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NCS Region Sur Boletin Informativo Primavera 2014 - Condado Baker, FL
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EDICIÓN 2 PRIMAVERA DE 2014 VOLUMEN 1
EN ESTA EDICIÓN: RCEAC, NCS ES MÓVIL, PERSONAL
DESTACADO………………….…...…………...…..2 ALCANCE COMUNITARIO, CONCIENTIZACIÓN
SOBRE EL AUTISMO………………………….……..3 CALENDARIO DE EVENTOS Y LA COMUNIDAD
DESEA SABER…………….……………………......4
Región sur
Su hijo. Su comunidad. Su país. Los niños de todas partes.
El Estudio Nacional de los Niños alcanza un objetivo importante
E l equipo de la región sur del Estudio Nacional de los Niños (National Children’s Study, NCS) se complace por el hecho de que muchos
participantes continúan participando en el estudio a través de 10 ubicaciones del estudio (Study Locations, SL). Una vez nos pongamos en contacto con cada participante, esperamos que todos los participantes que se inscribieron originalmente para el estudio sigan participando. Nuestro equipo de recopilación de datos ha trabajado duro durante los últimos 15 meses para encontrar y hablar con cada familia del NCS. El hecho de que la mayoría de participantes decidiera continuar en el estudio demuestra el compromiso que estas familias hacen para mejorar la salud y el bienestar infantil para las generaciones futuras. El equipo de la región sur de NCS no hubiera alcanzado este objetivo sin la ayuda de los socios comunitarios que continúan respaldando al estudio. Nos gustaría agradecer a todos los que nos invitaron a hablar en sus organizaciones o asistieron a un evento comunitario durante el año pasado. Gracias a las personas que entregaron nuestros volantes, le dieron “Me gusta” a nuestras páginas de Facebook, nos siguieron en Twitter y ayudaron a divulgar la noticia sobre NCS en sus comunidades. ¡Hay mucho en el futuro! Estamos emocionados por tantos eventos comunitarios que vendrán. Para conocer más acerca de estos eventos, lea la sección “Alcance y participación comunitaria” en la página 3.
En nuestro boletín de otoño de 2013, les dimos una pista con relación a que la región sur de NCS estaba próxima a introducir algo grande en 2014. En esta edición, nos enorgullece anunciar la llegada de nuestras unidades móviles de recolección de datos de la región sur de NCS. Aunque tres ubicaciones del estudio tienen una oficina céntricamente ubicada, los participantes en otras ubicaciones con frecuencia no pueden viajar fácilmente a una oficina para completar una visita del estudio. Para estas ubicaciones estamos presentando las “unidades móviles”, una oficina completa en una camioneta con capacidad de viajar a una ubicación más cercana a los hogares de los participantes. Para averiguar si su ubicación tendrá a una unidad móvil, una oficina de campo o ambas, lea la sección “NCS es móvil" en la página 2.
Otra noticia emocionante es el desarrollo de la primera aplicación para iPad para el NCS por parte del equipo de la región sur. La siguiente sección trata brevemente el progreso más reciente en este tema. Esperamos que este boletín le sea útil y deseamos trabajar con muchos más de ustedes en el próximo año.
Richard C. Gershon, PhD Coinvestigador Principal, Región del Sur de NCS Vicepresidente de Investigación, Profesor asociado en Ciencias Médicas Sociales y Medicina Preventiva, Informática Biomédica y de la Salud Northwestern University
¡Las aplicaciones para iPad miden la cognición temprana y son divertidas para los niños!
E n enero de 2014, el equipo de la región sur de NCS completó la primera versión de cuatro nuevas
aplicaciones para iPad (apps). Estas aplicaciones se usarán en NCS para medir la cognición (la
capacidad de procesar los pensamientos) en los niños pequeños. Mientras usan las aplicaciones
para iPad, se les pide a los niños que busquen y toquen figuras, imágenes y colores en la pantalla
del iPad. Las aplicaciones miden si los niños pueden ordenar imágenes, reconocer patrones e identificar palabras
con imágenes. El uso de estas aplicaciones por algunos años permitirá que NCS observe el conocimiento de los
niños a medida que crecen. Esta es una parte importante de la salud y desarrollo infantil. El equipo nacional de
NCS revisa actualmente la primera versión. Esta aplicación estará en el campo más tarde este año.
Fuente: http://flic.kr/ps/Q7Hav
La región del sur de NCS dirige un equipo de
investigadores que desarrollan pruebas basadas en el
iPad desde el vocabulario hasta la visión para los niños y para sus padres.
Concientización sobre el autismo
2
A la región del sur de NCS le gustaría dar la bienvenida a tres nuevos miembros de RCEAC:
Nicole Ortega del condado de Bexar, TX, el Dr. Juan Olivares del condado de Harris, TX y
Barbara LeBlanc de Orleans Parish, LA.
El liderazgo local es clave para una participación comunitaria efectiva
Miguelina se unió al equipo de la región del sur de NCS en 2013 y actualmente trabaja con 70 participantes. Miguelina es de República Dominicana y habla inglés y español. Anteriormente, Miguelina ayudaba a los sobrevivientes adultos y niños de la violencia doméstica y sexual. Tiene experiencia en investigación en Westat, Mathematics Policy Research y los Centros para el control de enfermedades (Centers for Disease Control, CDC). En los CDC, trabajaba en un estudio con el título Prevención de la Violencia Durante el Embarazo. Miguelina continúa su trabajo como voluntaria ayudando a mujeres y niños en crisis.
E l Comité Asesor Regional de Participación
Comunitaria (Regional Community
Engagement Advisory Committee, REAC)
es parte importante del NCS.
Cada persona que participa en este comité proporciona
una calidad de liderazgo única que conecta el estudio con
las comunidades y proporciona importante apoyo. Durante
los últimos meses, el equipo de comunicaciones ha
confiado en los miembros de RCEAC para planificar y
llevar a cabo eventos comunitarios. Los eventos
comunitarios aumentan la concientización del estudio y
exhortan a los participantes a permanecer en el NCS.
Un agradecimiento especial para Kerry Dunlavey, RN
en el condado de Baker, FL, quién nos ayudó a organizar
y llevar a cabo el primer “NCS Mobile Unit Open
House” (invitación abierta de la unidad móvil de NCS) y
a Judie Forte-Huff en el condado de Lamar, TX, por su
trabajo con nuestro concurso de pintar “conviértete en un
súper héroe saludable”. La Sra. Huff ayudó a organizar
la participación de niños en cuatro escuelas en el distrito
escolar independiente de París, TX. El éxito de ambos
proyectos no se pudo haber realizado sin el apoyo del
RCEAC. El equipo de comunicaciones tiene muchos
eventos próximos en 2014 y se acercará a los miembros
de RCEAC en otras ubicaciones de estudio para darles
ayuda y apoyo. Agradecemos al RCEAC por su
compromiso continuo.
NCS es móvil El equipo de la región sur de NCS utiliza camionetas
como oficinas móviles para cuando los participantes
tienen una visita del estudio en persona. Estas camionetas
son únicas y están completamente equipadas para llevar
una experiencia de recolección de datos conveniente y
cómoda a donde los participantes
viven, trabajan y juegan. Tenemos
modelos de camionetas grandes y
pequeñas. Ambos modelos fueron
diseñados pensando en los
participantes de NCS.
La camioneta más grande es la
Sprinter 2500. Esta camioneta se
usará en las ubicaciones del estudio
que no tienen una oficina de campo.
Esta camioneta proporciona un
ambiente tranquilo y libre de
distracciones para realizar
entrevistas. Hay un área para
sentarse cómodamente durante la
visita, así como un baño. La
camioneta Sprinter también tiene un
área para tomar medidas corporales
tales como altura, peso y presión
arterial y para recolectar muestras
biológicas tales como sangre u orina.
Los recolectores de datos de campo tienen suficiente
espacio para procesar y preparar muestras para el envío.
La camioneta tiene congeladores y refrigeradores para
el almacenamiento de muestras y es completamente
segura con un moderno sistema de seguros. La
camioneta Sprinter 2500 se usará en los condadod de
Baker, FL; Benton, AR; Davidson, TN; Valencia, NM y
en los condados de Bexar y Harris, TX.
La segunda, una camioneta más pequeña, es una Ford
Transit. Esta camioneta tiene los mismos congeladores y
refrigeradores para almacenar muestras como el modelo
más grande. La camioneta Ford Transit se usará en las
ubicaciones del Estudio que tienen oficinas de campo
donde los participantes pueden hacer citas, excepto
Orleans Parish, la cual no tiene una
oficina. Orleans Parish tiene un
número menor de participantes y la
camioneta más pequeña ayudará a
nuestra recolector de datos a
mantenerse conectada. Las otras
ubicaciones que recibirán este modelo
de camioneta son el condado de
Baldwin, GA, el condado de Hinds,
MS y el condado de Lamar, TX.
Las camionetas móviles para
recolección de datos llegarán a sus
ubicaciones del estudio durante los
próximos meses. La primera
camioneta llegó al condado de Baker,
FL, donde se llevó a cabo “Mobil Unit
Open House” (invitación abierta de la
unidad móvil) el 13 de enero de 2014.
¡Fue un enorme éxito! Se invitó a los
participantes, los medios de
comunicación y la comunidad. Como
parte de la invitación abierta, el equipo de la región del
sur de NCS hizo una presentación a la coalición Healthy
Baker. Una multitud de aproximadamente 30 personas se
quedaron después de la presentación y nuestros dos
recolectores de datos locales dirigieron los recorridos de
la camioneta móvil Sprinter 2500. Revise la página de
Facebook de su ubicación del estudio para saber a dónde
se dirigen nuestras unidades móviles de NCS.
PERSONAL
DESTACADO
Los recolectores de datos de campo
son miembros importantes del
equipo de la región del sur de NCS.
Ellos son “la cara del Estudio” para
las familias participantes y los
miembros de la comunidad. Nos
gustaría presentar cuatro
recolectores de datos del condado
de Harris, TX. Ellos han creado
confianza y relaciones positivas
exitosas con los participantes.
Miguelina Benitez, BA
Antes de unirse al equipo de la
región del sur de NCS en agosto
de 2013, Janet trabajó como
trabajadora social y, más
recientemente, como recolectora
de datos para el Centro de Estudio
del condado de Harris de NCS.
Janet disfruta realizar trabajo
voluntario con animales y donar su
tiempo en su iglesia local
recolectando libros y ropa para las
familias necesitadas. Ha estado
casada por 8 años y tiene una hija
de 4 años.
Janet Gaetje, BA
Las recolectoras de datos del condado
de Baker, Shelly Crawford y Lori
Hodges, mostrando la nueva camioneta
Sprinter 2500.
Vea una entrevista con una miembro
del RCEAC, Zonzie McLaurin, en la página
de Facebook del condado de Hinds: facebook.com/NCSHindsCo
3
Melia es graduada de Texas A&M
University y trabajó para University
of Texas MD Anderson Cancer
Center como asistente
administrativa para más de 40
analistas estadísticos. Era
responsable de asignar estudios
de investigación para revisión
estadística. Se unió a NCS
Vanguard Study a través de Baylor
College of Medicine en Houston,
TX en agosto de 2012. Ha estado
casada por 32 años y tiene un hijo.
Abril - Mes Nacional de Concientización del Autismo
Alcance comunitario
C omo usted sabe, el NCS
está interesado en
aprender más acerca de
muchas condiciones de
la infancia, incluyendo el autismo.
El autismo no es una condición
única, pero usualmente se refiere a
un número de trastornos que se
conocen como el “espectro autista”.
Se calcula que el autismo afecta a
uno de cada 68 niños en Estados
Unidos. Los varones tienen cuatro
veces más probabilidades de estar
en el espectro autista. Los niños con
autismo con frecuencia tienen
dificultades en situaciones sociales
y con la comunicación. Ellos
también pueden repetir ciertos
comportamientos una y otra vez.
El autismo es un trastorno complejo
neurológico y del desarrollo. Se
siguen buscando las causas a través
de investigaciones continuas.
Aunque no se ha identificado una
causa única, los científicos han
descubierto un número de genes
asociados con el autismo. La
mayoría de estos genes no son
suficientes para causar el autismo
por sí solos lo que hace creer a los
expertos que hay otros factores que
desempeñan un papel, tales como el
ambiente y el desarrollo temprano
del cerebro.
Aunque no existe cura para el
autismo, existen terapias e
intervenciones conductuales
dirigidas al tratamiento de síntomas
específicos que proporcionan
mucha ayuda. Las mejoras
significativas en los síntomas del
autismo se ven con más frecuencia
cuando los niños obtienen ayuda
intensiva oportunamente. La
mayoría de proveedores de atención
médica aceptan que mientras más
temprano se diagnostique el niño y
empiece el tratamiento, será mejor.
Una vez se diagnostica, los niños,
padres y proveedores de atención
médica pueden hacer un plan
individualizado para tratar las
necesidades específicas del niño.
Algunos de los síntomas tempranos
que requieren evaluación de parte
de un experto incluyen:
No hay balbuceo ni señalan a
un año de edad.
No dicen palabras solas a los
16 meses de edad ni frases de
dos palabras a los dos años de
edad.
Contacto visual deficiente
El autismo es una condición grave
que afecta a la persona durante toda
su vida. La investigación es
necesaria para continuar
entendiendo y encontrando las
causas, y para diseñar y mejorar los
tratamientos para las personas que
tienen autismo.
Creando relaciones con los participantes y líderes comunitarios
Un miembro de la comunidad del condado de Baker, FL se inscribe para recibir el boletín de la región del sur de NCS por correo electrónico.
Presentación de certificados en Givens Elementary
School en el condado de Lamar, TX.
PERSONAL
DESTACADO
Melia J. Wichmann, BA
Denita Roberson, BS
Denita se graduó de la Sam
Houston State University donde
estudió Salud y Biología con énfasis
en pre-medicina. Antes de unirse a
NCS, trabajó como terapista de la
conducta para personas con
autismo y otras discapacidades del
desarrollo. Denita se siente feliz de
ser parte de la investigación que
puede proporcionar información
acerca de los diferentes tipos de
enfermedades de la infancia. Denita
también disfruta de la música y las
artes.
EVENTOS RECIENTES D
urante los últimos meses, el equipo de
Comunicación, Participacion y Alacance
Comunitario (Communications, Community
Outreach and Engagement Team (CCOE) ha
trabajado duro a través de la región del sur. En enero de
2014, el equipo de CCOE participó en la reunión de la
coalición de Healthy Baker en el condado de Baker, FL
seguido por nuestra primera Data Collection Mobil Unit
Open House (Invitación abierta de la unidad móvil de
recopilación de datos). El condado de Baker es la primea
ubicación en la región del sur en obtener una camioneta
móvil de recolección de datos de NCS. Los recolectores de
datos del condado de Baker dirigieron los recorridos de la
camioneta, resaltando todas las características que harán
que las visitas al estudio sean más convenientes para las
familias.
Junto con el Distrito escolar independiente de París, en el
condado de Lamar, TX se llevo a cabo el concurso de
pintura del calendario “Conviértete en un súper héroe
saludable”. El concurso se creó para celebrar a las familias
del condado de Lamar que participan en NCS. Estas
familias de NCS hacen una diferencia en la salud de los
niños, convirtiéndoles en “Súper héroes saludables.”
Cientos de niños locales de edad de prekínder a 5° grado
entregaron ilustraciones de súper héroes saludables. Se
eligieron treinta y nueve ilustraciones para el calendario
2014. En febrero, cada escuela recibió una tarjeta de regalo
para suministros de arte, un certificado para el director y
certificados para cada ganador del calendario. Las copias
de los calendarios se entregaron a las asociaciones locales
de padres y maestros para recaudar fondos en cada una de
las cuatro escuelas.
15 de marzo: Orleans Parish, LA EarthFest en el Zoológico Audubon
1 de abril: Condado de Baldwin, GA Field Office Open House (Invitación abierta de la oficina de campo)
3 de abril: Condado de Davidson, TN Increíble fiesta de baby shower en el TSU Gentry Center
17 de abril: Valencia County, NM
Feria de salud y bienestar en Los
Lunas
4
Su hijo. Su comunidad. Su país. Los niños de todas partes.
Recuérdame los objetivos del Estudio.
¿De qué se trata el NCS y qué espera aprender
con mi participación? Participar en el NCS es una oportunidad única de ser pate de un esfuerzo
de salud en toda la nación. El Estudio Nacional de los Niños (National
Children’s Study, NCS) es el estudio médico para niños más grande y de
más largo plazo que se haya realizado en EE. UU. con el objetivo de
conocer más sobre la salud de los niños. NCS da seguimiento a los niños
desde su nacimiento o antes del nacimiento, hasta los 21 años de edad. El NCS analizará los problemas importantes de salud para saber si hay
relación entre el entorno de los niños y su salud. Al estudiar el desarrollo
de los niños desde el embarazo hasta la infancia, niñez y hacia los
primeros años de su vida adulta, el Estudio espera comprender mejor lo
que hace que un niño sea saludable, lo que hace que sea enfermo y lo que
los mantiene seguros.
¿Todavía puedo solicitar que me excluyan de las
cosas que no deseo hacer? Sí, puede decidir no hacer algunas partes del Estudio y aún así continuar
participando. En cada visita, su recolector de datos explicará lo que
hacemos y pedirá su permiso. Le daremos una hoja de información de la
visita que describe todo lo que sucederá durante la visita. Si hay
preguntas que no desea contestar, puede omitirlas y aún participar en el
Estudio. Además de responder preguntas y completar formularios, su
recolector de datos puede tomar las medidas corporales de su hijo, como
la altura, el peso y la presión arterial. También podemos pedir su permiso
para ver la información de salud de su hijo y sus registros médicos.
Durante algunas visitas, podemos pedir su permiso para recolectar sangre,
cabello o saliva, también conocidos como muestras, de su hijo.
Antes de que los recolectores le pidan algunas muestras, le explicarán lo
que necesitan, cuánto y cómo se recolectarán. Siempre puede solicitar no
participar en cosas que no desea hacer. Valoramos su participación
continua en el Estudio y solo estamos a una llamada o a un correo
electrónico de distancia para responder preguntas adicionales que
pueda tener.
(877) 749-0333
Buzón de correo de la comunidad: [email protected]
Buzón de correo del participante:
www.nationalchildrensstudy.gov
Lo que la comunidad y los participantes deben saber
Mayo 2014
Dom Lun Mar Miér Jue Vier Sáb
1
2
3 The Baker County Farmers
Market
YMCA’s 20th Annual
Shrimp Festival 5K
4
5
6
7
8
9
10 Lake DeSoto Farmers
Market
11 Día de las
Madres
12
13
14
15
16
17 Baker County 4-H Annual Banquet and Auction First Coast Kids Triathlon
18 First Coast Kids Triathlon
19
20
21
22
23
24 Lake DeSoto Farmers
Market
25
26 27
28
29
30
31 Baker County Chamber of Commerce Dia Familiar en la piscina del YMCA
