende: hun er skide ligeglad med mig. ”Ja, det er der mange, der er”, siger hun, ”det er også en fin plan, de har sendt”. Øv, hun bed ikke på, hun er stadig venlig. Hun begynder at spørge mig om mit forløb. Jo mere jeg fortæller, jo mere kan jeg mærke at hun bliver nærværende. Jeg falder igennem mit opbyggede forsvarstårn. Øjnene begynder at gøre klar til et bad, men jeg får stoppet dem. Hun har endnu ikke fortjent at se mig, som jeg har det: såret, bange og ussel, også selvom hun udstråler en overraskende behagelig tryghed, grænsende til omsorgsfuldhed. ”Kom”, si-ger hun, ”jeg vil gerne lige teste dig”. Vi går ind i træningslokalet. Jeg kan trykke 130 med mit dejlige venstre ben – det højre er stadig i dvale

og kan kun trykke 60 og det endda med besvær. ”Fint”, siger hun, ”næsten 70, det er da et godt ud-gangspunkt”. Jeg kan i disse kom-munale omgivelser mærke en lille glæde blive født i mit indre. Ok, jeg

vil give det en chance. ”Hvornår kan jeg starte genoptræningen?”, spørger jeg, men kender godt svaret: ”om et par måneder”. ”Vi har lukket mellem jul og nytår” siger Lone, ”men jeg er her igen den 2. januar kl. 8, så ses vi der?” ”Ja”, svarer jeg hende og ved godt, at jeg har tabt min tåbelige og

barnlige kamp. Men samtidig føler jeg mig også heldig, faktisk lidt glad. Der er noget her, som fungerer, noget livsbekræftende. Da vi forlader bygningen, virker den mindre og mere imødekommende. Nu skal jeg bare have den lange julepause overstået så hurtigt som muligt.Klokken er 8 om morgenen, det er i dag sidste træningsdag i denne uge, fredag er i denne tid en særlig dag. Vi drejer ind på hospitalsgrunden, til højre er det lille parkområde ud mod Skanderborgvej og til venstre ligger de fine gamle bygninger som strøet ud med en nænsom hånd. De, som plan-lagde området her for mere end 100 år siden, har tænkt på at lys, luft og grønne områder sikkert er godt for de syge og svage – en fin tanke. Da vi kommer rundt om det første hjørne, er mænd i gule veste ved at lægge nyt asfalt. Den nye asfalt virker som et tæppe, blødt og varm. Solen lyser op i dampene, og inde mellem buskene står krokus og forsøger at trække noget af den spæde forårsvarme til sig. Jeg er dejlig tilfreds, da vi når den røde

Fotograf: Søren Sander Rasmussen

Nu, 1½ år efter min prop, har jeg (næsten) fået min identitet, som en mand der kan noget, til-bage. Nu er jeg igen en mand med en 37 timers arbejdsuge og et fast håndtryk.

10

bygning med granittrappen. Det er fredag, og vi skal mødes i gruppen. Men først skal jeg træne selv, og bagefter kommer Lone og ”retter mig ud”. Det bliver en god dag at slutte ugen med. 10 minutter senere er jeg i træningsrummet. Klokken er kvart over otte, og jeg forsøger at få pulsen op, mens jeg sidder på motionscyklen. Morgensolen presser sine skarpe stråler ind gennem de flotte gamle vinduer. ”God-morgen”, siger det varme smil som Jannie har på, da hun stikker hovedet ind i lokalet. Jeg forsøger at sige godmorgen, men er for forpustet og smiler bare tilbage. Det er dejligt at være her igen og blive set. Jeg træder lidt hårdere til i peda-lerne, mens jeg forsøger at undgå, at den ”døde” højre fod falder af, den er svær at styre. Da jeg lidt senere kaster mig forpustet og svedig hen på brik-sen, kommer Lone ind. Åh, det er godt hun kommer allerede nu, hun ser ikke ud til at have så travlt i dag. Hun sætter sig foran mig og spørger, hvordan det går i dag. Jeg har det meget bedre end i onsdags.Da følte jeg mig færdig og meget invalid og havde meget ondt af mig selv. Men den gode snak med hende og efterfølgende hendes nænsomme mani-pulation af mine led og muskler, gav mig nyt mod og lyst til at kæmpe videre. Jeg vil være ok igen! I det hele taget oplever jeg så meget positiv opmærksomhed, at jeg føler mig som den eneste patient. Men jeg kan godt se, at de andre heldigvis får sam-me omsorgsfulde behandling som mig. Her hersker i det hele taget en stem-ning af positiv kamp for at få lidt af et rimeligt liv tilbage. Vi har alle sammen oplevet pludselig at blive sat i stå, at få fjernet evnen til at bevæge os, som vi plejer. Det er tydeligt, at nogle virker til stadig at være i krise. Men så er det godt, at vi kan sidde ude på gangen i de gode stole og snakke, mens vi drikker kaffe eller varm chokolade. Det her sted er godt for både muskler og følelser. Jeg er blevet hjulpet til at bruge mine ben og fingre. Jette, som er ergotera-peut, har givet mig nogle små lette øvelser og vist mig de mange ting, jeg kan bruge på stedet. Det er lige som at være på opdagelsesrejse med min krop. Jeg gør noget, jeg aldrig har prøvet før. Jeg har fået blødgjort de stive fingre ved at bevæge dem gennem bitte små varme sten, haft ben og arm indpakket i noget der minder om luftpuder, der trykker, så det virker som en omfavnelse. Lone har lært mig at gå uden krykke. Jeg har hængt i en slags hoppegynge over et løbebånd for at lære at gå bedre. Inde på den store briks

er jeg er blevet trukket og hevet i for at få min skulder på plads. Jeg har det som en gammel bil, der har fået en kraftig ”make-over ” – og det har virket.I dag skal vi lave øvelser i gruppen. Vi skal ud at gå på græs og gå op og ned ad små bakker. Vi skal have det rart og øve os. ”Så det slut med kaffesnakken” siger Ditte, ”vi skal til at spille bold, inden vi skal ud at gå.”Jeg skal spille bordtennis med Kaj, som sidder i kørestol. Han får hjælp af Jannie, og jeg forsøger at klare mig uden hjælp fra Ditte. Det lykkedes faktisk flere gange at slå bolden over nettet, men det er hårdt. Jan-nie må hele tiden samle bolden op fra gulvet. Det er ikke nogen smuk bord-tenniskamp, men det er en dejlig måde at træne på. Lidt senere står jeg køkkenet og forsøger at skære et par tomater i skiver. Det går meget bedre end for et par uger siden, og håbet om at kunne være med til at lave mad igen stiger. Det er dejligt at blive dygtigere til noget, også selvom det egentlig bare er en kamp for at kunne bare lidt af det, jeg kunne før. Men det bedste er, at jeg møder så mange mennesker, jeg ellers ikke ville have mødt, hvis jeg bare havde været sund og rask.

Bassintræning i varmtvandsbassinet bygning 8.Fotograf: privat foto

11

Nu er det snart et år siden, jeg havde min faste gang på Neurocentret. Jeg kan stadig blive helt glad, når jeg tænker på de mange timer, jeg har brugt der. Det er som at være flyttet hjemmefra for anden gang. Det var trygt og rart at være der, men det er også dejligt at komme videre. Nu kan jeg ”stå på egne ben” – om end det højre ben stadig er noget ”dødt”, og den højre hånd ikke er helt sikker. Og som en anden svømmefugl plasker jeg nu rundt i varmtvandsbassinet flere gange om ugen for at holde kroppen blød og kampklar. Det er nu mit trygge ”genoptræningshjem”.Nu, 1½ år efter min prop har jeg (næsten) fået min identitet som en mand der kan noget, tilbage. Nu er jeg igen en mand med en 37 timers arbejdsuge og et fast håndtryk.Ællingen er måske ikke blevet til en svane men dog til en andrik, der kan klare sig selv – også selv om den har en noget kluntet gangart.

(Navnene i fortællingen er ændret)

Fotograf: Tobias Lybech Bojesen

12

Fra dyster diagnose til verdensmesterSTINA CHRISTIANSEN & JENS OVE CHRISTIANSEN, MOR OG BEDSTEFAR TIL FREDERIK

Nogle siger, at det er som at skulle en tur til Mallorca men i stedet at lande i Holland. Andre siger, at Gud vælger de stærkeste og mest tålmodige, når et handicappet barn bliver sat i verden. Uanset hvilke billeder der sættes på det, så er det et chok og en sorg for en familie, når det lige præcis er dem, det rammer. Der stod vi også for snart 9 år siden og blev ramt af det, der virkede som en læges uretfærdige dom over det barn, vi lige havde sat i verden.Småbørnsforældre er per definition bekymrede og usikre, og får du en diagnose oven i, så mangedobles begge dele. Mens man skal håndtere sin store sorg og sige farvel til drømmen om det perfekte barn, skal du vænne dig til en hverdag, hvor du er projektleder for dit barn og dets liv. Du er tovholder på aftaler hos fysioterapeut, musikte-rapi, ergoterapeut, bandagist, hospital og støttepædagoger i vuggestue, børnehave og skole. Du skal også forholde dig til operationer, hjælpemidler og utallige undersøgelser, hvor lægerne taler hurtigere end Kim Schuma-cher gjorde i sin tid og til gengæld med latinske betegnelser. For hver skillevej i barnets liv er der flere muligheder og nye ting at tage stilling til – og med et valg er der også nogle gange fravalg. Du træffer val-get for dit barn og håber, at det var det rigtige med de rigtige konsekvenser.Men vi opdagede heldigvis, at vi ikke var helt alene. Udover at vi har en fantastisk familie, som støtter os i en helt utrolig grad, har vi også IKH (In-stitut for Kommunikation og Handicap). Et helt hus fuld af eksperter, som har et eneste mål – at hjælpe vores søn bedst muligt videre i det liv, som han fik så hård en start på. Vi har suget alt, hvad vi overhovedet har kunnet ud af næsten hver eneste ansatte. Vi har hældt ud hos psykologen og fået gode råd. Vi har lånt lege-tøj på Legeteket, hvor det mest fantastiske personale satte sig ned med

Frederik, verdensmester i træningFotograf: Tobias Lybech Bojesen

13

vores barn og fandt legetøj, som kunne håndteres med én hånd, og bringe ham videre i hans læreproces på hans egen måde og i eget tempo. Vi har gået frem og tilbage med fysioterapeuterne og set dem strække hans ben, haft dem med til lægeundersøgelser og på hospitalet og lyttet til deres me-ninger, når der skulle træffes svære beslutninger. Vi har sunget om rasleæg og lavet mærkelige lyde sammen med musikterapeuten og været klokke-holder og kobjælde-ryster. Vi har talt om knive og gafler med ergoterapeu-ten og fået hjælpemidler, som stadig følger ham 5 år efter.Jeg håber for alle forældre til et handicappet barn, at de har et Små-børnscenter eller et IKH, hvor de kan læsse af, få råd, føle sig taget godt af og have nogen, som følger deres barn fra en måske dyster diagnose til et liv, hvor det hele slet ikke ser så sort ud mere. Hans udholdenhed og vedvarende energi i træningen gør ham, ifølge Jonna på IKH, til verdensmester på dette felt. De tre uddrag af klummer herunder skrev vores søns morfar (Jens Ove Chri-stiansen) i en periode over fem år til Århus Onsdag og fortalte om hans og Frederiks gang på Småbørnscentret.

”Gratis Musikterapi med bongotromme og indiske klokker” bragt 14/12 2005Hver torsdag eftermiddag går jeg til musikterapi med mit barnebarn Frede-rik på Småbørnscentret. Der er kun os, vi har enetimer og en hel sal for os selv. Salen er udstyret med trampolin, klaver, guitar, trætromme, skindtrom-me, indiske klokker, rasleæg, bolde i alle størrelser og meget mere. Det vigtigste er dog tilstedeværelsen af Anne og Jonna, som er henholdsvis musikpædagog og fysioterapeut. Det er et af de mange tilbud, som Århus Kommune har til handicappede børn.Frederik, som nu er 17 måneder, kom til verden efter iltmangel under føds-len og blev som 2 måneder gammel diagnosticeret som hjerneskadet og deraf spastiker. Dagen tilbringer han på Vuggestuen ’Skibet’, som er en H-institution. Såfremt der sættes kraftigt ind på så tidligt et tidspunkt som muligt med behandling, kan skavanker forhåbentligt formindskes primært til gavn for barnet og dets forældre og sekundært for det offentlige, der slipper for dyr institutionsplads senere hen.Jeg er fuld af beundring for Jonna og Anne og for det engagement, der lægges for dagen. At arbejde med handicappede børn er et langt og sejt

Række ud efter stjernerneFotograf: Søren Sander Rasmussen

14

træk. Belønningen ligger ene og alene i at kunne se resultater, hvor små de end måtte være.Allerede nu kan jeg alle arm- og fingerbevægelser til Lille Peter Edderkop. Jeg kan slå på tromme i takt. Jeg har første slag, og Frederik det andet – og sådan fortsætter vi. Vi kan spille firhændigt på klaver, hvor Frederik med hver hånd klarer en halv oktav. På Småbørnscentret låner vi, før og efter besøget hos Anne og Jonna, deres ”gåbil” og har uden påtale torpederet både vægge og døre.Fra ”Handicappet i Århus” Ikke et spark – men en cadeau til Århus – bragt 17/10 2007Mit barnebarn hedder Frederik og er netop blevet 3 år. Han har trodset di-verse dystre diagnoser og er i dag en kvik og gående krudtugle. Det halter stadig med sproget. Han har omkring 7 talte ord og vel omkring 50 tegn, som han gør sig forståelig med, og hvis man ikke lige fatter, hvad

han siger, så finder han næsten altid en måde at gøre sig forståelig på. For en måned siden begyndte han i specialbørnehaven Thorshavnsgade i Århus.Her slår han sine folder på specialstuen sammen med fem andre børn med forskellige handicap. I modsætning til vuggestuen får han nu al sin behand-ling i børnehaven. Det vil sige, at fysio-, ergo- og musikterapeuten kommer i børnehaven, så Frederik ikke skal fragtes til Småbørnscentret og dermed hver dag rives ud af sin dagsrytme med de andre børn. Det er et helt utroligt program, sådan en lille fætter har hver uge. Mandag er der udflugt, tirsdag ergoterapeut, onsdag musikterapi, torsdag motorik-gruppe og derefter fysioterapi og endelig svømning fredag morgen.I øjeblikket går han også til tegn-til-tale undervisning på Taleinstituttet med først forældre i en periode og herefter med pædagogen. Bedsteforældre er også indbudt til undervisning.Det er en fantastisk lettelse, at han allerede går. Men sproget er jo lige så vigtigt, når man skal kommunikere med dem, man leger med. Hvordan forstår børn, at han for eksempel gerne vil låne den dukke, de lige leger med.Århus Kommune er kendt som en handicapvenlig kommune, der har rigtig mange gode tiltag for børn og forældre, og vi er så taknemlige for alle de muligheder, de giver os for at hjælpe Frederik. Vi tror på, at en stor indsats her i starten, kan være med til at udrydde nogle senere problemer – og dermed udgifter for alle parter.

Fra ”Hold kæft Frederik” og andre drømme – bragt 4/2 2009Jeg har haft et par drømme i mit liv. Den ene drøm var, at jeg sammen med mit barnebarn Frederik skulle gå hånd i hånd. Derfor lavede jeg en sti hen til en bænk i min have, som blev døbt ”Frederiks bænk”. Drømmen bestod i at han til Sankt Hans, det år han blev 2 år, var i stand til at gå de cirka 200 meter. Drømmen gik i opfyldelse. Men da han fik en hjerneskade under fødslen, har det aldrig været en selvfølge, at en så banal ting som at gå skulle blive til virkelighed.Senere da sproget lod vente på sig og de ord eller lyde, der kom frem, på det nærmeste var uforståelige, blev han og vi undervist i ”tegn til tale”. Det affødte den næste drøm: En dag at skulle sige ”Hold kæft, Frederik” til ham – og også denne drøm er nu gået i opfyldelse.Han er nu blevet en 4 ½-årig spørgelysten snakkemaskine. ”Hvorfor er Fotograf: Tobias Lybech Bojesen

15

Frederik går til træning hos Institut for kommunikation og Handicap, der bor i bygning 20.Fotograf: Tobias Lybech Bojesen

klokken 6?”, ”Hvor er julen henne nu?”, og ”Hvorfor er det mandag?” Tre timer om ugen er der mundmotorik i børnehaven, så han mangler efter-hånden kun at kunne udtale S, K og F – afhængig af hvad der kommer før og efter. Far hedder stadig Gar, og jeg Morgar og så er det i øvrigt lidt træls selv at hedde Frederik. At lillebror hedder Philip var måske heller ikke det smarteste, hans forældre kunne komme i tanke om. Når man nu ikke kan sige sit navn forståeligt, er det en stor hjælp, at man kan stave det korrekt for andre”F R E D E R I og K”Musikterapeuten startede ud med lyde og lokkede med trommer for at få ham til at begynde at bruge stemmen. Nu kan han synge eller recitere ”På loftet sidder nissen”, og vi kan den alle sammen efterhånden – og mon ikke vi stadig synger den, når det bliver sommer.Han har styr på tingene. Vejen fra specialbørnehaven i Nordbyen til Høj-

bjerg kender han og dirigerer mig med kommandoerne ”lige ud”, ”højre” og ”venstre”. Tallene op til hundrede har han næsten styr på og kan også tælle baglæns. Lige nu er det klokken, der optager ham, og han har styr på de hele timer. Ugedagene er et overstået kapitel. Da han kom på besøg Lil-lejuleaften, spurgte jeg ham om, hvad det var i morgen. Han svarede Jule-aften. Hvad dag er det så i dag? Svaret var ”Tirsdag”.Til det sidste kan jeg kun sige ”Rigtig godt på vej”. Men hvor langt havde vi været uden de mange professionelle hjælpere i de institutioner, der er stillet til vor rådighed af kommunen?

16

Kaos i syv toner

Af Trine Salbøg Kristensen

Man springer af sted hen over alle ugens dage. Med 200 km i timen og en 6 dages arbejdsuge på langt over det normale. Man pakker påskeæg til sine børn, kokkererer skønne sunde retter til familien, deltager i alt mellem him-mel og jord og husker at så køkkenhaven til tidligt, så egen avl af sprødt og grønt kan nydes hen over sommeren.

Således var der også snorlige ræk-ker af såede afgrøder midt i maj 2011. Drivhuset var plantet til, hækken klippet – omend lidt for tidligt, og stuen var nymalet og med renskurede paneler. Med an-

dre ord havde jeg bygget rede for en sikkerheds skyld. Redebyggeriet skyld-tes ikke angsten for diagnosen godartet hjernetumor. Jeg var heller ikke bange for den forestående operation, ikke bange for at få fræset kraniet op, ikke bange for at ansigtet skulle blive skævt og deformt. Jeg havde læst på lektien og nået til den konklusion, at det var uden for min kontrol. Tumoren sad klistret op af hjernestammen og alt for mange hjernenerver; jeg vidste det godt, men valgte at tage min fjende i hånden. Med viden om, at opera-tionen ikke kunne fjerne alt, gav det mening for mig at etablere dette ”ven-skab” med min hjernetumor. Måske kan man ikke tillade sig at kalde dette et venskab, men i virkeligheden fungerede det og fungerer stadig, som et værk-tøj til at kunne fastholde en positiv tilgang, at kunne etablere en form for overskud. Det er en måde at overbevise sig selv om, at man har styr på situa-

Kaos i syv toner – Foto: Tobias Lybech

Jeg troede naivt, at jeg skulle finde vejen hjem. At alt ville blive som før. Nu ved jeg, at jeg aldrig kommer hjem, at et nyt hjem er nødt til at tage form.

PRÆSENTATION: Trine er 41, blev i 2011 opereret for en hjernetumor, her fortæller hun om livet før og efter denne operation – om følgerne i kølvandet på en sen hjerneskade; om den forandrede og nye hverdag, om genoptræning og om alt det der skal genopfin-des og om mødet med neurocentret på MarselisborgCentret.

17

tionen. Det er en måde at undgå selvmedlidenhed på og tanker som: ”Hvor-for lige mig?” Tumoren er en del af mig og accept af den tanke gjorde, at jeg kunne sove trygt om natten inden operationen, at jeg tænkte gode tanker, da jeg hoppede op på operationsbriksen. At jeg havde følelsen af en skøn morgen, ny, frisk og god den dag midt i maj.

Man bygger rede for at være på for-kant; man forsøger at gardere sig mod noget uventet, at sikre sin fami-lie og at vinde tid. Som hjerne-tumorramt vil man gerne blive ved med at bygge rede for at få styr på det uvisse, men bliver også bekendt

med, at det er en beskæftigelse, som fordrer overskud, og som er en helt vildt luksusagtig ting. Samtidig er man ikke klar over, om den form for selvhjælp rammer plet; det er som et skud i tågen, fordi man reelt ikke er bekendt med, hvad det er, man skal bygge rede til. Men det fungerer fint som en form for terapi, også selvom man som jeg bagefter skulle opleve, at man har skudt forbi. Tænker jeg tilbage på min operationsdag i maj, så følte jeg mig stadig afklaret det øjeblik, hvor jeg vågnede op efter operationen. Jeg var ikke angst, men var lynhurtig klar over, at alting pludselig var blevet meget enkelt. Nu handlede det om at kunne spise og gå, om man kunne høre og se, bevæge arme og ben. Jeg havde forinden slet ikke tænkt tanken omkring genoptræning, men slut maj befandt jeg mig på vej hjem med krykker, rollator og en badebænk. Hovedet føltes som var der fem iboende elefanter derinde: tungt, vattet og voksagtigt. Glem alt om frisk spinat i køkkenhaven og nymalede vægge. Det var slut med selvhjælp for en stund; jeg var nødt til at lade mig føre. Man kan være nok så stærk, nok så positiv og nok så ihærdig. Men det alt-afgørende i en sådan situation er, at der er en førerhund; en genoptrænings-plan, som kan hjælpe en ”fuld” yngre dame på vej. For det var sådan det var: jeg var rundtosset og tummelumsk på alle planer. Jeg følte mig som en på 80 år, selvom jeg blot var 41, og kiloene raslede af, så udtryk og følelse kunne følges ad. Jeg har aldrig været bange for at blive ældre og har stor respekt for den visdom, som vokser i os alle dag for dag. Men med min alder følte jeg ikke, at jeg kunne tillade mig denne alderdom. Det var ligesom ikke nu, at jeg kunne læne mig tilbage og tænke, at jeg havde gjort mit. Jeg blev konstant presset af mine egne krav om, at jeg ”lige om lidt” skulle kunne leve et nor-

malt liv; vende tilbage til arbejdsmarkedet og være nærværende overfor min familie. Panikken blev forstærket af følelsen af at mangle tid på alle niveauer. Jeg kunne ikke længere genkende mig selv, fordi jeg sad der helt uden drøm-me og følelser og helt uden evne til at samle kræfter til at genskabe det tabte. Mit i dette begyndende kaos, hvor dagene kun handlede om at kom-me igennem og orke det mest basale, kom hjælpen i form af en førerhund. Genoptræningen var blevet sat på skinner, og min opgave var blot at stige på toget, der allerede var i fart. Jeg følte tryghed fra første sekund, fra den før-ste telefonopringning og det efterfølgende hjemmebesøg. I bagklogskabens

Fotograf: private fotos

Hovedet føltes som var der fem iboende elefan-ter derinde: tungt, vattet og voksagtigt. Glem alt om frisk spinat i køkkenhaven og ny-malede vægge. Det var slut med selvhjælp for en stund; jeg var nødt til at lade mig føre.

18

lys kunne det have været en fordel at kende til mulighederne for genoptræ-ning, hvis behovet skulle opstå. Men hvem kunne vide, at jeg ikke kendte til eksistensen af Århus Kommunes Neurocenter, til denne skønne rehabilite-ringsenhed beliggende i MarselisborgCentret. Hvem kunne vide, at jeg havde glemt at tænke tanken om genoptræning? Af og til har jeg siden tænkt, at vi i vores almindelige liv fortrænger risikoen for, at vi selv en dag får brug for fysisk genoptræning. Vi skærmer os og glemmer, at genoptræning kan være en smuk ting.

Jeg var stadig ven med resterne af min hjernetumor, og jeg insisterede fortsat på, at jeg ville blive ved med at turde røre ved verden. Én af må-derne, hvorpå jeg kunne bibeholde dette mod, var at klare transporten til og fra Neurocentret på egen

hånd. Derfor tog jeg den timelange bustur med krykke og taske over armen. Det har nok ikke været noget kønt syn at se mig stige af bussen første gang; det var som at forlade et skib efter voldsomt uvejr. Men jeg var ligeglad og har været det lige siden. Verden derude er også min, uanset om min frisure er kikset eller ej, om bukserne er blevet for store, om jeg kun kan høre med ét øre, og mine øjne helst ikke vil stille skarpt, fordi der er så meget flimmer og bevægelse i verdens store rum. Min største udfordring var dog heller ikke det gyngende skib. Da jeg stod i kernen af MarselisborgCentret kunne jeg pludselig ikke finde vej mellem de smukke bygninger. Jeg fandt det store oversigtskort, men var blevet alt for forpustet og diffus til at finde hoved og hale i noget som helst. Jeg manglede pludselig en ”køreplan” til det, som burde være en simpel opgave. De usynlige handicaps blandede sig med de fysiske; det var fint med selvhjælp, men jeg blev for alvor klar over, at der skulle en større pakke til. Da jeg endelig nåede frem til den helt rigtige dør, vidste jeg straks, at det havde været hele turen værd. Jeg havde fundet min oase. Denne sommer kunne jeg ikke spise mine fine ærter i haven, ligesom toma-terne skulle blendes til mos. Græsset var pludselig frygtelig ujævnt og mælke-bøtter truede med at tage magten i haven sammen med mandshøje tidsler, som skræmte naboerne væk. Men det gjorde ikke ondt, alt var billigt til salg. Dertil havde jeg svært ved at rumme min familie og de krav, som er naturlige

i denne kontekst. Det er en tanke, der gør mig flov og ked af det, men jeg håber, de forstår. Netop fordi jeg elskede og fortsat elsker dem så højt, blev min fornemste opgave at finde en vej tilbage. Min vej frem denne sommer var på Neurocentret, hvor der var rum til at trække vejret, og hvor jeg kunne holde fokus på kun én ting af gangen. Det var her jeg fandt et holdepunkt i min hverdag, og en proces, som gav mening. Her følte jeg en samhørighed, og her fik jeg en hjælp, som jeg virkelig kunne omsætte og bruge til noget. Jeg følte fra start, at man turde se den ”fulde” yngre dame i øjnene. Her kunne man godt gennemskue, at jeg ikke var helt skør, selvom der godt kun-ne være lidt slinger i valsen. Jeg blev aflæst med stor præcision og i et tempo, som jeg selv kunne følge med i. Her var jeg et menne-ske, som skulle følges på vej, hvilket krævede en holistisk tilgang for et godt resultat. Jeg kunne mærke en ro og en orden; at tingene langsomt men sikkert, blev sat i system. Selv-om jeg ikke tænkte i fremtid, så startede min fremtid her. Det var her jeg skulle finde min nye form; mit nye jeg. Det var som at skulle lægge et kompliceret puslespil uden et billede som facit ved siden af. Jeg behøvede ikke at forklare vigtigheden af at finde plads til alle brikker. Sandra, min fysioterapeut gennem hele forløbet, var en for-nem og dygtig guide i hele denne proces. Hun gav aldrig op i forsøget på at klarlægge mine skader efter operationen, ligesom jeg vidste, at hun kendte til den ensomhed, der følger med i kølvandet på senhjerneskader. Som hjer-neskadet vågner man hver dag op til udfordringer, som ingen gider tale om; sygdom og skader er tabu, og jeg tror, at rigtig mange oplever det som ne-gativ tale. Men sådan var og er det ikke for mig. Jeg får rent faktisk energi og overskud af viden. Jeg har brug for vished for at få ro, ligesom jeg har brug for at andre lægger planer ud, som jeg kan følge, når mine egne ikke slår til. På Neurocentret er der rum til at tale om al det forbudte. Her tør man også godt være ”venner” med det onde eller det knap så behagelige. Min genop-træning i centrets maskiner var altså ikke kun fysisk træning; det fungerede også som en optankning af tryghed og indre styrke. Jeg blev aflæst og for-stået, imens et helt år passerede forbi bag ruderne i den smukke gamle byg-

Neurocentret er med andre ord et livsvigtigt ånde hul, hvorigennem verden kan beskues. Det er fysisk genoptræning, men det er også for-skellen på følelsen af liv og død, kampgejst og modløshed.

Jeg var ikke angst, men var lynhurtig klar over, at alting pludselig var blevet meget enkelt. Nu handlede det om at kunne spise og gå, om man kunne høre og se, bevæge arme og ben. Jeg havde forinden slet ikke tænkt tanken omkring genoptræning, men slut maj befandt jeg mig på vej hjem med krykker, rollator og en badebænk.

19

ning. Jeg føler mig stadig som en på 80 år, som må hive efter vejret, og hvor hjernen tager sig den frihed at lukke af, når det passer den. Jeg forbliver en ”fuld” dame, men krykken er nu erstattet af en stok, som matcher billedet fint. Jeg har erkendt rigtig meget igennem mit år på Neuro centret og er ble-vet meget klogere på mit nye jeg. Dertil er jeg også klar over, at rehabilitering er et begreb, som for hjerneskaderamte ikke stopper her. Men det er en rig-tig god begyndelse; en uundværlig førerhund i den sværeste tid. Med et so-lidt favntag i en genoptræningsplan, vender man ligeså stille tilbage til et nærvær med familien. Der er stadig frafald, sorte huller og ting at forbedre. Mit puslespil bliver nok aldrig helt intakt, men tegner nu tydelige og brug-bare konturer.

Mit indlæg her er et forsøg på at fortælle en historie, som i virkeligheden ikke handler om mig som person; jeg er blot ét eksempel i en lang række. Den handler om noget, som fungerer, og hvor vi kun igennem vores fortællinger kan tydeliggøre vores tak, som ikke kan blive for stor:

Kære Sandra…….kære Neurocenter”Bag skyerne er himmelen altid blå” sagde den ene kloge ugle til den anden, begge placeret tungt på lænestolens ryglæn.Med stækkede vinger svarede den anden ugle: ”Ja, det mindes jeg; det er synd og skam, at der bliver ved med at være så mange skyer på himlen”.Gør som aberne der – kravl op min kære”Den kærlige dialog afløses af et ordløst bump…

Når hjernen slår knuder, bliver man bevidst om den kompleksitet, som hjer-nen normalt bearbejder på smukkeste vis, som en usynlig menneskets tjener, som stiller vores tøfler frem og fejer for vores dør. Samler verdens kaos til et overskueligt hele, som vi kan bevæge os i.Når man rammes af sygdom i hjernen, får man lyst til at bakke væk fra ver-den, forsvinde ind i en hvid tom kasse af intethed. Ikke fordi man ikke læn-gere ønsker et socialt samvær, smukke kontraster, fart og glæde, men fordi man ellers drukner i virkelighedens lys. Et lys, som grotesk, i sindet tegner sig som uendelige formationer af skyer på himmelen. Imens man bakker, ønsker man så inderligt at gense den blå himmel.

20

Trines inspiration, gengivet med tilladelse fra Pernille Koch· Fotograf: Pernille Koch

Denne hilsen har ladet vente på sig. Ting tager tid, - det er stadig manglen på den vante tjener, der spiller mig et puds – og så ville jeg gerne sikre mig, at du Maria er vel tilbage. Forhåbentlig på bedste vis – jeg sender dig mine var-meste tanker. Med dig Sandra, i spidsen, har Neurocentret for mig i det for-gangne år været min blå himmel. Så mange dejlige og dygtige mennesker har malet blå streger på min vej, hvor jeg ikke selv har kunnet finde andet end grå skyer. Trygheden har været at slå lejr i den smukke gamle bygning med de marmorgrønne genoptræningsmaskiner. At isolere lydene, duftene og farverne og gøre det til min verden for en stund. Her blev mit kaos i nuet samlet til et overskueligt hele, som et prisme, der gør det muligt at se regn-buens farver. Neurocentret er med andre ord et livsvigtigt åndehul, hvorigen-nem verden kan beskues. Det er fysisk genoptræning, men det er også for-skellen på følelsen af liv og død, kampgejst og modløshed. Jeg er stolt af jeres sted, og fortæller det til hele verden. Det er min største tak til jer sam-men med ”regnbuens farver”, som symbol på det I gør hver dag, og som Pia Tafdrup så fint beskriver: Ser op i træet og hører en fugl samle kaos i syv tonerFUGL MED ROD fra TRÆKFUGLENS KOMPAS (2010)Forpjusket og med småknubs er uglen nu tilbage på det tykpolstrede ryglæn og suger med ro i stemmen: ”Ved du hvad, det er nok at huske på, at himlen er blå deroppe. At der kommer en dag, hvor skyerne måske svinder ind. Det kan være nok at vide og erindre alt det blå”Jeg troede naivt, at jeg skulle finde vejen hjem. At alt ville blive som før. Nu ved jeg, at jeg aldrig kommer hjem, at et nyt hjem er nødt til at tage form. Man bliver ikke som før, intet bliver så let som før. Kaos er der masser af, men jeg er konstant på jagt efter små oaser, som samler ”kaos i syv toner”. Træ-ning er blevet livsstil, et must nu hvor jeg selv skal stille mine tøfler frem og feje for min dør. Jeg skal nok finde en vej videre frem, når jeg har hvilet mig lidt og spist en masse is. Jeg gør som uglen, erindrer og nyder mine minder. Så ser det hele straks lidt lysere ud.Jeg tænker på dig, jeg tænker på jer og mindes paradisæblerne, som netop nu skinner rødt bag ruderne.

Med de kærligste hilsner fraTrine

21

Tekst: Trines hilsen til NeurocentretFotograf: Ole Mygind

2222

Olaf Damm

Olaf DammFotograf: Uffe Hagen Nielsen 1. Center for Syn og Hjælpemidler

Af Lene Sørensen, interview med Olaf Damm

Klokken er næsten 17.15 på en bidende kold dag i februar, da jeg ringer på dørtelefonen i den boligblok i Aarhus Nord, hvor Olaf bor. Vi har aftalt at mødes efter arbejdstid, og Olaf åbner smilende døren. Det mørke hår er vel-klippet og han ser godt ud i lyseblå stribet skjorte, dyrt læderbælte og flotte sorte bukser Han har allerede været hjemme i en ½ time og byder på frisk-brygget kaffe. Vi sætter os overfor hinanden ved spisebordet i den hyggelige stue. Olaf har åbnet sin lap-top foran sig, og talen på den gamle, slidte Nokia telefon fortæller, når der ryger en besked ind.Sidst vi havde kontakt var for 3-4 måneder siden, da Olaf ringede til mig på CSH1 fra IBM, hvor han er ansat som it-koordinator. Hans punktdisplay til computeren var brændt sammen. Han kunne ikke bare rekvirere et nyt af samme slags – den gamle model var udgået, og desuden var han jo nu blevet ansat på IBM, så den nye løsning skulle kunne fungere sammen med IBM`s systemer og gerne kunne lette ham i hans daglige arbejde. Jobcenter Aarhus gav grønt lys til, at vi kunne gå ind i en nærmere udredning og afprøvning på arbejdspladsen. Heldigvis har vi på CSH højtspecialiserede it-konsulenter, så en af dem blev sat på opgaven. Når Olaf arbejder ved sin computer, anvender han et skærmlæserprogram (JAWS), som omsætter teksten på skærmen til syntetisk tale i hans øre. Når han har en kunde i telefonen, kan det være svært at holde styr på informationer fra PC’ ens stemme i det ene øre og te-lefonen i det andet. Olaf ønskede derfor at afprøve, hvordan arbejdet gik, hvis han kunne læse og skrive i kundekartoteket på skærmen via et punktdis-

PRÆSENTATION: Olaf er ansat hos IBM, han er blind og har derfor brug for hjælpemid-ler, der kan erstatte det manglende syn og gøre det muligt at passe sit arbejde. Olaf drøm-mer om at kvalificere sig til paralympics i 2016.

2323

play samtidig med, at han havde telefonen med kunden i øret. IT- konsulen-ten opsatte og udlånte udstyr, og efter 2½ måneds afprøvning og flere besøg undervejs for at lave de optimale indstillinger til Olafs arbejdssituation, kunne der fremsendes en beskrivelse af den optimale løsning til jobcentret, som på den baggrund kan tage stilling til eventuel bevilling af arbejdsredskab. Mens vi sidder og snakker over bordet, lægger Olaf ikke skjul på, at han er tilfreds med sit liv. Han svarer prompte ”9”, da jeg spørger ham, hvor tilfreds han er lige nu - på en skala fra 1-10. Han kan ikke helt svare på, hvad der skal til for, at det skulle være 10 - men vi bliver enige om, at det måske er et udtryk for, at han som jyde ikke tager munden for fuld. At hans kæreste lige er flyttet over til ham fra København giver tydeligvis en del point. Et arbejde, som han er rigtig glad for, giver også mange point og sidst men ikke mindst hans store interesse for atletik. Det er sprint, der er Olafs store passion - 100 og 200 m løb. Han vil gerne kvalificere sig til OL i 2016 for, som han siger: ”Til den tid er jeg 29, og så er det nok sidste chance”. Men i første omgang

gælder det kvalifikation til VM i 2013. Når Olaf løbetræner, er det sammen med hans faste guide. De løber med snor i mellem sig, og træningen foregår på stadion. ”Det kunne være sjovt at være med til VM eller OL, men proble-met er, at det er rigtig, rigtig svært, når det er i sprint. Man skal være så synkrone, og man skal være det hele vejen, så det er vigtigt, at man har en god guide, der kan holde rytmen”. ”Når jeg ikke løber med min guide, løber jeg med min gode ven, men han løber langt – 6-7 km.Han er svagsynet, og jeg kender ham fra Sønderjylland. Da vi var børn, mød-tes vi til forskellige arrangementer for blinde og svagsynede børn og til som-merskole på Refsnæs2”. ” Vi har holdt kontakten lige siden. Vi løber efter arbejdstid, så her om vinteren er der som regel mørkt, men vi løber på cykel-stier, så det går”.

”I det hele taget går det lettere med træningen nu, hvor min kæreste er flyt-tet herover, og jeg er stoppet med at være kredsformand i DBSU3, så har jeg lidt mere tid”. ”Så hvis jeg ikke får trænet til hverdag, så kan jeg træne i

Musik i byenFotograf: Uffe Hagen Nielsen

2. Sommerskole/ lejrskoleophold for blinde og svagsynede børn og unge, der går i folkeskolens 1.-9. klasse på det landsdækkende tilbud Synscenter Refsnæs.

3. Dansk Blinde Samfunds Ungdom

Olaf bruger punkt displayFotograf: Uffe Hagen Nielsen

24

weekenden. Jeg træner helst 5 gange om ugen - tirsdag og torsdag sprint-træning og onsdag løber jeg langt. Mandag og fredag går min kæreste til volleyball, og så går jeg til styrketræning”. At Olaf skulle være it-koordinator hos IBM stod ikke i kortene, da han vok-sede op i Sønderjylland, og som 16-årig kom til Egå Ungdomsskole ved Aar-hus. Olaf har altid interesseret sig for musik, og planen var egentlig at ud-danne sig til lydtekniker. Han startede derfor i 2004 med oplæring i et privat firma, men som han siger: ”Der var ikke så meget med it dengang, så det var svært at få mit udstyr til at arbejde sammen med udstyret i firmaet”. ”Det var først, da jeg kom ud på Arbejdsmarkedscentret4 og kom i gang i Musikca-feen, at jeg fik noget udstyr, der duede”. Der blev etableret et afprøvnings- og optræningsforløb i Musikcafeen, og den arbejdsrettede indsats byggede på en samtidig og koordineret synsfaglig indsats fra CSH. Olaf siger: ”Jeg havde god hjælp fra CSH til at få tilpasset min arbejdsplads, så jeg kunne arbejde med lydudstyret selv om jeg er blind, og jeg lærte rigtig meget. Det

gik jo også på mange måder fint nok – i studiet i hvert fald, men jeg måtte erkende, at det med at være live-tekniker – der var jeg altså ikke hurtig nok. Det var simpelthen for svært at skulle manøvrere rundt på en scene og lave lyd. Så det var den afklaring!” Jeg spørger Olaf, om det så var 4 spildte år. ”Jamen, hvis man havde sagt det til at starte med, så ville jeg nok have tænkt, det er ikke rigtigt. Man bliver nødt til ligesom at prøve det. Men man må også på et tidspunkt erkende, at det ikke fungere, når man har prøvet det i så lang tid. Men som start da var det godt, at I sagde: det tror vi også på - vi kan i hvert fald prøve. At man får den opbakning, at man får lov til selv at erkende det”. Efter et vejledningsforløb blev planen derfor ændret til en ud-dannelsesplan som IT-supporter, og der blev etableret praktikplads i IBM, som førte til, at Olaf afsluttede sin uddannelse med udmærkelse for snart 2 år si-den og blev tilbudt job i IBM.Jeg spørger Olaf, hvad CSH har betydet for ham, og han fortæller, at hvis det ikke var for CSH, så tror han ikke, at han havde fået uddannelsen som it-supporter. ”Teknisk skole havde ikke prøvet at have en blind før, og deres første reaktion var, at det kunne ikke lade sig gøre. Min synskonsulent har så kunnet hjælpe med at vejlede skolen og hjælpe mig og ligesom sige, hvordan man kunne gribe de her ting an, for at jeg fik en nemmere hverdag og også for, at det blev nemmere for skolen”. ”Jeg tror, folk vil være meget berø-ringsangste, hvis der ikke er en synskonsulent, der siger: ”jamen det her, det kan godt lade sig gøre”.”Jeg er blevet vejledt med materiale, og hvordan jeg har kunnet gøre det og fået af vide, hvilke bøger der findes i elektronisk form i forvejen, så man ikke skal sidde og scanne 1000 sider. Jeg har også fået hjælp til at installere de hjælpemidler, jeg har brug for. Så på den måde har CSH været en rigtig god støtte gennem uddannelsen.” ”Det var nemmere at være i IBM, for de har prøvet at have blinde og svagsynede medarbejdere før, men da der skulle tages stilling til, om jeg var berettiget til at få fleksjob, så var det også en synskonsulent, der hjalp med at beskrive det hele.” Mange blinde har brug for mobilityundervisning, når de skal lære nye ruter, men Olaf fortæller: ”Dengang jeg flyttede til Aarhus fik jeg mobility, og det var det. Min mobility-instruktør gav mig sådan en oversigt på punkt over det område, jeg boede i, og så kunne jeg mærke det og fornemme, at Aarhus er meget logisk bygget op ligesom et koordinatsystem. Selvfølgelig buer Aarhus ligesom en halvmåne, kan man sige, men oversigten gav et indblik i hvordan. 4. ”Det særlige arbejdsrettede tilbud for blinde og svagsynede borgere” – se Faktaboks

Drømmen er VM 2013 og Paralympics 2016Fotograf: Uffe Hagen Nielsen

25

Så nu hvor jeg har fået en fornemmelse af, hvordan hele Aarhus er bygget op, gør det det hele lettere – Ringvejen kører ude og Ringgaden inde, og så har man alt det ind imellem.”Da jeg spørger Olaf, om der er noget, som han synes CSH burde tilbyde, tænker han sig meget længe om, og til sidst kommer det lidt prøvende: ”Alle er jo på Facebook nu, og vi er der, hvor networking og videndeling er rimelig vigtigt, så hvis CSH havde en facebookgruppe, ville der sikkert være nogle ting, der godt kunne postes der både fra CSH men også fra blinde og svag-synede borgere i det her område, som kunne give erfaringer videre til hinan-den og give mulighed for at skabe kontakt med andre. Det synes jeg kunne være en god ide.” Pludselig er der gået to timer, og vi skynder os at pakke tingene sammen og følges ad ud af døren. Det er blevet mørkt. En beboer på vej ind i blokken springer smilende til side for at undgå Olafs lange hvide stok, da han haster mod bus 1A for at nå den middagsaftale, han har med sin kæreste og hendes bror på Flammen i Vejle klokken 20. Jeg håber, han når det.

Ledelinjerne på MarselisborgCentret gør det lettere af finde fremFotograf: Uffe Hagen Nielsen

Center for Syn og Hjælpemidler (CSH) yder synsfaglig bistand til blinde og svag synede borgere i alle aldre i Aarhus Kom-mune og øvrige kommuner, der er indgået samarbejdsaftale med. Det kan dreje sig om hjælp til at klare hverdagens aktiviteter i form af afprøvning af hjælpemid-ler, undervisning i ADL (daglig dagens aktiviteter) og i at færdes som blind eller stærkt svagsynet (mobility).Der har i de seneste 10-15 år været særligt fokus på uddannelses- og arbejds-markedsområdet. CSH har indgået samarbejdsaftale med SU-styrelsen om vejled-ning på ungdomsuddannelserne, med Jobcenter Aarhus og flere andre jobcentre om synsfaglig bistand til kommunerne vedrørende arbejdsfastholdelse og arbejds integration. Desuden er der sammen med Arbejdsmarkedscenter Nord (AMCN) etableret ”Det særlige arbejdsrettede tilbud for blinde og svagsynede borgere”, som er et tilbud til målgruppen af blinde og svagsynede borgere, der ikke kan opnå tilknytning til arbejdsmarkedet ved hjælp af kommunale tilbud fra jobcentret alene. Nøgleord i tilbuddet er – Individuelt tilrettelagte forløb med udgangspunkt i borgerens situation, –samarbejde med private og offentlige virk-somheder, -koordinering af synsfaglig og arbejdsmarkedsrettet indsats.

26

Muskelsvind er et job, man ikke kan sige op fra

Af Bodil Jensen interview med Antoniett Vebel Pharao

Antoniett har Limb-girdle muskeldystrofi type 13 – en muskelsvind-diagnose som har et fremadskridende forløb. Symptomerne er som regel træthed og nedsat kraft i musklerne omkring hofte og skulder. Ved nogle former for limb-girdle muskeldystrofi kan hjerte-musklen blive påvirket senere i livet. Antoniett kan ikke gå eller stå og ikke løfte armene ret højt. Hun bruger el-kørestol og lift, får vejrtrækningshjælp om natten og forebyggende hjerte-medicin. ”Jeg har altid været rapkæftet. Og det er blevet mere med årene, fordi det er det, jeg kan.”Antoniett Vebel Pharao giver svar på tiltale, hvis nogle i nattelivet skulle finde på at sige til hendes veninder, at det er godt, at de har taget Antoniett med ud.

”Helt ærligt! Det er da tit mig, der har lokket mine veninder med i byen! Det kan gøre mig rigtig gal, selv om jeg godt ved, at det mest handler om uvidenhed. Men det er virkelig provokerende! Det føles nogle gange, som om folk slet ikke

ser mig som et menneske. Men som en eller anden alien. Den skide kørestol skygger for, at jeg bliver set, som den jeg er”, siger Antoniett.De provokerende oplevelser betyder dog ikke, at hun går rundt og er kronisk vred på verden. Men de forstærker hendes trang til at gøre noget ved tin-

gene. Så hun omsætter oplevelserne til handling blandt andet ved at tage ud og holde foredrag på skoler og undervisningsinstitutioner om, hvordan det er at være ung og have et handicap. ”Jeg går ikke rundt og føler mig handicappet hele tiden. Kun når jeg er i nye og uvante situationer. Og i virkeligheden er det slet ikke muskelsvind, der er mit handicap. Det er trapper! Og fordomme! Og så den skide afhængighed af andres hjælp! Det er, når andre opfatter mig som en af ”de handicappe-de”. For hvem er det? Vi er jo forskellige mennesker!”

AntoniettFotograf: Tobias Lybech Bojesen”Jeg har altid gået til en masse sport og havde

mange fritidsinteresser og veninder. Jeg gik til svømning og håndbold og spring og ridning og dans. Og pludselig var det et problem at være med”

PRÆSENTATION: Antoniett Vebel Pharao 24 år. bor i Aarhus. Læser ud dan nel ses-videnskab på Århus Universitet. holder foredrag på skoler og uddannelsesinstitu-tioner om at være ung og have et handicap. arbejder frivilligt i Muskelsvindfonden som telefonpasser, børn og ungeleder på sommerlejre og ungdomsdage og som kursusleder. er også frivillig på Grøn Koncert og Cirkus Summarum, som er muskelsvind fondens indsamlings aktiviteter.

27

Antoniett var 12 år, da hun fik sin muskelsvinddiagnose. Sygdommen har betydet, at hun har været nødt til at opfinde sig selv på ny. I en udgave nu med muskelsvind.”Jeg har altid gået til en masse sport og havde mange fritidsinteresser og veninder. Jeg gik til svømning og håndbold og spring og ridning og dans. Og pludselig var det et problem at være med”, siger Antoniett. Inden hun fik den endelige diagnose, gik der et års tid, hvor lægen først mente, at hun havde problemer med akillessenen og senere en dårlig kondi. Hun begyndte at falde over usynlige ting og havde svært ved at gå på trapper.

”Mine ben ville ikke strække sig ud. Jeg blev helt blå, når jeg var til svømning, og frøs helt vildt. Min mor begyndte at kalde mig vralte-anden, men kunne efterhånden godt se, at der var noget helt galt. Men det var først, da min egen læge havde sommerferie, og vi kom

til en vikar, at jeg blev sendt videre til undersøgelse på hospitalet.”Her fik Antoniett og hendes forældre beskeden om, at hun havde muskel-svind, og at hun sandsynligvis med tiden ville få brug for både kørestol og hjælpemidler.”Jeg tror ikke, at jeg opfattede så meget af det. Jeg kan godt huske, at der blev talt om noget med en kørestol. Men jeg kunne slet ikke forstå, at det skulle have noget med mig at gøre. Kørestol? Det er jo noget, man bruger, når man er 80 år! Samme reaktion havde jeg, da jeg senere skulle til at have hjertepiller. Det er da for gamle mennesker! Oven i bliver man faktisk også bange. For der melder sig en masse spørgsmål. F.eks. risikerer jeg mon nu pludselig at få hjertestop?”.

Afhængig af andreFra at have været et aktivt barn med fuld fart på, oplevede Antoniett i løbet af teenageårene at miste flere og flere færdigheder, og blive helt afhængig af andres hjælp. I dag har hun brug for at have en hjælper omkring sig hele døgnet. Hun har en el-seng, hun bruger vejrtrækningsmaske om natten, bli-ver om morgenen løftet ud af sengen med en lift og kørt ud på badeværel-set, hvor hun har brug for hjælp til alt det personlige.

”Det er helt vildt hårdt at gå fra at have kunnet det samme som alle andre til pludselig at føle, at man bliver en anden. At ens krop, som man kender den, er væk. Man lærer at leve med det. Men acceptere det helt, kommer jeg nok aldrig til”.Antoniett har tacklet sin sygdom ved blandt andet at være åben og melde ud overfor omgivelserne. Først kammeraterne i skolen.”Min mor sagde, at jeg var nødt til at stille mig op og forklare de an-dre, hvad jeg fejlede for ikke at få flere nederlag. Det gjorde jeg så. Foran hele skolen. Sagde at grunden til at jeg faldt og snublede var, at jeg havde fået muskelsvind. Og at jeg egentlig

AntoniettFotograf: Tobias Lybech Bojesen

”Jeg vil da rigtig gerne have en kæreste, men det er svært. For hvem vil have en kæreste med et handicap? Jeg vil heller ikke selv have en kæ-reste med et handicap! Men det er mest, fordi det så bliver handicap med handicap på! Og det vil være sygt upraktisk”

”Det er helt vildt hårdt at gå fra at have kunnet det samme som alle andre til pludselig at føle, at man bliver en anden. At ens krop, som man kender den, er væk. Man lærer at leve med det. Men acceptere det helt, kommer jeg nok aldrig til”.

2828

ikke vidste, hvad det var, men at de var nødt til at passe lidt på mig. Det var så skræmmende at skulle gøre. Men jeg fik den sejeste reaktion fra nogle af drengene i niende klasse. De kom forbi bagefter og sagde: Hvad så? Skal vi købe noget med til dig nede fra byen? Eller skal vi bære dig? Jeg blev så glad! Og helt befippet”, siger Antoniett.Selv om kammeraterne var gode til at acceptere den nye Antoniett, har hun selv haft svært ved det. Det har krævet mange samtaler med en psykolog at finde måder at tackle tabet af den gamle Antoniett.

Og måden at være sammen med vennerne på har også skullet tilpasses den nye virkelighed. Blandt andet forholdet til barndomsveninden Victoria. ”Victoria og jeg har kendt hinanden siden børnehaven og havde sådan et venskab, der meget var baseret på det fysiske. Vi snakkede ikke så meget. Lige fra børnehaven har vi kravlet i mirabelle-træer og hoppet i trampolin. Victoria boede på en gård og havde en gynge, der kunne svinge helt ud over en sø. Vi var sådan nogle små aber, der bare altid var ude at lege”.

Afhængig af andre – Fotograf: Tobias Lybech Bojesen

2929

Trampolinen røg ud, da Antoniett fik konstateret muskelsvind. Og derefter holdt Victoria og Antoniett op med at være sammen i et halvt års tid. ”Vi vidste ikke rigtig, hvad vi skulle stille op med hinanden. Hvad skulle vi snak-ke om? Men på et tidspunkt begyndte vi at tegne sammen og se film og de-signe modetøj og øve os på engelsk, og så fandt vi hinanden igen. Victoria er ikke typen af så mange ord, men hun er så sjov. Hun udnytter tit mit handicap på en sjov måde. Hun er sådan en, man græder af grin over. Og humoren løs-ner op for meget af det, jeg ikke kan. Victoria er min sjæleven”, siger Antoniett.

De ømme punkterAntoniett har fået at vide, at hun måske vil få behov for en permanent respira-tor, hvis hun ikke taber sig. Kiloene er et af de ømme punkter. Fra at være en lille spirrevip har hun efter at være blevet kørestolsbruger taget mange kilo på. ”Respiratoren lurer, hvis jeg ikke taber 30 kilo over de næste år. Men det er så svært. Også selv om jeg får hjælp af en diætist. Jeg kan ikke motionere, så der er kun maden at skære ned på. Men min far er udover at være pædagog også selvlært kok, og jeg elsker mad. Og mad er blevet en endnu større del af mit liv efter, at jeg har fået muskelsvind.

Jeg elsker at hygge og lave mad med mine veninder. Det er utroligt svært, når man har været vant til at have en krop, så folk troede, at man

havde anoreksi. Og så er det endnu en af de ting, jeg skal kontrollere og styre. At have muskelsvind er lige som at have et job, man ikke kan sige op fra. Man skal til fysioterapi, til tjek med liften på bilen, have synet elevatoren derhjemme, holde hjælpersamtaler, til rygkontrol, til hjertekontrol, til vejr-trækningskontrol. Jeg har virkelig mange gange haft lyst til at gå ind på chefens kontor og råbe: Jeg siger op!” Kørestolen og kiloene har tit været årsag til en af de sværeste følelser, som Antoniett har skullet tackle i forbindelse med sin muskelsvind-sygdom.”Jalousien har været noget af det allerværste. Det er bare så snyd, at venin-derne har perfekte kroppe. Jeg er mange gange blevet vred og ked af det over, at de har alt det, som jeg havde engang, men ikke har mere. Det har virkelig været den værste følelse. Men man er nødt til at forholde sig til det, selv om man ikke har lyst”.Et andet af de ømme punkter er det med at finde en kæreste.

”Jeg vil da rigtig gerne have en kæreste, men det er svært. For hvem vil have en kæreste med et handicap? Jeg vil heller ikke selv have en kæreste med et handicap! Men det er mest, fordi det så bliver handicap med handicap på! Og det vil være sygt upraktisk. Sex hænger jo lige som sammen med det at have en kæreste, og jeg kan ikke lige nu klare tanken om en ufrivillig trekant, fordi det vil være nødvendigt at skulle have assistance fra en hjælper. Min mor har prøvet at sige: Når du finder en, der vil være kæreste med dig, så ser han ikke din muskelsvind. For lige som at sætte et plaster på såret. Hun ved, at jeg er en meget romantisk pige. Og det med at få børn prøver jeg at lade være med at bekymre mig om. For det er noget, jeg og en kommende kæreste selv skal ”deale” med. Og ikke andre. Jeg tror da stadig på, at kær-ligheden kommer til mig en dag. Alt godt kommer til den, der venter”.

Detalje fra MarselisborgCentret – Fotograf: Søren Sander Rasmussen

Jeg har virkelig mange gange haft lyst til at gå ind på chefens kontor og råbe: Jeg siger op!”

30

Af Lene Lau, Gigtforeningen

Jeg er i dag 48 år og har haft leddegigt siden, jeg var 15 mdr. Er blevet ope-reret utallige gange op gennem barndommen og som voksen. Har f.eks. fået to nye hofter, to knæ, to skuldre, to albuer og en hjerteklap. Det lyder umid-delbart måske som et tungt liv uden megen glæde….

Og dog: Jeg har som voksen utalli-ge gange i mit liv hørt mennesker udtale, hvor dejligt det var, at jeg havde mit gode humør og hvor fan-tastisk det var, så meget jeg kunne

”på trods af mit handicap”. Jeg ser på det fuldstændigt omvendt: min gigt har givet mig nogle møder, nogle oplevelser, nogle muligheder jeg ellers al-drig ville have kommet i nærheden af. Jeg har fået foræret nogle gaver, der ikke er alle forundt. Lønnet arbejde kontra frivilligt arbejdeMennesker med gigt har før i tiden ikke haft de samme muligheder for, at passe et normalt lønarbejde, da gigten har kunnet invalidere et menneske på forholdsvis kort tid. Manglende mulighed for at passe et lønnet arbejde på grund af gigt, har til gengæld gennem mange år levnet plads til at lave frivil-ligt arbejde. Desværre har udøvelsen af frivilligt arbejde aldrig haft helt den samme status som det lønnede arbejde. Det giver ikke den samme respons

Det gode liv: ikke på trods af gigt – men i kraft af gigt

PRÆSENTATION: Gigtforeningen er for alle med ondt i ryg, led og muskler. Et stort fokusområde for gigtforeningen er forebyggelse, forløbsprogrammer for mennesker med ryglidelser og etablering af patientuddannelser. Jeg tænker, det er områder, der oplagt kunne varetages lokalt af et sted som MarselisborgCentret. der vil formentlig være mange brugere på centeret, der kunne have stor gavn af at mødes med andre i samme situation – også på tværs af specifikke diagnoser.

En måske lidt polemisk udtalelse, men ikke des-to mindre – i hvert fald delvis – dækkende for min oplevelse af mit liv.

Bygning 1A – Fotograf: Tobias Lybech Bojesen

31

Lene Lau – Fotograf: Tobias Lybech Bojesen

32

at sige til et selskab, at man er kasserer i en forening som at fortælle, at man er bogholder i et firma, selv om opgaverne er fuldstændigt de samme. Men faktum er, at det arbejde der udføres i den frivillige verden er af uvurderlig værdi for de mennesker, der efterspørger hjælp i en presset situation. Og historisk har det at være uden for arbejdsmarkedet f.eks. på grund af syg-dom, givet mange mennesker mulighed for at få oplevelsen af at bidrage med vigtig viden og at varetage vigtige opgaver. Jeg har i mit liv været gennem en proces med at blive tildelt en invalidepension som 18-årig, ikke blive forventet noget af i form af uddannelse eller bidrag til arbejdsmarkedet og dybest set kunnet se frem til et liv stort set uden udfordrin-ger og succeser af ”faglig” art.

Hvem ved hvor skoen trykker?I Gigtforeningen, som formentlig på mange områder er en helt gennemsnit-lig patientorganisation, blev det frivillige arbejde i mange år varetaget af en gruppe mennesker, der i dag – lidt nedsættende – omtales som hattedamer. Det var frivillige, der arbejdede for at hjælpe en gruppe mennesker, der fejl-agtigt led under den opfattelse af, at de ikke selv var i stand til at varetage de opgaver, der kunne forbedre deres egen og andres situation.

Det var ”ofre” for nogle liv-somstændigheder, der var givne, og som man ikke selv kunne ændre ved egen kraft – det var jo stakkels gigtsyge mennesker, der måske ikke havde fået en uddannelse og i hvert fald ikke kunne passe et løn-arbejde. De kunne derfor nok heller

ikke formå at sidde i en bestyrelse og tage vigtige beslutninger. De første generalforsamlinger jeg var til i Århuskredsen i Gigtforeningen i starten af 80’erne, var til en vis grad præget af, at det var overlæger, sagførere og vel-menende kvinder, der tegnede foreningen. Dette var allerede under opblødning men blev for alvor radikalt ændret, da FNUG (ForeningeN af Unge med Gigt) blev stiftet i 1983. Her var det et krav for at være tillidsmand i foreningen, at man selv havde en eller anden form for gigt. I FNUG lærte jeg at lave dagsordener, tage referater, holde maratonmøder

uden at miste koncentrationen, at arrangere kurser og undervise. Jeg erfa-rede også, at jeg da selvfølgelig både kunne – og skulle – tage en uddan-nelse – det gjorde mange af dem, der var meget hårdere ramt end jeg også. Der blev stillet krav, og der blev forventet noget af mig. Jeg udviklede mig personligt og skulle præstere noget. Det var et personligt højdepunkt, da jeg som ret ung, var med til at planlægge og gennemføre en fantastisk ugelang nordisk ungdomskonference i Norge og så deltagernes glæde ved at være med hele ugen.Samtidig fik jeg et fantastisk netværk i FNUG. Mine nærmeste venskaber i dag er dem, der opstod i FNUG. Muligheden for at strække et studium i meget lang tid samtidig med, at jeg kunne lave et stort stykke frivilligt arbejde, fik jeg kun i kraft af, at jeg havde mit forsørgelsesgrundlag i orden. Jeg var jo invalidepensionist. Jeg var helt sikkert kommet hurtigere gen-nem mit studie, hvis jeg havde haft en SU-grænse over hovedet, men jeg havde til gengæld ikke kunnet give det, jeg efterfølgende har hørt, jeg gav til f.eks. mange nydiagnosti-cerede unge mennesker med gigt, deres forældre, ergoterapeuter, skoleklasser og unge med gigt fra andre lande i Europa.

Gigt: rehabilitering eller pension?I dag er det en selvfølge, at unge mennesker med gigt skal tage en uddan-nelse eller passe et arbejde. Kan du ikke umiddelbart gennemføre en uddan-nelse, kan du blive hjulpet med rehabilitering. Satsningen på rehabilitering af mennesker med gigt var indtil starten af 90’erne nærmest ikke-eksisterende. Gigt var en alvorlig lidelse uden de behandlingsmæssige muligheder, der fin-des i dag. Behandlingen bestod mestendels i smertelindring og en besked til de ramte om at tage den med ro, ikke overanstrenge sig og så var det ellers op til den enkelte selv at finde ud af at få tiden til at gå.Fremkomsten af ny og bedre medicin og forskning der viste, at træning – også hård træning – ikke alene ikke var skadelig men tvært om var gavnlig, vendte brat op og ned på det billede. Det betød også, at arbejdslivet ikke

Jeg er i dag 48 år og har haft leddegigt siden jeg var 15 mdr. Er blevet opereret utallige gange op gennem barndommen og som voksen. Har f.eks. fået to nye hofter, to knæ, to skuldre, to albuer og en hjerteklap. Det lyder umiddelbart måske som et tungt liv uden megen glæde….

Desværre har udøvelsen af frivilligt arbejde al-drig haft helt den samme status som det lønne-de arbejde. Det giver ikke den samme respons at sige til et selskab at man er kasserer i en for-ening som at fortælle, at man er bogholder i et firma, selv om opgaverne er fuldstændigt de samme.

33

nødvendigvis var et overstået kapitel, men en passende medicinering, træ-ning og den rigtige rehabilitering gjorde det muligt at passe et arbejde.

Det var for mig en stor, stor ople-velse, da jeg som 20-årig fik grønt lys for at måtte træne – og ikke bare i en fysioterapi men i et fitnes-scenter! Det at opleve, at jeg kunne svede af at lave noget fysisk og få

ondt i musklerne – en smerte jeg kendte årsagen til, og selv havde været ”skyld” i – var overvældende.

Gigtforeningen på MarselisborgCentretDet var derfor oplagt, da MarselisborgCentret blev projekteret, at Gigtfor-eningen skulle flytte ind i en park, der udelukkende fokuserede på rehabilite-ring. Ét af de mest oplagte tilbud til mennesker med gigt i MarselisborgCentret var – og er: varmtvandsbassinet. Selv om der ikke er evidens for en varig virkning af at bevæge sig i et bassin med 33 grader varmt vand, hører vi konstant fra vore medlemmer, hvor livgivende det er, at kunne bevæge sig uden smerter og meget mere frit end man kan oven for vandet. Mennesker med gigt, der på land sidder permanent i kørestol, kan i det var-me vand, gå, løbe, hoppe, lave sprællemand og det alt sammen uden smer-ter. Den regelmæssige tur i varmt vand kan i sig selv gøre det muligt at komme gennem en arbejdsuge. Jeg har selv gået til varmtvandstræning si-den 1986 og bliver stadig forbløffet over, hvor meget jeg kan i det varme vand – når jeg laver piruetter, langrends-ski-bevægelser og mærker, hvordan vandet gør mine muskler bløde og samarbejdsvillige, kan jeg ikke andet end at smile stort.

Det gode liv: på trods eller i kraft af?Jeg håber, jeg har kunnet nuancere billedet af, hvor ”slemt” et liv med en kronisk sydom eller et handicap er. Indrømmet: nogle af erfaringerne har været dyrekøbt. Mit teenageliv ønsker jeg ALDRIG at skulle gennemleve igen, det har af og til kostet blod, sved og tårer at rejse sig igen og de mange kro-ner jeg brugte på en psykolog, kunne formentlig have været rare at rejse for. Men det har alt sammen været med til at gøre mig til den, jeg er i dag.

Jeg har mødt nogle mennesker, der har hjulpet mig til at møde udfordrin-gerne konstruktivt og bruge dem i min udvikling. Afsluttende vil jeg vove at gentage min indledende påstand: mit gode liv er ikke kun kommet på trods af – men også i kraft af min gigt! Mennesker med gigt, der på land sidder perma-

nent i kørestol, kan i det varme vand, gå, løbe, hoppe, lave sprællemand og det alt sammen uden smerter. Fotograf: privat foto

34

Man må tænke fremadPRÆSENTATION: Kombinationen mellem arbejde, netværk, interesser, venner og fæl-lesskaber er en ledesnor for mit liv, som jeg kan følge, fordi jeg i muskelsvindfonden lærte at tænke fremad.

Af Richard Vestergaard, Bibilotekar på MarselisborgCentret

”Man må tænke fremad” gentages igen og igen på muskelsvindfonden og er blevet en ledetråd i mit liv. For mig er ”at tænke fremad” blandt andet knyttet til at indrette sig, så jeg kan passe et arbejde. Som bibliotekar med muskelsvind er jeg nødt til at tænke fremad; jeg skal ind-rette mig på, hvad kan jeg om fem år, og hvordan min arbejdsdag skal se ud for stadig at have et godt liv, når de fem år er gået. Det er vigtigt for mig at have søde kollegaer og et interessant og udfordrende arbejde, arbejdsfællesskabet betyder meget for mig. Mange jeg snakker med savner netop det, at være med i noget, at være en del af noget udover familie og venner.Netværk – er vel et buzzword i dagens sociale liv. Vi skal hver især pleje netværk-et og udvikle det, fordi socialiteten går begge veje. Netværk skaber og giver identitet. Arbejde og fritiden er vigtig for mig – hvordan sammensætte det bedst? De netværk som både arbejde og venner og familie giver er vigtige, man suger energi herfra og får energi – energi til livet.

”Og-hvad-så?”Sygdommen muskelsvind har altid fulgt mig som en skygge og sat rammer for mig, hvad jeg kan og ikke kan og har vel også sat sit præg på mine drømme og ønsker. Det kan lyde som skæbne, men det er mit livs udgangspunkt. At be-græde det er omsonst. Det skal ses som afsæt til ”og-hvad-så” spørgsmål, som rækker fremad. ”Power, power allways power”, man skal komme videre i livet. Nogle har få handicaps, andre har mange – men vi skal alle sammen fremad.Jeg tænkte også fremad i 80érne, da jeg flyttede til Aarhus for bedre at kunne opfylde mine jobønsker. Min udfordring har været og er ”hvordan kombinerer

Richard foran sin arbejdsplads.Fotograf: Tobias Lybech Bojesen

35

36

jeg mit handicap med bibliotekarjobbet?” I Aarhus kom jeg også nærmere Muskelsvindfonden, som er ”min” forening. Min far var med til at oprette lo-kalafdelingen i Herning i 70’erne.

En bibliotekar arbejder med bøger. Bøger, artikler, lyd og billeder er nu materiale, der ligger på nettet og forefindes som elektroniske filer, som

man har på USB-pinde. Denne udvikling har gjort bibliotekarjobbet mindre fy-sisk krævende – en god udvikling for en bibliotekar med muskelsvind, en udvik-ling som gør det lettere at tænke fremad. ”Det er lettere at sende en fil end gå den lange tur med en stak artikler under armen over til Muskelsvindfonden”.

Aarhus er mulighedernes by – dog lod de vente på sig Jeg kom primært til Aarhus, fordi jeg fik et job som langtidsledig. Det var på Universitetet, hvor jeg skulle arbejde på et institutarkiv. Efter det job fik jeg qua min sagsbehandler forbindelse med Rejsecaféen, hvor jeg skulle være boghol-der. Jeg tog et kursus i bogholderi og fik nogle gode år. Det var også her, jeg fik smag for at rejse, vel at mærke med nogle jeg kendte, da jeg allerede den gang, i 90érne, kunne se at jeg ikke kunne rejse alene. Jeg havde nogle dejlige rejser bl.a. til Bali – skøn tur og en god oplevelse.

Via Rejsecaféen fik jeg berøring med biblioteket på Psykiatrisk Hospital i Ris-skov, hvor jeg senere fik arbejde. Efter denne ”afstikker” kom tilbuddet om at følge en forsker på MarselisborgCentret; det blev senere til en fast stilling. Her kan jeg bruge mig selv, mine oplevelser og den erfaring jeg har med et langt liv med muskelsvind. Jeg og min bror er født med muskelsvind.

Krudt og kuglerMin funktion er at kontakte folk her i ”landsbyen” og spørge om de kan bruge en bibliotekar; og hvis de kan, hvordan da? I mit eget hus, forskning og udvik-lingsafdelingen, hvor jeg har mit primære arbejde, indgår jeg i et team, hvor jeg samler og systematiserer litteratur til brug for den forskning, der foregår. Jeg arbejder 20% af min tid for ”beboerne” på området, og de resterende 80% for forskerne i udviklingsafdelingen. Mere konkret går mit arbejde ud på at for-midle litteratur, holde øje med ny litteratur, oprette og udvikle databaser til brug for – lad mig bruge et fagord fra biblioteket: lånerne dvs. dem jeg har kontakt med. ”Jeg samler krudt og kugler til dem, der skal fyre det af.”

Muskelbundt i fritidenJeg er med i forskellige grupper bl.a. i seniorgruppen: Muskelbundet i Muskel-svindfonden. Vi er på højskole hvert år og er også sammen privat. Selv om ar-bejdet er vigtigt for mig, er det også vigtigt at have et netværk udenfor arbejds-livet. Vi rejser, snakker og deltager i kurser. Kurser hvor vi bruger hinanden, spørger ind til hinanden og støtter hinanden. Som alle nok ved har vi også en stor fest hvert år, Grøn Koncert, hvor vi deler en øl eller to….Hvad fremtiden byder på er usikkert, men lige nu har jeg det godt og kan via hjælp og træning holde min sygdom i ave, ja sådan føler jeg det. Men, men… For mig er planlægning en god ting. Det giver ro for mig. For igennem planlæg-ning har man kræfter til nutiden både fysisk og psykisk.Muskelsvind kan ikke helbredes, men via daglig træning kan man styrke sine muskler, dem man har, og dermed vedligeholde sin funktionsevne. Jeg går ofte små ture, der hvor jeg bor, og desuden svømmer jeg og går til fys., alt det for rent bogstaveligt ikke at ”fryse” fast. Så kan jeg bedre klare hverdagens stra-badser, føler jeg.Kombinationen mellem arbejde, netværk, interesser, venner og fællesskaber er en ledesnor for mit liv, som jeg kan følge, fordi jeg i Muskelsvindfonden lærte at tænke fremad.

Nogle har få handicaps, andre har mange – men vi skal alle sammen fremad.

37

Her hører jeg tilPRÆSENTATION: Gitte er 45 år. Hun fik flere hjerneblødninger i 2011. At tage bus-sen er noget som skal læres. Gitte kommer jævnligt i hjerneskadeforeningen hvor hun deltager i bl.a. edb og malekursus.

Af Mette Damsgaard, interview med Gitte Brandstrup

Jeg har altid været stædig. Det var en hjælp, da jeg blev ramt af flere hjerne-blødninger i 2008 og igen under et tilbagefald i 2011. For jeg nægtede at give op, læne mig tilbage og lade livet passere forbi. I stedet tog jeg kampen op for igen at blive et aktivt menneske. Min stædighed har på den anden side været en forhindring, da jeg i starten af mit sygdomsforløb nægtede at tage imod tilbud om hjælp. Jeg ville ikke blive fast gæst i Hjerneskadeforeningen på MarselisborgCentret, fordi jeg grundlæggende ikke mente, at jeg hørte til der. Jeg følte mig ikke syg – tværtimod havde jeg præsteret at overleve. Jeg følte mig ikke som en hjerneskadet, og jeg følte mig ikke som én, der havde brug for hjælp. Efterhånden slap min stædighed taget i mig, og det er jeg rigtig glad for i dag.Min mand insisterede på, at vi tog til et informationsmøde i Hjerneskadefor-

eningen. Det var et fint møde, men jeg syntes stadig ikke, at jeg var én af ”tosserne”. For husfredens skyld besluttede jeg mig for at melde mig til først et malerkursus og senere et

EDB-kursus i foreningen. Jeg har ofte brugt ordet ”tosse” om mig selv og ”tosserne” om de andre i Hjerneskadeforeningen. Ikke fordi vi egentlig er tosser, men fordi jeg trods sygdom, ikke kan lade være med at have humoren som drivkraft. Det er min måde at håndtere forandringerne på. Nogle af de ting, jeg har præsteret at gøre som følge af min hjerneskade, har da også været lidt tossede. Som da jeg tog den forkerte bus den forkerte dag og undrende stod foran Hjerneskadeforeningens dør med mine EDB-ting under armen. Der stod jeg indtil Jette, medarbejder i foreningen, forklarede mig, at

Gitte BrandstrupFotograf: Tobias Lybech Bojesen

Min stædighed har på den anden side været en forhindring, da jeg i starten af mit sygdomsfor-løb nægtede at tage imod tilbud om hjælp.

38

jeg var i lidt for god tid til EDB-undervisningen. To dage for tidligt, faktisk! Derfor kalder jeg nogle gange os for tosserne. Vi gør af og til tossede ting, men med humor er det muligt at se det sjove i galestregerne, og vi formår heldigvis altid at grine med hinanden.

Jeg hører til herDa jeg for anden gang blev indlagt på Hammel Neurocenter, blev jeg sat et skridt tilbage i min rehabilitering. Jette og en anden medarbejder var i den periode, hvor jeg var indlagt, på besøg på centret for at fortælle om Hjerne-skadeforeningens tilbud. De kom forbi og besøgte mig i samme ombæring. Det var ikke et langt be-søg, men det gjorde indtryk. For jeg følte virkelig, at jeg hørte til i foreningen – at jeg var savnet. Jeg har den samme fornemmelse, hver gang jeg træder ind ad Hjerneskadeforeningens døre. Vi er mange brugere dernede, men man kan være sikker på, at der altid er én, der kommer dig i møde, siger dit navn og tager imod. Når jeg træder indenfor, har jeg altid den følelse af at høre til. Selvfølgelig har jeg været utrolig heldig at have et fantastisk bagland, deriblandt min mand, som har støttet mig i min rehabilitering. Uden baglandet ville jeg ikke være der, hvor jeg er i dag. Samtidig har et af de største skridt, jeg har taget, været at komme i Hjerneskadeforeningen. Det er også det bedste skridt, jeg har taget. Der er dage, hvor jeg ikke har lyst til at tage turen ind til forenin-gen, men gør det alligevel. Gang på gang overrasker det mig, hvordan mit humør ændrer sig, når jeg træder ind ad døren. Jeg følger mig faktisk ofte helt ”høj”, når jeg tager hjem igen, og det har en vigtig og afsmittende ef-fekt på privatlivet.

Tålmodighed og varmeNoget af det, der har været sværest for mig at erkende, er min svigtende evne til at lære efter hjerneskaden. Min EDB-undervisning er eksempelvis en stor udfordring, fordi jeg har brug for særlig meget tid og tålmodighed til at indlære det nye. I undervisningen er det virkelig gået op for mig, hvor van-skeligt det kan være at indlære noget, som ellers var så nemt før. Samtidig har det overrasket mig, hvor meget hjerterum og tålmodighed, jeg har op-Malet af Gitte Brandstrup – Fotograf: Tobias Lybech Bojesen

Min vigtigste lektion har derfor været, at livet ikke går i stå, når man får en hjerneskade.

39

Hjerneskadeforeningen har til huse i byg. 11Fotograf: Tobias Lybech Bojesen

40

levet hos Hjerneskadeforeningens lærere. Når jeg for tredje gang stiller et spørgsmål i en EDB time, fordi hukommelsen spiller mig et puds, er der aldrig negative miner fra min lærers side. Tværtimod bliver forklaringen leveret på en måde, som var mit spørgsmål det mest naturlige at stille – selv for tredje gang. Det gælder også min interesse for at male. Støder jeg på problemer, når jeg maler derhjemme, hiver jeg straks min iPad frem og tager et billede af maleriet. Gang på gang får jeg derefter gode råd til, hvordan jeg skal få løst udfordringen med maleriet og fortsætte arbejdet.Mit interesse for maleri har – foruden udfordringer – givet mig styrke. Efter min skade er jeg ikke længere i stand til at have et arbejdsliv som før. En svær pille at sluge når man, som jeg, kan lide at klare sig selv og yde noget. At male er blevet mit nye arbejde, min hobby og passion. For mig har den nye passion markeret en milepæl. Nu kan jeg fortælle, hvad jeg har lavet i løbet af dagen til min mand, og jeg har et løbende projekt, som giver mening at bruge tid på. Faktisk startede en anden bruger i foreningen og jeg en hjem-meside op, hvor vi kunne udstille vores malerier. Det virtuelle galleri kalder vi for LivetsGalleri, og det er meget sigende for projektet. Det er nemlig livsgivende at male og deltage i foreningens tilbud. Oven i købet har projektet udmun-det i den sejr at kunne etablere hjemmesiden, hvilket var stort for os – man kan faktisk noget, selvom man er blevet tosset! I flere omgange har jeg overskredet grænser, når jeg har kastet mig ud i nye projekter. Men frem for at få nederlag har jeg fået nyt mod og fundet ud af, at jeg stadig kan lære. Min vigtigste lektion har derfor været, at livet ikke går i stå, når man får en hjerneskade. Ting tager bare længere tid. Man skal tro på, at man kan. Dét har jeg lært.

Nu vil jeg selv hjælpeJeg er lidt fremme i skoene. Nogle gange mere, end hvad godt er. Jeg kan ikke dy mig for at gå hen til potentielle nye brugere, der er på besøg i for-eningen for at fortælle dem, at jeg synes, de skal komme igen. Her er ro og hjerterum, og det er lige præcis det, man har brug for, når man nægter at opgive det gode liv. Jeg kan desuden godt lide, at jeg skal yde noget i for-eningen. Skal jeg have morgenkaffe, hjælper jeg med at stille på bordet og Malet af Gitte Brandstrup – Fotograf: Tobias Lybech Bojesen

Jeg kan derfor oprigtigt sige, at jeg gav mig selv en gave den dag, jeg begyndte at komme i Hjerneskadeforeningen og blev en del af et varmt og givende fællesskab blandt ligestillede.

41

rydde af igen. Det giver en glæde at give en hånd med, og jeg synes, det er fint at føle sig som en aktiv og bidragende del af stedet. Jeg er faktisk kom-met til et punkt nu, hvor jeg godt kunne tænke mig at hjælpe mere til. Det viser meget godt, hvordan jeg har det med Hjerneskadeforeningen.

Ikke nok med, at det har givet mig en stor glæde at komme her regel-mæssigt, det har tilmed givet mig modet og lysten til i fremtiden at involvere mig mere aktivt i det dag-lige arbejde på stedet. Jeg har lyst til

at give endnu mere igen, fordi jeg har fået så meget. Jeg er derfor sikker på, at Hjerne skadeforeningen fremover vil være en vigtig del af min hverdag. Mit næste mål er uden problemer at tage med bussen fra mit hjem og ind til foreningen. Det bliver helt sikkert en udfordring at begive mig ud på egen hånd med offentlig transport, men på den anden side er jeg sikker på, at min stædighed vinder til sidst. Og nu er jeg ikke længere bange for at overskride grænser, for det er i virkeligheden dét, der har gjort, at jeg er tilbage på spo-ret i dag. Jeg kan derfor oprigtigt sige, at jeg gav mig selv en gave den dag, jeg begyndte at komme i Hjerneskadeforeningen og blev en del af et varmt og givende fællesskab blandt ligestillede.

Malet af Gitte Brandstrup – Fotograf: Tobias Lybech Bojesen

Uden baglandet ville jeg ikke være der, hvor jeg er i dag. Samtidig har et af de største skridt, jeg har taget, været at komme i Hjerneskade-foreningen

42

Netop balancegangen mellem seriøs træning og en let og munter stemning er udslagsgiven-de for, at jeg i mange år har fastholdt træningen som element i hverdagen.

Livet er godt fundet påPRÆSENTATION: Hanne Klitgaard Larsen er 60 år.Hun kommer på MarselisborgCentret i varmtvandsbassinet grundet omfattende lammelser efter polio i 1952.Hanne er uddannet pædagog, dybdeterapeut og forfatter og har bl.a. undervist på seminarier og andre uddannelsessteder.

Af Mette Damsgaard, interview med Hanne Klitgaard Larsen

Der er mange årsager til, at jeg siden år 2000 har været trofast bruger af MarselisborgCentrets varmtvandsbassin. Én af dem er, at det er svært at være sur i vand! Jeg glæder mig hver mandag til, at turen går mod centret, og kroppen sænkes ned i det varme bassin. Det er ganske enkelt rart for legemet, og min træning gør det svært ikke at smile og være glad. Når kroppen kommer i vand, bliver den pludselig mere vægtløs, og jeg får en førlighed, jeg slet ikke har på land, hvor jeg sidder i en kørestol med korset og benskinner. På land kan jeg ofte føle mig som en overvægtig hvalros, men i vandet er jeg en kæk delfin!

Da jeg i sin tid var til indvielsen af bassinet greb jeg hurtigt fat i Jan S. Johansen, leder af stedet, for at sige, at jeg fremover ønskede at komme på et fast hold. Jeg havde stærkt brug for regelmæssig svøm-

metræning, som min forening, PTU (Polio, Trafik og Ulykkeskadede), des-værre ikke kunne tilbyde. Hos PTU kunne man kun tilbyde træning i en pe-riode på 3 måneder ad gangen, fordi der var mange, der havde behov for tilbuddet. Da Jan er en venlig og imødekommende mand overfor alle, påmin-dede jeg ham et par ekstra gange, så han ikke glemte mit ønske, da der i sagens natur også var stor rift om pladserne på centret. Heldigvis glemte han mig ikke, og jeg kom til at følge et gigthold med en dygtig fysioterapeut fra

Hanne Klitgaard LarsenFotograf: Tobias Lybech Bojesen

43

Rundhøj. De mange års jævnlige træning i varmtvandsbassinet har haft en gavnlig effekt på mange områder for mig: Træningen har styrket mine musk-ler, så jeg magter langt mere i min hverdag. Jeg kan holde min gangfunktion ved lige, bliver mindre forpustet, når jeg er aktiv, og jeg kan klare flere opga-ver uden altid at skulle kalde på en hjælper.

En social gevinstNår vi er i vandet, er stemningen på svømmeholdet en sund blanding af let-hed, sjov og seriøsitet. Det har selvfølgelig en betydning, at mange af os har kendt hinanden i en årrække, og at vi har haft den samme fysioterapeut. I omklædningsrummet og især under bruseren, har vi det ofte sjovt. Her deler vi spontant vores kvindeunivers med hinanden, mens vi står der med vores skæve, nøgne kroppe i mange størrelser og faconer. Når der bliver fniset, og stemningen er i top, kan jeg drillende finde på at sige: ”Ved I godt, at Jan har sat et skjult kamera op her i brusesektionen for at vise filmene til personalets julefrokost?” Det udløser høj latter og en fni-sen, som er kvinder forbeholdt. De fysiske rammer på centret er medvirkende til, at mine mandage byder på en god oplevelse. De store vinduer, som vender ud mod naturen, gør det muligt at nyde årstidernes skiften. Det giver en vis kontinuitet at kunne følge med i livet udenfor, mens pulsen når i vejret, og kroppen arbejder på højtryk. Naturen er dog ikke det eneste kontinuerlige element på svømmeholdet. Mine besøg i varmtvandsbassinet har nemlig betydet, at jeg har mødt og fulgt de andre deltagere på holdet gennem mange år.

Nogle er blevet mine kollegaer, an-dre kammerater, og to er jeg blevet venner med. Det betyder, at det ikke kun er kroppen, der får træ-

ning, men at man yderligere får chancen til at udbygge sit sociale netværk. For eksempel havde jeg en god veninde i den nu afdøde politiker, Ebba Stran-ge, som var på holdet i syv år. Vi fandt ud af, at vores baggrund på flere punkter lignede hinanden – vi har blandt andet gået på samme seminarium – og vi havde fælles bekendte og venner. Min anden veninde, Birgit, har jeg nu kendt i over 10 år. Vi mødes privat, og nogle gange mødes vi om manda-gen ved 12-tiden, og går sammen i centrets kantine for at få et lækkert måltid, inden vi skal i vandet.

På land kan jeg ofte føle mig som en overvæg-tig hvalros, men i vandet er jeg en kæk delfin!

Varmtvandsbassin besøges af 1000 mennesker om ugenFotograf: Søren Sander Rasmussen

4444

Irish Coffee fra bassinkantenAt vi har en god social kontakt med hinanden giver en særlig værdi. Ikke nok med, at vi betragter naturens gang gennem det store vinduesparti og har sjove stunder i brusesektionen – vi bemærker også straks, hvis der er én, som ikke er til stede. Det giver en følelse af fællesskab at vide, at man hører til og er savnet på holdet. Vi har givet vores hold navnet Havfruerne, og ved særlige anlednin-ger i vores liv medbringer vi ofte chokolade til alle. Er der fødselsdag, synger vi en lille sang for vedkommende. Det er i øvrigt lidt af en udfordring at synge i vand, fordi vandet trykker på lungerne. Det kan være en hel træning i sig selv.

Juletiden i centret er særlig stem-ningsfyldt. Personalet i receptionen er gode til at pynte op ved denne højtid, både i forhallen og i svøm-mehallen. Til juleafslutning stiller vi

selv levende lys langs bassinkanten, som oplyser rummet i skumringen, mens vi træner. Dagen afsluttes med, at vi spiser sammen i caféen på første sal. Derudover er vi helt vilde med Irish Coffee, og drikken indgår som en fast del af juleritualet. Vi aftaler indbyrdes, hvem der tager hvad med i tillæg til kaffen. Jeg plejer at tage julemusik og lakridskager med. Et år havde jeg glemt at tage den CD med, som vi skulle have lyttet til. Jeg havde kun medbragt det tomme cover. Det hørte jeg meget for, men på den godmodige måde. Vi drikker kaffen og spiser kagerne, mens vi er i bassinet. Undervejs agerer vores fysioterapeut bartender – selvfølgelig under den forudsætning, at der ikke ryger hverken kaffe eller mundgodt i vandet. Det er med til at gøre træningen til noget helt specielt. Netop balancegangen mellem seriøs træning og en let og munter stemning er udslagsgivende for, at jeg i mange år har fastholdt træningen som element i hverdagen. Jeg tri-ves ikke steder, hvor glæde er en mangelvare. Sygdom skal ikke overskygge muligheden for at have det sjovt og nyde hin-andens selskab. Der skal selvfølgelig være plads til at tale om ting med tyng-de. Vi oplever alle, at der er store storme i livet. Men jeg vil ikke hænge fast i dyndet – jeg vil videre, engagere mig og have det sjovt, hvilket gør det nem-mere at leve med en kronisk sygdom eller et handicap.

Jeg holder af, at der er gang i sagerne!I løbet af min tid som bruger af varmtvandsbassinet har jeg erhvervet mig titlerne ”Hygiejne- og Sikkerhedskonsulent” fra de andre holddeltagere. Tit-lerne er en humoristisk betoning af, at jeg ikke kan lade være med at holde øje med, om alt er, som det skal være. Har jeg forslag til forbedringer, siger jeg det højt, og forslagene bliver altid taget vel imod i receptionen. Forslagene er selvfølgelig også en måde at vise hensyn over for de an-dre, så vi alle har det bedst muligt. Jeg synes i det hele taget, man skal gøre sig umage i sit liv og vise omsorg for sine medmennesker. Derfor er det naturligt for mig at sige goddag og farvel til personalet i receptionen. Jeg tror nogle gange, de undrer sig over min hilsen, fordi de som regel sidder bag deres computerskærme. Jeg prøver i min hverdag, hvor det er naturligt, at modarbejde tendensen til, at vi alle tilbringer mere og mere tid bag skærme, sender sms’er og taler i mobiltelefon, når det er mere oplagt at have kontakt med de mennesker, der er fysisk til stede her og nu. Jeg har en tiltagende bekymring for, at vi langsomt mister flere og flere sociale færdigheder. Nær-vær og personligt engagement i de mennesker, der er til stede, har størst værdi i mit liv, og den tankegang vil jeg gerne inspirere andre med. Selvom jeg er en åben og udadvendt person, er det dog ligeså vigtigt for mig at kunne trække mig lidt tilbage og passe mig selv. Så fordyber jeg mig for eksempel i aktiviteter hjemme. Jeg er blandt andet i gang med at skrive min bog nummer fire. Dette er også en balancegang, som jeg værner om – der skal både være plads til det sociale liv såvel som tid til fordybning for mig selv.

Livet er godt fundet på!Jeg tror, det er kendetegnende for mig, at jeg tager initiativ. Jeg skrider hur-tigt til handling og kan ikke lide at have ondt af mig selv. På trods af at være ramt af polio er jeg født med et overskud og en livslyst, som ikke kan slås ned af en sygdom. Jeg er glad for livet – det er simpelthen godt fundet på! Derfor går jeg blandt andet stadigvæk til træning på MarselisborgCentret, for det giver velvære. Der kan være tider i tilværelsen, hvor det føles, som om man sidder i en tun-nel uden at vide, hvor lyset er. Jeg synes, det er vigtigt at gøre en indsats for at komme ud af tunnelen igen og undgå at blive lammet af selvmedlidenhed

Jeg trives ikke steder, hvor glæde er en mangel-vare.

Jeg vil fortsat nyde naturen gå sin gang igen-nem de store ruder og sideløbende følge med i de andres liv.

4545

– ellers er man da for alvor handicappet. Jeg betragter grundlæggende livet som en skole. Måske er det på grund af min baggrund som underviser på seminariet, at jeg har fundet ud af, at livet kan lære os endnu mere, end hvad vi kan opnå på diverse læreanstalter, selv om disse er et uundværligt supple-ment i livets skole. Når vi handler i livet, får vi viden, værdifulde erfaringer og

oplevelser. Vi kan lære hele livet, hvis vi vil. Jeg har fået mange oplevelser igennem mere end et årti som bruger af varmtvandsbassinet. Derfor fortsæt-ter jeg bassintræningen. Jeg vil fortsat nyde naturen gå sin gang igennem de store ruder og sideløbende følge med i de andres liv. Alt imens kroppen vægtløst arbejder og styrker sig til nye udfordringer og oplevelser.

Bygning 8Fotograf: Tobias Lybech Bojesen

46

Behovet for hjælp slutter ikke, når man som jeg, har fået en varig hjerneskade. Efterfølgen-de støtte, genopfriskning af færdigheder, som stykvis kan gå tabt, er enormt vigtigt”.

Af Susanne Lorenzen

Fra hjerteklapoperation, hjertestop og hjerneskade til et aktivt liv”Måske lykkes det”, var den chokerende besked min mand og mine børn på 18 og 13 år fik, da jeg i maj 2009 gennemgik en kritisk hjerteklapoperation på Skejby Sygehus. Heldigvis lykkedes operationen – jeg overlevede. Derefter fulgte en måned i respiration, lammelse i hele kroppen samt skader på hjer-nen. De sidste fire års rejse herfra til et aktiv liv, har været fyldt med vigtige milepæle.

Hammel Neurocenter samt samarbejdet med kommunen om genoptrænings-planen og den videre rehabilitering: Neurocentret, Bostøtte Teamet, Hjerneska-decentret og Hjerneskadeforeningen på MarselisborgCentret har været mile-pælene på denne rejse.Jeg er 53 år og uddannet socialrådgiver, men gik i 2010 på førtidspension. Det sidste job, jeg havde, var som socialrådgiver for voksne handicappede. Efter min operation gik jeg fra at være rådgiver og den, der bevilgede hjælp til andre, til selv at have behov for hjælp, bevillinger og bostøtte. Det er faktisk ikke så enkelt at indse nødvendigheden af behovet for hjælp til én selv. ”Jeg kan selv”, var min første reaktion, men langsomt fik jeg klarhed over, hvor vigtigt det er at få hjælp fra andre i processen ”at komme hjem igen”. Jeg er ikke borger i samme kommune, som jeg var ansat i, og det er rart at få hjælp fra andre end mine i øvrigt fantastiske, tidligere kolleger. Det tager tid og konkrete oplevelser at blive klar over hvilken hjælp, jeg har behov for i forhold til mine nye livsbe-tingelser, og hvad jeg kan klare selv. Der er langt fra et aktivt arbejdsliv med komplicerede opgaver og et velfungerende socialt liv til erkendel-sen af at skulle tackle en fremtid med problemer som: At have besvær med at styre og planlægge hverdagen, at mangle overblik, at blive forvirret ved for mange indtryk på samme tid, at tage hensyn til et lavere tempo – også i tankevirksomheden og øget træthed.

En ny begyndelseI begyndelsen på Hammel Neurocenter skulle jeg liftes og have hjælp til alt. Det var som at starte forfra med at lære alle færdigheder igen. Selv det at tilkalde hjælp var en prøvelse – jeg kunne hverken ramme eller havde styrke til trykke på knappen på kaldeapparatet. Jeg så dobbelt og havde rum- og retningsfor-styrrelse. På flere måder var det derfor fantastisk at komme til Hammel Neuro-center. Jeg fik et fint enkeltværelse, hvor der var vægplads til at sætte fotos op af familie og venner. Der blev stillet et særligt redskab til rådighed, som gjorde

Om en rejse til et aktivt liv igen

PRÆSENTATION: Suzanne er 53 år og uddannet socialrådgiver, men gik i 2010 på førtidspension. Det sidste job, hun havde, var som socialrådgiver for voksne handicap-pede. Efter sin operation gik hun fra at være rådgiver og den, der bevilgede hjælp til andre, til selv at have behov for hjælp, bevillinger og bostøtte.

Fra Hospital til Center og meningsfuldt liv – Foto Søren Sander

47

Det kræver godt samarbejde og den syges reel-le medindflydelse at sikre den bedst mulige vej mod rehabilitering. Værdighed, medmenneske-lighed, og kompetent ekspertise har været ko-deordene for de ophold, forløb og overgange, jeg har oplevet. Tak for det.

det nemmere at komme i kontakt med omverdenen. Og ikke mindst blev der taget sig god tid til en langsom opstart på en helt ny hverdag ud fra ”hjælp til selv hjælp” og målrettede træningsplaner.

Der blev også taget hensyn til min hjemlige situation. Min søn skulle af-slutte gymnasiet med sidste eksa-men en uge efter, jeg var kommet til centret. Selvom jeg troede, det var umuligt, blev jeg fragtet i kørestol til bageren og supermarkedet for at købe ind til fejring af min søn og fa-

miliebesøg samme dag, som huen blev sat på. Personalet hjalp desuden med at sørge for opstilling af kaffebord og arrangement med flag på terrassen, hvor jeg modtog gæsterne med Othellolagkage og champagne. Det var SÅ dejligt at kunne være med til at fejre min søns store dag!

Mit mål: At blive fit for fight!Jeg blev udskrevet fra Hammel Neurocenter en måned før jul 2009. Jeg har siden oplevet stor støtte og opbakning i min videre rehabilitering og mit ønske om at trives bedst muligt i hverdagen på de nye livsvilkår. Her har den pro-fessionelle støtte på Neurocentret og i hjemmet været afgørende. Det gælder både den fysiske træ-ning og Bostøtte fra Neuro/fysisk Handicapcenter derhjemme om-kring hjælp til at få struktur og overblik. At have en bisidder ved møder samt at have sparrings-partnere angående løbende

spørgsmål. Støtten gælder også praktiske opgaver i husholdningen og i forhold til at overskue og planlægge en realistisk kalender, så jeg kunne være mig selv, så godt som muligt over for familie og venner, og kunne vende mine overvejel-ser og spørgsmål med de professionelle.Jeg havde en klar fornemmelse af, at der var styr på temmelig meget, da jeg blev udskrevet. Der var styr på min forsørgelse – pension blev ansøgt, min fysi-ske træning, bostøtte blev bevilget, der var styr på hjælpemidler, behov for personlig pleje, ansøgning om handicapkørsel og svømning i varmt vand med uddannede trænere. Dette var meget væsentlige punkter i den videre afklaring af min fremtid. Jeg følte stor tryghed, da jeg skulle hjem, fordi det skete med visheden om, at de foreslåede punkter ville blive behandlet efterfølgende. Der var således tale om et meget fint samarbejde mellem Hammel Neurocenter og kommunes visitation, mig selv, hvilket var af stor betydning i den svære situa-tion.Mit mål har hele tiden været klart: At blive ”fit for fight”! Jeg vidste dog ikke, hvor lang tid det skulle tage. Jeg var i den vanskeligste si-tuation i mit liv og havde stort be-hov for at befinde mig i trygge rammer. Det var vigtigt for mig ikke at komme for tidligt hjem, og derfor var ”udslusnings-afdelingen” god, fordi jeg kunne prøve/genlære at fungere i en praktisk hverdag. Samtidig havde jeg mulighed for at komme hjem hver weekend, hvor familien fik lov til at mærke, hvordan tingene kunne fungere, når jeg kom hjem. Jeg fik større vished om, hvad det betyder, at hjernen ikke har sin sædvanlige duelighed. Jeg forstod, at der var behov for støtte til at kunne klare det bedre derhjemme. ”At kunne skifte sen-getøj, vaske tøj og lave mad” svarede jeg på et senere tidspunkt på spørgsmålet om, hvad jeg godt kunne tænke mig at blive bedre til. Mit svar blev taget alvor-ligt, hvilket har været gennemgående i ”hvordan-går-det?”-evalueringer. De involverede i mit forløb har løbende justeret og bevilget hjælp for netop at indfri mine behov og ønsker samt tage højde for mine muligheder for at kunne klare mig selv. Det har været altafgørende, at der har været en faglig ekspertise i en krævende genoptræning for at få de gode råd og ideer til de næste skridt og at kunne nå de næste delmål på rejsen mod en ny fremtid som aktivt men-neske.Suzanne Lorenzen

Fotograf:Tobias Lybech Bojesen

”Jeg kan selv”, var min første reaktion, men langsomt fik jeg klarhed over, hvor vigtigt det er at få hjælp fra andre i processen ”at komme hjem igen”.

48

Jeg er en del af fællesskabetDet er bestemt en kunst og en udfordring at finde den rette balance i forhold til, hvad der kan gøres noget ved, og hvad skal jeg acceptere at leve med. Dette gælder både fysisk og kognitivt. Der er behov for faglig viden i denne balancegang og afklaring af, hvilke pro-blemer jeg har grundet skaden i hjernen, samt hvilke teknikker jeg kan anvende for at kompensere herfor. Gennem Neuroundervisning af specialpædagoger på Neurohuset/Hjerneskadecentret har jeg fået en større forståelse for, hvordan jeg fungerer med mine skader og for, hvordan netop jeg er ramt af min hjerne-skade. Det har for mig været meget vigtigt at opleve professionel viden og støtte i denne afklaring af muligheder og realisme i mine forventninger til fortsat ud-vikling. Uden hjælpen var jeg slet ikke kommet så langt i forhold til mine funk-tioner. Det handler nemlig også om, at få prøvet sig frem, indenfor sine interes-ser og erfaringer, som jo stadig kan bruges, og få det sat i personligt og fagligt perspektiv. Jeg har f.eks. konkret fået opbakning til mit ønske om at skrive en

artikel. Det er også godt at være sammen med andre og opleve, hvor forskelligt vi er ramt, og hvordan vi kan trives i fællesskab.Behovet for hjælp slutter ikke, når man som jeg, har fået en varig hjerneskade. Efterfølgende støtte, genopfriskning af færdigheder, som stykvis kan gå tabt, er enormt vigtig. Det kan blandt andet ske i Hjerneskadecentrets regi under Brush-up kurser, når det er relevant for videreudviklingen.Jeg har altid haft det godt med at være engageret i aktiviteter sammen med andre mennesker. Det er vigtigt for mig, det har jeg før været i mit arbejde. Nu er jeg det f.eks. ved at deltage i Hjerneskadeforeningen. I Hjerneskadeforenin-gen har jeg muligheden for at være en del af og deltage aktivt i et vigtigt fæl-lesskab. Jeg har fået meget hjælp – men vil nu gerne selv være med til at hjælpe andre. Det kræver godt samarbejde og den syges reelle medindflydelse at sikre den bedst mulige vej mod rehabilitering. Værdighed, medmenneskelighed og kom-petent ekspertise har været kodeordene for de ophold, forløb og overgange, jeg har oplevet. Tak for det.

Udsigt til Hjerneskadecentret – indefra/ud – Fotograf: Søren Sander Rasmussen

Hjerneskadeforeningen tilbyder mange aktiviteter – Fotograf: Hjerneskadeforeningen

49

Rehabiliteringens tankegang om involvering, inddragelse, medbestemmelse og demokrati-sering er sider af den samme bevægelse, som Dans historiefortællende virksomhed er med-skaber af. En udvikling, hvor brugerens og patientens stemme som borger og medmenne-ske er blevet både nødvendig og velkommen.

Jørgen JeppesenFoto: Tobias Lybech Bojesen

At røre med historierPRÆSENTATION: Dan Brock 51 år siger om sig selv: ”For det meste er jeg historiefor-tæller. Jeg vil gerne, at mine historier sætter tanker i gang. Ideen med historier er, at de lever og lever videre, og at de rører. Jeg håber, at når jeg engang ikke er på den her jord, at folk så husker nogle af de historier, om de så husker dem for en holdningsændring eller en underholdningsværdi, det er sådan set lige meget.”

Af Jørgen Jeppesen

”Ideen med historier er, at de lever og lever videre. Og at de rører”Dan Brock er historiefortæller og har i 25 år rørt ved mange med sine ord og optrædener (1). Nu er han 51 år og sidder i et hvidt samtalerum på Rehabili-teringsCenter for Muskelsvind og beretter atter om sig selv, men denne gang handler historien om historierne. Om hvad de gør ved fortæller og publikum, og hvorfor de er nødvendige. Udenfor er en snestorm i anmarch, selv om det er midt i marts, og her-inde er det også for koldt, så jeg skruer radiatortermostaten helt op. Men

kaffen er varm, og Dan be-der mig tre gange undervejs i samtalen om at løfte kruset op til hans mund.Vi har aftalt at snakke om fire gamle historier: Slappendales, Danish Design, Circus Huma-nus og Dawn’s år, men Dan begynder et helt andet sted. ”Den her fortrød jeg meget,” siger han med et nik til et far-veprint fra ugebladet Hjem-

met, der ligger på bordet foran ham, og som han bad sin hjælper fiske op af tasken bag på kørestolen, inden vi begyndte. Den historie vender vi tilbage til.Lad os først forbinde historien, der folder sig ud herinde i samtalerum-met, med den samtidshistorie, der skrives uden for vinduet ved udsig-ten til det moderne Marselisborg-Centret. Rehabiliteringens tanke-gang om involvering, inddragelse, medbestemmelse og demokratise-ring er sider af den samme bevæ-gelse, som Dans historiefortællende virksomhed er medskaber af. En udvik-ling, hvor brugerens og patientens stemme som borger og medmenneske er blevet både nødvendig og velkommen.Historier og fortælling, i fagsprog kaldet narrativer, forstås i dag som både en kilde til viden, del af det sociale og en måde at meddele sig på. ”Derfor bør alle, der ønsker at studere socialt liv, uanset hvilket område der er tale om, interessere sig for fortællinger som en vidensform, en social livsform og en kommunikati-onsform,” skriver narratolo-gen Barbara Czarniawska (2). Og kultursociologen Helle Timm noterer: ”Ved at lytte til og kende patienters sygdoms- og behandlingshistorier, får vi altså som professionelle, for-skere eller politikere noget at

Foto: Dan Brock

50

vide om: 1. subjektivt oplevede sygdoms- og behandlingsforløb, 2. patienters ønsker, behov, styrker og sårbarheder samt 3. de betingelser sundhedsvæse-net og samfundet giver for at klare sygdom.

Spørgsmålet er, om den viden, nar-rativerne rummer, kan udnyttes i højere grad til at planlægge, gen-nemføre og evaluere patientforløb,

så de opleves at ’hænge bedre sammen’ for den enkelte patient og for sam-fundet?” (3). En undersøgelse af fortælling i rehabilitering indikerer, at histo-rier kan kvalificere den professionelle indsats (4).”Det er meget sprogbrugen i den,” siger Dan om den artikel i Hjemmet, vi lod ligge på bordet før, Globetrotter med muskelsvind: Kørestol ingen hindring

hedder den. Han kan stadig ikke forlige sig med den, selv om den er 16 år gammel, og selv om han fik talt journalisten fra at bruge vendingen ’Hans spinkle fuglelignende klo’ og andre lignende udtryk. ”De ting, jeg fortæller i den, er egentlig rigtige nok, men det bliver historien om den glade krøbling. Det er jo en stakkel, der sidder der. Journalistens liv i forhold til den her handicappede person er åbenbart lidt mere værd. Og hvis man først har en form for medlidenhed, så er det svært at møde hinanden ligeværdigt. Så er det svært at komme videre.”

GrænseoverskridendeBygningen, som vi sidder i – et gennemsigtigt C.F. Møller kontorhus, der ligger og holder sig lidt for sig selv i periferien af MarselisborgCentret – huser foruden RehabiliteringsCenter for Muskelsvind også medlemsforeningen Muskelsvind-fonden, i hvis regi historien om Slappendales tog sin begyndelse. Det var på foreningens landsmøde i 1994, at fire unge mænd med muskelsvind opførte en parodi på Chippendales, som gav genlyd allerede umiddelbart efter førsteopfø-relsen på Grøn Koncert, hvor den blev genopført året efter, og helt op til i dag.

Hvad handlede Slappendales om?”Den handlede om et opgør med en kropsdyrkelse af det perfekte. Hvad det så end er. Hvor vi gerne ville vise, at selv om vi ikke er perfekte, kan man sagtens være glad for det, man har, og man kan også på een eller anden måde bruge den krop, man har. Så handlede den også om seksualitet, at vi har de samme lyster og behov som andre. Og så handlede den om humor, og jeg tror, at det var det, der lå mig mest på sinde. At man med ting, som jo egentlig er ret alvorlige – vi sidder i en stol og er meget skæve i kroppen – al-ligevel går hen og siger ’Jamen, prøv og se på os. Vi har faktisk ikke noget imod, at I kigger på den krop, vi har’. Men for at det kunne lade sig gøre, var vi nødt til at pakke det ind i noget humor. Og det gør vi ved, at det bliver en parodi på cremen af cremen, på Chippendales som et ideal af mænd, der i den grad stod for en kropsdyrkelse.”Et af mange eksempler på Slappendales-historiens fortsatte liv stod at læse otte år senere i bladet Muskelkraft (5). To mødre til drenge med muskelsvind fortalte om deres sønners seksualitet og kommenterede i den forbindelse

”Det interessante for mig var samspillet mellem at være betragter og at være betragtet.

Skal vi finde os i, at seksualiteten er forbeholdt de stærke og perfekte? Skal vi bare lade som ingenting?”

Dan på badebroFotograf: privat foto

51

erindringen om forestillingen: ”Det var eddermame grænseoverskridende … Det her var lidt som i gamle dages cirkus, hvor man udstillede dværge og behårede damer … Tror du måske ikke, det kan gøre lidt mere ondt på os, fordi det er vores børn, der er sådan?” lød tre udsagn fra den ene mor. Den anden sagde bl.a.: ”Jeg brød mig ikke om det. Jeg så det på landsmødet, da det blev vist første gang, og jeg var ved at kaste op. Jeg havde det så dårligt med det … Jeg syntes slet ikke om det, da de gik på til Grøn Koncert … Jeg var flov over, at Muskelsvindfonden udstillede sig selv på den måde”. I det følgende nummer af Muskelkraft (6) replicerer en ung mand med muskel-svind bl.a.: ”Hvordan kan dette fænomen antænde så stor harme hos to el-lers åbne mødre med fuld forståelse for deres sønners seksuelle problemer? Hvor kommer denne forargelse fra? … Slappendales, et initativ som faktisk åbner op for, at vi ikke er aseksuelle men har brug for sex og kærlighed, at vi også gerne vil elskes og begæres af nogen … Skal vi finde os i, at seksualite-ten er forbeholdt de stærke og perfekte? Skal vi bare lade som ingenting?”.”Det overraskede os ikke, at der kom voldsomme reaktioner på det,” siger Dan. ”Det var nok det, vi forventede. Ellers havde der heller ikke været meget ide i det, og slet ikke at gøre det på

Grøn Koncert. Men det kom lidt bag på mig, at der var nogle inden for vores egne rækker, der syntes, at det var for meget. Det var foræl-dre med børn i teenageårene, og de syntes ikke, det var nødvendigt, at vi udstillede os på den måde. Det gavnede ikke sagen. Det gjorde no-get ved mig, men jeg syntes stadig, at det var rigtigt at gøre det. Måske viste det netop, at det var nødven-

digt at gøre det, og at være provokerende i udtrykket. Jeg forstod i hvert fald, at vi havde fat i noget her, som var voldsomt.”

Blev du såret over folks reaktioner?”Nej, men jeg kan heller ikke sige, at jeg blev glad, for det er ikke rart, at folk næsten får det dårligt over det. Men jeg blev glad for, at vi havde fat i noget, som berørte folk. Og jeg var også glad for, at folk sagde det. De frustrationer

og tanker, som de to mødre gennemgår, oplever jeg stadig hos nogle. Og for pokker da, det er jo store ting. Jeg synes, at de to mødre siger nogle ting på en måde, så det ikke er så sort-hvidt, som jeg måske så på det, dengang vi lavede Slappendales. Dengang tænkte vi, at det måtte da være nemt for andre at forstå, at det her er vigtigt og den rigtige måde at gøre det på. Nu synes jeg faktisk, at de mødre sætter meget godt i perspektiv, at bare fordi man er handicappet, skal man så gå ud og vise det?Historien lever også i dag. I forrige uge var jeg ude at holde foredrag, hvor en siger ’Det var dig, der var med i Slappendales, det kan jeg godt huske’. Så bliver jeg glad. Ikke så meget for at de nu kan kende mig, men fordi Slappen-dales er noget, der har kunnet vare så lang tid. Jeg tænker så også, at siden folk stadig snakker om det, er det måske fordi, der ikke er sket så meget.”

Dan Brock er aktiv i Muskelsvindfonden, hvor han i mange år var medlem af repræsentantska-bet og bestyrelsen. Og var også næstformand i en kort periode. Dan har gennem årene holdt utallige foredrag rundt i landet, med titler som: ’at leve et liv med kvalitet’, ’det kinesiske køk-ken’, ’et liv med hjælpere 24 timer i døgnet’, ’frivilligt arbejde i en organisation’, samt for-skellige rejseforedrag.

Dan på strandFotograf: privat foto

52

Betragter og betragtet”Det er sådan jeg er. Det er et budskab. Den kæmpestol og lille mig. Det er en del af mig.”Dan siger højt, hvad han ser i billedet Danish design, som blev konstrueret i 1997 og brugt som reklame for Musholm Bugt Feriecenter, Muskelsvindfon-dens dengang nyopførte ferie- og kursusfacilitet ved Storebælt.”Fotografen havde nogle ideer om at snyde, ligesom i udtrykket muskel-svindler. At snyde med det vi ikke har. At vi må svindle på en eller anden måde for at kompensere for det, vi ikke kan. Mange tror ved første øjekast, at det er et ”rigtigt” billede, men det er et foto af et lysbillede, som blev projiceret op på mig. Derfor kan man se skyer og et skib på min mave.””Flere har sagt, at de syntes, det var modigt, og det er interessant, for havde det været en hvilken som helst anden gut, som ikke havde haft et handicap eller set skæv og spinkel ud, og hvad jeg nu ellers gør – kæmpefødder og så videre – jamen, så ville man jo ikke have sagt, at det var modigt at sidde i bar overkrop. Det fortæller, at der er lang vej endnu.”

Gained Spirit er en anden visuel hi-storie om Dan, som her optræder sammen med seks andre med mu-skelsvind i en videoinstallation af kunstneren Michael Kvium. Instal-lationen var del af udstillingen Cir-cus Humanus (7, 8).”Det interessante for mig var sam-spillet mellem at være betragter og at være betragtet. At være inde i det meget lille rum, som hans installati-on var, med syv personer i levende portrætbilleder var en vildt fascine-rende ting. Når jeg er ude at holde foredrag, så bilder jeg mig ofte ind, at nu er det mig, der fortæller en historie til alle dem, der er dernede.

Det er mig, der er centrum. Men det er jo ikke korrekt, for publikums måde at være på, selv om de ikke direkte stiller spørgsmål eller lignende, har jo en kæmpe indflydelse på det, jeg laver. Sidder de og halvsover? Eller griner de? På de rigtige steder? Hvem er det egentlig, der kigger på hvem?”De medvirkende i Gained Spirit er filmet i cirka en halv time, hvor de sidder alene og kigger ind i det snurrende kamera.”Der skete sindssygt meget inde i hovedet i løbet af den tid. Så mange tanker røg rundt. Jeg hørte de mindste lyde. Jeg har jo mange gange været alene i en halv time, men pludselig at skulle være så fokuseret på at skulle kigge på et kamera i en halv time, og være afslappet, det var svært. Jeg kan huske, at solen skinnede ind på et trægulv, og det var som om, mine sanser åbnede sig. Lydene var næsten som riffelskud. Jeg kunne mærke små udsving i tem-peraturen, alt blev forstærket. Jeg mærkede min egen krop. Jeg havde noget luft i maven, som begyndte at larme, og så var der noget, der kløede.”

Var det også ubehageligt?”Ja, lidt.”Dan mener, at man som publikum ikke kunne lade være med at danne sig alle mulige historier om ham og de andre medvirkende, når man observerede de tavst filmede ansigter og næsten ubevægelige kroppe i kørestole inde i Gained Spirit’s mørke rotunde. Og det var formentlig langtfra kun historier om at have muskelsvind, for det var, tror han, især ansigterne, øjnene og ”noget omkring sjælen”, man først og fremmest lagde mærke til.”Så hvem er det, der fortæller historier, egentlig? Det gør man også som publikum,” siger han.

Speciel for ikke at være specielVi er nået til Dawns år, en fortløbende fortælling om Dan og hans tilværelse, fortalt af ham selv og hans far i interviews til denne artikels forfatter gennem knap et år (9). Fortællingen indgik i en forskningsbaseret undersøgelse af levevilkår, funktionsevner og hverdagsliv hos voksne i Danmark med diagno-sen spinal muskelatrofi type 2 (10).”Der er mange historier i den fortælling. Det interessante var især forløbet i den, at den strakte sig over så lang tid, og at jeg var meget med til at skabe den. Dybest set er det en historie om kærlighed. Selvfølgelig om kærligheden til Dawn, som også er udgangspunktet, men det er også min fars kærlighed,

Danish DesignFoto Ole Hein Pedersen

53

min mors kærlighed, og min kærlighed til dem. Det er dybest set det, den handler om, tænkte jeg, da jeg læste den igen her i forgårs, efter at have haft den på afstand i lang tid.”Dawn er Dans canadiske kæreste, som han mødte i cyberspace kort før, for-tællingen tog sin begyndelse. Efter den sluttede har hun besøgt ham i virke-lighedens verden her i Danmark i sommeren 2009, og han hende i Canada i sommeren 2010. De håber, at hun kan komme herover igen i den kommende sommer, så der ikke går mere end tre år uden fysisk kontakt. Dan mener, at fortællinger som Dawns år kan give forskere og fagfolk i reha-bilitering en vigtig indsigt i ”mennesket bagved tallene”. At netop fagfolk får den indsigt er særligt vigtigt, fordi det er dem, som forældrene til et barn med muskelsvind først møder, og derved får fagfolkene ”stor betydning i vores liv”.

Kan man sige, at dit arbejde er dine historier?”Ja, og det er mit kæmpe dilemma! Jeg går ud og prøver på at få folk til at forstå, at de bare skal se på mig som på alle mulige andre, men alligevel bru-ger jeg mit handicap til at fortælle om det. Det er et paradoks. Jeg har man-ge gange tænkt ’Jamen, er det egentlig rigtigt at gå ud og lave de her fore-drag og fortællinger, fordi hver gang jeg gør det, så fokuserer jeg et eller andet sted på mit handicap, på muskelsvind, på den del. Det er jo et dilem-ma, hvis jeg gerne vil påvirke også.””I min hverdag”, fortsætter Dan, ”kan jeg ikke skille de to ting ad. Der er ikke en Dan uden muskelsvind, der er heller ikke en Dan med muskelsvind, jeg er begge dele. Jeg kan ikke sige, at det her er jeg, fordi jeg har muskel-svind. På den anden side ved jeg godt, at hvis jeg ikke havde haft muskel-svind, havde jeg sandsynligvis lavet noget helt andet. Jeg havde nok ikke været ude at rejse så meget, for jeg havde været nødt til at fokusere på et arbejde. Og jeg ved også næsten med sikkerhed, at jeg var blevet radiome-kaniker, fordi elektronik interesserede mig, og jeg tog en radioamatørlicens, byggede min egen sender og modtager. På den måde har muskelsvind for-met mig, men det er bare et livsvilkår som så mange andre. Ligesom at jeg nu er blevet ældre og ikke kan sidde foran computeren uden at bruge briller. Men jeg synes, at det er et paradoks. Egentlig skulle jeg bare deltage i alt muligt i samfundet og aldrig nogensinde snakke om muskelsvind, hvis jeg virkelig vil have, at andre bare skal se mig som det menneske, jeg er. Det er

en mærkelig ting, at man går ud og gør sig speciel for ikke at være speciel. Jeg har diskuteret dilemmaet med andre med handicap, som jeg kender godt. Hvordan vi bare bliver som alle mulige andre? Måske ved at fortælle historier nok.”

Er du historiefortæller eller politiker?”For det meste er jeg er historiefortæller. Jeg vil gerne, at mine historier sæt-ter tanker i gang. Ideen med historier er, at de lever og lever videre. Og at de rører. Jeg håber, at når jeg engang ikke er på den her jord, at folk så husker nogle af de historier. Om de så husker dem for en holdningsændring eller en underholdningsværdi, det er sådan set lige meget.”

Dan med kroneFotograf: privat foto

54

Referencer (1) Om Dan Brock. http://www.danbrock.dk/

(2) Barbara Czarniawska (2010). Narratologi og feltstudier. I: Brinkmann S, Tanggaard L, Kvalitative metoder. En grundbog. København: Hans Reitzels Forlag).

(3) Helle Timm. Patientens fortælling som sammenhængskraft. I: Sam-menhængende forløb i sundhedsvæsenet. Helle Timm (red). Viden-center for sammenhængende forløb, Professionshøjskolen Metro-pol, København, BoD 2010).

(4) Jeppesen J et al (2012). Journalistisk fortælling kan øge sundheds-professionel indsigt i rehabilitering. Ugeskrift for Læger; 174: 2079-2081.

(5) Sønners seksualitet http://www.rcfm.dk/fileadmin/rcfm_filer/doku-menter/Fortaell inger_om_muskelsvind/Kaerlighed/Muskel-kraft_02_2_22.pdf

(6) Slappendales – en kulturprovokation http://www.rcfm.dk/fileadmin/rcfm_filer/dokumenter/Fortaellinger_om_muskelsvind/Kaerlighed/Muskelkraft_02_3_47.pdf

(7) Michael Kvium. Circus Humanus. http://www.michaelkvium.com/default.asp?Action=Details&Item=772

(8) Presset ånd http://www.rcfm.dk/fileadmin/rcfm_filer/dokumenter/Fortaellinger_om_muskelsvind/Ligevaerd/019842.PDF

(9) Dawns år. En fortælling om en mand og hans muskelsvind http://www.rcfm.dk/fileadmin/rcfm_filer/dokumenter/Fortaellinger_om_muskelsvind/Min_diagnose/SMA2/DAWN.PDF

(10) Jeppesen J, Madsen A, Marquardt J, Rahbek J (2010). Living and ageing with spinal muscular atrophy type 2: Observations among an unexplored patient population. Developmental Neurorehabilitation, February 2010; 13(1): 10–18.

Dan’s kørestolFotograf: privat foto

55

Demens Caféen: Alvor og sjov på menuen!PRÆSENTATION: Demens caféen er for yngre mennesker med demens, for men-nesker med demens i tidligt stadie og for deres pårørende. Man kan komme uden at være visiteret hertil.

Af Mette Damsgaard, interview med Hanna Früstück og Jana Due Nielsen

Det er en udfordring at bede os fortælle om vores oplevelser på Demens Caféen, fordi vi kan blive ved og ved i det uendelige. Caféen er som mo-saik, hvor hvert enkelt stykke repræsenterer et menneske, der er kommet i caféen. Uden de enkelte stykker – ingen mosaik. Det er først og fremmest brugerne, der har fyldt caféen og givet den liv. I sammensætningen af stykkerne har vi været heldige at nyde fantastiske stunder med fantastiske mennesker. Mosaikken er afbildet i caféens logo,

der blev specielt udviklet til stedet. Logoet har stor betydning, fordi det indfanger caféens fundament og stemning. De enkelte mosaikstykker i logoet kan ikke sættes sammen og danne et komplet billede. På samme måde kan kompetencer som hukommelse, skrift og sprog blive uforenelige stykker hos det menneske, der har demens. Vig-tigst i logoet er det røde hjerte, fordi det har banket siden den dag, dørene blev slået op i caféen. Hjertet har givet stedet dets varme og energi og har været en ledesnor i vores arbejde. Trods de uforenelige brikker har hjerte-varmen været en måde at sikre, at minderne og kompetencerne blev beva-ret hos brugerne, så længe det var muligt.Hanna var med helt fra begyndelsen, først som projektleder og senere le-der. Efter flere opfordringer var hun med til at starte Demens Caféen op i 2004. Det var med spænding over, om der kom nok brugere, at hun åb-nede dørene og tilbød yngre mennesker med demens og personer fra deres

Hanna Früstück – Fotograf: Tobias Lybech Bojesen Jana Due Nielsen – Fotograf: Tobias Lybech Bojesen

56

netværk at komme indenfor. I starten var der ikke fyldt med brugere, hvilket var heldigt, for det var nødvendigt med tid til at lære vores rolle at kende. Hvad kunne vi tilbyde brugerne? Hvad havde de brug for? Og hvordan kunne vi levere det på en måde, som udtrykte ligeværdighed og åbenhed? Et år senere kom Jana til, og det blev hurtigt til et tæt samarbejde. Og antal-let af brugere i caféen begyndte langsomt at stige.

Hvem er medarbejder – og hvem har demens? Fra starten havde vi det begge som mission at gå til caféens mange opgaver med en forankring i vores faglighed. Samtidig lagde vi den professionelle hat på hylden. Vi er begge uddannede som demenskoordinatorer og ved en masse om demens, men var enige om fra start, at det først og fremmest er den person, der har demens, der ved bedst. Derfor gik vi praktisk talt i lære hos caféens brugere med den opgave at slå ørerne ud og lære. Kun på den måde kunne vi sørge for tilbud til brugerne, som interesserede dem, og som der var behov for.Med den indstilling har det været altafgørende for os at møde bru-gerne på lige fod – nogle gange så meget, at det kunne forvirre om-verdenen en smule. På et besøg i Odder var vi sammen med syv brugere taget af sted for at hilse på en tidligere bruger, der var flyttet på plejehjem. Besøget gik rigtig godt, og stemningen var munter. Vores brugere fra ca-féen snakkede med plejehjemmets øvrige beboere, og vi sad alle ved et stort bord og fik kaffe og kage. Et stykke tid efter visitten talte vi med en bekendt til den tidligere bruger, vi havde besøgt på hjemmet. Hun fortalte, at personalet på hjemmet var rigtig glade for besøget. Men de var overra-skede over, at vi ikke havde taget nogle borgere med, der havde demens! De troede, at det var forstanderen for caféen – en bruger med en i øvrigt meget begrænset kortidshukommelse – og hans personale, der var med. Det udløste lige dele latter og stolthed hos os. Med episoden blev det tyde-ligt, at vi virkelig efterstræbte ligeværdighed.Caféens tilbud blev skabt på grundlag af det, vi kunne lytte os frem til, at brugerne gerne ville have. Én af brugerne udtrykte sin bekymring over fremtiden for ham selv og sine børn. Han sagde: ”Hvordan skal mine børn vide, hvordan jeg var, før jeg blev syg?” Det var en tanke, som gjorde ind-

Hverdagen i caféen har tilladt os at se, hvordan mennesker kan lyse op, når de bliver anerkendt som mennesker og ikke patienter.

57

tryk, og som samtidig satte vores kreativitet på prøve. Med direkte afsæt i mandens bekymring blev caféens livshistorieværksted født.

Fortæl os din historie!For mange af Demens Caféens brugere er det svært at miste grebet om, hvem man er og var, inden sygdommen satte ind. Med livshistorieværkste-det forsøgte vi at skabe et fortroligt rum, hvor folk kunne fortælle deres historie, nedfælde den på skrift eller formidle den audiovisuelt. Brugeren kunne beholde livshistorien for sig selv og familien eller fremvise den for venner og andre brugere i Demens Caféen. Processen – det at for-midle sin livshistorie – var det vigtigste. For nogle havde det en næsten te-rapeutisk effekt. Vi talte om alt. Om drømme, der ikke var gået i opfyldelse. Om gode minder eller erindringer, som aldrig var blevet fortalt til andre,

men som pludselig blev luftet på tomandshånd. For nogle betød processen, at familiemedlemmer også aktivt var involveret i udformningen af livshisto-rien. Samtidig delte familiemedlemmerne livshistorien på DVD eller på in-ternettet, så man, uanset geografisk afstand, havde adgang til fortællin-gen.Én af årsagerne til, at livshistorieværkstedet blev en stor succes var ikke mindst, at det var en måde at styrke identiteten på. For mange mennesker, der får konstateret demens, bliver identiteten pludselig voldsomt truet. Nu er man først og fremmest en person med demens. Med videoerne og de skriftlige fortællinger oplevede vi, at identiteten blev styrket hos brugerne, fordi de her fik lov til at brede deres fortælling ud og vise facetter af dem selv, som var fri for demensens skygge. Til oplysnings-dagene om demens på Aarhus Rådhus i 2007 og 2009 viste to personer fra caféen deres livshistorie frem på video. Det var fantastisk, og de fik et enormt skulderklap, fordi de ved en offentlig begivenhed turde stå frem og fortælle deres historie. Samtidig var de nu mere end bare personer med Alzheimer. De var mennesker, som havde be-tydet noget for andre. De havde oplevet spændende ting og opnået sejre i livet – de var meget mere end demente.

Onsdagsunderholdning: Græsk fest, polarrejsere og hundepsykologDe personer, der viste deres livshistorier frem, styrkede åbenheden omkring demens. I caféen var det legalt at tale om demens og de problemer, syg-dommen medførte. Alligevel var der også tid til fest, glæde og aktiviteter, som ikke havde noget med demens at gøre. Brugerne gav udtryk for, at der gerne måtte være underholdning på pro-grammet. Derfor blev onsdag fast underholdningsdag, og indslagene var ligeså forskellige som caféens brugere. Vi havde en græsk temafest på et tidspunkt, fordi én af brugerne havde været i Grækenland og gerne ville dele oplevelsen med os andre. Vi spiste græsk mad, dansede græske danse og morede os. En gruppe af de mandlige brugere var på et tidspunkt opta-gede af polarrejser. Så inviterede vi et medlem fra Siriuspatruljen til at holde et oplæg om sin tid på Grønland. Vi havde også en hundepsykolog på be-søg, fordi nogle af brugerne havde hund og gerne ville have gode råd til opdragelsen! Havde nogle af brugerne noget på hjerte, som de gerne ville dele med andre i caféen, agerede de oplægsholdere for en dag. En mand

Fra Demens CaféenFotograf: Ukendt

58

med demens var gammel sejlmand. Han vidste en masse om både, var vi-sionær og et fantastisk livstykke. Han holdt oplæg om sit liv som sejler med hjælp fra en veninde. Caféen var propfyldt – mindst 50 mennesker var kommet for at høre denne fortælling. Mange af dem var familiemedlem-mer og bekendte. Endnu engang gled demensen i baggrunden. Her fik den gamle sejler lov til at udtrykke ”Se, hvem jeg egentlig er”, uden at demen-sen var den definerende faktor.Kendetegnende for vores onsdage var, at folk kom hinanden ved på kryds og tværs. Mange blev venner. Nogle familier begyndte at se hinanden pri-vat, gik på restaurant eller i teatret. Lige så legalt, som det var, at tale åbent om demens i caféen, ligeså lovligt var det at nyde hinandens samvær. På et tidspunkt overvejede vi at vise Bille Augusts film ”En sang for Martin”, som handler om demens, i caféen som en del af onsdagsunderholdningen. Ud-meldingen var klar fra brugerne ved udsynet til filmen som underholdnings-tilbud: ”Hvis I viser den film, kommer vi ikke”. ”Onsdag eftermiddag snakker vi sammen og møder andre og ”rejser væk” fra demensvanskelighederne for en stund”. Der blev virkelig værnet om denne ugentlige dag, hvor man kunne pleje sociale relationer. Dermed ikke sagt, at alvorlige emner ikke kunne blive taget op. Men det var i orden at lade demensen glide i baggrunden.

Tilbud til både brugere og pårørendeDet sociale var et vigtigt element i dagligdagen i Demens Caféen. Brugerne kom desuden med ønsker om at vedligeholde de fysiske og mentale evner. Derfor var svømning, idræt, afspænding, zoneterapi, udflugter, litteratur-grupper og kreative aktiviteter en vigtig del af Demens Caféens tilbud. For at leve livet med demens har den person, som har sygdommen, og dennes netværk brug for individuel rådgivning, faglige input og støtte. Derfor var der samtalegrupper for mennesker med demens, for ægtefæller og for voksne børn. To gange årligt blev der desuden arrangeret en fore-dragsrække om demens for pårørende – en aktivitet, som mange deltog i. Demens Caféen var også idémager bag oplysningsdage om demens på Aarhus Rådhus. Her var formålet blandt andet at nedbryde tabuer og sætte fokus på mulig-heder i et liv med demens. Arbejdet med at give brugerne tilbud, som er relevante, og lysten til at oplyse om demens er stadig en del af caféens

fundament i dag. Caféen hører nu sammen med DemensCentrum Aarhus, og det var med tungt hjerte, at vi sagde farvel til et sted, som har haft stor personlig og faglig betydning for os. Vi har set projektet få vinger og lette, og det var heldigvis med en stærk tiltro til, at caféens vinger også fremover ville kunne bære, at vi begge søgte nye veje.Sammen med vores dygtige kollegaer i Demens Caféen har vi fået beri-gende oplevelser og mødt mange mennesker. Mennesker med demens, pårørende, studiebesøgende og mange andre. Vi har grinet og grædt. Hverdagen i caféen har tilladt os at se, hvordan mennesker kan lyse op, når de bliver anerkendt som mennesker og ikke patienter. Og i processen har vi også selv fået lov til at stråle, når vi kunne se, at Demens Caféen blev afsæt til nye venskaber og gjorde en forskel for de borgere, der valgte at træde indenfor. Derfor det røde hjerte i Demens Caféens logo.

59

Det var ikke optimale forhold for træningsop-gaverne, vi havde set, men pioneerånden var li-geså stærk som overbevisningen om, at det nok skulle gå alt sammen.

Af Elna Kæstel, Ortopædisk GenoptræningsCenter

Vi havde synet de lokaler vi havde fået i udsigt. GenoptræningsCentret var henvist til loftet i bygning 11, i hyggelige lokaler med kvistlejligheds-kvalite-ter, som skrå vægge, næsten til gulvet og så lavt til loftet, at det ville være absolut umuligt, for enhver på over 165 cm, at strække armene over hovedet uden samtidig at foretage en dyb knæbøjning.

Dertil kun adgang med elevator, hvis tilgængelighed p.g.a. låsesyste-met gav hele projektet en vis lighed med Fort Knox. Medarbejderne og jeg fordøjede efterfølgende indtryk-kene – sammen med indholdet af

en god picnickurv – på græsset i den smukke park på Marselisborg. Det var ikke optimale forhold for træningsopgaverne vi havde set, men pioneerån-den var ligeså stærk som overbevisningen om, at det nok skulle gå alt sam-men. To motionscykler kunne vi nu nok godt få plads til og nogle gulvmåtter, og knæbøjningerne var vel egentlig ren ekstra træningsgevinst.28.april 2008 – 2 dage før terapeuterne og renoveringen skulle starte – tik-kede der en mail ind fra Jan Sau Johansen.” Er I interesserede i bygning 10”? Det tog ikke lang tid at kigge og beslutte sig, selvom det var en noget større ombygning, der skulle til. Altså boede det lille 6 mandsteam i et lille kontor på Søren Frichs Vej, cyklede op på sygehuset på Nørrebrogade for at træne med patienterne (det var stadig svært for os at sige ” borgere” uden at få knuder på tungen), og kiggede med længsel forbi bygning 10 i ny og næ.

På MarselisborgCentret er alt muligt

PRÆSENTATION: Ortopædisk GenoptræningsCenter flyttede ind i 2008. Fortællin-gen illustrer, hvordan den gamle køkkenbygning er blevet Aarhus kommunes sted for ortopæd kirurgisk genoptræning.

Rådmand og Sundhedsminister på besøgFotograf: Tobias Lybech Bojesen

6060

Midt i august kunne vi ikke vente længere, men rykkede ind med vores gan-ske få flyttekasser på 1. salen i bygning 10.

3 måneder med 1 bord og 6 stole fra det kommunale overskudslager, med lyden af vinkelslibere og jom-frubor som akkompagnement, og lugten af maling og gulvlim og an-dre forunderlige dufte bidrog til at forhøje den i øvrigt ret høje stem-

ning. Ihvertfald så længe der var vindstille. Især ved østenvind nød vi en særdeles effektiv ventilation fra de utætte vinduer og en loftlem, der stod åben i ugevis. Hvad kan mennesker på udviklingsrejse sammen dog ikke udholde, når der er en plan for rejsen – når der er noget meningsfuldt i udsigt, og målet anes som en kontur i horisonten?Selv ikke omklædningsfaciliteterne på gangen ud for køkkenet, uden smålig skelen til kønsforskellighed, og ikke sjældent enkelte morgenfriske tømrere og ventilationsmontører på afveje, kunne tage pippet fra os. Oven i købet var der mulighed for bad – stående i det lille siddebadekar på det eneste tilgæn-gelige toilet. Endelig officiel indvielse 30. november var en stor dag for den lille gæve flok, der i mellemtiden var blevet et par stykker mere. Her i blandt Maybritt Damsø, der som sekretær havde og siden har haft en helt central rolle i huset, hvor hun først alene og de sidste 4 år sammen med Hanne Sand er personificerin-gerne af den imødekommenhed og hjælpsomhed OGC er kendt for blandt borgerne.

Ved indvielsen erkendte rådman-den, at huset var for lille og der måtte bygges et Rehabiliteringshus på MarselisborgCentret. Det venter vi stadig i længsel på, for nu er vi 21 medarbejdere i de trange rum. Det

er dog på forunderlig vis med blandede følelser, for vi trives jo i hospitalets gamle køkkenbygning, og er gode til at sno os om – og med – hinanden.Gymnastiksalen og motionsrummet er vi ivrige brugere af, som mulighed til de borgere, der har behov for træning og undervisning på hold. Det fantasti-

ske varmtvandsbassin ville være svært at undvære til de borgere, der ikke kan træne kvalificeret på land. Mødelokaler og konferencerum bliver flittigt an-vendt til kurser, temaarrangementer og møder, der er større, end vi selv kan huse. Weekendvagter, der hjælper med praktiske opgaver, søde flittige og omhyggelige Bente, der vasker for os, Trine, Kirsten og alle de andre i byg-ning 8 der altid er parat til at hjælpe i nødens stund. Teknisk afdeling, der sørger for lys i julekuglerne, driftsikkert træningsudstyr og rydder op efter kælderoversvømmelser. Kantinepersonalet, der sørger for både den daglige frokost og leverer til festlige begivenheder- også selvom vi er i sidste øjeblik. CFK, der åbner dørene for hjemløse masterstuderende og stiller viden i over-flod til rådighed. Richard, der er et unikum til at søge litteratur for os....jeg tror ikke, jeg nogensinde – nogetsteds – på Marselisborg har været ude for at blive afvist med et :” desværre – det kan ikke lade sig gøre”. Som man råber i skoven...så får man svar. Det er det, der er essen-sen i MarselisborgCentrets ÅND: Her kan alt lade sig gøre – også det umulige – når vi sammen har viljen til at finde en vej. Og det er måske lige netop kernen i rehabilitering. At holde fast i håb og muligheder for at finde nye veje mod det der er betydningsfuldt for den medborger, der midlertidigt eller varigt er ”slået hjem” på det fælles spille-bræt.

Ved indvielsen erkendte rådmanden, at huset var for lille, og der måtte bygges et Rehabilite-ringshus på MarselisborgCentret. Det venter vi stadig i længsel på, for nu er vi 21 mennesker i de trange rum.

Jeg tror ikke, jeg nogensinde – nogetsteds – på MarselisborgCentret har været ude for at blive afvist med et:” desværre – det kan ikke lade sig gøre”

Som man råber i skoven...så får man svar. Det er det der er essensen i MarselisborgCentrets ÅND: Her kan alt lade sig gøre- også det umu-lige - når vi sammen har viljen til at finde en vej.

Bygning 10Fotograf:Søren Sander Rasmussen

6161

Af Lone Bossen, Ortopædkirurgisk GenoptræningsCenter

”Som ny organisation, og også nye i MarselisborgCentret, fik vi mulighed for at deltage i et års kompetenceudviklingsforløb med afsæt i Træning i Naturen. Initiativet til forløbet kom fra fra områdechef Jan Sau Johansen i sam arbejde med fysioterapeut, Ph.d. Nina Billenstein Schriver. Alle terapeuter deltog i forløbet.

Helt overordnet har forlø-bet og samarbejdet resulte-ret i konsensus i organisati-onen om tilgangen til borgerne og understøttet et fælles sprog. Mere kon-kret har forløbet understøt-tet en nysgerrig innovativ kultur, hvor faglige meto-der og relationel og fagpro-fessionel (selv-)forståelse bliver udfordret og nye ind-faldsvinkler bliver anerken-dende og konstruktivt modtaget.Erfaringer fra vores træning i skoven smitter af på må-den, der arbejdes på i de traditionelle træningsfacili-teter. Borgerne er aktivt inddraget og deltagende, og genoptræningen ople-

ves meningsfuld både for borgerne og terapeuterne. Herudover har forlø-bet i høj grad skærpet den faglige refleksion, dokumentation og viden deling. En medarbejder har udtrykt sin oplevelse af det fælles kompetenceudvik-lingsforløb således: ”At udvikle sig selv og sit fag i en aktiv proces, hvor hverdagens praksis udspilles på en ny måde, er som at kreere en ny ret, hvortil du hverken har opskrift eller rutiner til at gøre det, men kun har fornemmelsen af den smag, som du ønsker at opleve.Resultatet er naturligvis en ny ret men også kundskaber om, hvordan den blev til.Hos os blev de nye retter et arbejds- og værdigrundlag med borgerinddra-gelse som ledestjernen, en reflekssionspraksis og et nyt udetræningstilbud.

Træning i naturen

UdetræningFotograf: privat foto

Udetræning på træstammeFotograf: privat foto

62

Fortælling fra projekt ForSpringPRÆSENTATION: Forspring startede i år 2001, og var et projekt, hvor formålet var at udvikle en rehabiliteringsmodel for unge mennesker med nedsat funktions-niveau.

Af Ann-Lisbeth Højberg

Alt er klappet og klart. Rolf er færdig med at lægge de sidste duge på bor-dene, og Morten har budt de første gæster fra MarselisborgCentrets indviel-sesarrangement velkommen her i Café ForSpring. Han er tydeligt nervøs for, om han kan få sagt til gæsterne, hvad det er, de kan se og høre her i caféen. Her er blevet fint; tre aflange borde, hvor projektdeltagerne to og to sidder klar til at fortælle; runde borde med lys og blomster, hvor gæsterne kan drikke kaffe og spise kage; skilte med flot malet Café ForSpring og en pil, der peger mod vores lille ”biograf”.

Jeg er også spændt – særligt lige nu, hvor indenrigs- og sundheds-ministeren, amtsborgmesteren og flere andre betydningsfulde perso-ner kommer ind ad døren. Vil det

lykkes for projektdeltagerne at få fortalt om de ting, vi arbejder med, og som de har øvet sig på igen og igen - først for hinanden i gruppen, så for deres handicaphjælpere og til sidst for deres forældre, som vi havde indbudt som prøvekaniner i sidste uge?Jeg hilser på indenrigs- og sundhedsministeren og hele hans følge og fortæl-ler kort, at ForSpring er et projekt, hvor formålet er at udvikle en rehabilite-ringsmodel for unge mennesker med nedsat funktionsniveau, og at vi har otte unge mænd i projektet, som er med til at afprøve og udvikle alle de elementer, der skal indgå i modellen. Alle deltagerne har behov for støtte til at tilegne sig flere ressourcer i forhold til at komme til at leve et selvstændigt liv, som de selv ønsker det. Jeg fortæller også, at vi arbejder ud fra fokusom-

råder vedrørende bomuligheder, økonomi, praktisk hjælp, fritidsaktiviteter, uddannelse og beskæftigelsesmuligheder. Vigtigst er imidlertid at arbejde med sociale kompetencer, initiativtagen og sociale relationer. De unge har i mange sammenhænge været passive og afventende og målet er, at de kan blive mere aktivt deltagende i hverdagen. Jeg skal ikke fortælle så meget mere – indenrigs- og sundhedsministeren har et presset program, og det er meget vigtigere, at de unge når at fortælle det, de har forberedt, end at jeg fortæller en hel masse. Jeg fornemmer deres øjne på mig – de er afventende og anspændte. Det er nok heller ikke lettere for dem, at der samtidig går et filmhold rundt og filmer og stiller spørgsmål. Alt sammen meget anderledes end den dagligdag, vi plejer at have i projektet.Jess og Jesper er klar til at fortælle ved første bord. Jesper begynder. Han har valgt at fortælle om den måde, vi arbejder på. Han fortæller, at det er meget vigtigt for deltagerne selv at bestemme, hvad de vil arbejde med. Derfor har projektmedarbejderne ikke en færdig plan, som alle skal følge. Deltagerne skal igennem et individuelt program, som strikkes sammen, efterhånden som de selv finder ud af, hvad det er væ-sentligt for dem at arbejde med. Alle deltagerne har indledningsvis en COPM-samtale5 med projektlederen. Igennem den samtale bliver det klart, hvilke aktiviteter den enkelte ønsker at arbejde med. Derefter laves et indi-viduelt planlægningsskema sammen med en af projektmedarbejderne, hvor aktiviteten gennemgås meget grundigt. Her står, hvad man gerne vil opnå, hvordan man vil arbejde med aktiviteten, hvor lang tid, der

Alle deltagerne har behov for støtte til at tilegne sig flere ressourcer i forhold til at komme til at leve et selvstændigt liv, som de selv ønsker det.

5. COPM: Canadian Occupational Performence Measure. Et ergoterapeutisk redskab til resultatmåling og/eller interviewredskab.

63

skal gå, inden aktiviteten evalueres og flere andre ting. Det er for at gøre det lettere for den enkelte at finde ud af, hvordan der skal arbejdes med aktiviteten. Ved hver enkelt aktivitet gøres der meget ud af at beskrive de ressourcer, den enkelte har i forhold til den konkrete aktivitet. Det kan ind imellem være svært for deltagerne selv at finde frem til ressourcerne, men det kan medarbejderne støtte dem i. Det ser ud til, at indenrigs- og sund-hedsministeren finder oplysningerne

meget interessante. Jess sidder lidt som på nåle. Han kører usikkert rundt på stolen og skæver til Jespers papir for at se, om han snart er færdig med sit oplæg. Det er han, og efter indenrigs- og sundhedsministeren har stillet et par spørgsmål, fortsætter Jess med at fortælle, at alle aktiviteter evalueres, så erfaringerne fra én aktivitet kan bruges i de følgende. Hver tredje måned la-ves der en fornyet COPM-samtale, og hver deltager får derved mulighed for at lave en vurdering af, hvor meget aktiviteten nu betyder for ham, hvor god han nu synes, han er til aktiviteten, og hvor tilfreds han er med, at han kan udføre aktiviteten på den måde. Det giver en oplevelse af, at der hele tiden sker en udvikling, hvor deltagerne lærer noget, og hvor de er bevidste om, hvad der aktuelt er vigtigt for dem at arbejde med. Ved de andre borde er folk begyndt at sætte sig for at høre om projektet. Ved cafébordene har et par af handicaphjælperne sat kager frem, og der er en enkelt person, der går ind for at se den lille film, vi har lavet om projektet. Stemningen er god - om end fortsat lidt anspændt. Det er nok primært fordi Indenrigs- og sundhedsministeren fortsat er i lokalet, og han fortsætter nu hen til næste bord. Henrik og Nicolai hvisker lidt sammen for at afklare, hvem af dem, der indle-der. Nicolai kan næsten ikke vente. Han skal fortælle om vores planlagte studietur til Litauen. Vi skal af sted inden længe og har brugt virkelig lang tid på at søge penge til turen. Formålet med turen er at få indblik i, hvordan man lever med handicap

i et land, der er så meget anderledes end vores eget. Vi havde egentlig snak-ket om at tage til Holland, men fandt ud af, at vi hellere vil se noget, der er mere anderledes end det, vi selv kender. Så havde vi snakket om at flyve til Italien. Men en af deltagerne tør ikke at flyve, og da alle deltagerne er enige om, at vi skal følges ad, har vi valgt at køre med bus gennem Sverige, sejle til Polen og så fortsætte med bus til Li-tauen. Vi skal besøge en skole, hvor der går mange elever med handicap, og vi skal se et værksted, hvor der er voksne med handicap, der arbejder. Vi skal også besøge en kvinde, der er aktiv i en handicaporganisation. Hun kan kun komme ud fra sin lejlighed på første sal, hvis der er venner eller familie, der kommer og løfter hende ned ad trapperne. Vi er alle sammen meget spænd-te på turen – både på, hvad vi kommer til at opleve og på, hvordan det skal gå at rejse i så lang tid. Vi skal bare lige have samlet lidt flere penge sammen.

Afslutningsreception for en af deltagerne i projekt ForSpringFotograf: privat foto

6464

Henrik rømmer sig nogle gange. Han vil gerne i gang med at sige det, han har planlagt, men har lidt svært ved at komme i gang, fordi Nicolai er så op-taget af at fortælle. Det lykkes for ham, og han fortæller at en af de ting, som flere oplever som meget vanskeligt, er at tale med deres sagsbehandler. Vi har derfor lavet forskellige ting, som kan være med til at gøre det nemmere, eksempelvis rollespil. Hver person får en rolle, fx en sagsbehandler, en ung, en mor og en projektmedarbejder. Så forestiller vi os mødet med sagsbe-handleren, og taler vi om de ting, som den unge har behov for at tale med sin sagsbehandler om. På den måde, kan den unge få øvet sig inden mødet. Henrik fortæller også, at det nogle gange er svært for ham at tale i telefon med personer, han ikke kender. Han har derfor lavet et ’ringeskema’, som han udfylder inden en samtale. Der står navnet på den person, han skal tale

med, hvad han skal sige eller spørge om, hvad han gerne vil have ud af sam-talen, og der er gjort klar til at skrive, hvad der så bliver aftalt i løbet af sam-talen. På den måde føler han sig ikke så usikker, når han fx skal ringe til sin sagsbehandler. Indenrigs- og sundhedsministerens følge tripper lidt rundt på stedet - ingen af dem har sat sig ned, men holder sig lidt i baggrunden. Der er kommet flere gæster i lokalet, men opmærksomheden er fortsat primært rettet mod de prominente gæster. Jesper og Jess fortæller ivrigt til nogle nye gæster. Det er som om, de bedre kan snakke løs nu, hvor de er kommet sig over de ind-ledende sommerfugle i maven. Det er rigtig godt, at de unge selv har valgt, hvilke ting fra projektet, de gerne ville fortælle om. Jeg fornemmer, at de er stolte over, hvad de fortæller. Henrik og Nicolai svarer på de sidste spørgsmål, og indenrigs- og sundhedsministeren bliver guidet hen til det sidste af bor-dene.Det er Michaels tur. Hvis det havde været for fem måneder siden, han skulle fortælle, ville han have været meget mere nervøs ved at skulle sige noget, og man ville næsten ikke kunne høre hans stemme. Men det lader til at gå rigtig fint nu. Han fortæller om, hvordan gruppen har valgt nogle emner, de vil arbejde med i fællesskab. Et af dem var noget med, hvordan man indgår i sociale relationer. I den for-bindelse betyder det også noget, hvordan man ser ud, og gruppen har derfor inviteret en stylist. Michaels øjne lyser, mens han fortæller om, hvordan hun har arbejdet med frisurer, hudpleje, tøjvalg, farver og dufte. Det er helt tyde-ligt at mærke på Michaels fortælling, at de unge har fået meget ud af hendes besøg. Måske skulle vi overveje at invitere hende igen, hvis vi kan finde en anden sammenhæng, hvor det vil være relevant. Det må jeg snakke med de unge om, når vi kommer tilbage fra studieturen. Ministersekretæren trækker lidt i indenrigs- og sundhedsministerens jakke - tiden er overbeskrevet. Men det lader ikke til at påvirke ministeren - han ser afventende på de to unge mennesker for at sikre sig, at de får fortalt det, de har planlagt. Christian tager over. Jeg er ikke helt sikker på, om Michael var færdig med at fortælle, men Christian vil gerne fortælle om endnu et af vores fælles arrangementer, som foregik som en overlevelsestur i Rold Skov. Vi var af sted i et døgns tid, hvor alle skulle deltage i at rejse telte, samle brænde, rense fisk og lave mad over bål og andre praktiske ting. Om natten var vi på natløb rundt i skoven. Alt hvad der foregik, skulle ske på initiativ af de unge,

Overlevelsestur i Rold SkovFotograf: privat foto

6565

og handicaphjælperne skulle kun træde til, når der var noget, de unge ikke selv kunne udføre, og som de bad om hjælp til. Christian nyder at fortælle, at turen rundt i skoven om natten nok i særlig grad var en udfordring for projektmedarbejderne, fordi de skulle stå alene på poster rundt i skoven. Projektdeltagerne havde trods alt hinanden og deres handicaphjælpere. Indenrigs- og sundhedsministeren gør klar til at rejse sig. Hele følget er klar til afgang i løbet af få minutter, men lige inden de går ud ad døren, tager ministeren sin pung frem og lægger 100 kr. i vores ’indsamlingskrukke’ til studieturen. Jeg fornemmer et stille, anerkendende ’yes’ rundt omkring. Gruppen forsvinder ud ad døren, og vi kigger lidt rundt på hinanden. Der lyder et lettelses suk fra alle deltagerne sådan i retning af ”vi gjorde det sgu”.Det skal jeg huske at have med i min tale, når der skal holdes afslutnings-reception for den næste af deltagerne.

Indenrigs- og sundhedsministeren på besøg i projekt ForSpring.Fotograf: privat foto

66

Af Axel Bang

Maj 2013: Et sted i Aarhus kæmper personale fra lægeambulance og Falcks Redningskorps med at stabilisere et massivt hjerteanfald, desværre uden held. En mand i starten af halvfjerdserne er ikke mere. Nu må de pårørende underrettes.På Skejby Sygehus rækker en ung mand en lille, hvid bylt ned til sin kæreste. Med et næsten overjordisk udtryk af stolthed rækker en kvinde ud efter sin kun få minutter gamle datter. Sund og velskabt. Vægt: 3750 gram. Længde: 42 centimeter. Kvinden glemmer hurtigt det smertehelvede med voldsomme veer, og tankerne om vaccinationsprogrammet i 5. og 12. måned mod dif-teri, stivkrampe, kighoste, polio, meningitis osv. er lige så fjerne som vaccina-tionerne mod mæslinger, fåresyge og røde hunde efter det første leveår. På

intet tidspunkt frygter den lille piges forældre for om en rædselsvækkende, aggressiv feber med pusfyldte bylder skal tage livet af deres barn. Anderledes forholdte det sig for den toårige Ann Jacobsdatter, der i sin lille kiste blev stedt til hvile i det lille vesterhavssogn Hjerpsted en kold efterårsdag i november 1773 efter et udbrud af kopper. Der har næppe været andre end moderen, præsten og graveren tilstede ved det forblæste nordøsthjørne af kirkegården, for som præsten indførte i kirkebogen: ”– et lidet fattig to år gammelt barn, som døde her i børnekopperne…”. Moderen, Karen, var enke fra Vamdrup tilvandret som tigger og ”med dette barn førte hun os denne fæle gæst til byen”, som Claus Larsen fortæller i bogen ”Dødens Teater”.

DræberneLignende skæbner var skyld i, at Aarhus Byråd for 100 år siden indviede Mar-selisborg Hospital langt uden for Aarhus på Marselisborg Mark. Hospitalet skulle også huse folk med hud- og kønssygdomme, men i folkemunde hed hospitalet blot: Den røde By eller Epidemihospitalet. Århusianernes største frygt var difteri, tuberkulose, mange forskellige former for halsbetændelse, der lige som børnekopper slog til. Altid uventet og altid med de svageste, børnene og de gamle, som ofre, hér en håndfuld, dér i hundredvis. I starten af 1940’erne og samtidig med de første store slag i 2. Verdenskrig slog en difteriepidemi tusinder ihjel i Europa. Krigen forhindrede enhver form for samordnet indsats.Allerede i 1918 ramte en helt anden slags epidemi dog verden på det lille hospital på Marselisborg Mark. Den Spanske Syge var en fugleinfluenza-lig-nende luftvejslidelse, og da den var brændt ud, var efter alle eksperters skøn mellem 20 og 50 millioner mennesker døde – i lyset af den netop overståede verdenskrigs 15 millioner ofre.Op gennem 1900-årene opstod en ny epidemi – man debatterer stadig år-sagerne til at polio, som hærgede over en kortere årrække, udløste et ver-denshistorisk ekstremt forskningsarbejde, som resulterede i de mest omfat-tende massevaccinationer verden over, der nogensinde er set. På en weekend vaccineredes i USA 180.000 børn. Polio er i det væsentlige udryddet i dag. I

Epidemierne – Livet og døden

Fotograf: Edmund Kandborg

67

68

forhold til Marselisborg Hospital fik både Den Spanske Syge og Polio-epide-mien særdeles alvorlige konsekvenser. Der var daglige tragedier. Røgen stod op fra skorstenen flere gange dagligt fra hospitalets lille kapel, som det nøj-somt blev beskrevet i en lokal avis.

I starten af 1980’erne truede en ny og ukendt, men yderst aggressiv epidemi især homoseksuelle mænd. På Marselisborg Hospital opførtes for adskillige millioner en helt ny afdeling med stuer, der kunne isoleres fra hinanden, så man kunne håndtere, hvad man mente kunne være en ekstremt smitsom lidelse, der startede som et virusangreb på menneskets immunsystem. Syg-dommen blev først beskrevet, da den debuterede i homoseksuelle kredse på den amerikanske vestkyst og skabte noget nær panik – spredningsvejen var ubeskyttet sex mellem mænd, men mange kvinder blev smittet af en bi-seksuel partner. I Afrika har HIV/aids kostet mere end 75 mio. menneskeliv, ingen lande i verden er fri for smittede, men i dag kan sygdommen behand-les – om end med bivirkninger.

Ligeså alvorligt ringede klokkerne i 2009, da der blev konstateret en mutant af fugleinfluenza, A (H1N1.) World Health Organisation, WHO, proklamere-de den som en pandemi (kontinent- eller verdensomspændende) 11. juni samme år. I 122 lande var der fire uger senere konstateret 94.512 bekræftede til fælde, heldigvis kun med 429 dødsfald. Siden gik epidemien i sig selv, men den nåede at accelerere forskningen i influenza-vaccine. I dag kan udsatte befolkningsgrupper tilbydes forebyggende vaccine mod en sygdom, som minder meget om Den Spanske Syge.

GennembrudI stuen på Skejby Sygehus fylder buketter rummet med duft mens majsolen står op mod en azurblå himmel og to hold nybagte bedsteforældre, glade og dybt rørte, slutter kreds om en lille ny familie. I morgen pakker de to unge forældre toilettasken og nattøjet sammen, får deres lille pige sikkert anbragt i liften med pude og dyne og en tryghedsskabende sut, og velforberedte og

Da børn blev lamme i DanmarkFotograf:Tobias Lybech Bojesen

Fotograf:Tobias Lybech Bojesen

69

oplært i amningens kunst, og hvordan man holder så-dan en lille ny, drager de hjem i lejligheden. Nu skal de til at lære en lille kræven-de kvinde at kende. Man kan frygte, at om forbløf-fende kort tid har hun snoet sin far om sin lille finger og drevet sin mor til desperati-on med vilde madkrav på afsindige tidspunkter. Sådan er døtre – forfatteren har to af slagsen.I 1940’erne sad et hold for-ældre angstfyldte bag isola-tionsvinduet og kiggede ind til deres lille datter, der lå og kæmpede med skarlagens-feber på 1. sal i bygning A2

på Marselisborg Hospital. Pigen hed Lise (gift Vester) og ved en underlig skæbnes ironi genså hun afdelingen i 2008 og fik kontor i selvsamme stue, da hun blev ansat som socialrådgiver i en seniorstilling ved Aarhus Kommu-nes handicap-information, Handi-Info, der fra 2003 til 2012 havde beboet etagen. Lise Vester beretter om, hvordan hun savnede sine forældre så hjer-teskærende voldsomt, men på grund af isolationsbestemmelserne kunne de ikke holde hendes hånd, give et betryggende kram – det var frygtelige dag og uger. Medarbejderne ved Handi-Info blev ganske kontant mindet om, at det som i dag er rehabiliteringscenter og fremtidshåb for brugerne, en gang var et sted, hvor især børn og unge lå og kæmpede med døden, og mange tabte den kamp. Heldigvis nyder Lise Vester sit otium efter et langt og me-ningsfuldt liv.Efter verdenskrigene blev medicinen så effektiv, at fx penicillin og diverse vac-

cinationer udryddede eller svækkede de store epidemier. Sammen med hygi-ejne og påpasselighed fik fugleinfluenza, og SARS derfor heller ikke samme frygtede virkninger som tidligere epidemier havde haft. Lægevidenskaben, samfundets og familiernes gode økonomi og det moderne menneskes for-ventninger til samfundet om børnebeskyttelse har, siden lægefaget overho-vedet blev en videnskab, udløst en hektisk, målrettet forskning. Ad lange omveje, mange blindgyder og utallige såvel menneskelige som økonomiske ofre har den bragt os langt frem i kampen mod i første række børnedødelig-heden og i anden række de smitsomme dræbersygdomme – epidemierne. Fælles for de nye afdelinger, som har set dagens lys på Marselisborg Hospital fra midten af 50’erne, er derfor også, at de blev sat i verden for at tage sig af følgerne ved at leve længere. Revalideringsklinikken skulle hjælpe fysisk og psykisk nedslidte borgere tilbage i arbejde, den arbejdsmedicinske klinik skul-le indrette mindre sundhedsskadelige arbejdspladser, og geriatrisk afdeling gav fokus på alderdommens lidelser og behandling, når arbejdslivet var slut. Samtidig bliver bekæmpelse af livsstilssygdomme som hjerte-karsygdom og mange kræftformer på byens nye store superhospital på marken i Skejby stadig bedre år for år. Den lille majpige kan derfor med god ret forvente at passere 80 år. Måske oplever hun vidunderlige, skøre forelskelser og den dybe kærlighed. Måske får hun selv børn, børnebørn og oldebørn. Og måske opnår hun karriere, et rigt og indholdsfuldt liv. Nær er verden som hendes boltreplads. Fjerne er de gamle epidemier.

Læs hele artiklen på www.marselisborgcentret.dk

Her havde Handiinfo til huse frem til 2013

Fotograf:Axel Bang

Spiseseddel på Ekstrabladet 1987Fotograf:Tobias Lybech Bojesen

70

71

36

jeg mit handicap med bibliotekarjobbet?” I Aarhus kom jeg også nærmere Muskelsvindfonden, som er ”min” forening. Min far var med til at oprette lo-kalafdelingen i Herning i 70’erne.

En bibliotekar arbejder med bøger. Bøger, artikler, lyd og billeder er nu materiale, der ligger på nettet og forefindes som elektroniske filer, som

man har på USB-pinde. Denne udvikling har gjort bibliotekarjobbet mindre fy-sisk krævende – en god udvikling for en bibliotekar med muskelsvind, en udvik-ling som gør det lettere at tænke fremad. ”Det er lettere at sende en fil end gå den lange tur med en stak artikler under armen over til Muskelsvindfonden”.

Aarhus er mulighedernes by – dog lod de vente på sig Jeg kom primært til Aarhus, fordi jeg fik et job som langtidsledig. Det var på Universitetet, hvor jeg skulle arbejde på et institutarkiv. Efter det job fik jeg qua min sagsbehandler forbindelse med Rejsecaféen, hvor jeg skulle være boghol-der. Jeg tog et kursus i bogholderi og fik nogle gode år. Det var også her, jeg fik smag for at rejse, vel at mærke med nogle jeg kendte, da jeg allerede den gang, i 90érne, kunne se at jeg ikke kunne rejse alene. Jeg havde nogle dejlige rejser bl.a. til Bali – skøn tur og en god oplevelse.

Via Rejsecaféen fik jeg berøring med biblioteket på Psykiatrisk Hospital i Ris-skov, hvor jeg senere fik arbejde. Efter denne ”afstikker” kom tilbuddet om at følge en forsker på MarselisborgCentret; det blev senere til en fast stilling. Her kan jeg bruge mig selv, mine oplevelser og den erfaring jeg har med et langt liv med muskelsvind. Jeg og min bror er født med muskelsvind.

Krudt og kuglerMin funktion er at kontakte folk her i ”landsbyen” og spørge om de kan bruge en bibliotekar; og hvis de kan, hvordan da? I mit eget hus, forskning og udvik-lingsafdelingen, hvor jeg har mit primære arbejde, indgår jeg i et team, hvor jeg samler og systematiserer litteratur til brug for den forskning, der foregår. Jeg arbejder 20% af min tid for ”beboerne” på området, og de resterende 80% for forskerne i udviklingsafdelingen. Mere konkret går mit arbejde ud på at for-midle litteratur, holde øje med ny litteratur, oprette og udvikle databaser til brug for – lad mig bruge et fagord fra biblioteket: lånerne dvs. dem jeg har kontakt med. ”Jeg samler krudt og kugler til dem, der skal fyre det af.”

Muskelbundt i fritidenJeg er med i forskellige grupper bl.a. i seniorgruppen: Muskelbundet i Muskel-svindfonden. Vi er på højskole hvert år og er også sammen privat. Selv om ar-bejdet er vigtigt for mig, er det også vigtigt at have et netværk udenfor arbejds-livet. Vi rejser, snakker og deltager i kurser. Kurser hvor vi bruger hinanden, spørger ind til hinanden og støtter hinanden. Som alle nok ved har vi også en stor fest hvert år, Grøn Koncert, hvor vi deler en øl eller to….Hvad fremtiden byder på er usikkert, men lige nu har jeg det godt og kan via hjælp og træning holde min sygdom i ave, ja sådan føler jeg det. Men, men… For mig er planlægning en god ting. Det giver ro for mig. For igennem planlæg-ning har man kræfter til nutiden både fysisk og psykisk.Muskelsvind kan ikke helbredes, men via daglig træning kan man styrke sine muskler, dem man har, og dermed vedligeholde sin funktionsevne. Jeg går ofte små ture, der hvor jeg bor, og desuden svømmer jeg og går til fys., alt det for rent bogstaveligt ikke at ”fryse” fast. Så kan jeg bedre klare hverdagens stra-badser, føler jeg.Kombinationen mellem arbejde, netværk, interesser, venner og fællesskaber er en ledesnor for mit liv, som jeg kan følge, fordi jeg i Muskelsvindfonden lærte at tænke fremad.

Nogle har få handicaps, andre har mange – men vi skal alle sammen fremad.