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Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida Isabel Guilabert Torregrosa

Modelado de entornos inteligentes para atención en las ... · Esta investigación parte de la conjetura de que facilitar situaciones y evitar riesgos -o inconvenientes- en las primeras

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  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    Isabel Guilabert Torregrosa

    www.ua.eswww.eltallerdigital.com

  • Tesis doctoral

    Modelado de entornos

    inteligentes para atención en

    las primeras etapas de vida

    Presentada por

    Dña. Isabel Guilabert Torregrosa

    Dirigida por

    Dr. Juan Manuel García Chamizo

    Dra. Marta Martín Llaguno

    Universidad de Alicante

    Departamento de Comunicación y Psicología Social

  • i

    Resumen Esta investigación parte de la conjetura de que facilitar situaciones y

    evitar riesgos -o inconvenientes- en las primeras etapas de la existencia

    humana revierte en efectos beneficiosos a lo largo de toda la vida. La

    justificación de este trabajo radica, por tanto, en la necesidad de

    proporcionar ayuda a las personas en estos periodos iniciales. El

    número de nacimientos que ocurren en condiciones adversas, antes del

    tiempo biológicamente recomendable o en situación de riesgo, es

    significativo y hay evidencias de que esta tendencia es creciente. En este

    contexto, la confortabilidad y atención, así como la aclimatación de los

    neonatos en particular y de todos los niños en general sigue siendo

    mejorable. Optimizar la asistencia al recién nacido y proporcionarle el

    bienestar que precisa para que se desarrolle en las mejores condiciones

    es tecnológicamente posible, y de ello pueden depender su calidad, su

    promedio y, desde luego, su percepción inmediata de la vida.

    El objetivo general de este trabajo es asistir la interacción con los niños a

    partir de sistemas y equipos tecnológicamente sofisticados, tanto con

    fines de monitorización como para operar acciones y configurar entornos.

    Se plantea, así, la intervención en personas, que están conformando sus

    órganos, sistemas y habilidades de comunicación, con interfaces que

    potencien la relación con el entorno, desde una condición afectiva. La

    coyuntura actual (que permite incorporar infraestructuras y sistemas

    basados en las tecnologías de la información, de las comunicaciones y del

    control) hace que la inmersión en este campo sea prometedora.

    Además del aliciente anterior, el abordaje de los aspectos derivados de la

    naturaleza intrínsecamente multidisciplinar resulta un reto en sí mismo y se

    convierte en un objetivo más del estudio, que se propone hermanar

    conceptos y aceptar diferencias entre disciplinas, que resultan

  • ii

    enriquecedoras. De esta forma, la atención temprana y la neonatología

    aportan los conceptos de base; el modelado tecnológico y la ingeniería

    informática sirven, metodológicamente, para la caracterización de un

    problema (básicamente de comunicación) y para la concepción y el diseño

    de interfaces de atención temprana.

    Después de exponer diversas nociones desde la atención temprana, en

    este trabajo se describen las condiciones actuales de incubación

    infantiles y los sistemas existentes, para concluir extrayendo las carencias

    detectadas, los avances que van planteándose y las mejoras aplicadas. A

    partir de la información anterior, se plantea un modelo para la incubación

    infantil, aportando la formulación general del problema y, proponiendo,

    desde la ciencia de la computación, directrices para su resolución, que

    contemplan las demandas y necesidades de atención psicológica, en

    unidades de cuidados intensivos neonatales.

    A continuación se presenta la simulación de sendos prototipos, una sala

    de incubación y una cuna inteligente con capacidad de atender las

    demandas y necesidades de los niños, sean de riesgo o nacidos a término.

    El modelo contempla vigilancia y capacidad de respuesta inmediata ante

    los requerimientos del bebé. Se trata de proporcionar al niño, en la

    primera etapa de su vida, una ergonomía inteligente que armonice la

    transición desde el útero materno. Con ello, no sólo se pretende facilitar

    el trabajo del equipo de neonatología; también se considera que la

    incorporación al hogar debe ser asistida.

    Se concluye indicando los resultados obtenidos desde la metodología

    científica y la conveniencia de la aplicación de soporte digital en el ámbito

    hospitalario y en el hogar.

  • iii

    Abstract This research is based on the conjecture that preventing risks, in the

    early stages of human existence reverts beneficial effects throughout life.

    Therefore this study is related to help human beings in these initial

    stages. The number of births that occur in adverse conditions, as giving

    birth before the risk biological time or in a risky situation, is significant,

    and there is evidence that this trend is growing. In this context, the

    comfort, the attention, the acclimation of neonates in particular and all

    children in general, can be improved. Optimizing newborn care, and

    providing the welfare he needs to develop under the best conditions is

    technologically possible, and this may affect his quality, his average, and,

    of course, his immediate perception of life.

    The overall objective of this research is to assist the interaction with the

    newborns through sophisticated technological systems and equipment,

    for monitoring actions and configurations environments. The work is

    focused on newborns that are developing their organs, vital systems and

    communication skills, with interfaces that enhance the relationship with the

    environment, from an affective situation. The current situation (including

    infrastructures and systems based on the information technology,

    communications and control) makes the investigation encouraging.

    In addition, the approach to the issues arising from the inherently

    multidisciplinary nature is a challenge in itself and becomes a main

    objective of the study, which aims to: equalize concepts and accept

    differences between disciplines, which are positive. The early care and

    the neonatology provide the basic concepts; the technological modelling

    and the computer engineering are used, methodologically, in the

    characterization of a problem (mainly a communication one) and the

    creation and design of an interface for early attention.

  • iv

    After presenting various concepts since the early intervention, it

    describes the current conditions of the children incubation and the

    existing systems, to finally conclude by extracting the weak points,

    progress and improvements which are having place. From the above

    information, we propose a model for the incubation, providing the general

    aspects of the problem and proposing guidelines for its resolution, which

    provide for the psychological demands and needs in neonatal intensive

    care units.

    Now the simulation of two separate prototypes will be presented. An

    incubation room and an intelligent cradle capable of attending the

    demands and needs of children, independently of their life state.

    The model includes surveillance and immediate response to the baby‟s

    requirements. It‟s all about providing the neonate smart ergonomics that

    harmonizes the transition from the mother‟s womb. It doesn‟t only aim to

    ease the neonatal team work; it also believes that the incoming of the baby

    to its home should be assisted.

    The research concludes stating the results obtained and the advantages

    of the use of digital media in the hospital and at home.

  • v

    Agradecimientos Es éste el apartado de la tesis doctoral que desde un principio presentía

    que sería el más difícil. Sin embargo, mi equipo de trabajo multidisciplinar

    ha estado constituido por amigas y amigos que solamente han aspirado a

    la recompensa de mi gratitud.

    A Mar Albert y a Paco Flórez, les agradezco, su disponibilidad para

    entender mis propuestas para las simulaciones.

    Al Departamento de Tecnología Informática y Ciencias de la

    Computación, por aceptar a esta rara psicóloga que se empeñaba en

    entender su argot ingenieril. Al Departamento de Comunicación y

    Psicología Social, por creer en esta aventura transdisciplinar.

    A mis maestros Juanma y Marta, más que gratitud, devoción.

    A Ana y Salva, Marina y Santiago, por ser tan comprensivos con mis

    dificultades.

    Aunque la gratitud no se pueda contabilizar, a mi Inma, le debo mucho

    más.

    Gracias a Marga, por estar siempre ahí.

    A Ino y Sabe, por soportar con alegría que monopolizáramos las

    conversaciones y sobremesas. A Toni, que ha confiado en mí a lo largo

    de este tiempo y no ha cesado de alentarme.

    Sobre todo a mis hijos, Moisés y Beatriz, a quienes agradezco la actitud

    comprensiva, tolerante y cariñosa con mis ausencias y a los que quiero

    pedir disculpas por el tiempo que no les he dado siendo, ellos, lo más

    valioso que tengo.

    Por último y desde el principio a ti, por la enorme paciencia, el apoyo

    incondicional, la ayuda técnica. Mi soporte emocional.

    En fin, a Los Amonites, a cada uno de ellos, mi agradecimiento y secreta

    complicidad.

  • vi

  • vii

    Resumen de Contenido

    Introducción, 1

    Especificación Formal, 19

    Especificación Estructural, 100

    Simulación de Servicios, 129

    Conclusiones, 159

    Referencias, 169

  • i

    Contenido Capítulo 1 ........................................................................................................................... 1

    Introducción ....................................................................................................................... 1

    Motivación ......................................................................................................................... 3

    Objetivos .......................................................................................................................... 12

    Capitulo 2 ......................................................................................................................... 19

    Especificación formal ....................................................................................................... 19

    Conocimiento actual ........................................................................................................ 21

    Atención temprana .................................................................................................... 21 Estancia en incubadora .............................................................................................. 47 Infancia ....................................................................................................................... 60 Inteligencia Ambiental ............................................................................................... 64 Problemas abiertos .................................................................................................... 84

    Formulación ..................................................................................................................... 87

    Capítulo 3 ......................................................................................................................... 99

    Especificación estructural ................................................................................................. 99

    El grafo de módulos........................................................................................................ 101

    Concepción del grafo estructural ............................................................................. 103

    Taxonomía de los cuidados ............................................................................................ 105

    Psicología ................................................................................................................. 110 Control del estrés ................................................................................................. 112 Estimulación sensorial .......................................................................................... 114 Ergonomía de la incubadora ................................................................................. 115 Afectividad ............................................................................................................ 117 Atención a los padres ........................................................................................... 119 Colaborar en la coordinación transdisciplinar ...................................................... 121 Intervenir en las relaciones entre los servicios de atención y los familiares ........ 123 Árbol estructural para la atención psicológica ..................................................... 125

    Capitulo 4 ........................................................................................................................129

    Simulación de servicios ...................................................................................................129

    Provisión de servicios ..................................................................................................... 131

    Elaboración de requerimientos ................................................................................ 132 Monitorización y estimulación en incubadora ......................................................... 135 Interfaz gráfica ......................................................................................................... 136 Estado del bebé ........................................................................................................ 137

  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    ii

    Alarmas .................................................................................................................... 139 Estímulos .................................................................................................................. 139 Acciones de recuperación del estado normal del bebé ........................................... 141 Ejemplo de simulación ............................................................................................. 142 Sistema de ayuda a la atención en la cuna ............................................................... 145 El carrusel ................................................................................................................. 147 La videocámara ........................................................................................................ 151 Datos estadísticos .................................................................................................... 151

    Escenarios operativos..................................................................................................... 153

    Capítulo 5 ........................................................................................................................157

    Conclusiones ...................................................................................................................157

    Aportaciones .................................................................................................................. 159

    Líneas futuras de investigación ...................................................................................... 164

    Referencias .....................................................................................................................167

    Anexos ............................................................................................................................ 179

    Anexo A .......................................................................................................................... 181

    Modelos de incubadora ........................................................................................... 181

    Anexo B .......................................................................................................................... 190

    Especificación estructural de las especialidades fisiológicas .................................... 190

    Anexo C .......................................................................................................................... 199

    Psicología de la atención neonatal ................................................................................. 199

    Objetivos concretos ................................................................................................. 200 Protección de los factores medioambientales ......................................................... 201 Medidas para mejora de la percepción sensorial .................................................... 204 Apoyo al entorno familiar ........................................................................................ 212 Atención extrahospitalaria ....................................................................................... 214

    Detalles de implementación........................................................................................... 215

    Módulo 1: Estimulación en incubadora ................................................................... 216 Módulo 2: Estimulación en cuna .............................................................................. 216

  • iii

  • 1

    Capítulo 1

    Introducción

    El Génesis narra el celo que puso su creador en

    proporcionar el hábitat idóneo a Eva y a Adán

    para su óptimo desarrollo físico y espiritual

    asunto distinto es cómo discurrieran los

    acontecimientos, a pesar de todo.

    Milenios después, parece llegado el momento de

    que la sociedad moderna extreme hasta el grado

    superlativo la atención en la etapa inicial de la vida,

    tan decisiva durante la centena de años que la

    siguen.

    Juan Manuel García Chamizo

  • Capitulo._1 Introducción

    3

    Motivación La llegada al mundo de algunos niños puede ocurrir en condiciones

    especialmente adversas y requerir de cuidados extremos para preservar

    las expectativas de viabilidad inmediata, de desarrollo adecuado y de

    calidad de vida a lo largo de todas las etapas venideras. Con carácter

    universal, procurar las mejores condiciones a nuestros recién nacidos es,

    además de un deber moral, un acto con potencia de beneficio futuro de

    todo tipo: sanitario, asistencial, económico, etc.

    El protocolo clínico que nuestro sistema tiene establecido para el

    nacimiento y para la atención durante los primeros días de vida es,

    eminentemente, de naturaleza médica. Sin poner en tela de juicio sus

    bondades, hay cuestiones que quedan por indagar: ¿qué consciencia se

    tiene de lo inhóspita que puede llegar a ser la estancia en una

    incubadora?, ¿están bien identificadas las disciplinas pertinentes a la

    atención neonatal?, ¿es adecuado el papel reservado a la psicología,

    concretamente a la atención temprana?, ¿por qué el término „maternidad‟

    en vez de primar el protagonismo del nascituro para nombrar al

    establecimiento destinado a la venida de los niños?…

    Decididamente, hay motivos para esperar beneficios considerables de un

    estudio concienzudo sobre la atención que corresponde dispensar a los

    recién nacidos. Sin embargo, el enfoque que corresponde emplear, es ya,

    en origen, una cuestión controvertida, indicador de que nos enfrentamos

    ante un fenómeno complejo, esencialmente multidisciplinar. En efecto,

    parece que, para revisar el panorama de la atención a los recién nacidos,

    debería intervenir un equipo de expertos de diversas profesiones. La

    incidencia que las condiciones perinatales, prenatales y postnatales

    puede tener en la evolución del desarrollo futuro del niño sugiere que se

    han de extremar los cuidados y contemplarlos desde todos los enfoques

  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    4

    posibles. Desde el punto de vista médico, es necesaria la detección de

    anomalías congénitas o metabólicas antes del parto o inmediatamente

    después del mismo. Desde la psicología del desarrollo, la intervención

    temprana, favorecida por la detección precoz de anomalías, permite la

    utilización de técnicas de estimulación sensorial que robustecen el

    aprendizaje y la actuación preventiva; etc.

    Sin embargo, el hecho es que no todas estas cuestiones adquieren el

    mismo peso. En efecto, tradicionalmente se considera la llegada de los

    hijos como una ley biológica natural, que no necesita de preparación

    específica. No en vano, a los padres sólo se les demanda unos rasgos

    conductuales y actitudinales (esencialmente, predisposición a la ternura)

    que aceptamos como garantía de su estabilidad emocional y de su

    capacidad para la crianza. En el caso de los servicios especializados, los

    profesionales que atienden al niño, cuando surgen problemas

    relacionados con la salud, poseen altos conocimientos y criterio formal

    para aplicarlos pero parecen están exentos de manifestar emocionalidad

    que, ciertamente no influye en la calidad de su intervención estricta.

    Nuestra consideración es que los aspectos emocionales no son distintos

    de otros relacionados con el cuidado de la infancia, sino que son

    complementarios para el desarrollo integral, puesto que influirán

    decisivamente en la capacidad de adaptación y la supervivencia en

    condiciones de calidad. La necesidad de formación y de conocimiento de

    quien atiende los factores afectivos y la emocionalidad en las primeras

    etapas de la vida, sugiere la necesidad de equipos multidisciplinares

    capaces de tener en cuenta todas estas variables.

    No es baladí que el fenómeno del nacimiento se dé en todos los

    entornos humanos (independientemente de su condición socio-cultural) y,

    por tanto, que precise no sólo de la contemplación de sus factores, sino

  • Capitulo._1 Introducción

    5

    también de una consideración universal, aspectos característicos de la

    metodología de la investigación científica.

    Mientras desde las instancias competentes se promueve esto y, en parte

    con vocación humilde de contribuir a provocarlo, el trabajo que se recoge

    en esta memoria constituye una aproximación preliminar del problema de

    la atención neonatal.

    Por cuestiones obvias de capacitación de la autora, el enfoque esencial

    es el de la psicología, pero con concepción de ser una más de las

    orientaciones a considerar, puesto que la atención a los aspectos

    multidisciplinares constituye uno de los objetivos esenciales de la

    investigación. La otra área profesional desde la que se plantea esta

    propuesta es la de las tecnologías de la información, de las

    comunicaciones y del control (TICC). No en vano, lo que se pretende

    es generar iniciativas metodológicas e instrumentales específicas para el

    problema que se aborda, inspirándonos, eso sí, en otras desarrolladas

    para otros ámbitos de aplicación que adaptaremos pertinentemente.

    El trabajo que se presenta persigue concebir ambientes de ergonomía

    controlada, adecuados a la primera infancia, que, en el caso de

    prematuros, coadyuven proactivamente para completar su desarrollo en

    condiciones que simulen, lo más fielmente posible el seno materno. En el

    caso de niños nacidos a término, se quiere que estos ambientes

    incorporen conceptos de progresión y adaptabilidad para hacer lo más

    amable y segura posible la incorporación a la vida. En el horizonte de

    este estudio está dotar a los habitáculos infantiles de más y mejores

    automatismos que contribuyan a) a mejorar las condiciones de sus

    inquilinos y a ser más respetuosa con la noción de dignidad humana, y b) a

    ejercer el control riguroso sobre los factores de incubación, ayudados

    por sistemas de monitorización no invasivos (de muestreo permanente,

    capaces de adaptarse a la evolución del neonato y con posibilidad de

  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    6

    personalización, y de generar contextos de ejercitación y estimulación

    sensorial). Este objetivo fundamental se complementa con el de la

    facilitación del trabajo de los profesionales de la neonatología y el de la

    mejora de la calidad del mismo, por la disminución de episodios de

    intervención manual (perturbadores de la tranquilidad) y por la mejora del

    control sobre los factores de incubación (con sistemas de monitorización

    externos y dispositivos de percepción sensibles a la intensidad,

    frecuencia y duración de los cambios que requieran observación y

    atención sostenida).

    Lo cierto es que los niños pretérmino, o que requieren cuidados

    neonatales por diversas circunstancias, pese a los avances técnicos de

    los sistemas de incubación, siguen estando necesitados de mejora de las

    condiciones de habitabilidad de su primera y sofisticada cuna. La

    frecuencia de nacimientos de niños prematuros en los países

    desarrollados es del 7%. Se considera como límite de viabilidad la edad

    gestacional de 23-24 semanas y un peso de 500-600 gramos, aunque el

    índice de mortalidad es realmente alto y disminuye según aumenta el peso

    de nacimiento. [NAR, 04]. En España nacen aproximadamente 4000

    niños de menos de 1.500 gr cada año. Esta cifra tiende a mantenerse

    estable o, al menos, no parece disminuir significativamente. Los cuidados

    neonatales han aumentado la supervivencia infantil, pero no han

    conseguido evitar todas las consecuencias que afectarán negativamente

    al desarrollo. El registro de éstas, como corresponde a la lógica de haber

    aumentado la cantidad de niños que sobrevive, es cada vez mayor en

    números absolutos, frente a la alta mortalidad infantil de tan sólo a unos

    50 años atrás. [PAL, 00]. Dicho de otro modo: a medida que la viabilidad

    aumenta, gana relevancia la mejora de la atención y de los tratamientos

    para los que siguen adelante a fin de erradicar o, en su defecto, al menos

    minimizar las potenciales taras.

  • Capitulo._1 Introducción

    7

    Desde el momento del nacimiento (sobre todo si ha ocurrido en las

    condiciones desfavorables de prematuridad; neonato de riesgo e ingreso

    en unidad de cuidados intensivos neonatal) se puede hacer uso de

    sistemas de monitorización y atención, que ayuden a los sistemas

    tradicionales de incubación a proporcionar las condiciones necesarias

    para la supervivencia del neonato. La incorporación de las modernas

    soluciones que inspira la inteligencia ambiental puede potenciar la

    interpretación de los datos procedentes de la monitorización de las

    condiciones de temperatura, humedad, saturación de oxígeno, ritmo

    cardiaco, apneas, etc.; así como ayudar a mejorar las pautas para

    administración de medicamentos, regulación de la temperatura o cambios

    de pañal. Además, puede añadir otros servicios novedosos del tipo de

    estimulación sensorial, que permitan emular las condiciones naturales de

    gestación, donde la sensibilización auditiva, táctil y quinesiológica (que es

    utilizada durante la preparación al parto para potenciar un alumbramiento

    más seguro para ambos, madre y niño) esté también contemplada.

    La intensa evolución experimentada por las tecnologías de la información,

    de las comunicaciones y del control, y su consiguiente incorporación

    generalizada como instrumental de soporte de cualquier área de actividad,

    sugiere propiciar la penetración de dichas tecnologías en la psicología y

    superar desencuentros de índole cultural que pudieran mermar el

    progreso y la efectividad del acto profesional del psicólogo. La utilidad

    que pueden proporcionar las citadas nuevas tecnologías en éste es cada

    vez más evidente, debido, sobre todo, a su penetración en el entorno

    cercano de la actividad humana y a la generalización del uso de los

    sistemas de comunicación. Ambas circunstancias están influyendo en los

    modelos de relación tanto de los individuos como de los individuos y el

    medio. Así, el concepto de distancia adquiere relevancia secundaria, la

    presencialidad también se ha relativizado, han surgido entidades

    artificiales susceptibles de concitar afectos y, en suma, la proactividad ha

  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    8

    incorporado en nuestras vidas un universo cuya densidad de abstracción

    es totalmente novedosa y adquiere cuerpo rápidamente.

    En este contexto, al crecer la necesidad de acceder a cantidades

    progresivamente mayores de información, es preciso disponer de

    dispositivos adecuados de conexión, almacenamiento y percepción

    [CAS, 06]. Así, está produciéndose la implantación de las TICC en la

    vida cotidiana, de forma que éstas están pasando a formar parte de las

    actividades habituales con naturalidad. En un tiempo verdaderamente

    corto, las nuevas tecnologías han proporcionado la posibilidad de estar

    permanentemente en contacto con fuentes de información, de manera

    ubicua, evitando las limitaciones de espacio, tiempo o fronteras

    geográficas independientemente de la finalidad laboral, formativa, familiar,

    profesional, que cada individuo demande.

    La interacción más cercana es la que ocurre con los elementos más

    próximos, los que podrían formar parte del propio cuerpo o del atuendo.

    Éste es el primer nivel: la red de área personal (Personal Área Network.)

    que alcanza hasta unos 10 metros del entorno. Puede llevarse en la ropa,

    por ejemplo, incorporándose de forma automática y según las

    necesidades del usuario. Es el caso de la telefonía móvil, el computador

    personal de bolsillo, la videocámara, los dispositivos de monitorización

    clínica para seguimiento de la ansiedad, la ropa, sobre todo deportiva,

    capaz de regular activamente las condiciones térmicas, etc. La prenda

    (entendida en su función clásica de vestido) puede, a su vez, comunicarse

    inalámbricamente con el exterior para transferir datos con otros sistemas.

    Si pensamos en tecnología avanzada, un ejemplo rudimentario es el de los

    dispositivos que requiere llevar incorporados al traje un astronauta en un

    vuelo espacial. En su entorno personal, este individuo tiene dispositivos

    que detectan los cambios de temperatura corporal y que la regulan,

    sistemas que permiten controles médicos continuos, facilitadores de las

  • Capitulo._1 Introducción

    9

    funciones fisiológicas, detectores del movimiento, y cualquier otra

    prestación que se considere necesaria para su supervivencia o para el

    confort y calidad de vida.

    El segundo nivel es el de las comunicaciones personales, que está

    compuesto por el entorno inmediato, lo que viene a ser la noción de red de

    área local, de hasta unos cien metros de influencia. Actualmente, tenemos

    una interacción limitada con estos sistemas, pero pueden realizar más

    tareas de apoyo en nuestras necesidades de acceso a la información.

    Comprenden los electrodomésticos, el televisor, el computador personal,

    el coche,... En el caso del hogar, los llamados “servicios digitales”

    engloban toda esa integración inteligente y facilitan la comunicación y la

    satisfacción de las necesidades de información, por ejemplo; avisando de

    averías, optimizando el consumo energético, monitorizando la toma de un

    medicamento, operando el sistema de vigilancia, adecuando las

    condiciones ambientales de humedad, temperatura e iluminación de una

    habitación, ocupándose de la selección de los programas preferentes en

    la televisión, entre un sin número de funciones. El concepto de “ambiente

    inteligente” señala la facilidad de su uso mostrando a un individuo

    rodeado de interfaces que se encuentran integradas en objetos

    corrientes. Esto crea un entorno capaz de reconocer la presencia y las

    necesidades de diferentes personas de forma discreta y eficaz. El

    ambiente inteligente no se limita a un lugar físico, sino que abarca todos

    los espacios de la casa, el coche o el trabajo. En definitiva, el ambiente

    inteligente está donde se encuentra la persona y responde de una forma

    naturalizada, proactivamente en función de las necesidades o de los

    deseos. Ejemplo de esto sería la capacidad de poder conectar a través

    de la telefonía móvil un electrodoméstico a una hora determinada, de

    asegurarse que la alarma está activada, de observar las actividades

    escolares y de recreo de los pequeños desde el lugar de trabajo, o de

    comprobar incluso estando en casa, mediante conexión remota entre

  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    10

    equipos multimedia, que te has dejado un documento importante sobre la

    mesa del despacho.

    El tercer nivel lo constituyen las comunicaciones en un área más amplia,

    para las que se necesita una infraestructura más potente, la red de área

    extensa. En este nivel se puede considerar la comunicación a través del

    mundo virtual. Es el ámbito tecnológico de los agentes inteligentes, las

    grandes bases de datos, etc., que ayudan a proporcionar lo que se

    demanda en cada momento. Son sistemas complejos, necesariamente

    gestionados por expertos.

    A los efectos de este trabajo, lo que interesa destacar es que el entorno

    es más amigable, intuitivo y liviano cuanto más próximo es a la interacción

    directa con el individuo idealmente, imperceptible y que evoluciona a

    complejo y potente cuanto más externo. Sin embargo, es la integración

    del todo lo que realmente proporciona las prestaciones.

  • Capitulo._1 Introducción

    11

    Fig.1 Esquema orientativo de las necesidades del bebé al nivel más inmediato: oxígeno,

    humedad, medicación, alimento, calor, higiene, afecto, sensaciones.

    En esta línea de pensamiento, el determinismo tecnológico, con Marshall

    Mcluhan al frente, expresaba ya en los años sesenta la importancia de la

    tecnología en la evolución de la sociedad. Concibe, de este modo, tres

    eras o etapas en la historia de la humanidad que han decidido la evolución,

    el cambio, la progresión de la historia por su influencia en la conducta

    humana. Una es la etapa verbal, en la que la comunicación era solo oral.

    La etapa de Gütenberg, con el invento de la imprenta y la difusión de la

    palabra escrita, que permitió obtener información de lugares distantes y

    aumentar la comunicación. Y la etapa de la tecnología, o la aldea global,

    en la que describe y advierte del gran poder de los medios de

    comunicación considerándolos como extensiones del ser humano, tan

  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    12

    inherentes a él de forma natural que cambiarían o modificarían la vida

    social [MCL, 62]

    “Se nos dice que “eso” aparece ante nosotros con una fuerza irresistible,

    un dinamismo alterador del mundo que trasformará nuestros trabajos,

    revolucionará nuestras familias y educará a nuestros hijos. También

    cambiará la agricultura y la medicina de métodos tradicionales y modificará

    los genes de organismos vivos, quizá incluso del organismo humano.

    Enfrentados con “eso” no hay ninguna alternativa, no queda sino aceptar

    lo inevitable y celebrar su venida. De ahora en adelante “eso” decidirá

    nuestro futuro”. El “eso” de este texto es, por supuesto, la tecnología”.

    [WIN, 87] [LOP, 01].

    Objetivos Dado que las condiciones de nacimiento y los estilos de crianza marcan,

    hasta los dos primeros años, el camino futuro, es necesario aunar

    esfuerzos, esencialmente entre las TICC y la psicología, para mejorarlas.

    Bajo estas premisas, este proyecto propone la aplicación de tecnología

    virtual para la atención neonatal, para la estimulación en la atención

    temprana y para la asistencia en la primera etapa de la vida.

    Nuestro objetivo es idear un modelo basado en técnicas de control

    inteligente, adaptable al receptáculo primario del infante, para mejorar la

    estimulación de sus zonas sensoriales y su respuesta conductual como

    elemento social. Se persigue establecer las bases hasta el nivel de

    especificación y diseño, junto con la simulación de situaciones, que

    ilustren las posibilidades de incorporar sistemas y servicios, que, primero,

    emulen las condiciones del vientre materno, y después, emulen las que

  • Capitulo._1 Introducción

    13

    sugiere la adaptación en las primeras etapas de la vida. En términos

    coloquiales, nos planteamos diseñar una “placenta virtual”, encargada de

    proporcionar y supervisar el mantenimiento de las variables médicas, pero

    también sensoriales, de los recién nacidos

    Para ello proponemos:

    Describir la vinculación de circunstancias técnicas y

    medioambientales con el desarrollo afectivo del infante, para

    identificar las que son objeto de este estudio;

    Revisar las condiciones actuales de atención y tratamiento a la

    prematuridad y/o a los niños de riesgo (susceptibles de padecer

    alteraciones o trastornos) para determinar los factores adversos

    al desarrollo en entornos extremos;

    Elaborar un modelo que integre los factores de estimulación

    susceptibles de mejora, especificando sus prestaciones y

    considerando su completitud, eficacia, rendimiento, economía y

    accesibilidad;

    Simular hasta el nivel de especificación y diseño, un prototipo

    basado en técnicas de control inteligente.

    Los primeros puntos darán lugar al estado del arte, el tercero de ellos es

    el que establecerá el marco formal y el modelo de concepción de entornos

    inteligentes para la atención en las primeras etapas de vida y, finalmente,

    el otro punto se materializa en un prototipo que constituirá la

    experimentación y evidencia de las posibilidades de la propuesta.

    El proyecto se orienta, en primer lugar, a beneficiar a los recién nacidos

    de riesgo, a los que sirve fundamentalmente la asistencia de la tecnología

    digital basada en los fundamentos de la atención temprana. Pero también

    se puede aplicar a los recién nacidos que no requieran atención médica

  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    14

    sostenida. Así, la propuesta de la cuna inteligente aborda los cuidados y

    el control de respuestas fisiológicas en general, y espera ser

    especialmente útil para niños con dificultades específicas (parálisis

    cerebral infantil, crisis epilépticas, subidas bruscas de fiebre con

    convulsiones, sistema inmunológico deficiente, dificultades de coagulación

    sanguínea, riesgo de apnea, y síndrome de Muerte Súbita del Lactante,

    principal causa de muerte, en niños menores de un año, en los países

    desarrollados). En efecto, al margen de que no hay datos concluyentes

    sobre sus causas [GON, 08a], algunos estudios relacionan el síndrome

    de muerte súbita con la posición prona para dormir, el tabaquismo en la

    madre gestante, las sepsis, la ausencia de lactancia natural en las primeras

    semanas, no usar el chupete y las condiciones ambientales de la

    habitación; es un hecho que su ocurrencia se produce durante la estancia

    del bebé en la cuna. La aplicación de las TICC a este habitáculo para

    la detección de cambios en la respiración o en el movimiento, que pudieran

    ser mínimamente observados, resulta, como en el caso de la incubadora,

    de vital importancia.

    En definitiva, la idea de un modelo basado en técnicas de control

    inteligente, adaptable al receptáculo primario del neonato o del infante,

    persigue revertir en:

    La mejora del proceso de maduración de los usuarios;

    La disminución de los efectos no deseables que acompañan a los

    procesos de incubación actuales;

    El aumento de los índices de viabilidad y la reducción del periodo de

    gestación mínimo;

    La disminución de las patologías asociadas a la vida intrahospitalaria;

    La ayuda global, a los individuos, durante las primeras etapas de su

    desarrollo para que puedan disfrutar de mejor calidad de vida y, con

  • Capitulo._1 Introducción

    15

    ello, la optimización de la calidad de la sociedad en la que se

    encuentran inmersos.

    Al margen del objetivo concreto expuesto, la generación de conocimiento

    multidisciplinar para beneficio de cada una de las disciplinas en liza es en

    sí un objetivo general de este trabajo. Por una parte, las tecnologías

    digitales ofrecen posibilidades de explotación para la monitorización y

    para el aprendizaje (debido a la receptividad que suscitan las interfaces

    en la población infantil) y constituyen una excelente herramienta para la

    psicología. Por otra parte, las técnicas de la psicología pueden inspirar

    algoritmia informática. Adicionalmente, no podemos olvidar que nos

    enfrentamos ante problemas de relación del individuo (en condiciones

    extremas) con su entorno y, por eso, hemos de considerar la

    comunicación en el sentido más amplio, y la interpretación de signos y

    síntomas, en el más concreto, como disciplinas inseparables de este

    proyecto. Así, las Ciencias de la Comunicación, mediatizadas por las

    nuevas tecnologías, que se sitúan en uno de los nudos más complejos de

    la actividad social [CUE, 06] pueden participar y beneficiarse también

    de la propuesta, en especial en lo que a la semiología clínica se refiere

    [BUR, 93], [NES, 96].

    Especialmente la incorporación de la tecnología digital a la práctica de la

    psicología constituye un campo de actividad sumamente rico y diverso,

    todavía por desarrollar, en el que la innovación debe producir resultados

    muy satisfactorios. Es de esperar que esta convicción arraigue entre la

    comunidad científica. Entretanto, esta tesis continúa profundizando en

    la aportación de nuevas técnicas para la atención temprana y en la

    asistencia a la primera infancia, tratando de desarrollar los siguientes

    aspectos:

  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    16

    El estudio de los problemas de los sistemas y equipos

    involucrados y de los métodos de tratamiento existentes. La

    revisión de propuestas previas permite identificar los puntos

    susceptibles de mejora y plantear un modelo de tratamiento de los

    problemas psicosociales de la infancia, especificando los

    aspectos de rendimiento y las necesarias restricciones

    fisiológicas.;

    La elaboración de un modelo general, que pueda utilizarse

    sistemáticamente ante diferentes necesidades, o en situaciones

    diversas, para el tratamiento de los problemas psicosociales

    derivados de las condiciones de incubación o de la incubadora y

    de la cuna o de la estancia en la cuna;

    La identificación de características reales del entorno

    (condiciones anímicas, técnicas y de relación, con el resto de

    miembros de la unidad familiar y, por extensión, la relación social

    implicada) a los que estos sistemas se han de enfrentar;

    El establecimiento riguroso de las prestaciones del sistema en su

    especificación, considerando aspectos de completitud,

    rendimiento, economía y efectividad;

    La propuesta de un prototipo basado en técnicas de control

    inteligente;

    La contemplación de las condiciones de usabilidad y satisfacción

    del usuario;

    La valoración de la adecuación de la aplicación de las técnicas de

    la atención temprana en los sistemas de incubadora.

  • Capitulo._1 Introducción

    17

    Contenido del documento

    Acorde con la secuencia operativa del método científico, el hilo

    expositivo de esta memoria, organizada en capítulos, se describe

    sucintamente en los párrafos siguientes.

    La revisión de propuestas previas, en el capítulo dos, contempla la

    metodología y finalidad de la atención temprana como especialidad de la

    psicología clínica infantil. Se aborda la descripción de las condiciones de

    estancia en incubadoras en los servicios neonatológicos hospitalarios.

    Del mismo modo se introducen los fundamentos de la tecnología digital.

    Como puede verse, la especificación cubre un amplio rango de

    conocimiento, adecuado a la complejidad de este proyecto de

    investigación. La formulación del problema establece los parámetros de

    rigor metodológico que se han tenido exhaustivamente en cuenta. Al final

    de este capítulo se plantean las propuestas de solución.

    En el tercer capítulo, se aborda la organización estructural mediante un

    árbol, contemplando las variables de modularidad y escalabilidad, para

    especificar las intervenciones necesarias de carácter general, y las

    particulares de la psicología, aplicadas a los niños en las primeras etapas

    de vida y a su hábitat, es decir, a su entorno social.

    El siguiente capítulo implementa la simulación de un modelo de interfaz

    multisensorial aplicable a la mejora de los espacios de habitabilidad para

    niños. Desde un marco tecnológico, se presentan dos sistemas (uno para

    incubadora y otro para cuna) que, contemplando necesidades de formato

    y de contenido, consideran la asistencia psicológica. Pero también tienen

    en cuenta otras cuestiones: la ayuda al diagnóstico, el registro y control

    de objetivos terapéuticos o la comodidad y calidad para el usuario. Estos

    prototipos con características de universalidad serán aplicables a

    distintos casos y necesidades de asistencia.

  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    18

    El capítulo quinto concluye exponiendo las aportaciones de este trabajo,

    para líneas de investigación futuras, con la convicción en la adecuación y

    más aún, en la necesidad de desarrollar proyectos formales en entornos

    multidisciplinares, que motiven y enriquezcan propuestas de más alta

    calidad.

  • 19

    Capitulo 2

    Especificación formal

    Respiran, palpitan, se encogen, lloran, tragan,…

    luego funcionan. Pero no hablan y vienen sin

    manual de instrucciones.

    Es difícil, así, saber cómo mejor manipularlos, pero

    dado que su formato es el de una incógnita, al igual

    que se hace para resolver cualquier problema,

    habrá que empezar por enunciarlo.

    Juan Manuel García Chamizo

  • Capitulo._2 Especificación formal

    21

    Conocimiento actual A partir de la motivación, se ha descrito ya un primer planteamiento del

    problema al que nos enfrentamos. Es preciso ahora ir analizándolo para

    elaborar un enunciado formal del mismo y poder resolverlo. Por eso,

    comenzaremos este capítulo revisando el conocimiento científico que

    existe sobre la atención temprana desde la psicología, la neonatología, la

    educación y las tecnologías de la información, de las comunicaciones y del

    control. Procederemos seguidamente a formular un modelo del problema,

    buscando al mismo tiempo la universalidad y la concreción, de forma que

    se abarquen tanto casos conocidos como aquéllos desconocidos que

    puedan surgir. Pero la transdisciplinariedad impone que este modelo se

    formule dentro de un marco valido para todas las disciplinas involucradas.

    Nos vamos a servir así de las matemáticas, la lógica y, globalmente de la

    ciencia de la computación para realizarlo. El apartado finalizará con una

    propuesta de solución.

    Atención temprana

    Se entiende por atención temprana “el conjunto de intervenciones

    dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que

    tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades

    transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su

    desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones,

    que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por

    un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar” [GRU, 00].

    Los programas de atención temprana se basan en los modelos ecológico

    y transaccional, y enfatizan la atención global al niño, a su familia y a su

    entorno, empleando actividades funcionales que se inserten en las rutinas

  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    22

    diarias. El objetivo final es que el niño pueda desenvolverse con el mayor

    grado de autonomía posible en el futuro. [CAN, 05]. El modelo

    transaccional considera que los niños aprenden y se desarrollan mediante

    intercambios positivos y recíprocos con su ambiente y, más intensamente,

    con sus padres o figuras de crianza [GUT, 05]. Este modelo explica los

    cambios de comportamiento como el efecto del contexto sobre el niño y

    del niño sobre el contexto. El modelo ecológico defiende que el

    desarrollo humano supone la progresiva acomodación mutua entre un ser

    humano activo, que está en proceso de desarrollo, y las propiedades

    cambiantes de los entornos inmediatos en los que esa persona en

    desarrollo vive. La evaluación de resultados en función del desarrollo del

    niño, en las áreas motora, cognitiva, de lenguaje y de sociabilidad incluye,

    además, otros factores a considerar respecto al desarrollo afectivo del

    niño, su nivel de competencia social y la mejora de su salud en general con

    vistas al futuro [GAR, 01].

    El desarrollo infantil en los primeros años se caracteriza por la progresiva

    adquisición de funciones motoras: control postural, desplazamientos,

    comunicación, sociabilidad. Este proceso evolutivo está ligado a la

    maduración del sistema nervioso central y a la organización emocional y

    mental, de modo que requiere de una estructura genética y de unos

    niveles básicos, tanto biológicos como afectivos, para poder

    desarrollarse. La integración con el entorno, y el establecimiento de

    vínculos, sólo es posible a partir de que la interacción entre factores

    genéticos y ambientales genere estabilidad en la percepción de

    sensaciones en el niño. Estos factores tienen enorme trascendencia

    porque determinarán, básicamente, la actitud hacia el aprendizaje, el

    desarrollo emocional, la conducta adaptativa y las habilidades de

    comunicación.

  • Capitulo._2 Especificación formal

    23

    La actitud hacia el aprendizaje incitará al niño a explorar su entorno y a

    experimentar con lo que observa a su alrededor, desde los primeros días.

    Pero, si no existen los estímulos necesarios para que se produzca el

    aprendizaje, es decir, si no percibe la motivación (la necesidad de hacerlo)

    no aparecerá la conducta encaminada a ello. Esto influirá en la secuencia

    de los procesos posteriores con el consecuente retraso de las funciones

    de las que dependa.

    La motivación y la prevención en la ocurrencia de respuestas se

    consideran de tal manera importantes, que los métodos de preparación

    para el parto ya las tienen en cuenta. Así, desde el tercer trimestre del

    embarazo, se potencia la mayoría de sensaciones que la madre pueda

    trasmitir, con su comportamiento consciente e intencional, al niño aún en

    estado fetal. Esta comunicación sensorial (a través de la relajación, el

    movimiento de las manos sobre el vientre, la conversación interiorizada, el

    cuidado en la adquisición de hábitos nuevos para la protección de ambos)

    ya, desde antes del nacimiento, potencia la iniciación de aprendizajes. Es

    posible, y lo demuestran las técnicas de estimulación utilizadas en niños

    de alto riesgo biológico o social, acelerar el desarrollo psicomotor del niño

    desde muy pequeño, llevando a cabo un entrenamiento adecuado [GRU,

    00].

    Según la psicología conductual, la conducta viene dada por dos tipos de

    respuesta: la conducta refleja y la conducta operante.

    La conducta refleja, o respondiente, se da cuando aparece un estímulo

    que la precede, por ejemplo, cierras los párpados ante un destello de luz.

    Esta respuesta refleja aparecerá siempre, a no ser que una dificultad

    física –una parálisis del músculo, un problema facial, una disfunción- lo

    impida.

    La respuesta operante se da contingente a la aparición de un estímulo,

    que hace que esa conducta aumente en frecuencia o se debilite. Es decir,

  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    24

    si queremos potenciar una conducta que el organismo es capaz de emitir,

    porque se encuentra en la etapa adecuada para ello, le daremos ayuda

    física y verbal para que aparezca e, inmediatamente, aprendizaje vicario

    (por imitación). Así, por ejemplo, en el caso de querer estimular la acción

    de agarrar, llevaremos la mano del bebé hacia el objeto elegido y

    cerraremos sus dedos en torno éste (ayuda física) al tiempo que daremos

    una orden verbal, utilizando un lenguaje y un modo de expresión

    fácilmente comprensible para el niño. Reforzaremos esa conducta,

    potenciaremos su repetición y su intensidad, sirviéndonos de un estímulo

    operante (por ejemplo: felicitar al niño, abrazarlo, ganar un punto…). El

    condicionamiento operante no crea una respuesta, sino que la potencia,

    la fortalece y favorece su repetición, porque cuando algo nos resulta

    gratificante, obviamente, intentamos que vuelva a ocurrir.

    El sistema nervioso de un recién nacido es inmaduro y moldeable, de

    manera que la cantidad y la calidad de las primeras experiencias son

    esenciales para su desarrollo. Ésta es la razón de la necesidad de realizar

    un diagnóstico precoz que permita iniciar el tratamiento desde el mismo

    nacimiento, posibilitando así mayor rigor de observación, de detección, de

    prevención y, si es el caso, de actuación. El diagnóstico precoz, el

    asesoramiento a padres y el tratamiento a cargo de especialistas, es

    fundamental para la prevención de carencias cognitivas. La atención

    temprana persigue la potenciación de las posibilidades físicas e

    intelectuales del niño mediante la estimulación de todas las áreas

    sensoriales, considerando los accesos por los que el niño recibe, en

    primera instancia, la información procedente del ambiente en que se

    encuentra inmerso, pero sin forzar el curso lógico de maduración del

    sistema nervioso central [RAM, 95] [LEO, 03].

    El entorno uterino es un modelo importante de organización y

    convivencia, siendo estas premisas condición necesaria para que se

  • Capitulo._2 Especificación formal

    25

    combinen herencia y aprendizaje para ir conformando los circuitos del

    cerebro infantil. En el cerebro en desarrollo, unas neuronas se conectan

    a otras y cada célula tiene su lugar dentro del esquema general con un

    cometido determinado. Las deficiencias conectivas repercutirán en

    carencias funcionales; de ahí la importancia de que este proceso se realice

    en las mejores condiciones para garantizar que sea exitoso. A ello ha

    contribuido en gran medida el aumento de nuestra comprensión sobre el

    funcionamiento cerebral sobre cómo se desarrolla y responde a las

    influencias del entorno gracias a las nuevas técnicas de neuroimagen que

    hacen posible, a su vez, la detección de disfunciones mínimas en el sistema

    nervioso central durante el periodo embrionario [NAR, 04].

    Parece oportuno revisar brevemente la progresiva formación del cerebro

    infantil y la madurez del sistema nervioso desde el principio de la gestación

    hasta después del nacimiento de la criatura. Así mismo, es pertinente

    analizar las consecuencias que puede tener en la evolución del niño la

    interrupción de este proceso o, al menos, el cambio en las condiciones

    naturales de gestación y de los primeros cuidados del recién nacido.

    El desarrollo del encéfalo y de la médula espinal se inicia en la semana

    tercera de embarazo y, en la cuarta semana, el tubo neural representa al

    futuro encéfalo y el tubo caudal a la futura médula espinal. La corteza

    cerebral se hace visible siete semanas después de la concepción y en el

    tercer trimestre ya se identifican los lóbulos frontal, parietal, occipital y

    temporal. En la semana 24 aparecen los surcos y las circunvoluciones. El

    encéfalo y la médula espinal alcanzan la dotación completa de neuronas a

    la semana 25 del embarazo, aunque el sistema nervioso continuará

    desarrollándose después del nacimiento, hasta la adolescencia. [SUB,

    97].

    Al tiempo de nacer, el cerebro contiene tantas neuronas –cerca de cien

    billones: 1011- como las que tendrá cuando sea adulto. Sin embargo,

  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    26

    estas neuronas todavía no están maduras, tienen pocas conexiones entre

    sí y muchos de sus axones todavía no están cubiertos de mielina (el

    aislante que impide los cortocircuitos en la transmisión de las señales

    nerviosas eléctricas). Por lo tanto, hay grandes áreas del cerebro que no

    están funcionando pero se crearán nuevas conexiones a una velocidad

    considerable durante la infancia. El cerebro del recién nacido tiene

    activadas solamente las áreas relacionadas con la regulación corporal

    (tronco cerebral), la percepción sensorial (tálamo) y el movimiento

    (cerebelo profundo).

    El proceso de recubrimiento con mielina, en el caso del embrión humano,

    que comienza alrededor de la catorceava semana de la fecundación y se

    intensifica durante el último trimestre del embarazo, termina cuando el niño

    comienza a andar. Cualquier alteración que sufra ese proceso provoca

    trastornos en la conducción nerviosa y, consecuentemente,

    perturbaciones en la función motora [SUB, 97].

    En los últimos meses de la etapa fetal y durante la primera infancia se

    recubren con mielina las neuronas del centro-encéfalo, las áreas

    integradoras secundarias y, posteriormente, las primarias. Dicha

    progresiva madurez está controlada genéticamente con interacciones

    precisas en el ambiente intrauterino normal, sin embargo, en un ambiente

    extrauterino, el proceso puede ser objeto de importantes modificaciones

    [NAR, 04].

    La posible relación entre el sufrimiento fetal durante el parto y la

    posterior aparición de anomalías físicas e intelectuales, que fue defendida

    por el Dr. Little ya en 1861, está corroborada y suficientemente

    documentada [CAB, 84] [GRU, 00]. Las dificultades acaecidas en el

    momento del parto han sido causa de una cantidad elevada de minusvalías

    (parálisis cerebral infantil): mala manipulación, anoxia, hipoxia, matriz

    envejecida, bradicardia, sufrimiento fetal. La falta de diagnóstico y de

  • Capitulo._2 Especificación formal

    27

    prevención respecto a las posibles consecuencias producidas por

    complicaciones perinatales, prenatales o posnatales, y la falta de

    estimulación sensorial compensatoria, han derivado en deficiencias cuya

    gravedad podría haberse paliado e incluso evitado en muchas ocasiones.

    La detección precoz, durante la gestación, de las malformaciones puede

    reducir las consecuencias sobre la salud del recién nacido. Las técnicas

    de neuroimagen han contribuido a identificar algunas malformaciones

    congénitas con sustrato de lesión [KUR, 05a]. La resonancia magnética

    puede mostrar la anatomía de la sustancia blanca y de la sustancia gris,

    permitiendo detectar atrofias regionales muy sutiles [NAR, 04]. El

    estudio del feto humano, en directo, no ha sido posible hasta la utilización

    de las técnicas de ultrasonido. Se sabía, no obstante, de la ocurrencia de

    los movimientos fetales y de la evolución del desarrollo basándose en las

    descripciones que la madre hacía respecto al movimiento que nota en su

    seno y del uso del estetoscopio para poder hacer un electrocardiograma

    que detectara los ritmos de vida uterina [RIG, 93]. Se ha llegado así a

    describir los movimientos globales desde la 8º semana y en la 13º semana

    de gestación los de la boca, cabeza y cuello, así como los de deglución.

    Fig.-2. Siete semanas [STA, 09]

    http://[sta/

  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    28

    Los avances científicos y tecnológicos recientes permiten estudiar al feto

    con mayor detalle. La ecografía permite analizar el movimiento fetal y

    detectar algunas malformaciones del cerebro, cara, columna, brazos y

    piernas. Los movimientos fetales pueden apreciarse a partir de la semana

    7º y desde la 15º casi todos los patrones de movimiento: sobresaltos,

    hipo, brazos y piernas desplazándose, rotación de la cabeza,

    estiramientos, rotaciones completas y tocamientos de la cara o la boca,

    que irán progresivamente madurando hasta alcanzar la sofisticación del

    final de la gestación [KUR, 05b].

    Fig.-3. Veintiséis semanas [STA, 09]

    A medida que el niño, ya como tal, crece, el recubrimiento de mielina se

    extiende y se hace posible la transmisión entre las áreas cerebrales. La

    corteza parietal empieza a funcionar tempranamente y, con ello, los niños

    empiezan a percibir las características del espacio en su entorno. Los

    lóbulos frontales entran en juego alrededor de los seis meses, cuando

    aparecen los primeros signos de conocimiento. Al año, empieza a tener

    control sobre los impulsos del sistema límbico, pudiendo hacer elecciones

    sobre más de un objeto en vez de acaparar indiscriminadamente.

    Ciertamente hasta esta etapa el niño suele coger todo lo que encuentra a

    http://[sta/

  • Capitulo._2 Especificación formal

    29

    su alcance, con la sola intención de tocar lo que le llama la atención pero

    sin otra finalidad. Hasta alrededor del año la atención del niño es

    captada por cualquier estímulo visual y a partir de esta edad empieza a

    elegir y defender sus propios intereses atencionales.

    Las áreas cerebrales del lenguaje (área de Wernicke y área de Broca),

    se activan alrededor de los dieciocho meses [NAR, 08]. Casi al mismo

    tiempo, tiene lugar el recubrimiento con mielina de las neuronas de los

    lóbulos prefrontales. Es entonces cuando los niños empiezan a tener

    conciencia de sí mismos, a “sentirse”.

    Las distintas adquisiciones se suceden una a otra de forma invariable, no

    pudiendo alterarse el orden en que aparecen. Por ejemplo, para que un

    niño pueda coger un objeto, antes ha tenido que interesarle lo suficiente

    como para haber fijado la vista en él, haber realizado un seguimiento

    visual, conseguir llevar sus manos hasta el plano medio de su cuerpo,

    coordinar el seguimiento visual con el movimiento de desplazar su mano y

    llevarla hasta el objeto de su atención y, por último, conseguir agarrarlo,

    asirlo fuertemente cerrando la mano, mientras lo mira. Podrá variar el

    momento en que aparece esta conducta, pero no el orden de los

    movimientos que la materializan.

    La infancia es la etapa de mayor plasticidad cerebral en el sentido de

    adoptar funciones las regiones cerebrales [CAR, 98]. Dicha plasticidad

    cerebral facilita al sistema nervioso una capacidad de recuperación y de

    organización funcional esenciales, sobre todo, en los dos primeros años y,

    más lentamente, en los años posteriores. Por todo ello, la evolución de los

    niños con alteraciones en su desarrollo dependerá, de forma importante,

    del momento de la detección y del inicio del tratamiento. Cuanto menor

    sea el tiempo de carencia de estímulos, mejor podrá aprovecharse la

    plasticidad cerebral y de ese modo potenciar una mayor recuperación.

    Por esta razón se cambió el término de estimulación precoz, que quiere

  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    30

    decir antes de tiempo, por el de estimulación o atención temprana, que

    quiere decir intervenir lo más prontamente posible. La privación sensorial

    puede alterar precozmente la estructura de la corteza cerebral en la vida

    del individuo y llevarle a la atrofia. La ejercitación motora, que es la base

    de los métodos de rehabilitación, puede modificar la organización

    neuronal cerebral y favorecer la recuperación funcional. A través del

    ejercicio y la estimulación sensorial es posible modificar funcional y

    estructuralmente el cerebro, incrementar las conexiones sinápticas e influir

    en la orientación dendrítica. La estimulación cognitiva modulando la

    atención que se presta en la ejecución de las tareas aumenta la

    recuperación y la calidad de los aprendizajes. Existen periodos críticos

    en el desarrollo durante los cuales estas propiedades plásticas del

    cerebro alcanzan su máxima expresión y pasados los cuales, las

    posibilidades de recuperación decrecen sustancialmente [CAS, 02]

    Cuando el sistema nervioso presenta una alteración, se produce un

    trastorno madurativo que impedirá la aparición de una correcta

    integración funcional. La neurología evolutiva proporciona los patrones

    de desarrollo que permiten observar las desviaciones de la normalidad en

    el niño desde el mismo nacimiento, pudiendo explorar signos neurológicos

    que confirmarían un desarrollo correcto de las funciones nerviosas:

    reflejos, tono muscular, conexión, atención, afectividad. Estos signos

    neurológicos tienen determinadas características según la cronología en

    la que deben ir apareciendo, por lo que es posible determinar la

    desviación respecto de los patrones. El tono muscular y los reflejos son

    los signos que más claramente permiten observar el estado neurológico

    del niño, así como predecir su desarrollo psicomotor posterior [CAB,

    84], [RIG, 93].

    Los reflejos son reacciones automáticas desencadenadas por estímulos

    que impresionan diversos receptores y favorecen la adecuación al

  • Capitulo._2 Especificación formal

    31

    ambiente. Los hay que se manifiestan sólo en la primera infancia y otros

    persisten a lo largo de la vida. La ausencia o pérdida de algún reflejo

    evidencia alteraciones neurológicas que pueden ocasionar desviación o

    ausencia de funciones necesarias [COR, 74] [RIG, 93].

    Dado que la plasticidad funcional y la capacidad de adaptación son

    mayores en los primeros años de vida y disminuyen gradualmente con la

    edad, el aprendizaje se verá potenciado si se proporcionan experiencias

    tempranamente. La evolución filogenética se caracteriza por un aumento

    en la plasticidad del sistema nervioso en detrimento de las conductas

    genéticamente determinadas. El parámetro básico es el dipolo entre

    simplicidad y complejidad, de modo que el hombre, en el orden de la

    evolución, es el ser vivo más dúctil y menos predeterminado; tanto que, en

    su desarrollo madurativo, el aprendizaje; y como ser humano, también la

    socialización, es fundamental [SAN, 85].

    La capacidad del cerebro para adaptarse a cambios externos e internos

    tiene importantes implicaciones en el aprendizaje. La principal forma de

    expresión de la maduración es el paso de la motricidad generalizada al

    movimiento propositivo y analítico. Para ello se requiere una intervención

    plurisensorial como la que propone la atención temprana.

    Aumentar la cantidad de las primeras experiencias percibidas por vía

    sensorial potencia una conducta más adaptativa (capaz de emitir

    respuestas con mayor rapidez y más adecuadas). La investigación en este

    sentido pone de manifiesto, por ejemplo, que los niños prematuros de muy

    bajo peso mejoran su estado general, incluido el aumento de peso, con

    mayor rapidez si es mayor el tiempo de permanencia de la madre con el

    bebé en vez de la incubadora [CHA, 06] [SCH, 94] . Esta práctica se

    ha extendido a los países desarrollados, entre ellos, Alemania, Inglaterra,

    Noruega, España y Suecia. Ciertamente es así como el proceso que da

  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    32

    lugar a todas las sensaciones que es posible trasmitir y hacer sentir tiene

    lugar en esta interacción, esta estrecha conexión entre madre e hijo.

    Los tiempos biológicos vienen determinados por las características de

    nuestra especie, por lo que la perturbación de los procesos

    necesariamente acarrea la alteración o la no consecución de un fin vital

    establecido. Realmente, aunque la aparición de sofisticados cuidados

    intensivos permita la supervivencia de prematuros cada vez más tempranos

    (el 90% con un peso inferior a 1.500gr al nacimiento), la incidencia de

    enfermedades neurológicas que no hagan viable la supervivencia en

    condiciones adecuadas no se ha modificado de forma significativa

    [OLH, 02]. El 14% de estos niños tienen secuelas leves, el 6% serán

    moderadas y en el 4% son graves. En los recién nacidos a término, el 19%

    desarrollan secuelas. De éstas, aproximadamente, el 8% presentan

    parálisis infantil, el 5% retraso en el desarrollo psicomotor, el 3% presenta

    algún trastorno auditivo o visual, el 3% desarrollan una hidrocefalia

    progresiva. Estas alteraciones neurosensoriales son evidentes

    clínicamente a los 2 años de edad, pero pueden identificarse en el

    segundo mes de vida. De todos los niños con parálisis cerebral, el 40%

    fueron recién nacidos pretérmino y, a su vez, ésta es la discapacidad más

    frecuente, entre un 6% y un 10%. A medida que el embarazo se acerca a

    su final la probabilidad de ocurrencia es menor. El 38% de los recién

    nacidos de bajo peso presenta hipertonía transitoria y el 6% un retraso

    motor simple. El retraso mental del 5% de los niños con peso inferior a

    1500gr se relaciona con problemas respiratorios que requieren

    ventilación asistida. Los trastornos de audición, independientemente del

    peso, se relacionan con infecciones, efectos secundarios de toxicidad por

    drogas, hipoxia, hiperbilirrubinemia, hipertensión pulmonar y, además, la

    prematuridad predispone a las otitis que pueden llevar a la pérdida de

    audición. Las alteraciones visuales son causadas por la hiperoxia, hipoxia,

    el nivel de pH, el consumo de oxígeno en la retina y la exposición a la luz.

  • Capitulo._2 Especificación formal

    33

    La hemorragia intraventricular tiene mayor incidencia que la hidrocefalia

    progresiva [GOM, 02].

    Las alteraciones neurológicas encontradas en niños pretérmino se

    relacionan con la edad gestacional, el peso en el momento del nacimiento

    y las interocurrencias neonatales. La parálisis cerebral, la sordera

    neurosensorial y el déficit visual son las alteraciones neurológicas más

    comúnmente encontradas. Por esta razón, los periodos tempranos de la

    vida intrauterina, las circunstancias perinatales o el desarrollo postnatal

    en el primer año de vida aportan información útil para entender las futuras

    alteraciones del desarrollo del niño [LON, 80]

    La observación ecográfica del desarrollo intrauterino con alta precisión

    permite afirmar [KUR, 05b] que la observación de un movimiento,

    aparentemente banal, como es el bostezo en el feto, indica la sucesión de

    movimientos activos desde la hipotonía muscular del sueño a la activación

    de los músculos de la cara para provocar el bostezo y el estiramiento

    muscular que lo acompaña, implicando la actividad de las estructuras del

    tronco cerebral relacionadas con este movimiento. Ello confirma que es

    armónico el desarrollo de la función neuromuscular periférica. Los

    movimientos fetales son necesarios para la maduración neurológica

    funcional de la motricidad [MAR, 05].

    En el entorno uterino, inicialmente el feto muestra una actividad motriz

    desordenada, fásica y cíclica que va organizándose poco a poco hasta

    poder distinguirse periodos de actividad y reposo o sueño,

    diferenciándose con nitidez fases de actividad motora importante y otras

    de inmovilidad con hipotonía generalizada. A partir del tercer mes se

    aprecian los primeros movimientos orales y faríngeos que evolucionan

    hasta la actividad de succión y deglución y el bostezo. Este último se

    observa con una frecuencia cíclica de dos cada hora y una duración de

    unos 10” segundos. Cursa con una amplia, lenta y profunda aspiración

  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    34

    con la boca muy abierta, una breve apnea y movimientos de estiramiento

    de los miembros y del tronco, seguido de una espiración tranquila. La

    ausencia de estos movimientos o la alteración en su ocurrencia puede

    deberse a problemas del desarrollo de los órganos o funciones de los que

    dependa [KUR, 05b].

    Es de importancia esencial la observación del recién nacido, para

    establecer el diagnóstico que permita una intervención temprana. Habrá

    que tener en cuenta:

    Las alteraciones del movimiento espontáneo y del desarrollo postural.

    El fenotipo.

    Las pruebas complementarias: cariotipo, estudio genético.

    La hospitalización prolongada.

    Todos ellos son factores de riesgo que hacen aconsejable la atención

    temprana, de modo preventivo o asistencial. El proceso de elaboración

    de un diagnóstico puede alargarse pero eso no justifica la pasividad

    terapéutica [DOM, 02].

    La exploración del desarrollo del lactante valora:

    Movimiento espontáneo.

    Desarrollo postural.

    Respuesta a los reflejos primitivos y a las reacciones posturales.

    Alteraciones permanentes del tono.

    El diagnóstico de la alteración motora sigue este protocolo [MUL, 05]:

    1. Si hay retraso en el área motora, comprobado por las escalas de

    desarrollo, habrá que observar que la respuesta a las reacciones

    posturales esté alterada, lo que indicará una falta de coordinación a

    nivel central.

    2. Cuando persisten los reflejos primitivos puede pensarse en una

  • Capitulo._2 Especificación formal

    35

    parálisis cerebral, síndrome degenerativo o estado de

    hiperexcitabilidad.

    3. Si los reflejos no aparecen o están deprimidos, puede deberse a

    parálisis cerebral, síndrome degenerativo, miopatías o síndrome de

    Down. Cuando se observa alteración permanente en el tono, puede

    tratarse de la hipertonía de la parálisis cerebral y síndromes

    degenerativos.

    4. Cuando se observa retraso en el área motora pero no hay respuestas

    patológicas, puede tratarse de un retraso motor secundario a

    privación sensorial o ambiental o a retraso motor simple.

    Como la atención temprana está determinada por su carácter sistemático

    y secuencial, se inicia la intervención considerando la edad de desarrollo

    psicomotor (no la cronológica), aplicando un programa de atención

    individualizado con las expectativas a corto y largo plazo determinadas y

    contemplando que cada paso dará lugar al siguiente pero que bajo ningún

    concepto se puede alterar la secuencia natural que permite alcanzar el

    desarrollo de forma armoniosa.

    Una parte esencial de todo el proceso recaerá en la familia y el entorno.

    La implicación y colaboración con el tratamiento favorecerá altamente la

    eficacia de la estimulación y la interacción afectiva emocional del niño. El

    principal objetivo de la atención temprana es que los niños que presentan

    trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos reciban,

    siguiendo un modelo que considere integradamente los aspectos

    biológicos, psicológicos y sociales, todo aquello que desde la prevención

    y la asistencia pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar,

    posibilitando de la forma más completa su integración en el medio familiar,

    escolar y social, así como su autonomía personal. La atención debe llegar

    a todos los niños que puedan precisarla y todas las actuaciones que se

  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    36

    lleven a cabo deben considerar al niño, a la familia y a su entorno [GRU,

    00].

    Los programas de atención temprana persiguen enriquecer el entorno

    habitual del niño, fomentando las interacciones con las personas que lo

    rodean. A largo plazo, que el niño se desenvuelva con el mayor grado de

    autonomía posible en el futuro. Se enfatiza la atención global al niño, su

    familia, y su entorno de forma natural, empleando actividades funcionales

    que se inserten en las rutinas diarias del niño y su familia, siguiendo una

    orientación basada en los modelos ecológico y transaccional. No es más

    importante la adquisición de habilidades que una buena integración social,

    comunicativa y el manejo de estrategias de solución de problemas y de

    autonomía personal y social, para que sea funcionalmente independiente

    en vistas al futuro [CAN, 05].

    Los objetivos de la atención temprana, fijados por el Libro Blanco, cuyo

    contenido es considerado de referencia desde su publicación en el 2000,

    son:

    Reducir los efectos de una deficiencia en el desarrollo global del niño.

    Optimizar el curso del desarrollo del niño.

    Introducir los mecanismos necesarios de compensación, de eliminación

    de barreras y de adaptación a necesidades específicas.

    Evitar o reducir la aparición de efectos secundarios de un trastorno

    o de una situación de riesgo.

    Atender y cubrir las demandas y necesidades de la familia y el

    entorno en el que vive el niño.

    Considerar al niño como sujeto activo de la intervención.

    Coordinar campañas de prevención, sea en el ámbito privado, como

    en servicios comunitarios dependientes de los servicios sociales.

  • Capitulo._2 Especificación formal

    37

    Informar y, en su caso, formar a los padres para que puedan participar

    en el programa de estimulación y sean conscientes de la importante

    repercusión en la eficacia del método.

    Potenciar la capacidad de aprendizaje del niño, proporcionándole los

    recursos necesarios para ello.

    Atender a los padres y al entorno familiar en sus necesidades, desde

    el ámbito profesional terapéutico como desde el de calidad humana.

    La atención temprana se dirige, inicialmente, a los niños susceptibles de

    alto riesgo biológico, social o sensorial. Se considera de alto riesgo

    aquellos niños que pueden ver afectado el curso de su desarrollo por

    causas prenatales, peri natales y postnatales.

    Bebés de alto riesgo biológico

    Son los que tienen diagnosticada una patología desde su nacimiento. A

    este grupo pertenecerían los recién nacidos que presenten:

    Alteraciones cromosómicas: síndromes que suelen acompañarse de

    deficiencias cognitivas, malformaciones y retraso del desarrollo

    (síndrome Down, síndrome Edwards, síndrome Turner, síndrome

    Rett,...).

    Errores congénitos del metabolismo: fenilcetonuria, jarabe de arce,

    galactosemia, hipotiroidismo.

    Enfermedades infecciosas durante el embarazo: enfermedades de

    trasmisión sexual, rubeola, sarampión, toxoplasmosis.

    Malformaciones craneales: microcefalia, macrocefalia, hidrocefalia.

    Embarazos patológicos: diabetes, incompatibilidad sanguínea,

    eclampsia.

    Lesiones del sistema nervioso: parálisis cerebral infantil.

    Prematuridad: prematuros de extremo bajo peso (menos de 1500 gr.),

    prematuros (menos de 37 semanas), de bajo peso (menos de 2500

  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    38

    gr.), de alto peso (más de 4500 gr.). Los niños prematuros presentan

    una inmadurez general y por su condición de nacimiento pretérmino

    pueden padecer trastornos en su desarrollo.

    Complicaciones en el parto: anoxia, hipoxia, maniobras obstétricas

    inadecuadas, cordón umbilical alrededor del cuello.

    APGAR inferior a 3, en el primer minuto. Inferior a 7 a los 5 minutos.

    Ventilación mecánica más de 24 horas.

    Convulsiones neonatales.

    Disfunción neurológica persistente (más de 7 días).

    Bebés de alto riesgo social

    Son los más afectados de mortalidad perinatal y morbilidad a largo plazo.

    Los niños de riesgo psico-social viven en condiciones sociales

    desfavorables que pueden influir en el proceso del desarrollo psicomotor.

    La atención temprana tiene la meta de incidir en la eliminación de barreras

    físicas y sociales, potenciando el cuidado del entorno natural del niño y

    de su familia con la finalidad de integrarlos en el medio social donde

    conviven. En los centros públicos de atención infantil y sanitaria

    (CDIAT) se actúa para realizar las adaptaciones necesarias que

    permitan superar las deficiencias, modificar actitudes y eliminar barreras

    físicas o socio-culturales. Constatada la relevancia que tiene el contexto

    social y las condiciones del hábitat en la probabilidad de ocurrencia de un

    déficit en el desarrollo o en el riesgo de que se produzca, promueven y

    divulgan campañas de prevención que permitan acelerar la detección,

    diagnóstico e intervención en los niños y su entorno familiar, de manera

    integral [GRU, 00]. El 2.2 % de las familias tienen riesgo social y más de

    la mitad de niños con riesgo biológico son también de riesgo social. La

    emigración entre países de diferentes culturas y condicionantes sociales

    ha aumentado significativamente el número de familias de riesgo social.

    Para detectar estos factores de riesgo y asesorar, orientar o en su caso

  • Capitulo._2 Especificación formal

    39

    intervenir en los problemas detectados, existe el Programa de Detección

    del Riesgo Social en neonatología que tiene como objetivo garantizar el

    seguimiento y el tratamiento de los niños de alto riesgo de deficiencias o

    con enfermedades necesitadas de control [ARI, 02].

    Son considerados niños de riesgo social, los incluidos en alguna de las

    siguientes condiciones:

    Abandono o descuido en la atención del niño.

    Embarazos en adolescentes.

    Padres con déficit cognitivo o ambiente estimular bajo.

    Adicciones, delincuencia, prostitución.

    Niños en acogida o tutelados.

    Ambientes socioeconómicos deprimidos.

    Falta de control sanitario, de vacunación y de seguimiento pediátrico.

    Enfermedades graves. Exitus.

    Sospecha de malos tratos.

    Bebés de alto riesgo sensorial

    Son los que padecen minusvalía auditiva o visual, que pese a tener un

    desarrollo neurológico normal sufren un bloqueo sensorial que limita sus

    posibilidades de exploración y de adaptación, sesgando el desarrollo de

    sus capacidades y el aprendizaje de habilidades. Requieren, por ello, la

    estimulación de las áreas que lo compensen.

    Las afectaciones sensoriales con mayores consecuencias para el

    desarrollo madurativo son:

    Riesgo sensorial-visual, debido a:

    Ventilación mecánica prolongada.

    Gran prematuridad.

  • Modelado de entornos inteligentes para atención en las primeras etapas de vida

    40

    Hidrocefalia.

    Infecciones congénitas del Sistema Nervioso Central.

    Patología cerebral.

    Síndrome Malformativo con compromiso visual.

    Infecciones postnatales del S.N.C.

    Asfixia severa.

    Riesgo sensorial-auditivo, debido a:

    Hiperbilirrubinemia que precisa exanguinotransfusión.

    Gran prematuridad.

    Ingesta de aminoglucósidos durante periodo prolongado o

    con