23
1.888.999.6743 I marrow.org/patient 1 ULUSAL İLİK DONÖR PROGRAMI HASTA HAKLARI BÜROSU Nakil Süreci Kemik İliği Ve Kordon Kanı Nakline Giriş

Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

  • Upload
    others

  • View
    3

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

1

ULUSAL İLİK

DONÖR PROGRAMI

HASTA HAKLARI BÜROSU

Nakil Süreci

Kemik İliği Ve Kordon Kanı Nakline Giriş

Page 2: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

2

İçindekiler:

Ulusal Kemik İliği Donör Programı 2

Giriş 4

Potansiyel tedaviler 4Seçenekleriniz hakkında bilgi edinmek 4

Tedavinizde nasıl aktif rol alırsınız 5

Naklin sizin için bir seçenek olup olmadığını bulmak 6

Nakil merkezleri hakkında bilgi edinmek 6

Kemik iliği ve kordon kanı naklini anlamak 7

Kemik iliğinin rolü 7

Bir nakil nasıl çalışır 7

Doku tipi eşleştirmesinin önemi 8

Nakil sürecinin adımları ve zaman çizelgesi 8

Uyumlu bir donör veya kordon kanı ünitesi bulmak 10

Eşleşen bir donör veya kordon kanı ünitesini belirleme sürecini anlamak 10

Kayıtlardaki potansiyel eşleşmeleri görmek 12

Hazırlama tedavisi 13

Yeni hücrelerinizi almak 13

Nakil sonrası iyileşme 13

Naklin yararlarının gözden geçirilmesi 14

Naklin bazı riskleri ve yan etkilerinin gözden geçirilmesi 16

Planlama araçları 18

Tedavi seçenekleri hakkında doktorunuza soracağınız sorular 18

Bir nakil merkezi hakkında sorulacak sorular 20

Mali planlama 21

Sigorta şirketi temsilcinize sorulacak sorular 22

Kararınızı oluşturmak 23

Page 3: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

3

HASTA HAKLARINI SAVUNMA BÜROSU

Hasta Hakları BürosuHasta hakları bürosuyla iletişim için:

•BirleşikDevletleriçindenüc-retsizarama:1(888)999 6743

•BirleşikDevletlerdışındanarama:(612) 362-3410

•Bizeulaşabileceğ[email protected]

•Dahafazlabilgiiçininter-nette

Başka bir dilde bilgi istiyorsanız HHB size yardım edebilir.

Aradığınızda hangi dilde konuşmak istediğinizi – İngilizce olarak – söyleyin. 4-8 dakika sonra bir çevirmen konuşmaya katılacaktır. Lütfen çevirmen gelene kadar hatta kalın.

Ulusal Kemik İliği Donör Programı

UlusalKemikİliğiDonörProgramı(UKİDP)kemikiliğiveyakordonkanınakliihtiyacıolaninsanlarayardımeder.Dahaçokinsanındahauzunvedahasağlıklıbirhayatyaşamasınayardımetmekiçinhastalar,doktorlar,donörlervearaştırmacılarınihtiyaçduyduklarıkaynaklarlairtibatınısağlarız.AilenizdeuygundonörünüzyoksadoktorunuzUKİDPilebağlantıyageçipbizim‘bethematch’(uyum-ludonörol)kayıtlarımızavedünyaçapındakidiğerlistelerdeki12milyondonörve400.000kordonkanıünitesiniaraştırabilir.Bize şu konularda güvenebilirsiniz:•Dünyaçapındaulaşılabilir donör ve kordonkanı ünitelerinin kap-samlıbiraraştırmasınıyapabilmeleri içindoktorlarınızagerekduy-duklarıkaynakvemalzemeyisağlarız,•Nakilekibinizinenuyumludonörveyakordonkanıünitesinibelir-lemekteyardımcıolacağınagüvendiğiuzmanlıkdesteğinisağlarız,•HücrelerintoplanıpNakilmerkezinizeulaştırılmasınıkoordineede-riz,•Tıbbiekibinizenakil, tedavive iyileşmedekigelişmeler ile ilgiliengüncelbilgilersağlarız.UKİDP’nın Hasta Hakları Bürosu (HHB) hastalar ve ailelerine nakil sürecinde yardımcı olmak üzere kaynak ve hizmet sunar.Hasta Hakları Bürosu şu konularda yardımcı olabilir:

•Tedaviseçeneklerinianlamanız,•Nakilsürecindekisorularınızıncevaplanması,•Birnakilmerkeziseçmeniz,•Sigortakapsamıvefinansalseçenekleriniziöğrenmeniz,•Nakilsonrasıhayatahazırlanmanız.HastaHaklarıBürosundaPazartesidenCuma’yasaat08.00-17.00arasındahastalarveailelerineyardımcıolmaküzereprofesyonel,ikidilkonuşabilen(İngizilizce/İspanyolca)personelvardır.Ayrıcadeğişikdillerdebasılı,görselveişitselmalzememevcuttur.Telefon-laarayanlariçindeçeviridesteğivardır.Tümmalzemevehizmetlerücretsizvemahremdir.

Page 4: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

4

HASTA HAKLARINI SAVUNMA BÜROSU

Naklin en iyi seçene-ğiniz olduğuna ya da başka bir seçeneğin daha iyi olduğuna karar verebilirsiniz.Kararınız ne olursa ol-sun, seçeneklerinizi doktorunuzla konuş-mak ve herhangi bir tedaviden ne bekleye-ceğinizi anladığınızdan emin olmak için

Nakil sürecini ifade etmek için pek çok değişik kelime-ler kullanılabilir:

•İlik veya kordon kanı nakli•Kök hücre nakli•Kan ve kemik iliği nakli•Kan yapıcı hücre nakli

Tüm bu terimler kan yapıcı hücrelerin nakilde kullanıl-dığını gösterir.

Giriş

Ciddi bir hastalıkla karşılaştığınızda tedavi seçeneklerinizi öğrenmekdurumukontrolaltınaalmaktasizeyardımcıolur.Bukitap,sizintedaviseçeneklerinizidoktorunuzla tartışabilmenizvebilgiedinmişbirsağlıkbakımıkararıvermenizeyardımcıolmakiçinhazırlanmıştır.Kemikiliğiveyakordonkanınakli–kökhücrenaklidedenebilir-birse-çenekolabilir.Bukitapçığıaldığınızdazatenbirnakilmerkezindeolabi-lirsiniz.Değilseniz,doktorunuzsizidanışmaiçinnakilyapanbirdoktorayönlendirecektir.NakilSüreciadlıikincibirkitabıdaalmışolabilirsiniz,almadıysanız,nak-lekararverdiğinizdesizebukitapiletilecektir.

Potansiyel Tedaviler

Seçeneklerinizi öğrenmek

Kemikiliğiveyakordonkanınakli;ciddikan,bağışıklıksistemiveyage-netikbozukluğuolanhastalardabirtedaviseçeneğidir.Doktorunuzaynızamandaaşağıdakidiğerseçeneklerdendebahsedebilir:

•Kemoterapi:Lösemi,lenfomavediğerhastalıklarıtedaviiçinsıklıklailaçlarkullanılır.Kemoterapibazenhastayınaklehazırlamaamaçlıdakullanılabilir.•Radyasyon Tedavisi:kanserhücrelerinitahripetmekiçinradyasyonkullanantedavidir,bazennaklehazırlıkiçindekullanılır.•Kan transfüzyonları (kan verme): eritrosityadatrombositleriçokdü-şükolanhastalarabuhücrelerinverilmesi.•İmmünoterapi:hastalıklamücadeleiçinbağışıklıksistemininelemanla-rıkullanılantedavişekli.•Klinik denemeler: Hastalığınıza yönelik yeni tedavi ve yaklaşımlarıiçerenaraştırmaçalışmaları.

Diğer Tedavi SeçenekleriDoktorunuzun önereceği tedavi hastalığınıza dayanır. Aynı zamandagenelsağlıkdurumunuz,yaşınızvediğerkoşullardaetkilidir.Değişikdoktorlardeğişikönerilerdebulunabilir.Bunedenleikinciveyaüçüncübirgörüşalmakisteyebilirsiniz.

Page 5: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

5

Tedavinizde nasıl aktif rol alırsınızBazıkişilerbenzerhastalığıvetedavisiolankişilerlekonuşmakisteyebilir.Lütfenherkişinindeneyiminineşsizolduğunuhatırlayın.Diğerkişilerdenduyduğunuzveyainternettenokuduğunuzbilgileridokto-runuzasorupkontroledin.Sizindurumunuzdançokfarklıolabilir.Aşağıdanasılönemlibilgilereulaşabileceğinizvebilgilenmişseçimlerya-pabileceğinizedairönerilervardır:

Hastalığınız hakkında bilgi edinin. Yazılı bilgi isteyin.

Tedavi seçeneklerinizi öğrenin. Mevcuttümseçenekleriaktarıpaktar-madıklarınıöğrenin.Tedaviseçeneklerinizileilgilidoktorasoracağınızso-rularınbirlistesinisayfa18’degörebilirsiniz.

Bilgilerinizi düzenleyin. İsimvetelefonnumaralarıylakonuşmalarınızınbirkaydınıtutun.Önemlikelimelervetanımlarıkaydedin.Ailenizvearka-daşlarınızdanbilgitoplamavedüzenlemekiçinyardımisteyin.

Soru ve cevapları kaydedinyadabirarkadaşınızı,ailebireyiniyanınız-dagötürüpnotalmasınısağlayın.Doktorunuzdankonuşmayıkaydetmekiçinizinisteyin.Hafızanızagüvenmeyin.Anladığınızdaneminolmakiçindoktorunuzatekrarlayın.

Doktorunuzdan tüm tedavi seçeneklerini her birinin risk ve faydala-rıyla anlatmasını isteyin.Önerilentedavininbaşarıoranınısorun.Teda-violmazsanızneolacağınısorun.Doktorunuzasizinhastalığınızınaynısıolankaçkişiyitedaviettiğinisorun.

Klinik denemeler

Hastalığınızın tedavisi ola-rak klinik denemelere ka-tılmanız teklif edilebilir. Buçalışmalarhastalıklarıönle-me,tanımavetedavietmekiçindaha iyi yollarbulmayıdenerler.Bugünün en etkili standarttedavileridahaöncekiklinikdenemelerin sonuçlarınadayanmaktadır. Bir çalış-madayenibiryöntemyadailaç iyisonuçverirse,gele-ceğinstandart tedavisiola-bilir.Sizin içingeçerli tümseçe-nekleriöğrenmekamacıyladoktorunuzla klinik dene-meler hakkında konuşun.Klinik denemeler hakkındadahafazlabilgiiçincancer.gov veyaclinicalt-rials.gov internet sitelerinideinceleyebilirsiniz.

Doktorla aynı fikirde olmadığınız durumlar varsa ona söyleyin. Doktorunuzasizinleolanproblemiçözmesiiçinşansverin.Açıkkonuşmakherkesedoğruçözümübulmaşansıverecektir.

Dilerseniz ikinci hatta üçüncü bir görüş alın.Herhangibirtedaviyireddetmekvediğerdoktorlarıngörüşünüalmakhakkınızvardır.İkincigörüşalmanınsigortakapsamındaolupolmadığınısigortaşirketigörevlilerindenöğreninveyadoktorunuzyadahastanenizideğiştirmekistediğinizdesigortaşirketinizehaberverin.Sigortanızın avantajlarını öğrenin. Sigortaşirketitemsilcisiyledoğrudankonuşunveyaişvereninizdenbunuisteyin. Sigortanız sadece belli hastane, doktor veya tedavileri kapsıyor olabilir. Seçeneklerinizi anlamanızayardımiçinbunuolabildiğinceerkenöğrenin.Sigortaşirketitemsilcisinesorulacaksorularlistesiiçinsayfa22’yebakın.Cevapları hemen bulamadıysanız sormaya devam edin.Haklarınızvesigortanızhakkındakicevaplarıbul-madasizeyardımedecekhastanesosyalhizmetgörevlilerivemuhasebeçalışanlarıvardır.

Page 6: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

6

Naklin sizin için bir seçenek olup olmadığını öğrenmekTanıdan hemen sonra bir Nakil doktorunu görmek (konsültasyonamacıyla)iyibirfikirdir.Nakildoktoru,sizindoktorunuzlabirlikteçalı-şarakolasınakiliçinenuygunzamanıdeğerlendirebilir.

Hastalıkdurumunuzvegenelsağlığınızönemlietkenlerdir.Pekçokhastalıkzamanladeğişir.(Örneğinlösemikronikfazdangençhücrekrizinegeçebilirveyatedavisonrasıremisyon(hafifleme)döneminegirebilir.)Buhastalıkevrelerininbazılarındakemikiliğiveyakordonkanınakliiyibirtedaviseçeneğiolabilir.Diğerzamanlardabaşkate-davilerdahaiyiseçenekolabilir.

Doktorunuzsizinbireyselriskfaktörlerinizideğerlendirecektir.İlkte-daviniznakilolmayabiliramasiztümtedaviseçenekleriniziaraştır-malıveileriyeyönelikplanyapmalısınız.

Bir nakli organize etmek uzun zaman alacaktır, bu nedenle siz diğer tedavi seçeneklerini değerlendirirken bile doktorunuzun süreci başlatması iyi bir fikirdir.

UlusalKemikİliğiDonörProgramı,AmerikanKanveKemikİliğiNak-li Derneği ile birlikte “Nakil Konsültasyonu (Danışma)İçinÖnerilenZamanlama” rehberleri yayınlamaktadır. Doktorunuz bu rehberleremarrow.org/md-guidelinesadresindenulaşabilir.

Nakil Merkezleri Hakkında Bilgi EdinmekKemik iliğiveyakordonkanınakliyapmada tecrübelihastanelerdenakilmerkezidenenbölümlervardır.Herhastanenakilyapmaz.Na-kilyaptırmakiçinbaşkabiryereseyahatetmenizgerekebilir.Bazımerkezlerbellihastaveyahastalıktipindeuzmanlaşmışolabi-lir.Doktorunuzözelbirnakilmerkeziniönerebilir.Sigortaşirketinizinhangimerkezlerinpoliçekapsamıiçindeolduğunadairkurallarıola-bilir.BirleşikDevletlerdekiUKİDPNakilMerkezlerininlistesisayfa30’da-dır.Nakilmerkeziyleilgilisorulariçinsayfa20’yebakın.Her UKİDP Nakil Merkezi ile ilgili bilgiye HHB’de veya internette

Nakil alıcısı Autumn, annesi Lauren ve doktoru

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ

Zamanlama önemlidir

Genelde hastalar şu durumlarda nakil yaptırdıklarında daha iyi so-nuç alırlar:

•Hastalığınerkensüreçlerinde•Hastalıkremisyondaikenveyavücut-taçokazhastalıkvarken•Hastalıkkemoterapiyeduyarlıiken•Genelsağlıkdurumlarıiyiveorgan-larıiyiçalışırken.

Page 7: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

7

Kemik iliği ve kordon kanı naklini anlamak

Kemik iliğinin görevi

Doktorunuz için kaynaklar

marrow.org/md adresindeki

Hekimlerin Kaynak Merkezi’nde

doktorunuzla paylaşacağınız daha

detaylı şu bilgileri bulabilirsiniz:

•NakilKonsültasyonuİçinÖnerilen

Zamanlama(BaşvuruRehberleri)

•BirHastayıNakilİçinSevketmek

•Nakillerdekiİlerlemeler

•HastalıkveHastalıkEvreleriAçı-

sındanNakilSonuçları

•NakilSonrasıBakımRehberleri

Bir nakil merkezini seçmeyle ilgili bilgiler marrow.org/access adresindedir.Kemikiliğikemiğiniçindekanyapanhücrelerioluşturanyumuşak

dokudur.Kanyapanhücreleralyuvar,akyuvarvetrombositedönüşenolgunlaşmamışhücrelerdir.

•Alyuvarlarvücudaoksijentaşırlar•Akyuvarlarenfeksiyonlarlamücadeleyeyardımeder•Trombositlerkanamayıkontroleyardımeder.

Yaşamak için sağlıklı kemik iliği ve kan hücreleri gereklidir.Hasta-lıkkemikiliğinietkileyipdüzgünişlevyapamazhalegetirdiğindebirkemikiliğiveyakordonkanınaklieniyitedaviseçeneğinizolabilir.

Bir nakil nasıl çalışırBirkemikiliğiveyakordonkanınaklisağlıklıhücrelerisağlıksızkanyapıcıhücrelerinizinyerinegeçirir.Yenihücrelerkendinizdende(oto-lognakil),eşlemişbirdonörveyakordonkanıünitesindende(allojeniknakil)gelebilir.

Nakillerdekanyapıcıhücrelerinüçkaynağıvardır:•Kemikiliği•Çevresel(dolaşan)kan(çevreselkankökhücresi–ÇKKH-dedenir)•Birbebekdoğduktansonratoplanangöbekkordonkanı

Nakleihtiyacınızvarsadoktorunuzhastalığınızvediğersağlıkfak-törlerinebağlıolaraksizeuygunnakiltipivehücrekaynağını–ilik,ÇKKH,kordonkanı-seçecektir.

Page 8: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

8

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ

Bir Nakil sağlıksız hücrelerinizin yerine ya kendinizden veya eşle-şen bir donörden ya da bir kordon kanı birimin-den gelen sağlıklı kan yapıcı hücreleri kullanır.

Ailenizde uygun bir do-nör yoksa doktorunuz ulusal kemik iliği donör programının ‘uyumlu do-nör ol’ kayıtlarını araştı-rabilir. UKİDP 35 binden fazla nakli sağlamıştır.

Doku tipi eşleştirmesinin önemi

Nakil sürecinin adımları ve zaman çizelgesi

BirallojeniknakilhastavedonörarasındayakınbirHLAeşleşme-sigerektirir.HLAinsanakyuvarantijenidemektirvebubağışıklıksistemininhangihücrelerinsizinvücudunuzaaitoluphangilerininolmadığınıayırtetmekiçinkullandığıbirişaretleyicidir.HLAdokutipikangruplarıylaaynıdeğildir.Çokdahakarışıktır.

HLAdokutipikalıtsaldır,yarısıannenizden,yarısıbabanızdangelir.Aynıannebabadanolankardeşlerinherbiriyleuyumşansınızyüz-de25’tir.Kardeşdışındaailenizdeneşleşmeolasılığıolmayacaktır.Geneldehastalarınyüzde70’ininailesindeuygundonöryoktur.

AilelerindeuygundonörolmayanhastalarUKİDP’nin‘uyumludo-nörol’kayıtlarınaakrabalarıolmayandonörveyakordonkanıiçinbakmalıdır.

UKİDP Nakil Merkezine Başvuru

Donör Araştırması Hazırlama(Kemo ve/veya radyasyon)

Yetişkin donör:

2ayveyadahafazla

Kordon Kanı:

Yaklaşık2hafta 6-12gün

Değişir

Page 9: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

9

Arkadaşlarveailesıklıklayardımedebilmekiçinuyumolupolmadı-ğınıntestedilmesiniisterler.Kardeşlerinizdışındabildiğinizhemenhiçkimsesizinleuyumluolmayacaktır.

Geneldebizhastalarveyakınailesinienerjilerinihastayabakmayaodaklamalarıiçincesaretlendiririz.UKİDP’nindevamedenlistelemeçabalarıheray37bindenfazlakişinin‘uyumludonörol’kayıtlarınaeklenmesinisağlamaktadır.

Nakilyaptıracaksanız,kendidonörünüzübulmakzorundadeğilsi-niz.Nakilekibiniztümtecrübevekaynaklarınısizeenkısasüredeuygunbirdonörveyakordonkanıünitesibulmakiçinkullanacaktır.

Aileniz ve arkadaşlarınız HHB ile bağlantıya geçerek diğer yar-dım etme yollarını öğrenebilir:

•Hastavebakıcıyadestek•Sosyalkuruluşvederneklerinmasraflarıkarşılamayayardımiçinyönlendirilmesi•Donörlerin‘uyumludonörol’kayıtla-rınaişlenmesineyardımetmek

Hücre İnfüzyonu“Sıfırıncı gün”

HastanedenTakip

AyaktanTakip

EvdenTakip

“YeniNormal”

Standart(Miyeloablativ)Nakil

Azalmış Yoğunluklu (Miyeloablativolmayan)Nakil

“Sıfırıncıgün”

“Sıfırıncıgün” Değişir Değişir Değişir

100günveyadahaçok

100günveyadahaçok

1yılveyadahaçok

1yılveyadahaçok

30-100gün

Tüm zaman aralıkları yaklaşıktır. Sizin deneyiminiz farklı olabilir.Tedavi planınızla ilgili doktorunuzla konuşun.

Page 10: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

10

Ailenizdeuygunbirdonöryoksadoktorunuzsizeen iyiuyankemikiliğiveyakordonkanıünitesinibulmak içinUlusalKemik İliğiDonörProgramının ‘uyumludonörol’kayıtlarınıaraştırabilir.Kayıtlar7mil-yonpotansiyel donör ve100.000kordonkanı ünitesinden toplanandoku tiplerininbilgisayarortamındaki listesidir.Uluslararası ilişkiler,ortakkayıtlarvediğerkatılımlarsayesindetekbiraramadünyaçapın-da12milyondanfazladonörve400.000kordonkanıünitesineerişe-bilmektedir.Çokdeğişikdokutiplerivardır.Bazılarısık,bazılarıdaendergörülür.Kayıtlardaki yüksek sayıdadonör ve kordon kanı ünitesine rağmenherkeseşleşmebulamaz.Uygundonörvekordonkanıünitesibuluna-mazsadoktorunuzdiğertedaviseçenekleriniaraştıracaktır.

Naklinbirtedaviseçeneğiolabileceğiniöğrendiğinizandadoktorunu-zun donör veya kordon kanı ünitesi arayışına başlaması önemlidir.Hastalığınınerkenevrelerindenakilyapılanhastalarınsonuçlarıiler-lemişevrelerdekihastalaragöredahaiyidir.Sizhaladiğertedavilerideğerlendirirkendoktorunuzdonörveyakordonkanıünitesiarayışınabaşlayabilir.

Eşleşmebulmakkordonkanıünitesiiçinbirkaçhaftasürerken,donöriçinbirkaçayyadadahafazlaolabilir.

1.Adım. Doktorunuz ön araştırma teklif ederBukitapçığıdoktorunuzönaraştırmateklifettiğiiçinalmışolabilirsiniz.Önaraştırmaücretsizdir ve ‘uyumludonör ol’ kayıtlarında sizin içinkaçtaneolasıeşleşmeolabileceğinebirkezbakmaktır.

2.Adım. Doktorunuz ön araştırma sonuçlarını değerlendirir.Araştırmaraporuoanitibarıylakayıtlardasizin içinmuhtemelyakıneşleşmegösterendonörvekordonkanıünitelerininsayısınıgösterir.Önaraştırmadonörlerlebağlantıyageçmeyiveyadiğertestleriyaptır-mayıiçermez.

Uyumlu bir donör veya kordon kanı ünitesi

Eşleşen bir donör veya kordon kanı ünitesini belirleme sürecini anlamak

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ

‘uyumlu donör ol’ kayıtlarına katılma koşulları:

•18-61yaşlarıarasındaolmak•Sağlıkkurallarınıkarşılamak

İhtiyacıolanherhangibirhastayayardımetmeyikabuletmek

Page 11: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

11

Hasta bakıcı işlevini anlama

Bazen bir ön araştırma çabucak resmi araştırmaya dönebilir.

Doktorunuz muhtemelen “ön araştırma” veya “resmi araş-tırma” terimleri yerine basitçe “sizin araştırmanız” diyecektir.

Nakil alıcısı Ashley (en sağda), ailesiyle

3.Adım. Halen bir nakil merkezinde değilseniz doktorunuz sizi UKİDP bağlantılı bir nakil merkezine yönlendirecektir.Sonrakiadımolanresmiaraştırmayıyalnızcaallojeniknakiluygulama-dadeneyimlibir–nakilmerkeziolarakdasöylenen–hastanebaşla-tabilir.Hanginakilmerkezininsiziniçinenuygunolduğunayardımiçinsiz vedoktorunuzUKİDPkaynaklarınabaşvurabilir,HHB’demevcutolanve internette “marrow.org/access”adresindedebulunan ‘HastaRehberi,BirNakilMerkeziniSeçmek’broşürünüinceleyebilirsiniz.

4.Adım. Nakil merkeziniz resmi araştırmayı başlatır.Resmibiraraştırmada,kayıtlarensoneklemeleridegörmekiçinhergüntaranır.İlavetestleriçinmuhtemeluyumlukordonkanlarısiparişedilir veyadonörlerlebağlantıyageçilir.Resmibiraraştırmadaücretödemegereklidir.Sigortaşirketinizbuücretiödeyebilirveyaödemez.Sigortakapsamıhakkındasorularınızvarsa,UKİDP’ninHastaHaklarıBürosuyardımcıolabilir.

5.Adım. Bir donör veya kordon kanı ünitesi seçilir.Nakilmerkezindekidoktorunuzkanyapıcıhücrekaynağıolaraksizenakletmeküzereyabiryetişkingönüllüdonörveyadahaöncebağış-lanmışvedondurularaksaklanmışbirkordonkanıünitesiseçebilir.Yetişkin bir donör seçildiyse, o kişiye donörmerkezi personeli tara-fındanulaşılır ve toplamasürecihakkındaeğitilir.Hastavedonörünmahremiyetini korumak için tüm iletişim UKİDP tarafından yönetilir.Tedavinizsırasındasizvedonörveyadoktorunuzvedonörarasındaherhangibirdoğrudanbağlantıolmayacaktır.Donörmerkezidoktoru-nuzunkemikiliğiveyaÇKKHbağıştalebinikoordineedecektir.Eşleşmişbirkordonkanıünitesiseçildiyse,UKİDPkordonkanınınsi-zinnakilmerkezinizegönderilmesinidüzenleyecektir.

Nakil süreci hakkında daha fazla bilgiye marrow.org/patient adresinden de ulaşabilirsiniz.

Page 12: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

12

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ

Kayıtlardaki potansiyel eşleşmeleri görmek

Matchview® (Eşleşme görüntüsü)UKİDP’nin ‘uyumlu donör ol’ kayıt-larında bulabileceğiniz potansiyeldonörvekordonkanıünitelerinigö-rebileceğinizçevrimiçibirkaynaktır.

HLA-A,-BveDRB1içinkendiHLAtip sonuçlarını bilmeniz gereklidir.Matchview taramasının donör vekordon kanı havuzuna resmi araş-tırma ile aynı derecede duyarlıbakmadığını akılda tutun.Matchvi-ew’dakibazıdonörvekordonkanıünitelerininsonundatamuyumgös-termediğikanıtlanmıştır.

Bubilgisizindoktorunuzlanaklibirtedaviseçeneğiolarakkonuşmanı-zayardımcıolabilir.Matchviewsa-dece bilgi amaçlıdır ve UKİDP’ninönaraştırmave resmiaraştırması-nınbiralternatifideğildir.

Matchview’ikullanmakiçinmarrow.org/matchview adresiniziyaretedin.

Page 13: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

13

Hazırlama tedavisi

Yeni hücrelerinizi almak

Nakil sonrası iyileşme

Vücudunuzubirnaklehazırlamaküzereradyasyonlabir-likteveyatekbaşınakemoterapialacaksınız.Butedavivücudunuzdakihastahücreleriyokeder.Tedaviayrıcayenigelecekhücrelereyeraçmaküzerekemikiliğinizdekikanyapıcıhücreleriveyenihücrelerireddetmesindiyebağışık-lıksisteminideyokeder.Bazıhastalardahadüşükdozlardakemoterapiyle,dahadüşükdozradyasyoniçerenveyahiçradyasyoniçermeyenhazırlayıcıtedavileralmaktadır.Butedavidüşükyoğunluklu,kemikiliğiniyıkmayanveyamininakilolarakadlandırılmak-tadır.Buseçenekstandart,yüksekdozplanadayanamaya-cakolanhastalardadanakliolasıkılmaktadır.

Genelliklehazırlamatedavisitamamlandıktanbirikigünsonrayenihücrelerinizialırsınız.Bağışlananhücrelerkanbağışıyapıldığındaolduğugibikantorbalarındaulaştırılır.Kordonkanıbağışlarıdahaküçüktür.Torbadakihücrelerkannakliyapılırgibibirtoplardamardanvücudunuzaverilir.Bağışlananhücrelerialırkenuyanıkolur-sunuz,nakilsürecindeherhangibircerrahiyoktur.Bağışlananhücrelervücutiçinde“nereye”aitolduklarınıbilirler.Kanakımınızişçindekemikiliğineyerleşmeküzerehareketederler.Orasıbağışlananhücrelerinbüyüyüp,yenialyuvar,akyuvarvetrombositüretecekleriyerdir.

Erkeniyileşmedöneminde–genellikle100günveyafazlası–hastanedeveyayakınındakalacaksınız.Nakilsonrasıilkaylardasizinodaknoktanız;iyibeslenme,enfeksiyonlardansakınma,ilaçlarınızıkullanma,doktorunuzdanbakımalmavesağlıklıkalmakiçindiğerönerilenleriuygulamayıkapsayaniyileşmeüzerineolacaktır.Pekçokiyileşenhastabusürecinenazbiryılsürebildiğinisöylemektedir.Bununlabirlikteiyihis-setmenizdahahızlıveyadahayavaşdaolabilir.Zamaniçindemuhtemelenişe,okulaveyadiğeraktiviteleredönebileceksiniz.

Nakil alıcısı Betsy kiziyla

Page 14: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

14

Naklin yararlarının gözden geçirilmesi

Nakil alıcısı Danielle oğluyla

“Kanserle savaştıktan ve nakil olduktan sonra hala yaşıyorum ve iyiyim!”Herhangi birine ve benim yolculuğuma eşlik eden her-kese; lütfen hatırlayın, “yeni hayatınız” sadece umut ya da rüya değildir, bir olasılıktır.” -Danielle

Başarılıbirkemikiliğiveyakordonkanınaklihayatıuzatıpiyileş-tirebilir.Pekçokhastaiçintercihedilentedavişeklidirvehayattakalmakiçineniyibazendetekseçenekolabilir.

Bir nakil hastalara iki ana şekilde yarar sağlar:

•Nakil,dirençlikanserlerinçokyüksekdozkemoterapiyletedaviedilmesinimümkünkılar.Bu,lenfomagibibazıkansertipleriilemücadeledeotolog(kişininkendikemikiliğininverilmesi)naklinnasılkullanıldığınıaçıklar.

•Allojenik(hastadışındabirininhücrelerinikullanmak)nakildedi-rençlikanserleritedaviederveaynızamandadonörünbağışıklıksisteminikullanarakkanserhücrelerinitanıyıpyoketmeyeyarar.

Allojenik nakil aynı zamanda kemik iliğindeki bozuk hücrelerinyerinegeçerekkanserolmayan,orakhücrelikansızlıkgibihasta-lıklarıniyileştirilmesindedekullanılır.

Page 15: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

15

Kemik iliği ve kordon kanı nakliyle tedavi edilebilen hastalıklar şunları içerir:

Lösemi ve lenfomalar:•Akutmiyelojeniklösemi•Akutlenfoblastiklösemi•Kronikmiyelojeniklösemi•Kroniklenfositiklösemi•Jüvenilmiyelomonositiklösemi•Hodgkinlenfoma•NonHodgkinlenfomaMultiple miyeloma ve plazma hücre bozukluklarıCiddi aplastik anemi ve diğer kemik iliği yetmezliği durumları:•Ciddiaplastikanemi•Fanconianemisi•Paroksismalnokturnalhemoglobinüri(PNH)•Saferitrositaplazisi•Amegakaryositozis/konjenitaltrombositopeniCKİYvediğergenetikimmünsistembozuklukları:•Ciddikombineimmünyetmezlik(CKİYvetümalttüpleri)•WiskottAldrichsendromuHemoglobiopatiler:•Betatalasemimajor•OrakhücrehastalığıHurler Sendromu ve diğer genetik metabolik bozukluklar•HurlerSendromu(MPS-IH)•Adrenolökodistrofi•MetakromatiklökodistrofiMiyelodisplastikvemiyeloproliferatifbozukluklar:•Refraktoranemi(Tümtüpleri)•Kronikmiyelomonositiklösemi•Agnojenikmiyeloidmetaplazi(miyelofibrozis)Ailesel eritrofagositik lenfohistiyositoz ve diğer histiyositik bozukluklar

Diğer habis tümörler

Nakil alıcısı Danielle’nin annesi ve kızkardeşleri

Page 16: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

16

Naklin bazı riskleri ve yan etkilerinin gözden geçirilmesiHerbirkişininnakildeneyimibenzersizdir.Tedaviveiyileşmetanı,yaş,donörvediğersağlıkfaktörlerinebağlıdır.

Kısa dönemdeki yan etkiler (Nakilden sonraki haftalar ve aylar içinde)

Akutgraftversushosthastalığı(aGVHH)allojeniknakillerdesıkgörü-lenbiryanetkidir;donördengelenbağışıklıksistemihücreleri(graft),nakilhastasınınvücuduna(host)saldırır.GVHHcildi,midevebarsak-ları,karaciğerivehattavücudundiğerkısımlarınıetkileyebilir.Hafifderecedenhayatıtehditedecekciddiyetekadardeğişebilir.Mukozitistamyoğunluktakiallojenikveotolognakillerinsıkgörülenveağızyüzeyindeyaraoluşanbiryanetkisidir.Aftyaralarınabenzerancakağızveboğazdadahaçokyerdegörülürveyemeiçmeyizor-laştırır.Buetkigeçicidirvenakilsonrasıhastanedentaburcuolmadaniyileşir.Ağrıyıazaltmakiçinilaçkullanılabilir.

Kısa ve uzun dönem yan etkileri Enfeksiyonlarnakli takiben yeni bağışıklık sistemi oluşurken ciddi bir problemdir.Başarıiçindeğişikenfeksiyontiplerininyakıntakibikritikönemesahiptir.GVHH’nıengellemekiçinyapılanbağışık-lıksisteminibaskılayıcıtedavilerbellienfeksiyonlarınortayaçıkmariskiniartırabilir.Enfeksiyonriskininyapısızamanladeğişirvedokto-runuzciddienfeksiyonriskiniazaltmakiçinyardımcıolacakönerilerdebulunabilir.El ve ayaklarda hissizlik ve karıncalanma bazıkemoterapitiplerininyanetkisiolarakgörülebilir.Zamanlaazalabiliramatamamendüzel-mez.Zamanlakötüleşmedeolabilir.Kısırlık.Kemikiliğivekordonkanınakliyapılanlarınçoğutedavininsonucuolarakçocuksahibiolamazlar.Bazıerkekleriçinspermban-kasıyardımcıolabilir.Cinsel problemler;iyileşmedönemindeilgikaybı,ağrıvediğerbo-zukluklarsıktır.Hormoneksikliğiningiderilmesivediğerönlemlerbukonulardayardımcıolabilir.Depresyon, öfke veya suçluluk duyguları.İyileşmeyavaşbirsüreç-tirvenakilsüreciboyuncadeğişenduygularlabirleşerekmoralbozucuolabilir.İlaçlar,sosyaldestekvedanışmabuproblemlerlebaşetmedeyararlıolabilir.

Nakil alıcısı Ed ve doktoru

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ

Page 17: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

17

Halsizlik(yorgunhissetmek)naklinensıkgörülenuzundönemyanetkisidir.Naklinizdensonrakiaylardançoğuzamanhalsizhissetmeyibekleyebilirsiniz.Bazınakilhastalarıhiçbirzamannakildenönceoldu-ğukadarenerjilerininolmadığınıancakzamanlabununlabaşedebil-diklerinisöylemektedir.Hafızavekonsantrasyonproblemlerikemoterapialanhastalarınço-ğundagörülmektedir.Pekçokkişidekısadönembellekveyakonsant-rasyonproblemiolmaktadır.Çoğukişiiçinbudurumişeveyaokuladönmeleriniengelleyecekkadarolmamaktadır.

Uzun dönem yan etkileri (nakilden aylar – yıllar sonra)

Kronik Graft Versus Host Hastalığı (KGVHH) allojeniknakillerdesıkgörülenbiryanetkidir;donördengelenbağışıklıksistemihücre-leri(graft),nakilhastasınınvücuduna(host)saldırır.AkutGVHH’danbelirtileriveortayaçıkmazamanıfarklıolankronikGVHHbazenotoimmünhastalıklarabenzer.Deri,gözler,eklemlervesindirimsiste-mibaştaolmaküzeretümvücutetkilenebilir.Hafifderecedenhayatıtehditedecekciddiyetekadardeğişebilir.

Tiroid problemleri.Tümvücutışınlanmasıgeçirenbazınakilhasta-larındahipotiroidizm(Tiroidinazçalışması)veyabaşkatiroidprob-lemleriolabilir.Hipotiroidizminbelirtilerihalsizlik,kiloalımıvedepres-yondur.

İkincil kanser riski. Kemoterapiveradyasyontedavisikişinindahasonrabaşkabirkanserlekarşılaşmaihtimaliniartırıyor.TümvücutradyasyonuyapılanveyakronikGVHHyaşayanlardadahadayüksekriskvardır.

Katarakt(gözünlensindebozulma)nakilden3-4yılsonragelişebilir.

Çocuklarda geç etkiler.Nakilçocuklardabüyümevegelişmeyietkileyebilir:öğrenmegüçlüğü,iskeletbüyümesi,büyümehormonueksikliği,ergenliğingeçbaşlaması,kısırlıkvediğerproblemler.

Riskler,yanetkilervetedavikonusundailavebilgileremarrow.org/patient sayfasındanulaşabilirsiniz.

Yaşayanların çoğunda nakil-den kaynaklanan uzun dönem-li etkiler veya komplikasyonlar olmaktadır. Bazıları zamanla geçmektedir, bazıları ise uzun sürmektedir.

Bazılarıyla başa çıkmak kolay-ken, bazıları ciddi veya ağrılı-dır.

Bu uzun dönemli etkileri kont-rol ya da tahmin edemezsiniz, ancak ortaya çıktıklarında siz ve doktorunuz başa çıkmak için adımlar atabilirsiniz.

Nakil alıcısı Ed ve doktoru

Page 18: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

18

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ

Planlama araçlarıTedavi seçenekleri hakkında doktorunuza soracağınız sorularBukitapçığıaldığınızdazatenbirnakilmerkezindeolabilirsiniz.Değilseniz,doktorunuzsizinakilyapanbirdoktorakonsültasyoniçinyönlendirecektir.Nakilyapacakdoktorlagörüşmedenöncesoracağınızsorularınbirlistesinihazırlayın.Başlamakiçinaşağıda-kisorulistesinikullanabilirsiniz.Sorularınbirkopyasınıdadoktorunuzaverin,böylecebirliktetartışabilirsiniz.

Hangitedaviyiöneriyorsunuz,niçin?

Butedavininamacıne?oBelirtilerikontroletmekmi?oUzundönemliremisyonmu?Öyleysenekadaruzun?oHastalığımıniyileşmesimi?

Aynıhastalığıolankaçhastatedaviettiniz?

Başkatedaviseçeneklerivarmı?

Önerdiğiniztedaviylehastalıktankurtulmaşansınınkısadönemdeveuzun

dönemdeneolduğunudüşünüyorsunuz?

Tedavininolasıriskveyanetkilerinedir?

Riskveyanetkilerienazaindirmekiçinneyapılabilir?

Tedavisırasındaişe/okuladevametmekmümkünmü?

Tedavisırasındahangihareketlerdenkaçınmalıyım?

Tedavinekadarsürecek?

Tedavininişeyaradığınınasılanlayacağız?

Tedaviişeyaramazsadiğerseçeneklerimizneler?

Tedaviiçinuygunolanklinikdenemelerbiliyormusunuz?

Nezamanbirnakilöneriyorsunuz?

Beklemekyadaöncebaşkabirtedavidenemeninriskinedir?

Doktorunuzasorular:

Page 19: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

19

Doktorunuzasorular:

İlave sorular:

Olasıdonörolarakhangiaileüyelerinetestyaptıracaksınız?

Birailebireyidonörolarakseçilirse,neleryapmakzorunda?

Nakiliçinakrabaolmayanbirdonörveyakordonkanıünitesikullanmaseçeneğivar

mı?

Düşükyoğunluklunakilseçeneğimizvarmı?

Düşükyoğunluklunakilseçeneğimizvarsa,faydasınedir?

Nakiliçinhastanedenekadarkalacağım?

Evedönmedenöncehastaneyakınındanekadarkalmalıyım?

Nakilseçerkenetkiliolacaksağlığımyadahastalığımileilgiliherhangibirşeyvar

mı?

Naklinolasıyanetkilerivekomplikasyonlarınedir?

oİlkbirkaçayda,

oİlkyılda,

oUzundönemde

Buyanetkilerivekomplikasyonlarıönlemeyidenemekiçinneyapacaksınızveorta-

yaçıkarlarsanasıltedaviedeceksiniz?

Kendimebakmakvedahaiyiolmakiçinyapabileceklerimnelerdir?

Nakilöncesi,esnasıvesonrasındayanımdabakıcıkalmasıiçinnegerekiyor?

Benhastanedeykenbirbakıcıneyapar?

Evedöndüktensonranasılbirbakımaihtiyacımvar?

Nakilhastalarınavebakıcılarahastanenekaynaklarsunuyor?

Başkaulaşılabilirkaynaklarvarmı?

Page 20: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

20

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ

Bir nakil merkezi hakkında sorulacak sorular

Bumerkezakrabaolmayannakillerinezamandıryapıyor?

Buhastanebenimhastalığımiçinnakilyapıyormu?

Buhastanebenimhastalığımiçinkaçtaneakrabaolmayandonörnakliyaptı?

Buhastanebenimyaşımdakihastalaranakilkonusundatecrübesahibimi?

Buhastaneninkordonkanınakiltecrübesivarmı?

Bumerkezdegerekenhastaveakrabaolmayandonöreşleşmeseviyesinedir?

Bunakilmerkezininhastasıolmamiçingerekennitelikleriöğrenmekiçindok-

torumhangiadımlarıtakipetmeli?Resmibirkonsültasyonaihtiyacımvarmı,

yoksaöncebirnakilmerkezinemigitmeliyim?

Benimgibihastalariçinbuhastaneninsağkalımoranınedir?Örneğinaynıhasta-

lık,hastalıkevresi,yaşvesağlıkdurumuiçin?

Nakilmerkeziniziyaretettiktenvekonuştuktansonrakidüşünceleriniznedir?

Sorularınızısürecianlamanızayardımedecekbiçimdecevapladılarmı?

Karşılaşabileceğinizherhangibirsorunuçözmeyeistekligöründülermi?

Telefonlarınızamakulbirzamandilimiiçindegeridöndülermi?

Sizeiyibakacaklarıduygusuoluştumu?

Coğrafiyerleşimsizveaileniziçinnekadarönemli?Ailenizvearkadaşlarınıza

yakınolmaksiziniçinönemlimi?Evinizeuzakbileolsaendeneyimlinakilmer-

kezinegitmeyimitercihedersiniz?

Nakilmerkezievinizeuzaksa,ailenizveyabakıcınıziçindüzenlemeleryapmaya

yardımederlermi?Nakilmerkeziyakınındakonaklamaimkanlarıvarmı?

Nakilmerkeziakrabaolmayanbirdonörleilgiliaraştırmadakigelişmelerisize

nasılbilgiverecek?Siziarayacaklarmıyoksaaramanızımıistiyorlar?Nesıklıkta

gelişmeraporubekliyorsunuz?

Bir nakil merkezini ziyaret etmeden önce ve ziyaret sırasında:

Bir nakil merke-zini ziyaret ettik-ten sonra:

Diğer değerlen-dirmeler:

Page 21: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

21

Mali Planlama

Nakilişlemipahalıdır.Sigortaşirketitemsilcinizlebağlantıkurunvesizebirnakilvakasıyöneticisiyetkilendirmeleriniisteyin,böylecepoliçenizinkapsamınıdaöğrenebilirsiniz.Bazısigortaşirketlerinakilvebunlailişkiliharcamalarıkarşılar.Bazılarıdasınırlınakilharcamasıkabulederveyahiçetmez.

Çoğuhastanınsigortatarafındanödenmeyenbazıharcamalarıolur.Buharcamalariçinbirplanyapmakönemlidir.İşvereninizesoracağınızsorularlailgiliveyasigortaşirketitemsilcisinesigor-tanızınkapsadıklarıhakkındasoracağınızsorularileilgiliHHBsizeyardımcıolabilir.

•SağlıksigortanızyoksaHHBsizeuygunülkeçapındanitelikle-riuyankişilereyardımedenkuruluşlarbulmadayardımedebilir.•İşinizdendoğrusigortanızvarsa,ilgilikişiveyabölümlesağlık-lailgilimaddelerinikonuşabilirsiniz.Sigortakapsamıhakkındakisorularınızıcevaplayabilirler.•Sigortaşirketitemsilcinizlebağlantıkurun.Birnakilvakasıyöneticisiylegörüşmeyitalepedin.•Bukişisizeyardımcıolamazsasigortaşirketinizinhastaavu-katıylagörüşmeyitalepedin.•Doktorunuzunmuayenehanesi,hastaneveyanakilmerkezin-dekibirfinansçıçalışandanyardımisteyin.Odasorularınızıcevaplayabilir.Hattasizinneödeyeceğinizidehesaplayabilir.•Yazılıbilgiisteyin.•Sigortaşirketitemsilcinizlekonuştuğunuzdaaçıkbiçimdenot-laralın,konuştuğunuzkişininisminialın,konuşmatarihininotedin

Çevrimiçi finansal hesap makinesiSizinmevcutgelirvegiderlerinizihesapla-manızayardımedecekbirçevrimiçifinan-salhesapmakinesivardır.Seyahatgider-leri, ilaçlar, ek ödemeler gibi nakille ilgilidiğer harcamalarınızı hesaplamanıza dayardımcıolur.

Bu bilgiyi nakilmerkezi personeli, sigortasağlayıcıvemalidanışmanlaevinizinmad-di ihtiyaçlarını tartışırkendekullanabilirsi-niz.

marrow.org/planahead

Page 22: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

22

Sigorta şirketi temsilcinize soracağınız sorular

Sigortaşirketlerininvedevletprogramlarının(Medicaid,Medicaregibi)tedavivenakilharcamalarınıiçinde-ğişiködemebiçimlerivardır.Bazılarıtümharcamalarıöder,bazılarıbirkısmınıöder,bazılarıisehiçödemez.Hangiharcamalarınödemekapsamındaolduğunuöğrenmekçokönemlidir.

HASTA HAKLARINI SAVUNMA DAİRESİ

Sigorta şirketi temsilcinize soracağınız sorular:

Benimsigortamakrabadanolmayankemikiliğinaklivekordonkanınaklinikapsı-

yormu?

Doktorumunönerdiğinakilçeşidinikapsıyormu?

Hanginakilmerkezlerinikapsıyor?Hangimerkezegideceğimiseçebilirmiyim?

Sigortaşirketiministisnalarıvarmı?Örneğin,ödemelistesindeolmasabileender

birhastalıkiçinendeneyimlinakilmerkezinegidebilirmiyim?

Naklindoğrutedaviolupolmadığınıgörmekiçinbirnakilmerkezindeyapılacak

tıbbideğerlendirme/konsültasyonödenecekmi?

Eşleşenbirdonörütanımlamakiçinyapılacaktestlerinücretiödemekapsamında

mıdır?

Donördenveyakordonkanıünitesindenkemikiliğinintemini(toplanması)kapsam

dahilindemidir?Bununlailgilibirlimitvarmıdır?Varsanedir?

Netürhastaharcamalarıödenmeyecektir?

Hastavebakıcısınınseyahatvekonaklamagiderlerigibiharcamalarıkarşılayacak

mıdır?

Nakilöncesivesonrasındakiilaçvereçetelerödenecekmidir?

Birklinikdenemekapsamiçindemidir?

Poliçeyıllıkmıyoksaömürboyumuveödemebiçiminasıldır?

Page 23: Nakil Süreci...Nakil Süreci adlı ikinci bir kitabı da almış olabilirsiniz, almadıysanız, nak-le karar verdiğinizde size bu kitap iletilecektir. Potansiyel Tedaviler Seçeneklerinizi

1.888.999.6743 I marrow.org/patient

23

Kararınızı oluşturmak

Bukararrehberisizinkişiselihtiyaçvehedeflerinizitanımlamanızda,sonrakiadımlarınızıplanlamanızdavesizinbakışınızıkararadahilolandiğerlerinebildirmenizeyardımcıolabilir.Kararınetleştirin.Tedaviseçenekleriniznelerdir?(standarttedavi,klinikdenemevb.)

Kararınızda hangi aşamadasınız?(uygunseçeneğiişaretleyin)

Karar verme yönteminiz nedir?

Karşılaştırın:

Sonraki adımlarınız nelerdir?

Henüztümtedaviseçeneklerimideğerlendirmedim.

Tedaviseçeneklerimideğerlendiriyorum.

Birtedaviseçeneğiseçmeküzereyim.

Seçimimiyaptımbile.

Kendibaşımaveyadiğerleriningörüşlerinialdıktansonrakararvermeyitercih

ederim.

Eşimleveyaailemlekararvermeyitercihederim.

Doktorumunbenimiçinkararvermesinitercihederim.

Aşağıdakitabloyutedaviseçenekleriniziseçmekteyardımiçinkullanın.

Butabloyukararvermenizekatılacakdiğerleriyledepaylaşabilirsiniz.

Tedaviseçeneklerimkonusundaailemlekonuşacağım.

Tedaviseçeneklerimkonusundadoktorumadahafazlasorusoracağım.

Tedaviseçeneklerimkonusundadiğerkaynaklardan(internet,başkabirdoktor,

destekgrupları,hastaörgütleri)dahafazlabilgialacağım.

Birtedavikararıvereceğim.

Tedavi Seçenekleri

Yararları Buseçeneğitercih

nedenleri

Ne kadaretkili1-5

Ne kadaretkili1-5

RiskleriBuseçeneğitercihetme-

menedenleri