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Mª Carmen Cortés Barrón Regina Ruiz de viñaspre Hernández Escuela Universitaria de Enfermería Grado en Enfermería 2017-2018 Título Director/es Facultad Titulación Departamento TRABAJO FIN DE GRADO Curso Académico Muerte neonatal. Fatiga por compasión en enfermería Autor/es

Muerte neonatal. Fatiga por compasión en enfermeríaEn cada época y civilización se concibe la muerte de una determinada forma. Sin embargo, la atención histórica del antes, el

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Mª Carmen Cortés Barrón

Regina Ruiz de viñaspre Hernández

Escuela Universitaria de Enfermería

Grado en Enfermería

2017-2018

Título

Director/es

Facultad

Titulación

Departamento

TRABAJO FIN DE GRADO

Curso Académico

Muerte neonatal. Fatiga por compasión en enfermería

Autor/es

© El autor© Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2018

publicaciones.unirioja.esE-mail: [email protected]

Muerte neonatal. Fatiga por compasión en enfermería, trabajo fin de grado de MªCarmen Cortés Barrón, dirigido por Regina Ruiz de viñaspre Hernández (publicado por la

Universidad de La Rioja), se difunde bajo una Licencia Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 Unported.

Permisos que vayan más allá de lo cubierto por esta licencia pueden solicitarse a lostitulares del copyright.

Universidad de La Rioja Escuela Universitaria de Enfermería

TRABAJO FIN DE GRADO

MUERTE NEONATAL. FATIGA

POR COMPASIÓN EN

ENFERMERÍA.

NEONATAL DEATH. COMPASSION

FATIGUE AND NURSING.

Mª Carmen Cortés Barrón

TUTORA: REGINA RUIZ DE VIÑASPRE HERNÁNDEZ

LOGROÑO (LA RIOJA) – 12/06/2018

GRADO EN ENFERMERÍA 2014-2018

CONVOCATORIA 2 – JUNIO 2018

2

ÍNDICE

RESUMEN ........................................................................................................................ 3

ABSTRACT ....................................................................................................................... 3

1. INTRODUCCIÓN ...................................................................................................... 4

2. MARCO TEÓRICO ................................................................................................... 5

2.1. IDEAS CLAVE ................................................................................................. 11

3. JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO ............................................................................ 12

4. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN ......................................................................... 13

5. HIPÓTESIS ............................................................................................................. 13

6. OBJETIVOS DEL ESTUDIO ................................................................................... 13

6.1 OBJETIVO GENERAL ..................................................................................... 13

6.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ........................................................................... 14

7. METODOLOGÍA ...................................................................................................... 14

8. IMPLICACIONES DE INVESTIGACIÓN ................................................................ 17

9. IMPLICACIONES EN LA PRÁCTICA ..................................................................... 17

10. BIBLIOGRAFÍA .................................................................................................... 18

11. ANEXOS .............................................................................................................. 22

3

RESUMEN

El objetivo de realizar este protocolo de investigación, es diseñar una investigación

cualitativa para conocer cómo afecta la fatiga por compasión por la muerte perinatal a

los profesionales sanitarios, describir las estrategias disponibles para afrontar estas

situaciones e identificar los recursos formativos de que disponen.

La realización de este protocolo se ha iniciado con una búsqueda en seis bases de

datos: Dialnet, Scielo, Lilacs, Ibecs, Cuiden y Google Académico. Los términos con los

que se elaboraron las estrategias de búsqueda fueron: fatiga por compasión, duelo

perinatal, enfermería, muerte neonatal, profesionales sanitarios y profesionales de la

salud. Los criterios de inclusión fueron: idioma español y publicación en los últimos

quince años.

La metodología empleada consistirá en un estudio cualitativo con enfoque

fenomenológico descriptivo que permite describir la experiencia vivida y las

percepciones obtenidas por el personal sanitario ante la muerte perinatal. Se realizaran

entrevistas en profundidad dirigidas mediante un guion de nueve preguntas abiertas,

grabaciones de audio y recogida de notas de campo. La técnica de muestreo será “la

bola de nieve” y el tamaño del mismo se determinará por saturación.

Implicación para la práctica. Consideramos que esta investigación podría proporcionar

una relevante información sobre la vivencia que las enfermeras tienen de la muerte

perinatal y el impacto que les produce, así como de las herramientas de las que

disponen para afrontarla, de las que carecen y detectar si requieren una formación más

especializada.

ABSTRACT

The objective of this research protocol is to a design qualitative research to understand

how compassion fatigue affects health professionals, to describe the available strategies

to deal with these situations and to identify the available training resources.

This protocol started with a search in six databases: Dialnet, Scielo, Lilacs, Ibecs, Cuiden

and Google Scholar. The strategies used were: compassion fatigue, perinatal grief,

nursing, neonatal death and health professionals. The inclusion criteria were: Spanish

language and publication in the last fifteen years.

The methodology used consists of a qualitative study with a descriptive

phenomenological approach that allows describing the experience and perceptions of

health professionals in perinatal death. In-depth interviews were conducted through a

guide of nine open questions, audio recordings and field notes collection. The selection

technique will be "snowball" and the size of it will be determined by saturation.

Implication for practice. We believe that this research could provide relevant information

about nurses' experience in perinatal death and its impact, as well as identify the tools

available to face it and detect if they require specialized training.

4

1. INTRODUCCIÓN

La muerte es un constructo social, biológico, psicológico, médico, ético, cultural

y religioso que está condicionado por el entorno, las vivencias personales y la cultura

del individuo (1). Es una consecuencia del apego (Kübler-Ross 1969; Bowlby 1980), de

una respuesta emotiva que se manifiesta con signos visibles externos, comportamientos

sociales y expresiones religiosas (Pangrazzi 1993).

En cada época y civilización se concibe la muerte de una determinada forma. Sin

embargo, la atención histórica del antes, el durante y el después de la muerte surge

cuando los médicos comienzan a diagnosticarla en el siglo XIX. Destaca la posterior

desarrollo de una nueva cultura de la muerte y del morir en el siglo XX (2).

Los ritos funerarios son uno de los principales rasgos de cualquier sociedad y,

como tal, definen perfectamente su concepción de la muerte, su cultura y sus creencias

(3). En Occidente, percibimos la muerte como “crisis de muerte”. La muerte se niega y

evade, se asimila con dificultad. Se tiende a construir mecanismos de defensa por la

ausencia de información y formación para aceptarla (1). El profesional sanitario, y

particularmente el de enfermería, no queda al margen de los rituales de evitación y

reducción de la muerte a enfermedad, considerando un fracaso los esfuerzos

terapéuticos al paciente que finalmente fallece (4).

El tipo de muerte caracterizado por la proximidad entre el nacimiento y la propia

muerte, se denomina muerte perinatal. En la sociedad actual, y debido al estrecho

vínculo que se genera entre padres e hijos, la muerte perinatal supone un trauma que

puede derivar incluso en patología. Este proceso genera ansiedad y cambios

actitudinales en los familiares, amigos y allegados, y hace que se pongan en marcha

ciertas estrategias defensivas tales como eludir el problema o el pacto o conspiración

del silencio. Es lo que se denomina duelo, cuya elaboración influye de forma decisiva

en la evolución de las personas que lo padecen (5).

Este sufrimiento tan doloroso se extiende al resto de la sociedad, impactando

más la muerte de un niño que la de un anciano, que ya ha completado su ciclo

cronológico, gozando y sufriendo lo que la vida pudo ofrecerle (6). El personal sanitario

que está continuamente enfrentándose a la experiencia de la muerte perinatal puede

sufrir la llamada fatiga por compasión, derivada de ofrecer ayuda continua a personas

que sufren o mueren (7). Radley y Figley (2007) describen la compasión como “la

conciencia del sufrimiento de otra persona junto con el deseo de aliviarla”. Cuando los

sanitarios muestran compasión se produce un estado de agotamiento descrito como

“run with the emptiness” o fatiga por compasión. Para cuidar con calidad y minimizar el

impacto emocional es importante la formación en técnicas de afrontamiento como son

la desconexión emocional, la aceptación, el apoyo social y el distanciamiento entre otras

(8).

Pero, ¿cómo afecta realmente la fatiga por compasión al personal de

Enfermería?, ¿de qué herramientas dispone para afrontar este fenómeno? Para

responder a estas cuestiones, se realizó una búsqueda de bibliografía en seis bases de

datos: Dialnet, Scielo, Lilacs, Ibecs, Cuiden y Google Académico (Anexo I). Los términos

5

con los que se elaboraron las estrategias de búsqueda fueron: fatiga por compasión,

duelo perinatal, enfermería, muerte neonatal, profesionales sanitarios y profesionales

de la salud. Los criterios de inclusión fueron: idioma español y publicación en los últimos

quince años.

2. MARCO TEÓRICO

Las cifras de mortalidad perinatal son sustancialmente diferentes entre los

países latinoamericanos y los europeos. La mortalidad promedio en las Unidades de

Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) latinoamericanas es del 13%-14% y en las

europeas del 4%-5%, con una diferencia estadísticamente significativa entre ambas

regiones (9).

En España, la mortalidad perinatal, es decir la que acontece entre las 28

semanas de gestación y los 7 días de vida, asciende aproximadamente al 4‰ (10).

Según los últimos datos disponibles del Instituto Nacional de Estadística (2017), la

tasa de mortalidad perinatal se situó en el 4.28 ‰ nacidos y la tasa de mortalidad

neonatal en 1.81 ‰ nacidos (11).

La muerte perinatal en España, pese a ser una de las más bajas del mundo, no

representa un acontecimiento inusual en la práctica asistencial enfermera (12). Los

grandes avances científicos y la atención a las mujeres embarazadas han logrado

disminuir en la última década el riesgo, pero hay múltiples circunstancias médicas en

las que la muerte perinatal es inevitable. Esta experiencia es una de las más

desagradables que pueden sufrir los padres, pero también impacta emocionalmente al

personal sanitario. El personal de enfermería, por ser el de referencia para los padres

durante el proceso de duelo, asume una responsabilidad mayor (13).

Los términos fatiga por compasión, desgaste por compasión, traumatización

vicaria, estrés traumático secundario o desgaste por empatía, son términos sinónimos

que sirven para identificar el malestar y desgaste sufrido por profesionales que atienden

a pacientes que viven situaciones altamente estresantes y emocionalmente

demandantes (14). En otras palabras, la fatiga compasiva comprende un conjunto de

emociones y conductas resultantes del contacto frecuente con eventos traumáticos

experimentados por otros (15).

El concepto “fatiga por compasión” fue acuñado por primera vez en 1992 por

Joinson, en referencia a un síndrome observado en el personal de enfermería a cargo

del cuidado de pacientes que afrontaban una alteración o amenaza de su vida a causa

de una enfermedad (16). Acinas define en 2012 este síndrome como “el residuo

emocional resultante de la exposición al trabajo con aquellos que sufren las

consecuencias de eventos traumáticos. Por tanto, el desgaste por empatía es una

respuesta biopsicosocial por la exposición continua y recurrente a un trauma, tensión o

estrés de otras personas como resultado de una interacción empática y sensible”. Por

otro lado, Care afirma en 2017 que la fatiga por compasión es “un subtipo de estrés

laboral o burnout, que se debe a que el profesional experimenta gran estrés al asistir

6

medicamente o al dar consuelo a una persona afectada emocionalmente por diversas

circunstancias” (17).

Estudios realizados en unidades sanitarias muestran prevalencias de fatiga

compasiva elevadas. A pesar de que se han documentado síntomas relacionados con

este síndrome, las investigaciones sobre fatiga compasiva son limitadas (15). El

desgaste por empatía tiene una afectación o impacto cognitivo, conductual, emocional

y somático en el profesional de la salud (17). Los profesionales sanitarios identifican y

experimentan emociones diversas como son impotencia emocional, inseguridad,

resentimiento y estrés (13). Además, la fatiga por compasión se relaciona con

ansiedad, miedo, desesperanza, tristeza, depresión, hipersensibilidad, apatía,

dificultades en la concentración, actitud rígida o negativa, desorientación, exceso

de preocupación, ideas conflictivas, alteración del sueño y apetito, erosión

emocional, falta de energía, dolores de cabeza, ira, pensamiento intrusivo,

evitación de pacientes, lucha contra los propios pensamientos, incapacidad para

establecer ciertas conversaciones o huidas de situaciones similares a las vividas

por el paciente (13). El sujeto se muestra irritable, con cambios de humor repentinos

y alteración del comportamiento. Las emociones se alteran por la impotencia y la

culpa. También se evidencia aumento de frecuencia cardiaca, sudoración, mareos,

confusión, dificultad para ser empático con los pacientes y disminución

considerable del bienestar, la salud y el funcionamiento general (17).

Tabla 1. Características y signos de la fatiga por compasión (18)

HIPERACTIVACIÓN EVITACIÓN REEXPERIMENTACIÓN

Problemas de sueño

Irritabilidad

Estallidos de ira

Hipervigilancia

Incremento de ansiedad

Impulsividad

Reactividad

Aumento de percepción de exigencias y de amenazas

Aumento de la frustración

«No querer volver ahí otra vez»

Deseo de evitar los pensamientos

Evitación de sentimientos

Evitación de conversaciones asociadas al dolor del cliente

Evitación a la exposición del material traumático del cliente

Pérdida de energía

Evitación de salidas extra-laborales con los compañeros

Auto-medicación y adicciones

Sueños intrusivos

Distrés psicológico y/o fisiológico

Pensamientos e imágenes asociadas con experiencias traumáticas de los clientes

Pensamientos y sentimientos de falta de idoneidad como profesional asistencial

(Fuente: Campos Méndez, 2015)

Hueda define en su estudio que los profesionales afirman sentirse desbordados

emocionalmente. Reconocen sufrir ansiedad, inseguridad, resentimiento, culpa, rabia,

sensación de fracaso, impotencia y frustración, sentimientos que aumentan si las

pérdidas son en gestación avanzada. De la misma manera, los profesionales expresan

7

una sensación de bloqueo ante la muerte perinatal debido al desconocimiento de las

intervenciones más apropiadas y la conmoción emocional que les provoca este

fenómeno (19).

Por el hecho de trabajar vinculándonos a personas que sufren psíquica, física o

emocionalmente, se paga un precio: un desgaste físico y emocional y un agotamiento

de las capacidades y de las competencias profesionales. Comprender, entender y

vincularnos al malestar del paciente, es decir, vincularnos al duelo, genera dolor en el

profesional (18).

Evitando el sufrimiento ajeno, eludimos las experiencias emocionales internas,

debido a un inadecuado desarrollo de habilidades de gestión emocional. Si no se

consigue regular la angustia propia, resultara más difícil ayudar a otro a canalizar la

suya. La ayuda que se presta a los que sufren supone adentrarse en uno mismo y en

sus propias experiencias, entender cómo funcionan y activar nuestras emociones.

Gestionar bien las propias emociones va a permitir un verdadero encuentro con los

pacientes (13).

La fatiga por compasión no puede prevenirse pero puede y debe paliarse de

forma consciente. Incrementar la capacidad de reconocer y minimizar el impacto del

desgaste es una responsabilidad del profesional y de la organización en la cual trabaja.

La escucha activa y la empatía implican el desarrollo de una actitud empática consciente

y voluntaria para comprender la posición del otro, su discurso y el significado que le da

a sus emociones y vivencias (18).

La empatía y la alianza son causas del desgaste, por lo que es necesario

contrarrestar el reflejo empático espontáneo que es irreflexivo e inconsciente. En las

narrativas de problemas, malestar, incapacidad o dolor que nos cuentan, nuestra

capacidad empática se dispara como un primer reflejo y se traduce en la tendencia a

escuchar y empatizar con la historia en la cual percibimos resonancias personales,

ideológicas, culturales o de género. Es comprensible que tengamos la tendencia a

empatizar con el perdedor. Dado que una buena escucha no es un juicio, corregir esta

tendencia involuntaria requiere un esfuerzo que también genera desgaste (18).

Bride, Radey y Figley (2007) proponen que paliar la fatiga por compasión,

contrabalancear el desequilibrio que siempre existirá entre satisfacción y fatiga, significa

desarrollar cuatro áreas (18).

1) Desarrollo de relaciones positivas.

2) Autocuidado inespecífico: estilo de vida (descansar, dormir y comer bien,

mantener relaciones y redes, aficiones, etc.).

3) Autocuidado intencional vinculado a la permanente revisión de la práctica

profesional.

4) Estrategias de manejo del estrés mediante el cuidado y desarrollo de aficiones,

relajación, yoga, etc.

Mantenerse ecuánime en contextos de alto impacto emocional y poder centrarse

y relajarse requiere (20):

8

Cultivar el propio equilibrio emocional, desarrollando la autoconciencia para

poder escucharnos.

Identificar y gestionar las emociones y los pensamientos conscientemente, lo

que nos permite entendernos.

Decidir incorporar en nuestra rutina hábitos de autocuidado emocional, lo que

nos facilita atendernos.

Hernández García, Cordero V, Palacios B, Mena N y Medina H proponen una

serie de estrategias para afrontar la fatiga por compasión tales como (16) (21) (22):

Acompañar en el proceso de elaboración de trámites.

Apoyo de profesionales mediante programas educativos.

Disponibilidad de psiquiatras o enfermeras especializadas en salud mental.

Exámenes de salud, con el fin de prevenir la fatiga por compasión.

Facilitar una buena comunicación entre padres y equipo de salud.

Intervenciones grupales.

Mantener una vía de contacto para entrevistas posteriores.

Posibilitar la expresión emocional.

Programas de retiro/descanso.

Programas educativos que consistan en educar a los participantes sobre la fatiga

por compasión, sus factores de riesgo y los efectos derivados de ella.

Promover la autorregulación y el autocuidado.

El afrontamiento ante la muerte es un proceso que el profesional de enfermería

debiera tener en cuenta desde su formación académica, ya que desde la esfera personal

no se encuentra preparado para actuar ante ella. A pesar de que se ha evidenciado que

muchos profesionales de enfermería aseguran no saber qué hacer ante el proceso de

muerte, refieren no tener recursos personales, adecuada formación profesional,

acompañamiento y orientación proporcionados por las instituciones donde trabajan y

que sienten dificultades para relacionarse con la familia. Sin embargo, también destaca

que los seres humanos han demostrado tener una enorme capacidad de adaptación y

de producir ajustes positivos frente a cualquier evento traumático. El propósito del

afrontamiento es la reducción de los niveles de los estresores fisiológicos y psicológicos

a grados más tolerables adaptándose mejor a las situaciones de estrés. Estas

estrategias de afrontamiento son una serie de herramientas o recursos que el individuo

posee y desarrolla para hacer frente a demandas específicas, externas o internas, que

pueden ser positivas (afrontando de forma adecuada) o negativas (perjudicando su

bienestar biospicosocial) (9).

9

Figura 1. Medidas para prevenir el burnout y la fatiga por compasión (20)

(Fuente: Kearney)

En el Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan de Argentina, que cuenta con

Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal (UCIN), se hizo un programa de seguimiento

de alto riesgo neonatal como estrategia de afrontamiento de la fatiga por compasión. Se

pretendía conocer datos sobre la calidad de la asistencia ofrecida en estos casos. El

resultado confirmó que la población estaba necesitada de asistencia. Al principio del

proceso la enfermera establece una relación cercana con las familias, que se vuelve

desafiante cuando la patología no es buena. Ante esta situación el equipo

interdisciplinario de Seguimiento del Recién Nacido de Alto Riesgo, creó estrategias de

afrontamiento para permitir trabajar hasta el desenlace inevitable de cada caso. Para

ello, y utilizando la creatividad, ajustaron diferente pactos y actuaciones con los padres

como permitirles estar con sus hijos todo el tiempo posible durante el ingreso en la

unidad, realizar entrevistas continuamente con ellos o ayudarles a verbalizar el duelo.

Con todo ello se consiguió un mejor afrontamiento de la situación en los padres y en los

trabajadores, además de un enriquecimiento personal y profesional de estos últimos

(23).

El nivel de conocimientos sobre la muerte, el duelo perinatal y la fatiga por

compasión es escaso. Los enfermeros reconocen tener poca formación e información y

no haber consultado bibliografía sobre el tema. Reconocen también la falta de

estrategias y recursos profesionales para afrontar la situación (13). Tanto es así que son

los propios afectados los que desarrollan su propia formación, abasteciéndose de su

experiencia y recurriendo a la creatividad, la empatía y la emotividad. Surgen, pues, en

su discurso las demandas de una mayor implicación institucional en la gestión emocional

del duelo y la pérdida perinatal (10).

Menin y Pettenon midieron, mediante encuestas dirigidas al personal enfermero

de Neonatología, el ser enfermero frente a la muerte y el morir infantil, el cuidado del

enfermero a la familia durante el proceso y la necesidad de calificación profesional y

conocimiento sobre el tema. Los participantes reconocieron tener dificultades para

aceptar la muerte, máxime la perinatal, por establecer con los padres una relación de

10

empatía. Además, destacaron la importancia de formación técnica y científica ya que

evidenciaron su escasa preparación y apreciaron lagunas en la enseñanza de grado, en

cuanto a gestionar los sentimientos que la muerte aflora en los profesionales. Por ello

se recomienda la reformulación de programas académicos, para la inserción de

disciplinas y espacios de reflexión (24).

Nuestra formación se centra básicamente en los aspectos cognitivos de la

enfermedad (fisiopatología, diagnóstico, pronóstico, terapéutica…), y a la hora de

aplicarla a la persona enferma nos faltan habilidades para procurar el bienestar

piscoemocional (20). Por ello el coste de cuidar debe ser compensado con el

autocuidado, entendiendo este como las actividades que realizan los individuos, las

familias o las comunidades, con el propósito de promover la salud, prevenir la

enfermedad, limitarla cuando existe o restablecerla cuando sea necesario. La fatiga por

compasión, prevalecerá a la satisfacción por compasión, si dicha compensación no se

da. La excesiva amplitud y alcance de esta idea de desgaste, la inexactitud y confusión

existente en la literatura científica al respecto y la profusión del concepto a partir de la

divulgación de los trabajos de Maslach (1986) han facilitado la extensión de una única

percepción del fenómeno del desgaste profesional en el conjunto de profesiones que

ofrecen su ayuda (18).

Es necesario destacar la importancia de la formación y los recursos frente a la

fatiga por compasión para mantener la salud de los profesionales, ya que ésta puede

repercutir en el cuidado a los pacientes. Las estrategias de autogestión emocional y los

recursos de apoyo pueden disminuir la sensación de vulnerabilidad que sienten los

profesionales (12) (19).

Los ciclos vitales exigen, en la mayoría de las ocasiones, la participación de los

gestores de la salud-enfermedad. Se evidencia cómo el ciclo de la vida demanda un tipo

de asistencia que, en nuestro caso está bien delimitado por la cultura y que, además,

en el nacimiento y la muerte tiene unas exigencias muy concretas de cuidado. La calidad

en los cuidados es sinónimo de conocimiento y formación. La formación va, a su vez,

acompañada de una prestación más eficaz, sobre todo ante la exigencia demandada de

empirismo y saber hacer (25).

Si el personal de enfermería, como responsable del recién nacido, dispone de

conocimientos, formación y estrategias para afrontar la fatiga por compasión, podrá

favorecer el inicio de reacciones de duelo normales y acompañar, ayudar, colaborar y

satisfacer las necesidades individuales de los padres durante y después del proceso

(26). Además, estará preparado para establecer diagnósticos enfermeros y planificar

cuidados que aborden las necesidades psicológicas y espirituales de los padres (27).

La falta de información, formación y documentación institucional incrementa la

desorganización del proceso asistencial. Por ello, son necesarios estudios de

investigación metodológicamente rigurosos, continuar con la elaboración de guías en

los hospitales españoles y la implantación de redes de apoyo familiar y social (28).

11

2.1. IDEAS CLAVE

Impacto de la fatiga por compasión

Tras la revisión, se ha observado que el personal de enfermería, debido a la

prolongada exposición a pacientes que sufren, experimenta signos y síntomas de

padecer fatiga por compasión. La fatiga por compasión afecta a los enfermeros a nivel

psicoemocional, cognitivo, físico, conductual y espiritual.

Algunos de los signos y síntomas más característicos del desgaste por empatía

son:

Actitud rígida o negativa

Alteraciones del comportamiento

Alteraciones del sueño y del apetito

Ansiedad

Apatía

Aumento de frecuencia cardiaca

Bloqueo de la empatía

Cambios de humor

Conducta asocial y de aislamiento

Confusión

Culpa

Depresión

Desesperanza

Desorientación

Dificultades en la concentración

Disminución de bienestar, salud y

funcionamiento general

Dolor de cabeza

Erosión emocional

Estrés y/o síndrome de estrés

postraumático

Evitación de conversaciones,

pacientes y situaciones

Exceso de preocupación

Falta de energía

Frustración

Hipersensibilidad

Ideas conflictivas

Impotencia emocional

Inseguridad

Ira

Irritabilidad

Lucha contra los propios

pensamientos

Mareos

Miedo

Pensamiento intrusivo

Resentimiento

Sudoración

Tristeza

Por ser la fatiga por compasión una problemática de salud con importantes

consecuencias, se considera necesario sensibilizar a los profesionales de enfermería al

respecto para prevenir su aparición y/o minimizar sus efectos.

Estrategias de afrontamiento

Aprender a gestionar y canalizar bien las propias emociones va a permitir un

verdadero encuentro con los pacientes y un correcto ejercicio de nuestra profesión.

Destacan como principales estrategias de afrontamiento de la fatiga por compasión:

Aprender y dedicar tiempo a conocerse, escucharse, atenderse y entenderse.

Establecer límites entre la vida personal y profesional.

12

Intervenciones grupales.

Mantener una vía de contacto para entrevistas posteriores.

Programas de expresión emocional. Compartir experiencias es necesario.

Programas de retiro, descanso y relajación.

Programas educativos que consistan en educar a los participantes sobre la fatiga

por compasión, sus factores de riesgo y los efectos derivados de ella.

Promover la autorregulación y el autocuidado (físico, emocional, cognitivo, etc.).

Asumir el compromiso de cuidarse para así poder cuidar a los demás en

contextos de sufrimiento.

Recurrir a profesional especializados en Salud Mental y en este tipo de

situaciones.

Someterse a exámenes de salud frecuentes, con el fin de prevenir la fatiga por

compasión.

Trabajar las habilidades de comunicación y de gestión emocional. Desarrollo de

relaciones positivas (con el equipo de salud, con los padres, etc.) y de equilibrio

emocional.

Recursos formativos

Los recursos formativos son escasos y se precisa mayor implicación institucional.

Se sugiere la elaboración de una guía de actuación multidisciplinaria enfocada a mejorar

la calidad de los cuidados que se prestan y a formar a los profesionales de la salud y de

la sociedad.

El propio personal de enfermería detecta no tener respuestas para hacer frente

a la fatiga por compasión por lo que reconoce la necesidad imperiosa de formación

(cursos, manuales, programas de actuación, etc.).

Finalizamos indicando que una de las claves para brindar una atención

personalizada y respetuosa es el conocimiento. La formación es el medio que nos

permitirá gestionar de un modo constructivo la pérdida perinatal y el afrontamiento de la

fatiga por compasión.

3. JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO

En lo personal, esta temática es una inquietud que tenía en mente desde hace

años, cuando experimenté en el desempeño de mi profesión de auxiliar de enfermería,

en el Servicio de Ginecología, mi primera muerte perinatal. Tras vivir dicha experiencia

y comprobar que no había apoyo, ni terapia, ni más herramientas que las que el propio

personal improvisamos, decidí aportar algún día documentación en este sentido. Desde

el primer curso del Grado en Enfermería tuve claro que este era el tema que quería

abordar en mi Trabajo Fin de Grado (TFG).

La literatura científica disponible al respecto se ha generado en su mayoría en el

contexto anglosajón, y no en el mediterráneo o en el latino. En consecuencia, predomina

la bibliografía publicada y distribuida en inglés. Siendo la percepción y vivencia de la

muerte un constructo cultural así como la manera de afrontarlo, considero que es

13

importante describir cómo impacta la “fatiga por compasión” en nuestro entorno cultural.

La escasez de estudios primarios que aporten información sobre la vivencia de la fatiga

por compasión entre las enfermeras españolas, me ha llevado a considerar la

importancia de aportar datos sobre la vivencia de la fatiga por compasión entre las

enfermeras de mi hospital.

Considero que la función investigadora es un pilar básico en el desarrollo de la

profesión enfermera y ha ido ganando protagonismo a lo largo de las últimas décadas.

Parece indiscutible que nuestro ejercicio ha de estar basado en la investigación y que

cualquier acto dirigido a adquirir conocimiento contribuye a reforzar la evidencia en la

práctica clínica de los cuidados, en este caso en el autocuidado, imprescindible, de los

propios profesionales (29). La profesión enfermera es una profesión que se nutre del

conocimiento biosanitario pero también del humanístico. Frente al paradigma positivista

de las ciencias biomédicas como método dominante para la descripción de la realidad,

existe otro paradigma humanista y holista que caracteriza los métodos cualitativos y

completa esta visión compleja de los fenómenos humanos (30). Una de las razones que

ha propiciado este cambio de concepción en la investigación clínica, es el giro hacia el

estudio de cuestiones relacionadas con los estilos de vida, las experiencias subjetivas

de los pacientes, la calidad de vida percibida y la repercusión de las dolencias en las

salud (31). La investigación enfermera de tipo cualitativo busca comprender el escenario

que se estudia a partir de la voz de los propios actores sociales que participan en el

desarrollo de contextos particulares, siendo la salud y el cuidado los principales objetos

de estudio de la enfermería (32). Entiendo que, siendo el objeto de mi investigación la

vivencia de la “fatiga por compasión” entre el personal sanitario de La Rioja, el tipo de

investigación más apropiada sería el modelo cualitativo de investigación.

4. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN

o ¿Cómo afecta al personal de enfermería la fatiga por compasión en las muertes

perinatales?

5. HIPÓTESIS

Considero que la fatiga por compasión en la muerte perinatal, como en otros

ámbitos también impacta negativamente en el personal de enfermería del Hospital San

Pedro de la Rioja, tanto a nivel personal como profesional. Sin embargo este es un

problema poco explorado en nuestro medio lo que dificulta que las enfermeras

reconozcan sus síntomas, adquieran los conocimientos y las habilidades necesarias

para su afrontamiento.

6. OBJETIVOS DEL ESTUDIO

6.1 OBJETIVO GENERAL

14

Describir la experiencia de la fatiga por compasión que sufren los profesionales de

enfermería ante la muerte perinatal

6.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Conocer el impacto de la fatiga por compasión entre las enfermeras de los servicios

neonatales.

Analizar las estrategias de afrontamiento que utilizan en su manejo.

Identificar los recursos formativos que les proporciona la institución para evitarla o

minimizarla.

7. METODOLOGÍA

a. Diseño

Estudio cualitativo con enfoque fenomenológico descriptivo. El enfoque

fenomenológico permite describir la experiencia vivida y las percepciones obtenidas por

el personal sanitario con el fin de obtener un conocimiento integral y real.

Fuente de datos

La herramienta utilizada para la obtención de datos será la entrevista en

profundidad dirigida mediante un guion de 9 preguntas abiertas (Anexo II).

Respecto a la elaboración del guion, Patton considera que en las entrevistas

cualitativas una buena pregunta debe ser abierta, neutral, sensible y clara. Es preferible

empezar con preguntas fáciles de contestar y luego seguir con las más difíciles o

sensibles.

Estrategia de reclutamiento

Solicitaremos autorización previa para la realización de la grabación y encuesta

mediante la entrega de un documento que deberán entregar firmado y posteriormente

mostraremos los resultados para su conformidad. La grabación se realizará en una sala

acondicionada para ello y tendrá una duración de 60 minutos. Se realizarán notas de

campo para recoger sentimientos, silencios, expresiones no verbales, etc.

Se garantizará el anonimato del personal y los datos que ofrezcan solo serán

utilizados para elaborar los resultados, no haciendo ningún daño a los participantes, sino

todo lo contrario. El objetivo es detectar si existe el problema y darle visibilidad.

b. Población y muestra

La técnica de muestreo utilizada será “la bola de nieve” o técnica en cadena, que

identifica casos interesantes de personas que a su vez conocen informantes que saben

15

qué casos son los más productivos. Es decir, se identifican nuevos casos a partir de la

información obtenida de los precedentes, si cumplen los requisitos del modelo teórico.

Lo importante es alcanzar una muestra suficiente que permita obtener todas las

variaciones posibles y que ofrezca una imagen completa del proceso de la fatiga por

compasión.

El tamaño de la muestra se determinará por saturación. Esto significa que se

realizarán entrevistas durante el tiempo que sea necesario y hasta que los informantes

no aporten nuevos datos. Cuando no aparece nada nuevo es porque todo va encajando

en lo ya encontrado. Según la literatura se considera que cuando se utiliza la técnica de

la entrevista abierta o en profundidad es recomendable realizar entre 12 y 20 entrevistas

(33).

El estudio irá dirigido al siguiente personal sanitario de los servicios de Partos,

Neonatos, Maternidad y Ginecología:

― Ginecólogos.

― Anestesistas.

― Pediatras.

― Matronas.

― Enfermeras.

― Auxiliares de enfermería.

― Alumnos/as de prácticas.

Se propondrá la participación al personal sanitario que cumplan con los criterios

de inclusión. Una vez seleccionados se les informará del estudio y se les entregará el

documento de consentimiento informado (Anexo III) previo a la entrevista, que deberán

entregar firmado para comenzar el proceso (34).

c. Criterios de inclusión y exclusión

CRITERIOS DE INCLUSIÓN

Servicios: Obstetricia, Maternidad, Partos y Neonatología.

Categorías profesionales: ginecólogos, anestesistas, matronas, pediatras,

enfermeras, auxiliares de enfermería y alumnos en practicas

Personal que haya sufrido una pérdida perinatal personalmente o en el entorno

familiar cercano.

Personal de cualquier edad.

Personal fijo o temporal, independientemente del tiempo que lleve trabajando.

Hombres y mujeres.

Personal de cualquier turno.

Personal que sea madre/padre.

Personal que no sea madre/padre.

CRITERIOS DE EXCLUSIÓN

No querer participar en el estudio por motivo de cualquier tipo (personal, religioso,

espiritual,etc).

16

d. Recogida, análisis y calidad de los datos

El análisis de datos es el conjunto de transformaciones, reflexiones y

comprobaciones que realizamos sobre los datos con el fin de extraer significados

relevantes en relación al problema de investigacion. Se pueden pedir aclaraciones a los

entrevistados en caso de duda, lo que aumentaria la validez del estudio. Una vez se

obtengan los datos se realizará un análisis de tipo descriptivo del contenido, ya que la

finalidad del estudio es la de investigar la experiencias vividas por el personal santinario

expuesto a muertes perinatales.

Se utilizará el método Colaizzi, que consiste fundamentalmente en (35):

Leer y releer las descripicones para adquirir un sentimiento general con la

experiencia.

Extraer afirmaciones significantes para generar informacion perteneciente al

fenómeno estudiado.

Identificar los problemas ocultos en los variados contextos del fenómeno.

Categorización en conglomerados de temas y validar con el texto original para

identificar experiencias comunes a todos los informantes.

Describir para generar un prototipo de modelo teórico.

Volver a los participantes para validar los hallazgos.

Incorporar cualquier cambio basado en la retroalimentación de los informates

para presentar el modelo teórico de manera que comprensivamente refleje las

características universales del fenómeno.

Habrá que tener en cuenta que durante todo el proceso de investigación se

deberán codificar las entrevistas para así garantizar el anonimato y

confidencialidad de los participantes.

Se llevará a cabo un proyecto piloto previo para poner en práctica el método e

intentar obtener datos mediante la entrevista abierta con el guion elaborado. El estudio

piloto consistirá al menos en tres entrevistas, con los datos recogidos se realizará un

análisis preliminar de las características de los informantes y de su discurso. Esto será

útil para modificar el guion y completarlo y comenzar a codificar los datos.

e. Rigor metodológico

El rigor metodológico es un concepto que siempre se desea alcanzar cuando se

realiza cualquier estudio de investigación. Sin embargo, los cánones habitualmente

utilizados en investigación cuantitativa para establecer la calidad de un estudio han de

ser modificados cuando se trata de evaluar un estudio cualitativo.

Para garantizar dicho rigor, en las entrevistas se utilizará la triangulación de los

investigadoras, es decir, las entrevistas serán contrastadas y analizadas por al menos

tres investigadoras (una enfermera, una matrona y una psicóloga).

f. Limitaciones del estudio

17

La baja incidencia de muerte neonatal en nuestro hospital y el carácter rotatorio

del personal de enfermería en este servicio puede dificultar la localización de suficientes

enfermeras que de manera reiterativa se hayan tenido que enfrentar a este proceso, lo

que daría lugar a una insuficiente muestra o no llegar a la saturación de los datos.

g. Cronograma

(Anexo IV)

Las primeras búsquedas de artículos se realizaron en enero de 2018, aunque el

trabajo no se empezó a elaborarse hasta el mes de marzo. Esto se debió a que, durante

los meses de enero, febrero y marzo, tuve que compatibilizar las Prácticas Clínicas V

del Grado en Enfermería con mi jornada laboral como Auxiliar de Enfermería.

Durante los meses de marzo, abril, mayo y junio, mi tutora (Regina Ruiz de

Viñáspre) y yo realizamos varias tutorías en función del progreso del trabajo. Además,

mantuvimos contacto continuo a través de correo electrónico, llamadas telefónicas y

mensajes de WhatsApp.

8. IMPLICACIONES DE INVESTIGACIÓN

En España, apenas se registran publicaciones de estudios científicos

bibliográficos o de campo alusivos a la fatiga por compasión y, al parecer, tampoco se

han establecido programas o protocolos institucionales formales, orientados a disminuir

el impacto que inevitablemente genera la exposición continuada a situaciones

emocionalmente estresantes como lo son las muertes perinatales.

Aunque la mortalidad perinatal registra cifras muy bajas en nuestro país, sigue

estando presente en nuestra sociedad, por lo que se convierte en una temática de

interés para la comunidad científica y sanitaria, que invita a seguir investigando para

mejorar su afrontamiento y la atención de la familia.

La investigación cualitativa es clave para detectar carencias, subsanarlas y

proporcionar una base científica en la que sustentar los protocolos y los programas de

actuación. Además, el conocimiento sobre la fatiga por compasión es esencial parar

proporcionar recursos y formación al personal sanitario que está expuesto a sufrirla.

Este trabajo iniciaría futuras líneas de investigación sobre el coste personal y sanitario

que supone la fatiga por compasión o la eficacia de las estrategias que se podrían

implementar en los servicios sanitarios para reducir la fatiga por compasión.

9. IMPLICACIONES EN LA PRÁCTICA

El creciente interés por conocer la percepción del individuo sobre su experiencia

vivida en procesos de sufrimiento, así como la afectación a su calidad de vida y grado

de satisfacción percibido en temas de salud, ha dado un giro en el enfoque metodológico

de la investigación clínica convencional. El paradigma enfermero y sus métodos

18

cualitativos de investigación que han sido tradicionalmente criticados por las formas

hegemónicas en las ciencias biomédicas, están demostrando que su aportación en la

práctica clínica es cada vez más necesaria.

Los hallazgos en la literatura reflejan un claro consenso en la necesidad de

incorporar estas técnicas de investigación a la práctica en enfermería porque permiten

aproximarnos de manera eficaz, a la realidad estudiada desde su propio contexto

individual, con el fin de poder intervenir a partir de de las vivencias y el conocimiento

que nos ofrecen las propias enfermeras sobre su padecimiento. Por tanto, considero

que esta investigación podría proporcionar una relevante información sobre la vivencia

que las enfermeras tienen de la muerte perinatal, el impacto que en ellas produce y las

herramientas con las que cuentan y de las que carecen. Todo ello sería un punto de

partida muy interesante para el establecimiento de alguna intervención con el personal

que aliviase su fatiga y que redundase, en definitiva, en un personal más satisfecho y

que puede realizar mejor su trabajo.

Destacar también la importancia de aplicar planes, programas y protocolos

basados fundamentalmente en la experiencia de las propias personas que

experimentan este problema de salud.

10. BIBLIOGRAFÍA

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20

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11. ANEXOS

Anexo I: Estrategias de búsqueda

Tabla 2. Búsqueda en Dialnet.

DIALNET

Estrategia de búsqueda

Filtro Resultados obtenidos

Artículos seleccionados

FATIGA POR COMPASIÓN

NINGUNO 11 4

DUELO PERINATAL AND

ENFERMERIA NINGUNO 5 1

MUERTE NEONATAL AND

ENFERMERIA NINGUNO 16 0

TOTAL 32 5

Tabla 3. Búsqueda en Scielo.

SCIELO Estrategia de

búsqueda Filtro

Resultados obtenidos

Artículos seleccionados

FATIGA POR COMPASIÓN

NINGUNO 4 0

DUELO PERINATAL AND

ENFERMERIA NINGUNO 2 2

MUERTE PERINATAL AND

ENFERMERIA IDIOMA ESPAÑOL 10 0

MUERTE NEONATAL AND

ENFERMERIA IDIOMA ESPAÑOL 26 0

TOTAL 42 2

Tabla 4. Búsqueda en Lilacs.

LILACS Estrategia de

búsqueda Filtro

Resultados obtenidos

Artículos seleccionados

FATIGA POR COMPASION

NINGUNO 4 1

23

DUELO PERINATAL AND

ENFERMERIA NINGUNO 2 0

MUERTE PERINATAL AND

ENFERMERIA NINGUNO 24 1

MUERTE NEONATAL AND

ENFERMERIA NINGUNO 53 1

TOTAL 83 3

Tabla 5. Búsqueda en Ibecs

IBECS Estrategia de

búsqueda Filtro

Resultados obtenidos

Artículos seleccionados

FATIGA POR COMPASION

NINGUNO 3 1

DUELO PERINATAL AND

ENFERMERIA NINGUNO 6 1

MUERTE PERINATAL AND

ENFERMERIA NINGUNO 6 0

MUERTE NEONATAL AND

ENFERMERIA NINGUNO 13 0

TOTAL 28 2

Tabla 6. Búsqueda en Cuiden.

CUIDEN Estrategia de

búsqueda Filtro

Resultados obtenidos

Artículos seleccionados

FATIGA POR COMPASION

NINGUNO 3 0

DUELO PERINATAL AND

ENFERMERIA NINGUNO 25 2

DUELO PERINATAL AND PROFESIONALES

DE LA SALUD

NINGUNO 14 0

DUELO PERINATAL AND PROFESIONALES

SANITARIOS

NINGUNO 13 0

TOTAL 55 2

Tabla 7. Búsqueda en Google Académico.

GOOGLE ACADÉMICO

24

Estrategia de búsqueda

Filtro Resultados obtenidos

Artículos seleccionados

FATIGA POR COMPASION AND

ENFERMERIA

IDOMA ESPAÑOL Y DESDE 2017

34 3

DUELO PERINATAL AND

ENFERMERIA

IDIOMA ESPAÑO Y DESDE 2018

34 3

TOTAL 68 6

Anexo II: Cuestionario

Tabla 8. Propuesta de cuestionario.

Pregunta 1 ¿Cómo ha sido tu experiencia con la muerte perinatal?

Pregunta 2 ¿Cómo actúas ante la familia? ¿Y ante tus compañeros?

Pregunta 3 ¿Qué sentimientos has experimentado ante la muerte de un recién nacido? ¿Cómo te has sentido?

Pregunta 4 ¿Cómo se ha visto afectado tu comportamiento con el resto de pacientes? ¿Y en tu vida personal?

Pregunta 5 ¿Qué herramientas has utilizado para evitar que la situación te afecte menos? ¿De qué recursos has dispuesto para superar el momento?

Pregunta 6 ¿Qué soporte profesional crees que deberían ofrecerte desde la administración?

Pregunta 7 ¿Te han ofrecido cursos de formación, referencias de guías clínicas, asistencia de profesionales de salud mental o alguna otra herramienta de utilidad en esa situación? ¿Cuáles?

Pregunta 8 Tras una pedida neonatal, ¿el sentimiento vivido se habla? ¿Surge necesidad de comentarlo con el equipo asistente?

Pregunta 9 Por lo general, ¿se evita el tema entre vosotros?

Anexo III: Consentimiento informado

Nombre del proyecto:

Investigadora:

Telf.:

Este estudio tiene como objetivo conocer y analizar cómo afecta la fatiga por compasión

al personal sanitario.

25

La participación es completamente voluntaria y anónima; la información recogida será

tratada de manera confidencial siguiendo la ley de Protección de Datos de Carácter

Personal (Lay Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre).

Yo ________________________________ con DNI __________________, confirmo

ser informado de los aspectos de esta investigación y acepto participar voluntariamente

en el proyecto titulado: MUERTE NEONATAL. FATIGA POR COMPASIÓN EN ENFERMERÍA.

Su firma a continuación testifica que es consciente de todos los aspectos de esta

investigación y no tiene dudas sobre su participación ni sobre el estudio. Por otro lado,

también confirma que es consciente que puede retirarse del estudio en cualquier

momento que desee; así mismo, declara estar en plenitud de sus facultades mentales y

no presentar ninguna enfermedad mental.

Fecha: __/__/____

Firma de la participante Firma de la investigadora

Anexo IV: Cronograma

Tabla 9. Cronograma.

Enero

2018

Febrero

2018

Marzo

2018

Abril

2018

Mayo

2018

Junio

2018

Resumen X

Introducción X

Marco teórico X X X X X

Justificación X

Pregunta PICO X

Hipótesis X

Objetivos X

Metodología X X X

Conclusiones X

Bibliografía X X X X X X