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D I A B E T E SD I A B E T E S

E N T R E V I S T A

“Necesitamos que las asociaciones estén muy involucradas

con la Federación. Es la única manera de defender los derechos de los pacientes”

A N D O N I L O R E N Z O G A R M E N D I APRESIDENTE DE LA FEDERACIÓN DE DIABÉTICOS ESPAÑOLES (FEDE)

Cuando fue su primer contacto con el mundo de la diabetes?Hace trece años estaba en mi despacho cuando reci-

bí la llamada de mi mujer para decirme que a mi hija de dieciséis meses le ha-bían detectado glucosa alta en el am-bulatorio y que le habían recomendado ir al Hospital de Vitoria a urgencias a hacerse más pruebas. Ese fue mi inicio en el mundo de la diabetes que, al igual que los demás padres con niños diabé-ticos es un momento que no podemos olvidar, con un gran susto. En el hospital nos confirmaron el diag-nóstico y en ese momento de descon-cierto y preocupación, le pregunté al médico si mi hija se iba a morir. Esto da una idea del desconocimiento que yo tenía sobre la patología, a pesar de tener algún familiar con diabetes. Los médicos nos explicaron en qué consis-

tía el tratamiento y, bueno, pues “te re-mangas” y tiras para adelante con la di-ficultad de que la niña aún no hablaba.

¿Y en qué momento decides acudir a la asociación de pacientes?Con el debut de mi hija empecé a in-formarme y a conocer mejor cómo es este mundo de la diabetes y, por reco-mendación de un médico del hospital, me acerqué a la Asociación de Diabéti-cos de Álava, donde conocí a otros pa-dres, pero también las carencias y diful-tades que tiene el colectivo de pacien-tes con diabetes. Y poco a poco me fui implicando cada vez más hasta que en 2006 me animaron a que asumiera la presidencia de la asociación de Álava. Y al poco tiempo entré a formar par-te del patronato de la Fundación para la Diabetes y luego en la comisión de-legada. Más tarde, asumí la presiden-cia de la Federación de Diabéticos de Euskadi, y cuando ya estaba pensando en la retirada, puesto que ya llevaba 10 años en el mundo del asociacionismo, es cuando en una reunión ordinaria de

CEn la asociación de

pacientes lo encuen-tras todo. Tus preocu-paciones y dudas son las mismas que tie-

nen todos. Encontrar a otras personas con problemas similares

es la mejor de las terapias.

No es diabético, pero lleva más de una década involucrado en diferentes organizaciones de pa-

cientes, desde que su hija Edurne fue diagnosticada de diabetes tipo 1 con tan solo 16 meses

de edad. Actualmente, es el presidente de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), labor

que compagina con su trabajo habitual en Vitoria, donde dirige una empresa del ámbito de la

industria química.

la Federación, dimitió el entonces pre-sidente y surgió la propuesta de presen-tarme a la presidencia de FEDE, que ocupo desde hace más de un año con el respaldo de compañeros de otras fe-deraciones autonómicas.

Como padre, ¿qué buscabas y qué encontraste en tu asociación local?En la asociación lo encuentras todo porque tu problema también lo tienen otros; ese padre, esa persona con diabe-tes tipo 1 o tipo 2 no es una excepción, y sus problemas y dudas son las que to-dos tenemos.Una de las cosas que más se agradece cuando tu hijo tiene diabetes es encon-trar a otros padres con un niño de la misma edad y que te hablen y te cuen-ten y veas a ese niño tan bien; eso es una terapia fantástica. Te tranquiliza y te das cuenta de que tu hijo puede lle-var una vida normal.Pero además en una asociación vas a encontrar más cosas, te van a resolver dudas sobre alimentación, aspectos psicológicos, ejercicio, ayuda... Acudir a una asociación es fundamental.

A la hora de llevar a tu hija al co-legio, ¿qué problemas encontraste?En los colegios hay mucha buena vo-luntad, pero no hay información. Por

Mi deseo es conse-guir que FEDE sea la gran federación.

Necesitamos una fe-deración fuerte para

defender los derechos y la calidad de vida de

los pacientes.

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D I A B E T E S

Reunión Ministerio de Sanidad y Junta Directiva de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE).

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sociedad del problema de la diabetes y de que la administración pública nos vea como un colectivo al que hay que cuidar y atender, ya que al final suman 5 millones de españoles.

¿Qué es lo que más le ha sorpren-dido de este primer año al frente de FEDE?Lo que más me ha sorprendido es que FEDE no recibe ningún tipo de ayu-da económica estatal. Nada. Cero. Y esto también se lo trasladé al ministro Alonso a quien le recordé que cuando él era alcalde de Vitoria, a la Asociación de Diabéticos de Vitoria se le daba una ayuda que seguimos recibiendo. Pero con la cantidad de cosas que hace la Fe-deración española, y que no recibamos ni un euro, es algo que me ha sorpren-dido mucho porque nos condiciona y nos dificulta poder desarrollar proyec-tos. Al final, somos como una asocia-ción local con recursos muy limitados.

¿Cómo es la relación de FEDE con SEMERGEN?SEMERGEN tiene una preocupación tan grande como la propia FEDE de la evolución que está llevando esta en-fermedad en nuestro país. Cada vez te-nemos más casos de diabetes, se debuta antes, hay más obesidad en adultos y en niños,… y esto también preocupa a SEMERGEN que está en la primera línea de atención.Además estamos en sintonía con SEMERGEN ante el cambio del modelo sanitario. Actualmente es un modelo de paciente agudo al que se le da la receta y punto. Nosotros creemos que debe cambiar el modelo a pacien-te crónico, ya que tienen que haber un seguimiento continuado.

Recientemente habéis solicitado a Sanidad la creación de la especiali-dad de enfermera en diabetes, ¿en que consiste? Desde FEDE estamos intentando que de una vez por todas se instaure la en-fermera educadora en diabetes. Con una población tan grande de personas que tienen diabetes, tiene que existir esta figura. Según SEMERGEN, un médico de atención primaria le dedica a cada paciente 7 minutos, un tiempo insuficiente para explicarle al paciente con diabetes tipo 2 qué ejercicio tiene que hacer, qué cantidad debe comer de cada alimento,… y además debe inten-tar que el paciente se involucre. La úni-ca forma que vemos de poder cubrir estos aspectos es que haya una enfer-mera especialista en diabetes. En esto, además de trabajar con SEMERGEN, están involucradas otras organizacio-nes como el Consejo General de Enfermería y la SED.

desgracia cada vez hay más casos de niños con diabetes. En nues-

tro país hay cerca de 35.000 niños me-nores de 15 años con diabetes. Y los profesores, a la fuerza, tienen mayor co-nocimiento sobre la diabetes. Pero lo que hay que hacer es formar e informar a los profesores que están en contacto con ese niño o esa niña.

¿Y quién forma a los profesores?Nosotros no recomendamos nunca que vayan los padres porque estos van siempre muy angustiados y lo único que consiguen es transmitir miedo al profesor. Pero si va alguien de la aso-ciación o una enfermera, que es ajeno a la familia, y explica con naturalidad y secillez lo que supone conocer las cosas más básicas sobre la diabetes, al final, la gran mayoría de los profesores di-cen “Ahh, pues no es para tanto”. Pero si van los padres angustiados y le dicen al profesor que su hijo puede tener una hipoglucemia y perder el conocimien-to, pues entonces el profesor se asusta.

Como presidente de FEDE, ¿cuál es su principal objetivo?En mi discurso como presidente co-menté mi deseo de conseguir que FE-DE sea la gran federación porque ne-cesitamos una federación fuerte para defender los derechos y la calidad de vida de los pacientes.Las asociaciones de pacientes lo están pasando muy mal. La mayoría de ellas están formadas por voluntarios, sin di-nero ni sueldos ni recursos materiales, solo gente que quiere ayudar. Por eso he presentado un nuevo modelo de gestión de FEDE que mejore esta si-tuación, pero para ello necesito que las asociaciones estén muy involucradas

FEDERACIÓN DE DIABÉTICOS ESPAÑOLES, FEDELa Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) es el órgano representativo del colectivo dia-bético en España que, a día de hoy, supera los cinco millones de personas. Es decir, más del 14% de la población española, aunque el 6% aún lo desconoce.Actualmente, FEDE cuenta con un total de 19 socios: 19 federaciones autonómicas de personas con diabetes, que agrupan a 169 asociaciones de pacientes diabéticos españolas, distribuidas por todo el territorio nacional, que engloban a cerca de 70.000 socios. FEDE, declarada entidad de uti-lidad pública en 2012, se creó en 1988 como resultado de la unión del 95% de las asocia-ciones de diabéticos en España, que surgieron en 1969, gracias a la labor del Profesor Pallardo Peinado, tras fundar el Instituto de Diabetología de la Cruz Roja Española y la Lucha Antidia-bética de la Cruz Roja Espa-ñola (LACRE). Con este paso, se promulgó la necesidad del movimiento asociativo como pilar de apoyo a las personas con diabetes.

Más información: http://www.fedesp.es

con la Federación porque creo que es la única manera de defender los dere-chos de los pacientes.Los que están en las “trincheras”, en contacto con los pacientes son las aso-ciaciones locales, y la Federación debe ser su soporte en recursos económicos, formación, etc.Es un proyecto ambicioso, pero hace falta que este mensaje cale en todas las asociciones. Si no hay un sentimiento de unidad, como algo global de orga-nización, vamos a tener problemas en el futuro. Tenemos que vernos refeja-dos en otras organizaciones que tienen mucha fuerza, que tienen capacidad para hacer muchas cosas y que tienen un gran nombre dentro de la sociedad pública y sanitaria.

¿Cuál es el mayor de los problemas que se ha encontrado?Uno de los grandes problemas que te-nemos que afrontar es la transferencia del sistema sanitario. Cada asociación y federación vive sus propios problemas y reivindicaciones. Y esto es lo que le hemos trasladado al ministro de Sani-dad, Alfonso Alonso, que es de Vito-ria, le pusimos como ejemplo que en su ciudad tenemos las peores agujas de España y a 50 kms, en Bilbao, tenemos las mejores, ¡cómo es posible! Al final, no es mejor ni peor el tratamiento en un lado o en otro, ya que posiblemente en Vitoria tenemos otras cosas mejo-res que en Bilbao, pero no hay una pa-ridad en el tratamiento de la diabetes a nivel nacional. Y esto es lo que hace que las asociaciones vivamos el día a día de nuestra comunidad. Pero es necesario que las asociaciones tengan un senti-miento más de unidad y grupo porque es la única forma de concienciar a la

FEDE no recibe nin-gún tipo de ayuda

estatal. Nada. Cero. Y esto es algo que me sorprende y a la vez

nos condiciona y difi-culta poder desarro-llar más proyectos.