APA ITU MS?

MS adalah salah satu penyakit sistem syaraf pusat (otak dan jaringan syaraf sum-sum

tulang belakang) akibat kerusakan myelin. Myelin adalah materi yang melindungi syaraf,

berfungsi seperti lapisan pelindung pada kabel listrik dan memudahkan syaraf untuk

mengirim impulsnya dengan cepat. Kecepatan dan efisiensi pengiriman impuls inilah yang

memungkinkan sebuah gerakan tubuh yang halus, cepat,dan terkoordinasi dilakukan hanya

dengan sedikit upaya.

Pada MS, kerusakan myelin (demyelinasi) menyebabkan gangguan kemampuan serabut

syaraf untuk menghantarkan ‘pesan’ ke dan dari otak. Lokasi terjadinya kerusakan myelin

(plak atau lesi) tampak seperti area (parut/luka) yang mengeras: pada MS, parut-parut/luka-

luka ini tampak pada otak dan tulang belakang.

PENYEBAB MS

Penyebab MS belum diketahui, saat ini seluruh dunia masih melakukan penelitian untuk

mencari penyebab pasti penyakit MS.

Kerusakan myelin pada MS mungkin terjadi akibat respon abnormal dari sistem kekebalan

tubuh, yang seharusnya melindungi tubuh dari serangan organisma berbahaya (bakteri dan

virus).

Banyak jenis MS yang menampakkan gejala penyakit ‘kekebalan tubuh’, dimana tubuh

menyerang sel-sel dan jaringan-jaringannya sendiri (dalam kasus MS, yang diserang

adalah Myelin). Para peneliti belum mengetahui apa yang memicu sistem kekebalan tubuh

tersebut menyerang myelin, tetapi ada satu pemikiran bahwa hal tersebut terjadi karena

beberapa faktor.

Satu teori menyebutkan bahwa virus, yang mungkin sudah menetap lama dalam tubuh,

mungkin memainkan peranan penting dalam perkembangan penyakit ini dan mungkin

mengganggu sistem kekebalan atau secara tidak langsung mengubah proses sistem

kekebalan tubuh. Banyak penelitian yang sudah mencoba mengidentifikasi virus MS. Ada

satu dugaan bahwa kemungkinan tidak ada virus MS, melainkan hanya ada virus-virus

biasa, seperti virus campak dan herpes, yang menjadi pemicu timbulnya penyakit MS.

Virus-virus ini mengaktifkan sel darah putih (limposit) dalam aliran darah menuju ke otak

dengan melemahkan mekanisme pertahanan otak (yaitu substansi yang melindungi

darah/otak). Kemudian, di dalam otak, sel-sel ini mengaktifkan unsur-unsur lain dari sistem

kekebalan tubuh dengan satu cara yang pada akhirnya membuat sel-sel tersebut

menyerang dan menghancurkan myelin.

SIAPA YANG DAPAT TERKENA MS?

Wanita lebih rentan terjangkit MS daripada pria, MS 50% lebih sering terjadi pada wanita

daripada pria (3 berbanding 2). MS adalah penyakit orang dewasa muda; rata-rata usia

terjadinya serangan adalah 22-39 tahun, tetapi jangkauan serangan sebenarnya sangat

luas hingga mencapai kira-kira 10-59 tahun.

GEJALA-GEJALA MS

Multiple sclerosis memiliki kondisi yang sangat variabel dan gejala-gejalanya bergantung

pada area sistem syaraf pusat yang terserang. Tidak ada pola khusus pada MS dan setiap

penderita MS memiliki kekhasan gejalanya sendiri-sendiri, yang bentuknya dari waktu ke

waktu bervariasi dan tingkat keparahan serta jangka waktunya pun dapat berubah, dan

semua variasi dan perubahan itu dapat terjadi bahkan pada penderita yang sama.

Tidak ada MS yang tipikal. Kebanyakan penderita MS akan mengalami lebih dari satu

gejala, tetapi meskipun ada gejala-gejala umum yang diderita banyak orang, tidak ada

seorangpun yang memiliki semua gejala tersebut sekaligus. Gejala-gejala umum tersebut

adalah:

Gangguan Penglihatan

Penglihatan kabur

Penglihatan membayang (diplopia)

Neuritis optikal

Pergerakan mata yang tak terkontrol

kebutaan (sangat jarang terjadi)

Gangguan Keseimbangan dan Koordinasi

hilang keseimbangan tubuh

Gemetar (tremor)

ketidakstabilan kemampuan berjalan (ataksia)

pusing (vertigo)

kekakuan anggota tubuh

gangguan koordinasi

perasaan lemah: pada kasus tertentu hal ini dapat mempengaruhi kaki dan kemampuan

berjalan

 Kekakuan (spasticity)

kekakuan otot yang dapat mempengaruhi mobilitas dan cara berjalan

kejang

Gangguan indra perasa

perasaan geli di beberapa bagian tubuh

perasaan seperti di tusuk-tusuk jarum

kebas (paraesthesia)

perasaan seperti terbakar

nyeri dapat menyertai penyakit MS, contohnya, nyeri di wajah (seperti trigeminal

neuralgia), dan nyeri otot

Gangguan kemampuan berbicara

perlambatan cara berbicara

berbicara seperti menggumam

perubahan ritme berbicara

sulit menelan (dysphagia)

Keletihan berlebihan

Perasaan lemah dan letih yang datang tidak terduga dan tidak sebanding  dengan

aktivitas yang sedang dikerjakan. Keletihan berlebihan adalah gejala penyakit MS yang

paling umum (dan yang paling menyusahkan).

Gangguan kandung kemih dan usus

Gangguan kandung kemih meliputi: sering buang air kecil, tidak dapat buang air kecil

secara tuntas atau tidak bisa menahan air kecil.

Gangguan usus meliputi: konstipasi/sembelit, dan kadang-kadang diare.

Gangguan Seksual

impoten

Berkurangnya kemampuan seksual

kehilangan gairah

Sensitivitas terhadap Panas

perburukan gejala-gejala yang dialami karena udara panas

Gangguan Kognitif dan Emosi

kehilangan memori jangka pendek

kehilangan kemampuan konsentrasi, penilaian, penalaran

Lain dengan gejala-gejala yang jelas terlihat dengan segera, gejala yang lain seperti

keletihan (fatigue), gangguan indra perasa, gangguan memori dan konsentrasi sering

menjadi gejala yang tersembunyi. Gejala seperti ini mungkin sulit untuk dijelaskan kepada

orang lain dan kadang-kadang keluarga dan perawat tidak dapat memahami efeknya

terhadap pekerjaan, aktivitas sosial, dan  kualitas hidup penderita MS.

JENIS-JENIS MS

Cara kerja penyakit MS tidak terduga. Bagi sebagian orang, penyakit ini hanya sedikit

mengganggu, sedangkan sebagian yang lain mengalami perburukan yang cepat hingga

membuatnya sama sekali tidak berdaya, dan sebagian yang lain berada di antara dua

kondisi ekstrem tersebut.

Walaupun setiap individu mengalami kombinasi kondisi gejala MS yang berbeda, tetapi kita

dapat mengklasifikasikan MS menjadi beberapa tipe/jenis:

Relapsing-Remitting MS (MS Hilang-Timbul/Kambuhan)

Pada MS jenis ini, terjadi beberapa kali kekambuhan (serangan) yang tidak terduga.

Serangan ini berlangsung dalam waktu yang bervariasi (dalam hitungan hari atau bulan)

dan dapat pulih secara parsial atau total. Jenis ini dapat bersifat ‘tidak aktif’ selama

berbulan-bulan atau bertahun-tahun.

Frekuensi – kurang lebih 25%

Benign MS (MS Jinak)

Setelah satu atau dua kali serangan dan kemudian pulih total, MS jenis ini tidak mengalami

perburukan dan tidak timbul kecacatan permanen. MS jinak hanya dapat diidentifikasi

ketika adanya  ringan yang timbul pada masa 10 – 15 tahun setelah serangan dan pada

awalnya dapat dikategorikan sebagai MS hilang-timbul. MS jinak cenderung berhubungan 

dengan gejala-gejala yang tidak parah ketika terjadinya serangan (contohnya pada sistem

sensorik).

Frekuensi – kurang lebih 20%

Secondary Progressive MS (MS Progresif Sekunder)

Bagi beberapa orang yang pada awalnya mengalami MS hilang – timbul, dalam perjalanan

penyakitnya ada bentuk perkembangan lebih lanjut yang mengarah pada ketidakmampuan

yang bersifat progresif, dan seringkali disertai kekambuhan terus menerus.

Frekuensi – kurang lebih 40%

Primary Progressive MS (MS Progresif Primer)

MS jenis ini ditandai dengan tidak adanya serangan yang parah, tetapi ada serangan-

serangan kecil dengan gejala-gejala yang  terus memburuk secara nyata. Terjadi satu

akumulasi perburukan dan ketidakmampuan yang dapat membawa penderita pada

tingkat/titik yang semakin rendah atau terus berlanjut hingga berbulan-bulan atau bertahun-

tahun.

Frekuensi – kurang lebih 15%

CARA KERJA PENYAKIT MS

Adalah mustahil untuk memprediksi cara kerja penyakit MS untuk setiap individu secara

akurat, tetapi lima tahun pertama biasanya memberikan satu indikasi  pada seseorang

tentang bagaimana penyakit ini akan berlanjut. Kesimpulan ini didasarkan pada bagaimana

penyakit bekerja dalam kurun waktu tersebut serta  didasarkan juga pada apa tipe

penyakitnya (misalnya hilang-timbul atau progresif). Tingkat ketidakmampuan yang tercapai

pada satu titik akhir seperti lima dan sepuluh tahun diyakini sebagai alat yang andal untuk

memprediksi carakerja penyakit ini di masa depan.

Akan tetapi, ada beberapa variabel mengenai hal ini:

Sebagian besar penderita MS (kurang lebih 45%) tidak terlalu terpengaruh oleh penyakit

MS-nya, dan dapat menjalani hidup normal serta mampu untuk tetap hidup produktif.

Ada sekelompok penderita (40%) yang jenis MS-nya berubah menjadi progresif setelah

beberapa tahun bersifat hilang-timbul.

Usia saat terjadinya serangan pertama serta gender dapat menjadi indikator jangka

panjang perjalanan penyakit MS. Beberapa penelitian telah menunjukkan bahwa serangan

yang terjadi pada usia lebih muda (dibawah usia 16 tahun) mengimplikasikan prognosis

yang lebih baik, tetapi hal ini harus dibatasi oleh  kenyataan bahwa seorang dewasa muda

yang menjalani hidup sebagai penderita MS selama 20 atau 30 tahun dapat mengalami

ketidakmampuan subtansial, walaupun perkembangan menuju ketidakmampuan tersebut

berlangsung lambat dan pada 10 atau 15 tahun pertama penderita relatif hanya sedikit

terserang. Penelitian-penelitian lain menunjukkan bahwa serangan pada usia lanjut (pada

usia lebih dari 55 tahun), terutama pada laki-laki, dapat menunjukkan perjalanan penyakit

yang bersifat progresif.

Terapi MS harus memberi prospek yang mendukung para penderita yang baru terdiagnosa

MS. Obat-obatan seperti interferon beta adalah pengobatan yang mungkin dilakukan untuk

penderita MS hilang-timbul dan penderita yang masih dapat berjalan. Interferon beta dapat

memperlambat progresifitas ketidakmampuan dan juga mengurangi tingkat keparahan dan

frekuensi pemburukan. Pada taraf ini, tidak diketahui apakah interferon beta berdampak

pada MS progresif primer atau tidak. Penelitian yang luas tentang MS sekarang ini

memberikan harapan bahwa terapi yang bersifat melawan proses penyakit MS (walaupun

tidak menyembuhkan), dalam waktu dekat, tidak lagi menjadi suatu harapan yang mustahil.

Harus diingat bahwa banyak penderita MS yang menjalani hidup dengan ketidakmampuan

dalam mengatur diri (misalnya, keletihan berlebihan, pincang, gangguan kandung kemih).

Bagaimanapun, sedikitnya 15% dari penderita MS akan menjadi cacat (misalnya harus

menggunakan kursi roda setiap waktu). Harapan hidup bagi sebagian besar penderita MS

adalah mendekati normal.

MENDIAGNOSA MS

Tidak seperti penyakit yang lain, tidak ada tes yang dapat langsung mendeteksi ‘positif atau

negatif’ untuk MS dan tes yang tersedia untuk  menolong para dokter dalam

pendiagnosaan, tidak ada satupun yang dapat 100% memastikan diagnosa tersebut.

Hal ini berarti pada akhirnya para dokter akan mendiagnosa MS dengan  mengombinasikan

pengamatan terhadap gejala-gejala yang terjadi pada seseorang dan mengesampingkan

kemungkinan-kemungkinan yang lain. Hal ini disebut ‘Diagnosa Klinis’.

Masalah dalam Diagnosa

Sayangnya bagi sebagian kecil penderita MS (10-15%), tidaklah mungkin untuk

mendapatkan diagnosa yang pasti, bahkan setelah menjalani tes dengan berbagai alat tes

yang tersedia. Akan tetapi, bisa saja mengesampingkan penyebab yang sangat penting dari

gejala-gejala tipe-MS yang lain, dan jika dilanjutkan dengan pemeriksaan berkala dan

pengawasan pada perubahan kondisi penderita, maka dalam banyak kasus, diagnosa

menjadi hal yang mungkin ditetapkan di kemudian hari.

Kriteria Baru Diagnosa MS

Dewan Keilmuan dan Medis Internasional MSIF telah menyimpulkan sebuah kriteria baru

diagnosa MS untuk menolong para dokter dalam membedakan antara MS dengan penyakit

lain yang dapat menampilkan gejala-gejala yang sama. Kriteria baru ini melibatkan hasil

pemindaian dengan MRI, sehingga dimungkinkan untuk mendiagnosa MS walaupun

seseorang hanya memperlihatkan satu episode gejala saja. Dengan kriteria yang baru ini,

seseorang dapat diklasifikasikan sebagai penderita MS, mungkin MS, atau bukan MS.

Diagnosa Klinis

MS pada stadium awal dapat terlihat seperti riwayat penyakit dengan gejala-gejala yang

samar, yang dapat muncul secara sporadis dalam kurun waktu yang lama dan dapat

seringkali dihubungkan dengan suatu kondisi medis yang lain. Gejala-gejala yang tidak

terlihat dan bersifat subjektif seringkali sulit untuk dikomunikasikan dengan dokter serta

para ahli kesehatan dan sayangnya  dalam diagnosa tingkat paling awal, perlakuan kurang

simpatik masih merupakan hal yang umum bagi penderita MS.

Walaupun seseorang menunjukkan gejala-gejala tipe MS dengan pola yang klasik, gejala-

gejala tersebut harus dipastikan sudah memenuhi kriteria sebelum dokter atau spesialis

syaraf dapat mendiagnosa ‘pasti’ MS secara klinis. Kriteria-kriteria tersebut adalah: ‘Dua

area berbeda di sistem syaraf pusat terserang, dan serangan-serangan tersebut terjadi

setidaknya dalam dua kejadian yang berbeda dan sedikitnya dalam selang waktu satu

bulan, dan orang tersebut berada dalam kisaran usia normal untuk mendapat serangan

MS’. Dengan demikian, walaupun bisa saja seseorang didiagnosa ‘pasti’ MS pada

kunjungan pertama ke spesialis syaraf, masih ada kemungkinan bahwa diagnosa tersebut

menjadi tidak jelas, dan bahwa orang tersebut akan dirujuk untuk menjalani serangkaian

pengujian lebih lanjut.

APA YANG DAPAT SAYA LAKUKAN?

MS adalah penyakit yang mengharuskan anda menyesuaikan kehidupan sehari-hari anda

sepanjang hidup. Jika anda hanya mengalami sedikit atau tidak mengalami

ketidakmampuan fisik, maka gaya hidup anda dan keluarga anda mungkin tidak akan

mengalami perubahan sama sekali. Meskipun demikian, pengetahuan akan penyakit dan

implikasi potensialnya dapat menjadi beban sangat berat bagi penderita penyakit dan

keluarga di sekitarnya. Semuanya benar-benar bergantung pada gejala-gejala yang anda

alami dan apa yang anda rasakan. Gejala-gejala ini dapat terus menerus muncul atau

terjadi pada waktu yang berbeda. Tingkat keparahan dari gejala-gejala tersebut seringkali

menentukan sejauh mana MS akan mempengaruhi hidup anda.

Banyak penderita MS mengatakan bahwa mereka lebih perlu membuat rencana  jauh-jauh

hari dibandingkan dengan yang biasa mereka lakukan sebelumnya dan mereka harus

mengubah beberapa aktivitas dan jadwal mereka. Jika keletihan yang menjadi masalah,

sebagai contohnya, beberapa periode istirahat yang pendek setiap hari dapat membantu

anda meneruskan pekerjaan rutin anda, tetapi dengan tempo sedikit lebih lambat.

 

Olahraga

Fisioterapi dan olahraga yang teratur dapat membantu menjaga kebugaran anda sebaik

mungkin. Anda dan dokter anda mungkin dapat mendiskusikan terapi atau program

olahraga apa yang baik untuk anda. Mungkin saja dengan menjalani fisioterapi dengan

cukup teratur atau melakukan olahraga yang khusus di rumah. Banyak orang yang merasa

bahwa berenang, yoga, dan berkuda akan membantu. Semua olahraga yang dapat anda

nikmati dan dapat membuat anda nyaman akan berguna. Selain menjaga kebugaran otot,

olahraga juga dapat menjadi jalan yang baik untuk melepaskan ketegangan dan memberi

ketenangan. Lembaga MS lokal dan nasional anda dapat menawarkan program rekreasi

atau olahraga yang dapat membantu, atau merekomendasikan fasilitas atau pekerja

kesehatan untuk mendukung aktivitas semacam ini.

 

Diet

Selama bertahun-tahun, telah diajukan sejumlah diet untuk MS, yang mungkin hanya biasa

dilakukan untuk penyakit yang tidak diketahui penyebabnya atau tidak ada obatnya. Lain

dengan diet-diet yang disarankan dan masing-masing bersifat kontradikitif, akan lebih

masuk akal jika anda melakukan diet dengan nutrisi seimbang yang akan memastikan anda

mendapat semua vitamin dan mineral yang dibutuhkan. Beberapa orang merasa bahwa

diet rendah lemak hewani dan tinggi lemak tak jenuh sangat menolong mereka. Silakan

lihat pula bab Terapi-Terapi Alternatif yang Dipakai oleh Penderita MS dalam “MS: Panduan

Pengobatan dan Manajemen”.  Akan lebih baik jika anda mendiskusikan perubahan dalam

diet anda dengan dokter anda atau ahli diet.

 

Perencanaan Kerja

Karena seiring dengan waktu MS dapat menyebabkan ketidakmampuan fisik dan kognitif,

maka wajar jika anda mengevaluasi kondisi pekerjaan anda secara realistis berkaitan

dengan kemungkinan datangnya perubahan. Jika pekerjaan anda sangat menuntut

kekuatan fisik, anda mungkin dapat mempertimbangkan alternatif pekerjaan lain atau

berusaha mengurangi kegiatan fisik dari pekerjaan anda. Untuk pekerjaan lain yang bersifat

duduk terus menerus, keterbatasan fisik anda mungkin tidak akan membawa dampak yang

besar dan anda mungkin dapat tetap bekerja selama bertahun-tahun ke depan. Penasehat

karir dan pelatihan khusus mungkin tersedia di negara anda.

 

Perubahan dalam Keluarga

Salah satu masalah yang sangat sulit diatasi bagi pasangan suami istri setelah terdiagnosa

MS adalah kemungkinan adanya perubahan dalam peranan mereka masing-masing. Di

masa depan, kemungkinan-kemungkinan tersebut harus dilihat secara bersama-sama.

Sebuah keluarga yang memiliki pendapatan dari dua sumber mungkin harus belajar untuk

hidup hanya dengan satu sumber penghasilan. Salah seorang dari pasangan tersebut

mungkin harus mengambil tanggung jawab tambahan untuk mengerjakan pekerjaan rumah

dan mengurus anak-anak. Diskusi yang lengkap dan terbuka adalah kunci sukses untuk

mengatasi perubahan-perubahan penting seperti ini.

UJI DIAGNOSA

Berikut ini adalah panduan singkat tentang uji diagnosa yang paling sering digunakan, apa

saja yang termasuk di dalamnya dan sejauh mana alat uji tersebut dapat memberi

penjelasan kepada anda. Dokter dan spesialis syaraf mungkin menginginkan anda untuk

menjalani seluruh pemeriksaan tersebut sebelum membuat diagnosa klinis.

Riwayat Medis

Dokter akan menanyakan riwayat medis anda secara detail, termasuk rekam medis anda di

masa lalu tentang tanda-tanda dan gejala-gejala dan juga tentang kondisi kesehatan anda

sekarang.

Jika gejala-gejala yang pernah anda alami, mungkin yang terjadi dalam jangka waktu yang

lama, diperiksa, maka pola gejala yang didapatkan dapat merujuk pada penyakit MS. Akan

tetapi, pemeriksaan fisik dan uji medis yang lengkap tetap diperlukan untuk memastikan

hasil diagnosa.

Pemeriksaan Syaraf

Pemeriksaan syaraf menunjukkan sebaik apa sistem syaraf anda berfungsi. Spesialis

syaraf akan menguji keabnormalan yang terjadi pada alur syaraf yang membawa pesan

dari otak ke bagian tubuh anda yang lain. Mereka akan memperhatikan perubahan pada

gerakan mata, koordinasi keseimbangan tubuh, kelemahan, keseimbangan, perasaan

(indera peraba), cara berbicara, dan refleks.

Pemeriksaan ini mungkin juga dapat mengungkap gejala yang merujuk pada penyakit MS,

tetapi tidak dapat digunakan untuk menentukan apa yang menyebabkan gejala tersebut

ada. Harus mengenyampingkan terdahulu kondisi lain yang mungkin menunjukkan gejala

yang sama seperti MS.

Pengujian dengan menggunakan alat Visual, Auditory dan Somatosensory Evoked

Potentials (VEP, AEP, dan SEP)

Walaupun namanya sukar diucapkan, keutamaan dari pengujian-pengujian ini adalah

sifatnya yang langsung. Pengujian-pengujian ini mengukur kecepatan perjalanan pesan dari

otak ke syaraf.

Kecepatan pesan yang melewati sistem syaraf diukur dengan menempatkan elektroda-

elektroda kecil di kepala, yang memonitor respon gelombang-gelombang otak terhadap

rangsangan visual dan audio (pendengaran) atau terhadap rangsangan sensorik. Hal yang

sangat bermanfaat dari tiga pengujian tersebut adalah potensi visualnya walaupun

sekarang ini, seiring dengan meningkatnya penggunaan MRI, pengujian ini tidak begitu

sering lagi diperlukan. Pengujian-pengujian VEP AEP dan SEP tidak bersifat invasif atau

menyakitkan dan tidak memerlukan rawat inap di rumah sakit.

Waktu yang diperlukan syaraf untuk menyampaikan pesan dari otak adalah sebuah

indikator dari kondisi sistem syaraf dan digunakan untuk menentukan apakah ada

demielinasi yang timbul.

Magnetic Resonance Imaging (MRI)

Pemindai MRI adalah alat diagnosa terbaru dan memberikan gambaran rinci tentang ‘irisan’

otak dan syaraf tulang belakang, memperlihatkan area-area luka (lesi atau plak) yang

mungkin ada.

Selama pemindaian dengan MRI, orang yang menjalani pemeriksaan harus berbaring

tanpa bergerak di atas sebuah meja yang dimasukkan ke dalam tabung besar yang

merupakan bagian dari mesin yang mengandung magnet.   Orang yang melakukan

pemeriksaan duduk di ruangan yang berbeda sambil mengawasi peralatan penerima

gambar; akan tetapi mereka pun dapat melihat pasien yang sedang  menjalani

pemeriksaan, biasanya melalui jendela yang besar.

Pemeriksaan MRI tidak menyakitkan, tetapi banyak orang merasakan pengalaman yang

sangat tidak biasa, yaitu dapat berupa rasa takut terhadap tempat yang sempit dan gelap

(claustrophobia) atau merasa berisik/gaduh. Semua ketidaknyamanan tersebut dapat

dikurangi dengan pemberian obat penenang. Kadang-kadang dilakukan pula injeksi bahan

kontras yang mengandung gadolinium ke dalam pembuluh darah yang dapat menonjolkan

semua area peradangan dan dapat membantu pembuatan diagnosa.

Penting untuk diingat bahwa orang yang melakukan pengujian tidak selalu dapat secara

langsung memberikan umpan balik kepada anda dan gambar hasil pemindaian akan dikirim

ke dokter anda untuk dianalisa.

Walaupun alat uji ini adalah satu-satunya alat uji yang dapat menunjukkan lesi pada MS,

hasil pengujian tidak dapat dianggap sebagai sebuah hasil yang meyakinkan. Pemindai

bisa saja tidak dapat memetakan semua lesi, terutama pada penyakit di stadium awal, dan

beberapa kondisi lain dapat memperlihatkan perubahan yang sama dalam sistem syaraf.

MRI yang memperlihatkan ukuran, kuantitas, dan penyebaran lesi, didukung oleh bukti-

bukti dari riwayat medis serta pemeriksaan syaraf, maka hal ini menjadi indikator yang

sangat signifikan untuk memastikan diagnosa MS.  Ini menunjukkan lebih dari 95%

keabnormalan dengan diagnosa klinis tertentu. MRI adalah alat yang sangat berguna dalam

pemeriksaan klinis untuk menguji keandalan terapi-terapi baru, berkaitan dengan

kemampuan terapi tersebut untuk menunjukkan perubahan aktivitas penyakit.

Lumbar Puncture

Ada beberapa pengujian yang dapat dilakukan dengan cairan sum-sum tulang belakang

(cairan yang mengalir di otak dan sum-sum tulang belakang), tetapi berkaitan dengan

penyakit MS, yang diperiksa adalah pola-pola yang terbentuk oleh protein.

Cairan ini diambil dari sum-sum tulang belakang dengan memasukkan jarum di punggung

bagian bawah. Untuk mematirasakan kulit maka diberikan anestesi lokal, dan walaupun

terasa tidak nyaman, pemeriksaan ini biasanya tidak sakit.

Pemeriksaan ini mengharuskan orang yang menjalani pengujian untuk tidur terlentang

selama beberapa waktu setelah pemgambilan sampel, dan setelah pengujian mungkin

akan timbul sakit kepala sebagai efek samping dari kekurangan cairan; efek samping ini

dapat dikurangi dengan segera minum setelah menjalani pemeriksaan, untuk membantu

tubuh mengganti cairan sum-sum tulang belakang yang hilang. Beberapa orang

membutuhkan perawatan inap di rumah sakit dan memerlukan waktu yang lebih lama untuk

penyembuhan.

Protein dalam cairan sum-sum tulang belakang pada sebagian besar (90%) penderita MS

membentuk pola tertentu ketika dialiri listrik, dengan demikian prosedur ini dapat

memastikan diagnosa MS secara potensial. Akan tetapi, protein cairan sum-sum tulang

belakang pada penderita MS stadium awal atau MS ringan tidak selalu menunjukkan pola

yang sama, dengan demikian hasilnya lagi-lagi tidak dapat dipastikan. Sering terjadi hasil

MRI menjadi tidak pasti.

MS dan HAL-HAL YANG BERKAITAN DENGAN TUGAS SEBAGAI ORANG TUA

Keputusan untuk memiliki keluarga harus dipertimbangkan masak-masak ketika salah

seorang atau satu pasangan suami istri terdiagnosa MS. Banyak pasangan yang khawatir

akan risiko bahwa anak-anak mereka juga akan terjangkit MS.  Penting untuk diingat bahwa

jika dibandingkan dengan populasi umum memang risiko anak penderita MS untuk

terjangkit penyakit tersebut meningkat sedikit, tetapi risiko ini masih sangat rendah.

Walaupun belum bisa dipastikan bahwa MS bisa diturunkan, keluarga dekat penderita MS

mempunyai risiko lebih tinggi jika dibandingkan dengan orang pada umumnya yang tidak

memiliki kaitan keluarga apapun dengan penderita MS. Hasil penelitian tentang MS pada

keluarga menunjukkan bahwa tingkat risiko terjangkitnya MS pada anak yang mempunyai

orang tua pengidap MS berkisar antara 3-5%, jika orang tua pengidap MS tersebut hanya

satu-satunya anggota keluarga yang terjangkit MS. Tingkat risiko menjadi bervariasi jika

ada beberapa anggota keluarga terjangkit MS dan atau MS menjangkit anggota keluarga

dari kedua belah pihak, yaitu dari pihak ibu dan dari pihak ayah.

Konsekuensi jangka panjang terhadap keputusan memiliki anak juga harus

dipertimbangkan. Beberapa faktor seperti tingkat ketidakmampuan pada masa sekarang

dan nanti, kemampuan pasangan untuk membantu dalam hal perawatan dan

perkembangan anak, potensi dukungan dari keluarga dan teman-teman, keamanan

finansial pun harus diperhitungkan.

Dalam hal kehamilan tidak ditemukan adanya risiko kambuhan ataupun efek pada proses

kehamilan, kontraksi atau melahirkan. Ditemukan adanya penurunan tingkat kambuhan

pada masa kehamilan yang disertai dengan meningkatnya tingkat kambuhan pada waktu

enam bulan setelah bayi lahir. Tidak ada bukti bahwa MS menyebabkan ketidaksuburan

atau menyebabkan keguguran, bayi lahir cacat, bayi meninggal sesaat setelah dilahirkan

maupun komplikasi pada proses kontraksi dan melahirkan.

Walaupun tidak ada pengobatan khusus yang digunakan oleh penderita MS, ada beberapa

macam pengobatan yang digunakan untuk mengobati pemburukan dan gejala-gejala MS.

Beberapa diantaranya (atau kombinasi diantaranya) dapat membahayakan janin. Sebagai

tambahan, sebagian orang menjalani diet khusus dan atau beberapa macam cara

pengobatan lain (baik atas anjuran medis maupun tidak) yang kemudian diketahui

bermanfaat untuk pengobatan MS. Para calon orang tua harus selalu mendiskusikan

semua cara perawatan dan pengobatan dengan dokter mereka sebelum kehamilan untuk

menilai apakah perawatan dan pengobatan tersebut berpotensi membahayakan

perkembangan janin atau tidak.

Kehamilan tidak menunjukkan adanya efek, baik pada ketidakmampuan jangka panjang

maupun pada perjalanan penyakit dalam jangka panjang. Menyusui tidak menunjukkan

hubungan dengan tingkat kambuhan setelah melahirkan, tetapi berhubungan dengan

kemungkinan terjadinya keletihan, yang mungkin dapat mempengaruhi keputusan untuk

menggunakan susu formula dan perawat bayi.

Keputusan untuk mempunyai anak tidak boleh dilakukan tanpa mempertimbangkan semua

kemungkinan implikasinya. MS dapat mempengaruhi fungsi keluarga dan kepentingan

anak-anak harus menjadi pertimbangan utama dalam hal penyesuaian-penyesuaian yang

dibuat. Membesarkan anak adalah sebuah komitmen jangka panjang, dan pasangan suami

istri harus bersedia mempertimbangkan dampak MS untuk masa setidaknya 18 tahun ke

depan yaitu masa dimana mereka akan terlibat secara aktif dalam membesarkan anak dan

bukan hanya pada masa kehamilan dan masa bayi. Misalnya, mungkin akan lebih

membutuhkan sebuah sistem pendukung untuk kondisi jangka panjang daripada keluarga

lain yang tidak menderita MS. Keputusan untuk menjadi orang tua terutama sebaiknya

didasarkan pada keinginan untuk membentuk keluarga dan karena MS menuntut adanya

beberapa pertimbangan yang mendalam, maka keputusan tersebut tidak boleh ditentukan

sendiri.

MS DAN PEKERJAAN ATAU PENDIDIKAN 

Karena MS adalah penyakit yang sifatnya sangat labil, maka akan sangat sulit untuk

memberikan jawaban umum yang dapat diaplikasikan pada setiap orang yang terdiagnosa

MS. Setiap orang terjangkit dengan cara berbeda-beda dan mungkin mengalami sejumlah

gejala dengan tingkat keparahan dan frekuensi yang bervariasi. Tingkat keparahan dari

gejala-gejala dan kemungkinan mengalami ketidakmampuan ini adalah tingkat yang

menentukan apakah pekerjaan atau sekolah akan terpengaruh atau tidak. Kemungkinan

akan adanya beberapa tingkat ketidakmampuan sebaiknya tidak lantas menghalangi

kenyataan bahwa penderita MS mungkin saja memiliki masa produktif yang berlangsung

terus selama bertahun-tahun.

Biasanya, orang dengan penyakit MS jinak atau yang memiliki gejala-gejala minimal dan

tidak terlihat, akan dapat melanjutkan aktivitas pekerjaan atau pendidikan seperti biasa.

Jika keletihan yang menjadi masalah, maka mereka bisa saja membuat rencana tentang

jadwal istirahat yang teratur dalam satu hari.

Orang yang menderita MS hilang-timbul atau yang menunjukkan beberapa tingkat

ketidakmampuan, mungkin harus mengevaluasi kondisi mereka dalam banyak hal secara

realistis (misalnya kondisi secara fisik, sosial, dan kognitif) untuk menentukan strategi-

strategi jangka panjang dan jangka pendek dalam pekerjaan dan pendidikan mereka.

Penderita MS harus bekerja sama dengan perusahaan dan atau lembaga pendidikan untuk

memastikan kebutuhan mereka akan terpenuhi.

Keputusan untuk membagi informasi bahwa anda menderita MS adalah keputusan pribadi.

Jika anda tidak memiliki gejala-gejala yang terlihat mungkin tidak ada alasan untuk

mengungkapkan bahwa anda terdiagnosa MS. Di pihak lain, banyak lembaga pendidikan

(sebagai contohnya) akan memberikan akomodasi khusus pada penderita MS, berkaitan

dengan jadwal kuliah, ujian, syarat pendaftaran dan sebagainya, sembari tetap menjaga

kerahasiaan.

Ketentuan hukum untuk mengakomodasi penderita yang memiliki keterbatasan

kemampuan berbeda-beda di setiap negara. Lembaga MS nasional di negara anda

mungkin dapat memberi nasehat kepada anda tentang kondisi di negara anda.

BANTUAN DAN INFORMASI TAMBAHAN

Ahli Kesehatan/Medis

Mengetahui bahwa anda menderita MS dapat menjadi hal yang berat bagi anda dan bagi

orang-orang yang dekat dengan anda. Nasehat tentang pengobatan, mengatasi gejala-

gejala, aspek manajemen dan emosional, tersedia melalui ahli kesehatan. Jaringan

pendukung untuk individu berbeda di setiap negara dan bergantung pada sistem lembaga

pelayanan kesehatan tersebut, tetapi anda dapat melakukan akses ke:

Spesialis syaraf yang akan menetapkan diagnosa anda, mengobati pemburukan akut yang

anda alami dan akan menjadi rujukan jika anda atau dokter anda mempunyai kepentingan

tertentu

Dokter langganan yang dapat membantu anda dan keluarga anda untuk memahami MS

beserta efek-efek yang mungkin akan anda alami berkaitan dengan kesehatan dan gaya

hidup anda

Jika anda memiliki masalah tertentu anda dapat dirujuk kepada spesialis yang tepat seperti:

ahli fisioterapi

urolog

psikolog

ahli terapi

pekerja sosial

penasehat

ahli terapi wicara

ahli diet

Pelayanan lainnya termasuk

Pertolongan di rumah dengan pekerjaan-pekerjaan yang praktis

Menasehati anda tentang manajemen keuangan dan bantuan yang mungkin diperlukan

Organisasi Sukarela

Organisasi sukarela dapat memberikan nasehat, dukungan, dan bantuan praktis di

beberapa area. Lembaga Nasional dan lokal MS di negara anda mengkhususkan diri dalam

penyediaan dukungan untuk semua penderita MS. Mereka juga dapat memberitahu anda

tentang organisasi-organisasi lain yang menyediakan pelayanan, seperti misalnya

perencanaan perawatan di rumah.

Lembaga nasional MS mungkin memiliki banyak literatur tentang MS yang bisa anda

dapatkan secara gratis. Banyak pula yang memiliki saluran telepon bantuan yang dapat

diakses melalui nomor layanan gratis.

 

APAKAH SAYA HARUS BERCERITA KEPADA KELUARGA, TEMAN, dan ATASAN

KERJA? DAN APA YANG HARUS SAYA CERITAKAN?

Memutuskan untuk bercerita atau tidak bahwa anda menderita MS adalah keputusan anda

pribadi. Bagi banyak penderita MS, penyakit itu sendiri tidak selalu jelas terlihat, karena itu

tersedia pilihan apakah anda ingin menutupi diagnosa tersebut atau tidak. Jika anda

membutuhkan bantuan praktis, baik setiap hari maupun sewaktu-waktu, hal ini dapat berarti

anda harus mengatakan pada orang yang dekat dengan anda bahwa anda menderita MS.

Keputusan anda dapat bergantung pada bagaimana hubungan anda dengan orang lain dan

bagaimana anda berpikir tentang reaksi mereka terhadap berita tersebut.

 

Keluarga

Ketika anda pertama kali mengetahui bahwa anda menderita MS anda mungkin merasa

dapat mendiskusikannya dengan keluarga. Bagi banyak orang, adalah suatu hal yang

melegakan jika dapat bercerita tentang hal tersebut. Sebelum anda mendiskusikan

diagnosa anda dengan anggota keluarga anda, anda harus mempertimbangkan anggapan

anda tentang bagaimana mereka akan bereaksi. Umumnya anggota keluarga akan

mendukung. Akan tetapi, mereka mungkin saja sedih mendengar berita tersebut, terutama

jika mereka sama sekali tidak tahu apa-apa tentang MS. Akan sangat menolong jika anda

mempunyai pamflet informasi yang tersedia untuk membantu anda menjelaskan tentang

MS dan tentang bagaimana penyakit ini mempengaruhi anda, untuk memastikan mereka

akan memahami penyakit ini. Anda dapat memutuskan untuk tidak bercerita kepada

keluarga anda jika anda pikir hal itu akan merusak hubungan anda atau membawa anda

kepada pernyataan yang tidak diinginkan mengenai kondisi anda.

 

Bercerita kepada anak

Mungkin tidak ada gunanya bercerita secara formal tentang MS kepada anak yang masih

sangat kecil, tetapi yang penting adalah ketika pertanyaan itu muncul, pertanyaan mereka

harus dijawab. Secara instink anak kecil sadar tentang adanya masalah yang sedang

terjadi dan bahwa anda sedang khawatir. Anda harus menyadari hal ini dan memahami

bahwa perilaku mereka mungkin kadang-kadang akan terganggu. Kebenaran hampir tidak

pernah sama menakutkannya seperti rasa takut mereka sendiri. Sejumlah lembaga

nasional MS menyediakan buklet untuk anak-anak yang dapat membantu anda.

 

Bercerita kepada anak usia remaja

Anak-anak usia remaja perlu untuk diberitahu tetapi memerlukan pendekatan yang lebih

hati-hati. Walaupun mereka kelihatannya tenang dan mungkin acuh tak acuh, tetapi mereka

sebenarnya sangat peduli. Kecemasan mereka dapat dihilangkan dengan pemberian

informasi. Kepedulian mereka perlu untuk ditunjukkan saat hal tersebut muncul dan mereka

pun perlu tahu bahwa anda ingin berbicara dengan mereka ketika masalah  muncul.

Kesempatan untuk membaca literatur pilihan dari lembaga nasional MS di negara anda

dapat menolong.

Remaja seringkali merasa bahwa mereka seharusnya diperlakukan seperti orang dewasa,

dan jika mereka tidak dibiarkan untuk ikut  mengambil tanggung jawab dalam masalah

keluarga mereka akan merasa sakit hati dan marah, dan sebagai akibatnya mereka akan

mulai berperilaku destruktif. Bagaimanapun, jika kerja sama mereka didukung, mereka

tanpa disangka akan bersikap dewasa dan menjadi sebuah sumber kekuatan. Mencoba

menyimpan masalah anda sendirian tidak akan menghilangkan kecemasan anak remaja

anda.

 

Bercerita kepada orang tua

Bercerita kepada orang tua mengenai diagnosa anda juga dapat menjadi hal yang sulit.

Sangat sukar bagi orang tua untuk menerima diagnosa anaknya, dan menjadi sangat

penting untuk peduli pada perasaan dan kebutuhan mereka. Orang tua dapat menjadi

sangat protektif dan beberapa diantaranya mungkin merasa bahwa merekalah yang

dipersalahkan.

Ketika anak-anak dan remaja menderita MS

Orang tua dari anak atau remaja penderita MS menghadapi tanggung jawab yang sangat

besar seperti apa yang harus diceritakan pada anak muda tentang penyakit tersebut dan

seberapa banyak informasi dan tanggung jawab yang dapat diberikan pada anak tersebut.

Banyak anak muda penderita MS yang pada awalnya hanya sedikit terpengaruh penyakit

ini, dan para orang tua, baik demi mereka sendiri ataupun demi anak tersebut, menolak

untuk mengungkapkan secara umum, selama beberapa tahun efeknya belum jelas terlihat.

Selama itu mereka berharap anak/remaja tersebut dapat matang hingga dewasa,

menyelesaikan sekolahnya, memiliki karir, dan membina sebuah hubungan.

Nasehat konseling biasa bergantung pada gagasan bahwa orang yang terdiagnosa MS

adalah orang dewasa namun, walau tidak umum, ada anak-anak dan remaja yang

menderita MS. Walaupun pengungkapan yang langsung dan lengkap tentang sifat penyakit

MS secara umum adalah nasehat yang baik, tetapi tidak selalu dapat menjadi pilihan tepat

bagi kelompok penderita MS tertentu seperti ini.

Pada kasus anak-anak bawah usia lima belas tahun, terutama yang mengalami gejala-

gejala minimal dan keterbatasan minimal, ada beberapa penjelasan untuk sifat dasar dan

prospek penyakit tersebut. Anak sungguh-sungguh menyadari bahwa ada masalah yang

sedang terjadi, yang datang dan pergi dan seringkali memerlukan perawatan medis – tetapi

orang tua dapat memikul tanggung jawab atas keputusan dan keterlibatan dengan pihak

medis, dan membiarkan si anak tetap menjalani hidup yang ‘normal’.

Pada kasus remaja (lima belas tahun keatas), mereka sudah cukup dewasa untuk

dilibatkan pada kenyataan tentang penyakit ini dan dilibatkan pada keputusan yang

ditentukan oleh orang tua, yaitu yang berkaitan dengan pengobatan, pendidikan, dan

sebagainya. Meskipun demikian, penting untuk diingat bahwa semua remaja labil secara

emosional dan mempunyai jati diri yang rapuh, dan MS akan menjadi beban tambahan

yang harus mereka pikul.

 

Atasan Kerja

Keputusan untuk memberi tahu atasan kerja dapat berdampak pada pekerjaan anda.

Mungkin akan mendapat dukungan atau, dalam beberapa kasus, mempengaruhi prospek

karir anda secara tidak adil. Ketentuan hukum yang berkaitan dengan keterusterangan di

setiap negara berbeda-beda dan anda harus memeriksa hal tersebut di lembaga MS

nasional di negara anda.

 

KEUNTUNGAN BERTERUS TERANG

Bercerita tentang diagnosa anda akan sangat melegakan. Banyak penderita MS

mengatakan bahwa ‘menyembunyikan sesuatu akan lebih membuat kita tertekan daripada

bercerita’. Keterusterangan juga akan memudahkan, jika kebutuhan muncul, untuk

mendiskusikan penyesuaian tempat kerja yang mungkin diperlukan.

Dengan menjelaskan permasalahan, anda akan memahami reaksi orang lain terhadap

kenyataan anda menderita MS dan bagaimana anda diperhatikan dan diperlakukan oleh

rekan-rekan kerja. Anda akan lebih mampu berhubungan secara jujur dengan orang lain.

Anda akan terbebas dari kekhawatiran bahwa pemberi kerja atau referensi sebelumnya

mungkin mengungkapkan secara tidak hati-hati bahwa anda memiliki ketidakmampuan.

Kekhawatiran anda terhadap pemeriksaan medis yang diajukan akan berkurang, karena

anda tahu bahwa atasan kerja, perusahaan asuransi, dan pihak-pihak lain yang terkait akan

waspada terhadap penyakit MS anda sebelum pemeriksaan.

Dengan bercerita kepada atasan kerja bahwa anda menderita MS, anda akan merasa lebih

mudah untuk memberi tahu beliau dan rekan-rekan kerja tentang hal-hal yang berkaitan

dengan sifat dasar yang nyata dari penyakit ini. Hal ini juga membuat anda dapat berdiskusi

dengan pemberi kerja tentang perubahan-perubahan kondisi anda di masa depan.

 

KERUGIAN BERTERUS TERANG

Ketakutan akan didiskriminasi karena menderita MS, misalnya tidak mendapat promosi,

tidak dapat mengikuti training, dan sebagainya.

Ketakutan terhadap reaksi rekan-rekan kerja atau orang lain.

Ketakutan akan kehilangan pekerjaan anda atau tidak ditawari pekerjaan (terutama jika hal

ini pernah terjadi sebelumnya pada anda)

Ketakutan bahwa jika terjadi sesuatu yang salah terjadi pada pekerjaan anda, maka

ketidakmampuan andalah yang akan dianggap sebagai penyebabnya. 

 

APA YANG HARUS SAYA KATAKAN TENTANG MS YANG SAYA DERITA?

Sebelum mengatakan pada orang lain bahwa anda menderita MS, anda harus berpikir

dahulu apa yang perlu mereka ketahui. Banyak orang yang sama sekali tidak mengetahui

MS, atau di pihak lain mengetahui seseorang yang menderita MS tetapi gejala yang

dialaminya sangat berbeda dengan anda. Komunitas anda adalah orang-orang yang

terhubung secara akrab dengan anda dan mereka yang biasanya anda kenal. Keluarga

anda, teman-teman, dan pemberi kerja sewajarnya ingin mengetahui apa yang telah terjadi

pada anda, terutama jika anda memiliki gejala yang bisa dilihat. Mereka juga mungkin ingin

tahu apa yang dapat mereka lakukan untuk membantu anda. Jika anda bersikap jujur

kepada orang-orang yang dekat dengan anda, maka anda akan menerima pertolongan

ketika anda memerlukannya, anda juga akan menghilangkan kekhawatiran mereka dan

mungkin akan mendapati bahwa mereka sangat mendukung.

Anda dapat memulainya dengan penjelasan sederhana tentang MS dan bagaimana

penyakit tersebut mempengaruhi anda selama ini, sehingga orang-orang akan menyadari

tentang dukungan praktis yang mungkin anda perlukan tanpa membayangkan bahwa MS

yang anda derita keadaannya lebih buruk daripada kenyataannya. Jika anda mempunya

penjelasan standard yang dapat anda pakai, maka hal tersebut akan membantu untuk

memastikan bahwa anda merasa percaya diri untuk memberikan informasi tersebut dan

bahwa penjelasan yang anda berikan bersifat konsisten. Permasalahan umum tertentu

mungkin harus segera disangkal – bagi banyak orang ada stereotip tentang MS (misalnya,

bahwa semua penderita MS hidupnya akan berakhir di kursi roda) atau adanya

kesalahpahaman (misalnya, bahwa MS menular). Lembaga MS memiliki pamflet dan brosur

yang akan memudahkan tugas tersebut. Para kenalan biasa dapat diberi tahu jika hal

tersebut muncul dalam percakapan atau karena anda sendiri ingin memberi tahu. Dalam

hal ini, mungkin tidak diperlukan sebuah penjelasan yang formal.