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Nationale und internationale Versorgungsstruktur Netzwerke für seltene (Lungen-)Erkrankungen Diagnostische Angebote elektronischer Medien Prof. Dr. T.O.F. Wagner,

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Nationale und internationale Versorgungsstruktur

Netzwerke für seltene (Lungen-)Erkrankungen

Diagnostische Angebote elektronischer Medien

Prof. Dr. T.O.F. Wagner,

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Lernziele

Begriffe: Expertise-Zentren (CoE), ERN, Forschungsnetzwerke

Methodischer Zugang zu SE Seltenen Erkrankungen

Methodischer Zugang zur Versorgungsstruktur

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ExpertisezentrenCentres of Expertise

Frankreich:Zweiter Nationalplan für SE

UK:CoE sind staatlich zertifiziert

EC:Nationalplan in allen MS bis 2013

2012:EUCERD recommendation on CoE

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Der Betroffene unter vielen Nicht-BetroffenenDer Betroffene unter vielen Nicht-Betroffenen

Der Spezialist unter vielen KollegenDer Spezialist unter vielen Kollegen

Wie können Sie zusammen kommen?Wie können Sie zusammen kommen?

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McCormick et al. Lancet 2010; 375: 1007–13

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Die Situation in DeutschlandDie Situation in Deutschland

Die Situation in Europa; - auch in DeutschlandDie Situation in Europa; - auch in Deutschland

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NAMSE

Drei-Stufen-ModellLevel A (Referenzzentrum für SE)

hat alles, kann alles, einschl. Grundlagenforschung für mehrere SE

Level B (Expertisezentrum)hat alles, kann alles, ggf. ohne Grundlagenforschung für

eine SE

Finanzierung????

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Wie geht man vor?Variante 1

Differentialdiagnose (spontan)(Was könnte in Frage kommen?Was fällt mir spontan dazu ein?)

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Wie geht man vor?Variante 2

Differentialdiagnose (systematisch)

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Wie geht man vor?Variante 3

Differentialdiagnose (mit Hilfsmitteln)(„enabling technologies“)•Smartphone App (z.B. www.Epocrates.com)•Google•Google scholar•Entrez-Pubmed

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Rare diseases – orphan diseases EU-Definition ≤ 5:10.000 BeispieleWählen Sie die Seltenen aus der Liste aus

– Lungenkarzinom – Asthma – Sarkoidose – Mukoviszidose – Lungenfibrose – Pneumonie – Trisomie 21 – Marfan-Syndrom – Nierenzell-Ca – Sklerodermie – Multiples Myelom – M. Hodgkin – Amyotrophe Lateralsklerose – M. Cushing – RF-positive RA – von Willebrandt-Syndrom, erw. – Ewing-Sarkom – Akromegalie – supravalvuläre Aortenstenose

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Seltene Erkrankungen - Definition ≤ 5:10.000 Beispiele Wählen Sie die Seltenen aus der Liste aus

– Lungenkarzinom – Asthma – Sarkoidose – Mukoviszidose – Lungenfibrose – Pneumonie – Trisomie 21 – Marfan-Syndrom – Nierenzell-Ca – Sklerodermie – Multiples Myelom – M. Hodgkin – Amyotrophe Lateralsklerose – M. Cushing – RF-positive RA – von Willebrandt-Syndrom, erw. – Ewing-Sarkom – Akromegalie – supravalvuläre Aortenstenose

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Seltene Lungenerkrankungen

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Es gibt immer Jemanden, der mehr über eine SE weißWie kann man den finden?Internetwww.Orpha.netHier findet man Experten, Spezialeinrichtungen, Listen von Erkrankungen etc.www.achse.infoHier ebenso, auch patientengerechte Krankheitsbeschreibungen und eine Telefon-Hotline (Achse-Lotse)

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www.orpha.net

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www.achse.info

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Wenn man keine Diagnose hat?Wie kann man die finden?„Enabling technologies“Leiber Klinische SyndromeHier findet man zu verknüpften Symptomen alle in Frage kommenden Diagnosen/SyndromeStand 2003www.omim.orgDatenbank für genetischeSyndrome, Suchfunktion

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Omimhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/

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