MED EN NY LEVER MOT ETT NYTT LIV › ammattilaiselle › elinluovutustoiminta › Document… · MED EN NY LEVER MOT ETT NYTT LIV P A T I E N T H A N D B O K Kliniken för organtransplantationer

MED EN NY LEVER MOT ETT NYTT LIV

P A T I E N T H A N D B O K

Kliniken för organtransplantationer och leverkirurgi HUCS Gastrocentrum Mejlans triangelsjukhus

Tryckt med stöd av Astellas Pharma 2019

Medicinska experter: Helena Isoniemi, Marko Lempinen,

Heikki Mäkisalo, Arno Nordin, Eija Tukiainen, Jaana Helenius-Hietala, Katriina Nikkilä, Anna-Maria

Koivusalo, Fredrik Åberg

Bilder: Juhani Lassander och Pertti Nielikäinen Helsingfors universitetscentralsjukhus Mejlans

triangelsjukhus

Tryckt med stöd av Astellas Pharma 2010 Reviderad upplaga 2014 Andra reviderade upplagan 2016 Tredje reviderade upplagan 2019

Med en ny lever mot ett nytt liv

Patienthandbok

Innehåll

Förord ........................................................................7

Levern – ett livsviktigt organ ..................................................8 Symtom på leversjukdom ....................................................10

Undersökningar före levertransplantation .................................11 Levermöte ......................................................................11

I väntan på transplantation ......................................................12

Kallelse till levertransplantation ...................................................13

På sjukhuset .................................................................... 15 Transplantationen .....................................................................15 Vården på intensivavdelningen ............................................................16 Eftervården på avdelningen .............................................................17 Utskrivning ..................................................................18

Uppföljning efter transplantationen ................................................20

Regelbunden uppföljning efter transplantationen ..............................20 Leverbiopsi ....................................................................20 Överflyttning till uppföljning på vuxensidan..............................21

Immunsuppressiv behandling................................................22 Förebyggande av avstötning .......................................................22 Skräddarsydd vård och behandling .................................................................22 Kortison ............................................................................24 Azatioprin ......................................................................27 Mykofenolat ...................................................................28 Takrolimus .....................................................................29 Ciklosporin .......................................................................32 Sirolimus ........................................................................35 Basiliximab .....................................................................36 Antitymocytglobulin dvs. ATG .....................................36 Checklista för läkemedelsbehandling ......................................................37

Egenvård ......................................................................38 Vård av operationssåret ........................................................38 Temperaturmätning ...............................................................38 Tandvård ...................................................................39 Hud- och hårvård ..........................................................42 Alkohol och tobak ...........................................................45

Livet efter transplantationen ....................................................46 Tänk framåt och håll dig aktiv! ...............................................................47 Återgång till arbetslivet .............................................................47 Kamratstöd .....................................................47 Mina Kanta-sidor och Patientdataarkivet ....................................48 Bilkörning .............................................................................48 Kontrollbesök...............................................................49 Kosten .............................................................................50 Motion ............................................................................50 Sexualliv .................................................................52 Graviditet och läkemedel ...........................................................52 Semester .............................................................................53 Vaccinationer ........................................................................55 Krukväxter och trädgårdsskötsel ......................................55 Sällskapsdjur ...............................................................55 Tatuering och piercing ......................................................56

Komplikationer efter transplantationen ........................................58 Akut avstötning ................................................................58 Kronisk avstötning ............................................................59 Infektioner........................................................................60 Förebyggande läkemedelsbehandling mot infektioner efter transplantationen .............................62 Njursvikt ...............................................63

Diabetes .............................................................................63 Högt blodtryck ........................................................66 Hudcancer .............................................................................67 Annan cancerrisk ...................................................................67

Viktiga namn och telefonnummer .............................68

Frågor till min läkare .................................................70

Ordlista ......................................................................72

Annat .........................................................................76 Bilaga 1: Uppföljningsbesök ...................................................76 Bilaga 2: Vaccinationsrekommendationer .................................................77 Bilaga 3: Näringsrekommendation ................................................79

7

enna handbok är avsedd för dig, som har fått veta att du behöver en ny lever. Handboken kompletterar den information som du får på sjukhuset och ger förmodligen svar på många frågor, trots att den även

kan väcka nya frågor. Du kan också alltid vända dig till organtransplantationsenheten eller den behandlande läkaren på ditt centralsjukhus om du är oroad eller bekymrad över något. Numera blir transplantationer av organ från människa till människa allt vanligare. Varje dag får människor med allvarliga sjukdomar runt om i världen tack vare transplantationer av ny lever, njure, hjärta, lunga, tunntarm eller bukspottkörtel möjlighet till ett friskt och aktivt liv. De första levertransplantationerna utfördes för över femtio år sedan. Antalet lyckade organtransplantationer har ökat stadigt och resultaten är numera mycket goda. Tack vare bättre operationsmetoder, intensivvård och effektivare läkemedel lever cirka 94 procent av patienterna åtminstone ett år efter levertransplantationen och cirka 80 procent lever ännu tio år efter transplantationen.

förord

D

8

Levern – ett livsviktigt organ

lever mellangärde mjälte magsäck tolvfingertarm gallgångar gallblåsa Levern är människans största organ och finns i bukhålan, bakom högra revbensbågen.

Levern har många livsviktiga uppgifter och här är några av dem: • Levern producerar många olika

matsmältningsämnen, som spjälker den mat som vi äter så att tarmen kan absorbera näringsämnena (t.ex. proteiner).

lever mellangärde

gallblåsa

gallgångar

magsäck

mjälte

tolvfingertarm

9

• Levern producerar ämnen som gör att blodet koagulerar på normalt sätt.

levern – ett livsviktigt organ

• Levern lagrar järn, vitaminer och energi (t.ex. i form av fett och socker).

• Levern bryter ned läkemedelssubstanser, alkohol och andra skadliga ämnen för kroppen.

Levern har en fenomenal förmåga att återhämta sig efter de flesta sjukdomar. Ibland kan dock leverfunktionen försämras så mycket att en sjuk lever måste bytas ut till en frisk lever om patienten ska överleva. Det kan till exempel handla om ärftliga sjukdomar, virusinfektioner som orsakar leverinflammation, andra långvariga sjukdomar i levern eller gallgångarna eller alkohol. Alla dessa sjukdomar leder vanligen till levercirros. Levercancer kan också vara en anledning till transplantation. Dessutom finns det sjukdomar som plötsligt kan slå ut leverfunktionen inom några veckor hos en tidigare frisk person.

10


Symtom på leversjukdom Det tydligaste symtomet på leversjukdom är gulsot (ikterus), dvs. gulfärgning av huden och ögonvitorna. Färgförändringen beror på att det finns ovanligt mycket gallfärgämnen, bilirubin, i kroppen. Bilirubin bildas när röda blodkroppar sönderfaller och avlägsnas normalt ur kroppen via levern och gallgångarna. Ansamling av gallsyror i kroppen kan orsaka en olidlig klåda. Funktionsstörningar i levern kan också orsaka trötthet, muskelförtvining och nedsatt funktion i andra organ såsom njurarna, lungorna, hjärtat och hjärnan. När det dessutom bildas ärrvävnad (fibros) i levern stiger trycket i portådern, vilket i sin tur leder till vätskeansamling i bukhålan (ascites), varvid magen blir spänd och svullen, samt åderbråck i matstrupen (esofagusvaricer) och eventuellt livshotande blödningar i mag-tarmkanalen.

11


Undersökningar före levertransplantation

Före en levertransplantation genomgår patienten ett stort antal undersökningar för att utreda om transplantationen är motiverad och aktuell just nu. Samtidigt utreder man om det finns kontraindikationer för transplantationen på grund av andra sjukdomar. Läkarna diskuterar också alltid med dina närmaste anhöriga så att även de vet vad en levertransplantation innebär och kan stöda dig efter transplantationen. Före en levertransplantation ska man även utreda tändernas skick och behandla dem, eftersom vanskötta tänder ökar risken för infektioner efter operationen. Du träffar förutom kirurgerna även en anestesiläkare, en socialskötare och en transplantationskoordinator. Medan du är på avdelningen för

12

levertransplantationsutredning ger sjukskötarna dig även information som du behöver efter levertransplantationen.

Levermöte När de undersökningar som ska göras före operationen är klara hålls ett s.k. levermöte, där den personal som deltar i levertransplantationen ännu noggrant går igenom dina undersökningsresultat. Vid mötet säkerställs att alla nödvändiga undersökningar har gjorts. När mötet har hållits kontaktas du för att komma överens om att placera dig på transplantationslistan.

undersökningar före levertransplantation

I väntan på transplantation När man på levermötet har konstaterat att en levertransplantation är en nödvändig operation för dig och att det inte finns några hinder för den kan du placeras på transplantationslistan. Väntetiden påverkas av tillgången till lämpliga transplantat och ditt sjukdomstillstånd. Dessutom ska donatorns blodgrupp passa ihop med din blodgrupp. När du är på väntelistan ska du alltid vara anträffbar. Medan du väntar på transplantation går du på regelbundna kontroller på organtransplantationsenheten tills ett lämpligt transplantat hittas. Vid behov besöker du även din egen

13

behandlande läkares mottagning. Hur ofta kontrollerna sker beror på ditt hälsotillstånd. Om det sker förändringar i ditt tillstånd medan du väntar på levertransplantationen eller om du har nya frågor ska du kontakta organtransplantationsenheten. Om du under väntetiden behöver vård på ditt eget centralsjukhus ska du be personalen kontakta organtransplantationsenheten.

Om du önskar kan du förbereda dig genom att packa en väska med de saker som du behöver på sjukhuset: • tofflor • morgonrock • personliga hygienartiklar.

kallelse till levertransplantation

Kallelse till levertransplantation

Organtransplantationsgruppen kontaktar dig per telefon genast när man har hittat ett transplantat som eventuellt är lämpligt för dig. Kom ihåg följande genast när du har fått telefonsamtalet:

14

• Ta de läkemedel (antibiotika) som har ordinerats till dig tillsammans med vätska.

• Ät eller drick inget efter att du har fått kallelsen. • Kom till sjukhuset på den överenskomna tiden

(sjukhuset hjälper dig vid behov att ordna transporten).

• Kör inte själv. Det lönar sig vanligen inte för anhöriga att komma som följeslagare under en lång resa.

• Fram för allt, håll dig lugn och oroa dig inte.


15

Avdelning 5 B Transplantationer och leverkirurgi Mejlans triangelsjukhus HUCS Gastrocentrum


Mejlans sjukhus Triangelsjukhuset

16

På sjukhuset När du har anlänt till sjukhuset inleds operationsförberedelserna. Man tar olika prov av dig, till exempel blod- och urinprov, EKG och lungröntgen. Därefter duschar du och får hjälp med att avlägsna behåring som eventuellt stör operationen. Du får träffa anestesiläkaren och kirurgen innan du förs till operationssalen och du har ännu möjlighet att ställa frågor.

I operationssalen tar förberedelserna 1,5–2 timmar, men du sövs ner strax efter att du har kommit till operationssalen. Själva levertransplantationen tar vanligen 5–8 timmar. Den sjuka levern byts ut mot en frisk lever, blodkärl och gallgångar förenas och gallblåsan i den nya levern avlägsnas. Under operationen är du nedsövd och kopplad till en andningsapparat (respirator). Apparaten blåser med jämna mellanrum luft i dina lungor via en intubationstub.

Transplantationen

på sjukhuset 17

Vården på intensivavdelningen När du vaknar upp har du redan flyttats till intensivavdelningen. Respiratorn sköter fortfarande din andning och den tas bort 2–48 timmar efter operationen, dvs. först när du orkar andas själv. Medan du vårdas i respirator får du vätska och näring via en tunn kateter direkt till magsäcken (en näs-magsond). Du får den mängd smärtlindrande läkemedel som du behöver för att må så bra som möjligt och inte lida av smärtor. Läkemedlen ges direkt i ett blodkärl via en tunn kateter (central venkateter) som har stuckits i ett djupt blodkärl vid nyckelbenet eller på halsen.

Du har slangar (sårdräner) som kommer från buken och deras uppgift är att avlägsna överflödig vätska och blod kring levern. Dessa slangar tas vanligen bort några dygn efter operationen. De första dygnen får du inte stiga upp ensam för att gå på toaletten. Urinblåsan töms via en tunn kateter (urinkateter) som leder urinen till en kateterpåse.

på sjukhuset

18

Leverfunktionen följs upp med dagliga prov. Ibland måste man göra en ny operation på grund av blödningar. Även njurfunktionen kan orsaka problem direkt efter operationen. I enstaka fall måste blodet renas med dialys kort efter operationen. Oftast är problemen kortvariga och njurarna börjar fungera normalt igen. Efter operationen är det viktigt att stiga upp så fort som möjligt. Vanligen redan på intensivavdelningen hjälper en fysioterapeut tillsammans med sjukskötarna dig att sätta dig upp och att stå. Du får äta när respiratorn har tagits bort.

Eftervård på avdelningen Efter några dagar på intensivavdelningen överflyttas du till transplantationsavdelningen där du är cirka två veckor. Under denna tid kontrolleras leverfunktionen dagligen och målet är att du så snabbt som möjligt ska kunna röra dig på egen hand. Sömnlöshet och ryggvärk är vanliga besvär genast efter transplantationen. Även om operationssåret är ganska stort orsakar det sällan några svårare smärtor. Det är viktigt att du berättar hur du mår och om dina upplevelser för läkarna och vårdpersonalen.

på sjukhuset 19

Utskrivning Utskrivningen sker via ditt eget centralsjukhus dit du flyttas genast när leverfunktionen är bra och stabil och eventuella komplikationer under den första tiden har behandlats. Din egen läkare på centralsjukhuset skriver sjukintyg och intyg till FPA över immunsuppressiva läkemedel, som är specialersättningsgilla läkemedel. Det är även viktigt att utskrivningen sker via det egna centralsjukhuset för att du ska kunna komma överens om den första polikliniska kontrolltiden med din egen läkare.

på sjukhuset

20

Om du är patient vid Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt kan du få korta permissioner redan från och med den andra veckan beroende på ditt tillstånd. Under de tre första månaderna följer organtransplantationsenheten noggrant upp ditt tillstånd och ordnar de intyg som du behöver.

på sjukhuset 21

Uppföljning efter transplantationen

Regelbunden uppföljning efter transplantationen

Efter en levertransplantation följs ditt tillstånd upp inom den specialiserade sjukvården. Ditt tillstånd följs upp regelbundet på ditt centralsjukhus och vid organtransplantationsenheten. Utförligare information om tidpunkterna för kontrollbesöken finns i bilaga 1. Efter hand sker besöken med längre mellanrum om transplantatets funktion är stabil. HUS patienter kommer för kontroller på polikliniken vid Mejlans och behövliga undersökningar ska göras före läkarbesöket. Om du har lång väg till sjukhuset och ditt tillstånd medger det, ordnas övernattning på patienthotellet. Därifrån kommer du på morgonen innan du har ätit och druckit något för kontroll på Triangelsjukhusets dagenhet på femte våningen. Reservera hela dagen för ditt kontrollbesök. Resorna till kontrollbesöken sker med kollektivtrafik. Under de första veckorna avgör ditt hälsotillstånd sättet att resa.

Leverbiopsi Med en biopsi (ett vävnadsprov) som tas från levern är det möjligt att upptäcka avstötningsreaktioner, infektioner eller andra problem. Biopsier tas alltid om det finns misstanke om avstötningsreaktion eller om levervärdena försämras utan någon klar orsak. En biopsi tas även vid årskontrollerna om ett och fem år efter transplantationen och därefter med fem års mellanrum för att eventuella förändringar i levertransplantatet ska kunna upptäckas i tid. En biopsi tas också tre år efter transplantationen

22

om du har en leversjukdom orsakad av hepatit C-virus eller om det annars anses motiverat.

uppföljning efter transplantationen

23

Genom biopsi kan man konstatera eventuella förändringar som måste beaktas vid planeringen av den långvariga immunsuppressiva läkemedelsbehandlingen. Sådana förändringar är till exempel tecken på återfall av leversjukdomen eller fettinlagring i transplantatet. Biopsin tas i ultraljudsstyrning på röntgenavdelningen med en fin nål under lokalbedövning och provbiten undersöks med mikroskop.

Efter biopsin ska du vila cirka 4 timmar.

Överflyttning till uppföljning på vuxensidan Uppföljningen av barn som har fått levertransplantat överflyttas vanligen vid 18–19 års ålder från Nya barnsjukhuset i Helsingfors till vuxensidan och vuxenpolikliniken vid det egna sjukhuset. Överflyttningen genomförs vanligen när skolgången har slutförts. Det här skedet är förknippat med ökat ansvar för den egna vården. På vuxensidan ansvarar patienten själv för att komma ihåg tidpunkter för läkemedelsintag samt poliklinikbesök och provtagning och därmed ska den unga vuxna stegvis själv ta hand om detta. På Nya barnsjukhuset får den unga och familjen stöd och beredskap i god tid innan överflyttningen till vuxensidan för att den ska förlöpa så smidigt som möjligt. Även om vuxenlivet är förknippat med många slags förändringar är det bra att komma ihåg att en ung person som har fått ett levertransplantat kan leva ett normalt studie-, arbets- och familjeliv i framtiden bara han eller hon ser till att sköta sin läkemedelsbehandling och gå på avtalade kontrollbesök.

24 immunsuppressiv behandling

På annat ställe i den här handboken behandlas bland annat

specialfrågor gällande motion, alkoholbruk, sexualliv och

graviditet uppföljning efter transplantationen

Immunsuppressiv behandling

I detta avsnitt berättar vi om de vanligaste immunsuppressiva läkemedlen, dvs. läkemedel som hämmar immunförsvarets aktivitet. Beskrivningen är inte heltäckande och om du vill ha mer information kan du alltid vända dig till din egen läkare eller organtransplantationsgruppen.

Förebyggande av avstötning Ditt levertransplantat är främmande vävnad för din kropp och därför angriper ditt immunförsvar den nya levern och försöker bli av med den, dvs. en avstötningsreaktion uppkommer (avstötning eller rejektion). Avstötningen kan förhindras med läkemedel. Det försvagade immunförsvaret gör å andra sidan att du är mer mottaglig för infektioner. Därför är det viktigt att balansera behandlingen så att avstötning hindras men infektionskänsligheten inte ökar. Läkemedelsbehandling som motarbetar immunförsvaret behövs mest under de första dagarna och månaderna efter levertransplantationen och därefter kan dosen minskas. En avstötning är dock alltid möjlig även om det har gått flera år sedan organtransplantationen. Därför kommer du att behöva läkemedel som försvagar immunförsvaret under resten av ditt liv.

immunsuppressiv behandling 25

Skräddarsydd vård och behandling Inget enskilt immunsuppressivt läkemedel påverkar alla patienter på samma sätt och därför ska läkemedelsbehandlingen alltid anpassas individuellt. En kombination av olika läkemedel har färre biverkningar än en stor dos av ett läkemedel. Därför kommer du åtminstone i början att ordineras flera olika läkemedel.

För att förhindra eller behandla avstötning ska en del läkemedel användas permanent som s.k. underhållsbehandling medan andra läkemedel behövs endast kortvarigt.

UNDERHÅLLSBEHANDLING

Kortison Azatioprin Mykofenolat Takrolimus Ciklosporin Sirolimus

BEHANDLING AV AVSTÖTNING

Kortison


Antitymocytglobulin, ATG

Obs! Du ska aldrig själv ändra doseringen för de läkemedel som du har ordinerats!

Kortison Kortison förebygger avstötningsreaktion och kan användas som livslång immunhämning. Kortison i större doser kan också användas för behandling av akut avstötning. Kortison används i kombination med andra läkemedel. Till dess goda egenskaper hör att det inte förhindrar bildningen av röda blodkroppar i benmärgen. Hos vissa patienter kan kortisonet avslutas helt efter någon tid. Kroppen producerar själv små mängder kortison och de flesta organen behöver kortison för att kunna fungera på normalt sätt.

BEHANDLINGEN

• Behandlingen beror på hur lång tid det har gått sedan transplantationen, din vikt, ditt hälsotillstånd och eventuella biverkningar.

• Ta alltid tabletterna i samband med måltid. Om din dosering är en gång dagligen ska tabletterna tas på morgonen.

Kom ihåg! Alla patienter får inte alla biverkningar av något visst läkemedel, utan kanske bara en eller några biverkningar eller inga biverkningar alls. Dosen minskas småningom, varvid även biverkningarna minskar, samtidigt minskar även risken för nya biverkningar. En för snabb nedtrappning av läkemedelsbehandlingen kan sätta igång en avstötning.


På kort sikt kan följande biverkningar förekomma: • ökad infektionskänslighet • långsam sårläkning • förhöjt blodsocker (särskilt hos diabetiker) • humörsvängningar från uppsluppenhet till depression • sömnlöshet • värk i knä- och höftlederna samt i ryggen • svettningar.

BIVERKNINGAR


De biverkningar som kortison orsakar beror till stor del på hur stor dos som behövs på lång sikt. Vid långvarig behandling kan följande dosberoende biverkningar förekomma (dock i mindre utsträckning än tidigare, eftersom de doser som används numera är betydligt lägre): • omfördelning av kroppens fettlager (till exempel rundare

kinder och mer fett kring magen och nackknölen) – försvinner vanligen när dosen har minskats

• benskörhet och muskelsvaghet • högt blodtryck • tunnare hud där blåmärken uppkommer lättare • gråstarr • diabetes, dvs. ”sockersjuka” • finnar och ökad behåring i ansiktet • ökad aptit och påföljande viktökning • svullna armar och ben på grund av vätskeansamling.

Azatioprin

Azatioprin hämmar delningsförmågan hos vita blodkroppar, inklusive de vita blodkroppar som svarar för avstötningsreaktioner. Azatioprin är vid sidan av kortison det äldsta läkemedlet som används för att förebygga avstötning.


Azatioprin används numera endast i specialfall (vid vissa leversjukdomar).

DOSERING

• Doseringen beror på din vikt och ditt hälsotillstånd, antalet vita blodkroppar samt hur lång tid som har förflutit sedan transplantationen.

• Azatioprin kan tas som en engångsdos vilken tid på dagen som helst. För att bevara en rutin lönar det sig vanligen att ta läkemedlet vid samma tid varje dag, till exempel på kvällen.

BIVERKNINGAR

Azatioprin gör att det bildas färre blodkroppar i benmärgen, vilket bland annat leder till ökad infektionskänslighet. Behandlingen kan också orsaka någon eller några av följande biverkningar: • anemi • håravfall • diarré • förhöjda levervärden.

Mykofenolat Mykofenolat hämmar delningsförmågan hos vita blodkroppar, inklusive de vita blodkroppar som svarar för avstötningsreaktioner. Mykofenolat används vanligen tillsammans med ciklosporin eller takrolimus för att förebygga avstötning av levertransplantatet i din kropp.

DOSERING

Startdosen är vanligen 1 g två gånger per dag, på morgonen och kvällen. Doseringen beror på antalet vita blodkroppar, övriga immunsuppressiva läkemedel samt hur lång tid som har förflutit sedan transplantationen.


BIVERKNINGAR

Till följd av behandlingen med mykofenolat bildas färre blodkroppar i benmärgen, vilket bland annat leder till ökad infektionskänslighet. Behandlingen kan också orsaka andra biverkningar, varav de vanligaste är lågt antal vita och/eller röda blodkroppar i blodet (anemi), olika magbesvär såsom illamående, kräkningar, diarré och magsmärtor.

GRAVIDITET OCH AMNING

Du får inte använda mykofenolat om du är gravid. Du ska använda preventivmedel innan behandlingen med mykofenolat inleds, under hela läkemedelsbehandlingen och sex veckor efter att den har avslutats. Försiktighet bör iakttas på grund av att mykofenolat kan orsaka spontan abort eller skada fostret. Kontakta omedelbart din läkare om du är gravid, ammar, blir gravid eller planerar att bilda familj inom den närmaste framtiden.

Använd inte mykofenolat om du planerar en graviditet, är gravid eller ammar. Avslutningen av

läkemedelsbehandlingen ska göras i samarbete med din läkare.

Takrolimus Takrolimus påverkar vissa vita blodkroppar, de så kallade T-cellerna, så att deras förmåga att angripa levertransplantatet försvagas. Takrolimus finns i olika läkemedelsformer: kapslar, depottabletter samt granulat för framställning av mixtur. Takrolimus granulat är avsedda för små barn som inte ännu kan svälja kapslar samt för vuxna som har problem med att svälja kapslar eller som får läkemedlet via näs-magsonden efter operationen. Dessa läkemedel används ofta tillsammans med kortison och ibland även i kombination med ett tredje läkemedel som hämmar immunförsvaret. Rätt dos följs upp genom att mäta


takrolimuskoncentrationen i blodet (tacro) och vid behov justeras dosen.

Obs! Effekten och eventuella biverkningar av behandlingen med takrolimus följs upp bland annat med hjälp av olika blodprov som tas ofta under de första behandlingsmånaderna och i fortsättningen alltid i samband med kontrollbesöken. Andra läkemedel kan påverka takrolimuskoncentrationen i blodet, som följs upp i samband med varje kontrollbesök.

DOSERING

• Doseringen beror på din vikt, takrolimuskoncentrationen i blodet, ditt allmäntillstånd, den tid som har förflutit sedan transplantationen, blodprovsresultaten samt eventuella biverkningar.

• Kapslar som doseras två gånger per dag ska tas med 12 timmars mellanrum. Kapslarna tas på tom mage, minst en timme före måltid eller 2–3 timmar efter måltid.

• Kapslar eller depottabletter som tas en gång per dag ska tas på tom mage, minst en timme före måltid eller 2–3 timmar efter måltid.

• Takrolimus granulat löses i vatten för oralsuspension och tas två gånger per dag med 12 timmars mellanrum.

• Svälj kapslarna eller depottabletterna genast när du har tagit dem ur förpackningen. Kapslarna eller depottabletterna ska sväljas med vatten eller juice (dock inte med grapejuice).

Obs! Behandling med takrolimus kan påverka effekterna av många andra läkemedel och tvärtom. Diskutera alltid


med din läkare eller transplantationsgruppen innan du börjar eller avslutar en ny läkemedelsbehandling. Det här gäller även receptfria läkemedel och naturpreparat som kan köpas på apotek eller hälsokostaffärer.

I samband med behandlingen kan någon eller några av följande biverkningar förekomma: • njursvikt • högt blodtryck • sömnlöshet, insomningssvårigheter, mardrömmar • förhöjt blodsocker • domningar och stickningar i händer och fötter • darrhänthet, skälvningar• diarré, illamående, kräkningar

• huvudvärk.

Kom ihåg! Alla patienter får inte alla biverkningar av något visst läkemedel, utan kanske bara en eller några biverkningar. Dosen minskas småningom, varvid även biverkningarna minskar, liksom även risken för nya biverkningar.

BIVERKNINGAR


Ciklosporin Ciklosporin hämmar T-cellernas förmåga att angripa levertransplantatet. Ciklosporin tas i form av kapslar eller mixtur, ofta i kombination med kortison och ibland även tillsammans med ett annat läkemedel som hämmar immunförsvaret.

Obs! Effekten och eventuella biverkningar av behandlingen med ciklosporin följs upp bland annat med hjälp av olika blodprov under de första behandlingsmånaderna. Ciklosporinkoncentrationen i blodet följs upp i samband med varje kontrollbesök.

DOSERING

Ciklosporin tas i form av kapslar eller mixtur. I båda fallen beror dosen på din vikt och ditt allmäntillstånd, ciklosporinkoncentration i blodet (CyA), laboratorieprovsresultat, eventuella biverkningar samt hur lång tid som har förflutit sedan transplantationen.

KAPSLAR

• Kapslarna ska sväljas genast när du har tagit dem ur förpackningen. Kapslarna ska sväljas med vatten eller saft (inte grapesaft).

• Kapslarna ska tas vid samma tidpunkt varje dag. • Ciklosporin tas två gånger per dag med 12 timmars

mellanrum. MIXTUR

En del anser att ciklosporin är behagligare att ta som mixtur (lösning) än som kapslar. Mixturen upplöses inte i vatten och


den ska förvaras på en mörk plats, eftersom den kan förstöras om den exponeras för ljus.

Mixturen används på följande sätt: • Mät upp dosen noggrant med den pipett som finns i

förpackningen. Häll läkemedlet i ett glas eller en porslinskopp (inte i en plastmugg, eftersom läkemedlet kan binda sig till plast).

• Blanda mixturen med vatten eller saft (inte grapesaft) och rör om med en metallsked.

• Drick blandningen på en gång och skölj glaset med vatten eller saft, så att du säkert får i dig hela läkemedelsdosen.

• Torka av pipetten på utsidan med en mjuk engångsduk och sätt tillbaka den i sin förpackning. Rengör inte pipetten med vatten eller rengöringsmedel.

• Ta ciklosporinmixturen vid samma tidpunkt varje dag. • Förvara mixturen på en sval, torr och mörk plats, dock inte i

kylskåp.

Obs! Behandling med ciklosporin kan påverka effekterna av många andra läkemedel och tvärtom. Diskutera alltid med din läkare eller transplantationsgruppen innan du börjar en ny läkemedelsbehandling. Det här gäller även receptfria läkemedel och naturpreparat som kan köpas på apotek eller i hälsokostaffärer.

BIVERKNINGAR

I samband med behandlingen kan följande biverkningar förekomma: • njursvikt • högt blodtryck • förstoring av tandköttet


• behåring av områden där den inte tidigare har förekommit (till exempel i ansiktet), tätare hårväxt (till exempel ögonfransar, hår)

• darrhänthet • diarré, illamående, kräkningar • förändringar i leverfunktionen • huvudvärk • stickningar i händerna och fötterna.

Kom ihåg! Du kommer inte att drabbas av alla biverkningar av ett visst läkemedel, utan endast av en eller några biverkningar. Dosen minskas småningom, varvid även biverkningarna minskar, liksom även risken för nya biverkningar.

Sirolimus hämmar aktiveringen av avstötningsceller genom att påverka signaltransporten mellan cellerna. Sirolimus läggs till läkemedelsbehandlingen om ciklosporin eller takrolimus inte lämpar sig för dig på grund av att de orsakar besvärliga biverkningar (till exempel nedsatt njurfunktion).

Sirolimus


DOSERING

Läkemedlet sirolimus tas en gång per dag på morgonen. Om även ciklosporin ingår i din läkemedelsbehandling ska du ta sirolimus först 4 timmar efter ciklosporin.

BIVERKNINGAR

• Förändringar i blodbilden, särskilt minskning av blodplättarna (trombocyterna)

• Förändringar i fettomsättningen • Sår i munnen • Hudutslag • Förlångsammad sårläkning • Lungförändringar • Huvudvärk • Förhöjd pulsfrekvens • Äggvita i urinen

Basiliximab Basiliximab är ett intravenöst läkemedel som hämmar avstötning och som i specialfall kan ges i samband med levertransplantationen och efter levertransplantationen på avdelningen.

Antitymocytglobulin dvs. ATG ATG är en antikropp som binder till T-cellerna och förhindrar dem att angripa levertransplantatet. ATG har en mycket kraftig effekt och därför används det endast under en kort tid. ATG används för att behandla akut avstötning.

Behandlingen:


• Doseringen beror på din vikt och eventuella biverkningar.

• ATG ges direkt i ett blodkärl en gång per dag i 5–10 dagar.

BIVERKNINGAR

Följande biverkningar som kan förekomma i samband med ATG-behandling: • andnöd • diarré, kräkningar, illamående • feber och rysningar • förhöjd hjärtfrekvens• lågt blodtryck • ledsmärtor. Innan läkemedelsbehandlingen inleds tas en röntgenbild av dina lungor. För att minimera biverkningarna ges extra kortison samt andra läkemedel i samband med de första behandlingsdoserna. Eventuella biverkningar uppkommer vanligen endast i början av behandlingen.

Checklista för läkemedelsbehandling Dessa anvisningar gäller alla dina läkemedelsbehandlingar: • Sträva efter att alltid ta läkemedlen vid samma tidpunkt på

dygnet. • Du ska aldrig ändra dosen eller låta bli att ta något läkemedel,

även om du mår bättre. • Kontakta omedelbart din läkare,

– om du av misstag har tagit för stor dos av ett läkemedel

– om läkemedlet inte hinner upptas på grund av kräkningar eller diarré. Om situationen blir långvarig är det viktigt att kontrollera


läkemedelskoncentrationerna och levervärdena så snabbt som möjligt.

• Kom ihåg att läkemedlen är avsedda endast för dig. Ge dem aldrig till någon annan.

• Ta aldrig läkemedel som är för gamla (den sista förbrukningsdagen finns på läkemedelsförpackningens etikett). Läkemedel som har gått ut ska returneras till apoteket.

• Informera alltid din läkare eller organtransplantationsgruppen om nya biverkningar uppkommer.

• Använd inte receptfria läkemedel utan att först rådgöra med din läkare. Även receptfria läkemedel och naturpreparat kan påverka din normala läkemedelsbehandling.

• Ta inte de synonympreparat som apoteket erbjuder dig utan att först rådgöra med din läkare.

• Förvara dina läkemedel på en sval och torr plats, skyddad mot solljus samt utom räckhåll för barn, dock inte i kylskåp.

egenvård 39

Egenvård Efter levertransplantationen bör du sträva efter att bli självständig så snabbt som möjligt och ta hand om dig själv och din läkemedelsbehandling.

Vård av operationssåret Håll operationssåret rent genom att duscha varje dag. Berätta för läkaren om rodnad, svullnad eller vätskeutsöndring uppkommer i såret.

Temperaturmätning Mät temperaturen om du känner dig dålig. Feber, rysningar, illamående, smärta och värk kan vara tecken på en infektion eller avstötningsreaktion. Kontakta din behandlande läkare om du har feber över 38 grader längre än en dag eller om du mår dåligt.

Viktigt! Ta aldrig ett nytt läkemedel utan att först rådgöra med din läkare!

40 egenvård

God munhygien är ytterst viktig för levertransplantationspatienter. Vi rekommenderar att du skaffar en eltandborste, med vilken du noggrant rengör tänderna från bakteriebeläggningar två gånger dagligen. Borsthuvudet bör vara mjukt så att tandköttsskador undviks. Rengör även tandmellanrummen för att förebygga tandköttsinflammation och hål i tänderna. För att förebygga infektioner i munhålan ska du besöka tandläkare regelbundet. Innan du placeras på levertransplantationslistan ska en tandläkare utföra en grundlig undersökning av din mun och dina tänder. Tänder som har en långt framskriden infektion (bland annat infektionshärdar kring tandrotspetsen, djupa hål, rotrester, tänder med besvärlig tandköttsinfektion, visdomständer i felställning) avlägsnas på grund av infektionsrisken. Hål som behöver lagas repareras, tandsten avlägsnas och eventuella slemhinnesjukdomar i munnen behandlas (till exempel svampinfektioner).

Tandvård

egenvård 41

Under det första halvåret efter levertransplantationen ska tandvård undvikas på grund av den allmänna infektionskänslighet som den immunsuppressiva läkemedelsbehandlingen orsakar. Brådskande tandvård ska dock utföras, till exempel behandling av värkande tänder samt infektioner i munnen eller tänderna. Behandlingen ges på sjukhusets enhet för munsjukdomar. Om man har varit tvungen att dra ut flera tänder före transplantationen bör du skaffa protes först om ett halvt eller ett år efter transplantationen. När det är frågan om helproteser kan de tillverkas när såren efter de utdragna tänderna har läkt (cirka 2 veckor efter tandutdragningen med hänsyn till patientens aktuella tillstånd). När den immunsuppressiva behandlingen har stabiliserats kan normal tandvård fortsätta, till exempel tandlagningar, borttagning av tandsten och protetiska behandlingar. För förebyggande av infektioner ska antibiotika tas en timme före tandvården (2 g amoxicillin, eller 600 mg klindamycin för personer med penicillinallergi). Årliga undersökningar som utförs av tandläkare är nödvändiga, även en tandlös mun ska undersökas regelbundet och eventuella behov av korrigering av proteserna (till exempel påfyllning) ska bedömas från fall till fall. Vissa läkemedel såsom ciklosporin och kalciumhämmare (blodtrycksmedel) kan orsaka förändringar i tandköttet. Dessa kan undvikas bland annat med god munhygien. Om god munhygien inte räcker till behandlas tandköttssvullnaden med ett tandköttskirurgiskt ingrepp eller byte av läkemedel. Långvarig användning av blodtrycksläkemedel och andra läkemedel kan minska salivutsöndringen, varvid risken för hål i tänderna, tandköttsinflammationer och sjukdomar i munslemhinnan ökar. Därför ska du besöka tandläkare för kontroll varje år så att till exempel symtomfria infektioner som är dolda under tänderna kan behandlas i tid. Egenvård av

42 egenvård

tänderna och tandvänlig kost har en central betydelse för munhälsan. – Använd vatten eller mjölk som törstsläckande dryck. – Ät 5–6 måltider per dag, undvik småätande och syrliga

drycker och mat med tanke på hål och erosion i tänderna. – Borsta tänderna morgon och kväll med fluortandkräm. – Rengör även tandmellanrummen (mellanrumsborstar,

tandstickor, tandtråd). – Använd vid behov produkter för behandling av muntorrhet

(apotek), fukta munnen ofta med vatten. – Xylitol är en tandvänlig produkt och sugtabletter som

innehåller xylitol stimulerar salivutsöndringen. Helxylitoltabletter är det säkraste alternativet, eftersom andra pastiller/tabletter även kan innehålla citronsyra, som fräter tandemaljen.

– Om munnens slemhinnor är torra och ömma bör du undvika starkt kryddad mat, tomater osv. Använd vårdprodukter för känslig mun (bland annat låglöddrande tandkräm som inte innehåller natriumlaurylsulfat). Du kan också smörja ömma slemhinnor med matolja, en tesked eller några droppar olja vid behov i munnen.

– Tandläkaren bör bedöma behovet av antiseptiskt munvatten (som inte innehåller alkohol) och tilläggsfluor (till exempel tabletter, gel, lösningar) individuellt på grund av eventuell risk för överdosering av fluor (fluoros).

– Rengör löstagbara tandproteser dagligen med en protestandborste som är avsedd för detta och använd vid behov desinfektionstabletter för rengöring av proteser.

– Ta proteserna ur munnen på natten och förvara dem i en torr och luftig ask, till exempel i en plastburk med lock.

egenvård 43

Hud- och hårvård Det är viktigt att du sköter din personliga hygien. Här följer några enkla grundregler: • Tvätta dig regelbundet; hellre i duschen än i badet. • Använd helst flytande tvål. • Tvätta alltid dina händer före måltider och efter toalettbesök.

Rengör naglarna noggrant med nagelborste. • Använd vatten och en mild tvål för underlivstvätt. Undvik

specialprodukter avsedda för intimhygien, eftersom de kan innehålla desinfektionsmedel som stör normalfloran.

• Kvinnor ska byta binda och tampong ofta under menstruationen, eftersom blod är en utmärkt grogrund för bakterier. Noggrann hudrengöring kan ibland leda till att huden blir torr och sträv. För att hudens fuktighet ska bli bättre kan du tidvis tvätta ifrågavarande hudområde mer sällan. Använd en mild tvål och smörj huden med hudkräm efter duschen eller badet.

Kortisonbehandling försämrar ofta hårkonditionen. Överväg noga innan du till exempel permanentar, färgar eller bleker ditt hår, eftersom dessa behandlingar belastar ditt hår ytterligare. Använd hårbalsam i samband med hårtvätt.

AKNE

Kortison kan orsaka akne (finnar) i ansiktet, på bröstet, axlarna eller ryggen. De eventuella symtomen försvinner vanligen småningom, men om besvären fortsätter bör du diskutera dem med läkaren. Allvarlig eller inflammerad akne kräver läkarvård.

44 egenvård

Om det uppstår akne ska du tvätta hudområdet tre gånger dagligen med en mild antiseptisk tvål. Skölj huden noggrant så att ingen tvål finns kvar.

OÖNSKAD HÅRVÄXT

Vissa läkemedel kan öka behåringen både i ansiktet och på andra ställen på kroppen. Detta kan kännas jobbigt, men besvären kan lindras till exempel med hårborttagningsmedel, blekning med vätesuperoxid eller hårborttagning med vax- eller elbehandling. Fråga närmare av läkaren.

SOLSKYDD

Numera uppmanas människor att undvika långvarig vistelse i solen utan skydd. Solens ultravioletta strålning kan orsaka brännskador och hudcancer och gör dessutom att huden åldras snabbare.

egenvård 45

Behandling med azatioprin kan också orsaka hudskador i solen. När du har genomgått en levertransplantation är du dessutom extra känslig eftersom din läkemedelsbehandling försvagar immunförsvarets aktivitet, varvid de skador som solen orsakar läker dåligt. Skydda dig alltid när du vistas i solen! Här följer några enkla anvisningar: • Undvik att vistas i solen mitt på dagen. • Skydda ditt huvud med en huvudbonad och klä dig i

långärmad tröja eller skjorta samt tunna långbyxor eller kjol.

• Under vår- och sommarmånaderna ska du skydda alla bara hudområden med en högklassig solkräm med hög solskyddsfaktor. Var särskilt noggrann med huden i ansiktet, nacken och på händerna.

• Fyll på med solkräm flera gånger om du simmar eller svettas rikligt (solkrämer sköljs lätt bort).

• Vatten, sand, snö och betong reflekterar solljus och kan orsaka brännskador.

• Sola inte på solarium! • Granska din hud regelbundet själv eller med hjälp av en

närstående.

Obs! De immunsuppressiva läkemedlen försvagar i viss mån motståndskraften i din kropp. Därför är din risk för att insjukna i hudcancer högre än normalt. Granska dina födelsemärken och kontakta din läkare om du märker att något födelsemärke tydligt har ändrat form. Det är också motiverat att visa läkaren hudsår som läker dåligt.

46 egenvård

Alkohol och tobak Alkohol nedbryts i levern och eftersom en transplanterad lever är särskilt känslig för alla gifter kan alkohol skada den. Därför ska du undvika alkoholhaltiga drycker! Om din levertransplantation har utförts på grund av alkoholcirros är alkoholbruk efter transplantationen absolut förbjuden. Rökning ökar risken för att insjukna i lungcancer och många andra cancerformer. Dessutom är rökning en väsentlig faktor vid uppkomst av åderförkalkning och benskörhet. Listan på biverkningar av tobak är lång och därför ska du sluta röka redan före transplantationen! Kontakta din läkare om du behöver hjälp!

livet efter transplantationen 47

Livet efter transplantationen

Att få återvända hem efter en levertransplantation är vanligen en positiv upplevelse som också är förknippad med en viss osäkerhet. Din läkemedelsbehandling påverkar ditt humör, dina känslor variera från glädje och uppsluppenhet till oro och depression. Gråtmildhet är vanlig och en del patienter lider av övergående sömnlöshet. Berätta om eventuella depressionssymtom för din läkare. Tankar om döden hör ofta till den psykiska processen efter en transplantation. Du kan alltid kontakta organtransplantationsenheten om du har frågor eller behöver stöd och hjälp. Det är normalt att fundera på organdonatorn. Donatorns identitet avslöjas dock aldrig och donatorns anhöriga får inte heller information om vem som har fått organet. Kom ihåg att det organ som du har fått har getts som en gåva.

Tänk framåt och håll dig aktiv!

48 livet efter transplantationen

Efter några månader börjar de flesta patienterna känna sig piggare och starkare och kan glädja sig över att livet småningom återgår till det normala. De flesta återgår till ett normalt liv trots vetskapen om att en transplanterad lever alltid är förknippad med risk för komplikationer. De arbetar, studerar, lever ett normalt familjeliv och ägnar sig åt olika hobbyer. Kroppen behöver tid att återhämta sig från både organtransplantationen den långvariga sjukdom som föregick denna. Tillfrisknandet kan ta flera månader. För de flesta som har fått en ny lever är det lättare att återgå till vardagen om de är aktiva och målmedvetna och strävar efter tillfrisknande på lång sikt.

Återgång till arbetslivet När du har fått en ny lever normaliseras dina livsfunktioner småningom. Levertransplantationen görs för att du ska kunna återgå till ett normalt liv. Om du är i arbetsför ålder är målet att du ska kunna återgå till arbetslivet. Många patienter kan gå tillbaka till sina arbeten redan efter några månader eller ett halvt år efter levertransplantationen. Om du är ung och din skolgång har avbrutits på grund av leversjukdomen kan du återgå till studierna efter en lyckad levertransplantation.

Kamratstöd Många patienter som har fått ett organtransplantat säger att de har haft nytta av kamratstöd. Man kan hitta en kamrat bland sina rumskamrater under sjukhustiden. Numera är detta dock ovanligt, eftersom vårdtiden på sjukhuset har blivit kortare och det finns fler enkelrum på sjukhuset. Njur- och leverförbundet tillhandahåller en kontaktkanal och även möjligheter till annan hjälp. Dessa är bland annat Anpassningsträning och rehabiliteringskurser med stöd av FPA.


Mina Kanta-sidor och Patientdataarkivet Patientdataarkivet och Mina Kanta-sidor är elektroniska tjänster som du kan använda via internet. Du kan till exempel kontrollera elektroniska recept som har skrivits ut till dig. Enheterna inom hälso- och sjukvården lagrar patientuppgifterna från sina egna datasystem på ett säkert sätt i Patientdataarkivet. Det att den verksamhetsenhet inom hälso- och sjukvården som vårdar dig alltid har tillgång till så fullständiga och detaljerade uppgifter som möjligt om din vård säkerställer för sin del vårdsäkerheten. För att uppgifterna ska få användas krävs patientens samtycke till utlämning av uppgifter. Du kan underlätta samarbetet mellan de sjukskötare och läkare som vårdar dig genom att ge ditt samtycke till utlämning av uppgifter. På Mina Kanta-sidor kan du om du vill se dina egna patientuppgifter.

Mina Kanta-sidor för medborgare: www.kanta.fi Njur- och leverförbundet: www.musili.fi

Bilkörning Vi rekommenderar att du inte kör bil den första tiden efter organtransplantationen. Bland annat kan synförmågan vara tillfälligt nedsatt och de smärtlindrande läkemedlen kan påverka observations- och reaktionsförmågan. Din läkare berättar när du kan köra bil på nytt.

Kontrollbesök När du har skrivits ut från sjukhuset måste du gå på regelbundna kontroller. Vid kontrollbesöken undersöker man leverns funktion bland annat med hjälp av blodprov och säkerställer att du inte har drabbats av någon infektion. Lämplig läkemedelsdoser kontrolleras genom att undersöka


läkemedelskoncentrationer i blodet. I första hand sköter ditt centralsjukhus om dina kontroller, men du kommer att besöka organtransplantationscentret under det första året 6 veckor, 3 månader, 6 månader, 9 månader och ett år efter levertransplantationen. Under det andra året sker kontrollerna med ett halvt års mellanrum. Även i fortsättningen besöker du organtransplantationscentret för kontroller, men mer sällan. Kontrollbesöken på ditt centralsjukhus infaller oftare och du måste fortgående gå på kontrollbesök minst tre gånger per år. Uppföljningsschemat finns i slutet av denna handbok.

Kom ihåg! • Ta inte takrolimus-, ciklosporin- eller sirolimuskapslar

på kontrolldagens morgon, när du ska ta blodprov, eftersom läkemedlen påverkar undersökningsresultaten! Dosen för dessa läkemedel ordineras enligt det så kallade dalvärdet i blodet före följande läkemedelsdos. Ta med dig läkemedlen och ta dem strax efter provtagningen.

• Ta alltid med en förteckning över din läkemedelsbehandling. Det är också bra att ta med den här handboken och det kan vara bra att anteckna eventuella viktiga tilläggsuppgifter i den.

Kosten Din kost är en viktig del på din resa mot ett friskare liv och särskilt om du har varit sjuk under lång tid och förlorat mycket vikt. Ditt tillfrisknade främjas av att du äter en hälsosam och balanserad kost. Bland annat behandling med kortison kan öka aptiten betydligt. För att förhindra viktuppgång kan du behöva minska mängden fett och socker i kosten. Näringsterapeuten hjälper dig att anpassa din kost enligt ditt närings- och


energibehov. I bilaga 3 som finns i slutet av denna handbok finns näringsrekommendationer.

SALT

Till följd av kortisonbehandlingen samlar din kropp salt. Det här kan leda till vätskeansamlingar i kroppen, vilket i sin tur höjer blodtrycket. Du kan förebygga högt blodtryck genom att undvika att använda för mycket salt.

Motion Motion är bra för både kroppen och själen. Människor som motionerar regelbundet mår bättre, har mer energi för arbete och studier och fritiden, de orkar utöva hobbyer och umgås med sina vänner. Dessutom är det lättare att kontrollera vikten. En ny lever gör inte automatiskt att du får tillbaka din kondition och krafter. För att återfå konditionen måste du börja motionera regelbundet så snabbt som möjligt. Redan några dagar efter transplantationsoperationen hjälper fysioterapeuten dig att börja träna. Tillsammans med fysioterapeuten upprättar ni ett träningsprogram som du kan fortsätta med på egen hand när du kommer hem från sjukhuset.


Obs! Kortison som ingår i din läkemedelsbehandling kan minska muskelmassan och öka kalkurlakningen i benstommen, vilket ofta är förknippat med cirros. Du kan motverka dessa effekter med regelbunden motion och eventuellt också med läkemedel. Den nya levern skadas inte av motion.

TRÄNA SYSTEMATISKT!

Muskler som har försvagats på grund av en långvarig sjukdom ska tränas stegvis med dagliga övningar. Genom att öka belastningen stegvis får du ut mer av träningen och samtidigt minskar risken för smärtor och skador. Promenader, cykling och simning ger en god grundkondition. När du småningom får mer krafter kan du pröva andra träningsformer. Diskutera dina önskemål med din läkare eller organtransplantationsgruppen.


De kan tillsammans med fysioterapeuten föreslå lämpliga motionsformer för dig.

Sexualliv Du kan utöva ditt sexualliv genast när du känner dig tillräckligt frisk. Hos de flesta män återvänder potensen redan några månader efter levertransplantationen liksom även menstruationen hos kvinnor. Vissa läkemedel kan dock påverka sexualfunktionerna. Om det uppstår problem är det viktigt att du kontaktar din läkare eller organtransplantationsgruppen. Vid val av preventivmetod är kondom det bästa alternativet. P-piller ska du däremot undvika, eftersom den immunsuppressiva läkemedelsbehandlingen kan försvaga deras effekt. Spiral kan också vara ett alternativ. Diskutera lämplig preventivmetod med organtransplantationsenheten.

Obs! Undvik att kyssa personer som har munherpes (munsår). Du ska naturligtvis också vara försiktig om din partner har genitalherpes.

Graviditet och läkemedel Många män har blivit fäder och många kvinnor har fått barn efter att de har fått en ny lever. Allmänt taget bör dock kvinnor vänta åtminstone ett år efter levertransplantationen innan de blir gravida. Innan man blir gravid ska den immunsuppressiva läkemedelsbehandlingen vara på låg dos, njurarnas funktion ska vara tillfredsställande och mamman ska inte ha sjukdomar som äventyrar fostrets hälsa.


Diskutera med din läkare eller medlemmar i organtransplantationsgruppen om du eller din partner vill ha barn. Vid graviditet krävs specialuppföljning och att vissa läkemedel avlutas före graviditeten. Till exempel behandling med mykofenolat ska avslutas hos kvinnan före en planerad graviditet, på grund av risken för missbildningar hos fostret.

Kom ihåg! En graviditet kan medföra ändringar i läkemedelsbehandlingen eller -doserna. Rådgör med din läkare eller organtransplantationsgruppen om du misstänker att du är gravid!

Semester Under det första halvåret efter levertransplantationen ska du inte resa utomlands. Framöver, om leverfunktionen är stabil och bra, kan du resa och bekanta dig med världen precis som alla andra. Det finns dock platser där sanitetsförhållandena är dåliga, vattnet är smutsigt eller maten tillreds på ett ohygieniskt sätt. Du kan lätt drabbas av turistdiarré, varvid läkemedlen inte


absorberas. Diskutera dina semesterplaner i god tid med din läkare. Beroende på ditt resmål lönar det sig att för säkerhets skull ta med en antibiotikakur mot turistdiarré. Ta med alla läkemedel som du behöver under resan (samt extra läkemedel). Du bör också anteckna produktnamnen på de läkemedel som du använder ifall läkemedlen tar slut under resan eller om resan tar längre än beräknat. Det lönar sig också att anteckna läkemedlens generiska namn (det aktiva ämnet), eftersom produktnamnen kan variera från land till land, men det generiska namnet är alltid detsamma. Du kan be att din läkare skriver ett brev på engelska om att du är en transplantationspatient och vilka läkemedel du behöver. Vid behov kan du visa brevet för till exempel sjukhuspersonal eller tulltjänstemän. Rådgör med din läkare eller organtransplantationsgruppen om vem du ska kontakta på ditt resmål om du behöver läkarhjälp.


Vaccinationer Du får inte vaccineras med levande vaccin eller försvagat vaccin (t.ex. med oralt poliovaccin, vaccin mot mässling eller röda hund). Riskfria vaccin är döda eller inaktiverade vaccin (till exempel stelkrampsvaccin, vaccin mot fästingburen hjärnhinneinflammation och influensavaccin). Fråga alltid din läkare innan du vaccinerar dig! Om du inte är säker på om du vaccinerats mot någon sjukdom kan du be din läkare ta ett blodprov för att kontrollera din immunitet.

Se separat vaccinationsbilaga (bilaga 2)

Krukväxter och trädgårdsskötsel På grund av att jord innehåller svampar och bakterier innebär arbete med jord en infektionsrisk. Använd trädgårdshandskar när du arbetar i trädgården eller byter jord på krukväxter. Var också försiktig när du utför särskilt smutsigt arbete, såsom att plantera växter eller räfsa löv. Undvik dessa arbeten första året efter levertransplantationen.

Sällskapsdjur Olika infektionssjukdomar kan smitta från djur till människa, och djur som importeras från andra länder utgör en särskild risk. Katter kan ha mikrober vid namn toxoplasma i tarmen. Toxoplasmasmitta kan överföras till människan och orsaka till och med livshotande hjärnhinneinflammation. Därför bör det inte finnas katter i samma hushåll det första halvåret efter levertransplantationen. Därefter får du inte röra vid avföring från katter utan handskar.


Bett och skrapsår av katter och hundar kan medföra en allvarlig inflammation som alltid ska behandlas med antibiotika. Låt inte hundar slicka dig på grund av risken för listeria. Under det första halvåret ska du i allmänhet undvika all kontakt med djur.

Tatuering och piercing Att låta göra tatueringar och piercing efter levertransplantationen rekommenderas inte. Vid tatuering perforeras huden med en nål och via det sår som uppkommer i huden förs färgämnen till hudens djupare skikt, dvs. till läderhuden. Det sår på hudytan som har uppkommit till följd av perforeringen är exponerat för bakterieinfektioner tills det har läkt och på grund av din immunsuppressiva läkemedelsbehandling är du särskilt känslig för infektioner. I värsta fall kan dessa leda till blodförgiftning, dvs. sepsis.

Användning av kortison gör att huden blir tunnare, vilket kan försämra sårläkningen. På grund av att huden är tunn kan tatueringsfärgen hamna i vävnaden under huden i stället för i läderhuden. I de färger som används för tatuering har man hittat till exempel tungmetaller och andra föreningar, såsom konserveringsmedel och lösningsmedel, som kan orsaka cancer eller irritera vävnaden. Långvarig irritation av tatueringsfärger kan orsaka kroniska allergiska reaktioner eller andra långvariga hudsjukdomar.

Tatueringar kan avlägsnas kirurgiskt eller med hjälp av laser. Risken för bakterieinfektioner är betydlig innan såret har läkt. Varje avlägsnande ska övervägas från fall till fall med hänsyn till riskerna.


Vid piercing sätter man ett smycke genom ett hål som gjorts i huden. Det tar 6 veckor innan piercingkanalen har läkt och under denna tid är såret exponerat för bakterier. Infektionsproblem kan uppkomma lokalt men även blodförgiftning och påföljande hjärtklaffinflammation är möjlig. Långvariga problem kan vara uppkomst av allergier mot smycken som innehåller metaller. Ökad cancerrisk har konstaterats i hud som har utsatts för piercing. Piercing inne i munnen kan förändra bakteriefloran i munnen i en skadlig riktning.


60 komplikationer efter transplantationen

Komplikationer efter transplantationen

Någon form av problem (komplikationer) i samband med eftervården av en organtransplantation är snarare regel än undantag. Organtransplantationsgruppen har mycket god beredskap att förebygga eventuella komplikationer och vidtar snabbt åtgärder om problem uppstår. Akut avstötning Bland de som har fått ett levertransplantat drabbas cirka 35 procent av avstötningsreaktioner en eller flera gånger. Reaktionerna är vanligen lindriga eller små och uppkommer vanligen under de tre första månaderna efter operationen. En akut avstötning kan även uppkomma efter flera år och är vanligen en följd av för låg nivå på den immunsuppressiva läkemedelsbehandlingen.

AVSTÖTNINGSSYMTOM

I början framträder inga särskilda symtom och avstötningsreaktionen upptäcks genom förhöjda levervärden i samband med blodprov. Det första symtomet är allmän sjukdomskänsla som eventuellt är förknippad med långvarig feber och svaghetskänsla. Senare uppkommer andra symtom såsom • trötthet • magsmärta och ömhet • mörkgul eller orangefärgad urin• gråskiftande avföring • gul hud.

komplikationer efter transplantationen 61

BEHANDLING AV AKUT AVSTÖTNING

För att fastställa en akut avstötning tas leverbiopsi. Om den visar på en avstötningsreaktion ordineras du vanligen stora doser kortison i några dagar. Numera kan man tack vare effektiva immunsuppressiva läkemedel behandla största delen av alla avstötningsreaktioner.

Kronisk avstötning Kronisk avstötning är en process som pågår i flera månader eller år. Den är sällsynt och upptäcks vanligen i ett tidigt skede tack vare kontinuerlig uppföljning. Diagnosen fastställs med en provbit (biopsi) från levern. Kronisk avstötning behandlas genom att byta underhållsbehandling eller i svårare fall genom en ny transplantation.


Infektioner Hos transplantationspatienter är motståndskraften lindrigt nedsatt. Kontakta din läkare om du har något av följande symtom: • feber över 38 grader längre än en dag • diarré, illamående, kräkningar eller olidlig huvudvärk • trötthet, aptitlöshet • andfåddhet • urineringssvårigheter eller smärta vid urinering • buksmärtor • gulfärgning av ögon eller hud • hudutslag • smärtor vid sväljning.


INFEKTIONSSYMTOM

Infektioner orsakas av bakterier eller virus. Det finns bakterier och svampar överallt runt omkring oss, även i svalget, tarmen och på huden. Virus finns i herpesblåsor på läpparna och könsorganen. Det är viktigt att du försöker undvika smittorisker, utan att för den skull isolera dig från andra!

Så här undviker du infektioner: • Vila tillräckligt! • Ät hälsosamt och balanserat. • Motionera regelbundet och håll din vikt inom normala

gränser. • Försök undvika folksamlingar en tid efter

organtransplantationen (köpcenter, teatrar och biografer). • Undvik närkontakt med personer som har en

infektionssjukdom. • Tvätta dina händer efter toalettbesök och före måltider. • Använd handskar när du hanterar jord och undvik ställen där

det finns mögel och damm.

Förebyggande läkemedelsbehandling mot infektioner efter transplantationen

• Till alla patienter påbörjas redan under vården på avdelningen förebyggande läkemedelsbehandling för att bekämpa Pneumocystis-svamp som orsakar lunginflammation. Behandlingen är sulfa en gång per dag i cirka fyra månaders tid. Patienter som har sulfaallergi får pentamidin direkt i luftvägarna med tre veckors mellanrum. Sulfa förebygger också toxoplasmainfektion som sprids av katter. Eftersom pentamidin inte har någon effekt på toxoplasma ska särskilt sulfaallergiker undvika katter åtminstone ett halvt år efter transplantationen.


• Cytomegalovirusinfektioner (CMV) som orsakar luftvägsinfektioner och ibland även tarminfektioner är den vanligaste infektionen efter transplantationen. Den vanligaste orsaken är aktivering av viruset som finns dolt i kroppen till följd av den immunsuppressiva läkemedelsbehandlingen.

Bland vuxna har 70–80 procent haft sjukdomen tidigare. Om du inte har haft infektionen kan du också få den från transplantatet. Då får du som förebyggande läkemedel från sjukhuset valganciklovir i tre månaders tid. Normal dos är 900 mg en gång per dygn. När den förebyggande behandlingen har avslutats kan infektionen aktiveras och kräva läkemedelskurer. CMV-bestämningar ska tas ofta när läkemedelsbehandlingen har avslutats.

Om du behöver tandvård, läs anvisningarna under rubriken

”Tandvård”.


Njursvikt Behandling med ciklosporin och takrolimus kan hos vissa patienter orsaka förändringar i njurfunktionen. Det är lätt att konstatera njursvikt med olika blod- och urinprov. Hur mycket njurfunktionen försämras är vanligen relaterad till läkemedelsdoserna. Vanligen räcker det med att minska doserna.

Diabetes Förhöjt blodsocker kan bero på insulinbrist, nedsatt insulineffekt eller båda två. Diabetes är en sjukdom som ökar kraftigt. Bland finländarna har 35 procent ärftlig benägenhet att insjukna i diabetes. Många patienter som kommer för levertransplantation har en ännu okänd diabetes, förstadier till diabetes eller påbörjad behandling för diabetes. En kronisk leversjukdom på cirrosstadiet kan också höja blodsockernivån. Om du har haft tablettbehandling för din diabetes, måste man ofta byta ut den till insulinbehandling under transplantationsoperationen. Det är ganska vanligt att diabetes bryter ut efter en levertransplantation. Det är bra att vara förberedd på detta, även om den förhöjda blodsockernivån kan visa sig vara övergående. Den kan också innebära permanent diabetes, om så kallad hälsosam kost och viktkontroll inte iakttas efter levertransplantationen. Förekomst av diabetes i släkten och blodsockermätningar som du utför själv samt sockerbelastningsprov ger möjligheter för vårdpersonalen att förutspå utveckling av diabetes. Strax efter levertransplantationen orsakar de immunsuppressiva läkemedlen hos många åtminstone en övergående blodsockerstegring till en nivå som kräver insulinbehandling. Under vårdtiden på sjukhuset medan kortisondoserna är höga


behöver man mäta blodsockret flera gånger per dygn och justera insulindosen individuellt. Småningom minskas doserna för de immunsuppressiva läkemedlen och samtidigt minskar insulinbehovet och kan till och med upphöra. När den kortisondos som tas på morgonen är rätt låg, är dess blodsockerhöjande effekt koncentrerad till eftermiddagen och början av kvällen medan effekten har upphört till natten. Formen och tidpunkten för insulin som ges på grund av kortisonbehandling avviker ofta i början från den konventionella insulinbehandling som ges numera. På vårdavdelningen används vanligen kortverkande insulin i början. Vid behov kan man välja ett mer långverkande insulin som injiceras på morgonen, varvid dess toppeffekt infaller vid den tidpunkt då kortisonet höjer blodsockret. Man fastställer en lämplig dosering genom att undersöka den så kallade dygnskurvan för blodsocker och säkerställa att blodsockret inte sjunker för lågt på natten eller morgonen. Om du behöver insulinbehandling när du ska åka hem, kan man övergå till modern behandling med basinsulin och snabbverkande insulin, varvid det snabbverkande insulinet injiceras strax före måltider. När patienten ska börja sköta sig själv behöver han eller hon separat vägledning i insulinbehandlingen. Vårdstället för fortsatt vård och dess diabetesskötare ska också informeras så att patienter som inte har haft ifrågavarande behandling före operationen får hjälp och stöd. Även om din diabetes har behandlats med tabletter före levertransplantationen, kan du inte återgå till alla de tidigare läkemedlen och du kan du återgå till en del av dem först när levertransplantatets funktion har stabiliserats och är bra och den immunsuppressiva läkemedelsbehandlingen ligger på underhållsdoser. För närvarande finns det inte tillräcklig information om användning av nya läkemedel i tablettform och injektionsbehandling med


läkemedel av tarmhormontyp hos levertransplantationspatienter. Till levertransplantationspatienter, oberoende av om de är diabetiker, lämpar sig vanligen de samma nya nordiska näringsrekommendationerna (se bilaga, näringsrekommendationer). För att förbättra prognosen, vilket på lång sikt innebär att förebygga hjärt- och kärlsjukdomar, krävs en helhetsmässig och noggrann behandling av riskfaktorer (övervikt, kolesterol- och fettvärden, högt blodtryck, rökning) utöver behandlingen av diabetes. Efter en levertransplantation är det möjligt att uppnå en god diabetesbalans med noggrann kontroll av vikten, kosten och motionen på eget initiativ. Personalen på sjukhuset i ditt eget sjukvårdsdistrikt och på hälsocentralen behövs i vården av dig.

Vid kontrollbesöken är det särskilt viktigt att uppge den aktuella diabetesbehandlingen och annan pågående läkemedelsbehandling, eftersom organtransplantationspatienter ofta går på kontroller på olika specialpolikliniker och inom den egna primärvården. Det är bra att hålla den egna läkemedelslistan uppdaterad!

Högt blodtryck En del av de läkemedel som hämmar immunförsvaret orsakar en förhöjning av blodtrycket, och många behöver läkemedel som sänker blodtrycket efter levertransplantationen. Högt blodtryck under en längre tid ökar risken för hjärt- och blodkärlshändelser, såsom slaganfall, hjärtinfarkt, hjärtsvikt och njurskador.


Vanligen är målet att hålla blodtrycket under 140/85 mmHg, men din läkare kan sätta ett annat mål beroende på andra riskfaktorer för blodkärlssjukdomar. De mest tillförlitliga blodtrycksvärdena fås genom mätning hemma och dessa utförs vanligen i sittande ställning på morgonen och/eller på kvällen. En halv timme före mätningen ska du undvika tung fysisk belastning, rökning och intag av koffeindrycker (kaffe, te, coladrycker).

Genom livsstilsförändringar kan du sänka blodtrycket, öka de blodtrycksläkemedlens effekter och minska helhetsrisken för hjärt- och kärlsjukdomar genom att påverka andra riskfaktorer för hjärt- och kärlsjukdomar.

De viktigaste livsstilsförändringarna är att • gå ner i vikt om du har övervikt • sluta röka • minska användningen av salt (under 5 gram per dag, ingen

salttillsats) • öka andelen grönsaker och frukt i kosten • öka fiberintaget (bl.a. fullkornsbröd och -flingor) • öka motionen (målet är rask promenad eller motsvarande

motion minst 30 minuter per dag flera gånger per vecka) • minska lakritsprodukter. Se också näringsrekommendationerna i bilaga 3.

Hudcancer Organtransplantationspatienter har en ökad risk för att insjukna i ytlig hudcancer (spinocellulär cancer och basiliom), på grund av att den immunsuppressiva läkemedelsbehandlingen försvagar kroppens motståndskraft. Förstadiet till cancer är ofta


så kallad solkeratos (aktinisk keratos), en sträv förändring på näsryggen eller andra ställen i ansiktet. Om du observerar hudförändringar ska du berätta om dem för din läkare. Du ska skydda dig mot solljus och kläder är det absolut bästa solskyddet. Kraftiga solskyddskrämer kan också vara till nytta. Mer information om dessa hittar du i avsnittet Hud- och hårvård/Solskydd.

Annan cancerrisk Din immunsuppressiva läkemedelsbehandling försvagar ditt immunförsvar och ökar därmed risken för cancer, ju mer desto längre tid det har gått från transplantationen. Risken är inte förknippad med något särskilt läkemedel utan med den totala läkemedelseffekten. I en inhemsk undersökning konstaterades bland finländska levertransplantationspatienter en 2,5 gånger så hög risk att insjukna i cancer efter en levertransplantation jämfört med den övriga befolkningen. Ju längre tid det har gått sedan transplantationen, desto viktigare är det att du deltar i screeningundersökningar som är avsedda för hela befolkningen. Berätta om avvikande symtom för din läkare.

70

Viktiga namn och telefonnummer

Kliniken för organtransplantationer och leverkirurgi HUCS Gastrocentrum, Mejlans triangelsjukhus Haartmansgatan 4 Byggnad 3 (PB 372, 00029 HUS)

AVDELNING K5A LEVERKIRURGI

Avdelningssekreterare tfn 09 47177530 Sjukskötare tfn 050 4285494

Avdelningsskötare tfn 09 47177531

Köskötare tfn 09 47177534 Socialskötare tfn 050 4271951

71

viktiga namn och telefonnummer

ORGANTRANSPLANTATIONSKIRURG

GASTROENTEROLOG

ÖVRIGA LÄKARE

SJUKSKÖTARE

APOTEK

KOSTRÅDGIVARE

FYSIOTERAPEUT

FÖRETAGSHÄLSOVÅRDARE

TANDLÄKARE

PSYKIATER/PSYKOLOG

ÖVRIGA

Berätta om din levertransplantation!

72

Det är viktigt att alla personer och aktörer som vårdar dig vet om din läkemedelsbehandling och de försiktighetsåtgärder som krävs för att din vård ska förlöpa utan problem. Berätta därför om din organtransplantation för alla personer som du möter inom hälso- och sjukvården.

viktiga namn och telefonnummer

Frågor till min läkare

73

frågor till min läkare

Frågor till min läkare

74

75

frågor till min läkare

Ordlista

A ASCITES Vätskeansamling i bukhålan. Förekommer bland annat i samband med kronisk leversjukdom.

B B-LYMFOCYT Vit blodkropp som producerar antikroppar. BILIRUBIN Gult färgämne som utsöndras via gallan när röda blodkroppar bryts ner. BIOPSI Vävnadsprov från organ.

C CLEARANCE Ett prov som mäter njurfunktionen. CMV Cytomegalovirus. Ett virus som nästan alla människor bär på ända från barndomen och som kan aktiveras efter en organtransplantation. CT (Computed tomography). Datortomografi, DT. CVK Central venkateter. En förbindelse till ett djupt blodkärl vid nyckelbenet eller på halsen, via vilken läkemedel och vätska ges direkt i blodkärlet.

76

D DIABETES ”Sockersjuka”. Ämnesomsättningssjukdom som orsakas av insulinbrist. DIURETIKA Vätskedrivande medel. Stimulerar urinutsöndringen.

E EKG Elektrokardiografi. Undersökning som mäter hjärtats elektriska impulser. ERCP Bilddiagnostisk metod för gallgångarna som utförs med ett gastroskopliknande instrument. ESOFAGUSVARICES Åderbråck (varicer) i matstrupen som orsakas av förhöjt tryck i portådern.

ordlista

G GASTROSKOP Endoskop som används för undersökning av matstrupen, magsäcken och tolvfingertarmen.

H HEPATIT Leverinflammation orsakad av virus eller något läkemedel, t.ex. hepatit A, B eller C. HERPES SIMPLEX Virustyp som orsakar sår i munområdet eller kring könsorganen. AVSTÖTNING Rejektion eller avstötningsreaktion är immunförsvarets metod att reagera på nya främmande organ, t.ex. ett levertransplantat, i kroppen. Avstötningen kan vara akut eller kronisk. HYPERTONI Högt blodtryck.

I

77

IKTERUS Gulfärgning av huden och ögonvitorna, som orsakas av att gallans färgämne bilrubin utsöndras i blodet och vävnaderna till följd av nedsatt leverfunktion eller tilltäppning av gallgångarna. IMMUNSUPPRESSIVA LÄKEMEDEL Läkemedel som hämmar immunförsvarets funktion dvs. läkemedel som förebygger avstötning. IMMUNSYSTEM Kroppens försvarsmekanism mot främmande ämnen såsom bakterier, virus och svampar med tyvärr också mot organtransplantat.

K KOLANGIOGRAFI Röntgenundersökning av gallgångarna. KOLESTEROL Ett blodfettämne i kroppen. KREATININ En ämnesomsättningsprodukt, vars koncentrationer i blodet kan användas som mätare av njurfunktionen.

L LYMFOCYT Vit blodkropp som hör till kroppens immunsystem.

ordlista

P PROFYLAKTISK Förebyggande (behandling) PTC Perkutan transhepatisk kolangiografi. Metod för undersökning av gallvägarna, varvid kontrastmedel sprutas genom huden och levern. Görs vanligen under narkos.

R REJEKTION Avstötningsreaktion (se Avstötning). RESPIRATOR Andningsapparat, stöder andningen t.ex. efter operationen.

G

78

GALLA Gulbrun vätska som produceras av levern och som utsöndras i tarmsystemet och innehåller ämnen som behövs för matsmältningen. GALLBLÅSA päronformad blåsa på leverns undersida i vilken galla samlas. GALLGÅNGAR Gångar som leder gallvätskan från levern till gallblåsan och därifrån vidare till tarmen. INTRAVENÖS Administrering av t.ex. läkemedel direkt i blodomloppet. CYTOMEGALOVIRUS Virus som ofta orsakar infektioner efter transplantationer

T T-LYMFOCYTER/T-CELLER Vit blodkropp som hör till kroppens immunförsvar. Bland annat akut avstötning är en reaktion som orsakas av T-celler. DATORTOMOGRAFI Röntgenologisk metod med skiktbilder (DT, CT).

U ULTRALJUDSUNDERÖKNING Bilddiagnostisk metod som baserar sig på ljudvågor för undersökning av inre organ.

ordlista

V VIT BLODKROPP Blodkropp som bl.a. hör till immunsystemet. ANTIKROPP Protein (t.ex. gammaglobulin) som produceras av kroppen. Dess syfte är att oskadliggöra främmande ämnen i kroppen, t.ex. bakterier. BLODPLÄTT Trombocyt. Blodcell, som gör att blodet stelnar vid blödning (blodkoagulation).

79

BLODCELL Blodets röda och vita blodkroppar eller blodplättar. VIRUS En liten mikroorganism som kan orsaka t.ex. influensa eller förkylning samt livshotande infektioner efter organtransplantationer.

Ö ÖDEM Svullnad som orsakas av vätskeansamling i vävnaderna.

ordlista

80 övrigt

Övrigt Bilaga 1: Uppföljningsbesök

TIDPUNKTER FÖR LEVERTRANSPLANTIONSPATIENTENS KONTROLLBESÖK

Kliniken för organtransplantationer och leverkirurgi 0–3 mån 6 mån 9 mån 12 mån 18 mån 2 år 3 år 5 år 7 år 10 år

13 år 16 år osv.

Biopsi x (x) x x

Tid från levertransplantationen Med 2–4 v. 1–2 mån. 2–3 mån. 3–4 mån. mellanrum mellanrum mellanrum mellanrum

Remitterande sjukhus Besök hos den egna läkaren minst 2 gånger per år

x

(x) 3 år efter transplantationsoperationen tas biopsi av alla hepatit C-patienter, men endast enligt övervägande. Kontrollbesöken planeras alltid så att det inte uppkommer överlappningar mellan den egna enheten och organtransplantationsenheten.

övrigt 81

Bilaga 2: Vaccinationsrekommendationer

VACCINATIONSANVISNINGAR FÖR VUXNA LEVERTRANSPLANTATIONSPATIENTER

Inaktiverade vaccin och toxoidvaccin kan ges tryggt till patienter som genomgått organtransplantation. I det följande presenteras vilken typ av vaccin som kan ges till patienter som genomgått organtransplantation Vaccinen rekommenderas att ges i vissa specialsituationer. Lämpliga vaccin kan ges samtidigt på olika ställen eller tillsammans med vilket tidsintervall som helst.

VACCINATIONER SOM REKOMMENDERAS FÖR ALLA

Pneumokock (konjugatvaccin) • när levertransplantation övervägs eller senast när patienten placeras på

transplantationslistan. • boosterdos efter fem år. Meningokock (konjugatvaccin, tetravalent) • för personer under 25 år eller för dem hos vilka mjälten avlägsnats • när levertransplantation övervägs eller senast när patienten placeras på

transplantationslistan • boosterdos efter 3-5 år Hemophilus influenzae typ B (HIB) • när organtransplantation övervägs eller senast när patienten placeras på

transplantationslistan. Difteri och stelkramp (DT, difteri och tetanus) • till dem som fått 3 grundvaccinationer, om det är mer än 5 år sedan den förra

boostervaccinationen ges boostern när patienten placeras på transplantationslistan och därefter med 10 års mellanrum • infektionsläkare konsulteras om patienten inte fått grundvaccinationer.

Influensa • innan epidemisäsongen börjar på hösten

ANDRA EVENTUELLA VACCINATIONER

Hepatit-A

82 övrigt

• när organtransplantation övervägs eller senast när patienten placeras på transplantationslistan

• den andra dosen 6 mån efter den första dosen eller efter transplantationen. Hepatit-B • när organtransplantation övervägs eller senast när patienten placeras på

transplantationslistan • den andra dosen efter i mån och den tredje efter 6 mån. Vattkoppor • patient som väntar på organtransplantation och som inte haft vattkoppor och

vars antikroppar mot vattkoppsvirus är negativa • vaccination i god tid före transplantationsoperationen – en vaccinationsomgång för en person med gott allmäntillstånd – två vaccinationsomgångar med tre månaders mellanrum för en person med

dåligt allmäntillstånd

FÖLJANDE VACCINATIONER FÅR INTE GES

(innehåller levande försvagade mikrober) Tuberkulosvaccin MPR (mässling, påssjuka, röda hund) eller vaccin som innehåller dessa vaccin Oralt poliovaccin • inte heller till organtransplantationspatientens familjemedlemmar Vaccin mot smittkoppor Vaccin mot gula febern Oralt vaccin mot tyfus

FÖLJANDE VACCINATIONER KAN GES

Koleravaccin Inaktiverat, poliovaccin som injiceras (IPV, SALK) Rabiesvaccin Inaktiverat, vaccin mot tyfus som injiceras TBE-vaccin (vaccin mot fästingburen hjärnhinneinflammation) Vaccin mot japansk hjärnhinneinflammation

övrigt 83

VACCINATION AV FAMILJEMEDLEMMAR

Vaccin mot vattkoppor: till familjemedlemmar som inte haft vattkoppor Influensavaccin rekommenderas för alla Efter vaccination av sällskapsdjur med vaccin som innehåller levande virus ska en patient som genomgått organtransplantation undvika nära kontakt med djuren under minst en vecka.

Bilaga 3: Näringsrekommendation

FÖREBYGGANDE AV SOCKERSJUKA (DIABETES) EFTER LEVERTRANSPLANTATION

En kost som sammanställs enligt de nya näringsrekommendationerna förebygger viktökning och uppkomsten av typ 2-diabetes. Med denna kost kan man dessutom förebygga åtminstone hjärt- och kärlsjukdomar, cirkulationsstörningar i hjärnan, minnessjukdomar, osteoporos, bröstcancer och tjocktarmscancer. De nya finländska näringsrekommendationerna publicerades i januari 2014. Enligt rekommendationerna lämpar sig den kost som allmänt rekommenderas för befolkningen även för personer som har genomgått en levertransplantation. Näringsrekommendationen följer samma riktlinjer som den säkra och hälsosamma nordiska kosten som går under namnet Östersjökosten. Det har påvisats att kosten förutom att förebygga diabetes även har en förebyggande effekt på så kallat metabolt syndrom samt fettinlagring i levern och diabetes som denna sjukdom är starkt förknippad med. Det finns bevis på att man genom att ändra på kosten och minska vikten kan få fettdropparna i levercellerna att minska eller till och med försvinna. I levertransplantat har betydande fettinlagringar konstaterats, även om laboratorieresultaten är normala. Eftersom fettinlagring i levern inte alltid är endast ett godartat tillstånd är kosten viktig och övervikt farlig. De finländska näringsforskarna professor Matti Uusitupa och docent Ursula Schwab har preciserat kostanvisningarna så att alla kan förverkliga dem i vardagen:

• Ät åtminstone ett halvt kilo nordiska bär, grönsaker och frukter per dag • Fisk, gärna fet fisk, en bit som är lika stor som handflatan var tredje dag • Skinnfri kyckling eller kalkon, en bit som är lika stor som handflatan varannan

dag

84 övrigt

• Rött kött, en bit som är lika stor som handflatan ett par gånger per vecka Ät fullkornsprodukter, fullkornsgröt på morgonen, i samband med övriga måltider 1–2 skivor fullkornsbröd, glöm inte rågbröd. Glöm inte att hjärnfunktionen behöver 100 g kolhydrater per dag, vilket fås bäst från fullkornsbröd. Använd vegetabiliskt margarin som innehåller 60–70 procent fett på varje bröd. Kalcium och D-vitamin fås från tre glas fettfri mjölk eller fettfri surmjölk. Ät dessutom fettfri yoghurt, fettfri kvarg och fettfri grynost. Kom dessutom ihåg: ERSÄTT smör och mättat fett med oljor som innehåller omättade fettsyror och mycket viktiga essentiella fettsyror, linolsyra och alfa-linolensyra. I de nordiska länderna är rybsolja ett utmärkt alternativ. Den ingår även i många margariner. Observera att många myslisorter innehåller kokosfett och rikligt med socker.

Begränsa måltiderna till fem stycken: frukost, lunch, mellanmål, middag och kvällsbit. Det totala energiinnehållet i måltiderna följer målvikten på lång sikt. Inta inget annat än vatten mellan måltiderna. Lär dig att väga måltidsingredienserna. Kom ihåg vilka kolhydrater som är hälsosamma och bra och lämna bort de som är onyttiga och som inte innehåller fibrer, vitaminer, mineralämnen eller spårämnen såsom socker, bröd och bakverk bakade på vitt vetemjöl, vit pasta och ris, godis, kex, sockrade safter och läskedrycker.

Fruktsocker, dvs. fruktos, som förr ansågs vara hälsosamt orsakar fettinlagring i levern och se därför upp med produkter som är sötade med majssirap (fruktosmajssirap eller glukos-fruktossirap), som på engelska är High Fructose Corn Syrup (HFCS). De framställs kemiskt av majsstärkelse.

I ost ska det finnas högst 17 procent fett, och i uppskärningar högst 4 procent fett.

Tillsatt salt 5–6 gram/dygn.

övrigt 85

Fråga efter utförligare vägledning av näringsterapeuten och hälsovårdarna på sjukhuset eller hälsovårdscentralen. De har utbildning och vet vilka kostrekommendationer som är endast övergående modedieter och vad som är evidensbaserad information. Kopior av näringsforskarnas nya detaljerade rekommendationer kan fås via internet (Finska näringsrekommendationer 2014). Tills vidare har organtransplantationsenheten ingen egen näringsterapeut. Patienter som har fått levertransplantat kan ha andra sjukdomar som näringsexperterna vet hur de ska beakta, bland annat njursvikt som innebär vissa begränsningar till exempel gällande proteinintaget, dvs, intaget av äggviteämnen. Man bör se till att behovet av kalcium och D-vitamin tillgodoses och många andra enskilda och individuella tilläggsproblem.

Astellas Pharma, Vaisalavägen 2–8, 02130 Esbo, Finland

Documents

MED EN NY LEVER MOT ETT NYTT LIV › ammattilaiselle › elinluovutustoiminta › Document… · MED EN NY LEVER MOT ETT NYTT LIV P A T I E N T H A N D B O K Kliniken för organtransplantationer