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Nationale und internationale Versorgungsstruktur Netzwerke für seltene (Lungen- )Erkrankungen Diagnostische Angebote elektronischer Medien Prof. Dr. T.O.F

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  • Nationale und internationale Versorgungsstruktur Netzwerke fr seltene (Lungen- )Erkrankungen Diagnostische Angebote elektronischer Medien Prof. Dr. T.O.F. Wagner,
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  • Lernziele Begriffe: Expertise-Zentren (CoE), ERN, Forschungsnetzwerke Methodischer Zugang zu SE Seltenen Erkrankungen Methodischer Zugang zur Versorgungsstruktur
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  • Expertisezentren Centres of Expertise Frankreich: Zweiter Nationalplan fr SE UK: CoE sind staatlich zertifiziert EC: Nationalplan in allen MS bis 2013 2012: EUCERD recommendation on CoE
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  • Der Betroffene unter vielen Nicht-Betroffenen Der Spezialist unter vielen Kollegen Wie knnen Sie zusammen kommen?
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  • McCormick et al. Lancet 2010; 375: 100713
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  • Die Situation in Deutschland Die Situation in Europa; - auch in Deutschland Die Situation in Europa; - auch in Deutschland
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  • NAMSE Drei-Stufen-Modell Level A (Referenzzentrum fr SE) hat alles, kann alles, einschl. Grundlagenforschung fr mehrere SE Level B (Expertisezentrum) hat alles, kann alles, ggf. ohne Grundlagenforschung fr eine SE Finanzierung????
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  • Wie geht man vor? Variante 1 Differentialdiagnose (spontan) (Was knnte in Frage kommen? Was fllt mir spontan dazu ein?)
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  • Wie geht man vor? Variante 2 Differentialdiagnose (systematisch)
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  • Wie geht man vor? Variante 3 Differentialdiagnose (mit Hilfsmitteln) (enabling technologies) Smartphone App (z.B. www.Epocrates.com) Google Google scholar Entrez-Pubmed
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  • Rare diseases orphan diseases EU-Definition 5:10.000 Beispiele Whlen Sie die Seltenen aus der Liste aus Lungenkarzinom Asthma Sarkoidose Mukoviszidose Lungenfibrose Pneumonie Trisomie 21 Marfan-Syndrom Nierenzell-Ca Sklerodermie Multiples Myelom M. Hodgkin Amyotrophe Lateralsklerose M. Cushing RF- positive RA von Willebrandt-Syndrom, erw. Ewing-Sarkom Akromegalie supravalvulre Aortenstenose
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  • Seltene Erkrankungen - Definition 5:10.000 Beispiele Whlen Sie die Seltenen aus der Liste aus Lungenkarzinom Asthma Sarkoidose Mukoviszidose Lungenfibrose Pneumonie Trisomie 21 Marfan-Syndrom Nierenzell-Ca Sklerodermie Multiples Myelom M. Hodgkin Amyotrophe Lateralsklerose M. Cushing RF- positive RA von Willebrandt-Syndrom, erw. Ewing-Sarkom Akromegalie supravalvulre Aortenstenose
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  • Seltene Lungenerkrankungen Sarkoidose Lymphangioleiomyomatose Churg-Strauss-Syndrom Langerhans-Zell-Granulomatose Respiratorische Bronchiolitis mit interstitieller Lungenerkrankung Cryptogene organisierende Pneumonie (COP); frher auch Bronchiolitis obliterans mit organisierender Pneumonie Idiopathische eosinophile Pneumonie Alveolarproteinose Allergische Bronchopulmonale Aspergillose (ABPA) Bronchopulmonale Amyloidose Akute interstitielle Pneumonie (AIP) Primre Zilien Dyskinesie (Kartagener Syndrom) BCG-itis Pulmonale Veno-Occlusive Disease (PVOD) Pulmonale Kapillre Hmagiomatose (PCH) Vocal Cord Dysfunction Bronchitis plastica Nicht spezifische interstitielle Pneumonie (NSIP) Mikroskopische Polyangiitis Alveolre Mikrolithiasis Nekrotisierende Sarkoidgranulomatose Wegenersche Granulomatose CREST-Syndrom Diffuse Panbronchiolitis Mukoviszidose Karzinoid, typisches Bronchusadenom
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  • Es gibt immer Jemanden, der mehr ber eine SE wei Wie kann man den finden? Internet www.Orpha.net Hier findet man Experten, Spezialeinrichtungen, Listen von Erkrankungen etc. www.achse.info Hier ebenso, auch patientengerechte Krankheitsbeschreibungen und eine Telefon-Hotline (Achse-Lotse)
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  • www.orpha.net
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  • www.achse.info
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  • Wenn man keine Diagnose hat? Wie kann man die finden? Enabling technologies Leiber Klinische Syndrome Hier findet man zu verknpften Symptomen alle in Frage kommenden Diagnosen/Syndrome Stand 2003 www.omim.org Datenbank fr genetische Syndrome, Suchfunktion
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  • Omim http://www.ncbi.nlm.nih.gov/omim