Upload
others
View
1
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
Isabel Guilabert Torregrosa
www.ua.eswww.eltallerdigital.com
Tesis doctoral
Modelado de entornos
inteligentes para atención en
las primeras etapas de vida
Presentada por
Dña. Isabel Guilabert Torregrosa
Dirigida por
Dr. Juan Manuel García Chamizo
Dra. Marta Martín Llaguno
Universidad de Alicante
Departamento de Comunicación y Psicología Social
i
Resumen Esta investigación parte de la conjetura de que facilitar situaciones y
evitar riesgos -o inconvenientes- en las primeras etapas de la existencia
humana revierte en efectos beneficiosos a lo largo de toda la vida. La
justificación de este trabajo radica, por tanto, en la necesidad de
proporcionar ayuda a las personas en estos periodos iniciales. El
número de nacimientos que ocurren en condiciones adversas, antes del
tiempo biológicamente recomendable o en situación de riesgo, es
significativo y hay evidencias de que esta tendencia es creciente. En este
contexto, la confortabilidad y atención, así como la aclimatación de los
neonatos en particular y de todos los niños en general sigue siendo
mejorable. Optimizar la asistencia al recién nacido y proporcionarle el
bienestar que precisa para que se desarrolle en las mejores condiciones
es tecnológicamente posible, y de ello pueden depender su calidad, su
promedio y, desde luego, su percepción inmediata de la vida.
El objetivo general de este trabajo es asistir la interacción con los niños a
partir de sistemas y equipos tecnológicamente sofisticados, tanto con
fines de monitorización como para operar acciones y configurar entornos.
Se plantea, así, la intervención en personas, que están conformando sus
órganos, sistemas y habilidades de comunicación, con interfaces que
potencien la relación con el entorno, desde una condición afectiva. La
coyuntura actual (que permite incorporar infraestructuras y sistemas
basados en las tecnologías de la información, de las comunicaciones y del
control) hace que la inmersión en este campo sea prometedora.
Además del aliciente anterior, el abordaje de los aspectos derivados de la
naturaleza intrínsecamente multidisciplinar resulta un reto en sí mismo y se
convierte en un objetivo más del estudio, que se propone hermanar
conceptos y aceptar diferencias entre disciplinas, que resultan
ii
enriquecedoras. De esta forma, la atención temprana y la neonatología
aportan los conceptos de base; el modelado tecnológico y la ingeniería
informática sirven, metodológicamente, para la caracterización de un
problema (básicamente de comunicación) y para la concepción y el diseño
de interfaces de atención temprana.
Después de exponer diversas nociones desde la atención temprana, en
este trabajo se describen las condiciones actuales de incubación
infantiles y los sistemas existentes, para concluir extrayendo las carencias
detectadas, los avances que van planteándose y las mejoras aplicadas. A
partir de la información anterior, se plantea un modelo para la incubación
infantil, aportando la formulación general del problema y, proponiendo,
desde la ciencia de la computación, directrices para su resolución, que
contemplan las demandas y necesidades de atención psicológica, en
unidades de cuidados intensivos neonatales.
A continuación se presenta la simulación de sendos prototipos, una sala
de incubación y una cuna inteligente con capacidad de atender las
demandas y necesidades de los niños, sean de riesgo o nacidos a término.
El modelo contempla vigilancia y capacidad de respuesta inmediata ante
los requerimientos del bebé. Se trata de proporcionar al niño, en la
primera etapa de su vida, una ergonomía inteligente que armonice la
transición desde el útero materno. Con ello, no sólo se pretende facilitar
el trabajo del equipo de neonatología; también se considera que la
incorporación al hogar debe ser asistida.
Se concluye indicando los resultados obtenidos desde la metodología
científica y la conveniencia de la aplicación de soporte digital en el ámbito
hospitalario y en el hogar.
iii
Abstract This research is based on the conjecture that preventing risks, in the
early stages of human existence reverts beneficial effects throughout life.
Therefore this study is related to help human beings in these initial
stages. The number of births that occur in adverse conditions, as giving
birth before the risk biological time or in a risky situation, is significant,
and there is evidence that this trend is growing. In this context, the
comfort, the attention, the acclimation of neonates in particular and all
children in general, can be improved. Optimizing newborn care, and
providing the welfare he needs to develop under the best conditions is
technologically possible, and this may affect his quality, his average, and,
of course, his immediate perception of life.
The overall objective of this research is to assist the interaction with the
newborns through sophisticated technological systems and equipment,
for monitoring actions and configurations environments. The work is
focused on newborns that are developing their organs, vital systems and
communication skills, with interfaces that enhance the relationship with the
environment, from an affective situation. The current situation (including
infrastructures and systems based on the information technology,
communications and control) makes the investigation encouraging.
In addition, the approach to the issues arising from the inherently
multidisciplinary nature is a challenge in itself and becomes a main
objective of the study, which aims to: equalize concepts and accept
differences between disciplines, which are positive. The early care and
the neonatology provide the basic concepts; the technological modelling
and the computer engineering are used, methodologically, in the
characterization of a problem (mainly a communication one) and the
creation and design of an interface for early attention.
iv
After presenting various concepts since the early intervention, it
describes the current conditions of the children incubation and the
existing systems, to finally conclude by extracting the weak points,
progress and improvements which are having place. From the above
information, we propose a model for the incubation, providing the general
aspects of the problem and proposing guidelines for its resolution, which
provide for the psychological demands and needs in neonatal intensive
care units.
Now the simulation of two separate prototypes will be presented. An
incubation room and an intelligent cradle capable of attending the
demands and needs of children, independently of their life state.
The model includes surveillance and immediate response to the baby‟s
requirements. It‟s all about providing the neonate smart ergonomics that
harmonizes the transition from the mother‟s womb. It doesn‟t only aim to
ease the neonatal team work; it also believes that the incoming of the baby
to its home should be assisted.
The research concludes stating the results obtained and the advantages
of the use of digital media in the hospital and at home.
v
Agradecimientos Es éste el apartado de la tesis doctoral que desde un principio presentía
que sería el más difícil. Sin embargo, mi equipo de trabajo multidisciplinar
ha estado constituido por amigas y amigos que solamente han aspirado a
la recompensa de mi gratitud.
A Mar Albert y a Paco Flórez, les agradezco, su disponibilidad para
entender mis propuestas para las simulaciones.
Al Departamento de Tecnología Informática y Ciencias de la
Computación, por aceptar a esta rara psicóloga que se empeñaba en
entender su argot ingenieril. Al Departamento de Comunicación y
Psicología Social, por creer en esta aventura transdisciplinar.
A mis maestros Juanma y Marta, más que gratitud, devoción.
A Ana y Salva, Marina y Santiago, por ser tan comprensivos con mis
dificultades.
Aunque la gratitud no se pueda contabilizar, a mi Inma, le debo mucho
más.
Gracias a Marga, por estar siempre ahí.
A Ino y Sabe, por soportar con alegría que monopolizáramos las
conversaciones y sobremesas. A Toni, que ha confiado en mí a lo largo
de este tiempo y no ha cesado de alentarme.
Sobre todo a mis hijos, Moisés y Beatriz, a quienes agradezco la actitud
comprensiva, tolerante y cariñosa con mis ausencias y a los que quiero
pedir disculpas por el tiempo que no les he dado siendo, ellos, lo más
valioso que tengo.
Por último y desde el principio a ti, por la enorme paciencia, el apoyo
incondicional, la ayuda técnica. Mi soporte emocional.
En fin, a Los Amonites, a cada uno de ellos, mi agradecimiento y secreta
complicidad.
vi
vii
Resumen de Contenido
Introducción, 1
Especificación Formal, 19
Especificación Estructural, 100
Simulación de Servicios, 129
Conclusiones, 159
Referencias, 169
i
Contenido Capítulo 1 ........................................................................................................................... 1
Introducción ....................................................................................................................... 1
Motivación ......................................................................................................................... 3
Objetivos .......................................................................................................................... 12
Capitulo 2 ......................................................................................................................... 19
Especificación formal ....................................................................................................... 19
Conocimiento actual ........................................................................................................ 21
Atención temprana .................................................................................................... 21 Estancia en incubadora .............................................................................................. 47 Infancia ....................................................................................................................... 60 Inteligencia Ambiental ............................................................................................... 64 Problemas abiertos .................................................................................................... 84
Formulación ..................................................................................................................... 87
Capítulo 3 ......................................................................................................................... 99
Especificación estructural ................................................................................................. 99
El grafo de módulos........................................................................................................ 101
Concepción del grafo estructural ............................................................................. 103
Taxonomía de los cuidados ............................................................................................ 105
Psicología ................................................................................................................. 110 Control del estrés ................................................................................................. 112 Estimulación sensorial .......................................................................................... 114 Ergonomía de la incubadora ................................................................................. 115 Afectividad ............................................................................................................ 117 Atención a los padres ........................................................................................... 119 Colaborar en la coordinación transdisciplinar ...................................................... 121 Intervenir en las relaciones entre los servicios de atención y los familiares ........ 123 Árbol estructural para la atención psicológica ..................................................... 125
Capitulo 4 ........................................................................................................................129
Simulación de servicios ...................................................................................................129
Provisión de servicios ..................................................................................................... 131
Elaboración de requerimientos ................................................................................ 132 Monitorización y estimulación en incubadora ......................................................... 135 Interfaz gráfica ......................................................................................................... 136 Estado del bebé ........................................................................................................ 137
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
ii
Alarmas .................................................................................................................... 139 Estímulos .................................................................................................................. 139 Acciones de recuperación del estado normal del bebé ........................................... 141 Ejemplo de simulación ............................................................................................. 142 Sistema de ayuda a la atención en la cuna ............................................................... 145 El carrusel ................................................................................................................. 147 La videocámara ........................................................................................................ 151 Datos estadísticos .................................................................................................... 151
Escenarios operativos..................................................................................................... 153
Capítulo 5 ........................................................................................................................157
Conclusiones ...................................................................................................................157
Aportaciones .................................................................................................................. 159
Líneas futuras de investigación ...................................................................................... 164
Referencias .....................................................................................................................167
Anexos ............................................................................................................................ 179
Anexo A .......................................................................................................................... 181
Modelos de incubadora ........................................................................................... 181
Anexo B .......................................................................................................................... 190
Especificación estructural de las especialidades fisiológicas .................................... 190
Anexo C .......................................................................................................................... 199
Psicología de la atención neonatal ................................................................................. 199
Objetivos concretos ................................................................................................. 200 Protección de los factores medioambientales ......................................................... 201 Medidas para mejora de la percepción sensorial .................................................... 204 Apoyo al entorno familiar ........................................................................................ 212 Atención extrahospitalaria ....................................................................................... 214
Detalles de implementación........................................................................................... 215
Módulo 1: Estimulación en incubadora ................................................................... 216 Módulo 2: Estimulación en cuna .............................................................................. 216
iii
1
Capítulo 1
Introducción
El Génesis narra el celo que puso su creador en
proporcionar el hábitat idóneo a Eva y a Adán
para su óptimo desarrollo físico y espiritual
asunto distinto es cómo discurrieran los
acontecimientos, a pesar de todo.
Milenios después, parece llegado el momento de
que la sociedad moderna extreme hasta el grado
superlativo la atención en la etapa inicial de la vida,
tan decisiva durante la centena de años que la
siguen.
Juan Manuel García Chamizo
Capitulo._1 Introducción
3
Motivación La llegada al mundo de algunos niños puede ocurrir en condiciones
especialmente adversas y requerir de cuidados extremos para preservar
las expectativas de viabilidad inmediata, de desarrollo adecuado y de
calidad de vida a lo largo de todas las etapas venideras. Con carácter
universal, procurar las mejores condiciones a nuestros recién nacidos es,
además de un deber moral, un acto con potencia de beneficio futuro de
todo tipo: sanitario, asistencial, económico, etc.
El protocolo clínico que nuestro sistema tiene establecido para el
nacimiento y para la atención durante los primeros días de vida es,
eminentemente, de naturaleza médica. Sin poner en tela de juicio sus
bondades, hay cuestiones que quedan por indagar: ¿qué consciencia se
tiene de lo inhóspita que puede llegar a ser la estancia en una
incubadora?, ¿están bien identificadas las disciplinas pertinentes a la
atención neonatal?, ¿es adecuado el papel reservado a la psicología,
concretamente a la atención temprana?, ¿por qué el término „maternidad‟
en vez de primar el protagonismo del nascituro para nombrar al
establecimiento destinado a la venida de los niños?…
Decididamente, hay motivos para esperar beneficios considerables de un
estudio concienzudo sobre la atención que corresponde dispensar a los
recién nacidos. Sin embargo, el enfoque que corresponde emplear, es ya,
en origen, una cuestión controvertida, indicador de que nos enfrentamos
ante un fenómeno complejo, esencialmente multidisciplinar. En efecto,
parece que, para revisar el panorama de la atención a los recién nacidos,
debería intervenir un equipo de expertos de diversas profesiones. La
incidencia que las condiciones perinatales, prenatales y postnatales
puede tener en la evolución del desarrollo futuro del niño sugiere que se
han de extremar los cuidados y contemplarlos desde todos los enfoques
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
4
posibles. Desde el punto de vista médico, es necesaria la detección de
anomalías congénitas o metabólicas antes del parto o inmediatamente
después del mismo. Desde la psicología del desarrollo, la intervención
temprana, favorecida por la detección precoz de anomalías, permite la
utilización de técnicas de estimulación sensorial que robustecen el
aprendizaje y la actuación preventiva; etc.
Sin embargo, el hecho es que no todas estas cuestiones adquieren el
mismo peso. En efecto, tradicionalmente se considera la llegada de los
hijos como una ley biológica natural, que no necesita de preparación
específica. No en vano, a los padres sólo se les demanda unos rasgos
conductuales y actitudinales (esencialmente, predisposición a la ternura)
que aceptamos como garantía de su estabilidad emocional y de su
capacidad para la crianza. En el caso de los servicios especializados, los
profesionales que atienden al niño, cuando surgen problemas
relacionados con la salud, poseen altos conocimientos y criterio formal
para aplicarlos pero parecen están exentos de manifestar emocionalidad
que, ciertamente no influye en la calidad de su intervención estricta.
Nuestra consideración es que los aspectos emocionales no son distintos
de otros relacionados con el cuidado de la infancia, sino que son
complementarios para el desarrollo integral, puesto que influirán
decisivamente en la capacidad de adaptación y la supervivencia en
condiciones de calidad. La necesidad de formación y de conocimiento de
quien atiende los factores afectivos y la emocionalidad en las primeras
etapas de la vida, sugiere la necesidad de equipos multidisciplinares
capaces de tener en cuenta todas estas variables.
No es baladí que el fenómeno del nacimiento se dé en todos los
entornos humanos (independientemente de su condición socio-cultural) y,
por tanto, que precise no sólo de la contemplación de sus factores, sino
Capitulo._1 Introducción
5
también de una consideración universal, aspectos característicos de la
metodología de la investigación científica.
Mientras desde las instancias competentes se promueve esto y, en parte
con vocación humilde de contribuir a provocarlo, el trabajo que se recoge
en esta memoria constituye una aproximación preliminar del problema de
la atención neonatal.
Por cuestiones obvias de capacitación de la autora, el enfoque esencial
es el de la psicología, pero con concepción de ser una más de las
orientaciones a considerar, puesto que la atención a los aspectos
multidisciplinares constituye uno de los objetivos esenciales de la
investigación. La otra área profesional desde la que se plantea esta
propuesta es la de las tecnologías de la información, de las
comunicaciones y del control (TICC). No en vano, lo que se pretende
es generar iniciativas metodológicas e instrumentales específicas para el
problema que se aborda, inspirándonos, eso sí, en otras desarrolladas
para otros ámbitos de aplicación que adaptaremos pertinentemente.
El trabajo que se presenta persigue concebir ambientes de ergonomía
controlada, adecuados a la primera infancia, que, en el caso de
prematuros, coadyuven proactivamente para completar su desarrollo en
condiciones que simulen, lo más fielmente posible el seno materno. En el
caso de niños nacidos a término, se quiere que estos ambientes
incorporen conceptos de progresión y adaptabilidad para hacer lo más
amable y segura posible la incorporación a la vida. En el horizonte de
este estudio está dotar a los habitáculos infantiles de más y mejores
automatismos que contribuyan a) a mejorar las condiciones de sus
inquilinos y a ser más respetuosa con la noción de dignidad humana, y b) a
ejercer el control riguroso sobre los factores de incubación, ayudados
por sistemas de monitorización no invasivos (de muestreo permanente,
capaces de adaptarse a la evolución del neonato y con posibilidad de
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
6
personalización, y de generar contextos de ejercitación y estimulación
sensorial). Este objetivo fundamental se complementa con el de la
facilitación del trabajo de los profesionales de la neonatología y el de la
mejora de la calidad del mismo, por la disminución de episodios de
intervención manual (perturbadores de la tranquilidad) y por la mejora del
control sobre los factores de incubación (con sistemas de monitorización
externos y dispositivos de percepción sensibles a la intensidad,
frecuencia y duración de los cambios que requieran observación y
atención sostenida).
Lo cierto es que los niños pretérmino, o que requieren cuidados
neonatales por diversas circunstancias, pese a los avances técnicos de
los sistemas de incubación, siguen estando necesitados de mejora de las
condiciones de habitabilidad de su primera y sofisticada cuna. La
frecuencia de nacimientos de niños prematuros en los países
desarrollados es del 7%. Se considera como límite de viabilidad la edad
gestacional de 23-24 semanas y un peso de 500-600 gramos, aunque el
índice de mortalidad es realmente alto y disminuye según aumenta el peso
de nacimiento. [NAR, 04]. En España nacen aproximadamente 4000
niños de menos de 1.500 gr cada año. Esta cifra tiende a mantenerse
estable o, al menos, no parece disminuir significativamente. Los cuidados
neonatales han aumentado la supervivencia infantil, pero no han
conseguido evitar todas las consecuencias que afectarán negativamente
al desarrollo. El registro de éstas, como corresponde a la lógica de haber
aumentado la cantidad de niños que sobrevive, es cada vez mayor en
números absolutos, frente a la alta mortalidad infantil de tan sólo a unos
50 años atrás. [PAL, 00]. Dicho de otro modo: a medida que la viabilidad
aumenta, gana relevancia la mejora de la atención y de los tratamientos
para los que siguen adelante a fin de erradicar o, en su defecto, al menos
minimizar las potenciales taras.
Capitulo._1 Introducción
7
Desde el momento del nacimiento (sobre todo si ha ocurrido en las
condiciones desfavorables de prematuridad; neonato de riesgo e ingreso
en unidad de cuidados intensivos neonatal) se puede hacer uso de
sistemas de monitorización y atención, que ayuden a los sistemas
tradicionales de incubación a proporcionar las condiciones necesarias
para la supervivencia del neonato. La incorporación de las modernas
soluciones que inspira la inteligencia ambiental puede potenciar la
interpretación de los datos procedentes de la monitorización de las
condiciones de temperatura, humedad, saturación de oxígeno, ritmo
cardiaco, apneas, etc.; así como ayudar a mejorar las pautas para
administración de medicamentos, regulación de la temperatura o cambios
de pañal. Además, puede añadir otros servicios novedosos del tipo de
estimulación sensorial, que permitan emular las condiciones naturales de
gestación, donde la sensibilización auditiva, táctil y quinesiológica (que es
utilizada durante la preparación al parto para potenciar un alumbramiento
más seguro para ambos, madre y niño) esté también contemplada.
La intensa evolución experimentada por las tecnologías de la información,
de las comunicaciones y del control, y su consiguiente incorporación
generalizada como instrumental de soporte de cualquier área de actividad,
sugiere propiciar la penetración de dichas tecnologías en la psicología y
superar desencuentros de índole cultural que pudieran mermar el
progreso y la efectividad del acto profesional del psicólogo. La utilidad
que pueden proporcionar las citadas nuevas tecnologías en éste es cada
vez más evidente, debido, sobre todo, a su penetración en el entorno
cercano de la actividad humana y a la generalización del uso de los
sistemas de comunicación. Ambas circunstancias están influyendo en los
modelos de relación tanto de los individuos como de los individuos y el
medio. Así, el concepto de distancia adquiere relevancia secundaria, la
presencialidad también se ha relativizado, han surgido entidades
artificiales susceptibles de concitar afectos y, en suma, la proactividad ha
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
8
incorporado en nuestras vidas un universo cuya densidad de abstracción
es totalmente novedosa y adquiere cuerpo rápidamente.
En este contexto, al crecer la necesidad de acceder a cantidades
progresivamente mayores de información, es preciso disponer de
dispositivos adecuados de conexión, almacenamiento y percepción
[CAS, 06]. Así, está produciéndose la implantación de las TICC en la
vida cotidiana, de forma que éstas están pasando a formar parte de las
actividades habituales con naturalidad. En un tiempo verdaderamente
corto, las nuevas tecnologías han proporcionado la posibilidad de estar
permanentemente en contacto con fuentes de información, de manera
ubicua, evitando las limitaciones de espacio, tiempo o fronteras
geográficas independientemente de la finalidad laboral, formativa, familiar,
profesional, que cada individuo demande.
La interacción más cercana es la que ocurre con los elementos más
próximos, los que podrían formar parte del propio cuerpo o del atuendo.
Éste es el primer nivel: la red de área personal (Personal Área Network.)
que alcanza hasta unos 10 metros del entorno. Puede llevarse en la ropa,
por ejemplo, incorporándose de forma automática y según las
necesidades del usuario. Es el caso de la telefonía móvil, el computador
personal de bolsillo, la videocámara, los dispositivos de monitorización
clínica para seguimiento de la ansiedad, la ropa, sobre todo deportiva,
capaz de regular activamente las condiciones térmicas, etc. La prenda
(entendida en su función clásica de vestido) puede, a su vez, comunicarse
inalámbricamente con el exterior para transferir datos con otros sistemas.
Si pensamos en tecnología avanzada, un ejemplo rudimentario es el de los
dispositivos que requiere llevar incorporados al traje un astronauta en un
vuelo espacial. En su entorno personal, este individuo tiene dispositivos
que detectan los cambios de temperatura corporal y que la regulan,
sistemas que permiten controles médicos continuos, facilitadores de las
Capitulo._1 Introducción
9
funciones fisiológicas, detectores del movimiento, y cualquier otra
prestación que se considere necesaria para su supervivencia o para el
confort y calidad de vida.
El segundo nivel es el de las comunicaciones personales, que está
compuesto por el entorno inmediato, lo que viene a ser la noción de red de
área local, de hasta unos cien metros de influencia. Actualmente, tenemos
una interacción limitada con estos sistemas, pero pueden realizar más
tareas de apoyo en nuestras necesidades de acceso a la información.
Comprenden los electrodomésticos, el televisor, el computador personal,
el coche,... En el caso del hogar, los llamados “servicios digitales”
engloban toda esa integración inteligente y facilitan la comunicación y la
satisfacción de las necesidades de información, por ejemplo; avisando de
averías, optimizando el consumo energético, monitorizando la toma de un
medicamento, operando el sistema de vigilancia, adecuando las
condiciones ambientales de humedad, temperatura e iluminación de una
habitación, ocupándose de la selección de los programas preferentes en
la televisión, entre un sin número de funciones. El concepto de “ambiente
inteligente” señala la facilidad de su uso mostrando a un individuo
rodeado de interfaces que se encuentran integradas en objetos
corrientes. Esto crea un entorno capaz de reconocer la presencia y las
necesidades de diferentes personas de forma discreta y eficaz. El
ambiente inteligente no se limita a un lugar físico, sino que abarca todos
los espacios de la casa, el coche o el trabajo. En definitiva, el ambiente
inteligente está donde se encuentra la persona y responde de una forma
naturalizada, proactivamente en función de las necesidades o de los
deseos. Ejemplo de esto sería la capacidad de poder conectar a través
de la telefonía móvil un electrodoméstico a una hora determinada, de
asegurarse que la alarma está activada, de observar las actividades
escolares y de recreo de los pequeños desde el lugar de trabajo, o de
comprobar incluso estando en casa, mediante conexión remota entre
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
10
equipos multimedia, que te has dejado un documento importante sobre la
mesa del despacho.
El tercer nivel lo constituyen las comunicaciones en un área más amplia,
para las que se necesita una infraestructura más potente, la red de área
extensa. En este nivel se puede considerar la comunicación a través del
mundo virtual. Es el ámbito tecnológico de los agentes inteligentes, las
grandes bases de datos, etc., que ayudan a proporcionar lo que se
demanda en cada momento. Son sistemas complejos, necesariamente
gestionados por expertos.
A los efectos de este trabajo, lo que interesa destacar es que el entorno
es más amigable, intuitivo y liviano cuanto más próximo es a la interacción
directa con el individuo idealmente, imperceptible y que evoluciona a
complejo y potente cuanto más externo. Sin embargo, es la integración
del todo lo que realmente proporciona las prestaciones.
Capitulo._1 Introducción
11
Fig.1 Esquema orientativo de las necesidades del bebé al nivel más inmediato: oxígeno,
humedad, medicación, alimento, calor, higiene, afecto, sensaciones.
En esta línea de pensamiento, el determinismo tecnológico, con Marshall
Mcluhan al frente, expresaba ya en los años sesenta la importancia de la
tecnología en la evolución de la sociedad. Concibe, de este modo, tres
eras o etapas en la historia de la humanidad que han decidido la evolución,
el cambio, la progresión de la historia por su influencia en la conducta
humana. Una es la etapa verbal, en la que la comunicación era solo oral.
La etapa de Gütenberg, con el invento de la imprenta y la difusión de la
palabra escrita, que permitió obtener información de lugares distantes y
aumentar la comunicación. Y la etapa de la tecnología, o la aldea global,
en la que describe y advierte del gran poder de los medios de
comunicación considerándolos como extensiones del ser humano, tan
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
12
inherentes a él de forma natural que cambiarían o modificarían la vida
social [MCL, 62]
“Se nos dice que “eso” aparece ante nosotros con una fuerza irresistible,
un dinamismo alterador del mundo que trasformará nuestros trabajos,
revolucionará nuestras familias y educará a nuestros hijos. También
cambiará la agricultura y la medicina de métodos tradicionales y modificará
los genes de organismos vivos, quizá incluso del organismo humano.
Enfrentados con “eso” no hay ninguna alternativa, no queda sino aceptar
lo inevitable y celebrar su venida. De ahora en adelante “eso” decidirá
nuestro futuro”. El “eso” de este texto es, por supuesto, la tecnología”.
[WIN, 87] [LOP, 01].
Objetivos Dado que las condiciones de nacimiento y los estilos de crianza marcan,
hasta los dos primeros años, el camino futuro, es necesario aunar
esfuerzos, esencialmente entre las TICC y la psicología, para mejorarlas.
Bajo estas premisas, este proyecto propone la aplicación de tecnología
virtual para la atención neonatal, para la estimulación en la atención
temprana y para la asistencia en la primera etapa de la vida.
Nuestro objetivo es idear un modelo basado en técnicas de control
inteligente, adaptable al receptáculo primario del infante, para mejorar la
estimulación de sus zonas sensoriales y su respuesta conductual como
elemento social. Se persigue establecer las bases hasta el nivel de
especificación y diseño, junto con la simulación de situaciones, que
ilustren las posibilidades de incorporar sistemas y servicios, que, primero,
emulen las condiciones del vientre materno, y después, emulen las que
Capitulo._1 Introducción
13
sugiere la adaptación en las primeras etapas de la vida. En términos
coloquiales, nos planteamos diseñar una “placenta virtual”, encargada de
proporcionar y supervisar el mantenimiento de las variables médicas, pero
también sensoriales, de los recién nacidos
Para ello proponemos:
Describir la vinculación de circunstancias técnicas y
medioambientales con el desarrollo afectivo del infante, para
identificar las que son objeto de este estudio;
Revisar las condiciones actuales de atención y tratamiento a la
prematuridad y/o a los niños de riesgo (susceptibles de padecer
alteraciones o trastornos) para determinar los factores adversos
al desarrollo en entornos extremos;
Elaborar un modelo que integre los factores de estimulación
susceptibles de mejora, especificando sus prestaciones y
considerando su completitud, eficacia, rendimiento, economía y
accesibilidad;
Simular hasta el nivel de especificación y diseño, un prototipo
basado en técnicas de control inteligente.
Los primeros puntos darán lugar al estado del arte, el tercero de ellos es
el que establecerá el marco formal y el modelo de concepción de entornos
inteligentes para la atención en las primeras etapas de vida y, finalmente,
el otro punto se materializa en un prototipo que constituirá la
experimentación y evidencia de las posibilidades de la propuesta.
El proyecto se orienta, en primer lugar, a beneficiar a los recién nacidos
de riesgo, a los que sirve fundamentalmente la asistencia de la tecnología
digital basada en los fundamentos de la atención temprana. Pero también
se puede aplicar a los recién nacidos que no requieran atención médica
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
14
sostenida. Así, la propuesta de la cuna inteligente aborda los cuidados y
el control de respuestas fisiológicas en general, y espera ser
especialmente útil para niños con dificultades específicas (parálisis
cerebral infantil, crisis epilépticas, subidas bruscas de fiebre con
convulsiones, sistema inmunológico deficiente, dificultades de coagulación
sanguínea, riesgo de apnea, y síndrome de Muerte Súbita del Lactante,
principal causa de muerte, en niños menores de un año, en los países
desarrollados). En efecto, al margen de que no hay datos concluyentes
sobre sus causas [GON, 08a], algunos estudios relacionan el síndrome
de muerte súbita con la posición prona para dormir, el tabaquismo en la
madre gestante, las sepsis, la ausencia de lactancia natural en las primeras
semanas, no usar el chupete y las condiciones ambientales de la
habitación; es un hecho que su ocurrencia se produce durante la estancia
del bebé en la cuna. La aplicación de las TICC a este habitáculo para
la detección de cambios en la respiración o en el movimiento, que pudieran
ser mínimamente observados, resulta, como en el caso de la incubadora,
de vital importancia.
En definitiva, la idea de un modelo basado en técnicas de control
inteligente, adaptable al receptáculo primario del neonato o del infante,
persigue revertir en:
La mejora del proceso de maduración de los usuarios;
La disminución de los efectos no deseables que acompañan a los
procesos de incubación actuales;
El aumento de los índices de viabilidad y la reducción del periodo de
gestación mínimo;
La disminución de las patologías asociadas a la vida intrahospitalaria;
La ayuda global, a los individuos, durante las primeras etapas de su
desarrollo para que puedan disfrutar de mejor calidad de vida y, con
Capitulo._1 Introducción
15
ello, la optimización de la calidad de la sociedad en la que se
encuentran inmersos.
Al margen del objetivo concreto expuesto, la generación de conocimiento
multidisciplinar para beneficio de cada una de las disciplinas en liza es en
sí un objetivo general de este trabajo. Por una parte, las tecnologías
digitales ofrecen posibilidades de explotación para la monitorización y
para el aprendizaje (debido a la receptividad que suscitan las interfaces
en la población infantil) y constituyen una excelente herramienta para la
psicología. Por otra parte, las técnicas de la psicología pueden inspirar
algoritmia informática. Adicionalmente, no podemos olvidar que nos
enfrentamos ante problemas de relación del individuo (en condiciones
extremas) con su entorno y, por eso, hemos de considerar la
comunicación en el sentido más amplio, y la interpretación de signos y
síntomas, en el más concreto, como disciplinas inseparables de este
proyecto. Así, las Ciencias de la Comunicación, mediatizadas por las
nuevas tecnologías, que se sitúan en uno de los nudos más complejos de
la actividad social [CUE, 06] pueden participar y beneficiarse también
de la propuesta, en especial en lo que a la semiología clínica se refiere
[BUR, 93], [NES, 96].
Especialmente la incorporación de la tecnología digital a la práctica de la
psicología constituye un campo de actividad sumamente rico y diverso,
todavía por desarrollar, en el que la innovación debe producir resultados
muy satisfactorios. Es de esperar que esta convicción arraigue entre la
comunidad científica. Entretanto, esta tesis continúa profundizando en
la aportación de nuevas técnicas para la atención temprana y en la
asistencia a la primera infancia, tratando de desarrollar los siguientes
aspectos:
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
16
El estudio de los problemas de los sistemas y equipos
involucrados y de los métodos de tratamiento existentes. La
revisión de propuestas previas permite identificar los puntos
susceptibles de mejora y plantear un modelo de tratamiento de los
problemas psicosociales de la infancia, especificando los
aspectos de rendimiento y las necesarias restricciones
fisiológicas.;
La elaboración de un modelo general, que pueda utilizarse
sistemáticamente ante diferentes necesidades, o en situaciones
diversas, para el tratamiento de los problemas psicosociales
derivados de las condiciones de incubación o de la incubadora y
de la cuna o de la estancia en la cuna;
La identificación de características reales del entorno
(condiciones anímicas, técnicas y de relación, con el resto de
miembros de la unidad familiar y, por extensión, la relación social
implicada) a los que estos sistemas se han de enfrentar;
El establecimiento riguroso de las prestaciones del sistema en su
especificación, considerando aspectos de completitud,
rendimiento, economía y efectividad;
La propuesta de un prototipo basado en técnicas de control
inteligente;
La contemplación de las condiciones de usabilidad y satisfacción
del usuario;
La valoración de la adecuación de la aplicación de las técnicas de
la atención temprana en los sistemas de incubadora.
Capitulo._1 Introducción
17
Contenido del documento
Acorde con la secuencia operativa del método científico, el hilo
expositivo de esta memoria, organizada en capítulos, se describe
sucintamente en los párrafos siguientes.
La revisión de propuestas previas, en el capítulo dos, contempla la
metodología y finalidad de la atención temprana como especialidad de la
psicología clínica infantil. Se aborda la descripción de las condiciones de
estancia en incubadoras en los servicios neonatológicos hospitalarios.
Del mismo modo se introducen los fundamentos de la tecnología digital.
Como puede verse, la especificación cubre un amplio rango de
conocimiento, adecuado a la complejidad de este proyecto de
investigación. La formulación del problema establece los parámetros de
rigor metodológico que se han tenido exhaustivamente en cuenta. Al final
de este capítulo se plantean las propuestas de solución.
En el tercer capítulo, se aborda la organización estructural mediante un
árbol, contemplando las variables de modularidad y escalabilidad, para
especificar las intervenciones necesarias de carácter general, y las
particulares de la psicología, aplicadas a los niños en las primeras etapas
de vida y a su hábitat, es decir, a su entorno social.
El siguiente capítulo implementa la simulación de un modelo de interfaz
multisensorial aplicable a la mejora de los espacios de habitabilidad para
niños. Desde un marco tecnológico, se presentan dos sistemas (uno para
incubadora y otro para cuna) que, contemplando necesidades de formato
y de contenido, consideran la asistencia psicológica. Pero también tienen
en cuenta otras cuestiones: la ayuda al diagnóstico, el registro y control
de objetivos terapéuticos o la comodidad y calidad para el usuario. Estos
prototipos con características de universalidad serán aplicables a
distintos casos y necesidades de asistencia.
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
18
El capítulo quinto concluye exponiendo las aportaciones de este trabajo,
para líneas de investigación futuras, con la convicción en la adecuación y
más aún, en la necesidad de desarrollar proyectos formales en entornos
multidisciplinares, que motiven y enriquezcan propuestas de más alta
calidad.
19
Capitulo 2
Especificación formal
Respiran, palpitan, se encogen, lloran, tragan,…
luego funcionan. Pero no hablan y vienen sin
manual de instrucciones.
Es difícil, así, saber cómo mejor manipularlos, pero
dado que su formato es el de una incógnita, al igual
que se hace para resolver cualquier problema,
habrá que empezar por enunciarlo.
Juan Manuel García Chamizo
Capitulo._2 Especificación formal
21
Conocimiento actual A partir de la motivación, se ha descrito ya un primer planteamiento del
problema al que nos enfrentamos. Es preciso ahora ir analizándolo para
elaborar un enunciado formal del mismo y poder resolverlo. Por eso,
comenzaremos este capítulo revisando el conocimiento científico que
existe sobre la atención temprana desde la psicología, la neonatología, la
educación y las tecnologías de la información, de las comunicaciones y del
control. Procederemos seguidamente a formular un modelo del problema,
buscando al mismo tiempo la universalidad y la concreción, de forma que
se abarquen tanto casos conocidos como aquéllos desconocidos que
puedan surgir. Pero la transdisciplinariedad impone que este modelo se
formule dentro de un marco valido para todas las disciplinas involucradas.
Nos vamos a servir así de las matemáticas, la lógica y, globalmente de la
ciencia de la computación para realizarlo. El apartado finalizará con una
propuesta de solución.
Atención temprana
Se entiende por atención temprana “el conjunto de intervenciones
dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que
tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades
transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su
desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones,
que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por
un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar” [GRU, 00].
Los programas de atención temprana se basan en los modelos ecológico
y transaccional, y enfatizan la atención global al niño, a su familia y a su
entorno, empleando actividades funcionales que se inserten en las rutinas
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
22
diarias. El objetivo final es que el niño pueda desenvolverse con el mayor
grado de autonomía posible en el futuro. [CAN, 05]. El modelo
transaccional considera que los niños aprenden y se desarrollan mediante
intercambios positivos y recíprocos con su ambiente y, más intensamente,
con sus padres o figuras de crianza [GUT, 05]. Este modelo explica los
cambios de comportamiento como el efecto del contexto sobre el niño y
del niño sobre el contexto. El modelo ecológico defiende que el
desarrollo humano supone la progresiva acomodación mutua entre un ser
humano activo, que está en proceso de desarrollo, y las propiedades
cambiantes de los entornos inmediatos en los que esa persona en
desarrollo vive. La evaluación de resultados en función del desarrollo del
niño, en las áreas motora, cognitiva, de lenguaje y de sociabilidad incluye,
además, otros factores a considerar respecto al desarrollo afectivo del
niño, su nivel de competencia social y la mejora de su salud en general con
vistas al futuro [GAR, 01].
El desarrollo infantil en los primeros años se caracteriza por la progresiva
adquisición de funciones motoras: control postural, desplazamientos,
comunicación, sociabilidad. Este proceso evolutivo está ligado a la
maduración del sistema nervioso central y a la organización emocional y
mental, de modo que requiere de una estructura genética y de unos
niveles básicos, tanto biológicos como afectivos, para poder
desarrollarse. La integración con el entorno, y el establecimiento de
vínculos, sólo es posible a partir de que la interacción entre factores
genéticos y ambientales genere estabilidad en la percepción de
sensaciones en el niño. Estos factores tienen enorme trascendencia
porque determinarán, básicamente, la actitud hacia el aprendizaje, el
desarrollo emocional, la conducta adaptativa y las habilidades de
comunicación.
Capitulo._2 Especificación formal
23
La actitud hacia el aprendizaje incitará al niño a explorar su entorno y a
experimentar con lo que observa a su alrededor, desde los primeros días.
Pero, si no existen los estímulos necesarios para que se produzca el
aprendizaje, es decir, si no percibe la motivación (la necesidad de hacerlo)
no aparecerá la conducta encaminada a ello. Esto influirá en la secuencia
de los procesos posteriores con el consecuente retraso de las funciones
de las que dependa.
La motivación y la prevención en la ocurrencia de respuestas se
consideran de tal manera importantes, que los métodos de preparación
para el parto ya las tienen en cuenta. Así, desde el tercer trimestre del
embarazo, se potencia la mayoría de sensaciones que la madre pueda
trasmitir, con su comportamiento consciente e intencional, al niño aún en
estado fetal. Esta comunicación sensorial (a través de la relajación, el
movimiento de las manos sobre el vientre, la conversación interiorizada, el
cuidado en la adquisición de hábitos nuevos para la protección de ambos)
ya, desde antes del nacimiento, potencia la iniciación de aprendizajes. Es
posible, y lo demuestran las técnicas de estimulación utilizadas en niños
de alto riesgo biológico o social, acelerar el desarrollo psicomotor del niño
desde muy pequeño, llevando a cabo un entrenamiento adecuado [GRU,
00].
Según la psicología conductual, la conducta viene dada por dos tipos de
respuesta: la conducta refleja y la conducta operante.
La conducta refleja, o respondiente, se da cuando aparece un estímulo
que la precede, por ejemplo, cierras los párpados ante un destello de luz.
Esta respuesta refleja aparecerá siempre, a no ser que una dificultad
física –una parálisis del músculo, un problema facial, una disfunción- lo
impida.
La respuesta operante se da contingente a la aparición de un estímulo,
que hace que esa conducta aumente en frecuencia o se debilite. Es decir,
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
24
si queremos potenciar una conducta que el organismo es capaz de emitir,
porque se encuentra en la etapa adecuada para ello, le daremos ayuda
física y verbal para que aparezca e, inmediatamente, aprendizaje vicario
(por imitación). Así, por ejemplo, en el caso de querer estimular la acción
de agarrar, llevaremos la mano del bebé hacia el objeto elegido y
cerraremos sus dedos en torno éste (ayuda física) al tiempo que daremos
una orden verbal, utilizando un lenguaje y un modo de expresión
fácilmente comprensible para el niño. Reforzaremos esa conducta,
potenciaremos su repetición y su intensidad, sirviéndonos de un estímulo
operante (por ejemplo: felicitar al niño, abrazarlo, ganar un punto…). El
condicionamiento operante no crea una respuesta, sino que la potencia,
la fortalece y favorece su repetición, porque cuando algo nos resulta
gratificante, obviamente, intentamos que vuelva a ocurrir.
El sistema nervioso de un recién nacido es inmaduro y moldeable, de
manera que la cantidad y la calidad de las primeras experiencias son
esenciales para su desarrollo. Ésta es la razón de la necesidad de realizar
un diagnóstico precoz que permita iniciar el tratamiento desde el mismo
nacimiento, posibilitando así mayor rigor de observación, de detección, de
prevención y, si es el caso, de actuación. El diagnóstico precoz, el
asesoramiento a padres y el tratamiento a cargo de especialistas, es
fundamental para la prevención de carencias cognitivas. La atención
temprana persigue la potenciación de las posibilidades físicas e
intelectuales del niño mediante la estimulación de todas las áreas
sensoriales, considerando los accesos por los que el niño recibe, en
primera instancia, la información procedente del ambiente en que se
encuentra inmerso, pero sin forzar el curso lógico de maduración del
sistema nervioso central [RAM, 95] [LEO, 03].
El entorno uterino es un modelo importante de organización y
convivencia, siendo estas premisas condición necesaria para que se
Capitulo._2 Especificación formal
25
combinen herencia y aprendizaje para ir conformando los circuitos del
cerebro infantil. En el cerebro en desarrollo, unas neuronas se conectan
a otras y cada célula tiene su lugar dentro del esquema general con un
cometido determinado. Las deficiencias conectivas repercutirán en
carencias funcionales; de ahí la importancia de que este proceso se realice
en las mejores condiciones para garantizar que sea exitoso. A ello ha
contribuido en gran medida el aumento de nuestra comprensión sobre el
funcionamiento cerebral sobre cómo se desarrolla y responde a las
influencias del entorno gracias a las nuevas técnicas de neuroimagen que
hacen posible, a su vez, la detección de disfunciones mínimas en el sistema
nervioso central durante el periodo embrionario [NAR, 04].
Parece oportuno revisar brevemente la progresiva formación del cerebro
infantil y la madurez del sistema nervioso desde el principio de la gestación
hasta después del nacimiento de la criatura. Así mismo, es pertinente
analizar las consecuencias que puede tener en la evolución del niño la
interrupción de este proceso o, al menos, el cambio en las condiciones
naturales de gestación y de los primeros cuidados del recién nacido.
El desarrollo del encéfalo y de la médula espinal se inicia en la semana
tercera de embarazo y, en la cuarta semana, el tubo neural representa al
futuro encéfalo y el tubo caudal a la futura médula espinal. La corteza
cerebral se hace visible siete semanas después de la concepción y en el
tercer trimestre ya se identifican los lóbulos frontal, parietal, occipital y
temporal. En la semana 24 aparecen los surcos y las circunvoluciones. El
encéfalo y la médula espinal alcanzan la dotación completa de neuronas a
la semana 25 del embarazo, aunque el sistema nervioso continuará
desarrollándose después del nacimiento, hasta la adolescencia. [SUB,
97].
Al tiempo de nacer, el cerebro contiene tantas neuronas –cerca de cien
billones: 1011- como las que tendrá cuando sea adulto. Sin embargo,
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
26
estas neuronas todavía no están maduras, tienen pocas conexiones entre
sí y muchos de sus axones todavía no están cubiertos de mielina (el
aislante que impide los cortocircuitos en la transmisión de las señales
nerviosas eléctricas). Por lo tanto, hay grandes áreas del cerebro que no
están funcionando pero se crearán nuevas conexiones a una velocidad
considerable durante la infancia. El cerebro del recién nacido tiene
activadas solamente las áreas relacionadas con la regulación corporal
(tronco cerebral), la percepción sensorial (tálamo) y el movimiento
(cerebelo profundo).
El proceso de recubrimiento con mielina, en el caso del embrión humano,
que comienza alrededor de la catorceava semana de la fecundación y se
intensifica durante el último trimestre del embarazo, termina cuando el niño
comienza a andar. Cualquier alteración que sufra ese proceso provoca
trastornos en la conducción nerviosa y, consecuentemente,
perturbaciones en la función motora [SUB, 97].
En los últimos meses de la etapa fetal y durante la primera infancia se
recubren con mielina las neuronas del centro-encéfalo, las áreas
integradoras secundarias y, posteriormente, las primarias. Dicha
progresiva madurez está controlada genéticamente con interacciones
precisas en el ambiente intrauterino normal, sin embargo, en un ambiente
extrauterino, el proceso puede ser objeto de importantes modificaciones
[NAR, 04].
La posible relación entre el sufrimiento fetal durante el parto y la
posterior aparición de anomalías físicas e intelectuales, que fue defendida
por el Dr. Little ya en 1861, está corroborada y suficientemente
documentada [CAB, 84] [GRU, 00]. Las dificultades acaecidas en el
momento del parto han sido causa de una cantidad elevada de minusvalías
(parálisis cerebral infantil): mala manipulación, anoxia, hipoxia, matriz
envejecida, bradicardia, sufrimiento fetal. La falta de diagnóstico y de
Capitulo._2 Especificación formal
27
prevención respecto a las posibles consecuencias producidas por
complicaciones perinatales, prenatales o posnatales, y la falta de
estimulación sensorial compensatoria, han derivado en deficiencias cuya
gravedad podría haberse paliado e incluso evitado en muchas ocasiones.
La detección precoz, durante la gestación, de las malformaciones puede
reducir las consecuencias sobre la salud del recién nacido. Las técnicas
de neuroimagen han contribuido a identificar algunas malformaciones
congénitas con sustrato de lesión [KUR, 05a]. La resonancia magnética
puede mostrar la anatomía de la sustancia blanca y de la sustancia gris,
permitiendo detectar atrofias regionales muy sutiles [NAR, 04]. El
estudio del feto humano, en directo, no ha sido posible hasta la utilización
de las técnicas de ultrasonido. Se sabía, no obstante, de la ocurrencia de
los movimientos fetales y de la evolución del desarrollo basándose en las
descripciones que la madre hacía respecto al movimiento que nota en su
seno y del uso del estetoscopio para poder hacer un electrocardiograma
que detectara los ritmos de vida uterina [RIG, 93]. Se ha llegado así a
describir los movimientos globales desde la 8º semana y en la 13º semana
de gestación los de la boca, cabeza y cuello, así como los de deglución.
Fig.-2. Siete semanas [STA, 09]
http://[sta/
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
28
Los avances científicos y tecnológicos recientes permiten estudiar al feto
con mayor detalle. La ecografía permite analizar el movimiento fetal y
detectar algunas malformaciones del cerebro, cara, columna, brazos y
piernas. Los movimientos fetales pueden apreciarse a partir de la semana
7º y desde la 15º casi todos los patrones de movimiento: sobresaltos,
hipo, brazos y piernas desplazándose, rotación de la cabeza,
estiramientos, rotaciones completas y tocamientos de la cara o la boca,
que irán progresivamente madurando hasta alcanzar la sofisticación del
final de la gestación [KUR, 05b].
Fig.-3. Veintiséis semanas [STA, 09]
A medida que el niño, ya como tal, crece, el recubrimiento de mielina se
extiende y se hace posible la transmisión entre las áreas cerebrales. La
corteza parietal empieza a funcionar tempranamente y, con ello, los niños
empiezan a percibir las características del espacio en su entorno. Los
lóbulos frontales entran en juego alrededor de los seis meses, cuando
aparecen los primeros signos de conocimiento. Al año, empieza a tener
control sobre los impulsos del sistema límbico, pudiendo hacer elecciones
sobre más de un objeto en vez de acaparar indiscriminadamente.
Ciertamente hasta esta etapa el niño suele coger todo lo que encuentra a
http://[sta/
Capitulo._2 Especificación formal
29
su alcance, con la sola intención de tocar lo que le llama la atención pero
sin otra finalidad. Hasta alrededor del año la atención del niño es
captada por cualquier estímulo visual y a partir de esta edad empieza a
elegir y defender sus propios intereses atencionales.
Las áreas cerebrales del lenguaje (área de Wernicke y área de Broca),
se activan alrededor de los dieciocho meses [NAR, 08]. Casi al mismo
tiempo, tiene lugar el recubrimiento con mielina de las neuronas de los
lóbulos prefrontales. Es entonces cuando los niños empiezan a tener
conciencia de sí mismos, a “sentirse”.
Las distintas adquisiciones se suceden una a otra de forma invariable, no
pudiendo alterarse el orden en que aparecen. Por ejemplo, para que un
niño pueda coger un objeto, antes ha tenido que interesarle lo suficiente
como para haber fijado la vista en él, haber realizado un seguimiento
visual, conseguir llevar sus manos hasta el plano medio de su cuerpo,
coordinar el seguimiento visual con el movimiento de desplazar su mano y
llevarla hasta el objeto de su atención y, por último, conseguir agarrarlo,
asirlo fuertemente cerrando la mano, mientras lo mira. Podrá variar el
momento en que aparece esta conducta, pero no el orden de los
movimientos que la materializan.
La infancia es la etapa de mayor plasticidad cerebral en el sentido de
adoptar funciones las regiones cerebrales [CAR, 98]. Dicha plasticidad
cerebral facilita al sistema nervioso una capacidad de recuperación y de
organización funcional esenciales, sobre todo, en los dos primeros años y,
más lentamente, en los años posteriores. Por todo ello, la evolución de los
niños con alteraciones en su desarrollo dependerá, de forma importante,
del momento de la detección y del inicio del tratamiento. Cuanto menor
sea el tiempo de carencia de estímulos, mejor podrá aprovecharse la
plasticidad cerebral y de ese modo potenciar una mayor recuperación.
Por esta razón se cambió el término de estimulación precoz, que quiere
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
30
decir antes de tiempo, por el de estimulación o atención temprana, que
quiere decir intervenir lo más prontamente posible. La privación sensorial
puede alterar precozmente la estructura de la corteza cerebral en la vida
del individuo y llevarle a la atrofia. La ejercitación motora, que es la base
de los métodos de rehabilitación, puede modificar la organización
neuronal cerebral y favorecer la recuperación funcional. A través del
ejercicio y la estimulación sensorial es posible modificar funcional y
estructuralmente el cerebro, incrementar las conexiones sinápticas e influir
en la orientación dendrítica. La estimulación cognitiva modulando la
atención que se presta en la ejecución de las tareas aumenta la
recuperación y la calidad de los aprendizajes. Existen periodos críticos
en el desarrollo durante los cuales estas propiedades plásticas del
cerebro alcanzan su máxima expresión y pasados los cuales, las
posibilidades de recuperación decrecen sustancialmente [CAS, 02]
Cuando el sistema nervioso presenta una alteración, se produce un
trastorno madurativo que impedirá la aparición de una correcta
integración funcional. La neurología evolutiva proporciona los patrones
de desarrollo que permiten observar las desviaciones de la normalidad en
el niño desde el mismo nacimiento, pudiendo explorar signos neurológicos
que confirmarían un desarrollo correcto de las funciones nerviosas:
reflejos, tono muscular, conexión, atención, afectividad. Estos signos
neurológicos tienen determinadas características según la cronología en
la que deben ir apareciendo, por lo que es posible determinar la
desviación respecto de los patrones. El tono muscular y los reflejos son
los signos que más claramente permiten observar el estado neurológico
del niño, así como predecir su desarrollo psicomotor posterior [CAB,
84], [RIG, 93].
Los reflejos son reacciones automáticas desencadenadas por estímulos
que impresionan diversos receptores y favorecen la adecuación al
Capitulo._2 Especificación formal
31
ambiente. Los hay que se manifiestan sólo en la primera infancia y otros
persisten a lo largo de la vida. La ausencia o pérdida de algún reflejo
evidencia alteraciones neurológicas que pueden ocasionar desviación o
ausencia de funciones necesarias [COR, 74] [RIG, 93].
Dado que la plasticidad funcional y la capacidad de adaptación son
mayores en los primeros años de vida y disminuyen gradualmente con la
edad, el aprendizaje se verá potenciado si se proporcionan experiencias
tempranamente. La evolución filogenética se caracteriza por un aumento
en la plasticidad del sistema nervioso en detrimento de las conductas
genéticamente determinadas. El parámetro básico es el dipolo entre
simplicidad y complejidad, de modo que el hombre, en el orden de la
evolución, es el ser vivo más dúctil y menos predeterminado; tanto que, en
su desarrollo madurativo, el aprendizaje; y como ser humano, también la
socialización, es fundamental [SAN, 85].
La capacidad del cerebro para adaptarse a cambios externos e internos
tiene importantes implicaciones en el aprendizaje. La principal forma de
expresión de la maduración es el paso de la motricidad generalizada al
movimiento propositivo y analítico. Para ello se requiere una intervención
plurisensorial como la que propone la atención temprana.
Aumentar la cantidad de las primeras experiencias percibidas por vía
sensorial potencia una conducta más adaptativa (capaz de emitir
respuestas con mayor rapidez y más adecuadas). La investigación en este
sentido pone de manifiesto, por ejemplo, que los niños prematuros de muy
bajo peso mejoran su estado general, incluido el aumento de peso, con
mayor rapidez si es mayor el tiempo de permanencia de la madre con el
bebé en vez de la incubadora [CHA, 06] [SCH, 94] . Esta práctica se
ha extendido a los países desarrollados, entre ellos, Alemania, Inglaterra,
Noruega, España y Suecia. Ciertamente es así como el proceso que da
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
32
lugar a todas las sensaciones que es posible trasmitir y hacer sentir tiene
lugar en esta interacción, esta estrecha conexión entre madre e hijo.
Los tiempos biológicos vienen determinados por las características de
nuestra especie, por lo que la perturbación de los procesos
necesariamente acarrea la alteración o la no consecución de un fin vital
establecido. Realmente, aunque la aparición de sofisticados cuidados
intensivos permita la supervivencia de prematuros cada vez más tempranos
(el 90% con un peso inferior a 1.500gr al nacimiento), la incidencia de
enfermedades neurológicas que no hagan viable la supervivencia en
condiciones adecuadas no se ha modificado de forma significativa
[OLH, 02]. El 14% de estos niños tienen secuelas leves, el 6% serán
moderadas y en el 4% son graves. En los recién nacidos a término, el 19%
desarrollan secuelas. De éstas, aproximadamente, el 8% presentan
parálisis infantil, el 5% retraso en el desarrollo psicomotor, el 3% presenta
algún trastorno auditivo o visual, el 3% desarrollan una hidrocefalia
progresiva. Estas alteraciones neurosensoriales son evidentes
clínicamente a los 2 años de edad, pero pueden identificarse en el
segundo mes de vida. De todos los niños con parálisis cerebral, el 40%
fueron recién nacidos pretérmino y, a su vez, ésta es la discapacidad más
frecuente, entre un 6% y un 10%. A medida que el embarazo se acerca a
su final la probabilidad de ocurrencia es menor. El 38% de los recién
nacidos de bajo peso presenta hipertonía transitoria y el 6% un retraso
motor simple. El retraso mental del 5% de los niños con peso inferior a
1500gr se relaciona con problemas respiratorios que requieren
ventilación asistida. Los trastornos de audición, independientemente del
peso, se relacionan con infecciones, efectos secundarios de toxicidad por
drogas, hipoxia, hiperbilirrubinemia, hipertensión pulmonar y, además, la
prematuridad predispone a las otitis que pueden llevar a la pérdida de
audición. Las alteraciones visuales son causadas por la hiperoxia, hipoxia,
el nivel de pH, el consumo de oxígeno en la retina y la exposición a la luz.
Capitulo._2 Especificación formal
33
La hemorragia intraventricular tiene mayor incidencia que la hidrocefalia
progresiva [GOM, 02].
Las alteraciones neurológicas encontradas en niños pretérmino se
relacionan con la edad gestacional, el peso en el momento del nacimiento
y las interocurrencias neonatales. La parálisis cerebral, la sordera
neurosensorial y el déficit visual son las alteraciones neurológicas más
comúnmente encontradas. Por esta razón, los periodos tempranos de la
vida intrauterina, las circunstancias perinatales o el desarrollo postnatal
en el primer año de vida aportan información útil para entender las futuras
alteraciones del desarrollo del niño [LON, 80]
La observación ecográfica del desarrollo intrauterino con alta precisión
permite afirmar [KUR, 05b] que la observación de un movimiento,
aparentemente banal, como es el bostezo en el feto, indica la sucesión de
movimientos activos desde la hipotonía muscular del sueño a la activación
de los músculos de la cara para provocar el bostezo y el estiramiento
muscular que lo acompaña, implicando la actividad de las estructuras del
tronco cerebral relacionadas con este movimiento. Ello confirma que es
armónico el desarrollo de la función neuromuscular periférica. Los
movimientos fetales son necesarios para la maduración neurológica
funcional de la motricidad [MAR, 05].
En el entorno uterino, inicialmente el feto muestra una actividad motriz
desordenada, fásica y cíclica que va organizándose poco a poco hasta
poder distinguirse periodos de actividad y reposo o sueño,
diferenciándose con nitidez fases de actividad motora importante y otras
de inmovilidad con hipotonía generalizada. A partir del tercer mes se
aprecian los primeros movimientos orales y faríngeos que evolucionan
hasta la actividad de succión y deglución y el bostezo. Este último se
observa con una frecuencia cíclica de dos cada hora y una duración de
unos 10” segundos. Cursa con una amplia, lenta y profunda aspiración
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
34
con la boca muy abierta, una breve apnea y movimientos de estiramiento
de los miembros y del tronco, seguido de una espiración tranquila. La
ausencia de estos movimientos o la alteración en su ocurrencia puede
deberse a problemas del desarrollo de los órganos o funciones de los que
dependa [KUR, 05b].
Es de importancia esencial la observación del recién nacido, para
establecer el diagnóstico que permita una intervención temprana. Habrá
que tener en cuenta:
Las alteraciones del movimiento espontáneo y del desarrollo postural.
El fenotipo.
Las pruebas complementarias: cariotipo, estudio genético.
La hospitalización prolongada.
Todos ellos son factores de riesgo que hacen aconsejable la atención
temprana, de modo preventivo o asistencial. El proceso de elaboración
de un diagnóstico puede alargarse pero eso no justifica la pasividad
terapéutica [DOM, 02].
La exploración del desarrollo del lactante valora:
Movimiento espontáneo.
Desarrollo postural.
Respuesta a los reflejos primitivos y a las reacciones posturales.
Alteraciones permanentes del tono.
El diagnóstico de la alteración motora sigue este protocolo [MUL, 05]:
1. Si hay retraso en el área motora, comprobado por las escalas de
desarrollo, habrá que observar que la respuesta a las reacciones
posturales esté alterada, lo que indicará una falta de coordinación a
nivel central.
2. Cuando persisten los reflejos primitivos puede pensarse en una
Capitulo._2 Especificación formal
35
parálisis cerebral, síndrome degenerativo o estado de
hiperexcitabilidad.
3. Si los reflejos no aparecen o están deprimidos, puede deberse a
parálisis cerebral, síndrome degenerativo, miopatías o síndrome de
Down. Cuando se observa alteración permanente en el tono, puede
tratarse de la hipertonía de la parálisis cerebral y síndromes
degenerativos.
4. Cuando se observa retraso en el área motora pero no hay respuestas
patológicas, puede tratarse de un retraso motor secundario a
privación sensorial o ambiental o a retraso motor simple.
Como la atención temprana está determinada por su carácter sistemático
y secuencial, se inicia la intervención considerando la edad de desarrollo
psicomotor (no la cronológica), aplicando un programa de atención
individualizado con las expectativas a corto y largo plazo determinadas y
contemplando que cada paso dará lugar al siguiente pero que bajo ningún
concepto se puede alterar la secuencia natural que permite alcanzar el
desarrollo de forma armoniosa.
Una parte esencial de todo el proceso recaerá en la familia y el entorno.
La implicación y colaboración con el tratamiento favorecerá altamente la
eficacia de la estimulación y la interacción afectiva emocional del niño. El
principal objetivo de la atención temprana es que los niños que presentan
trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos reciban,
siguiendo un modelo que considere integradamente los aspectos
biológicos, psicológicos y sociales, todo aquello que desde la prevención
y la asistencia pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar,
posibilitando de la forma más completa su integración en el medio familiar,
escolar y social, así como su autonomía personal. La atención debe llegar
a todos los niños que puedan precisarla y todas las actuaciones que se
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
36
lleven a cabo deben considerar al niño, a la familia y a su entorno [GRU,
00].
Los programas de atención temprana persiguen enriquecer el entorno
habitual del niño, fomentando las interacciones con las personas que lo
rodean. A largo plazo, que el niño se desenvuelva con el mayor grado de
autonomía posible en el futuro. Se enfatiza la atención global al niño, su
familia, y su entorno de forma natural, empleando actividades funcionales
que se inserten en las rutinas diarias del niño y su familia, siguiendo una
orientación basada en los modelos ecológico y transaccional. No es más
importante la adquisición de habilidades que una buena integración social,
comunicativa y el manejo de estrategias de solución de problemas y de
autonomía personal y social, para que sea funcionalmente independiente
en vistas al futuro [CAN, 05].
Los objetivos de la atención temprana, fijados por el Libro Blanco, cuyo
contenido es considerado de referencia desde su publicación en el 2000,
son:
Reducir los efectos de una deficiencia en el desarrollo global del niño.
Optimizar el curso del desarrollo del niño.
Introducir los mecanismos necesarios de compensación, de eliminación
de barreras y de adaptación a necesidades específicas.
Evitar o reducir la aparición de efectos secundarios de un trastorno
o de una situación de riesgo.
Atender y cubrir las demandas y necesidades de la familia y el
entorno en el que vive el niño.
Considerar al niño como sujeto activo de la intervención.
Coordinar campañas de prevención, sea en el ámbito privado, como
en servicios comunitarios dependientes de los servicios sociales.
Capitulo._2 Especificación formal
37
Informar y, en su caso, formar a los padres para que puedan participar
en el programa de estimulación y sean conscientes de la importante
repercusión en la eficacia del método.
Potenciar la capacidad de aprendizaje del niño, proporcionándole los
recursos necesarios para ello.
Atender a los padres y al entorno familiar en sus necesidades, desde
el ámbito profesional terapéutico como desde el de calidad humana.
La atención temprana se dirige, inicialmente, a los niños susceptibles de
alto riesgo biológico, social o sensorial. Se considera de alto riesgo
aquellos niños que pueden ver afectado el curso de su desarrollo por
causas prenatales, peri natales y postnatales.
Bebés de alto riesgo biológico
Son los que tienen diagnosticada una patología desde su nacimiento. A
este grupo pertenecerían los recién nacidos que presenten:
Alteraciones cromosómicas: síndromes que suelen acompañarse de
deficiencias cognitivas, malformaciones y retraso del desarrollo
(síndrome Down, síndrome Edwards, síndrome Turner, síndrome
Rett,...).
Errores congénitos del metabolismo: fenilcetonuria, jarabe de arce,
galactosemia, hipotiroidismo.
Enfermedades infecciosas durante el embarazo: enfermedades de
trasmisión sexual, rubeola, sarampión, toxoplasmosis.
Malformaciones craneales: microcefalia, macrocefalia, hidrocefalia.
Embarazos patológicos: diabetes, incompatibilidad sanguínea,
eclampsia.
Lesiones del sistema nervioso: parálisis cerebral infantil.
Prematuridad: prematuros de extremo bajo peso (menos de 1500 gr.),
prematuros (menos de 37 semanas), de bajo peso (menos de 2500
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
38
gr.), de alto peso (más de 4500 gr.). Los niños prematuros presentan
una inmadurez general y por su condición de nacimiento pretérmino
pueden padecer trastornos en su desarrollo.
Complicaciones en el parto: anoxia, hipoxia, maniobras obstétricas
inadecuadas, cordón umbilical alrededor del cuello.
APGAR inferior a 3, en el primer minuto. Inferior a 7 a los 5 minutos.
Ventilación mecánica más de 24 horas.
Convulsiones neonatales.
Disfunción neurológica persistente (más de 7 días).
Bebés de alto riesgo social
Son los más afectados de mortalidad perinatal y morbilidad a largo plazo.
Los niños de riesgo psico-social viven en condiciones sociales
desfavorables que pueden influir en el proceso del desarrollo psicomotor.
La atención temprana tiene la meta de incidir en la eliminación de barreras
físicas y sociales, potenciando el cuidado del entorno natural del niño y
de su familia con la finalidad de integrarlos en el medio social donde
conviven. En los centros públicos de atención infantil y sanitaria
(CDIAT) se actúa para realizar las adaptaciones necesarias que
permitan superar las deficiencias, modificar actitudes y eliminar barreras
físicas o socio-culturales. Constatada la relevancia que tiene el contexto
social y las condiciones del hábitat en la probabilidad de ocurrencia de un
déficit en el desarrollo o en el riesgo de que se produzca, promueven y
divulgan campañas de prevención que permitan acelerar la detección,
diagnóstico e intervención en los niños y su entorno familiar, de manera
integral [GRU, 00]. El 2.2 % de las familias tienen riesgo social y más de
la mitad de niños con riesgo biológico son también de riesgo social. La
emigración entre países de diferentes culturas y condicionantes sociales
ha aumentado significativamente el número de familias de riesgo social.
Para detectar estos factores de riesgo y asesorar, orientar o en su caso
Capitulo._2 Especificación formal
39
intervenir en los problemas detectados, existe el Programa de Detección
del Riesgo Social en neonatología que tiene como objetivo garantizar el
seguimiento y el tratamiento de los niños de alto riesgo de deficiencias o
con enfermedades necesitadas de control [ARI, 02].
Son considerados niños de riesgo social, los incluidos en alguna de las
siguientes condiciones:
Abandono o descuido en la atención del niño.
Embarazos en adolescentes.
Padres con déficit cognitivo o ambiente estimular bajo.
Adicciones, delincuencia, prostitución.
Niños en acogida o tutelados.
Ambientes socioeconómicos deprimidos.
Falta de control sanitario, de vacunación y de seguimiento pediátrico.
Enfermedades graves. Exitus.
Sospecha de malos tratos.
Bebés de alto riesgo sensorial
Son los que padecen minusvalía auditiva o visual, que pese a tener un
desarrollo neurológico normal sufren un bloqueo sensorial que limita sus
posibilidades de exploración y de adaptación, sesgando el desarrollo de
sus capacidades y el aprendizaje de habilidades. Requieren, por ello, la
estimulación de las áreas que lo compensen.
Las afectaciones sensoriales con mayores consecuencias para el
desarrollo madurativo son:
Riesgo sensorial-visual, debido a:
Ventilación mecánica prolongada.
Gran prematuridad.
Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida
40
Hidrocefalia.
Infecciones congénitas del Sistema Nervioso Central.
Patología cerebral.
Síndrome Malformativo con compromiso visual.
Infecciones postnatales del S.N.C.
Asfixia severa.
Riesgo sensorial-auditivo, debido a:
Hiperbilirrubinemia que precisa exanguinotransfusión.
Gran prematuridad.
Ingesta de aminoglucósidos durante periodo prolongado o
con