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2011Memoria anual
MEsclerosis Mltiple Espaa
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ndice0. Presentacin. carta de la Presidenta1. La esclerosis
Mltiple2. esclerosis Mltiple espaa - FeLeM 2.1. Misin 2.2. Visin
2.3. Objetivos 2.4. Organigrama 2.5. datos econmicos 20113. mbitos
de actuacin y actividades 2011 3.1. informacin y apoyo 3.2. defensa
de derechos de las PceM 3.3. Potenciacin de servicios 3.4.
investigacin 3.5. Lucha internacional contra la eM4. entidades
Miembros
Produccin editorial: SRB, S.L.
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carta de la Presidenta
es mi primer saludo en la memoria como presidenta de esclerosis
Mltiple espaa y tengo que reconocer que impresiona.
cuando Begoa me pas el testigo tuvimos varias conversaciones en
las que una cosa me qued muy clara, y es el entusiasmo y el cario
con el que ella estuvo al frente de la Federacin. Y eso es lo que
he asumido como ejemplo a seguir.
Ha sido un ao lleno de retos y proyectos, en un momento difcil
por las circunstancias que nos rodean, pero, haciendo balance, creo
que el resulta-do es positivo.
Hemos conseguido poner a la esclerosis Mltiple en el mapa y en
la agenda de muchas personas e instituciones que la conocan, pero
que quiz no tenan conciencia del alcance de la misma.
Tenemos nuevos estatutos y un consejo mdico que rene a los
mejores especialistas de nuestro pas.
contamos con el respaldo de las organizaciones internacionales,
que reconocen el esfuerzo que hemos realizado durante todos estos
aos, y nuestra profesionalidad en las tareas que llevamos a
cabo.
Y, lo ms importante, contamos con el apoyo creciente de las
personas con esclerosis Mltiple y de su entorno, nuestro motor, y
primera y ltima causa de nuestra existencia. La presencia en redes
sociales y en todas las actividades que realizamos, no deja de
aumentar, y eso es una seal de que lo estamos haciendo bien.
Queda mucho por hacer, soy consciente de ello, pero tenemos un
equipo de profesionales tambin entusiasmados con lo que hacen que
seguirn el camino que tenemos trazado.
como dice nuestro blog, y siguiendo con nuestra M, cada vez ms
implantada, no hay que parar nunca de Moverse por la esclerosis
Mltiple.
Presentacin
Ana Torredemer
Presidenta de Esclerosis
Mltiple Espaa - FELEM
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1La Esclerosis MltipleLa esclerosis Mltiple (eM) es una
enfermedad crnica, todava incurable, in-flamatoria y
desmielinizante del sistema nervioso central (Snc) resultado del
dao que, por causas desconocidas, produce el propio sistema inmune
sobre la mielina (capa protectora que rodea las fibras nerviosas
del sistema nervioso central). este dao interfiere en la transmisin
del mensaje entre el cerebro y otras partes del cuerpo.
La eM afecta principalmente a adultos jvenes y es la causa ms
importante de discap0acidad sobrevenida en este colectivo. Se trata
de la enfermedad neurolgica crnica ms frecuente en adultos jvenes
en europa y nortea-mrica.
La Esclerosis Mltiple:Se da ms en mujeres que en hombres, con
una proporcin de 3:1.es caprichosa; suele manifestarse en brotes y
su evolucin es imprede-cible, lo que provoca una gran incertidumbre
y sufrimiento. La eM no se considera hereditaria, aunque el factor
gentico influya.La eM no es contagiosa. Se pueden producir diversos
sntomas como fatiga, falta de equilibrio y coordinacin,
alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla,
alteracin de la sensibilidad, etc.Requiere un abordaje
interdisciplinar.
Hoy en da, los nuevos logros en la investigacin y el tratamiento
de la eM llenan de esperanza a las personas con esta enfermedad,
pero todava no hay tratamiento definitivo para la eM.
espaa es considerada una zona de riesgo medio-alto, con una
inci-dencia de 4 casos por 100.000 habitantes y una prevalencia de
100 casos por 100.000 habitantes, segn el comit Mdico Asesor de
esclerosis Mltiple espaa.
Por sus caractersticas, se suele llamar a la Esclerosis Mltiple
la enfermedad de las 1.000 caras o el camalen de la neurologa
En el mundo hay ms de 2.000.000 de personas con EM, 600.000 en
Europa y 46.000 en Espaa
Cada 5 horas se diagnostica un nuevo caso en Espaa
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La Federacin Espaola para la Lucha contra la Esclerosis Mltiple,
FELEM, es una entidad sin nimo de lucro declara-da de Utilidad
Pblica que tiene como finalidad primordial la promocin de toda
clase de acciones y actividades asistencia-les, divulgativas,
sanitarias y cientficas destinadas a mejorar la calidad de vida de
las personas afectadas por esclerosis Ml-tiple, coordinando la
actuacin de sus miembros federados y gestionando la ejecucin y
financiacin de dichos programas y proyectos conjuntos.
FELEM fue creada en 1996; actualmente representa a ms de 8.000
personas afectadas por eM y otras enfermedades de-generativas del
sistema nervioso en espaa. en la actualidad, son 30 las
organizaciones integradas en la Federacin que comparten objetivos y
estn vinculadas en un proyecto comn de lucha contra la esclerosis
Mltiple.
27 de estas entidades disponen de un centro de rehabilitacin
integral. 300 profesionales especializados en EM (fisiotera-peutas,
trabajadores sociales, psiclogos, neuropsiclogos, terapeutas
ocupacionales, logopedas, mdicos rehabilitado-res, enfermeros,
auxiliares, etc.) trabajan en los centros de re-habilitacin de las
entidades miembros.
La filosofa de trabajo de la Federacin se fundamenta en una
actitud de respeto, colaboracin, unin de esfuerzos, actualiza-cin
continua, participacin y apoyo mutuo entre las entidades
miembros.
2.1. VisinLa visin de futuro que plantea FeLeM es que las
personas con eM tengan la mejor y ms completa calidad de vida, as
como el total acceso a todo tipo de tratamientos y apoyos
socio-pol-ticos, mientras no exista una curacin definitiva para
esta enfer-medad.
2.2. MisinLa misin de FeLeM es aglutinar a asociaciones y
entidades de esclerosis Mltiple en espaa, para prestar el mejor
servicio que les permita mejorar la calidad de vida de las personas
con es-clerosis Mltiple que representan, tratando de ser un
referente interno hacia ellas y externo hacia las Administraciones
Pblicas y Sociedad. en este sentido tiene como principal finalidad
la defensa de los derechos y la promocin de su salud y calidad de
vida.
2.3. Objetivosesclerosis Mltiple espaa FeLeM centra sus acciones
en las personas con eM, trabajando para dar respuesta a sus
necesidades y ayudar eficazmente en la autogestin de su
enfermedad:
informando a las PceM, con el fin de facilitar su
empodera-miento y adecuada autogestin de su enfermedad.Informando y
sensibilizando a la sociedad sobre los pro-blemas asociados a la
eM, bajo principios de solidaridad y tica.defendiendo sus derechos,
a travs de una interlocucin eficaz ante organizaciones e
instituciones pblicas.Potenciando el acceso a servicios
especializados.Apoyando la investigacin de la eM para encontrar una
solucin definitiva, tratamientos eficaces, una rehabilita-cin
adecuada e investigaciones de carcter sociosani-tario.Promoviendo
el movimiento asociativo de las personas con EM:
1.Apoyando a las entidades miembros de FELEM
Formando una red unida, de mutuo apoyo con las entidades
miembros.contribuyendo al desarrollo y la gestin eficaz de las
entidades, respetando su independencia y promo-viendo la
implantacin de sistemas de calidad en las entidades.Fomentando el
intercambio activo de informacin de buenas prcticas entre los
profesionales de los centros de rehabilitacin integral.Coordinando
acciones conjuntas de sensibilizacin, voluntariado y captacin de
recursos.
2.Favoreciendo el movimiento asociativo mundial
Promoviendo y participando en iniciativas y proyectos
internacionales de intersimplicndonos en la interlocucin y
representacin internacional
2 Esclerosis Mltiple Espaa - FELEM
La Federacin espaola para la Lucha contra la esclerosis Mltiple,
FeLeM, desde noviembre de 2011 se da a conocer como esclero-sis
Mltiple espaa. Por tanto, a lo largo de este documento, nos
referiremos a esta organizacin como Federacin espaola para la Lucha
contra la esclerosis Mltiple, FeLeM, y esclerosis Mltiple espaa.
confiamos en que la asociacin entre los nombres quede establecida
pronto.
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2.4. Organigrama AsAMbLEA
JuntA DirEctiVA
DirEctOrPedro Carrascal Rueda
cOMunicAcin & cOOrDinAcin
Sandra Fernndez Villota
EQuiPO PAP - PrOGrAMA DE PrOMOcin DE LA AutOnOMA PErsOnAL (7
profesionales)
GEstin & DEsArrOLLOMontserrat Roig Bonet
EQuiPO VOLuntAriOs EscLErOsis MLtiPLE EsPAA - FELEM
ADMinistrAcin & cALiDAD
Sabinne Paz-Vergara
La Asamblea es el mximo rgano de decisin de la Fede-racin. est
integrada por los representantes o delegados de todos los miembros
federados y, como tal, representa su volun-tad.
La Junta Directiva es el rgano de gobierno al que se le
en-comienda la representacin, administracin y direccin de la
entidad en nombre de la Asamblea General.
La Junta directiva de FeLeM est compuesta por:
Presidenta:AnaTorredemerMarcetVicepresidenta:BegoaRuedaMartnezSecretaria:CarmenVallsCapellTesorero:JosepMPerellJunVocal:CarmenF.CaboSnchezVocal:MateuLlodrSansaloniVocal:JosepMaraFornsLloberaVocal:JosMaraFrancoBuera
representantes de Esclerosis Mltiple Espaa y entidades
miembros.
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2.5. Datos econmicos 2011
Para una organizacin como esclerosis Mltiple espaa FeLeM, la
diversificacin y ampliacin de las fuentes de fi-nanciacin es
clave.
con un 56%, los ingresos obtenidos por subvenciones pbli-cas,
que aumentaron ligeramente durante el ao 2011, con-tinan
representando la mayor fuente de financiacin de la Federacin.
en el grfico de datos econmicos de esclerosis Mltiple es-paa, se
han diferenciado por una parte los donativos de personas fsicas que
realizan aportaciones por lo general peridicas a travs de las
diferentes cuentas bancarias de la organizacin, y las
colaboraciones econmicas provenientes de instituciones
privadas.
Los donativos exclusivamente de particulares aumentaron en 2011,
aunque en relacin a los ingresos totales, se mantienen en una
proporcin del 5%.
Las cuotas que aportan las entidades miembros de la Fede-racin
representan un 4% de los ingresos, un 1% menos que en 2010,
siguiendo la tendencia a reducir su proporcin con respecto al total
en los ejercicios de los ltimos aos.
5%
56%
35%
4%
Subvenciones pblicas estatales
Patrocinios y empresas
donaciones
cuotas de entidades miembros
reunin de la Junta Directiva de Esclerosis Mltiple Espaa.
Pedro carrascal, director de Escle-rosis Mltiple Espaa.
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Acto central de la campaa Mjate por la Esclerosis Mltiple
(Mullat) en barcelona.
imagen del Mjate 2011, y actos centrales de la campaa en bilbao
y Palma de Mallorca.
3.1. informacin y apoyo en el ao 2011, la Federacin espaola para
la Lucha contra la esclerosis Mltiple, FeLeM, dio un salto
cualitativo con el lanza-miento de su nueva marca esclerosis
Mltiple espaa.
La mejora de las herramientas de informacin y comunicacin, sean
estas electrnicos como la web y el boletn, impresas, o de otro
tipo, as como la participacin en los medios sociales de internet,
son objetivos estratgicos de la Federacin.
Las jornadas y las campaas tambin cumplen un importantsimo papel
en sensibilizacin social. Mjate por la esclerosis Mltiple y el da
Mundial de la esclerosis Mltiple facilitan la conciencia-cin y las
posibilidades de movilizacin del colectivo de personas afectadas.
en 2011, el ascenso al Kilimanjaro de la joven ins Grau se sum a
estas iniciativas habituales cada ao, causando una enorme
repercusin.
esclerosis Mltiple espaa quiere manifestar su agradecimiento a
los medios de comunicacin y los profesionales que trabajan en
ellos, por su gran labor en la divulgacin de informacin sobre la eM
y en la sensibilizacin social. FELEM presenta su nueva marca,
Esclerosis Mltiple Espaa
el 14 de diciembre de 2011, la Federacin espaola para la Lu-cha
contra la esclerosis Mltiple (FeLeM) present su nueva imagen
corporativa, vinculada a la marca Esclerosis Mltiple Espaa.
esclerosis Mltiple espaa surgi del cambio en la estrategia de la
organizacin, el deseo de funcionar con un nombre ms breve e
identificable, y la necesidad de actualizar la imagen de la
Fe-deracin.
desde la creacin de la Federacin espaola para la Lucha contra la
esclerosis Mltiple, en el ao 1996, la Federacin ha experi-mentado
un crecimiento y un cambio sustancial.
Gracias a la colaboracin altruista de Emilio Saliquet, fundador
de Vanidad, View of the times, y actual director creativo de
Rplica,
una agencia especializada en las reas de moda, belleza, y en
productos que pretendan destacar como creadores de tendencia, se
defini la nueva imagen de la entidad.
el objetivo era englobar todo el concepto de FeLeM en una sola
le-tra, en una sola marca, en una sola imagen. Y as fue cmo la M,
asociada a las iniciales de Esclerosis Mltiple Espaa, se convirti
en el eje central del proceso creativo.
La marca M simboliza el compromiso a la hora de estar en la
vanguardia de la atencin y representacin de las personas con eM. en
todos aquellos soportes y lugares en los que quede plasmada, estar
presente, a todos los efectos, la Federacin espaola para la Lucha
contra la esclerosis Mltiple.
Esclerosis Mltiple Espaa agradece a Emilio Saliquet y su equipo
de Rplica, su colaboracin con el movimiento asociativo de apo-yo a
las personas con Esclerosis Mltiple.
3.1.1. campaas de sensibilizacin socialMjate por la Esclerosis
Mltiple
La campaa Mjate por la esclerosis Mltiple es una accin de
sensibilizacin social y de solidaridad con las 46.000 personas
3mbitos de actuacin y actividades 2011
MEsclerosis Mltiple Espaa
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que tienen esclerosis Mltiple en espaa. el Mjate, inicia-do en
espaa por la Fundacin Esclerosis Mltiple (FEM) en 1994, es un acto
de participacin ciudadana y de captacin de recursos, cuyo objetivo
es mejorar la calidad de la atencin a las personas afectadas y
apoyar la investigacin de la escle-rosis Mltiple en nuestro
pas.
cada ao, esclerosis Mltiple espaa FeLeM coordina esta cam-paa de
sensibilizacin y captacin de recursos, la ms importante para el
sector no lucrativo de la esclerosis Mltiple, que se celebra el
segundo domingo de julio. La presencia en los medios, as como la
difusin del spot televisivo, es potenciada a nivel provincial por
las entidades organizadoras y tambin desde la misma Federa-cin. La
frmula del Mjate mejora ao tras ao para conseguir un mayor xito. en
el ao 2011, 22 entidades se adhirieron al Mjate. Gracias a la
colaboracin de un grupo de voluntarios, el centro de Tecnificacin
deportiva de cceres, en extremadura, se sum por primera vez a las
ms de 900 piscinas y playas que fueron escenario de la campaa.
La repercusin de la campaa en los medios fue muy buena. A nivel
nacional, La 1 de TVe emiti en su informativo de las 15.00h una
noticia que fue coordinada por FeLeM para su realizacin. en la
noticia se incluyeron imgenes de los actos centrales en Madrid,
Barcelona y Bilbao. intervinieron personas con eM, neurlogos
ex-pertos, representantes de las entidades, etc. numerosos canales
autonmicos tambin se acercaron a las playas y piscinas el da 10 de
julio.
FELEM agradece la colaboracin del Ministerio de Sanidad,
Ser-vicios Sociales e Igualdad en la campaa Mjate por la
Esclero-sis Mltiple (Mullat), as como el esfuerzo de los ms de
3.000 voluntarios que participan en esta iniciativa cada ao.
La Federacin Espaola para la Lucha contra la Esclerosis Mltiple
reconoce y agradece a la Fundacin Esclerosis Mltiple (FEM) su
importante labor en la promocin e impulso de esta iniciativa de
apoyo a las personas con EM.
Da Mundial de la Esclerosis Mltiple 2011
esclerosis Mltiple espaa FeLeM forma parte desde el ao 2008 del
equipo de trabajo de la Federacin internacional de
esclerosis Mltiple para la celebracin del da Mundial de la
esclerosis Mltiple, que en 2011 por segundo ao consecutivo, se
centr en el tema del acceso a un empleo adecuado, un tema de
especial relevancia para las personas con eM.
el 25 de mayo y fechas prximas, FeLeM y entidades miembros
ce-lebraron ms de 60 actividades. esclerosis Mltiple espaa realiz
difusin de estas actividades, as como de otras desarrolladas por
las organizaciones de eM de otros pases a travs de su nota de
prensa, noticias en la web, boletn electrnico, etc.
Una buena noticia en la defensa de los derechos del colectivo de
personas afectadas por eM en espaa marc el da Mundial de la eM: el
congreso de los diputados aprob por unanimidad la modificacin del
baremo del grado de discapacidad para eM y otras enfermedades
neurodegenerativas.
La actividad en el marco del da Mundial de la eM fue intensa:el
da 11 de mayo, la Federacin espaola para la Lucha contra la
esclerosis Mltiple, FeLeM; la Fundaci Josep Laporte en el marco del
Aula de esclerosis Mltiple de la Universidad de los Pacientes; y el
centro de esclerosis Mltiple de catalua (ceM-cat) organiza-ron un
encuentro nacional sobre esclerosis Mltiple. EM Metafo-rum,
evaluacin de necesidades en Esclerosis Mltiple cont con la
participacin de todos los agentes implicados en la atencin del
paciente con eM y se tradujo en la elaboracin de una serie de
recomendaciones que servirn para proponer estrategias de accin que
respondan mejor a sus necesidades, prioridades y pre-ferencias.
con la implicacin en el Multiple Sclerosis Meeting - PARS 2011
en el institute des cordeliers, los das 12 y 13 de mayo, FeLeM apoy
la divulgacin en la investigacin de la enfermedad. el evento, que
reuni a investigadores de eM de toda europa, fue una iniciativa de
la Asociacin Francesa para la investigacin de la eM (ARSeP)
desarrollada en colaboracin con las organizaciones de personas con
eM de Alemania, Gran Bretaa, italia, espaa (FeLeM) y Suiza.
Para conseguir una mayor sensibilizacin social, la Federacin
espaola para la Lucha contra la esclerosis Mltiple puso a
dispo-sicin de sus entidades miembros diferentes recursos, como
mate-rial audiovisual, roll-ups, bolgrafos, pendrives, folletos,
logotipos e informacin sobre la enfermedad.
imgenes de la carrera corre por la Esclerosis Mltiple en Madrid
y mesa informativa en burgos, dos de las ms de sesenta actividades
organizadas con motivo del Da Mundial de la EM.
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2011
en espaa, elsa Pataky, Leo Messi, Josep Guardiola, Rafa nadal,
CescFbregas,AinhoaArbizu,ManuelQuijano,LorenzoQuinn,nacho Sierra,
Fernando Ramos y Juan camus fueron algunos de los personajes
conocidos que han apoyado a las personas con eM en el da Mundial de
la esclerosis Mltiple. desde la costa de Hon-duras, Raquel Snchez
Silva, entonces presentadora del programa Supervivientes de
Telecinco, envi un carioso mensaje de apoyo a las personas con
esclerosis Mltiple a travs de un vdeo.
el presidente del FC Barcelona, Sandro Rossell, y el president
de la Generalitat de catalunya, mostraron su apoyo al movimiento
global de la esclerosis Mltiple en la vspera de la final de la Liga
de campeones. Rosell se reuni el 27 de mayo de 2011, con Peer
Baneke, el director general de la Federacin internacional de
esclerosis Mltiple (MSiF) en el Museo Tate Modern en Londres,
gracias a la intermediacin de la Federacin espaola para la lucha
contra la esclerosis Mltiple (FeLeM) y la Fundacin esclerosis
Mltiple (FeM), para conmemorar el da Mundial de la eM.
Los informativos de TVe y de espaa en 24 horas, el programa Las
maanas de la Uno, eiTB, Telerioja, Punto Radio, Onda Madrid, Radio
nacional de espaa fueron algunos de los medios que se hicieron eco
de informacin y acciones con motivo de este da.
Gracias al movimiento de las personas con esclerosis Mltiple en
las redes sociales se difundi informacin sobre la eM y el da
Mundial. el grupo de FeLeM en facebook manifest un gran apoyo e
inters por los acontencimientos, realizando comentarios sobre las
noticias, utilizando por ejemplo el logotipo del da Mundial como
imagen de perfil y compartiendo con sus contactos la infor-macin
sobre el da Mundial.
Kilimanjaro 2011
el da 18 de julio de 2011, siete personas con esclerosis Mltiple
(eM) y cuatro con Prkinson, junto con nueve compaeros escala-dores,
alcanzaron el punto ms alto de frica: el monte Kilimanjaro (5.892
metros). La experiencia les ayud a soar en grande y recuperar la
fuerza emocional que se puede perder con el diagns-tico de una
enfermedad neurodegenerativa.
el ascenso se inici el da 13 de julio. el grupo al completo
estaba formado por 29 personas; diez de ellas tenan esclerosis
Mltiple y cuatro la enfermedad de Prkinson. Les acompaaba un
equi-po mdico y escaladores expertos. La expedicin fue organizada
por Lori Schneider, primera persona con eM en alcanzar las Siete
cumbres y fundadora de empowerment Through Adventure
(em-poderamiento a travs de la aventura), una iniciativa que
pretende potenciar la mejora de la calidad de vida a travs de la
aventura.
Su misin: sensibilizar a la sociedad y llevar un mensaje de
fortaleza y superacin a todos los afectados.ins Grau, la ms joven
del equipo y nica espaola que particip en la aventura con el apoyo
de esclerosis Mltiple espaa y Biogen idec, consigui llegar a la
cima. el esfuerzo que supone escalar una montaa como el Kilimanjaro
unido a las dificultades asocia-das a una enfermedad
neurodegenerativa tan compleja como la
esclerosis Mltiple, aumenta el grado de incertidumbre sobre el
desenlace de la aventura. no todas las personas con esclerosis
Mltiple pueden enfrentarse a un reto de estas caractersticas, ya
que cada caso es nico y la evolucin de la enfermedad es muy
caprichosa.
La experiencia de ins Grau fue recogida en numerosos medios de
comunicacin, como La maana de la Uno, +Gente, Lentrevista 3/24,
Punto Radio, informativos de intereconoma, elmundo.es, La
Vanguardia, Yo dona, Ma, y un largo etctera. el da 11 de noviembre
fue galardonada en los Premios Once catalunya a la solidaridad y la
superacin. estos galardones reconocen once personas o entidades que
destacan por el estmulo y la defensa de la integracin de personas
con cualquier tipo de discapacidad o por su afn de superacin.
Concierto benfico por la Esclerosis Mltiple
Ms de 300 personas se dieron cita en el concierto benfico
ce-lebrado en la sala Luz de Gas de Barcelona el da 2 de marzo de
2011.
el grupo Por fin Viernes anim a los asistentes versionando un
amplio repertorio de temas conocidos de los aos 70, 80 y 90 en
beneficio de las personas con esclerosis Mltiple; y el equipo de
voluntarias de FeLeM y de FeM Barcelona que acudieron al
acontecimiento expresaron su agradecimiento a travs de un men-saje
emotivo, optimista y motivador que, adems de muestra de gratitud,
constituy un autntico manifiesto por la lucha contra la
enfermedad.
ins Grau, con el apoyo de Esclerosis Mltiple Espaa, alcanz la
cumbre del Kilimanjaro.
bajo estas lneas, miembros del equipo liderado por Lori
schneider en la cima.
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3.1.2. PublicacionesA lo largo del ao 2011, esclerosis Mltiple
espaa public ma-terial informativo en formato impreso y digital,
adems de cola-borar con medios nacionales e internacionales en la
difusin de informacin sobre la eM.
La Federacin contina editando la revista gratuita TEMAS de
Esclerosis Mltiple, que tambin est a disposicin de los in-ternautas
en formato PdF en el website www.esclerosismultiple.com. en el mes
de mayo de 2011, se distribuyeron ejemplares impresos de la memoria
de actividades de FeLeM 2010 entre sus entidades adheridas, medios
de comunicacin, instituciones pblicas y colaboradores de la
organizacin.
Para favorecer la sensibilizacin, esclerosis Mltiple espaa
Fe-LeM elabor, produjo y distribuy flyers informativos, pendrives,
pegatinas y roll ups entre sus organizaciones, con motivo del da
Mundial de la eM.
en 2011, expertos en fisioterapia y eM de AdeMBi, FeMM y ABdeM,
fueron autores de una publicacin sobre ejercicios para la
espasticidad en esclerosis Mltiple titulada Gua de ejercicios para
mejorar la espasticidad en la Esclerosis Mltiple, que ser
presentada y difundida en el ao 2012.
A finales de 2011 se edit un total de 700 ejemplares del Mapa de
Recursos Sociosanitarios en Esclerosis Mltiple elaborado por FeLeM
con la colaboracin del Real Patronato sobre discapacidad. el
documento es de enorme utilidad para las asociaciones del mbito
social, as como a las personas con eM y sus familias, pues permite
conocer con mayor preci-sin los recursos y dispositivos de
informacin disponibles sobre la eM a nivel estatal e internacional.
este mapa de recursos en soporte cd, ser distribuido entre diversos
organismos de la Administracin central (Ministerios, iMSeRSO,
ceAPAT, etc.), comunidades Autnomas (consejeras de bienestar
Social), entidades de personas con discapacidad de mbito nacional,
centros de documentacin, revistas especializadas, organiza-ciones
miembros de esclerosis Mltiple espaa, etc., a princi-pios de
2012.
La Federacin colabora de manera habitual en la traduccin,
adap-tacin y difusin de documentos y publicaciones internacionales
so-bre la eM. Tambin se encarga de la revisin de publicaciones en
castellano cuando otras asociaciones nacionales de eM lo
solicitan.
en 2011 y coincidiendo con el cambio de domicilio de la sede, se
distribuy el stock de material informativo sobre la eM entre sus
entidades miembros.
3.1.3. internetLa pgina web de FeLeM,
www.esclerosismultiple.com, es re-ferente en eM en cuanto a
fiabilidad, cantidad y calidad de los contenidos.
en noviembre de 2010 entr en funcionamiento la nueva web de
FeLeM. con un diseo ms actual, mejor navegabilidad y un manejo ms
intuitivo. La seccin de noticias de prensa se ac-tualiza
diariamente, mostrando las noticias ms relevantes sobre esclerosis
Mltiple publicadas en los medios de comunicacin y difundidas en
internet.
el nmero de visitas en el ao 2011 fue de 594.634.
Boletn electrnico
7.940 personas se han suscrito al boletn electrnico de
Es-clerosis Mltiple Espaa desde su puesta en marcha, a finales del
ao 2006. Mensualmente se envan 3 boletines. La repercu-sin de las
actividades desarrolladas por FeLeM y sus entidades miembros es
significativamente mayor desde que la entidad utiliza este sistema
de difusin de informacin en eM.
de los inscritos, el 50% tienen eM, el 32% son amigos o
familiares y el resto son profesionales sanitarios (7%),
periodistas (1%), inves-tigadores (1%), trabajadores o voluntarios
en centros de eM (3%), cuidadores remunerados y empresas
sanitarias. Un 60% residen en espaa. es destacable que un 35%
consulta el boletn de FeLeM desde Latinoamrica, siendo los pases ms
representados Mxico, Argentina y colombia.
www.esclerosismultiple.com ofrece informacin de gran inters para
las personas con EM.
Esclerosis Mltiple Espaa cuenta con un gran nmero de
publi-caciones relacionadas con la EM.
memoria2011 10
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Aunque reciben el boletn personas de todas las provincias
es-paolas, continan siendo Madrid y Barcelona donde reside el mayor
nmero de ellas, seguidas por Valencia, Alicante, Biz-kaia y
Mlaga.
Esclerosis Mltiple Espaa en los Social Media: Activismo digital
en apoyo a las personas con EM
esclerosis Mltiple espaa fomenta desde el ao 2010 el acti-vismo
a travs de los Social Media para movilizar al colectivo y
sensibilizar a la sociedad sobre la esclerosis Mltiple.
Los Social Media representan una extraordinaria oportunidad para
FeLeM, ya que permiten la participacin en un dilogo continuo con un
amplio pblico. Son, adems, gratuitos (o de bajo coste) y veloces,
posibilitando la difusin de noticias y actos en un tiempo muy breve
y de manera que cada lector es potencialmente autor y
viceversa.
FeLeM cuenta en su pgina web con links a su espacio en redes
sociales en Internet y multimedia, tales como Facebo-ok, Youtube,
Flickr y Twitter, de las que se sirve para difundir informacin,
imgenes y vdeos entre personas interesadas en la esclerosis
Mltiple.
el pasado ao se alcanzaron los 6.658 seguidores en Facebook
(1.000 ms que en 2010), y alrededor de 1.200 followers en Twitter.
el xito que est teniendo la presencia de FeLeM en las redes
sociales nos ha llevado a plantear nuevas estrategias de
comunicacin 360 integrando estos medios, y a estudiar en
profundidad su potencial como herramienta en servi-cio de las
Asociaciones. en esta lnea, hemos seguido utilizando las cuentas de
la Federacin en Youtube y Flickr para compartir e intercambiar
archivos, en pos de lograr un archivo audiovisual del que puedan
beneficiarse entidades y particulares interesados de cualquier
lugar del mundo.
A mediados de 2011 surgi, ligado a la experiencia del
Kili-manjaro, el blog Muvete por la Esclerosis Mltiple
(muevete-porlaem.wordpress.com), que comenz siendo el espacio en
que ins Grau iba relatando sus experiencias durante el ascenso al
Kilimajaro. Ahora contina plasmando en el blog sus pensamien-tos y
reflexiones de lucha y superacin en un tono muy positivo y
alentador. Las entradas del blog (11.375 visitas en 2011) se
publican inmediatamente en las redes sociales en que est pre-
En el blog Muvete por la EM se habla de lucha y superacin.
sente esclerosis Mltiple espaa, y cuenta con un gran nmero de
seguidores.
en la medida que los nuevos tratamientos en eM vayan mejorando
la calidad de vida y modificando el curso de la enfermedad, la
relacin entre las personas con eM y las asociaciones ir sin duda
cambiando, siendo los mbitos de informacin, apoyo, asesora-miento,
defensa de sus derechos, ocio, etc. los que puedan experi-mentar un
mayor recorrido.
Facebook facebook.com/esclerosismultipleespanaTwitter
twitter.com/FelemBlog mueveteporlaem.wordpress.comYoutube
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Material audiovisual
Previamente a la celebracin del da Mundial de la eM, FeLeM
difuniovisual entre sus entidades miembros a travs de una direc-cin
FTP. dicho material audiovisual inclua diferentes versiones de
distinta duracin del dVd Vivir con esclerosis Mltiple y del vdeo
del da Mundial de la esclerosis Mltiple. As mismo, tambin se
difundieron tres vdeos sobre empleo y eM, como iniciativa
inter-nacional.
ese material se utiliz en los diferentes eventos de informacin y
sensibilizacin organizados por FeLeM y sus entidades miembros con
motivo de la celebracin del da Mundial de la esclerosis
Mltiple.
3.1.4. conferencias y JornadasIII Jornadas El Paciente
Informado
el encuentro, celebrado el da 30 de noviembre, reuni a
repre-sentantes de las asociaciones de pacientes, directivos de
salud, profesionales sanitarios y representantes de las
administraciones y los servicios de atencin al paciente. el
Paciente Formado e in-formado invit a la reflexin y el anlisis de
la importancia de la formacin y la informacin de los pacientes y
sus familiares en la gestin de su salud, y todo lo que ello
implica, como la aparicin de nuevas fuentes de informacin, nuevos
escenarios informativos y la necesidad de ofrecer una respuesta a
las necesidades en forma-cin sanitaria del paciente por parte del
profesional de la salud.
el encuentro se estructur en dos mesas de debate, moderadas por
d. Pedro carrascal Rueda, director de la Federacin espaola para la
Lucha contra la esclerosis Mltiple y el dr. Alejandro R. Ja-dad,
fundador del centre for Global eHealth innovation y Profesor del
departamento de Polticas de Salud, Gestin y evaluacin de Toronto
(canad).
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201111
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12 memoria2011
3.1.5. Promocin del voluntariadoUna autogestin excelente de una
persona con una enferme-dad como la eM, pasa por una implicacin
activa en el mo-vimiento asociativo con una forma de participacin o
colabo-racin ajustada/adecuada a cada caso concreto. FeLeM ha
detectado esta tendencia en las relaciones establecidas con su
equipo de voluntarios.
FeLeM y sus entidades miembros promocionan el voluntariado a
travs de diferentes soportes y medios (internet, eventos, cam-paas,
material informativo), actos y jornadas de sensibiliza-cin social
en diversas ciudades de espaa, el boletn digital de FeLeM (enviado
a 7.940 usuarios) y las pginas web de la Federacin y sus entidades
miembros.
nuevas frmulas de voluntariado han surgido gracias a la
re-volucin digital, como el voluntariado a distancia o
volunta-riado on-line. esto ha hecho posible trabajar de forma
coor-dinada con voluntarios de cualquier punto de la geografa en
tareas relacionadas con la difusin y promocin de acciones a favor
de las personas con esclerosis Mltiple, como el grupo de personas
de habla hispana que desde hace tiempo colabora con la Federacin en
la traduccin de publicaciones extranje-ras. Otra frmula, el
ciberactivismo, surge con el nacimiento de las redes sociales; y
permite a miles de personas colaborar de forma muy sencilla en la
sensibilizacin social, as como a las personas afectadas por eM a
implicarse en esta tarea logrando una mayor visibilidad de la
enfermedad.
A nivel particular FeLeM recibe la colaboracin de un amplio
abanico de voluntarios: personas con eM, familiares de perso-nas
con eM, otros particulares y empresas. Su colaboracin se desarrolla
en diferentes mbitos, distintos niveles y grados de intensidad, y a
travs de diferentes canales de comunicacin: presencial, virtual,
telefnica
La Federacin canaliza voluntarios hacia las entidades de eM
locales correspondientes, segn el lugar de residencia de la
per-sona voluntaria y el tipo de colaboracin que desea
realizar.
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad colabora
en las acciones de FELEM relacionadas con el voluntariado.
3.2. Defensa de derechos de las personas con EM Las
investigaciones de carcter sociosanitario desarrolladas por
es-clerosis Mltiple espaa FeLeM han conseguido un gran
conoci-miento de las necesidades de las personas con esclerosis
Mltiple en espaa. esto resulta clave a la hora de representar al
colectivo y participar en las decisiones que repercuten en l, tanto
a nivel nacional como internacional.
Para ello es preciso tener un amplio conocimiento del Sistema
Sanitario y mantener una interlocucin fluida con los organismos
pblicos correspondientes para articular planes de accin. Los
vnculos y el trabajo conjunto con otras plataformas del sector, la
implicacin de FeLeM en la elaboracin de la Gua metodolgica sobre
enfermedades neurodegenerativas para la valoracin de la
dependencia, y las acciones en pro de la defensa de los derechos de
las personas con eM ante la Administracin son buena muestra de
ello.
no en vano, FeLeM fue reconocida en los aos 2009 y 2010 con el
premio esclerosis Mltiple Sen 2009 por parte de la Sociedad espaola
de neurologa en su categora Social, y el Premio Top 10 a la
Asociacin de Pacientes ms relevante 2009/2010 del medio
especializado Redaccin Mdica.
Ana Torredemer nombrada presidenta en la Asam-blea Anual de
FELEM en Zaragoza
el 4 de mayo los representantes de las entidades miembros de
FeLeM se dieron cita en el nuevo centro de Rehabilitacin integral
de la Fundacin Aragonesa de esclerosis Mltiple, FAdeMA, con motivo
de la Asamblea Anual.
durante la misma, adems de tratar los asuntos de inters entre
los miembros de la Federacin, tuvo lugar el nombramiento de Ana
Torredemer como presidenta de FeLeM, tomando el relevo a Bego-a
Rueda, quien pas a asumir la vicepresidencia de la entidad.Ana
Torredemer, perteneciente al Patronato de la Fundaci esclero-si
Mltiple (FeM), destac la importancia de las Asociaciones de eM a la
hora de transmitir las necesidades de las personas con eM a la
Administracin Pblica y a la sociedad, as como sirviendo
Pedro carrascal, director de Esclerosis Mltiple Espaa, con
Joaqun casariego y Gerardo Garca Perales.
begoa rueda y Ana torre-demer, vicepresidenta y pre-sidenta de
Esclerosis Mltiple Espaa, respectivamente.
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13 memoria
2011
de vnculo de unin y comprensin para sus miembros durante el
desarrollo de la enfermedad.
El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a modificar el
baremo del grado de discapacidad para la Esclerosis Mltiple, a
propuesta de FELEM
La comisin de Sanidad, Poltica Social y consumo del congreso de
los diputados aprob por unanimidad el 25 de mayo de 2011 (fecha en
la que se celebraba el da Mundial de la esclerosis Ml-tiple) una
proposicin no de ley (PnL) referente a las enfermedades
neurodegenerativas a iniciativa del Grupo Parlamentario cataln
CIUydefendidaporladiputadaMConcepciTarruella.EstaPnL fue presentada
a propuesta de la Federacin espaola para la lucha contra la
esclerosis Mltiple (FeLeM) con el apoyo del ceRMi y en ella se
acord instar al Gobierno a:
1.- Atender las peticiones de las asociaciones de enfermos de
esclerosis Mltiple, Parkinson, eLA y otras enfermedades
neuro-degenerativas, teniendo en cuenta todas las especificidades
de estas enfermedades en los procesos de revisin y actualizacin de
los baremos buscando en todo momento poder realizar los procesos de
valoracin con equidad y atendiendo a las carac-tersticas del avance
del proceso degenerativo.
2.- instar a la modificacin del baremo para la evaluacin del
grado de discapacidad reconociendo tras el diagnstico de
enfermedades neurodegenerativas un porcentaje de discapa-cidad del
33% independiente de la propia valoracin, que compense la
especificidad en cuanto a variabilidad de gene-racin y de
explotacin que los cursos de estas enfermedades generan.
Gua metodolgica sobre enfermedades neurode-generativas:
Esclerosis Mltiple y otras enfermeda-des desmielinizantes
A lo largo del ao 2011, la Federacin, en colaboracin con
profesionales de algunas de sus entidades adheridas, trabaj en la
elaboracin de una Gua de orientacin para la prctica profesional de
la valoracin de la situacin oficial de depen-dencia en personas con
EM y otras enfermedades desmielini-zantes, respecto a los Baremos
que establece la Ley de Promo-cin de Autonoma Personal y Atencin a
la dependencia.
La Sociedad espaola de neurologa complet y revis la infor-macin
de carcter mdico incluida en el documento elaborado por FeLeM.
La Esclerosis Mltiple infantil, incluida en la nueva prestacin
por cuidado de menores con enfermedad grave, a propuesta de
FELEM
en el listado de enfermedades que se consideran graves en el
Real decreto a efectos de poder recibir la nueva prestacin, tam-bin
se incluye la esclerosis Mltiple, a propuesta de FeLeM.
el Gobierno aprob el pasado ao en consejo de Ministros el Real
decreto que regulaba el reconocimiento, en todos los regmenes del
sistema de la Seguridad Social, de una prestacin econmica para el
cuidado de menores afectados por cncer u otra enfermedad grave para
compensar la prdida de ingresos que sufren los trabajadores al
tener que reducir su jornada con la consiguiente disminucin del
salario por la necesidad de cuidar de manera directa, continua y
permanente a los hijos o menores a su cargo, durante el tiempo de
hospitalizacin y tratamiento continuado de la enfermedad.
el Real decreto establece una lista de 108 enfermedades
con-sideradas graves (incluida la eM infantil, tras la propuesta
reali-zada por FeLeM) a efectos del reconocimiento de la
prestacin.
Documento de Recomendaciones en Esclerosis Mltiple
el da 16 de mayo se presentaron en rueda de prensa celebrada en
la sede de la Organizacin Mdica colegial (OMc) los resultados del
encuentro multidisciplinar eM Metaforum: evalua-cin de necesidades
en esclerosis Mltiple, que tuvo lugar el 11 de mayo, organizado por
la Fundaci Josep Laporte de la Universidad Autnoma de Barcelona, la
Federacin espaola para la Lucha contra la esclerosis Mltiple
(FeLeM), el centre desclerosi Mltiple de catalunya (ceMcAT).
el objetivo de este encuentro fue identificar las necesidades
que no estn adecuadamente atendidas en el SnS y proponer
estra-tegias de accin que respondan mejor a las mismas.
Los resultados presentados fueron fruto del encuentro nacional
en eM en el marco del Aula novartis de esclerosis Mltiple de la
Universidad de los Pacientes, que cont con la colaboracin del Foro
espaol de Pacientes, la Asociacin espaola de es-clerosis Mltiple
(AedeM-cOceMFe), la Fundacin esclerosis Mltiple de Madrid
(FeMMadrid), la Sociedad espaola de neurologa (Sen), la Fundacin
espaola de enfermedades neurolgicas (Feen) y el consejo General de
colegios de Mdicos de espaa.
El congreso aprob la modifi-cacin del baremo del grado de
discapacidad para la EM y otras enfermedades
neurode-generativas.
Profesionales trabajan en la elaboracin de la gua meto-dolgica
sobre enfermedades neurodegenerativas.
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Algunas de las recomendaciones de eM Metaforum destacadas fueron
elaborar un protocolo estandarizado de atencin clnica y social de
los pacientes y cuidadores, unificar criterios en lo que res-pecta
a la evaluacin de los niveles de discapacidad y de depen-dencia.
Tambin se indic la necesidad de promover la ayuda a los afectados y
a sus familiares, concienciar a la sociedad sobre las ne-cesidades
de los afectados y promover el diseo e implementacin de una
estrategia de eM en el Sistema nacional de Salud (SnS).
Promover investigacin especfica sobre todo en rehabilitacin, la
creacin de unidades especializadas de atencin a los afecta-dos, y
la demanda de la figura de un gestor de casos que gue en las etapas
de esta enfermedad crnica, fueron otras de las recomendaciones.
Defensa de derechos de las personas con EM en el mbito
laboral
Uno de los mbitos que se pueden ver afectados por la eM es el
empleo, impactando en la situacin econmica de las personas con eM y
su familia. Por este motivo, el aspecto laboral es fuente de
preocupacin para el colectivo. consciente de ello, la Federa-cin
internacional para la Lucha contra la esclerosis Mltiple volvi a
centrarse en este tema con motivo de la celebracin del da Mundial
de la esclerosis Mltiple
con el cuestionario Empleo y EM: la perspectiva del empresario,
la Federacin internacional de eM (MSiF) tena por objetivo conocer
la actitud de los empresarios hacia la eM en el lugar de trabajo,
qu polticas estn en marcha y qu cambios se necesitan para permitir
a las personas con eM permanezcan en el trabajo.
FeLeM contribuy en la difusin de la encuesta con el fin de
incluir la experiencia en espaa en este sentido. La MSiF dio a
conocer los resultados en el da Mundial de la eM.
Por otro lado, a finales de ao, ms de 21.500 personas firmaron
una peticin (promovida por la MSiF y FeLeM, entre otras
orga-nizaciones) para reconocer, proteger y promover los derechos
de las personas con esclerosis Mltiple y otras discapacidades, de
manera que se eliminen las barreras que les impiden acceder a un
trabajo adecuado.
La Federacin internacional de esclerosis Mltiple present la
peti-cin a navi Pillay, la Alta comisionada para los derechos
Huma-nos, el da 2 de diciembre.
rueda de prensa para la presentacin de las conclu-siones del EM
Metaforum: Evaluacin de necesidades en Esclerosis Mltiple.
navi Pillay, Alta comisionada para los Derechos Humanos, junto a
Peer baneke, direc-tor ejecutivo de la MsiF.
FELEM en Compromiso por la Calidad en el Tercer Sector de Accin
Social
el 11 de marzo de 2011 FeLeM firm en el auditorio del iMSeRSO la
declaracin de compromiso por la calidad en el Tercer Sector de
Accin Social, iniciativa liderada por la Plataforma OnG de Accin
Social.
el objetivo de la propuesta fue aunar esfuerzos para que las OnG
informen sobre su actuacin y trabajen con mayor calidad en sus
respectivos mbitos, comprometindose a respetar y cumplir los
prin-cipios de transparencia y responsabilidad, a implicar a
administra-ciones pblicas, iniciativas empresariales y dems agentes
sociales en el compromiso de fomento de la calidad, y a generar
sinergias entre las organizaciones para conseguir objetivos
conjuntos.
Seminario Mapa Sanitario
celebrado en Madrid el 28 de noviembre, el principal objetivo
del encuentro era que los asistentes, miembros de varias
asociaciones de pacientes, conocieran ms a fondo la estructura y el
funciona-miento del Sistema nacional de Salud. intercambiar
experiencias de representacin y participacin de organizaciones de
pacientes, identificar y exponer las principales necesidades o
dudas que exis-ten sobre el SnS, fueron algunos de los aspectos a
tratar durante el encuentro.
La Federacin espaola para la Lucha contra la esclerosis Mlti-ple
fue la entidad nacional invitada a participar en el acto para
explicar su actividad en los diferentes mbitos de sensibilizacin,
defensa de derechos, potenciacin de servicios a la persona con eM,
investigacin y lucha internacional.
El futuro marco comunitario en materia sanitaria
Los das 24 y 25 se celebr en Bruselas un congreso para la
mejo-ra del funcionamiento en la atencin sanitaria transfronteriza.
Jos MRamos,asesorjurdicodeFELEMyafectadoporEM,participen
representacin de espaa.
La directiva 2011/24/eU del Parlamento europeo y del consejo de
9 de marzo de 2011 relativa a la aplicacin de los derechos de los
pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza, tuvo como
finalidad el establecimiento de normas para facilitar el acceso a
una asistencia sanitaria transfronteriza segura y de alta calidad,
y promueve la cooperacin en la asistencia sanitaria entre
estados
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15 memoria
2011
miembros, con pleno respeto a las competencias nacionales en la
organizacin y la prestacin de asistencia sanitaria.
Proyecto Corta con las Barreras
novartis y Fomento de construcciones y contratas (Fcc)
finan-ciarn una obra para mejorar la accesibilidad de personas con
esclerosis Mltiple. el proyecto corta con las Barreras saldr de un
concurso al que pueden presentarse municipios de entre 20.000 y
500.000 habitantes.
La iniciativa cuenta con la colaboracin de la Federacin espa-ola
para la Lucha contra la esclerosis Mltiple (FeLeM), Santa &
cole, la Sociedad espaola de neurologa (Sen) y el Mi-nisterio de
Fomento.
La financiacin del proyecto correr a cargo de Fomento de
construcciones y contratas y las asociaciones participantes, siendo
fijado el mximo importe en 135.000 euros, de los cules 100.000
corrern a cargo de Fcc. en primer lugar se abrir la convocatoria de
proyectos que se evaluarn posterior-mente por un jurado. Una vez
elegido el ganador se proceder a la adjudicacin de la obra y su
realizacin.
el proyecto se present en rueda de prensa y se resolver el
prximo ao.
FELEM en la Alianza General de Pacientes
en junio de 2010 FeLeM se integr en la plataforma Alianza
General de Pacientes, creada por la Fundacin de ciencias del
medicamento y productos sanitarios (FUNDAMED) para im-pulsar el
dilogo entre las organizaciones de pacientes con las
administraciones sanitarias, los profesionales del mismo mbito y
las entidades privadas.
esta vinculacin permite a FeLeM recibir gratuitamente
consul-tora en gestin de calidad para obtener la certificacin
GcRP-25, sello de calidad que identifica las asociaciones de
pacien-tes que cumplen con los criterios de calidad y
responsabilidad social.
Trabajo conjunto con el Foro Espaol de Pacientes
en el ao 2008, FeLeM se adhiri al Foro espaol de Pacien-tes, con
el fin de unir sinergias para conseguir una sanidad me-
reunin del Foro Espaol de Pacientes. Asamblea de la Alianza
General de Pacientes.
jor, ms democrtica y colaborativa con el paciente, resultado
directo de la cooperacin, participacin y trabajo constante de
diferentes organizaciones de pacientes y bajo el paraguas del
FeP.
Aglutinando a 1.086 asociaciones y 797.201 pacientes, el Foro
tiene la misin de convertirse en una entidad de referencia en la
representacin de los intereses de los pacientes espaoles.
Frecuentemente, el FeP consulta a sus entidades miembros en-tre
las que figura la Federacin acerca de polticas o nor-mativas
sanitarias de actualidad para hacer llegar a las insti-tuciones
pblicas correspondientes el posicionamiento de las organizaciones
de pacientes.
Interlocucin Internacional
FeLeM trabaja intensamente en la interlocucin internacional en
la defensa de derechos de las personas con eM.
Ofrece respuesta a consultas de personas con eM procedentes de
diferentes pases en todo el mundo sobre migraciones, dere-chos,
cambios de residencia, sistemas sanitarios, tratamientos, etc., que
en muchas ocasiones supone una eficaz coordinacin con entidades de
eM de otros pases. Tambin participa en la defensa de derechos a
nivel internacional, apoyando las reivindicaciones de pases de
habla hispana, la Unin europea (eurobarmetro, cdigo europeo de
Buenas Prcticas, etc.) y la Federacin internacional de esclerosis
Mltiple (Principios para Promover la calidad de Vida de las
Personas con esclero-sis Mltiple, etc.), a travs de la promocin de
encuestas sobre temas de inters, recogida de firmas, participacin
en eventos europeos, etc.
3.3. Potenciacin de servicios esclerosis Mltiple espaa - FeLeM
engloba cerca de 300 pro-fesionales de la rehabilitacin expertos en
esclerosis Mltiple (fisioterapeutas, psiclogos, neuropsiclogos,
trabajadores sociales, auxiliares, enfermeros, logopedas,
terapeutas ocupa-cionales, animadores socioculturales, mdicos
rehabilitadores, etc.). el nmero de profesionales se vio
incrementado cuando se inici en el ao 2009 el programa Promocin de
la Autonoma Personal para personas con eM en su entorno do-
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16 memoria2011
miciliario y comunitario, subvencionado por el Ministerio de
Sanidad, Servicios Sociales e igualdad. en el ao 2011 FeLeM ampli
este servicio a una nueva entidad de eM.
La promocin de la formacin y participacin en equipos de traba-jo
por parte de los profesionales de la atencin a las personas con eM,
as como el intercambio y la difusin de buenas prcticas en eM,
resulta sumamente enriquecedor y positivo.
Las entidades de eM realizan una importantsima labor en la
aten-cin a las personas con eM. es fundamental que cuenten con
apo-yos para que los servicios que ofrecen los equipos
interdisciplinares gocen de una calidad cada vez mayor y el
movimiento asociativo se fortalezca.
Programa Promocin de la Autonoma Personal para personas con EM
en su entorno domiciliario y comunitario
en el ao 2011 FeLeM llev a cabo la tercera edicin del pro-grama
Promocin de la Autonoma Personal para personas con eM en su entorno
domiciliario y comunitario gracias a una sub-vencin del Ministerio
de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad, con cargo a la Asignacin
Tributaria del impuesto sobre la Renta de Personas Fsicas
(iRPF).
Los objetivos son:Promocionar la autonoma personal (AP)1.
Mejorar la calidad de vida de las PceM y sus familiares2. Ofrecer
ayuda en tareas de acompaamiento y apoyo a la 3.
rehabilitacinFomentar la continuidad de los efectos rehabilitadores
recibi-4. dos en su centroRecoger las demandas individuales en el
domicilio5. Mejorar las condiciones fsicas y psicolgicas de los
familia-6. res cuidadores
en esta nueva edicin, se ampli el servicio a 67 usuarios de
siete entidades de eM en Madrid, Reus, Burgos, Len, Palma de
Mallor-ca, Santander y Zaragoza, que se han visto beneficiadas con
este programa. Los tcnicos en promocin de la Autonoma Personal,
TePAP, se dieron cita en Madrid para celebrar un encuentro de
coordinacin del proyecto el 9 de febrero.
Las actividades desarrolladas fueron las siguientes:
A) Recogida de informacin: necesidades de Autonoma Personal
de las personas con esclerosis Mltiple (PceM) y sus cuidadores
familiares.
B) Formacin de los cuidadores por parte del equipo tcnico del
centro en: habilidades psico-sociales, tcnicas rehabilitadoras
(posturas y hbitos posicionales), habilidades comunicativas y
acti-vidades de acompaamiento.
c) intervencin domiciliaria de Promocin de Autonoma
Personal.
Mapa de Recursos Sociosanitarios en Esclerosis Mltiple
Las organizaciones de pacientes y personas afectadas por
escle-rosis Mltiple cuentan desde diciembre de 2011 con un mapa de
recursos sociosanitarios, fruto de la colaboracin entre el Real
Patronato sobre discapacidad y esclerosis Mltiple espaa.
el documento Recursos Sociosanitarios para la Atencin Inte-gral
de la Esclerosis Mltiple en las Asociaciones de Afecta-dos y
Familiares. Mapa de Recursos de FELEM es de enorme utilidad para
las asociaciones del mbito social, as como a las personas con eM y
sus familias, pues permite conocer con mayor precisin los recursos
y dispositivos de informacin dis-ponibles sobre la eM a nivel
estatal e internacional, al mismo tiempo que pretende fomentar vas
de colaboracin de trabajo en red entre agentes activos en la
promocin y mejora de la calidad de vida del colectivo.
Ofrece informacin acerca de los servicios disponibles en cada
una de las entidades federadas en esclerosis Mltiple espaa:
servicios de rehabilitacin (informacin, fisioterapia, psicologa,
trabajo social, ocio y tiempo libre, logopedia, te-rapia
ocupacional, neuropsicologa, auxiliar de clnica, aten-cin mdica,
servicio de integracin laboral, enfermera) en el centro y en el
domicilio, centro/hospital de da, atencin ambulatoria, transporte
adaptado, servicios de informacin y sensibilizacin, formacin,
actividades, etc.
Tambin facilita informacin sobre organismos de los diferentes
mbitos (social, asistencial, sanitario y cientfico) que, de alguna
manera, representan un papel importante para el colectivo de
personas con eM.
Jvenes con Esclerosis Mltiple y Vida Activa. Deteccin de
estrategias para una autogestin efi-caz de la enfermedad
Esclerosis Mltiple Espaa organiza encuentros pro-fesionales
sobre temas de inters en EM.
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2011
con la colaboracin del Real Patronato sobre discapacidad, FeLeM
realiz en 2011 un estudio sobre el grupo especfico de jvenes
afectados de eM, haciendo hincapi en las oportunida-des y recursos
que facilitan la autogestin de la eM y una vida ms activa. el
estudio incluy:
Revisin bibliogrfica y conclusiones de encuentros nacionales e
internacionales de jvenes afectados de esclerosis Mltiple.encuentro
profesional de un equipo de expertos en rehabili-tacin,
pertenecientes a las entidades miembros de FeLeM y conocedores del
colectivo de personas jvenes afectadas de eM, celebrado el 7 de
noviembre de 2011.implicacin de personas jvenes con eM en el marco
del estudio, como ejercicio de participacin activa en el diseo y
elaboracin de las conclusiones del mismo.
Nuevo servicio de Asesora Jurdica
La Federacin inici en noviembre de 2011 un servicio de Aseso-ra
Jurdica para consultas referidas a esclerosis Mltiple que
pro-vengan de las entidades adheridas a FeLeM.
el servicio cuenta con la colaboracin de Jos Mara Ramos, un
voluntario licenciado en derecho, afectado de eM. durante el ao
2011 se fue planificando la puesta en marcha y ampliacin de este
servicio a todas las entidades miembros de esclerosis Mltiple
espaa, adems de abordar cuestiones relacionadas con la defensa de
derechos de las personas con eM.
La Asociacin Esclerosis Mltiple rea III - AEMA III, ubicada en
Lorca (Murcia), se incorpora a FE-LEM
La Asociacin de esclerosis Mltiple del rea iii de salud de la
Regin de Murcia (AeMA iii), es una asociacin sin nimo de lucro
creada en Lorca en 2008 con el fin de ayudar a los afectados y
afectadas de eM y su entorno cercano (familiares, cuidadores,
etc.).
Gua de ejercicios para mejorar la espasticidad en la Esclerosis
Mltiple
cuatro fisioterapeutas expertos en eM de las entidades miem-bros
de esclerosis Mltiple espaa, con el asesoramiento tc-nico de la
Federacin, han trabajado en la elaboracin de la Gua de ejercicios
para mejorar la espasticidad en la esclero-sis Mltiple, que ser
presentada el prximo ao.
Cursos en Seguridad del Paciente 2011
La Red ciudadana de formadores en Seguridad del Paciente es una
iniciativa de carcter formativo que comenz en el ao 2009, impulsada
por la Agencia de calidad del Sistema nacional de Salud, con el fin
de lograr la participacin activa de pacientes y ciudadana en las
polticas de Seguridad del Paciente.
durante el ao 2011 la Agencia de calidad del Ministerio de
Sanidad, Servicios Sociales e igualdad desarroll Planes de
forma-cin en Seguridad del Paciente dirigido a miembros de
asociacio-nes de pacientes, en diferentes comunidades Autnomas.
cada Plan de Formacin consta de tres mdulos: seguridad en el
mbito de los cuidados, uso seguro de medicamentos y prevencin de
infecciones, cada uno con 12 horas de formacin presencial y cuatro
horas de formacin on-line.
en el caso de los Planes Formacin de Granada y de la comuni-dad
de Madrid, una de las formadoras fue Sabinne Paz-Vergara Huamn
(FeLeM), quien forma parte de la Red ciudadana de Formadores en
Seguridad del Paciente.
Asesoramiento
Adems de la coordinacin de las campaas, esclerosis Mltiple espaa
FeLeM ofrece un servicio de asesoramiento personaliza-do, adaptado
a las necesidades particulares de cada entidad, muy diversas
teniendo en cuenta las diferencias de infraestructura que existen
entre las mismas, debido al acceso a ayudas y recur-sos,
diferencias de carcter local, experiencia, etc.
Seguros voluntariado
La seguridad de las personas voluntarias que colaboran con las
entidades de eM es una prioridad para la Federacin, apoyada por el
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad. Por este
motivo, FeLeM contrata todos los aos dos seguros, uno de
Responsabilidad civil y otro de Accidentes, que abarca a todos los
voluntarios de FeLeM y sus entidades miembros.
Colaboraciones
Universidades, OnL, instituciones pblicas y privadas,
profesio-nales y estudiantes, recurren a FeLeM para ampliar
informacin relativa a nuestra temtica y sector, o bien solicitando
trasladar la experiencia de la organizacin.
Los derechos de los pacientes a debate en bruselas. integrantes
de la red ciudadana de formadores en seguridad del Paciente.
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La actividad de la Federacin se ha ido incrementando
significa-tivamente en los ltimos aos. Tanto es as, que ha sido
necesario recurrir a servicios externos a la Federacin. Por este
motivo, FeLeM contrata habitualmente los servicios del Centro
Especial de Empleo (FEM-CET). el FeM-ceT es una iniciativa
sociolaboral emprendida por la Fundacin esclerosis Mltiple (FeM)
que tiene como objetivo formar e integrar laboralmente a personas
con discapacidad fsica y/o sensorial, en los mbitos de trabajo en
los que son plenamente competitivos y facilitar al mximo su posible
incorporacin a la empresa ordinaria.
Donaciones a la entidad
durante el ao 2011, y a pesar de la aguda situacin econ-mica que
afecta al pas, los donativos de particulares y empre-sas a travs de
las cuentas de FeLeM en diferentes entidades bancarias, se han
mantenido e incluso, en algunos casos, se han visto
incrementados.
FeLeM, escogida por votacin popular, recibi una donacin de la
Fundacin Mutua Madrilea, obtenida a travs de los conciertos
celebrados en 2010.
La Fundacin Mutua Madrilea don a cuatro OnG la re-caudacin
ntegra de sus conciertos de 2010. La donacin asciende a 28.000
euros y fue repartida equitativamente entre la Federacin espaola
para la Lucha contra la esclerosis Mlti-ple, la Federacin espaola
de Parkinson, la Fundacin AnAR y la Asociacin espaola de Padres de
Sordociegos. Los pro-pios mutualistas fueron los encargados de
escoger a qu aso-ciaciones queran destinar el dinero recaudado a
travs de una votacin desarrollada a travs de www.fundacionmutua.es.
FeLeM fue la organizacin que obtuvo el mayor apoyo, que qued
reflejado en el nmero de votos.
FeLeM agradece a todas estas personas que permiten continuar con
los proyectos que estn en marcha e iniciar otros nuevos.
Consultas a FELEM
en FeLeM se reciben continuamente consultas a travs de
di-ferentes canales (correo electrnico, telfono, redes sociales,
asociaciones). el origen y tema de las consultas se recogen en un
documento que nos ayuda a conocer en detalle cules son las
necesidades informativas de las personas con eM y sus familiares,
as como las inquietudes del colectivo.
Segn las estadsticas efectuadas en el ao 2010, de las perso-nas
que realizan consultas por e-mail a FeLeM, la mayora son personas
con eM (37%), el 30% son familiares de personas con eM, el 11% son
instituciones pblicas y privadas, el 10% son profesionales de la
salud relacionados con la eM, un 7% corres-ponden a amigos de PceM
y un 5% son entidades de eM.
Acerca de los temas ms recurrentes, la enfermedad y sus
tratamientos (38%) son los que ms dudas generan, aunque tambin se
producen muchas consultas sobre voluntariado y campaas de
sensibilizacin (15%). Hay un 13% de personas que contactan para
solicitar material impreso o audiovisual so-bre la eM (13%). A
asistencia sanitaria e informacin sobre entidades de eM (ubicacin,
hacerse socios) se dedican un 11% de consultas respectivamente.
Tambin se reciben e-mails solicitando informacin sobre ayudas
econmicas (6%) y reha-bilitacin (4%).
Para cuestiones de carcter mdico, esclerosis Mltiple espaa
recibe el apoyo de neurlogos expertos en esclerosis Mltiple.
3.4. investigacin La difusin y promocin de la investigacin de la
eM es otra de las lneas estratgicas de la Federacin. colaboraciones
como la que mantiene FeLeM con la Federacin internacional de eM y
la Red espaola de esclerosis Mltiple para la traduccin de noticias
actualizadas sobre investigacin, as como la estrecha relacin con
expertos en eM y organizaciones de neurologa, contribuyen a que
esclerosis Mltiple espaa FeLeM sea una entidad referente en habla
hispana.
Las investigaciones asociadas a los proyectos europeos con la
Plataforma europea de eM y otras organizaciones nacionales de eM
otorgan plena actividad a FeLeM dentro del panorama
internacional.
el apoyo del Real Patronato sobre discapacidad en el desarrollo
de investigaciones de tipo sociosanitario en los ltimos aos
permi-te a FeLeM conocer en mayor profundidad y difundir informacin
acerca de la situacin de las personas con eM en espaa.
Pero, tanto en la investigacin sociosanitaria como en la
clni-ca, an hay mucho por hacer. con la determinacin de crear una
lnea de ayudas a la investigacin nacional y mundial,
Esclerosis Mltiple Espaa recurre habitualmente a los servicios
del centro Especial de Empleo (FEM-cEt).
Fundacin Mutua Madrile-a entreg un donativo a FELEM, tras ser
seleccionada por votacin popular.
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19 memoria
2011
esclerosis Mltiple espaa demanda a la Administracin Pbli-ca ms
investigacin para encontrar la curacin de la esclero-sis
Mltiple.
Creacin del Comit Mdico Asesor de FELEM
el da 17 de noviembre, y en el marco de la reunin anual de la
Sociedad espaola de neurologa (Sen) celebrada en Barcelona, tuvo
lugar la presentacin y primera reunin de trabajo presencial del
recientemente creado comit Mdico Asesor (cMA) de la Federacin
espaola para la lucha contra la esclerosis Mltiple FeLeM, compuesto
por una seleccin de los mejores neurlogos especialistas en
esclerosis Mltiple de nuestro pas y presidido por el dr. Xavier
Montalban.
Segn los datos consensuados por el cMA de FeLeM, 46.000 personas
tienen eM en nuestro pas (100 de cada 100.000 personas), la
incidencia (nmero de casos nuevos por ao) es de 4/100.000
habitantes/ao, y es la primera causa de dis-capacidad no traumtica
entre personas jvenes. cada cinco horas se diagnostica un nuevo
caso de esclerosis Mltiple en espaa.
FELEM en la reunin del Comit Europeo para el Tratamiento y la
Investigacin en Esclerosis Mlti-ple, ECTRIMS
FeLeM particip del 19 al 22 de octubre en el comit euro-peo para
el Tratamiento y la investigacin en esclerosis Mltiple (ecTRiMS),
la reunin anual ms importante sobre eM a nivel mundial.
Ana Torredemer, presidenta de FeLeM; Pedro carrascal, director
de FeLeM; carmen Valls, directora de FeMM; y Marga navarro,
directora del Hospital de da de FeM Barcelona, viajaron a
Amster-dam en esta edicin a compartir e intercambiar informacin
sobre la eM con los ms de 6.000 neurlogos que acudieron al
acto.
durante esta edicin, celebrada conjuntamente con AcTRiMS, su
homlogo norteamericano, FeLeM se convirti en referente de difusin
en espaol del acto a travs de Twitter y el has-htag #ecTRiMS.
EUReMS, Registro Europeo de Esclerosis Mltiple
el eUReMS, Registro europeo de esclerosis Mltiple, tiene como
objetivo proporcionar datos comparables y fiables sobre la eM y
evaluar a largo plazo los efectos de los frmacos modificadores de
la evolucin de la eM. esclerosis Mltiple espaa FeLeM es socio
colaborador del proyecto.
Seis principios bsicos sustentan el proyecto eUReMS:estar
basados en la base de datos regionales y nacionales1. involucrar y
combinar la experiencia de clnicos, investigado-2. res y de
organizaciones de pacientesTratar las cuestiones y las
preocupaciones a nivel interna-3. cionalincluir a los ms altos
conocimientos tcnicos disponibles para 4. desarrollar soluciones
tcnicasMejorar el acceso de todos los pacientes con eM europeos a
5. los servicios basados en la evidencia mdicaOfrecer una
herramienta de investigacin de vanguardia para 6. adquirir ms
conocimientos sobre los distintos aspectos de la eM
Para sacar provecho de diversos conocimientos y experiencia,
eUReMS rene a socios de diversas organizaciones acadmicas,
cientficas y de pacientes, incluyendo: la Asociacin de Socieda-des
de la eM de croacia; el departamento de neurociencias en la
Universidad de Sassari, italia; deMG, Bundesverband eV, Alemania;
el instituto Karolinska, Suecia; el centro de eM de ca-talua,
espaa; la Asociacin de eM del Reino Unido (MSS); el centro de
Rehabilitacin neurolgica Quellenhof, Alemania; Aso-ciacin de eM de
Polonia; Asociacin de eM de Rumana; la Universidad de Bergen,
noruega; y el centro Mdico Universitario de Gttingen, Alemania.
Multiple Sclerosis Meeting en Pars 2011
durante los das 12 y 13 de mayo se desarroll Multiple Scle-rosis
Meeting en Pars, un congreso dirigido a profesionales expertos en
esclerosis Mltiple, en el marco del da Mundial de la eM 2011. con
motivo del vigsimo aniversario del en-cuentro, la Asociacin de eM
francesa ARSeP cont con la colaboracin de las organizaciones de
personas con eM de Alemania, Gran Bretaa, italia, Suiza y espaa;
esta ltima a
Miembros del comit Mdico Asesor de Esclerosis Mltiple Espaa,
presidido por el Dr. Xavier Montalban, acompaados de Ana
torredemer.
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20 memoria2011
travs de FeLeM, que organiz en exclusividad con la asocia-cin
francesa el encuentro del ao anterior.
La permanente actualizacin de nuestros profesionales de la salud
ofrece las mayores garantas en la calidad en la atencin y el
tra-tamiento de las personas con eM, as como un enfoque adecuado de
los proyectos de investigacin que lideran.
MS NEED: el rol de la enfermera en Esclerosis Mltiple
el proyecto MS-need destaca el rol de la enfermera como clave en
la atencin a las personas con eM. Se pretende aplicar las mejores
prcticas en la formacin, competencias y ejecucin en el desarrollo
profesional de este colectivo en la Ue
el da 1 de julio de 2011, el comit directivo del proyecto MS
need se reuni en Frankfurt para valorar los resultados del
proyec-to MS-need (Multiple Sclerosis: nurse empowering
education).
Lanzado en 2009, los objetivos del MS-need fueron los
siguientes:comprender el papel de la enfermera especializada en eM
en europaidentificar reas donde puede ser modificado o ampliado el
rol de la enfermera de eM para mejorar la calidad de vida del
pacienteAumentar la concienciacin sobre el rol e identificar las
mejo-res prcticas para la educacin, certificacin, capacitacin y
tareas de las enfermeras especializadas en eMPromover la necesidad
de servicios integrales a personas con eM por parte de las
enfermeras de eM en toda europa
Algunos profesionales de centros de rehabilitacin de las
organi-zaciones miembros de FeLeM colaboraron en este proyecto en
representacin de la Federacin.
Realidad de la vida diaria de personas con Esclero-sis Mltiple
en Espaa. Encuesta de opinin
entre los meses de octubre y diciembre de 2011 se desarroll la
encuesta de opinin Realidad de la vida diaria de personas con
esclerosis Mltiple en espaa. 428 personas accedieron a la encuesta,
difundida a travs de internet, aunque nicamente 62 reunan los
requisitos establecidos y respondieron la totalidad de
los tems, relativos al impacto de la eM en su calidad de vida
(capacidad para caminar, dieta, estilo de vida, preferencias,
ex-pectativas).
Estudio sobre espasticidad y Esclerosis Mltiple
La espasticidad es un sntoma relacionado con la esclerosis
Ml-tiple insuficientemente reconocido pero sumamente comn. Se
es-tima que hasta un 84% de las personas con esclerosis Mltiple
sufren espasticidad de algn grado durante el desarrollo de su
enfermedad.
Para poder tener ms informacin acerca de este sntoma, la
Fede-racin espaola para la Lucha contra la esclerosis Mltiple
(FeLeM) y la Asociacin espaola de esclerosis Mltiple (AedeM),
llevaron a cabo el primer estudio conjunto en espasticidad debida a
escle-rosis Mltiple en espaa.
Los resultados mostraron que 2/3 de los pacientes con eM en
espaa indicaron que sufran sntomas tpicos de la espasticidad y el
40% de ellos valoraron esta espasticidad de intensidad
modera-da/severa. existe una correlacin directa entre el grado de
la es-pasticidad y la presencia de sntomas como espasmos, problemas
de movilidad, disfuncin urinaria y trastornos del sueo.
Servicio de difusin de noticias sobre investigacin y Esclerosis
Mltiple
Ante la gran demanda de informacin sobre los avances en
inves-tigacin de la eM, FeLeM ofrece desde el ao 2007 un servicio
que difunde semanalmente noticias de investigacin en esclerosis
Mltiple en castellano entre casi 8.000 personas.
este servicio, por el que FeLeM fue galardonado en diciembre de
2008 en la categora de compromiso con la investigacin dentro de los
Premios a las Mejores iniciativas de Servicio al Paciente
convocados por la Fundacin Farmaindustria, es resultado de la
colaboracin entre FeLeM, la Federacin internacional de esclero-sis
Mltiple y la Red espaola de esclerosis Mltiple (ReeM).
La caja de Ahorros de navarra, cAn, financia este servicio bajo
el ttulo Al da en esclerosis Mltiple a travs del programa T eliges,
t decides. categora: discapacidad enfermedades de-generativas, n de
proyecto: 12499.
Equipo de profesionales que asistieron al Multiple sclerosis
Meeting, en Pars. representantes de Esclerosis Mltiple Espaa,
Fundacin Esclerosis Mltiple y Funda-cin Privada Madrid contra la
EM, viajaron a msterdam con motivo del EctriMs.
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21 memoria
2011
ht tp://www.cajanavarra.es/es/tus -derechos/tu-e l i -ges-
tu-decides/elige-tus-proyectos/buscador/default.htm?origen=tetd&txt=FeLeM
Colaboracin con entidades estatales referentes en neurologa y
EM
Una entidad que representa a un importante nmero de perso-nas
con eM, como es esclerosis Mltiple espaa FeLeM, ha de trabajar
estrechamente con el colectivo mdico en algunas de sus acciones ms
importantes, de la misma manera que uno de los objetivos del
colectivo mdico-cientfico es poseer un amplio conocimiento de las
necesidades de los pacientes para mejorar la calidad de su atencin
mdica.
Por esta unin en la persecucin de objetivos comunes para la
lucha contra la eM en apoyo a las personas con eM y sus familiares,
la Federacin agradece la colaboracin de la Sociedad espaola de
neurologa (Sen), la Red espaola de esclerosis Mltiple (ReeM) y la
Fundacin espaola de enfermedades neurolgicas (Feen).
esclerosis Mltiple espaa tambin quiere agradecer el apoyo y
asesoramiento de expertos en eM de reconocido prestigio a nivel
nacional e internacional, con especial mencin al centro de
escle-rosis Mltiple de catalua, ceM-cat.
3.5. Lucha internacional contra la EM La consolidacin de nuestro
papel en la actividad internacional de las personas con eM
posibilita tanto la difusin y representatividad de nuestras
acciones como el aprendizaje de otras entidades de eM europeas e
internacionales, lo que resulta altamente beneficio-so para el
movimiento asociativo.
La gran implicacin de esclerosis Mltiple espaa FeLeM en las
principales plataformas de personas con eM, la Federacin
inter-nacional de esclerosis Mltiple (MSiF) y la Plataforma europea
de esclerosis Mltiple (eMSP), y las colaboraciones con otras
entida-des de eM, como el trabajo con esclerosis Mltiple cuba
dentro del programa de twinning de la Federacin internacional de
eM, los proyectos europeos, etc., no son sino muestras de que la
unin de esfuerzos siempre da buenos resultados.
esclerosis Mltiple espaa FeLeM fue nombrada primera or-ganizacin
de apoyo por la Federacin internacional de eM en abril de 2010. en
mayo del mismo ao, la Plataforma euro-pea de eM nombr a la
Federacin Miembro Asociado.
La MSIF renueva en su junta directiva a Pedro Carrascal,
director de FELEM
durante la reunin bienal del consejo de la Federacin
interna-cional de esclerosis Mltiple (MSiF), celebrada en nueva
delhi del 10 al 13 de noviembre, Pedro carrascal fue renovado como
miembro de la Junta directiva de MSiF, y el abogado y activista de
eM Weyman Johnson fue nombrado presidente.
Pedro carrascal, director de tres entidades que velan por las
personas con eM en espaa (FeLeM, AdeMBi y la Fundacin Vasca de eM
eugenia epalza) y primer espaol elegido para formar parte de la
Junta directiva de la Federacin internacional de esclerosis Mltiple
en sus 40 aos de historia, fue reelegido por la MSiF cuatro aos
despus de su nombramiento.
Proyecto Under Pressure (Bajo Presin): la vida cotidiana de las
personas con EM en Europa, en fotografas
La Plataforma europea de esclerosis Mltiple (eMSP) lidera el
proyecto Under Pressure, que cuenta en espaa con la par-ticipacin
de la Federacin espaola para la Lucha contra la esclerosis Mltiple
(FeLeM).
Under Pressure: Living with MS in europe (Bajo presin: vivien-do
con eM en europa), tiene como objetivo explorar la reali-dad de la
vida diaria de personas con eM a travs de doce pases de la Unin
europea espaa entre ellos y plasmarla en fotografas. con ello, se
pretende demostrar que, para las ms de 500.000 personas con
esclerosis Mltiple que residen en la Ue, el factor geogrfico
(ciudad o pas en el que se vive) es determinante en el acceso a
tratamiento, servicios, atencin y otrs mbitos que afectan a la
calidad de vida, produciendo enormes desigualdades.
en el mes de julio, FeLeM inici su colaboracin en el proyecto
tutorizando una sesin fotogrfica con una mujer con eM que sirvi de
prctica para el enmarque del proyecto.
Equipo de profesionales que asistieron al Multiple sclerosis
Meeting, en Pars. Proyecto under Pressure (bajo Presin) recoger en
fotografas la vida cotidiana de las personas con EM en Europa.
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el da 20 de septiembre se celebr en Madrid MS educa-tion day,
una jornada de formacin en eM dirigida a los seis profesionales de
la fotografa implicados en el proyecto para transmitirles aquellos
aspectos ms importantes en eM que les ayudaran a conocer con mayor
detalle la problemtica sociosa-nitaria asociada a la eM.
el proyecto fotogrfico, que se desarroll a finales de 2011 en
distintos pases europeos, tiene previsto ser presentado en el marco
de la celebracin del congreso Anual de la eMSP, en mayo de 2012 en
Barcelona.
II Congreso Europeo para jvenes con EM
durante los das 12 y 13 de mayo tuvo lugar en Bruselas el ii
congreso para jvenes con esclerosis Mltiple, celebrndose en
paralelo con la sesin principal del congreso Anual de la Plataforma
europea de esclerosis Mltiple (eM).
Muchos fueron los pases que enviaron a sus delegados (me-nores
de 35 aos) a participar en el evento, que se centr en la
experiencia y buenas prcticas en la coordinacin de los jvenes con
eM, as como en la participacin y la presencia en las redes
sociales. ins Grau asisti en representacin de espaa y moder uno de
los grupos de trabajo.
Apoyo de FELEM a Esclerosis Mltiple Cuba
en el marco del programa de colaboracin-hermanamiento
(twinning)entreFELEMyEMCuba,D.JosepMPerell,miem-brodelaJuntaDirectivadeFELEMypatronodelaFundaciesclerosi
Mltiple, visit por segunda vez la Asociacin de per-sonas con
eM.
este programa comenz en noviembre de 2009, como una iniciativa
en la que intervino eM cuba, la Federacin interna-cional de eM
(MSiF) y esclerosis Mltiple espaa FeLeM.
en marzo de 2010 tuvo lugar la primera visita por parte de
representantes de la Federacin a la entidad cubana, que tiene su
sede en La Habana. Ocho meses ms tarde, los das 11 y 17 de
diciembre de 2010, la presidenta de la Asociacin de
esclerosis Mltiple de cuba, da. Julia Margarita Ruiz Peraza,
acompaada de da. Mara elena Moscoso Hernndez, visi-taron Barcelona
invitadas por esclerosis Mltiple espaa y la Fundacin esclerosis
Mltiple de catalua (FeM).
A principios de mayo de 2011 se produjo la segunda visita a
EMCuba por parte de D. JosepM Perell, Tesorero deFeLeM. A lo largo
de su estancia en cuba, tuvo oportunidad de participar en un buen
nmero de actividades organizadas por la entidad cubana. el Sr.
Perell expuso las actividades que desarrollan las diversas
asociaciones de eM en espaa a la vez que confirm el compromiso de
colaboracin y ayuda solidaria de FeLeM con la Asociacin cubana de
eM en un acto celebrado el 13 de mayo en La Habana, en el marco del
da Mundial de la eM.
Reunin de Zoe Burr, responsable de Desarrollo Internacional de
la MSIF, con Esclerosis Mltiple Espaa en Madrid
A lo largo de la reunin entre Zoe Burr y buena parte del equi-po
de profesionales de FeLeM, se abord con especial inters la dimensin
internacional del boletn de noticias de la Federa-cin entre el
colectivo de personas con eM de habla hispana. Ms de 3.000 personas
estn suscritas al boletn de noticias de FeLeM residen fuera de
espaa, por lo que la difusin del mismo fuera de nuestras fronteras
es considerable.
iniciativas internacionales como las acciones previstas para el
da Mundial de la esclerosis Mltiple y proyectos nacionales como el
Programa de Promocin de la Autonoma Personal y la campaa Mjate por
la eM e internacionales de FeLeM, fueron otros de los temas
tratados.
esclerosis Mltiple espaa fue nombrada primera organizacin de
apoyo por la Federacin internacional de eM en abril de 2010.
Visita de Julie Deleglise, de la EMSP, a Esclerosis Mltiple
Espaa
el da 18 de julio, Julie deleglise, la responsable de
Asuntos
ii congreso Europeo para jvenes con Esclerosis Mltiple.
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23 memoria
2011
internacionales y relaciones con las Organizaciones Miembros de
la Plataforma europea de esclerosis Mltiple (eMSP), visit la sede
de la Federacin.
All fue infor-mada sobre la labor de la Federacin, destacando
los servicios de atencin y rehabilitacin que ofrecen profesionales
especia l iza -dos desde los centros de re-hab i l i t a c i n
interdisciplinar de las entida-des miembros. Julie deleglise mostr
un gran inters por la expedicin al Ki-
limanjaro en la que ha participado ins Grau con el apoyo de la
Federacin espaola para la Lucha contra la esclerosis Mltiple, y la
campaa Mjate por la esclerosis Mltiple, de la que destac la
originalidad de los diseos en el material de merchandising. Las
representantes de ambas entidades se detuvieron en los proyectos
europeos en los que colaboran en-tidades europeas de eM,
especialmente en aquellas iniciativas en las que se han involucrado
de manera conjunta.
en mayo de 2010, la eMSP nombr a esclerosis Mltiple espa-a
Miembro Asociado de su organizacin.
Encuesta sobre fatiga
Un 90% de personas con eM siente fatiga. es uno de los sn-tomas
no-visibles de la eM. es importante tomarse en serio la fatiga y
prestar especial atencin a su control.
La MSiF elabor una encuesta sobre este sntoma tan comn en
esclerosis Mltiple. FeLeM difundi la encuesta a travs de sus
canales (web, redes sociales, boletn electrnico). 10.090 personas
de 101 pases respondieron la encuesta sobre la fatiga durante los
meses de septiembre y octubre de 2011. el cuestionario estuvo
disponible on-line en 11 idiomas y 1.391 personas contestaron la
encuesta en castellano.
Los resultados se difundieron a travs de los canales de FeLeM en
internet.
Colaboracin Multilateral en Esclerosis Mltiple - Espaa y
Rumana
La Asociacin Rumana de eM, en colaboracin con la Federa-cin
espaola para la Lucha contra la eM (FeLeM), ha puesto en marcha el
proyecto colaboracin Multilateral en esclerosis Mltiple.
el proyecto colaboracin Multilateral en eM se extendi des-de el
1 de mayo hasta el 7 de diciembre de 2011. el objetivo principal
del proyecto era mejorar y fortalecer la cooperacin y la
colaboracin existente entre la Asociacin Rumana de es-clerosis
Mltiple y FeLeM a travs de una visita de viabilidad, que tuvo lugar
en Rumana durante los das 6, 7 y 8 de julio de 2011, y se centr en
el programa Juventud en Accin para jvenes europeos afectados por
esclerosis Mltiple.
Ms informacin en www.msyouth.ro
Traduccin de documentacin al espaol
durante el ao 2010, FeLeM ha traducido al espaol mate-rial
informativo relacionado con la eM elaborado por la Fe-deracin
internacional de esclerosis Mltiple, gran parte de l difundido a
travs del boletn electrnico de la MSiF Making connections, y otras
entidades de eM.
La colaboracin en este sentido contribuye a unir sinergias,
facilitando el avance internacional en la lucha contra la eM y
fomentando lazos que estrechan las relaciones internacionales entre
entidades y personas con eM.
Zoe burr (MsiF) y Julie Deleglise (EMsP), visitaron la sede de
Esclerosis Mltiple Espaa.
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*Acabar con la EM en el mundo * Ser mejor persona cada da *
Envejecer junto a mis amigos * Conocer a mis nietos * Triunfar con
algo propio * Ser feliz hasta el ltimo suspiro * Que la gente no se
asuste tanto cuando digo que tengo EM * Mucha fuerza para todos/as
vosotros/as, que sois y luchis * Mis pensamientos ms positivos y
optimistas a todas las personas con EM que estn pasando por un mal
momento * Que la EM me deje disfrutar de lo que ms quiero en este
mundo: mis hijos, marido y familia.... Que pueda correr, jugar,
llevarlos al cole etc. SON MI VIDA!!!!!! * Que la EM me deje vivir
la vida como la tena planeada, viajar, pasear, correr, saltar, rer,
disfrutar de todo al lado de mi querida pareja * Ms tolerancia *
Que algn da pueda contar a mi prxima hija la enfermedad que tuvo su
mam, y la cura que encontraron * Que la medicacin sea firme para
que pueda sacar una sonrisa a todos los luchadores y puedan decir
te gan! * Investigar para encontrar la cura de la EM * Tranquilidad
para el alma *No dejemos nunca de sonrer! * Deseo que todos tengan
a su lado alguien, que les diga lo importantes que son para ellos,
les llenen de besos * Siempre adelante, incluso cuando nos falten
las fuerzas * Experimentarlo todo * Mi deseo es vivir hasta los 100
aos como mis abuelos, disfrutando de mis hijos, nietos y bisnietos*
Disfrutar de la vida, compartirla con mis hijos, mi marido, y poder
cuidar de mis nietos como mis abuelos lo hicieron de m * Ms
paciencia y comprensin en el mundo * No estar siempre tan cansada *
No rendirse JAMS!!! * Amar y ser amado * Seguir trabajando como
ahora, pasrmelo bien como ahora, querer mucho a los mos y que me
quieran siempre y que mis pasos me acompaen unos cuantos aos ms! *
Felicidad a pesar de las limitaciones de la EM * Que no se
diagnostiquen mas esclerosis mltiples en el mundo * Quedarme
embarazada por segunda vez sin miedo a que me d un brote despus *
No dejar que la EM afecte nuestros planes y sueos; nunca rendirse,
slo adaptarse * No dejarse vencer por la gravedad * Que se
encuentre una cura definitiva para poder disfrutar sin miedo al
futuro*
AG
RA
DE
CIM
IEN
To
S
Deseos expresados por personas con Esclerosis Mltiple en las
redes sociales
Esclerosis Multiple Espaa - FELEM quiere expresar su
agra-decimiento a los medios de comunicacin que han contri-buido en
la difusin de informacin sobre la EM en el ao 2011, a las
instituciones pblicas y agentes sociales que han considerado y
consideran seriamente en sus acciones a las personas con
enfermedades neurolgicas como la Escle-rosis Mltiple, a las
personas voluntarias que participan en las campaas de
sensibilizacin o que colaboran de otros modos muy diversos, a la
industria farmacutica y a todas aquellas empresas y particulares
que apoyan la lucha con-tra la Esclerosis Mltiple.
Gracias a las entidades miembros y a los profesionales que
trabajan en ellas, por su compromiso, dedicacin y esfuer-zo.
Gracias, porque su experiencia es garanta de calidad y su actitud
de colaboracin nos sirve de estmulo.
Gracias a las personas con EM que, transmitindonos sus
inquietudes, sugerencias e incluso quejas, nos ayudan a mejorar y
crecer. Ellas (vosotros) son (sois) el centro y mvil de nuestro
trabajo.
Conseguiremos nuestros objetivos cuando:
Se encuentre una solucin definitiva a la EM.1. Las personas con
EM tengan oportunidad de 2. participar activamente en todos los
aspectos de la vida.A nivel nacional se conozca lo que es la EM y
3. el trabajo que se desempea desde Esclerosis Mltiple Espala y sus
entidades miembros, y estas dispongan de fondos para realizar todas
las actividades necesarias para el colectivo de personas
representadas.Los profesionales, voluntarios y colaboradores 4.
estn trabajando juntos de manera efectiva en nuestra misin comn.La
implicacin de Espaa en el movimiento in-5. ternacional de la EM sea
mxima.
oBJET IVoS
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25 memoria
2011
ARAGNFunDAcin ArAGOnEsA DE EscLErOsis MLtiPLE (FADEMA)C/ Pablo
Ruiz Picasso, 64. 50018 ZaragozaTel. y fax: 976 742 767
[email protected] www.fadema.org
AsOciAcin ArAGOnEsA DE EscLErOsis MLtiPLE (ADEMA)C/ Pablo Ruiz
Picasso, 64.50018 ZaragozaTel. y fax: 976 742 767 [email protected]
www.fadema.org
ISLAS BALEARESAsOciAcin bALEAr DE EscLErOsis MLtiPLE
(AbDEM)Passeig de Marratx, 15 (Son Gibert). 07008 Palma de
MallorcaTel.: 971 229 388 Fax: 971 479 [email protected]
www.abdem.es
AsOc. DE EM isLA DE MEnOrcA (AEMiM)Plaa Biosfera, 3. 07703. Ma
(Menorca)Tel.: 971 357 750 Fax: 971 350 [email protected]
www.esclerosimultiple.com
AsOc. DE E.M. DE ibiZA Y FOrMEntErA (AEMiF)C/ Aubarca, 22 bajos,
local 3. 07800 IbizaTel.: 971 932 146 Fax: 971 932
[email protected] www.aemif.com
FunDAcin EMbAt DE EscLErOsis MLtiPLEc/ Melicotoner, n 4 07008
Palma de MallorcaTel.: 971 229 388 Fax: 971 479
[email protected] www.fundacioembat.org
CANTABRIAAsOc. cntAbrA DE E.M. (AcDEM)C/ General Dvila, 127
bajo. 39007 SantanderTel. y fax: 942 338 [email protected]
www.acdem.org
CASTILLA LA MANCHAAsOciAcin DE EM DE cuEncA (ADEMcu)C/ Hermanos
Becerrill, 3. 16004 CuencaTel. y fax: 969 235
[email protected]
www.esclerosismultiplecuenca.castillalamancha.es
CASTILLA Y LENAsOciAcin DE FAMLiArEs Y AFEctADOs DE EM DE burGOs
(AFAEM)Centro Socio-sanitario Graciliano UrbanejaPaseo de los
Comendadores, s/n. 09001 BurgosTel. y fax: 947 207
[email protected] www.esclerosismultipleburgos.org
AsOciAcin PALEntinA DE EscLErOsis MLtiPLE (APEM)C/ Francisco
Vighi, 23. 34003 PalenciaTel.: 979 100 150 Fax: 979 100
[email protected] www.esclerosismultiple.com/palencia
AsOciAcin VALLisOLEtAnA DE EscLErOsis MLtiPLE (AVEM)Pza. Carmen
Ferreiro, 3. 47011 ValladolidTel.: 983 260 458 Fax: 983 260
[email protected] www.avemva.es
AsOciAcin LEOnEsA DE EscLErOsis MLtiPLE (ALDEM)C/ Obispo
Cuadrillero, 13.24007 LenTel.: 987 226 699 Fax: 987 276
[email protected] www.aldemleon.es
AsOciAcin ZAMOrAnA DE EscLErOsis MLtiPLE (AZDEM)Avda. Cardenal
Cisneros, 26. 49030 ZamoraTel. y fax: 980 671
[email protected] www.esclerosismultiple.com/zamora
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