Upload
hoanganh
View
213
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Necesidades de las personas cuidadoras
de pacientes con demencia
Maria Jesús Megido Badia
• El cuidador principal asume las principales
tareas y responsabilidades de cuidar, sin percibir
remuneración económica y este papel es
aceptado por el resto de familiares.
•Habitualmente son las esposas o hijas de edad
comprendida entre los 45 y los 70 años, que
conviven con el paciente, o bien le dedican una
parte importante de su tiempo
¿Quién es el cuidador?
•A las personas con demencias los cuidados los
llevan a cabo sus familias, en su domicilio, con
pocos recursos…
•El aprendizaje para el cuidado no es planificado
•La información es escasa ( ofrecida por los
profesionales) o exagerada( internet, no
adecuada)
¿Porqué?
•Por el impacto emocional de la enfermedad
“ verla incapaz.., mi madre siempre había sido una mujer
con mucha vitalidad y muy trabajadora y verla así..”
•Por la gran carga que supone
“ te metes mucho en este mundo, no se como decírtelo,
te asume este mundo. Es como si te tragase..”
¿Porqué?
El aprendizaje de cuidados familiares a pacientes con Alzheimer.
Tesis doctoral Elena Ferrer Hernandez
• Gran dedicación : Carga física y emocional
• Sustituirla en las actividades que ya no puede hacer
• Afecta a toda la familia
• Tomar decisiones en su lugar
• Velar por su seguridad
• Sufrimiento para la persona
• Riesgo de agotamiento del cuidador
Cuidar a una persona con demencia
• Información y formación sobre la enfermedad y sobre el
cuidado
• Asesoramiento en decisiones
• Fomento del auto-cuidado
• Conocer sentimientos habituales de los cuidadores
• Recursos
• Soporte
• Atención en el proceso de duelo
Necesidades del cuidador
I
Recomendaciones GPC
•“ Es recomendable valorar la carga que soporta el
cuidador y el apoyo que recibe en su tarea de cuidar” (D)
•Los cuidadores mejor informados sobre la enfermedad
parecen tener menos depresión (3)
•Deben ofrecérsele soluciones y ayudas que respondan a
sus necesidades y sobrecarga .Las intervenciones de
apoyo al cuidador son beneficiosas sobre todo la
combinación de apoyo educativo, emocional y de
recursos ( 2++)
•Las intervenciones realizadas en el domicilio y de forma
personalizada son las mas beneficiosas (2+)
*Guía de practica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras
demencias. GPC en el SNS. 2010.MINISTERIO DE SANIDAD, POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD
Intervenciones eficaces
la sobrecarga del cuidador ( 1)
•Establecer un programa de acogida a la persona con
demencia y a su cuidador
•Sesiones informativas personalizadas a cada núcleo
familiar
•Formación teórica y practica dirigida a los cuidadores
Intervenciones eficaces
sobrecarga del cuidador ( 2)
•Asesoramiento
•Soporte emocional al cuidador y familia
•Adecuación de recursos
•Tratamiento farmacológico del cuidador
•Acompañamiento en la fase de final de vida
Evidencia 4 GPC
Recomendaciones NICE • “ Establecer programas de evaluación periódica y
cuidado al cuidador que incluyan psicoeducacion
grupal o individual, grupos de apoyo, apoyo telefónico
o por internet, programas educativos sobre la
enfermedad, resolución de problemas y recursos
disponibles e inclusión de otros miembros de la familia
además del cuidador..”
NICE Dementia. The NICE guidelines on supporting people whith
dementia and their caregivers in health and social care.2006
“ Las pérdidas han sido de una gravedad irreparable e incluso diría de una crueldad familiar” “ Mi hijo recibió un duro golpe emocional al verse desposeído de la persona que le había enseñado como debía ser , que era su fuente de comprensión y consuelo en sus problemas, quien le daba afecto y protección..”
“El recuerdo de Laura” . Manuel Mañós
• Proyecto ALOIS
• Estudio CUIDA’L
• Grupos de Ayuda Mutua ( recomendación C)*
• Equipos de atención primaria con grupos
informativos-de soporte
• Colaboración con Asociaciones de Familiares de
enfermos con Alzheimer
Grupos de familiares en AP
*Guía de practica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras
demencias. GPC en el SNS. 2010.
MINISTERIO DE SANIDAD, POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD
Meta- análisis de intervenciones psicosociales en
cuidadores de pacientes con demencia. Brodaty. JAGS. 2003
Intervenciones útiles
• De 3 a 9 sesiones con
seguimiento posterior
• Basadas en escucha
activa + mejora de
habilidades en los
problemas diarios
• A mayor duración de
la intervención,
menor malestar
psicológico del
cuidador
No fueron útiles:
• Intervenciones
informativas
• Sin seguimiento posterior
• De menos de 3 sesiones
•Estado de ánimo del paciente 0,68 (0,3-1)
•Malestar psicológico cuidador 0,31(0,1-0,5)
•Conocimientos enfermedad 0,50(0,05-0,9
•MMSE 23,4. 74,9 años. via AFA
•Cuidador + paciente juntos 9 sesiones 90min
•Mejora en el grupo y empeoramiento en la lista de espera
–En QOL-AD (effect size d=0’44)
–En GDS depression scale (d=0’36)
• Atención mas adecuada a
las necesidades
especificas.
• Facilitar la relación con los
profesionales,
• Facilitar el
acompañamiento del
paciente por parte de los
familiares
• Facilitar que puedan
seguir de manera correcta
las indicaciones y
tratamientos
ASOCIACIONES DE FAMILIARES
DE ALZHEIMER
•Las AFAs son un recurso infrautilizado ( 30% de
familiares)
• Los profesionales de la salud y servicios sociales
deberían informar sobre las AFAs y los beneficios
• A veces no se les explica la enfermedad y no
entienden los cambios en el comportamiento del
abuelo.
• Han sido cuidados por ellos
• Repercusiones
• Aspectos positivos
• Miedos y preocupaciones
Los nietos
GRACIAS
A los FAMILIARES de enfermos con
demencia
A TODOS POR SU ATENCION
“ Cuidadores” de Oskar Tejedor