Mesas Redondas: Día Nacional de la Parálisis … de Trabajo.pdf · 05, 06 de Octubre de 2012 | Málaga 5 Ponencia 2: “Corto: ¿Y por qué nosotros no?”. Jordi Cusell. ASPACE

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Mesas Redondas:

Día Nacional de la Parálisis Cerebral 2012


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MESA 1: SENSIBILIZACIÓN


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Ponencia 1: “La historia de Sergio: ¿una vida diferente?”. Sergio Irigoyen García. ASPACE Soria

La parálisis cerebral de Sergio es consecuencia de problemas en el parto, su madre estuvo a punto de morir, pero finalmente salieron los dos

adelante.

Sergio está diagnosticado con una tetraparesia espástica, y tiene muy limitados los movimientos tanto de los miembros inferiores como de los

miembros superiores, camina de manera autónoma pequeños trayectos, utilizando en su vida cotidiana un vehículo adaptado para todos sus

desplazamientos. En casa para la deambulación no cuenta ni necesita con ninguna ayuda técnica.

Se le ha operado cuatro veces, para intentar mejorar su movilidad (tenotomías, de abductores, y de Aquiles); ha visitado muchos médicos

especialistas y ha estado en varios hospitales durante su infancia, además de varios centros especializados, como ASPACE en Zaragoza.

Sergio es el menor de 8 hermanos, y por su afectación de parálisis cerebral, de pequeño tuvo que enfrentarse a serias dificultades en su

entorno. En su familia siempre se le acepto tal y como era, normalizando su situación, y esa ha sido la base para que en la actualidad su vida

sea bastante autónoma y su integración social sea plena

En el colegio y en otros ámbitos de su infancia, si sufrió rechazo y se le trató de forma diferente, y el junto al apoyo de su familia fue

superándose y logrando integrarse cada vez más en una sociedad que hacía muy difícil la normalización de personas con las limitaciones de

Sergio.

Una vez terminados sus estudios de bachillerato, tuvo dificultades para integrarse en el mundo laboral, consiguiendo un “trabajo” a través de

una beca en una entidad sin ánimo de lucro, dedicada a la atención de enfermos mentales, para la que trabaja unas horas realizando tareas

administrativas, y diversas gestiones. Pero no ha conseguido ningún trabajo completamente remunerado y en el régimen laboral adecuado

(seguridad social). Los ingresos de Sergio vienen de la prestación familiar por hijo a cargo y la de orfandad total, pero a él le gustaría tener un

trabajo para poder vivir de él.

En la actualidad es miembro de la junta directiva de ASPACE Soria, participando en el movimiento asociativo y luchando por mantener el centro

a pesar de las dificultades económicas que está atravesando, con el riesgo de tener que prescindir de servicios básicos y totalmente necesarios

para ellos. Sergio está preocupado por esta realidad y por ello pertenece a la junta directiva de ASPACE, para intentar transmitir a la sociedad la

importancia de tener un centro especializado y de calidad donde se dé respuesta a sus necesidades, no siendo un centro donde “estar sin más”

sino que se trata de que a las personas se les dé una atención adecuada a cada una de sus necesidades (fisioterapia, hidroterapia, logopedia,

estimulación, terapia ocupacional, etc.), y haciendo que estos servicios sean asequibles para ellos, ya que si no estuvieran subvencionados sería

imposible pagar todo lo que se hace en estos centros y con la especificidad que requiere.

Además de esa parte de representación que cumple Sergio en ASPACE Soria, como usurario va a diario a la entidad utilizando los servicios de

respiro familiar (ya que al vivir solo necesita ayuda a la hora de las comidas) y para recibir tratamientos de fisioterapia e hidroterapia (algo


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esencial para mantener la autonomía que ha conseguido), participar en diversos talleres y en los programas de ocio, en los que está muy

integrado.

Así, gracias al apoyo de ASPACE y a otras ayudas también muy importantes, como la ayuda a domicilio, que recibe todas las mañanas durante

dos horas, para el aseo personal, desayuno, vestido, y limpieza en el domicilio, consigue vivir de forma autónoma. Además hay que resaltar

como parte fundamental de su vida, ayuda y el apoyo de su familia (hermanos y sobrinos) ya que al ser tantos y estar tan unidos son un pilar

clave sin el que no podría vivir.


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Ponencia 2: “Corto: ¿Y por qué nosotros no?”. Jordi Cusell. ASPACE Barcelona

A partir de nuestra experiencia, la temática de nuestra ponencia y del corto que presentamos gira en torno a las relaciones de pareja y la

familia. Concretamente hacia el hecho de la falta de implicación y lo poco facilitadores que son los padres en relación a este tema, ya sea por

protección, por comodidad o incluso porque no lo ven como una necesidad.

En esta presentación queremos reclamar el derecho que todas las personas tienen a vivir una vida llena de oportunidades en todos los ámbitos,

en relación al sexo afectividad también.

A menudo algunos de nuestros padres no entienden que nos gusta tener pareja, que podemos y queremos, y eso para nosotros es un gran

obstáculo, una barrera, y de alguna manera nos incapacita en estos temas.

Debido a nuestras dificultades, a menudo necesitamos el apoyo, el acompañamiento, i la aprobación de nuestros padres para poder llevar a cabo

una relación de pareja, i no nos referimos únicamente a los aspectos relacionados con la sexualidad, sino a aquellos aspectos relacionados con el

ocio, como el simple hecho de ir al cine, a pasear, estar juntos… es aquí donde reclamamos una mayor comprensión por parte de las familias,

ya que necesitamos de su acompañamiento para vivir estas experiencias tan importantes i vitales para cualquier persona.

En el corto, intentamos mostrar desde nuestra experiencia que duro resulta implicar a las familias en este tema, i como a menudo debemos de

insistir, incluso pelearnos para también, a menudo, no conseguir nada.

Por ejemplo,

Me llamo SILVIA, tengo 36 años.

Yo soy Ricard, tengo 28 años.

Somos pareja, hace 6 años que lo somos. Sin embargo vivimos nuestra relación de pareja sólo en el centro. Hace tiempo reclamamos en casa

que nos acompañen a un centro comercial, para ir al cine, de compras, pasear… pero nuestras familias no nos quieren entender y nos anulan

como pareja.

Me llamo Sandra, y mi padre prefiere ver un partido de fútbol antes que acompañarme a un centro comercial para que pueda ver a mi pareja.

Me llamo Jordi, y me gustaría poder invitar a mi pareja a comer en casa. Mis padres ni se lo plantean. Nunca ha salido de ellos algo parecido, soy

yo que tengo que sugerir las cosas y pelearme por ellas.

El objetivo de esta presentación y de nuestro corto es concienciar a todos los implicados en nuestro entorno: familias, profesionales, amigos y a

nosotros mismos, de que hemos de estar unidos y de que queremos vivir oportunidades de relación, queremos decidir por nosotros mismos,


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asumir responsabilidades… y cuando encontramos a alguien que nos quiere, cuando nos enamoramos, cuando tenemos una relación de pareja,

queremos disfrutar de tal como cualquier otra pareja, y no hablamos de la sexualidad únicamente, sino de todo la parte socio afectiva, todo lo

que tiene que ver con el ocio de una pareja. Y, es aquí donde reclamamos una mayor implicación de las familias.

Para acabar, un mensaje: tener pareja tiene que ser bonito.

Gracias por escucharnos, y por ver el resumen del corto. Si alguien está interesado en ver el corto entero, nos lo puede hacer saber a través del

e-mail [email protected].


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Ponencia 3: “La familia y mi desarrollo como persona”. José Varela Lago. APAMP Vigo


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Ponencia 4: “Mejor te lo cuento yo”. Marta de San Pastor Lázaro. AVAPACE Valencia

¿Qué es “Mejor te lo cuento yo”?

“Mejor te lo cuento yo” es el nombre que le hemos dado al proyecto de un grupo de personas con PCI, orientado a emprender acciones de

difusión sobre qué es la PC, quiénes somos, cuáles son nuestras capacidades, cuáles son nuestros derechos, qué son los apoyos y qué significa

para nosotros la participación social. Son charlas enfocadas a la concienciación de la sociedad, lideradas por personas con PCI.

¿Cómo surge la idea?

La idea surge por la unión de una necesidad y una oportunidad. Por un lado, la necesidad de dar a conocer a la sociedad la realidad de las

personas con PC, ya que de ello depende eliminar las principales barreras que restringen nuestra participación ciudadana. Por otro lado, la

oportunidad que supone la continua demanda de información sobre la PC y sobre CAA que llegan a AVAPACE por parte de diferentes centros de

formación (ciclos medios, universidades...etc.).

Durante el 2011 recibimos muchas visitas de estudiantes en la que los profesionales de AVAPACE hacían una introducción sobre la entidad y la

PC y más tarde los estudiantes se reunían en pequeños grupos y junto a nosotros (y una persona de apoyo) se establecía un diálogo a través de

los diferentes SAAC’s.

La valoración fue tan positiva que motivó a todos a dar un paso más durante este 2012 y ser nosotros mismos quienes contásemos todo, y en

vez de que viniesen a vernos ser nosotros los que saliésemos fuera.

¿Cómo desarrollamos el proyecto?

Ya en octubre empezamos a realizar las actividades que formarían el proyecto, es decir, empezamos a elaborar todo el material que formaría las

charlas de difusión.

Lo primero que vimos es que éramos mucha gente, así que nos dividimos en tres grupos y nos repartimos el trabajo.

El primer grupo trabajó la definición de PCI y la parte más teórica de la charla. En ella incluíamos la definición de la Confederación ASPACE a

partir de la cuál creamos una definición con nuestras palabras. Tratamos también el tema de las posibles causas de la lesión, de cuándo se

puede dar para que sea denominada PC y cómo podemos minimizar las consecuencias de la lesión con una pronta Atención Temprana y qué

profesionales trabajan con nosotros.

Este grupo también hizo una pequeña introducción para antes de empezar la práctica explicando las distintas maneras que tenemos de

comunicarnos.


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El segundo grupo, trabajó el tema de los apoyos. Mediante la realización de un video explicaban que eran los apoyos y mostraban de una

manera muy clara todo lo que podemos realizar con los apoyos adecuados.

El tercer grupo, trabajó la participación social. Mediante fotos mostrábamos todo lo que nosotros pensamos qué es para nosotros dicha

participación y cuáles eran nuestras formas de participar socialmente.

Este orden fue la estructura que dimos a las charlas. Para terminar la charla hacíamos una parte de “práctica de comunicación “o de

conversación dónde los alumnos se ponían en grupo a hablar con nosotros para conocer nuestras maneras de comunicarnos (distintos SAAC´s).

Todo esto lo trabajamos durante el primer y segundo trimestre del curso. Hacia abril ya empezamos las charlas. Habíamos contactado con un

instituto próximo y le ofertamos las charlas obteniendo por su parte una acogida extraordinaria.

También contactamos con varios institutos, fuimos invitados también por parte de las logopedas de la asociación a colaborar con ellas en una

charla en la universidad Católica de Valencia.

También fuimos en dos ocasiones a la facultad de Psicología.

¿Cómo se desarrollaron las charlas?

Las charlas se desarrollaron con mucho éxito. Duraban alrededor de 1 hora entre teoría y práctica; la teoría duraba aproximadamente 20

minutos y el resto era práctica.

Empezamos primero con la gente más jovencita en el instituto, en 3º de la E.S.O., para terminar con la gente más mayor de la facultad de

psicología (de último curso).

Por las valoraciones realizadas por los alumnos, algo muy común en todos es que la parte de la práctica hubiese tenido que durar mucho más, ya

que muchas veces se quedaban conversaciones por terminar o alguna historia por contar.

Valoración de la experiencia.

Tanto mis compañeros como yo pensamos que ha sido una experiencia muy chula ya que hemos sido protagonistas contando quienes somos en

primera persona y dándonos a conocer, teniendo la oportunidad de generar en la gente que nos escuchaba una imagen realista de la PC.


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MESA 2: COMUNICACIÓN Y TECNOLOGÍAS


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Ponencia 1: “Proyecto PECIDIGYS. Pro evolución en comunicación e Interacción y discapacidad severa”.

Ángel Benavente, Marta Ruiz, Sergio López. ASPACE Granada


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Ponencia 2: “La gestión y puesta en marcha de un periódico digital: colgados en la web”. Javier Castillo

López. ASTRAPACE Murcia


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Ponencia 3: “Diseña tu propia experiencia”. Joan Albert Pociello. AREMI Lleida

Todos sabemos la importancia que tienen las nuevas tecnologías hoy en día. También cómo el ordenador se convierte en una herramienta casi

imprescindible, más todavía para aquellas personas con alguna dificultad

Actualmente, el desarrollo tecnológico proporciona oportunidades de participación social a las personas con graves discapacidades físicas. Las

nuevas tecnologías (hardware, programas de ordenador, ayudas técnicas varias, etc.) facilitan el acceso de estas personas a la ocupación, y en

consecuencia a la participación social y a la normalización.

Hace varios años, el Centro de Educación AREMI apostó por este campo, llevando a cabo un PGS (Programa de Garantía Social) de Auxiliar en

Servicios Informáticos. Posteriormente, y para dar respuesta a las necesidades del alumnado del PGS y a determinados usuarios del Centro

Ocupacional AREMI se creyó conveniente crear un espacio adaptado de trabajo donde los usuarios que estuviesen adscritos pudieran adquirir una

formación profesionalizada y desarrollar una posterior ocupación, dentro del ámbito laboral del diseño gráfico, y en el marco del Centro

Ocupacional AREMI.

La finalidad de este grupo era poder llegar a crear un modelo de “empresa adaptado” a través de los hábitos y conocimientos adquiridos durante

el día a día en el grupo.

Con este modelo de empresa se buscaba que las personas con necesidades específicas derivadas de trastornos de la motricidad, la autonomía y

la comunicación pudieran realizar tareas integradoras de ocupación (remuneración por los trabajos realizados, socialización con otros individuos

que se mueven en el mismo campo, trabajo en grupo para conseguir un objetivo determinado para la empresa, consultar y solucionar dudas,

etc.)

De este modo a través de una rutina diaria se pretendía que se consiguiera una formación mínima necesaria para que el individuo pudiese

afrontar estos retos y tareas a realizar, dentro de sus posibilidades, en el mundo del diseño gráfico.

Cinco años después del inicio de este proyecto, ahora evaluado y consolidado como grupo, todavía en constante y continuada formación, y con

un resultado óptimo en los trabajos y encargos realizados…”GrupDissenyGràfic” se lanza hacia nuevos retos y nuevas vías de ocupación.

Siguiendo la misma finalidad y objetivos, y sin dejar de lado el ordenador, el grupo comienza la formación en edición de videos. Utilizando

programas mucho más específicos, aportando al grupo y al proyecto profesionalidad y calidad.


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De esta manera, el grupo se centra en dos campos que van cogidos de la mano, permitiendo la especialización de sus integrantes en los

diferentes ámbitos del diseño.

A continuación se detallan los diferentes objetivos que nos planteamos, ya sean a nivel de formación, de ocupación, como así también parte de

los contenidos a trabajar.

OBJETIVO GENERAL

Adquirir los medios necesarios para el desarrollo personal, técnico y pre laboral en diseño gráfico y edición de videos.

OBJETIVOS ESPECIFICOS DE FORMACIÓN OBJETIVOS ESPECIFICOS DE OCUPACIÓN

Adquirir conocimientos de los

principales programas comerciales de

diseño gráfico y edición de videos

Adquirir estrategias básicas de

funcionamiento de los programas

informáticos de diseño gráfico y edición

de videos.

Adquirir estrategias básicas para

desarrollar tareas de ocupación de

diseño gráfico y edición de videos

Aplicar los conocimientos aprendidos

para la realización de tareas

relacionadas con el diseño gráfico y la

edición de videos

Realizar tareas encargadas de diseño o

de video con la aplicación de los

Conseguir actitudes y valores de ocupación

Adquirir recursos para el desarrollo del trabajo (comunicación, técnicas y procedimientos,

ayudas técnicas...)

Adquirir estrategias básicas en la administración, la distribución y la optimización del

tiempo

Adquirir compromiso con las obligaciones asociadas al trabajo

Participar y cooperar en el trabajo en equipo.

Adquirir capacidad de autonomía en el trabajo.

Asumir el sentido de la responsabilidad.


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CONTENIDOS

FORMACIÓN TÉCNICA HABILIDADES

PRELABORALES

DESARROLLO PERSONAL

Tratamiento de la

imagen y del video

Imaginación,

expresión y

creatividad

Organización y método

de trabajo.

Instrumentos

metodológicos para la

planificación.

Trabajo en equipo

Responsabilidad

Confianza en él mismo

Convivencia

Coherencia

programas informáticos

correspondientes


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Ponencia 4: “Me conecto como tú”. Jesús Pérez Buenache. APCA Alicante

BREVE DOCUMENTO PARA LA PRESENTACIÓN

Varios usuarios/as, adultos, con buen nivel cognitivo y graves dificultades motrices, gracias a las tecnologías de apoyo, pueden conectarse a la

red, escribir artículos de actividades, artículos para el blog, o preparar publicaciones para Facebook. Así como contactar con otras entidades

afines mediante redes sociales.

Pueden visitar el blog de manera independiente, con un conmutador, un clic de ratón, con pantalla táctil o con la mirada (IRISCOM). Es un

proyecto que estamos llevando a cabo gracias al II Concurso Nacional de Proyectos en Tecnologías De Apoyo y Comunicación 2012.

RESUMEN DE LA PRESENTACIÓN

En nuestro centro, actualmente contamos con un taller de audiovisuales, en el que los usuarios/as, con buen nivel cognitivo y restos motrices

participan activamente en el rodaje de tomas y montaje de las mismas, aunque con ayuda, de la técnico responsable. Estos chicos se han

formado durante años, y cada uno tiene un roll específico dentro de este taller, están incluidos el microfonista, el claquetista, los responsables

de cámaras, entre otros. Ellos han colaborado activamente en la grabación de este vídeo, pudiendo así difundir sus trabajos y sus talleres en

un día como hoy, en la celebración del Día Nacional de la Parálisis Cerebral.

Con este vídeo queremos enseñarte que me conecto como tú, y que podemos estar a un clic de tu ordenador.

Tras esta introducción se hará la visualización del vídeo, donde se verán a estos usuarios accediendo al blog y al facebook, de manera

individual y con cada uno de los métodos de acceso (clic de ratón, pantalla táctil o IRISCOM), así como en el taller grupal donde hacemos

visitas a estas páginas a través de una pizarra táctil.

Se finalizará con ruegos y preguntas.

(La totalidad de la presentación se ajustará lo máximo posible a 15 minutos)

¿CÓMO ME CONECTO COMO TÚ?

Muchos de nosotros accedemos gracias a la posibilidad de barrido que nos facilita el The Grid2.

Y, ¿qué es The Grid 2?, es un software de comunicación aumentativa que funciona en ordenadores Windows. No sólo nos permite acceder a un

comunicador dinámico, sino que también nos permite acceder a la web, escribir textos y textos pictográficos entre otros, además tiene salida

de voz (pública y privada). Puede ser utilizado por personas con una amplia diversidad de dificultades físicas aptas para controlar un ratón, una

pantalla táctil, un conmutador, IRISCOM, y otros métodos de acceso.


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¿Qué posibilidades de barrido tiene?

Barrido automático: el resaltado avanza automáticamente por tiempo, por ejemplo, destacando una celda durante 2 segundos antes de

pasar a la siguiente. Presionando un conmutador, se selecciona la celda resaltada.

Mantener pulsado para avanzar: el resaltado avanza cuando el conmutador está pulsado. Si deja de presionarse, el resaltado no avanza.

La celda destacada se selecciona o bien pulsando un segundo conmutador, o esperando un tiempo programado sin pulsar nada.

Pulsar para avanzar: el resaltado avanza cada vez que el usuario pulsa un conmutador. La celda destacada se selecciona o bien pulsando

un segundo conmutador o esperando un tiempo programado sin pulsar nada.

Eliminación: Esta opción es un poco diferente. El usuario puede elegir entre dos (o cuatro) grupos distintos. Cada uno de ellos está

asociado a un conmutador.

En nuestro caso, el más utilizado es el barrido automático, con el método de acceso por conmutador de varilla o pedal. En caso de acceder con la

mirada, vamos directamente a la celda de interés, al igual que aquellos que pueden acceder por pantalla o pizarra táctil.

Tipos de barrido:

Barrido simple: las celdas se resaltan una a una (no existen grupos).

Barrido por filas y columnas: las filas, o las columnas (según se elija) se resaltan una a una y, si se seleccionan, el resaltado va

avanzando celda a celda.

Barrido rápido: permite que el destacado se desplace por las celdas a gran velocidad, cuando el usuario pulsa el conmutador, el

barrido se realizará hacia atrás lentamente para localizar la celda que necesitaba.

Después de trabajar en ello, para nuestros usuarios el barrido por filas y columnas, y el barrido por bloques, en el caso de haber numerosas

celdas, es el más eficiente, dejando de 2 a 3 vueltas, como número máximo de barrido en la fila, columna, o bloque.

Gracias a la configuración del programa, podemos hacer que una de las celdas sea la URL del blog, del Facebook, o de otra página web de

interés. Así, un usuario con grave afectación motórica, con control del movimiento de los ojos, puede visitar una página web, como por el

ejemplo el blog, a través del IRISCOM (sistema para que puedan controlar el ordenador a través del movimiento recibido del iris, y superar

importantes limitaciones).


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Con el procesador de textos, algunos de ellos pueden escribir artículos para publicarlos. Otros seleccionan temas para las publicaciones gracias

a la amplia variedad de vocabulario pictográfico.

Así pues, con un software adaptado, y un método de acceso personalizado, me conecto como tú y estamos a un solo clic de tu ordenador.

Nuestro blog es: meconectocomotu.blogspot.com y nuestro Facebook: Meconecto Comotu.

Verónica Rondán Franco

veronicarondan @ hotmail.com

APCA Alicante


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MESA 3: VIDA INDEPENDIENTE Y AUTONOMÍA

PERSONAL


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Ponencia 1: “Mi vida actual tal y como la había soñado” Álvaro Galán Floría. Federación Madrileña de

deportes de Parálisis Cerebral.

Proceso personal de una persona con Parálisis Cerebral. Claves para la integración social.

Mi vida comienza de una manera un poco accidentada. La Comadrona provocó la rotura de la bolsa amniótica antes de que las caderas de mi

Madre estuvieran lo suficientemente dilatadas para dar el último empujón y traerme al mundo. Esto provocó que ese bebé de 3,500 kgs. sufriera

una anoxia cerebral. Este parto fue tratado como un parto con una ligera complicación, sin más y el médico sólo comentó a mi Madre que como

el parto había sido con fórceps podría tener problemas y que lo observara en los próximos meses por medio del Pediatra.

Pasaron los meses y mi Madre no para de fijarse en lo que hacían los hijos de sus amigas con esa edad y veía que algo estaba empezando a

fallar, cuando a los hijos de sus amigas los dejaban sentaditos jugando con los muñequitos, yo me iba para atrás. Esta percepción se la

trasladaba continuamente al Pediatra y este, dejando entrever sus dotes adivinatorias, siempre decía que estuviera tranquila que había niños

más vagos que otros y que no todos maduraban de la misma forma y en los mismos tiempos. Esta frase siempre ha marcado mi vida.

Lejos de hacer caso al médico y sin tener necesidad de tener un diagnóstico firme, mi Madre empezó a preocuparse y a buscar recursos con

ayuda del Pediatra para Estimulación y Rehabilitación, pues pasados los primeros 6 meses de vida sólo mostraba retraso madurativo en

respuestas motóricas.

La suerte empezaba a jugar de nuestra parte y gracias al tesón de mi Madre. A sus manos llegó un libro guía sobre Colegios de Educación

Especial. A fuerza de llamar a muchos de estos Centros, localizó uno y hablando con su Director y explicándole mis características personales,

tuvieron una entrevista en la cual quedaron muy contentos.

En este Colegio de Educación Especial pasé 12 años maravillosos. De los primeros años, no me no me acuerdo de nada, tenía poco más de 2

años. Los últimos años de mi estancia, coincidentes con el inicio de mi adolescencia fueron muy duros. En mi cabeza, de forma consciente o

inconsciente se agolpaban muchos pensamientos e ideas, tales como: ¿Que será de mi vida, cuando termine la EGB? ¿Por qué mi primo sale con

sus amigos y yo no puedo salir con ellos? ¿Podré tener algún día un grupo de amigos?. Estas inquietudes me produjeron varios episodios de

ansiedad, los cuales nunca fueron diagnosticados porque se daban en verano y ni mis Padres ni yo éramos capaces de ir a un Médico Especialista

con los síntomas que experimentaba.

Terminé mis estudios de EGB con éxito, pero el último curso lo recuerdo de manera poco grata, ya que entre evaluaciones y entrenamientos, se

añadía la tarea de buscar un instituto para poder continuar estudiando, ya que los orientadores del Colegio decían que yo estaba capacitado para

seguir estudiando. Este proceso de búsqueda también fue duro, pues era la época de la Integración Educativa, pero desgraciadamente nos

encontramos con la cruda realidad de que en esos Centros no había ninguna persona que me pudiera ayudar a realizar


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ciertas actividades de la vida diaria, que no podía realizar por mí mismo. Tras un largo peregrinar y un sinfín de conversaciones con expertos,

decidimos que la mejor solución para continuar desarrollando mi intelecto era seguir asistiendo a un centro específico de personas con

discapacidad, donde nos apoyaban para estudiar a través de la Enseñanza a Distancia.

Entrar a formar parte de este Centro, además de permitirme la posibilidad de seguir estudiando BUP y COU, me ayudó a desarrollarme personal

y socialmente de forma natural, pues en él encontré un grupo de personas con mi misma edad o parecida, con problemas, inquietudes ,

expectativas y gustos afines. Esto favoreció mi participación social de forma activa, pues con ayuda de voluntarios y familiares logramos crear un

Club Deportivo, asistir de forma continua a eventos deportivos, espectáculos o citas culturales, etc., etc…. Sin embargo, esto no impidió que

tuviera mis momentos de crisis existencial, pues en ocasiones sentía, que a pesar de hacer todas esas cosas, era diferente al resto de la gente,

ya que llegaban los Viernes o Sábados por la tarde y tenía que ver cómo muchos de estos amigos sin discapacidad, se iban de juerga, para

intentar ligar y pasárselo bien. El dolor que esto me producía, me ayudó a seguir avanzando en mi proceso personal y con el paso del tiempo

descubrí que el sentimiento de soledad en el ser humano es un activo muy poco valorado en la sociedad, pero que tiene un valor incalculable, ya

que gracias a esto pude desarrollar valores personales de los cuales hoy me siento muy orgulloso.

Al acabar COU y superar exitosamente la Selectividad, tuvimos que volver a tomar una decisión: seguir estudiando en un centro con personas

con discapacidad o hacer el salto a la Universidad presencial. Este debate estuvo condicionado por varias razones: una mi apego emocional al

Centro donde estudié BUP y COU el cual me ofreció la posibilidad de apoyarme para estudiar la carrera que yo quería: PSICOLOGIA; otra la falta

de apoyos formales para cubrir mis necesidades: tomar apuntes, desplazamientos, etc. y, finalmente, la dificultad de compaginar los horarios

familiares con los de la Universidad. Ante estas circunstancias, mi familia y yo apostamos firmemente por estudiar Psicología en la UNED,

recibiendo el apoyo en el Centro donde venía asistiendo, pues siempre habría oportunidad de integrarme socio-laboralmente en un ámbito ajeno

al de las personas con discapacidad.

Terminados los estudios universitarios y como consecuencia de estar involucrado en diferentes ámbitos sociales, tuve la suerte de coincidir en

una mesa redonda con un Profesor de la Universidad Autónoma de Madrid, el cual iba a dirigir un Proyecto de Inserción Socio Laboral en un

Municipio de la Comunidad de Madrid. Al finalizar dicho encuentro me dijo que le gustaría tener mi Curriculum, pues quería incorporarme al

equipo de trabajo de dicho Proyecto. De esta manera conseguí mi primer trabajo remunerado y con él vivir un montón de experiencias, tales

como tener que viajar en transporte público como cualquier trabajador, ganar dinero y poderlo gastar en lo que necesites, sentirte parte de un

equipo de trabajo que presta un servicio de calidad a un grupo de personas, etc., etc.

Por todo ello, puedo afirmar que el trabajo es una herramienta, o por lo menos lo fue en mi caso, muy importante para tener acceso a llevar una

vida independiente y ampliar de forma muy significativa mi red social. Esto me llevo a conocer una chica muy especial para mí, pues fue la

primera que hizo sentirme deseado sexualmente y no solamente admirado o querido como otras muchas me hicieron sentir anteriormente.


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Ponencia 2: “No es tan difícil el camino hasta la autonomía como lo pintan”. Jose Ángel Lobato.

AMAPPACE Málaga


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Ponencia 3: “Mi experiencia educativa: Yo sí que valgo”. Sara Boulingham. ASPACE Vizcaya


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Ponencia 4: “El placer de envejecer”. José Miguel Gómez Calvo. APACE Burgos


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MESA 4: INTEGRACIÓN SOCIOLABORAL


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Ponencia 1: “Itinerario de vida. La elección del camino” Goreti Iso Sanzol. Fundación ASPACE Navarra

LA ELECCIÓN DEL CAMINO

Echo la mirada hacia atrás y me pongo a recordar cómo ha sido toda mi andadura, tengo que reconocer que no ha sido fácil, pero si ha sido

satisfactoria.

Al principio del camino fueron mis padres los que anduvieron por mí, y me enseñaron el camino a seguir.

Todo comenzó cuando mi madre estaba embarazada de ocho meses, empezó a manchar, acudió al médico varias veces, sin recibir ninguna

buena respuesta, según ellos todo estaba bien , pasados los nueve meses fue cuando ya salí a mi camino, los médicos aseguraron que no

andaría, que ni tan si quiera sería capaz de comer por mí misma, esta noticia en principio impactó a mis padres, pero no se hundieron, sino todo

lo contrario, lucharon por mí, creían que juntos podíamos superar las dificultades, les hizo demostrar a todo el mundo que son luchadores, y así

me han hecho a mí, una luchadora en un camino lleno de obstáculos.

Durante 3 meses estuve en la incubadora, seguidamente empecé a hacer rehabilitación, y más tarde logopedia, a parte de la rehabilitación que

hacía en el IMSERSO, mis padres en casa no paraban de hacer gimnasia conmigo, me llevaron a todos los médicos posibles, hasta a una bruja

que había en Huesca, que por cierto, no se equivocó en nada de lo que dijo, hasta que no me dieron el alta, que fue a los 18 años, mis padres

trabajaron conmigo y para mí.

Ahora por lo menos tenemos un diagnóstico, parálisis cerebral, sabemos lo que tengo y donde me afecta, cosa que durante muchos años fue una

gran incógnita, mi parálisis me afecta al andar, al hablar y, tanto el oído como el ojo del lado izquierdo están con tan solo al 10 % de su

funcionamiento, sufro dolores en las piernas y picores que nunca me supieron decir por qué.

Personalmente lo que ponga en un papel me importa poco, soy la que mejor sabe lo que tengo, me conformo con ello, vivo con ello y, sé que

aunque me queje, no voy a volver a nacer sin mi parálisis, así que la mejor decisión es asumirlo y luchar para encontrar tu propia felicidad,

aunque si ahora ocurriera un milagro y me dieran la oportunidad de elegir como volver a nacer, no sé lo que decidiría.

Tengo una hermana mayor que ha sido y es compañera de camino desde el principio y ahí sigue.

En este primer trayecto fueron mis padres los caminantes, sin saber en qué dirección ir y si llegarían a buen destino, pero no dejaron el camino,

llenos de dudas y miedos, sabían que tenían que seguir en el para que yo continuara.

Llegó la etapa del colegio, nunca tuve problemas con los estudios pero si con los compañeros, durante muchos años no supe que era la amistad,

para todos los niños era la extraña, duro trayecto aquel, así que como carecía de amigos para jugar, dediqué mi tiempo en aprender, fui a

solfeo, toqué el violín, jugué a balonmano, coleccioné sellos, así mi camino se llenaba, este trayecto del camino fue el más duro de recorrer, ya

que tuve que aguantar continuas burlas e insultos.


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Mi parálisis nunca fue un obstáculo para mí, no dejé de hacer nada de lo que quise, aprendí a patinar, a andar en bicicleta, aprendí todo lo que

me propuse, las piedras que me he encontrado en mi camino casi siempre han sido las que las personas me han puesto.

A eso de los 13 años más o menos empecé a conocer la amistad, eso fue una gran motivación en mi andadura, es un valor que hay que cuidarlo

todos los días, quizás porque me costó tanto conseguir, la valoro tanto.

El siguiente trayecto fue cuando estudié administrativo, salí de mi casa y me fui a Pamplona a estudiar, fue una etapa buena allí, estaba casi

sola, me gustaba lo que estudiaba y, a parte conocí mucho más a fondo el valor de la amistad, todos/as aquellos/as niños/as que no me

aceptaban en su grupo durante los años pasados, entonces me aceptaron, y tuve varios grupos de amigos, era feliz pasé prácticamente de no

tener amigos, a tener demasiados amigos , aquí es donde me di de cuenta que no hay que tener rencor y, que hay que saber perdonar y olvidar

porque el camino de la vida, nunca te deja de sorprender.

Me adentré en el trayecto laboral, aquí la suerte ha estado de mi lado siempre, a los 10 días de acabar de estudiar encontré trabajo en un centro

ocupacional, allí estuve un año y medio, tengo muy buenos recuerdos de aquel trabajo, después estuve 5 meses en el paro, fueron muy duros,

ya que cuando iba a dejar currículum en muchos sitios, la gente te mira mal como si fuera un extraterrestre o algo así.

Finalmente empecé a trabajar en el Centro Especial de Empleo de Aspace como operaria, pasé a limpieza, llegó mi oportunidad de trabajar en el

departamento de administración y, aplicar los conocimientos que aprendí en mis estudios, continúo en este departamento, contenta y agradecida

de que confiaran en mí y me valoraran, e intentando aprender cada día.

Nunca me dijeron que iba a ser fácil mi camino, al contrario. Todo lo que he conseguido en mi trayectoria ha sido a base de luchar, me he caído

muchas veces, incluso demasiadas, pero siempre me he levantado, tal y como me enseñaron mis padres nunca he dejado de luchar ni de

intentar superarme, todavía tengo objetivos pendientes de cumplir.

Ahora me encuentro en un tramo de camino cómodo, aparte de todo lo que he conseguido, también encontré un compañero, el cual es hoy mi

marido.

En estos momentos me doy de cuenta de que en la vida para ser feliz hay que luchar, el camino de algunas personas es más sencillo que el de

otras, pero desgraciadamente en todos se encuentran piedras y cada uno tiene que saber cómo superarlas.

Yo a día de hoy, me siento orgullosa de cómo me enseñaron a seguir el camino y de como más tarde yo sola lo he continuado, no puedo pedirle

a la vida nada más de lo que ya tengo.

Tan solo me queda agradecer a todos los que han formado parte de mi camino por estar ahí, tanto a los que me han ayudado a superar las

piedras, como a los que me las han puesto, ya que considero que de todo se aprende y que hay que saber andar entre rosas y entre espinas.


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Ponencia 2: “Buenas prácticas para crear medios sociales inclusivos en CAD para personas adultas con

discapacidad (PC o trastorno afín)”. Javier Pascual. ASPACE Guipúzcoa

Los primeros pasos: (Años 70 – 80)

- Terapia laboral. Perspectiva rehabilitadora. El Déficit es lo que nos obsesiona.

- Estamos para ellos. No se aceptan cosas como compartir los WCs, no querer comer con los mismos platos, no compartir espacios,..

Los primeros cambios importantes: (Años 70 – 80)

- Separados de los niños.

- Aparece la figura de Responsable del servicio, como responsable de organizar el servicio, y su funcionamiento, con una formación técnico

profesional en el ámbito de la formación profesional.

- Enfoque educativo, socio - laboral. Incorporación de nuevas personas con PC (40, 45 personas en total)

- Nuevo personal con cualificación elemental como monitores en PC.

- Le llamamos taller.

- “Sabinillas”, nos vamos juntos un mes educadores y personas con PC para saber lo que es eso “vivir con la PC 24h diarias durante un mes”.

Esta experiencia nos permitió a:

- educadores, iniciar el trabajo en equipo.

- usuarios, vivir experiencias de vida más autónoma.

- padres, recuperar espacio de libertad.

Los primeros ajustes: (Años 70 – 80)

- Acostumbrarnos a una tarea, a un trabajo y a la relación.

- Desarrollo de la reflexión colectiva.

- Diálogo permanente también con ellas, las personas usuarias del servicio.

- 1er. Grupo de debate. Participación y primeras decisiones con relación al servicio que se empieza, empezamos a crear.

- La más importante la decisión de compartir la vida y el trabajo juntos sin excluir a nadie.

- Primeros representantes de los usuarios en reuniones de equipo de atención directa.

- Lagunas en ellos y en nosotros. Aceptación de los papeles de cada cual. Ellos el cómo son, el cómo pueden.

Nosotros asumir el cambio de trabajo: de cuidador, a monitor-educador.

- Desarrollo de la participación - relación.


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- Tomamos partido y nos comprometemos juntos, personas usuarias y profesionales. Tenemos que vivir como hombres y mujeres, dignificar

nuestra vida y demostrar que es posible crear medios sociales en los que “entremos” todos sin excusión y con sentido humano.

- Se hacen razonables las áreas específicas (fisioterapia, logopedia,…). El cómo entender el trabajo en ellas.

Los cambios de comprensión. Del hacer PARA al hacer CON:

- Co - educación fundamental para lo relacional, para con - vivir sin agredir, sin excluir.

- Desarrollo de la participación y la colaboración en la tarea laboral, en el producto, en su venta. Imprescindible nuestra participación como

profesionales en la tarea - trabajo como recurso para asegurar siempre el buen resultado. ( laboral y educativo)

- Del trabajo socio laboral a otras áreas. Desarrollo (juntos) de las tareas propias de la vida adulta que en el día a día ocurren.

– trabajo y comercialización (actividad socio laboral)

- vida diaria (compras, teléfono, recados, listas asistencia, etc.)

- el aprendizaje-formación (experiencia y análisis de la misma, proyectos, programas, evaluaciones, padres,….)

La tarea y la relación educativa:

- La noción de trabajo educativo - formativo la base de todo. No solo para los usuari@s, también para los profesionales.

- La organización social del grupo, es el soporte de todo este desarrollo. Enriquecer el medio y NORMALIZAR LA VIDA (de todos).

- El hacer juntos - procesos relacionales. Núcleo de aprendizajes del progreso educativo, cultura inclusiva - colaborativa.

- El pensar juntos aprendiendo de la experiencia analizada en común con el compromiso de ser cada vez mejores.

- Lo educativo se perfila en el seno de estos grupos y en el eje de la acción educativa está la relación, de manera que facilitarla, intensificarla,

hacerla significativa, así como conectarla socialmente, es una tarea que implica a todos. Desde la relación nos reconstruimos valiosos o nos

destruimos personalmente.

- Los Centros, deben permitir la vida social de todos sus miembros, siendo ellos mismos lugares en donde la vida deseable se ensaya de

manera amortiguada

Se consolidan recursos para la acción educativa. Buenas prácticas:

- Leer en positivo las experiencias relacionales y lo que (más importa) desde ellas se muestra en el otro.

- Trabajar en equipo, no solo entre educadores, también con los usuarios.

- Analizar juntos el trabajo práctico y sus consecuencias viéndolo desde la intervención que cada uno hace. (Profesional y usuario)

- Las áreas específicas contextualizadas. En la búsqueda de la máxima funcionalidad. El técnico al servicio de la persona en sus contextos de

acción y de vida. El grupo análisis de estas tareas, ámbitos de preocupación y de trabajo cooperativo.

mailto:usuari@s

mailto:alumn@s

mailto:Profesor@s

mailto:alumn@s


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- La participación de los usuari@s se consolida y se generaliza. RECODECE (reunión de coordinación de los delegados de centro),

asambleas en centros, colaboraciones en charlas, cursos formativos, elaboración de su revista “Kontatu”, participación en equipos de trabajo

institucionales, participación en Junta de Padres, …..

- La pareja se convierte en un recurso metodológico clave. Su desarrollo comporta un salto cualitativo en la colaboración. Tarea

educativa entre todos con intencionalidad. Los usuari@s asumen entre ellos tramos de tarea educativa y colaboraciones en los cuidados y

apoyos para la vida (marco relacional). El status se aproxima y se produce un desarrollo máximo en la participación. (delegados, tesoreros y

secretarios de centro)

- Se consolida y se robustece la noción de pertenencia y la conciencia de grupo, de colectivo de personas usuarias. Derechos y

obligaciones. (texto del Gobierno Vasco). Defensa del Mestizaje inteligente. Grupos heterogéneos colaborativos, Personas diversas con

parecidas necesidades. Se elabora El Manual de Organización del Colectivo por los delegados de centro,..

- Aprendemos a conocer, es decir, adquirimos los instrumentos de la comprensión, aprendemos a aprender.

- Aprendemos a hacer, para poder influir sobre el propio entorno.

- Aprendemos a vivir juntos, para participar y cooperar con los demás en todas las actividades humanas.

- Aprendemos a ser, de tal manera que cada persona pueda ser dueña y responsable de sí misma y de sus actos, tomando las decisiones

que en cada caso considere oportunas; para ello habrán de ser favorecidas todas sus cualidades (sentido estético, la autonomía, espíritu de

iniciativa, etc.), para que cada uno pueda comprenderse a sí mismo y al mundo que le rodea.

- Informamos y formamos a nuestros padres sobre su papel en nuestra educación y su necesaria colaboración para ayudarnos a

conquistar nuestro proyecto de vida.

- Informamos y formamos a personas de nuestro entorno (alumnos en prácticas, organizaciones ciudadanas, colegios, personal de

servicios públicos, etc…) sobre su papel como ciudadanos en los procesos de facilitación de nuestra participación social, así como las maneras

de hacer con nosotros, para ayudarnos a conquistar y ejercer nuestros derechos de ciudadanía.

mailto:usuari@s


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Ponencia 3: “Video taller de cerámica como medio de relación”. María Asunción Zabala. ASPACEBA

Badajoz

Cuando una persona tiene la necesidad de comunicarse, uno de los recursos más frecuentes es a través de la actividad artística, máxime si las

capacidades físicas no permiten otra forma.

Es por ello, que el taller de cerámica, entendiendo éste como actividad artística ofrece un medio ideal para relacionarse.

La cerámica satisface el impulso creativo y de expresión presente en cada uno de nosotros y ayuda a los niños a desarrollarse mental y

físicamente. Su autoconfianza aumenta a medida que van experimentando el éxito en el trabajo diario. En nuestros usuarios que tienen

problemas físicos, el control motor podrá ir mejorando a medida que manipulen y controlen ciertos materiales.

Hay un sentimiento que es común a todos nuestros usuarios en el taller de cerámica y es el sentimiento de utilidad. Terminar un trabajo que les

ha constado semanas y poder mostrarlo y ofrecerlo a cualquier persona interesada se convierte en uno de los objetivos más importantes dentro

de este taller.

Queremos mostrar como realizan el proceso desde la recogida de material hasta el producto final y que sean ellos, nuestros usuarios los que

comuniquen que supone en sus vidas el Taller de Cerámica de ASPACEBA Badajoz.

Taller de cerámica como medio de relación

El taller de cerámica de ASPACEBA nace con la necesidad de crear un espacio en el que los usuarios de ASPACEBA puedan expresar sus

sentimientos y vivencias.

En noviembre de 2005 a octubre 2007, se desarrolló un Proyecto Europeo (E-Tradis) dirigido a facilitar la Inserción Socio-Laboral de personas

afectadas de parálisis cerebral, dentro de la Iniciativa Comunitaria E-Qual y en el marco de la agrupación de desarrollo Adilab coordinado con la

antigua Consejería de Bienestar Social de la Junta de Extremadura, mediante el cual se creó un Taller de Barro y Cerámica.

En esta experiencia un grupo de jóvenes con Parálisis Cerebral con una persona contratada para ello y experta en la materia, se inició en el

aprendizaje de las técnicas de manipulación del Barro, tarea que en principio nos parecía difícil pero que este grupo consiguió realizar, con unos

trabajos espectaculares. Con la ayuda de las adaptaciones necesarias superaron muchas de las barreras técnicas que les podría impedir un

verdadero aprendizaje.

Una vez finalizado este Proyecto Europeo con resultados tan positivos y sobre todo debido a la petición de estos jóvenes con Parálisis Cerebral

decidimos mantener la actividad y convertirla en un taller propio, con una mayor continuidad dentro de nuestra Asociación.


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Desde el mismo momento en que nos planteamos la continuidad del taller tenemos en cuenta que cada persona parte de sus propias

experiencias y su propio desarrollo, por lo que tenemos que tratarlos como una individualidad.

Promovemos el contacto entre el usuario y el proceso de realización de cualquier pieza que se desarrolla y un monitor les guía en todo el

proceso, dando a cada uno de ellos el trabajo que mejor se adapte a sus características sensoriales, mentales o motóricas, a sus afectos y

gustos.

Las personas afectadas por deficiencia motora que participan en el taller presentan limitaciones en su aparato locomotor, limitaciones posturales,

de desplazamiento, de coordinación o manipulación, etc.

Por ello el trabajo que realiza cada uno de ellos es diferente, mientras unos golpean la arcilla, amasan y presionan el barro otros usuarios se

centraran más en la decoración de las piezas. Mientras unos moldean pequeñas bolas de arcilla, otros utilizarán los moldes para realizar formas.

Desde la Asociación nos preocupamos en ofrecer una variedad de posibilidades para hacer más fácil al usuario la accesibilidad en el taller, desde

el instrumental adaptado, así como adaptar los ambientes y procesos en los que se desarrolla la actividad.

El trabajo en el taller significa asumir su rol dentro del trabajo en equipo, respetar las normas, limpieza, orden en la ejecución, seguridad en el

manejo de los utensilios, respeto a los demás y trabajo cooperativo.

Es muy motivador, ver su duro trabajo acabado, como un producto definitivo que decorará cualquier casa de las personas que visitan nuestro

Kiosco donde exponemos todas las obras realizadas.

El taller de cerámica es un medio socializador con el entorno y con sus propios compañeros.

La frase “ven que te enseñe lo que hemos hecho” resume la finalidad del taller”.


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Ponencia 4: “II Jornada de encuentro: análisis y debate entre usuarios de centros de adultos de

ASPACES de siete provincias” Milagros Muñoz. ASPACE Sevilla

Durante los días 21, 22 y 23 de Febrero participo en Huesca, en las II Jornadas de Encuentro entre usuarios y profesionales de apoyo de

Servicios para Adultos de siete delegaciones de Aspace: Guipúzcoa, Sevilla, Navarra, Tarragona, Rioja, Zaragoza y Huesca.

Esta buena práctica comenzó en el 2006 con un primer encuentro entre Sevilla, Guipúzcoa y Huesca y el año pasado, con motivo de la

celebración del 1er Día Nacional de la PC, organizado por la Confederación, tuve la oportunidad en Pamplona de participar en una ponencia sobre

la misma. Debido al interés suscitado, aparece la demanda expresa de otras Organizaciones de sumarse a dicha experiencia, y de nuevo Aspace

Huesca, invierte recursos y nos convoca haciendo posible el desarrollo de esta buena práctica ya a siete organizaciones.

Estos Encuentros persiguen el objetivo de crear los medios para que podamos juntarnos diversas personas usuarias de diferentes servicios de día

y hablar de nuestra vida, contrastar nuestros pareceres y puntos de vista sobre como la vamos viviendo, compartir sueños y pesadillas pero

sobre todo, poder mostrar y sacar a la luz las inquietudes que se suscitan en nosotros, como personas adultas con parálisis cerebral, sobre

nuestra calidad de vida, nuestra capacidad para gestionarla, para participar en el diseño de la misma y evaluar los servicios que recibimos en las

Organizaciones. El método utilizado para realizar el trabajo es el debate y análisis de diversos temas que el grupo va seleccionando

planteándonos una serie de preguntas sobre ellos a las que nosotros los usuarios vamos dando respuesta, siendo los protagonistas.

Comenzamos las Jornadas con las presentaciones de todos los asistentes, y de cada uno de los Servicios donde acudimos a diario.

Escuchando las presentaciones, confirmo que las siete Organizaciones nos apoyan y apuestan por nosotros, personas adultas con PC en el

compromiso ético de dignificar nuestra vida, colaborando con nosotros y nuestras familias para que, además, la podamos vivir plenamente,

aunque veo que para ello, se utilizan diferentes modelos con diferentes resultados.

Unos modelos defienden y justifican (para atender mejor nuestras necesidades) la conveniencia de separarnos según sea nuestra capacidad

cognitiva (fundamentalmente) y, por el contrario, otros defiende el derecho de toda persona a no ser excluida y la necesidad de disponer de

medios sociales, de grupos humanos que nos acepten y nos incluyan en sus contextos de vida.

Se representa esta realidad y veo la circunstancia de que por el hecho de vivir en una ciudad u otra, y acudir a uno u otro Aspace, nos toca

convivir en un tipo de sistema u otro, y dado que quizá por ello la calidad de vida según como sea el modelo puede ser diferente, entiendo que

debemos colaborar en la creación de un modelo común, el mejor posible y que garantice parecidas condiciones de vida en los servicios a todos

nosotros, personas con discapacidad.

Veo que normalmente estos modelos lo establecen las Organizaciones y los desarrollan y defienden en la práctica los profesionales,

normalmente, sin pedir opinión a nosotros las personas usuarias.

Considero por tanto necesario, que las propias personas adultas con parálisis cerebral expresemos cómo entendemos que tiene que ser el

modelo de trabajo en nuestros Centros, cómo podemos ponerlo en práctica y qué tipo de actividades de las que realizamos favorecen dicho


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modelo, sabiendo además que estos Servicios de Día, estos Centros para muchos de nosotros se han convertido en centros de vida, son los

lugares en los que vivimos, medios sociales en los que hacemos la vida, la única de la que vamos a disponer en este mundo.

Entiendo que es responsabilidad de los profesionales construir junto con nosotros modelos o sistemas sociales inclusivos, participativos y que

esta práctica ha de ser abalada y exigida por las organizaciones que les contratan (direcciones, padres, usuarios).

- Más abiertos a personas con más capacidad de relación. Necesitamos "enriquecer" el medio para conseguir condiciones de vida humana entre

personas.

- Donde se hagan cosas propias de personas adultas

- Donde tengamos la oportunidad de decir cuáles son nuestras necesidades, nuestros anhelos y miedos y se nos dé respuesta

- Donde nos posibiliten conocer a más personas proporcionándonos la oportunidad de poder hacer y tener amigos, también e incluso fuera de las

organizaciones en las que vivimos confinados

- Que desarrollen nuestra capacidad de autodeterminación permitiéndonos experiencias de vida propia que nos ayuden a aprender de los

aciertos y de los errores, sin tanta protección, sin tener que pedir tantos permisos, ni dar tantas explicaciones todo desde un marco de relación

normalizado. La relación ha de ser la principal referencia de NORMALIZACIÖN

- Donde llevemos a cabo actividades que estén llenas de contenido social, que sean útiles

- Y actividades en las que se incluya a todos, incluso a las personas con más necesidad de apoyo y colaboración. A TODAS.

Ante toda esta información surge la pregunta, ¿y cómo cambiar la realidad para poder crear sistemas inclusivos?

Pienso que es imprescindible que los profesionales apuesten por nosotros las personas usuarias, por nuestro derecho a ser y a vivir como

podamos de una manera normalizada. Por tanto, creo que es necesario un compromiso profesional para realizar cambios en las estructuras y

facilitar estos contextos donde las actividades diarias de la organización de los Centros, del trabajo, sean tareas valiosas y útiles desde un punto

de vista social, porque son de necesidad para hacer la vida de todos los días, de trabajar, de aprender,… y nos dignifican como personas en la

medida que nos permiten hacernos cargo de nuestra vida, de la manera de vivirla.

Los profesionales tienen que tener claro que su compromiso consiste en permitir que cada persona usuaria pueda llevar a cabo su Proyecto de

Vida, y para eso tiene mucho que ver el tipo de relación que establezcan con nosotros, para que su intervención favorezca el desarrollo, que con

el trato y la relación que establezcan, colaboren en la reconstrucción personal de cada uno de nosotros, ayudándonos a hacernos personas

seguras y dueñas de nuestra propia vida.

Para finalizar realizamos una valoración de la experiencia, en la que cada uno fuimos aportando lo que habíamos aprendido, de qué nos había

servido, y aludiendo a ellas, puedo concluir diciendo que todos nos sentimos durante estos días COMO PERSONAS en un trato de igualdad y que

este tipo de experiencia nos genera a todos aprendizajes y desarrollos muy positivos para mejorar las prácticas en nuestros Servicios, y que

todos estábamos de acuerdo en que sería necesario conseguir una continuidad en este tipo de práctica, al menos, como mínimo, de una vez al

año y ampliar su conocimiento y generalización a todos los Centros de Aspace de la confederación.

Gracias por prestarme atención y escucharme.

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Mesas Redondas: Día Nacional de la Parálisis … de Trabajo.pdf · 05, 06 de Octubre de 2012 | Málaga 5 Ponencia 2: “Corto: ¿Y por qué nosotros no?”. Jordi Cusell. ASPACE