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Memoria de actividades ACAEBH 2011 1

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Presentación La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH) es una

Organización No Lucrativa creada el año 1972 y declarada de utilidad pública el año

2004 por el Ministerio del Interior.

ACAEBH es miembro de la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia y de

la International Federation for Spina Bifida and Hidrocephalus.

Debido al “boom” de nacimientos de personas con Espina Bífida que se dio durante

los años 70 y 80, un grupo de padres y madres, con el apoyo de personal sanitario

del Hospital del Valle de Hebrón, tuvieron la iniciativa de crear la Asociación de

Padres con Hijos Espina Bífida (APAFEB).

En sus inicios, la entidad buscó una estabilidad asociativa. Se creó un Equipo de

Asesoramiento Pedagógico (EAP) específico de Espina Bífida. Fue un momento de

crecimiento de la entidad y punto de referencia en el tema de Espina Bífida.

También se abrió una sede en Tarragona que daría soporte a las tierras

tarraconenses.

La disolución del EAP de Espina Bífida, consecuencia de la asimilación de estos tipos

de servicios por el Departamento de Educación, hace disminuir el número de

profesionales y la entidad se quedó con una única profesional, la trabajadora social,

y eventualmente, según subvenciones y ayudas, de otras colaboraciones de

profesionales. Esto hizo que la entidad tardase en hacer funcionar nuevos servicios

y proyectos por carencia económica y de recursos humanos.

Se consolidan actividades como las colonias, charlas, día nacional, y se empieza a

trabajar en la integración socio - laboral por dos vías:

- Potenciar uno proyecto de autonomía personal a través de un piso adaptado

dónde se pudieran trabajar tareas de la vida diaria así como la integración

social y laboral de los jóvenes afectados que habían llegado a la mayoría de

edad, para que pudieran hacer una vida lo más normalizada posible.

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- Centro Colaborador con el Departamento de Trabajo en la realización de cursos

de formación ocupacional. Se realizaba un curso por año: secretariado,

contable, recepcionista, telefonista, etc.

A lo largo del tiempo, se continúan realizando estas actividades propias de la

entidad y se consigue una estabilidad asociativa. También se disfruta de una

financiación estable gracias a que en el año 2002, la Comisión de Política Social del

Parlamento de Cataluña dictó con fecha de 23 de octubre y publicada en el B.O.C.

Nº 356 de 18 de noviembre, la siguiente resolución:

“El Parlamento de Cataluña insta el Gobierno a llegar a un acuerdo de financiación

con la Asociación de Padres con Hijos Espina Bífida (APAFEB), en el marco de las

conversaciones iniciadas, por tal de financiar el coste anual de las plazas que hacen

posible el proyecto de autonomía de las personas afectadas de esta malformación,

que tiene por objetivo aumentar el grado de autonomía y favorecer la integración

socio-laboral”.

Posteriormente, estos niños fueron creciendo y junto con los padres se empezaron

a hacer cargo de la entidad. Por esto, el año 2008 se cree necesario un cambio de

nombre que representara no sólo a los padres y madres de los niños y niñas con

Espina Bífida sino también a los propios afectados adultos. Se consolida la entidad

con el nombre de Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACAEBH).

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Qué es la Espina Bífida?

La Espina Bífida es una malformación congénita del tubo neural que se produce

durante el primer mes de gestación, cuando una o más vértebras no se cierran

correctamente.

En consecuencia, la medula espinal y las meninges quedan al descubierto y esto

provoca que sus fibras nerviosas resulten afectadas.

Según el nivel de localización y extensión de la lesión, la Espina Bífida y sus

consecuencias serán más o menos graves: hidrocefalia, pérdida de sensibilidad,

limitaciones en la movilidad, incontinencia, dificultad de aprendizaje, entre otras.

A pesar de no conocer con exactitud, se cree que los factores que causan la Espina

Bífida son genéticos y medioambientales.

Niveles de localización de la lesión:

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PREVENCIÓN

La Espina Bífida se puede prevenir en más del 70% de los casos tomando ácido

fólico tres meses antes de la gestación y durante el primer mes de embarazo.

OBJETIVOS

Los objetivos principales de ACAEBH son cubrir las necesidades de apoyo y orientar

e informar las personas con Espina Bífida y sus familias para intentar conseguir su

participación social y una plena normalización en todos los ámbitos: personal,

familiar, social y laboral.

Otros retos de la Asociación son informar y sensibilizar a la población sobre la

situación de las personas con Espina Bífida, así como incidir en la importancia de la

prevención para evitar esta malformación.

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Funcionamiento de la entidad

Organigrama interno:

El órgano de gobierno es la Asamblea General, ésta delega en una Junta Directiva compuesta por los siguientes miembros:

- Presidente: Juan Martínez Navarro. - Vicepresidente: Antonio Ruiz Fernández. - Tesorero: Xavier Faure Sala. - Secretario: Emilli Ripoll Sabé. - Vocal: José Rodriguez Cabezas. - Vocal: Pampa Lincalel Isla. - Vocal: Antonio Rodriguez Serrat.

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Recursos materiales SEDE DE LA ENTIDAD

La sede está ubicada en un local de 150 m2 de propiedad que consta de los

siguientes espacios: cuatro despachos, dos almacenes, dos lavabos (uno de ellos

adaptado), una cocina, una sala de reuniones y una sala para actividades.

PISO DE AUTONOMÍA PERSONAL

Piso de 90m² aproximadamente y con capacidad para cinco personas, repartidas en

tres habitaciones (dos dobles y una individual). Cumple con los requisitos de la

actual normativa por lo que respecta a la accesibilidad.

Recursos humanos

• Equipo técnico:

- Una gerente

- Una trabajadora social

- Un coordinador del Servicio de autonomía

- Dos monitoras de atención directa en el

SEAP

- Un técnico de gestión de proyectos

- 15 voluntarios/as

Por coherencia con los fines de la entidad y para promover la integración laboral de

las personas con discapacidad, la entidad tiene contratada una persona con

discapacidad física con un contrato de fomento de ocupación indefinido por persona

discapacitada.

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Los Socios

La Asociación tiene diferentes modalidades de socios:

Tipos:

- Socio Activo: personas con espina bífida y/o hidrocefalia y familiares.

- Socio Amigo.

- Socio Honorario: nombrado por los méritos de su aportación y/o

colaboración destacada con la finalidad de la entidad.

Actualmente la asociación cuenta con 183 socios activos que participan de los

servicios y actividades que organiza regularmente ACAEBH. El número de

beneficiados total de la asociación se estima en 600 personas ya que se entiende

que de cada socio es beneficiado tanto el afectado como sus progenitores

cuidadores.

Qué ofrecemos

Servicios para personas con Espina Bífida y familiares: acogida a familias,

escuela de padres, grupos de ayuda mutua, servicio de asesoramiento e

información.

Nuestra Asociación ofrece un Servicio de asesoramiento, información y apoyo para

atender todas las demandas que llegan a nuestra entidad. Actualmente, somos la

única entidad de referencia en toda Cataluña que atiende a este colectivo.

Durante el año 2011 hemos tenido aproximadamente 1030 consultas telefónicas.

De estas consultas tenemos registradas:

• Consultas de Atención social: 350.

Son muchas las familias que a consecuencia del nacimiento de un niño afectado de

Espina Bífida se dirigen a la asociación pidiendo información y orientación. Es por

este motivo que creemos muy importante la acogida a las familias que se realiza.

Preguntas como: ¿Qué es la Espina Bífida?, ¿Podrá andar y valerse por sí mismo?,

¿Se puede curar?, ¿Podrá ir a la escuela?... son algunas de las cuestiones que

tienen y vienen a ACAEBH esperando tener respuestas. Además, también tenemos

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consultas de otros familiares, profesionales del mundo educativo, sanitario y social

así como de estudiantes, y gente que se interesa por el tema. Son consultas

médicas, de atención social, ortopédicas, educativas, de tiempo libre, etc.

El programa Escuela de Padres que ofrece la Asociación son encuentros periódicos

entre los padres y madres de afectados de Espina Bífida, a través de la realización

de charlas y talleres realizados por expertos, por intentar responder, compartir y

solventar todas aquellas dudas que van surgiendo a lo largo de la vida de una

persona con Espina Bífida y de sus familiares. Son temas que generan inquietudes

a los familiares de personas discapacitadas, concretamente de personas con Espina

Bífida, características de la cual pueden ver afectadas sus relaciones sociales. Se

ofrece este espacio por concienciar de la necesidad de estar bien informados de la

discapacidad que tienen sus hijos/as y apoyar a la familia de la persona con

discapacidad.

Al mismo tiempo que se han reducido los nacimientos de niños/as con Espina

Bífida, ha crecido el colectivo de adultos con esta afectación. Estos adultos son los

principales protagonistas, son el motivo de la aparición de un espacio destinado a la

atención de las nuevas demandas consecuencia de esta nueva etapa de sus vidas,

donde la curiosidad y las nuevas experiencias generan nuevas inquietudes.

Nos encontramos que el grueso más importante de socios ha llegado a la juventud

con más o menos dificultad dependiendo de los casos, y demandan un espacio

propio, donde se pueda escuchar su voz, su opinión, donde puedan expresar su

individualidad al margen de los padres. Esta demanda ha hecho necesaria la

creación del Espacio Joven, un espacio dirigido a personas con Espina Bífida y/o

Hidrocefalia mayores de 18 años sin límite de edad.

El Espacio Joven empezó a finales del año 2005, se consolidó durante el 2006 y en

el 2007 sufrió un cambio en el enfoque de estos encuentros, aunque no en la

finalidad.

En un comienzo, este espacio se creó con el fin de trabajar aspectos basados en la

autoayuda y la sobreprotección pero después de analizar las inquietudes y las

motivaciones de estos jóvenes, hubo un cambio de planteamiento y se empiezan a

realizar actividades más de ocio, pero incluyendo también las sesiones terapéuticas

que ya se realizaban con anterioridad. La finalidad de este espacio es que la

juventud pueda mejorar la calidad de vida y promover su autonomía personal.

Durante el 2011 se ha realizado un encuentro mensual aproximadamente.

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El día 21 de Noviembre se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida y el

sábado más cercano, el día 19 de noviembre, se organizó un acto para

conmemorarlo con diversas actividades. Se realizó una Jornada técnica y Lúdica

realizada en el Hospital Instituto Guttmann, con actividades y charlas para los

padres y adultos con Espina Bífida y actividades lúdicas y deportivas dirigidas a los

niños/es y jóvenes.

En el año 2011 se realizaron diversos encuentros de socios. Entre ellas

destacamos:

− Asamblea de socios: se realizaron dos asambleas a lo largo del año. La

primera el día 28 de mayo del 2011, y la segunda coincidiendo con la

celebración del Día Nacional, el 19 de noviembre del 2011.

− El día 17 de diciembre celebramos todos juntos la Fiesta de Navidad con

muy buen ambiente y una buena participación de nuestros asociados.

Realizamos un concurso de postres. También hubo varias actividades para

los más pequeños y un sorteo de una cesta de Navidad. Acabó con la

entrega de los regalos del Amigo Invisible repartidos por ¡PAPÁ NOEL!

Los más pequeños tuvieron la suerte de recibir de manos de este entrañable

personaje unos buenos regalos. La realización de esta fiesta con sus

correspondientes regalos y lotes navideños se pudo llevar a cabo gracias a la

colaboración de diferentes entidades y empresas. Participamos unas cincuenta

personas entre niños, padres y socios de la entidad.

A lo largo del año 2011, la Asociación ha empezado la implementación del Plan

Estratégico 2011-2013. Las líneas desarrolladas son: Lanzamiento de la Web,

elaboración de un Proyecto de Inserción Laboral a través de la Web, difusión de la

Espina Bífida y de la Asociación, y por último relaciones Institucionales.

El principal objetivo de la Asociación para el año 2011 ha sido el tema de la Difusión

en todos sus ámbitos. La mejor vía de difusión hoy en día es internet, por ello la

Asociación ha lanzado una Web con el fin de que nos facilite que la gente nos

conozca. También durante el primer semestre del año, se ha contactado con

diferentes hospitales y centros de salud del territorio catalán dándoles información

y dípticos de la Asociación, y se ha visitado personalmente algún centro de la

ciudad de Barcelona. Además se ha trabajado la difusión en diferentes escuelas

educativas.

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Siguiendo en la línea de la Difusión, otra acción que se ha desarrollado es la

relación con diferentes Entidades con el fin de darnos a conocer, para ello se han

mantenido reuniones con diferentes departamentos de la Generalitat y del

Ayuntamiento de Barcelona.

Por último, se ha elaborado un proyecto de Inserción Laboral que se lanzará a

través de la Web en el 2012, que consiste en un soporte de orientación y

asesoramiento para la inserción en el mundo laboral de personas con discapacidad.

Esta iniciativa se desarrolla en el marco de los resultados del Plan Estratégico 2011-

2013 que evidencian la necesidad de los afectados de estar preparados para

incorporarse a la vida laboral.

Actividades de ocio y tiempo libre

En la Asociación se organizan actividades de ocio (excursiones, salidas cortas,

salidas de larga duración, etc). En todas las salidas, pero sobre todo en las de larga

duración, se procura trabajar la autoestima y la autonomía personal, potenciando la

convivencia y la tolerancia y siempre que la actividad lo favorezca, trabajar la

higiene personal.

Una de las actividades de ocio más solicitadas son las colonias de verano para

niños y niñas a partir de 5 años, muchos de ellos/as con Espina Bífida pero no se

considera un requisito, ya que se apuesta por la integración social de todos los

niños. Las actividades son adaptadas a les necesidades físicas de los participantes,

sin olvidar los aspectos más educativos que fomentan su autonomía, su

socialización, etc.

Este año hemos disfrutado de una estancia de nueve días,

del día 2 al 10 de julio en la Casa de Colonias “Can Mateu”

situado en Vilanova de Sau.

Destacamos la importancia del deporte en personas con

discapacidad y, concretamente, personas con Espina Bífida,

ya que por las propias características, el ejercicio físico

promueve una mejora en la habilidad y la movilidad. Con cuyo objetivo

participamos, anualmente, en una salida a la nieve de un fin de

semana para la realización de esquí de fondo adaptado y realizamos

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actividades varias como los toboganes de nieve, el vehículo oruga, etc. Este año

fuimos a las pistas del Campo de nieve La Rabassa de Andorra. Esta salida se

realizó el fin de semana del 11 al 13 de febrero y el alojamiento fue en la Seu de

Urgell en el Albergue “La Valira”. Los últimos años estamos apostamos por el

mismo albergue debido a su adaptabilidad.

Servicio de autonomía personal

La Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia

dispone de un piso, propiedad de la entidad, donde se

realiza el Servicio de Autonomía Personal (SEAP)

consistente en un trabajo individualizado con jóvenes

afectados de Espina Bífida con la finalidad de aprender

las tareas propias de la vida cotidiana de una persona

adulta, autónoma e independiente. Los principales

objetivos son:

Mejorar el grado de autonomía personal

Experimentar la vida independiente

Convivir con otras personas con Espina Bífida

Favorecer la integración socio – laboral

Adquirir conocimientos, técnicas y hábitos

Las áreas generales que se trabajan en el SEAP son la utilización de los recursos

comunitarios, la organización y gestión económica, los hábitos alimentarios y

cocina, la organización del hogar, la convivencia, los hábitos de salud y autocura,

las habilidades sociales y las habilidades laborales. En definitiva, todas aquellas

áreas que contribuyan a la mejora de la autonomía personal de la persona.

Cuando un joven con Espina Bífida se muestra interesado en la participación de

este servicio, primero se realiza una entrevista informativa, tanto al joven como a

sus familiares para explicar el servicio, las condiciones, etc. Después de un tiempo

para reflexionar y si el joven y su familia deciden disfrutar del servicio se realiza

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una valoración inicial por la psicóloga y la trabajadora social y se determinará las

necesidades y el proceso de cada uno.

Podemos dividir el proceso de intervención y de estancia en el piso en diferentes

fases:

• Fase I: Información y selección

Es una etapa de difusión entre los socios y de difusión externa. Estamos en

contacto con hospitales, servicios sociales, ambulatorios, etc. Se realiza una

entrevista personal tanto a los padres como los afectados, con la finalidad de

informar sobre las normas y el funcionamiento del piso y elaborar la historia social.

• Fase II: Adaptación

No todos los usuarios siguen el mismo proceso. Según la valoración inicial, se

puede determinar que su incorporación sea progresiva para aminorar los efectos de

separación y mejorar su incorporación y adaptación a la nueva situación. Esta fase

se inicia con la entrada del participante en el piso. Durante este periodo se evalúan

más concretamente las necesidades y potencialidades de cada usuario/a y culmina

con la elaboración del Programa de Trabajo Individual.

• Fase III: Trabajo individual

Esta fase se inicia tras el periodo de adaptación (FASE II). El eje vertebrador de las

actividades a realizar será el Programa de Trabajo Individual (PTI) de cada

usuario/a y las actividades de grupo que se realicen. Cada PTI planteará los

objetivos y actividades que se querrán trabajar con el usuario. Estos objetivos se

extraerán de los análisis de las observaciones que se han realizado en la fase

anterior, priorizando aquellos aspectos que se consideren más necesarios o bien en

que haya más posibilidades de éxito. Durante toda esta fase será imprescindible la

comunicación y complicidad con la familia del usuario. En todo momento todo el

mundo ha de estar al corriente y ser consciente de los adelantos y dificultades del

proceso.

El equipo profesional, y en concreto el/la coordinador/a intentarán ayudar y

orientar a la familia para que puedan ir resolviendo sus dudas.

• Fase IV: Preparación para la salida del piso

Esta fase incluye el último mes de estancia en el piso. Es importante ir preparando

gradualmente la salida del proyecto y el despido del grupo.

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• Fase V: Seguimiento en el nuevo domicilio

Esta es la última etapa de cada usuario/a, pero tiene lugar fuera de la ubicación de

las instalaciones del piso de ACAEBH. Los usuarios ya estarán en sus domicilios,

pero hace falta comprobar como se desarrollan en su entorno. Su duración es de 6

meses aproximadamente.

En el 2011 han sido atendidas 5 personas. A lo largo de la historia de este servicio

siempre han asistido más chicas que chicos. La procedencia de los usuarios es

mayoritariamente de Cataluña, sobre todo teniendo en cuenta que la estancia en el

piso se limita de lunes a viernes, volviendo el fin de semana a su residencia

habitual. Cada vez recibimos más solicitudes de personas afectadas de Espina

Bífida de otras comunidades autónomas, las cuales no podemos dar respuesta por

no tener una residencia propia próxima donde alojarse el fin de semana. Según las

estadísticas realizadas en el servicio, de las cinco personas que han sido

beneficiarias del piso durante este año, dos han sido insertadas al mundo laboral,

una en la empresa ordinaria y otra en un centro especial de trabajo. Al resto se les

ha orientado hacia una formación y en la actualidad todas se encuentran

estudiando.

Las personas que no han sido insertadas han sido, principalmente, por limitaciones

propias o por tiempo insuficiente de estancia al piso por poder trabajar este

aspecto.

De los jóvenes atendidos, un elevado porcentaje han logrado objetivos básicos

como aprender a vestirse, a ducharse, en definitiva, actividades básicas de la

higiene y la vida diaria. Un elevado número también ha aprendido a sondarse sola o

con menos ayuda de la que necesitaba antes de entrar al piso. En líneas generales,

la evolución de los usuarios que han trabajado en este proyecto aspectos por

conseguir una independencia es muy positiva. La mejora y logro de los objetivos

que se establecen inicialmente son directamente proporcionales al tiempo de

estancia en el piso.

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Actividades 2011 Todas las actividades de la Asociación ACAEBH tienen como objetivo, la

socialización, integración y respeto a las igualdades y diferencias. Cabe destacar

la importancia que le damos a promover la autoestima y la autonomía personal

tanto de las mujeres como de los hombres que forman parte de la Asociación.

Las actividades están planteadas para todo tipo de usuarios/as fomentando así la

integración social y la igualdad de sexos, pero teniendo siempre en cuenta las

necesidades físicas de los/las participantes.

Durante el año 2011 hemos realizado las siguientes actividades:

-Salida a la Nieve, del 11 al 13 de Febrero en “La Molina”. Ver anexo 1.

Como cada año se ha organizado una salida a la Molina dónde hemos practicado

diferentes deportes adaptados en la nieve.

-Jornada de Sexualidad, 28 de Mayo. Ver anexo 2.

El 28 de Mayo se ha realizado una jornada de sexualidad y hemos contado con la

presencia del Doctor Garat que ha presentado su libro “Espina Bífida y Sexualidad”

en el que han colaborado algunos socios de la Asociación.

-Colonias 2011, del 2 al 10 de Julio. Ver anexo 3

Cómo cada año, la Asociación ha realizado sus colonias de verano para compartir

experiencias, diversión, juegos y dónde los participantes han hecho nuevas

relaciones.

-Muestra de Entidades. 24 y 25 de Septiembre.

Con motivo de las fiestas de la Mercé, ACAEBH ha participado en la Muestra de

Entidades de la ciudad de Barcelona. Hemos hecho difusión en un estand durante

todo el fin de semana contando con la participación de muchos de nuestros socios

especialmente de los más jóvenes.

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-Jornadas de la Espina Bífida, el 19 de Noviembre. Ver anexo 4

El día 19 de noviembre se organizó un acto para conmemorar el Día Nacional de la

Espina Bífida que se celebra el 21 de noviembre.

Se realizó una Jornada técnica y lúdica en el Hospital Instituto Guttmann, con

actividades y charlas para adultos con Espina Bífida y actividades lúdicas y

deportivas para los más pequeños. Hemos de destacar el éxito de la Jornada de

este año debido a la alta participación que superaba las cien personas.

-Fiesta de Navidad. El 17 de Diciembre. Ver anexo 5

Con motivo de la llegada de la Navidad se realizó un concurso de pasteles,

actividades para los pequeños, y un sorteo de una cesta de Navidad. Acabó

con la entrega de los regalos del Amigo Invisible repartidos por Papa Noel.

-Actividades y salidas lúdicas con el Espai Jove.

El Espai Jove de ACAEBH cuenta con un total de 24 miembros, de los cuales 21 son

afectados de Espina Bífida.

A lo largo del año se han realizado diferentes encuentros con el grupo de jóvenes

como excursiones, intercambio de impresiones, charlas etc.

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Anexos Anexo 1

APUNTA'T  A  LA  NOSTRA  ESQUIADA  

 

Un any més, organitzem la sortida a la neu.

Els dies 11, 12 i 13 de febrer de 2011, anirem a passar el cap de setmana a la Seu d’Urgell i Andorra.

L’estada serà a l’Alberg “La Valira” de la Seu d’Urgell (Lleida) (www.tujuca.com) i les activitats es realitzaran al Camp de Neu de la Rabassa a Andorra (www.larabassa.ad).

El preu és de 175€ (pels socis i germans) i 190€ (no socis) inclou: transport en autocar adaptat, allotjament, pensió complerta i activitats (esquí de fons, tobogans de neu, vehicle oruga, gossos nòrdic).

El material necessari per la sortida es:

• Roba impermeable, guants, gorra, ulleres de sol i botes (o calçat adequat per a la neu).

• Protecció solar cara i llavis • Motxilla petita • Sac de dormir o llençols (hi ha mantes a l’alberg) • Tovallola petita • Roba per canviar-se • Material sondatge i tot allò que necessiteu per us personal

La sortida està oberta per totes les edats.

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Anexo 2

Confortel

Barcelo   na

Programa del curso

Sexualidad  en  Espina  Bífida  Dr.  José  Mª  Garat  Fundació  Puigvert  Barcelona  10:30h – 11:00h Análisis  de  la  encuesta  Dr.  Carlos  José  Miguélez  Hospital  Materno  Infantil  Carlos  Haya  Málaga  11:00h – 11:15h Sexualidad  Femenina  en  Espina  Bífida  Dr.  Anna  Bujons  Fundació  Puigvert  Barcelona  11:15h – 11:30h Café  

11:30h – 12:00h Experiencia  de  un  afectado  de  Espina  Bífida  -­  I  

12:00h – 12:30h Experiencia  de  un  afectado  de  Espina  Bífida  -­  II  

12:30h Asamblea  de  Socios  ACAEBH  

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Anexo 3

Juegos, talleres, gymkanas..

Deporte…  

Excursiones...

Casa de colonias:

Can Mateu, en Vilanova de Sau

 

 

 

Salida: Sábado 2 de Julio a las 16:00h. al final de la calle Arquitectura.

Regreso: Domingo 10 de Julio a las 19:00h. al final de la calle Arquitectura.

Organiza:

COLONIAS DE VERANO

2011

Para niños y niñas CON o SIN Espina Bífida a partir de 5 años.

Puedes traer a tus amigos/as, hermanos/as, primos/as...

 

 

Del sábado 2 de Julio al domingo 10 de Julio.

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Anexo 4

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Programa  Jornada  2011:    10.00h  Café  de  bienvenida    10.30h  Presentación  de  la  Jornada    A  cargo  de  Juan  Martínez,  presidente  de  ACAEBH,  y    representantes  del  Departamento  de  Bienestar  Social  y  Familia.      

10.45h  La  hidrocefalia:  abordaje  a  lo  largo  de  todo  el  ciclo  vital    A  cargo  de  la  Dra.  Poca,  neuróloga  del  Hospital  Vall  de  Hebrón  y  la  Dra.  Cuxart,  de  la  Unidad  de  Espina  Bífida  del  Hospital  Vall  de  Hebrón      

11.30h  Avances  en  incontinencia:  esfínteres  artificiales    A  cargo  del  Dr.  Juan  Rodo,  urólogo  del  Hospital  Sant  Joan  de  Déu      

12.15h  Pausa      12.30h  Los  años  y  la  mejora  de  la  autonomía    A  cargo  de  un  fisioterapeuta  del  Servicio  de  Rehabilitación  del  Instituto  Guttmann      

13.00h  Taller  “Soy  más  porque  soy  diferente”    A  cargo  de  Lídia  Díaz,  coach,  experta  en  inteligencia  emocional  y  gestión  de  emociones      

14.30h  Comer    16.00h  Asamblea  de  socios  

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Anexo 5

FIESTA DE NAVIDAD

17 DICIEMBRE 2011 (11h.)

Desde la asociación os deseamos una Feliz Navidad y entrada al nuevo año 2012!!!

Por este motivo queremos invitarte a la gran Fiesta de Navidad que organiza tu asociación el 17 de Diciembre a las 11h. Una fiesta con sorpresas para todos!!!

Si quieres participar en las actividades de esta navideña fiesta, sólo has de apuntarte antes del 13 de Diciembre. Los requisitos a cumplir son bien fáciles: debes traer alguna prenda de ropa o complemento rojo. Te animas?

Si quieres participar en el juego del Amigo Invisible:

● Recuerda traer un regalo mixto (que sirva tanto para hombre como para mujer)

de un mínimo de 3€ y màximo 5€.

Quién sabe qué te espera este año al abrir el paquete?

Si quieres participar en el concurso de postres:

● Escribe un e-mail a [email protected] con el título “CONCURSO POSTRES NAVIDAD ACAEBH y tu nombre y apellidos”, o llamando al telèfono 93-428-21-80. El postre más votado por los asistentes de la fiesta ganará el concurso y recibirá un premio al mejor postre navidad 2011.

Para cerrar la fiesta se hará el sorteo de la CESTA DE NAVIDAD ACAEBH.

No te olvides de coger tu número al comienzo de la fiesta para poder participar en el sorteo.

TE ESPERAMOS!!!!!!!!

 

 

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Comunicación y difusión

Díptico de la entidad:

Díptico del Servicio de Autonomía Personal:

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Agradecimientos

• A cada uno de los socios. Sin ellos no existiríamos.

• A todas aquellas personas profesionales o voluntarias que apoyan la tarea

de la entidad y que nos hacen ver que vale la pena el trabajo que se hace, por

su atención y colaboración.

• A todas las administraciones públicas que con su aportación nos permiten

continuar hacia adelante con nuestros proyectos. Generalitat de Catalunya (en

todos los departamentos en que colaboran, especialmente el ICASS) y

Ayuntamiento de Barcelona.

• A las entidades privadas. Caja Navarra, Obra Social Bancaja, Obra social La

Caixa, Fundación ECOM, Fundación Once, FEBHI, etc.

• A las empresas: Coloplast, B.Braun, Astra Tech, Hollister, Ortopedia

Gúzman, Instituto Guttmann, etc.