Munuais- tai maksasairauteen sairastuneen kuntoutuspolku · kuntoutusraha kun-toutuksen ajalta, erityishoitoraha, toi-meentulotuki – Munuais- ja mak-saliiton organisoima tilapäinen

Kuntoutuspolku

www.muma.fi • www.munuainen.fi • www.maksa.fi

Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Liitto valvoo sairastuneiden etuja.

Liitto jakaa luotettavaa tietoa sairauksista ja niiden hoidosta. Jäsenyhdistyksissä voi tavata muita saman kokeneita.

Munuais- tai maksasairauteen sairastuneen

09/2

016

2 | Munuais- ja maksaliitto Kuntoutuspolku

Kuntoutuksen avulla voidaan parantaa sairastuneen ja hänen perheensä elämänlaatua ja selviytymistä sairauden muuttamassa elämäntilanteessa sekä vaikuttaa sairauden etenemiseen ja lisäsairauksien kehittymiseen.

Kuntoutuksellinen työote hoitopolun jokaisessa vaiheessa tukee sairastuneen työ- ja toimintakykyä, elämäntilanteen hallintaa, motivaatiota, pystyvyyden tunnetta, voimavaroja ja osallisuutta, mikä vaikuttaa niin omahoidon toteutumi-seen kuin sairastuneen elämänlaatuun myönteisesti.

Kuntoutusjärjestelmä on eri vastuutahojen johdosta mo-nimutkainen ja hajanainen palveluiden tarvitsijoille. Eri toi-mija- ja rahoittajatahojen palvelujen yhteensovittaminen on kuntoutujan kannalta sujuvan ja vaikuttavan kuntoutumi-sen edellytys. Kuntoutusta järjestäville viranomaisille ja yh-teisöille on säädetty yhteistyövelvollisuus.

Kuntoutukseen liittyvät toimenpiteet voidaan jäsentää seu-raaviin kokonaisuuksiin: lääkinnällinen, ammatillinen, sosi-aalinen ja kasvatuksellinen kuntoutus.

1) Lääkinnällisen kuntoutuksen tarkoituksena on auttaa kuntoutujaa ylläpitämään tai parantamaan fyysistä, psyyk-kistä ja sosiaalista toimintakykyä. Sen tavoitteena on tukea kuntoutujaa elämäntilanteen hallinnassa ja hänen itsenäis-tä suoriutumistaan päivittäisissä toiminnoissa.

2) Ammatillisen kuntoutuksen tarkoituksena on parantaa tai ylläpitää kuntoutujan opiskelua, työkykyä ja ansio-

mahdollisuuksia. Tavoitteena on, että pitkäaikaissairas tai vammainen henkilö pystyy opiskelemaan, valmistumaan ammattiin, jatkamaan työelämässä hänelle soveltuvassa työssä tai palaamaan työhön.

3) Sosiaalisella kuntoutuksella tuetaan syrjäytyneiden henkilöiden paluuta yhteiskunnalliseen osallisuuteen vah-vistamalla kuntoutettavan sosiaalista toimintakykyä ja so-siaalisen vuorovaikutuksen edellytyksiä.

4) Kasvatuksellisella kuntoutuksella tarkoitetaan vammai-sen, vajaakuntoisen tai erityislapsen tai aikuisen kasvatus-ta ja koulutusta, jotka usein edellyttävät erityisjärjestelyjä. Sen lähtökohtana ovat yksilölliset tuen tarpeet. Alle koulu-ikäisen lapsen tukitoimet perustuvat varhaiskasvatussuun-nitelmaan. Kouluikäisen lapsen tukitoimet suunnitellaan kodin ja koulun välisessä yhteistyössä.

Kuntoutuksen palvelujärjestelmä

JohdantoKeskeiset tukitoimet voidaan suunnitella ja ajoittaa oikein kuntoutussuunnitelman avulla. Oppaan tarkoituksena on auttaa kuntoutussuunnitelman laatimisessa ja oikea-aikais-ten tukitoimien löytämisessä munuais- tai maksasairauteen sairastuneelle tai elinsiirron saaneelle.

Kuntoutuspolku Munuais- ja maksaliitto | 3

Sopeutumisvalmennus on lääkinnällistä ja sosiaalista kun-toutusta ja se kuuluu hyvään munuais- ja maksasairauk-sien hoitoon. Sopeutumisvalmennuksessa sairastunut ja hänen perheensä saavat tiedollisia valmiuksia sekä sosiaa-lista ja emotionaalista tukea, jotka auttavat elämäntilanteen jäsentämisessä ja siihen sopeutumisessa. Sopeutumisval-mennuksessa tuetaan omahoitoa ja terveyttä edistäviä elä-mäntapoja sekä autetaan löytämään tarvittavia tukitoimia ja palveluja. Vertaistuen avulla sairastunut voi löytää uusia voimavaroja, arjen tukikeinoja ja sosiaalisia verkostoja. Lä-heinen ja perhe saavat sopeutumisvalmennuksesta tietoa ja tukea, jotka auttavat toimimaan sairastuneen tukena.

Kela järjestää harkinnanvaraista ja vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta munuais- ja maksasairauksiin sairastuneil-le. Kelan sopeutumisvalmennukseen haetaan Kelan har-kinnanvaraisen tai vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen lomakkeella (www.kela.fi/lomakkeet). Kuntoutustarpeen tulee olla todettu terveydenhuollossa ja kuntoutus pe-rustuu kuntoutussuunnitelmaan, joka on kirjattu Kelan kuntoutussuunnitelmalomakkeelle tai B-lausuntoon. Kun-toutussuunnitelma toimitetaan esivalintataholle hakemuk-sen liitteenä.

Lisätietoa: www.kela.fi/tyoikaisille_kuntoutus-ja-sopeutu-misvalmennuskurssit

RAY:n rahoittamat Munuais- ja maksaliiton sopeutumisval-mennuskurssit on kohdennettu munuais- ja maksasairaut-ta sairastaville, jotka eivät kuulu Kelan kuntoutuksen piiriin. Ne ovat SV-asetuksen 5 §:n mukaista lääkinnällistä ja sosi-aalista kuntoutusta. Kursseja järjestetään tarpeen mukaan myös alueellisesti.

RAY-rahoitteisille kursseille haetaan Munuais- ja maksalii-ton hakulomakkeella (www.muma.fi/hakulomake). Valinta ei perustu lääkärinlausuntoon, mutta kuntoutujan on mah-dollista hakea kuntoutusrahaa ja matkakorvauksia Kelas-ta, mikäli hoitava taho suosittaa sopeutumisvalmennusta.

Lisätietoa: www.muma.fi/kuntoutusjasosiaaliturva

Kuntoutussuunnitelma on kuntoutusta koossa pitävä työkalu. Se on lakisääteinen edellytys tiettyjä etuuksia tai palveluja haettaessa. Kuntoutussuunnitelma tulisi tehdä muulloinkin pitkäaikaissairaan tai vammaisen henkilön tu-levaisuutta suunniteltaessa julkisessa terveydenhuollossa terveyskeskuksessa tai sairaalassa.

Munuais- ja maksasairautta sairastavien hoitoa ja seu-rantaa toteutetaan perusterveydenhuollossa, alue- ja keskussairaaloissa, yliopistosairaaloissa ja HYKS:ssä. Aluesairaala tai keskussairaala on luonteva taho laatimaan kuntoutussuunnitelman, koska alueelliset palvelut nivoutu-vat suunnitelmaan.

Hoitava lääkäri on kuntoutussuunnitelmasta vastaava hen-kilö, mutta hoitajalla on mahdollisuus ottaa nykyistä suu-rempi rooli kuntoutustarpeen arvioinnissa ja suunnitelman vireille laittamisessa. Kuntoutussuunnitelma laaditaan asi-akkaan, omaisten ja kuntoutukseen osallistuvien ammatti-laisten yhteistyönä.

Kuntoutussuunnitelman voi kirjata Kelan kuntoutussuun-nitelmalomakkeelle tai B-lausuntoon. Kuntoutussuunnitel-massa määritellään kuntoutujan nykytila, tavoite ja keinot, joilla asetettuihin tavoitteisiin päästään. Kuntoutuksen tarve, tavoitteet, laatu, toteutus ja seuranta suunnitellaan yhteistyössä hoitavan lääkärin ja kuntoutujan kanssa. Kun-

toutussuunnitelmassa on myös kuvattava kuntoutujan oma sitoutuminen kuntoutukseen. Kuntoutuksen suunnit-telussa tulee tarvittaessa hyödyntää myös muiden ammat-tiryhmien osaamista. Kuntoutussuunnitelma tehdään 1–3 vuodeksi kerrallaan ja sitä arvioidaan mielellään vuosittain ja tarvittaessa muutetaan.

Kela suosittaa WHO:n ICF-luokituksen käyttöä kuntoutuk-sen suunnittelussa. Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen ICF-luokitus kuvaa, miten sai-rauden ja vamman vaikutukset näkyvät henkilön elämäs-sä. Luokituksen avulla voidaan kuvata yksilön, ympäristön tai yksilöllisten toimintatyylien muutostarpeita, jotta ihmi-nen voisi toteuttaa tavoitteitaan arjessa ja ylläpitää työ-, opiskelu- ja toimintakykyään.

Lisää tietoa ICF:stä, sen käytöstä ja käyttöön liittyvistä koulutuksista löytyy THL:n nettisivuiltawww.thl.fi/fi/web/toimintakyky/icf-luokitus

Sopeutumisvalmennusmunuais- ja maksasairauksiin sairastuneille

Kuntoutussuunnitelma


Lapsen ja nuoren hoitopolku

SairastuminenKohtalainen/vaikea

munuaisten tai mak-san vajaatoiminta

Kohtalainen/vaikea munuaisten tai mak-

san vajaatoiminta

Elinsiirto-leikkaus --> --> -->

Perusterveyden-huolto /

aluesairaalaAluesairaala

Lasten elinsiirto-osasto / lasten

elinsiirtovastaanotto (Helsinki)

Lastenelinsiirto-osasto

Ensitieto

Vanhemmuuden tuke-minen, koko perheen tarpeiden kohtaaminen

Yhteistyön rakenta-minen neuvolan ja kouluterveydenhuollon kanssa

Sosiaaliturvan ja -pal-veluiden kartoitus

Tietoa liiton ja potilas-yhdistyksen vertaistoi-minnasta ja vertaistu-esta

Kuntoutustarpeen arviointi ja kuntou-tussuunnitelmaLapsen kuntoutus-tarpeen arviointi on jatkuvaa

Elinsiirtoon liittyvä ensitieto

Eettinen keskustelu

Kirjallinen tieto

Perheen läsnäolon tukeminen, majoitus-mahdollisuus perheelle


Tietoa liiton ja potilas-yhdistyksen perhetoi-minnasta ja vertaistu-esta

Omatoimisen liikkumi-sen tukeminen

Omahoitoisuuden tukeminen

Perheen läsnäolon tukeminen ja majoitus-mahdollisuus perheelle

Kirjalliset kotiohjeet

Kotiuttaminen suunni-tellusti

Tietoa vertaistuesta, tarvittaessa keskuste-lutuen järjestäminen

• kliiniset sairaustiedot • sairauden aste • ennuste • hoitolinjaus• hoitosuunnitelma

huomioiden– ensitieto– kotihoidon ohjaus– tieto seuranta-

käyntien ja lääkityk-sen merkityksestä– kirjalliset ohjeet /

kirjallinen tieto– vanhemmuuden

tukeminen– koko perheen tar-

peiden kohtaaminen – perheen majoi-

tuksen ja hoitoon osallistumisen mah-dollistaminen– lapsen ja nuoren

kaverisuhteiden ja harrastusten tuke-minen– nuorella omahoi-

toon ja omatoimisuu-teen kannustaminen

– yhteistyö neuvo-lan tai koulutervey-denhuollon kanssa– rokotusohjelma– ihon hoito– hammashoito– ravitsemusterapia– neurologia– psykiatria– vertaistuki

• elinsiirtokelpoisuu-den selvittely

• päivähoito/koulu– toimintakyvyn ku-vaus suhteessa ikä-toverien kehitykseen (ICF-luokitus)

• liikkuminen– fyysisen toiminta-kyvyn kuvaus suh-teessa ikätoverien kehitykseen(ICF-luokitus)

• itsenäisyys, kyky omahoitoon– henkisen toiminta-kyvyn kuvaus suh-teessa ikätoverien

Kuntoutustarpeenarviointi

---

KuntoutussuunnitelmaTavoitteet

• ikää vastaavan toimintakyvyn ja toimintaympäristön arviointiin perustuen

• tavoitteena ikää vastaavan kehitys-vaiheen mukaisen suoriutumisen vah-vistaminen ja sairau-den aiheuttamien haittojen kompen-sointi

kehitykseen(ICF-luokitus)– sosiaalisen toi-mintakyvyn kuvaus suhteessa ikätoverien kehitykseen(ICF-luokitus)

• elämäntilanne, asuin-tila (ICF-luokitus)


Elinsiirronjälkiseuranta

Elinsiirronjälkiseuranta

Elinsiirronjälkiseuranta --> --> --> Elinsiirron

jälkiseuranta

Aluesairaala Lastenklinikka Nuorisopoliklinikka Siirtyminenaikuispuolelle

Kuntoutustarpeen arviointi ja kuntou-tussuunnitelman päivittäminen

Lapsen kuntoutus-tarpeen arviointi on jatkuvaa

Osallistuminen kuntou-tustarpeen arviointiin yhteistyössä lasta hoi-tavien tahojen kanssa

Tietoa kuntoutusmah-dollisuuksista

Tietoa liiton ja potilas-yhdistysten perhetoi-minnasta ja vertaistu-esta.

Psyykkisten oireiden varhainen tunnistami-nen


Avoin keskusteluyhte-ys nuoreen

Psyykkisten oireiden varhainen tunnistami-nen

Tietoa seurantakäyn-tien ja lääkityksen merkityksestä – kirjalliset ohjeet

Kuntoutustarpeen arviointi ja kuntou-tussuunnitelma,ks. aikuisen hoito-polku ja kuntoutus-suunnitelmaNuorten Camp (tai vastaava)

-->

Kuntoutustoimenpiteet

• lääkinnällinen kun-toutus – fysioterapia– kuntoutusohjaus / toimintaterapia– puheterapia– sopeutumisvalmen-nus

• kasvatuksellinen kuntoutus– erityinen tuki päivä-kodissa tai koulussa

• riittävät ja oikea-aikaiset palvelut

Sosiaalipalvelutja -etuudet

Vastuunjako, aikataulu ja suunnitelma kuntou-tuksen seurannasta• sosiaalityöntekijä

– vammaispalvelulain mukaiset palvelut kuten kuljetuspalvelu ja asunnonmuutos-työt– sosiaalihuoltolain mukainen kunnan ennaltaehkäisevä perhetyö, mm. lapsi-perheiden kotipalvelu– sosiaaliturva-etuudet kuten alle 16-vuotiaan vam-maistuki, omaishoi-don tuki, lääke- ja matka korvaukset, kuntoutusraha kun-toutuksen ajalta, erityishoitoraha, toi-meentulotuki– Munuais- ja mak-saliiton organisoima tilapäinen hoitoapu

• lisää tietoa: www.muma.fi/sosiaaliturva

• Perheellä tulee olla selkeä käsitys siitä, kuinka suunnitelma etenee ja kenellä on vastuu sen eri vaihei-den toteutumisesta. Perheen tulee olla itse sitoutunut kun-toutuksen toteutta-miseen.


Yli 16-vuotiaan nuoren ja aikuisen hoitopolku

SairastuminenKohtalainen/vaikea

munuaisten tai mak-san vajaatoiminta

Elinsiirto-kelpoisuuden

selvittely

Pysyvä dialyysi ja/tai elinsiirron

odottaminen --> --> -->

Perusterveyden-huolto /

aluesairaala / keskussairaala

Keskussairaalan poliklinikka

HYKS maksakirur-gian yksikkö taikeskussairaalan

munuaispoliklinikka

Keskussairaalan poliklinikka/

dialyysiosasto

Ensitieto

Omahoitovalmennus, mahdollisen perus-sairauden omahoidon tehostaminen

Elämäntapamuutosten tukeminen

Perheen tukeminen


Tietoa liiton ja potilas-yhdistyksen vertaistoi-minnasta ja -tuesta

Kuntoutustarpeen arviointi ja kuntou-tussuunnitelma

Elinsiirtoon liittyvä ensitieto

Perheen tukeminen


Tietoa liiton ja potilas-yhdistyksen vertaistoi-minnasta ja vertaistu-esta

Kuntoutussuunni-telman arviointi ja päivittäminenSopeutumisvalmennus

• kliiniset sairaustiedot • sairauden aste • ennuste • hoitolinjaus• hoitosuunnitelma,

huomioiden– ensitieto– omahoidon ohjaus– kotona pärjääminen– perheen tukeminen – ravitsemusterapia– painonhallinta– omaehtoiseen lii-kuntaan tukeminen– suun ja ihon hoito– rokotusohjelma– psyykkinen tuki– vertaistuki

• elinsiirtokelpoisuuden selvittely

• työn vaativuus– selviytyminen työ-päivästä– opiskelu- tai työky-vyn kuvaus (ICF-luokitus)

• liikkuminen– fyysisen toiminta-kyvyn kuvaus (ICF-luokitus)

• itsenäisyys, kyky omahoitoon– henkisen toiminta-kyvyn kuvaus(ICF-luokitus)– sosiaalisen toimin-takyvyn kuvaus(ICF-luokitus)

• elämäntilanne, asuintila

• (ICF-luokitus)• ystävät, harrastukset

(ICF-luokitus)

• työ- ja toimintakyvyn sekä toimintaym-päristön arviointiin perustuen

• tavoitteena toiminta-kyvyn ja itsenäisen suoriutumisen vah-vistaminen ja sairau-den aiheuttamien haittojen kompen-sointi

---

Kuntoutustarpeenarviointi

KuntoutussuunnitelmaTavoitteet Kuntoutustoimenpiteet

• lääkinnällinen kun-toutus – fysioterapia– sopeutumisvalmen-nus

• työssä selviytymisen tukitoimet ja amma-tillinen kuntoutus– järjestelyt työnku-vassa– osasairauspäivä-raha– työkokeilu, osakun-toutus- ja kuntoutus-raha– opiskelu, ammatin-vaihto

• sosiaalinen kuntou-tus– päihdehuollon pal-velut


Elinsiirtoleikkaus Elinsiirronjälkiseuranta --> --> Elinsiirron

jälkiseuranta

HYKS HYKS maksakirur-gian yksikkö

Keskussairaalan poliklinikka

Fyysisen kunnon ja toimintakyvyn vahvis-taminen

Ravitsemustilan kor-jaaminen

Omahoitoisuuden tukeminen

Kotiohjeet

Perheen tukeminen

Tietoa vertaistuesta, tarvittaessa keskuste-lutuen järjestäminen

Osallistuminen mak-sansiirron saaneen lääketieteelliseen seurantaan ja kuntou-tustarpeen arviointiin


-->

Sosiaalipalvelutja -etuudet

Vastuunjako, aikataulu ja suunnitelma kuntou-tuksen seurannasta• sosiaalityöntekijä

– vammaispalvelulain mukaiset palvelut kuten kuljetuspalvelu ja asunnonmuutos-työt– sosiaalihuoltolain mukainen kunnan ennaltaehkäisevä per hetyö (mm. lapsiper-heiden kotipalvelu, tukiperhe ja perhetyö)– sosiaaliturvaetuu-det kuten yli 16-vuo-tiaan vammaistuki, lääke- ja matkakorva-ukset, kuntoutusraha kuntoutuksen ajalta, sairauspäiväraha ja työkyvyttömyyseläke, eläkettä saavan hoi-totuki, toimeentulotu-ki, omaishoidontuki

• kotihoito (kotipalvelu ja kotisairaanhoito) ja siihen liittyvät tuki-palvelut

• Kuntoutujalla tulee olla selkeä käsitys sii-tä, kuinka suunnitel-ma etenee ja kenellä on vastuu sen eri vaiheiden toteutumi-sesta. Kuntoutujan tulee olla itse sitou-tunut kuntoutuksen toteuttamiseen.


Kuntoutumisen tukeminen hoitopolulla

Liiton toiminta pohjaa munuais- ja maksasairaiden ja heidän läheistensä vahvaan kokemusasiantuntijuuteen ja liiton toi-mihenkilöiden sekä yhteistyökumppaneiden ammatilliseen asiantuntijuuteen. Liitolla on asiantuntijoita, jotka auttavat munuais- ja maksasairauksiin, elinsiirtoihin, kuntoutukseen, sopeutumisvalmennukseen, sosiaaliturvaan sekä edun-

Liiton neuvonta

Yhdistystoiminta antaa mahdollisuuden jakaa omia koke-muksia. Yhdistyksessä on mahdollisuus saada tietoa, neu-vontaa, ohjausta sekä mahdollisuus vaikuttaa. Jäsenistön hyvinvointia tuetaan myös kuntoutuspalveluilla ja virkistys-tapahtumilla.

Potilasyhdistyksen toiminta

Liitto julkaisee esitteitä ja oppaita, joista saa ohjeita sairau-den eri vaiheissa ja eri elämäntilanteissa. Niitä voi tulostaa netistä tai tilata liitosta tilauslomakkeen avulla. Kaikki op-paat ja esitteet ovat maksuttomia.www.muma.fi/esitteet ja www.muma.fi/oppaat

Liiton oppaita:Et ole ainoa -jäsenesiteMunuais- ja maksaliitto yleisesite Supersankarimunuainen taistelee (munuaisia suojaavat elämäntavat)Superhjältenjuren går till kamp Polykystinen munuaissairausRuokavalio dialyysissäRuokavalio munuaisen- ja maksansiirron jälkeenMatvanor efter en njur- och levertransplantation (PDF)Vähemmän suolaaMahtimaksa (maksaa suojaavat elämäntavat)Rasvamaksa

Maksasairaus ja ruokavalio Voimaa vertaistuestaYhdessä – opas parisuhteeseenMunuaisen luovuttajan opasLapsen ja nuoren arki elinsiirron jälkeenVardagen för barn och unga som genomgått organtran-splantationPerhetoiminta – tukea perheelleFamiljeverksamhetMunuaisen luovuttajan opasGuide för njurdonatorMunuaisten vajaatoimintaa sairastavan liikuntaopas (PDF)

Muita oppaita neuvonnan ja ohjauksen tueksi:Ruokavalio ennen dialyysiä (Ravitsemusterapeuttien yh-distys)Elinsiirron saaneen liikuntaopas (VAU)

valvontaan liittyvissä asioissa. Asiantuntijoita voi lähestyä ottamalla yhteyttä liiton henkilökuntaan puhelimitse tai säh-köpostin kautta.

Liiton esitteet ja oppaat


Vertaistuki auttaa munuais- ja maksasairauteen sairas-tuneita, elinsiirron saaneita ja heidän perheitään selviy-tymään sairauden eri vaiheissa. Vertaistuki täydentää terveydenhuollon sekä läheisten ja ystävien antamaa tukea. Vertaistukija on valmis kuuntelemaan, olemaan läsnä ja roh-kaisemaan.

Vertaistukija on elämässään kokenut samoja asioita kuin tuettava. Vertaistuki on tasavertaista ja luottamuksellista

Vertaistuki

Kunnan sosiaalityöntekijä auttaa perhettä tarvittavien palve-lujen, kuten kotipalvelun, tukiperheen tai perhetyön tarpeen kartoittamisessa. Lisää lapsiperheiden tukipalveluista ja kuntoutuksesta löytyy esimerkiksi MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiön palveluoppaastawww.lastenkuntoutus.net/julkaisut

Lapsen tilapäinen hoitoapuLapsen hoitoon dialyysivaiheessa tai heti elinsiirron jälkeen on mahdollista saada Munuais- ja maksaliiton organisoimaa tilapäistä hoitoapua. Tilapäisen hoitoavun järjestämiseksi voi ottaa yhteyttä liiton perhetyön suunnittelijaan.

Lapsiperheiden tukipalvelut

Perheen läsnäolon tukeminen Omien vanhempien läsnäolo uusissa ja pelottavissakin ko-kemuksissa turvaa lapsen kehitystä ja henkistä hyvinvointia. Vanhempien läsnäolo on tärkeää hoitohenkilökunnan läm-pimän sylin lisäksi, koska usein lapsi uskaltaa näyttää ikä-vimmät tunteensa vain omille vanhemmilleen. Vanhemmat

Avoin keskusteluyhteys nuoreenNuoreen on tärkeää luoda avoin ja luottamuksellinen kes-kusteluyhteys, jotta psyykkiset oireet voidaan tunnistaa varhain. Nuoren elämänvaiheessa on tärkeää kuulua oman ikäisten vertaisryhmään, ja pitkäaikaissairautta voi olla vai-

ovat usein myös oman lapsensa parhaita tulkkeja. Perheen läsnäoloa voidaan tukea kertomalla majoittumismahdolli-suuksista sairaalan lähellä ja järjestämällä mahdollisuus olla lapsen kanssa sairaalassa.

kea hyväksyä. Psyykkistä tukea tulisi tarjota herkästi ja ihanteellista olisi, että se kuuluisi jokaisen nuoren ja nuoren aikuisen hoitopolkuun.

kumppanuutta, jossa molemmat osapuolet ovat tuen an-tajia ja saajia. Liiton vertaistukija on koulutettu ja vastuunsa tunteva.

Vertaistukimahdollisuutta voi tarjota sairauden eri vaiheissa. Liiton järjestösuunnittelijat välittävät vertaistukijoita tai ver-taistukea kaipaava voi ottaa yhteyttä kotisivujen lomakkeel-la www.muma.fi/vertaistuki.


Terveyteen ja omahoitoon liittyvä neuvontaTerveyteen ja omahoitoon liittyvän ensitiedon ja neuvonnan avulla voidaan tukea omahoidon edellytyksiä, joita ovat mm. sairauden ja omahoidon merkityksen ymmärtäminen, toimivien keinojen löytyminen, pystyvyyden tunne, voima-varat ja omahoitoa tukeva ympäristö.

Palveluja, joista saa tukea oman terveyden ylläpitoonTerveyskeskuksen terveysneuvontapalvelut, kuten painon-hallintaryhmät ja tupakkaklinikatJärjestöjen ja yhdistysten tarjoamat ryhmät, kurssit ja muut palvelut, joita voi etsiä netin kautta

Nettipalveluita ja puhelimia terveysneuvonnan tueksiTupakoinnin lopettaminen:stumppi.fimaksuton neuvontapuhelin 0800 148 484Päihteiden käyttö:paihdelinkki.fivaltakunnallinen päihdeneuvonta 24/7 p. 0800 900 45 (maksuton ja anonyymi)

Sairauden edetessä omahoito muuttuu vaativammaksi ja poikkeaa enemmän yleisistä terveyssuosituksista. Vaativi-en erityisruokavalioiden ohjaamiseen tarvitaan ravitsemus-terapeuttia.

Tiedon soveltaminen omaan elämään voi tuottaa haastei-ta. Myös hoitoväsymys ja vaikeus hyväksyä sairautta tai sen etenemistä voivat aiheuttaa omahoidon laiminlyön-tiä. Tämä on hyvä ajankohta sopeutumisvalmennukselle. Myös elinsiirron jälkeen sopeutumisvalmennuksesta on hyötyä poliklinikalla annetun ohjauksen lisäksi. Jos elinsiir-ron saanut nuori laiminlyö omahoitoaan, on hänelle tärke-ää järjestää psyykkistä tukea.


Omaehtoiseen liikuntaan kannustamisella tarkoitetaan liikunnan ja sen merkityksen korostamista sairauden eri vaiheissa ja lisäsairauksien ennaltaehkäisynä. Liitto tarjo-aa sopeutumisvalmennuskursseja, joissa tutustutaan eri liikuntamuotoihin. Lääkäri voi kirjoittaa lähetteen fysiotera-piaan, jossa suunnitellaan potilaalle yksilöllinen liikuntaoh-jelma.

Omaehtoiseen liikuntaan tukeminen Useat kunnat, paikallisyhdistykset ja liikuntajärjestöt järjes-tävät liikuntaa erityisryhmille, joihin voi kannustaa potilaita lähtemään mukaan.

Sairastumisen alkuvaiheessa tai hoitoväsymykseen voi tarvita apua. Tässä tukena voivat olla vertaistukijat tai am-mattiauttajat. Elinsiirron jälkeen mielialavaihtelut ja hetkelli-nen masennusjakso ovat tavallisia, mutta pitkittyneisiin tai vaikeisiin oireisiin on hyvä saada läheisten ja vertaistuen lisäksi ammattiapua. Nuorelle tai nuorelle aikuiselle psyyk-kistä tukea tulisi tarjota herkästi.

Matalan kynnyksen keskustelutuki auttaa usein eteenpäin elämänkriisin tai lievien masennusoireiden kanssa. Samalla voidaan arvioida pitkäkestoisemman tuen tarvetta. Sairas-tuneen ja läheisten tueksi on myös liiton oppaita ja esitteitä.

Matalan kynnyksen keskustelutukea voi saada seu-raavilta tahoilta:Psykiatrinen sairaanhoitaja (oman paikkakunnan terveys-keskuksessa), tarvitsee lääkärin tai omahoitajan lähetteenSairaalan sosiaalityöntekijäSairaalapastoriTyöterveyshuoltoKunnan mielenterveyspalvelut Seurakunnan parisuhdeterapiaSOS-kriisikeskus (Helsingissä)Valtakunnallinen kriisipuhelin Verkkokriisikeskus www.tukinet.net

Psyykkinen tuki

Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Jäsenyhdis-tyksissä voi tavata muita saman kokeneita. Liittoon kuuluu 19 jäsenyhdistystä, joissa on yhteensä 6000 henkilöjäsentä. Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä kuka tahansa toiminnasta kiinnostunut. Liittyminen on paras tapa tukea liiton ja yhdistyksen tavoitteita ja toimintaa.

TietoaSairauteen sopeutuminen vaatii tietoa ja uusien asioiden oppimista. Liitto jakaa luotettavaa tietoa mu-nuais- ja maksasairauksista ja niiden hoidosta sekä elinsiirroista. Liitto tekee sairastuneiden tilannetta tunnetuksi ja poistaa ennakkoluuloja.

ToivoaLiitto välittää vertaistukea ja mahdollisuuden jakaa kokemuksia. Vapaaehtoistoiminta lisää omaa ja lä-heisten hyvinvointia sekä luo yhteenkuuluvuutta. Yhdistys antaa elämän suurissa muutoksissa ystävyyttä ja paikan toimia.

TukeaMuuttunut elämäntilanne vaatii uusia keinoja selviytyä arjesta. Liitto tukee kuntoutumista, järjestää so-peutumisvalmennuskursseja ja antaa neuvoja sosiaaliturvasta. Yhdistyksen virkistystapahtumissa huvi ja hyöty yhdistyvät.

Munuais- ja maksaliittoKumpulantie 1A, 6. krs, 00520 Helsinki050 3415 966 (klo 10–14)www.musili.fi

www.muma.fi • www.munuainen.fi • www.maksa.fi

Munuais- ja maksaliitto

Documents

Munuais- tai maksasairauteen sairastuneen kuntoutuspolku · kuntoutusraha kun-toutuksen ajalta, erityishoitoraha, toi-meentulotuki – Munuais- ja mak-saliiton organisoima tilapäinen