MOSES: programme MOSES: programme éducatif par modules éducatif par modules

pour les patients pour les patients souffrant d’épilepsiesouffrant d’épilepsie

« « Modulares Schulungsprogramm Epilepsie »

D.Taussig, RennesD.Taussig, Rennes

Mars 2010Mars 2010

HistoriqueHistorique

Conçu par Dr. S. Ried du service d’épileptologie de Zürich et O. Hibbeln, sociologue à Mayence, sponsorisé initialement par SANOFI-SYNTHELABO

Dans un 2è temps, un groupe d’experts en épileptologie (psychologues, assistants sociaux, épileptologues pour adultes et enfants, sociologues, membres d’associations pour épileptiques) a développé le projet.

Ensuite test en hospitalisation dans 5 services d’épileptologie, dans 2 consultations hospitalo-universitaires et chez un neurologue libéral avec environ 200 patients

Cette période d’essai a conduit à des améliorations et au programme actuel, utilisé depuis 1998 dans les pays germanophones européens.

IntroductionIntroduction

« Le progrès repose sur le partage du savoir » « Le progrès repose sur le partage du savoir » Albert EinsteinAlbert Einstein

ButButMOSES doit aider les patients: MOSES doit aider les patients: à devenir des «experts » de leur maladie. à devenir des «experts » de leur maladie. à apprendre à mieux connaître la prise en charge diagnostique et à apprendre à mieux connaître la prise en charge diagnostique et

thérapeutique. thérapeutique. à mieux comprendre les conséquences psychosociales et à les à mieux comprendre les conséquences psychosociales et à les

surmonter activement.surmonter activement. À concevoir leur vie avec le moins de restrictions possibles. À concevoir leur vie avec le moins de restrictions possibles.

Groupe cibleGroupe cible Patients de plus de 16 ans et leur entourage indépendamment du Patients de plus de 16 ans et leur entourage indépendamment du

type et de la sévérité de leur maladietype et de la sévérité de leur maladie Les participants doivent être capable de suivre des unités de Les participants doivent être capable de suivre des unités de

formation de 90 minutes et d’y prendre des notesformation de 90 minutes et d’y prendre des notes

L’idéeL’idée

Il ya suffisamment de littérature et de matériel d’information sur les Il ya suffisamment de littérature et de matériel d’information sur les épilepsies. Mais la plupart des patients s’en sentent surchargés. Ils épilepsies. Mais la plupart des patients s’en sentent surchargés. Ils ne savant pas ce qui est important et avec qui ils peuvent en ne savant pas ce qui est important et avec qui ils peuvent en discuter. En Allemagne, il existe des groupes de paroles de discuter. En Allemagne, il existe des groupes de paroles de patients, mais ceux-ci peuvent intimider. patients, mais ceux-ci peuvent intimider.

C’est là qu’intervient MOSES ...C’est là qu’intervient MOSES ...MOSES est un programme intégratif par module qui rend possible MOSES est un programme intégratif par module qui rend possible

l’éducation de gens concernés en petits groupes de 7 à 10 l’éducation de gens concernés en petits groupes de 7 à 10 personnes. personnes.

interactif....interactif....signifie que les problèmes et les thèmes sont expliqués dans des signifie que les problèmes et les thèmes sont expliqués dans des

discussions en commun. discussions en commun. modulaire...modulaire...Indique que les connaissances sont acquises petit à petitIndique que les connaissances sont acquises petit à petit Travailler vraiment les informations....Travailler vraiment les informations....Avec le programme MOSES, le patient reçoit beaucoup d’informations. Avec le programme MOSES, le patient reçoit beaucoup d’informations.

Mais il a toujours à disposition un instructeur. Il existe un support Mais il a toujours à disposition un instructeur. Il existe un support écrit. écrit.

MOSES aide les patients à se pencher activement sur leur MOSES aide les patients à se pencher activement sur leur épilepsieépilepsie

Les butsLes buts

Le séminaire permet d’informer, de réfléchir, de devenir un patient Le séminaire permet d’informer, de réfléchir, de devenir un patient « indépendant » « indépendant »

Moses aimerait ...Moses aimerait ... aider les gens à devenir des experts dans le maniement de leur aider les gens à devenir des experts dans le maniement de leur

épilepsie. épilepsie. donner la possibilité aux patients épileptiques et à leur entourage de donner la possibilité aux patients épileptiques et à leur entourage de

mieux comprendre la maladie et sa prise en charge diagnostique et mieux comprendre la maladie et sa prise en charge diagnostique et thérapeutique. thérapeutique.

contribuer à vivre avec ouvertement etcontribuer à vivre avec ouvertement et a maitriser activement la a maitriser activement la maladiemaladie

fournir de l’aide pour les groupes de parolesfournir de l’aide pour les groupes de paroles éveiller de la compréhension pour les questions psychosociales et éveiller de la compréhension pour les questions psychosociales et

professionnelles professionnelles aider les patients à être des partenaires informés de leur prise en aider les patients à être des partenaires informés de leur prise en

charge thérapeutique, pour mener leur vie avec le moins de charge thérapeutique, pour mener leur vie avec le moins de restrictions possibles restrictions possibles

Aider les patients à être des ambassadeurs de leur maladieAider les patients à être des ambassadeurs de leur maladie

Le programme completLe programme complet

10 modules de 90 minutes10 modules de 90 minutes Soit en 10 fois, soit 2 week-endsSoit en 10 fois, soit 2 week-ends

Les éducateurs MOSES en Les éducateurs MOSES en AllemagneAllemagne

Le programme complet Le programme complet (2)(2) De quoi se compose MOSES?De quoi se compose MOSES? Un premier module d‘introduction avec un glossaire et des documents Un premier module d‘introduction avec un glossaire et des documents

supplémentaires puis neuf modules thématiques:supplémentaires puis neuf modules thématiques: Vivre avec l‘épilepsieVivre avec l‘épilepsie Apprendre à reconnaitre les sensations induites par la maladie et à en Apprendre à reconnaitre les sensations induites par la maladie et à en

parler. Apprendre a connaitre les moyens de mieux maitriser la parler. Apprendre a connaitre les moyens de mieux maitriser la maladie.maladie.

EpidémiologieEpidémiologie Fréquence de la maladie, mais aussi biographies d‘hommes célèbres Fréquence de la maladie, mais aussi biographies d‘hommes célèbres

comme « exemples »comme « exemples » Connaissances de baseConnaissances de base Types de crises, types d’épilepsie, causesTypes de crises, types d’épilepsie, causes DiagnosticDiagnostic Les méthodes diagnostiques principales. Pourquoi la description des Les méthodes diagnostiques principales. Pourquoi la description des

crises est si importante pour les médecins.crises est si importante pour les médecins. TraitementTraitement Les différents médicamentsLes différents médicaments Comment le patient peut agir sur son traitement, comment il peut Comment le patient peut agir sur son traitement, comment il peut

expliquer son traitementexpliquer son traitement

Le programme complet Le programme complet (3)(3) AutocontrôleAutocontrôle Comment la survenue de crises peut être Comment la survenue de crises peut être

influencée ou évitéeinfluencée ou évitée PronosticPronostic Les différences de pronostic selon le type Les différences de pronostic selon le type

d’épilepsied’épilepsie Aspects psycho-sociauxAspects psycho-sociaux Professionnels, permis, invaliditéProfessionnels, permis, invalidité Réseaux d’épilepsieRéseaux d’épilepsie Coordonnées des endroits où l’on peut se Coordonnées des endroits où l’on peut se

procurer des informations sur l’épilepsie. procurer des informations sur l’épilepsie. Comment le patient peut lui-même se Comment le patient peut lui-même se développer un réseaudévelopper un réseau

Formulaire d’observation des Formulaire d’observation des crises à remplir par l’entouragecrises à remplir par l’entourageNom de l’observateur (tel)Nom de l’observateur (tel)Nom du patientNom du patientLieu, date, heureLieu, date, heureAvant la criseAvant la crise□□ éveillééveillé□□ endormiendormi□ □ fatigué□ □ debout□ □ assisassis□ □ allongéallongé

Activité en cours (ex en train d’écrire, de manger, de faire la cuisine): Activité en cours (ex en train d’écrire, de manger, de faire la cuisine):

Facteur déclenchant présuméFacteur déclenchant présumé□ □ joiejoie□ □ énervementénervement□ □ bruitbruit□ □ lumière scintillantelumière scintillante□□ peurpeur□□ rienrien□□ autreautre

Au début de la criseAu début de la criseSensation exprimée par le patient (par ex sensation dans l’estomac,

odeur, manifestation auditive ou visuelle):□ pas de sensationComportement observé : par ex instabilité motrice, regard angoisséDébut□ brutal□ progressifChute□ oui □ non□ d’un seul tenant□ lente□ avec des secousses de tout le corpsAu début□ cri□ début symétrique□ tête, visage□ épaules, bras□ jambes□ tout le corps□ début d’un seul côté□ partie du corps concernée en 1er (par ex main G)

Pendant la criseHypertonie□ oui □ non Si oui, où: SecoussesBras : droit/gauche/les 2Jambe: droit/gauche/les 2Moitié du visage: droit/gauche/les 2Secousses□ importantes□ fines□ qui se déplacent□ rythmiquesAutres mouvements (par ex tripotage, mâchonnement) :Conscience□ normale□ altérée□ absenteRespiration□ normale□ faible□ ronflement□ pauseAutres□ salivation □ morsure de langue □ larmes □ étranglement□ vomissement □ urination□ perte de sellesCouleur du visage/des lèvres□ normale □ pâle □ rouge □ bleue Comportement de l’entourage pendant la crise: (par ex. protection, Diazépam intrarectal)

Après la criseDurée de la crise: (secondes, minutes)□ temps mesuré □ temps estiméFin de la crise □ brutale□ lenteRéorientation (temps jusqu’à ce que le patient parle correctement)□ immédiate □ jusqu’à 5 minutes□ plus longueBlessure □ oui □nonComportement après la crise□ rien de particulier □ fatigué□ énervé □ dortDurée

Série de crises

En combien de temps: Intervalle entre 2 crises: □ □ temps estimé □ temps mesurétemps estimé □ temps mesuré

Formation pour devenir Formation pour devenir éducateuréducateur

Différences selon le métierDifférences selon le métier Cours de base: le programme MOSES; 12 cours de 50 Cours de base: le programme MOSES; 12 cours de 50

minutesminutes Faire 2 programmes MOSES complets avec Faire 2 programmes MOSES complets avec

supervision supervision Cours de structure: effectué après les 2 programmes Cours de structure: effectué après les 2 programmes

MOSES sous supervision. Questions pédagogiques sur MOSES sous supervision. Questions pédagogiques sur la manière d’enseigner dans le programme MOSES. 12 la manière d’enseigner dans le programme MOSES. 12 cours de 50 minutescours de 50 minutes

Cours de perfectionnement médical ou psychosocial: 3 Cours de perfectionnement médical ou psychosocial: 3 cours de 50 minutescours de 50 minutes

Obtention d’un certificat qui donne le droit de monter Obtention d’un certificat qui donne le droit de monter un programme MOSESun programme MOSES

Evaluation de Evaluation de l’efficacité (May and l’efficacité (May and Pfäfflin, 2002) Pfäfflin, 2002) Etude randomisée, 32 centres en Allemagne, Etude randomisée, 32 centres en Allemagne,

Autriche, SuisseAutriche, Suisse Randomisation en 2 groupesRandomisation en 2 groupes

- Groupe 1 : immédiatement - Groupe 1 : immédiatement programme MOSES (en 2 jours)programme MOSES (en 2 jours)

- Groupe 2 : MOSES 6 mois après- Groupe 2 : MOSES 6 mois aprèsGroupe 1 : questionnaire avant MOSES et 6 Groupe 1 : questionnaire avant MOSES et 6

mois aprèsmois aprèsGroupe 2 : 2 questionnaires à 6 mois Groupe 2 : 2 questionnaires à 6 mois

d’intervalled’intervalle 383 patients, en fait seulement 242 ont 383 patients, en fait seulement 242 ont

rempli les 2 questionnairesrempli les 2 questionnaires

Evaluation de Evaluation de l’efficacité (May and l’efficacité (May and Pfäfflin, 2002)Pfäfflin, 2002)

Evaluation de Evaluation de l’efficacité (May and l’efficacité (May and Pfäfflin, 2002)Pfäfflin, 2002) Par rapport au groupe 2, dans le groupe 1, Par rapport au groupe 2, dans le groupe 1,

amélioration significativeamélioration significative– des connaissancesdes connaissances– de la facilité à vivre avec la maladiede la facilité à vivre avec la maladie– de la fréquence des crisesde la fréquence des crises– de la tolérance des médicamentsde la tolérance des médicaments

Aucun effet sur le score « dépression » (1/4 Aucun effet sur le score « dépression » (1/4 patients dans les 2 groupes)patients dans les 2 groupes)

90% des patients sont contents de MOSES90% des patients sont contents de MOSESNB : les perdus de vue sont les patients les NB : les perdus de vue sont les patients les

moins sévèrement touchésmoins sévèrement touchés

FAMOSES (programme FAMOSES (programme pour les enfants et leurs pour les enfants et leurs parents)parents) Utilisé depuis le printemps 2005Utilisé depuis le printemps 2005 Sessions pour les enfants de 7 à 14 ans qui Sessions pour les enfants de 7 à 14 ans qui

peuvent utiliser la lecture et l’écriture. Groupes peuvent utiliser la lecture et l’écriture. Groupes de 6de 6

Sessions pour les parents de ces enfants et Sessions pour les parents de ces enfants et d’enfants de moins de 7 ans, de plus de 14 ans d’enfants de moins de 7 ans, de plus de 14 ans ou qui ont une atteinte intellectuelle. Groupes de ou qui ont une atteinte intellectuelle. Groupes de 1212

Sessions de 60 à 90 minutesSessions de 60 à 90 minutes Les éducateurs sont formés pour être éducateurs Les éducateurs sont formés pour être éducateurs

de parents ou d’enfants, s’ils veulent faire les 2, de parents ou d’enfants, s’ils veulent faire les 2, ils doivent acquérir une double formationils doivent acquérir une double formation

Le cours est fait par 2 éducateurs par groupe, un Le cours est fait par 2 éducateurs par groupe, un médecin et un « psychologue »médecin et un « psychologue »

Objectifs pour les Objectifs pour les parentsparents Connaissances de base sur Connaissances de base sur

l’épilepsiel’épilepsie Examens complémentaires, Examens complémentaires,

diagnosticdiagnostic Prise en charge thérapeutiquePrise en charge thérapeutique Pronostic et développementPronostic et développement Vivre avec l’épilepsieVivre avec l’épilepsie

Objectif pour les Objectif pour les enfantsenfants Apprendre à comprendre l’épilepsieApprendre à comprendre l’épilepsie Méthodes diagnostiquesMéthodes diagnostiques Prise en charge thérapeutiquePrise en charge thérapeutique Vivre « activement » avec l’épilepsieVivre « activement » avec l’épilepsie Une vie avec peu de limitationsUne vie avec peu de limitations Le cours offre une information et le Le cours offre une information et le

partage d’expériencespartage d’expériences

Contenu du cours pour Contenu du cours pour les enfants : les enfants les enfants : les enfants sont des marins en sont des marins en croisièrecroisière Le port : respecter les autres membres du Le port : respecter les autres membres du

groupegroupe L’ile rocheuse: les différents types de crises.L’ile rocheuse: les différents types de crises. L’ile volcanique : physiopathologieL’ile volcanique : physiopathologie L ile au trésor : les moyens diagnostiques, insiste L ile au trésor : les moyens diagnostiques, insiste

sur l’observation des crisessur l’observation des crises L’ile des champignons : traitementL’ile des champignons : traitement L’ile des vacances : comment parler de L’ile des vacances : comment parler de

l’épilepsiel’épilepsie L’ile des phares: résumé. Fait des marins des L’ile des phares: résumé. Fait des marins des

capitaines de leur bateau qui prennent en capitaines de leur bateau qui prennent en charge leur vie avec l’épilepsie charge leur vie avec l’épilepsie

Evaluation de Evaluation de l’efficacité (Rau et al., l’efficacité (Rau et al., 2006)2006) Etude randomisée, deux groupes Etude randomisée, deux groupes

adultes, deux groupes enfantsadultes, deux groupes enfants Groupe 1: questionnaire juste avant Groupe 1: questionnaire juste avant

FAMOSES et 3 mois aprèsFAMOSES et 3 mois après Groupe 2: 2 questionnaires à 3 mois Groupe 2: 2 questionnaires à 3 mois

d’intervalled’intervalle Inclusion de 159 parents et 70 enfants Inclusion de 159 parents et 70 enfants

mais finalement 103 parents et 50 mais finalement 103 parents et 50 enfants ont répondu aux 2 enfants ont répondu aux 2 questionnaires (40% des enfants du questionnaires (40% des enfants du groupe 2 n’ont pas répondu)groupe 2 n’ont pas répondu)

Evaluation de Evaluation de l’efficacité (Rau et al., l’efficacité (Rau et al., 2006)2006)Sont significatifs dans le groupe 1:Sont significatifs dans le groupe 1: Pour les enfants:Pour les enfants:

- réduction du ressenti des limitations de la vie sociale- réduction du ressenti des limitations de la vie sociale- réduction de la fréquence des crises- réduction de la fréquence des crises- diminution de l’absentéisme scolaire- diminution de l’absentéisme scolaire

Pour les parents:Pour les parents:- augmentation des connaissances: au premier plan - augmentation des connaissances: au premier plan - adaptation à la maladie- adaptation à la maladie- diminution de la peur- diminution de la peur- diminution des limitations qu’ils imposent à leurs - diminution des limitations qu’ils imposent à leurs enfantsenfants- augmentation de la capacité à réagir face aux crises- augmentation de la capacité à réagir face aux crises

Pas de modifications de la qualité de viePas de modifications de la qualité de vie

L’expérience de L’expérience de Freiburg avec Freiburg avec FAMOSESFAMOSES Expérience récente (un an, 2 sessions/an)Expérience récente (un an, 2 sessions/an) Une session: un week-endUne session: un week-end Prise en charge par des fonds privés, contribution des Prise en charge par des fonds privés, contribution des

parents (30 euros/personne, 50 euros pour le couple, parents (30 euros/personne, 50 euros pour le couple, enfants gratuit) + achat des livres (12 et 16 euros)enfants gratuit) + achat des livres (12 et 16 euros)

Mélange des âges d’enfants et de parents dont les Mélange des âges d’enfants et de parents dont les enfants sont très différemment touchés ne pose pas enfants sont très différemment touchés ne pose pas de problèmede problème

Pour les parents, le psychologue prend en charge la Pour les parents, le psychologue prend en charge la partie médicale, le médecin la partie psychosociale.partie médicale, le médecin la partie psychosociale.

A la fin, rencontre des 2 groupes: les enfants posent A la fin, rencontre des 2 groupes: les enfants posent un « quizz » aux parents.un « quizz » aux parents.

FAMOSES jugé à distance comme très positif par les FAMOSES jugé à distance comme très positif par les parents, les enfants et les médecins qui les suiventparents, les enfants et les médecins qui les suivent

ConclusionConclusion

De tels programmes éducatifs existent De tels programmes éducatifs existent pour l’épilepsie dans d autres payspour l’épilepsie dans d autres pays

En France il existe des écoles de En France il existe des écoles de l’asthmel’asthme

Un programme type MOSES est lourd à Un programme type MOSES est lourd à mettre en place (formation des mettre en place (formation des éducateurs, financement des cours) éducateurs, financement des cours) mais semble valoir la peinemais semble valoir la peine

Pourquoi ne pas essayer une formule Pourquoi ne pas essayer une formule française? Rôle de la Ligue française française? Rôle de la Ligue française contre l’Epilepsie? De financements contre l’Epilepsie? De financements CPAM?CPAM?

BibliographieBibliographie

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Rau J, May T, Pfäfflin M, Heubrock D, Petermann F. Schulung Rau J, May T, Pfäfflin M, Heubrock D, Petermann F. Schulung von Kindern mit Epilepsie und deren Eltern mit dem von Kindern mit Epilepsie und deren Eltern mit dem modularen Schulungsprogramm Epilepsie für Familien modularen Schulungsprogramm Epilepsie für Familien (FAMOSES)- Ergebnisse einer Evaluationsstudie. (FAMOSES)- Ergebnisse einer Evaluationsstudie. Rehabilitation 2006; 45: 27-39.Rehabilitation 2006; 45: 27-39.

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http://www.moses-schulung.dehttp://www.moses-schulung.de (information en anglais) (information en anglais) http://www.famoses.dehttp://www.famoses.de