Medicamentos huérfanos

Fundamentos EERR y Huérfanos

Preparación en grupos

Debate & discusión

¿Qué son las enfermedades raras?

¿Qué son los medicamentos

huérfanos?

Problemas en la investigación

Tendencias

Problemas de financiación

Evaluación económica

Otros factores

Implicados

¿Priorización?

DEBATE

• Grupo A -> a favor de las EERR

• Grupo B -> a favor de trato igualitario

• > 8 voluntarios sanos

• 5-10 minutos de preparación

• 10 minutos de debate + alegato

• Grupo ganador -> regalo…

GRUPOS DE DEBATE

EQUIPO A

• Paciente – Familiar

• Médico responsable

• Farmacéutico

• Directivo

• Político

EQUIPO B

• Paciente – Familiar

• Médico responsable

• Farmacéutico

• Directivo

• Político

Caso real

Enfermedad de San Filippo

Prevalencia

Consecuencias

Tratamiento enzimático

Coste – paciente año

Variable de resultado

Toma de decisiones CA

REGLAS DEBATE

• Respeto

• Profesionalidad

• Obediencia