MEMORIA DE ACTIVIDADES 2012 - Cancer Infantilcancerinfantil.org/wp-content/uploads/memoria_de... · niños enfermos de cáncer tratados en España tengan las mismas oportunidades

MEMORIA DE ACTIVIDADES

2012

Memoria de Actividades 2012

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CARTA DE LA PRESIDENTA

La constancia es el puente que une los deseos con la realidad. Y esa es la fórmula que nos ha mantenido activos, atentos e incansables a lo largo de todos estos años en nuestro compromiso de mejorar las condiciones de vida y curar a los niños y adolescentes con cáncer. Hace ya (23) años que nuestra Federación comenzó su tarea de ayuda y apoyo para muchas familias golpeadas por la incertidumbre de un diagnóstico con el que, poco a poco, estamos consiguiendo saber convivir. Y ello es porque la experiencia nos ha enseñado en todo este tiempo que el cáncer no es necesariamente el final de nada, sino un episodio complicado que puede ser superado. Presentamos ahora una nueva Memoria que recoge las acciones, logros e iniciativas que las 17 asociaciones que forman esta Federación han puesto en marcha a lo largo de este año. Han sido unos meses de mucha actividad, en el que hemos desarrollado numerosas actividades para seguir promoviendo mejoras sustanciales en el aspecto asistencial, que nos permitan promover el respeto, la dignidad y la curación de todos aquellos a quienes se dirigen nuestros esfuerzos. Alrededor de 1.300 niños y adolescentes hasta los 18 años, son diagnosticados de cáncer cada año en España. Todos ellos tienen algo en común: padecen una enfermedad grave que pone en riesgo sus vidas. Por lo tanto, nuestro objetivo prioritario es garantizar una atención sanitaria eficaz a los niños afectados, pero también destinar medios y recursos para que los padres y las familias puedan ser una parte activa en el largo proceso de cuidado y superación de un cáncer. Desde la FEPNC seguimos reclamando más medios, más medidas y más ayudas para combatir y derrotar al cáncer, especialmente cuando afecta a los más pequeños. Necesitamos que el diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil se realice en un hospital público con Unidad de Oncología Pediátrica, que cuente con los medios técnicos y humanos necesarios. La supervivencia de muchos niños depende de hechos tan fundamentales como éste. También es muy importante que los padres puedan estar junto a sus hijos afectados el mayor tiempo posible. Finalmente, queremos dar las gracias a cuantos, desde sus diferentes responsabilidades y ámbitos profesionales han colaborado este año con nosotros para que, entre todos, podamos ser constantes en nuestro empeño de hacer realidad los sueños de todas las familias de niños y adolescentes con cáncer de España.

Pilar Ortega

Presidenta de la FEPNC


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SUMARIO

CARTA DE LA PRESIDENTA

1.- PRESENTACIÓN DE LA ENTIDAD

1.1. Origen y características 1.2. Objetivos

2.- ESTRUCTURA

2.1. Asamblea General 2.2. Junta Directiva

2.3. Comisiones de Trabajo 2.4. Asociaciones Federadas y Colaboradoras

3.- TRABAJO DE LAS COMISIONES DE LA FEPNC

3.1. Comisión de Sanidad 3.2. Comisión de Trabajo Social 3.3. Comisión de Psicooncología 3.4. Comisión de Educación 3.5. Comisión de Voluntariado

4.- PRINCIPALES PROGRAMAS Y ACTUACIONES

4.1. Programa de Apoyo Psicosocial y Económico a Niños enfermos de Cáncer y sus Familias 4.2. Programa de Ayudas de emergencia a Familias de niños enfermos con cáncer en situación de pobreza y exclusión social

4.3. Programa de Atención Integral a Adolescentes con Cáncer

4.4. Programa de Divulgación y de Sensibilización 4.5. Programa de Representación Institucional

4.6. Programa con Empresas

4.7. Programa de Funcionamiento, Mantenimiento y Actividades

5.- LA DIMENSIÓN INTERNACIONAL DEL CÁNCER INFANTIL

6.- INFORME ECONÓMICO Anexo.- Resumen de Actuaciones de las Asociaciones.


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1.- PRESENTACIÓN DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC) 1.1.- Origen y características: A mediados de los años 80 del pasado siglo se crean en varios puntos de España Asociaciones de Padres para mejorar la calidad de vida de los niños enfermos de cáncer y sus familias. Estas Asociaciones se crean en Bilbao, Valencia, Madrid, Sevilla, Zaragoza y Palma de Mallorca, ya que son en Hospitales de estas ciudades donde son tratados prácticamente todos los niños oncológicos de España. En algunos casos las Asociaciones nacen con el apoyo de profesionales sanitarios que creen necesario impulsar este tipo de Asociaciones para facilitar la situaciones que atraviesan las familias de estos niños. En 1990 estas Asociaciones deciden crear la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer con el objetivo de aunar esfuerzos y buscar soluciones comunes para todas las familias españolas con esta problemática. Desde sus inicios la FEPNC potencia la constitución de Asociaciones de Padres en todo el territorio nacional para impulsar la creación de nuevas unidades de Onco-hematología Pediátrica que eviten grandes desplazamientos a las familias. El hecho de que se empezaran a realizar las transferencias en materia de Sanidad, Política Social y Educación entre la Administración Central y las Comunidades Autónomas hacía más necesario la constitución de Asociaciones en los diferentes territorios ya que empezaban a ser las Administraciones Autonómicas las que empezaban a tener las competencias para solucionar las situaciones de nuestras familias.

En el año 1994 convocó en Valencia a organizaciones de padres de todo el mundo para celebrar el I CONGRESO INTERNACIONAL DE CÁNCER INFANTIL, de este encuentro surge la ICCCPO Confederación internacional de Asociaciones de padres de niños con Cáncer de la que la Federación es miembro fundador. Desde el año 2007 pertenecemos y somos miembros fundadores de Wordl Child Cancer Foundation, entidad dependiente de la ICCCPO cuyo objetivo es la búsqueda de fondos para financiar proyectos de ayuda en países en vías de desarrollo. Además formamos parte de otras organizaciones que trabajan no sólo con cáncer infantil, en este sentido pertenecemos a EURORDIS, organización que reúne a las asociaciones de enfermedades raras de toda Europa, somos miembros de pleno derecho de COCEMFE (Confederación Española de Asociaciones de Discapacitados Físicos y Orgánicos.). También pertenecemos al Patronato de la Fundación Ronald MacDonals y a diferentes Comisiones de estudio del Ministerio de Sanidad.

En la actualidad la Federación la constituyen 14 Asociaciones miembros de pleno derecho afincadas en diferentes Comunidades Autónomas y 3 Asociaciones Colaboradoras que pretenden objetivos comunes aunque por motivos de estructura o estatutos no pueden pertenecer como miembros de pleno de derecho. En consecuencia la FEPNC es la organización que actúa como interlocutor frente a Ministerios, organizaciones y entidades de carácter nacional e internacional, defendiendo los intereses de los niños y adolescentes enfermos de cáncer así como los de sus familias.


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El trabajo de Federación consiste básicamente en:

Representar los intereses de los niños con cáncer y sus familias ante las

diferentes administraciones e instituciones de carácter nacional e internacional

relacionadas con nuestra problemática.

Coordinar las actuaciones de las Asociaciones federadas de cara a conseguir

que todos los niños y adolescentes de España tengan las mismas

oportunidades y condiciones.

Apoyar a las Asociaciones en sus reivindicaciones frente a las

Administraciones Autonómicas o Gerencias de sus Hospitales.

Promover el encuentro y relación entre los profesionales que trabajan en las

Asociaciones (psicólogos, pedagogos, trabajadores sociales, monitores,…)

para su formación continua , intercambio de experiencias y realización de

proyectos y programas comunes.

1.2.- Objetivos

Los Estatutos de nuestra Federación recogen literalmente como objetivo de la

misma lo siguiente:

“Fomentar y desarrollar cuantos medios sean posibles para conseguir que los niños enfermos de cáncer tratados en España tengan las mismas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y curación, con la máxima calidad de vida”. Estos objetivos se concretan en la actualidad en:

Todos los niños y adolescentes afectados de cáncer de 0 a 18 años años, deben ser tratados en Hospitales de Referencia, con Unidades multidisciplinarias de Onco-Hematología Pediátrica.

Disponer de espacios adecuados para los adolescentes de 14 a 18 años, en las Unidades de Onco-Hematología Pediátricas. (No permitir su hospitalización con adultos).

Reconocimiento de la necesidad de atención psicológica a los pacientes pediátricos y su familia en las Unidades de Onco-Hematología, por profesionales dependientes de los Centros.

En Cuidados Paliativos, creación de Equipos de Soporte Pediátricos a Domicilio, en caso de que así lo decidan los pacientes y su familia, con las mismas garantías de atención que estando hospitalizados.

Creación de protocolos de actuación para coordinar los profesionales de Atención Primaria con Especializada.

Campañas destinadas a Atención Primaria para una detección temprana del cáncer.

Facilitar la derivación de pacientes a otras Comunidades Autónomas, cuando así lo soliciten los padres.

Creación de un Registro Nacional de Tumores Infantiles, de 0 a 18 años, cuyos datos deban ser facilitados obligatoriamente por todos los Hospitales donde traten a niños y adolescentes con cáncer.

Reconocimiento de la especialidad de Oncología Pediátrica.


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2.- ESTRUCTURA

El funcionamiento de la Federación se basa en las siguientes estructuras de trabajo:

ASAMBLEA GENERAL de Asociaciones federadas y colaboradoras.

JUNTA DIRECTIVA

COMISIONES DE TRABAJO. Dichas estructuras desarrollan su trabajo desde las Asociaciones y desde la Federación, la cual coordina todas las estructuras de trabajo y sirve de punto de unión y de encuentro para concretar y difundir las Prioridades y las Líneas de Actuación del colectivo, Y para que estas Estructuras puedan compartir sus experiencias y estar coordinadas por la Federación, se ha inaugurado la sede de la FEPNC, cedida por el INSS y rehabilitada por la Fundación ONCE, en Madrid el 1 de junio de 2012. La inauguración oficial corrió a cargo de la Sra. Dª Salomé Adroher, la Directora General de Familias e Infancia del MSSSI, con la asistencia de nuestras Asociaciones de Padres, de numerosas personalidades, y de colaboradores de Niños con Cáncer. Nuestro agradecimiento y reconocimiento al INSS y a la Fundación Once por su inestimable ayuda y a todos los colaboradores que han hecho posible esta realidad.

La Presidenta de la FEPNC junto a la Dtra Gral de Familias e Infancia del MSSSI,

quien inauguró la sede de la FEPNC.

Personalidades que nos acompañaron en la inauguración de la sede.

Nuestro agradecimiento a todos ellos.


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2.1.- ASAMBLEA GENERAL

Es el órgano supremo de decisión de la Federación la forman las 14

Asociaciones federadas y las 3 Asociaciones colaboradoras. Se reúne 1 ó 2 veces al año y en ella se deciden las líneas de actuación de Federación.

En el año 2012 tuvieron lugar las siguientes reuniones de Asamblea de la

FEPNC: la XXXVII Asamblea General Ordinaria y la XXII Asamblea General Extraordinaria, celebradas ambas el sábado 2 de junio de 2012 en Madrid.

Imágenes de la reunión de la Asamblea General de la FEPNC.


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2.2.- JUNTA DIRECTIVA

La Junta Directiva es el Órgano de gobierno y rector de la Federación. Los puestos se ejercen voluntariamente y no tienen retribución alguna, siendo propuestos por las asociaciones miembros de la Federación y elegidos en Asamblea Extraordinaria cada dos años. Componen la Junta Directiva de esta Federación: Presidenta: Pilar Ortega Martínez Vicepresidenta: Eugenia Romero Tomillero Tesorera: Jesús María González Marín Secretaria: Carmen Menéndez Vocales: Ana Mª Muñoz García, Rosa Rodríguez Díaz y Francisco Palazón Espinosa. Durante el 2012 la Junta Directiva se ha reunido en cuatro ocasiones, en los meses de enero, mayo, junio y julio, en la sede de la Federación en Madrid.

La Junta Directiva de la FEPNC durante una reunión en la sede de la Federación


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2.3.- COMISIONES DE TRABAJO

Están formadas por padres y/o trabajadores y en ellas se coordinan esfuerzos de todas la Asociaciones en diferentes campos. En la actualidad existen las siguientes Comisiones de Trabajo:

Comisión de Sanidad

Comisión de Psicología

Comisión de Trabajo Social

Comisión de Educación

Comisión de Voluntariado.

Por otra parte los profesionales que tienen actuaciones que los adolescentes

de cada Asociación constituyen un grupo de trabajo autónomo para coordinar sus

actuaciones y desarrollar el Programa de Adolescentes de Federación.

También forman parte del funcionamiento diario de Federación las trabajadoras

de la misma y voluntarios que colaboran con el desarrollo de nuestra actividad.

2.4.- ASOCIACIONES FEDERADAS

COMUNIDAD AUTÓMA DE ANDALUCÍA ARGAR Centro de Servicios Múltiples de la Diputación Ctra. de Ronda, 216. 04009 – Almería Tfno-Fax: 950 21 13 49 E-mail: [email protected] Web: www.argar.info ALES Cádiz, 57. 23300 – Villacarrillo (Jaén) Tfno-Fax: 953 44 03 99 E-mail: [email protected] Web: www.asociacionales.com ANDEX Castillo de Alcalá de Guadaiara, 18 bajo B. 41013 – Sevilla Tfno: 954 23 23 27 – 954 23 80 01 Fax: 954 29 88 48 E-mail: [email protected] Web: www.andexcancer.es COMUNIDAD AUTÓNOMA DE ARAGÓN ASPANOA Duquesa de Villahermosa, 159. 50009 – Zaragoza Tfno: 976 45 81 76 Fax: 976 45 81 07 E-mail: [email protected] Web: www.aspanoa.org

mailto:[email protected]

http://www.argar.info/


http://www.asociacionales.com/


http://www.andexcancer.es/


http://www.aspanoa.org/


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PRINCIPADO DE ASTURIAS GALBAN Catedrático Francisco Beceña, 15-1ºB. 33006 - Oviedo Tfno: 984 08 74 10 E-mail: [email protected] Web: www.asociaciongalban.org CANARIAS ASOCIACIÓN PADRES UNIDOS PEQUEÑO VALIENTE (Canarias) Carvajal 52 bajo 35003 Las Palmas de Gran Canaria Tfnos: 928 249 144 móvil: 636827886. E-mail [email protected] Web: www.pequevaliente.com COMUNIDAD AUTÓNOMA DE CASTILLA LA MANCHA AFANION (Albacete y Cuenca) Mayor, 25-5º. 02001 – Albacete Tfno: 967 67 03 13. Tfno.-Fax: 967 51 03 13 E-mail: [email protected] Web: www.afanion.org AFANION (Ciudad Real) Toledo, 32 – 6ºA. 13003 – Ciudad Real Tfno: 926 21 24 03 E-mail: [email protected] Web: www.afanion.org AFANION (Toledo y Guadalajara) Uruguay, 7 – 1ºB. 45005 – Toledo Tfno: 925 25 29 51 E-mail: [email protected] Web: www.afanion.org COMUNIDAD AUTÓNOMA DE CASTILLA LEÓN PYFANO Venancio Blanco, 5 Bajos. 37008 – Salamanca Tfno./Fax: 923 07 00 23 E-mail: [email protected] Web: www.pyfano.org.es COMUNIDAD AUTÓNOMA DE LA RIOJA FARO San Antón, 6-2ºA. 26002 – Logroño Tfno.:941 25 37 07 E-mail: [email protected] Web: www.menoresconcancer.org


http://www.asociaciongalban.org/


http://www.pequevaliente.com/


http://www.afanion.org/






http://www.pyfano.org.es/


http://www.menoresconcancer.org/


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COMUNIDAD AUTÓNOMA DE MADRID ASION Reyes Magos, 10. 28009 – Madrid Tfno: 91 504 09 98 Fax: 91 504 66 94 E-mail: [email protected] Web: www.asion.org

COMUNIDAD AUTÓNOMA DE LA REGIÓN DE MURCIA AFACMUR Arenal, 11/13. 30001 – Murcia Tfno: 968 34 18 48 Fax: 968 26 23 01 E-mail: [email protected] Web: www.afacmur.org

COMUNIDAD FORAL DE NAVARRA ADANO Ermitagaña, 13 – trasera bajo. 31008 – Pamplona (Navarra) Tfno./Fax: 948 17 21 78 E-mail: [email protected] Web: www.adano.es

COMUNIDAD DEL PAIS VASCO ASPANAFOHA Pintor Vicente Abreu, 7 oficina 7 01008 Vitoria-Gasteiz (Álava) Tfno: 945 240352 | Fax: 945010310 Email: [email protected] Web: www.aspanafoha.org COMUNIDAD VALENCIANA ASPANION Calle Isla Cabrera 65 bajo 46026 VALENCIA Tfno: 96 347 13 00 Fax: 96 348 27 54 e-mail: [email protected] Web: www.aspanion.es Sede Alicante: Pintor Baeza, 5 portal 9-1ºD 03010 – Alicante Tfno.: 96 591 03 78 Fax: 96 524 59 56 E-mail: [email protected]


http://www.asion.org/


http://www.afacmur.org/


http://www.adano.es/


http://www.aspanafoha.org/


http://www.aspanion.es/



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* Pertenecen también a la FEPNC como ENTIDADES COLABORADORAS: CATALUÑA AFANOC (Barcelona) Camí de St. Cebrià s/n. 08035 Barcelona Tel: 93 237 79 79 E-mail: [email protected] Web: www.afanoc.org AFANOC (Tarragona) Rambla vella, 7 bis, 4rt - 3º. 43003 Tarragona Tel 977 22 87 12 E-mail: [email protected] Web: www.afanoc.org FUNDACIÓN ONCOLÓGICA INFANTIL ENRIQUETA VILLAVECCHIA San Antonio Mª Claret, 167. 08025- Barcelona Tel.: 93 435 30 24 Fax: 93 436 75 49 E-mail: [email protected] Web: www.fevillavecchia.es EXTREMADURA AOEX Avda. Godofredo Ortega Muñoz 1. Local 10. 06011 Badajoz Tfno: 924 20 77 13 Fax: 924 10 40 25 E – mail [email protected] Web: www.badajoz.es


http://www.afanoc.org/


http://www.afanoc.org/


http://www.fevillavecchia.es/


http://www.badajoz.es/


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3.- TRABAJO DE LAS COMISIONES DE LA FEPNC 3.1.- COMISIÓN DE SANIDAD

Comisión de Sanidad de la FEPNC (Madrid, 19 de mayo 2012) Esta Comisión, formada por padres y madres de niños y adolescentes afectados de cáncer abordó durante el año 2012 los siguientes temas y trabajos: -Cordón umbilical:

La Organización Nacional de Trasplantes, nos informó que en España hay cerca de 60.000 unidades de cordón umbilical, lo que representa el 11% a nivel mundial. Con esa cantidad, queda cubierto su objetivo de captación. - Ponencia:

Nuestra Federación presentó una ponencia sobre el trabajo que realiza en el Congreso de la Organización Nacional de Trasplantes. - Estudio sobre lugar de fallecimiento:

Se realizó un estudio sobre el lugar donde deciden fallecer los niños con cáncer. El estudio se realizó sobre datos de fallecimientos en 2010. Se constató que el 73% elegía fallecer en el hospital y sólo el 27% fallecía en su domicilio. Estos datos pueden ser significativos para analizar el grado de confianza que tiene para las familias la atención domiciliaria en fases terminales. -Dietas a las familias:

En colaboración con la Comisión de Trabajo Social, se recogieron datos sobre las dietas por desplazamiento que reciben las familias, tanto de su Comunidad Autónoma, como las que aportan las Asociaciones. En el resultado, se pudieron comprobar las grandes diferencias entre Comunidades Autónomas y también en las aportaciones de las Asociaciones.


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-Prestación económica por cuidado de menores:

Con la colaboración de Trabajo Social, se hizo un estudio de seguimiento a 106 familias que habían solicitado esta prestación. Los resultados de este estudio se difundieron entre las Asociaciones, organizaciones empresariales y sindicales y administraciones.

Este trabajo ha servido para facilitar la implementación de esta Ley y que se

vaya aceptando por empresas y administración su puesta en marcha y que puedan ser más los padres que puedan beneficiarse de ella. Federación presentó también una ponencia sobre este estudio en unas Jornadas organizadas por CERMI. -UCIs Pediátricas:

A consecuencia de la denuncia de una madre de Valencia, en relación con la restricción horaria en la UCIP del H. La Fe, de Valencia, hicimos un estudio de los horarios en 25 hospitales de España.

El resultado fue que en 10 de estos hospitales, permiten la permanencia de un

acompañante las 24 h. El resto de los hospitales, oscilan entre 10 h. hasta 1:30 h. diaria. Para sensibilizar a los hospitales, se hizo una carta desde Federación, para que fuera entregada por las Asociaciones a los Dptos. de Dirección, solicitando una mayor apertura horaria.

-Reunión con la Sociedad Española de Hemato-Oncología Pediátrica (SEHOP):

El 17 de mayo se mantuvo una primera reunión entre representantes de la SEHOP y la FEPNC, en la que se trataron algunos temas generales que se desarrollarían a lo largo del año. De esta forma se inicia un modelo de trabajo interesante en el que médicos y padres van a colaborar conjuntamente para proponer objetivos comunes de cara a mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias. -Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad:

El día 20 de diciembre se asistió a una reunión del Comité Técnico e Institucional del Ministerio de Sanidad sobre “Estrategias en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud”. En dicha reunión se priorizaron los 10 problemas más relevantes de la continuidad asistencial, consiguiendo que se contemple en cada uno de ellos de forma transversal la situación de la infancia.


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3.2.- COMISIÓN DE TRABAJO SOCIAL

Esta Comisión está formada por todos los profesionales de Trabajo Social de las Asociaciones. Mantuvieron unas Jornadas de trabajo durante dos días de mayo, además de contactos telefónicos y a través de internet.

La Comisión de Trabajo Social durante su encuentro anual en la sede de FEPNC en Madrid, mayo 2012.

Los principales temas tratados durante 2012 por esta Comision fueron:

- Estudio sobre los posibles recortes en Sanidad

Con la aparición del Real Decreto-ley 16/2012 de 20 de abril, de medidas

urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud se vio la

necesidad de reflexionar sobre las posibles repercusiones que pudieran tener estas

medidas sobre nuestras familias.

Se estuvo analizando un documento sobre el Impacto de la Reforma realizado

por la Asociación de Salud y Familia y Naciones Unidas, donde tuvimos la oportunidad

de revisar los capítulos más drásticos de dicha ley.

Se están recogiendo datos sobre cómo se desarrollan en cada Comunidad

estos recortes y como afectan a nuestras familias.

- Ley sobre reducción de jornada para el cuidado de los menores

afectados de cáncer

En colaboración con la Comisión de Sanidad de Federación se ha realizado un

estudio sobre cómo se ha ido aplicando esta Ley en las diferentes Regiones. Se ha

observado un aumento en la demanda así como problemas con la tramitación de esta

prestación. También se considera un inconveniente de la Ley la exigencia de que estén

ambos padres trabajando para poder solicitar la reducción de Jornada.


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- Análisis global de la situación económica de las Asociaciones

Se ha analizado los problemas económicos que están teniendo nuestras

Asociaciones por disminución en las subvenciones y ayudas que reciben y en qué

medida puede afectar a las ayudas que las Asociaciones aportan directamente a las

familias. Se constata que aunque las Asociaciones realizan esfuerzos considerables para

garantizar estas ayudas en ocasiones es inevitable que se produzcan recortes en las

mismas.

- Difusión del trabajo de los Trabajadores Sociales

Las trabajadoras sociales de PYFANO y ASION compartieron con el resto de la

comisión, los distintos spots que han realizado desde sus asociaciones para dar a

conocer el trabajo que llevan a cabo.

- Proyectos 2013

* Programar y coordinar la organización de una Jornada de Formación para Trabajadores Sociales en Abril de 2013.

Finalización del Protocolo de actuación que unifique criterios de

intervención entre los trabajadores Sociales de las distintas Asociaciones.

Unificación de criterio de actuación con las familias.

Iniciar un estudio sobre la realidad tanto social como sanitaria de nuestras

familias.


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3.3.- COMISIÓN DE PSICOONCOLOGÍA

Comisión de Psicooncología de la FEPNC (Madrid, 31 mayo 2012)

Desde que se creara esta comisión técnica, se ha ido consolidando un grupo de profesionales especializado en el campo de la psicooncología pediátrica, que aportan su formación y experiencia dentro de las asociaciones de padres, dotando de mayor calidad y eficacia las intervenciones con familias de niños y adolescentes con cáncer.

En la primavera de 2012 se organizó un encuentro de psicólogos de las Asociaciones en el que se trataron los siguientes aspectos:

A) Se organizó una jornada de formación interna, donde se presentaron aspectos relativos a la intervención psicológica en cáncer infantil.

*La psicóloga de ANDEX (Sevilla), Elena Torrado, realizó una ponencia sobre “Comunicación con el niño en cuidados paliativos y su familia”.

*El psicólogo de ASPANOA (Zaragoza), Antonio Celma, expuso un caso clínico con el título “Lo que la evaluación silencia”.

*Se presentó la ponencia “Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT): aplicación a un caso de duelo” presentada por la psicóloga de AFANION (Castilla La Mancha), Ana Belén Bautista

*El psicólogo de ASION (Madrid), Ignacio Clemente, presentó la “Terapia asistida con perros para niños y adolescentes con cáncer”.

Asimismo, durante el encuentro se produjo un intercambio de experiencias y abordaje de diferentes casos clínicos, como los expuestos por Javier Zamora (ASPANION) y Beatriz González (PYFANO).

B) También hubo un espacio exclusivo para tratar la atención a adolescentes con cáncer, a través del ocio terapéutico y terapias grupales en sus asociaciones de referencia.

C) En otro momento de reflexión conjunta se destacó la importancia del papel que las asociaciones tienen en la prevención, destinando los psicólogos gran parte de su trabajo a estas tareas. Es necesario, sin embargo, dar a conocer y poner en valor estas actuaciones, poco conocidas por el resto de profesionales sanitarios y administraciones.


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También se confirmó que este tipo de encuentros son de gran provecho para los psicólogos asistentes, contribuyendo al avance y mejora de la atención psicológica en las asociaciones miembro de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Por último se programó el trabajo que desarrollará la Comisión hasta el próximo encuentro a celebrar en 2013:

*Se acordó continuar a lo largo del año con el intercambio de experiencias y proyectos entre los diferentes profesionales así como la coordinación de objetivos y estrategias a trabajar con los grupos de adolescentes y la preparación de los encuentros nacionales que realizan estos adolescentes.

* De cara a la programación del próximo Encuentro de Psicólogos se organizará un curso sobre Mindfulness que permitirá a los psicólogos actualizar sus conocimientos sobre nuevas técnicas de intervención psicológica. Además de la formación, se seguirá destinando un espacio dentro del encuentro de la comisión al Proyecto de Adolescentes y la puesta en común de recursos e intervenciones eficaces, con el objetivo de facilitar el intercambio de experiencias clínicas y conseguir mayores niveles de profesionalización en la atención a las familias de niños y adolescentes con cáncer.

3.4.- COMISIÓN DE EDUCACIÓN El objetivo de esta comisión es el de comparar cómo en las diferentes Comunidades Autónomas se aborda la atención educativa a los niños y adolescentes con cáncer tanto durante las estancias en el hospital como la atención domiciliaria cuando está en casa pero aún no puede asistir a su centro educativo. Queda pendiente determinar si se establece o no un protocolo para poder analizar las diferentes formas de abordar la atención educativa a los niños y adolescentes con cáncer y si se considera oportuno definir un modelo global que garantice un proceso educativo los más normalizado posible para ellos. 3.5.- COMISIÓN DE VOLUNTARIADO Esta Comisión se crea para intercambiar experiencias entre las distintas Asociaciones de cómo se trabaja el tema del voluntariado en cada una de ellas. En la actualidad tiene pendiente crear desde Federación un protocolo válido para todas las Asociaciones que contemple aspectos de captación, formación, selección, fidelización, etc.


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4.- PRINCIPALES PROGRAMAS DE LA FEPNC 4.1. PROGRAMA DE APOYO PSICOSOCIAL Y ECONÓMICO A NIÑOS CON CÁNCER Y SUS FAMILIAS

Las asociaciones son las entidades responsables del programa que es llevado a cabo por profesionales especializados, psicólogos y trabajadoras sociales, junto con el voluntariado que complementa las actuaciones. Todas las intervenciones del programa se realizan en colaboración directa con los equipos asistenciales de los hospitales e instituciones adaptando los recursos y actuaciones a las características de cada caso.

El objetivo de este programa es proporcionar la ayuda psicológica, social y económica a las familias afectadas a fin de que puedan apoyar a sus hijos enfermos en las mejores condiciones posibles. Aunque son cada una de las Asociaciones las que realizan el trabajo directo con los niños y adolescentes con cáncer y sus familias, la Federación se encarga de coordinar este trabajo, unificando criterios de actuación, elaborando protocolos y actuando como representante e interlocutor de las Asociaciones ante la Administración Central, los organismos internacionales y otras instituciones de carácter nacional o internacional que tengan relación con la problemática de nuestro colectivo.

El cáncer en niños y adolescentes es una enfermedad que afecta de forma global a toda la familia, por lo que la intervención se hace a todo el grupo familiar.


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Uno de los objetivos de Federación es conseguir que las administraciones sanitarias acepten que la intervención frente al cáncer infantil debe contemplar las actuaciones no sólo del personal sanitario ( médicos, enfermeros, auxiliares sanitarios) sino también la de profesionales del área psicológica, del área social, del área educativa ( maestros de Aulas Hospitalarias y de los Centros educativos de referencia) y de otros agentes ( payasos de hospital, voluntarios,…) que ayudan a hacer más agradable su estancia en el Hospital. La intervención en tratamiento de cáncer infantil debe entenderse como una actuación interdisciplinar de todos los agentes citados. En la actualidad los recursos en cuanto a profesionales de la psicología, de trabajo social y voluntariado lo aportan las Asociaciones, aunque lo ideal es que al menos estos profesionales fueran parte del equipo que las administraciones sanitarias ofrecen para el tratamiento de la enfermedad.

Los aspectos más relevantes del trabajo que se realiza dentro de este Programa se podrían resumir en:

A) APOYO PSICOLÓGICO

Apoyo psicológico y emocional a niños, adolescentes y sus familias durante todo el proceso de la enfermedad. Especialmente este apoyo es fundamental en momentos tales como la comunicación del diagnóstico, en caso de recaídas, malos pronósticos y fallecimiento.

La necesidad de este apoyo se extiende hasta después de haber dado

alta, ya que la familia persiste en sus miedos a que pueda haber una

recaída aunque el tratamiento haya dado buenos resultados.

Intervención terapéutica a nivel psicológico cuan sea preciso.

Creación de grupos de apoyo mutuo. Estos grupos son de gran interés ya que permiten intercambio de experiencias y sentimientos entre los afectados. La participación en el grupo descarga emociones, resuelven problemas de ansiedad, disminuyen miedos, aumentan la autoestima,…

Están funcionando grupos de: Adolescentes y jóvenes

Grupos de duelo.

Grupos de padres

Profesionales.

Voluntariado

B) APOYO SOCIAL

La enfermedad y el tratamiento se suceden durante un largo periodo de

tiempo que como media será superior a un año. En este tiempo la familia va a ver afectada su economía por gastos extraordinarios además de que uno de los padres va a cesar en su actividad laborar remunerada para ocuparse del hijo enfermo.


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El objetivo es compensar las dificultades económicas que surgen durante el

proceso de la enfermedad proporcionando a la familia las ayudas necesarias para que puedan apoyar a su hijo eficazmente.

Las trabajadoras sociales entran en contacto con las familias y valoran su situación para buscar los recursos públicos y privados que puedan paliar las distintas necesidades que surgen durante la enfermedad.

Las principales actuaciones que se realizan en este campo son:

Orientación y asesoramiento sobre las diferentes ayudas que pueden solicitar tanto a organismos públicos como privados. También se ayuda a tramitar estas ayudas.

Programa de alojamiento.

Dado que algunas familias deben desplazarse desde su localidad hasta

el Hospital de tratamiento uno de los problemas que tienen es el de

conseguir alojamiento durante el ingreso hospitalario de su hijo.

Varias de nuestras Asociaciones disponen de pisos de acogida cerca de

los hospitales de referencia donde pueden alojarse las familias que vienen

de otras Comunidades o ciudades.

También se gestionan estancias en otros tipos de residencias que

tienen otras Fundaciones o Asociaciones que colaboran con Federación.

Prestación de ayudas económicas a las familias gestionadas desde los propios recursos de las Asociaciones.

Gestión de ayudas para material ortoprotésicos (sillas de ruedas, colchones antiescaras, camas articuladas,…). En ocasiones las Asociaciones prestan este material o adelantan su pago mientras se tramita la ayuda.

C) VOLUNTARIADO EN HOSPITAL

Una de las preocupaciones de los niños y sus familias durante

tratamientos hospitalarios largos es como “hacer algo para no aburrirse”. Por

ello. Todas las Asociaciones organizan voluntariado para poder estar con los

niños y adolescentes en el hospital, jugar con ellos, y desarrollar actividades de

ocio y tiempo libre que hacen más llevadera la estancia del niño en el Hospital.

La presencia de voluntarios que vienen a jugar con los niños hospitalizados posibilita al mismo tiempo a los familiares y cuidadores del niño un tiempo de respiro en su labor de acompañamiento especialmente en el caso de aquellas que no cuentan con apoyos para la atención de sus hijos.


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4.2. PROGRAMA DE AYUDAS DE EMERGENCIA A FAMILIAS DE NIÑOS ENFERMOS CON CÁNCER EN SITUACIÓN DE POBREZA Y EXCLUSIÓN SOCIAL

El programa de Ayudas de emergencia a familias de niños enfermos con cáncer en situación de pobreza y exclusión social viene a paliar las situaciones de riesgo socio-económico de las familias con hijos en tratamiento oncológico. El apoyo económico desde las asociaciones está enfocado a cubrir las necesidades básicas que conlleven riesgo de exclusión en la vida comunitaria.

Para ello se realizaran estudios familiares para la valoración de las mismas que incluirán: *Ayuda para alimentos básicos. *Vales de manutención durante los ingresos. *Ayuda para transporte de familiares durante los ingresos hospitalarios. *Ayuda para acondicionamiento de la vivienda (limpieza, pintura, ajuar, etc.). *Ayuda de higiene personal y doméstica.

Tanto la valoración, coordinación, seguimiento y adjudicación de las ayudas, se realizará por la figura profesional del trabajador social que esté integrada en los Hospitales de Referencia de Oncología Pediátrica. El objetivo perseguido con este programa es contribuir a la mejora del nivel socio-económico de los niños y sus padres, trabajando para que sus necesidades más prioritarias y básicas sean cubiertas evitando la pobreza, exclusión y retraimiento social.

Recursos humanos empleados en las Asociaciones participantes en el Programa de Ayudas de emergencia a Familias de niños enfermos con cáncer en situación de pobreza y exclusión social: Personal asalariado: 18; personal voluntario 554. Beneficiarios

Los beneficiarios son las familias de niños enfermos de cáncer en situación de riesgo de pobreza y exclusión social. El número anual de beneficiarios es de 400 familias.


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4.3. PROGRAMA DE ATENCIÓN INTEGRAL PARA ADOLESCENTES ENFERMOS DE CÁNCER INTRODUCCIÓN

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), se planteó en el año 2002, organizar el I Encuentro Nacional de Adolescentes, que se enfrentaban a las secuelas del cáncer, junto con otros adolescentes que no presentaban secuelas, de forma que el mismo les brindara la oportunidad de vivir y compartir experiencias en un ámbito social abierto y de diversión, de claro carácter terapéutico e integrador, y teniendo como referencia un grupo de iguales, con la preparación y coordinación previa de la Comisión Nacional de Psicología de la FEPNC.

OBJETIVO GENERAL

Permitir la convivencia entre adolescentes con y sin secuelas debido a problemas oncológicos y con hermanos de niños que han fallecido a causa de la enfermedad, para que puedan intercambiar experiencias, permitiéndoles adoptar un papel activo a la hora de realizar las diferentes actividades programadas de modo que puedan adquirir conductas psicológicas y habilidades sociales con sus iguales de un modo que facilite su desarrollo como adolescentes.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

- Potenciar en los/as participantes la socialización, el sentido de la responsabilidad individual y de grupo.

- Fomentar actitudes como la autonomía, el respeto, la organización y la comunicación.

- Mejora de las habilidades en resolución de problemas. - Superación de secuelas físicas y psicológicas. - Percepción de cohesión grupal. - Toma de conciencia de la integración del deporte en la vida diaria. - Mejora del autoconcepto en consonancia con la autoestima. - Favorecer actividades que permitan el desarrollo de sus capacidades. - Permitir unos días de desconexión entre el adolescente y sus familias, lo cual

favorece a ambas partes. DESTINATARIOS

Este programa va dirigido a adolescentes entre 13 y 18 años, y a jóvenes mayores de 18 años (que por circunstancias emocionales y físicas no ha sido conveniente que abandonen el grupo), que han padecido o padecen cáncer y presentan o no trastornos físicos o psíquicos que les impiden una adecuada integración personal, social y familiar. DESARROLLO DEL PROGRAMA Los psicólogos y psicólogas de las Asociaciones que tienen Grupo de Adolescentes trabajan dentro de la Comisión para para diseñar objetivos, estrategias, métodos de trabajo comunes, de cara a obtener mejores resultados en los encuentros de adolescentes.


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Durante 2012 se han celebrado 2 salidas de adolescentes

SALIDA A LA NIEVE (30, 31 de marzo y 1 de abril)

Nuestro más sincero agradecimiento a ARAMON (Montañas de Aragón) quien

a través del Programa “Un gorro, una ilusión”, ha patrocinado un año más una actividad tan ilusionante para los niños/as y adolescentes enfermos de cáncer, en la nieve y en las montañas de la Comunidad Aragonesa. Esta actividad no es exclusiva para adolescentes ya que también participan niños más pequeños.

En concreto, los días 30, 31 de marzo y 1 de abril, 49 niños/as y adolescentes, disfrutaron de la nieve y de las montañas en Panticosa.

El grupo de adolescentes realizó las siguientes actividades:

- Esquí con Monitores

- Visita al Parque Pirenarium de Sabiñánigo

- Juegos de conocimiento entre los adolescentes...


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XI ENCUENTRO NACIONAL DE ADOLESCENTES CON CÁNCER (Almudévar-Huesca, 19 al 28 de julio)

El grupo de Adolescentes con cáncer durante el XI Encuentro Nacional de Adolescentes con Cáncer (Residencia de Almudevar-Huesca)

Del 19 al 28 de julio se realizó el XI Encuentro Nacional de Adolescentes con Cáncer en la Residencia de descanso, ocio y tiempo libre de ASPANOA en ALMUDEVAR (HUESCA).

Durante 9 días, los 36 participantes pudieron disfrutar de actividades lúdicas y deportivas: - Dinámicas de bienvenida - Velada de juegos - Visita a Almudevar - Visita teatralizada a Zaragoza - Visita al parque de atracciones de Zaragoza - Noche de relax - Taller de cuencos de papel y serpentina - Cine mudo - Velada carnaval veneciano - Taller de musicoterapia - Taller de camisetas - Taller “Lo tuyo es puro teatro” - Gymkana acuática - Taller de máscaras - Actividades en la piscina - Vídeo flash mob - Velada campaeurovisión y jotas aragonesas - Velada bailes de salón - Velada “cena con asesinato” - Concurso de cortometrajes y fotografía - Cine de sobremesa


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Los principales fines terapéuticos perseguidos a través de diferentes sesiones han sido:

* Enseñar a los adolescentes diversas estrategias (técnicas de relajación, de resolución de conflictos, habilidades sociales, mecanismos de afrontamiento, etc.) que puedan extrapolar a otros ámbitos de su vida, para conseguir reducir los niveles de ansiedad, favorecer la concentración, mejorar alteraciones del sueño, facilitar la relación con los demás, etc. * Potenciar la ayuda mutua, la comunicación y trabajar la psicomotricidad fina, que permite conseguir logros en precisión y coordinación, así como favorecer el desarrollo de sus capacidades. * Favorecer la unión grupal y las habilidades motoras, mediante la superación de secuelas físicas y psicológicas en un espacio diferente y creativo. * Facilitar la expresión emocional y corporal a través de la comunicación no verbal, así como favorecer experiencias sociales placenteras, positivas y gratificantes, para fortalecer la conciencia de identidad y de autoestima (aumentando la consciencia de uno mismo, de los demás y del entorno), a través de la musicoterapia. * Estimular la creatividad y la imaginación, favoreciendo el desarrollo de sus capacidades, a través de la arte-terapia, como herramienta que favorece la expresión no verbal, como alternativa a las terapias convencionales. * Potenciar sus ganas de participación, el sentido de independencia, con ello su autoestima, así como la calidad de vida, a través de la toma de conciencia de la integración del deporte en la vida diaria, mediante el uso de la piscina para realizar actividades. PREVISIONES 2013 De cara al 2013 se tiene previsto continuar con el contacto entre los psicólogos de cada Asociación para el desarrollo del programa.

También se prevé volver a organizar la ya tradicional Salida a la Nieve y el XII

Encuentro Nacional de Adolescentes con Cáncer. Esperamos también poder desarrollar el proyecto “Lo tuyo es puro teatro”, a

través del grupo de teatro dirigido por Ruth Abellán.


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4.4.- PROGRAMA DE DIVULGACIÓN Y DE SENSIBILIZACIÓN Identificación y Objetivo La Federación desarrolla acciones como la actual “Campaña de Información y Sensibilización del Cáncer Infantil” también desarrollada en 2012, y que continuará en 2013 y 2014, destinadas a informar y sensibilizar a la sociedad en su conjunto, acerca del cáncer infantil y de las múltiples y variadas necesidades que genera en las familias el diagnóstico del cáncer. Recursos Humanos El conjunto de Padres y Madres de las Juntas Directivas de Federación y de sus Asociaciones, los Profesionales (Psicólogos, Trabajadores Sociales y personal de Administración), y los Voluntarios del movimiento asociativo de Padres, que pueden girar en torno a los 600 personas, que colaboran en las acciones de difusión y comunicación de la causa. Beneficiarios Principales destinatarios son las Asociaciones, los 16.000 beneficiarios que atiende en su conjunto el Programa de Apoyo Psicosocial, y la Sociedad en su conjunto. 4.4.1. DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER (DINC)

LEMA: ¿QUÉ TE IMPIDE CONOCERNOS?

MANIFIESTO DINC 2012:

Soy un niño, juego, río, lloro, salto, corro, estudio, hago deporte, soy obediente (a veces), me encanta escuchar a mis abuelos, estar con mis amigos, ir de vacaciones, la “Play”, las pelis de dibujos. No me gusta estar enfermo, triste, sentirme mal, ver a mis Papis preocupados. Como todos los niños. ¡Ah! se me olvidaba, tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

Soy un adolescente, dicen que algo rebelde, con ganas de cambiar el mundo, aunque a veces no tengo claro lo que quiero. Enamoradizo, muy enamoradizo, amigo de mis amigos, a menudo lo que me gusta a mi no les parece del todo bien a mis padres. Tuve un adversario que quería romperme por dentro, pero aprendí a quererme más y he salido a flote para llegar lejos. ¡Ah! tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme?

Soy joven, formada, con ganas de trabajar, viajar, conocer gente y culturas nuevas, responsable con la sociedad y con muchas ganas de vivir y divertirme. Me dí cuenta que a imposible le sobran dos letras y aunque a veces no tenía fuerzas para llorar y tirar de mí me dije: Si no hay viento habrá que remar Tuve Cáncer. ¿Qué te impide conocerme? No hay ninguna diferencia entre tú y yo. Lo único que sí es diferente es que yo pasé una enfermedad que durante un tiempo paró parte de mi vida e hizo que todo pareciese de otra manera. Tuve que aprender a vivir con el dolor, el malestar, el aislamiento obligatorio y a veces la soledad porque a la fuerza aprendí que algunos se alejaban al saber que estaba enferma. Pero nunca dejé de sonreír, nunca deje de ser igual que los demás y hoy estoy aquí para decirle a todo el mundo que en esta vida nadie es diferente, aunque pueda parecerlo, que todos tenemos las mismas ganas de vivir y luchar para conseguir ser felices.


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No nos dejéis solos. Necesitamos vuestro apoyo, necesitamos saber que estáis

ahí. Nosotros os enseñamos y vosotros nos enseñáis. ¿Qué os parece? Tenemos mucho que ofrecer. Creemos que es un buen trato. ¿Estáis dispuestos a cumplirlo?

No sabemos cuántos somos, pero sí podemos asegurar que somos más de tres, por eso te preguntamos: ¿QUE TE IMPIDE CONOCERNOS? Actos oficiales organizados con motivo del DINC 2012.-

La Asociación federada de Asturias, GALBÁN, fue la encargada este año de organizar los actos oficiales del DINC en representación del movimiento asociativo de Padres que forma la FEPNC.

Salón de Actos del Hospital Universitario Central de Asturias HUCA

Acto institucional con asistencia de autoridades nacionales, autonómicas, municipales, representantes de la Sanidad Asturiana, de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer FEPNC, de las Asociaciones federadas, Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad Frente al Cáncer, Directiva de Galbán, Familiares y Colaboradores.

INTERVINIENTES: Dª Pilar Torollo, Presidenta de Galban. Dª Sandra Ibarra, Presidenta de la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad Frente al Cáncer. Dª Pilar Ortega, Presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer FEPNC. Lectura del Manifiesto por parte de 3 miembros de Galban con acompañamiento en directo de música de cámara. Dª Salomé Adroher, Directora General del Servicio para la Familia y la Infancia del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad del Gobierno de España; Y resto de Personalidades del Principado de Asturias. Carpa del Pº de los Álamos, Oviedo. Teatro Filarmónica Cartel Oficial del DINC 2012:


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4.4.2. CAMPAÑA DE INFORMACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN SOBRE EL CÁNCER INFANTIL

La FEPNC desarrolla esta Campaña, como Programa prioritario y de continuidad, iniciado en 2010, contando para ello con la inestimable ayuda de los Embajadores de Niños con Cáncer Carlos Moyá y Carolina Cerezuela, con el Lema “Ayúdales son sólo Niños” y con el objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad acerca de los problemas derivados del diagnóstico del cáncer infantil en las familias.

Esta Campaña implica la difusión continua de los Mensajes Centrales de la

FEPNC en los Medios de Comunicación, en los foros en los que se interviene, en las redes sociales, y en cuantos medios están al alcance de la FEPNC para informar y sensibilizar sobre el Cáncer Infantil.

Imagen de una intervención en los Medios de Comunicación (Con Arturo San Román de la Agencia Servimedia, y

Colaborador de la FEPNC en el área de Comunicación )


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4.4.3. EMBAJADORES DE NIÑOS CON CÁNCER

Carolina Cerezuela y Carlos Moyá, como Embajadores de NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC) están llevando a cabo una labor encomiable a favor de la difusión y la sensibilización del Cáncer Infantil y la labor de los Padres de Niños con Cáncer.

Yendo más allá, Carlos Moyá ha organizado en 2012 un Torneo Benéfico Socio-Educativo dentro del GRAND SLAM CARLOS MOYÁ, a favor de NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC) que difunde nuestra causa y ayuda a la financiación de los programas a través de la donación de la recaudación obtenida en este Torneo.

Desde aquí nuestro agradecimiento a Carlos Moyá, a su socio deportivo Roberto Carretero y a su director de Comunicación, Manuel Zamora, todos ellos del Club de Tenis Santo Domingo de Madrid.

Grand Slam Carlos Moyá. Tenis socio-educativo 2012 a favor de NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC).

http://www.puntodeset.com/procesos.exe/CaracteristicasCampeonato?CodCampeonato=2686#DatosCampeonatos


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4.4.4. COLABORADORES DE NIÑOS CON CÁNCER El papel de los colaboradores y Amigos de NIÑOS CON CÁNCER en la difusión y sensibilización de los mensajes centrales de la FEPNC, resulta vital para nuestra organización, y si además, proporcionan ayuda económica mediante actos o eventos benéficos, la labor será muy positiva para esta causa. Ejemplo de ello es el Proyecto “Rosana Regala Sonrisas” promovido por los periodistas Rosana Güiza y Jose Luis Simón, que difunde los mensajes de NIÑOS CON CÁNCER entre sus miles de seguidores en las redes sociales.

Los periodistas y Colaboradores de NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC), Rosana Güiza, la segunda por la dcha, y José Luis Simón, promotores del Proyecto “Rosana Regala

Sonrisas”, organizaron la Merienda Solidaria a favor de Niños con Cáncer 4.4.5. PÁGINA WEB Y CRECIENTE PRESENCIA EN LAS REDES SOCIALES

Durante el año 2012 Federación ha seguido contando con la colaboración de la

empresa IBERPIXEL y a su director D. Jorge Arévalo, cuyo apoyo solidario ha permitido a Federación continuar difundiendo y acrecentando la participación de las Asociaciones Federadas en la difusión de contenidos relacionados con el Cáncer Infantil y con las actividades desarrolladas desde las Asociaciones de Padres.

El número de entradas y comentarios en las redes sociales, www.facebook.com/cancerinfantil y www.twitter.com/cancerinfantil, así como el número de visitas a la web www.cancerinfantil.org son una referencia clara de la creciente divulgación de las actividades de la FEPNC y del interés de la sociedad en lo que respecta al Cáncer Infantil.

http://www.twitter.com/cancerinfantil


http://www.facebook.com/cancerinfantil


http://www.cancerinfantil.org/


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4.5. PROGRAMA DE REPRESENTACIÓN INSTITUCIONAL Identificación y Objetivo

Son fines de la FEPNC fomentar y desarrollar cuantos medios sean posibles para conseguir que los niños enfermos de cáncer tratados en España tengan las máximas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y curación, con la máxima calidad de vida. A tal fin, impulsará y coordinará la labor de las asociaciones federadas para contribuir al mejor estado de los niños y sus padres, tanto en el plano médico como psicológico, asistencial, etc., trabajando para que el desarrollo afectivo, educativo y social de los niños y sus familias, sea el más adecuado a sus especiales circunstancias y, en general, realizando cualquier otra actuación que tienda a mejorar su calidad de vida.

En virtud de estos fines, la FEPNC ostenta la representatividad y la defensa de los intereses del movimiento asociativo de Padres de Niños con Cáncer, actuando como interlocutora en los foros y comités de representación en los que se tratan temas claves para los derechos de los niños con cáncer y sus familias. Recursos Humanos

Los Padres que forman la Junta Directiva de la Federación ejercen su

representatividad institucional con las diferentes Administraciones socio sanitarias, para solicitar las medidas necesarias que demanda el colectivo y para realizar el seguimiento oportuno en cada una de las áreas gestionadas.

A su vez, los Padres y Madres que integran la Asamblea General de Federación ejercen su representación institucional en sus Comunidades Autónomas, mediante mensajes unificados, aprobados por la Asamblea, que responden a las reivindicaciones o prioridades socio sanitarías del colectivo.

Por último, la FEPNC oficina central, cuenta con dos profesionales contratados que colaboran en el área institucional, y las Asociaciones federadas cuentan con un total de 38 profesionales que también colaboran en esta importante labor. Beneficiarios

La labor constante de defensa de los intereses del movimiento asociativo de Padres que desarrolla su Federación y las propias Asociaciones, tiene como principales destinatarios a los 13.000 beneficiarios que atiende en su conjunto el Programa de Apoyo Psicosocial.

Se resumen a continuación los actos, encuentros y ponencias o intervenciones más destacadas llevadas a cabo por la Junta Directiva de la FEPNC con las Administraciones Públicas y con entidades privadas durante el 2012, a fin de difundir y defender los intereses y las prioridades en materia socio-sanitaria del Movimiento Asociativo de Padres: .- Resumen de encuentros y contactos mantenidos con entidades colaboradoras:

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI): Dirección General, Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Subdirección General de Ongs y Subvenciones.

Comités y Foros del Ministerio de Sanidad, relacionados con la Estrategia del Cáncer y con Cuidados Paliativos, de los que forma parte activa la FEPNC


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Organización Nacional de Trasplantes (ONT)

Asociación Española de Pediatría (AEP)

Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI)

Confederación Estatal de Representantes de Minusválidos (CERMI)

Director General de la Fundación ONCE

Asamblea General de COCEMFE y reunión técnica

Patronato de la Fundación Infantil Ronald McDonald del que forma parte la Presidenta de la FEPNC

Dpto de Relaciones Externas de El Corte Inglés

Agencia IDS

Contacto con Medios de Comunicación nacionales y autonómicos - Intervenciones/Ponencias destacadas:

Jornada del CERMI “Menores Discapacitados ¿Menores Derechos?” (Madrid, 22 de marzo)

V Congreso Nacional de la Sociedad Española de Hemato-oncología Pediátrica (SEHOP), Pamplona, 26 de mayo

Ponencia en el Congreso de la Organizacion Nacional de Trasplantes (ONT)

Acuerdos de Colaboración

Algunos de los Acuerdos de Colaboración más destacados suscritos durante el 2012, por la FEPNC con entidades y empresas: - Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

- Fundación Inocente Inocente - Fundación Once - Fundación Tomillo - Laboratorios Takeda-Nycomed - Laboratorios Roche


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4.6. PROGRAMA CON EMPRESAS Identificación y Objetivo El Programa con Empresa tiene como principal objetivo transmitir a las empresas la realidad y las necesidades del movimiento asociativo de Padres, al tiempo que solicitar su implicación directa a favor de esta causa, de modo que el Cáncer Infantil pase a formar parte de sus Políticas Sociales Corporativas. Recursos Humanos Intervienen en este Programa, la Juntas Directiva y el Equipo de Federación y el cuerpo de voluntariado que integra y añade valor a esta causa. Beneficiarios Son beneficiarios de este Programa tanto las familias atendidas por la Federación y sus Asociaciones miembro, como la sociedad empresarial, que toma conciencia social de su necesaria participación y que comparte con el resto de la sociedad, los recursos y la riqueza que genera. Acuerdos de Colaboración

Algunas de las empresas con las que la FEPNC ha suscrito Convenio de Colaboración durante 2012 han sido las siguientes: - Sol Meliá Hotels - Confortel Hoteles - Laboratorios Takeda - Laboratorios Roche - Edetronic / Proyecto Móviles Solidarios, y en el marco de este proyecto, se han

adherido a favor de Niños con Cáncer, empresas como: Unique y Fundación; Cedro; Tafisa; Grupo Siena, Grupo SM, Universidad Rey Juan Carlos I, Museo del Prado, etc, etc.

Empresas colaboradoras

Nuestro agradecimiento más sincero a las empresas colaboradoras de NIÑOS CON CÁNCER, entre las que destacamos las siguientes: Aramon, Caser, Skoda, Casbega, Confortel Hoteles, Edetronic, Unique y Fundación, Grupo Siena Editorial, Grupo SM, Sol Meliá Hotels, Takeda Nycomed, Roche, Gv Asesoría, Garrigues, DKV, Club de Tenis Valladolid, Iberpixel, Renfe, Unipapel, Club de Tenis Santo Domingo, etc.


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Algunas imágenes de Empresas Colaboradoras con NIÑOS CON CÁNCER en el marco del Proyecto Móviles Solidarios:

Enrique Fedriani y Miguel Ángel Cruz de UNIQUE, empresa que está protagonizando un ejemplo de Buenas Prácticas Empresariales en RSC a favor de NIÑOS CON CÁNCER en este Proyecto, junto a la representante de CEDRO.

Grass Roots

Tótem Solidario en Fundación Unique


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4.7. PROGRAMA DE MANTENIMIENTO, FUNCIONAMIENTO Y ACTIVIDADES DE FEDERACIÓN Identificación y Objetivo Para poder llevar a cabo todos los Programas descritos, la Federación oficina central, tiene un Programa de Mantenimiento, Funcionamiento y Actividades, financiado principalmente por la convocatoria de subvenciones del MSSSI denominada de Régimen General. Recursos Humanos La FEPNC ha contado durante el 2012 con dos profesionales contratados. El objetivo es dotar progresivamente de más recursos la estructura de la Federación, ya que se evidencia la necesidad de una mayor dotación en este sentido, que ahora se suple con voluntarios internos como la Junta Directiva y otros externos. Beneficiarios Las Actividades desarrolladas en el marco de este Programa tienen como destinatarios finales a las Asociaciones de Padres y a sus familias, así como a la sociedad en su conjunto. 5.- LA DIMENSIÓN INTERNACIONAL DEL CÁNCER INFANTIL

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer a nivel internacional pertenece a la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO) constituida en Valencia en 1994 y a la que en la actualidad pertenecen 158 Asociaciones de 87 países.

También pertenece a EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y es miembro asociado de SIOPE (Sociedad Europea de Oncología Pediátrica) Durante el año 2012 nuestra Federación ha participado en las siguientes actividades a nivel internacional: Reunión campaña Head Smart La Federación participó como miembro de la ICCCCPO en una reunión conjunta con la SIOPE en Bruselas para conocer las características de esta campaña que se está llevando a cabo en el Reino Unido. Es una campaña destinada a alertar y difundir sobre los síntomas relacionados con tumores cerebrales en niños y adolescentes con el fin de reducir al máximo el tiempo del diagnóstico. Se pretende reducir la media de tres meses a un mes. Se trataron aspectos de difusión e implementación en otros países así como transmitir a pediatras y médicos de atención primaria relación signos de alerta por edades. Sesión en el Parlamento Europeo El 7 de Febrero de 2012 se celebró una sesión del Parlamento Europeo en la que participaron miembros de la ICCCPO y la SIOPE


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En ella se analizaron los siguientes puntos:

Revisión de la directiva europea de ensayos clínicos con el fin de facilitar la

investigación multinacional

Normativa europea sobre el desarrollo de nuevas terapias en niños y

adolescentes.

Creación de estándares europeos sobre detección temprana en tumores

cerebrales y otros tipos de cánceres en niños y adolescentes.

También se habló de integrar el cáncer infantil y otras enfermedades raras en el

nuevo programa marco de investigación en la UE HORIZON 2020.

Encuentro de Organizaciones Europeas Miembros de la ICCCPO

Se celebró en Luxemburgo (13 a 15 de Abril de 2012). Se trataron los siguientes

temas:

Se analizó la necesidad de seguir contando con la colaboración con la SIOP

(organización Internacional que agrupa a los médicos oncólogos pediátricos de

todo el mundo) para organizar y difundir la campaña del Día Internacional del Niño

con Cáncer 2013.

Se trató sobre la importancia de jerarquizar las unidades de referencia en el

tratamiento de niños y adolescentes con cáncer en unidades de primer, segundo y

tercer nivel. También se trataron temas sobre el cuidado compartido y la atención

domiciliaria en todo tipo de cuidados.

Se comentó se está creando en Holanda un centro único de referencia para el

tratamiento del cáncer infantil y de adolescentes.

WCC ( World Child Cancer) . Se informó que se están financiando 9 proyectos.

Tres más que en 2011.

También se estuvieron analizando los puntos de cooperación SIOPE-ICCCPO,

destacando el proyecto ENCCA y el Pan Care Sur Fup.

El Proyecto ENCCA ( Red Europea para Investigación sobre Cáncer en Niños y

Adolescentes) está financiado por la Unión Europea y consta de 18 paquetes de

trabajo de entre los que la ICCCPO participa en cuatro:

WP-13 : Calidad de Supervivencia:

El objetivo es crear el pasaporte del superviviente que es una herramienta digital

que recoja de forma comprensible la historia médica y psicológica del

superviviente de cáncer ( tipo de tumor, dosis de medicamentos recibidas,…).

WP-14 : Difusión de actividades

Pretende conectar padres y profesionales a través de ENCCA identificando

inquietudes y expectativas sobre nuevos tratamientos.


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WP-15: Educación y formación

El objetivo es facilitar que los padres puedan acceder de forma fácil y fiable sobre

la enfermedad de su hijo, los tratamientos óptimos y la investigación que se está

llevando a cabo.

WP-18: Aspectos éticos de los ensayos clínicos

Trata de elaborar una guía ética para los ensayos clínicos y revisar desde el punto

de vista ético los protocolos de ensayos que están en marcha. Se estableció el

Comité Asesor de Padres y Pacientes (PPAC).

El Proyecto Pan Care Sur Fup también financiado por la Unión Europea tiene como objetivo desarrollar directrices para el seguimiento a largo plazo y evaluación precoz de síntomas. Incluye investigación en incidencia, prevalencia, causas y factores que puedan producir efectos a largo plazo, posibles efectos secundarios de los tratamientos recibidos y armonización de datos de las distintas bases de datos europeas.

Se analizó la problemática que según la SIOPE presenta la actual normativa sobre

ensayos clínicos, apoyando la iniciativa de la SIOPE referente a la revisión del

riesgo, reducción de la burocracia y la simplificación e implementación en los

diferentes países de la UE.

Se realizó un Taller sobre aspectos éticos relacionados con los bancos de Tejidos

y la Confidencialidad. Se han creado tres grupos de trabajo en la ICCPO

(Consentimiento, Información y Control de las muestras).

Se informó sobre la Conferencia Europea sobre estándares de atención al niño

con cáncer celebrada en Varsovia a finales de 2011y la importancia de que se

implemente en todos los países.

Por último se trató sobre el Pasaporte de los Supervivientes en el que se está

trabajando durante todo el año. Debe ser un documento que se entregue al

paciente al darle de alta y que recoja su historia clínica, tratamiento recibido, y

directrices para el seguimiento a largo plazo y posibles secuelas. Ya se ha

elaborado un borrador en versión electrónica.

Asamblea General de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) Se plantearon como principales objetivos de trabajo: Promover acciones para que las enfermedades raras sean prioritarias en las políticas sanitarias de la UE y sus países miembros. Mejorar el acceso a los tratamientos y medicamentos huérfanos. Promover la investigación. Implementar la directiva europea sobre asistencia transfronteriza. Reunión del Comité Asesor de Pacientes (PPAC) Se reunió en Viena en Julio de 2012. Se revisaron los trabajos que se están realizando dentro del Proyecto ENCCA , en especial el Pasaporte del Superviviente. También se va a estudiar en constituirse como grupo asesor de la Junta Directiva de la ICCCPO. Seguirán trabajando a través de conexiones telefónicas.


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Encuentro Anual ICCCPO (Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer) Se celebró conjuntamente con el Congreso Internacional de Oncología Pediátrica ( SIOP) en Londres, por lo que padres y médicos coincidieron a nivel internacional. A las reuniones asistieron no sólo padres sino también profesionales (médicos, psicólogos, enfermeras,..). También asistieron supervivientes, que tuvieron sus propios momentos de encuentro e intercambio de experiencias. Los principales temas tratados fueron principalmente:

El apoyo a proyectos en países en vías de desarrollo

La información médica sobre efectos a largo plazo.

La importancia de mantener un estilo de vida saludable.

Las Campañas de detección precoz.

Las estrategias de organización de Grupos de Apoyo,

Dentro de este encuentro se celebró también la Asamblea general de la ICCCPO.


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6.- INFORME ECONÓMICO

32%MANTENIMIENTO,

FUNCIONAMIENTO, ACTIVIDADES Y GESTIÓN DE LA

FEDERACIÓN

61% APOYO

PSICOSOCIAL Y ECONÓMICO A

NIÑOS CON CÁNCER Y SUS

FAMILIAS

3%ATENCIÓN INTEGRAL

ADOLESCENTES

3%AYUDAS DE

EMERGENCIA A FAMILIAS DE NIÑOS

ENFERMOS DE CÁNCER EN

SITUACION DE POBREZA Y

EXCLUSIÓN SOCIAL

1%DIVULGACIÓN

DESTINO DE FONDOS

TOTAL GASTOSMantenimiento, Funcionamiento y gestión de la Federación

Apoyo psicosocial y económico a niños con cáncer y sus familias

Atención Integral a Adolescentes

Ayudas de Emergencia a Familias de niños enfermos de cáncer en situacion de pobreza y exclusión social.

Divulgación


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FUENTES DE FINANCIACION IMPORTE € %TOTAL INGRESOS 427.205,00 €

ADMINISTRACIÓN PÚBLICA 311.433,63 € 72,90%

ENTIDADES PRIVADAS 28.361,99 € 6,64%

FINANCIACIÓN PROPIA 56.631,14 € 13,26%

DONATIVOS 30.778,24 € 7,20%


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ANEXO

RESUMEN PRINCIPALES ACTUACIONES DE LAS ASOCIACIONES *Se relacionan a continuación las Asociaciones en orden alfabético de las Comunidades Autónomas a las que pertenecen, con indicación de la provincia en la que se encuentra su sede principal.

ASOCIACIONES FEDERADAS

- ANDALUCÍA ALES (Jaén)

*ACTIVIDADES DE DIFUSIÓN Y DIVULGACIÓN

Jornadas de divulgación y sensibilización del cáncer infantil. Se realizaron

durante 5 días en la Universidad de Jaén.

*ACTIVIDADES INTRAHOSPITALARIAS

Fiestas de Carnaval. Se realizaron talleres y juegos para esta fiesta

Fiesta Fin de Curso. Para despedir el curso junto con el aula hospitalaria.

Fiesta de San Lucas. Todos se vistieron de flamenco para disfrutar de la

Feria de Jaén.

II Campaña de recogida de Juguetes. Campaña de recogida y reparto de

juguetes en colaboración con el Ayuntamiento de Jaén.

Merienda de Navidad. Participaron familiares y voluntarios de la

Asociación.

Celebración de Cumpleaños. Se organiza una pequeña fiesta con

decoración de la planta cuando un niño ingresado celebra su cumpleaños.

*ACTIVIDADES EXTRAHOSPITALARIAS

Los adolescentes de ALES han participado en dos actividades coordinadas

por la Federación y destinadas al encuentro de adolescentes de las

distintas Asociaciones.

Viaje a los Pirineos Aragoneses para esquiar

Encuentro Nacional de Adolescentes en Almudévar-Huesca.

ANDEX (Sevilla)


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*ACTIVIDADES EN EL HOSPITAL * Fiestas de Carnaval, Fin de Curso, Hallowen y Navidad. * Desayuno Saludable en el Día de Andalucía. * Actuaciones del CuentaCuentos CHARLY *Actuaciones del Grupo de Magia “Fantasías Animadas”. * Actuación del Grupo de Teatro LUCERNA * Donación de una Bicicleta Elíptica para uso de los padres en la planta. *ACTIVIDADES FUERA DEL HOSPITAL

* Participación en las actividades organizadas por Federación.: Fin de Semana en la Nieve y Encuentro Nacional de Adolescentes.

*Participación en el Campamento de Barretstown Gang Camp, en Dublín *Participación en el Campamento de Valle de Arán organizado por la AECC. * Invitaciones para ANDEX para asistir al partido de fútbol Betis- Granada y al partido benéfico organizado por la retirada de Kanuté.

* Excursión a Jerez de la Frontera *Almuerzo en la Caseta Monte Sión *Invitación a exhibición de enganches en la Plaza de Toros. * Fiesta Deportiva de la Fundación Decathlon. * Día de Convivencia de las familias en Higuera de la Sierra. * .- Visita a la Casa y a la Basílica de la Hermandad de la Macarena.

* Las familias han podido disfrutar también del piso para descanso familiar de Sanlúcar de Barrameda.

* Jornada de Formación del Voluntariado *Participación en la la XI JORNADA DE SOLIDARIDAD "El voluntariado: motor de cambio social" * Taxi Solidario. Un taxista ha ofrecido desplazamientos gratuitos

ARGAR (Almería)

Charla Alimentación Anti- Cáncer.

Impartida por el El Dr. Martín Bosch, oncólogo infantil durante varios años

y especialista en Medicina Biológica, Homeopatía y Nutrición

Ortomolecular. También hizo una exposición sobre este tema Fina

Almazán, voluntaria de la Asociación ARGAR y terapeuta energética

además de experta en homeopatía, nutrición y alimentación anti cáncer.

Al finalizar la actividad se preparó para los asistentes una merienda con

productos anti-cáncer y se les proporcionó un manual de recetas anti-

cáncer.

Día de Convivencia de las familias en torno a un Taller de alimentación

Macrobiótica, que incluyó comida, actividades para los niños y actuaciones

de magia.

Participación en el XI Congreso de la Sociedad Andaluza de CUIDADOS

PALIATIVOS con la ponencia “Cuidados paliativos pediátricos en niños con

cáncer. El papel del voluntariado”.


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- ARAGÓN

ASPANOA (Zaragoza)

*CHARLAS DE ASPANOA Y ASISTENCIA A JORNADAS

Charla sobre el duelo en el niño oncológico . IX Reunión Nacional de Coordinadores de Trasplantes y Profesionales

de la Comunicación II Jornadas de Enfermería Sector II: Pacientes Oncológicos. Cuidados

Paliativos. I Jornada de escuelas de tiempo libre del Instituto Aragonés de

Juventud Charla en el Colegio Público de La Almolda Sahaja Yoga Charla en el Colegio Don Bosco Curso de estrategias de afrontamiento de situaciones vitales estresantes.

*ACTIVIDADES DE DIVULGACIÓN

* Día Internacional del Niño con Cáncer.

* Campaña farmacéutica.

* Aspanoa en Internet.

* Captación de socios.

*JORNADAS DE CONVIVENCIA * Inauguración residencia de Almudévar.

* Parque de Atracciones. * Ofrenda de Flores.

*OCIO Y TIEMPO LIBRE * La Caixa nos invita a Portaventura.

* Celebración Día del Libro. * Nos invitan a un partido del CAI. * VI Jornadas de lecturas de cuentos infantiles en oncopediatría. * Bautismo naútico. * Campamentos de verano en Almudévar. * Participación en el Campamento coordinado por Federación.

* Barretstown. * El Ayuntamiento nos regala entradas para el circo

* La Asociación de voluntarios de La Caixa nos invita al Parque de Atracciones.

* Feria infantil de Navidad, Fiesta de Reyes y Convivencia navideña. * Club de Tiempo Libre y Clases de Ajedrez. * OTRAS ACTIVIDADES: * Exposición de Pintura y Escultura, Concierto en el Kiosco, exposición de

PLAYMOVIL, presentación del libro de Carlos Royo. * Partido de Fútbol, Novillada, Juegaterapia. * Jornada solidaria en el parque de la Gabarda. * Felicitaciones de Cumpleaños en la Planta, Concurso de felicitaciones de Navidad, Fiesta en el Hospital Miguel Servet. * Decoración de la Planta por IKEA. * ASPANOA recibe la insignia de Oro de la Facultad de Derecho. * Presentación de la película “Vivir para siempre”.


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- ASTURIAS GALBAN (Oviedo) * ACTIVIDADES DENTRO DEL HOSPITAL * Fiesta de Reyes, Fiesta de Carnaval, Fiesta del 1 de Mayo Día del Trabajador, Fiesta de Hallowen y Fiesta de Navidad.

* Intervención de una actuación de Clowntigo (Asociación de Payasos Voluntarios.

El día de San Valentín se realizan actividades especiales con mensajes

para los niños.

Donación de videoconsolas en colaboración con Juegoterapia.

Concierto a cargo de Manuel Paz y los músicos de la orquesta OCAS.

*ACTIVIDADES FUERA DEL HOSPITAL

Charla informativa para los alumnos del Colegio Villafría de Oviedo.

Actuación del “Circo de los Sueños” en colaboración con Contac Center de

IKEA.

Concurso de Dibujo organizado por el Centro Comercial Los Prados.

En Muro de Tano (Avilés), tuvieron lugar unas Jornadas de Rugby

Navideñas donde todo lo recaudado fue donado a nuestra asociación y

Aulas Hospitalarias.

“I Gala Solidaria del Concejo de Mieres”

Entrevistas con representantes de AECC, trabajadora social de Cruz Roja y

Gerente del Hospital Universitario Central de Asturias.


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* Galban fue la Asociación encargada de organizar este año a nivel nacional el

Día Internacional del Niño con Cáncer que se celebró en Oviedo, con asistencia de

representantes de la Junta directiva de Federación y de diversas Asociaciones.

Cartel del DINC 2012. (Galbán)

Colaboración con un euro por entrada en el Revolution festival 2012 que se

celebró en la LLanera

El 1 de Junio se inauguró la Sede de la Asociación.

“I Jornadas de Surf Solidario” en Salinas. Se realizaron clases de surf,

yoga, mercadillo solidario, sorteo de tablas y subasta de distinto material a

beneficio de Galban.

I Gala Mágica a favor de Galbán en la Felguera.

Asistencia al Inauguración del Mc´Donalds Mc Auto de Gijón.

Participación con mesa informativa en la celebración de un campeonato de

LongBoarden Salinas.

Desarrollo de sesiones de Fisioterapia con las madres..

Fin de semana de ocio con el Grupo de Adolescentes.

Curso de Formación para el voluntariado.

Participación en los cursos de Formación para el voluntariado que organiza

Cruz Roja.

Charla sobre la la LOPD ( Ley Orgánica de Protección de Datos) en el

Auditorio Príncipe Felipe.

Proyecto “ Juntos Creamos Ilusiones”.

Campaña de recogida de Juguetes a cargo de los Gimnasios Supera y

Ázcarraga de Asturias.

El Día Internacional del Voluntariado ( 5 de Diciembre) las madres enviaron

una emotiva carta de agradecimiento a los voluntarios.


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- CASTILLA LA MANCHA AFANION (Albacete) * ACTIVIDADES DENTRO DEL HOSPITAL * En el Hospital Virgen de la Salud de Toledo se desarrolla el proyecto “Tardes de Ocio” donde los voluntarios se dedican a “JUGAR” con los niños ingresados en la Planta de Pediatría del Hospital. También se abren las instalaciones del Aula Hospitalaria los Sábados por la mañana. *ACTIVIDADES FUERA DEL HOSPITAL * Campaña de sensibilización solidaria “Dibuja una Sonrisa” * Carrera Solidaria Forrest 2.0. Se desarrolló entre Onil y Toledo con 600 Km de recorrido.

Encuentro de Verano de Adolescentes de Toledo, Ciudad Real, Cuenca y

Albacete en las Casitas de Juan Nuñez (Albacete)

Exposición fotográfica “DESDE MI VENTANA” en el Hospital General de

Ciudad Real y Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan, para que

los familiares de los pacientes ingresados se recreen en auellas cosas que

siguen existiendo fuera del Hospital.


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- CASTILLA Y LEÓN PYFANO (Salamanca)

* Se elabora la Guía de Servicios y Recursos de PYFANO que se incluye en la carpeta de Acogida que se ofrece a las familias. * En colaboración con la Asociación ASCOL (Asociación contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre) se han realizado:

.- “Un café para los familiares” programa para facilitar la comunicación entre los familiares que acompañan a los niños ingresados.

.- Talleres y Juegos para familiares. .- Taller de relajación.

“EMPAREJAMIENTOS” un Voluntario (padre o joven que ha pasado la

enfermedad) comparte sus experiencia con paciente o familiar.

“RESPIRO” un voluntario atiende al niño enfermo para permitir este respiro

a los familiares.

“CASA DE ACOGIDA” para aquellas familias que necesitan alojamiento

cerca del Hospital.

“BANCO DE ALIMENTOS” la Asociación recoge y distribuye alimentos para

familias afectadas que los necesitan.

Entrega de Cepillos dentales especiales para tratamientos de quimioterapia.

Se ha informado sobre prácticas nutricionales recomendadas en enfermo

de cáncer

Realización de Evaluaciones Neuropsicólogicas para prevenir secuelas.

Apoyo y Refuerzo educativo a niños oncólogicos en remisión.

Curso de Formación del Profesorado para poder atender las situaciones de

Cáncer Infantil.

Programa “PEQUEÑO CARACOL”

- Talleres de Verano en el Hospital para distraer a los niños ingresados

durante esta época.

- JUEGATERAPIA : préstamo de videoconsolas y juegos.


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- Participación en las Colonias de verano en Valle de Aran organizado por

la AECC.

- Participación en el Encuentro de Adolescentes de Verano organizado por

la Federación.

- Participación en salida a la nieve organizada por la Federación.

- Jornada de Convivencia para familias en Fuetrroble.

- Realización de talleres en el Centro Comercial Tormes y Palacio de

Congreso..

Cursos de Formación del Voluntariado. Se han realizado 23 Cursos de

Formación con diferentes temáticas en colaboración con el Ayuntamiento

de Salamanca, la AECC y el Colegio de Enfermería.

.

Participación en la RED DEL VOLUNTARIADO. En ella participan

Asociaciones con voluntariado de Salamanca y provincia.


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Celebración del Día Internacional del Niño con Cáncer

Plaza Mayor de Salamanca

Instalación de Mesas Informativas en los Hospitales de Salamanca una vez

al mes.

Día del Donante Universitario.

Firma de Convenios con Fundación General de la Universidad de

Salamanca, Caja Rural de Salamanca, Grupo “Mis Pollitos” y “Tino

Solidario”.

Programa de MUSICOTERAPIA con intervenciones en el Hospital y en

domicilio.

Colaboración en Proyectos de Investigación con la Universidad Autónoma

de Madrid y universidad de Salamanca.

Campaña “PULSERAS ROJAS”.

II Gala a favor de PYFANO en el Palacio de Congresos de Salamanca.

II Mercadillo a favor de PYFANO.

Participación en la Feria de Muestras de Arévalo.

Participación en la Semana de la Familia de Villa San Agustin.

Asistencia a la IV Feria del Belén de Beleña.

Participación en la Operación Bocata 2012 en Horcajo Medianero.


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- ISLAS CANARIAS PEQUEÑO VALIENTE (Canarias) *ASISTENCIA A ACTUACIONES. Los pequeños junto con sus familias asistieron a varios espectáculos a lo largo del año:

Musical SONRISAS Y LÁGRIMAS.

Musical LA KALABAZA DE PIPPA

Teatro LA BELLA DURMIENTE SOBRE HIELO.

Musical MY FAIR LADY

Musical PETER AND JACK

*EVENTOS EN EL HOSPITAL

Fiesta de Carnaval y Fiesta de Navidad.

Visita de los Bomberos

Visita del Ciclista Alberto Contador.


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*OTRAS ACTIVIDADES

Participación en el Programa de Federación y ARAMON “ Un Gorro, una

Ilusión” con salida a la Nieve en el Pirineo Aragonés.

Participación en el Campamento de Barrestown.

IV Convivencia de familias y voluntarios en Bailadero ( Teide).

Espectáculo de Magia con personajes de Disney.

Fiesta de Princesas organizado por Disney voluntears.

MIL SONRISSAS POR UN EURO. Se celebró una exposición de

materiales de la Asociación junto con recaudación de Donativos , durante

una exposición de motos y coches clásicos y de competición.

- LA RIOJA FARO (Logroño)

* Desarrollo de talleres familiares de Risoterapia, Musicoterapia, Cuentacuentos, Magia y manualidades para Navidad. * Gala de Màgia coincidiendo con el Día Internacional del Niño con Cáncer .

Desarrollo de actuaciones de Teatro, Boleros y Torneos deportivos a lo

largo de todo el año.

Participación en un Gran Concierto con las actuaciones de Huecco, Maldita

Nerea, Bamboo Bepop y David Moreno. Parte de la recaudación del

Concierto fue donada a FARO.


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- COMUNIDAD DE MADRID ASION (Madrid)

1. PROGRAMA PSICOSOCIAL

Su objetivo es proporcionar a las familias con hijos enfermos de cáncer, el apoyo psicológico, social y económico necesario, que les permita atender a los niños en las mejores condiciones. Se llevan a cabo diferentes actuaciones dentro y fuera de los hospitales y siempre en coordinación con los departamentos profesionales de los centros hospitalarios, de instituciones y otras organizaciones. Destacamos en el área social:

- Servicio de respiro familiar: facilita a los cuidadores momentos de descanso así como tiempo para realizar gestiones o resolver asuntos personales. El acompañamiento se realiza en los hospitales tanto en planta como en consulta y hospital de día, en las casas de alojamiento familiar de ASIÓN, en la sede y en el domicilio familiar en los casos de cuidados paliativos. En el año 2012 se han realizado 322 intervenciones con 125 familias

- Vacaciones familiares: ASION cuenta con el Centro de respiro familiar María Guerrero. en Valdemorillo (Madrid), inaugurado en 2009 y en el que se ofrece un servicio de vacaciones a las familias durante el periodo estival o en otros periodos vacacionales.

Durante el pasado año 4 familias han disfrutado de esta prestación. En el área de psicología señalamos la consolidación del grupo de VETERANOS ASION que tiene entre sus objetivos el apoyar a otros adolescentes y jóvenes en el proceso de la enfermedad. La actividad más importante del grupo fue la celebración del I Encuentro Nacional de Supervivientes Otra actividad muy importante son los talleres para padres y cuidadores que se llevan a cabo

mediante sesiones mensuales en la sede de ASION. Se han realizado 9 sesiones con la

participación de médicos, psicóloga, fisioterapeuta, etc.

El área de estimulación y rehabilitación trabaja en la rehabilitación de secuelas y junto con el programa de rehabilitaión neuropsicológica se utilizan otras herramientas menos convencionales como: - Terapia asistida con animales TAA: Las intervenciones son siempre diseñadas por profesionales que plantean los objetivos a conseguir, la metodología y la intervención del perro como “coterapeuta

- Fisioterapia Ayuda a la rehabilitación y compensación de dificultades motoras,

tanto en periodos de hospitalización como en periodos en los que no están hospitalizados. Se presta además asesoramiento y atención a los cuidadores principales.

- Técnicas y terapias corporales . El objetivo es conseguir el mejor estado físico y

anímico de los padres y madres y cuidadores, utilizando técnicas relacionadas con el bienestar personal y corporal como el Reiki y el Shiatsu.

2. PROGRAMA DE OCIO TERAPÉUTICO

Su objetivo es proporcionar a los niños y adolescentes enfermos de cáncer, así como a sus familias, posibilidades de relación y contacto, mediante la realización de actividades de ocio, adaptadas a la edad y la situación física de los menores, tanto dentro como fuera de los hospitales.


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En los hospitales se llevan a cabo diferentes programas, estimulación de lactantes, animación en las plantas de oncología, animación en consulta y hospital de día, coordinados por una animadora social y con la participación de un gran número de voluntarios. Destacamos la realización de talleres específicos como el taller de moda o el taller de percusión. : Fuera de los hospitales se organizan actividades lúdicas, deportivas o culturales en las que además de a diversión se trabajan objetivos tales como la autonomía, la comunicación o la autoestima. Entre otras:

Salida al parque Amazonia el 16 de junio. Participaron 40 niños y adolescentes.

Excursión a la Pedriza.22 de junio. Participaron 5 adolescentes

Campamento de Verano de Pequeños. Participaron 23 niños entre 6 y 12 años.

Fiesta de familias. Representación de la obra de teatro “Otro gran teatro del mundo” Asistieron más de 300 personas (familias, voluntarios, colaboradores)

3. PROGRAMA DE INVESTIGACIÓN Y FORMACIÓN

En el área de investigación destacamos el programa “La Hucha de Tomás” que tiene por objetivo apoyar la investigación en cáncer infantil y e impulsar la realización de ensayos clínicos en este colectivo. En el año 2012 hemos colaborado en los siguientes proyectos: GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA PARA EL MANEJO DEL DOLOR EN CÁNCER INFANTIL.

INVESTEN. El objetivo es elaborar una guía que informe al personal sanitario y a los cuidadores de los niños enfermos, cuáles son las prácticas científicamente comprobadas que influyen en la atenuación del dolor de los pacientes oncológicos

TRASTORNO Y SÍNTOMAS DE ESTRÉS POSTRAUMÁTICO EN SUPERVIVIENTES DE

CÁNCER PEDIÁTRICO. UNIVERSIDAD PONTIFICIA DE COMILLAS:

SECUENCIACIÓN MASIVA DEL SARCOMA DE EWING. INSTITUTO DE SALUD CARLOS

III. El 14 de Noviembre de 2012, Teresa González Herradas, Presidenta de ASION y Joaquín Arenas Barbero, Director del Instituto de Salud Carlos III, firmaron un convenio de colaboración por el que nuestra entidad proporciona financiación para contratar un técnico bioinformático.

En el área de formación intentamos participar en todos aquellos foros relacionados con el cáncer infantil así como ofrecer información objetiva sobre la enfermedad y sus repercusiones

XIII Jornadas de Formación Anual de Voluntariado El voluntariado hospitalario más que un compañero de juegos.1 y 2 de junio

V Jornadas de Humanización del H. Gregorio Marañon. 13 junio 2012

I Encuentro Nacional de Jóvenes Supervivientes de Cáncer Valdemorillo 19, 20 y 21 de octubre

Congreso Grupo español de pacientes con cáncer GEPAC "El lugar donde todas las piezas encajan". 10 y 11 de noviembre. ASION organizó el taller Necesidades del superviviente de cáncer Infantil.

Formación del profesorado del Servicio de Atención Educativa Domiciliaria SAED 6 y 15 de Noviembre de 2012.


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4. PROGRAMA DE COMUNICACIÓN Y SENSIBLIZACIÓN

ASIÓN distribuye entre las familias afectadas materiales con información sobre la propia asociación, prestaciones y servicios a los que pueden acceder así como carteles de actividades y comunicación de noticias relacionadas con nuestro colectivo. Además de la Memoria anual destacamos la Revista ASION y las Hojas de Hospitales boletines informativos que recogen las actividades y noticias más relevantes para nuestro colectivo. En el material audiovisual se ha editado el vídeo corporativo “Paraguas en la tormenta”

Por último resaltar la importancia de la web y las redes sociales imprescindibles para mantener una buena comunicación online

- www.asion.org ha recibido más de 100.000 visitas en el último año

- Facebook ASOCIACIÓN INFANTIL ONCOLOGICA DE LA COMUNIDAD DE MADRID, con más de 3.514 usuarios

- Twitter @asion_ que supera los 700 seguidores

Otras actuaciones de difusión:

Premios ASIÓN

Día del Voluntariado (5 de diciembre) ASIÓN celebra esta fecha en honor al voluntariado que colabora con nuestra entidad y participa en las actividades que con este motivo organizan algunos hospitales Día Internacional del niño con cáncer: 15 de febrero En el año 2012 y bajo el lema “qué te impide conocerme”, Asion organizó una jornada de reflexión sobre la importancia de la comunicación entre empresas, medios de comunicación, personajes públicos y las propias ONGes, como medio de hacer llegar sus mensajes a la sociedad. PENGÜIN Madrid Esta iniciativa realizada por FAUNIA se desarrolló desde mayo al mes de septiembre. Los 20 pingüinos rey fabricados en fibra de vidrío y decorados por artistas y diseñadores de prestigio recorrieron diferentes lugares de Madrid como un medio de recaudar fondos y divulgar la labor de las organizaciones que formaban parte de la campaña. ASION contó con Juanma Iturriaga como padrino y con la fotógrafa Oukalele que

VII FERIA DE LA SALUD MORATA DE TAJUÑA. Este encuentro tiene como objetivo divulgar acciones relacionadas con la salud y fomentar conductas saludables entre la población.

Desde hace ya seis años se convocan estos premios como una manera de reconocer el trabajo realizado por empresas, instituciones y personas en el área del cáncer infantil. El premio consiste en una escultura conmemorativa con el paraguas símbolo de ASIÓN y no llevan aparejada ninguna dotación económica.


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- COMUNIDAD DE MURCIA AFACMUR (Murcia) *ACTIVIDADES DENTRO DEL HOSPITAL * Todas las tardes unas trabajadoras de la Asociación, junto con un grupo de voluntarios desarrollan actividades lúdicas con los niños ingresados. * Taller de Musicoterapia. * Participación en la Fiesta de Carnaval y en la de Navidad. Se anima también a los padres de los niños ingresados a que colaboren en la elaboración de disfraces o en la preparación de la decoración dela Unidad y de las habitaciones. * Colaboración con los maestros de Aulas Hospitalarias en el desarrollo de Talleres para los niños ingresados. Se han realizado Talleres de Música, Pintura, Dibujos, Magia, etc. * Desarrollo de actividades lúdicas con los niños que asisten al Hospital de Día. * Realización de actividades de comunicación y autoayuda entre los padres de los niños ingresados en lo que denominamos “Tarde de Respiro”. *ACTIVIDADES FUERA DEL HOSPITAL * El Día Internacional del Niño con Cáncer se realizó una Fiesta en la Plaza de Santo Domingo con diversos Talleres y actuaciones. Leyó el Manifiesto la Consejera de Sanidad. * Participación en los actos de La Semana por los Derechos del Niño organizados por el Ayuntamiento de Murcia con el “Taller de los Deseos”. * Desarrollo de actividades con los Grupos de Autoayuda de padres.

*Cursos de Formación para el Voluntariado * Charlas de Divulgación y Sensibilización en la Universidad de Murcia, y en otros colectivos que colaboran con la Asociación (Amas de Casa de San Pedro, Colectivo Help de ingleses afincados en el Mar Menor,…). * Tardes de Merienda y Cine con el grupo de Adolescentes en colaboración con la Fundación Ronald McDonald. * Puesta en marcha y desarrollo de un Huerto Ecológico a través del Grupo de Adolescentes. * Fin de Semana de convivencia con el Grupo de Adolescentes en el Albergue de El Valle (Murcia), realizando actividades multiaventura. * Organización y desarrollo de la I Carrera Popular en La Alberca a beneficio de la Asociación. * Torneo de Pádel organizado por los “Bomberos de Murcia”. * Cena Benéfica en Murcia y Totana. * Talleres de respiro para padres. * Desarrollo del Programa de Tutorías ”Vuelta al Cole” en colaboración con los maestros de Aulas Hospitalarias. Se realiza contacto con el colegio del niño desde el momento del primer ingreso. Se mantiene la comunicación con el grupo clase durante todos los ingresos. Se visita al profesor tutor y claustro de profesores para informarles sobre las características de la enfermedad y la necesidad de incorporar al niño a la clase con un proceso lo más normalizado posible. También se visita a los compañeros del niños para preparar la vuelta a clase. * Programa de Tutorías “Retomando la vida”. Se realiza en caso de fallecimiento del niño. Trata de aliviar ansiedades, miedos, sentimientos de culpa que puedan tener sus compañeros y facilitarles la elaboración del Duelo por su compañero fallecido. La actividad se realiza con la clase organizándose de forma diferente en función de la edad del grupo.


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* Campamento de Verano en Sierra Espuña. * Renovación del Convenio de colaboración con la Consejería de Sanidad. * Entrevistas con el Presidente de la Comunidad, Consejera de Sanidad, Presidente de la Comisión de Sanidad de la Asamblea Regional, Gerente del Servicio Murciano de Salud y Gerente del Hospital Virgen de la Arrixaca para acordar con ellos que una vez entre en funcionamiento el nuevo Hospital Materno-Infantil de este Hospital se traten en la unidad de Oncohematología Pediátrica a los niños y adolescentes con cáncer hasta los 18 años.

- NAVARRA ADANO (NAVARRA)

Dentro del Programa de Apoyo Psicosocial y Económico, común a toda Federación,

destacamos en el hospital:

Formación continua del grupo de apoyo de padres

Reuniones del grupo de apoyo semanales.

Acompañamiento a los niños y organización de actividades lúdicas por

parte de los voluntarios.

Entrega de documentación informativa a los padres.

Préstamo de juguetes, material audiovisual y de entretenimiento.

Participación en reuniones para la mejora de la infraestructura del Nuevo

Hospital de Día que se inauguró a finales de año.

Información y Sensibilización

Elaboración y difusión de nuevos trípticos informativos

Actualización de la página Web y redes sociales.

Día Internacional del Niño con Cáncer.

Venta de Calendarios del grupo de teatro Talo “Las chicas del calendario”

Venta de Camisetas con motivo del Congreso SEHOP en Pamplona.

Stand informativo en Congreso de la SEHOP.

Partido benéfico de Remonte. Frontón Labrit Organizado por la Federación

de Remonte a benefico de ADANO.

Rastrillo Solidario en Beriáin. Organizado por grupo juvenil Los Kaskicos.

XV Torneo de Golf ADANO en memoria de Jon de la Puente.

Charla informativa. Grupo Scout de la Plaza de la Cruz.


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Campaña Canciones que nos dan vida. Conciertos solidarios y venta de CDs

organizado por la Federación de Coros de Navarra y Fundación Diario de

Navarra a beneficio de ADANO.

Lectura Solidaria y Rastrillo organizado por el Instituto de Cizur Mayor

San Silvestre de Pamplona. Los organizadores donaron parte de la

recaudación.

Facilitar información y documentación para estudios.

Actos y galardones de Reconocimiento de la labor de ADANO

Diploma de Reconocimiento por parte del Comité Organizador del V Congreso

Nacional de Hematología y Oncología Pediátrica celebrado en Pamplona.

Galardón “La mandarra solidaria” por parte de la Peña Oberena de Pamplona

Voluntariado.

Información, orientación, formación y supervisión de voluntarios que

realizan tareas de acompañamiento en el hospital o de tiempo libre

extrahospitalario.

Acto de reconocimiento a la labor de los voluntarios.

Tiempo libre extrahospitalario

- Para madres: Taller de Relajación y Taller de decoración

- Para niños: Talleres los sábados a la mañana

- Familiares :Visita al estadio de Futbol Reyno de Navarra, Festival de

Navidad

Campamentos participación en:

Encuentro de Adolescentes de la FEPNC

- Campamentos organizados en Barretstown Gang Camp, en Dublín.

- Fin de semana en la Nieve ARAMÓN “Un gorro, una ilusión”.

Asesoría Jurídica

Formación de alumnos de Integración Social y de Trabajo Social (UPNA)

Reuniones Institucionales: Consejera de Salud de Gobierno de Navarra, Alcalde de

Pamplona.


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- COMUNIDAD VALENCIANA ASPANION (Valencia) *ACTIVIDADES DENTRO DEL HOSPITAL

* Escuela Hospitalaria de Verano

En 2012 se ha continuado con el proyecto “Escuela Hospitalaria de Verano”, en el Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital La Fe y en el del Hospital Clínico Universitario. Lo que se pretende es dar respuesta a los padres que solicitan actividades para sus hijos ingresados durante las vacaciones del profesorado hospitalario.

Voluntarios de ASPANION colaboraron con Aulas Hospitalarias en la

realización de una Falla y decoración de la planta de oncología en el

Hospital Clínico.

Este año el Gremi de Mestrers Sucrers ha colaborado con nosotros en

la celebración de las fiestas de pascua. Gracias a ellos, el 4 de abril los

menores hospitalizados pudieron comerse la “mona”.

El Día del Libro se repartieron libros a los niños ingresados en los

Hospitales de la Fe, Clínico de Valencia y General de Alicante.

Fiesta de Hallowen en el Hospital

Visita de Reyes Magos con entrega de regalos a los niños ingresados

Con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer se instalaron

mesas informativas en los Hospitales con unidad de Oncología de

referencia.

*CAMPAMENTOS Y CONVIVENCIAS *Se organizó un Campamento de una semana en el Centro de Naturaleza Tarihuela (Castellón) para niños y adolescentes de ASPANION. *Se participó en la salida a la nieve de Formigal y en el encuentro de adolescentes (Campamento de Verano) organizados por la Federación. *Se participó también en el Campamento Barretstown Gang Camp de Dublin. *Jornada de Convivencia para familias de dos días en San Juan (Alicante). Durante esta convivencia se realizó la Asamblea General de la Asociación. *ACTIVIDADES LÚDICAS

*Con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer se organizaron fiestas infantiles al aire libre en el paseo de la Explanada de Alicante y en el Parque del Oeste de Valencia.

*Jornadas Lúdico-informativas en el Parque municipal de Elche.

* Los empleados del restaurante VIP`s de la G.V. Marqués del Turia de Valencia invitaron a merendar a nuestros adolescentes.

* La Peña Celtic Submarí celebró su fiesta anual en el IES Francesc Tárrega de Vilareal. El acto se aprovechó para hacer entrega del dinero recaudado por esta peña durante todo el año.

*Se organizó una fiesta infantil, con merienda para todos incluida, en la Falla Mercado de Jesús


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*PROGRAMAS DE COOPERACIÓN SOCIAL Y VOLUNTARIADO

*Se desarrolló el Encuentro Anual de Voluntarios en el Albergue de Moraria

*Participación en La Escuela de Otoño del Voluntariado organizada por la Plataforma del Voluntariado de España.

*Sigue funcionando el Grupo de Ocio y Tiempo Libre de Valencia y se ha puesto en marcha otro en Alicante. Estos grupos ofrecen a los jóvenes afectados de cáncer y sus hermanos un recurso para facilitar el acceso y la participación en actividades de ocio, tiempo libre y cultura.

*PROGRAMA DE INFORMACIÓN, DIFUSIÓN Y PROMOCIÓN

*Participación en una mesa redonda sobre Psicología de la Salud en la Universidad Miguel Hernández de Elche.

*Presentación en Las Añadas de España el proyecto “Desde la otra orilla”. Paralelamente se organizó un recital de poesía.

*Presentación del libro “El viaje del Polizón” organizada por la librería Leo de Valencia. En esta obra han participado 25 autores y 26 ilustradores a beneficio de ASPANION, tambiénse presentó en la Fnac de Callao en Madrid yl en la localidad valenciana de Foios.

*Charla de atletas paraolímpicos en la sede de la Asociación.

*Presentación del documental “Bombers per ASPANION”, sobre la conquista de la cima del Lobuche en Nepal.

*Charlas a los alumnos del Colegio San Alberto Magno, C.P. Clara Campoamor de Alaquás e IES Vicente Andrés Estellés de Burjassot

*Mesa informativa en los espacios cedidos en su Feria de la Primavera por la Escola La Comarcal de Picassent, Colegio Don Bosco de Alicante y Facultad de Educación Social.

* Puesta en marcha de un proyecto de colaboración con la universidad CEU San Pablo de Valencia para colaborar en la renovación de los medios audiovisuales que la Asociación utiliza para su difusión.

* Campaña de difusión y sensibilización mediante los autobuses urbanos de Alicante. También aparece publicidad en algunos taxis de Valencia.

* En Alzira, ASPANION estuvo presente con un stand informativo en la Feria de la Asociación de Comerciantes

*Mesa informativa en la fiesta realizada en el Parque Municipal de Elche.

* Presentación en el teatro El Micalet de Valencia la obra “Un mar de poemas solidarios”.

*Instalación de Mesas Informativas para captar donantes de sangre,de médula y de sangre de cordón umbilical.

* Partido de Fútbol benéfico en el Campo de Fútbol Municipal de San Antonio de Benagéber.

* El Club Ciclista Ondara A Pinyó se encargó de organizar un recorrido ciclista y juegos para los niños.

*Actuaciones de la Orquesta Sinfónica Teatro Castelar de Elda para recaudar fondos para ASPANION.


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* La comparsa mora “Piratas” de Elda organizó un concierto de música festera” a beneficio de ASPANION.

*Subasta en el Club Nórdico de Torrevieja.

*Mercadillo benéfico por los miembros de la comunidad holandesa de Altea.

*Gala benéfica del cirujano y humorista aficionado Raimundo Dumond.

* La falla Camí Fondo-Albuixarres organizó la II Feria Solidaria del Libro con la intención de donar la recaudación.

* Concierto benéfico en el que participaron la Unión Musical de Guardamar del Segura, la Sociedad Arte Musical de Rafal y la Sociedad Musical La Paz de Sant Joan d’Alacant. En Guardamar.

* La diseñadora Laura Bracho presentó su nueva colección de calzado en la gala “El sueño de Dulcinea”, presentada por Sonia Valiente.

*Concierto de rock en la Sala Matisse.

*La Comparsa de Zíngaros de Elda celebró un Concierto de Navidad de su Fanfarria.

ASOCIACIONES COLABORADORAS

- CATALUÑA AFANOC (Barcelona) Dentro de las actividades realizadas con las familias durante 2012 destacamos:

Salidas con las familias en Reus para realizar una “calcotada”

Salida a Portaventura para realizar la décima edición de “PONTE LA

GORRA”.

Excursión con veleros en Torredambarra.

Salida a Bellvei del Camp para realizar vuelos con ultraligeros.

Visita al Zoo de Barcelona para realizar la duodécima edición de “PONTE

LA GORRA”.

Realización de Colonias de verano en la Conrería.

FUNDACIÓN ENRIQUETA VILLAVECHIA (Barcelona)

*ACTIVIDADES EN EL HOSPITAL

* Fiesta de Reyes Magos, Fiesta del Carnaval,Fiesta de Navidad * Visita de jugadores del Barcelona FC *.San Jordi, Castañada y Hallowen * Els Catarres * Programa NO ESTAS SOL@

* VIAJES a

* Andorra *Eurodisney * Portaventura * Irlanda/Barretstown


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* SALIDAS * FC Barcelona *Musical “ Cop de Rock” * TV3 * Observatori Fabra * Muesu Maritim * Circ du Solei * Zoo Dreamnight * Zoo de Barcelona * Polseres Vermelles * Circuit de Catalunya * Sortida marinera en Quetx Ciutat de Barcelona. * MEJORAS HOSPITALARIAS: * Parque Infantil y Sala para Familias en Hospital de Sant Pau * Talleres de Musicoterapia * CURSOS DE FORMACIÓN DEL VOLUNTARIADO. * Dotación de tres Becas de formación para médicos de Oncología Pediátrica. * Colaboración en el mantenimiento del Registro Nacional de Tumores.

- EXTREMADURA AOEX (Badajoz) MASAJES FISIOTERAPEUTICOS SOLIDARIOS. AOEX PLASENCIA

Masajes fisioterapeúticos por solo diez euros… y con un objetivo solidario. Los ofrecen los profesionales de una clínica placentina. Lo recaudado a través de esta original iniciativa fue íntegramente a la Asociación Oncológica de Extremeña.

ENTREGA DE PREMIOS II CONCURSO DE DIBUJO, PINTANDO POR LA VIDA,

AOEx hizo entrega en la Residencia Universitaria “Hernán Cortés” de los premios del II CONCURSO DE DIBUJO, “Pintando por la vida, en Navidad” en el que han participado niñ@s y adolescentes con cáncer de Extremadura y cuyo objetivo ha sido despertar el instinto creador.

II CONCURSO DE DIBUJO AOEX “PINTANDO POR LA VIDA, EN NAVIDAD”

Reunidos los miembros del jurado el día 4 de Diciembre de 2012, se determinaron los ganadores y finalistas del II Concurso de Dibujo “Pintando por la Vida, en Navidad”

GEPAC PARTICIPA EN LA MARATON DE TV3

La cadena autonómica catalana organizó un telemaratón. en 2012, la Marató TV3 estará dedicada al cáncer y tiene como lema “La mort hauria de ser el final de la vida. El cáncer no”. El 16 de diciembre, se llevó a cabo este proyecto solidario.

http://www.aoex.es/masajes-fisioterapeuticos-solidarios-aoex-plasencia/

http://www.aoex.es/entrega-de-premios-ii-concurso-de-dibujo-pintando-por-la-vida-en-navidad/

http://www.aoex.es/ganadores-ii-concurso-de-dibujo-aoex-pintando-por-la-vida-en-navidad/

http://www.aoex.es/gepac-participa-en-la-maraton-de-tv3/


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FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC) C/ Monte Olivetti, 18, Local 1 (entrada por c/ Bustos 3). 28038 Madrid

Tel. / Fax: 915572626 Móvil: 699981568 E-mail: [email protected] Web: www.cancerinfantil.org www.facebook.com/cancerinfantil y www.twitter.com/cancerinfantil




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