MODELO DO SISTEMA DE INFORMAÇÃO E COMUNICAÇÃO DE SAÚDE (SICS)

Proposta de Desenvolvimento e Implementação

Documento em progresso

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FICHA TÉCNICA

Este projeto nasceu no âmbito dos trabalhos da Comissão da Reforma da Saúde Pública

Nacional e do Grupo Técnico Nacional da Governação Clínica e de Saúde nos Cuidados de

Saúde Primários, contando com a colaboração do Departamento de Saúde Pública da

Administração Regional de Saúde do Norte, I.P..

Título:

Modelo do Sistema de Informação e Comunicação de Saúde (SICS) – Proposta de

Desenvolvimento e Implementação (documento em progresso)

Autores:

Manuela Mendonça Felício

Vasco Machado

Hugo Monteiro

Firmino Machado

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SISTEMA DE INFORMAÇÃO E COMUNICAÇÃO DE SAÚDE1

1. ENQUADRAMENTO 1.1. Enquadramento Geral No âmbito da Reforma da Saúde Pública e dos trabalhos da respetiva Comissão Nacional,

perspetiva-se, entre outros, a visão de um modelo de funcionamento dos serviços de saúde

pública (SSP) em rede, com ligações para dentro e para fora do SNS/setor da saúde (1), bem

como um modelo nacional de contratualização dos SSP locais, adequado ao seu perfil

específico de competências2 (2).

No âmbito da Coordenação Nacional dos Cuidados de Saúde Primários, mais especificamente,

no âmbito do Grupo Técnico Nacional da Governação Clínica e de Saúde e do projeto BI – CSP,

perspetiva-se, entre outros, uma visão para um futuro próximo: “as Unidades Funcionais (dos

ACES) disseminam e partilham resultados e obtêm de forma sustentada a melhoria dos seus

resultados, contribuindo para os ganhos em saúde” (3).

Estas duas visões confluem numa necessidade comum, que lhes dá suporte e sustentabilidade

– a necessidade de um Sistema de Informação e Comunicação de Saúde (SICS)

tendencialmente único, de base populacional, orientado para os resultados em saúde (em

termos de outcomes e impacte), que dê resposta, de uma forma integrada, às diferentes

necessidades de informação do Sistema de Saúde, seus principais atores e parceiros.

Existem atualmente vários sistemas, microssistemas e subsistemas de informação de saúde, na

sua maioria não integrados e não desenhados segundo uma mesma lógica, com perdas claras

de eficiência e de efetividade.

1.2. Sistemas de Informação de Saúde integrados – problemas e soluções encontradas por outros países 1.2.1. Como assegurar a conexão entre registos?

A nível mundial, os países com maior experiência, e experiência de sucesso, na resolução deste

problema, são a Noruega, Suécia, Dinamarca e Israel (4-7).

Através da utilização de um número PIN (Personal Identification Number), a cada residente é

atribuído um código numérico único, que permite realizar a ligação entre diferentes registos

1 Esta proposta decorre dos trabalhos da Comissão da Reforma da Saúde Pública Nacional e da Coordenação Nacional dos Cuidados de Saúde Primários/Grupo Técnico Nacional da Governação Clínica e de Saúde. 2 Os SSP necessitam, também, de um sistema informático de registo da sua atividade, essencial não só para a gestão eficaz e eficiente dos mesmos, como também para a contratualização.

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na área da saúde ou outras conexas, que se entendam relevantes. Em cada registo todos os

inputs de informação são sempre efetuados de forma associada ao PIN correspondente. Os

códigos não podem encontrar-se duplicados e são atribuídos desde o nascimento. Como

opções para designar o PIN, têm sido utilizadas as seguintes, a título de exemplo: utilizar o

número fiscal, utilizar o número do SNS e criar um código para o efeito. (7)

1.2.2. Como efetuar um registo de dados em qualquer registo?

O input de dados no sistema é sempre feito por eventos (4). Cada evento fica associado

sempre ao PIN do utente. Um evento é composto por três elementos que o descrevem: código

do evento (código do MCDT, fármaco, procedimento, entre outros), data e hora do evento e

local.

1.2.3. Como obter dados/informação a partir dos registos e encontrar soluções para os

desafios éticos?

Existem duas formas de obter informação:

a) On demand (7)

O utilizador que pretenda aceder à informação, no sistema de informação único/integrado

(SIU), executa um pedido (query) customizado ao SIU. A título exemplificativo e utilizando um

exemplo português, suponhamos que se pretende conhecer a escolaridade de todos os

utentes com o código R74 da ICPC2. O SIU consulta uma cópia (mirror) das bases de dados

proprietárias, neste caso dos cuidados de saúde primários, e verifica quais os códigos PIN que

correspondem ao pedido. Esses códigos PIN identificados são utilizados pelo SIU para efetuar

uma consulta noutra base de dados – Direção Geral da Educação. O SIU devolve ao utilizador a

escolaridade dos utentes. Ao devolver, esta informação não se encontra associada aos PIN ou

outro qualquer identificador. Este é o procedimento utilizado, por exemplo, pela Suécia (4).

Sempre que, após alguma pesquisa (pelo facto de ser tão específica), possa ser possível a

identificação do indivíduo, esta é bloqueada e não é devolvida ao utilizador.

Este sistema de consulta é, assim, garante do anonimato e confidencialidade no fornecimento

de dados em saúde e seus determinantes, assegurando-se, ainda, assim, a sua utilização para

propósitos do interesse da sociedade, nomeadamente, atividades de planeamento, proteção

da saúde e investigação.

b) Relatórios

Podem ser definidos relatórios a serem executados com regularidade variável (diária, semanal,

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mensal, anual), a enviar diretamente por e-mail, que irão conter dados agregados,

provenientes das múltiplas bases de dados conectadas com o SIU. Os relatórios podem ser

pré-definidos, mas igualmente resultado dos pedidos on-demand mais frequentemente

efetuados.

2. SICS: proposta de modelo conceptual e conceptual-operacional

2.1. Modelo conceptual

Apresenta-se, de seguida, uma primeira proposta de modelo do SICS, que se baseia no

modelo da Organização Mundial da Saúde de cadeia de resultados em saúde (8), orientado

para a obtenção de melhoria de resultados, em termos do desempenho do SNS/Sistema de

Saúde (como um dos determinantes da saúde da população), em termos do desempenho da

restante sociedade e dos próprios cidadãos/população (integrando os determinantes

socioeconómicos, ambientais, de estilos de vida e literacia em saúde) e em termos da saúde e

bem-estar da população, finalidade última do SICS (figura 1).

Para uma melhor compreensão das figuras seguintes, passa-se a explicar, de um modo

simplificado, os conceitos, neste modelo, de inputs, outputs, outcomes e impacte. Os inputs

correspondem aos recursos humanos, financeiros e materiais utilizados, bem como aos

instrumentos de governação institucional ou corporativa existentes. Os outputs correspondem

aos produtos diretamente resultantes das atividades desenvolvidas. Os outcomes

correspondem aos resultados a curto/médio prazo, mais diretamente associados aos outputs

produzidos, em termos de aumento da cobertura e acesso aos serviços de saúde e/ou redução

dos fatores de risco. O impacte corresponde aos resultados a longo prazo, em termos da

melhoria da saúde da população (mortalidade e morbilidade) e equidade, bem como da

redução do risco social e financeiro da mesma. Os outcomes a médio prazo e o impacte não

dependem apenas da intervenção do setor da saúde, mas também e sobretudo, dos restantes

setores da sociedade e respetivos inputs e outputs.

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Figura 1: Proposta de Modelo do SICS3

2.2. Modelo conceptual-operacional

O desenho do SICS deverá estar assente no modelo conceptual apresentado. Tal como

preconiza a Organização Mundial da Saúde (9), este Sistema deverá estar apoiado num

conjunto de subsistemas interrelacionados: sistemas de registo vital (SICO, nascimentos, …);

registos dos cuidados de saúde primários (SIARS) e hospitalares (WebGDH); vigilância

epidemiológica das doenças transmissíveis e não transmissíveis (SINAVE), bem como dos

fatores de risco, incluindo fatores ambientais; relatórios/ bases de dados/ sistemas de

informação específicos de monitorização e avaliação de programas de saúde (saúde escolar,

tuberculose, VIH, tumores malignos, ...); sistemas administrativos (financiamento, recursos

humanos, medicamentos e MCDT, equipamentos, formação, ...); inquéritos de saúde de base

populacional (INS, INSEF, IAN-AF, …); outras fontes de dados (INE, Segurança Social, IEFP, …);

revisões bibliográficas e meta-análises; …

Para o desenvolvimento do SICS é necessário que exista capacidade em diferentes áreas

3 Nesta primeira proposta de modelo de SICS são, apenas, considerados os inputs, outputs e outcomes do setor da saúde. Futuramente, terão também que ser considerados os dos restantes setores da sociedade e dos próprios cidadãos/população.

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específicas4, das quais destacamos:

Recolha de dados – Definir as fontes de informação (sistemas de informação e bases

de dados a consultar), bem como a periodicidade e as ligações para a sua integração;

Compilação e armazenamento de dados – Reunir dados gerados pelos diferentes

organismos (sistemas de informação/ bases de dados/ relatórios), com especial

atenção aos da Saúde, e estabelecer a integração dos diversos sistemas de informação;

Avaliação da qualidade dos dados e validação – Definir que dimensões deverão ser

asseguradas: completeness, uniqueness, timeliness, validity, accuracy, consistency;

Análise de dados e síntese – Definir as análises a realizar no sentido de sintetizar toda

a informação passível de ser produzida. Deverá dar resposta a necessidades de

informação em diferentes dimensões. Por exemplo, deverá permitir obter informação

a diferentes níveis: nacional, regional, local. Deverá, também, permitir um maior

alinhamento entre os Planos de Saúde e os Programas e Projetos;

Disseminação de dados (para diferentes públicos-alvo) e Comunicação (interna e

externa) – Definir a forma de apresentação dos dados e informação gerada. Definir

uma estratégia de comunicação, com possível recurso a consultoria em comunicação.

Quer para a disseminação, quer para a comunicação, as potencialidades do Office

365®poderão ser utilizadas.

Existe, ainda, a área da produção de estimativas e modelação estatística que não é menos

importante que as referidas, mas que é transversal a todas elas.

Na Figura 2 pode observar-se um esboço do modelo conceptual-operacional do SICS e na

Figura 3 uma proposta, mais concreta, para uma possível operacionalização. Esta consistiria

em ter as bases de dados, de dentro e fora do setor da saúde, o mais possível integradas para

uma extração automatizada da informação. As consultas a efectuar posteriormente seriam a

dados estruturados numa base de indicadores, com a respetiva meta informação, ou a dados

não estruturados que permitam aos utilizadores consultas específicas, disponibilizando um

conjunto de ferramentas de análise para a construção de um output de visualização dos dados

e/ou relatório. Relativamente aos dados estruturados propõe-se a construção de um conjunto

de Perfis Temáticos com um layout comum, organizados por domínios e indicadores, com

4 Salvaguardando, à partida, que o SICS está na base do plano ou estratégia nacional de saúde, que existe um conjunto de indicadores definidos (para dar resposta aos diferentes programa de saúde e que estes estão alinhados) e que as fontes de dados estão identificadas.

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possibilidades de análise e visualização da informação, muito semelhante ao Fingertips5

desenvolvido pelo Public Health England.

Figura 2: Proposta modelo conceptual-operacional do SICS

5 https://fingertips.phe.org.uk/

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Figura 3: Proposta modelo de operacionalização do SICS

É importante referir, também, a importância da definição do indivíduo/unidade geográfica em

análise, quer na recolha dos dados, quer na análise e síntese, quer na disseminação e

comunicação, uma vez que podemos ter de lidar com unidades muito diferentes.

3. Proposta de Operacionalização do SICS - Dos Modelos de Dados ao Interface do Utilizador

Os sistemas de informação de saúde, em termos práticos, são suportados por Data Centers

nacionais, regionais e locais, com acumulação de informação em Data Warehouses

distribuídos. De forma a fazer chegar os dados aos profissionais de saúde interessados é

necessário refletir na forma como se deve organizar a informação para tornar o processo de

consulta eficiente e evitar impedimentos de acesso no sistema de informação, por motivos de

sobrecarga de consulta, por exemplo.

Os dados recolhidos no Sistema de Saúde são registados através da utilização de diversos

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aplicativos que “drenam” os dados para tabelas armazenadas em Data Warehouses. Para

operacionalizar um sistema de informação moderno que permita a utilização de Softwares

eficientes e com possibilidade de integração em modelos de dados semânticos, este

documento propõe a utilização da organização dos dados numa base lógica em “Esquema em

Estrela”. Esta lógica permitirá alinhar o modelo de processos de utilização da informação com

o modelo de dados. (Figura 4)

FIGURA 4: PROPOSTA PAUL R. SMITH. REDRAWN BY MARCEL DOUWE DEKKER (CC)

Existem várias vantagens na utilização de um Esquema em Estrela. A tabela de factos está

relacionada com cada uma das tabelas referentes a cada dimensão de análise por exatamente

uma “distância de relação”, e não é preciso mais nenhuma informação adicional para

descrever e relacionar essas tabelas. Esta forma de organização simplifica as consultas ao

sistema de informação e reduz o tempo de execução de resposta. (Figura 5)

Figura 5: Exemplo de um Esquema em Estrela na Saúde

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Um sistema de informação clássico exige à Data Warehouse uma consulta direta da

informação, tornando o processamento complexo e mais demorado. A maior desvantagem do

Esquema em Estrela tem a ver com redundância. Cada dimensão está guardada em tabelas de

dimensões diferentes, o que dificulta consultas complexas. Com o aumento de redundância,

também maior é o espaço necessário para armazenar a informação.

Existem outras formas de organizar tabelas, sendo o Esquema em Estrela dos mais básicos e

adequados para situações onde a Data Warehouse pode ser subdividida em Data Marts (figura

6). Ou de outra forma, onde o sistema de armazenamento está subdividido em blocos de

memória com o objetivo de serem utilizados por departamentos ou consultas especificas.

Outras possibilidades existem no mercado e podem ser construídas ou utilizadas conforme as

necessidades de serviço.

Figura 6: Esquema de integração dos dados- Data Warehouse e Data Marts

Com a implementação de uma lógica de maior estruturação sistemática da informação,

mapeamento do fluxo e nódulos de prioridade e de acumulação de informação e com maior

capacidade tecnológica (fornecida pela utilização de plataformas como o Azure®), caminha-se

para a introdução de modelos conceptuais de utilização de dados com formato “semântico”

(figura 7). Por exemplo, se quisermos saber quantos utentes são de um dado hospital e quem

faz a consulta é de um dado ACES, um modelo semântico providencia uma resposta dirigida.

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Figura 7: Proposta de modelo operativo do SICS

4. Conclusões

Esta proposta de modelo de SICS e sua operacionalização surge de uma necessidade há muito

identificada, mas que atualmente, por força do processo da Reforma da Saúde Pública em

curso e da revitalização da Reforma dos Cuidados de Saúde Primários e respetivos trabalhos,

adquire uma importância e relevância renovadas, confluindo numa só visão para o Sistema de

Informação de Saúde português: um sistema tendencialmente único, integrado (integrando

múltiplos sistemas e subsistemas, inquéritos e registos nacionais/regionais, dentro e fora do

setor da saúde), de base populacional (integrando as abordagens individual e populacional) e

orientado para a obtenção de melhoria de resultados em termos do desempenho do

SNS/Sistema de Saúde, do desempenho da restante sociedade e dos próprios

cidadãos/população e em termos da saúde e bem-estar da população, finalidade última do

SICS.

Deste modo, o SICS assumirá um valor social e uma posição internacional que, até hoje, a

fragmentação do sistema de informação de saúde português e a ausência de uma lógica ou

sentido únicos, não têm permitido.

Importa, agora, para além de definir as soluções técnicas e tecnológicas para os problemas da

integração de múltiplos sistemas/subsistemas de informação6, do acesso aos

dados/informação e respetivas questões éticas, povoar os diferentes domínios do modelo de

6 Não esquecendo que ainda existem, ao nível dos ACES, Unidades Funcionais que não possuem um sistema informático para o registo da sua atividade, como é o caso das Unidades de Saúde Pública, situação que importa resolver a curto prazo.

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SICS, identificando e hierarquizando as diferentes fontes de informação (sistemas de produção

de dados primários, sistemas de produção de dados agregados e inquéritos ou registos

nacionais/regionais, de base populacional) e seus dados, métricas, atributos e relações, entre

outros, sendo certo que este será necessariamente um processo faseado no tempo (com um

cronograma específico) e de natureza colaborativa envolvendo, para além da equipa técnica

da SPMS, os stakeholders (dentro e fora do setor da saúde) considerados mais relevantes para

cada fase de desenvolvimento e implementação do projeto.

5. Referências Bibliográficas

(1) Comissão para a Reforma da Saúde Pública Nacional. Modelo da Rede de Serviços de Saúde

Pública (documento em progresso). Lisboa, julho 2017.

(2) Comissão para a Reforma da Saúde Pública Nacional. Contratualização dos Serviços de

Saúde Pública Locais (documento em progresso). Lisboa, julho 2017.

(3) Coordenação Nacional para os Cuidados de Saúde Primários. BI-CSP (documento de

trabalho). Lisboa, maio 2017.

(4) World Health Organization. Health Systems: Improving Performance. 2001;

(5) Ludvigsson JF, Almqvist C, Bonamy AE, Neovius M, Ljung R, Michae K, et al. Registers of the

Swedish total population and their use in medical research. Eur J Epidemiol 2016;

(6) AS L, S L, GS L, J H. The person-number systems of Sweden, Norway, Denmark and Israel.

Vital Heal Stat Data Eval Methods Res 1990;84:1–59.

(7) Ludvigsson J, Olausson P, Pettersson B, Ekbom A. The Swedish personal identity number :

possibilities and pitfalls in healthcare and medical research. Eur J Epidemiol 2009;24:659–67.

(8) World Health Organization. Monitoring and evaluation of health systems strengthening -

An operational framework. Geneva, 2009.

(9) World Health Organization. Monitoring, evaluation and review of national health strategies:

a country-led platform for information and accountability. 2011.

(10) Berinato S. Good Charts: The HBR Guide to Making Smarter, More Persuasive Data

Visualizations, Harvard Business Review, s.d..

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(11) Briggs B., Kassner E. Enterprise Cloud Strategy, Microsoft Whitepaper, 2016.

(12) DalleMule L., Davenport T.H. What’s Your Data Strategy?, Havard Business Review May-

June 2017.