MUSKEL TidsskriftforForeningenforMuskelsyke NYTT€¦ · dia2010 «Turbo-prinsessa» Prinsesse Märtha fikkutfolde Louise kjøretøy segpåetnytt dahun Beitostøl besøkte en senter

MUSKELNYTT nr. 4 – 2010 1

Tidsskrift for Foreningen for Muskelsyke

MUSKELNYTT:Nr. 4 – 2010

Mobil hyttegir Asbjørn frihetSide 21

Bedre studiefinansiering– økt støtte til funksjonshemmedeSide 23

Alt fraLandsmøtet

Side 12

«Prinsesse Märtha Louisei fartaSide 12

2 MUSKELNYTT nr. 4 – 2010

Foreningenfor Muskelsyke

Brynsveien 96, 1352 KolsåsTlf: 67 13 74 70Fax: 67 13 67 77

E-post: [email protected]

Internett: www.ffm.noBankgiro 7874.06.26255.Forskningsfondet 1600.47.91197Org.nr. 870 149 042

Ta gjerne kontakt med FFM-kontoret

Foreningen for Muskelsyke(FFM) er interesseorganisa-sjonen for muskelsyke i Norge.

Gjennom 13 fylkesforeningerinformerer og hjelpervi muskelsyke og derespårørende, og arbeider formuskelsykes rettigheterog interesser.

Foreningen sprer kunnskapom muskelsykdommer og muskel-sykes livssituasjon, medvirker tilbedre behandlingsmuligheter ogstøtter forskning omkring muskel-sykdommer. Foreningen er med iFunksjons-hemmedes Fellesorgan-isasjon (FFO) og har søsterorgani-sasjoner i en rekke land.

FFM ble stiftet i 1981.Foreningens høye beskytterer prinsesse Märtha Louise.

Line WålerOrganisasjonssekretærTlf: 67 13 74 70/411 90 702Tlf. tid: man. til ons., kl. 11–17E-post: [email protected]

Unni TangerudRegnskap og medlemsregisterTlf: 67 13 71 39Tlf. tid: man., ons., tors. kl. 9–15E-post: [email protected]

Tone I. TorpForskningsfondet og Allums LegatTlf: 67 13 74 70Tlf. tid: tors., kl. 10–14E-post: [email protected]

Leder:

Et godt landsmøte

Som nyvalgt leder i foreningen vil jeg gjerne starte med en kort presentasjon av megselv. Jeg er 52 år, skilt, og bor i Asker. Jeg har vært medlem i FFM i mange år, hvoravde siste årene i forskjellige verv i Sentralstyret.

Det er en utfordring å ta over som leder, men med et bredt sammensatt sentralstyrebestående av både unge medlemmer fra FFMU og medlemmer med bred styreerfar-ing tror jeg vi vil få til et godt samarbeid.

Vi har gjennomført et godt Landsmøte, med mange viktige saker på agendaen, vi harvedtatt nye vedtekter og ny handlingsplan for 2011.

Jeg vil gjerne benytte anledningen til å takke alle som deltok på landsmøtet for enkjempefin helg, stor takk også til Line og Unni, som holdt orden på alt det prak-tiske. Takket være en fin jobb fra Haldis Thune og Bjørn Nordhøy fikk vi avholdt enminimesse med hjelpemidler, og her var det mange spennende ting, både nyheter ogordinære hjelpemidler.

Vi er nå inne i julemåneden, og dermed siste innspurt før vi kan skrive 2011. Det eren tid med forventninger hos både store og små. Det er også en tid for ettertanke ogoppsummering av året som har gått. Det har vært og er et høyt aktivitetsnivå ute i deenkelte fylkene, noe våre medlemmer setter stor pris på.

Jeg vil til slutt benytte anledningen til å takkealle for innsatsen i året som har gått,og ønske alle en RIKTIG GOD JULOG ET GODT NYTT ÅR.

Hilsen ArneHilsen Arne


Utgis avForeningen for Muskelsyke

Redaktør:Bernt Roald Nilsen

TOTAL kommunikasjonCamilla Colletts vei 10258 OsloMobil: 920 80 380E-post: [email protected]

Muskelnytt kommer ut med fire nummerhvert år.

Redaksjonen tar gjerne imot bidrag,helst via e-post.E-post: [email protected]

Redaksjonen avsluttet: 02.11.2010

Layout og produksjon:Kommunikasjonshuset Signatur,www.signatur.no

Trykk:Aktiv Trykk

Opplag: 1 800

Forsidebilde: Prinsesse Märtha Louise besøkteTROLL-samlingen på Beito, og viste seg å være enracer på sittesykkel.

Annonser:ProduktannonserHel side kr. 6 000Halv side kr. 4 500Kvart side kr. 3 500

StøtteannonserKr. 3 000 for et år (4 utg.)

Kontakt:Halldis Aalvik Thune, 32 13 30 29E-post: [email protected]

FFM-kontoret, 67 13 74 [email protected]

Innholdet i annonsene står for annonsørensegen regning og gir ikke nødvendigvis uttrykkfor Muskelnytts eller FFMs syn.

MUSKELNYTT:

VellykketLandsmøte påGardermoenLes mer på side 4

Økt støttetil studie-finansieringLes mer påside 23

Da prinsesseMärtha Louisebesøkte TROLLLes mer påside 12

4 Vellykket Landsmøte

8 Ny diagnose for Johnny

9 Smarte ting: Vintertips

10 Ny forskning fra Fondet

12 Prinsesse på TROLL-besøk

15 Hva er en treningskontakt?

16 Nytt fra FFM

18 Forskning med stamceller

20 Nytt fra NMK

21 Asbjørn har mobil hytte

22 Mitt Liv-konferansen

23 Økt studiefinansiering for ungdom

24 Mer pisspreik

26 Nytt og nyttig

28 Alt om FFM

30 Julehilsen

Innhold:

Fristed forprofesjonellkverulantLes mer påside 21


Årets landsmøtepåScandicGarder-moenbleetgodtogengasjerendemøte.Detvar særligvedtektsendringerogvalg somfikkopptemperaturen.

Tekst av: Bernt Roald Nilsen

Leder Laila Bakke-Larsen åpnet åretsLandsmøte med å ønske stortingsrep-resentant Tove Linnea Brandvik (A)velkommen som gjest. Tove Linnea erførste representant på Tinget i rullestol,og oppfordret delegatene til å delta i poli-tikk, før Landsmøtet ble konstituert.

Penger på bokSå ble de ulike sakene som stod påsakslisten gjennomgått. Nestleder Vogtgikk gjennom Årsberetningen, utenkommentarer av betydning, før regnska-pet til FFM ble gjennomgått. Det viste etoverskudd på 54 000 kroner og bra medpenger på bok, og Kontrollkomitéensleder hadde ingen bemerkninger tilFFMs drift. Det ble orientert om Forskn-

ingsfondet, og Handlingsplanen for nesteår ble gjennomgått av nestleder, og noenmindre endringer ble bokført.

Statsautorisert revisor?Sentralstyret la frem forslag tilnye vedtekter, og det ble vedtatt atLandsmøtet blir flyttet til mai i 2011. Etforslag om at fylkesforeningene med enomsetning over 100 000 kroner skal hastatsautorisert revisor fra neste år blediskutert heftig, årsakene til forslageter to: Den ene er at det kan finnes utrotjenere i systemet vårt, og det unngår vived å ha revisor. Den andre grunnen erat det vil bli søkt om momsrefusjon forfylkesforeningene fra neste år, og da måde ha revisor. Argumentene mot var at10 000 kroner for revisor er penger somkunne vært brukt til aktivitet. Det bleforslått, og vedtatt, at saken om statsau-torisert revisor tas opp på Landsmøteti mai 2011. Et forslag om at andelen fraFFM sentralt ut til fylkesforeningeneøkes fra kr 25,- til kr 50,- per medlem ble

utsatt, og det skal utredes til Landsmøtet2011. Så ble budsjettet for 2011 vedtattenstemmig med noen små noter.

Solid seier og tillit til VogtDen siste, og kanskje mest spennendesaken på Landsmøtet var valg. Forslagettil nytt styre ble lest opp, og det ble presi-sert at alle spurte hadde sagt ja. Nordlandforeslo leder i Møre og Romsdal, Krist-bjørg Dale Bolstad, som 2. styremedlem,og det kom forslag på ungdomsrepresent-ant Elisabeth Karlsen fra Oslo og Akers-hus sommotkandidat. Det ble foreslåttskriftlig votering på leder, og bedt ompause for femminutters møte i gruppene.Så ble det stemt, og Arne Fredrik Vogtble valgt til leder med 21 stemmer mot1 blank, mens Elisabeth Karlsen tok denledige styremedlemplassen med et solidflertall. Til slutt takket den nye lederenfor tilliten, og han takket også Laila foren fantastisk jobb, før det var over og vipyntet oss til Landsmøtemiddag.

Spennende Landsmøte 2010:

Frisk debatt omvalg og vedtekter

Aktiv Møre & Romsdals-benk på Landsmøtet.


FFMs nye Sentralstyre:

Leder:Arne Fredrik Vogt

Nestleder:Sonja Jennie Tobiassen

Økonomi:Lise Connelly

Studieleder:Johnny G. Johansen

Interessepolitisk talsperson:Karl Henriksen

Styremedlem:Annie Aune

Styremedlem:Elisabeth Karlsen

Varamedlem:Einar Løberg

Varamedlem:Elisabeth Johannessen

Varamedlem:Odd Kjell Talsethagen

FFMU:Lin Christine Solberg

Ny redaksjonskomitéfor Muskelnytt:

Leder:Vibeke Aars NicolaisenE-post: [email protected]

Medlem:Karl HenriksenE-post: [email protected]

Medlem:Gro W. KristiansenE-post: [email protected]

Medlem:Laila BenjaminsenE-post: [email protected]

Da Laila Bakke-Larsen valgte å kasteinn håndkleet, lå det i kortene at detmåtte bli Arne Fredrik Vogt som tokover som leder. Det ble det, med etoverveldende flertall.

Han smilte fornøyd da det hele var over.Syntes det var hyggelig med så stor tillit.Hele 21 av 22 stemte på han, den sistestemte blankt. Han har sittet i styretsiden 2005, og har vært nestleder siden2009.

Vil savne Laila– Laila er en stor ressurs, og vi kom-mer til å savne henne. Jeg har tenkttil å benytte meg av hennes kunnskapfor å få skuta vår til å seile sikkert ogtrygt videre, sa han da det var klart athan var valgt til ny leder for Forenin-gen for Muskelsyke. Han fikk spørsmålom å stille to dager før valget, og måttegå noen runder med seg selv før hanbestemte seg.

Ungdom og NMKHan var veldig godt fornøyd med sam-mensetningen i det nye sentralstyret,ikke minst det at to ungdommer nå blevalgt inn. Det gir mer styrke til å satsepå ungdomsrettet arbeid, blant annet ådanne flere fylkeslag. På spørsmålet omspesielle saker var han raskt frempå med

å si at samarbeidet med NMK i Tromsøskal videreutvikles, den kompetansende har der oppe må videreutvikles ogkomme hele landet til nytte.

Må tørre å vise oss frem– Vi må også jobbe for å skape øktforståelse for vår egen berettigelse. Vi måtørre å vise oss frem, å markedsføre oss,det vil slå positivt ut på sikt og gi størrerammetilskudd. Jeg vil prøve å være mersynlig ute i fylkene, prøve å gi dem bedrevilkår og få «døde fylker» opp igjen.Aller helst burde vi ha fylkesforeningeri alle fylker, sa han da Landsmøtet varover. Og gledet seg til å ta fatt på alleutfordringene.

Ny leder medoverveldende flertall

Arne FredrikVogt

Spennende kursHelgen på Gardermoen er myemerenn Landsmøte. Å utveksle erfaring-er er viktig. I tillegg kan du fåmeddegmye nyttig kunnskap.

Flere interessante temaer ble gjennom-gått. Lørdag startet med at Arve Dahl fraGenzyme holdt et spennende medisinskforedrag, og Tone Torp fulgte senere oppmed en sekvens om praktiske utfordring-er i hverdagen.

Guri Idsø Viken fra Frivillighet Norgeholdt kurs i styrearbeid samme for-

middag, og Cecilie Thommessen kaltesitt innlegg «Fortellingen om meg».Cecile er cand. psykol. og holdt foredragom sin egen opplevelse av sykdommen,hvordan vår forståelse av oss selv endresi et sykdomsforløp. Et viktig tema varhvordan du bruker din egen indre dialogtil å bearbeide negativ opplevelse avsykdommens progresjon.

Søndag fortsatte Cecilie med «Livskval-itet og mening i hverdagen», og SadiaHussain fra Frivillighet Norge holdtworkshop om inkludering.

Landsmøtet fortsetter påneste side


Ann Kristin Nygaard, salgsrepresentant fraGenzyme.

Kjersti Norrud Giske fra Ålesund ernestleder i Møre og Romsdal FFM og varobservatør på Landsmøtet. Hun har ensønn som har Limb-Girdle, og har hattflere forskjellige verv i fylkesforeningen.Hun syntes det var utrolig bra å være tilstede, utveksle erfaringer, få mer innsiktog føle mer felleskap. Hun var en av firerepresentanter fra fylkesforeningen, ogvar til stede hele helgen.

Utrolig bra åvære til stede

Kjersti Norrud Giske, fornøyd nestleder i Møreog Romsdal FFM.

Vibeke Aars-Nicolaysen bor på Brandbu,og var delegat for Hedmark/Oppland.Hun har sittet i Sentralstyret før, harsolid fylkeserfaring, og synes det var hyg-gelig å treffe gamle venner og utveksleerfaringer. Hun syntes det var interessantå se hvordan de fleste som hun ikke harsett på en stund mestrer sykdommensin. Hun flytter snart fra hus til leilighetpå Askim. Den er tilrettelagt for å kunnevære selvhjulpen. Vibeke ble valgt tilny leder av Redaksjonskomiteen forMuskelnytt på Landsmøtet.

Positiv veteran

Vibeke Aars-Nicolaysen, ny leder i redaksjons-komitéen for Muskelnytt.

Elisabeth Karlsen fra Rælingen var en avde store overraskelsene på Landsmøtet.Det ble reist benkeforslag på henne, oghun ble valgt inn som 2. styremedlemi konkurranse med den mer erfarnefylkesleder Kristbjørg fra Møre ogRomsdal. Det betyr at to ungdommernå er med i Sentralstyret. Elisabethhar CMT, er egentlig fra Nesodden, oger helsesekretær på Plastisk-kirurgiskavdeling på Ullevål Sykehus. Hun harvært med på mange kurs de siste ti årene,og nå har hun lyst til å bidra i Sentralsty-ret. Elisabeth har sittet i styret for FFMOslo og Akershus, og brenner for sakersom har med ungdom å gjøre. Dette varhennes andre landsmøte, og hun forstodlangt mer av hva som foregikk dennegang. Hun syntes også det organisasjons-kurset hun deltok på var nyttig, og glederseg til å ta fatt på sentralstyrevervet.

Et friskt pust

Elisabeth Karlsen fra FFMU ble valgt til2. styremedlem i Sentralstyret.

Ann Kristin Nygaard er Regionssjeffor genetiske lidelser hos Genzyme.Da hun stod på stand for Genzyme,kalte hun seg salgsrepresentant.Genzyme stilte på Scandic fordi deter viktig å spre informasjon om deresmedisin for Pompes sykdom. Altmateriellet hadde forsvunnet da visnakket med henne rett før de skullepakke sammen. Ann Kristin kunnefortelle at når Genzyme brukes ibehandling på et tidlig stadium harpasienten det bedre. Hennes kol-lega, Arve Dahl, holdt et foredragom akkurat det lørdag morgen. Hanholder til daglig til ved Kompetanse-senteret for Muskellidelser på Riks-hospitalet i Oslo.

Fornøydutstiller

Sakset fra Landsmøtet ✁


Hun er første representant på Stor-tinget i rullestol, fikk Stolthetsprisentidligere i år og satt i Sentralstyret iFFM for noen år siden.

Tove Linnea Brandvik, Ap, var gjestpå Landsmøtet til FFM, og fulgte nøyemed på alt som skjedde. I juni fikk hunStolthetsprisen fordi hun stadig bryternye barrierer. Vi tok tak i henne i enpause på Landsmøtet for å høre hvilkerikspolitiske saker som er viktige for oss itida som kommer. Tove Linnea listet opp4 hovedområder, som hun ber FFM ogenkeltmedlemmer å engasjere seg i:

1. HjelpemiddelutredningenEn egen rapport om dette er nå påhøring, og saken skal behandles i Stor-tinget senere. Det viktigste i rapportener at Hjelpemidler foreslås flyttet fraRettighet til Sektoransvar, men det ertverrpolitisk uenighet. Den andre viktigenyheten er at det foreslås egenbetaling påenkle hjelpemidler.

2. SamhandlingsreformenDet er på dette området BPA ligger, ogdet er svært viktig å benytte de sistemånedene til å påvirke. Blant annet gjen-nom «Mitt Liv-kampanjen», og å få løftetdenne saken opp på et høyt organisa-sjonsmessig nivå.

3. SysselsettingsstrategienDenne utredes i departementene nå, ogdet handler om hvordan vi kan kommelettere inn i jobb og studier. Blant anneter det viktig å få på plass en studiefin-ansiering som gjør at vi kan velge å gådirekte i studier istedenfor å vente til

vi er 26 år. På dette området har UngeFunksjonshemmede sendt inn et egetforslag som er tatt til følge, og det erviktig at organisasjonene sender innspillinn sentralt.

4. Ny uførepensjonDenne vil komme rundt nyttår, oghenger sammen med nytt pensjonssys-tem. En NOU er allerede kommet og er iregjeringen til behandling nå. Så går dentil komitéen før det blir en stortingssakrundt nyttår. Det er fortsatt tid til å på-virke. NOU vil gjøre det enklere å bevegeseg mellom arbeid og trygd, for å få vekkrisikoen ved svingninger i den enkelteshelse. I dag er det ulik skatt for arbeid ogtrygd, og NOU foreslår samme type be-skatning for arbeid og pensjon for uføre,slik at du kan beregne inntekten din selv.Hvis det blir en realitet, betyr det at brut-tobeløpet på uførepensjonen løftes.

Celeber gjest på Landsmøtet:

Stortings-representantTove LinneaBrandvik

Tove Linnea Brandvik

Sadia Hussain stilte som ekstern fore-dragsholder for Frivillighet Norge søndagmorgen, og holdt et interessant to-timersforedrag om «Hvordan kan vi inkluderemennesker med minoritetsbakgrunn iforeningene våre?» Det handlet om tipsfor å rekruttere, endringer i organisa-sjonskulturen og å tenke nytt. Sadia varfornøyd med interessen hos deltakernefra FFM. Ellers jobber hun til daglig medworkshops og prosjektrelatert arbeid påMIRA-senteret i Oslo.

Foreleste omå inkludere

Sadia Hussain, foredragsholder fraFrivillighet Norge.

Sonja Sandbakk fra Årnes satte ansikterpå navn på Landsmøtet. Sonja skal hosp-itere i sekretariatet til FFM helt til april2012, som en del av programmet TelenorOpenMind, et program som skal få flerefunksjonshemmede ut i arbeid. Etter tremåneder hos Telenor med diverse data-opplæring og coaching har Sonja værtheldig å få praksisplass hos FFM. Her skalhun jobbe med forefallende kontorarbeid.

Blir kjent med folk

Sonja Sandbakk, skal hospitere i sekretariatettil FFM til april 2012.


Johnny Johansen har hatt Limb-Girdle siden 1995. Helt til professorArvid Heiberg ved Rikshospitaletfikkmistanke om at han hadde feildiagnose.

Det ble satt i gang undersøkelser, blantannet dyrket frem resultater på hud-vev fra armen, og sendt blodprøver tilSverige og Nederland. 22. oktober i høstringte telefonen. Johnny måtte sette segda han fikk beskjeden. Det viste seg atJohnny ikke har Limb-Girdle. Han er enav tre i Norge med Pompes sykdom.

Kan stoppe progresjonen– Det finnes medisin, sier Johnny nårMuskelnytt møter han noen timer etterat han fikk ny diagnose. Genzyme har enmedisin som kan stoppe utviklingen, ogkanskje til og med forbedre tilstandennår diagnosen blir oppdaget tidlig. Deter snakk om å tilsette kroppen et enzymden ikke produserer selv, og det kan

gjøres intravenøst av en hjemmesyke-pleier. Johnny er fra Reine i Lofoten, menbor nå på Ammerud i Oslo.

En lang prosessSøsteren Norma er den andre som får nydiagnose, tredjemann bor i Mo i Rana.Johnny vet nesten ikke hvordan han skalfå takket Arvid Heiberg og Arve Dahl,som har stått på for å bevise diagnosenhans. De søkte i fjor høst, fikk avslag iapril og anket i mai. Først nå var doku-mentasjonen klar nok til at Johnny fården behandlingen han fortjener.

Flere med Pompes?– Dette betyr at levealderen kanskje kanforlenges og jeg kan få en bedre livskval-itet, sier Johnny, som sitter i Sentralstyreti FFM. Nå lurer han på om det er flerei Norge som kan ha Pompes. Norge harfå med diagnosen i forhold til andreeuropeiske land det er naturlig å sam-menlikne seg med.

– Det er få iNorgemedPompes i for-hold til landdet er naturligå sammenliknesegmed. Neder-land har cirkahundre tilfeller.Norge har tre…

Arvid Heiberg jobber ved Avdeling formedisinsk genetikk på Rikshospitalet.Han mener det er viktig å klassifisere allesykdommene i «Limb-Girdle-sekken»,og med seg har han overlege Arve Dahlpå Nevrologisk avdeling. Johnny er eteksempel på at Pompes faktisk kan skjule

seg bak Limb-Girdle. En indikasjon forJohnnys del var pusten hans.

Diskusjon om kost/nytte– Johnny har hatt flere episoder medpustesvikt, og det kan indikere Pompes.Medisinen for Pompes kan hindre at detforverres, kanskje til og med forbedrepusten, sier Heiberg. Dette kan under-søkes ved en blodprøve, og Heiberganbefaler Limb-Girdle-pasienter utenundergruppediagnose å ta en sånn prøve.Han mener problemet med Johnnyssak er at det har tatt altfor lang tid å fågjennomslag. Behandlingen er ekstremtdyr, og det pågår nå en debatt om detskal være en øvre grense for hva enbehandling kan koste. Heiberg legger til

at det er ikke automatisk slik at alle medPompes får denne behandlingen. Hvertenkelt tilfelle må vurderes.

For lang tid– I tilfellet til Johnny har perioden fra detble søkt til det ble innvilget vært for lang.Det burde gått raskere, men det foregårting i kulissene som gjør det vanskeligå få tempo på sånne vedtak. Behandlin-gen går ut på å tilføre kroppen et enzymden ikke produserer på egen hånd,og enzymet er kunstig bioteknologiskfremstilt. Målet er å starte behandlingeni høst, og behandle han hjemme etterhvert, sier Heiberg.

Professor Arvid Heiberg:

Pompes kan skjule seg bak Limb-Girdle

Ny diagnoseetter 15 år med Limb-Girdle!

Professor Arvid Heibergved Rikshospitalet.

Johnny Johansen

1. StrøsandNår det er glatt ute kan det være smart å ta med seg strøsand ellerskjellsand i en boks. Når du kommer til glatte partier, er det bareå strø selv eller få en tilfeldig forbipasserende til å hjelpe å strø.

2. BrodderNår balansen er redusert er det ekstra viktig å ikke gli. Detfinnes mange typer brodder i salg. Noen har pigger, andrekjetting og noen sandpapirlignende overflate. De som lignersandpapir er det mulig å ha på inne – en fordel dersom det ervanskelig å få broddene av og på skoene.

3. Varme til hender og føtterI alminnelig handel kan en få kjøpt varmeelementer som erberegnet å ha i sko eller votter. Det finnes både engangs og fler-bruksvarianter. Dersom du har nedsatt følelse må du være obsså du ikke får brannskader. Det finnes også sokker/sko, såler oghansker/votter som har varmeelement som går på batteri. Noenkan få dette dekket fra NAV.

4. MuffeFor dere som må ha direkte kontakt med joystick og derfor ikkeklarer å bruke hansker eller votter finnes det en muffe som kantrekkes over styreboksen og hånden. Det er også en mulighetå ha votter som har ett «lite» hull i håndflaten slik at joystickenkan dyttes inn i votten. Vær litt obs på at joysticken ikke hekterseg i votten dersom armen/hånda faller av joysticken.

SMARTETING Vintertips

2

3

4

Ergoteraput i Sola kommuneTone Edvardsen:



Å levemed en kronisk funksjons-hemming får konsekvenser for opp-levd livskvalitet både for den som errammet og dennes pårørende. Art-ikkelen er bygget på fortellingenefra personer rammet av dystrofiamyotonica og deres pårørende.

Tekst: av Amy Østertun Geirdal

Høy aktivitet og produktivitet er vanligvis detsom representerer ulike faser av voksenlivet,inkludert utdanning, etablering av parforholdog egen familie, karriere og senere i livet pen-sjonering. Å være rammet av muskelsykdomkan komplisere en vanlig prosess og endre målog drømmer. Energi som skulle vært brukt påvanlige aktiviteter må brukes for å mestre selvelivet. Mens en diagnose oppleves som relativtgrei for én, kan samme diagnose overvelde enannen. Å håndtere en kronisk sykdom inne-bærer en håndtering av sykdommens ulikefaser og endret livssituasjon for å finne mening isykdommen for individet selv og for pårørendei nåtid og fremtid.

I tillegg til helseproblemer kan ulike sosiale ogpsykologiske utfordringer prege livssituasjonen.Livet i en familie med et muskelsykt medlemkan være preget av endret livsstil, usikkerhet ogtrussel om ytterligere tap og endring av rutiner.I hvilken grad familiemedlemmer forholderseg til og integrerer den kroniske tilstandenog situasjonen som normal, avhenger av denenkeltes evne til å håndtere utfordringene,ikke minst i lys av indre og ytre ressurser ogmestringsrepertoir. Mental helse og livskvalitetkan endres og reduseres som følge av livet medkronisk sykdom.

Det er forsket lite på hvordan mennesker medmuskeldystrofi generelt, men Dystrophia Myo-tonica (DM) spesielt, og deres nære pårørendelever med sykdommen, spesielt med tankepå opplevd. Artikkelen er bygget på fortel-lingene fra personer rammet av DM og derespårørende.

Definisjon av livskvalitetLivskvalitet inkluderer individuelle forhold,personlighet, familieforhold, grunnleggendebehov, arbeid og aktiviteter. Det er mangedefinisjoner, blant annet: «fravær av sykdom»,«psykisk velvære», eller «personens opp-fatning av sin livsposisjon sett i forhold til denkultur hun/han lever i og egne mål, forvent-ninger, standard og bekymringer.» En godmåte å se det på er at det handler om hvordanen «tar det, ikke har det».

Å fastslå den personlige betydningen avsykdommenÅ vurdere egen helse kan være vanskelig, mende fleste opplever seg som friske, men ikke«raske», og tenker lite på hvordan livet villevært uten DM.

«…jeg er ikke syk, men heller ikke frisk»

Det typiske er å bli sliten, men ikke syk ellerfunksjonshemmet. Sykdommen begrenser, flerevet ikke hva det vil si å «være helt frisk», mendet er ikke en uvanlig oppfatning å gjøre så godten kan. Andre sier at de har det dårlig, er frus-trert og deprimert som følge av sykdommen.De gir mer utrykk for frustrasjoner knyttet tilmanglende utholdenhet, opplevelse av å væreutslitt, ikke minst knyttet til liten forståelse ogmistenkeliggjøring om lathet fra andre, eksem-pelvis slektninger og venner.

For de fleste pårørende er sykdommen for-bundet med forverring over tid og reduksjonav muligheter for hele familien, ikke minstsosialt. Det er tilbakevendende at de ser at deneller de syke gjør så godt de kan, uten å værei stand til å utføre alt de ønsker.

«Det kan av og til se ut som om hun ikke vilgjøre ting, mens hun rett og slett ikke orker pågrunn av sykdommen...»

De aller fleste respondentene har syke slektnin-ger, og egen diagnose er en bekreftelse på noede visste gikk i slekten. Det som imidlertid ertilbakevendende, er sjokket, og for noen, bitter-heten over å være rammet av MD og at det toklang tid å få stilt diagnosen. Redsel knyttet tilusikker fremtid og depresjon knyttet til muligetap er uttalt, ikke minst basert på erfaring hosslektninger. Diagnosen har rettferdiggjort hjelptil ulike daglige gjøremål og hjelpemidler, mende fleste opplever at forventninger og ønsker erlagt i grus.

«Jeg hadde håp, men diagnosen bekreftet detjeg var forberedt på. Selv om det er stusselig erdet viktig å høre at det er DM, det setter ting iperspektiv, og det er sånn…I tillegg gir den enforklaring, det er ikke bare uvilje og latskap...»

Både for den syke og de pårørende er det bedremed en diagnose å forholde seg til, enn å levemed uvisshet og forventning om bedring.

«Det er mye lettere nå som jeg har diagnosen,både for familien og meg selv, det er lettere foralle å forholde seg til at jeg ikke klarer så mye.»

Å fastslå en personlig betydning en gang for alleer umulig, ikke minst på grunn av sykdommensvariasjon og uforutsigbarhet.

«I forhold til andre er jeg dårlig.Men i forholdtil meg selv ogmin egen oppfatning er jeg frisk!»

Å endre identitetsfokusNår sykdommen truer opplevelsen av å hakontroll over eget liv og egen kompetanseikke duger, kan egen integritet bli truet, ogman søker nytt fokus for identitet. Roller måendres; fra full yrkesaktivitet til redusert elleringenting, fra aktiv forelder til en som trengerhjelp og omsorg, fra medansvarlig forelder tilhovedansvarlig osv.

Jeg gikk fra å være frisk og i fullt arbeid via enudefinerbar sykdom til å være rammet av DMmed en snev av friskhet, men ute av stand til åopprettholde mitt tidligere liv med aktiviteteneog ansvaret det inneholdt…

«Det har tatt litt tid å vende seg til det, du…»

Sammenlignet med andre i yrkesaktiv alderopplever flere å være satt litt på siden av detpulserende livet. Enten i form av redusertarbeidsaktivitet eller uføretrygd, eller ved brukav så mye krefter i skole- og arbeidslivet oghverdagslige aktiviteter, at det ikke blir noeoverskudd til sosialt liv.

For de fleste er planer og tanker om fremti-den endret. Det som tidligere var en selvfølgeer i beste fall vanskelig, for noen umulig ågjennomføre, uansett innebærer det storeutfordringer og grundig planlegging. Allikeveltenker de fleste lite på hvordan det ville værtuten sykdommen, men tristhet over ikke ådelta som før, og for noen i stigende grad avisolasjon, er til tider tung. På den annen side,sier noen:

«Jeg har alltid vært syk, så jeg har lite å sam-menligne med, bortsett fra at jeg har blittverre, da…»

Sykdommens realitet og arvelighet har også fornoen bidratt til at de har valgt vekk barn;«Jeg kan ikke ta ansvar for at neste generasjonfår samme sykdom, men hadde jeg ikke visstjeg var syk ville jeg selvfølgelig gjerne hattbarn. Det er tungt ikke å kunne gjøre somandre på min alder, og jeg blir veldig lei megnår jeg tenker på at slik er det…»

De fleste rapporterer at identitetsopplevelse ogselvbilde er endret og at det har sammenhengmed negativ sykdomsutvikling og endrederoller, og redusert evne til deltagelse i ulikesosiale og yrkesaktive sammenhenger.

Viktige andre og sosiale relasjonerI hvilken grad den enkelte er i stand til å mes-tre situasjonen godt nok er avhengig av egneressurser som varierer fra person til person.I tillegg er også ytre ressurser viktig. En slikressurs er i denne studien kalt «viktige andre».For de fleste respondentene dreier det seg omnære pårørende, som ektefelle:

Å leve med progressiv muskelsykdom

Amy Østertun Geirdal.


«Ektefelle er den viktigste for meg. Han stilleropp 100 %, ja enda mer, selv om det av og tilmå ha vært kjedelig å være han. I lange peri-oder har jeg ikke kunne gjøre det som kunnevære forventet av en i min alder …»

Også foreldre og søsken er viktige ressurser.Imidlertid kan noen oppleve at friske, nærepårørende har nok med egne følelser knyttet tilsykdommen. Mer sjelden er det at egne barnblir definert inn i kategorien «viktige andre»som en ressurs for å håndtere hverdagen,derimot at fortrolige venner kan brukes somen ressurs:

«Jeg ønsker ikke å belaste mine nærmeste medsorgen over å være syk, da er det lettere åbruke nære fortrolige venner».

Dessverre er det en realitet at noen menneskersom tidligere var definert inn i rollen «viktigeandre» har trukket seg unna etter hvert somsykdommen utviklet seg.

«De bare forsvant..., tålte kanskje ikke smerten...»

Fortellingene viser ulike strategier for å opp-rettholde sosiale relasjoner, som å invitere,men være bevisst på å la gjesten ta med segnoe. Andre opplever sosiale aktiviteter sværtredusert.

På samme måte som smerte og begrens-ninger kan bidra til sorg hos den syke og depårørende, kan perioder med stabilitet skapeforventninger om utvidet sosial omgang ogevne til å være med på ting. Gode relasjonertil «viktige andre», og egen og andres aksep-tering av tingenes tilstand er avgjørende forrespondentene.

Emosjonell balanseKarakteristisk ved gruppen, både syke ogpårørende, er at de passer på ikke å gå i stå.De tenker positivt og gjør det beste ut av situa-sjonen. For eksempel kan den syke med småbarn sitte i sofaen med barna i armkroken oglese for dem eller følge opp leksene, og dermedbidra med noe viktig, mens den friske bidrari fysiske aktiviteter. Tross diagnosen, liggerom en mirakelkur og et under og at forskningkan finne muligheter for å stanse, kanskjereversere utviklingen. Imidlertid fremhevesdet at realisme er avgjørende for ikke å gå tilgrunne, og for å opprettholde en akseptabellivskvalitet. Den aktuelle livssituasjonen pregesofte av berg-og-dalbane. Det kan være slitsomtog deprimerende å vite at ting blir verre, mendet hjelper å akseptere situasjonen, og værerealistisk og sann.

Det er bortkastet å synes synd på seg selv, og deter ikke sykdommen, men helsen og det godeved livet, som er hovedtema i familien.Til tross for at de fleste møter sykdommen ogutfordringene med oppreist hode og aksepter-ing er det en kjensgjerning at det er tungt, og atnoen i perioder tenker mer på døden enn livet.

«Jeg vet andre vurderer å ta livet sitt. Det gjørikke jeg. Jeg gjør det beste ut av det, er ikkedeprimert eller lei meg, men holder heller littap med situasjonen, spøker med den og erkanskje litt ironisk…»

Gruppen som helhet preges av en aksepteringav et liv som ikke ble som forventet, derimotfullt av tap og skuffelser, men som de lever«godt nok» med. Dagsformen varierer, ognoen mener de blir oppfattet som uengasjerteog slappe, mens de i realiteten aldri føler seg i«toppform» eller uthvilt, og trenger mye hvile.Tilbakevendende utsagn, både fra de syke selveller deres pårørende er «vi gjør det beste ut avsituasjonen».

«Vi tar det som det kommer – hva annet kanvi gjøre?!»

Håp og realisme blir to sider av samme sak.Ved å realitetsfokusere høynes opplevelse avmestring, og dermed redusert tristhet knyttettil endrede roller eller trussel om tap av roller.Både realitetsfokus og håp til nåtid og fremti-den er viktig for opplevd livskvalitet.

Det ermye viktigere å glede seg over det som trossalt er bra enn å grue seg til det somkommer...

LivskvalitetDet som oppleves som god livskvalitet for enkan være en kilde til frustrasjon og redusertlivskvalitet hos en annen, og det er dermedingen fastlåst mal om hva god livskvalitet er påindividnivå. Å fastslå en personlig betydningen gang for alle er umulig, ikke minst på grunnav sykdommens variasjon og uforutsigbarhet.

Å være en del av en familie og nettverk, at folkbryr seg, at en blir regnet med på egne premis-ser og ut fra begrensninger, og at familien hardet bra, er viktige faktorer knyttet til opplevdlivskvalitet både for de syke og de pårørende.For noen er et mål på livskvalitet at de kanvære med på det de har lyst til. Dessverre erdet ikke slik at dette er gjennomførbart for alle.Når kreftene er slutt og nettverket skrumper erdet lett å kjenne på endringer, og til dels iso-lasjon og redusert livskvalitet. God livskvalitet,kan derfor handle om å akseptere situasjonenslik den er, og ikke hele tiden lengte etter etannet liv som ikke lenger er realistisk. Bruk avakseptering, som kan defineres som en emos-jonelt fokusert mestringsstrategi, øker opplev-elsen av god livskvalitet hos noen. Andre erderimot ikke klare for å akseptere, og prøver utandre strategier, som å «bite tennene sammen»og gjøre ting mest mulig likt tidligere. Ved åforholde seg til sykdommen, bruk av ulikeressurser og vektlegging av hvordan utfordrin-gene møtes forsøker respondentene å opprett-holde så god livskvalitet som mulig. Erkjen-nelse er at det går i bølger og i gode perioderoppleves livskvaliteten bedre enn i dårlige.

For alle respondentene er det viktig å kjenneat de mestrer livet best mulig og godt nok. Nårde ikke er i stand til å følge opp forventninger,kan det gå på bekostning av det de oppleversom et godt liv, og de fleste finner alternativemåter å få livet til å fungere. De har lært seg åvære fornøyd i forhold til en annen målestokkenn før. Opplevelsen av hva som er et godt livsynes å endres progressivt med sykdommen.

Samspillet mellom ressurser og utfordringerer bestemmende for opplevd livskvalitet. Allehar en bank med indre og ytre ressurser. Iden aktuelle situasjon må noen la den kjenteselvstendigheten, som for de fleste er en viktig

faktor med hensyn til opplevd god livskvalitet,bli redusert.

Samspillet mellom de ulike utfordringene,tro på egne evner og muligheter og bruk avmestringsstrategier synes å være styrende foropplevd livskvalitet.

KonklusjonÅ bli rammet av DM får konsekvenser bådefor fysisk og psykisk helse. Sykdommen erarvelig og progredierende. Den forårsakerendret livssituasjon og hindrer ofte den enkelteog dennes familie i ønsket livsutfoldelse.Roller påvirkes og endres av sykdommen, ogjo mer bestemmende og viktig rollen er foregen identitet og egen livskvalitet, desto størrebetydning har tapet av endret liv.

For alle i studien innebærer det å være ram-met av en kronisk sykdom som DM ulikeutfordringer. Det som imidlertid er synligi denne undersøkelsen er at jo lenger ut isykdomsforløpet, desto flere hindringer, beg-rensninger og utfordringer er det som møterden syke og de pårørende. Studien bekrefter atdet er mange tunge dager. Det gjelder den somikke kan bidra eller være aktiv i aktiviteter somtidligere var en selvfølgelighet, og den ellerde som får mer ansvar for å få hverdagen til ågå i hop på alle nivåer. Både den syke og denpårørende kan oppleve seg isolert. Følelsenesvinger, fra sinne, depresjon, oppgitthet, tilaksept. Løsninger som fungerer bra for noener dårlige løsninger for andre. Ingen sier atfravær av sykdom er ensbetydende med godlivskvalitet. Å akseptere situasjonen er viktig.Begrepet livskvalitet inviterer til refleksjonover hva et godt liv innebærer, og samtidig omhvilke forutsetninger som må være tilstede forå oppleve en viss kvalitet i tilværelsen. Studienbekrefter at opplevd livskvalitet er et dynamiskbegrep som varierer over tid. Det som opp-leves som god livskvalitet for et individ elleren familie viser seg å kunne endres over tid,og det som oppleves som god livskvalitet ikkegir samme opplevelse hos andre. Variasjoneneom hva kvalitet i tilværelsen betyr varierer. Pågruppenivå kan det synes som om de som errammet av DM og deres familier har relativtdårlig livskvalitet, men med utgangspunkt iden enkeltes opplevelse av sitt eget liv og sinegen livssituasjon har de det ganske bra, medgod og akseptabel, men varierende opplevdlivskvalitet.

FAKTA:

Amy Østertun Geirdal er første-amanuensis, dr. philos, Høg-skolen i Oslo, avd. for samfunns-fag, og genetisk veileder/forskerved Oslo Universitetssykehus,Rikshospitalet, avd medisinskgenetikk. Hun har i mange årarbeidet med forskning relaterttil ulike diagnoser, livskvalitet ogmental helse.


Prinsessen besøkte TROLL:

Fornøyde deltakere møtteprinsesse Märtha Louise

Prinsesse Märtha Louise hilser på lederen vår. «Det er fint å væreher, sa prinsessentilMuskelnytt på

slutten avbesøket.


PrinsesseMärtha Louise haddevalgten vakker høstdagdahunbesøkteTROLL i slutten av september.TROLLer et tilbud for voksnemedmuskel-sykdommer, og et samarbeidmellomFFMogBeitostølenHelsesportssenter.

Prinsesse Märtha Louise ble behørig tattimot av fylkesmann Kristin Hille Valla,ordfører Gro Lundeby, politimester ToreVigen, direktør på BHSS, Rolf Stalengetog leder i FFM, Laila Bakke-Larsen.Besøket dreide seg først og fremst om åmøte TROLL-deltakerne i fysisk aktivitet.

Mange søkereTROLL handler om aktivitet og del-takelse gjennom hele livet. Målgruppener voksne over 25 år med forskjelligeformer for muskelsykdommer. Totalt 15deltakere fikk lov til å være med i år, mensøknadsmassen var det tredobbelte. I årvarte TROLL-samlingen fra 19. septem-ber til 7. oktober, og Muskelnytt snakket

med svært fornøyde deltakere underbesøket til prinsessen.

Imponert over variasjonen– Det er fint å være her, sa prinsessen tilMuskelnytt på slutten av besøket. Somutdannet fysioterapeut hadde hun godbakgrunn for å vurdere nytteverdien avTROLL, og mente at det var imponerendevariasjon i aktivitetene. Hun la spesieltvekt på at det var viktig med individuelltilrettelegging, og mente at TROLL var etgodt eksempel på dette. Beitostølen Helse-sportssenter har tilgang på det aller nyesteav aktivitetshjelpemidler, og prinsessenfikk se en utstilling av disse.

Viktig med det sosialeSom foreningens høye beskytter la prins-esse Märtha Louise vekt på verdien av åkomme sammen med andre muskelsyke.Fellesskap og utveksling av erfaringerer viktig, og hun mente at TROLL erbetydningsfull i forhold til å få en enda

mer positiv innstilling når det gjelder hvadu kan få til. Hun snakket med mange avdeltakerne på samlingen, og var impon-ert over innstillingen deres. På slutten avbesøket fikk prinsessen selv prøve seg påhåndsykkel, og viste seg å være en racerpå tre hjul.

med, er hvordan vi kan dra nytte av hytteeierne somressurs. Eiendomsskatt blir for enkelt. Hva med hytte somhelårsbolig, og umiddelbar flyttemelding til en Valdres-kommune?

torsdagNr. 143 108. årg.

23. september 2010

FagernesKjemper for Iversen-huset 2

Nina Espeseth Grønbreck Om bygdebyen6

Raymond EltunHjortejegeren

28-29

www.avisa-valdres.no

VALDRES MEINER

24.431 LESERE DAGLIG** lesertall fra Forbruker &Media 2010

«Turbo-prinsessa»Prinsesse Märtha Louisefikk utfolde seg på et nyttkjøretøy da hun besøkteBeitostølen Helsesport-senter tirsdag.

BYGDEPULS 23

– Vi er frustrerteover Øystre Slidrekommune og følerat saka vår blirtrenert, seier IvarRogne. Samanmedsonen Tord ogprosjektleiar FrodeBerg har han jobbai seks år med årealisere Beito-stølen Fjellandsbyi Størrtjednlie.

Ventar på svarfrå kommunen

– Dette gikk over all forventning.Storfornøyde deltakere. Et nyttigsamarbeidmed NMK. Og flott gjen-nomføring av Beitostølen HSS.

Det var ingen tvil om at Karl Henriksen,styremedlem i FFM, var fornøyd medTROLL da det hele var over. Økonomi-ansvarlig i FFM, Lise Connelly og Kallehar vært sammen om å planlegge tiltaket.

Knirkefri gjennomføring– Det var noen fantastiske uker, det varflott å se samholdet mellom deltakerne,og selve opplegget gikk seg fort til. Detvar jo første gang vi arrangerte noe sånt,og vi har holdt på halvannet år før sam-lingen var en realitet. Vi ble blant annetadvart mot å samle så mange muskelsyketil aktiviteter på denne måten, men detgikk knirkefritt, sier Kalle og legger til atNMKs faglige bidrag var til stor nytte.

Fagdag på skjermDet ble arrangert en egen fagdag i for-kant av samlingen, der NMK oppdatertepersonellet på Beitostølen på forskjelligediagnoser for deltakerne på TROLL.Samlingen foregikk på skjerm, og var en«innertier», ifølge lederne på Beitostølen.Det er også laget en mal for hvordanBeitostølen kan arrangere slike samlingerfor målgrupper med andre diagnoser.

Støttet av Helse Sør-ØstHelse Sør-Øst har støttet samlingen medmidler, og Beitostølen bidro med fagpers-onell i form av leger, fysioterapeuter ogidrettspedagog, i tillegg til tre studenterfra Høyskolen i Bergen som haddepraksis under samlingen. Tidspunkt forneste års TROLL-samling er klart, så alleinteresserte over 25 år bør allerede nåsette av perioden 19. september til7. oktober i 2011.

TROLL på Beitostølen:

En innertier på flere måter

Karl Henriksen, primus motor for TROLL.


Mathias Barth fra Horten var en avdeltakerne som utvekslet noen få ordmed prinsessen. Da vi spurte hva desnakket om, var han hemmelighetsfull,men kunne røpe så mye at det handletom hvordan han trivdes på TROLL-samlingen. Han var kjempefornøyd medat de fikk prøvd seg på så mye forskjellig,og både var ute og inne. Ifølge Mathiasvar det best å være ute, turer i skog ogmark blir det ikke så mye av når han erhjemme. Mathias har Duchenne og bor iegen leilighet i Horten. Han hadde medseg assistent Øyvind Nordrum Brattås,som ikke kunne få sagt nok positivt omTROLL. Mathias er Arsenal-supporter,og har vært flere ganger i London og settpå favorittlaget sitt.

En kjempefornøydsupporter

Thrine Bjerknes fra Oslo fikk Limb-Girdle etter at hun fikk barn, akkuratsom tvillingen Astri. Thrine fikk kjøreom kapp med prinsessen på håndsykkel,og viste at hun behersker den formen forfysisk aktivitet. Hun har svak muskulaturi beina, og synes håndsykkelen gir enannen form for frihet som er kjempe-bra. Prinsessen spurte om sykkelen oghvordan hun likte seg på TROLL-samlin-gen, og fikk som svar at hun hadde hattdet veldig bra så langt. – Det var bådehyggelig og interessant, sa hun da vispurte hvordan det var å møte prinsessen.

Kjørte om kapp med prinsessen

Astri Bjerknes fra Oslo er enegget tvil-lingsøster, og har en form for Limb-Gir-dle. Astri prøvde seg i slynge da prinses-sen snakket med henne og fysioterapeutHeidi Pedersen om hvordan treningbidrar til et bedre hverdagsliv. Det gjelderbare å finne en aktivitet som passer, ogbåde Astri og søsteren liker å sykle. Hunfikk diagnosen først da hun fikk barn,akkurat som tvillingsøsteren. TROLL ersupert, ifølge Astri som var glad for å hafå delta selv om det til tider var slitsomt.Og hun var ikke tvil om at det hun fikkoppleve fristet til gjentakelse!

Frister tilgjentakelse

Mathias Barth fra Horten med assistent hilserpå prinsessen.

Thrine Bjertnes stortrivdes på sittesykkel.

Caroline Zahlan Aunvik fra Stjørdali Trøndelag hadde hoftedysplasi somliten, og senere ble det oppdaget at hunvar muskelsyk. Hun var veldig glad forå være med på TROLL, fordi hun fikklov til å være den hun egentlig er underoppholdet. Hun syntes selv at hun vari en gruppe med flotte instruktører, ogetter hvert skulle assistenten reise hjem.Hun likte best å være ute i skog og markog sykkelaktiviteter. Hun savnet de trebarna hjemme i Stjørdal, men noendager etter at vi var der, fikk hun besøkav dem. Caroline var kanskje den somsmilte mest av alle deltakerne, hun såvirkelig ut til å stortrives på TROLL.

Fikk være den hunegentlig er

Caroline Zahlan Aunvik smilte mest av alle påBeitostølen.

Prinsessen i samtale med Astri Bjertnes islynge.

Deltakere på TROLL


Mangemuskelsyke kan tenke seg å drivemed fysisk aktivitet,menmangler en som pusher dem litt. En slags personlig trener.Eller treningskontakt, somMarte er.

Marte er treningskontakt:

Beitostølen Helsesportsenterarrangerer i samarbeidmed FFM etopphold for voksnemennesker medulike former for muskelsykdommer itidsrommet19. september–7.oktober2011.

Hvem kan delta?Målgruppen er voksne personer over 25år med ulike former for muskelsykdom-mer. De som trenger assistanse til dagligstell/gjøremål, må søke plass med egenledsager.

Tid: 19. september – 7. oktober 2011.

Søknad/inntak:Brukere mottas etter søknad fra lege. Detbør vedlegges relevante epikriser og/ellerinformasjon fra annet fagpersonell – foreksempel fysioterapeut eller sosionom. Vibenytter ikke søknadsskjema, og søknadenkan gjerne skrives i brevs form.

BHSS er en spesialisthelseinstitusjon.Inntak ved BHSS vurderes av et inntaks-team /medisinsk ansvarlig overlege.Sentral enhet for Rehabilitering (SeR)avgjør retten til helsehjelp for søknaderfra fastlege.

Søknadsfrist: 19. april 2011.

Søknad merket «TROLL 2011» sendes:FFMBrynsveien 961352 Kolsås(FFM sender en samlet søknad tilBeitostølen)

Informasjon:Om TROLL:FFM, tlf. 67 13 74 70Om Beitostølen Helsesportssenter:www.bhss.no

TROLL2011Støttespiller

for et bedre liv

Det begynte i Hordaland Idrettskrets iBergen i 2002. Et nytt tiltak, en videre-føring av det som var støttekontaktord-ningen. Men det var én betingelse, detskulle dreie seg om fysisk aktivitet.

Kalles treningskontakter– Vi kalles treningskontakter, sier MarteThune Haakull. Hun har gått et førtitimers kurs i Hordaland Idrettskrets forå bli treningskontakt, og har i tillegg storinteresse for fysisk aktivitet og ernæring.Kurset handlet om ulike brukergrupper,fysiologi, motivasjon, med eksamen ogdet hele. Og jobben handler om å treneenkelt sammen med mennesker medulike funksjonshemninger. Hun har værttreningskontakt for fem personer over tid.

Kontakt kommune eller idrettskretsSå hva gjør så du som ønsker å få deg entreningskontakt? Et godt råd er å ta kon-takt med kommunen eller idrettskretseni fylket ditt, og høre om de har en slikordning. Hvis de har får du tilsendtet søknadsskjema, som du fyller ut ogsender tilbake. Så blir det gjort en vur-dering på om du har behov for trenings-kontakt og eventuelt hvor mange timer iuka du kan få. Deretter blir det arrangertet koblingsmøte mellom deg og trenings-kontakten, der dere går gjennom dineønsker og behov, omfanget, og gjør fasteavtaler om klokkeslett og dag og sted.

Alle slags aktiviteter– Det kan dreie seg om all slags fysiskeaktiviteter. Alt fra å gå eller trille entur til å være på et treningssenter. Gåtur i skogen, gå på ski, sykle med beineller armer, det er jo bare fantasien somsetter grensene for fysisk aktivitet, sierMarte. Hun sier at hun er motivator ogstøttespiller i tillegg, og synes tilbudetmå være kjempebra for muskelsyke.Hun selv er i gang med å studere folke-helse, og får snart en bachelor i idrett/

ernæring. Hun var ute i praksis i to ukerunder TROLL-samlingen på Beitostølen,og opplevde hvordan fysisk aktivitet kangi muskelsyke et rikere liv.

Marte Thune Haakull.

Det kandreiesegomall slags

fysiske aktiviteter.

«


Takk for meg!

Nytt Fra FFM

Det har vært spennende og krevende åha vært leder i FFM. Det har kostet mye,men gitt mer. De to landsmøteperiodeneda jeg har vært leder har vært en tidmed mye utvikling og forandring. Vi iSentralstyret har jobbet godt sammen forå finne nye veier, utvikle organisasjonen

og ta den et skritt videre. Noe har værtsynlig for våre medlemmer, mens mye avarbeidet som er begynt enda ikke vises.Vi har hatt fokus på styrking av kontoret,utvikle gode rutiner mellom de ulikeleddene i organisasjonen, og å skapeforutsigbarhet for de ansatte. Samtidighar vi ønsket å opprettholde tilbudet tilmedlemmene gjennom diverse kurs,Muskelnytt og internett.

Det viktigste i arbeidet som leder i FFMhar vært å sette enkeltmennesket i fokus,og å vise at man kan leve et godt liv meden diagnose. Dette har vi gjort på AktivUke, Familieuke, likemannskurs og ikkeminst i møte med enkeltmennesket.

Vi har hatt sterk fokus på å utvikle vårtinformasjonsarbeid, og å finne nyeformer å formidle kunnskap om vårediagnoser. Det har vært viktig å ta i bruknye virkemidler, bla gjennom informa-

sjonsvideoer så som diagnoseportrett,temafilmer og foredrag. Vi har ogsåstartet på fornying av brosjyrene, og ALSer første diagnose ut. Her har vi laget enenkel informasjonsfolder, supplert medmer inngående informasjon på nettet,som også kan printes ut og brukes sombrosjyre. Dette vil etter hvert også bligjort for de andre diagnosene.

Dette er viktig for å spre kunnskap ommuskelsykdommer, og for å gi de ulikekompetansesentrene kunnskap om å levemed muskelsykdommer. Vi har arbeidetmed dette i tett samarbeid med NMK ogBHSS.

Jeg er trygg på at Arne Fredrik Vogt nåfører foreningen trygt videre og vil fort-sette på det gode arbeidet vi har startetsammen.

Laila Bakke-Larsen

Laila Bakke-Larsen

Den årlige turen for FFM Agdergikk i år til Danmark helgen 27.-29.oktober. Sytten personer deltok, ogtransporten gikkmed privatbiler.

På kaia i Kristiansand delte Tore Kjell utbillettene, og vi var klare til å kjøre ombord i Color Lines Superspeed 1. Vel ombord fikk vi greie plasser i restaurantenCatch Me If You Can. Restauranten harbuffet, og du kan spise alt du orker underhele overfarten. Det var fint vær, ogingen sjøsyke.

Glemte at vi hadde rullestolerVel fremme på Søparken Hotel i Aabybrokom den første hindringen. Resepsjonen

var ubetjent på kveldstid, og romnøklenevar lagt fram på disken. Hotellet hadde«glemt» at vi hadde rullestoler, og defleste med rullestol var plassert i 2. etasje

uten heis. Vi prøvde åfå tak i representanterfor hotellet, men det varumulig. Vi bytta rominnbyrdes, og med godvelvilje fikk vi til sluttordna oss slik at alle fikken seng. Neste dag regis-trerte personalet «brøler-en», og la seg «flate». Detble byttet rom i en fart,og alle som hadde behovfor det kom i 1. etasje.

Takk til HjelpemiddelsentralenLørdag morgen kom den andre hindrin-gen. En elektrisk rullestol nektet å bevegeseg, og nødløsningen var en manuellstol vi hadde med, men stolen måtterepareres før vi kunne komme i bilen ogpå båten hjem. Med hjelp fra kontakteri Hjelpemiddelsentralen i Norge ble detsøkt etter en løsning, og kvart på åtte pålørdagskvelden var stolen reparert. Detbetydde at brukeren kunne bytte til denvanlige stolen mellom hovedretten og des-

serten, og hun ble møtt med applaus nårhun kom kjørende i sin vanlige stol. Takktil Hjelpemiddelsentralen for god hjelp.

Utflukt til AalborgDe andre deltakerne dro lørdag etter-middag til Aalborg, noen besøkte Bilka,og andre dro til Aalborgtårnet. Firepersoner som var igjen på hotellet tok enmanuell rullestoltur til Aabybro sentrum,der det var mulighet til å handle danske-varer. Lørdag kveld var det fellesmiddagpå hotellet, med nydelig lammestek ogis til dessert. Etterpå samlet vi oss i ettilstøtende rom til kaffe og kameratsligsamvær.

Gjentar turen neste årSøndag morgen fikk vi frokost, og drotidlig av sted mot Hirtshals. Fortsatt vardet noen som ville handle før vi kom ombord i båten, og i den samme restau-ranten som på nedturen. Også nå myegod mat, og de som ikke hadde handletfra seg tok en tur i taxfreen. Vel frammei Kristiansand takket alle for en hyggeligtur, og ønsket hverandre vel hjem. Detvar enighet om å gjenta turen neste år.

Danmarkstur for FFM Agder


FFM Buskerud har hatt fin aktiviteti foreningen i høst, alt fra fagkveldom ulike diagnoser til høsttur tilTenerife. Her er noe av det som harskjedd:

• Fagkveld om ulike diagnoser 17. junimed foredrag av professor LaurenceBindoff ved Haukeland Universitets-sykehus. Bindoff tok for seg musklenesbiologi. Han fortalte om bevegelses-systemet, hva slags muskulatur somfinnes i kroppen, musklenes funksjon,og om arvestoff. Han beskrev hvasom skjer når det oppstår en skade iarvestoffet og du får en nevromuskulærsykdom. (nedsatt muskelkraft, nedsattutholdenhet, kramper, stivhet, smerteretc.) Noen nevromuskulære sykdom-mer kan også føre til ventilasjonssvikt,og vi fikk vite litt om symptomene.

Ellers ble det satt fokus på de diag-nosene deltagerne hadde ønsket å fåhøre om. Limb-Girdles muskeldystrofi,Spinal muskelatrofi, Myastenia gravis,Dystrofia myotonica og Inklusjonslege-memyositt. Etter foredraget ble det gittmulighet til spørsmål.

• I begynnelsen av november gikk turentil Los Christianos på Tenerife forfjerde gang. Vi pakket ned badetøy ogsandaler, og forlot novembermørket foren uke eller to. 24 voksne og ett barnmeldte seg på til høstens tur, og hverdeltager fikk etter fastlagte kriterier kr.3000,- i tilskudd til turen. Som kjent fårfortsatt ikke muskelsyke noen støtte frastaten til opphold i Syden, og vi synesderfor det er veldig hyggelig å kunne givåre medlemmer dette tilbudet.

• 28. november gikk vår årlige julesam-ling av stabelen. Også i år på Lampe-land hotell. Dette har vært et av våremest populære arrangement med 60-70deltagere hvert år.

• Neste års aktiviteter i foreningen er un-der planlegging, og vi kommer tilbakemed mer informasjon etter hvert. Ogsåneste år vil vi satse på minst to fag-kvelder. Har du ønsker eller forslag tiltemaer så ta gjerne kontakt.

• Til slutt: en stor takk til FFM Buskerudsstyremedlemmer for året som snart hargått ! Dere er en flott gjeng som det eren fornøyelse å samarbeide med!

Gro Wold Kristiansenleder, FFM Buskerud

Allsidig aktivitet i FFM Buskerud

Jeg heter Sonja Sandbakk, og harbegynt å hospitere på kontoret her iForeningen for Muskelsyke. Jeg kom-mer til å være på kontoret mandag,tirsdag og torsdag i tiden fremover.

Jeg har ikke muskelsykdom selv, menhar en funksjonshindring på grunn avryggmargsbrokk. Jeg deltar i et programsom heter Telenor Open Mind, somtar sikte på å gi mennesker med ulikfunksjonshindring hjelp til å komme innpå arbeidsmarkedet ved kompetanse-bygging og relevant arbeidspraksis i enordinær bedrift. Da jeg fikk beskjed fraTelenor om at FFM hadde behov for folk,meldte jeg min interesse og fikk jobben.

Det var litt tilfeldig, men jeg er veldigglad for at dennemuligheten bød seg, daorganisasjonsarbeid er noe jeg brenner for.

Tidligere har jeg tatt forskjellige datakursgjennom NAV, og har arbeidet i NorgesHandikapforbund Hordaland (nå NHFSørVest). Jeg har vært aktiv som tillits-valgt i NHF/NHFU i mange år, og harderfor litt erfaring med å drive interes-seorganisasjon.

Jeg er 35 år, bor på Årnes utenfor Oslomed samboer og dyr, men kommeropprinnelig fra Norges vakreste by isolskinn: Bergen.

Når jeg ikke jobber, liker jeg å lese bøker.Jeg er veldig interessert i musikk, bådelive og på cd-spilleren, og går en del påkonserter. I tillegg ser jeg masse på film.Jeg er veldig glad i å reise og treffe folkfra alle kanter av verden. Jeg bruker in-ternett aktivt for å komme i kontakt medmennesker som bor langt unna. Jeg eropptatt av politikk og synes det er spen-nende å sette meg inn i hvordan ulikesamfunn og kulturer fungerer, og ikkeminst være med på å påvirke samfunnetaktivt.

Jeg heter Lisbeth Fjære og er leder ifylkeslaget Oslo og Akershus. Jeg er ogsåstudent og holder på med å ta master-grad i spesialpedagogikk. I min oppgaveskal jeg skrive om barn/ungdommersom har diagnosen dystrofia myotonika,og hvordan de selv opplever sin skole-hverdag. Jeg ønsker å få kontakt med demellom 10 og 16 år for et intervju. Jeg vilfortelle mer om mitt prosjekt når dere tarkontakt med meg!

Min adresse:[email protected]

Tlf: 21912232eller mobil:90127189

HilsenLisbeth Fjære

Lisbeth Fjære

Ny medarbeider på kontoret

Sonja Sandbakk

Til alle barn/ungdommer iforeningen medDystriofiaMyotonika


Forskningsresultat av Christel Taranger Freberg:

Lagde stamcellerav vanlige celler

Christel Taranger Freberg.

«Stamceller er

unike celler somkanforvandle seg til allekroppens celletyper.


Bruk av stamceller sees på somnøkkelen til en fremtidig behand-ling av sykdommer som skyldes atenkelte celletyper i kroppen dør.Sykdommer somAlzheimer, Par-kinson og ALS er kanskje demestaktuelle. I dag hentes stamceller somregel fra befruktede egg, og det inne-bærer en rekke etiske problemer,i tillegg til at cellene ikke stammerfra den enkelte pasient, noe somkan føre til avstøtningsreaksjon.

Tekst: Ann-Magritt Larsen ogfoto: Peder Gjersøe, Tønsberg Blad

Motsatt veiForskningen til Freberg viser hvordanstamceller kan utvikles fra vanlige cellerog brukes til å lage fett-, bein-, bruskeller nerveliknende celler.

– Vi kan reprogrammere celler som harfått sin endelige oppgave til stamceller,for så programmere dem til å bli dencelletypen kroppen trenger, sier Freberg.

– Stamceller er unike celler som kan for-vandle seg til alle kroppens celletyper. Ogvi kan også gå motsatt vei. For eksempelå ta en hudcelle, omprogrammere den tilå bli en stamcelle, og så bruke den til ålage en nervecelle, sier hun.

Etisk akseptertSelv har hun omprogrammert celler franyrer til å bli stamcelleliknende, og der-etter brukt disse nye cellene til å lage fett,bein-, brusk- og nerveliknende celler.Metoden hun har brukt, er en metodesom kalles ekstraktbasert reprogram-mering, og er mer etisk akseptert enn åbruke stamceller fra befruktede egg. Tiljul er Christel Taranger Freberg ferdigpå det norske stamcellesenteret ved DetMedisinske Fakultet i Oslo.

FAKTA:

• Christel Taranger Freberg (31)har nettopp disputert for sindoktorgrad

• Hun har forsket på hvordanlage stamceller uten bruk avbefruktede egg

• Arbeidet er utført ved Detnorske stamcellesenteret påDet Medisinske Fakultet i Oslo


Barnehabiliteringen vedUniversitets-sykehuset Nord-Norge har feiret 20-års jubileum. Feiringen ble en flottmarkering for brukere, fagpersoner,kulturskapere, ansatte og represen-tanter for ledelsen. Jubilanten er ensentral bidragsyter i NMK. Gruppenmuskelsyke barn er et regionaltansvar, og en av de største gruppeneavdelingen gir tilbud til.

Avdelingslederen presentertejubilanten på følgendemåte:– Barnehabiliteringen har i dag 18engasjerte og dyktige fagfolk med massestå på-vilje. Vi gir tilbud til barn og unge0-18 år med medfødte og/eller ervervedefunksjonshemminger. Tilbudet er tverr-faglig utredning, behandling, veiledningog oppfølging, samt kurs og opplæring.Målsetningen er å gi barn med funk-sjonshemming og deres familier godlivskvalitet ved å tilrettelegge for ut-vikling og selvstendighet. Habilitering

er tidsavgrensede, planlagte prosessermed klare mål og virkemidler der flereaktører samarbeider om å gi nødvendigbistand for å nå best mulig funksjons- ogmestringsevne. Aktiv brukermedvirk-ning er en forutsetning. Vi habiliterer barnog utvikler potensialet, mens voksne fårtilbud om Re-habilitering: Tilbake til noeman har hatt.

Godt fagtilbudVår familie, dvs. de vi deler vår «ene dørinn» med, er våre eldre søsken i BUK:Barne og ungdomsklinikken: Barneavde-lingen, BUPA (Barne og ungdomspsy-kiatrisk avdeling) og Medisinsk genetiskavdeling. Sammen gir vi tilbud til helebarne og ungdomspopulasjonen til-hørende UNN. Vi bidrar også med tilbudtil barn i resten av Helse Nord, sammenmed de lokale tjenestene. Organisasjons-modellen vår, BUK, gir mange mulig-heter for samarbeid og bedre fagtilbud tilvåre pasienter. Vår tilhørighet til spesial-isthelsetjenesten er understreket ved atvårt fagfelt er et av de 32 som nå har fåttsin egen prioriteringsveileder.

Tillit og faglig respektDet har vært 20 innholdsrike og givendeår med store endringer. Fra å være etteam på 5-6 fagpersoner i Barneavde-lingen er vi nå en avdeling med eget husog egen seksjon. Vi er med i BUK, oghar fått søsken å se opp til og lære av, ogsom kan lære av oss. Vi har tilpasset ossendringer både faglig og organisatorisk.Barnehabilitering har opparbeidet segtillit og faglig respekt fra våre pasienter,deres familier og våre samarbeidspart-nere på flere nivåer. For våre målgrupperer vi en viktig veileder.

Lokal tilretteleggingVår faglighet er forankret i forsknings-data der det finnes. Vår utredning baserer

seg på dette og på vel akseptert empiri,der annet ikke er å finne. Vi utreder ogdiagnostiserer, behandler og gir veiled-ning i form av kurs og opplæring, og gjørdet tverrfaglig. Vi reiser ut til pasientenog dens familie. Det er der livet leves, ogvåre samarbeidspartnere arbeider med åbidra til utvikling og best mulig livskva-litet. Vårt bidrag er spesialkompetanse,støtte og råd for best mulig lokal tilrette-lagt utvikling.

Tettere dialogVi har opprettholdt arbeidsmodelleni 20 år, og nå legges den til grunn forandre fagfelt. Den faglige utviklingensom har skjedd i denne perioden harmedført omstillinger, flere fagfolk, øktspesialisering og tettere dialog medbrukeren og dens familie. For oss somfagfolk har bedret diagnostikk og kravtil mer kunnskap ført til opprettelsen avfagspesifikke team og endret behandling-stilbud. Dette gjelder både Autisme, Cer-ebral Parese, Ryggmargsbrokk, Muskel-sykdommer, Multifunksjonshemmede,og vår ferskeste utfordring: Spiseteamet.Det er disse tilstandsgruppene vi har flestav, i tillegg til PU, som ivaretas i tett sam-arbeid med den kommunale 1.-linjen.Syndromutredning og annen genetiskdiagnostikk bidrar med sikker diagnosefor flere av våre pasienter.

SamarbeidmedmyndigheterDet er opprettet nasjonale og internasjo-nale registre. Forståelsen for pasientensbehov skifter nå fokus over på familienog nærmiljøets rolle og betydning. Dettekrever tett samarbeid med lovgivendemyndigheter, Helsedirektorat og Departe-ment, samt politikere som former vårtfremtidige helsevesen lovmessig, økono-misk og organisatorisk. Det er vi som harfagligheten, og den må vi bidra med foret best mulig resultat for våre pasienter!

Forskning neste!Utfordringer er det mange av, og vi skalta imot dem og lage stadig bedre tilbudtil våre pasienter og deres familier. Detsom ligger nærmest nå, er å komme igang med forskning. Vi kommer til åtrenge veiledning, støtte og hjelp fraUNN og Helse Nord og samarbeid medvåre kolleger i resten av landet, men vihar viljen! Vi har evne til store løft, ogvåre kolleger har tiltro til oss. Det gjens-peiles i at vi, sammen med Voksenhabili-teringen, har fått ansvar for å arrangeredet Nasjonale 20 års jubileum for vårtfagfelt i Tromsø i september 2011!

BARNE-habiliteringen20 år

Trude Rath Olsen har redigert artikkelen om20-årsjubileet.


Han har såmange verv at han ikkehar helt oversikt. Det blir mye reisingog hotell, og da er det godt å ha etfristed du kan flytte litt rundt på…

Asbjørn Gausdal fra Ulsteinvik er envelkjent figur i Foreningen for Muskel-syke. Han har sittet i Sentralstyret ogKontrollkomiteen, og i oktober losethan NFFs Landsmøte trygt i havn sommøteleder.

Drøssevis av verv– Jeg pleier å kalle meg en profesjonellkverulant, sier han, og smiler det lunesmilet vi alle kjenner så godt. Så fortel-ler han om verv i Helse Midt-Norge,Nav Møre og Romsdal, Nav Ulsteinvik,Fylkesstyret FFO, Kontrollkomiteen FFMog enda flere som journalisten gikk glippav. Tidligere, da han var yrkesaktiv, jobbethan i kommunesektoren, og der var hanpersonalsjef, rådmann og litt av hvert. Ien bisetning nevner han at han har SMAII, før han ruller ut av hotellet for å ta seg

en røyk. Han røyker for å minske deneldrebølgen som alle snakker om. Ogsådet med et smil. Typisk Asbjørn.

Hytte på campingplassHan hadde campingvogn før han fikkSMA II, og fant ut at diagnosen ikkeskulle frarøve han friheten. Han fant enhusvogn på FINN, en Atlas Parklodgesom var fabrikkbygd for rullestolbrukere,og fikk kjøpt den grisebillig, han er josunnmøring, må vite. Han fikk brakt dentil en campingplass på Sjøholt, en drøyhalvtime innenfor Ålesund. Der har hanfått sin egen stasjonære lille hyttevogn,11 meter lang og 3,67 meter bred.

Innflyttingsklar– Hytta mi var helt klar for bruk, jegbygde rampe som jeg triller inn på, ogjeg kan kjøre mellom alle rommene innei den, kjøkken, stue, bad og soverom. Såhar jeg fått laget meg en platting utenformed tak over, en slags paviljong, sierAsbjørn storfornøyd. Her er han store

deler av sommerhalvåret, med sjøutsiktog passe sosialt samvær med hytten-aboene. Vil han hjem til Ulsteinvik, tardet bare halvannen time inkludert enliten ferjetur.

Hjelp til selvhjelpHan har ikke gjort så mye med «hytta».Kastet ut en dobbeltseng, og fått segkomfortabel institusjonsseng, i tilleggtil å bygge plattingen utenfor og denrampen som tar han opp og inn i hytta.Ingen andre tilpasninger, bortsett franoe småtterier, som han selv sier. Oghan har gjort mesteparten selv. Hjelp tilselvhjelp. Han kaller seg selv en trassigfireåring som sier «klare selv», og det harhan virkelig gjort. Han kan også opplyseom at det er mulig å søke om tilskudd tilslike mobile hytter. Og nå går han medtanker om å flytte hytta hjem til Gei-ranger for en tid. Sånn er det når du harmobil hytte, da flytter du hytta når du vil.Kanskje en god idé for flere?

Fristed forprofesjonell kverulant

Asbjørn med sin Atlas Parklodge som varfabrikkbygd for rullestolbrukere.

«Hyttami var heltklar for bruk, jegbygde rampe somjeg triller innpå.


Konferansen, med 300 deltakerepå Hotel Plaza, ble åpnet med envideo-presentasjon av BPA-ambas-sadørene. De fortalte om sine liv oghva BPA betyr, og gav flere eksem-pler fra hverdagslivet. Så ble deltak-erne ønsket velkommen av konferan-siér Guro Fjellanger.

Tekst av: Sonja Sandbakk

Torbjørn Jagland holdt et foredrag somhan hadde kalt «Retten til et verdig liv»,hvor han redegjorde for blant annetmenneskerettighetene og det han kaltedet sosiale chartret, som blant annet byg-ger på FNs menneskerettighetserklæringog den europeiske menneskerettighets-konvensjonen, og sier at funksjons-hemmede skal sikres full uavhengighet,integrasjon og deltakelse i samfunnet,og den innebærer rett til hjelpemidler ogassistanse. Medlemslandene er juridiskbundet av artiklene i charteret, menNorge har kun ratifisert artikkel 14 og15, som omhandler rett til utdanning ogarbeid.

Spennende ØrstavikDeretter fikk vi et innblikk i hverdagenmed BPA, beskrevet av de fire BPA-

ambassadørene, før LikestillingsdirektørSunniva Ørstavik overtok ordet. Hunstartet med å beklage nødvendigheten avkonferansen, og holdt et innlegg hvor hunstilte spørsmål ved de økonomiske argu-mentene mot BPA, før hun gikk over til åsnakke om problemet med systembasertetjenester som fører til institusjonalisering.Hun kom også inn på temaet fordommerog fokus på annerledeshet, som en barri-ere som hindrer aktiv samfunnsdeltakelse.Hun avsluttet med en oppfordring om atdu må orke å klage til ombudet hvis duopplever diskriminering.

Fagseminar og BPA-undersøkelseNeste post på programmet var Fagsemi-nar, hvor representant fra Econ holdt et 20minutters innlegg kalt «BPA i et sam-funnsøkonomisk perspektiv». Her fikktilhørerne informasjon om den nyesteBPA-undersøkelsen, som gjennom ennytte/kostnadsanalyse slår fast at BPA erøkonomisk lønnsomt for samfunnet. Der-etter var det tid for innspill fra Ann KristinKrokan, rådgiver i ULOBA. Hun fortalteom BPA i Norge, fra lokalt forsøksprosjekt,og frem til vi fikk den første lovfestingen i2000, som sier at kommunene kan innvilgeBPA til personer med behov for ulike typertjenester i dagliglivet.

Paneldebatt med enighetSå var det lunsj og kulturelt innslagmed Gatas Parlament, før det var tid forpaneldebatt. Partiene som var repre-sentert var AP, SV, SP, KRF, H, og FRP,og Vibeke Melstrøm fra Uloba. Samtligepartier var enige i at rettighetsfesting varveien å gå. Diskusjonen gikk hovedsakligpå innholdet og utforming av tjenesten.Det kom ikke så mye konkret ut avdebatten som tilhørerne i salen haddehåpet på, og debattantene avslørte ogsåvekslende kunnskaper om hva BPA er ogbør være.

Holdningsendringer på gangDet viktigste som kom ut av konfer-ansen, er at det er holdningsendringer pågang. Flere gav uttrykk for viktigheten avat funksjonshemmede får styre sine egneliv og at dette igjen vil gi ringvirkningersom økt deltakelse i arbeidslivet og bedrehelse for den enkelte. Noe som igjen vilkomme samfunnet til gode. Konferansenmarkerte startskuddet for Mitt Liv-kampanjen, og med så stort engasjementbåde fra tilhørere og foredragsholdere/debattanter, er vi spente på fortsettelsen.

BPA-kampanjen i gang:

Mitt Liv-konferansemed stort engasjement

Foto

:Jo

hn

Erlin

gB

lad


Organisasjonen Unge funksjons-hemmede får i statsbudsjettet for2011 gjennomslag for bedre studie-finansieringsordninger for studentermed nedsatt funksjonsevne. Lederi FFMU, Morten Tangre, er fornøydmed økningen.

– Dette er historisk, sa Adrian Tollefsen,styreleder i Unge funksjonshemmede,da kunnskapsminister Kristin Halvorsenoffentliggjorde den gode nyheten påFunksjonshemmedes Fellesorganisasjonskonferanse tidligere i høst.

Lik rett til utdanning– Vi er glade for at regjeringa prioritererå satse på å gi ungdom med nedsattfunksjonsevne bedre utdanningsmulig-heter, sa Adrian Tollefsen og la til: – Dethandler om lik rett til utdanning.

Fulgt opp de unges forslag– Vi er veldig glade for å ha fått gjennomdenne saken, sa Forsknings- og høyereutdanningsminister Tora Aasland. – Meddette ønsker vi å bidra til at studentermed funksjonsnedsettelser skal få værefullverdige studenter. Aasland sa atrapporten fra Unge funksjonshemmede

ga gode, konkrete forslag til hvordanfunksjonshemmede studenters økono-miske situasjon kan forbedres. – Disseforslagene har vi i all hovedsak fulgt opp,understreket statsråden.

Opptil 147 000 i åretRegjeringa setter av 14 millioner i stats-budsjettet til å innføre en egen ordningmed studiefinansiering for personermed nedsatt funksjonsevne. Innbakt iordningen er 12 måneders studiefinansi-ering, samt et tilleggsstipend på 3200 kri måneden til studenter som på grunn av

sin nedsatte funksjonsevne ikke kan hasommerjobb eller deltidsjobb ved sidenav studiene. I tillegg skal studenter sompå grunn av sin nedsatte funksjonsevneikke rekker å fullføre studiet på normerttid, sikres mot å ende opp med størrestudielån enn normalt. Med den nye ord-ningen vil funksjonshemmede studenterkunne få opp til 147 000 kr i året å levefor. Dette er et betydelig løft i forhold tildagens ordning.

FFMU-leder svært fornøydSamfunnet vil spare store summer på å

gi funksjonshemmede studenter bedremuligheter til å skaffe seg utdanning ogarbeid. Slik får vi flere skattebetalere,samtidig som færre vil få behov fortrygdeytelser. Adrian Tollefsen over-rakte derfor en symbolsk sjekk på fjortenmilliarder kroner til statsråden. – Det erfantastisk at vi kan spare samfunnet forså mye med disse tiltakene, sa Aasland.Den nye ordningen skal settes i verk fraskolestart neste år, og vil bli fulgt opp ogvidereutviklet framover. Leder i FFMU,Morten Tangre, er svært fornøyd med atregjeringen nå følger opp de unges egneforslag til finansiering av studiene.

Bedre studiefinansieringfor unge funksjonshemmede

14 millioner ekstra til studiefinansiering for unge funksjonshemmedeneste år er i boks.Vår FFMU-leder Morten Tangre til høyre.

Adrian Tollefsen, styreleder i unge Funksjons-hemmede, spanderer kake på statsråden.


Pisspreik-kurset på Gardermoen22.-24. oktober ble en ny innertierfor ToneTorp & Co. Muskelnytt harsnakket med fem av deltakerne.

Pisspreik-suksessenfortsetter

Enklere påMolde-kamperOdd Kjetil Talsethagen fra Molde erfornøyd med hjelpemidlene han brukerfor å tisse når han er ute blant folk. Enpose og et rør er alt han trenger.

– Jeg er i referansegruppa for «Bare piss-preik», så det er naturlig at jeg er medpå kurset. Selv om jeg kan stå og gjøredet på vanlig måte hjemme, er det alltidnoe å plukke opp, sa Odd Kjetil. Han hardystrofia miotonica, og er Molde-patriot.Ingen hjemmekamper uten Odd-Kjetil,da er det greit å ha rør og pose, og slippeå bruke halve kampen for å komme segpå do. Lukkemuskelen er svekket, så nårhan må tisse, må han tisse fort.

Odd Kjetil var kjempefornøyd med in-teressen blant deltakerne. De fikk mangeflotte tilbakemeldinger i vår, og detsamme på kurset i oktober. Denne gangvar gruppearbeid en del av kurset. Deter viktig å ha tid til å utveksle erfaringer,ifølge Odd Kjetil.

Odd Kjetil Talsethagen, Molde.

Hilde Sørlie, Rælingen.

Gjør livet enklereHilde Sørlie fra Rælingen trodde hunhadde polio til hun var 33. Da fikk hunvite at hun har CMT. På kurset fikk hunvite hvordan hun skal gjøre livet enklere.

Hun synes det er bra at det blir diskuterterfaringer med å tisse, det blir lettereå planlegge hva du skal gjøre utenforhuset når du vet hvilke muligheter duhar. Hun har en metode som er bra, menikke optimal, og prøver gjerne andrehjelpemidler.

– Jeg trodde jeg hadde polio til jeg var33, og det var et sjokk å få vite at det varCMT. Datteren min fikk også CMT dahun var fem. Nå er hun voksen, og greierseg fint. Ellers er det rart at det måtte gåså mange år før vi turte å snakke åpentom å tisse.

Kari Knutsen, Stabekk.

Tar dobesøksom treningKari Knutsen er egentlig fra Vesterålen,men bor nå i leilighet på Stabekk. Huntar dobesøkene sporty. Fire dobesøk= en treningsøkt for positive Kari.

Kari har Limb-Girdle, og deltok påkurset fordi hun vil vite hva som er avhjelpemidler, og bidra med egne erfa-ringer. Hun mente temaet hadde værttabubelagt i altfor mange år.

– Jeg mistet ståfunksjonen for fire årsiden da begge knærne brakk. Da måttejeg finne en ny metode, jeg bruker et for-flytningsbrett og en slide. Veldig enkelt,men det tar både tid og krefter. Det bestemed kurset er kanskje at det er fint åtreffe andre i samme situasjon.

Børre Longva, Ålesund.

Blir mer sosialDa Børre Longva fra Ålesund ble spurtom å fortelle om sine hjelpemidler, vardet ikke nei i hans munn.

– Jeg har urodom, et rør og en pose påleggen. Tett og luktfritt. På blå resept.I mitt fylke er det mange ferjer og der erdet mye styr når du skal på do. Nå slipperjeg bekymringene, sa Børre. Å dra påfotballkamp eller være med på sosiale lager ikke lenger et problem på grunn avtissing.

Han mente at kurset fører til mindreisolasjon, at det blir lettere å ta segut. Selv er han fast gjest på Ålesundshjemmekamper, og når Ålesund liggerunder og blæra er full er det greit med ethjelpemiddel ingen ser.


Pisspreik tok helt av på Gardermoen helgen22.–24. oktober

KompetentdeltakerMette Wallace er sykepleier, uroterapeutog sexologisk rådgiver. 22.– 24. oktobervar hun deltaker på Pisspreik-kurs.

Til daglig finner du henne på SeksjonBarnehabilitering på Sykehuset i Østfold.Det var en kollega som tipset henne, oghun deltok på grunn av faglig interesse.Hun interesserer seg for det som harmed blære, tarm og sexologi å gjøre, ogfikk mange praktiske tips på kurset, somhun skulle bringe videre til kollegaer påsykehuset.

– Det er flott at kurset har humor og ikkeer så seriøst. Her får vi enkle tips somgjør livet lettere, dessuten er det viktig åfå det på dagsorden, det er mange somhar problemer med å tisse. At deltakernetreffer andre med samme utfordringer erogså flott, det handler om å fjerne tabuer.

Mette Wallace, Rygge.

Det er flott atkurset har humor

og ikke er såseriøst.

«


RoundTheWorld in aWheelchair erskrevet av Doreen Webster, og er full avreisetips for bevegelseshemmede. Man-nen hennes, Noel, er rullestolbruker, ogde to har sammen besøkt store deler avverden på de 13 årene siden Noel fikk

hjerneslag. Boka inneholder bakgrunns-informasjon om de mange stedene dehar besøkt, og har mange nyttige råd tilreisende med funksjonsnedsettelser. Dubestiller den på nett: www.amazon.co.ukeller på www.waterstones.co.uk

Bok for reiseglade i rullestol

Regjeringen går ikke inn for en indivi-duell rettighetsfesting av brukerstyrtpersonlig assistanse (BPA). - For krev-ende og kostbart, mener Regjeringeni forslag til en ny lov omkommunalehelse- og omsorgstjenester. - Regjer-ingen bryter løfter, mener FFO.

Regjeringen mener at en rettighetsfest-ing vil føre til at flere brukere velger BPAframfor tradisjonelle omsorgstjenester. Enslik utvikling vil over tid gi økt personell-behov og økte kostnader. Derfor vil ikkeHelse- og omsorgsdepartementet tilrå atdet lovfestes en individuell rett til BPA.

– BPA er den eneste muligheten forfunksjonshemmede med omfattendehjelpebehov å leve et aktivt og selvstendigliv. Denne måten å organisere hjelpen pågir den enkelte mulighet til å bestemmehvem som skal gi deg hjelp og til hvilkentid. Tradisjonelle kommunale helse- ogomsorgstjenester utformes ut fra kom-munens behov og ansattes tidsplan, ikkebrukerens, sier generalsekretær i FFO,Liv Arum på www.ffo.no.

– Personlig assistanse er et fantastiskfrigjørings- og antidiskrimineringsverk-tøy, som vi skal kjempe knallhardt for åfå rettighetsfestet. –Vi gir oss ikke, sierMarøy Melstrøm på uloba.no.

Regjeringen bryter løfter om BPA

Fri skoleskysstil og fra SFOFra 1. august 2010 er opplærings-loven endret slik at barnmedfunksjonshemninger har rett til friskoleskyss også til og fra SFO.

Barn med funksjonshemninger sombenytter seg av tilbudet om skoleskysshar tidligere ikke kunne benyttetdette i tilknytning til SFO. Dette ernå endret slik at man også har rett tilfri skoleskyss til og fra SFO utenomskoleferier:

§ 7-3. Skyss for funksjonshemma ogmellombels skadde eller sjukeElevar som på grunn av funksjons-hemming eller mellombels skade ellersjukdom har behov for skyss, har retttil det uavhengig av avstanden mellomheimen og opplæringsstaden.

Elevar som har plass i skolefritidsord-ninga, jf. opplæringslova § 13-7, ogsom på grunn av funksjonshemmingeller mellombels skade eller sjukdomhar behov for skyss, har rett til skysstil og frå skolefritidsordninga. Rettenomfattar ikkje skyss i skoleferiane.Retten til skyss gjeld uavhengig avavstanden mellom heimen og skole-fritidsordninga.

Endramed lov 25 juni 2010 nr. 49 (i kraft1 aug 2010, etter res. 25 juni 2010 nr. 982).


Nytt&Nyttig

Tidligere miljøverminister Guro Fjel-langer (V) fikk seg nylig en sykkelfront,som hun monterer foran på sin manuellerullestol. – Jeg hadde flaks, og fikk inn-vilget dette fordi jeg skulle bruke den til åkomme meg til og fra jobb. Det er tulleteat ikke vi som er over 26 år skal få dekkethjelpemidler til å drive fysisk aktivitet.Jeg har fått mer mosjon på halvannen

måned enn på de to siste år, sier Fjellang-er, som håper å få politikerkolleger til åfjerne regelen om at funksjonshemmedeover 26 år ikke får dekket hjelpemidlertil trening. Fjellanger, som var født medryggmargsbrokk, var miljøminister iBondevik 1-regjeringen fra 1997-2000,og sitter nå i bystyret i Oslo.

Tullete 26-årsregel

Jeg ønsker på vegne av FFM i Nordland åkomme med et lite tillegg angående his-torien «Snakker med øynene» om ElnaLarsen i forrige nummer av Muskelnytt.Artikkelen ble laget av en lokal journal-ist i Avisa Nordland for vel 4 år siden,og skrevet litt om av redaktøren i fullenighet med Elna. Tida har gått, og Elnahar i sommer rundet 60 år og er stillgoing strong, med PC, respirator etc.hjemme i leiligheten sin på Inndyr i

Nordland. Elna er mulighetenes person,den glade dame, ja hun har mange navnog er en som man bare er nødt til å bliglad i. Hun har det godt med sin kjæreektefelle Kai og sine assistenter rundt seg.

FFM Nordland gratulerer med vel over-stått 60 års dag.

Styret i FFM i Nordland v/fylkeslederInger Helene Sydnes

Gladmelding om Elna

Inger Helene Sydnes er primus motor i Nord-land FFM, og har formidlet hilsenen til Elna.


Regjeringen satte i sommer ned etutvalg som skal se på ordninger forpårørendemed særlig krevendeomsorgsoppgaver.

Hovedformålet er å utrede i hvilkengrad og på hvilken måte pårørende sompåtar seg omfattende omsorgsoppgaverover tid kan gis økonomisk kompensas-jon når de utøver pleie og omsorg somkommunen ellers plikter å tilby etterden kommunale helse- og sosiallovgiv-ningen. Som ledd i dette, skal utvalgetvurdere dagens omsorgslønnsordningog de tilstøtende ordningene pleiepengerog hjelpestønad/forhøyet hjelpestønad,og foreslå nye modeller. Det vil også senærmere på hvordan pårørende lettereskal kunne kombinere yrkesaktivitet medomsorgsarbeid. Frambu ønsker å bid-ra, og er jevnlig i kontakt med pårørendetil barn som trenger betydelig omsorg.De har tatt kontakt med utvalgets leder,

Karen Kaasa, og meddelt sin interessefor arbeidet som er satt i gang. Ettersommange av diagnosegruppene Frambu erkompetansesenter for er i en situasjonder pårørende har tyngende omsorgs-oppgaver, har de bedt om å bli trukketinn i arbeidet.

– Omsorgslønn, pleiepenger og hjelpe-stønad representerer områder av storbetydning ettersom det i kombinasjonmed varierende grad av yrkesaktivitethandler om selve livsgrunnlaget til fami-liene, sier sosionom Lise Beate Hoxmark.Frambu er spesielt opptatt av å få fremat mange pårørende har en omfattendeog langvarig omsorgsfunksjon og atsjeldenheten i seg selv kan kompliserehverdagen ytterligere. Vi oppfordrer allesom har noe på hjertet i sakens anled-ning til å kontakte Frambu ved LiseBeate Hoxmark på e-post [email protected] eller per telefon 64 85 60 09.

Helse- og omsorgsdepartementethar opprettholdt beslutningen omat pasienter med nevromuskulæresykdommer ikke skal inkluderes iden statlige ordningenmed behand-lingsreiser til utlandet.

I flere år ble det forsket på effekten avbehandlingsreiser i samarbeid med Sek-sjon for behandlingsreiser ved Rikshos-pitalet. Resultatene viste at personer medsykdommer i muskel- og nervesystemethar en viss positiv effekt av Syden-opphold ved at de har mindre smerter,bedre gangfunksjon og mindre tretthetunder og i en viss tid etter slike opphold.Studien ga ikke svar på om det er klimaeti Syden som utgjør effekten, eller om deter rehabiliteringsopplegget. I 2006 be-stemte derfor departementet at pasientermed nevromuskulære sykdommer ikkeskulle inkluderes i utenlandsreisene.FFM klaget på dette i et møte medstatssekretær Dagfinn Sundsbø i april i2009. I et brev viste FFM til at studienesom er gjort la for stor vekt på fysiskbedring etter seks måneder, noe manikke kan forvente av folk med progres-

sive nevromuskulære sykdommer. FFMpåpeker også at den psykiske effekten erfor lite vektlagt.

I sitt avslagsbrev til FFM skriver depar-tementet:

«Foreliggende dokumentasjon gir ikketilstrekkelig grunnlag for å konkludereom pasientgruppen bør inkluderes iordningen. Det pekes på at resultatenespriker og at studiedesign og sammen-lignbarhet av behandlingsopplegg ikke ertilstrekkelig for formålet.»

FFM er ikke i tvil om at behandlingsopp-hold i varmere klima er positivt forpersoner med nevromuskulære sykdom-mer. – Vi mener det ikke er nødvendigmed mer testing av vår gruppe, men vihar sagt at dersom det må til, så skal ikkevi være negative til det. Vi har ikke tenktå gi oss. Vårt håp nå er at det blir nyerunder med testing, og det vil vi jobbefor, sier Kristbjørg Dale Bolstad, leder iForeningen for muskelsyke i Nordfjordi Møre og Romsdal til Avisenes Nyhets-byrå (ANB).

Statsbudsjettetfor 2011 – hva erviktig for oss?• Trygdeavgiften vil øke fra 3% til 4,7%.Dette vil ikke få så stor innvirkning forvår gruppe da de færreste av oss harmillioninntekt. Særfradraget for uførhetøkes fra kr. 19. 368,- til kr. 32. 000,-, noesom til en viss grad kompenserer for økttrygdeavgift.

• Skattebegrensningsregelen individualise-res, som betyr at mange gifte uføre får øktinntekt.

• Uføre med lav inntekt vil få lavere skattmen de med høy inntekt vil få litt høyereskatt.

• Særfradraget for høye sykdomsutgifterforblir på samme nivå, kr. 9. 180,-

• Grunnstønaden og hjelpestønadenoppjusteres med 1,9% – i tråd med FFOsønske.

• Barnehage: Tilskuddet på 28 milliardersom tidligere var øremerket, vil nå bligitt som rammetilskudd til kommunene.FFO er redd for at dette vil ramme barnmed nedsatt funksjonsevne, noe det er allgrunn til å bekymre seg over.

• Unge funksjonshemmede har i lang tidkjempet for å få på plass en bedre ordningfor studiefinansieringen for unge mednedsatt funksjonsevne. De er blitt hørt,og det er satt av 14 millioner til dette påbudsjettet.

• Tilskuddet til funksjonshemmedes orga-nisasjoner har økt fra 155,7 mill. til 161,4mill. men pga. at organisasjonene blirflere og medlemsmassen øker er det ikkeså mye å juble for.

• Tilskuddet til voksenopplæring øker fra179,3 mill. til 184,9 mill. Problemstil-lingen er den samme her, flere organisa-sjoner og medlemmer kjemper om desamme beina.

• Det vil bli tilført 212 friske millioner tilmomskompensasjonen i tillegg til de 396millionene som var rammen for 2010. ForFFM vil det forhåpentligvis være med påå styrke vår økonomi.

• For å kunne benytte denne ordningen måorganisasjonene stå i Frivillighetsregisteret.

• Organisasjoner sentralt kan melde innlokallag i Frivillighetsregisteret. Søknadog rapportering skal gå gjennom organisa-sjonenes sentrale ledd.

Behandlingsreiser til utlandet fortsatt ikke godkjent

Omsorgslønn, pleiepenger oghjelpestønad

Gi en gave!

Du får:• Informasjon om muskelsykdommergenerelt og om din diagnose spesielt.

• TidskriftetMuskelnyttmed nyttig infor-masjon og foreningsstoff fire ganger i året.

• Tilbud om kurs, informasjonsmøterog sosiale sammenkomster.

• Tilbud om å treffe andre i sammesituasjon.

• Mulighet til å arbeide aktivt for dineinteresser regionalt og/eller nasjonalt.

• Noen som jobber aktivt for deg.

Foreningen får:• Økonomisk støtte• Økt gjennomslagskraftoverfor myndigheter,næringsliv og samfunnet forøvrig.

• Økt gjennomslagskraft i forholdtil helsevesen og offentlige instanser.

• Økt synliggjøring av vår interesse-gruppe.

Medlemskategorier (2010):• Hovedmedlem kr. 300,-• Husstandsmedlem (på sammeadresse) kr. 50,-

• Støttemedlem kr. 310,-• Abonnement kr. 290,-

Fra 1/7 og ut året kosterhovedmedlemsskapet kr. 150,-

Bli medlemi FFM!

Vi er takknemlige for allegaver til FFM og Forsk-ningsfondet.

Gaver til FFMGaver til foreningen erkjærkomne bidrag tilarbeidet vårt. Dersomdu ønsker å gi en gave tilFFM kan denne innbetalestil konto 7874.06.26255.Gavene benyttes direkte tiltjenester og samlinger formedlemmene. Du kan gifrie gaver eller gaver somnevnt nedenfor.

Gaver til fondet forforskning ommuskel-sykdommerLike kjærkomment ergaver til Forskningsfon-det. Gavene innbetales tilkonto 1600.47.91197.

Gavene tillegges kapitalenog øker avkastningen somtildeles ulike forsknings-prosjekt. Du kan gi friegaver eller gaver som nevntnedenfor.

Skattefradrag for gaverØnsker du skattefradragmå du huske å oppgifødselsnummeret ditt.Økonomiske bidrag tilFFM og Forskningsfondetkan føres som fradrag påselvangivelsen. Skatte-lovens § 44, 5. ledd, sierat dette gjelder alle gaverover 500 kroner. For beløpover kr. 10 000 gjelderspesielle regler.

Testamentariske gaverØnsker du å testamentereen gave til FFM og/ellerForskningsfondet, oppgirdu i testamentet at gavenskal gå til:Foreningen for Muskelsykeeller Fondet for forskningom muskelsykdommerBrynsveien 96, 1352 Kolsås

Ved testamentariske gaveroppfordrer vi deg til å fåopprettet testamentet ilovlige former og la detfremgå tydelig hvemgaven gis til. Gaven erfritatt for arveavgift etterarveavgiftslovens § 4, 5.

ledd. Dermed går arveni sin helhet til dettestamenterte formålet.

MinnegaverMinnet om en god venneller slektning som hargått bort, kan hedres meden gave til FFM og/ellerForskningsfondet. Påinnbetalingen skriver dunavnet på avdøde, navn påpårørende og givernavn.Små og store gaver erviktige. Gaver kan gistil konkrete formåleller spesifikke forsk-ningsområder.

Ta kontakt med oss forinformasjon, telefonnr.:67 13 74 70,e-post: [email protected] [email protected].

Foreningen forMuskelsyke omfatterfølgende nevromusku-lære sykdommer:

MuskeldystrofierDuchenne-type, Becker-type, Limb-gir-dle (scapulopeoneal og scapulohumeral),facioscapulo-humeral-type, congenittmuskeldystrofi, ocular muskeldystrofi,distal muskeldystrofi og en rekke sjeld-nere tilstander.

Congenitte myopatierOmfatter ca. 30 forskjellige og megetsjeldne sykdommer, bl.a. central coredisease, nemalin myopati, mitochon-drial myopati, myotubular myopati.

MyotonierMyotonia congenita (recessiveog dominante typer), paramyotonia,dystrofia myotonica (Steinerts disease).

Spinale muskelatrofierCongenitt hypotonia. Amyotrofisklateral sklerose (ALS). De spinalemuskelatrofiene (SMA) type 1, 2 og 3.

Sykdommer ved overgangennerve-muskelMyasthenia gravis, LEMS(Lambert-EatonMyasthenic Syndrom)

InflammatoriskemyopatierPolymyositis, dermatomyositis, m.fl.

Perifere nevropatierHereditær motorisk sensorisknevropati type 1 og 2 (HMSN 1,2Charcot-Marie-Tooth), også kaltperoneal muskeldystrofi, MSN3-Dejerine-Sotta type, Friedreichsataxia, Refsums sykdom, m.fl.

Metabolske forstyrrelserOmfatter en rekke mangelsykdom-mer bl.a. phosphorylase deficiency,acid maltase deficiency, carnitinedeficiency, phosphofruktokinasedeficiency, endokrine sykdommeri hypofysen, skjoldbruskkjertelenog biskjoldbruskkjertelen, og familiærperiodisk parese (flere typer).

I tillegg kan nevnes arthrogryposismultiplex congenita, en følgetilstand avflere muskelsykdommer, bl.a. congenittmuskeldystrofi og spinal muskel-atrofi.

Ta kontakt med kontoret for nærmere informasjon eller innmelding.



Tillitsvalgte i Foreningen for muskelsyke

Leder:Arne Fredrik VogtTlf.: 414 12 234E-post: [email protected]

Nestleder:Sonja Jennie TobiassenTlf.: 918 88 737E-post: [email protected]

Økonomi:Lise ConnellyTlf.: 920 32 088E-post: [email protected]

Studieleder:Johnny G. JohansenTlf.: 22 25 04 47/452 25 531E-post: [email protected]

Interessepolitisktalsperson:Karl HenriksenTlf.: 905 69 012E-post: [email protected]

Styremedlem:Annie AuneTlf.: 900 61 651E-post: [email protected]

Styremedlem:Elisabeth KarlsenTlf.: 922 68 761E-post: [email protected]

Varamedlem:Einar LøbergTlf.: 932 82 356E-post: [email protected]

Varamedlem:Elisabeth JohannessenTlf.: 416 70 016E-post: [email protected]

Varamedlem:Odd Kjell TalsethagenTlf.: 906 43 651E-post: [email protected]

FFMUs representant:Lin Christine SolbergTlf.: 993 55 629E-post: [email protected]

Likemannsutvalget

Vil du snakke med en likemann? En likemann er en mann eller kvinne, men først ogfremst et medmenneske som har gjennomlevd de samme situasjonene som du selv eroppe i eller lett kan komme opp i.

Likemannskoordinator:Guro SkjetneTlf.: 992 47 796E-post: [email protected]

Medlem:Laila Bakke-LarsenTlf: 419 09 938E-post: [email protected]

Medlem:Maria HagenTlf.: 69 34 75 33E-post: [email protected]

Medlem:Kari DragsnesTlf.: 975 31 074E-post: [email protected]

FFMU Foreningen for Muskelsykes Ungdom

Leder:Lin Christine SolbergTlf.: 993 55 629E-post: [email protected]

Nestleder:Silje Rek OlsenTlf.: 941 85 506E-post: [email protected]

Økonomiansvarlig:Elisabeth KarlsenTlf.: 922 68 761E-post: [email protected]

Styremedlem:Ingebjørg Larsen VogtTlf.: 962 31 064E-post: [email protected]

Styremedlem:Lene HenriksenTlf.: 986 50 663E-post: [email protected]

Styremedlem:Gustav GranheimTlf.: 906 57 201E-post: [email protected]

Varamedlem:ChristinaTh BuvollenHåland

Valgkomiteen:

Leder:Karen-Elise Hauge

Medlem:Carolyn Ryder

Varamedlem:Espen Nordwald

FFM AgderTonny FløystadHøyåsen 14843 ArendalTlf: 37 01 63 41E-post: [email protected]

BuskerudGroWold KristiansenPostboks 783321 VestfossenTlf.: 32 87 92 37/908 81 793E-post: [email protected]

Hedmark og OpplandHeidi Camilla GulbrandsenSmiuvegen 2, 2344 IlsengTlf.: 993 74 534E-post: [email protected]

Hordaland,Sogn og FjordaneAlf Are SkogVestre Strømkai 7, 6 etg.co/ FFO Hordaland5008 BergenTlf.: 45 60 65 98E-post: [email protected]: hver tirsdag12.00–16.00, eller etteravtale.

Tlf: 55 33 31 36Faks: 55 33 31 [email protected]

Nordfjord, Møreog RomsdalKristbjørg Dale Bolstad6220 StraumgjerdeTlf: 70 25 07 68E-post: [email protected]

NordlandInger Helene SydnesLeitetunet 4 h, leil 4088009 BodøTlf.: 754 30 315/958 07 078E-post: [email protected]

Oslo og AkershusLisbeth FjæreGranstangen 16 B1051 OsloTlf.: 21 91 22 32/90 12 71 89E-post: [email protected]

TelemarkKari BjerketvedtBjerketvedtveien 643914 PorsgrunnTlf. privat: 35 55 48 38E-post: [email protected]

FFM Troms og FinnmarkLaila BenjaminsenHokland, 9475 BorkenesTlf: 418 069 52E-post: [email protected]

TrøndelagSvein Erik Bakke-LarsenE. B. Schieldrupsv. 97a7033 TrondheimTlf.: 473 90 705E-post: [email protected]

VestfoldJørund LotheGrevinneveien 783118 TønsbergTlf.: 901 94 589 etter kl. 19.E-post: [email protected]: [email protected]

ØstfoldAud BergLekeveien 12 c1715 YvenTlf: 918 06 267E-post: [email protected]

RogalandTa kontakt med FFM-kontoret.

Fylkesforeningene

Sentralstyret


Genzyme støtterforskning for fremskrittinnenfor sjeldne lidelser

som Pompe sykdom

Genzyme AS, Rosenholm Campus, Postboks 474, 1411 Kolbotn. Tlf. +47 66 80 30 20www.genzyme.no

De beste ønsker forjulen og det nye året tilalle våre medlemmer ogsamarbeidspartnere!


Finn den gode magefølelsen

Biola inneholder verdens best dokumenterte melkesyrebakterier som effektivtgjenoppretter og styrker balansen i magen.

Drikk et glass Biola om dagen og kjenn forskjellen!

ReturadresseForeningen for MuskelsykeBrynsveien 96NO-1352 Kolsås

Vi minner om Kroppsstimulatoren og jordingslakenet som har blitt presentert påbaksiden av to tidligere utgaver av Muskelnytt. Her presenterer vi igjen produktetsom vår fagansvarlige,Thomas Aksnes, selv har ledet utviklingen av; PTD.Se også intervju med Aksnes i forrige utgave.

Documents

MUSKEL TidsskriftforForeningenforMuskelsyke NYTT€¦ · dia2010 «Turbo-prinsessa» Prinsesse Märtha fikkutfolde Louise kjøretøy segpåetnytt dahun Beitostøl besøkte en senter