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Módulo II. Vida familiar, relaciones interpersonales y habilidades sociales

Tema 2. Relaciones interpersonales y grupales

Capítulo 4. El papel de las familias en la Filosofía de Vida Independiente

Juan José Velasco Martínez

Licenciado en Magisterio de Educación Especial. Coordinador del Área de Vida Independiente de la Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia

Resumen

Llevar una vida independiente, y edificar su propio proyecto de vida en base a modelos y criterios personales, es la aspiración de cualquier ser humano

En el caso de la personas con discapacidad, es una tarea pendiente de nuestro siglo. La reivindicación a vivir sin sentirse dirigidos ni discriminados tiene su origen en las propias personas con discapacidad, las cuales proclamaron su derecho a decidir su forma de vida, distanciándose del futuro que la sociedad les imponía. Un camino complejo, aunque lleno de conquistas sociales, culturales, legales y científicas, nos lleva al posicionamiento de que el derecho a desarrollar una vida independiente está marcando las directrices de actuación de diferentes agentes sociales, comprometidos con la mejora de sus condiciones de vida y de generar servicios, y que el momento histórico y social concibe como el más acorde con las posibilidades de desarrollo, participación social y autodeterminación.

Las personas con discapacidad y sus familiares son unos de los principales agentes transformadores que están impulsando el cambio hacia modos de vida sustentados por los principios de Vida Independiente. Nos centraremos en la familia, ya que es uno de los motores principales para potenciar hábitos, conocimientos y valores que propician una vida independiente.

Palabras clave: autonomía, vida independiente, familia.

Esquema o índice de contenidos:

Introducción .................................................................................................................................. 2

Los Postulados del Movimiento de Vida Independiente y la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad ................................................................................. 2

El Papel de las familias para desarrollar una vida independiente ................................................ 6

Pautas para transitar a una vida independiente, en pareja o en grupo. ...................................... 9

Los cambios esperanzadores que promueve una vida Independiente....................................... 10

Testimonios de los familiares ...................................................................................................... 11

Conclusiones ............................................................................................................................... 14

Bibliografía .................................................................................................................................. 15


Introducción

A lo largo de la Historia, las personas con discapacidad y sus familias han sido tratadas y concebidas en función del momento histórico que se estaba desarrollando, y en base a valores, ideología, conocimientos, necesidades, conciencia social, interpretación y comprensión que la sociedad les otorgaba. Las personas con discapacidad estaban desencantadas con los servicios que se les estaban ofreciendo, servicios paternalistas, institucionales, de segunda clase, con una orientación demasiado médica, que no cubría sus necesidades como seres humanos, ya que eran considerados, exclusivamente, como sujetos a curar. Esa visión sesgada sobre las posibilidades de este colectivo, propició que las propias personas con discapacidad iniciaran el cambio que les llevaría a de un nuevo modelo, en el cual están participando y construyendo activamente las personas con discapacidad y sus familias: El Modelo de Vida Independiente.

La construcción de este modelo, ha generado que en los últimos años, se produzcan cambios importantes, y que han confluido en una nueva forma de entender y trabajar con el colectivo de personas con discapacidad y sus familias. Estos cambios configuran la base sobre la que se sustenta el Modelo de vida Independiente.

Este Modelo está irrumpiendo con fuerza en España desde hace más de una década, por el cual, de forma progresiva, las instituciones, familiares y personas con discapacidad están apostando y defendiendo para materializarlo en todas las acciones de la vida de estas personas.

Los Principios de Vida Independiente están fuertemente arraigados en la creencia de que las personas con discapacidad tienen, tanto el derecho para desarrollar su propio plan de vida, siendo los dueños legítimos de sus decisiones, y que la sociedad tiene que desarrollar sistemas, servicios y recursos para que cualquier individuo puede formar parte de ellos. Este movimiento, precede e influye en el Modelo Social de Discapacidad, el cual aparca las limitaciones individuales, para centrarse en el modelo de sociedad diseñado, el cual plantea dificultades para el desarrollo de una vida independiente para la población con discapacidad, que representa un 15% de la población mundial.

Los tiempos actuales sitúan a la sociedad, al colectivo de discapacidad y a sus familias, en agentes imprescindibles de colaboración, asumiendo un protagonismo ineludible para producir el cambio necesario, que lleve a las personas con discapacidad a desarrollarse de forma independiente en su contexto social, laboral, familiar y cultural.

En definitiva, Discapacidad, Familia y Sociedad, deben aunar esfuerzos para desarrollar escenarios donde las personas con discapacidad tengan un rol protagonista y activo, y donde la discapacidad no sea un impedimento (sin obviar las complejidades que puede ocasionar) para llevar a cabo los deseos de emancipación, realizando sus proyectos vitales en los ámbitos y contextos que la sociedad ha creado para todos.

Los Postulados del Movimiento de Vida Independiente y la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad

El Siglo XXI está significando para las personas con discapacidad y sus familias una evolución en el modo en que los diferentes sectores de la sociedad están cambiando su visión sobre cómo atender las necesidades y demandas de este colectivo. De forma progresiva, las diferentes figuras que rodean a la persona con discapacidad, están asimilando que, cualquier acción


encaminada a favor de este colectivo, pasa, irrenunciablemente, por asumir posturas que promuevan y potencien que cada individuo tenga el control de su propia vida (Ed Roberts, 1976).

Este nuevo paradigma se llama Vida Independiente, el cual defiende que las personas con discapacidad deben vivir en un marco social bajo su propio criterio, y ser los dueños de sus decisiones, aunque tengan dificultades para interrelacionarse con los demás, y con un entorno, en muchos casos, hostil para ellos. Por tanto, “El movimiento de Vida Independiente responde, a la existencia de barreras en el entorno físico y psicológico en la comunidad, a las reducidas expectativas de realización personal, a la estigmatización de la discapacidad, a los prejuicios que ésta conlleva y a la discriminación social, política y económica que limita a la personas con discapacidad. La filosofía de Vida Independiente, responde a la necesidad de que sean las propias personas con discapacidad quienes asuman la responsabilidad en la gestión de los servicios que les afectan. El concepto de Vida Independiente se relaciona sobre todo, con el protagonismo de las personas con discapacidad en la participación de todos los aspectos que afectan a la Discapacidad, con la plenitud como ciudadanos. Supone un proceso de tomas de poder, de autonomía personal y de crear conciencia, con el que debe identificarse la existencia de las personas con discapacidad” (J. Vidal García Alonso. Movimiento de Vida Independiente. Experiencias Internacionales pág. 40 y 42.)

Esta Modelo tiene como objetivo lograr una vida plena e integrada de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad, cuya inclusión debe estar protagonizada por el propio colectivo, elaborando un discurso de toma de control y de creación de mecanismos, para que sus voces sean escuchadas y respetadas a la hora de asumir decisiones sobre sus vidas. Por tanto, las familias, tienen un papel co-protagonista para romper con una visión asistencialista y paternalista y de asistencia sobre las capacidades de sus hijos/as, que niegan toda decisión de la persona con discapacidad, la sitúa en escenarios que limitan su desarrollo personal y social, disminuyendo así sus posibilidades de adquirir los aprendizajes vitales para poder vivir en comunidad de forma independiente.

La Filosofía de Vida Independiente, reivindica restituir a la persona con discapacidad en el actor principal de su vida. Eso no significa que no necesite instrumentos y ayudas externas para la ejecución de sus decisiones, y que no existan dificultades para llevarlas a cabo y/o interpretarlas. Pero es necesaria la construcción de una sociedad sensible a estas necesidades, con mecanismos que posibiliten la participación activa de las personas con discapacidad, y que les promuevan a tomar la palabra y que asuman la dirección de sus vidas hacia donde deseen encaminarlas.

Los principios de Vida Independiente están llegando a los diferentes ámbitos de la discapacidad, incorporándose al discurso de los diferentes sectores que defienden los intereses y las mejoras en este colectivo, entendiendo que este modo de vida es el más positivo para conquistar una vida en igualdad de condiciones, gozando de los mismos servicios y decidiendo sobre su aportación social y cultural en la sociedad. Los pilares más importantes que sostienen este paradigma son los siguientes:

Toda vida tiene un valor, y todo ser humano debe disponer de las oportunidades y alternativas necesarias para que pueda decidir sobre los asuntos que afectan a su vida.

La discapacidad es un hecho inherente al ser humano y la entendemos como una manifestación más de la diversidad humana.


Los principios básicos de la Filosofía de Vida Independiente son: los derechos humanos y civiles, la autodeterminación, la autoayuda, la posibilidad para ejercer poder, la responsabilidad sobre la propia vida y acciones, y el derecho a asumir riesgos.

La sociedad, con sus responsables políticos, sociales y económicos, debe procurar un entorno y unos servicios concebidos de tal manera que las personas con discapacidad vivan en igualdad de condiciones respecto al resto de ciudadanos.

Las personas con discapacidad lo son por la respuesta de la sociedad a la diferencia física, intelectual y sensorial y, tienen derecho a ejercer el control de sus vidas.

Las personas con discapacidad tienen derecho a la plena participación en la sociedad.

(Jenny Morris, 1993)

Estos principios ponen de manifiesto la incorporación de conceptos nuevos al fenómeno de la discapacidad, lo cual nos hace pensar que se está gestando una etapa mucho más alentadora, donde la discapacidad tiene una trascendencia ética, política, social y científica y no queda restringida al individuo, y ligada a una concepción negativa sobre su desarrollo y por tanto, enclaustrándolo en opciones en la que no pueda tener las riendas de su propia vida.

El desarrollo de una vida independiente, entendida como “tener el control de la propia vida, tomar decisiones, participar en la vida de la comunidad, realizar papeles sociales, pensar y hablar por uno mismo” (Adolf Ratzka, 1997) se está viendo reafirmada y protegida legalmente en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la cual abre, a nivel internacional la vía legal para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Definida como el “Primer Tratado de Derechos Humanos del siglo XXI, su propósito es:

“Promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad y promover el respeto de su dignidad inherente”. (Artículo 1.Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad)

La Convención, aprobada el 13 de diciembre de 2006 por parte de la Asamblea General de las Naciones Unidas, está constituida para y por las personas con discapacidad, históricamente sometidas a biografías de aislamiento, discriminación y vulneración, tratando que este colectivo esté amparado por los mismos derechos que el resto de seres humanos. Por eso, La Convención no crea derechos humanos nuevos para las persona con discapacidad, sino que reconoce y extiende los mismos derechos que tiene reconocidos cualquier ser humano, señalado una serie de medidas y pasos que deben adoptar los Estados signatarios y la sociedad civil para garantizar el goce efectivo de estas personas, en igualdad de condiciones con los demás, asegurando su aplicación real en cualquier esfera de la sociedad.

La Convención está siendo motivo de estudio para su desarrollo por parte de diferentes agentes (estados, organismos de discapacidad, instituciones de derechos humanos, personas con discapacidad, familiares, organizaciones sociales, etc.) por lo que se caracteriza como un cambio de gran relevancia y significado para toda la sociedad y la población con discapacidad, de la que forma parte más de mil millones de habitantes.

En este caso, centraremos nuestra atención en el artículo 19, el cual establece el derecho de las personas con discapacidad a llevar una vida plena e independiente, eligiendo su modo de


vida, su ubicación, elección del sistema o servicios de apoyo, en caso necesario, y el derecho a ser partícipe en las actividades de su comunidad, no fuera de ésta en servicios aislados, especiales y exclusivos para este colectivo. Dicho artículo dice que:

Artículo 19. Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.

“Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que:

a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico.

b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de ésta.

c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades.”

Este artículo responde a una de las máximas y más antiguas aspiraciones de los individuos con discapacidad: el hecho de sentirse sujetos protagónicos de sus vidas, sin intermediarios que les indiquen el camino que de forma obligada deben seguir, protegiéndolos de la realidad, privándoles de forma sistemática de las decisiones por las cuales construyen su vida, en base a factores motivacionales, intelectuales y contextuales, como el resto de personas.

Recorrer este camino de la dependencia hacia la independencia, supondrá un camino de aprendizaje tanto para la propia persona con discapacidad, como para sus familiares y tratar de romper con modelos tradicionales de relación familia-hijo, donde la familia sobreprotege y tiene dificultades para fomentar hábitos de vida autónoma. La familia deberá acompañar a su hijo/a en la construcción de su propio camino, guiándole y orientándole en sus acciones vitales, desde una perspectiva que potencie el aprendizaje para una vida autónoma. Este recorrido, con un claro sentido educativo, no estará exento de dificultades, miedos e inseguridades a superar por parte de todos los implicados, ya que supondrá enfrentarse a situaciones nuevas, búsqueda de soluciones y vivir experiencias que promuevan una vida independiente.

Por otra parte, trabajando en la dirección de promoción de la autonomía personal, apoyando de forma contundente a que la persona vaya progresando en toma de decisiones, en las actividades de la vida diaria, participación en la comunidad, interrelación con los demás y su entorno, estamos desarrollando las capacidades y potencialidades de la persona para desenvolverse en su contexto de forma independiente, para que se sienta realizado y respetado como individuo, contribuyendo social y culturalmente al lugar en el que viven.

La Vida Independiente plantea retos y cambios importantes en la dinámica familiar, ya que habrá que asumir nuevos roles que promuevan que la persona con discapacidad desarrolle capacidades (sociales, motivacionales, intelectuales) que le permitan manejar su vida desde


una posición activa y protagónica, en todos los ámbitos de su vida y en los mismos servicios que los demás. Optar por una vida en donde se brinden los apoyos necesarios para fomentar que la persona decida por sí misma, es optar por la construcción de un presente con mayor calidad de vida, al igual que un futuro con más posibilidades de bienestar, eligiendo cómo, con quién y qué hace en cada momento.

En definitiva, el Paradigma de Vida Independiente y la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, acerca de su nueva concepción sobre la discapacidad, nos debe conducir a una revisión profunda de las prácticas que cada figura desarrolla con las personas con discapacidad (familia, profesionales, instituciones) para que estén acordes con los modelos actuales, y se alcance su consolidación en un contexto social que favorezca la autonomía, y promueva escenarios comprensivos y participativos.

El Papel de las familias para desarrollar una vida independiente

La consecución de una vida independiente dependerá de diversos factores que propicien un ambiente favorable para la autonomía de la persona. Describimos los que consideramos más importantes para afirmar que existen las condiciones necesarias para llevar a cabo una vida independiente:

Políticas sociales (locales, nacionales e internacionales) que promuevan acciones para el desarrollo de la vida independiente.

Instituciones que realicen programas y/o servicios encaminados al aprendizaje para la vida independiente (dentro y fuera del hogar, uso de servicios comunitarios, actividades de la vida diaria, toma de decisiones, etc.) .

Servicios de la comunidad (públicos y privados de cualquier ámbito) que asuman la participación de personas con discapacidad, contando con los medios adecuados para ello.

Formación e información a las familias sobre los beneficios de la vida independiente, con pautas y orientaciones para llevarla a cabo.

Profundizaremos en el papel a realizar por parte de la familia para que sean figuras promotoras de la autonomía de sus hijos/as, y así progresivamente vayan adquiriendo los conocimientos para llevar vidas dirigidas por ellos mismos.

La familia es el núcleo emocional e intelectual primario, es decir, la nueva vida. Desarrolla sus primeras experiencias en el contexto familiar, por lo que todas las situaciones que viva en las primeras etapas, serán de gran trascendencia para el futuro desarrollo. La familia, en estos momentos iniciales tiene una gran responsabilidad educativa con la personalidad que se encuentra en formación. El proceso de enseñanza para la vida independiente se inicia desde las primeras etapas de vida, no sólo en la etapa adulta, ya que en la mayoría de casos se asocia sólo a esta última etapa, es decir, al hecho específico de tener empleo y vivienda, los cuales son necesarios para una vida independiente, pero no son los únicos conceptos. La vida independiente abarca toda la vida, siendo un proceso formativo y progresivo, donde las cotas alcanzadas de autonomía irán en función de múltiples factores, y no sólo (como generalmente se piensa) por la discapacidad de la persona, aunque está sea considerada grave. Los factores


que más influyen y determinan el nivel de autonomía, en los cuales la familia tiene un papel de gran importancia para llevarlos a cabo, son los siguientes:

Experiencias sociales y culturales vividas por la persona, de las cuales pueden apropiarse los hábitos, conductas y formas de interrelación de la sociedad.

Comunicación constante y uso del lenguaje de la forma más enriquecida posible a través de descripciones, explicaciones, análisis de problemas, plantear interrogantes. El lenguaje es el instrumento más eficaz para comprender la realidad y poder interactuar con los demás.

Actividades, tareas y acciones, tanto dentro, como fuera del hogar, donde al principio, la persona con discapacidad las realice con un mayor apoyo y orientación de la familia, y de forma progresiva, las vaya realizando de forma autónoma, conforme vaya interiorizando los aprendizajes para llevarlas a cabo.

Fomentar la interrelación con miembros de la familia, amigos y personas de su entorno para apropiarse de las formas de relación, y aprender a interactuar con los demás.

Establecer una relación afectiva en donde prevalezca la escucha, la valoración positiva, el respeto, la confianza y creencia en las posibilidades de la persona con discapacidad. Una educación familiar basada en la transmisión de afecto, producirá que la persona se sentirá querida, reconocida y apoyada para afrontar las situaciones que le propone una vida independiente.

Desarrollar un ambiente en donde la motivación sea un elemento constante para que la persona se sienta competente a la hora de emprender alguna acción de forma autónoma, haciéndola por si misma o con las ayudas necesarias para llevarla a cabo, sintiendo en todo los momentos mensajes positivos sobre su capacidad para realizarlas con éxito.

La exposición de estos aspectos pretenden revelar una posición optimista de que los aprendizajes adquiridos para llevar una vida independiente están influenciados por la labor educativa y social de la familia, a través de la cual, la persona potenciará sus habilidades y conseguirá destrezas que le permitan actuar por sí mismo. La visión de que la discapacidad, con sus características físicas, intelectuales o biológicas, determina los progresos de la persona, y que la enmarca en un nivel de autonomía inamovible, está perdiendo fuerza frente a las evidencias de las diferentes realidades que están abriéndose paso. Dichas realidades están demostrando que, la creación y desarrollo de escenarios sociales y educativos, con las condiciones idóneas para la participación de las personas con discapacidad, son capaces de potenciar los niveles de autonomía, y de disminuir los efectos o dificultades derivados de la discapacidad.

Partiendo de estas afirmaciones, vemos como la familia tiene un alto compromiso con el desarrollo de su hijo/a, el cual, en ocasiones, puede resultar complejo, y pueden sentirse perdidos a la hora de afrontar situaciones o ser la guía para la conquista de la independencia. Por ello, es importante que las familias consideren que su función es fundamental para el aprendizaje, y que, por otra parte, necesitan tener una formación que les permitan ser figuras colaboradoras y orientadoras para aumentar la independencia de sus hijos.


La vida independiente, abarca todos los ámbitos de una persona (contexto familiar, laboral, social, cultural, afectivo-sexual, etc.). Analizaremos aquellos donde la familia puede colaborar conjuntamente con sus hijos/as para fomentar su independencia.

La persona con discapacidad, por diferentes razones, puede estar viviendo en el hogar familiar o fuera de éste. En cualquiera de los dos casos, describimos aquellos puntos en los que la familia puede ayudar a la personas con discapacidad a tener un rol relevante en la gestión de su vida:

En el contexto familiar se dan muchos espacios para el consenso, el diálogo, el análisis de situaciones o afrontamiento de problemas. Es muy importante, que la persona con discapacidad se sienta partícipe en estos espacios, aporte su opinión, se escuche, se tenga en cuenta sus propuestas y argumentos y se lleven a cabo las decisiones que toma.

Que las cuestiones que afectan a la propia vida de la persona se aborden junto a ella, se le pida su valoración y se realice lo que desee. En la vida familiar se dan multitud de situaciones donde la persona con discapacidad puede ser independiente y tener el control de su propia vida, situaciones donde en la mayoría de ocasiones se le impide decidir. El establecimiento de horarios para diferentes acciones, las actividades a realizar, el círculo de amistades y la construcción de la imagen personal, son algunos de los puntos más significativos donde la persona con discapacidad puede asumir un papel protagonista en la elección y formas de gestionarlos. La magnitud de las decisiones puede variar en función de los aprendizajes y competencias que va adquiriendo, de manera que progresivamente puede ir asumiendo mayores responsabilidades donde la familia pase de ser un punto de apoyo inicial, a dejarlos que dirijan una acción que ya saben realizar.

El respeto a los espacios y momentos íntimos y personales, en los que la persona pueda realizar sus deseos y motivaciones, desarrollando sus gustos, preferencias e intereses. Esto significa la posibilidad de que construya sus espacios en función de sus elecciones, comparta momentos de confianza con amigos, y realice aquellas cuestiones que le producen felicidad.

La participación en actividades sociales y culturales de su entorno, tratando no sólo de que asista a estos eventos, sino que comprenda en qué consisten, haga una planificación horaria y económica, seleccione vestimenta adecuada, elección de amigos y realice las operaciones necesarias para su participación, finalizando con un análisis sobre la actividad.

Realización de tareas relacionadas con el mantenimiento y cuidado del hogar. La familia puede establecer con su hijo acuerdos para la colaboración en actividades del hogar. Esto puede suponer un proceso por el cual la familia enseña a realizar diferentes tareas (de menor a mayor complejidad y de mayor a menor apoyo) hasta que la persona alcanza los conocimientos y habilidades para desarrollar diferentes tareas domésticas y así saber gestionar una casa.

En definitiva, la familia, con su trabajo, apoyo y afecto cotidiano, es una pieza esencial para que la persona con discapacidad progrese hacia niveles de autonomía que le permitan tener una vida plena, bajo un estilo de vida propia, en función de sus deseos y decisiones, gestionado su vida de forma soberana.


Pautas para transitar a una vida independiente, en pareja o en grupo.

En este apartado, abordamos algunas de las cuestiones que consideramos necesarias a la hora de que la familia y su hijo inicien procesos de vida independiente.

Cuando una persona con discapacidad va a recorrer el camino hacia la independencia, es de gran importancia que sea una decisión analizada, reflexionada y consolidada por el protagonista, y por los distintos miembros de la familia, para que exista un profundo convencimiento del paso que se va a dar. Y que, a pesar de los miedos inevitables y preocupaciones lógicas, se promueva un ambiente de apoyo y confianza que impulsen una predisposición positiva hacia el cambio que va a tener lugar en la vida de los diferentes implicados. Algunas de las acciones que se pueden desarrollar son las siguientes:

Espacios de comunicación para motivar una vida independiente.

Valoración positiva sobre las capacidades y habilidades que tiene la persona para vivir independiente.

Dialogar sobre la mejora que produce la vida independiente con el círculo social y afectivo de la persona con discapacidad.

En los espacios de comunicación sobre Vida Independiente pueden abordarse las siguientes temáticas:

Las mejoras que supone la vida independiente en todos los aspectos.

Las responsabilidades y obligaciones que lleva ser independiente.

Qué significa y cómo ser independiente.

Apoyos con los que puede contar para no sentirse sin ayuda.

La realización de este recorrido nos llevará a tener una idea consistente sobre la vida independiente de los hijos, y al mismo tiempo nos permitirá descubrir las capacidades y conocimientos que tiene para afrontar la independencia. Convencidos de la transición a la vida independiente, es el momento de aunar, aún más si cabe, el trabajo entre persona con discapacidad, el profesional y la familia, donde debemos diseñar un itinerario en el que cada figura debe desempeñar un rol, para que el camino a la independencia se produzca de manera idónea.

Si la institución dispone de una vivienda donde la persona puede realizar un acercamiento a la vida independiente y así adquirir los aprendizajes necesarios para conquistar ese tipo de vida, siempre es recomendable que sea a través de los aprendizajes que la persona va interiorizando, sin apresurarnos a enfrentarlo a situaciones excesivamente desconcertantes, en donde iniciar con objetivos de menor dificultad y conforme los vaya superando incluir objetivos de mayor dificultad. A grandes rasgos esta fase podría tener las siguientes características:

Incorporación temporal de la persona a la vida independiente (estancia en la vivienda 2, o 3 días, fines de semana, etc.).


Seguimiento de los aprendizajes tanto de las familias como del profesional.

Generalización de los aprendizajes en el hogar familiar. La persona con discapacidad debe poner en práctica en el hogar lo que está aprendiendo para ser independiente, para que la familia compruebe sus avances, y al mismo tiempo la familia pueda ser una figura más de apoyo y de guía en este proceso.

Trabajar de forma conjunta, con los compañeros o pareja que va a vivir en diferentes escenarios (vivienda, comunidad, hogar familiar) poniendo en práctica alguna habilidad para ser independiente, bien sea tomando decisiones sobre su horario, qué actividad hacer con su pareja, realizando alguna actividad del hogar, analizando y participando en situaciones sociales o familiares.

Todo este proceso, nos permite tener un profundo conocimiento sobre aspectos de gran importancia para la independencia de la persona con discapacidad, que son:

El nivel de independencia que la persona va alcanzado.

La unión entre profesionales y familia.

El conocimiento por parte de la familia del círculo social, profesional y de pareja de su hijo.

La autoestima de la persona con discapacidad de sentir como progresa con la ayuda de todas las figuras de su mundo afectivo.

El afianzamiento de estos aprendizajes marcarán la incorporación más intensiva al modelo de vida independiente, lo cual irá derribando miedos y preocupaciones a la familia, que verán como el cambio se va produciendo sin que suponga una ruptura con el hogar familiar, y desconociendo si su hijo es capaz o no.

La certeza de la familia de que su hijo está preparado para iniciar una vida independiente, posibilitará que su acceso tenga mayores probabilidades de éxito y tenga los conocimientos suficientes para seguir su desarrollo intelectual y social para ejercer una vida en base a sus propias convicciones y deseos.

Los cambios esperanzadores que promueve una vida Independiente.

La conquista de una vida independiente, hasta donde sea posible, supone grandes cambios, tanto en la persona con discapacidad, como en todo su contexto, puesto que todos se verán implicados en los avances que se vayan consiguiendo, y porque se irán modificando las formas de relación y apoyo. Analizamos algunos cambios beneficiosos que la vida independiente puede producir:

La persona con discapacidad aumentará sus niveles de bienestar, de felicidad, de sentimiento de competencia, de sentirse útil y reconocido por los demás. La vida independiente proporciona una existencia plena en igualdad de condiciones, donde la persona tiene capacidad y derecho a construir su presente y decidir su futuro.

La familia siente que su vida no se centra sólo y exclusivamente en el cuidado de su hijo/a con discapacidad, sino que éste puede gozar de una vida junto a compañeros, amigos y pareja llevando a cabo sus deseos y motivaciones, al mismo tiempo que las familias pueden desarrollar sus proyectos de vida, teniendo la certeza de que su hijo tiene las habilidades necesarias para valerse por sí mismo.


El contexto social va modificándose al aceptar a las personas con discapacidad como parte de la sociedad, asumiendo la diversidad como una condición humana que enriquece la cultura y no excluye a ningún individuo.

En conclusión, el derecho de las personas con discapacidad a ser independiente y formar parte de la comunidad, necesita del apoyo de las familias que comprendan que éste es el camino idóneo para el desarrollo de sus hijos, en el que puede hacer palpable sus propósitos y aspiraciones.

Testimonios de los familiares

En este apartado, describiremos una experiencia de vida independiente para personas con discapacidad intelectual, considerada como referencia nacional por sus buenas prácticas a la hora de promover una vida independiente en el colectivo de personas con discapacidad intelectual. Por otra parte, algunos de los familiares participantes aportan sus testimonios para exponer la realidad de sus hijos/as desde que se encuentran inmersos en procesos de vida independiente.

El Área de Viviendas Compartidas, forma parte de las Áreas del Servicio de Promoción para la Autónoma Personal –SEPAP- de la Escuela de Vida de la Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia –FUNDOWN.

El Área cuenta con viviendas concebidas como contexto formativo para la vida Autónoma e Independiente del colectivo de personas con discapacidad intelectual, desarrollando escenarios de aprendizajes para la preparación y apropiación de hábitos y conductas que conlleven la posibilidad de desarrollar una vida autónoma, donde la persona con discapacidad tenga un papel activo y protagonista en las decisiones que rijan su vida.

Las personas con discapacidad intelectual conviven junto a jóvenes sin discapacidad –estudiantes universitarios en su mayoría- lo cual promueve una interacción que genera los aprendizajes necesarios para la adquisición de herramientas psicoeducativas para que este colectivo pueda desarrollarse y participar en contextos socioculturales.

El Área, dotada de un carácter eminentemente formativo, conlleva un recorrido progresivo en el cual las personas sin discapacidad, denominadas mediadores, son los elementos de guía y enseñanza para interiorizar los aprendizajes.

Para el desempeño de esta labor, los mediadores requieren de formación en la temática de Mediación Pedagógica, lo cual les permitirá llevar a la práctica su función como modelos educativos. Su objetivo es desarrollar las habilidades y conocimientos en las personas con discapacidad que les permitan dirigir sus vidas en base a sus elecciones en los diferentes contextos sociales, culturales, familiares y profesionales.

El camino de aprendizaje que recorren los integrantes del Área está formado por diferentes modalidades, caracterizado por los contenidos de enseñanza sobre Vida Autónoma e Independiente, de los cuales han de ir apropiándose para avanzar y lograr un mayor empoderamiento.

El Área se define por un trabajo global con todos los agentes sociales, familiares y culturales vinculados a las personas con discapacidad, cuya colaboración y participación activa permita a los individuos enraizarse en las experiencias del mundo, y desarrollar todas las esferas de su personalidad potenciando y estimulando personas capaces de sentir, pensar, actuar y valorar según su propio criterio, y del de la comunidad en la que viven.


Una vez descrito en qué consiste el Área, pasamos a entrevistar a algunas de las familias que forman parte de ella, para que nos muestren sus vivencias.

¿Por qué decidisteis iniciar a vuestro hijo en procesos de vida independiente?

Familia 1:

Tras mucho pensarlo, porque teníamos muchos miedos, y tras ver en uno de los Encuentros de Familias a los que hemos asistido, un vídeo donde se mostraba como se desenvolvían en las viviendas los usuarios que las ocupaban por aquel entonces, pudimos comprobar que esos chavales no eran distintos a mi hijo con Síndrome de Down, y que tal vez él también podría defenderse bien en las viviendas. Mi hijo llevaba mucho tiempo pidiendo vivir de forma independiente y a la vuelta de ese encuentro de familias decidimos hablar con los responsables de FUNDOWN. Y a los pocos días empezó su andadura en una vivienda, y después al año siguiente empezó a vivir durante todo el curso, y la verdad es que está siendo una experiencia apasionante.

Familia 2:

Decidimos que nuestra hija podía iniciar procesos de vida independiente por los siguientes motivos:

Para que ella aprendiera a tomar sus decisiones y no fuera siempre manejada por los demás.

Cuando nosotros seamos mayores o ya no estemos, para que no suponga una carga excesiva para sus hermanos, y ella sepa manejar su vida cotidiana de la forma más independiente posible

Tiene derecho como cualquier ser humano a vivir su propia vida, con sus equivocaciones. Y sus aciertos, pero los de ella.

Tiene derecho a disfrutar de una independencia como la de sus hermanos o la de cualquier joven de su edad.

En definitiva tiene derecho a un proyecto de vida.

¿Cómo fueron los inicios? Relatar duda, miedos, inquietudes, dificultades

Familia 1:

Los primeros días fueron de muchos miedos y dudas. Mi marido me tranquilizaba porque él siempre ha sido más optimista cada vez que iniciamos una nueva etapa, pero yo le llamaba por la mañana, al mediodía y por la noche a ver si había tenido algún problema. Hasta que él mismo dijo que no le llamara tanto que él tenía que vivir su propia vida y que le agobiaba si estaba siempre preguntándole, que él sabía lo que tenía que hacer. Después me fui tranquilizando cuando vi, que en efecto, él salía de sus propios “atolladeros”, que la convivencia con otras personas discapacitadas intelectuales y no discapacitadas de su edad, le estaba aportando experiencias, vivencias y aprendizajes que sin duda alguna en casa no tenía oportunidad de desarrollar, no al menos tan bien como en las viviendas. Además los profesionales de FUNDOWN (Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia) han demostrado que están siempre pendientes y al menor problema que pueda surgir, del tipo que sea, siempre están para solucionarlo, y eso poco a poco lo vas captando. Y un buen día te das


cuenta de que ya no tienes esos agobios y miedos que tenías al empezar. Ahora no soy yo quien llama a mi hijo cada día para preguntar cómo va, sino que es él quien llama para preguntarnos a nosotros y contarnos sus anécdotas o problemillas diarios.

Familia 2:

Los inicios no fueron fáciles, ni para ella ni para nosotros, ni para el resto de la familia. Yo diría que fueron bastante duros o difíciles.

Primero pensábamos tanto mi marido como yo que no sería capaz de hacerlo como los otros compañeros, porque parece que los demás siempre tienen menos discapacidad que tu hijo o hija.

Con el tiempo compruebas que esto no es así, y que todos tienen dificultades o las han tenido como nosotros o nuestra hija.

Luego fue el miedo nuestro –y me refiero a toda la familia, padres, hermanos, abuela- a que ocurriera cualquier imprevisto o surgiera cualquier problema que ella no pudiera resolver, que la engañaran, se dejara la puerta abierta, accidentes domésticos, etc.

Estos miedos fueron desapareciendo gracias al apoyo de familias más veteranas, y a que pasaba el tiempo y que no ocurría nada imprevisto.

Pero el mayor problema fue que ella no podía alejarse de casa, es decir, que tenía una gran dependencia hacia nosotros, sobre todo de mí. Y todos los días venía con cualquier excusa, que tenía que recoger algo, y luego no quería volver. No había forma de que volviera. La situación fue muy problemática pero no desistimos. Tuvimos que ser duros y buscar estrategias para que no volviera a casa y abandonara el proyecto. Incluso estuvo un año viniendo a dormir a casa todas las noches porque tenía miedos.

Con mucha paciencia por parte de todos y con gran esfuerzo por parte de ella, conseguimos que descubriera que podía hacer su vida, y que era distinta a la nuestra. Comenzó a disfrutar saliendo a cenar, bailar, comprar, etc. y ahora el cambio que se ha efectuado en ella es impresionante.

¿Qué beneficios aporta la vida independiente a tu hija, a vosotros y a vuestro entorno?

Familia 1:

No me cabe la menor duda que gracias a vivir de manera independiente en las viviendas ha adquirido la madurez necesaria para que hoy día tenga un trabajo estable de dos días a la semana, para moverse por las rutas que le han enseñado, para tomar iniciativas, para desenvolverse bastante bien en situaciones no “programadas”, para saber que tiene unos derechos y también unas obligaciones al convivir con los demás. A tranquilizarnos a nosotros para el futuro cuando nosotros no estemos para cuidarle, sabemos que sabrá cuidarse bastante bien en casi todo, más bien creo que será él quien cuidará de nosotros y además de forma estupenda. Le ha servido también para saber que si él quiere que le respeten tienen que empezar por respetar también él a los demás. Nuestro entorno ya ha dejado de sorprenderse, lo ven como algo natural que ya haga su propia vida, que decida cuándo y dónde quiere pasar esos fines de semana, cuando se va de vacaciones y con quién. Creo que la vida independiente está haciendo muchísimo por nuestros hijos con discapacidad, pero también con nosotros, las familias, primero porque aprendemos a “cortar el cordón umbilical” con nuestros hijos (con los hijos no discapacitados también). Después, porque entre las distintas familias cuyos hijos están


en las viviendas se crean unos lazos afectivos que nos llevan a considerarnos como una gran familia. Para mí, los logros de los demás son como logros nuestros, como no me cabe la menor duda que los logros de mi hijo los viven también como propios el resto de padres de las viviendas. Es algo que no se puede explicar con palabras, hay que vivir para comprender esos lazos que se generan entre los chicos y también entre las familias.

Quisiera acabar con una frase de una persona con discapacidad, “padre” del movimiento de vida independiente:

Aprendí que si quería ser libre, si iba a ser independiente, si iba a tener el control de mi propia vida, entonces debía luchar por ello. Y lo otro es que aprendí que cuando uno empieza a luchar, esto motiva a otras personas a hacerlo también.

Familia 2:

Los beneficios que nos aporta la vida independiente son muchos.

Primero ella se siente mucho mejor, más independiente y con la autoestima más alta.

Ella misma ya se ha convencido de que puede llevar las riendas, de su vida y esto es un gran éxito.

En segundo lugar, nos da más libertad a todos, sobre todo a los padres que podemos hacer planes para nosotros como pareja, cosa que antes no podíamos lograr y que hace que nuestra relación sea más relajada y mejor.

Una ilusión en toda la familia por apoyar a mi hija en este proyecto, porque vemos que los objetivos que nos marcamos en un principio se están cumpliendo.

Vemos que es capaz de organizarse de una forma mucho mejor que como nosotros pensábamos en principio. Ha superado todas nuestras expectativas y vemos que cada día va superando las dificultades que aparecen y va mejorando su vida.

Ha cambiado totalmente nuestra forma de ver la discapacidad.

Creemos mucho más en las posibilidades de nuestra hija y de las personas como ella, y defendemos el derecho que tienen a un proyecto de vida propio.

Conclusiones

La voz de los protagonistas reafirma los beneficios que aporta el que la persona con discapacidad asuma un rol de independencia en su vida. Contribuye a su calidad de vida y la de sus familias, al mismo tiempo que les posibilita un futuro que contemple sus deseos, aspiraciones y una vida construida por sí mismo, compartiéndola con aquellas personas que han escogido.

La vida independiente es un derecho reconocido para el colectivo de personas con discapacidad, el cual le permite llevar una vida plena, asumiendo derechos, responsabilidades y obligaciones como el resto de ciudadanía, contando con los apoyos que sean necesarios para facilitar su independencia.

El tránsito a la vida independiente debe producirse de manera progresiva, sin que sea un cambio brusco y repentino, por lo que tiene que ser un proceso en donde se vayan dando pasos que nos vayan asegurando el éxito y consolidando aprendizajes hasta producirse la independencia.


El círculo social y afectivo (amigos o pareja) de la persona con discapacidad debe formar parte de este proceso, sobre todo con aquellos con los que va a compartir su vida, realizando acciones conjuntas con las que desarrollar sus habilidades para ser independiente e incorporar a las familias a estas acciones para que sean partícipes de sus progresos.

El papel de las familias en la transición a la vida independiente se puede concretar en los siguientes aspectos:

Motivación y apoyo por el inicio y desarrollo de una vida independiente

Espacios de diálogo sobre la vida independiente en donde familia e hijo opinen y debatan sobre esta cuestión.

Colaboración estrecha con los profesionales responsables de la vida independiente.

Acciones conjuntas familia-hijo que fomenten la toma de decisiones y autonomía.

Conocimiento profundo de los amigos o pareja con los que va a vivir el hijo, y compartir vivencias con ellos

En definitiva, el papel de la familia es imprescindible para facilitar y potenciar una vida independiente, donde los padres sean los acompañantes y co-partícipes de los logros conquistados por el hijo, asumiéndolos como logros de toda la familia. La persona con discapacidad puede avanzar en su independencia gracias a la labor familiar, y a pesar de las dificultades, podrá superarlas con el trabajo afectivo y educativo de su núcleo familiar.

Bibliografía

Vidal, J. (2003) El movimiento de Vida Independiente. Experiencias internacionales. Madrid: Fundación Luis Vives. Consultado en: http://www.fundacionluisvives.org/BBDD/publicaciones/documentacion/MVI.pdf

Alonso, M.J y De Araoz, I. (2011) El impacto de la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con discapacidad en la legislación educativa española. Madrid: CERMI. Ministerio de Educación. Consultado en: http://www.convenciondiscapacidad.es/Noticias/impacto_convencion_legislacion_educativa.pdf

Villa, N. y Arnau, S. (2008) Iniciativas de vida Independiente en España: Pasos para alcanzar un Derecho Humano. Ponencia en el VI Congreso Internacional de Filosofía de la Educación “Educación, Conocimiento y Justicia” 19-21 de junio de 2008. Universidad Complutense de Madrid.

Material audiovisual:

http://www.youtube.com/watch?v=AYQtUHBPbkw&list=PL5449BFD5C21E5613

http://www.youtube.com/watch?v=DSGf-R4yZWA

http://www.youtube.com/watch?v=AYQtUHBPbkw&list=PL5449BFD5C21E5613

http://www.youtube.com/watch?v=DSGf-R4yZWA


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