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Memoria 2009
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2009Memoria anual
Conseguiremos nuestros objetivos cuando:
La investigación desarrolle la cura de la EM
Las personas con EM tengan oportunidad de participar activamente en todos los aspectos de la vida
A nivel nacional se conozca lo que es la EM y el trabajo que se desem-peña desde la Federación y sus entidades miembros
FELEM y sus entidades miembros dispongan de fondos para realizar todas las actividades necesarias para el colectivo de personas repre-sentadas
Los profesionales, voluntarios y colaboradores estén trabajando juntos de manera efectiva hacia nuestra misión común
La implicación de España en el movimiento internacional de la EM sea máxima
Federación Española para la Luchacontra la Esclerosis Múltiple (FELEM)Ponzano, 53. 28003 Madrid
Tel.: +34 91 441 01 59 +34 91 399 24 92Fax: +34 91 451 40 79
Con agradecimiento a:
portada felem 09 OK.indd 1 30/03/2010 18:14:54
Índice0. Presentación. Carta de la Presidenta
1. La Esclerosis Múltiple
2. FELEM
2.1. Misión
2.2. Visión
2.3. Objetivos
2.4. Organigrama de FELEM
2.5. Datos económicos 2009
3. Ámbitos de actuación y actividades 2009
3.1. Información y apoyo
3.2. Defensa de derechos de las PcEM
3.3. Potenciación de servicios
3.4. Investigación
3.5. Lucha internacional contra la EM
4. Entidades MiembrosP
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felem memoria 2009 I 2 I
Cuando me diagnosticaron Esclerosis Múltiple en 1981 (una enfermedad incurable y con un futuro incierto), sentí una gran necesidad de hablar con personas que vivieran mis miedos, me contaran su experiencia y superación y así aprender a llevar aquel ‘problema’ que había entrado en mi vida para siempre.
Tres años más tarde, cuatro afectados nos implicamos en la creación de una asociación de EM en mi ciudad, Bilbao, que considerábamos tan necesaria. Esta asociación supuso para mí un gran apoyo; accedíamos a información sobre la investigación, crecíamos… y a medida que unos con otros nos hacíamos fuertes, yo me sentía más segura.
En 1996 seis organizaciones de EM (las asociaciones de Cataluña, Vizcaya, Valladolid, Lérida, Gerona y Reus), pen-samos en una Federación nacional como una entidad que, fortaleciéndola todos, a todos beneficiara, y resultó la federación española para la lucha contra la esclerosis múltiple, felem.
Después de trece años de recorrido de FELEM miro hacia atrás y recuerdo aquellos momentos en los que el diag-nóstico de la EM se vivía prácticamente en soledad, sin tratamiento farmacológico, sin rehabilitación y con pocas posibilidades de contacto con otras personas afectadas.
Nuestro presente es bien distinto. Un trabajo serio de felem y sus entidades miembros, asociado al uso de las nuevas tecnologías y a una sólida unión de sinergias, han hecho posible que en el año 2009 se celebrara con éxito el primer Día mundial de la em, fruto de un gran esfuerzo coordinado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple. También tuvo lugar una nueva edición en nuestro país de la campaña ‘mójate por la escle-rosis múltiple’, iniciada por la FEM en 1995, con un balance muy positivo en resultados y repercusión, algo que siempre se traduce en sensibilización social.
La puesta en marcha del Programa ‘Promoción de la Autonomía Personal para personas con em en su entor-no domiciliario y comunitario’, el potencial que han adquirido los espacios de felem en las redes sociales de Internet, y el desarrollo de investigaciones claves para nuestro colectivo como ‘esclerosis múltiple. Una mirada sociosanitaria’, son otros hechos a destacar en el año 2009.
También se han producido grandes avances en interlocución y defensa de derechos, como la comparecencia de felem ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados.
Miro el presente con satisfacción y el futuro con confianza. Es preciso que sigamos trabajando intensamente para avanzar en el logro de nuestros objetivos.
Presentación. Carta de la Presidenta
Begoña Rueda
Presidenta de FELEM
Diagnosticada de EM
I 3 I memoria 2009 felem
1La Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica, todavía incura-ble, inflamatoria y desmielinizante del sistema nervioso central (SNC) resultado del daño que, por causas desconocidas, produce el propio sis-tema inmune sobre la mielina (capa protectora que rodea las fibras ner-viosas del sistema nervioso central). Este daño interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y otras partes del cuerpo.
La EM afecta principalmente a adultos jóvenes y es la segunda causa de discapacidad entre las per-sonas de 20 a 40 años, después de los accidentes de tráfico. Se trata de la enfermedad neurológica crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa y Norteamérica.
La Esclerosis Múltiple:
Se da más en mujeres que en hombres, con una proporción de dos hombres por cada tres mujeres.
Se diferencian tres tipos diferen-tes de EM: primaria progresiva, remitente-recurrente y secundaria progresiva.
Es caprichosa; suele manifestarse en brotes y su evolución es impre-decible, lo que provoca una gran incertidumbre y sufrimiento.
La EM no se considera heredi-
taria, aunque el factor genético influya.
La EM no es contagiosa.
Se pueden producir diversos sínto-mas como fatiga, falta de equili-brio y coordinación, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, dolor, etc.
Requiere un abordaje interdisci-plinar.
Hoy en día, los nuevos logros en la investigación y el tratamiento de la EM llenan de esperanza a las personas con esta enfermedad, pero todavía no hay tratamiento definitivo para la EM.España es considerada una zona de riesgo medio-alto, con una incidencia de 3-4 casos por 100.000 habitantes y una prevalencia de 80 casos por 100.000 habitantes.
En el mundo hay más de
2.000.000 de personas con
Esclerosis Múltiple,
600.000 en Europa y
40.000 en España
felem memoria 2009 I 4 I
2 FELEM
la federación española para la lucha contra la esclerosis múl-tiple (felem) es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública y surgida desde el colectivo de personas con Esclerosis Múlti-ple, que tiene como finalidad primor-dial la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple, coordinando la actuación de sus miembros federados y ges-tionando la ejecución y financiación de dichos programas y proyectos conjuntos.
La creación de felem fue apoyada por seis entidades de personas con EM en 1996. En la actualidad, son 27 las asociaciones de personas con EM integradas en la Federa-ción que comparten objetivos y están vinculadas en un proyecto común de lucha contra la Esclerosis Múltiple.
felem representa a más de 8.000 personas en España; más de 250 profesionales especializados trabajan en los centros de rehabilitación de las entidades miembros.
La filosofía de trabajo de la Federa-ción se fundamenta en una actitud de respeto, colaboración, unión de esfuerzos, actualización continua, participación y apoyo mutuo entre las entidades miembros.
2.1. VisiónLa visión de futuro que plantea felem, es que las personas con
EM tengan la mejor y más completa calidad de vida, así como el total acceso a todo tipo de tratamientos y apoyos socio-políticos mientras no exista una cura definitiva para esta enfermedad.
2.2. MisiónLa misión de felem es aglutinar a asociaciones y entidades de Esclero-sis Múltiple en España, para prestar el mejor servicio que les permita mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple que representan, tratando de ser un re-ferente interno hacia ellas y externo hacia las administraciones públicas y la sociedad. En este sentido tiene como principal finalidad la defensa de los derechos y la promoción de su salud y calidad de vida.
2.3. ObjetivosLas prioridades de FELEM son:
• Centrar nuestras accio-nes en la persona con em (Pcem) y sus necesidades: Informando a las PcEM, con el
fin de facilitar su empodera-miento para que gestionen su enfermedad adecuadamente y mejoren su calidad de vida.
Defendiendo sus derechos, a través de una interlocución eficaz ante organizaciones e institucio-nes públicas y políticas.
Apoyando la investigación de la EM para encontrar una solución definitiva, tratamientos eficaces, una rehabilitación adecuada y mejoras significativas en la calidad de vida de las personas con EM.
Informando y sensibilizando a la sociedad sobre los problemas asociados a la EM, bajo princi-pios de solidaridad y ética.
•Promover el movimiento asociativo de la em:Apoyando a las entidades miem-bros de felem Formando una red unida, de
mutuo apoyo con las entidades miembros.
Apoyando el desarrollo y la gestión eficaz de las entidades, respetando su independencia y promoviendo la implantación de sistemas de calidad en las entidades.
Fomentando el intercambio
Responsables de FELEM y entidades miembros junto con las diputadas Conxita Tarruella y Pilar Grande.
I 5 I memoria 2009 felem
Asamblea
Junta Directiva
Director EjecutivoPedro Carrascal Rueda
COMUNICACIÓN & COORDINACIÓN
Sandra Fernández Villota
EQUIPO VOLUNTARIOS FELEM
GESTIÓN & DESARROLLOMontserrat Roig Bonet
EQUIPO PAP- PROGRAMA DE PROMOCIÓN DE LA
AUTONOMÍA PERSONAL (5 profesionales)
ADMINISTRACIÓN & CONTABILIDAD
Sabinne Paz-Vergara
En el gráfico de ingresos correspon-diente al año 2009, se puede obser-var cómo las subvenciones públicas –estatales (60%) y europeas (7%)– constituyeron la columna vertebral de financiación de felem.
Los acuerdos de colaboración en patro-cinios y otras empresas (20%) junto con las cuotas de las entidades miembros (8%) y los donativos (5%) permiten la diversificación de las fuentes de finan-ciación, equilibrando la balanza.
Resulta significativo el incremen-to producido en los donativos a la entidad, a pesar de la peque-ña porción que representa con respecto al total. Esta partida, directamente relacionada con las aportaciones económicas de personas sensibilizadas con la causa, aumenta cada año y es por este motivo que la Federación tiene depositadas en ella gran-des expectativas como fuente de financiación.
2.5. Datos económicos 2009 activo de información de buenas prácticas entre los profesionales de los centros de rehabilitación integral, con el fin de ofrecer servicios y atención interdisciplinar de calidad.
Coordinando acciones conjun-tas de sensibilización, volunta-riado y captación de recursos.
Favoreciendo el movimiento aso-ciativo mundial Participando en proyectos de
interés para el colectivo de personas con EM y personas con discapacidad a nivel nacional e internacional.
Implicándonos en la interlocu-ción y representación interna-cional.
Apoyando informes consensua-dos internacionalmente para la promoción de la calidad de vida de las personas con EM.
2.4. Organigrama de FELEMLa Asamblea es el máximo órgano de decisión de la Federación. Está integra-da por los representantes o delegados de todos los miembros federados y, como tal, representa su voluntad.
La Junta Directiva es el órgano de gobierno al que se le encomienda la representación, administración y dirección de la entidad en nombre de la Asamblea General.
La Junta Directiva de felem está compuesta por:Presidenta: m.ª Begoña Rueda martínezVicepresidenta: Rosamaría estrany llorensSecretaria: Carmen Valls CapellTesorero: Josep m.ª Perelló JunçàVocal: Carmen f. Cabo SánchezVocal: Nuria martínez RoyuelaVocal: Juan luis Sánchez Bauzá
Patrocinios empresasCuotas afiliadosDonativosSub. pública estatalSub. pública Europa20%
60%8%
5%
7%
felem memoria 2009 I 6 I
3 Ámbitos de actuación y actividades 2009
3.1. Información y apoyo �Campañas de sensibilización
social: Mójate por la EM Día Mundial de la EMDía Nacional de la EMPublicacionesInternetConferencias y jornadasMediosPromoción del Voluntariado
3.1.1. Campañas de sensibilización socialMójate por la Esclerosis Múltiple (Mulla`t)
La campaña ‘Mójate por la Esclero-sis Múltiple’ es una acción de sen-sibilización social y de solidaridad con las 40.000 personas que sufren Esclerosis Múltiple en España. El ‘Mójate’, iniciado en España por la Fundación Esclerosis Múltiple en 1994, es un acto de participación ciudadana y de captación de recur-sos, cuyo objetivo es mejorar la ca-lidad de la atención a las personas afectadas y apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple en nuestro país.
Todos los años, felem coordina la campaña de sensibilización y captación de recursos más impor-tante para el sector no lucrativo de la Esclerosis Múltiple: el ‘mójate por la esclerosis múltiple’, celebrada el segundo domingo de julio. La presencia en los medios, así como la difusión del spot televisivo, es potenciada a nivel provincial por las entidades organizadoras y también desde la misma Federación. La fórmula del ‘Mójate’ se mejora año tras año para conseguir un mayor éxito. En el año 2009, 22 entidades se adhirieron al Mójate; 900 pisci-nas y playas fueron escenario de la campaña en España.
Tal es el éxito de esta actividad, que la edición española de Medical Economics, una prestigiosa revista especializada dirigida a médicos y profesionales relacionados con la sa-lud, reconoció a la campaña ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’ como me-jor campaña sanitaria dentro de la categoría de información a pacientes de los Premios medical economics 2009, cuya ceremonia tuvo lugar el día 29 de enero en Madrid.
La transcendencia en los medios de comunicación aumenta año tras año; en la edición 2009 destacó especial-mente la repercusión de la informa-ción en televisión. A nivel nacional, TVE y Telecinco se hicieron eco de
Premio Medical Economics 2009 a la campaña ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’.
Imagen del ‘Mójate’ 2009, diseño de Kukuxumusu.
La campaña se celebró en 900 playas y piscinas
de todo el país.
I 7 I memoria 2009 felem
la noticia en sus informativos, al igual que un gran número de canales autonómicos.
felem agradece la colaboración del Ministerio de Sanidad y Política Social en la campaña ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’ (Mulla’t), así como el esfuerzo de los más de 3.000 voluntarios que participan en esta iniciativa cada año.
La Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple reconoce y agradece a la funda-ción esclerosis múltiple (fem) su importante labor en la promoción e impulso de esta iniciativa de apoyo a las personas con EM.
Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
felem forma parte desde el pasado año del equipo de trabajo de la Fe-deración Internacional de Esclerosis Múltiple para la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. En su primera edición –2009– se desarrollaron más de 220 eventos y actividades en 67 países. 39 personalidades ofrecieron de-claraciones y frases de apoyo al Día Mundial de la EM, incluyendo el futbolista del FC Barcelona Lionel Messi, quien anotó un gol en la final
de la Liga de Campeones que se celebró el mismo Día Mundial de la EM, y Lori Schneider, primera mujer con EM en alcanzar la cumbre del Monte Everest.
Messi, Josep Guardiola, Rafa Nadal, Cesc Fàbregas, Ainhoa Arbizu, Manuel Quijano, Lorenzo Quinn, Nacho Sierra, Fernando Ramos y Juan Camus, fueron algunas de las celebridades que dedicaron frases de apoyo a las personas con EM en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) presentó un vídeo de cuatro minutos de dura-ción, que fue traducido a 10 idiomas. El vídeo, protagonizado por perso-nas con Esclerosis Múltiple, trata de personas que afrontan el desafío y encuentran una manera de vivir con EM. El grupo de rock U2 cedió su canción ‘Beautiful day’ como banda
sonora del vídeo como muestra de apoyo.
En nuestro país se desarrollaron numerosos actos: charlas y jornadas informativas en Cantabria, Baix Llo-bregat y Alicante; mesas informati-vas en Cataluña, Guipúzcoa, Burgos, y Aragón; un acto de celebración del 25 aniversario de ADEMBI en Vizcaya; cuestaciones en León; una jornada de convivencia en Valladolid; un torneo de padel en Burgos; de-gustación de vinos y una excursión en Zaragoza, etc.
Entre estos eventos, el día 27 de mayo la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, en colaboración con la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple, instaló cuatro carpas informativas en la Avenida Felipe II (Madrid).
la jornada de sensibilización se abrió con un acto en el que intervi-
Acto conmemorativo del primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en Madrid.
Personas relevantes en el deporte, periodismo, arte y espectáculo, se sumaron a la causa.
felem memoria 2009 I 8 I
nieron: Begoña Rueda, Presidenta de felem; Pedro Carrascal, director ejecutivo de felem y miembro de la Junta Directiva de la MSIF; Celia Oreja, neuróloga portavoz del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Es-pañola de Neurología (SEN); Carmen Pérez Anchuela, directora general de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid; y Conxita Tarruella, porta-voz de Sanidad del Grupo Parlamen-tario Catalán (CiU) en el Congreso de los Diputados.
A lo largo de la jornada se ofreció información sobre la EM, se emitió el video del Día Mundial, un equipo de profesionales especializados realizó una actividad de simulaciones de síntomas de la enfermedad, y se efectuaron inscripciones de apoyo en la web del Día Mundial en dos ordenadores que se instalaron para ese fin.Con las acciones desarrolladas con
motivo del Día Mundial de la Escle-rosis Múltiple, felem fue finalista en los Premios 2009 a las mejores Iniciativas de Servicio al Pacien-te convocados por la Fundación Farmaindustria, en la categoría de Concienciación Social.
Día Nacional de la Esclero-sis Múltiple 2009
En el año 2009 la Federación y sus entidades miembros centraron sus esfuerzos en el Día Mundial de la Es-clerosis, con el fin de unir sinergias a nivel global. Sin embargo, fueron muchas las entidades de EM que celebraron eventos y actividades como congresos, mesas informati-vas, charlas y conferencias, jornadas de puertas abiertas…
felem coordinó la información sobre la EM aparecida en el informa-tivo del mediodía de la Sexta, en el que se emitieron imágenes de una exposición fotográfica en Santander organizada por la Asociación Cán-tabra de EM, así como del centro de rehabilitación de la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple, y se mostraron tres casos diferentes de mujeres con EM para
evidenciar las múltiples maneras en las que se manifiesta la enfermedad.
3.1.2. Publicaciones
A lo largo del año 2009 FELEM ha publicado gran cantidad de material informativo en formato impreso y digital, además de colaborar con medios nacionales e internacionales en la difusión de información sobre la EM.felem continúa editando la revista gratuita ‘TemAS de esclerosis múltiple’, que en 2009 estrenó for-
Montserrat Roig y Sandra Fernández, de FELEM, recogen el diploma como finalistas en los Premios 2009 a las
Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente.
Fueron numerosas las actividades de sensibilización.
I 9 I memoria 2009 felem
mato y maquetación y que también está a disposición de los internau-tas en formato PDF en el website www.esclerosismultiple.com.
La publicación ‘esclerosis múltiple. los fármacos que modifican la enfermedad’ ofrece información sobre las características, beneficios, efectos secundarios y advertencias para los tratamientos modificadores de la EM aprobados en España. La información técnica de los medi-camentos ha sido extraída de la EMEA (Agencia Europea del Medi-camento) y de la Agencia Española del Medicamento. El contenido ha sido adaptado por la Federación Es-pañola para la Lucha contra la EM y revisado por el CEM-Cat (Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya).El informe de conclusiones del es-tudio comparado españa-Argen-tina ‘esclerosis múltiple: realidad,
necesidades sociales y calidad de vida’, finalizado en noviembre de 2008, se difundió en el mes de mar-zo. Otra investigación que se dio a conocer a través de un informe en 2009 fue ‘esclerosis múltiple. Una mirada sociosanitaria’, que recogió la situación actual en relación al acceso a la información sobre la EM, analizando iniciativas desarro-lladas en otros países y realizando propuestas concretas de actuación.
‘Cuéntame cosas de la em’ fue elaborada en el año 2006 para ayudar a explicar a los niños qué es la Esclerosis Múltiple y mostrar-les algunas pautas para manejar situaciones o emociones que pue-den aparecer al convivir con esta situación. En 2009, felem tradujo la publicación bajo el título ‘Tell me about mS’ para facilitar el acceso a esta información a las personas de habla inglesa. Tras la correspon-diente difusión en el newsletter de felem y en el de la Federación Internacional, se recibieron solici-tudes de la publicación en inglés desde EEUU, Australia, Canadá, Reino Unido, Bélgica y muchos países más.
La Federación colabora de manera habitual en la traducción, adaptación y difusión de documentos y publica-ciones internacionales sobre la EM (revista ‘mS in focus’, perfiles del boletín ‘making Connections’ de la MSIF, congresos internacionales de EM, y otros documentos de interés,
como el Código Europeo de Buenas Prácticas, etc.).
En marzo de 2009, se distribuyeron ejemplares impresos de la memo-ria de actividades de felem 2008 entre las entidades miembros, medios de comunicación, institucio-nes públicas y colaboradores de la organización.
3.1.3. InternetPágina web de FELEM: www.esclerosismultiple.com La página web de felem, www.esclerosismultiple.com, es referente en EM en cuanto a fiabilidad, cantidad y calidad de los contenidos.
El número de visitas en el año 2009 fue de 529.118. Diariamente, la web recibió una media de 180 visitas más que en el año anterior.
Boletín electrónico
4.828 usuarios se suscribieron al boletín electrónico de FELEM des-de su puesta en marcha, a finales del año 2006. Mensualmente se envían 3 boletines. La repercusión de las actividades desarrolladas por felem y sus entidades miembros
felem memoria 2009 I 10 I
es significativamente mayor desde que la entidad utiliza este sistema de difusión de información en EM.
De ellos el 48% tienen EM, el 33% son amigos o familiares y el resto son profesionales sanitarios (7%), periodistas (1%), investigadores (1%), trabajadores o voluntarios en centros de EM (3%), cuidadores remunerados y empresas sanita-rias. Un 60% residen en España. Es destacable que el 35% restante consulta el boletín de felem desde Latinoamérica, siendo los países más representados México (11,2%) y Argentina (8,4%).
Aunque se han suscrito al boletín personas desde todas las provincias españolas, continúan siendo Madrid (22,7%) y Barcelona (14,5%) donde reside el mayor número de ellas, seguidas por Valencia, Vizcaya, Alicante y Málaga.
FELEM en las Redes Sociales más importantes de Internet
facebook, YouTube, flickr, y Blo-gger son algunas de las Redes So-ciales más importantes de Internet en cuanto a intercambio y difusión de material audiovisual, información e imágenes. felem dispone de un espacio en ellas para ofrecer a las personas interesadas completa información sobre la EM. Cada vez son más aquéllos que aprovechan las nuevas tecnologías para infor-marse y compartir información e inquietudes.
Desde que felem iniciara su ca-mino en estas redes sociales hace algo más de un año, la actividad de la Federación en Internet se ha ampliado enormemente de manera paralela al aumento en el número de participantes. Por ejemplo, 140 personas/organizaciones siguen a felem en Twitter (entre ellas,
600.000
Visitas a www.esclerosismultiple.com
2001 2002 2003 2004 2005
Año
N.º
vis
itas
2006 2007 2008 2009
500.000
400.000
300.000
200.000
100.000
0
Persona con EMTrabajador/voluntario de una asociaciónAmigo/familiar de una persona con EMCuidador remuneradoEmpresa sanitariaInvestigadoresNeurólogosOtros profesionales sanitariosOtrosPeriodistas
33%48%
0,5%
2%1%7%
4%
3%
1%1%
Personas suscritas al boletín electrónico de FELEM
I 11 I memoria 2009 felem
la Asociación Norteamericana de Esclerosis Múltiple y la Federación Internacional de Esclerosis Múlti-ple). En flickr se pueden encontrar imágenes de los diferentes eventos organizados o coordinados por FELEM.
La continua actualización de conte-nidos y la interactividad, han sido las claves para unir a más de 3.100 fans –en su mayoría mujeres de entre 25 y 45 años–, convirtiendo a Facebook es uno de los canales más activos de felem. No en vano es la segunda página de facebook sobre EM más seguida en habla castellana.
Consultas a FELEM
En felem se reciben continua-mente consultas a través del correo electrónico y teléfono. Tras respon-derlas se recogen en un documento que permitirá obtener estadísticas sobre los asuntos que resultan de mayor interés, así como los perfiles de los usuarios. Este tipo de herramientas son un interesante punto de partida en temas de inves-tigación, desarrollo de proyectos o implantación de nuevos servicios, ya que ofrecen valiosa información sobre las necesidades informati-vas de las personas con EM y sus familiares.
3.1.4. Conferencias y JornadasPrograma de Formación en Gestión de Organizaciones de Pacientes
A lo largo de 2009, felem participó en un programa de formación orga-nizado por la Universidad de los Pa-cientes, en colaboración con el Foro Español de Pacientes. El programa constaba de una serie de sesiones sobre gestión, aspectos jurídicos y fiscales, proyectos, contabilidad y
fuentes de financiación, recursos humanos, comunicación y marke-ting, etc., en las que participaron el equipo profesional de la Federación.
El día 29 de octubre, en una de las se-siones dedicadas a Gestión, Pedro Ca-rrascal, director ejecutivo de felem, intervino como ponente explicando y dinamizando la buena práctica, titulada ‘El valor de la transparencia’.
MSIF Spring Board and Committee Meetings
Los días 22, 23 y 24 abril de 2009 se celebró en Londres la Reunión de Primavera de la Junta y el Comité
facebook http://www.facebook.com/pages/FELEM-Esclerosis-Multiple-Espana/150672339900?v=wflirck http://www.flickr.com/photos/FELEM/sets/Twitter http://twitter.com/FELEMYoutube http://www.youtube.com/user/esclerosismultipleBlogger http://blogesclerosismultiple.blogspot.com/
FELEM participó en un programa de formación sobre Gestión de Organizaciones de Pacientes.
felem memoria 2009 I 12 I
de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF). Pedro Carrascal intervino ante los asisten-tes explicando el funcionamiento de la Junta Directiva de la MSIF.
Curso sobre Tecnología Sanitaria en la London School of Economics
Pedro Carrascal asistió los días 7, 8 y 9 de septiembre a un curso sobre Tecnología Sanitaria, en la London School of Economics, Londres. El via-je fue financiado por Merck Serono.
Entre los expertos que impartieron el curso se encontraban Michael Rawlins, presidente del Instituto Na-cional de Salud y Excelencia Clínica (NICE), David McDaid, investigador en Políticas de Salud y Economía de la Salud en la LSE Health, y Jerome Boehm, jefe de actividades sobre Evaluación de Tecnologías Sanitarias en la Comisión Europea.
La evaluación de tecnología sanita-ria, cómo se utiliza en la práctica y cómo lograr que participen los gru-pos de pacientes, fueron los temas centrales del encuentro.
3.1.5. Medios de comunicaciónA lo largo de 2009 han sido nume-
rosos los medios de comunicación que se han hecho eco de noticias relacionadas con felem y la EM. Algunos ejemplos son Minusval, Punto Radio (Luis del Olmo entre-vistó a Pedro Carrascal y Begoña Rueda en su programa ‘Protagonis-tas’), la Sexta Noticias, la revista ‘Betasalud’, Telecinco, TVE, CERMI.ES, revista ‘Pacientes’, ‘Medical Economics’ y un largo etcétera. También la Federación Interna-cional de EM, Esclerosis Múltiple Argentina, el Real Patronato Sobre Discapacidad, Solidaria TV… han incluido información sobre EM y felem en sus diferentes canales y boletines.
El Día Mundial de la EM y el ‘Mójate por la Esclerosis Múltiple’ han sido las campañas de sensibilización que más interés han despertado.
3.1.6. Promoción del voluntariado
felem y sus entidades miembros promocionan el voluntariado a través de diferentes soportes y medios (In-ternet, eventos, campañas, material informativo…), actos y jornadas de sensibilización social en diversas ciudades de España, el boletín digital de felem (enviado a 4.200 usua-rios) y las páginas web de la Federa-ción y sus entidades miembros.
Una nueva fórmula de voluntaria-do, el cibervoluntariado, supera las distancias y permite la difusión y promoción de las acciones a favor de las personas con Esclerosis Múltiple por parte de más de mil volunta-rios virtuales, la colaboración de un grupo de personas de habla hispana en traducciones y la implicación de personas afectadas por EM gracias a las redes sociales.
Pedro Carrascal, director ejecutivo de FELEM, durante el curso de Tecnología Sanitaria celebrado en Londres.
I 13 I memoria 2009 felem
3.2. Defensa de derechos de las personas con EM�La EM ante la Comisión de Peti-
ciones del Parlamento Europeo en Bruselas.�Comparecencia ante la Comisión
para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados. �Reuniones con responsables del Mi-
nisterio de Sanidad y Política Social. �Representantes de FELEM y sus
entidades miembros en el Congre-so de los Diputados. �Trabajo conjunto con el Foro Espa-
ñol de Pacientes. Interlocución Internacional.
La EM ante la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo en Bruselas
El 10 de febrero, Carles Riquelme, afectado de EM, acudió a la Comi-sión de Peticiones del Parlamento Europeo en Bruselas a defender la petición en la que pedía igualdad en la atención de las personas con EM independientemente de donde hubieran nacido. Argumentaba que estas diferencias en cuanto a aten-
ción, acceso al tratamiento, recursos sociales, etc., se producían tanto dentro de la Unión Europea como dentro de un mismo país, como es el caso de España. Pedro Carrascal, director ejecutivo de la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, hizo hincapié en su intervención sobre la falta de datos y de coordinación en EM en España e insistió en la importancia de la ratificación del Código Europeo de Buenas Prácticas en nuestro país.
Comparecencia ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados
El 22 de septiembre de 2009, felem compareció ante la Comi-sión para las Políticas integrales de la Discapacidad (núm. expte.: 219/000169). Entre los aspectos que abordó incluyó una vez más la necesidad de adaptar el Baremo de valoración de la Discapacidad y Dependencia a las necesidades de las personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades crónicas y degenerativas.
La comparecencia se concretó en:1. Demandar nuevos instrumentos
para valoraciones de la EM tanto en discapacidad como en depen-dencia.
2. Pedir la ratificación por parte del Congreso de los Diputados del Código Europeo de Buenas Prácti-cas en Esclerosis Múltiple.
3. Solicitar el apoyo a la Proposición no de Ley sobre los Centros de promoción de la Autonomía Perso-nal para personas con EM.
el trabajo de felem fue reco-nocido por el diputado del Grupo Socialista en el Congreso de los diputados que ejercía de portavoz del mismo en la citada Comisión, Sr. Herrera Gil, quién mencionó el avance realizado en el baremo para la discapacidad y el papel desarrolla-do por FELEM en dicha mejora.
Reuniones con responsables del Ministerio de Sanidad y Política Social
Tras el nombramiento de Trinidad Jiménez como nueva ministra de Sanidad y Política Social y la corres-pondiente remodelación del organi-grama de dicho Ministerio, felem se entrevistó con los nuevos cargos responsables de las políticas vincu-ladas a nuestra labor en defensa de las necesidades sociosanitarias de las personas afectadas por Esclero-sis Múltiple y sus familiares.
Así, el día 2 de julio, Pedro Carrascal y Montserrat Roig (felem) tuvieron oportunidad de reunirse con Juan
Pedro Carrascal y Begoña Rueda con Jesús Caldera, pre-
sidente de la Comisión de Discapacidad y Política Social.
Parlamento Europeo en Bruselas.
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Carlos mato Gómez, director gene-ral de Política Social, de las Familias y de la Infancia.
francisco moza Zapatero, secre-tario general de Política Social y Consumo, y mercedes Sánchez-ma-yoral, vocal asesora en la Secretaría General de Política Social y Consumo, recibieron a los mismos representan-tes de felem el 15 de septiembre.
Representantes de FELEM y sus entidades miembros en el Congreso de los Diputados
El día 4 de marzo de 2009, las 27 enti-dades que conforman la Federación Es-pañola para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple, acudieron al Congreso de los Diputados para sensibilizar a nuestros políticos sobre la Esclerosis Múltiple. Ejerció de anfitriona la ex-vicepresi-denta de felem, Conxita Tarruella i Tomàs, diputada por Lleida del Grupo Parlamentario Catalán de Convergència i Unió, quien está logrando que la EM esté más cerca de quienes pueden in-fluir y decidir sobre el futuro de las más de 40.000 personas y sus familias que padecen esta enfermedad en España.A lo largo de la jornada el grupo tuvo oportunidad de conversar con Gaspar llamazares (presidente de la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso
de los Diputados), emilio Olabarria (diputado por Álava. G.P. Vasco, EAJ-PNV), Pilar Grande (portavoz socialista en la Comisión de Sanidad y Consumo) y francisco Hidalgo (diputado por Ourense. G.P. Socialista).La reunión concluyó con una visita comentada al hemiciclo y sus salones adyacentes.
Unos meses más tarde, concre-tamente el día 14 de octubre, los miembros de la Junta Directiva de felem se reunieron nuevamente con Conxita Tarruella. Carles Cam-puzano, diputado de CiU, saludó a los miembros de la Junta Directiva e informó sobre las últimas propuestas de la Comisión de Sanidad. A lo largo de la reunión se abordaron temas de interés y se pusieron en común los proyectos a desarrollar por la Federa-ción durante el próximo año 2010.
Trabajo conjunto con el Foro Español de Pacientes
En el año 2008, felem se adhirió al Foro Español de Pacientes, con el fin de unir sinergias para conseguir una sanidad mejor, más democrá-tica y colaborativa con el paciente, resultado directo de la cooperación, participación y trabajo constante de diferentes organizaciones de pa-cientes y bajo el paraguas del FEP.
Miembros de la Junta Directiva de FELEM.
Representantes de las entidades de EM en el Congreso de los Diputados.
La diputada Conxita Tarruella con la presidenta y vicepresidenta de FELEM, Begoña Rueda y Rosamaria Estrany.
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Aglutinando a 1.040 asociaciones y 685.000 afectados, el Foro tiene la misión de convertirse en una entidad de referencia en la repre-sentación de los intereses de los pacientes españoles.
Frecuentemente, el FEP consulta a sus entidades miembros –entre las que fi-gura la Federación– acerca de políticas o normativas sanitarias de actualidad para hacer llegar a las instituciones públicas correspondientes el posicionamiento de las organizaciones de pacientes.
Interlocución Internacional
felem trabaja intensamente en la in-terlocución internacional en la defensa de derechos de las personas con EM.
Ofrece respuesta a consultas de perso-nas con EM procedentes de diferentes países en todo el mundo sobre migra-ciones, derechos, cambios de residen-cia, sistemas sanitarios, tratamientos, etc., que en muchas ocasiones supone una eficaz coordinación con entidades de EM de otros países. También participa en la defensa de de-rechos a nivel internacional, apoyando las reivindicaciones de países de habla hispana, la Unión Europea (Euroba-rómetro, Código Europeo de Buenas Prácticas, etc.) y la Federación Interna-cional de Esclerosis Múltiple (Principios para Promover la Calidad de Vida de las Personas con Esclerosis Múltiple, etc.).
3.3. Potenciación de servicios�Programa ‘Promoción de la Auto-
nomía Personal para personas con EM en su entorno domiciliario y comunitario’�Talleres de apoyo al cuidador fami-
liar de personas con dependencia � Asesoramiento Seguros voluntariado Implantación del sistema de cali-
dad ISO en FELEM Colaboraciones Donaciones Aniversario de asociaciones en
2009: ADEMBI, FEM, FEMM y AEMBA
Red ciudadana de formadores en Seguridad del Paciente
Programa ‘Promoción de la Autonomía Personal para personas con EM en su entorno domiciliario y comunitario’
En el año 2009, felem implantó el programa ‘Promoción de la Autonomía Personal para personas con EM en su entorno domiciliario y comunitario’ gracias a una subvención del Minis-terio de Sanidad y Política Social, con cargo a la Asignación Tributaria del Impuesto sobre la Renta de Personas Físicas (IRPF).
Los objetivos son:
1. Promocionar la autonomía personal (AP)
2. Mejorar la calidad de vida de las PcEM y sus familiares
3. Ofrecer ayuda en tareas de acom-pañamiento y apoyo a la rehabili-tación
4. Fomentar la continuidad de los efectos rehabilitadores recibidos en su Centro
5. Recoger las demandas individuales en el domicilio
6. Mejorar las condiciones físicas y psicológicas de los familiares cuidadores
56 usuarios de cinco entidades de EM en Madrid, Lleida, Burgos, León y Palma de Mallorca se han visto beneficiados con este programa. Los
Miembros del Foro Español de Pacientes.
Reunión de los técnicos en Promoción de la Autonomía Personal.
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técnicos en promoción de la Autono-mía Personal, TePAP, se dieron cita en Madrid para celebrar un encuentro de coordinación del proyecto el 11 de marzo.
Las actividades desarrolladas han sido las siguientes:
A) Recogida de información: nece-sidades de Autonomía Personal de las personas con Esclerosis Múltiple (PcEM) y sus cuidadores familiares.
B) Formación de los técnicos por parte del equipo del Centro en: habilidades psico-sociales, técnicas rehabilitadoras (posturas y hábitos posicionales), habi-lidades comunicativas y actividades de acompañamiento.
C) Intervención domiciliaria de Promo-ción de la Autonomía Personal.
Talleres de apoyo al cuidador familiar de personas con dependencia
felem y la Fundación ‘la Caixa’, en el ámbito del ‘Programa de apoyo al cuidador familiar de personas con dependencia’ de Fundación ‘la Caixa’, firmaron un convenio de colabora-ción para los años 2008 y 2009 con la finalidad de ofrecer a cuidadores familiares de personas con EM re-cursos e instrumentos que facilita-ran, por una parte, su labor diaria en el cuidado del familiar dependiente y, por otra, su autocuidado, mejo-rando de esta forma la calidad de vida de las familias que se encuen-tran en esta situación.Esta colaboración ha permitido lle-var a cabo, durante el año 2009, 12 talleres de apoyo al cuidador fami-liar de personas con em en entida-des miembros de felem a los que han asistido 172 personas. También se han distribuido 700 ejemplares de la guía ‘Un cuidador. Dos vidas’, elaborada por Fundación ‘la Caixa’ con la colaboración de felem.
En los talleres ha participado un mayor número de mujeres que de hombres, y algunos de los talleres han derivado en/a grupos de ayuda mutua. Las entidades de EM han valorado muy positivamente esta iniciativa, en la que las cualidades del formador han resultado claves.
Asesoramiento
Además de la coordinación de las campañas, felem ofrece un ser-vicio de asesoramiento persona-lizado, adaptado a las necesidades particulares de cada entidad, muy diversas teniendo en cuenta las diferencias de infraestructura que existen entre las mismas, debido al acceso a ayudas y recursos, dife-rencias de carácter local, experien-cia, etc.
Seguros voluntariado
La seguridad de las personas voluntarias que colaboran con las entidades de EM es una prioridad para la Federación, apoyada por el Ministerio de Sanidad y Política Social. Por este motivo, felem contrata todos los años dos segu-ros, uno de Responsabilidad Civil y
otro de Accidentes, que abarcan a todos los voluntarios de felem y a sus entidades miembros.
Implantación del sistema de calidad ISO en FELEM
En 2009, felem inició el proceso de implantación del sistema de calidad ISO 9000. Su implantación, aunque supone un arduo y meti-culoso trabajo, ofrece numerosas ventajas para las empresas, entre las que se encuentran: Estandarizar las actividades del
personal que trabaja dentro de la organización por medio de la documentación
Incrementar la satisfacción del cliente
Medir y monitorizar el desempeño de los procesos
Incrementar la eficacia y/o eficien-cia de la organización en el logro de sus objetivos
Reducir incidencias en la presta-ción de servicios
La obtención de la certificación ISO 9000 es un camino hacia la conse-cución de una mayor calidad en los procesos que seguro repercutirá positivamente en el desarrollo de las actividades de felem.
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Colaboraciones
Universidades, ONL, Instituciones públicas y privadas, profesionales y estudiantes, recurren a felem para ampliar información relativa a nuestra temática y sector, o bien solicitando trasladar la experiencia de la organización.
En el año 2009, felem colaboró con estudiantes en la elaboración de proyectos de fin de carrera, trabajos de bachillerato, tesis doc-torales, etc.
La actividad de la Federación se ha ido incrementando significa-tivamente en los últimos años. Tanto es así, que ha sido necesa-rio recurrir a servicios externos a la Federación. Por este motivo, felem contrata habitualmente los servicios del Centro Especial de Empleo (fem-CeT).
El FEM-CET es una iniciativa sociolaboral emprendida por la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) que tiene como objetivo formar e integrar laboralmente a personas con discapacidad física y/o sensorial, en los ámbitos de trabajo en los que son plenamente competitivos, y facilitar al máxi-mo su posible incorporación a la empresa ordinaria.
Donaciones a la entidad
A lo largo de 2009, la Federación ha venido recibiendo donativos de particulares y de empresas a través de las cuentas que tenemos abiertas en el Banco Santander, la Caixa, la Caja de Ahorros de Navarra y Caja Madrid. Es loable la manera en que muchas personas destinan un importe mensual/bimestral/semestral a apoyar al colectivo de personas con EM. Algunos de ellos se identifican, pero son muchos los que prefieren mantenerse en
el anonimato en la ayuda que nos prestan.
Resulta gratificante cómo, a pesar de la situación económica que atra-viesa nuestro país, estos donativos no se han visto disminuidos, sino que se han ido incrementando de manera continuada. Desde la intensidad de la labor de felem, se agradece a todas estas perso-nas que permiten continuar con los proyectos que están en marcha e iniciar otros nuevos.
Aniversario de asociacio-nes en 2009: ADEMBI, FEM, FEMM y AEMBA
En el año 2009 han sido numerosas las entidades de EM miembros de felem que han celebrado sus aniversarios con diferentes activi-dades.
Éste ha sido el caso de la Aso-ciación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia (ADEMBI) y la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM), que han cumplido 25 y 20 años res-pectivamente, y de la Fundación Privada Madrid contra la Esclero-
sis Múltiple (FEMM) y la Asocia-ción de Esclerosis Múltiple del Baix Llobregat (AEMBA), con la conmemoración de sus diez años de trayectoria.
Red ciudadana de formadores en Seguridad del Paciente
La Red ciudadana de formadores en Seguridad del Paciente es una iniciativa de carácter formativo, impulsada por la Agencia de Cali-dad del Sistema Nacional de Salud, que tiene como objetivo lograr la participación activa de pacientes y ciudadanía en las políticas de Seguridad del Paciente.
Sabinne Paz-Vergara, miembro del equipo de felem, participó en este programa de 6 sesiones de 8 horas cada una y que se ha centrado en desarrollar activida-des dirigidas a las asociaciones in-teresadas en difundir la seguridad de pacientes (seguridad clínica, seguridad sobre medicamentos, comunicación en la consulta para mejorar la seguridad, escucha activa y empatía concreta).
Equipo de formadores en Seguridad del Paciente.
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3.4. Investigación Investigación ‘EM en España, una
mirada socio-sanitaria’ Fast Forward Conclusiones del Estudio Compa-
rado España-Argentina ‘Esclerosis Múltiple: realidad, necesidades sociales y calidad de vida’
Proyecto MSID: Multiple Sclerosis Information Dividend
Servicio de noticias de investiga-ción en castellano
Colaboración de la REEM y la SEN
El Código Europeo de Buenas Prácticas en EM y los Principios Internacionales para promover la calidad de vida de las Personas con EM son dos de los documentos referencia en el planteamiento de las investigaciones que desarrolla la Federación.
Investigación ‘EM en España, una mirada socio-sanitaria’
En el año 2009, felem concluyó la investigación ‘Esclerosis Múltiple. Una mirada socio-sanitaria’, con el apoyo del Ministerio de Sanidad y Consumo, la Federación Internacio-nal de Esclerosis Múltiple (MSIF) y la Plataforma Europea de EM (EMSP).
La principal finalidad de esta inves-tigación fue conocer el grado y ca-lidad de la información existente, así como la situación de los recur-sos y dispositivos de información disponibles en nuestro país sobre la realidad de la Esclerosis Múltiple y la situación y necesidades específicas de apoyo de las personas afectadas.
felem agradece a instituciones y organismos como el Ministerio de Educación, Política Social y Deporte,
el Ministerio de Ciencia e Innova-ción (Instituto de Salud Carlos III), la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Red Española de Escle-rosis Múltiple (REEM) su colabora-ción facilitando información para la investigación.
Los resultados revelan –entre otras cuestiones– que aún no se conoce el número real de personas con EM en España, que los departa-mentos de Asuntos Sociales de las
CCAA desconocen las necesidades sociales de las personas con EM y sus familias y que la principal fuente de información sobre EM y recursos disponibles para las personas con EM y sus familiares son las Asocia-ciones de EM.
Entre las propuestas de actuación que plantea felem, se incluye la creación de un Observatorio Nacional sobre Esclerosis Múltiple y la elaboración de un Plan Nacional específico para la atención a la EM y otras enfermedades neurodegene-rativas.
Esta investigación fue desarrollada por felem en colaboración con las consultoras sociales Alter Civiles e Inveslan. Con agradecimiento a Novartis.
Fast Forward
Pedro Carrascal se reunió en Chicago con Tim Coetzee, director ejecutivo de Fast Forward, una iniciativa promovida por la Asocia-ción Nacional de EM de EEUU que pretende acelerar la producción de nuevos tratamientos destinados a las personas con EM.
Congreso Europeo de EM 2009 en Bruselas.
I 19 I memoria 2009 felem
Sus objetivos son: Incrementar el número de fármacos en desarrolloAumentar la atención en la EM y la rapidez con que estos fármacos sean sometidos a ensayos clínicosFinanciar ensayos clínicos de medi-camentos potenciales para la EMAcelerar la oferta de medicamentos que tratan la EM
La finalidad de esta reunión fue explorar las posibles aplicaciones en España de esta experiencia.
Se hace público el informe de conclusiones del Estudio Comparado España-Argentina ‘Esclerosis Múltiple: realidad, necesidades sociales y calidad de vida’
Entre los meses de junio y noviem-bre de 2008 se desarrolló el Estudio Comparado España-Argentina ‘Escle-rosis Múltiple: realidad, necesidades sociales y calidad de vida’.
El informe de conclusiones se difundió en el mes de marzo. El boletín cuatrimestral número 66 del Real Patronato sobre Discapacidad, organismo que apoyó el estudio, publicó en su sección ‘A fondo’ un extenso artículo que recogía el planteamiento, objetivos, metodo-
logía, conclusiones del estudio de campo y análisis comparativo de la investigación.
Proyecto MSID: Multiple Sclerosis-Information Dividend
En el mes de septiembre se dio por finalizado el proyecto europeo MS-ID, cofinanciado por la Comisión Europea en el marco del Programa de Salud Pública y promovido por la EMSP, en el que felem, repre-sentando a españa, fue uno de los seis socios participantes. El proyec-to, de tres años de duración, fue desarrollado en torno a dos grandes prioridades: la activación del Código Europeo de Buenas Prácticas en EM y la elaboración y experimentación de un registro europeo de la em
basado en indicadores y estrategias consensuados que permitan compa-rar datos en toda Europa.
Servicio de difusión de noticias sobre investigación y Esclerosis Múltiple
Ante la gran demanda de información sobre los avances en investigación de la EM, felem ofrece desde el año 2007 un servicio que difunde sema-nalmente noticias de investigación en Esclerosis Múltiple en castellano entre más de 4.000 personas. Este servicio, por el que felem fue galardonado en diciembre de 2008 en la categoría de ‘Compromiso con la investigación’ dentro de los ‘Premios a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente’ convocados por la fundación farmaindustria,
Información sobre el Estudio Comparado España-Argentina en el boletín del Real Patronato sobre Discapacidad.
Junta Directiva de la Plataforma Europea de EM (EMSP).
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es resultado de la colaboración entre felem, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, un equipo de neurólogos expertos en Esclerosis Múltiple y un grupo de cibervolun-tarios que participa muy activamen-te en este servicio, realizando labo-res de traducción desde mediados del pasado año.
La Caja de Ahorros de Navarra, CAN, financia este servicio bajo el título ‘Al día en Esclerosis Múltiple’ a través del programa ‘Tú eliges, tú decides’. Categoría: discapacidad – enfermedades degenerativas, nº de proyecto: 12499http://www.cajanavarra.es/es/tus-derechos/tu-eliges-tu-decides/elige-tus-proyectos/buscador/default.htm?origen=tetd&txt=FELEM
Colaboración con la REEM y la SEN
felem agradece la colaboración de la REEM y la SEN, así como el compromiso de profesionales de reconocido prestigio nacional e in-ternacional implicados en el servi-cio de noticias sobre investigación, en las investigaciones y estudios en los que felem participa, y en cualquier tipo de circunstancia en la que la entidad requiere del ase-soramiento, consejo o intervención de los expertos.
3.5. Lucha internacional contra la EM Reunión de la Federación Internacio-
nal de Esclerosis Múltiple en Chicago ‘Twinning’ España-Cuba Acciones para la implantación del
Código Europeo de Buenas Prácti-cas en EM
Concluye el proyecto MS-ID y la EMSP celebra la ‘Information Hour’ en el Parlamento Europeo
Visita a FELEM de Elena Garós, de EMA Argentina
Traducción de documentación al español
Continúa la implicación de la Fe-deración en la lucha internacional contra la Esclerosis Múltiple. El nombramiento de Pedro Carras-cal, Director Ejecutivo de felem y miembro de la Junta Directiva de la MSIF, y Portavoz del Área de Desarrollo Internacional de la MSIF, intensifica la participación de nuestro país en decisiones rela-cionadas con el apoyo a las PcEM desde las entidades de EM de todo el mundo.
Reunión de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple en Chicago
Entre el 31 de octubre y el 2 de no-viembre, tuvieron lugar la Asamblea
Pedro Carrascal con representantes de las asociaciones de EM de Alemania y Finlandia.
Lori Schneider y Pedro Carrascal.
I 21 I memoria 2009 felem
y la Junta Directiva de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple en Chicago. Simultáneamente, se celebró una reunión de personas con EM y un encuentro del comité de gerentes, en el que se presentaron las conclusiones de una investiga-ción sobre el modo en el que afecta la tecnología a las personas afecta-das por EM.
También estuvo allí Lori Schneider, primera mujer con EM que alcanzó la cima del Everest el año pasado, pocos días antes del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
‘Twinning’ España-Cuba
Después del Estudio comparado España-Argentina, uno de los
primeros programas de ‘Twinning’ apoyados por la MSIF, felem se ha implicado en un Proyecto de colaboración con Cuba.
En el año 2009, durante una reunión celebrada en Chicago, se establecieron futuras vías de colaboración entre felem y la Asociación Cubana de Esclerosis Múltiple, dentro del programa oficial de cooperación internacional de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple. felem espera compartir sus mejores prácticas con EM Cuba y cooperar en el ac-ceso a información y equipamiento para favorecer una mejora significa-tiva en el apoyo a las personas con EM que se realiza desde la entidad cubana.
Acciones para la implantación del Código Europeo de Buenas Prácticas en EM
Uno de los objetivos de la Plata-forma Europea de EM (EMSP) compartido con asociaciones europeas de EM –entre las que se encuentra felem– es ejercer presión en la aplicación del ‘Código Europeo de Buenas Prácticas’. Las pautas que recoge este Código se elaboran para garantizar que las personas con EM reciban cuida-dos y tratamientos con objeto de mejorar en lo posible la gestión de su enfermedad, conserven sus trabajos, participen en la sociedad y reciban la suficiente ayuda como para afrontar sus vidas de la mejor manera posible.
felem ha realizado las diferentes traducciones al español de cada ver-sión del informe, ya que tiene carác-ter dinámico a lo largo del tiempo, y ha contribuido en la consecución de todos los apoyos posibles por parte de la comunidad de EM y de las instituciones públicas y políticas, en su promoción y en su difusión.
La estrategia de apoyo al Código de Buenas Prácticas en España comenzó en el año 2007 con su ratificación en la Asamblea General de Asociaciones de EM miembros de felem. Un año más tarde,
Simon Gillespie y Sheela Chitnis (EM India).
Pedro Carrascal (FELEM) jundo a María Elena Moscoso y Margarita Ruiz (EM Cuba).
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felem solicitó formalmente a los miembros españoles del Parlamento Europeo su apoyo para fomentar la igualdad en el abordaje de la EM en los países del Este de Europa.
A lo largo del año 2009, han sido im-portantes las acciones desarrolladas por felem en este sentido:
1. Participación en el Comité de Peticiones del Parlamento euro-peo. felem compareció el día 10 de febrero junto con Carles Riquel-me en la defensa de una petición realizada en 2006 al Comité de Pe-ticiones del Parlamento Europeo quejándose sobre el diferentre acceso a terapias y servicios de personas con EM debido al lugar de residencia. felem aprovechó esta ocasión para defender el tra-bajo realizado en el proyecto MS-ID, así como en el Código Europeo de Buenas Prácticas.
2. El 4 de marzo, se mantuvo una reunión con el Presidente de la Comisión de Sanidad del Con-greso de los Diputados, Sr. Gas-par llamazares, para explicarle la necesidad de ratificar el Código Europeo de Buenas Prácticas en España y mostrarle el contenido del Proyecto MS-ID. Junto con felem, representantes de sus entidades miembros apoyaron esta iniciativa en el Congreso.
3. El 22 de septiembre, Pedro Carras-cal representando a felem pre-sentó la propuesta de la ratifica-ción del Código en el Congreso de los Diputados. Pedro Carrascal compareció ante la Comisión de Discapacidad y Politicas Sociales del Congreso de los Diputados, donde expuso las necesidades de las personas con EM en España, explicó los pasos realizados en Eu-ropa desde el Informe Aaltonen, el proyecto MS-ID y Código Europeo de Buenas Prácticas.
Concluye el proyecto MS-ID y la EMSP celebra la ‘Information Hour’ en el Parlamento Europeo, con la participación de FELEM
El día 9 de diciembre de 2009, la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) organizó una hora informativa en el Parlamento Euro-peo bajo el título ‘Mayor calidad de vida para los pacientes con EM en Europa’.
El resultado de la cooperación financiada por la UE del proyecto MS-ID –en el que participó fe-lem–, indicó claramente la necesi-dad de una información centralizada sobre la EM, con el fin de ayudar a erradicar las desigualdades actuales en Europa en el acceso al trata-miento y atención.
La EMSP, por lo tanto, pidió apoyo para su Registro Europeo de EM, una base de datos que ayudaría tanto a investigadores como a ase-guradores de salud y pacientes.
Alrededor de 25 personas asistie-ron a esta cita en representación de diferentes organizaciones de EM de Europa (felem entre ellas), en la que se desarrollaron a fondo estadísticas obtenidas con el Eurobarómetro de EM en temas como las desigualdades en el acceso a las terapias y al cuidado que tienen las personas afectadas de EM en Europa, la creación de un Registro Europeo de EM y casos comparativos de pacientes en los que la medica-ción fue aplicada con rapidez o con demora.
Visita a FELEM de Elena Garós, directora del Centro de Atención de Esclerosis Múltiple Argentina
El 16 de marzo, Elena Garós, directora del Centro de Atención de Esclerosis Múltiple Argentina (ubicado en Buenos Aires), visitó la oficina de la Federación Españo-la para la Lucha contra la Esclero-sis Múltiple de felem en Madrid y las instalaciones del centro de rehabilitación de la Fundación Pri-vada Madrid contra la Esclerosis Múltiple.
Garós, que mantuvo un gran con-tacto con la Federación a lo largo del estudio comparado España-Argentina desarrollado durante el año 2008 y en el que ejerció las funciones de responsable de coordinación del proyecto en Argentina, tuvo oportunidad de re-unirse e intercambiar experiencias y conocimiento con profesionales de felem y FEMM, lo que reper-cutirá directamente en la atención y servicios ofrecidos a las perso-nas con EM.
Traducción de documentación al español
Durante el año 2009, FELEM ha traducido al español material informativo relacionado con la EM elaborado por la Federación Inter-nacional de Esclerosis Múltiple, gran parte de él difundido a través del boletín electrónico de la MSIF ‘making Connections’, y otras entidades de EM.
La colaboración en este sentido contribuye a unir sinergias, facili-tando el avance internacional en la lucha contra la EM y fomentando lazos que estrechan las relaciones internacionales entre entidades y personas con EM.
I 23 I memoria 2009 felem
FELEM quiere expresar su agradecimiento a los medios de comu-
nicación que han contribuido en la difusión de información sobre la
EM en el año 2009, a las instituciones públicas y agentes sociales
que han considerado y consideran seriamente en sus acciones a
las personas con enfermedades neurológicas como la Esclerosis
Múltiple, a las personas voluntarias que participan en las campañas
de sensibilización o que colaboran de otros modos muy diversos, a
la industria farmacéutica y a todas aquellas empresas y particulares
que apoyan la lucha contra la Esclerosis Múltiple.
Gracias a las entidades miembros y a los profesionales que trabajan
en ellas por su compromiso, dedicación y esfuerzo. Gracias porque
su experiencia es garantía de calidad y su actitud de colaboración
nos sirve de estímulo.
Gracias a las personas con EM que, transmitiéndonos sus inquietu-
des, sugerencias… e incluso quejas, nos ayudan a mejorar y crecer.
Ellos son el centro y móvil de nuestro trabajo.
Gráfico Histórico de FELEM
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ARAGÓNFUNDACION ARAGONESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (FADEMA) C/ Carlos Saura, 4 bajos. 50018 ZARAGOZATel. y fax: 976 742 767 [email protected] www.fadema.org
CANTABRIAASOCIACIÓN CÁNTABRA DE EM (ACDEM)C/ General Dávila, 127 bajo. 39007 SANTANDERTel. y fax: 942 338 [email protected] www.acdem.org
CASTILLA LA MANCHAASOCIACIÓN DE EM DE CUENCA (ADEMCU)C/ Hermanos Becerrill, 3. 16004 CUENCATel. y fax: 969 235 [email protected] www.esclerosismultiplecuenca.castillalamancha.es
CASTILLA Y LEÓNASOCIACIÓN DE FAMLIARES Y AFECTADOS DE EM DE BURGOS (AFAEM)Centro Socio-sanitario Graciliano UrbanejaPaseo de los Comendadores, s/n. 09001 BURGOSTel. y fax: 947 207 [email protected]
ASOCIACIÓN PALENTINA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (APEM)C/ Francisco Vighi, 23. 34003 PALENCIATel.: 979 100 150 Fax: 979 100 [email protected]
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (AVEM) Pza. Carmen Ferreiro, 3. 47011 VALLADOLIDTel. y fax: 983 260 [email protected]
ASOCIACIÓN LEONESA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (ALDEM)C/ Obispo Cuadrillero, 13. 24007 LEÓNTel.: 987 226 699 Fax: 987 276 [email protected] www.aldemleon.es
ASOCIACIÓN ZAMORANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (AZDEM)Avda. Cardenal Cisneros, 26. 49030 ZAMORATel. y fax: 980 671 [email protected]
CATALUÑAASOCIACIÓN CATALANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE - J. M. Charcot FEM Centro Especial de Empleo. Tamarit, 104. 08015 BARCELONATel.: 902 113 024 [email protected] www.cet.org.es
FUNDACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLETamarit, 104 – entresuelo. 08015 BARCELONA Tel.: 93 228 96 99 Fax: 93 424 27 [email protected] www.fem.es
ESCLEROSIS MÚLTIPLE-ASOCIACIÓN DE GIRONAIAS Centro Socio-sanitario. Despacho 5C/ Dr. Castany, s/n17190 SALT (Girona)Tel.: 972 186 915
ESCLEROSIS MÚLTIPLE-ASOCIACIÓN DE LLEIDAHospital de Día d’Esclerosi Múltiple Miquel Martí i PolAvda. Alcalde Rovira Roure, 80. 25198 LLEIDATel.: 973 705 [email protected]
ESCLEROSIS MÚLTIPLE-ASOCIACIÓN DE REUSC/ Ceferí Oliver, s/nHospital de día Mas Sabater. 43203 REUSTel.: 977 128 024 Fax: 977 128 [email protected]
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL BAIX LLOBREGATC/ Mestre Falla, 11 bajos B. 08850 GAVà (Barcelona)Tel.: 93 662 86 10 / 659 549 [email protected] www.aemba.org
COMUNIDAD VALENCIANAASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ALICANTE (ADEMA)C/ Poeta Blas de Lomas, 8 bajo. 03005 ALICANTETel.: 96 513 15 12 / 96 513 14 16Fax: 96 513 43 [email protected] [email protected] www.ademalicante.org
ASOCIACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (ACVEM)C/ Serrería, 61 bajos. 46022 VALENCIATel.: 96 356 28 20 Fax: 96 372 08 [email protected] www.acvem.org
AXEM – ÁREA 13 Asociación de Xátiva contra la Esclerosis Múltiple del Área 13C/ Médico Salvador Úbeda, 5 bajo46800 XátivaTel y fax: 96 204 75 [email protected]
ISLAS BALEARESASOCIACIÓN BALEAR DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (ABDEM)Paseo de Marratxí, 15 (Son Gibert). 07008 PALMA DE MALLORCATel.: 971 229 388 Fax: 971 479 [email protected] www.abdem.es
ASOC. DE EM ISLA DE MENORCA (AEMIM)C/ Picasso, 38. 07703 Mahón (MENORCA)Tel. y fax: 971 350 [email protected] www.esclerosimultiple.com
ASOC. DE EM DE IBIZA Y FORMENTERA (AEMIF)C/ Aubarca, 22 bajos, local 3. 07800 IBIZATel.: 971 932 146 Fax: 971 932 [email protected] www.aemif.com
FUNDACIÓN EMBAT DE ESCLEROSIS MÚLTIPLEC/ Melicotoner, 4. 07008 PALMA DE MALLORCATel.: 971 229 388 Fax: 971 479 [email protected] www.fundacioembat.org
LA RIOJAASOCIACIÓN RIOJANA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE (ARDEM)Rey Pastor, 49-51, Bajo. 26005 Logroño Tel. y fax: 941 214 658 [email protected] www.ardem.es
MADRIDFUNDACIÓN PRIVADA MADRID CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (FEMM)C/ Ponzano, 53 bajo. 28003 MADRIDTel.: 91 399 32 45 Fax: 91 451 40 [email protected] www.femmadrid.org
MURCIAASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE CARTAGENA Y SU COMARCAÁrea Joven de AsociacionesAvda de Nueva Cartagena, 64 bajo nº 2Urbanización Mediterráneo. 30310 Cartagena (MURCIA)Tel.: 868 095 253 / 648 280 [email protected]
PAÍS VASCOFUNDACIÓN VASCA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE EUGENIA EPALZA C/ Ibarrekolanda, 17 trasera. 48015 BILBAOTel.: 94 476 51 38 Fax: 94 476 60 96 [email protected] www.emfundazioa.org
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE BIZKAIA (ADEMBI)C/ Ibarrekolanda, 17 trasera. 48015 BILBAOTel.: 94 476 51 38 Fax.: 94 476 60 [email protected] www.emfundazioa.org
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE ARABA (AEMAR) C/ Etxezarra, nº 2. 01007 VITORIATel. y fax: 945 157 561 [email protected] www.asociacionaemar.com
ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE GIPUZKOA (ADEMGI)Paseo de Zarategi, 68 trasera. 20015 SAN SEBASTIÁNTel.: 943 245 600 Fax: 943 323 [email protected] www.ademgi.org
FEDERACIÓN ESPAÑOLA PARA LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (FELEM)C/ Ponzano, 53. 28003- MADRID Tel.: 91 441 01 59 / 91 399 24 92 Fax: 91 451 40 79
[email protected] www.esclerosismultiple.com
Si usted o alguien de su entorno tiene Esclerosis Múltiple, puede asesorarse en FELEM y sus entidades miembros
2009Memoria anual
Conseguiremos nuestros objetivos cuando:
La investigación desarrolle la cura de la EM
Las personas con EM tengan oportunidad de participar activamente en todos los aspectos de la vida
A nivel nacional se conozca lo que es la EM y el trabajo que se desem-peña desde la Federación y sus entidades miembros
FELEM y sus entidades miembros dispongan de fondos para realizar todas las actividades necesarias para el colectivo de personas repre-sentadas
Los profesionales, voluntarios y colaboradores estén trabajando juntos de manera efectiva hacia nuestra misión común
La implicación de España en el movimiento internacional de la EM sea máxima
Federación Española para la Luchacontra la Esclerosis Múltiple (FELEM)Ponzano, 53. 28003 Madrid
Tel.: +34 91 441 01 59 +34 91 399 24 92Fax: +34 91 451 40 79
Con agradecimiento a:
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