Mourir en Vie

Travail de fin d’étude

ORANGER Jessica Promotion 2016- 2019 Session juin 2019 IFSI la flèche

Mourir en Vie

Directeur de TFE : Mme Collet

www.genethique.org

Travail de fin d’étude

Mourir en Vie

ORANGER Jessica Promotion 2016- 2019 Session juin 2019 IFSI la flèche

Directeur de TFE : Mme Collet

« Il s’agit d’un travail personnel et il ne peut faire l’objet d’une publication en tout ou partie

sans l’accord de son auteur »

Remerciements

Je tenais à remercier ma directrice de mémoire Mme Collet pour son soutien et sa

disponibilité tout au long de la rédaction de ce travail de fin d’étude et au cours de ces trois années

de formation.

Je tenais à remercier les infirmières interrogées pour ce travail. Je les remercie pour le

temps accordé et pour tout ce qu’elles ont pu m’apporter lors de ses entretiens qui furent très

enrichissant.

Je souhaite remercier Delphine, mon conjoint et mon entourage de m’avoir soutenue,

encouragée, remotivée lors de l’écriture de ce travail et au cours de ces trois années de formation.

Vous avez réussi à me supporter dans mes moments de stress et à mon remonter le moral dans mes

moments de doutes.

Table des matières

Remerciements ............................................................................................................................

Glossaire ......................................................................................................................................

Introduction .............................................................................................................................. 1

Situation d’appel : .................................................................................................................... 2

Analyse de la situation .............................................................................................................. 5

Question de départ ................................................................................................................... 7

Cadre conceptuel ...................................................................................................................... 8

I. Soins Palliatifs : .............................................................................................................. 8

1. Naissance des soins palliatifs ....................................................................................... 8

2. Définitions des soins palliatifs ..................................................................................... 9

3. Législation .................................................................................................................. 10

II. Sédation: ................................................................................................................... 13

1. Définitions ................................................................................................................. 13

2. Législation ................................................................................................................. 13

III. Questionnement éthique sur la sédation ................................................................ 15

1. Définitions de l’euthanasie ........................................................................................ 16

2. Théorie du double effet .............................................................................................. 17

3. Représentations et émotions ...................................................................................... 18

Problématique ......................................................................................................................... 21

Question de recherche ............................................................................................................ 22

Enquête de terrain .................................................................................................................. 23

I. Outils d’enquête ...................................................................................................... 23

II. Lieux et populations choisis .................................................................................... 23

III. Modalité de réalisations ........................................................................................... 24

IV. Traitements des données recueillies ....................................................................... 25

Synthèse ................................................................................................................................... 34

I. Synthèse de l’enquête .................................................................................................. 34

II. Limite du travail ...................................................................................................... 36

Conclusion ............................................................................................................................... 37

Bibliographie ........................................................................................................................... 39

Annexes ................................................................................................................................... 42

Glossaire

HAD : Hospitalisation à domicile

PCA : Pompe à analgésie contrôlée

PSE : Pousse seringue électrique

SAMU : service d’aide médicale d’urgence

MORPHINE : Antalgique de pallier III

MIDAZOLAM : appartient à la classe des benzodiazépines il possède des propriétés sédatives,

anxiolytiques, myorelaxants et hypnotiques

1

Introduction

Dans le cadre de ma formation infirmière, je suis amenée à réaliser et écrire mon travail de fin

d’étude. Durant ma formation, j’ai effectué plusieurs stages avec des situations qui ont suscité ma

curiosité et une analyse de ma part.

La situation que je vais vous décrire se passe lors d’un stage en HAD. L’HAD assure, au

domicile, des soins médicaux et paramédicaux importants, ce qui permet de raccourcir une

hospitalisation en structure de soin. L’HAD intervient sur prescription médicale en accord avec le

médecin traitant, elle est limitée et renouvelable en fonction de l’état de santé du patient.

L’HAD couvre une grande partie du département. Pour faciliter au mieux les soins, chaque

soignant à un secteur prédéfini à l’avance. Le secteur où je suis, prend en charge des patients de

tout âge avec des pathologies très variées mais souvent chroniques. Les soins effectués au domicile

sont des prises en charge importantes pour la qualité de vie et la santé de nos patients. Nous

intervenons principalement pour des pansements, des surveillances de chimiothérapie, des

situations de soins palliatifs compliquées ou non ainsi que des accompagnements de fin de vie.

Dans un premier temps, je vais vous décrire ma situation, il s’agit d’une prise en soin palliative.

Puis, je vais vous exposer mon analyse ainsi que ma question d’ouverture.

Dans un second temps, je vais vous proposer des pistes de réflexion tournant autour des

concepts choisis pour cette situation. Je vais citer quelques auteurs qui vont me permettre, dans

mon travail de fin d’étude, de donner des apports théoriques sur mes concepts. Enfin, je finirai ce

travail par vous exposer mon projet d’enquête.

2

Situation d’appel :

L’équipe de l’HAD se rend au domicile de Mr P âgé de 12ans que je nommerai Jules. Ce

patient est atteint d’une pathologie rare, la maladie de Pompe. Cette maladie entraîne un

affaiblissement musculaire progressif. Le muscle du diaphragme et le muscle cardiaque sont

affaiblis ce qui entraine des difficultés respiratoires et des problèmes cardiaques. Sa maladie a été

découverte lorsqu’il était nourrisson. Il n’existe pas de traitement curatif à cette maladie.

Depuis plusieurs années, il présente une atrophie musculaire qui l’empêche de bouger ses

membres, il est hypotonique. Jules ne peut pas parler et déglutir. Il est trachéotomisé, sous

ventilateur mécanique constamment, jour comme nuit. De plus, il a une gastrostomie pour son

alimentation entérale et le passage des traitements. Jules communique avec sa famille et l’équipe

soignante en faisant un petit mouvement des lèvres pour acquiescer. C’est un enfant qui aime bien

regarder les dessins animés et ses frères viennent régulièrement jouer et parler avec lui.

L’équipe soignante intervient depuis cinq ans. Les infirmières réalisent les soins de

trachéotomie, l’alimentation entérale et les traitements. Les aides-soignantes, interviennent

quotidiennement matin et soir pour des soins de nursing. Jules et ses parents ont créé une relation

de confiance avec l’équipe soignante et des liens se sont tissés.

Depuis plusieurs semaines, Jules est fatigué et douloureux. Il a des cernes violets sous les

yeux, son visage est crispé. Lorsque que nous lui demandons si il a mal, il acquiesce d’un petit

mouvement de lèvre mais il ne peut nous dire où il a mal. De plus, il ne dort quasiment pas, et

s’encombre de plus en plus. Ce sont ses parents qui pratiquent les soins d’aspiration. Pour la

douleur, il a un antalgique de pallier III 15mg qui a été progressivement augmenté jusqu’à 30mg

le soir. Cela ne soulageant pas ses douleurs, les médecins mettent en place une PCA de morphine,

avec un bolus de 1mg toutes les six heures si les douleurs persistent. Ils ont aussi mis en place un

PSE de midazolam 4 mg sur 8h le soir pour détendre Jules et l’aider à dormir. Le midazolam est

un hypnotique, un sédatif, qui a aussi des actions anxiolytiques et myorelaxantes. De plus, le

kinésithérapeute et l’ergothérapeute sont appelés pour intervenir plus souvent au domicile afin de

soulager la douleur.

Malgré tous les moyens mis en place, l’état de Jules se dégrade. Son taux d’oxygène baisse

et il s’encombre de plus en plus. Devant ce tableau, une réunion est organisée avec la cadre de

3

l’unité de l’HAD, le médecin de l’HAD, le service de neurologie pédiatrique, la psychologue, les

parents de Jules.

Des prescriptions anticipées ont été mises en place suite à cette réunion.

Les prescriptions anticipées sont « des prescriptions médicales personnalisées (adaptées à

chaque patient, en fonction de sa pathologie, en fonction de son traitement de fond). Elles sont

rédigées à l’avance en prévision des symptômes en fonction de sa pathologie et de ses antécédents.

Pour finir elles sont réadaptables et modifiables en fonction de l’évolution de l’état du patient et

de son traitement. »1

Notamment une prescription de sédation profonde et continue qui stipule qu’en cas de

détresse respiratoire ou tachycardie inconfortable, il faut effectuer un bolus de 1mg de morphine

et 1mg de midazolam. Il est nécessaire de renouveler le bolus de midazolam de 1mg toutes les

trois minutes jusqu’à une fréquence respiratoire inférieure à 30 mouvements par minute ou

disparition des signes de tachycardie. Cela est à appliquer après accord médical, avec le service

d’aide médicale d’urgence (SAMU) en l’absence du médecin coordinateur de l’HAD.

Cela fait maintenant une semaine que le patient a de la morphine et du midazolam en

augmentation constante mais son état s’aggrave.

Un dimanche, nous nous rendons au domicile du patient en urgence pour détresse

respiratoire avec une désaturation en oxygène à 76% malgré la ventilation sous 15 litres d’oxygène

et les aspirations. Jules est pâle et tachypnée, on peut lire de l’inquiétude, de la peur, sur son visage.

L’infirmière passe un premier bolus de midazolam de 1mg et celui de morphine puis appelle le

médecin de l’HAD qui ne répond pas. Ma tutrice parle avec les parents pour les rassurer. Pendant

ce temps, je prépare le PSE de midazolam ainsi que les bolus. Jules remonte à 94% de saturation

en oxygène. L’infirmière présente est soulagée car elle n’a pas besoin d’appliquer la prescription

anticipée. En effet, dans la voiture elle m’avait confié ne pas être à l’aise avec la prise en charge

de Jules. Nous faisons les soins de confort et d’hygiène avec l’aide des aides-soignantes venant

d’arriver. Après 30 minutes de soin l’état de Jules est toujours stabilisé. L’infirmière décide de

partir finir sa tournée.

Le lendemain matin, nous apprenons que Jules est décédé dans la soirée. Vers 22h, les

parents ont appelé l’HAD. A l’arrivée de l’infirmière, il était à 68% de saturation et 42

1 Définition prescription anticipée :

http://www.santeservicebayonne.com/sites/ssbr.cpm.aquisante.priv/files/ANNEX%20PAP-webplanch.pdf

4

mouvements par minute de fréquence respiratoire. L’infirmière a passé 1mg de midazolam et 1mg

de morphine puis a appelé le médecin de l’HAD. Celui-ci ne répondant pas, elle a contacté le

SAMU. Le médecin régulateur du SAMU était en possession de la fiche de prescription anticipée,

il a décidé de ne pas l’appliquer et a envoyé une ambulance médicalisée. Jules est décédé à son

arrivée aux urgences.

5

Analyse de la situation

Dans cette situation, plusieurs sujets nous questionnent. Tout d’abord essayons de

comprendre ce qu’est le soin palliatif et la fin de vie. Par la suite, nous nous questionnerons sur les

prescriptions anticipées et sur les difficultés de leurs applications.

Commençons par évoquer les soins palliatifs. Nous savons que l’on parle de soins palliatifs

lorsque nous sommes confrontés à une personne atteinte d’une maladie grave, incurable et

évolutive qui menace le pronostic vital. Quand il s’agit d’un enfant on parle de soin palliatif

pédiatrique. Le dictionnaire des concepts en soins infirmiers nous donne une définition des soins

palliatifs pédiatriques, « Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets,

englobant les dimensions physiques, psychologiques, sociales et spirituelles. Le but des soins

palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien

à sa famille ; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant et des soins jusqu’au moment

du décès et durant la période de deuil »2. Ici Jules est en soins palliatifs depuis la découverte de

sa maladie lorsqu’il était encore nourrisson. Sa maladie ne possédant pas de traitement curatif, les

parents de Jules savent qu’il ne vivra pas longtemps. Ces parents ont tout fait pour lui offrir une

vie « normale ». En effet, Jules a été scolarisé jusqu’en 5ème dans une classe spécialisée. Il est parti

en vacances tous les ans malgré les inconvénients liés à sa maladie (exemples : fauteuil, respirateur,

soins …). Il a eu des amis, est allé à des fêtes d’anniversaire, est allé à des matchs de foot…

Son état se dégradant vite ces dernières semaines, les parents de Jules sont confrontés à sa

mort prochaine. Ils vivent des moments très douloureux et très éprouvants. Même s’ils étaient

préparés à cette mort prématurée, ils ne peuvent accepter de voir leur enfant souffrir et mourir.

Nous savons que l’état de Jules ne va pas s’améliorer. Nous sommes là, face à la fin de vie.

La haute autorité de santé (HAS) définit celle-ci pour « toute personne atteinte d’une maladie

grave, évolutive et potentiellement mortelle doit pouvoir bénéficier d’une démarche de soins qui

– sans nécessairement avoir pour objectif la guérison – cherche à préserver la meilleure qualité

de vie possible. 3 Jules ne dort quasiment plus et est douloureux. L’objectif va être de mettre en

place une démarche de soins qui va le soulager et l’apaiser durant les derniers moments de sa vie.

2 Chritine. PAILLARD - Dictionnaire des concepts en soins infirmier – p. 427 3 Définition : fin de vie https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1062773/fr/la-fin-de-vie-demarche-palliative

6

L’équipe de l’HAD a pris en compte l’émotion des parents, et la souffrance de Jules en

mettant en place un traitement adapté. Cette décision n’a pas été prise seule. L’équipe de l’HAD a

fait appel au psychologue du service et à l’équipe de neurologie pédiatrique qui prennent en charge

Jules depuis la découverte de sa maladie. La PCA de morphine a été mise en place car le traitement

par voie orale n’était pas suffisant. Celui-ci fut efficace pour la douleur mais Jules ne dormait

toujours pas la nuit. Il a été décidé de mettre en supplément un PSE de midazolam 4mg sur 8h. Au

bout de quelques jours, il a été introduit des bolus de midazolam 1mg toutes les 4h si Jules était

agité ou anxieux. De plus, des prescriptions anticipées ont été créées et transmises au SAMU.

Ces prescriptions anticipées sont à réaliser seulement dans un contexte d’urgence bien

précis. Le but est que Jules ne s’aperçoive pas qu’il meurt étouffé et qu’il ne souffre pas. Pour les

parents, il s’agit surtout de voir leur fils partir serein.

Lors de notre intervention le dimanche au domicile de Jules, il nous semble que des

difficultés sont apparues. Tout d’abord, l’infirmière présente sur les lieux paraissait mal à l’aise

pour appliquer les prescriptions anticipées. En effet, compte tenu de ce qu’elle m’avait confié dans

la voiture, elle ne souhaitait pas que ses actes puissent entrainer la mort de Jules.

Le médecin de l’HAD n’étant pas disponible au moment où nous l’avons appelé, les

équipes sont obligées d’appeler le SAMU. Le deuxième questionnement vient du médecin du

SAMU qui n’applique pas les prescriptions anticipées.

La sédation profonde peut être considérée comme de l’euthanasie. Dans cette situation le

médecin du SAMU a pu y penser sûrement en voyant que la dose prescrite, pour cet enfant, pouvait

être létale. De plus, s’il donne l’ordre à l’infirmière d’injecter le produit, c’est sa responsabilité qui

rentre en jeu. On peut aussi se poser la question des informations qu’avait le médecin sur les

prescriptions précédentes. Il n’était peut-être pas informé que Jules était déjà sous morphine et

midazolam.

7

Question de départ

Au regard de cette situation nous nous sommes posés une multitude de questions. En effet

comment prendre en charge des patients en soins palliatifs hyperalgiques ? Comment et quand

mettre en place une prescription de directives anticipées ? Comment appliquer une telle

prescription ? Selon notre vécu, nos représentations, nos religions est ce applicable à tous ?

Suite à toutes ces questions nous avons décidé de choisir comme questionnement de

départ :

Pour quelle raison est-il difficile d’appliquer une prescription dans le cadre d’une fin

de vie qui engendre le décès du patient ?

8

Cadre conceptuel

I. Soins Palliatifs :

La médecine palliative est différente de la médecine curative. En effet, palliatif signifie «qui

soulage un mal, mais ne le guérit pas», «remède qui procure un soulagement passager»4. Pour

autant les deux médecines peuvent s’associer et être complémentaires.

1. Naissance des soins palliatifs

C’est au début du XXème siècle que l’on commence à s’intéresser aux soins palliatifs

notamment grâce au Docteur Cicely SAUNDERS qui entreprit des recherches afin de mieux

comprendre la souffrance et les angoisses des patients en fin de vie ainsi que les répercussions sur

l’entourage.

La deuxième figure importante fut Elisabeth KUBLER-ROSS qui a œuvré pour améliorer

l’accompagnement et la prise en charge de la personne en fin de vie.

Les soins palliatifs en France ne se sont développés que dans les années 1980 grâce à la

parution de la circulaire Laroque (« circulaire relative à l’organisation des soins et à

l’accompagnement des malades en phase terminale ») publié en 1986. L’année suivante le Dr

Maurice ABIVEN ouvre la première unité de soins palliatifs (USP) à l’hôpital international de la

cité universitaire de Paris. En 1989 la société française d’accompagnement et de soins palliatifs

(SFAP) est créée. Elle est dirigée par des professionnels de santé et des associations.

4 Définition : palliatif http://www.cnrtl.fr/etymologie/palliatif

Curatif

Palliatif

Evolution de la maladie

9

Leur but étant de sensibiliser tous types de publics sur les soins palliatifs. La même année la

première équipe mobile de soins palliatifs (EMPS) voit le jour.

Dans les années 90, les soins palliatifs sont reconnus et applicables dans tous les

établissements de santé. En 1991, les établissements de santé ont dû introduire les soins palliatifs

à leur mission suite à la réforme hospitalière. Au cours des années 1990, la SFAP (Société

Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs) s’est développée notamment grâce à de

nombreux partenariats, congrès et projets. 5

2. Définitions des soins palliatifs

Selon la SFAP, les soins palliatifs sont : « des soins actifs dans une approche globale de

la personne en phase évoluée ou terminale d’une maladie potentiellement mortelle »6

Pour le Dr Vincent Morel Président de la SFAP « L’objectifs des soins palliatifs est

vraiment de s’assurer que la personne malade soit soulagée »7. Le rôle infirmier va donc être de

soulager la personne des douleurs physiques et morales.

Selon l’OMS8 « Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres

symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal,

n’entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels

des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi

activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir

pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilisent une approche d’équipe pour répondre

aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil,

peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de

la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres

traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les

investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et

de manière à pouvoir les prendre en charge. »9

5 https://www.vie-publique.fr/chronologie/chronos-thematiques/developpement-soins-palliatifs.html 6 Christine. PAILLARD - Dictionnaire des concepts en soins infirmier – p. 426 7 Définition : soins palliatifs http://www.sfap.org 8 OMS : Organisation Mondiale de la Santé 9 Définition : soins palliatifs http://www.sfap.org/system/files/def-oms.pdf

http://www.sfap.org/system/files/def-oms.pdf

10

Mais à quel moment interviennent-ils ? Selon l’Union Nationale des Associations pour le

développement des Soins Palliatifs (UNASP) « Les soins palliatifs ne doivent pas intervenir

seulement au stade terminal de la maladie, mais bien plus tôt, au moment où le malade et sa famille

traversent une période critique, période d’incertitude et d’angoisse où la vie est menacée. »10

Les soins palliatifs s’inscrivent dans un cadre de soin bien précis. En effet, ils sont mis en

place face à toutes personnes atteintes d’une maladie grave, incurable entrainant le pronostic vital

à court ou long terme. Leur but étant un accompagnement des patients, des familles, des proches

dans l’évolution de la maladie. Ils n’interviennent pas nécessairement lors de la phase terminale,

mais lorsqu’une personne en ressent le besoin à n’importe quel moment de la maladie.

Dans la situation, le patient est atteint de la maladie de Pompe. N’existant pas de traitement

curatif, il bénéficie de soins palliatifs depuis son plus jeune âge. Or à travers nos représentations,

les soins palliatifs signifient souvent la phase terminale et la mort.

3. Législation

En 1999, une loi est parue faisant mention de garantir des droits d’accès aux soins palliatifs

à toutes personnes en fin de vie. 11

Dans les années 2000, les soins palliatifs sont devenus une priorité pour le gouvernement.

Notamment la prise en charge de la fin de vie, offrant de nouveaux droits aux patients.

La loi du 4 mars 2002 dite loi Kouchner met en avant de nouveaux droits pour les patients. Le

patient a le droit d’être informé sur son état de santé. De plus il peut avoir accès aux informations

concernant sa santé (dossier médical).

10 Définition : développement soins palliatifs http://www.unasp.org 11 LOI n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs

11

Un autre de ses droits est le consentement éclairé. Le patient participe aux décisions médicales le

concernant, avec le médecin. Le patient a le droit de désigner une personne de confiance. Cette

personne sera consultée si le patient n’est plus en état d’exprimer ses volontés.12

Ensuite, la loi dite Léonetti du « 22 avril 2005 renforce le droit des malades et des

personnes en fin de vie, qu'ils soient conscients ou non. Cette loi introduit notamment un nouvel

article L-1111-11 dans le code de la santé publique.» 13. Cette loi permet au patient conscient de

refuser l’obstination déraisonnable. Elle permet aussi la mise en place de directives anticipées et

renforce le rôle de la personne de confiance. En effet, les directives anticipées permettent au patient

de pouvoir exprimer ses souhaits concernant sa fin de vie. Lorsque le patient n’est pas conscient,

l’arrêt ou la limitation des traitements doit se faire suite à une procédure collégiale

Pour finir, la loi du 2 février 2016, loi Léonetti Claeys renforce les droits des malades et

des patients en fin de vie. Elle donne le droit aux patients en phase avancée ou terminale de recevoir

des traitements permettant de soulager la souffrance. « Elle stipule le droit à une sédation profonde

et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une

analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie. »14 Elle reconnait le droit à

la sédation profonde et continue jusqu’au décès sous certaines conditions. Cette loi renforce

également les directives anticipées. En effet, toute personne majeure a le droit d’écrire des

directives anticipées. Avec cette loi, elles peuvent être modifiées à tout moment de la vie et n’ont

pas de durée de temps. Le médecin a le devoir de les appliquer, sauf en cas d’urgences vitales ou

si celles-ci lui semblent non appropriées ou non conformes à la situation médicale du patient. La

personne de confiance voit son rôle évoluer. En effet, c’est elle qui sera consultée pour les

décisions du patient si celui-ci n’est pas en état de les énoncer. Son témoignage primera sur tous

les autres témoignages.

12 LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé 13 LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie 14 LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

12

Ce schéma reprend les items les plus importants de ces trois lois. En effet, depuis 2002 le

rôle de la personne de confiance ne cesse de prendre de l’importance. Les directives anticipées

mises en place en 2005 ont été modifiées dans la loi de 2016 afin d’être applicables et modifiables

tout au long de la vie. De plus, la notion de dignité et de soulagement de la douleur à l’aide de

mise en place de sédation a été éclairée par la loi de 2016.

Dans les années à venir, les lois sur la fin de vie continueront probablement d’évoluer. En

effet, il est important, face à une société vieillissante, d’assurer une fin de vie dans le respect de la

dignité des individus.

13

II. Sédation:

1. Définitions

Le terme sédation provient du latin sedatio qui signifie « action d’apaiser, de calmer »15. Cette

technique, principalement utilisée en anesthésie, consiste à diminuer l’état de conscience d’un

patient de façon plus ou moins profonde afin de pouvoir réaliser un acte douloureux.

La sédation s’applique aussi en soins palliatifs. Dans leur article « la sédation en fin de vie »

Sylvain POURCHET et Dominique POISSON en donnent une définition. « Dans le cadre des

soins palliatifs l’objectif est de réduire la perception d’une souffrance vécue comme insupportable

par le malade, quand - et seulement quand – tous les autres moyens supposés efficaces pour

soulager cette souffrance ont déjà pu être proposés et /ou mis en œuvre sans résultats. » de plus

« une sédation est réversible : quand on arrête la médication, le patient se réveille. »16

La JALMALV en donne différents degrés. Tout d’abord, la sédation anxiolyse, qui permet à

un patient anxieux de se sentir apaisé sans altérer la conscience. Deuxièmement, la sédation

intermittente qui permet de soulager un patient atteint de douleur insupportable en altérant la

conscience de façon intermittente. Elle sera plus ou moins forte en fonction des moments de la

journée et de l’intensité des douleurs, le but étant de maintenir une communication avec le patient.

Enfin, la sédation continue qui fait perdre toute conscience au patient. 17

La sédation est encadrée par des textes de lois.

2. Législation

Tout d’abord, la loi de 2005 dite Léonetti préconise le droit pour les patients, à l’arrêt des

traitements, de l’hydration et de l’alimentation en phase avancée ou terminale d’une maladie. De

plus, face à la souffrance d’un patient, le médecin peut mettre en place des thérapeutiques même

15Etymologie : sédation http://www.cnrtl.fr/etymologie/sédation 16 S.POURCHET et D.POISSON - La sédation en fin de vie -p35 17 https://www.cairn.info/revue-jusqu-a-la-mort-accompagner-la-vie-2016-3-page-107.htm

https://www.cairn.info/revue-jusqu-a-la-mort-accompagner-la-vie-2016-3-page-107.htm

14

s’ils ont pour conséquence d’abréger la vie. Cette loi soulevait un grand nombre de

questionnements. La loi du 2 février 2016 a permis donc d’être plus précis. En effet, elle « affirme

que toute personne a le droit à une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement

possible de la souffrance. La loi reconnaît ainsi le droit du patient à une sédation profonde et

continue jusqu’au décès associé à une analgésie. L’objectif est de soulager une personne malade

qui présente une situation de souffrance vécue comme insupportable alors que le décès est

imminent et inévitable. »18 L’HAS19 complète en stipulant que « La sédation est mise en œuvre

pendant la prise en charge palliative de la maladie en phase avancée ou en phase terminale, dans

un contexte d’urgence (hémorragie massive, asphyxie, détresse respiratoire, etc.) »20.

Dans la situation il s’agit bien d’une prescription anticipée de sédation profonde et

continue. En effet, le patient était atteint de la maladie de pompe. Cette maladie entraîne un

affaiblissement musculaire progressif. Le muscle du diaphragme et le muscle cardiaque sont

affaiblis ce qui entraine des difficultés respiratoires et des problèmes cardiaques. Le patient avait

déjà un respirateur sous 15litres d’oxygène pour pallier la détresse respiratoire. Cependant les

médecins voyant l’état du patient se détériorer ont décidé avec l’accord des parents et de Jules de

mettre en place une prescription pour le soulager. L’HAS stipule que cette sédation peut avoir lieu

lors d’une phase terminale d’une maladie dans un contexte de détresse respiratoire. Dans la

situation nous sommes bien dans ce cas-là.

Cependant, la notion de sédation profonde et continue engendre des questionnements

éthiques notamment sur l’euthanasie déguisée.

18 Loi du 2 février 2016 : Sédation https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/fichesedation.pdf 19 HAS : Haute Autorité de Santé 20 Loi du 2 février 2016 : Sédation https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-

03/app_164_guide_pds_sedation_web.pdf

15

III. Questionnement éthique sur la sédation

La sédation profonde et continue renvoie forcément à la question de la mort. Les soignants se

retrouvent face à des questions qui viennent interroger leurs propres valeurs. D’où l’importance

du questionnement éthique dans l’accompagnement du patient jusqu’à la fin de sa vie.

Selon Régis Aubry et Marie-Claude Daydé « l’éthique clinique est un questionnement des

acteurs de santé issu de leurs expériences personnelles et professionnelles. Elle concerne les

incertitudes dans le champ de la santé, les conflits de valeurs et les dilemmes qui peuvent survenir

lors de l’atteinte des limites (limite du savoir et des connaissances, limites de la loi, de la morale,

de la vie…). Elle vise à donner du sens aux pratiques et à leur évolution. Elle contribue à des

prises de décisions les plus justes possibles. » 21

Selon la revue internationale de soins palliatifs, l’éthique en soins palliatifs doit respecter les

principes d’autonomie, de bientraitance, de non malfaisance, de justice, d’information et

d’accompagnement du patient.22

23

21 R.AUBRY et MC.DAYDE Marie-Claude – Soins palliatifs, éthique et fin de vie – p145 22file:///C:/Users/camillel/AppData/Local/Packages/Microsoft.MicrosoftEdge_8wekyb3d8bbwe/TempState/Downlo

ads/INKA_113_0299%20(3).pdf 23 R.AUBRY et MC.DAYDE Marie-Claude – Soins palliatifs, éthique et fin de vie – p148

16

Lors des mises en place, de sédation des questionnements éthiques se posent. En effet, chaque

situation étant singulière, la sédation doit être appliquée de manière différente en fonction du

patient, de sa pathologie, de sa souffrance physique ou morale.

1. Définitions de l’euthanasie

Régis AUBRY et Marie-Claude DAYDE donnent une définition du concept d’euthanasie.

« Selon le Comité consultatif national d’éthique, l’euthanasie qualifie l’acte d’un tiers qui met

délibérément fin à la vie d’une personne, dans l’intention de mettre un terme à une situation

jugée insupportable »24

Nous devons expliquer la différence entre euthanasie et sédation profonde. « Six

caractéristiques différencient la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, de

l’euthanasie : l’intention, le moyen pour atteindre le résultat, la procédure, le résultat, la

temporalité et la législation. »

Dans le cas de l’euthanasie, le but est de provoquer la mort rapidement en injectant un

médicament à dose létale. Elle est interdite par la loi. Le plus souvent, un médecin ou une

infirmière prend la décision seule.

Dans le cas de la sédation profonde, le but est de soulager une souffrance en altérant la

conscience profondément, poursuivie jusqu’au décès dû à l’évolution naturelle de la maladie, à

l’aide d’un antalgique. La décision est prise en équipe pluridisciplinaire, avec différents acteurs

connaissant le patient et sa pathologie. De plus, elle est très encadrée par la loi.25

Pour Jean LEONETTI, « l’acte d’euthanasie relève le plus souvent d’un manque de

connaissances des innovations techniques et du savoir- faire de la médecine palliative. »26

24 R.AUBRY et MC.DAYDE Marie-Claude – Soins palliatifs, éthique et fin de vie – p187 25 Différence sédation et euthanasie https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-

03/difference_entre_sedation_et_euthanasie_web.pdf 26 R.AUBRY et MC.DAYDE Marie-Claude – Soins palliatifs, éthique et fin de vie – préface

17

Dans la situation le but était de soulager le patient, d’altérer profondément son état de

conscience. Pour se faire, une prescription d’antalgiques et de sédatifs a été mise en place. Ils

devaient être injectés, jusqu’au décès, au moment où le patient subissait une détresse respiratoire

ou une tachycardie inconfortable ne pouvant être corrigées par d’autres traitements.

Dans la situation, il subsiste une part d’ambiguïté entre sédation et euthanasie. En effet la

mise en place de cette prescription a été décidée en équipe pluridisciplinaire. Cependant au

moment de l’appliquer, le médecin du SAMU a dû prendre seul une décision. Le médecin ne

connaissait pas le patient, il avait seulement une fiche expliquant sa pathologie.

Dans ce cas précis nous comprenons que le médecin n’ait pas appliqué la prescription de

sédation profonde et continue.

2. Théorie du double effet

La théorie du double effet est beaucoup utilisée en éthique. En effet, pour être applicable,

il faut que le bon effet prime sur le mauvais effet. Dans le cas de la sédation, le bon effet est de

soulager le patient, l’effet indésirable est la probable accélération du décès du patient. En effet,

pour Jean LEONETTI : « On peut dans le cadre du « double effet », accepter de soulager une

douleur par des médicaments qui peuvent avoir pour effet secondaires d’abréger la vie, mais ne

jamais donner volontairement la mort par des drogues sédatives au nom de la compassion dans

un acte médical d’incompétence. »27Pour être dans son bon droit face à l’éthique, il faut respecter

les principes de bienfaisance, non malfaisance, autonomie et justice28. En respectant la règle du

double effet, on se remet en question en se demandant constamment si ces principes sont respectés.

Pourquoi réaliser une sédation chez ce patient ? A-t-on essayé tous les autres moyens pour le

soulager au préalable ? Quel sont les effets attendus ?

Si à toutes ces questions, le but premier est de toujours soulager le patient et jamais de

mettre un terme à sa vie pour qu’il arrête de souffrir, nous respectons la règle du double effet.

27 R.AUBRY et MC.DAYDE Marie-Claude – Soins palliatifs, éthique et fin de vie – préface 28 Principe de Beauchamp et Childress

18

Cependant face à certaines situations, notre vision peut être différente. En effet pour une

même situation certains penseront soulager le patient, alors que d’autres penserons le faire mourir.

Essayons de comprendre pourquoi il peut y avoir différentes interprétations d’une même situation.

3. Représentations et émotions

Selon Emile DURKEIM, « les représentations imposent à l’individu des manières de

penser et d’agir qui se matérialisent dans les institutions sociales au moyen des règles sociales,

morales et juridiques »29.

De plus J.C ABRIC souligne que : « les pratiques sociales sont largement orientées par

les représentations sociales, car représentations sociales et pratiques sont indissociablement

liées : elles s’engendrent mutuellement ; les représentations guident et déterminent les pratiques

et ces dernières agissent en créant ou en transformant des représentations. »30

D’après ces deux auteurs nous pouvons dire que la représentation peut intervenir dans la

mise en œuvre de la sédation au travers de l’éthique. La pratique de la sédation va influencer nos

représentations.

Dans l’article la sédation en soins palliatifs : représentations des soignants et des jeunes

médecins Isabelle CHAZOT et Julie HENRY nous disent que : « les représentations sociales de

la fin de vie entrent en interactions avec celles des médecins et des soignants, et avec le vécu qu’ils

ont de la sédation » 31

Dans cette enquête, réalisée entre 2009 et 2011 les auteurs font ressortir que les soignants

font bien de l’accompagnement en fin de vie. Seulement pour eux, la mise en place de la sédation

devient contradictoire. En effet, elle leur enlève la communication et le relationnel avec le patient,

ce qui est important dans la prise en charge de la douleur. De plus, les soignants et les médecins

disent qu’ils manquent d’informations sur le sens de la sédation, ce qui provoque de l’évitement,

de l’agressivité, une ambiguïté et une impression d’acte d’euthanasie.

29 CARON R - Manuel de soins palliatifs. 30 ABRIC, J.C. (1976) - Jeux, conflits et représentations sociales – p.12 31 I.CHAZOT et J.HENRY– La sédation en soins palliatifs : représentations des soignants et jeunes médecins

19

Dans un second temps les auteurs ont voulu mettre en avant l’importance d’anticiper la sédation.

En effet, lorsque celle-ci n’est pas anticipée et discutée au préalable, des émotions telles que la

culpabilité, la confusion et de la souffrance peuvent apparaitre.

Nous pouvons remarquer que les représentations influencent la pratique de la sédation au

travers de la vision et du vécu des professionnels et induisent les émotions.

Pour F.LELORD et C.ANDRE « l’émotion est une réaction soudaine de notre organisme,

avec des composantes physiologiques (notre corps), cognitives (notre esprit) et comportementale

(nos actions). »32 Comme le disent les auteurs, les émotions entrainent des réactions plus ou moins

intenses et plus ou moins contrôlées.

Bernard RIME souligne l’importance « du partage social des émotions, s’appuyant sur

l’identification nécessaire pour autrui de celui qui vit une expérience émotionnelle

particulièrement marquante. »33La pratique de la sédation peut entrainer de fortes angoisses. C’est

pourquoi en soins palliatifs le partage des émotions est important.

Dans son article émotion et dynamique des représentations sociales, Boumédienne

BOURICHE évoque : « Pour la dynamique des représentations sociales, comme pour les

émotions, l’élément déclencheur est le non familier, l’inattendu, la nouveauté, l’étrange, ou

l’inconnu, qui constituent autant de défis de production de sens. Dans la dynamique des

représentations sociales, c’est le processus d’ancrage qui assure la fonction d’assignation de sens

en intégrant le non familier à la représentation. Les émotions, elles, interviennent

fondamentalement à des moments où le savoir du sujet sur le monde a rencontré ses limites ou a

été remis en question. »34

Pour l’auteur les représentations et les émotions sont déclenchées par plusieurs facteurs.

Nous pouvons retrouver ces facteurs lors de la mise en place d’une prescription de sédation

profonde et continue. De plus il nous dit que les émotions interviennent lorsque le savoir du sujet

a été remis en question. C’est souvent le cas lors de la pratique de sédation. Le sujet est remis en

question par le questionnement éthique que soulève cet acte.

32 C. PAILLARD - Dictionnaire des concepts en soins infirmier – p.168 33 RIME, B – Le partage social des émotions – p.175 34 B.BOURICHE – Emotion et dynamique des représentations sociales

20

Dans la situation de départ, nous avons constaté que l’infirmière semblait mal à l’aise face

à la mise en place de sédation profonde et continue. Nous pouvons penser qu’elle avait des

représentations sur la sédation. En effet, elle pensait que ses actes auraient pu entrainer la mort du

patient. De plus elle avait peur. La peur peut être due aux représentations qu’elle a de la sédation.

Les représentations et les émotions proviennent de notre vécu, nos religions, notre

éducation et nos valeurs éthiques. C’est ce qui explique que d’un individu à un autre il peut y avoir

différentes interprétations d’une même situation. Les émotions et les représentations induisent

notre vision de la sédation profonde et continue. Seulement les représentations et les émotions

peuvent évoluer selon nos apprentissages et nos interactions avec les autres.

21

Problématique

Ce travail de recherche nous a permis de mettre en évidence certains concepts afin de mieux

comprendre la situation de départ.

Tout d’abord, le concept de soins palliatifs nous a permis de montrer que ces soins

s’inscrivent dans un contexte en mouvement continu. La fin de vie et le mieux mourir est en

perpétuelle évolution. De nouvelles lois voient le jour régulièrement pour améliorer la qualité de

vie des patients, pour éviter la souffrance physique et psychique, pour mieux cadrer les actes et

renforcer les droits des patients.

Ensuite, nous avons vu le concept de sédation. La sédation profonde et continue a été

instaurée par la loi Léonetti Claeys en 2016. Cette loi permet au patient, grâce aux directives

anticipées et à la personne de confiance, de choisir comment vivre sa fin de vie. La sédation est

mise en place dans certaines conditions bien précises. C’est une décision qui se prend en équipe

pluridisciplinaire. Cependant cette loi engendre des questionnements éthiques.

Nous avons alors abordé des questions éthiques liées à la sédation notamment au travers

de la théorie du double effet. Cette théorie nous oblige à clarifier nos intentions. Ce concept est

très important car sans cela, la sédation profonde et continue peut se transformer en euthanasie.

Malgré tout, nos représentations et nos émotions induisent notre façon de voir les choses. Chacun

voit les choses différemment face aux types de situations rencontrées.

Ce travail nous amène à nous poser plusieurs questions :

Le vécu influence-t-il nos émotions face à la mise en place d’une sédation profonde et

continue ?

La sédation profonde et continue amènera-t-elle un jour à la légalisation de l’euthanasie ?

Les représentations vis-à-vis de la sédation sont-elles dues à l’acceptation de la mort ou à

la peur de donner la mort ?

La formation des infirmières, notamment la validation du diplôme universitaire de soins

palliatifs peut-elle influencer nos représentations de la sédation ?

L’expérience permet-elle de mieux gérer ses émotions lors d’une mise en œuvre d’une

sédation profonde et continue ?

22

Hypothèse de recherche

Suite à la rédaction de la problématique et à toutes les questions que nous nous sommes posées,

nous avons dégagé l’hypothèse de recherche suivante :

La formation et l’expérience permettent de mieux appréhender la pratique de la sédation

profonde et continue.

23

Enquête de terrain

I. Outils d’enquête

Afin d’approfondir ma réflexion sur la sédation profonde et continue, nous avons décidé d’aller

enquêter auprès d’infirmières travaillant avec des patients en soins palliatifs.

Pour ce faire nous avons mené des entretiens. En effet, les entretiens permettent de réaliser

une étude qualitative, alors que les questionnaires permettent de réaliser une étude quantitative.

Ici, nous chercherons à connaitre le point de vue de chacun et leur ressenti. Le ressenti peut se

percevoir plus facilement lors d’un entretien. En effet certaines émotions vont transparaitre dans

l’attitude et le non verbal.

II. Lieux et populations choisis

Nous avons mené trois entretiens au total avec trois infirmières :

Une infirmière travaillant en soins palliatifs, diplômée de 2008 et travaillant dans ce service

depuis 2016

Une infirmière travaillant en unité mobile de soins palliatifs, diplômée de 2012 et

travaillant dans ce service depuis 2012

Une infirmière travaillant en soins palliatifs, diplômée de 1999 et travaillant dans ce service

depuis 2010

Nous avons également fait le choix d’interroger des infirmières ayant une expérience

professionnelle différente, débutante ou expérimentée. En effet, cette notion d’expérience me

permettra de savoir si cette dernière permet de faciliter la mise en œuvre de sédation profonde et

continue.

24

III. Modalité de réalisation

Pour réaliser nos entretiens, nous avons construit une grille de questions. Cette grille

d’entretien35 explique notre question de recherche et comporte les questions semi-directives

choisies pour répondre à l’hypothèse de recherche. En effet, en utilisant des entretiens semi-

directifs nous orientons nos questions vers notre sujet tout en laissant aux personnes interrogées

la possibilité de s’exprimer.

Afin de concrétiser les entretiens, nous avons contacté plusieurs services de soins. Nous avons

contacté une HAD, un service de pneumologie, un service de cancérologie, une infirmière

travaillant en équipe mobile de soins palliatifs et deux services de soins palliatifs. Lors de la prise

de contact, nous leur avons exposé le sujet de mon mémoire.

Sur cinq services contactés, seulement un a répondu positivement à notre demande ainsi que

l’infirmière travaillant en unité mobile de soins palliatifs. Suite à ces réponses, des entretiens ont

été convenus avec trois infirmières soit par email soit par la cadre du service.

En début d’entretien nous réexpliquions le sujet et nous demandions si elles acceptaient d’être

enregistrées. Bien sûr une fois les retranscriptions terminées les enregistrements sont effacés et

anonymisés. Nous expliquons que l’entretien ne pas dépasser 30 minutes. Une fois leur accord

obtenu, les entretiens ont pu commencer.

Pour les deux infirmières travaillant dans une unité de soins palliatifs, les dates d’entretiens

ont été convenues par la cadre de santé en fonction de leur horaire de travail. L’entretien s’est

déroulé sur leur lieu de travail. Nous nous sommes installés dans un des salons pour les familles

disponible. Malgré le fait que nous soyons dans le service, nous n’avons pas été dérangées.

Pour l’infirmière travaillant en unité mobile de soins palliatifs, le rendez-vous a été convenu

par email. Nous nous sommes données rendez-vous dans un lieu neutre. Nous avons donc convenu

d’une terrasse de café un peu isolée pour ne pas être dérangées.

35 Annexe n°3

25

IV. Traitements des données recueillies

Pour traiter les données recueillies nous réaliserons une analyse en fonction des thèmes

concernant les questions abordées pendant l’entretien. Nous commencerons par faire ressortir les

notions importantes données par chaque soignant avant de les confronter et de les mettre en relation

avec le cadre conceptuel.

Tout d’abord nous allons réaliser un rappel concernant les trois soignantes interviewées.

La première infirmière est diplômée depuis 2006. Elle travaille dans un service de soins palliatifs

depuis un an et demi. Elle a eu deux formations sur les soins palliatifs et a obtenu le DU (Diplôme

Universitaire) soins palliatifs en 2016.

La deuxième infirmière est diplômée depuis 2012. Elle travaille en soins palliatifs et plus

récemment en équipe mobile de soins palliatifs depuis 2012. Elle a eu 3 formations sur les soins

palliatifs et a fait une demande de DU soins palliatifs.

La troisième infirmière est diplômée depuis 2000. Elle travaille dans un service de soins palliatifs

depuis 8ans. Elle a eu une formation soins palliatifs et a obtenu le DU soins palliatifs en 2013

La sédation profonde et continue

Nous avons demandé à chaque infirmière de nous expliquer ce qu’était pour elles la

sédation profonde et continue. Dans quel but, quand et comment elle était mise en place. Cette

question nous permet de connaitre les connaissances de chaque infirmière sur le thème abordé.

La première infirmière nous a expliqué que selon elle, la sédation profonde et continue est

la mise en place d’un traitement qui plonge le patient dans état de non vigilance. Son but étant de

« mettre le patient dans un état de non vigilance qui reste en permanence ». La sédation peut être

proposée pour diverses raisons mais toujours en accord avec le patient.

Pour la deuxième infirmière la sédation profonde et continue est mise en place au « seuil

de la vie » du patient. Elle est demandée par le patient puis étudiée et questionnée en équipe avec

26

les médecins. Elle est mise en place face à des symptômes réfractaires physiques ou psychiques.

La sédation s’utilise « par le biais de thérapeutiques qui vont permettre de maintenir le patient

dans un sommeil jusqu’à son décès. ». Les patients qui demandent la sédation profonde et continue

ont souvent des angoisses vis-à-vis de la mort. Pour l’infirmière il est donc important

d’accompagner le patient et de « questionner ce qui se cache derrière cette demande. » De plus,

la famille joue un rôle dans cette demande. « C’est souvent plus la demande de la famille que celle

du patient. Ce que l’on peut tout à fait entendre car il n’y a rien de plus pénible que de voir son

proche ou la personne que l’on aime, pas confortable, souffrir avec des symptômes qui peuvent-

être pour la famille très éprouvants, très choquants. »

Enfin, pour la troisième infirmière la sédation profonde et continue sont « des mots bien

pesés que l’on retrouve dans la loi LEONETTI, elle est « spécifique ». « C’est celle qui va aboutir

au décès. Elle permet de rendre la mort confortable ». Pour cette infirmière elle s’utilise devant

un symptôme réfractaire qui n’est pas apaisé par toutes autres possibilités thérapeutiques. C’est

une des conditions requises parmi d’autres comme « l’histoire de la maladie et la durée ». De

plus, le patient doit « être porteur d’une maladie qui engage le pronostic vital et en plus à court

moyen terme ».

Nous remarquons que les trois soignantes n’utilisent pas le même vocabulaire pour

expliquer les effets de la sédation profonde et continue. En effet, elles parlent de « sommeil »,

« d’état de non vigilance permanent » ou de « décès ». Les infirmières s’accordent à dire que la

sédation s’utilise par le biais de thérapeutiques, qu’elle est mise en place sous certaines conditions

et toujours en accord avec le patient.

Les réponses apportées par les infirmières mettent en avant une bonne connaissance de la

sédation profonde et continue. En effet, par rapport aux recherches effectuées dans le cadre

conceptuel, elles donnent toutes des définitions similaires à celles recueillies. A travers leurs

propos, nous pouvons observer qu’elles sont bien informées du cadre législatif.

La mise en place d’une sédation profonde et continue

Nous avons demandé à chacune des soignantes si elles avaient déjà mis en place une

prescription de sédation profonde et continue. Cette question nous permet d’aiguiller les questions

suivantes.

27

Sur les trois infirmières interrogées, seulement une n’en avait jamais mis en place. Nous

lui avons donc demandé si elle avait des appréhensions vis-à-vis de ce soin. Elle nous a répondu

qu’elle en avait car pour elle ce n’est pas un geste « anodin ». L’infirmière nous explique qu’elle

aurait sûrement moins d’appréhension si tout le monde, surtout le patient, est au clair avec cette

décision et si cela a bien été discuté en équipe. En effet, pour elle c’est surtout l’ambivalence du

patient et le fait qu’il ne sera plus en état de communiquer après la mise en œuvre de la sédation

qui lui font appréhender ce soin.

Les difficultés rencontrées

Nous avons voulu savoir si les infirmières avaient pu rencontrer des difficultés lors de la

mise en place de sédation profonde et continue.

Une des infirmières nous a confié avoir rencontré plusieurs difficultés. Tout d’abord des

difficultés personnelles car il « faut l’accepter en tant que soignant ». Dans l’unité où elle travaille,

l’équipe se questionne beaucoup avec les médecins et en réunions avec d’autres médecins avant

de prendre une décision. La deuxième difficulté rencontrée est celle du temps. En effet, elle nous

explique qu’une demande de sédation profonde et continue prend en moyenne une semaine à

quinze jours avant d’être mise en place. « Les familles qui ont du mal à donner du sens à ce temps.

Elle demande la mort pourquoi c’est si long quoi et puis, ils sont persuadés c’est écrit dans la loi

qu’ils ont le droit à une sédation profonde et continue. Donc pourquoi quand ils arrivent eux ne

comprennent pas pourquoi ils n’ont pas accès à ça comme ça. » La 3ème difficulté est de bien

cerner les attentes du patients. En effet, elle nous informe qu’une grande majorité des demandes

de sédation profonde et continue sont écartées par le patient une fois le symptôme soulagé. « Ce

n’est pas rien de soulager un symptôme. » De plus, il faut composer avec l’ambivalence des

patients. « Un coup je veux un coup je ne veux pas, enfaite ce n’est pas ça que je veux, je sais

plus. » la dernière difficulté est plutôt émotionnelle l’infirmière nous dit : bah toi au milieu de ça

tu es bien obligé de t’adapter et d’avancer au rythme du patient ». De plus « tous les gens que l’on

a fait ici c’était des gens jeunes, pas des personnes âgées. »

Une autre infirmière nous indique ne pas avoir spécialement rencontré de difficulté. Pour

elle, les sédations comportent surtout des points à respecter. En effet, il faut « bien clarifier les

28

choses avec le patient », « en discuter en collégialité, avec les médecins et avec l’équipe, en

amont » et « toujours se recentrer sur le patient ». Il faut bien clarifier les attentes vis-à-vis de la

sédation. Souvent les patients attendent d’être soulagés de la douleur, d’être un peu plus sereins et

de dormir mieux la nuit.

Les deux infirmières s’accordent à dire que la sédation n’est pas un geste andin. Il faut

toujours clarifier les choses en équipe pour le ressenti des soignants et avec le patient afin de

répondre au mieux à ses attentes. Nous remarquons que les patients ne sont pas totalement au clair

avec la notion de sédation profonde et continue. En effet, ils la demandent mais attendent surtout

d’être soulagés.

Dans le cadre conceptuel nous avons pu voir qu’il y a des règles éthiques à respecter vis-

à-vis de la sédation profonde et continue. Ces règles permettent de ne pas réaliser d’actes

d’euthanasie. A travers les réponses des infirmières, nous nous rendons compte qu’elles se

questionnent d’un point de vue éthique même si elles n’en parlent pas. Elles respectent toujours

les principes de bienfaisance, de non malfaisance, d’autonomie et de justice.

Approches de la sédation profonde et continue

A travers cette question : Avez-vous remarqué une différence dans l’approche de la prise

en charge de la sédation profonde et continue entre le début de votre exercice professionnel et

maintenant ? Nous avons voulu savoir si dans leur milieu professionnel, la notion de sédation

profonde et continue avait évolué.

Une des infirmières nous a confié qu’il y avait des différences notamment sur les

questionnements autour du patient. En effet, on est vraiment recentré sur le patient. De plus, elle

ajoute : «il y a beaucoup plus de questionnements en équipe par rapport à la fin de vie et au confort

du patient ». Elle précise qu’il y a une réelle entraide entre collègues pour parler des situations

difficiles.

Une seconde infirmière confirme aussi qu’il y a des différences. En effet, la soignante

travaillait en réanimation pédiatrique avant, et trouvait que la mise en place de sédation profonde

et continue était plus facile à appliquer. « C’était des enfants mais ils étaient intubés ventilés quoi

29

donc c’était d’autres circonstances ce n’est pas de la souffrance morale ». De plus, elle trouve

qu’en réanimation, les décisions étaient moins prises en équipe pluridisciplinaire alors

qu’aujourd’hui il y a beaucoup plus d’échanges en équipe autour de la sédation. « On se sent

soutenue, on n’est pas tout seul ». Elle nous confie également : « en tant que soignant ça me

convient de faire en fonction de la loi. Je trouve ça très protecteur et bienveillant. C’est beaucoup

plus respectueux maintenant et plus clair ». Elle conclue en nous disant que « chaque cas est

unique et il y en a ou ça pose des difficultés évidemment. »

A travers les réponses obtenues nous pouvons constater que pour les deux infirmières, il y

a eu une évolution dans la prise en charge de la sédation profonde et continue. En effet, les lois

jouent un rôle important, elles permettent de mieux guider les soignants sur les bonnes pratiques.

De plus, nous pouvons constater que les questionnements autour du patient sont plus nombreux

qu’auparavant.

Dans le cadre conceptuel nous avons vu que les lois sur la sédation profonde et continue

soulevaient un grand nombre de questions d’un point de vue éthique. Nous pouvons supposer que

les débats éthiques soulevés par la sédation poussent les soignants à se recentrer sur le patient, ses

besoins et son confort. Les soignants partagent de plus en plus leurs expériences, leurs angoisses

et leurs doutes sur la sédation en équipe pluridisciplinaire. De plus, il est probable que l’évolution

des lois permette aux soignants de se sentir plus en confiance vis-à-vis de cet acte.

Vécu de la sédation profonde et continue

Nous avons posé trois autres questions plus ciblées sur le ressenti du soignant. Les

questions étant : Comment avez-vous vécu la mise en place d’une sédation la première fois ?

Comment le vivez aujourd’hui ? Selon vous, qu’est ce qui a permis cette évolution ?

Pour une des professionnelles, la première fois était remplie de questionnements avec un

« sentiments de ne pas être spécialement à l’aise ». Elle a eu besoin qu’on lui réexplique ce qu’était

la sédation profonde et continue. De plus, l’infirmière constate qu’elle n’avait pas autant

d’expérience qu’aujourd’hui sur les soins palliatifs. Aujourd’hui elle dit avoir plus de notion sur

la sédation et être plus à l’aise pour l’expliquer aux patients et aux familles. « Je pense que je suis

plus sereine maintenant que je n’aurais pu l’être certainement à l’époque. »

30

Pour la soignante, cette évolution est dû à l’expérience et aux discussions autour de cette notion

de sédation profonde et continue. De plus, elle souligne l’importance de se tenir informé sur la

sédation, sur son évolution, les lois, et tous les articles qui traitent du sujet. Elle conclut en disant

que « le fait de bien connaitre ce qui peut se faire et surtout ce qui ne peut pas se faire aussi ça

permet d’être plus à l’aise dans la discussion auprès des proches du patient bien sûr et puis des

équipes. »

Pour une deuxième infirmière, ce n’est pas une question de sédation ou de quantité

d’hypnovel à injecter mais plutôt de rencontre. « A chaque fois c’était la rencontre qu’on a fait

avec la personne. » Pour la soignante, son vécu dépendait à chaque fois du patient qu’elle prenait

en charge. « La première c’était une femme d’une quarantaine d’années qui avait une maladie

neuro dégénérative et qui avait une souffrance morale importante. Elle, elle avait déjà initié des

choses puisqu’elle avait arrêté de manger. Donc c’était une vraie volonté, elle avait réfléchi, elle

avait toute sa tête mais son corps était totalement inactif. Elle trouvait que son corps n’était que

souffrance, c’était que souffrance pour sa famille aussi qui était dévouée 24H sur 24. Elle ne

supportait plus ça. Ses enfants étaient grands et elle a décidé qu’elle pouvait maintenant

désormais penser à elle. Et sa volonté à elle c’était de partir et d’éviter ça. » L’infirmière nous

explique que cette première fois a été plus facile pour elle car elle ne devait pas composer avec

l’ambivalence de certains autres patients. « Elle avait même arrêté de manger donc c’était

beaucoup plus simple quand les gens font d’eux même. » Elle nous informe que certains patients

sont ambivalents d’un côté ils veulent mourir, mais en même temps ils veulent vivre.

Suite aux réponses nous pouvons constater que pour les deux infirmières le vécu n’est pas

pris en compte de la même façon. En effet, pour une soignante la prise en charge de la sédation a

évolué au cours de son expérience professionnelle. Alors que pour l’autre infirmière c’est plutôt

une question de relation avec le patient. Pour elle c’est mieux vécu lorsque le patient est au clair

avec la décision qu’il a prise.

31

Expérience et mise en place d’une sédation profonde et continue

Nous avons questionné les infirmières concernant leur expérience. En effet nous voulions

savoir si l’expérience pouvait jouer un rôle dans la prise en charge de la sédation profonde et

continue.

Pour la première infirmière l’expérience peut permettre d’appréhender les choses

autrement. Avec l’expérience « on va peut-être se poser d’autres questions » ou alors poser

d’autres questions aux patients « avant de mettre en place ça ou pour bien juger les choses. Après

c’est une décision qui est prise en relation avec le médecin avec le patient fin voilà. Ce n’est pas

quelque chose qu‘on fait tout seul voilà. Il y a quand même ce côté de pluridisciplinarité qui fait

que ça rassure quand même aussi fin on n’est pas tout seul quand on instaure ce genre de

traitement »

La deuxième infirmière nous dit : « Je pense quand même qu’elle (l’expérience) a un rôle

parce que chaque histoire, chaque situation elle reste de toute manière singulière donc je trouve

que de chaque expérience, chaque situation fait que on va se re questionner » De plus, pour elle

l’expérience et les questionnements de chaque soignant créent une richesse au sein de l’équipe. Ils

vont permettre de mieux comprendre certaines choses et d’être plus apaisé et posé face à la mise

en place d’une sédation profonde et continue.

La troisième infirmière quant à elle nous dit : « Alors moi franchement, l’expérience je ne trouve

pas. En tout cas pas dans ce soin spécifique là. Parce que ce n’est pas une histoire d’expérience

c’est une histoire de quel sens on donne à ça. » « Après certainement qu’une infirmière jeune

diplômée va donner beaucoup moins de sens mais si elle a réfléchi sur la mort, sur le sens qu’elle

donne à la mort, sur le sens qu’elle donne à cette personne qui souffre. Elle peut très bien s’en

sortir mieux que quelqu’un qui a beaucoup plus d’expérience et qui n’accepte pas du tout la

situation. »

Nous pouvons alors remarquer que pour les infirmières, le plus important est de

continuellement se questionner. En effet chaque situation étant singulière, elle entraine donc de

nouveaux questionnements. De plus pour une des infirmières le plus important est le sens que l’on

donne à la sédation profonde et continue et à la mort. Pour elle, ce qui nous permet une évolution,

32

ce n’est pas l’expérience, mais notre réflexion et notre travail personnel autour de cette idée de la

mort.

Par rapport au cadre conceptuel, nous pouvons dire que l’expérience n’est pas primordiale.

Ce sont plutôt nos représentations et nos réflexions. En effet, c’est ce travail et l’évolution de nos

représentations qui va permettre de nouveaux questionnements et ainsi d’être plus serein face à ce

type de prise en charge.

Formation et mise en place d’une sédation profonde et continue

Pour finir nous avons voulu savoir ce qu’apportait la formation dans la prise en charge de

la sédation profonde et continue.

Selon la première infirmière, la formation permet « d’aborder le sujet de diverses manières

avec toute l’éthique que ça comporte autour. » Elle permet d’échanger sur les connaissances, les

expériences et l’angoisse face à la mise en place de la sédation. Pour la soignante, la formation

apporte un échange sur la prise en soin des patients et notamment sur l’ambiguïté de certains

patients. « Il y a des patients qui moi je veux être sédaté et tout ça et puis en fait quand on discute

avec eux on se rend compte que ce n’est pas vraiment ça qu’ils veulent mais plus être soulagé par

exemple par rapport à la douleur et au final une fois que la douleur est soulagée ils n’ont plus du

tout le même discours. C’est pour ça que c’est compliqué de mettre en place ça il faut déjà avoir

gratté un peu tout ce qui se passe autour de cette demande donc voilà il faut en réfléchir et bien

en discuter. »

Pour la deuxième infirmière la formation permet d’approfondir nos connaissances. Pour

elle, la formation permet de se questionner notamment en ce qui concerne les souffrances

psychiques. Elle nous dit qu’il faut « prendre cette souffrance psychique au même titre que un

autre symptôme d’inconfort comme la douleur, les vomissements, la diarrhée la constipation… »

Pour la troisième soignante la formation permet d’être mieux informé. « Quand on est

mieux informé on est plus serein, on a moins de représentation. » Après elle émet tout de même

des limites face à nos émotions et à ce que la situation peut nous renvoyer.

33

Les trois infirmières s’accordent à dire que la formation permet une meilleure connaissance

des soins palliatifs. Elle permet aussi d’aborder tous les thèmes récurrents rencontrés lors de la

mise en place d’une sédation profonde et continue. La formation est un lieu d’échanges

d’expériences, de vécus et de difficultés. C’est un espace de confrontation pour améliorer sa

pratique et mieux contrôler ses émotions.

34

Synthèse

I. Synthèse de l’enquête

Notre hypothèse de recherche initiale était que la formation et l’expérience permettent de

mieux appréhender la pratique de la sédation profonde et continue. L’enquête que nous avons

réalisée auprès des différents professionnels nous a permis de répondre à certaines interrogations

soulevées par l’hypothèse.

Tout d’abord, nous avons pu constater que toutes les infirmières avaient des connaissances

sur la pratique de la sédation profonde et continue. De plus, elles ont conscience que ce n’est pas

un soin qui est simple à réaliser. Il faut composer avec les choix des patients, ceux des familles,

l’ambivalence de certains, le temps et la législation.

A travers les entretiens, nous avons remarqué que les soignantes sont très attentives à ce

qui motive la demande d’une sédation profonde. En effet, souvent le patient demande la sédation

car la douleur, qu’elle soit physique ou morale, est devenue insupportable. Les infirmières nous

disent que lorsqu’elles arrivent à soulager et/ou apaiser le patient, celui-ci ne demande plus la

sédation. Nous pouvons conclure en disant que, interroger le patient, lui expliquer la sédation et

se recentrer sur ce qu’il attend réellement est primordial dans la compréhension de la demande.

C’est pourquoi, les soignantes se questionnent constamment en équipe sur les décisions à

prendre pour le patient. Elles prennent en compte sa volonté mais aussi le cadre législatif. Tout

cela demande du temps et est amené à évoluer très régulièrement en fonction des besoins des

patients. De plus, l’écoute et le soutien de l’encourage sont également pris en compte et demandent

également du temps et de la disponibilité.

Pour finir, les infirmières nous ont donné leur point de vue sur l’expérience et la formation.

L’expérience est importante pour deux des trois professionnelles, pour le recul, pour l’acquisition

de compétences et de connaissances et pour mieux maitriser ses émotions. Pour la troisième,

l’expérience n’est pas forcément primordiale ce qui l’est c’est de questionner, sur le sens de ce

soin particulier. Pour toutes les trois, la formation informe de la sédation profonde et continue.

Elle permet également de se questionner en équipe, d’échanger sur son expérience, son vécu et sur

les difficultés pouvant être rencontrées.

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Pour répondre à l’hypothèse de recherche, nous pouvons dire qu’effectivement, la

formation et l’expérience permettent de mieux appréhender la mise en place d’une sédation

profonde et continue. Cependant chaque soignant reste confronté à ses émotions, ses propres

limites dans certaines situations qui le touchent plus particulièrement. La formation et l’expérience

ne suffissent pas toujours, le soignant peut être dépassé par ses émotions, sa propre vulnérabilité.

La gestion des émotions est différente d’un soignant à un autre. Donner du sens à ce que l’on fait

quand on pratique une sédation, réfléchir au sens de la mort et de la vie peut aider à mieux vivre

les situations.

36

II. Limites du travail

Nous allons à présent, aborder les limites de ce travail.

Le guide d’entretien que nous avons réalisé était adapté à nos recherches et à ce que nous

voulions savoir sur ce sujet. En effet, cela nous a permis de confronter notre cadre conceptuel avec

l’enquête de terrain. Les questions ouvertes ont favorisé l’expression des infirmières, cependant,

il nous a été difficile par moment de synthétiser les propos des infirmières pour en ressortir

simplement l’idée principale.

D’autre part, nous n’avons pu interroger que trois infirmières dont une qui n’avait jamais mis

en place de sédation profonde et continue. Il aurait été intéressant d’avoir plus de réponses

d’infirmières, afin d’avoir plus de témoignages et de contenu pour savoir comment la sédation

profonde et continue était vécue.

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Conclusion

Je me suis intéressée à la sédation profonde et continue car en tant que professionnelle j’y

serais probablement confrontée. La situation de Jules m’a beaucoup touchée et questionnée et je

me suis demandée, en tant que professionnelle comment j’aurais réagi.

En partant de la situation d’appel, puis en l’analysant, j’ai pu faire ressortir une

question de départ. La question est la suivante, pour quelle raison est-il difficile d’appliquer une

prescription dans le cadre d’une fin de vie qui engendre le décès du patient ? Pour répondre

à cette question j’ai réalisé des recherches sur différents concepts qui me paraissaient essentiels :

les soins palliatifs, la sédation et les questionnements éthiques. Ces recherches m’ont permis de

mieux comprendre mon sujet et m’ont amené à une hypothèse de recherche qui est : la formation

et l’expérience permettent de mieux appréhender la pratique de la sédation profonde et

continue. A travers cette hypothèse, j’ai voulu savoir si la formation et l’expérience étaient des

éléments clé dans cette prise en charge.

J’ai pu faire ressortir de ce travail, que l’application d’une sédation profonde et continue

est complexe. Tout d’abord, il faut respecter le cadre législatif, ce qui est compliqué car la sédation

se met en place au cas par cas et la loi pose seulement le cadre général. De plus, la mise en place

d’une sédation soulève de nombreux questionnements éthiques notamment par rapport à la

question de l’euthanasie. Il est très important pour le soignant de bien analyser la situation et de

donner du sens à la décision de sédation et à ses intentions. Cette décision ne doit pas être en

contradiction avec les propres valeurs du soignant. Il existe des formations qui permettent

d’échanger sur les situations délicates. Ces formations aident le soignant à mieux gérer ses

émotions et à améliorer sa pratique. L’expérience professionnelle est également un élément

important dans la maitrise des émotions et dans l’analyse des situations. Pour autant, le soignant

reste confronté à sa propre vulnérabilité et certaines situations peuvent être plus difficiles à vivre.

Au travers des entretiens j’ai pu constater qu’il existait une forte cohésion d’équipe ou médecin et

soignant s’entraidaient dans des situations plus délicates.

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Mais qu’en est-il des infirmières qui ne travaillent pas en services de soins palliatifs ? Ont

–elles des formations ? Comment affrontent-elles les situations de fin de vie ? Et sont-elles

informées concernant la législation et la mise en place de sédation profonde et continue pour les

patients en fin de vie ?

Bibliographie

Texte réglementaire :

LOI n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs

LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système

de santé

LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des

personnes en fin de vie

Dictionnaire :

Christine PAILLARD. - Dictionnaire des concepts en soins infirmiers – Noisy-Le-Grand :

setes - 3è édition, 2016. - 558p

Ouvrage :

Régis AUBRY. Marie-Claude DAYDE. - Soins palliatifs, éthique et fin de vie : Lamarre -

3è édition, 2017. - 205 p

Régis AUBRY. Marie-Claude DAYDE. - Soins palliatifs, éthique et fin de vie : Lamarre -

2è édition, 2013. - 253 p

Dominique JACQUEMIN. Didier DE DROUCKER. - Manuel de soins palliatifs : Dunod

- 4è édition, 2014. - 1248p p106

Jean-Claude ABRIC. - Jeux, conflits et représentations sociales : Thèse de Doctorat d’Etat,

Aix en Provence : Université de Provence, 1976. - 484p n°12

Bernard RIME. - Le partage social des émotions : Presses Universitaires de France, 2009.

- 448p

Revue :

Sylvain P. Dominique P. - « La sédation en fin de vie » in « Centre Laennec », n°58, février

2016. pp. 34-47

Revue CHAZOT Isabelle et HENRY Julie – La sédation en soins palliatifs : représentations

des soignants et jeunes médecins – Presse universitaire de Grenoble – Janvier 2016 – N°124 –

Pages 89 à 100

Revue Boumédienne BOURICHE – Emotion et dynamique des représentations sociales –

Presse universitaires de Liège – Février 2014 – N°102 – Pages 195 à 232

Site internet :

HAS - La fin de vie démarche palliative [en ligne] (consultée le 06.01.2019) URL :

https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1062773/fr/la-fin-de-vie-demarche-palliative

CNRTL - Définition de palliatif, [en ligne] (page consultée le 06.01.2019) URL :

http://www.cnrtl.fr/etymologie/palliatif

Vie publique - Historique des soins palliatifs [en ligne], [page consultée le 11/01/2019],

URL : https://www.vie-publique.fr/chronologie/chronos-thematiques/developpement-soins-

palliatifs.html

Santé service Bayonne - définition de prescription anticipée [en ligne], (page consultée le

29.03.2019), URL : http://www.santeservicebayonne.com/sites/ssbr.cpm.aquisante.

priv/files/ANNEX%20PAP-webplanch.pdf

Santé. Gouv - Loi du 2 février 2016 : Sédation profonde et continue [en ligne], (consultée

le 14.02.2019) URL : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/fichesedation.pdf

HAS - Sédation profonde et continue [en ligne], (consultée le 11.02.2019), URL :

https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-

03/app_164_guide_pds_sedation_web.pdf

https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1062773/fr/la-fin-de-vie-demarche-palliative

HAS - Différence sédation et euthanasie [en ligne], (consultée le 26.11.2018) URL:

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t_euthanasie_web.pdf

Image :

Genethique.org – [en ligne], (consulté le 03.04.2019) URL :

http://www.genethique.org/fr/fin-de-vie-les-nouveaux-droits-des-patients-precises-par-decrets-

66034.html#.XKDqLXdFzIU

Annexes

ANNEXES 1 : LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

ANNEXES 2 : LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades

et des personnes en fin de vie

ANNEXES 3 : Grille d’entretien

ANNEXES 4 : Entretien IDE n°1



ANNEXES 1

LOI n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (1)

L'Assemblée nationale et le Sénat ont adopté, Le Président de la République promulgue la loi dont la teneur suit :

Article 1 En savoir plus sur cet article...

Après le premier alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé : « Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. »


Le dernier alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique est complété par deux phrases ainsi rédigées : « Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. »

Article 3

Dans la deuxième phrase du deuxième alinéa de l'article L. 1111-4 du code de la santé publique, les mots : « un traitement » sont remplacés par les mots : « tout traitement ».


Le deuxième alinéa de l'article L. 1111-4 du code de la santé publique est complété par quatre phrases ainsi rédigées : « Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. « Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. »


Après le quatrième alinéa de l'article L. 1111-4 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé : « Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. »

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexteArticle.do;jsessionid=12B1F29007FBF315D76C8D697E15F117.tplgfr42s_1?idArticle=JORFARTI000001483969&cidTexte=JORFTEXT000000446240&dateTexte=29990101&categorieLien=id




Article 6

Après l'article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-10 ainsi rédigé : « Art. L. 1111-10. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical. « Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. »


Après l'article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-11 ainsi rédigé : « Art. L. 1111-11. - Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. « A condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant. « Un décret en Conseil d'Etat définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. »

Article 8

Après l'article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-12 ainsi rédigé : « Art. L. 1111-12. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance en application de l'article L. 1111-6, l'avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin. »


Après l'article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1111-13 ainsi rédigé : « Art. L. 1111-13. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical. « Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. »


I. - Après l'article L. 1111-9 du code de la santé publique, il est inséré une division ainsi rédigée : « Section 2. - Expression de la volonté des malades en fin de vie ». II. - Avant l'article L. 1111-1 du même code, il est inséré une division ainsi rédigée : « Section 1. - Principes généraux ». III. - Dans la première phrase de l'article L. 1111-9, les mots : « du présent chapitre » sont remplacés par les mots : « de la présente section ».





Après le premier alinéa de l'article L. 6114-2 du code de la santé publique, il est inséré un alinéa ainsi rédigé : « Ils identifient les services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et définissent, pour chacun d'entre eux, le nombre de référents en soins palliatifs qu'il convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent être identifiés comme des lits de soins palliatifs. »


Après l'article L. 6143-2-1 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 6143-2-2 ainsi rédigé : « Art. L. 6143-2-2. - Le projet médical comprend un volet "activité palliative des services. Celui-ci identifie les services de l'établissement au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs. Il précise les mesures qui doivent être prises en application des dispositions du contrat pluriannuel mentionné aux articles L. 6114-1 et L. 6114-2. « Les modalités d'application du présent article sont définies par décret. »


I. - Après la première phrase de l'article L. 311-8 du code de l'action sociale et des familles, il est inséré une phrase ainsi rédigée : « Le cas échéant, ce projet identifie les services de l'établissement ou du service social ou médico-social au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et précise les mesures qui doivent être prises en application des dispositions des conventions pluriannuelles visées à l'article L. 313-12. » II. - Les modalités d'application du présent article sont définies par décret.


Le I de l'article L. 313-12 du code de l'action sociale et des familles est complété par une phrase ainsi rédigée : « La convention pluriannuelle identifie, le cas échéant, les services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et définit, pour chacun d'entre eux, le nombre de référents en soins palliatifs qu'il convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent être identifiés comme des lits de soins palliatifs. »


En application du 7° de l'article 51 de la loi organique n° 2001-692 du 1er août 2001 relative aux lois de finances, une annexe générale jointe au projet de loi de finances de l'année présente tous les deux ans la politique suivie en matière de soins palliatifs et d'accompagnement à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements médico-sociaux. La présente loi sera exécutée comme loi de l'Etat.

Fait à Paris, le 22 avril 2005.

Jacques Chirac

Par le Président de la République :






ANNEXES 2

LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (1) L'Assemblée nationale et le Sénat ont adopté, Le Président de la République promulgue la loi dont la teneur suit : Article 1 En savoir plus sur cet article...

I.-L'article L. 1110-5 du code de la santé publique est ainsi modifié : 1° Le premier alinéa est ainsi modifié : a) La première phrase est ainsi modifiée :

-après le mot : « recevoir », sont insérés les mots : «, sur l'ensemble du territoire, les traitements et » ; -après le mot : « sanitaire », sont insérés les mots : « et le meilleur apaisement possible de la souffrance » ;

b) A la seconde phrase, après les mots : « d'investigation ou », sont insérés les mots : « de traitements et » ; c) Est ajoutée une phrase ainsi rédigée : « Ces dispositions s'appliquent sans préjudice ni de l'obligation de sécurité à laquelle est tenu tout fournisseur de produits de santé ni de l'application du titre II du présent livre. » ; 2° Les deuxième à dernier alinéas sont remplacés par un alinéa ainsi rédigé : « Toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. » II.-La formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs.


Après l'article L. 1110-5 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-5-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-1.-Les actes mentionnés à l'article L. 1110-5 ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu'ils résultent d'une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire. « La nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément au premier alinéa du présent article. « Lorsque les actes mentionnés aux deux premiers alinéas du présent article sont suspendus ou ne sont pas entrepris, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs mentionnés à l'article L. 1110-10. »


Après le même article L. 1110-5, il est inséré un article L. 1110-5-2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-2.-A la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants : « 1° Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ; « 2° Lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable. « Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l'obstination déraisonnable mentionnée à l'article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci




applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie. « La sédation profonde et continue associée à une analgésie prévue au présent article est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire qui permet à l'équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d'application prévues aux alinéas précédents sont remplies. « A la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement mentionné au 6° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles. « L'ensemble de la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient. »


Après le même article L. 1110-5, il est inséré un article L. 1110-5-3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-3.-Toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance. Celle-ci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée. « Le médecin met en place l'ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie. Il doit en informer le malade, sans préjudice du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches du malade. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. « Toute personne est informée par les professionnels de santé de la possibilité d'être prise en charge à domicile, dès lors que son état le permet. »


I.-L'article L. 1111-4 du même code est ainsi modifié : 1° Après le premier alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé : « Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif. » ; 2° Le deuxième alinéa est ainsi rédigé : « Le médecin a l'obligation de respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. Si, par sa volonté de refuser ou d'interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical. L'ensemble de la procédure est inscrite dans le dossier médical du patient. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins palliatifs mentionnés à l'article L. 1110-10. » ; 3° Après le mot : « susceptible », la fin du cinquième alinéa est ainsi rédigée : « d'entraîner son décès ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale mentionnée à l'article L. 1110-5-1 et les directives anticipées ou, à défaut, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou, à défaut la famille ou les proches, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. » II.-A la première phrase du V de l'article L. 2131-1 du même code, le mot : « troisième » est remplacé par le mot : « quatrième ».


L'article L. 1111-10 du même code est abrogé.


A l'intitulé de la section 2 du chapitre Ier du titre Ier du livre Ier de la première partie du même code, après le mot : « volonté », sont insérés les mots : « des malades refusant un traitement et ».

https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006074069&idArticle=LEGIARTI000006797382&dateTexte=&categorieLien=cid







L'article L. 1111-11 du même code est ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-11.-Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux. « A tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables. Elles peuvent être rédigées conformément à un modèle dont le contenu est fixé par décret en Conseil d'Etat pris après avis de la Haute Autorité de santé. Ce modèle prévoit la situation de la personne selon qu'elle se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle les rédige. « Les directives anticipées s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. « La décision de refus d'application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches. « Un décret en Conseil d'Etat, pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés, définit les conditions d'information des patients et les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. Les directives anticipées sont notamment conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé dans le respect de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés. Lorsqu'elles sont conservées dans ce registre, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur. « Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées. « Lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de tutelle, au sens du chapitre II du titre XI du livre Ier du code civil, elle peut rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. Le tuteur ne peut ni l'assister ni la représenter à cette occasion. »



« Art. L. 1111-6.-Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Elle rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Cette désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée. Elle est révisable et révocable à tout moment. « Si le patient le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions. « Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au patient de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues au présent article. Cette désignation est valable pour la durée de l'hospitalisation, à moins que le patient n'en dispose autrement. « Dans le cadre du suivi de son patient, le médecin traitant s'assure que celui-ci est informé de la possibilité de désigner une personne de confiance et, le cas échéant, l'invite à procéder à une telle désignation. « Lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de tutelle, au sens du chapitre II du titre XI du livre Ier du code civil, elle peut désigner une personne de confiance avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. Dans l'hypothèse où la personne de confiance a été désignée antérieurement à la mesure de tutelle, le conseil de famille, le cas échéant, ou le juge peut confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer. »


https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000886460&categorieLien=cid




« Art. L. 1111-12.-Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin a l'obligation de s'enquérir de l'expression de la volonté exprimée par le patient. En l'absence de directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11, il recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches. »


L'article L. 1111-13 du même code est abrogé.


L'article L. 1412-1-1 du même code est ainsi modifié : 1° Le premier alinéa est complété par une phrase ainsi rédigée : « L'avis des commissions compétentes et de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques inclut une appréciation sur l'opportunité, pour le Gouvernement, de mobiliser, dans les conditions prévues à l'article L. 121-10 du code de l'environnement, le concours de la Commission nationale du débat public. » ; 2° Le deuxième alinéa est complété par les mots : «, en faisant ressortir les éléments scientifiques indispensables à la bonne compréhension des enjeux de la réforme envisagée ».


I.-Les articles 1er à 11 de la présente loi sont applicables à Wallis et Futuna, sous réserve de l'adaptation suivante : Au II de l'article 1er, les mots : «, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens » sont supprimés. II.-Après le 2° de l'article L. 1521-1 du code de la santé publique, il est inséré un 2° bis ainsi rédigé : « 2° bis La dernière phrase du premier alinéa de l'article L. 1110-5 est ainsi rédigée : « “ Ces dispositions s'appliquent sans préjudice de l'article L. 1521-5 ” ; ». III.-Les articles 1er à 11 de la présente loi, à l'exception du II de l'article 1er, sont applicables en Nouvelle-Calédonie et en Polynésie française. IV.-L'article L. 1541-2 du code de la santé publique est complété par un IV ainsi rédigé : « IV.-Pour leur application dans ces deux collectivités : « a) La dernière phrase du premier alinéa de l'article L. 1110-5 est ainsi rédigée : “ Ces dispositions s'appliquent sans préjudice de l'article L. 1541-4. ” ; « b) L'avant-dernier alinéa de l'article L. 1110-5-2 est ainsi rédigé : « “ A la demande du patient et après consultation du médecin, la sédation profonde et continue associée à une analgésie, prévue au présent article, peut être mise en œuvre à son domicile ou dans un lieu prévu à cet effet par les autorités locales compétentes en matière sanitaire et sociale. ” » V.-L'article L. 1541-3 du même code est ainsi modifié : 1° Au II, il est inséré un 3° bis ainsi rédigé : « 3° bis Le troisième alinéa de l'article L. 1111-6 est supprimé ; » 2° Sont ajoutés des IV et V ainsi rédigés : « IV.-Le dernier alinéa de l'article L. 1111-6 n'est pas applicable en Nouvelle-Calédonie. « V.-L'article L. 1111-11 est applicable dans ces deux collectivités, sous réserve des adaptations suivantes : « 1° A la fin de la deuxième phrase du deuxième alinéa, les mots : “ pris après avis de la Haute Autorité de santé ” sont supprimés ; « 2° Le dernier alinéa n'est pas applicable en Nouvelle-Calédonie. »








I.-A l'occasion de l'examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale, le Gouvernement remet chaque année au Parlement un rapport évaluant les conditions d'application de la présente loi ainsi que la politique de développement des soins palliatifs dans les établissements de santé, les établissements mentionnés au 6° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles et à domicile. II.-L'article 15 de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie est abrogé. La présente loi sera exécutée comme loi de l'Etat.

Fait à Paris, le 2 février 2016.

François Hollande Par le Président de la République :




ANNEXE 3

Présentation de l’infirmière :

Depuis quand êtes-vous diplômée ?

Dans quel service avez-vous travaillé ?

Depuis quand travaillez-vous dans ce service ?

Qu’est-ce qui vous amené à travailler dans ce service ?

Avez-vous une formation en soins palliatifs ? Si oui avez-vous le DU soins palliatifs,

quelle est la date du diplôme ?

La sédation:

Qu’est-ce que pour vous la sédation profonde et continue ? A quoi sert-elle ? Quand

et comment l’utiliser ?

Avez-vous déjà mis en place une prescription de sédation profonde et continue ?

Si non, avez-vous des appréhensions vis à vis de la mise en place de cette sédation ?

Si oui, quelles difficultés peuvent être rencontrées lors de la mise en place de cette

sédation ?

Avez-vous remarqué une différence dans l’approche de la prise en charge de la

sédation profonde et continue entre le début de votre exercice professionnel et

maintenant ?

Comment l’avez-vous vécu la première fois ? Comment le vivez-vous maintenant ?

Selon, vous qu’est ce qui a permis cette évolution ?

D’après vous, l’expérience peut-elle avoir un ou des rôles à jouer face à ce type de

prise en charge ? Lesquels et pour quelles raisons ?

La formation vous apporte-t-elle quelque chose vis-à-vis de la sédation profonde et

continue ?

Avez-vous autres choses à ajouter ?

ANNEXES 4



« Depuis 2006 »


« Alors j’ai fait de la médecine interne de la gériatrie court séjour Euh après j’ai fait du coup de

nuit et euh ensuite je suis arrivée au SSR à st Barth. »


« Depuis 1an et demi dans le service de soins palliatifs »


« Alors j’ai voulu faire du soin palliatif car en SSR on avait plusieurs lits identifiés soins palliatifs.

Et comme ça m’avait intéressé j’ai postulé sur l’unité de soins palliatifs »

Avez-vous une formation en soins palliatifs ? Si oui avez-vous le DU soins palliatifs

et la date du diplôme ?

« Alors j’ai fait les deux. En fait j’ai fait quand je travaillais en médecine interne et en gériatrie,

j’étais sur Paris et j’ai fait une première formation du coup là-bas euh et quand je suis arrivée sur

Angers du coup en SSR j’ai refait une formation sur les soins palliatifs et comme ça m’avait

intéressée et que du coup je voulais me fixer sur l’unité de soins palliatifs du coup j’ai fait le DU

Le DU je l’ai eu en 2016 »

La sédation:



« Alors la sédation profonde et continue pour moi c’est mettre en place un traitement qui permet

au patient de pouvoir être dans un état de non vigilance. Après pour diverses raisons en accord

avec le patient. De le mettre dans un état de non vigilance qui reste en permanence. »


« Non pas celle-là. »


« Oui euh oui bien sûr bah ce n’est pas quelque chose d’anodin donc euh c’est vrai qu’on pousse

quand même un traitement pour faire en sorte que le patient ne soit plus vigilant, ne soit plus en

état de réagir, alors que nous, on essaye d’être un maximum en discussion avec le patient et puis

des fois ça peut changer d’une matinée à une après-midi par exemple le patient peut nous dire

quelque chose et puis l’après-midi il va nous dire autre chose donc on va toujours essayer de

s’adapter au moment présent et voilà mettre en place une sédation profonde et continue ça veut

dire qu’on va mettre en place quelque chose qui va faire que le patient ne réagit plus ne soit plus

vigilant et donc il ne sera plus en état de communiquer avec nous ou avec son entourage. »


sédation ?



maintenant ?

Comment l’avez vécu la première fois ? Comment le vivez-vous maintenant ?




« Oui je pense qu’il y a probablement toujours les mêmes appréhensions parce que quand on fait

voilà ce c’est toujours en phase avec ce que le patient désire donc oui c’est avec l’expérience on

peut peut-être appréhender les choses autrement il y a toujours probablement de l’appréhension

mais voilà on va peut-être se poser d’autres questions ou peut-être d’autres questions au patient

avant de mettre en place ça ou pour bien juger les choses après c’est une décision qui est prise en

relation avec le médecin avec le patient fin voilà c’est pas quelque chose qu‘on fait tout seul voilà

il y a quand même ce côté de pluridisciplinarité qui fait que ça rassure quand même aussi fin on

est pas tout seul quand on instaure ce genre de traitement. »


continue ?

« Bah on en discute. Forcément on en parle puisque bah c’est quelque chose qui est passé il n’y

pas si longtemps que ça c’est tout récent. Donc forcément on parle. Après la formation et le DU

sur les soins palliatifs permettent d’aborder le sujet de diverses manières et puis avec toute

l’éthique que ça comporte autour de ça. Donc ou ça permet d’avoir aussi des connaissances et

puis des expériences des autres personnes et puis ça permet de vraiment avoir un échange là-

dessus et pas de se dire on y va avec notre expérience à nous et notre angoisse à nous. Donc oui

ça permet d’appréhender autrement et d’être rassuré aussi même si voilà ça reste je pense

angoissant mais voilà ça permet d’être rassuré et d’avoir peut-être plus d’argument aussi pour le

faire pour en discuter avec le patient. Après il y a l’expérience aussi à côté sur les soins palliatifs

qui fait que il y a des patients qui moi je veux être sédaté et tout ça et puis en fait quand on discute

avec eux on se rend compte que ce n’est pas vraiment ça qu’ils veulent mais plus être soulagés

par exemple par rapport à la douleur et au final une fois que la douleur est soulagée ils n’ont plus

du tout le même discours. C’est pour ça que c’est compliqué de mettre en place ça il faut déjà

avoir gratté un peu tout ce qui se passe autour de cette demande donc voilà il faut en réfléchir et

bien en discuter. Voilà ce que je peux en dire car je n’ai pas l’expérience de l’avoir fait. Seulement

l’appréhension. »


« Je n’en ai pas pratiqué donc je ne peux pas dire voilà ce que je vais ressentir à ce moment-là

mais probablement beaucoup d’appréhension ça c’est sur fin j’appréhendrais le jour où ça devra

m’arriver. Après si je sais que c’est fait dans des conditions ou ça a été discuté avec l’équipe avec

le patient où tout le monde est au clair je pense que j’aurais beaucoup moins d’appréhension.

Après c’est vrai que quand on fait les gestes c’est vrai que c’est plus c’est peut être probablement

plus angoissant mais voilà après ça reste en phase avec ce que je que le patient désire. On essaye

d’y aller au maximum vers ça, vers les besoins du patient le désir du patient si c’est quelque chose

de réalisable et de tout à fait justifié. »

Merci du temps accordé

« Bah de rien »

ANNEXES 5 :



« Alors moi je suis diplômée depuis 2012. 2012 parce que dans mon parcours professionnel j’ai

eu un autre métier avant, j’étais secrétaire médicale à l’ICO Paul Papin à Angers en cancérologie.

J’avais toujours eu cette idée derrière la tête de l’école d’infirmière et voilà j’ai tenté le concours

en 2009. »


« Alors moi je travaille dans une unité de médecine avec maintenant 14 lits identifiés soins

palliatifs. Quand j’ai été diplômée j’ai intégré tout de suite cette unité de soin. Je suis restée quand

même quelques années. Et puis là maintenant je suis toujours en soins palliatifs mais sur le poste

d’infirmière en équipe mobile. Donc infirmière en équipe mobile de soins palliatifs voilà c’est du

soutien aux patients, aux familles mais également aux équipes. Allez voir les patients de l’ICO

quand ils sont hospitalisés sur le CHU et que l’on n’a pas eu de place à l’ICO et que voilà leur

rendre visite tant qu’ils sont en liste d’attente chez nous. Et soutien aux équipes notamment

lorsqu’il y a des questions médicales voilà de prises de décisions. Alors soit parce que il y a des

tensions au niveau de l’équipe soit parce que il y a des tensions avec certaines familles. Soit pour

redéfinir tout simplement aussi le cadre des soins palliatifs donc toute une partie du travail qui va

être de la formation aussi donc formation des équipes. Notamment formation sur les directives

anticipées, sur la loi, sur la sédation voilà. Et aussi justement lorsqu’il y a des prises de décisions

justement sur la sédation ce n’est jamais des décisions qui appartiennent qu’a un médecin donc

c’est toujours en collégialité et souvent on est appelé par rapport aux équipes, ce que ça entraine

pour les équipes ces décisions-là donc en fin voilà. »


« Depuis que je suis diplômée donc depuis 2012. Et mon dernier stage était en cancérologie,

voilà. »


« Alors moi ce qui me plait vraiment dans le soin palliatif c’est euh toute la dimension de

l’accompagnement. Le patient vraiment dans sa globalité alors bien sûr dans d’autres services le

patient c’est sa globalité aussi. Et ce que je trouve différent dans le soin palliatif c’est vraiment

par rapport à la famille. L’accompagnement du patient et de sa famille et des enfants lorsqu’il y

a des enfants fin vraiment. Et puis tout le lien aussi en palliatif que l’on fait avec le réseau. C’est-

à-dire l’extérieur de l’hôpital, alors les associations, l’HAD, les réseaux de soins palliatifs. Tout

ce qui est mis en place pour vraiment offrir au patient entre guillemets une qualité de vie mais

jusqu’au bout de la vie. En utilisant voilà tout ce qui va être possible de lui proposer. Après c’est

souvent une proposition il accepte ou il n’accepte pas. Mais au moins d’offrir tout un panel de

solutions notamment quand il y a des décisions d’arrêt de traitements. Pour essayer de faire

comprendre au patient que bah d’accord il y a l’arrêt des traitements mais il y a encore pleins de

choses à faire. Voilà. »



« Alors la formation soins palliatifs j’ai fait celle de l’ICO, qui dure sur 6 jours qui est ouverte au

personnel de l’ICO mais également aux structures extérieures. Depuis peu j’ai fait une autre

formation spécifique aussi mais qui était plus courte sur les soins palliatifs. J’ai ma demande de

DU et je devrais avoir la réponse ce mois-ci. Mais comme j’ai fait un appel à projet qui était par

l’ARS palliachim. Par rapport à L’ARS j’avais eu aussi une formation sur les soins palliatifs. Et

palliachim pour faire bref par rapport à ce projet qui a été reconduit au sein de notre

établissement. C’est pour essayer de diminuer les chimiothérapies et les traitements proches de la

date des décès. Donc ce qui s’est passé dans mon établissement. Comme moi ça fait depuis 2016

que je suis sur ce poste d’activités transversales avec en plus l’activité d’équipe mobile. La

direction a estimé que j’avais déjà une formation en interne et puis au fur et à mesure de ce que

je côtoie. Et le DU j’attends toujours. Chaque année je l’ai redemandé et là j’espère bien. J’espère

que ça va être appuyé car ce qui est paradoxal c’est que la formation que l’on offre une fois par

an à l’ICO sur les soins palliatifs qui 6 jours. Là maintenant pour l’année prochaine c’est moi qui

vais animer la formation car ma collègue qui le faisait part en retraite. Donc là j’ai été en binôme

pendant 6 jours avec elle. Sur le temps de la formation c’était deux jours à suivre enfin c’était

éparpillé sur trois semaines et j’étais en binôme avec elle pour reprendre cette formation. Donc

je pense que ça devrait quand même déboucher sur le DU. Après le DU ça me ferait plaisir parce

que ça permet d’assoir sa pratique mais ça reste aussi de la théorie. Et puis dans la pratique je

me rends compte qu’au fur et à mesure à côtoyer les personnes que je côtoie et les médecins. Tous

les mercredis il y a le staff soins palliatifs à l’hôpital d’Angers. C’est une table ronde où il y a les

médecins d’une unité quand il y a une situation clinique voilà qui pose question il y a l’HAD il y

a aussi souvent des SSR quand ils sont confrontés à des situations cliniques. Notamment pour les

demandes de sédation ça passe toujours à se staff du mercredi matin. »

La sédation :



« Alors la sédation pour moi c’est vraiment quand on estime, quand les médecins estiment qu’on

est vraiment au seuil de sa vie. Ce n’est pas quelque chose qui peut être mis en place trop en

amont. Tout d’abord quand elle est la demande du patient c’est toujours quelque chose qu’on

étudie, qu’on re questionne. Qu’est-ce qu’il y a derrière cette question de demande de sédation.

Qu’est-ce qu’ils en ont compris. C’est toujours quand on est face à des symptômes réfractaires,

mais la douleur psychique c’est un symptôme également réfractaire qui doit s’entendre. La

sédation, pour faire assez bref on va utiliser des thérapeutiques qui vont permettre de maintenir

le patient dans un sommeil. Un sommeil jusqu’à son décès. Un sommeil où on va gérer aussi

également tout ce qui va être prise en charge de la douleur. Mais la sédation ce qu’il faut savoir

c’est important de bien expliquer au patient voilà c’est des thérapeutiques que l’on ajuste. En

France ça doit être du midazolam le premier produit qui va être utilisé. Tout en sachant, que c’est

important de prévenir le patient et sa famille et c’est déjà arrivé qu’il peut y avoir un moment

donné où le patient se réveille. Ça c’est important qu’il le sache. Après évidemment c’est réajusté

rapidement Mais il faut savoir ça. C’est un accompagnement par le biais de thérapeutique où on

va plonger le patient dans un sommeil pour ne pas qu’il se rende compte de ce qui se passe. Après

nous à l’ICO on se rend compte que ce n’est pas quelque chose qu’on met en place si souvent que

ça. Parce que souvent il y a une grande part d’anxiété derrière tout ça et nous c’est déjà des

choses qu’on essaye d’instaurer en amont justement avec l’accompagnement, l’équipe mobile, les

angoisses, l’angoisse de mort. C’est quelque que chose que l’on va creuser et finalement on se

rend compte que l’on n’a pas tant de demande que ça. On a souvent une anxiolyse qui est débutée

et qui en fait suffit jusqu’à une mort naturelle. Après c’est vraiment important de questionner ce

qui se cache derrière ces demandes. Car des fois c’est souvent plus la demande de la famille que

celle du patient. Ce que l’on peut tout à fait entendre car il n’y a rien de plus pénible que de voir

son proche ou la personne que l’on aime, pas confortable, souffrir avec des symptômes qui

peuvent-être pour la famille très éprouvants, très choquants. »


« Oui, oui oui. Mais c’est toujours avec un médecin de toute manière il faut qu’il y ai un médecin

qui soit présent. C’est pour ça que la question se pose énormément avec le domicile. C’est difficile

d’envisager une sédation profonde à domicile même avec l’HAD car ça impose qu’il y ai un

médecin qui soit là donc voilà c’est souvent de la titration mais oui, oui ça m’est arrivé. Mais pas

très souvent en fait. »



sédation ?

« Moi j’ai eu la chance, alors ce n’est vraiment pas un geste comme on peut l’imaginer qui est

anodin. Mais ce qui est important c’est de bien clarifier les choses et que de toute manière ce n’est

pas parce que l’on met une sédation en place que c’est cette sédation qui va abréger la vie du

patient. C’est important de bien être clair la dessus, la sédation ce n’est pas l’euthanasie, ça ne

conduit pas au décès du patient. Après voilà en équipe c’est quelque chose qui se discute

énormément en amont. C’est quelque chose qui est vraiment accompagné par les médecins. Non

je n’ai pas eu ça c’est bien passé comme on peut l’imaginer. Mais voilà tout le questionnement on

l’avait déjà travaillé en équipe et bien avoir en tête que voilà ce n’est pas ça qui va conduire au

décès du patient et c’est ça qui est important aussi de bien redéfinir auprès des familles. Ils ont

l’impression que lorsque l’on met en place une sédation c’est ce qui va abréger la vie du patient.

Non. Bien expliquer les produits que l’on utilise, comment ça va se passer l’impact de ses produits

là sur le patient qu’est-ce que ça va engendrer. C’est important de bien redéfinir ça car il y a

vraiment à l’heure actuelle une connaissance et puis même de certaines équipes ce n’est pas facile

de se dire voilà j’ai préparé telle seringue. En général c’est vraiment des choses qui sont discutées

en collégialité, avec l’équipe, avec le médecin qui va être présent avec des entretiens de la famille

et puis surtout avant de parler de tout ça avant avec le patient. Toujours se recentrer sur le patient.

Qu’est-ce qu’il a compris de ça, qu’est-ce qu’il souhaite qu’est-ce qu’il attend de ça et après des

fois on se rend compte que par rapport à ses attentes il attend d’être soulagé de sa douleur il

attend d’être un peu plus serein, de dormir mieux la nuit. Ce que l’on fait des fois des fois l’on met

des pousse seringue de midazolam mais juste de 20h à 8h le lendemain matin. »



maintenant ?

« Moi je trouve quand même car il a beaucoup plus de questionnements, beaucoup plus de

questionnements en équipe par rapport à la fin de vie, au confort du patient. Moi je trouve que

franchement et puis parce que voilà au biais des formations des personnes dans l’équipe vraiment

inciter et surtout partir toujours du patient. Souvent quand on n’est pas à l’aise c’est qu’on a peur

et qu’on craint certaines questions du patient et vraiment le meilleur moyen de rebondir quand le

patient vous pose une question. Par exemple est ce que je vais mourir ? Et bah en fait ne pas fuir

cette question-là mais voilà c’est comme si on faisait un petit temps de pose. Pourquoi vous me

dites ça pourquoi vous me dites ça ce matin qu’est ce qui fait que vous pensez ça ? Puis en fait on

se rend compte qu’en réinterrogeant on arrive à surfer et à repartir dans une discussion mais

jamais laisser le patient sans réponse. Parce qu’on va être mal à l’aise parce que quand on ne

sait pas interroger quelqu’un d’autre de l’équipe le médecin. Mais je trouve qu’il y a beaucoup

plus de questionnements autour du patient que vraiment on se recentre plus sur le patient. Là où

je travaille tous les mardis de 16h à 17h il y a une réunion de synthèse mais pour les patients.

Donc là on passe en revue tel et tel dossier du patient qui questionne ou même tout simplement

qui questionne pas. Bah voilà ce patient on est rendu à ce stade là des choses la famille est en

souffrance. C’est là qu’on va proposer les entretiens famille c’est là qu’on va aider aussi les

collègues qui vont être plus ou moins en difficulté par rapport à telle et telle demande du patient.

Voilà on rediscute tous les mardis déjà. »


« La première fois beaucoup de questionnements. Un sentiment de pas être spécialement à l’aise

mais c’est normal. C’est justement quand on m’a bien réexpliqué ce que c’était la sédation puis à

l’époque je n’avais pas encore toute l’expérience que j’ai maintenant par rapport aux soins

palliatifs. Bah maintenant j’ai plus toutes les notions de ce que c’est de ce qu’on met en place de

pouvoir l’expliquer aux familles au patient y a plus de questionnements. Je pense que je suis plus

sereine maintenant que je n’aurais pu l’être certainement à l’époque. A l’époque j’étais aussi plus

accompagnée par l’équipe le médecin qui était avec moi et les choses avait bien été expliquées au

patient et à la famille donc il y avait pas de notion de au contraire il y avait vraiment un

apaisement. Donc je l’ai vraiment vécu comme quelque chose d’apaisement et de confort du

patient de pouvoir répondre à sa demande. »


« L’expérience en fait. L’expérience et toutes les discussions autour de ça et tout le temps se

cultiver encore par rapport à ça. Toujours et là dernièrement sur le site de la SFAP ils viennent

de sortir une nouvelle fiche sur la sédation et en fait quand il y a une demande de sédation dans

une équipe les questions qu’on doit se poser. J’ai appris ça tout dernièrement donc il faut vraiment

aller sur le site de la SFAP et moi-même je n’ai pas encore le temps j’ai informé le médecin avec

qui je travaille mais je n’ai pas encore eu le temps de la lire mais c’est quelque chose que je vais

faire dès demain quand je vais retourner au travail. Donc je dirais que voilà d’aller sur ces sites

c’est ça qui donne la richesse et qui fait qu’on se sent tout du moins un peu plus à l’aise entre

guillemets mais le fait de bien connaitre ce qui peut se faire et surtout ce qui ne peut pas se faire

aussi ça permet d’être plus à l’aise dans la discussion auprès des proches du patient bien sûr et

puis des équipes »



« Je pense quand même qu’elle a un rôle parce que chaque histoire, chaque situation elle reste de

toute manière singulière donc je trouve que de chaque expérience, chaque situation fait que on va

se re questionner. Ce qui serait dangereux c’est de ne pas se questionner du tout. Chaque situation

va amener à un questionnement donc effectivement la richesse des autres équipes quand ils ont eu

des questionnements ouais je trouve quand même que l’expérience ça aide à peut-être mieux

comprendre les choses. En tout cas ça permet d’être plus apaisée et de pas savoir trop ou ça nous

mène et pouvoir poser les choses »


continue ?

« Oui énormément et on apprend toujours il y a un médecin qui fait justement une formation ça

dure une heure il fait un petit topo sur la sédation mais j’aime l’écouter régulièrement. Ça

m’arrive de relire le topo pour bien revoir à quel moment, pourquoi, dans quel contexte qu’est-ce

qu’un syndrome réfractaire enfin voilà. Et puis surtout toujours questionner le patient notamment

par rapport à la souffrance psychique ça c’est un des symptômes quelqu’un qui va plus supporter

de se voir comme ça quand il sait que malheureusement là on est dans les derniers jours de la vie.

Vraiment questionner ça quoi. Prendre cette souffrance psychique au même titre que un autre

symptôme d’inconfort comme la douleur, les vomissements, la diarrhée la constipation… C’est un

symptôme comme un autre à prendre en compte »


« Bah là, pas spécialement. J’ai plutôt des idées de choses que j’ai à mon travail qui pourrait

éclairer et aider le sujet donc je vous les transmettrais. Mais la non pas d’emblée comme ça. »

Merci

ANNEXES 6



« Je suis diplômée depuis 19ans »


« J’ai fait 11ans de réanimation pédiatrique et donc le reste donc 8 ans de soins palliatifs. »

Depuis quand travailler vous dans ce service ?

« Beh depuis 8ans »


« Alors ce qui m’a amené à travailler dans ce service bah c’est la mort des enfants. La mort des

enfants en réanimation pédiatrique. Des questions que je me posais. De toute façon quand on voit

la mort forcément on se pose des questions sur la mort. Que ça peut être mieux pas mieux. Bon

bref on se pose pleins de questions. Et puis bah y a eu un poste. J’ai postulé et bah j’ai été prise

merveilleux mais chez les adultes du coup. Mais oui c’est vraiment les situations pédiatriques qui

m’ont amenée là. Tout en sachant que j’ai travaillé en réanimation pédiatrique mais mon objectif

au départ quand j’étais diplômée je voulais être infirmière en médecine avec les personnes âgées.

Donc voilà je me suis retrouvée en réanimation pédiatrique. Donc voilà je suis un petit peu revenue

quand même à mes sources. Je ne pensais pas aux soins palliatifs à l’époque mais voilà je suis

ravie. »



« Les deux. La formation du CHU 6 jours et puis le DU en 2013. »

La sédation:



« Déjà c’est des mots bien pesés que l’on retrouve dans la loi leonnetti. Profonde et continue alors

elle est spécifique déjà parce que ce n’est pas toujours le cas. Ce que ça m’évoque la sédation

profonde et continue et bien c’est un symptôme absolument réfractaire qui malgré toutes les

possibilités thérapeutiques nous n’arrivons pas à apaiser. Donc dans ces conditions-là avec

d’autres conditions parce qu’il faut quand même être porteur d’une maladie qui engage le

pronostic vital et en plus à court moyen terme. Parce qu’à long terme ça pose problème. Et puis

il y a l’histoire de la maladie, la durée. Et puis bah voilà la profonde et continue c’est en effet

celle qui va aboutir au décès. Elle permet de rendre la mort confortable. »


« Oui ça nous est arrivé dans le service depuis la loi leonnetti. Ca nous est arrivé 3 fois. Parce

que là c’est des symptômes réfractaires mais la personne pourrait encore vivre un certain temps

parfois. En tout cas ce n’est pas très altéré. Souvent c’est mis en place pour des douleurs

morales.Ca va être réévalué je pense tout ça parce que ça pose encore problème forcément. Je

pense que ça va être réévalué je pense qu’il y aura une troisième loi leonnetti clayes et je ne sais

pas qui. Mais je pense que ça évoluera encore parce que ceux qui sont pour l’avancée de la

maladie les sédations profondes et continues en fait elles sont faites, mais elles sont faites

beaucoup plus naturellement. Puisqu’en fait c’est la maladie qui emmène le patient. Mais même

dans ces cas-là ça arrive mais on ne la vit pas dans les mêmes conditions. »



sédation ?

« Et bien des difficultés oui. Déjà il faut l’accepter en tant que soignant. Nous ici ça nous a toujours

questionné. L’équipe est prise à partie dans la discussion. On ne fait pas ça dans notre dos parce

que c’est nous qui faisons les médicaments. On nous demande notre avis et en plus il y a une

décision hors service prise en RCP avec d’autres médecins. Elle ne se fait jamais du jour au

lendemain, elle prend toujours du temps parce qu’il faut qu’on essaye tout. On est vraiment propre

à la loi. C’est-à-dire qu’on essaye toujours de mettre toutes les possibilités thérapeutiques en place

et si vraiment toutes ses possibilités thérapeutiques ne sont pas efficaces en tout cas sur le

symptôme ensuite on l’envisage après une nouvelle demande au patient. Enfin c’est hyper

protocolisé quoi on ne fait pas n’importe quoi. Donc il y a cette difficulté-là du temps je trouve. Il

y a les difficultés des familles qui ont du mal à donner du sens à ce temps. Elle demande la mort

pourquoi c’est si long quoi et puis, ils sont persuadés c’est écrit dans la loi qu’ils ont le droit à

une sédation profonde et continue. Donc pourquoi quand ils arrivent eux ne comprennent pas

pourquoi ils n’ont pas accès à ça comme ça. Mais parce que forcément la loi elle est comme ça.

Mais ce qu’ils ne voient pas derrière c’est toute la procédure qui engendre ça. Là bien sûr et

heureusement. Moi je travaille en soins palliatifs mais je ne suis pas une pro euthanasie du tout.

Moi je pense que la mort fait partie intégrante de la vie et qu’on a ça à vivre dans notre vie et que

si on veut bien la vivre et bien autant la penser avant. Pas la mettre de côté surtout très loin,

comme on fait bien dans notre société actuelle. Et donc et bien on va en effet par contre on peut

l’adoucir on peut la rendre sereine. On ne peut pas l’éviter mais on peut la rendre beaucoup plus

sereine et je pense que toutes ses douleurs morales qui amènent à des sédations profondes et

continues il y a un petit peu de ça derrière. De cette non acceptation de la mort mais ça c’est

propre à chacun. Et puis il y a surtout les familles. Il y a des familles ça peut être une grosse,

grosse difficulté dans la prise en charge. Eux veulent quelque chose d’imminent qui voit souffrir

leurs proches de façon intense et même de souffrance morale. Moi les 3 sédations qu’on a fait ici

ce n’était pas de la souffrance physique. Par contre 80 pourcent des demandes d’euthanasie. Je

dis un peu des chiffres en l’air je n’en sais rien. Mais genre on va dire 80 pourcent des gens qui

arrivent ici et qui demandent une euthanasie. Parce que c’est très fréquent. Et bien il y en a 70

pourcent qui ne la demandent plus une fois le symptôme soulagé. Donc ce n’est pas rien de

soulager un symptôme. Après une fois que l’on est étiqueté qu’il est réfractaire et qu’on a fait tout

ce qu’on pouvait pour le faire. Voilà ok on peut accéder. Donc ça, ça demande du temps, ça

demande beaucoup d’investissements parce que beaucoup de discussions avec le patient, avec ce

qu’il veut vraiment. Il faut connaitre son état psychique il faut créer un lien de confiance et voilà

tout ça, ça prend du temps. Une sédation en générale ça prend à peu près, enfin ça dépend après

du symptôme. Mais tu mets une semaine à quinze jours avant de mettre une sédation en place.

Alors donc il y ça. Au niveau émotionnel toute donc bah toi au milieu de ça tu es bien obligé de

t’adapter et d’avancer au rythme du patient. Et puis il y a le fait que ce soit profonde et continue.

Et bien les gens ils vont penser qu’ils vont dormir tout le temps puisque la mort va arriver et

puisqu’ils ne verront rien. Parce que c’est pour ça qu’ils la demandent. C’est pour ne pas

s’apercevoir. C’est que les choses sont insupportables et qu’ils veulent dormir jusqu’à ce que le

moment soit là quoi. On veut surtout mettre à distance tout ça. Ce que j’entends, il y a des

symptômes qui sont insupportables. Quand on a une douleur morale parce qu’on a 40ans puisque

on sait que il nous reste quelques semaines à vivre et qu’on n’a pas envie de les vivre. Bah c’est

légitime. C’est légitime alors maintenant c’est difficile à comprendre qu’il va falloir encore 15

jours avant qu’on prenne une décision éclairée, légale et puis en attendant il faut accompagner

toute la famille qui n’est pas forcément dans le même du tout état d’esprit. Et puis avec

l’ambivalence du patient un coup je veux un coup je ne veux pas, en fait ce n’est pas ça que je

veux, je sais plus. Donc il y a ça aussi. Et puis Bah il y a le fait que malgré la mise en place du

traitement, il se met, on met une dose en place. Il y a des scores. On utilise le score de Rudkin. On

met les choses en place et en fonction du score voilà on arrive. Mais en fonction du ressenti du

patient des fois il n’a pas besoin de dormir profondément et la sédation qui n’est pas profonde

mais qui est, lui convient donc on stabilise et puis un moment dans la journée ça convient plus hop

donc on pousse un peu et des fois ils veulent communiquer avec leur famille donc il faut qu’ils

soient réveillés donc hop on rebaisse tout. Mais voilà c’est du totalement tout le temps faut

s’adapter. C’est très compliqué une sédation profonde et continue et en plus on écoute leur choix.

Ils ont le droit de changer d’avis. Et donc même une fois que la décision est prise ça prend du

temps. Parce qu’on commence à une certaine dose, en fonction il y a des critères. Puis si ça ne

fonctionne pas on augmente. Ça demande une infirmière à temps plein parce que ça peut être des

bolus toutes les 5minutes. Pour une journée ou 2. Et le plus souvent ça dure des jours. Je n’ai

jamais vu une sédation durer une journée. C’est des gens qui sont en phase terminale mais qui ne

sont pas à la toute fin de vie. Donc surtout quand on a 40ans, on a un cœur en pleine forme. Donc

tous les gens que l’on a fait ici c’était des gens jeunes. Pas des personnes âgées. »



maintenant ?

« Bah déjà entre réa et soins palliatifs énormément. C’est beaucoup plus facile de faire en

réanimation des sédations profondes et continues. Même si la loi n’était pas encore passée il y

avait des choses qui existaient. C’était moins d’abord pluridisciplinaire en réanimation même si

ils nous demandaient notre avis aussi. Et puis, c’était des enfants mais ils étaient intubés ventilés

quoi donc c’était d’autres circonstances ce n’est pas de la souffrance morale. Alors que les 3 que

l’on a fait ici c’était de la souffrance morale et moi ça me convient en tant que soignant de faire

en fonction de la loi. Je trouve ça très protecteur et bienveillant. Ça veut dire aussi qu’on ne fait

pas ce qu’on veut on n’est pas Dieu quoi, qui on serait pour faire ça. Donc je trouve ça bien que

ce soit très protocolisé et que il y ai pleins d’intervenants, qu’il y ai des médecins autres qui

interviennent et qui donnent leur avis. En fait ce que j’apprécie dans la sédation profonde et

continue chez nous c’est l’échange qu’on a autour même si c’est des choses qui sont très difficiles

à vivre. On se sent soutenue, on n’est pas tout seul. Donc oui c’est différent, très différent et je

trouve que l’on respecte beaucoup plus la loi telle qu’elle est maintenant que telle qu’elle était

avant. C’est beaucoup plus respectueux maintenant et plus clair donc on se pose moins de

questions. Mais chaque cas est unique et il y en a ou ça pose des difficultés évidemment. »


« Et bah moi c’est une histoire de personne et pas du tout une histoire de sédation, de quantité

d’hypnovel enfin bon ça je m’en fou totalement. Non à chaque fois c’était la rencontre qu’on a fait

avec la personne. La première c’était une femme d’une quarantaine d’années qui avait une

maladie neuro dégénérative et qui avait une souffrance morale importante. Elle, elle avait déjà

initié des choses puisqu’elle avait arrêté de manger. Donc c’était une vraie volonté, elle avait

réfléchi, elle avait toute sa tête mais son corps était totalement inactif. Elle trouvait que son corps

n’était que souffrance, c’était que souffrance pour sa famille aussi qui était dévoué 24H sur 24.

Elle ne supportait plus ça ses enfants étaient grands et elle a décidé que elle pouvait maintenant

désormais penser à elle. Et sa volonté à elle c’était de partir et d’éviter ça. Donc la première, ça

a été fait dans ses conditions-là. Elle avait même arrêté de manger donc c’était beaucoup plus

simple quand les gens font d’eux même. Il y en a qui la demande mais qui demande toujours un

repas par exemple alors on trouve ça un peu ambiguë. Ils veulent mourir mais en même temps ils

veulent manger mais c’est ça c’est l’ambiguïté de l’humain. C’est tout le temps comme ça et c’est

bien pour ça que les prises en charges en soins palliatifs c’est complexe. Parce que c’est tout le

temps comme ça. On veut mourir parce qu’on supporte plus mais en fait on a envie de vivre. Mais

on sait que ça ne va arriver. Donc voilà on est dans l’ambivalence. C’est des trucs dont a

conscience mais voilà malgré tout on fait des trucs dans l’inconscience. Notre psychisme ne nous

permet pas ça. Mais c’est normal et c’est très bien comme ça faut faire avec c’est tout. »




« Alors moi franchement l’expérience je ne trouve pas. En tout cas pas dans ce soin spécifique là.

Parce que ce n’est pas une histoire d’expérience c’est une histoire de quel sens on donne à ça.

Est-ce qu’on est d’accord avec ce qui se fait ? Est-ce que ça répond à nos valeurs ? C’est ça les

bonnes questions. Pour moi ce n’est pas du tout une histoire d’expérience. Après certainement

qu’une infirmière jeune diplômée va donner beaucoup moins de sens mais si elle a réfléchi sur la

mort, sur le sens qu’elle donne à la mort, sur le sens qu’elle donne à cette personne qui souffre.

C’est ça la question. Elle peut très bien s’en sortir mieux que quelqu’un qui a beaucoup plus

d’expérience et qui n’accepte pas du tout la situation. »


continue ?

« Alors elle nous informe. La formation elle nous permet ça c’est-à-dire que l’on est mieux

informé. Donc il est vrai que quand on est mieux informé on est plus serein. On n’a pas de

représentation. En tout cas on en a moins parce qu’on a toujours évidemment. Maintenant on est

tous face à nos propres limites, nos propres émotions. Est-ce que ça ne nous renvoie pas à quelque

chose qu’on a déjà vécu ? Ca encore une fois c’est propre à chacun, c’est ni histoire d’âge ni

d’expérience donc voilà. Moi j’invite tous les soignants à réfléchir sur leur mort.


« Bah non, si ça vous convient ça me convient. »

Résumé Abstract Les soins palliatifs se sont développés depuis

plusieurs années en France. En effet, aujourd’hui les

patients peuvent bénéficier de la mise en place de

sédation profonde et continue. Cette prescription est

mise en place en phase terminale d’une maladie, alors

que tous autres traitements utilisés sont inefficaces.

Elle permet d’altérer l’état de conscience du patient

afin d’éviter la souffrance physique ou morale induite

par la maladie et la fin de vie. Cette prescription de

sédation profonde et continue a été questionnée.

Différents concepts ont été abordés comme les soins

palliatifs, la sédation et le questionnement éthique.

L’expérience et la formation de l’infirmière

ont été explorées au travers d’une recherche

qualitative. Trois entretiens semi-directifs ont été

réalisés auprès d’infirmières travaillant en service de

soins palliatifs. Ils ont permis de mettre en évidence la

complexité de ce type de prise en charge. Notamment,

les infirmières doivent composer avec les choix du

patient et leur ambivalence dans ces périodes

difficiles. Il faut également accompagner les familles.

Tout cela demande du temps, pour analyser au mieux,

en équipe pluridisciplinaire, la demande du patient

dans le respect du cadre législatif. L’expérience

professionnelle ainsi que la formation, sont

essentielles mais il subsiste toujours la part du vécu

personnel qui peut entrainer une certaine vulnérabilité

du professionnel.

Enfin, nous pouvons nous demander ce qu’il

en est des infirmières qui ne travaillent pas en services

de soins palliatifs. Comment affrontent-elles les

situations de fin de vie ? Ont –elles des formations

spécifiques notamment sont-elles informées

concernant la législation et la mise en place de

sédation profonde et continue pour les patients

étiquetés soins palliatifs ?

Mots clés : Sédation, éthique, expérience, soins

palliatifs

In France, palliative care has developed for

the past several years. In fact, patients may now

benefit from the implementation of deep and

continuous sedation. This prescription is carried out in

the terminal stages of an illness, when all other

treatments have failed. It impairs

the conscientiousness of the patient to avoid moral and

physical suffering resulting from illness and end of

life. Prescription of continuous and deep sedation has

been questioned. A number of concepts have been

discussed, among them palliative care, sedation and

ethical questioning.

Experience and training of the nurses have

been explored through a qualitative research method.

Three semi-structured interviews have been conducted

with nurses working in palliative care services. They

have helped to bring to light the complexity of this

kind of care. In particular, nurses have to deal with

patient’s choices and their ambivalence in these

difficult times. It is also necessary to assist the

families. It takes time to analyse the patient’s request

at best, as a multidisciplinary team and in accordance

with the legislative framework. Professional

backgrounds and training are essential, but personal

experiences still can lead to an increased vulnerability

of the practitioner.

Lastly, we have discussed the case of the

nurses that don’t work in specialized palliative care

units. How do they face these end-of-life situations?

Do they benefit from specific training programs? Are

they well informed about current legislation or the

implementation of deep and continuous sedation for

palliative care patients?

Keywords : Sedation, ethical, experience, palliative

care

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