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La 9e Dictée d’ELADE

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Personne ne pouvait imaginer que 20 ans après, on seraittoujours confrontés avec la même violence à la maladie.Beaucoup trop long, beaucoup trop dur pour tous ceux qui enpaient chaque jour le prix fort. Heureusement se projeter dansl’avenir est un exercice difficile, voire impossible. On se lancedans l’aventure d’ELA avec un but précis : éradiquer la maladie,mais sans aucune garantie, et sans véritable visibilité, un peucomme on se jette à l’eau sans trop savoir nager, mais déterminé

à rejoindre l’autre rive. L’espoir est le moteur principal de cette folle traversée. C’est luiqui fait le lien entre le possible et l’impossible. Combien de temps faudra-t-il encore ? Ilest très difficile voire impossible de répondre à cette question, mais une chose est sûre,dans 20 ans, tout passera par internet et sera directement accessible sur son mobile,24 heures sur 24, que l’on soit au milieu du désert de Gobi ou sur les pentes duKilimandjaro. Le smartphone sera notre outil le plus précieux, comme un prolongementde la mémoire, presque comme un deuxième cerveau. Il prendra la température, latension, enregistrera des électrocardiogrammes, mesurera les potentiels évoqués, etpermettra de scanner en instantané le squelette, voire même le cerveau. Qui sait ? Lamoindre anomalie sera comparée à une énorme base de données qui permettra delivrer un diagnostic immédiat associé à une gamme des traitements possibles.Mais quelles que soient les “thérapies innovantes” proposées, elles devront d’abordsatisfaire aux contraintes économiques, car n’en doutons pas, les déremboursementsvont s’accélérer. Il y a fort à parier que les traitements très onéreux (plusieurs centainesde milliers d’euros par an pour des enzymothérapies de maladies rares par exemple)ne seront plus pris en charge. La vie humaine aura un prix que la société refusera dedépasser.Face à cette abondance d’informations, il y a le risque d’une population devenuehypochondriaque et totalement accroc aux applications santé de leurs tablettesnumériques. Mais à l’inverse les patients seront bien mieux armés pour faire face à unproblème. Ils apprendront à s’auto-médicamenter, et plus globalement à prendre leursanté en charge. Le rôle du médecin va profondément changer, obligé de partager sonsavoir avec le patient, dans une relation plus équilibrée qu’aujourd’hui, dans l’intérêtde la personne malade.L’autre bonne nouvelle est qu’en 2032 il n’y aura plus de maladies orphelines, dans lesens ou les malades du monde entier se retrouveront sur la toile et constitueront deformidables réseaux sociaux pour échanger les bonnes pratiques, mais passeulement… Ils s’organiseront pour lancer de nouvelles études sur la maladie etmettront au point de nouveaux protocoles qui, testés à grande échelle, rendront leurverdict bien plus rapidement qu’aujourd’hui et en toute transparence. Les médicamentsles plus efficaces seront plébiscités directement par les usagers, et les “poudres deperlimpinpin”, qui encombrent nos pharmacies et qui enrichissent nombre delaboratoires, seront éliminées sans préavis. Dans 20 ans, les malades auront pris lepouvoir… sur le médical et le scientifique qui les concernent. C’est bien plus qu’unesimple évolution. C’est une petite révolution dans le Landerneau des politiques de santé

et de soins ! Difficile de dire combien de temps il nous faudraencore pour résoudre le problème des leucodystrophies, maisgrâce à l’explosion d’internet et des échanges instantanés etplanétaires que seule la toile permet, les choses vonts’accélérer. ELA doit s’y préparer. Nous saurons prendre notreplace dans le “trafic”.

Guy Alba,Président

Dans 20 ans, tout passera par internet…Sommairenuméro 80 décembre 2012

MédecineActualités scientifiques • 4

Actualités de la Fondation ELA • 7Réunions des instances de la fondation • 7

Liste des projets financés • 8Agenda 2013 de la Fondation ELA • 9

Mets tes baskets et bats la maladieRetour sur la semaine “MTB” du 22 au 27 octobre • 10

Bulletin d’inscription • 14La 9e Dictée d’ELA • 15

MTB dans l’enseignement supérieur • 16Les établissements scolaires inscrits au 1er trimestre • 16

ÉvénementsELA à l’honneur pour les 140 ans du Havre Athlétic Club • 19

Le Trophée Clarke associe ELA à son 2e anniversaire • 20Rencontre ASNL Stade Rennais • 21

Le 40e RT de Thionville court pour ELA • 21L’Équipe de France de Football mobilisée pour ELA • 22

Rodéo Cascade pour ELA • 23La Randonnée du sel • 23Soirée Foot & Food • 24

L’Extrême sur Loue au profit d’ELA • 25Match du cœur de l’US Valmont • 25

Près de chez vous · Quêtes • 26

ELA Océan Indien • 27

Chez nos amis européens :• Espagne

Première course solidaire en faveur d’ELA Espagne • 292e tournoi de padel en faveur d’ELA Espagne • 29

• ItalieSoirée de bienfaisance en faveur d’ELA Italie • 30

Soirée “Ensemble contre les leucodystrophies” • 30Les Étoiles du Sud pour ELA • 30

Visite de Guy Alba et Pascal Prin en Italie • 31Remerciements • 31

• LuxembourgRemerciements • 31

• SuisseBouge avec ton chien… pour ELA • 32

Week-end des familles suisses • 32“Mets tes baskets…” dans les établissements scolaires • 32

Mets tes baskets dans les entreprises le 7 juin 2012 • 33Premier colloque Ela suisse familles / medecins • 33

• BelgiqueArnaud Lilien • 33

Décès • 34

Médico-socialRencontre avec le pôle médico-social • 36

Zoom sur…Zoom sur Jérôme Fernandez • 40

Bloc-notes • 42Photo du trimestre • 43

Agenda • 43ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre lesLeucodystrophies) : 2 rue Mi-les-Vignes • BP 61024 • 54521 Laxou cedex

Tél. 39 45 (0,34€/mn) • Fax 0383300068 • Courrier électronique : ela@ela-asso.comDirecteur de la publication : Guy Alba • Rédaction : Marion Blaise, Marie-ClaudeBlondeau, Guillemette Chatellard, Laure Cluzel, Isabelle Collette, Jean-Luc Corti,Marie-Josée Duran, Josiane Eckmann, Philippe Faveaux, Christelle Ferry, Jean-

Paul Friedrich, Christian Gex, Yann Laurain, Myriam Lienhard, Alban Martinat,Giselle Martínez-Rey, Angélique Morville, Cindy Oger, Delphine Pernot, Pascal

Priamo, Pascal Prin, Barbara Rabot, Maïté Rohr, Stéphanie Russo, Jean-ClaudeSatta, Christelle Sturtz, Laétitia Visconti • Crédit photos : André Deboz/ELA, CécileGérard/Real, C. Helie Gallimard, E. Jacquel (asnl.net), Sportissimo/Pillaud, VisualPress Agency • Conception et réalisation : Phonem Communication • Impression :

La Nancéienne d’Impression • Abonnement annuel : 16 € • Numéro : 4 €Commission paritaire : n°0111 H 84204 • Reproduction d’articles ou d’extraits

d’articles autorisée après accord donné par la rédaction de la revue. Mentionobligatoire : “Extrait du bulletin d’information d’ELA,

Association Européenne contre lesLeucodystrophies”.

EDITO

Couverture : Valérie Trierweilerlors de la Dictée d’ELA

Actualites scientifiques

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La leucodystrophie métachromatique estune maladie neurodégénérative desurcharge lysosomale due à un déficitd’une enzyme appelée l’arylsulfatase A(ASA), entrainant une accumulation desulfatides. Précédemment, des étudessur des souris déficientes en ASA ontmontré que l’enzymothérapie substitutivepouvait être un traitement prometteur.La souris déficiente en ASA présentantune forme de MLD atténuée, elle nepermet pas d’étudier les réponsesthérapeutiques liées aux symptômesneurologiques graves qui dominent dansla MLD. Des souris mASA-/- présentantune forme aggravée de MLD avec unedémyélinisation progressive ont alors étégénérées puis traitées parenzymothérapie pendant 16 semaines, àraison d’une injection de 20 mg/kgd’enzyme humaine ASA normale par voieintraveineuse chaque semaine. Afind’analyser les effets du traitement enfonction du stade de la maladie,l’enzymothérapie est injectée aux sourisà 3 âges différents : 4 mois (stade pré-symptomatique), 8 mois (stade précocede la MLD) et 12 mois (stade tardif de lamaladie).L’accumulation de sulfatides dans lecerveau, la vitesse de conductionnerveuse et les troubles ducomportement sont améliorés seulementchez les souris traitées au stade précocede la maladie démontrant ainsi quel’efficacité du traitement est âge-dépendant. Plus le traitement estcommencé tôt, plus la maladie des souriss’améliore.

Source : F. Matthes, S. Stroobants, D.Gerlach, C. Wohlenberg, C. Wessig, J.Fogh, V. Gieselmann, M. Eckhardt, R.D’Hooge, U. Matzner. Efficacy of enzymereplacement therapy in an aggravatedmouse model of metachromaticleukodystrophy declines with age. HumMol Genet. 2012, 21(11):2599-609.

lll Effet de lacurcumine chez lemodèle animal de lamaladie de Pelizaeus-Merzbacher

Maladie : Maladie de Pelizaeus-Merzbacher (PMD)Type d’étude : Approche thérapeutiqueModèle expérimental : Souris msd,modèle animal sévère de la PMDLaboratoire : Dr Ken Inoue, départementde retard mental et de recherche desdéficits néonataux, Institut national deneurosciences, Centre national deneurologie et de psychiatrie, Kodaira,Japon

La maladie de Pelizaeus-Merzbacher secaractérise par un échec de lamyélinisation du système nerveuxcentral. La PMD est due à des mutationsdu gène PLP1 codant pour un constituantmajeur de la myéline, le PLP. Ces

mutations entrainent une accumulationde protéines mal repliées et induisent unstress au niveau cellulaire. Il n’existeactuellement aucun traitement efficacepour cette maladie.Au vu des effets curatifs de la curcumine,composé alimentaire, dans des modèlesde maladies génétiques, une étude estconduite chez la souris msd. Lacurcumine, administrée par voie orale àpartir du troisième jour après lanaissance, permet aux souris traitéesd’allonger leur durée de vie de 25% parrapport aux souris non traitées et deréduire la mort des cellules de la myélineappelées oligodendrocytes. Cependant,aucune amélioration visible de lamotricité ou formation de la myéline n’apu être observée.Le traitement par la curcumine atténuepartiellement la symptomatologieclinique et la pathologie des souris msd,sans bien en connaître les mécanismesd’action. Néanmoins, devant l’innocuitéet ses larges indications, la curcuminepourrait être indiquée comme possibilitéde traitement de la PMD due à desmutations ponctuelles du gène PLP1.

Source : L.H. Yu, T. Morimura, Y. Numata,R. Yamamoto, N. Inoue, B. Antalfy, Y.Goto, K. Deguchi, H. Osaka, K. Inoue.Effect of curcumin in a mouse model ofPelizaeus-Merzbacher disease. MolGenet Metab. 2012, 106(1):108-14.

lll Efficacitédans le temps del’enzymothérapie

substitutive chez unmodèle murin deleucodystrophiemétachromatiqueaggravéeMaladie : Leucodystrophiemétachromatique (MLD)Type d’étude : Approche thérapeutiqueModèle expérimental : Souris mASA-/-,modèle animal de la MLDLaboratoire : Dr Ulrich Matzner, Institutde biochimie et biologie moléculaire,Université Rheinische Friedrich-Wilhelms, Bonn, Allemagne

M E D E C I N E

Source : F.J. Rockenbach, M. Deon, D.P.Marchese, V. Manfredini, C. Mescka,G.S. Ribas, C.T. Habekost, C.G. Jr Castro,L.B. Jardim, C.R. Vargas. The effect ofbone marrow transplantation onoxidative stress in X-linkedadrenoleukodystrophy. Mol GenetMetab. 2012, 106(2):231-6.

lll Diminutionde la neuropathiesuite à un

traitement par cellulesmésenchymateusesdans un modèle murin dela maladie de KrabbeMaladie :Maladie de KrabbeType d’étude : Approche thérapeutiqueModèle expérimental : Souris twitcher,modèle animal de la maladieLaboratoire : Dr Monica Mendès Sousa,Groupe de Régénération Nerveuse,IBMC-Institut de Biologie Moléculaire etCellulaire, Université de Porto, Portugal

La maladie de Krabbe est une maladiedémyélinisante, due à une mutation de lagalactocérébrosidase, entrainant destroubles du système nerveux central etpériphérique.Aucune stratégie thérapeutique ne ciblel’atteinte du système nerveuxpériphérique décrite dans cette maladie.Pour ce faire, un traitement expérimentalconsistant en l’injection parintraveineuse de cellules stromales

mésenchymateuses dérivées de moelleosseuse a été développé chez la sourismalade. Ces cellules ont la capacité dese différencier en d’autres cellulescomme les cellules du cartilage ou lesadipocytes.Les caractéristiques de ces cellulesrestent conservées in vitro. Il a étéégalement vérifié que ces cellulesn’induisent pas de tumeurs aprèstransplantation. Chez l’animal, lescellules greffées sur le nerf sciatique dessouris traitées entrainent uneaugmentation du nombre des axones etdes précurseurs de cellules de Schwann.La même constatation est faite in vitrolorsque les cellules sont maintenues enprésence de psychosine, substrattoxique s’accumulant dans la maladie deKrabbe.En résumé, l’administration parintraveineuse de cellulesmésenchymateuses exerce une actionciblée multiple sur le système nerveuxpériphérique à la fois au niveau desneurones et des cellules de Schwanndiminuant ainsi la pathologieneurologique. Ce type de cellules devraitêtre considéré pour ciblerspécifiquement le système nerveuxpériphérique dans la maladie de Krabbeou d’autres pathologies où une perteaxonale périphérique survient.

Source : C.O. Miranda, C.A. Teixeira, M.A.Liz, V.F. Sousa, F. Franquinho, G. Forte, P.Di Nardo, P. Pinto-Do-Ó, M.M. Sousa.Systemic delivery of bone marrow-derived mesenchymal stromal cellsdiminishes neuropathology in a mousemodel of Krabbe’s disease. Stem Cells.2011, 29(11):1738-51.

lll Effet de la greffede moelle osseuse sur lestress oxydatif dansl’adrénoleucodystrophieMaladie : Adrénoleucodystrophie (ALD)Type d’étude : Approche thérapeutiqueSujets : 4 patients atteints d’ALDLaboratoire : Dr Carmen R. Vargas,Programa de Pos-Graduação emCiencias Farmacêuticas, Faculté dePharmacie, UFRGS, Porto Alegre, Brésil.

L’adrénoleucodystrophie est la plusfréquente des maladies peroxysomales.Elle se caractérise par une accumulationd’acides gras à très longues chainesdans les tissus et les fluides corporels. Lestress oxydatif est connu pour être unmédiateur important des maladiesneurodégénératives, y compris l’ALD.Cette étude clinique consiste à doserl’oxydation lipidique et protéique dans leplasma de patients avec une ALD avantet après une greffe de moelle osseuse dedonneur dans le but de documenter si lagreffe agit sur ce stress oxydatif.L’oxydation lipidique mesurée avant lagreffe est fortement stimulée maisréduite de 32% après traitement. Demême, une augmentation significative del’oxydation protéique est observée avantla greffe et améliorée une fois lespatients traités.La présente étude renforce l’hypothèseselon laquelle l’oxydation lipidique etprotéique serait induite chez les patientsavec une ALD et que la greffe de moelleosseuse de donneur compatible estcapable de réduire ce processuspathogène.

M E D E C I N E

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GLOSSAIRE• Acide gras à très longue chaîne : Substancechimique formée d’une chaîne d’atomes decarbone, la plupart des acides gras du corps ontune longueur de 16 à 20 atomes. On parle d’acidegras à longue chaîne pour une longueur de 14 à 22carbones et à très longue chaîne s’il y a plus de 22carbones.

• Axone : Prolongement long, mince et cylindriqued’un neurone qui conduit les impulsionsélectriques. Les nerfs sont constitués de faisceaud’axones.

• Cardiomyopathie : Atteinte du muscle cardiaque.

• Cellule de Schwann : Cellule des nerfspériphériques qui fabrique la myéline.

• Démyélinisation : Se dit de ce qui détruit la gainede myéline.

• Différenciation : Processus biologique aboutissantà la formation de cellules spécialisées.

• Enzyme : Protéine jouant un grand rôle dans lecorps qui en a besoin pour transformer lessubstances chimiques. Exemple : transformer lesucre de la nourriture en gaz carbonique que nousrejetons en expirant. Une enzyme altérée ouabsente peut générer de grands troubles.

• Lysosome : Organite de la cellule situé dans lecytoplasme autour du noyau qui a pour fonctionessentielle la digestion des "déchets".

• Mitochondrie : Structure spécialisée de la cellulepermettant de récupérer l’énergie fournie par lesmolécules organiques et de la stocker sous formed’ATP, la source principale d’énergie pour lacellule.

• Myéline : Enveloppe protectrice qui entoure lapartie d’une cellule nerveuse (appelée axone) etpermet la conduction des signaux électriques toutle long du nerf. La myéline agit comme un isolantélectrique qui augmente l’efficacité de laconduction de l’influx nerveux.

• Peroxysome/Peroxysomal : Organite (élémentconstituant la cellule) du cytoplasme de la cellulequi a pour fonction la fabrication ou ladécomposition de diverses sortes de métabolites,notamment la dégradation des acides gras à trèslongues chaînes.

• Sulfatide : Constituant des membranes desneurones et des cellules gliales.

Veille et vulgarisation scientifique assurée en collaboration avecl’INIST-CNRS, Institut de l’Information Scientifique et Technique.

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M E D E C I N E

lll Mécanisme pathologique possibleconduisant à la cardiomyopathie dans lamaladie de Refsum adulteMaladie : Maladie de Refsum adulteType d’étude : PhysiopathologieModèle expérimental : Jeunes rats normauxLaboratoire : Dr G. Leipnitz, Département de Biochimie, Institut de SciencesFondamentales de Saúde, Université Fédérale de Rio Grande do Sul, PortoAlegre, Brésil

L’acide phytanique qui provient uniquement de l’alimentation, s’accumule defaçon massive dans les tissus et les fluides biologiques de patients atteintsde la maladie de Refsum adulte. Cette maladie, due à un déficit en phytanoyl-CoA hydroxylase, se traduit par une cardiomyopathie dont les mécanismessont mal connus.Dans cette étude in vitro, les effets du stress oxydatif produits par l’acidephytanique sont examinés sur le cœur des jeunes rats normaux. Les résultatsmontrent que l’acide phytanique induit des dommages oxydatifs au niveau deslipides et des protéines, diminue le glutathion, un composé de défense anti-oxydante important et s’accompagne d’une augmentation de la productiond’espèces réactives de l’oxygène. Ces effets néfastes sont contrecarrés parl’administration de mélatonine, de trolox ou de GSH. L’acide phytanique agitapparemment comme un inhibiteur métabolique mais aussi agit sur la fonctionmitochondriale.L’ensemble de ces observations permet de supposer que la perturbationénergétique induite par l’acide phytanique pourrait contribuer en partie à lacardiomyopathie observée chez les patients atteints de la maladie de Refsumadulte.

Source :M. Grings, A.M. Tonin, L.A. Knebel, A. Zanatta, A.P. Moura, C.S. Filho,M. Wajner, G. Leipnitz. Phytanic acid disturbs mitochondrial homeostasis inheart of young rats: a possible pathomechanism of cardiomyopathy in Refsumdisease. Mol Cell Biochem. 2012, 366(1-2):335-43.

Actualités de la Fondation ELA

Réunions des instances de la fondation

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M E D E C I N E

lll Financements Recherche 2012En 2012, la Fondation ELA financera 20 projets de recherchescientifique et médicale sur les leucodystrophies à hauteurde 1727729 euros.Seront financés : • 8 nouveaux projets pour un montant de 810852 euros,• 11 projets en renouvellement pour un montant de822877 euros,• 1 nouveau projet push sur le diagnostic desleucodystrophies pour un montant de 94000 euros.

Pour de plus amples informations sur les projets derecherche financés en 2012 par la fondation ELA, consultez letableau détaillé page suivante.

Pour tout renseignement complémentaire, consultez notresite Web ou contactez :Dr Marie-Josée Duran, Coordinatrice scientifiqueFondation de Recherche ELA28, rue de Châteaudun · 75009 Parismj.duran@ela-fondation.com · www.ela-asso.com

Nouveau projet PUSH “Diagnostic des leucodystrophies”Afin d’améliorer le diagnostic des leucodystrophies, le Pr Jean-Louis Mandel propose de développer une méthode dediagnostic moléculaire pilote basée sur l’enrichissement d’ADNciblé couplé au séquençage à haut débit de 64 gènes impliquésdans les leucodystrophies ou dans des leucoencéphalopathiesavec des anomalies importantes de la substance blanche. Cettenouvelle technologie permettra un diagnostic plussystématique des leucodystrophies dont le gène responsableest connu. Le projet sera intégré dans une démarche globale auniveau national afin de s’assurer de la mise en place éventuelled’un tel diagnostic dans les laboratoires hospitaliers. Dansl’optique de faciliter la recherche de nouveaux gènes inconnus,ce projet sera couplé avec le projet push sur lesleucodystrophies indéterminées en cours.Budget : 94000 €

Pour rappel, les projets de type push ont pour objectif derassembler les experts/partenaires pour lancer des projetspermettant de combler les “briques” manquantes par rapportaux objectifs de recherche d’ELA.

lll 13e réunion du conseil scientifiqueLes membres du conseil scientifique de la Fondation ELA se sontréunis le 2 octobre 2012 à Paris afin d’évaluer les projets derecherche reçus dans le cadre de l’appel d’offres 2012.Au total, 36 nouveaux projets de recherche, 11 projets enrenouvellement et un nouveau projet push sur le diagnostic desleucodystrophies ont été examinés et jugés sur leur qualitéscientifique. Les résultats de ces évaluations ont été ensuite transmisaux membres du comité de pilotage de la fondation.

lll 14e réunion du comité de pilotageLa 14e réunion du comité de pilotage de la Fondation ELA s’estdéroulée le 5 novembre 2012 à Paris. Durant cette réunion, lesmembres du comité ont procédé à l’examen de la classification desnouveaux projets de recherche 2012 établie par le conseilscientifique et de leurs recommandations pour le renouvellement desprojets de recherche en cours. Ils se sont également prononcés surle nouveau projet push. Suite à ces différents examens, les membresdu comité de pilotage ont décidé de proposer au conseil desurveillance le financement de 8 nouveaux projets de recherche, lerenouvellement des 11 projets de recherche en cours pour une annéesupplémentaire ainsi que le financement du nouveau projet push surle diagnostic des leucodystrophies. Dû à une surcharge d’activité,Jacqueline Lecourtier ne pourra pas participer aux travaux du comitéde pilotage de la fondation comme initialement prévu.

lll 17e réunion du conseil de surveillanceLe conseil de surveillance de la Fondation ELA s’est réuni le15 novembre 2012 au siège du Groupe Danone à Paris en présence deMarie-Josée Duran, coordinatrice scientifique, Philippe Faveaux,président du directoire et Françoise Laplazie, commissaire augouvernement. Sur la base des recommandations du conseilscientifique et des propositions du comité de pilotage, les membresdu conseil de surveillance ont approuvé les financements recherche2012 pour un montant de 1727729 euros. Le détail de cesfinancements est présenté ci-après. Lors de cette réunion, lesmembres du conseil ont également validé le budget prévisionnel 2013de la fondation. Ont été excusés pour cette réunion Olivier Coutrix,Florent Pagny, Bernard Panza, Olivier Pardo et Zinédine Zidane.

Conseil Scientifiquedu 2 octobre 2012

M E D E C I N E

Liste des projets financésLaboratoire Projet Montant

BARON-van EVERCOORENAnne

CRICM U975 Inserm, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, France Génèse des OPCs à partir de sources accessibles de

cellules souches pluripotentes et multipotentes pourpromouvoir la remyélinisation du système nerveuxcentral

106000 €MARTINO Gianvito

Institut de neurologie expérimentale (INSPe),Département de neuroscience, San Raffaele,Scientific Institute, Milan, Italie

BOESPFLUG-TANGUY Odile Inserm U-676, Hôpital Robert-Debré, Paris,France

Thérapie génique préclinique pour la maladie dePelizaeaus-Merzbacher : efficacité de l'inhibition dugène Plp1 par un vecteur AAV ciblant lesoligodendrocytes dans le modèle de souris surexprimantPlp1

68000 €

BOESPFLUG-TANGUY Odile Inserm U-676, Paris, France Leucodystrophies indéterminées : classification duphénotype et du génotype 92000 €

BOESPFLUG-TANGUY Odile Inserm U-676, Paris, France

Physiopathologie des troubles liés au EIF2B 204200 €PAIN Bertrand Inserm U-846, Bron, France

TROTTER Jacqueline Dépt. de Biologie, Université JohannesGutenberg, Mayence, Allemagne

CROW YanickUnité Académique de Génétique Médicale,Université de Manchester, Manchester,Royaume-Uni

Un essai clinique avec des inhibiteurs de la transcriptaseréverse chez les enfants avec un syndrome Aicardi-Goutières

126 525 €

CROW YanickUnité Académique de Génétique Médicale,Université de Manchester, Manchester,Royaume-Uni

Syndrome Aicardi-Goutières 42742 €

ELROY-STEIN OrnaDépartement d'Immunologie et de RechercheCellulaire, Université Tel Aviv, Faculté desSciences du Vivant, Tel Aviv, Israël Screening à haut débit d'un médicament pour le

traitement de la leucodystrophie eIF2B en utilisantl'analyse basée sur l'image et la conception demédicament avec assistance informatique

194140 €SENDEROWITZ Hanoch Département de Chimie, Université Bar Ilan,Ramat-Gan, Israël

GOZIN Michael École de Chimie, Université Tel Aviv, Tel Aviv,Israël

ESTEVEZ Raúl Sciences Physiologiques II, Université deBarcelone, L’Hospitalet de Llobregat, Espagne Maladie MLC : identification des protéines pouvantmoduler le phénotype de la maladie 81248 €

NUNES Virginia Laboratoire de Génétique Moléculaire, IDIBELL,l’Hospitalet de Llobregat, Espagne

HARRISINGH MarieCentre de recherche sur l’inflammation, Centrede recherche sur la sclérose en plaques, Institutde recherche médicale Queen’s

Établir un modèle in vitro du syndrome CACH 60100 €

HERTZ-PANNIER Lucie CEA-I²BM - NEUROSPIN, Gif-sur-Yvette, France Etudes précliniques de neuroimagerie longitudinale pourla thérapie génique de la leucodystrophiemétachromatique

28976 €AUBOURG Patrick Inserm U745, Paris, France

JAENISCH Rudolf Dépt. de Biologie/MIT, Institut Whitehead,Cambridge (MA), USA

Génération in de microglie et de co-coculturesmyélinisantes de cellules iPS de patients ALD et leurscontrôles isogéniques modélisées

100000 €

KLEOPA KleopasClinique de Neurologie E et Laboratoire deNeuroscience, Institut de neurologie et degénétique, Nicosie, Chypre

Thérapie génique pour la leucodystrophiehypomyélinisante 65800 €

LANCIOTTI AngelaDépartement de Biologie Cellulaire etNeurosciences, Institut supérieur de la santé,Rome, ltalie

Leucoencéphalopathie mégalencéphalique avec kystessubcorticaux (MLC): des mécanismes moléculaires àl'identification des cibles thérapeutiques

22000 €

MANDEL Jean-Louis IGBMC, Strasbourg, France Séquençage ciblé à haut débit pour améliorer laconnaissance et le diagnostic des leucodystrophies 94000 €

POTTER Gregory/ NOBUTAHiriko

Centre de médecine régénérative et derecherche sur les cellules souches « Eli etEdythe Broad », Université de Californie, USA

Les gènes Dix comme régulateurs de la productiond'oligodendrocyte et efficacité thérapeutique chez desmodèles greffés de leucodystrophie hypomyélinisante

28000 €

n Nouveau projet n Projet renouvelé n Projet push

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M E D E C I N E

Laboratoire Projet Montant

SAHER GesineDépartement de neurogénétique, Institut MaxPlanck de médecine expérimentale, Göttingen,Allemagne

Thérapie à base de cholestérol pour la maladie dePelizaeus-Merzbacher 111708 €

SEVIN Caroline Inserm U-745, Faculté des Sciencespharmaceutiques et biologiques, Paris, France

Thérapie génique pour l'adrénomyéloneuropathie 107504 €FOURCADE Stéphane Centre de génétique moléculaire et médicale

COLLE Marie-Anne UMR703 INRA Oniris, École VétérinaireNationale Nantes Atlantique, Nantes, France

SKOFF Robert Département d'Anatomie et Biologie Cellulaire,Université Wayne State, Détroit (MI), USA Thérapies pour traiter la PMD 35254 €

SOUSA Monica Groupe de Régénération du Nerf, Institut debiologie moléculaire et cellulaire, Porto, Portugal Développement, caractérisation et secours de modèlesanimaux de leucodystrophies: rôle des plasmalogènespour atténuer le stress oxydatif

112981 €

KIRSCHNER Daniel Département de Biologie, Boston College,Chestnut Hill (MA), USA

ZACKOWSKI KathleenLaboratoire d’analyse du mouvement, Institut derecherche Hugo W. Moser, Institut KennedyKrieger, Baltimore (MD), USA

Comprendre les mécanismes pour renforcer lesextrémités basses chez les femmes hétérozygotes pourl'ALD liée à l'X

46824 €

Agenda 2013 de la Fondation ELA• Février 14e réunion du conseil scientifique• Mars 15e réunion du comité de pilotage• 6-7 Avril Colloque familles/chercheurs• Mai 18e réunion du conseil de surveillance

M e t s t e s b a s k e t s

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Pour plus de 200000 élèves, lundi22 octobre était une journée marquéed’une croix sur leur calendrier scolaire…Non qu’ils soient tous friands de motscompliqués ou de règles sur l’accord duparticipe passé, mais tous étaient trèsfiers de participer à une campagne demobilisation sans précédent pour aiderELA à lutter contre les leucodystrophies.Stylo en main, ils ont tous écouté avecattention les familles, parrains,enseignants et personnalités venusprésenter l’association, témoigner duquotidien des malades et lire la Dictéed’ELA, une dictée originale prétexte à untemps d’échanges et de partage.L’idée de lancer la campagne demobilisation scolaire par une dictée datede 2004. À l’époque, Guy Alba, présidentd’ELA, et l’équipe d’ELA souhaitaient untemps d’échange sur la maladie avant

Retour sur la semaine

“Mets tes baskets…” du 22 au 27 octobreComme chaque année, le mois d’octobre marque dans le milieu scolaire le lancement dela campagne citoyenne “Mets tes baskets et bats la maladie”, avec le fidèle soutien du

ministère de l’Education nationale. Avec une dictée pas comme les autres, élèves etenseignants reçoivent familles, parrains et personnalités dans leur établissement pourun moment fort de sensibilisation et d’échange autour de la maladie. Pour l’occasion, la

première dame de France, Valérie Trierweiler, a lu la dictée d’ELA au collège Evariste Galoisde Paris 13e. Cette opération a mobilisé un nombre record de 1 764 établissements.

d’inciter tous les élèves à mettre leursbaskets : “C’est une façon originale desensibiliser les jeunes élèves car lesmots ont du sens. Ce n’est qu’après cemoment d’échange qu’on mesurel’importance de l’événement sportif quisuit où tous les enfants courentsymboliquement pour les enfantsmalades qui n’ont plus cette chance”.Comme Alexis Jenni le soulignait devantles élèves d’un collège parisien : “Lemessage de solidarité est une valeur quise vit à l’école et que l’on peutdifficilement partager ailleurs. À l’école,les enfants sont ensemble et c’estensemble qu’ils comprennent lasignification de la solidarité”.Un sentiment que ne démentirait pasElsa, élève de CM2 : “J’ai prisconscience qu’on a de la chance depouvoir écrire. On sait que les enfants

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d’ELA eux ne peuvent pas écrire”. Nimême Lisa, élève en 5e etparticulièrement touchée par le texte“C’est une dictée émouvante et difficileaussi ! Mais on comprend que le garçonmalade est triste de ne pas pouvoir courircomme tout le monde le fait”. EmmanuelPic, Doyen de la Faculté Libre desSciences Économiques et de Gestion àLille (59) qui a accueilli Benjamin, atteintde leucodystrophie, s’avoue lui aussi trèstouché par la rencontre avec le jeunemalade “Benjamin nous a tous remerciésde notre engagement mais finalementc’est notre faculté qui a beaucoup dechance de l’avoir vu témoigneraujourd’hui et cette rencontre nousmotive pour aller de l’avant aux côtés del’association. Toutes les équipes auront àcœur de supporter ce combat”. Autantd’exemples, parmi tant d’autres qui fontque ce lancement de la campagne estdésormais devenu un temps fort etincontournable dans le projet desensibilisation du public mené par ELA.Pour donner un écho particulier àl’événement, plus de 300 personnalités sesont transformées en professeur d’unjour pour lire la dictée. Ainsi, devant lesjournalistes venus nombreux assister àcette dictée particulière dans unétablissement francilien, ValérieTrierweiler, première dame de France,rappelait “Une cause comme ELA abesoin d’un éclairage médiatique pourexister, je tiens donc à remercier mesconfrères de leur présence”. Parmi lespersonnalités mobilisées, ont égalementparticipé des sportifs (Laurent Blanc,Julien Bonnaire, Ladji Doucouré, JérômeFernandez, Christophe Lemaitre, BixenteLizarazu, Lionel Nallet, Jonny Wilkinson,les footballeurs de l’OGC Nice, duValenciennes FC, du Stade Rennais, duToulouse FC, du FC Metz, de l’AS SaintEtienne, de l’AS Nancy Lorraine…), deschanteurs (Mathieu Carnot de la comédiemusicale 1789, Mikelangelo Loconte,Maéva Méline, Mickaël Miro…), descomédiens (Nathalie Baye, Daniel Russo,les comédiens et comédiennes de PlusBelle la Vie…) et des animateurs TV(Denis Brogniart, Jamy Gourmaud,Catherine Laborde, Stéphane Plazza,Sandrine Quétier, Claudia Tagbo, SophieThalmann). Tous ont été très émus par leséchanges avec les élèves et persuadésdu rôle pédagogique de cette bellejournée de sensibilisation. PourMikelangelo Loconte parexemple : “L’éducation aux valeurs desolidarité commence dès le plus jeuneâge. L’école a donc un rôle important àjouer. J’espère que ce matin tous lesélèves auront compris qu’il fautapprendre la différence, respecterchacun, communiquer avec tous sans

exclure personne et que c’est comme çaqu’on devient une vraie grandepersonne”. Quant à Denis Brogniart,journaliste et animateur TV, il témoignaitde la force de ces rencontres entre lesfamilles et les élèves : “Quand je voiscette jolie petite fille, ce regard, cesourire, avec sa maman venue témoignerdevant la classe, ça en dit beaucoup plusque des mots. Je suis persuadé que cesélèves aujourd’hui seront touchés et sieux sont touchés, leurs parents le serontaussi…”.

Tout au long de la semaine, les élèves ontensuite chaussé leurs baskets etparticipé le plus souvent à un cross ouune petite course prétexte à une collectede dons. Chacun faisait en effet

“sponsoriser” son effort sportif par desproches, voisins ou commerçants… Biensûr, certains continueront tout au long del’année à participer à cette opération,mais ce sont déjà 472 établissementsscolaires qui se sont mobilisés durantcette semaine nationale et qui ont permisde collecter un million d’euros pour ELA.Alexandre, collégien du Pas-de-Calais,était particulièrement motivé pour courir :“Cette année, j’ai pris conscience que jedevais donner le meilleur de moi au crossELA car j’ai des jambes et je dois m’enservir. Tout le monde n’a pas cettechance !”. Quant à Honorine, elle aussicollégienne, elle se promettait d’arrêterde se plaindre : “Quand j’ai appris qu’il yavait le cross, j’avoue j’ai râlé ! Et puisj’ai réfléchi à cette dictée et aux

Nathalie Baye, actrice, au collège Notre-Dame du Bel Air de Montfort l’Amaury (78).

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échanges que nous avions eus avec laclasse et j’ai changé d’avis. Il y a desenfants malades qui veulent courir. Alorsje vais courir !“. Pendant que les élèves se mobilisaientdans leur établissement et sensibilisaienttous leurs proches, ELA a une nouvellefois bénéficié du soutien sans faille desmédias pour sensibiliser l’opinionpublique. Au-delà des articles etreportages relayés par les rédactions,une campagne de spots d’appel aux donsa été gracieusement offerte en presse

écrite, en radio et en télévision. Ellemettait en parallèle le parrainemblématique de l’association, ZinédineZidane, et le petit Quentin, atteint deleucodystrophie sur le thème de “Achacun ses héros”. Reprise par 14chaînes de télévision nationales, 99radios et 31 journaux ou magazines depresse écrite, la campagne incitait àrejoindre la plus belle équipe du monde :celle qui veut gagner contre la maladie,en faisant un don à ELA.

Cette semaine de mobilisation du mondescolaire est donc sans aucun doute trèslargement sortie des frontières de l’école

et est une nouvelle fois un beau succèssur tous les fronts pour le combatquotidien de l’association.Il est encore possible d’y participer…Bien sûr, il n’est pas forcémentnécessaire d’avoir fait la dictée pours’inscrire à ce 2e temps de la campagneen organisant une journée sportive auprofit d’ELA… Et il reste encore toutel’année scolaire à tous les élèves motivéspour mettre leurs baskets et rejoindreELA pour combattre la maladie ! Tous lesétablissements peuvent donc s’inscriredirectement en ligne sur le site d’ELA(www.ela-asso.com) ou via le bulletind’inscription dans la revue.

lll Hommage à Emma et Noémie

Le 3 août dernier, Noémie et Emma,originaires d’Alsace, nous ont quittés àl’âge de 15 ans à la suite d’un accident. Lesdeux jeunes filles s’étaient fortementimpliquées aux côtés d’ELA dans le passé.Afin de poursuivre leur action et de leurrendre hommage, les parents des deuxadolescentes ont souhaité faire unecollecte en faveur d’ELA lors de leursobsèques. Toutes nos pensées se tournentvers Noémie et Emma ainsi que leursparents.

Jonny Wilkinson et Daniel Herrero, joueursde rugby, au lycée hôtelier de Toulon (83).

Mikelangelo Loconte,chanteur, à l’école

Ampère de Paris (75).

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Toute l’équipe enseignantede l’école primaire JoliotCurie à Mions (69) avaitréservé une petite surprise àJohn, atteint deleucodystrophie, et à safamille venus témoigner lorsde la journée “Mets tesbaskets et bats la maladie”en présence des joueurs duLOU Rugby. En fin de journée,après avoir planché sur ladictée avec application ettesté les différents ateliersrugby avec courage, tous lesélèves ont entonné en chœurles paroles d’une chansonoriginale dont ils avaientspécialement écrit lesparoles.

Benjamin, atteint de leucodystrophie, aucollège Immaculée Conception de Séclin (59).

John, atteint de leucodystrophie, etFabien Cibray, joueur au LOU Rugby,à l’école Joliot Curie de Mions (69).

Lionel Nallet et Cœnraad Basson joueurs au LOU Rugby

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à renvoyer à ELACS 61024

54521 LaxouCedex

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La 9e Dictée d’ELALa 9e Dictée d’ELA a été

rédigée par Alexis Jenni,lauréat du Prix Goncourt

2011, sensible au combatde l’association et qui au

travers de sa dictéeoriginale “une paire debaskets pour deux” a

souhaité éveiller lesélèves à la solidarité. Un

très joli texte pour uncoup d’envoi réussi de lanouvelle campagne dans

les écoles.

La prochaineDictée d’ELA aura lieu

le 21 octobre 2013À vos agendas !

Une paire de baskets pour deuxOn l’appelait le petit malade, ce qui ne lui plaisait pas beaucoup. Il aurait préférécourir mais ses jambes ne lui obéissaient plus. Il restait au lit dans sa chambre.Mais il s’était fait offrir des baskets, il avait dû insister, et on les lui avait posées àcôté de son lit, comme s’il les avait bien rangées avant de se coucher. Leurssemelles intactes sentaient le plastique neuf, et cela envahissait toute la chambre.Il en rêvait ; il rêvait de les mettre.Son meilleur ami ne courait pas non plus. Il était un peu rond, et quatre étagessans ascenseur c’était déjà bien. Quand il venait le voir il arrivait essoufflé, et ens’asseyant près du lit, en reprenant son souffle, il se moquait toujours des basketsneuves.“C’est vraiment le cadeau le plus idiot, disait-il. Comme si on offrait… un peigne àun chauve.”Et cela les faisait rire tous les deux, ensuite ils parlaient d’autre chose.“Elles sont pour toi, dit un jour le petit malade.- Pour moi ?- Pour que tu coures à ma place.- Mais je ne cours jamais…Il devint très sérieux.- Ça te ferait plaisir ?- Oui. Mets mes baskets et va courir pour moi. Ensuite repose les devant mon lit et

raconte-moi.”C’est ce qu’il fit. Il courait mal mais il apprit. Il

mettait les baskets et courait pourcelui qui ne quittait jamais son lit.Il revenait tout rouge et luiracontait. Le petit malade dormait

mieux, il rêvait qu’il courait, grâce àson ami qui chaque soir un peumoins essoufflé lui rapportait ses

baskets. Les chaussures perdirentleur odeur de neuf, les semelles

s’usèrent. Ils couraient ensemble, et àtous les deux cela faisait du bien.

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Mets tes basketset bats la maladie dansl’enseignement supérieurDepuis 18 ans, ELA invite tous lesétablissements scolaires à se mobiliser enfaveur de la lutte contre lesleucodystrophies à travers sa campagne“Mets tes baskets et bats la maladie”.Aujourd’hui, l’association s’adresseégalement aux établissements supérieurset à leurs étudiants en comptant sur leurdynamisme et leur implication ! Lesétudiants sont libres de mettre en placel’événement de leur choix : épreuvessportives, tournoi, course inter-écoles,soirée étudiante, représentation théâtrale,partenariat, sponsoring, ventes d’objets…Toutes les idées sont bonnes ! Une équipeest là pour accompagner les étudiants toutau long de leur projet. ELA apportera son

soutien logistique et ses conseils. Tout le matériel de communication nécessaire (affiches, banderoles, dossards, DVD desensibilisation…) sera gratuitement mis à disposition.Pour tout renseignement, n’hésitez pas à contacter Laétitia : laetitia.visconti@ela-asso.com ou 03 83 30 98 13.

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n Académie d’Aix-Marseille04 Collège le Mont d’Or et école élémentaire la Ponsonne de

Manosque • École primaire de Salignac05 École Saint-Cœur de Marie • Collège Centre et lycée

professionnel Sevigne de Gap • Collège Vauban de Briançon• École primaire de Laragne-Montéglin • École d’Upaix-Rourebeau

13 École Sacré-Cœur Roucas, Collège Marseilleveyre, lycée etCFA hôteliers, lycée Charlotte Grawitz et lycée la Viste deMarseille • Collège le Petit Prince de Gignac-la-Nerthe •Lycée technique Pasquet et école Saint-Etienne d’Arles •Collège André Malraux de Fos-sur-Mer • Collège Emilie deMirabeau de Marignane • École Yvan Andouard deFontvieille

84 Collège Saint-Michel d’Avignon • Collège Jean Gionod’Orange • École Georges Brassens de Pertuis • Collège de laValle du Calavon de Cabrières-d’Avignon • École MarieMauron de Sarrians • Collège Lou Vignarès et école Daudetde Vedène • École élémentaire la Rébeyrade de Malaucène •Collège Saint-Exupéry de Bédarrides • École du Sacré-Cœur,école Saint-Exupéry, école Jean Giono et cité scolaire d’Apt• Groupe scolaire Empereur de Saint-Saturnin-les-Apt •Lycée agricole Saint-Dominique de Valréas

n Académie d’Amiens02 Collège Anne Frank de Harly • École Lyon Jumentier de

Saint-Quentin • École de Bichancourt • Collège Victor Hugode Chauny • Collège François Truffaut de Charly-sur-Marne •École primaire de Bucy-les-Pierrepont • Collège GeorgesCobast de Hirson • École de la Haute Borne de Villers-

Cotterêts • Collège Père Joseph Wresinski et collège JoliotCurie de Tergnier • École élémentaire de Homblières •Institution Lacordaire de Charmes

60 Collège Charles Fauqueux de Beauvais • Collège du Maraisde Cauffry • École primaire du Cuy • École primaire de Dives •Collège Abel Lefranc de Lassigny • Collège Guillaume Calede Nanteuil-le-Haudouin • Collège du Servois et école duBois de Chênes de la Chapelle-en-Serval • École du centrede Coye-la-Forêt • École primaire de Flavy-le-Meldeux •Collège Émile Lambert de Villers-Saint-Paul

80 ESIEE d’Amiens • École élémentaire de Neufmoulin • CollègeJules Ferry de Conty • École primaire groupe A de Nesle •Collège Béranger de Péronne • École élémentaire deSourdon • Collège Aristide Briand de Chaulnes • CollègeAlain Jacques de Ailly-le-Haut-Clocher • École les Platanesde Roye

n Académie de Besançon25 Collège Georges Pompidou de Pouilley-les-Vignes • École

primaire de Bourguignon • Collège Saint-Michel Sainte-Marie d’Ornans • Collège des Quatre Terres de Hérimoncourt• Collège Jean-Jacques Rousseau de Voujeaucourt • Écoleélémentaire de Dampierre-les-Bois • École de la Réverottede Pierrefontaine-les-Varans

39 Collège du Parc de Bletterans • Collège Maîtrise Cathédralede Saint-Claude • Collège Jean Jaurès de Damparis

70 École primaire de Colombier • École primaire de Flagy •Collège René Cassin de Noidans-les-Vesoul • Collège leMarteroy de Vesoul • Collège Louis Pergaud de Faverney •Collège des Mille-Etangs de Mélisey • Lycée professionnelBeauregard de Luxeuil-les-Bains • Collège Louis Pasteur deJussey • Collège André Masson, école primaire le Chanois,école primaire Mont-Pautet et école primaire du Centre deSaint-Loup-sur-Semouse

90 Collège Léonard de Vinci de Belfort • Collège Camille Claudelde Montreux-Château • École élémentaire du Martinetd’Offemont • École Notre-Dame de Danjoutin

n Académie de Bordeaux24 Cité scolaire Alcide Dusolier de Nontron • École primaire

Bertrand Souquet de Champagnac-de-Belair • Lycéeprofessionnel Porte d’Aquitaine de Thiviers

33 Collège Saint-Joseph de Tivoli et collège Saint-Gènes deBordeaux • Collège Jean Moulin et collège Ausone duBouscat • Collège Georges Rayet de Floirac • CollègeCanterane de Castelnau-de-Médoc • École primaire deSainte-Hélène • Collège de Carbon-Blanc • CFA agricole etlycée professionnel agricole de Libourne de Montagne •École primaire de Lugasson

40 École Jean Cassaigne et collège Victor Duruy de Mont-de-Marsan • École Sully, collège Victor Duruy, collège d’Albretde Dax • École élémentaire de Bélis • École Saint-JosephSainte-Marie et collège Saint-Joseph de Capbreton • CollègePierre Blanquie de Villeneuve-de-Marsan • Collège du Paysdes Luys d’Amou • Collège et école Saint-Joseph de Tartas •École primaire de Pissos • École Sainte-Thérèse et collège

LES ETABLISSEMENTS scolairesinscrits au 1er trimestre

Cap de Gascogne de Saint-Sever • Collège Saint-Joseph deSaint-Vincent-de-Paul

47 Collège Lucien Sigala de Duras • 64 • Lycée privé Saint-Dominique, école Saint-François d’Assise, Associationbéarnaise de sauvegarde (ABS-UPAES), collegi Calandretade Gasconha, collège Marguerite de Navarre et ensemblescolaire Immaculée Conception de Pau • École JeanCavaillès de Bayonne • École primaire de Gabaston • ÉcoleSaint-Joseph de Morlaas • Lycée professionnel Sainte-Bernadette d’Audaux • École des Salines de Briscous •Collège et lycée Moncade Jeanne d’Arc d’Orthez • ExternatNotre-Dame d’Oloron Sainte-Marie • Collège Sainte-Mariede Saint-Jean-de-Luz • Collège Saint-Joseph de Pontacq •Lycée professionnel Gabriel Haure-Placé de Coarraze

n Académie de Caen14 Collège Jean Monnet de Ouistreham • Collège Maupassant

de Saint-Martin de Fontenay • Collège Jean Casteld’Argences • Collège Clément Marot et école Cours Notre-Dame de Douvres-la-Délivrande • Collège Jean de laVarende de Creully • Collège Saint-Jean-Eudes de Vire •École Sainte-Marie de Luc-sur-Mer • École primaire deBlonville-sur-Mer

50 École Yser de Saint-Lo • Collège Sacré-Cœur de Mortain •École maternelle Alphonse Sarchet de Siouville-Hague •Collège Pierre Aguiton de Brecey • École de Besneville •Collège Immaculée Conception de Saint-Hilaire-du-Harcouët

61 RPI Goulet Montgaroult Sentilly de Goulet • InstitutionJeanne d’Arc d’Argentan • Collège Notre-Dame et ensemblescolaire Notre-Dame Saint-Louis de Briouze • École MarcelPagnol de Messei • Lycée des Andaines de la Ferté-Macé

n Académie de Clermont-Ferrand03 École Jean Rostand Henri Wallon de Montluçon • Collège

Victor Hugo du Donjon • École primaire du Mayet d’Ecole15 Collège Gerbert Saint-Eugène d’Aurillac43 École collège Saint-Louis Notre-Dame de France du Puy-en-

Velay • Collège Saint-Julien de Brioude • Collège Saint-Dominique et collège Laurent Eynac duMonastier-sur-Gazeille • Collège Joachim Barrande deSaugues • École Saint-Joseph de Bas-en-Basset • ÉcoleSaint-Joseph Sacré-Cœur de Saint-Just-Malmont • École etgroupe scolaire Sainte-Bernadette de Sainte-Florine •Collège Saint-Joseph de Langeac • Collège la ChartreuseParadis de Brives-Charensac

63 Collège Saint-Alyre de Clermont-Ferrand • École Saint-Joseph du Mont-Dore • Lycée Germaine Tillion de Thiers •École Sainte-Thècle de Chamalières • Collège Saint-Josephde Pont-du-Château • Collège des Près d’Issoire • École laRoche de Saint-Eloy-le-Mines

n Académie de Corse20 Collège Fesch d’Ajaccio • Collège du Cap de Luri • Collège

Campo Vallone de Biguglian Académie de Créteil77 Lycée des métiers Gustave Eiffel et collège Elsa Triolet de

Varennes-sur-Seine • Lycée Clément Ader de Tournan-en-Brie •

M e t s t e s b a s k e t s

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Collège Georges Brassens de Saint-Mard • École primaire deMontarlot • Lycée François Couperin de Fontainebleau •Collège Monthéty de Pontault-Combault • Collège le Moulin àVent de Thorigny-sur-Marne • Collège Fernand Gregh deChampagne-sur-Seine • École internationale de Marne-la-Vallée de Montry • Collège Gasnier Guy Sainte-Bathilde etécole élémentaire Grande Prairie de Chelles • Collège PierreRoux de Château-Landon • Institution Sainte-Thérèse deCouilly-Pont-aux-Dames

93 École Henri Wallon de Dugny • École Paul Bert de Coubron94 École Michelet de la Varenne-Saint-Hilaire • Lycée

professionnel Val de Bièvre de Gentilly • Collège Dorvald’Orly • Lycée professionnel Paul Bert de Maisons-Alfort •École Jean Jaurès de Noiseau

n Académie de Dijon21 Lycée Carnot et collège le Parc de Dijon • Collège Albert

Camus de Genlis • École publique de Saulx-le-Duc • LEGTA laBarotte et collège Fontaine des Ducs de Châtillon-sur-Seine

58 Lycée Simone Dounon de Cosne-Cours-sur-Loire • Lycéehorticole rural du Haut Nivernais de Varzy

71 Collège et CFA de Gueugnon • Collège Saint-Sacrementd’Autun

89 Collège lycée Saint-Joseph d’Auxerre • Collège StéphaneMallarmé de Sens • Lycée professionnel Blaise Pascal, écoleMarcel Pagnol de Migennes • Collège Chateaubriand deVilleneuve-sur-Yonne

n Académie de Grenoble07 Collège Saint-Louis du Cheylard • Collège Louis Jouvet de

Saint-Agrève • Collège la Présentation de Marie du Teil26 École Saint-Romain et école primaire publique d’Albon •

École F. et A. Martin et ensemble scolaire les Goélands deSaint-Rambert d’Albon • École de Chamaret • École dePonsas • Groupe scolaire Pierre Dumonteil de Saint-Vallier •Collège les Maristes de Bourg-de-Péage • École Saint-Louisde Crest

38 École Houille Blanche de Grenoble • École de Saint-Victor-de-Cessieu • École primaire de Châteauvillain • École de laPoulatière de Saint-Ismier • École Notre-Dame de Saint-Martin-d’Uriage • Lycée Edouard Herriot de Voiron • Écoleélémentaire du Cheylas • École élémentaire Curtilles et écoleCiers des Avenières • École élémentaire de Diemoz • École laGalochère d’Autrans • Collège de Saint-Chef

73 École primaire de Saint-Alban-de-Montbel • Écoleélémentaire de Saint-Julien-Montdenis

74 Collège Saint Jean-Baptiste de Megève • Collège Samivel deBonneville • École primaire de Machilly • École élémentairede Saint-Eusèbe • Institution Assomption Valmontjoie deSaint-Gervais-les-Bains • École de Poisy de Sévrier • CollègePaul Émile Victor de Cranves-Sales • École élémentaire laJonchère de Seynod • École, collège et lycée Saint-Josephet collège Saint-Roch de Sallanches

n Académie de Lille59 Institution Sainte-Claire, collège Louise Michel, lycée privé

EPIL et lycée Ozanam de Lille • Lycée professionnel Saint-François d’Assise et école Henri Carrette de Roubaix • Écoleet collège Immaculée Conception de Seclin • Collège Notre-Dame de Lourdes de Steenvoorde • Collège Paul Langevin deTrith-Saint-Léger • Collège privé Dominique Savio deLambersart • École Saint-Joseph de Wallers • Lycéeprofessionnel EPID et collège Gaspard Malo de Dunkerque •Collège Alfred Jennepin de Cousolre • École Jean-MarieDecobecq de Flines-lès-Mortagne • Collège Fernig deMortagne-du-Nord • Collège Guy Mollet de Lomme • Groupescolaire Lafargue Langevin de Hornaing • Collège RobertDesnos de Masny • Collège Etienne Dolet de Provin • Institutde Hazebrouck • Collège Paul Eluard de Beuvrages • CollègeSaint-Gabriel de Tourcoing • Collège Montaigne de Poix-du-Nord • École Sainte-Reine de Denain • Collège JacquesPrévert de Masnières • École Sainte-Jeanne d’Arc d’Aubers• École Jean de la Fontaine d’Aubigny-au-Bac • CollègeJean-Rostand de Loon-Plage • Collège Saint-Charles etcollège Desrousseaux d’Armentières • École Notre-Dame deWasquehal • Collège Sainte-Marie • École Sainte-Marie,école Saint-Vincent, association USEP AUBAD et lycée de laSagesse de Valenciennes, • Lycée hôtelier Notre-DameProvidence, collège Notre-Dame de la Providence, collège

du Pévèle et école Jules Ferry d’Orchies • Collège Saint-Joseph de Saint-André-Lez-Lille • Collège Jean Rostand etMFR du Cateau-Cambresis • École Immaculée Conception etlycée privé Louis Blériot de Cambrai • Collège Jules Ferryd’Anzin • École Saint-Vincent de Paul de Sin-le-Noble • Écoledu Bourg de Merckeghem • Groupe scolaire Jean Moulin deWormhout • Lycée d’Excellence, collège Jules Ferry, écoleprimaire Buisson et LEGTA du Nord de Douai • Collège Saint-Paul et collège Raymond Devos de Hem • LEGTA du nord duQuesnoy • Institution Notre-Dame de l’Assomption de Bavay• Collège Saint-Joseph d’Aniche • Collège Coutelle etinstitution Notre-Dame de Grâce de Maubeuge • Collège LéoLagrange de Fourmies • École Sacré-Cœur d’Aulnoye-Aymeries • Collège Sainte-Marie de Cassel • École niveau 2de Colleret • Collège Antoine de Saint-Exupéry de Solesmes •Collège du Solrezis de Solre-le-Château • Collège Anne Frankde Grande-Synthe • École Paul Émile Victor de Baisieux •École Yann Arthus Bertrand et école Saint-Joseph deCysoing • Collège Saint-Martin de Nieppe • École GeorgesBrassens de Bruay-sur-l’Escaut • École Piegon Vol deBouvignies • École le grand Meaulne de Marchiennes

62 Collège Marie Curie, lycée professionnel le Caron, collègeGambetta, école élémentaire Oscar Cleret et collègeFrançois Mitterrand d’Arras • Collège Vauban, lycée Léonardde Vinci et école primaire de l’esplanade de Calais • CollègeJean Macé et collège François Rabelais de Hénin-Beaumont• École primaire de Souastre • École Marcel Pagnol deCampagne-lès-Wardrecques • École Jean Vincent deLabeuvrière • Collège Jacques-Yves Cousteau de Bertincourt• École Dély de Wimille • École primaire de Boiry-Becquerelle • École de Fontaine-lès-Croisilles • École Ferryde Verquin • École Sainte-Florine de Douvrin • École AndréFréville de Marconnelle • École les Alouettes de Bully-les-Mines • École Sainte-Bertille de Marœuil • École primaire deRivière • Collège Godefroy de Bouillon de Boulogne-sur-Mer• Collège les Argousiers d’Oye-Plage • USEP Saint-Omer deLonguenesse • École Sacré-Cœur de Carvin • CollègeVerlaine de Saint-Nicolas • Collège du Caraquet de Desvres •Lycée professionnel Fernand Degrugillier d’Auchel • CollègeSacré-Cœur et collège Pierre Cuallacci de Frévent • ÉcoleJules Verne d’Éleu-dit-Leauwette • Lycée Saint-Paul de Lens• Lycée professionnel Sainte-Marie de Fruges • École lesSources Bleues d’Andres • École primaire Brédenarded’Audruicq • Collège du Val d’Authie d’Auxi-le-Château •Collège Paul Verlaine de Bethune • Collège David Marcellede Billy-Montigny • Collège Paul Langevin de Sallaumines •École Blondel de Calonne-Ricouart • Collège Jean Moulin etécole Aristide Vallois du Portel • Collège de l’Esplanade deSaint-Omer • Collège Mendès France, école primaire BasseMeldyck, école primaire du centre, école Jules Ferry et écoleJules Lésieux d’Arques • Collège du Bellimont de Pernes •École primaire de Saint-Martin-d’Hardinghem • Collège JeanMoulin et lycée Alphonse Daudet de Barlin • Collège lycéeSaint-Joseph d’Etaples • Collège Youri Gagarine deMontigny-en-Gohelle • École élémentaire Marmottan, lycéeprofessionnel Pierre Mendès France et collège SimoneSignoret de Bruay-la-Buissière • École Jean Moulin deCourrières • Collège Boris Vian de Marck • MFR duBoulonnais de Samer • École Sacré-Cœur Notre-Dame deSailly-sur-la-Lys • RPI de Rumaucourt

n Académie de Limoges19 Collège Léon Dautrement de Meyssac23 École Notre-Dame de Guéret • Collège Octave Gachon de

Parsac • École publique de Pionnat • Collège JacquesGrancher de Felletin • Collège Benjamin Bord de Dun-le-Palestel

n Académie de Lyon01 EREA Philibert Commerson et collège de Brou de Bourg-en-

Bresse • École primaire Louis Armand d’Oyonnax • Écoleprimaire de Belleydoux • École primaire de Neuville-sur-Ain •École Theodore Mercier de Saint-Jean-sur-Veyle

42 École de Saint-Alban-les-Eaux69 École primaire Parmentier de Saint-Fons • Collège Louis

Aragon de Vénissieux • École primaire la Gatolière deCraponne • École Georges Lamarque de Grézieu-la-Varenne• École Marcel Pagnol de Meyzieu • Collège Alexis Kandelaft

de Chazay-d’Azergues • École Saint Jean-Pierre Néel deSainte-Catherine • École primaire Champlong de Saint-Cyr-au-Mont-d’Or • Collège Louis Jouvet de Villeurbanne • Écoleprimaire Joliot Curie de Mions • École Jeanne d’Arc de Saint-Priest

n Académie de Montpellier11 École Sevigne de Narbonne • École publique de Montolieu •

École Fabre d’Eglantine de Saint-Laurent de la Cabrerisse •Collège Saint-Joseph de Cluny de Limoux • Lycée JeanDurand de Castelnaudary • École Jacques Hudelle deRustiques

30 MFR la pinède de Marguerittes • Collège le Mourion deVilleneuve-lès-Avignon • UNSS du Gard de Nîmes

34 École Blaise Pascal de Montpellier • Lycée agricole de laCondamine de Pézenas • Collège Paul Émile Victor d’Agde •Collège Marcel Pagnol de Sérignan

48 Collège Marcel Pierrel de Marvejols • Collège Henri Rouvièredu Bleymard • Collège Odilon Barrot de Villefort

66 Collège Jean Macé de Perpignann Académie de Nancy-Metz54 École primaire Didion Raugraff, lycée Pierre de Coubertin et

lycée professionnel Marie Immaculée de Nancy • CollègeRené Nicklès de Dommartemont • Ensemble scolaire Jean-Baptiste Vatelot de Toul • Collège Jacques Callot de Neuves-Maisons • Collège Joliot Curie de Dieulouard • École primaireNotre-Dame et lycée Alfred Mézières de Longwy • CollègeHenriette Godfroy de Herserange • Collège du Château deBlamont • École Albert Camus de Piennes • CEPAL CMA 54de Laxou • École primaire Albert Camus de Villers-lès-Nancy• École de Malleloy • Collège et lycée Jacques Marquette dePont-à-Mousson • Collège Jacques Monod de Ludres •Collège Louis Aragon et école Pablo Picasso de Jarny •Collège Eugène François de Gerbéviller • École primaire deMéréville • École Thérèse Griselin de Thil

55 École élémentaire publique de Fains-Véel • École et groupescolaire Sainte-Anne de Verdun • Collège d’Argonne deClermont-en-Argonnes • École primaire de Neuvilly-en-Argonne • Collège Emilie Carles d’Ancerville • École les Avrilset école la halle de Saint-Mihiel

57 Collège Philippe de Vigneulles de Metz • École la Milliaire etcollège Saint-Pierre Chanel de Thionville • Collège Jean-YvesCousteau et école primaire Robert Schuman de Creutzwald •Collège Louis Armand de Moulins-lès-Metz • Collège Fulradde Sarreguemines • École élémentaire de Hinckange • Écolebiculturelle Baron de Guntzer et lycée professionnelSchweitzer de Bitche • École élémentaire de Mecleuves •Collège Jean Burger et lycée professionnel Jouffroyd’Abbans de Moyeuvre-Grande • École Jean Morette deSemécourt • Lycée professionnel Dassenoy de Morhange •Collège Louis Pasteur de Faulquemont • Collège deRohrbach-lès-Bitche • École d’Algrange • Collège la Fontainede Saint-Avold • École primaire de Rémering-lès-Puttelange •Collège André Malraux de Delme • École du Bruch, lycéeprofessionnel Blaise Pascal et groupe scolaire de Marienaude Forbach • École primaire de Malroy • école primaire deServigny-lès-Sainte-Barbe • Collège Marie Curie de Fontoy •École primaire de Bénestroff • École élémentaire J-P. Albertde Bambiderstroff • Collège Alexandre Dreux de Folschviller •Collège les Etangs de Moussey • Lycée professionnel ErnestCuvelette • Lycée professionnel Pierre et Marie Curie deFreyming-Merlebach • Collège de la Forêt de Kédange-sur-Canner

88 Institution Notre-Dame, lycée professionnel Pierre MendèsFrance et EREA François Georgin d’Epinal • École de ladeuxième chance de Sainte-Marguerite • Lycée techniqueBaumont de Saint-Dié-des-Vosges • Lycée professionnelLouis Geisler de Raon-l’Etape • École primaire de laNeuveville-sous-Chatenois • Institution Jeanne d’Arc deRemiremont • École primaire Jules Ferry de Fraize • CollègeJulie Victoire Daubie de Bains-les-Bains • École collègeSaint-Laurent de la Bresse • Institut Médico-Technique,collège et lycée professionnel Jeanne d’Arc de Neufchâteau• Collège Saint-Clément de Martigny-les-Bains • Lycée PierreGilles de Gennes de Gérardmer • Collège du Spitzemberg deProvenchères-sur-Fave • École primaire d’Hymont • CollègeGuy Dolmaire de Mirecourt • Institution Jeanne d’Arc deBruyères • Collège Georges Brassens de Granges-sur-Vologne

n Académie de Nantes44 Collège Saint-Jean-Baptiste de la Salle et école la Muletière

de Nantes • Collège de Basse-Goulaine • Collège Cacault deClisson • Collège Notre-Dame Recouvrance de Pornic •Collège Antoine de Saint-Exupéry de Savenay • CollègeSaint-Joseph de Machecoul • Collège Saint-Michel deGuémené-Penfao • Collège Sainte-Anne de Varades •Collège Paul Doumer de Nort-sur-Erdre • École JacquesDemy de Teille • Collège Sainte-Anne de Carquefou • Collège

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Louis Pasteur, école Jules Ferry et école Saint-Fernand deSaint-Mars-la-Jaille • Collège Pierre de Coubertin de Legé

49 Collège Saint-Joseph de Chemille • Collège Jean Racine deSaint-Georges-sur-Loire • Collège Saint-Benoit deChamptoceaux • Collège Clémenceau de Cholet • CollègeMFR de Brissac-Quince • École Noël Pinot du Louroux-Béconnais • Collège Yolande d’Anjou et école, collège etlycée Saint-Louis de Saumur • Collège Georges Gironde deSegré • École l’arc-en-ciel de La Romagne

53 Lycée Gaston Lesnard de Laval • Collège Lallart de Gorron •École publique de Vimarce • École Saint-Josephd’Entrammes • Lycée Raoul Vadepied d’Evron

72 École primaire des Noisetiers de Coudrecieux85 Chambre de Métier Esfora de la Roche-sur-Yon • Collège

Saint-Joseph de la Chataigneraie • Collège Sainte-Maried’Aizenay • LEGTA Bel Air de Fontenay-le-Comte • École lamer et le vent de Saint-Hilaire-de-Riez • Lycée privé ValèreMathé d’Olonne-sur-Mer • Collège Notre-Dame du Port del’Ile d’Yeu • LEGTA Luçon-Petre de Sainte-Gemme-la-Plaine •Collège Corentin Riou de Moutiers-les-Mauxfaits • CollègeSaint-Sauveur de Rocheservière • Collège Pierre GarcieFerrande de Saint-Gilles-Croix-de-Vie

n Académie de Nice06 École primaire Stanislas et collège Raoul Dufy de Nice •

École maternelle Saint-Antoine de Grasse • Collège lesMuriers de Cannes-la-Bocca • Collège Auguste Blanqui dePuget-Théniers • Collège de l’Eau Vive de Breil-sur-Roya •Collège Jean France et école de Saint-Etienne-de-Tinée

83 École Val Fleuri de Toulon • Collège Henri Bosco de laValette-du-Var • Collège George Sand de Toulon • CollègeÉmile Thomas de Draguignan • École Jean Jaurès du Luc •École Jean Moulin et école Jean Jaurès de Saint-Maximin-la-Sainte-Baume • Collège Paul Eluard de la Seyne-sur-Mer •École Henri Michel et école primaire Auguste Carbonnel deVidauban • École primaire de Montfort-sur-Argens • Écoleélémentaire Jean de Florette de Plan-d’Aups-Sainte-Baume •École la Communale de Salernes • Collège FrédericMontenard et école de Besse-sur-Issole

n Académie d’Orléans-Tours18 Lycée professionnel Vauvert de Bourges • Collège Notre-

Dame de Vierzon • Collège le Colombier de Dun-sur-Auron •Collège Balzac de Sancerre

28 École Saint-Pierre Saint-Paul de Dreux • Lycée Gabriel Bridetd’Anet • École primaire de Bérou-la-Muletière • CollègeDelfeuille de Nogent-le-Rotrou • École élémentaire d’Aunay-sous-Auneau • École élémentaire de Saint-Symphorien-le-Château

36 Collège Condorcet de Levroux • École élémentaire la Poternede Vatan • Collège Calmette et Guérin d’Ecueille • ÉcoleImmaculée Conception de Buzancais

37 Collège Saint-Grégoire de Tours41 École Marcel Pagnol de Dhuizon • Collège Notre-Dame de

Vineuil • Collège Clément Janequin de Montoire-sur-le-Loir45 Collège Jean-Joudiou de Châteauneuf-sur-Loire • Collège

Charles Desvergnes de Bellegarde • École primaire Claudede Loynes de Saint-Cyr-en-Val • Collège de Sully-sur-Loire

n Académie de Paris75 Collège Sainte-Anne Sainte-Marie et campus Montsouris de

Parisn Académie de Poitiers16 Lycée Guez de Balzac d’Angoulême • École publique de

Boutiers-Saint-Trojan • Collège Enfant Jésus de laRochefoucauld

17 Collège Marc Chagall de Dompierre-sur-Mer • Écoleélémentaire les Grandes Rivières de Sainte-Soulle • CollègeBernard Roussillon de Saint-Aigulin

79 École élémentaire Jules Ferry, lycée Jean Macé et lycéeThomas Jean Main de Niort • Collège Marie Tour d’Auvergnede Thouars • Collège Blaise Pascal d’Argenton-les-Vallees •École Léon Lagarde de la Peyratte • École Guy Berbardeaud’Argenton-l’Eglise • Collège Molière et école primaireMarcel Pagnol de Bouille-Loretz • École élémentaire deBoullie-Saint-Paul • École primaire de Cersay • École

primaire Germain Rallon de Thénezay • École grainesd’Espoir d’Assais-les-Jumeaux

86 Lycée professionnel du Dolmen de Poitiers • École Saint-Joseph d’Usson-du-Poitou • Collège Jeanne d’Arc de Civray •Collège Saint-Martin et école Jeanne d’Arc de Couhé

n Académie de Reims08 Collège Jules Ferry de Bogny-sur-Meuse • Collège Jean-

Baptiste Payer d’Asfeld • Lycée Pierre Bayle et collège etlycée Mabillon de Sedan • Collège Grandpré Buzancy deGrandpré • Collège Sainte-Thérèse de Rethel • CollègeVallière de Sault-les-Rethel • Collège multisite de Vouziers

10 Collège Marguerite Bourgeoys de Troyes51 Collège Georges Charpak de Bazancourt • Collège Sainte

Macre de Fismes • Lycée professionnel Sainte-Maried’Epernay • École élémentaire de Huiron

52 Collège René Rollin de Chevillon • Collège Diderot de Langres• École primaire de Saint-Cierges • Collège Jouffroyd’Abbans de Doulaincourt-Saucourt • Collège Marie Calvesde Froncles • Collège Montmorency de Bourbonne-les-Bains

n Académie de Rennes22 Collège Beaufeuillage de Saint-Brieuc • EREA Beauregard de

Taden • École Saint-Pierre et collège Saint-Joseph dePlouguenast • MFR de Plérin • Collège Jean Monnet deBroons • École Saint-Joseph de Corlay • École Saint-Josephde Saint-Martin-des-Près • Collège et lycée professionnelSaint-Joseph et école Saint-Sébastien de Pléneuf-Val-André• Collège Camille Claudel de Saint-Quay-Portrieux • ÉcoleNotre-Dame d’Erquy • École Sacré-Cœur de Saint-Nicolas-du-Pélem

29 École Saint-Louis de Gonzague de Saint-Evarzec • Collège laSablière de Quimper • Collège Kerzourat de Landivisiau •École Sainte-Thérèse de Plouzévédé • École Angela Duval deLandrevarzec • École de Landudal • École Sainte-Anne etécole du Petit Bois de Plouguin

35 École Saint-Joseph de Parigne • Collège de Fontenay deChartres-de-Bretagne • École Notre-Dame de Bécherel •École Sainte-Anne de Thorigné-Fouillard • Collège l’Herminede Plélan-le-Grand • Collège Saint-Joseph de Guignen •Collège Saint-Joseph de Martigné-Ferchaud • CollègeAdoration de Rennes • École Notre-Dame de Saint-Grégoire •Collège le Bocage de Dinard

56 Collège Mathurin Martin de Baud • Collège Émile Mazé deGuémené-sur-Scorff • Collège privé Jeanne d’Arc de Rohan •Collège Beaumanoir de Ploërmel

n Académie de Rouen27 École Saint-Henri du Vaudreuil • Collège Pierre Corneille du

Neubourg • École primaire publique de Lignerolles • CollègeHyacinthe Langlois de Pont-de-l’Arche • Collège Saint-Louisde Louviers • École primaire des Livres Magiques de Saint-Grégoire-du-Vièvre • Collège privé Saint-Ouen de Saint-Germain-Village • École primaire de Fontaine-Bellenger

76 Collège Pierre Mendès France de Lillebonne • Lycée Pierrede Coubertin de Bolbec • Collège Saint-Joseph d’Aumale •École élémentaire de Fontaine-en-Bray • École deBardouville • École primaire les Malières de Fresne-le-Plan •École primaire de Tourville- sur-Arques • École Jean Maillardde Pavilly • École Henri Wallon du Havre • École primaired’Anglesqueville-la-Bras-Long

n Académie de Strasbourg67 École primaire du Rhin, lycée Ort, école Gustave Stoskopf et

institut Bruckhof de Strasbourg • École primaire deFurdenheim • École d’Hurtigheim • École élémentaire deQuatzenheim • École primaire d’Altorf • École primaire deDuppigheim • Collège Nicolas Copernic et école Jean Hans-Arp de Duttlenheim • École primaire d’Ernolsheim-Bruche •École primaire de Hersbach • Collège Paul Wernertd’Achenheim • Collège Marcel Pagnol de Wasselonne •École élémentaire publique de Goersdorf • École élémentairede la Vieille Ile de Haguenau • École élémentaire d’Haegen •École élémentaire république de Bischheim • École du centrede Holtzheim

68 Institut de l’Assomption, collège Molière, collège Pfeffel deColmar • Lycée Ettore Bugatti d’Illzach • Collège Katia et

Maurice Krafft, école du centre de Pfastatt • Collège lesMénétriers de Ribeauville • École élémentaire de la Mined’Ensisheim • Collège Jean Moulin de Rouffach • CollègeÉmile Zola de Kingersheim • Collège Marcel Pagnol etcollège Irène Joliot Curie de Wittenheim • Collège AlexandreGérard de Masevaux • Collège Charles Péguy de Wittelsheim• École maternelle de Bischwihr • École élémentaire Krafft deSoultz-Haut-Rhin • École RPI Breit Lutt de Breitenbach •Collège du Nonnenbruch de Lutterbach • Collège MathiasGrunewald de Guebwiller • Collège Françoise Dolto et écoleJacques Schmidt de Sierentz • Collège Robert Schuman deSaint-Amarin • Collège de la Largue de Seppois-le-Bas •École primaire des Remparts de Bergheim • Collège RemyFaesch de Thann

n Académie de Toulouse09 Collège Jean XXIII de Pamiers • Collège du Sacré-cœur de

Saint-Girons • Collège François Verdier de Lézat-sur-Lèze12 Ensemble scolaire Saint-Joseph de Rodez • Institut Saint-

Joseph de Villefranche-de-Rouergue • Collège Saint-Dominique de la Fouillade • École Saint-Joseph de Rignac •Collège Immaculée Conception d’Espalion • Collège Saint-Louis de Capdenac-Gare

31 Comité handball Haute-Garonne de Balma • Lycéeprofessionnel la Providence de Revel • Collège des TroisVallées de Salies-du-Salat • ESARC évolution Toulouse deLabège • Lycée Sainte-Marie des Champs de Toulouse •Collège René Cassin de Saint-Orens-de-Gameville • CollègeMarcel Doret de Vernet • Collège du Bois de la Barthe dePibrac

46 Collège et lycée Jeanne d’Arc de Figeac65 École primaire d’Azereix • École primaire de Bours • Collège

Pradeau la Sède de Tarbes81 École et collège Notre-Dame, collège Jean Monnet et école

du Calvaire de Castres • Lycée professionnel Riess, collègeJean-Louis Etienne et collège Marcel Pagnol de Mazamet •École Saint-François deRoquecourbe • Collège Alain Fournierd’Alban • Collège de Brassac • École Notre-Dame deCastelsarrasin • École Notre-Dame de Cazes-Mondenard •École et collège Jeanne d’Arc de Moissac • École Saint-Joseph de Saint-Nicolas-de-la-Grave • École primaireJeanne d’Arc de Valence-d’Agen • École Sainte-Lucile deBeaumont-de-Lomagne • École Emilie de Rodat de Finhan

n Académie de Versailles78 Lycée agricole la Jonction de Saint-Germain-en-Laye • École

élémentaire Maurice Ravel des Mureaux • Collège JulesFerry de Mantes-la-Jolie • Collège Jean Lurçat d’Achères •École du Val Fleuri et école des Champs Moutons de Chatou• CFA horticole et du cheval de Maisons-Laffitte • École JeanMoulin de Saint-Léger-en-Yvelines • École élémentaire deSaint-Martin-de-Bréthencourt • École Victor Hugod’Ecquevilly

91 Collège César Franck de Palaiseau • Collège Juliette Adamde Gif-sur-Yvette • Lycée professionnel Paul Belmondod’Arpajon • Collège Paul Fort de Montlhéry • Lycée Kastler deDourdan • Collège Jean Monnet et école primaire lesBosquets de Briis-sous-Forges • École Georges Dordet deFontenay-les-Briis • École élémentaire les Pensées deVaugrigneuse • École élémentaire Marcel Cachin de Sainte-Geneviève-des-Bois

92 Collège la Salle Saint-Nicolas d’Issy-les-Moulineaux •Collège Maison Blanche de Clamart • Collège FrançoisRabelais de Meudon • Collège Léonard de Vinci de Châtenay-Malabry • Collège privé Chambertin d’Asnières-sur-Seine •Collège Maréchal Leclerc de Puteaux

95 École du Château de Cergy • École Jean Jaurès deArnouville-lès-Gonesse • IFA Adolphe Chauvin d’Osny

n DOM-TOM • École Occuline Amazan du Robert • École MorneLavaleur de Saint-Esprit • École d’Application Bellepierre deSaint-Denis • École élémentaire des Benjoins des Trois-Bassins • Collège Joseph Suacot dePetite-Ile • Écoleélémentaire du 14e km du Tampon • Lycée Sarda Garriga etlycée professionnel Jean Perrin de Saint-André • ÉcoleAhototeina d’Afaahiti

ELA à l’honneur avec Zinédine Zidanepour les 140 ans du Havre Athlétic Club

Si 2012 marque les 20 ans del’association ELA, c’est égalementl’année des 140 ans du Havre AthleticClub (HAC), doyen des clubs de footballeuropéens…Pour cet anniversaire, le club havraisavait décidé de mobiliser l’équipe desanciens du Real Madrid contre lesanciennes gloires du HAC. Le 9septembre dernier, ELA était dans leurnouveau stade tout juste inauguré endébut d’été et théâtre d’un match amicaldes Bleus quelques jours auparavant, lesdirigeants du HAC attendaient un publicnombreux pour cette journée de fêtedédiée à ELA.Dès le début de l’après-midi, sous unsoleil de plomb, tous les Havrais étaientinvités sur le village “Ciel et Marine”pour participer à des animationssportives gratuites. ELA était bienévidemment présente et, grâce à l’appuide quelques familles locales mobiliséespour l’occasion, un stand permettait desensibiliser le plus grand nombre auxleucodystrophies et de vendre desproduits aux couleurs de l’association.Les 25000 spectateurs présents ontassisté à la Rencontre des Légendesopposant les anciens du HAC menés parChristophe Revault aux anciens du RealMadrid avec un certain… ZinédineZidane !Jean�Pierre Louvel, président du HAC, atenu à affirmer son soutien à ELA et àpréciser : “C’est dans les gènes du clubd’œuvrer autour du handicap. Noussommes donc ravis d’associer ELA àcette journée anniversaire. Et nous leferons aussi souvent qu’elle en aurabesoin”. Guy Alba, président d’ELA, avaitde son côté rappelé la proximité del’association avec le monde du football etse félicitait clairement de ce nouveaupartenariat : “Je suis très heureuxqu’ELA soit associée à cet anniversaired’autant que cette année est égalementsymbolique dans l’histoire de notreassociation puisque nous fêtons ses 20ans”.

Quand, en fin de journée, le plus attendudes joueurs a fait son arrivée sur le site, ilest d’abord venu saluer les famillesprésentes et rappeler, devant les médias,les raisons de sa présence au Havre :“Je suis ici parce que le président duclub m’avait parlé de son projet il y a bienlongtemps déjà. Le club a souhaité dès ledépart associer ELA, c’était important

d’avoir cette pensée. L’idée était bonne,j’ai tout de suite accepté. Je suis fierd’être parrain d’ELA. C’est ma 2e famille,et je serai toujours là”. Le jeune Kenny,22 ans et atteint de leucodystrophie, neboudait pas son plaisir d’être aux côtésde son idole.Ce n’est que quelques minutes plus tardque les joueurs ont foulé la pelouse pourl’échauffement. Autour de lui, ZinédineZidane pouvait compter sur ClaudeMakelele, Christian Karembeu, FernandoHierro et autre Emilio Butragueno… Enface les anciens Havrais, menés par leurgardien de but Christophe Revault,alignaient notamment Alain Caveglia,Alain Casanova, Jean-Alain Boumsong…À quelques secondes du coup d’envoi, leballon est arrivé… du ciel ! Sous lescommandes de Mario Gervasi membrede l’équipe de France de parachutismerégulièrement aux côtés d’ELA, ce sonten effet quatre parachutistes aguerris,équipés de drapeaux ELA qui ont atterri

au beau milieu du rond central. Kenny etson frère Jordan, accompagnés deMichel Hidalgo et des capitaines desdeux équipes, ont alors pu se diriger surla pelouse pour donner le coup d’envoiofficiel du match. Pas peu fiers, ilsracontaient : “On a déjà donné des coupsd’envoi mais jamais de football… Lestade est plein, c’est impressionnant !“.Pour l’anecdote, on retiendra que, menés4-0 au dernier quart d’heure, les Havraisont sauvé l’honneur en inscrivant deuxbuts pour réduire la marque. Mais c’estsans aucun doute ailleurs que le symbolede la journée se situera pour beaucoupdes 25000 spectateurs…Si de son côté le HAC a reversé unepartie de la billetterie à ELA, FILIASSUR,société de courtage en assurance etpartenaire de l’événement, a souhaitésoutenir l’association dans son combaten lui remettant un chèque de25000 euros. Au total, ce sont80000 euros qui ont été reversés à ELA.

L’arrivée des parachutistes au stade.

Kenny, atteint de leucodystrophie, et sonfrère Jordan ont donné le coup d’envoiavec Michel Hidalgo, Christophe Revault,Zinédine Zidane et Manuel Sanchis.

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Les 9 et 10 septembre derniers, le Domaine du Mont d’Arbois à Megève (74), a organiséla 20e édition du Trophée Clarke, initié par le Baron Edmond de Rothschild.Cet évènement a pour but de rassembler chefs étoilés et sportifs autour d’un moment convivial auquel les organisateurs ont souhaitécette année associer ELA. C’est tout d’abord un repas de gala réunissant près de 250 personnes qui s’est déroulé le dimanche soir. Aucours de celui-ci et après un témoignage de Julie, jeune fille de 17 ans atteinte de leucodystrophie, une vente aux enchères au profitd’ELA a été menée conjointement par Nelson Montfort et Stéphane Plaza. Des sportifs parrains de l’association et des chefs de renomont répondu présents et ont offert un trophée. De nombreux lots ont trouvé preneur : le maillot de l’équipe de France de handball deJérôme Fernandez dédicacé par l’équipe championne olympique, un maillot de l’équipe de France de handball féminine représentée parMariama Signate, le témoin de l’équipe de France de relais 4x400m, représentée par Muriel Hurtis et Floria Guei, le tablier de Paul Bocusedédicacé, de nombreux repas et nuitées dans des restaurants prestigieux, cotés dans le guide Michelin…Le lendemain, une compétition de golf par équipe mixte (sportif/chef étoilé) a ponctué ce week-end. Renaud Guillard, golfeur émérite etparrain d’ELA, Nicolas Escudé, Antoine Deneriaz, Florence Masnada, etc., ont participé à ce moment festif. Tout au long du magnifiqueparcours 18 trous du domaine, des stands de dégustation de spécialités culinaires et un espace d’initiation à l’escrime animé par EricBoisse, médaillé olympique, ont été installés pour le plus grand plaisir de tous. Cette magnifique journée s’est terminée, en présence dela Baronne Nadine de Rothschild, par un splendide buffet préparé par les chefs prestigieux.Un grand merci au domaine du Mont d’Arbois et notamment à Philippe Standaert, son directeur et Yannick Vincent, directeur de larestauration, qui ont été les grands organisateurs de ce magnifique événement qui a permis de remettre la somme de 16650 euros à ELA.

Le Trophée Clarke associe ELAà son 20e anniversaire

Les parrains et marraines d’ELA autour de Julie, atteintede leucodystrophie, de Christine Doublé, secrétairegénérale d’ELA et de Pascal Prin, trésorier d’ELA.

Soutien historique d’ELA et partenaire principal del’ASNL, le groupe DLSI est à l’initiative d’une belleopération de mobilisation pour la lutte contre les

leucodystrophies lors de la rencontre ASNL –Stade Rennais qui a eu lieu au Stade MarcelPicot de Nancy (54) le 9 novembre lors de la12e journée de Ligue 1.

Sponsor maillot du club, DLSI, parailleurs partenaire de longue dated’ELA, a accepté de libérer sonespace de visibilité au profit del’association. Les joueursarboraient donc un maillot auxcouleurs d’ELA pour ce matchplacé sous le signe de lasolidarité.Au cours de la rencontre, undispositif spécial a été mis enplace afin de sensibiliser le

public. L’association était visiblesur de la panneautique, un spot a étéprojeté sur écran géant et un systèmede collecte a été mis en place avec uneuro par billet reversé à ELA. Par ailleurs,6 maillots “collector” ont été proposésaux enchères sur eBay. Les heureuxenchérisseurs solidaires récupérerontleur maillot prochainement à l’occasiond’un entrainement de l’AS Nancy Lorraine.Samuel, jeune adulte atteint de

leucodystrophie, a donné le coup d’envoi dela rencontre. À cette occasion, il symbolisait

le combat mené par tous les enfants et lesadultes malades de l’association.

Rencontre ASNLStade Rennais

Le 40e RT de Thionvillecourt pour ELA

Le 20 septembre dernier, 2 500 coureursont envahi les rues de Thionville (57)pour la 11e édition de la courseorganisée par le 40e RT et son chef decorps, le colonel Naville, en faveurd’ELA.Le départ du 10 km pour les adultes aété donné par monsieur le maire,Bertrand Mertz. Ce sont 1 150 personnesqui ont ainsi participé à la course :pompiers, policiers, gendarmes, lycées,institut de formation de soins infirmierset le personnel civil.Après les adultes, place aux enfantsvenus des écoles de Thionville (57) etdes environs. Six courses différentesétaient organisées, en fonction descatégories et des âges. Tous étaientheureux de se mobiliser pour soutenirl’association. À la fin des courses,chaque élève a reçu une médaille, undiplôme et un goûter.Des familles de l’association ELA étaientégalement présentes pour encourageret remercier les coureurs.Après la remise des récompenses, unchèque d’un montant record de4892 euros a été remis à ELA. Rendez-vous le jeudi 26 septembre 2013 pour la12e édition.

Samuel, atteint de leucodystrophie,donne le coup d’envoi avec FrédéricBiancalani, footballeur et parraind’ELA.

Jean-Claude Satta, contact despersonnalités à ELA, le colonel Naville,des familles de l’association : la familleZavagno, Xavier Sorel et Claire Reichart

et les sponsors.

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Alexis, atteint de leucodystrophie, a donnéle coup d’envoi du match, accompagné de

son père et de son frère.

L’Équipe de France deFootball mobilisée pour ELA àl’occasion de France-JaponComme elle le fait régulièrement ces dernières années, la Fédération Française de Football s’estassociée à ELA dans le cadre du match qui opposait l’Equipe de France à celle du Japon au Stadede France le 12 octobre dernier.Si, sur le plan sportif le match ne restera pas dans les annales, il a malgré tout été une belle occasionpour ELA de sensibiliser spectateurs et téléspectateurs au combat qu’elle mène depuis 20 ans.Après avoir diffusé sur grand écran le spot de l’association mettant en scène Zinédine Zidane aux

côtés des enfants d’ELA, le speaker a présenté l’association et salué le courage d’Alexis, jeune garçon atteint de leucodystrophie, venudonner le coup d’envoi de la rencontre accompagné de son père et de son frère. Impressionné par le nombreux public du Stade deFrance, Alexis avait bien conscience que sa présence symbolisait le combat de tous les enfants malades et en était tout particulièrementfier ! Aux micros de TF1, Christian Jeanpierre et Bixente Lizarazu en profitaient pour rappeler que 10 jours plus tard débutait une nouvellecampagne “Mets tes baskets et bats la maladie” dans les écoles, un beau clin d’œil pour souligner la mobilisation de tous, professeurs,élèves et parents dans cette belle opération solidaire si importante pour l’association.

Alexis, atteint de leucodystrophie, accompagné deson père et de son frère, donne le coup d’envoi,

sous le regard de Kari