Modellprojekt Epilepsie

Handreichung

für Lehrerinnen und Lehrer

ModellProjekt

Epilepsie

herausgegeben vom

Epilepsiein Schule und Unterricht

Wir danken Herrn Dr. med. H. Schneble für seine Zustimmung zum Abdruckder Kinderzeichnungen auf der Titelseite

inhaltVorwort 2 - 3

2 Epilepsien im schulischen Alltag 13 - 17

3 Übergang Schule – Ausbildung – Beruf 19 - 27

Epileptische Anfälle und Epilepsien – medizinische Grundlagen 5 - 111

6 Angebote für Schüler mit Epilepsie 37 - 39

5 Elternarbeit 33 - 35

4 Epilepsie in der Klasse thematisieren 29 - 31

Literatur 41 - 43

Adressen 40

44Erste-Hilfe

Epilepsie ist eine Erkrankung, die unsüberall begegnen kann. Etwa 1% allerMenschen in Mitteleuropa leidet anepileptischen Anfällen.

Ziel dieser Handreichung ist es,Lehrerinnen und Lehrern mehr Sicherheitim Umgang mit dem Thema Epilepsie undmit betroffenen Schülerinnen undSchülern zu geben.

Das Modellprojekt Epilepsie beschäftigtsich mit der Verbesserung der Ausbildungund der beruflichen Eingliederung jungerMenschen mit Epilepsie.

Kooperationspartner sind dasEpilepsiezentrum Kork und dasBerufsbildungswerk BBW WaiblingengGmbH und das CJD-JugenddorfOffenburg BBW.

Eine Befragung von Lehrkräften zeigte,dass das Thema Epilepsie in vielenKlassenzimmern eine Rolle spielt.

Über die Hälfte aller befragten Lehrkräftehatten oder haben epilepsiekrankeSchülerinnen und Schüler.

Epilepsien sind besonders im Kindesalterweit verbreitet. Viele Symptome derEpilepsie bleiben unerkannt, so kann essich z.B. bei Momenten der Abwesenheitum epileptische Absencen handeln, diefälschlich für Tagträumereien gehaltenwerden.

Man kann sich leicht vorstellen, welcheAuswirkungen dieses Geschehen auf denSchulalltag und die Entwicklung desKindes haben kann, wenn es unerkanntbleibt.Lehrer haben in diesem Zusammenhangeine Schlüsselrolle: Ihre Beobachtungenkönnen einen wesentlichen Beitrag zurDiagnose und Therapie der Erkrankungleisten.

Ein weiteres wichtiges Thema stellt derÜbergang von der Schule in dieAusbildung dar.

Oftmals werden Lehrkräfte mit Fragenkonfrontiert, die mit den beruflichenMöglichkeiten eines epilepsiekrankenSchülers zusammenhängen.

2

vorwort

3

In dieser Handreichung findenInteressierte Informationen überEmpfehlungen und rechtlicheRegelungen, sowie eine Übersicht überHilfen zur Eingliederung.

Zur Bearbeitung der Thematik imUnterricht stehen Materialien zurVerfügung. EntsprechendeUnterrichtseinheiten helfen dabei,Verständnis zu wecken undStigmatisierungen und ausgrenzendenTendenzen entgegenzuwirken.

Weitere Themenschwerpunkte dieserHandreichung sind die Elternarbeit unddie Unterstützung und Information derSchüler.Lehrkräfte können fachlich und sachlichinformieren und sie können Vermittlerzwischen betroffenen Eltern und Schülernder Klasse und den anderen Eltern sein.

Aus Gründen der besserenLesbarkeit wird im weiteren Text diemännliche Form gewählt,selbstverständlich beziehen sich dieAngaben auf Angehörige beiderGeschlechter.

Epileptische Anfälle und Epilepsien

– medizinische Grundlagen 1

Epileptische Anfälle und Epilepsien –medizinische Grundlagen1

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Epilepsien gehören zu dendes

zentralen Nervensystems, betroffen ist.

Wir sprechen heute von den Epilepsien,da es sich um eine sehr heterogeneGruppe von Erkrankungen handelt, derengemeinsames Symptom

sind.Diese verschiedenen mit Anfällen einher-gehenden Erkrankungen werden alsEpilepsiesyndrome bezeichnet.

Auch bei Gesunden können unterbestimmten Bedingungen, z.B. Sauerstoff-mangel oder Abfall des Blutzuckers,epileptische Anfälle auftreten. DieseAnfälle bezeichnet man als „

“. Im Gegensatz hierzuwerden bei Epilepsien die Anfälle in derRegel nicht durch eine erkennbareUrsache ausgelöst, sondern die Anfälletreten meist spontan auf. Einige Patientenkennen allerdings auchProvokationsfaktoren z.B. Flackerlichtoder Schlafentzug, die bei ihnen dasAuftreten von epileptischen Anfällenbegünstigen.

Hat man mit epilepsiekranken Menschenzu tun, so ist es wichtig, sich immer wiederklar zu machen, dass es sich bei denEpilepsien um eine extrem heterogeneGruppe von Erkrankungen handelt unddass der einzelne Anfall beim jeweiligenBetroffenen ganz anders aussehen kannals beim nächsten.Auch kann ein Epilepsiekranker mehrereAnfallsformen nebeneinander haben.

häufigstenchronischen Erkrankungen

zirka 1% der Bevölkerung

wiederkehrendeepileptische Anfälle

Gelegen-heitsanfälle

Diese Tatsachen bringen es mit sich, dassjeder einzelne Epilepsiekrankebetrachtet werden muss, wenn man seineErkrankung und die daraus für ihnresultierenden Konsequenzen im Alltag,Schule, Beruf und sozialem Umfeldverstehen möchte.

Der einzelne epileptische Anfall ist, verein-facht dargestellt, Ausdruck einer Störungdes sensiblen Gleichgewichts zwischenhemmenden und erregenden Prozessenim Gehirn, bei der vorübergehendErregung überwiegt. Jeder Mensch hatdabei eine individuelle Schwelle, bei derenÜberschreitung sein Gehirn mit einemepileptischen Anfall reagiert. Auf dieseSchwelle haben sowohl genetischeFaktoren als auch erworbene Schädi-gungen Einfluss.Die von den Fachgesellschaften erarbei-teten Klassifikationen der Epilepsien sindsehr umfangreich und für den Laien kaumverständlich, die Unterteilung derEpilepsien in generalisierte und fokaleEpilepsien hilft jedoch beim Verständnisschon sehr viel weiter:Bei den wirdsofort das ganze Gehirn von der Erregungerfasst, in diesem Fall sieht man im EEG(Elektroenzephalogramm) epileptischeEntladungen, die über allen Hirnregionengleichzeitig beginnen.Bei diesen Epilepsiesyndromen sieht manin der Regel keine Veränderungen in derKernspintomografie des Gehirns. Häufiglässt sich erfragen, dass ein Familien-mitglied auch unter Epilepsie leidet.

gesondert

generalisierten Epilepsien

7

Das heißt, eine genetische Komponentespielt eine Rolle. Diese Epilepsien werdenals „idiopathisch“ bezeichnet, wasbedeutet, dass keine umschriebeneUrsache festgestellt werden kann.

Mit generalisierten Epilepsien verbundensind verschiedene typische Anfallsformen:

(Abwesenheitszustände),manche Formen vom(Muskelzuckungen) und primär

. Generalisierte tonisch-klonische Anfälle werden auch als „

“ bezeichnet. Bei diesen Anfällenstürzt der Patient bewusstlos zu Bodenund wird am ganzen Körper kurz steif(tonische Phase); dann beginnenrhythmische Zuckungen (klonischePhase), die in der Regel nach 1-2 Minutenabklingen. Anschließend schläft derPatient meist für eine Weile tief. Nach demErwachen fühlen sich die Patienten oftmüde und können sich nicht gutkonzentrieren.

Die primär generalisierten Epilepsientreten häufig altersgebunden auf undhaben in der Regel eine .Bei einigen Patienten lässt sich einetageszeitliche Bindung der Anfälleerfragen und die Patienten kennen indivi-duelle Auslösefaktoren, z.B. Schlafentzug.

Im Gegensatz dazu gehen die Anfälle beiden von einem Herd(Fokus) oder mehreren Herden im Gehirnaus.

AbsencenMyoklonien

generali-sierte tonische, klonische oder tonisch-klonische Anfälle

Grandmal

gute Prognose

fokalen Epilepsien

Die Anfallsgestalt („Anfallssemiologie“)wird dabei von der Region bestimmt, inder der Anfall beginnt. Beginnt der Anfallz.B. in der motorischen Hirnrinde, dannkommt es zu Zuckungen in einembestimmten Körperteil. Bleibt dieepileptische Aktivität auf eine Hirnregionbegrenzt, dann bleibt der Patient beiBewusstsein und der Anfall wird alseinfach fokaler Anfall bezeichnet. Auch beider „ “, einer Art Vorgefühl, das demvon außen erkennbaren epileptischenAnfall vorangehen kann, handelt es sichum einen einfach fokalen Anfall.

Im Video-EEG-Monitoring (gleichzeitigeVideo- und EEG-Aufzeichnung) sieht mandann, wie die epileptische Entladung sichvon einem Fokus ausbreitet. Entwederhört sie dann wieder auf, weil diehemmenden Mechanismen überwiegenoder sie breitet sich auf das ganze Gehirnaus, d. h. der Anfall generalisiertsekundär. Bei diesen fokal beginnendensekundär generalisierenden Anfällen siehtman nach einem fokalen Anfallsbeginneine Bewusstseinstrübung, die häufigminutenlang anhält. Diese Anfälle werdenals bezeichnet.Gleichzeitig können der Situation nichtangemessene Handlungen zu beobachtensein, z.B. Nesteln, Schmatzen oderSchlucken. Einzelne Patienten laufen indieser Phase jedoch auch umher und sindgefährdet, da sie die Situation nichtüberblicken.

Aura

komplex fokale Anfälle

Epileptische Anfälle und Epilepsien –medizinische Grundlagen 1

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Interessierten sei dazu der Film:„ “ empfohlen,der bei Oberarzt Bacher am Epilepsie-zentrum Kork bezogen werden kann:Oberarzt Matthias BacherEpilepsiezentrum KorkLandstraße 177694 Kehl-KorkTel.: 07851 84-2289E-Mail: [email protected]: 8 € (inklusive Versand)

Wie bereits erwähnt, kann eine genetischeKomponente bei der Entstehungidiopathisch generalisierter Epilepsieneine Rolle spielen, wobei meist einepolygenetische Vererbung vorliegt.Fokale Epilepsien können durch diefolgenden verschiedenen Ursachenhervorgerufen werden:

HirnfehlbildungenHirnrindenentwicklungsstörungenHirntumorenSchlaganfälleHirnverletzungenHippocampus-Sklerose

Von Anfällen und Ameisen

Ursachen der Epilepsien

Diagnostik

Da die Kenntnis der Entwicklung derEpilepsie und genaue Informationen überden zurdiagnostischen Einordnung der Epilepsieunabdingbar notwendig sind, spielt dieEigen- und Fremdanamnese in derEpileptologie eine große Rolle.

Gerade bei kindlichen Epilepsien hat hierauch die durch Erzieherund Lehrer große Bedeutung. Danebenwird jeder Patient mit dem unter-sucht.

Soll die Frage nach operativen Therapie-möglichkeiten geklärt werden, dann kannein Langzeit-Video-EEG-Monitoringerfolgen. Vom Patienten angegebeneSymptome und von außen beobachtbareVeränderungen können so mit EEG-Veränderungen korreliert und möglichstder Anfallsfokus identifiziert werden.

Ergänzend wird meist einedes Schädels durchgeführt,

die ggf. die oben genannten Verände-rungen bestimmter Hirnregionen zeigt.Wird ein epilepsiechirurgischer Eingrifferwogen, muss zuvor eine intensive

durchgeführt werden, damit der Patientumfassend über evtl. kognitive Einbußendurch den Eingriff informiert werden kann.

Ablauf des einzelnen Anfalles

Beobachtung

EEG

Kernspin-tomografie

neuropsychologische Diagnostik


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Therapie

Bei allen Epilepsien steht die medikamen-töse Therapie mit imVordergrund.Neben zahlreichen älteren Medikamentenwurden in den letzten Jahrzehnten vieleneue Medikamente entwickelt. Diese sindnicht unbedingt wirksamer als die älteren,lassen sich aber z.T. schneller eindosierenund haben andere Wirkmechanismen undNebenwirkungen.Wird ein Patient durch das erste Medika-ment trotz ausreichender Dosierung nichtanfallsfrei, so erfolgt in der Regel dieUmstellung auf ein anderes Medikamentin Monotherapie bevor eine Therapie mitmehreren Medikamenten erwogen wird.

Insbesondere bei den fokalen Epilepsienwird daneben heute beim einzelnenPatienten eine intensive Suche nach derauslösenden Läsion im Gehirn betrieben,da viele Patienten sehr von einem

profitieren.

Das Erscheinungsbild einzelner Anfälleunterscheidet sich stark voneinander. Sohält der Patient bei einer z.B.nur kurz inne und blickt etwas vor sich hinoder es kommt bei

nur zu kurzen Muskelzuckungen,die in der Regel nicht zum Sturz führen.Beide Anfallsformen sind also unge-fährlich.

Antiepileptika

epilep-siechirurgischen Eingriff

Absence

myoklonischen An-fällen

Umgang mit dem einzelnen Anfall

Für den Patienten ist es hier besonderswichtig, dass seine Anfälle als solcheerkannt werden und er sich beimeinzelnen Anfall nicht verletzt.Auch bei einfach ist dasBewusstsein erhalten und der Patientkann sich in der Regel selbst vorVerletzungen schützen.

Im Gegensatz dazu ist der Patient beieinigen anderen Anfallsformen nicht mehrsteuerungsfähig. Dazu gehören die obenbeschriebenen ,bei denen es zu einer Bewusstseins-trübung kommt und der Patient unterUmständen umherläuft und sich dadurchin gefährliche Situationen bringen kann.Auch bei generalisierten tonisch-klonischen Anfällen („Grand mal“), beidenen der Patient stürzt, wenn sie ohneVorboten beginnen, besteht eine hoheVerletzungsgefahr.

fokalen Anfällen

komplex fokalen Anfälle

In der Regel begrenzt epileptischeAktivität sich selbst und der Anfall hörtvon alleine nach 2-3 Minuten wiederauf.

Als Notfall gilt der, bei dem der Patient über mehr

als einen tonisch-klonischen Anfall hat. Auch mehreretonisch-klonische Anfälle in kurzenAbständen, zwischen denen derBetroffene das Bewusstseinwiedererlangt, sind als Notfalleinzustufen („Anfallsserie“).

Status epilep-ticus

5 Minuten

nicht

Epileptische Anfälle und Epilepsien –medizinische Grundlagen 1

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Hier gelten die folgenden Regeln:

1. Ruhe bewahren

2. den Betroffenen vor Verletzungenschützen, ggf. ein Polster unter denKopf legen und gefährliche Gegen-stände aus der näheren Umgebungentfernen

3. bei „Grand mal“ so bald es möglich ist,den Patienten auf die Seite drehen,damit Flüssigkeit und evtl. Speiseresteaus dem Mund herausfließen undnicht eingeatmet werden

4. bei dem Betroffenen bleiben, bis erwieder ganz klar bei Bewusstsein ist,ggf. Hilfe anbieten

Es ist in der Regel nicht nötig, beijedem Anfall einen Notarzt zu rufen!

Ist bei einem Schüler eine Epilepsiebekannt, dann ist es sinnvoll, ihm folgendeFragen zu stellen:

Wie laufen die Anfälle normalerweiseab?

Hören sie von selbst auf?

Hat der Betroffene eine Notmedikation(z.B. Tavor® expidet, ein mit Valium®verwandtes Medikament, das im Anfallin die Backentasche gesteckt wird, woes rasch vom Körper aufgenommenwird)?

Wann soll diese Notmedikation verab-reicht werden?

Hatte der Patient schon einmal einenAnfalls-Status, bei dem die Anfällenicht aufhörten?


Epilepsien im schulischen Alltag 2

Epilepsien im schulischen Alltag2

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Epilepsien im schulischen Alltag

Lernvermögen und Leistungsfähigkeit

Epilepsien gehen häufig mitund

einher.Entgegen früherer Annahmen sind dieseAuffälligkeiten aber nicht Ausdruck einer„typisch epileptischen Wesensänderung“oder eines intellektuellen Abbaus.Sie beruhen vielmehr auf einer meistunentwirrbaren Verflechtung organischer,psychoreaktiver und medikamentöserFaktoren.So spielen im Wesentlichen das beiErkrankungsbeginn, die derErkrankung, die sowie die

eine bedeutsame Rolle.

Die psychosozialen Faktoren umfassendie Art der , denVerlauf derund den Grad der .Der Einfluss der antiepileptischenTherapie besteht in den spezifischen

der jeweiligenMedikamente bzw. deren Kombinationund Dosis.

Unter Berücksichtigung dieser Faktoren,die das Verhalten und die kognitiveEntwicklung epilepsiekranker Schülerbeeinflussen, tretenund in deren Folge Schulleistungspro-bleme häufig auf.

kognitivenLeistungsstörungen sozial-emotionalen Beeinträchtigungen

AlterDauer

AnfallsartAnfallshäufigkeit

KrankheitsverarbeitungPersönlichkeitsentwicklung

sozialen Integration

Nebenwirkungen

Lernschwierigkeiten

Als gesichert gelten neben den eherallgemeinen kognitiven Beeinträchti-gungen umschriebene Einschränkungenim Sinne von ,die erst während der Schulzeit offenzutagetreten, wie auch Probleme in der

und , imund im .

Ebenso können auch vorübergehendeVeränderungen im Krankheitsbild, eine

sowiedazu

beitragen, dass der Schüler demUnterricht nicht mehr adäquat folgenkann. So kommt es zu Leistungs-schwankungen, die manchmal alsmangelnde Lernbereitschaft oderDesinteresse fehlgedeutet und bemängeltwerden.Die Folge ist meist ein weiteres Absinkender Mitarbeit und Leistungsmotivation.Der Schüler fühlt sich unverstanden undungerecht behandelt und versagt nochmehr.

Nicht selten werden auch die Eltern durchdie Diskrepanz zwischen vermeintlicherBegabung und tatsächlicher Schulleistungihres Kindes verunsichert.Sie sehen ihre Erwartungen enttäuscht,machen die Schule für das Versagenverantwortlich und reagieren mitvermehrtem Üben oder gar strengerenErziehungsmaßnahmen. Der Schüler wirdüberfordert, verliert das Vertrauen aufseine wirkliche Leistungsfähigkeit undzieht sich immer mehr zurück.

Teilleistungsschwächen

Aufmerksamkeit KonzentrationArbeitstempo Verhalten

Zunahme der AnfallsfrequenzMedikamentenumstellungen

15

2

Hier müssen dann Maßnahmen ansetzen,die dem Schüler Erfolge und Anerkennungvermitteln und das Selbstvertrauenstärken.Wichtig ist dabei insbesondere die

seitens der Lehrer, aberauch der Freunde und vor allem derEltern.

Dauern die Leistungsstörungen länger an,kann die Eingliederung in eine

Entlastung bringen.Häufig wehren sich die Eltern zunächstgegen einen solchen Schulwechsel, weilsie es als Familienschande empfinden, sieihre Hoffnungen und Wünsche begrabensehen oder sie die Förderschule alssozialen Brennpunkt erleben - Gründe, dieverständlich und einsichtig sein können,denen es aber zu begegnen gilt.Denn vielen Eltern ist nicht klar, dass sieihrem Kind schaden, wenn sie mit einemSchulwechsel zu lange warten.Die ständige Überforderung, derpsychische Druck und die Konflikte, diedurch permanente schulische Misserfolgeentstehen, werden dem Schüler jedeFreude am Lernen nehmen und ihn nochmehr versagen lassen. Häufig sind auch

die Folgeoder eine Verstärkung bereitsbestehender Auffälligkeiten.

Dennoch bedeutet Epilepsie keineswegsimmer verminderte Intelligenz- bzw.Schulleistungen. Kinder mit Anfällen findetman in allen Schulformen. Generell gilt,dass epilepsiekranke Kinder die Schulen

Unterstützung

Förder-schule

Persönlichkeitsstörungen

besuchen sollen, die ihrenentsprechen.

Die Epilepsie allein liefert noch keinenhinreichenden Grund für eine Eingliede-rung in eine Förderschule.Entscheidend ist allein, ob das Kind dieschulischen Anforderungen voraus-sichtlich erfüllen kann und die Anfälle dasKind nicht derart behindern odergefährden, dass eine Sonderbetreuungnotwendig wird.

Überschätzt werden meist auch die mitder Erkrankung verbundenen .Dabei können diese von Schüler zuSchüler sehr unterschiedlich sein.Ein Sturzanfall birgt z.B. ganz andereRisiken in sich als eine kurze Absence.

Grundsätzlich gilt, dass immer imEinzelfall zu entscheiden ist, ob beson-dere Maßnahmen ergriffen werdenmüssen oder gar Einschränkungenerforderlich sind.

So ist es in der Regel keineswegsnotwendig, dass epilepsiekranke Schülervom Sportunterricht ausgeschlossenwerden. Oft ist es schon ausreichend,wenn Übungen vermieden werden, die mit

verbunden sind.Selbst die erhöhten Gefahren beimSchwimmen verlieren ihre Bedeutung,wenn zusätzliche und

Intelligenz-und Leistungskapazitäten

Gefahren

Absturzgefahren

Aufsichts-

Risiken bei Sport und Freizeit

Epilepsien im schulischen Alltag

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Sicherheitsmaßnahmen

normal

vorhersehbar vorsätzlichgrob fahrlässig

Diffamierung

getroffenwerden (z.B. Schwimmkragen)

Dasselbe gilt z.B. für Klassenfahrten undSchullandheimaufenthalte, von denenepilepsiekranke Schüler nicht selten ausAngst vor den Folgen epileptischer Anfälleausgeschlossen werden.

Grundsätzlich sollten wir uns bemühen,diese Schüler so wie möglich zubehandeln. Sie können und sollten auchnicht auf Schritt und Tritt beaufsichtigtwerden, zumal Überbehütung und zugroße Ängstlichkeit nur Unselbständigkeitund mangelndes Selbstvertrauen fördern.

Auch die Angst des Lehrers vor einermöglichen Haftung für Verletzungen oderSchäden ist unbegründet.Lehrkräfte oder/und Begleitpersonenhaften nur dann, wenn der Schaden

war und undherbeigeführt wurde.

Da die Anfälle aber in aller Regel nichtvorhersehbar sind, können sie für dieFolgen nicht haftbar gemacht werden.

Auch heute noch bekommen Kinder mitdieser Erkrankung die historisch undgesellschaftlich bedingteepilepsiekranker Menschen zu spüren.Wie oft werden Kinder mit dieser Erkran-kung abgelehnt und dadurch sozial ins

.

Persönlichkeitsentwicklung

Abseits gedrängt.Wer sich aber aus der Gemeinschaftausgestoßen fühlt, verliert sein Selbst-vertrauen, zieht sich von sozialen Kontak-ten zurück und entwickelt sich zumEinzelgänger.So verwundert es auch nicht, dass Kindermit Epilepsie häufiger und

sind und einen höheren Grad vonErwachsenenabhängigkeit zeigen alsKinder mit anderen chronischen Erkran-kungen und dass diese auch ein

undSelbstvertrauen besitzen als gleichaltrigegesunde Kinder.

Zur Verunsicherung tragen dabei vorallem die

epileptischer Anfälle, die sichtbareder Krankheit durch den

Anfall und der überden eigenen Körper während des Anfallsbei.Vor allem die Erfahrung des Kontroll-verlusts, das Gefühl des Ausgeliefertseinsund der Machtlosigkeit, bewirkt nichtselten, dass sich das epilepsiekranke Kindauch sonst weniger kompetent undeigenständig erlebt. Das Kind traut sichweniger zu und wird schneller durchMisserfolg entmutigt.Dies hat natürlich auch Auswirkungen aufdas Lernverhalten und damit auf dieschulischen Leistungen.

ängstlich de-pressiv

geringeres Kompetenzgefühl

Unvorhersagbarkeit des Auf-tretensManifestation

Verlust von Kontrolle

Epilepsien im schulischen Alltag2

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Nebenwirkungen von Medikamenten

Bei der Beurteilung von Leistungs-störungen und Schulleistungsproblemenmuss immer aber auch an mögliche

gedacht werden.So werden die heutigen Medikamente, diezur Behandlung einer Epilepsie eingesetztwerden, in der Regel zwar gut vertragen,dennoch können manche Antiepileptikaunter Umständen auch unabhängig vonder Höhe der Dosierung zu

in denund im führen.Vor allem plötzlich schlechter werdendeSchulleistungen sollten deshalb immerAnlass sein, auch die Medikation zuüberprüfen.

Je nach Art und Anzahl der verabreichtenMedikamente lassen sich hauptsächlichAuswirkungen auf die Aufmerksamkeitund Konzentration, das Wahrnehmungs-und Arbeitstempo, die Wortflüssigkeit undWortfindung und vor allem auch auf dasSozialverhalten feststellen.Grundsätzlich sollte den Medikamentenallerdings nicht pauschal eine negativeWirkung auf die Leistungsfähigkeitund/oder das Verhalten zugeschriebenwerden. So kann sich z.B. eine angemes-sene Medikation mit erfolgreicher Anfalls-kontrolle durchaus positiv auf dieLeistungsfähigkeit des Kindes auswirken.

medikamentöse Nebenwirkungen

Beeinträch-tigungen kognitiven Leistungen

Verhalten

Eine Beurteilung kann deshalb letztlichnur individuell vorgenommen werden, undnicht selten muss zwischen derAnfallssituation und den medikamentösinduzierten Beeinträchtigungen sorgsamabgewogen werden.

2Epilepsien im schulischen Alltag

Übergang Schule - Ausbildung - Beruf 3

Übergang Schule - Ausbildung - Beruf3

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Befinden sich Schüler in den Abschluss-klassen, kommen immer wieder Fragen zu

und auf.

Lehrer werden in diesem Kontext oftmalsum Antwort und Rat gebeten. Leidet derSchüler an einer Epilepsie, so erweitertsich der Themenkomplex um eine weitereDimension. Schüler und Eltern entwickelnin dieser Phase oft Ängste, da sie nichtwissen, wie die berufliche Zukunftaussehen kann.

Dabei kommt es immer auf die Form derepileptischen Anfälle an, mit welchen

jemand konfrontiertwird und ob es überhauptEinschränkungen gibt.Es gibt viele Beispiele, bei denen sich dieEpilepsie nicht auf die Ausbildungs- undArbeitsfähigkeit auswirkt.In jedem Fall sollte Betroffenen empfohlenwerden, sich frühzeitig, also etwa ein bis

aneine Berufsberatung (Agentur für Arbeit)zu wenden, um berufliche Wünsche mitden evtl. epilepsiebedingten Einschrän-kungen in Einklang zu bringen.Stellen die Beteiligten fest, dass dieAnfallssituation unbefriedigend ist, kanndie Konsultation einer Epilepsieambulanzoder eines Epilepsiezentrums sinnvollsein.

In dieser Situation können Lehrer aufRegelungen und Empfehlungenhinweisen, die für den Einzelfallweitreichende Auswirkungen haben

Ausbildung Berufschancen

Einschränkungen

zwei Jahre vor dem Schulabschluss,

können (Offenbarungspflicht, beruflicheMöglichkeiten/Gefährdungskategorien,besondere Hilfen).

Der junge Mensch muss die Epilepsieungefragt nur dann offenbaren, wenn trotzmedikamentöser Behandlung die Eignungfür die vorgesehene Tätigkeit durch dieAnfälle beeinträchtigt ist.Mögliche Gefahren sind Fremd- oderSelbstgefährdung, finanzielle Verlustedurch falsche Bedienung von Maschinenusw.Der Begriff Epilepsie muss dabei nichtgenannt werden.Außerdem sollte der Arbeitgeber über dieEpilepsie informiert werden, falls dieAnfälle, die Nebenwirkungen der Medika-mente oder andere im Zusammenhangmit der Epilepsie auftretende Störungen(z. B. ausgeprägte Gedächtnis- oderKonzentrationsstörungen) die

und das erheblichbeeinflussen.

Die Epilepsie muss angegebenwerden, wenn eine dauerhafte Anfalls-freiheit (in der Regel 1-2 Jahre) besteht.

Anfälle, die auf dievorgesehene Tätigkeit sind, müssen imVorstellungsgespräch oder im Personal-fragebogen nicht angeben werden.

Grundsätzlich gilt Folgendes:

erheblich

Arbeits-leistung Unfallrisiko

nicht

ohne Auswirkungen

Offenbarungspflicht

Übergang Schule - Ausbildung - Beruf

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Orientierung können die Begutachtungs-Leitlinien zur Kraftfahreignung (BASt)geben, die auch für die Beurteilung derFahrtauglichkeit gelten.

Allerdings gibt es Ausnahmen bei. Wer sich

zum Beispiel als LKW-Fahrer, Kranführer,Gerüstbauer oder für eine ähnlicheTätigkeit bewirbt, muss fünf Jahre ohneMedikamente anfallsfrei sein.

Junge Menschen mit Epilepsie habennicht zwangsläufig eine Einschränkung beider Berufswahl. Maßgebend sind in ersterLinie die und

.

Die „Empfehlungen zur Beurteilungberuflicher Möglichkeiten von Personenmit Epilepsie“ der Berufsgenossenschaft( ) geben einen Überblick überGefährdungskategorien und über beruf-liche Möglichkeiten Epilepsiekranker.

Eine Epilepsie schränkt die Berufswahlnur dann ein, wenn die Anfälle eine

mit sichbringen.

beson-ders gefährlichen Tätigkeiten

persönlichen FähigkeitenFertigkeiten

BGI 585

Selbst- oder Fremdgefährdung

Berufliche Möglichkeiten

Soll eine Entscheidung bezüglich desGefährdungspotentials am Arbeitsplatzgetroffen werden, müssen mehrere Fak-toren berücksichtigt werden:

Zunächst wird die Schwere der Epilepsiebetrachtet. Entscheidend für die Beurtei-lung ist, in welchem Umfang das

, die und diedurch das Auftreten von epilep-

tischen Anfällen beeinträchtigt sind undinwieweitauftreten. Es wird auch darauf geachtet,ob Anfälle tageszeitlich gebunden auftre-ten oder ob bestimmte Anfallsauslöservorliegen.

Eine große Rolle spielt dieRelevant ist, ob eine längere

Anfallsfreiheit besteht oder Anfälle selten(maximal 2 pro Jahr), gelegentlich (3-11pro Jahr) oder häufig (1 pro Monat odermehr) auftreten.Hinzu kommt die

des Arztes. Dabei wird geprüft,ob alle therapeutischen Möglichkeitengenutzt wurden, wie die Mitarbeit desBetroffenen ist und ob der Behandlungs-stand stabil ist.

Erst dann kann eine Einordnung in einevon fünf erfolgen.Sinn der Empfehlungen ist es, eineAntwort auf die Frage nach der Gefähr-dung geben zu können.Diese Stufen erstrecken sich von „möglichin besonderen Fällen“ über „möglich in derMehrzahl der Arbeitsplätze“ bis hin zu„grundsätzlich keine Bedenken“.

Be-wusstsein Haltung Willkür-motorik

unangemessene Handlungen

Anfallsfre-quenz.

prognostische Ein-schätzung

Gefährdungsstufen

3

Zur groben Orientierung gilt:Die Gefährdung am Arbeitsplatz darf

größer sein als in der häuslichenUmgebung.nicht

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Das Gefährdungsrisiko wird minimiert,wenn schützende Faktoren, wie z.B. ein

(Aura) regelmäßig auftreten.Vorgefühl

Gefährdungskategorien auf Grundlage der berufsgenossenschaftlichen Empfehlung vonJanuar 2007, BGI 585

Bewusstseingestört

keine unan-gemessenenHandlungen

unan-gemesseneHandlungen

keine unan-gemessenenHandlungen

unan-gemesseneHandlungen

B CD D

Willkürmotorikgestört

Willkürmotorikerhalten

Bewusstseinerhalten

Willkürmotorikgestört

0 A C

Sturz nein Sturz ja Sturz nein Sturz ja

Kategorie

0

A

B

C

D

Kriterien

Bewusstsein erhaltenHaltungskontrolle erhaltenHandlungsfähigkeit erhalten

Handlungsfähigkeit beeinträchtigtBewusstsein erhaltenHaltungskontrolle erhalten

Handlungsunterbrechung mitBewusstseinsstörungHaltungskontrolle erhalten

Handlungsunfähigkeit mit oder ohneBewusstseinsstörungVerlust der Haltungskontrolle

Unangemessene HandlungenBewusstseinsstörung mit oder ohneHaltungskontrolle

Beschreibung

Anfälle ausschließlich mit Befindlich-keitsstörungen ohne arbeitsmedizinischrelevante Symptome; möglicherweisewird eine Handlung bewusstunterbrochen bis zum Abklingen dersubjektiven Symptome

Anfälle mit Zucken, Versteifen,erschlaffen einzelner Muskelgruppen

Plötzliches Innehalten, allenfallsMinimalbewegungen ohneHandlungscharakter

Plötzlicher Sturz ohne Schutzreflex,Langsames In-Sich-Zusammensinken,Taumeln, Sturz mit Abstürzen

Unkontrollierte komplexe Handlungenoder Bewegungen meist ohneSituationsbezug


23

Bei einer Gefährdungsbeurteilung darfman jedoch nicht nur diese Kategori-sierung zugrunde legen.Geht es um einen konkretes Berufsfeld,muss dieses und sehr

betrachtet werden.Erst dann können Aussagen zur Eigen-und/oder Fremdgefährdung und/oderökonomischen Risiken getroffen werden.

Bei der Beurteilung der Gefährdung imangestrebten Beruf wird die Schwere derEpilepsie den Anforderungen des Berufesgegenübergestellt. Wenn diese sorgfältige

individuelldifferenziert

Abwägung geschieht, stehen demBetroffenen verschiedene beruflicheMöglichkeiten offen.

Grundsätzlich gilt, dass die Eigen- undFremdgefährdung im Beruf nicht höher alsim Alltag sein darf.

Die fachgerechte Beurteilung kann durcheinen Betriebsarzt, einen Vertreter desUnfallversicherungsträgers, eine Sicher-heitsfachkraft, einenSicherheitsbeauftragten oder einerEpilepsiefachkraft erfolgen.


Besondere Hilfen beim Übergang in den BerufBerufliche Rehabilitation

Liegt bei dem betroffenen jungen Mensch eine odervor, besteht ein Anspruch auf Leistungen im Sinne der beruflichen Rehabilitation.Beratung und Leistungsgewährung erfolgt über die Reha-Berater der

. Der Rehaberater prüft, welche Hilfen erforderlich sind und berät Schüler undEltern zu den erforderlichen Schritten.

Behinderung Benachteiligung

Agentur fürArbeit

Liegt eine Behinderung vor?

Entscheidungsschritte in der Agentur für Arbeit

Ist die Behinderung vorübergehend?

Ist Ausbildungseignung vorhanden?

Besondere Leistungen erforderlich

Berufsvorbe-reitungReha/BBW

BerufsausbildungReha/BBW

BfWUmschulungErwachsene

Sind allgemeine Leistungenausreichend?

AußerbetrieblicheBerufsvorbe-reitungund Ausbildung

Sind Hilfen erforderlich?einschließlich techn. Hilfen

Droht eine Behinderung?

Keine Reha-Maßnahmeerforderlich!

Wege in den Beruf

Zur Eignungsfeststellung ist der Psychologische u. Medizinische Dienst derAgentur für Arbeit einbezogen

Berufliche Rehabilitation erforderlich!!

Eignungsverfahren/Arbeitstrainingsbereich

WfbM

BetrieblicheAusbildung

mit/ohne Hilfenmit/ohne besondereAusbildungsregelungenfür Behinderte

nein

ja

ja

ja

ja

ja

ja

nein

nein

neinnein

nein

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In Berufsbildungswerken (BBW) undanderen Einrichtungen der beruflichenRehabilitation, stehen den Schülernverschiedene Möglichkeiten der beruf-lichen Erprobung, der Berufsvorbereitungund Ausbildung zur Verfügung.

Die dient derAbklärung der beruflichen Eignung undAuswahl von erforderlichen Leistungenzur Teilhabe am Arbeitsleben (§ 33 Abs. 4SGB IX).Ziel der Arbeitserprobung ist es, bei fest-stehendem Berufsziel Zweifelsfragen inBezug auf die konkreten Anforderungender Ausbildung bzw. des Arbeitsplatzes zuklären. Der Jugendliche soll sich selbst inder Arbeitswelt erproben, seine Leistungs-fähigkeit soll getestet werden.Arbeitserprobungen dauern in der Regelzwei bis vier Wochen.

Eine dient der Abklärungder beruflichen Eignung für verschiedeneBerufe und begleitet junge Menschen beiihrer Berufswahl.Neben der intensiven Erarbeitung vonBerufsinhalten werden die individuellenFähigkeiten und Interessen der Teil-nehmenden herausgearbeitet und mit denAnforderungen einzelner Berufsfelderverglichen.Berufsfindungen dauern in der Regelzwischen vier bis sechs Wochen, könnenim Einzelfall aber auch bis zu dreiMonaten dauern.Das Ziel einer Berufsfindung oderArbeitserprobung ist es, junge Menschen

Arbeitserprobung

Berufsfindung

in ihrer Berufswahl zu unterstützen undgemeinsam mit ihnen eine qualifizierteberufliche Entscheidung zu treffen.Die Anmeldung für eine Arbeitserprobung /Berufsfindung erfolgt in der Regel durchdie Beratungsfachkräfte der jeweilszuständigen amHeimatort.Bei Bedarf kann für die Dauer derMaßnahme ein Wohnplatz im Internat mitpädagogischer Betreuung angebotenwerden.

Eine kann bei derBerufswahl und der beruflichen Erstein-gliederung eine entscheidende Rollespielen.Sie erfolgt sowohl schulisch als auchbetrieblich in Form berufsvorbereitenderBildungsmaßnahmen.Die Feststellung der beruflichen Eignunggehört ebenso dazu wie die Vermittlungoder Auffrischung beruflicher Grund- undBasisqualifikationen und allgemein bilden-der Unterricht, um schulische Bildungs-lücken zu schließen oder Kenntnisse zuerweitern.Es wird der Kontakt zu Ausbildungsbe-trieben und Arbeitsplätzen hergestellt, umden Übergang in den Arbeitsmarkt zuerleichtern.Berufsvorbereitende Bildungsmaßnahmendauern zwischen 11 und 18 Monaten.

Art und Dauer der jeweiligen Angebotewird mit dem Jugendlichen im Einzelfalldurch den festgelegt (§ 6Abs. 1 SGB IX).

Agentur für Arbeit

Berufsvorbereitung

Rehaberater


Ist eine betriebliche Ausbildung nichtmöglich, kann die mit denbesonderen Hilfen eines Berufsbildungs-werks (BBW) erfolgen.Schule, Ausbildung und pädagogischeFörderung im Wohnbereich sind hier engverzahnt. Unterricht und Unterweisungerfolgen in kleinen Gruppen.Es gibt gestufte und zum Teil theoriere-duzierte Ausbildungsgänge.Die Ausbildung wird durch ein

fachlich begleitet.Der Jugendliche erhält zusätzlicheLernhilfen.Die Inhalte werden den speziellen Lernbe-dürfnissen entsprechend aufbereitet.Neben der beruflichen Förderung liegt einweiterer Schwerpunkt auf dem Erwerbsozialer und lebenspraktischer Kompe-tenzen. Betriebspraktika und Vermittlungs-coaching unterstützen die Jugendlichenbeim Übergang von der Ausbildung in dieBerufstätigkeit.

Alle Berufe sind von den zuständigenKammern (HWK, IHK) anerkannt.In Abhängigkeit vom gewählten Berufdauert die Ausbildung im BBW zwei bisvier Jahre.

Ausbildung

interdis-ziplinäres Team

26


Epilepsie in der Klasse thematisieren 4

Epilepsie in der Klasse thematisieren4

Informationsmaterialien:

Das Package Schule bietet Grundin-formationen über die Krankheit Epilepsieund ihre verschiedenen Erscheinungs-formen und Behandlungsmöglichkeitensowie Hilfen für den Umgang mitepilepsiekranken Schülern im Schulalltag.Inhalt:

Handbuch für Lehrer: Epilepsie in derSchule

Eine DVD zum Thema: „EpileptischeAnfälle - Richtiges Verhalten u. Erste-Hilfe"

Folien mit graphischen Darstellungenzum Thema: Entstehung von Epilepsie

Datenblätter des IZE mit denThemenbereichen:▪ Das Informationszentrum Epilepsie

(IZE)▪ Epilepsie-Selbsthilfe in Deutschland▪ Klassifizierung von Anfällen▪ Eltern und Geschwister anfallskranker

Kinder▪ Sport und Epilepsie▪ Die Förderschule

Informationstafeln Epilepsie,Altrup/Specht, 3. Auflage 2006

Ein Buch: Epilepsien im Schulalltag,schweizerische Vereinigung der Elternepilepsiekranker Kinder

Package SchuleEin Heft für Schüler (ab 10 Jahren):Monika, der kleine Detektiv

Ein Heft für Schüler:Toni, ein Wegbegleiter für Kinder imKrankenhaus

Pädagogischer Ratgeber der StiftungMichael

Zu bestellen beimInformationszentrum Epilepsie der DGfE,Reinhardtstraße 14, D-10117 Berlin43,50 EuroTel: 0700 13 14 13 00 (12 ct pro Minute)von 9 - 12 Uhr, [email protected]

Informationen über chronische Erkran-kungen, Vorschläge zum Umgang mitchronisch kranken Schülern in der Schuleund zur Besprechung der Erkrankungenim Unterricht der Klassen 1 bis 10.

Bundeszentrale für gesundheitlicheAufklärung, Ostmerheimer Str. 220,D-51109 Köln; - Tel.: 0221 8992-0,[email protected]

als Download: www.bzga.de >Infomaterialien/Bestellung >Unterrichtsmaterialen > nach Themensortiert > Chronische Erkrankungen

Chronische Erkrankungen als Problemund Thema in Schule und UnterrichtHandreichung für Lehrerinnen undLehrer der Klassen 1-10

30

4Epilepsie in der Klasse thematisieren

31

Lehrerpaket des Landesverbandes

Epilepsie Bayern e.V

Epilepsie- eine pädagogische

Herausforderung für jede Schule ?!

▪

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Begegnungen und Fragestellungen

aus dem Schulalltag

Die wichtigsten medizinischen

Grundlagen

"Wie werde ich als Lehrkraft

epilepsiekranken Schülern gerecht?"

Rechtliche Fragen, Zusammenarbeit

mit Schulleitung und Schulaufsicht

Materialien zu Fragen des schulischen

Alltags mit einem epilepsiekranken

Schüler

Lehrplanbezüge der verschiedenen

Schularten

Sport, Schullandheimaufenthalte und

Klassenfahrten

„Materialkiste“ im Anhang mit Ideen

zur Bearbeitung des Themas im

Unterricht

Landesverband Epilepsie Bayern e.V.,

Mittelstraße 10, 90596 Schwanstetten

(kostenfrei): [email protected],

www.epilepsiebayern.de

als Download:

www.epilepsie-lehrerpaket.de

Unterrichtseinheit für Haupt- und

Förderschüler;

Modellprojekt Epilepsie

Im Rahmen des Projektes wurden

Unterlagen für die Durchführung einer

Infoeinheit speziell für die Zielgruppe der

Haupt- und Förderschüler erarbeitet.

Die Unterrichtseinheit vermittelt

grundlegendes Wissen über Epilepsie.

Für Klassen mit und ohne betroffene

Schüler geeignet.

Themen:

Epilepsien sind häufige Krankheiten

Jeder kann an Epilepsie erkranken

Vorurteile und Tatsachen

Ursachen von Epilepsie

Behandlung

Erste Hilfe

Die Unterlagen finden Sie am Ende dieser

Handreichung als Kopiervorlage.

Modellprojekt Epilepsie,

www.modellprojekt-epilepsie.de

(kostenfrei):

Tel.: 07851 84-2401

[email protected]

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Elternarbeit 5

Elternarbeit5

Elternarbeit

Wie reagieren Eltern, wenn ihre Kinder

aus der Schule kommen und aufgeregt

berichten, dass ein Mitschüler im Unter-

richt oder auf dem Schulhof plötzlich

hingestürzt ist, heftig zuckend auf dem

Boden lag, nicht ansprechbar war und

schließlich mit dem Krankenwagen

abtransportiert wurde.

Vielleicht ergeht es ihnen ähnlich wie ihren

Kindern. Sie sind erschrocken, besorgt

und verunsichert. Sie wissen nicht, wie sie

das Ereignis ihren Kindern erklären sollen.

Sie wissen vielleicht selbst kaum, was das

alles zu bedeuten hat. Was ist passiert?

Was kann man tun? Ist die Situation für

unsere Kinder zumutbar? Ist die Situation

gefährlich? Kann so ein Kind an unserer

Schule bleiben?

Viele Fragen tauchen auf. Angst, Un-

sicherheit und vielleicht auch Vorurteile

kommen zum Ausdruck. Betroffene

Schüler und ihre Eltern werden unter

Umständen sogar gemieden und ausge-

grenzt.

Das alles muss nicht sein. Die Situation

kann auch ganz anders aussehen.

Schüler kommen nach Hause und berich-

ten, dass ein Mitschüler einen Anfall hatte.

Sie , dass ihr Klassenkamerad an

Epilepsie erkrankt ist. Sie sind über die

Krankheit . Sie nehmen Anteil

und zeigen Verständnis. Sie wissen, was

zu tun ist, dass der Anfall meist schnell

vorbei geht und nicht gefährlich ist.

Die gleiche Information haben auch die

Eltern. Sie wissen, dass Anfälle drama-

tisch und erschreckend aussehen oder

fast unbemerkt ablaufen können.

Sie wissen, dass für ihre Kinder

besteht, dass Kinder durch eine

Epilepsie nicht psychisch auffällig oder

geistig behindert werden. Sie sind kompe-

tente und informierte Gesprächspartner

für ihre Kinder und ermutigen sie zu

freundschaftlichem vorurteilsfreiem

Verhalten.

Damit dieses Ziel erreicht werden kann,

kommt der Schule und kommt dem

Klassenlehrer eine wichtige Aufgabe zu.

Die Eltern epilepsiekranker Kinder ver-

schweigen die Krankheit oft aus Angst vor

Vorurteilen und Benachteiligung.

Die betroffenen Schüler versuchen aus

wissen

informiert

keine

Gefahr

34

5Elternarbeit

35

Scham und Angst vor Ausgrenzung ihre

Krankheit zu verheimlichen.

Die psychische Belastung dieser Schüler

ist groß.

Hier bietet sich der Lehrer als

und an. Durch die

Arbeit der Lehrkräfte können Vorurteile

abgebaut, Unsicherheiten und Ängste

reduziert werden. Alle Beteiligten können

erfahren, dass Offenheit hilft.

Eltern und Schüler werden ermutigt

gesundheitliche Einschränkungen und

Leistungsprobleme von Anfang an zu

benennen, damit angemessene indivi-

duelle Förderung möglich ist.

Elternsprechtage werden genutzt, um in

wertschätzender Weise über Lernfort-

schritte und Verhalten der Schüler zu

berichten. Genaue Beobachtungen und

Rückmeldungen ergänzen die medizi-

nische Diagnostik und geben wichtige

Hinweise für die Behandlung. Im vertrau-

lichen Einzelgespräch können Eltern und

Schüler ermutigt werden, offen mit der

Krankheit umzugehen und die Klasse und

die anderen Eltern zu informieren.

Im Rahmen von Elternabenden können

die Eltern informiert werden. Experten aus

Vermittler

Vertrauensperson

den Bereichen Medizin, Psychologie und

Sozialarbeit sind meist gerne dazu bereit.

Im Gespräch mit Experten können Eltern

alle Fragen stellen, die sie beschäftigen.

Betroffene Eltern und Schüler können

selbst oft sehr gut über die Erkrankung

aufklären. Ihr persönlicher Bericht kann

viel Verständnis und Akzeptanz bewirken.

Da betroffene Eltern und Schüler manch-

mal anonym bleiben wollen, ist es sinnvoll

auch ohne konkreten Anlass über das

Thema zu informieren. Schriftliche Infor-

mationen zur Erkrankung und zu Erste-

Hilfe Maßnahmen geben Eltern und

Schülern Verhaltenssicherheit und bauen

Ängste im Zusammenhang mit der Erkran-

kung ab.

Der Lehrer kann die Eltern betroffener

Schüler entlasten und unterstützen, indem

er sie ermutigt ihrem Kind Freiräume zu

gewähren. Er kann sie ermutigen dem

Kind die

zu erlauben. Wenn Eltern wissen,

dass der Lehrer und die Mitschüler ihres

Kindes gut über die Erkrankung informiert

sind und wissen, was bei einem Anfall zu

tun ist, wird das sehr beruhigend für sie

sein und ihr Vertrauen in die Schule

stärken.

Teilnahme an Klassenaktivi-

täten

Angebote für Schüler mit Epilepsie 6

Angebote für Schüler mit Epilepsie6

In Selbsthilfegruppen

MOSES

finden Eltern und

Kinder kompetente Ansprechpartner und

Unterstützung durch Menschen in

vergleichbarer Situation.

Selbsthilfegruppen gibt es in fast allen

größeren Städten.

Informationen zu Gruppen in der Nähe

finden Sie unter http://www.epilepsie-

online.de und beim

Haußmannstraße 6;

Stuttgart

Tel.: 0711 215-5111

E-Mail: [email protected]

Web: http://www.lv-epilepsie-bw.de

Für Schüler, die an Epilepsie erkrankt

sind, und ihre Angehörigen gibt es

.

Diese Angebote helfen den Betroffenen

ihre Krankheit zu verstehen, kompetent

damit umzugehen und sie aktiv zu

bewältigen.

Das dulare chulungsprogramm

pilep ie ist geeignet für junge

Menschen ab ca. 16 Jahren.

In mehreren Gruppensitzungen werden

unter Anleitung von zwei geschulten

Landesverband der

Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden-

Württemberg e.V.;

70188

psychoedukative Schulungsangebote

Mo S

E s

Trainern Themen zum Krankheitsver-

ständnis, zur Krankheitsverarbeitung und

zur Alltagsbewältigung behandelt.

( dulares chulungspro-

gramm pilep ie für milien) ist ein

Schulungsangebot für Kinder mit Epilepsie

im Alter von 8 bis 12 Jahren und ihre

Angehörigen. Es besteht aus zwei Teilen,

einem Kinderkurs und einem Elternkurs.

Der nimmt die Kinder mit auf

eine virtuelle Schiffsreise, auf der sie

vieles über Epilepsie spielerisch

entdecken können. Der ist

parallel zum Kinderkurs gestaltet und wird

ergänzt durch Themen, die insbesondere

Eltern betreffen. Diesen Kurs können auch

Angehörige besuchen, deren Kinder am

Kinderprogramm nicht teilnehmen können.

Das Schulungsprogramm

richtet sich an Kinder, Jugendliche und

Eltern. In Form eines Comics führen die

Nerven-zellen Flip und Flap durch das

Thema. Entwickelt wurde das Programm

von der Klinik für Kinder- und

Jugendmedizin des Universitätsklinikums

Schleswig-Holstein-Campus Lübeck.

mo S

E s Fa

Kinderkurs

Elternkurs

famoses

Flip und Flap

38

6Angebote für Schüler mit Epilepsie

39

Für Menschen mit intellektuellen Ein-

schränkungen steht das sycho dukative

rogramm pilepsie zur Verfügung.

Hauptakteure darin sind die Zeichentrick-

figuren Pepe und Pepa. Sie führen durch

8 Kurseinheiten á 2 Stunden.

Die Seminarmethoden sind speziell an die

Zielgruppe angepasst.

Schulungen finden bundesweit statt.

über die MOSES-GeschäftsstelleFrau Bettina HahnRußheider Weg 333604 BielefeldTel.: 0521 2700127E-Mail: [email protected]

über „Bildung + Beratung Bethel“Nazarethweg 4-733617 BielefeldTel.: 0521 144 5770E-Mail: [email protected]

über die Klinik für Kinder- undJugendmedizin UniversitätsklinikumSchleswig- Holstein-Campus Lübeck

P e

P E

Informationen zu Kursen in Ihrer Näheerhalten Sie

Dipl.-Päd. Stefan HägerTel.: 0451 500-3757E-Mail:[email protected]

PEPE

über das Modellprojekt


Info-Telefon: 07851 84-2401

Info-Mail:

[email protected]

Info-TelefonFür Fragen stehen das und

die Info-Mail des Modellprojektes zur

Verfügung.

Fragen und Beratungswünsche werden

erfasst und an die jeweiligen Experten

(Medizin, Psychologie, Sozialarbeit,

Sozialpädagogik) weitergeleitet und

beantwortet.

Information und Beratung

Info-Telefon 07851 [email protected]

adressen

Deutsche Epilepsievereinigung gem.e.V.Bundesverband der Epilepsie-Selbsthilfegruppen

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V.(e.b.e.)

Epilepsie-Beratungsstellen

www.epilepsie.shBundesgeschäftsstelle, Zillestrasse 102,D-10585 BerlinTel.: 030 3424414, [email protected]

www.epilepsie-elternverband.deEpilepsie Bundes-Elternverband e.V.Am Eickhof 23, D-42111 WuppertalTel.: / Fax 0202 - 29 88 465,[email protected]

In einigen Bundesländern (Bayern,Sachsen, Nordrhein-Westfalen,Niedersachsen und Hessen) gibt esspezielle Epilepsie-Beratungsstellen, dieBeratung, Information und Begleitung inpsychosozialen Fragen, aber auch zumThema Ausbildung und Beruf anbieten.www.izepilepsie.de > Adressen & Links >Beratungsstellen

Informationszentrum Epilepsie derDeutschen Gesellschaft fürEpileptologie (IZE)

Museum für Epilepsie undEpilepsiegeschichte

Stiftung zur Erforschung undBekämpfung der Anfallskrankheiten

www.izepilepsie.deInformationszentrum Epilepsie der DGfE,Reinhardtstr. 14, D-10117 BerlinTel: 0700/13 14 13 00 (12 ct pro Minute)von 9 - 12 Uhr, [email protected]

www.epilepsiemuseum.deDeutsches Epilepsiemuseum Kork,Oberdorfstraße 8, D-77694 [email protected], geöffnetsonntags 14-17 Uhr. Eintritt frei

www.stiftung-michael.deStiftung Michael, Münzkamp 5,D-22339 HamburgTel.: 040 - 538 85 [email protected]

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Für Lehrer

Das anfallskranke Kind

Epilepsien im Schulalltag

Informationstafeln Epilepsie

Pädagogischer Ratgeber bei Epilepsiemit beruflichen Perspektiven

Epilepsiekranke Kinder und Jugendliche- ein Ratgeber für ElternChrist, W., Mayer, Dr. H., Schneider,Dr. S.: Kork 2009, 62 SeitenEpilepsiezentrum Kork, Landstraße 1,77694 Kehl-Kork, Tel: 07851/84-2401,[email protected]

Fragen, Antworten und Informationen,65 SeitenSchweizerische Vereinigung der Elternepilepsiekranker Kinder (SVEEK) (Hrsg).1995

Informationen über Epilepsie inverständlicher Form mit vielenIllustrationenAltrup, Prof. Dr. med. U.; Specht, Dr. med.U.: Bielefeld 2006, 41 Seiten

Band I: Steinmeyer, H.-D.; Thorbecke, R.:Stiftung Michael. 2003Band II: Schwager H., Kassebrock F.,z. Weihen A., Smattosch R.,Stiftung Michael. 2004

Für Schüler

Bei Tim wird alles anders

Epilepsie - bleib cool!Ein Manga für epilepsiekrankeJugendliche.

Epilepsie - Ein illustriertes Wörterbuchfür Kinder und Jugendliche

Flip & Flap

Für Kinder im Alter von 6 - 12 JahrenHeinen, M.; Fink, G., Hör-CD / Buch.80 Seiten, Verlag einfälle, Zillestr. 102,10585 Berlin

Comic, 60 Seiten, Care-Line TeamNeuried 2006

Krämer, G.; Appleton, R.; 95 SeitenBad Honnef 2007

Eine Geschichte über Nervenzellen,Epilepsie und die Friedastraßen-BandJantzen, S., Krisl, T. 2007, 84 Seiten

41

literatur

Für Eltern

Das anfallskranke Kind

Epilepsie bei Kindern:Wie Ihre Familie damit leben lernt

Unser Kind hat AnfälleEin Wegweiser für Eltern.

Epilepsie und ArbeitArbeit und berufliche Rehabilitation beiEpilepsie

Epilepsiekranke Kinder und Jugendliche- ein Ratgeber für ElternChrist, W., Mayer, Dr. H., Schneider,Dr. S.: Kork 2009, 62 SeitenEpilepsiezentrum Kork, Landstraße 1,77694 Kehl-Kork, Tel: 07851/84-2401,[email protected]

Schneble, H.: Trias-Verlag 1999,160 Seiten

In türkischer, polnischer, russischer u.englischer Sprache.Schneble, H., Kork 2004, 50 SeitenHrsg./Bezugsadresse: EpilepsiezentrumKork, Landstraße 1, 77694 Kehl-Kork,Tel: 07851/84-2401,[email protected]

Thorbecke, R.; Janz, D; Specht, U.:Hamburg 1995Stiftung Michael, Münzkamp 5,D-22339 Hamburg, Tel.: 040 - 538 85 40,[email protected]

Mein Kind hat EpilepsieBrandl, U.: Hugendubel Verlag 2006,176 Seiten

Empfehlungen zur Beurteilungberuflicher Möglichkeiten vonPersonen mit Epilepsie (BGI 585),Information der Berufsgenossenschaft

Epilepsie und ArbeitHandbuch. Lose Blattsammlung

Menschen mit Epilepsie imArbeitsleben

Hauptverband der gewerblichenBerufsgenossenschaft: 2007www.arbeitssicherheit.debei „Schrift/Nummer, Auswahl“ „BGI 585"eingeben

Kampen van, N.; Elsner, H.; Göcke, K.:Berlin 2002Verlag einfälle, Zillestraße 102,10585 Berlin, Tel.: 030 341-4252,[email protected] oder imBuchhandel

Integrationsämter in Bayern.Nürnberg 2003, 48 SeitenDruckerei der Werkstatt für Behinderte derStadt Nürnberg gGmbH,Bertolt-Brecht-Straße 6, 90471 Nü[email protected]

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Mit Epilepsie leben

Das große TRIAS-Handbuch

Ein beinahe fast normales Leben

VHS / DVD „Von Anfällen undAmeisen“

Aspekte beruflicher und sozialerIntegration von Menschen mit Epilepsievan Kampen, N. (Hrsg.): Aachen 1996,264 Seiten

Antworten zu 200 Fragen über EpilepsieKrämer, Dr. med. G.: Stuttgart 2005,416 Seiten

Junge Menschen erzählen aus ihremAlltag mit EpilepsieRudolph, S.: Ulm 2007, 95 [email protected] Download: www.junger-treffpunkt-epilepsie.de > Das Buch

Ameisengleichnis: Wie ein Anfall entsteht.AnimationsfilmDVD 6:45 min, Susanne Huber nach einerIdee von Matthias BacherHrsg./ Bezugsadresse: EpilepsiezentrumKork, Landstraße 1, 77694 Kehl-Kork,Tel: 07851 84-2289

Allgemein

Epilepsie: Antworten auf die häufigstenFragen.Krämer, Dr. med. Günter: Stuttgart 2000,324 Seiten

„Plötzlich ist es passiert“

„…ansonsten ist sie kerngesund“

"...bis zum Umfallen"

Epileptische Anfälle - RichtigesVerhalten und Erste Hilfe

Stationen der Behandlung undBewältigung einer Epilepsie, VHS 25 Min.Boenigh, H.E. & Höcke, F., München,Labaz 1988.

Erfahrungsberichte, VHS 40 Min.Pohlmann-Eden, Prof. Dr. B.Informationszentrum Epilepsie der DGfE,Reinhardtstr. 14, D-10117 Berlin;[email protected]

Interviews mit Jugendlichen mit einerEpilepsie, DVD 31 Min.Schmitz, B.; Katzorke, M.; Schöwerling,V.; Rinnert, S.: 2003Ersteindruck auf: www.umfallen.infoInformationszentrum Epilepsie der DGfE,Reinhardtstr. 14, D-10117 Berlin;[email protected]

Heiner, S.; Schüler, P.VHS und DVD 15 Min., Bestellnummer:C 1960, IWF (Göttingen) 1997

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literatur

erste hilfebei einem epileptischen Anfall

... zusätzlichbei einem großen Anfall “Grand mal”

Den Kopf der Person weich lagern (z.B. Kissen, Decke,Aktentasche) und sie vor Verletzungen schützen (z.B.Scherben oder Gegenstände wegräumen)

Auf keinen Fall die Person festhalten, um den Krampf zustoppen

Keine Gegenstände zwischen die Zähne klemmen

Dauert der Anfall länger als 3 Minuten, den Notarzt unter112 benachrichtigen

Die Person nach dem Anfall in stabile Seitenlage bringen


Ruhig bleiben und die Person nicht alleine lassen

Den Anfall genau beobachten: Wie viele Minuten dauert er?

Nach Ende des Anfalls die Person behutsam ansprechenund ausruhen lassen

Solange bei ihm/ihr bleiben, bis er/sie wieder bei vollemBewusstsein ist (kann man z.B. durch Fragen nach heu-tigem Datum und Aufenthaltsort testen)

ES IST NORMALERWEISE NICHT NOTWENDIG, DEN NOTARZTZU RUFEN !

Ihre Ansprechpersonenfür weitere Informationen


Helga SchmidProjektleiterinBerufsbildungswerk (BBW)Waiblingen gGmbHSteinbeisstraße 1671332 Waiblingen

Fon 07151 [email protected]

Michaela Pauline LuxEpilepsiezentrum KorkLandstraße 177694 Kehl-Kork


Finanziert durch dasBundesministerium

für Arbeit und Soziales

Sonja KunzCJD Jugenddorf OffenburgZähringerstr. 42 - 5977652 Offenburg


Gedruckt mitfreundlicherUnterstützungvon

Herausgegebenvom Modellprojekt Epilepsie

2009©

Documents

Modellprojekt Epilepsie