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Memoria Día Mundial
Comunidad Valenciana
Memoria Día Mundial CV
CIF G91018549 Declarada de utilidad Pública el 26 de Marzo de 2010 2
ÍNDICE
Entrevista en Cadena Cope ___________________________________________________________ 3
VII Jornada Lúdica por las ER _________________________________________________________ 3
FEDER y la Consellería de Sanidad pactan por las ER _____________________________________________ 4
Jornada de Investigación en ER: Ciliopatías _____________________________________________________ 6
Acto de Ia Alianza Traslacion de Investigación en ER ______________________________________________ 6
Mesa informativa en el Ayuntamiento de Valencia _______________________________________ 7
II Jornada Nacional de Investigadoras en ER ____________________________________________________ 8
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Entrevista en la Cope 22 de febrero de 2017
Juan Carlos González Coll, delegado de FEDER
Comunidad Valenciana, es invitado a participar en el
programa que El Muy Ilustre Colegio Oficial de
Farmacéuticos de Valencia (MICOF) realiza en la
Cadena Cope Valencia.
Durante el programa el representante de la Federación
Española de Enfermedades Raras quiso exponer la
necesidad de invertir en investigación e insistió en la
petición de FEDER para que las investigaciones en ER
sean consideradas actividades de mecenazgo
prioritario en los PGE.
Según FEDER, lograr este objetivo puede ser fundamental a la hora de atraer financiación a estas
investigaciones tan necesarias y en las que reside la esperanza de millones de personas.
VII Jornada Lúdica por las ER 25 de febrero de 2017
Este es nuestro 7º año consecutivo que salimos a la
calle para dar visibilidad, sensibilizar y concienciar a
la población valenciana sobre las Enfermedades de
baja prevalencia, y que mejor marco que la Plaza de
la Virgen de Valencia, un punto de encuentro de
muchas familias.
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La ciudad de Valencia acogió este encuentro que estaba enfocado
a los más pequeños, quienes pudieron participar en los diferentes
juegos y actividades programados. (talleres, dibujo,
cuentacuentos). Como animadores contamos con Voluntarios
FEDER y la Asociación de Mediación Educativa AME
FEDER y la Consellería de Sanidd pactan por las ER 27 de febrero de 2017
La delegación de FEDER en la Comunidad
Valenciana y la consellera de Sanitat Universal i
Salut Pública, Carmen Montón, mantuvieron una
reunión el pasado lunes 27 de febrero, en relación a
al Decálogo para la mejora de la atención a personas
con enfermedades raras en la Comunidad, donde
hay registrados cerca de 172.000 casos.
Entre otras medidas, el decálogo contempla, en
primer lugar, la unificación de diagnósticos de
Primaria y Especializada en las aplicaciones
corporativas SIA y Orion Clinic. La segunda medida
es vincular los antecedentes personales en las
aplicaciones corporativas de atención Primaria y Especializada, incluida Urgencias, a las fuentes
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oficiales (en este caso Orphanet).
Se propone la identificación proactiva de pacientes por parte del médico de familia en función de
los diagnósticos asignados, en colaboración con Feder, lo que mejoraría la formación del
profesional. Y prevé el aumento de las Unidades de Referencia, tanto autonómicas como a través
de la participación en las convocatorias de Centros, Servicios y Unidades de Referencia del
Sistema Nacional de Salud (CSUR) y de redes europeas.
Se pretende hacer uso de criterios de utilización de tratamiento y procedimientos para la
aplicación del Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) con el objetivo de fomentar la
equidad en el acceso a medicamentos para las enfermedades lisosomales en todos los
hospitales. Por último, y entre otras medidas, se propone que el tratamiento indicado para la ER
se proporcione en el centro más cercano posible al domicilio del paciente.
FEDER participará en la comisión de seguimiento de este decálogo, a través de las cuales se
mantendrán reuniones periódicas para solventar cualquier necesidad o problemática que tengan
algunas de nuestras asociaciones en cuanto a la atención sanitaria se refiere dentro de nuestra
Comunidad Autónoma. Adjuntamos el decálogo completo.
DECALOGO PARA LA MEJORA DE LA ATENCIÓN A PERSONAS CON
ENFERMEDADES RARAS
1. Unificación de diagnósticos de primaria y especializada en las aplicaciones corporativas SIA y
Orion Clinic en toda su red de cobertura. El objetivo es facilitar a los profesionales de Atención
primaria el acceso a diagnósticos de enfermedades raras que habitualmente están
registradas en las aplicaciones de la Atención Especializada. Esta medida supone una mejora
sobre posibles patologías de este tipo entre sus pacientes.
2. Vinculación de los antecedentes personales en las aplicaciones corporativas de atención
primaria y especializada, incluida urgencias, a las fuentes oficiales (en este caso Orphanet,
sitio web europeo que facilita datos sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos
que podrían ser útilies en sus tratamientos)
3. Identificación proactiva de pacientes por parte del médico de familia en función de los
diagnósticos asignados en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras
(Feder). Con ello se mejoraría la formación del profesional. Durante este año se iniciará esta
experiencia.
4. Aumento de las Unidades de Referencia tanto autonómicas como a través de la participación
en las convocatorias de Centros, Servicios y unidades de Referencia del Sistema Nacional de
Salud (CSUR) y de redes europeas
5. Mejorar la atención paliativa a estas personas mediante:
a. Envío, presentación y sesión de trabajo conjunta con Feder con objeto de recibir aportaciones
sobre la futura ley de cuidados en el proceso final de la vida
b. Formación en este aspecto de profesionales a través de la Escola Valenciana d´Estudis de la
Salut (EVES)
c. Mejora de los equipo s de atención paliativa especialmente los destinados a menores.
6. Consolidar los procedimientos de validación de la información incluida en el Sistema de
Información de Enfermedades Raras de la comunidad Valenciana (SIER-CV) facilitar y
promover el uso del SIER-CV para la investigación nacional e internacional en este ámbito.
7. Equidad en el acceso a medicamentos mediante criterios de utilización de tratamiento y
procedimientos para la aplicación del informe de Posicionamiento Terapéutico (PT) / ficha
técnica para las enfermedades lisosomales en todos los hospitales
8. Proporcionar el tratamiento en el punto más cercano posible al domicilio del paciente.
9. Creación e implantación de la historia socio-sanitaria en la Comunidad Valenciana.
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10. Mejorar los resultados en investigación medidos a través de un aumento en el número de
proyectos de investigación relacionados.
Jornada de Investigación en ER: Ciliopatias 27 de febrero de 2017
Diagnóstico precoz de las enfermedades raras respiratorias: las Unidades Pediátricas.
El 27 de febrero el Instituto de Investigación Sanitaria
acogió la Jornada de Investigación en Enfermedades
Raras: Ciliopatías. El evento se celebró en el Instituto de
Investigación Sanitaria la Fe y abarcó temas como el
diagnóstico, las terapias, la rehabilitación y el futuro de
ciertas patologías.
La investigación y la importante labor de las
asociaciones e instituciones, contó también con voz en
este día. Almudena Amaya, miembro de la Junta
Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), fue la encargada de
transmitir a los allí presentes qué es el movimiento asociativo y cuál es la experiencia de la
federación
El apartado sobre Colaboración entre Unidades de Investigación y entre instituciones estuvo a
manos de los doctores José María Millán y Francisco Dasí y de la profesora Carmen Carda.
Tras ello el Dr. Miguel Armengot, del Hospital de La Fe de Valencia desrrolló su ponencia sobre
“La Unidad de Ciliopatía”. Cómo se lleva a cabo y lo importancia de un diagnóstico precoz en las
enfermedades raras respiratorias, fue el tema que desarrolle la Dra. Silvia Castillo
Laura Cavallé doctora del Hospital de la Fe, se centró en la rehabilitación de las personas que
padecen el síndrome de Usher, una enfermedad que hace que los que la sufren estén sordos
desde su nacimiento. Esta patología fue el tema también de la ponencia de Carla Fuster “Estudio
genético del síndrome de Usher mediante secuenciación masiva. “
Ana Reula miembro de INCLIVA retomó el tema de la investigación pero centrándose en la
Discinesia Ciliar Primaria. Para concluir tuvieron la palabra Lorena Olivares con Terapias anti-
inflamatorias en RP y Almudena Amaya
Acto de la Alianza Traslacional de Investigación en enfermedades Raras 28 de febrero de 2017
Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras la
Alianza Traslacional de Investigación en Enfermedades Raras en la
Comunidad Valenciana ha celebrado una jornada sobre la investigación de
estas patologías en la cual han participado como representantes de FEDER
Juan Carlos Gónzalez Coll delegado en la Comunidad Valenciana y
Almudena Amaya miembro de la Junta Directiva
De este modo Almudena Amaya, quien también ocupa el puesto de
Vicepresidenta Comité de Seguimiento de la Alianza de Investigación
Traslacional en Enfermedades Raras ha participado en la inauguración junto
a la Consellera de Sanidad y Salud Pública, Dª Carmen Montón.
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Juan Carlos Gonzalez Coll, delegado de FEDER en Comunidad Valenciana, expone: “queremos
revindicar una propuesta muy concreta, incluir la investigación científica en enfermedades raras
como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del
Estado (PGE)”
Porque no solo es el puente de cambio, es la esperanza de vida de
los más de tres millones de personas que conviven en nuestro país
con patologías de este tipo. Y los esfuerzos que se llevan a cabo
actualmente son insuficientes. Se debe tomar conciencia desde
todos los ámbitos, el público el privado el laboral, de que la
inversión en investigación es la solución.
Junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
han participado diferentes grupos y asociaciones como el CIBERER
la Facultat de Medicina i Odontologia de la Universitat de València,
el INCLIVA, la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública de la
Generalitat Valenciana, el IIS La Fe, FISABIO, la Fundación de
Investigación del Hospital General Universitario, CIPF Universidad
Cardenal Herrera-CEU, CSIC y la Fundació Lluís Alcanyís de la UV.
Mesa informativa en el Ayuntamiento de Valencia 28 de febrero de 2017
Cada año la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en una
Campaña de Sensibilización, el Día Mundial de
las enfermedades raras (28 de febrero). La
Campaña tiene como objetivo concienciar sobre
las patologías poco frecuentes y atraer la
atención sobre las grandes situaciones de falta
de equidad e injusticias que viven las familias.
Con el fín de alcanzar la máxima visibilidad
situamos mesas informativas en puntos
estratégicos de la ciudad. Uno de ellos es el Ayuntamiento de Valencia.
Destacar la presencia de FEDER en el balcón del
Ayuntamiento de Valencia en la Primera mascletá
de las Fallas 2017. Evento que congrega a miles de
personas
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II Jornada Nacional de Investigadoras en ER 2de marzo de 2017
.La II Jornada Nacional de Investigadoras en
Enfermedades Raras tuvo lugar en Salón de Actos
de la institución y contó con la presencia del
director del CIPF D. Enrique Alborch, de la
Consejera de Sanidad de la comunidad Dª. Carmen
Montón y de Almudena Amaya, miembro de la
Junta Directiva de FEDER.
Médicos, investigadores profesores y
representantes de diferentes asociaciones trataron
en sus ponencias el importante papel que cumple
la investigación y las asociaciones en la mejora de
vida de los pacientes que padecen estas
patologías. El evento buscaba, además de dar
visibilidad a las Enfermedades Raras y a las personas afectadas, mostrar la labor que desarrollan
las mujeres de este campo.
Os invito a imaginar una realidad a parte, una realidad que persigue FEDER: “donde haya
diagnósticos a tiempo y certeros. Donde una vez tengas el diagnóstico también haya tratamientos
y terapias accesibles a todas las familias. Un futuro en donde se definan políticas sociales que
respondan a las demandas que tenemos, a nivel de atención temprana,
rehabilitación, logopedia.”
