neočekivano putovanje

NEOČEKIVANO PUTOVANJE

Vodič za roditelje djece s teškoćama u razvoju

Sadržaj

PRIJE NEGO ŠTO KRENEŠ NA PUTOVANJE OVIM STRANICAMA............................................... 4

POČETAK PUTOVANJA.............................................................................................................. 7

Trenutak kada doznate da nešto nije u redu............................................................................ 8

Prije rođenja ili odmah nakon rođenja djetetaKasnije otkrivanje dijagnoze

SUOČAVANJE S DJETETOVOM TEŠKOĆOM............................................................................... 10

FAZE PRILAGODBE RODITELJA DJETETA S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU......................................... 12

1. Poricanje2. Ljutnja - kako isplakati bol3. Pregovaranje4. Depresija - redefiniranje samog sebe5. Prihvaćanje - nova stvarnost i nova nada

OSJEĆAJI KOJI MOGU BITI DIO VAŠEG PUTOVANJA.................................................................. 17

Anksioznost ili tjeskobaKrivnjaSram

WORDENOV MODEL ZADATAKA TUGOVANJA.......................................................................... 19

PUTUJEMO U DRUŠTVU........................................................................................................... 21

ObiteljBračni partneriBraća i sestreŠira obitelj i prijatelji

VAŽNO ZA VAS I OBITELJ.......................................................................................................... 25

Deset savjeta za potporu roditeljima djece s teškoćama u razvoju......................................... 27

KORACI NA PUTU OTKRIVANJA DJETETOVE TEŠKOĆE U RAZVOJU........................................... 28

Literatura................................................................................................................................. 30

Iva Krešić, mag.psych.Monika Dragun, prof.

NEOČEKIVANO PUTOVANJE

Vodič za roditelje djece s teškoćama u razvoju

Vinkovci, lipanj 2016.

5Vodič za roditelje djece s teškoćama u razvoju4 NEOČEKIVANO PUTOVANJE

Rođenje djeteta zauvijek mijenja vaš život. Djeca pružaju roditeljima neočekivane prilike da nauče više o samima sebi i životu. Roditeljstvo nas otvara dubljoj ljubavi i snazi da se brinemo o nekome na način na koji možda prije nismo mogli ni zamisliti.

Svako dijete je jedinstveno - svatko ima svoju osobnost, svoje sposobnosti, potrebe i izazove.

Svatko tko je proveo dulje vrijeme s djecom dobro zna koliko se djeca razlikuju u svojoj osobnosti i ponašanju dok istražuju svijet na vlastiti, jedinstveni način. Svako dijete ima jedinstven pristup rješavanju problema i suočavanju sa životnim situacijama. Ali svoj djeci je zajedničko da trebaju posvećenost svojih roditelja, njihovu pažnju i strpljivost.

Ako čitate ovaj vodič, vjerojatno sumnjate ili ste doznali da vaše dijete ima teškoću u razvoju. Možda ste u situaciji da se susrećete s mnogim nepoznatim izazovima, ali znajte da niste sami. Tisuće roditelja suočile su se s istom situacijom prije vas, mnogi su trenutačno u istoj situaciji, a mnogi će se tek naći u njoj. Ovaj vodič nastao je temeljem iskustava roditelja poput vas, ujedinjenih u ljubavi prema svojoj djeci i želji da im pruže svaku moguću priliku za sretan i produktivan život. Čitanje ovog teksta može biti korisno svakom roditelju jer su teškoće u razvoju djeteta dio života. Ako nemate osobno iskustvo roditeljstva djetetu s teškoćama, imaju ih brojni drugi roditelji koje susrećete na zajedničkom putovanju kroz roditeljstvo. Dijete s teškoćama u razvoju ima iste potrebe kao i sva druga djeca - igrati se, učiti, biti uključeno, imati prijatelje, biti prihvaćeno i voljeno. Koja god bila teškoća vašeg djeteta, važno je da svoje dijete prvenstveno promatrate kao dijete, a njegovu teškoću kao jedan dio onoga što ono jest. Kao sa svakim drugim djetetom, njegova ili njezina budućnost je pod utjecajem vizije koju imate za njega ili nju i vašu predanost njezinom ostvarivanju. Ovaj vodič pokušava odgovoriti na neka od najčešćih pitanja koje roditelj ima kada se djetetu dijagnosticira teškoća. On vjerojatno neće odgovoriti na sva vaša pitanja, ali može poslužiti kao početna točka vašeg zajedničkog putovanja i uputiti vas na izvore potpore i dodatnih informacija.

PRIJE NEGO ŠTO KRENEŠ NA PUTOVANJE OVIM STRANICAMA...

„Bit će onih koji će se putem izgubiti i zato zakasniti i bit će onih koji će naći prečac i postati stručni vodiči ostalima. Neki od tih vodiča naučili su me da postoji mnogo oblika dolaska, bezbroj prilaza, tisuće načina, deseci staza koje nas vode u pravom smjeru. Puteva koje će prijeći svatko od nas. Ipak, ima puteva koji su sastavni dijelovi svih utabanih puteva. Puteva koji se ne mogu izbjeći. Puteva koje moramo prijeći ako želimo ići dalje. Puteva na kojima naučimo ono što moramo znati kako bismo došli do posljednjeg odsječka puta.“ J. Bucay „Put suza“

Poticajno i dirljivo pismo majke koja govori o iskustvu podizanja djeteta s teškoćama, potaknulo je mnoge roditelje na promjene u vlastitom razmišljanju i ohrabrilo na suočavanje sa stvarnošću.

DOBRO DOŠLI U NIZOZEMSKU! Kada očekujete dijete, to je kao da planirate putovanje iz snova u Italiju. Nabavite nekoliko vodiča i uz to isplanirate što ćete sve posjetiti. Koloseum u Rimu. Davida u Firenci. I svakako, vožnja gondolom u Veneciji. Jako uzbudljivo! Nakon mjeseci iščekivanja putovanja iz snova, napokon stigne dan kada se kreće.Nakon nekoliko sati puta, avion slijeće. Iz pilotove kabine se čuje: „Dobro došli u Nizozemsku.“ Vi se tada pitate: „Nizozemska?!“ Ali ja sam se prijavila za Italiju! Ja bih trebala sada biti u Italiji! Pa cijeli život sanjam da je posjetim.“- kažete vi. „Što ja radim u Nizozemskoj?“

Na žalost, došlo je do promjene u redu letenja. Sletjeli ste u Nizozemsku i tamo morate ostati. Nizozemska je jednostavno drukčija. Nizozemska ne zvuči tako privlačno kao Italija, ali nakon što tamo pro-vedete neko vrijeme, shvatite da Nizozemska ima vjetrenjače i tulipane. Ima svoje Rembrandte. I dok svi budu pričali o odmoru u Italiji, vi ćete cijeli život razmišljati o tome kako ste trebali otići u Italiju jer to je bio plan. Tako morate izaći i kupiti nove vodiče. I morate naučiti posve novi jezik. I srest ćete mnogo novih ljudi koje inače nikad ne biste sreli. To je samo drukčije mjesto. Ono je usporenije od Italije, manje blještavo od Italije. Ali nakon što neko vrijeme provedete ondje, zaustavite dah, pogledate oko sebe i počnete primjećivati da Nizozemska ima vjetrenjače... Nizozemska ima tulipane. Nizozemska ima čak Rembrandta.Ali svi koje znate dolaze i odlaze u Italiju i hvale se kako su ondje proveli prekrasno vrijeme. I do kraja svog života govorit ćete: „Da, i ja sam tamo željela ići. To je ono što sam planirala.“ No ako provedete svoj život žaleći što niste stigli u Italiju, nikada nećete biti slobodni uživati u vrlo posebnim, vrlo dražesnim stvarima u Nizozemskoj.” Priča Emily Perl Kingsley

76 Vodič za roditelje djece s teškoćama u razvojuNEOČEKIVANO PUTOVANJE

U ovom dijelu su opisani najčešći osjećaji i ponašanja koja se mogu pojaviti kod roditelja kada doznaju da dijete ima određenu razvojnu teškoću. Može vam pomoći da razumijete prirodne i uobičajene roditeljske osjećaje koji su potaknuti brigama oko djetetova razvoja, opažanjem razvoja djeteta i dijagnozom teškoće ili kronične bolesti.

Počnimo s trudnoćom, kada se roditelji brinu hoće li sve biti u redu s djetetom tijekom trudnoće i porođaja. Kada je djetetov rani razvoj sporiji od očekivanog ili kada roditelj intuitivno osjeća da nešto nije u redu, medicinski stručnjaci obično umiruju roditelje i naglašavaju da je raspon uobičajenog djetetova razvoja vrlo širok. Ono što pomaže roditeljima jest iskazivanje razumijevanja stručnjaka za roditeljska strahovanja i brige.

Kada se roditelj susretne s tim da dijete ima teškoću, snovi za dijete urednog razvoja nestaju i stvarno dijete ne može zadovoljiti prvotna očekivanja. Kod roditelja se može javiti strašna krivnja što su razočarani u svoje dijete.

U svakome zbogom je skriveni tihi dobrodošao

Koliko će vaš život biti drukčiji!

Hoće li biti dječak ili djevojčica?

Kako će izgledati?

Kakva će osoba biti?Što će biti kad odraste?

Što ćete zajedno voljeti raditi?

Na koja ćete nova i uzbudljiva mjesta ići?

POČETAK PUTOVANJA


PRIJE ROĐENJA ILI ODMAH NAKON ROĐENJA DJETETA Mnogi roditelji doznaju da dijete ima određenu teškoću odmah nakon rođenja djeteta. To može biti vrlo intenzivan trenutak - istodobno osjećate uzbuđenje i emotivni ste zbog rođenja djeteta, a primili ste i vijest koja izaziva tjeskobu i pitanja. Iako se stav okoline prema djeci s teškoćama u razvoju mijenja nabolje, možda će vam netko reći da će vaša obitelj biti vrlo opterećena ili da biste trebali što više smanjiti očekivanja od svog djeteta. Naravno da je izazov odgajati dijete s teškoćom, ali to ima i svojih nevjerojatnih ljepota. Odgajanje djeteta s teškoćama u razvoju često izvlači snage iz roditelja za koje do tada nisu bili svjesni da ih imaju. To je putovanje koje pruža jedinstvenu perspektivu. Jedna od najvažnijih stvari koje možete učiniti za svoje dijete je vjerovati u njega jer to potiče učenje i razvoj. Često se može čuti kako roditelji kažu koliko je njihovo dijete više uspjelo nego što se to od njega očekivalo. Važan je način na koji vas liječnik i/ili drugi stručnjak upozna s činjenicom da vaše dijete ima određenu razvojnu teškoću.

KASNIJE OTKRIVANJE DIJAGNOZE Ako vaše dijete nema teškoću koja se odmah primijeti, može proći neko vrijeme, čak i godine, prije nego što se teškoća dijagnosticira. Traganje za odgovorom na pitanje što nije u redu može biti vrlo frustrirajuće. To se događa iz dvaju razloga. Prvi je to što je potrebno čekati kako biste dobili termin za procjenu. Drugi je to što se određene teškoće, primjerice, poremećaji iz spektra autizma, teškoće u učenju, neke razvojne teškoće, kasnije primjećuju i dijagnosticiraju. Često roditelji sami primijete da nešto nije u redu kod djeteta (npr. razvoj djetetova govora, fizički pokreti ili suradnja s drugima), a ponekad je riječ samo o roditeljskoj sumnji. Možda ćete odlučiti potražiti stručno mišljenje i naići na stručnjaka koji je spreman saslušati vaše razloge za zabrinutost te uvažiti vaša opažanja. Možda ćete naići na stručnjaka koji će vam reći da je sve u redu i da možda pretjerujete.

Slijedite svoje osjećaje i ako osjetite da stvari nisu onakve kakve bi trebale biti, tragajte dok ne dobijete konačan odgovor na pitanje treba li vaše dijete neki dodatni oblik poticanja ili prilagodbu okoline, tj. ima li razvojne teškoće. Kada je teškoća otkrivena pri rođenju, to je, naravno, traumatično, ali roditelji kažu da su u toj situaciji doživjeli vrlo malo poricanja stvarnosti. „Nevidljive“ teškoće, kao što su autizam, teškoće učenja, poremećaj pozornosti/hiperaktivnost i emocionalni poremećaji koji budu dijagnosticirani puno kasnije, često je teže prihvatiti.

Kada sam rodila Luciju, nitko mi nije

čestitao....Blagoslovljeni oni koji

vide život kroz drugačiji prozor i oni koji razumiju

njihov pogled.

Slijedite svoje osjećaje

TRENUTAK KADA DOZNATE DA NEŠTO NIJE U REDU...


Jezik osjećaja je ključan u upoznavanju, izražavanju samih sebe i uspostavljanju kontakta s drugima. Svaka promjena uključuje proces aktivne prilagodbe na novonastalo stanje. Taj se proces zove „prorađivanje žalovanja“. Poricanje, tjeskoba, strah, krivnja, sram, depresija i ljutnja osjećaji su koji mogu biti potaknuti žalovanjem. Važno je znati da oni imaju smisla i da nas mogu dovesti do nade i drugih ugodnijih osjećaja. Ponekad može biti teško prepoznati ili priznati ove osjećaje, ali njihovo priznavanje put je prema oporavku i obnovi nade.

Iako je žalovanje bolno, bol se s vremenom smanjuje. Nije dovoljno reći „Vrijeme liječi sve rane“, nego je važno što mi u tom vremenu činimo. Zadržavanje osjećaja i njihovo potiskivanje može produljiti vrijeme koje nam je potrebno da proradimo gubitak. Ponekad ćete osjećati potrebu da razgovarate s nekim bliskim. Ako ne možete na taj način razriješiti svoje osjećaje ili se osjećate „zaglavljeno“, mudro bi bilo posavjetovati se s nekim od stručnjaka za mentalno zdravlje (psihologom, psihijatrom, socijalnim radnikom, psihoterapeutom). Važno je da to bude osoba s kojom ćete moći uspostaviti odnos povjerenja i međusobnog uvažavanja, osoba koja je empatična, autentična, povjerljiva, koja vas bezuvjetno prihvaća.

Priznavanje svih osjećaja, kako ugodnih, tako i neugodnih, ključno je za mentalno zdravlje. Svi osjećaji motiviraju ljude da se ponašaju na način na koji je to „zamislila priroda“ i da im pomognu suočiti se s mnogim izazovima života, uključujući i izazove s kojima se susreću roditelji.

Nije neobično da imate pomiješane osjećaje kada se susretnete s toliko nepoznanica i nesigurnosti. Briga o budućnosti je potpuno prirodna, ali ne zaboravite

na sebe. Vaše dijete vas treba, razmislite što vam može pomoći da se bolje osjećate.

Ne doživljavaju svi roditelji sve navedene reakcije. Svaki roditelj prolazi taj proces u drukčijem trajanju i na vlastiti način. Povezivanje s

drugim roditeljima koji su već dulje na putovanju roditeljstva djetetu s teškoćama može vam pomoći u dobivanju informacija i povećanju

vašeg osjećaja sigurnosti.

U nastavku navodimo faze prorade gubitka i suočavanja te prihvaćanja djetetove teškoće. Ne prolaze svi sve faze istim

redoslijedom, a one se mogu preklapati ili ponavljati.

Hoće li ikada moći biti

neovisna?

Sada ima sedam godina.

„Koliko dugo ću se tako osjećati?“

Što će biti kad odraste?

Kao što postoje mnogobrojne nijanse svake boje, tako postoji i različiti intenzitet ovih osjećaja. Na intenzitet svakog osjećaja utječu i naš temperament, vjerovanja o sebi i svijetu i naša iskustva. Svaka osoba osjećaje u procesu žalovanja prolazi na svoj način. Takvi intenzivni i kompleksni osjećaji pojavljuju se dakako i u drugim životnim situacijama. Primjerice, smrt osobe s kojom smo bili jako bliski, prekid nekog važnog odnosa, ozljeda koja nas ograničava u bavljenju aktivnostima u kojima smo jako uživali, gubitak posla, preseljenje iz zajednice koja nam je puno značila, rastanak ili razvod, teška bolest našeg prijatelja, člana obitelji ili nas samih.

SUOČAVANJE S DJETETOVOM TEŠKOĆOM

„Hoće li to ikada proći?“


PORICANJE Prvotna reakcija na gubitak bilo koje vrste je šok i nevjerica. Ponekad roditelj neposredno nakon što dozna da dijete ima određenu teškoću može osjećati tupost, kao da se to događa nekom drugom, sve mu to djeluje nestvarno - kao da je u nekom filmu. Taj osjećaj tuposti je ono što većina ljudi prvo osjeti kada im bude rečeno da nešto s njihovim djetetom „nije u redu“. Tupost je „emocionalni anestetik“. Osoba koja pati može imati osjećaj kao da gleda svoj život iz daljine ili čak da je to nečija tuđa priča. To pomaže roditelju da ne bude preplavljen i u zadobivanju perspektive i integracije osjećaja. Tako roditelj djeteta s teškoćom može reći: „Kako se to dogodilo? To nije moguće, to je neka greška! To nije istina!“ Poricanje je nužno dok ne pronađemo unutarnju snagu i vanjsku potporu koje su nam potrebne kako bismo se suočili s bolnom stvarnošću. Okolina koja ne razumije zbog čega roditelji mogu poricati određene aspekte djetetova problema može biti nestrpljiva i osuđujuća. Iako ljudi mogu reći: „Suoči se sa stvarnošću“, prvotna reakcija nevjerice je potpuno očekivana i prirodna. Budući da je teško povjerovati što se dogodilo, roditelji se mogu odupirati preporukama stručnjaka koji im donose neželjene vijesti. Neki ljudi ponekad pokušavaju dijete gurati iznad granica njihovih sposobnosti, odnosno previđaju što dijete u tom trenutku treba da bi moglo razviti svoje potencijale, ili pokušavaju odgađati uključivanje djeteta u posebni program.

U ovoj fazi, kao i u svim sljedećim fazama, potrebna nam je potpora. Na koga se u obitelji možemo osloniti? Tko će od prijatelja razumjeti? Poricanje nam pomaže da veliku količinu boli učinimo podnošljivijom. Možemo poricati vlastite osjećaje i djelovati kao da nismo uznemireni. Možemo poricati trajnost teškoće i vjerovati da će dijete to prerasti i sazrijeti. Možemo priznati teškoću, ali poricati da će to

promijeniti naš dosadašnji život. Poricanje je prirodna reakcija, ali uz zdravu potporu okoline, nećemo zaglaviti u poricanju.

Roditelji mogu maštati o čudotvornom lijeku, odbijati vjerovati da je teškoća ozbiljna, a mogu kriviti i liječnike. Istina je da mnogi roditelji uz puno truda, nade i ljubavi pomognu djetetu da se razvije daleko iznad prvotnih očekivanja. Svaka osoba mora sama pronaći vlastiti način spajanja nade i stvarnosti.

Psiholog William Worden (2009) smatra da je prorada poricanja prvi zadatak žalovanja i naziva tu fazu prihvaćanje stvarnosti gubitka. Dio prihvaćanja stvarnosti je shvatiti da dijete neće biti onakvo kakvo smo zamišljali, ali imati na umu da vas dijete voli i ima potrebu biti voljeno.

Poricanje nam „kupuje“ vrijeme kako bismo ga iskoristili za otkrivanje unutarnje snage

za nošenje s problemom.

LJUTNJA - KAKO ISPLAKATI BOL

Kako poricanje prestaje, javlja se ljutnja zbog djetetova stanja i zbog toga što se ono možda ne može poboljšati onoliko koliko bi roditelji željeli. Ova ljutnja može biti prva vidljiva, vanjska ekspresija boli. Često se javlja zajedno s mišlju: „Zašto ja? Zašto moje dijete? Što smo skrivili? Zašto se ovo dogodilo baš meni?“ Ljutnja je jedan od najintenzivnijih i najmanje shvaćenih ljudskih osjećaja i vjerojatno najmanje prihvaćen osjećaj od okoline. Gubitak nečeg dragocjenog boli i čini nam se nepravedan. Poželimo pronaći nekoga ili nešto što možemo okriviti. To možemo biti mi sami, liječnik, stručnjak, toksični otpad, cjepivo i slično. Ljutnja se može raspršiti u svim smjerovima, tako da se zbog nje ponekad može biti teško nositi sa situacijom svima uključenima u proces - uključujući i stručnjake. Ponekad ovakva vrsta ljutnje dovodi do izolacije. Često se može činiti kao da nitko ne može razumjeti kako se osjećate. Možete se i osjećati krivima što ste ljuti. Ljuti roditelji u ovoj situaciji pokušavaju pronaći smisao u onome što se dogodilo: „Mi smo dobri ljudi, kako se to moglo nama dogoditi?“ Roditeljima je potrebna potpora voljenih ljudi i prijatelja koji će im dopustiti da budu ljuti, da plaču i vrište. I onda shvate da postoje pitanja na koja nema odgovora. Pa čemu ih onda postavljati? Velika količina energije i snage može doći iz ljutnje i rezultirajuća reakcija može biti nagrađujuća. Većina roditelja iskoristi svoju ljutnju kao izvor energije u borbi za najbolju moguću potporu za svoje dijete.

PREGOVARANJE „Kupovanje“ dijagnoze, nada da se može „kupiti“ izlaz iz situacije. Kada bismo samo pronašli pravi program, pravog stručnjaka, odgojitelja, učitelja koji će učiniti da problem nestane te da se život može nastaviti kao prije. U ovoj fazi roditelji traže ponovnu dijagnozu, uključuju dijete u nove terapije. Svjesniji su djetetove teškoće, ali osjećaju da se nešto još može učiniti da dijete bude, primjerice, manje autistično. Pregovaranje sa samim sobom ili profesionalcima još je jedan način „kupovanja vremena“ koje nam je potrebno kako bismo se priviknuli na novonastalu situaciju, prihvatili stvarnost i presložili svoje funkcioniranje, očekivanja i život.

Izolacija je česta posljedica žalovanja za izgubljenim snom i tada može pomoći spoznaja da ima još ljudi koji prolaze isto iskustvo.

Ljutnja je tjelesni čuvar tuge

FAZE PRILAGODBE RODITELJA DJETETA S TEŠKOĆAMA U RAZVOJU

Elisabeth Kübler-Ross i David Kessler (2005) predložili su jedan od modela prilagodbe na neočekivane i neželjene životne okolnosti. Važno je naglasiti činjenicu da se radi o procesu prilagodbe kroz koji svaki roditelj prolazi.


DEPRESIJA - REDEFINIRANJE SAMOG SEBE Kada se stvarnost više ne može poricati, kada energija ljutnje nije promijenila djetetovo stanje i kada nema više pregovaranja, javlja se osjećaj depresije. Tijekom ovog razdoblja, roditelj može postavljati pitanja o smislu života i vlastitoj vrijednosti. Ako je vašem djetetu dijagnoza postavljena dugo nakon rođenja, vaša reakcija na promijenjenu stvarnost može biti intenzivnija zato što su vaša očekivanja vezana uz dijete bila drugačije zamišljena. Neko vrijeme nakon što je djetetovo stvarno stanje poznato roditelju, roditelj se može osjećati fizički i psihički iscrpljeno i može mu biti teško obavljati čak i rutinske svakodnevne zadatke. Može se dogoditi da više nema interesa za aktivnosti u kojima je inače uživao, može se osjećati bezvoljno, iscrpljeno, previše ili premalo spavati, imati smanjen apetit i slično. Kada je takvo stanje toliko intenzivno da osoba više ne može funkcionirati ili traje dulje vrijeme, moguće je da je riječ o depresiji i tada je potrebno potražiti pomoć stručnjaka.

Da bi se osjećao dobro, roditelj se mora osjećati vrijedno, kompetentno, sposobno. Kada djetetov razvoj odstupa od očekivanog za njegovu dob, roditeljev pojam o sebi može biti narušen tako da su prisutni osjećaji nekompetentnosti, slabosti, bezvrijednosti... Većina nas spontano želi razveseliti osobu koja je depresivna, ali obeshrabrivanje osjećaja tuge neće učiniti da ti osjećaji nestanu. Važno je prihvatiti tugu roditelja i priznati da su gubici teški za sve nas. Slično drugim osjećajima koji se javljaju u žalovanju, depresija nam pomaže redefinirati sliku o sebi. To je dio zacjeljenja i rasta, a za to je potrebno vrijeme. Koliko? Koliko god vama treba.

PRIHVAĆANJE - NOVA STVARNOST I NOVA NADA Depresivni osjećaji i ljutnja s vremenom se smanjuju. Postajemo snažniji i sposobniji za svakodnevne izazove roditeljstva djeteta s drukčijim potrebama. Prihvaćanje može donijeti nastavljanje sa svojim životom i promjenu planova za svoje dijete. Sada imate realnu nadu da ćete vi i vaša obitelj preživjeti krizu. Teška razdoblja su iza vas, djetetova teškoća je stvarna i može se ugraditi u vaš svakodnevni život. Zadatak prihvaćanja uključuje emocionalno odvajanje od misli o tipičnom djetetu i ko-

rištenje preostale energije za stvaranje novih prilika i odnosa. Prema nekima, prihvaćanje je najteže od svih zadataka. Voljeti stvarno

dijete nasuprot djetetu iz vlastitih snova je zadatak za sve roditelje, neovisno o tome ima li dijete ili nema teškoću u razvoju. Uključuje nove ciljeve i nadu da

ćete ih ostvariti. Ako tako pristupamo zadatku prihvaćanja stvarnog, našeg djeteta i njegovih potreba, to nam olakšava našu situaciju. Razdoblja u

kojima potonemo su sve rjeđa i lakše se vraćamo u stanje u kojem imamo energije za dalje.

Nikad ne odustaj!Idi preko, idi ispod,idi okolo,idi kroz,

... ali idi...

Sjetite se...Kada je gusjenica

pomislilada je izgubljena,pretvorila se u

predivnogleptira!

Neke od riječi koje opisuju to

novonastalo stanje su:

Ohrabreno

Pozitivno

Optimistično Sigurno

Samouvjereno

SnažnoPonosno

Smireno

Svatko od nas drukčije reagira, ovisno o našim osobinama i osobinama naše obitelji. Drugim riječima, svaka osoba će svaku od navedenih faza proživljavati nešto drukčije. Duljina svake faze, redoslijed te njihovo preklapanje ili ponavljanje razlikuju se od osobe do osobe. Svaka osoba ima različiti set misli i vjerovanja o svom odnosu s djetetom i ne postoje pravila koja određuju kako će netko i koliko dugo tugovati.

Kada priznamo i suočavamo se s našim neugodnim osjećajima, javlja se osjećaj olakšanja. Kako naše emocionalne rane zacjeljuju, javljaju se ovi novi osjećaji. Dok god živimo, volimo, sanjamo i težimo stvarima koje bismo željeli, doživljavat ćemo gubitak. Nakon gubitka spontano žalujemo. To je prirodno kao nestanak sjemena koje postaje predivan cvijet. Svaki gubitak pruža priliku za budući rast, koliko god nam se s tim bilo teško suočiti.


Što nam donosi

budućnost?

Što će se još

dogoditi?

Kako da se nosim s

tim?

Kako ću to objasniti

obitelji, prijateljima, kolegama?

Što će biti

s nama?

Hoću li uspjeti?

ANKSIOZNOST ILI TJESKOBA Što nam donosi budućnost? Što će biti s nama? Što će se još dogoditi? Kako da se nosim s tim? Hoću li uspjeti? Kako ću to objasniti obitelji, prijateljima, kolegama? Kada smo uznemireni, drugi nas obično žele umiriti. Nelagodno nam je biti pokraj uznemirene osobe pa se ta uznemirenost promatra kao problem. Tjeskoba sama po sebi nije problem - to je osjećajno stanje koje ima važnu svrhu. Ne pomaže kada netko kaže: „Smiri se, stvari nisu tako loše kao što ti se čine.“ Ljudi se ne mogu smiriti samo zato što to netko drugi želi. Osjećaj tjeskobe može varirati od relativno blagog osjećaja nesigurnosti sve do paničnog napadaja. Izrazita anksioznost može nas onemogućavati u svakodnevnom životu, zahtijeva psihoterapijski tretman i/ili primjenu lijekova; umjerena razina anksioznosti ponekad nam može i pomoći u svakodnevnom funkcioniranju. Kada se vaše dijete ne razvija u skladu s uobičajenim razvojem djeteta te dobi, nužno je mobilizirati dodatnu količinu energije za suočavanje s novonastalom situacijom.

KRIVNJA Kada nam se dogodi nešto neočekivano, pitamo se jesmo li to mogli nekako spriječiti. Roditelji se često pitaju jesu li prije djetetova rođenja učinili nešto čime su mogli prouzročiti djetetovu teškoću. Osjećaj krivnje može se povećati tijekom procesa dijagnoze zbog načina kako je taj proces vođen. Svaki put kada roditelji vode dijete na novo mjesto, slušaju ista pitanja, poput „Kada ste prvi put primijetili da nešto nije u redu? Kakva je bila vaša trudnoća? Postoje li slični problemi u vašoj obitelji?“ i slično. Pitanja mogu biti osobito bolna majkama koje se pitaju što su mogle drukčije napraviti tijekom trudnoće. Prati ih i misao „Zašto neki ljudi imaju djecu s teškoćama, a drugi ne?“ Roditelj se osjeća loše ako vjeruje da je sam odgovoran za to. Sposobni su nastaviti sa svojim životom kada u sebi razjasne koje su zapravo njihove odgovornosti prema njihovu djetetu.

SRAM Riječ sram ima indoeuropske korijene (skam, skem) i znači “sakriti se”. Osjećaji krivnje i srama često se pogrešno poistovjećuju. Zajedničko im je to što uključuju povredu ili poboljšanje našeg doživljaja sebe. Krivnja se povezuje s vjerovanjem da smo trebali ili morali postupiti drukčije, dakle, usmjerena je na sam čin, dok je sram povezan s negativnom slikom o sebi. Kod osjećaja krivnje postoji strah od kazne, dok kod osjećaja srama postoji strah da će nas drugi napustiti, što drugi misle o nama ili što mi sami mislimo o sebi. Kada osjećamo sram, usmjereni smo na sebe - osjećamo se malo, slabo, neadekvatno ili izloženo. S druge strane, kada osjećamo krivnju, usmjereni smo na svoje ponašanje. Kada dijete ima teškoću u razvoju, postoje mnoge situacije u kojima možda osjećate sram u odnosu na okolinu, ali rjeđe su i situacije u kojima možete osjećati ponos zbog djetetovih postignuća, osobito ako ga

OSJEĆAJI KOJI MOGU BITI DIO VAŠEG PUTOVANJA


uspoređujete s drugom djecom njegove dobi. Znati osjećati ponos zbog samog sebe i svog djeteta važan je način olakšavanja boli koju možda osjećate. To se događa kada roditelji preispituju tko su i koje mogućnosti postoje za njih i njihovo dijete.

„Puno mojih prijatelja je dobilo dijete otprilike u isto vrijeme. Svaki put kad bismo pričali o djeci, ja bih ostala bez teksta. Moj sin nikada neće moći raditi stvari o kojima pričaju. Najradije bih se zavukla pod neki kamen i plakala.“- majka opisuje sram

Mnogi roditelji su se u određenim situacijama slično osjećali. Kada je naše prirodno uzbuđenje ili zanimanje za dijete smanjeno, možemo se poželjeti sakriti i zbog toga nas bude sram. Taj osjećaj se može pojaviti kad god razvoj našeg djeteta nije uzbudljiv kao kod djece urednog razvoja.

Psiholog Worden (2009) navodi nekoliko zadataka koje moramo obaviti kako bismo okončali tugovanje. Istodobno radimo na svim zadacima, ali na različitim razinama. Mi smo navedene zadatke prilagodili vašoj situaciji i oni su sljedeći:

„Kada to preboliš? Meni se to stalno ponavlja.“ Često se ponovno vraćamo tugovanju kako dijete raste i sazrijeva. Iako ćete možda opet plakati jer ste se našli u situaciji koja podsjeća na gubitak sna, s vremenom ćete napustiti zemlju suza i život će postati izazov. Mnogi čimbenici utječu na to kako osoba i obitelj reagiraju. Priroda teškoće i posljedice na svakodnevni život imaju najvažniji utjecaj na to kako se doživljava gubitak. Sposobnost suočavanja i nošenja s različitošću je također jedan važan čimbenik. Uzevši u obzir individualne razlike, većina obitelji pokazuje slične osobine kako se prilagođavaju svakodnevnom životu nakon tugovanja. Kada su se prilagodili, roditelji su sve sposobniji razgovarati o djetetu s drugim ljudima. Kada roditelji prorade ljutnju i više ne vide stručnjake kao neprijatelje, sposobni su surađivati s njima u stvaranju potrebnih planova. Prestaju ih kriviti za to što nisu izliječili ili „popravili“ njihovo dijete. Članovi obitelji sve su više sposobni slijediti i vlastite interese. Njihov život postaje više od samog života s djetetom s teškoćom, mogu voljeti, ali ne i prezaštićivati svoje dijete.

WORDENOV MODEL ZADATAKA TUGOVANJA

1. zadatak: PRIHVATITI STVARNOST GUBITKA (kognitivno i emocionalno prihvatiti da dijete možda nije onakvo kakvim smo ga zamišljali),

2.zadatak: PRORADITI (PROŽIVJETI) BOL ZBOG GUBITKA (prepoznati ono što osjećate zbog djetetove teškoće, prihvatiti sve svoje osjećaje, dopustiti si izraziti ih, proživjeti ih, ne potiskivati bol zbog gubitka djeteta koje ste zamišljali),

3. zadatak: PRILAGODITI SE ŽIVOTU U KOJEM NEMA „ZAMIŠLJENOG“ DJETETA (prilagoditi se na promjene koje su se dogodile u vašoj obitelji zbog djetetove teškoće),

4. zadatak: EMOCIONALNO SE ODVOJITI OD SNA O „ZAMIŠLJENOM“ DJETETU I NASTAVITI ŽIVOT (prihvatiti svoje dijete sa svim njegovim osobitostima, prepoznavati njegove snage i njegovu neponovljivost, usmjeriti se na pružanje potpore djetetu i samima sebi u suradnji sa stručnjacima, obitelji, prijateljima, drugim roditeljima koji imaju dijete s istom teškoćom, pronaći za vas najbolji način funkcioniranja cijele vaše obitelji).


OBITELJ Obitelj je dragocjenost, u obitelji smo svi povezani. Ono što se događa jednom članu, događa se svima. Kvaliteta obiteljskih odnosa određuje kako će napredovati djeca i odrasli članovi obitelji te kako će razvijati individualne potencijale te se trajno osnaživati. To znači da ljubav i brižnost uvijek treba iznova učiti i pokazivati onima do kojih nam je stalo. Kvaliteta međuljudskih odnosa u obitelji osnovno je bogatstvo i snaga roditeljstva. Osobito je važno izdvojiti:

- važnost roditeljskog poštovanja prema djetetu te osjetljivost za zadovoljavanje njegovih ili njezinih potreba,- uključivanje obitelji te pružanje vodstva odrasle osobe,- kvalitetu odnosa između odraslih osoba s roditeljskim odgovornostima, bez obzira na strukturu obitelji,- kvalitetu odnosa između braće i sestara i druge djece u kućanstvu,- važnost nenasilnog rješavanja sukoba i metoda discipliniranja u obitelji.

Zašto naglašavamo važnost obiteljskih odnosa? Sva snaga koja nam je potrebna u stresnim situacijama proizašla je iz naše obitelji. Sve obitelji barem jednom dožive ozbiljan sukob, krizu ili neku situaciju koja ih izbaci iz određene sigurnosti u kojoj su do tada bili. Tada su potrebne prilagodbe u obiteljskim navikama, rutini i vrijednostima koje je do tada isticala obitelj.

Bračni parneri Bračni partneri moraju svakodnevno uspostavljati ravnotežu između uloge roditelja i partnera, između potrebe da se brinu o vlastitim individualnim potrebama, potrebe da se prilagode i naprave kompromis. Jako je važna ljubav između roditelja jer ona je često pokretačka snaga u brizi za dijete s teškoćama. Samohranim roditeljima također se savjetuje briga o svom životu i naglašava važnost prilika za odmak od svakodnevice te uživanja u malim stvarima. Mali je korak od toga da jednostavno potonemo samo u ulogu roditelja. Uloga roditelja u vašoj obitelj vrlo je zahtjevna i često stresna. Događa se da zaboravljate i potiskujete potrebe koje ima osoba iza uloge koja joj je dodijeljena. Važno je razgovarati o djetetu kakvo ste zamišljali da ćete imati, o vašim snovima i planovima. U razdoblju prilagodbe obitelji na stresnu situaciju, majka je osoba koja često potpuno preuzme ulogu roditelja, a otac ulogu osobe koja se brine isključivo o materijalnim potrebama obitelji. Majka i inače misli da nju nitko ne može zamijeniti u skrbi o obitelji, a osobito ako imaju dijete o kojem trebaju skrbiti više. U tom slučaju, one preuzimaju ulogu njegovateljice pa vrlo često zaboravljaju na svoje potrebe. Kada je u pitanju dijete s teškoćama u razvoju, roditelji bi trebali računati jedno na drugo te bi oboje trebali znati kada i kako trebaju nešto napraviti. Zbog toga je važno da su oba roditelja prisutna kada je dijete kod liječnika, u bolnici ili kada dolazi patronažna sestra jer se

PUTUJEMO U DRUŠTVU


tada jasno očituje kakav je raspon odgovornosti i postiže se prilagodljiv raspored kada je riječ o obvezama prema djetetu. Poželjno je i teško u ovom razdoblju zadržati kvalitetnu međusobnu komunikaciju između partnera jer da bi jedna strana mogla podnijeti odgovornost koja se od nje traži, mora biti sigurna da druga strana cijeni i priznaje to što radi. Obiteljski terapeut Jesper Juul (2008) naglašava pojam ravnopravnog dostojanstva, a da bi ono postojalo, potrebno je razgovarati, ulaziti u dijaloge i pregovarati. Nužno je poticati jedno drugo na brigu o sebi, na traženje aktivnosti koje vam vraćaju izvore energije, podupirati jedno drugo u tome da se učini ono što je potrebno kako biste balansirali između zahtjeva koje nameću potrebe djeteta i vlastitih potreba i granica.

Braća i sestre Važno je i koja je djetetova uloga u obitelji. Važno je ima li dijete brata ili sestru, je li najmlađe, najstarije, dijete u sredini ili jedinac. Odnos između braće i sestara uključuje bliskost, ali i suparništvo. Odrastanje uz braću i sestre pruža mnogobrojne prilike za brži socijalni i spoznajni napredak, a rođenjem djeteta s teškoćama stvaraju se prilike i za osobni razvoj ostale djece u obitelji. Ovdje se posebno naglašava da je potrebna velika roditeljska posvećenost ostaloj djeci, osobito u njihovim osjetljivim fazama odrastanja. Ne smijemo zaboraviti i činjenicu da je roditeljima već teško jer trebaju biti roditelji u novim, otežanim uvjetima. Kako rastu i ostala djeca u obitelji, tako se mijenjaju okolnosti i zahtjevi kako prema djeci, tako i prema roditeljima. To pokazuje koliko je stresa i zabrinutosti koji dnevno opterećuju roditelje, što uvelike utječe na roditeljske sposobnosti, znanja i vještine. A nezaobilazno je i tjelesno zdravlje te svakodnevno psihičko opterećenje kojemu su izloženi. Vrlo često će se braća i sestre naći u situaciji kada će od druge djece čuti neobične komentare o svom bratu ili sestri s razvojnim teškoćama, ali isto tako, naći će se u situacijama u kojima se neće znati snaći. Dijete s teškoćama u obitelji zahtijeva svu pažnju roditelja pa se ostala djeca mogu osjećati zapostavljeno i biti u drugom planu. Obiteljski prioriteti i rutine koje su do tada vrijedile mogu se potpuno izmijeniti i dovesti do reakcija braće i sestara u suočavanju s teškoćama i promjenama u obitelji. Više ni dnevni obroci, šetnje ili putovanja nisu isti i zahtijevaju prilagodbu svih članova, a ostala djeca u obitelji mogu se osjećati zanemareno i kao da su u drugom planu. Isto kao kad se rodi beba, tako i na dijete s teškoćama braća i sestre mogu reagirati na različite načine, što uvelike ovisi o njihovo temperamentu te načinima suočavanja s promjenama u obitelji. Pojedina djeca skreću pozornost na sebe zahtjevnim ponašanjem, druga pokušavaju biti nevidljiva i što manje smetati roditeljima, treći su svjesni da roditelji moraju veću brigu posvećivati djetetu s teškoćama, ali ipak se bore za pozornost i vrijeme koje će roditelj provesti s njima.

Moguće reakcije ostale braće i sestara na prisutnost djeteta s teškoćama:• mogu se osjećati zapostavljeno jer su roditelji usmjerili

pažnju i vrijeme na bolesno dijete,• mogu pokazivati nerazumijevanje i nestrpljivost jer su i

oni izloženi stresu,• mogu se osjećati loše pred vršnjacima jer ne znaju objasniti da

im brat ili sestra imaju teškoće u razvoju,• mogu se sramiti brata ili sestre jer su izloženi vršnjačkom

izrugivanju zbog toga ili izbjegavati odlazak na igralište. Djeca mogu biti vrlo okrutna u komentarima o svojim vršnjacima koji se po nečemu razlikuju. Ona ne razumiju da dijete s teškoćama ima osobine koje ne može promijeniti ili kontrolirati.

• mogu se osjećati nevoljeno jer im nedostaju roditelji u trenucima u kojima su do tada bili s njima,

• mogu poželjeti da brata ili sestre nema pa zbog toga osjećati krivnju,

• mogu se osjećati i zrelije i ponosno jer mogu pomoći roditeljima oko brata ili sestre,

• mogu razumjeti da njihovu bratu ili sestri treba puno pažnje, ali i dalje željeti da obitelj ima više vremena za njih,

• katkad se uplaše da će postati kao njihova sestra/brat,• ponekad se pitaju zašto baš oni moraju imati brata/sestru

s teškoćama u razvoju,• katkad ih je sram što njihova obitelj nije kao ostale obitelji.

Ove reakcije su uobičajene i zdrave te o njima valja razgovarati. Roditelji trebaju poticati razgovor o emocijama i započinjati razgovore pitanjima poput „Sigurno se osjećaš zapostavljeno jer smo uvijek zaposleni oko tvog brata?“ Ili „Jesi li razmišljao ikad kako bi bilo da ga nema? Ili “Kako bi bilo da je potpuno zdrav?“ Kao roditelji, svojim primjerom ohrabrite ih na iskazivanje misli i osjećaja. Svaku spremnost ostale djece za pomaganje i odgovornost treba pohvaliti i pokazati da to cijenite, ohrabriti ih na druženje i poticati na izlaske među ostalu djecu, gdje se mogu slobodnije igrati. Treba izbjegavati kritiziranje jer se neprimjereno i drsko ponašanje može događati radi privlačenja pozornosti roditelja. I oni žele biti uočeni i zadobiti svoj „komadić sunca“. Djeca nam često svojim ponašanjem šalju poruke koje ne znaju verbalizirati.Dijete s teškoćama je isto dijete i ima potrebu biti prihvaćeno, voljeno i željeno. Želi biti ohrabreno jer ono to zaslužuje. Pokušajte svojoj djeci dočarati kako je njihovu bratu ili sestri ponekad stresno te koliko mu snage treba za usvajanje vještina koje druga djeca gotovo usput usvajaju. Razgovor uvijek pomaže u međusobnom razumijevanju i boljoj potpori.


Šira obitelj i prijatelji Svakom roditelju potrebna je velika pomoć prijatelja i šire okoline. Lijepe riječi potpore i razumijevanje prijatelja olakšavaju roditeljima djeteta s teškoćama da razriješe dvojbu koliko drugima trebaju govoriti, informirati ih o djetetovu stanju i mogu li se drugi suočiti s boli i teškoćama koje prate ove obitelji. Može se dogoditi udaljavanje od ostatka obitelji, jer se roditelj potpuno posveti djetetu i njegovim potrebama pa zaboravi na sebe i druge. Valja uputiti članove obitelji i prijatelje u stanje, potrebe i posebnosti vašeg djeteta. Najbolje je otvoreno i iskreno razgovarati s članovima obitelji, jasno definirati potrebe obitelji te postaviti granice u pružanju potpore i pomoći. S vremenom ćete naučiti kome se slobodno možete obratiti za pomoć kada vam je potrebna. Preporučuje se da se još netko uz roditelje brine o djetetu kako bi roditelji ponekad imali mali predah od stalne brige i odgovornosti o djetetu, jer kratko vrijeme koje roditelj ima za sebe ponovno mu napuni baterije i obnovi energiju za nove korake.

Članovi obitelji trebali bi biti upoznati s navikama djeteta i važnim ljudima u njihovu životu. Znaju li oni neke osnovne stvari?

• Što vaše dijete voli raditi kod kuće?• Što vaše dijete najmanje voli raditi?• S kim vaše dijete provodi mnogo vremena?• Što je vaše dijete nedavno naučilo? Kako je to naučilo?• Što vaše dijete radi sa svojom braćom i sestrama?• S kim se vaše dijete najradije igra?

VAŽNO ZA VAS I OBITELJ Pazite na sebe! Uvijek moramo imati na umu da samo ako mi posjedujemo psihofizičku snagu, snagu duha, želju za promjenom, možemo pomoći svome djetetu. Odlazak frizeru, kava s prijateljicama, mali odmak od svakodnevnice ne znači da smo sebični, upravo suprotno - akumuliramo novu energiju za sve što slijedi. Ne zaboravite, i vas može radovati novi parfem koji se pojavio na tržištu, neki modni detalj, priča o putovanju, omiljeni časopis…

Brinite se o supružniku! To je osoba koja vam je ispunila srce životnom radošću i pružila ruku na životnom putu. Što god se dogodi, na tom ste putu zajedno. Ponekad zbog prevelike usmjerenosti na djecu i probleme koji se pojave, zaboravite jedno na drugo. Uslijed svih prepreka, sigurno postoji kratak trenutak za zagrljaj i stisak ruke kao znak potpore.

Svome djetetu budite roditelj! Vrlo često se događa da se pretvorite u instruktora djeteta i počnete dijete promatrati kroz silne instrumente kojima se služe stručnjaci. Vi ste mu potpora, rame za oslonac kada ga zatreba, osoba koja pruža ljubav i osjećaj sigurnosti, osigurava poznatost strukture dana i stvara uvjete za stjecanje novih vještina i znanja. Strpljivo potičite djetetov razvoj iz dana u dan i pohvalite svaki napredak.

Imate pravo pokazati svoje osjećaje! Želite biti jaki, ali imate pravo pokazati svoje slabosti. Ako vam se plače - plačite! To nije znak vaše slabosti. Vi ste roditelj kao i svaki drugi, jednako ste vrijedni i imate pravo isplakati svoju tugu. Prihvatite vlastite osjećaje! Roditelji ne moraju biti savršeni, možete biti i ljuti, obeshrabreni, frustrirani, tužni.


Deset savjeta za potporu roditeljima djece s teškoćama u razvoju(preuzeto iz Starc, B. (ur.) (2014). Roditeljstvo u najboljem interesu djeteta i podrška roditeljima najmlađe djece s teškoćama u razvoju. Zagreb: Ured UNICEF-a za Hrvatsku.)

Nemojte izbjegavati razgovor o našem djetetu. U početku možda nećemo puno govoriti, a možda će to biti prava bujica riječi. Kako god, pamtimo one koji su pitali i ne možemo zaboraviti one koji nisu.

Dodirnite nas, dodirnite naše dijete. Kroz zagrljaj, pogled i dodir šaljete nam poruku da vam je stalo. Nježno štipkanje našeg djeteta po obrazu daje nam do znanja da smo „normalni“. Na samim našim počecima osjećamo se vrlo usamljeno i drukčije.

Nemojte nam govoriti kako se trebamo ili ne trebamo osjećati! Osjećamo se tako kako se osjećamo i to je to. Prvih dana i mjeseci borimo se s teškim emocijama i često smo na rubu ponora.

Nemojte govoriti kako svatko dobije onoliko tereta koliko može nositi. Pogotovo u početku, preživljavamo dan po dan i ta je rečenica dodatno opterećenje nekome tko osjeća da ponovno gubi kontrolu.

Nemojte reći „Divim ti se“ ili „Ti si tako plemenit“, osim ako roditelji nisu posvojili dijete s teškoćama. Mi nismo željeli da se ovo dogodi. Mi se ne osjećamo ni plemenitijima ni boljima od ostalih roditelja. Štoviše, više se puta osjećamo kao u klopci.

Ponudite pomoć. Dođite, sjednite pokraj našeg djeteta, poigrajte se s njim. Tako nam dajete toliko željenu pauzu. Skuhajte i donesite koji obrok. Izvedite brata ili sestru na sladoled ili pizzu. Naglasite da vas uvijek možemo nazvati. I onda opet nazovite da čujete kako smo.

Budite strpljivi s nama. Vrlo je teško prolaziti kroz svakodnevicu. U početku mi samo vidimo ono što naše dijete ne može ili nikada neće moći. U početku će nam biti teško prihvatiti vašu pomoć, ali, molim vas, ustrajte, s vremenom ćemo je prihvatiti.

Budite uvijek obzirni prema bratu ili sestri s teškoćama. U šumi pregleda i dijagnoza, brat ili sestra mogu se izgubiti. Ako dolazite u posjet, donesite neku sitnicu i za njih. Uvijek prvo njih pozdravite, porazgovarajte, a onda pitajte za dijete s teškoćama.

Nemojte uporno gledati u naše dijete. Mi smo svjesni da naše dijete možda ne izgleda kao druga djeca. I u početku to je jedino što vidimo. Nađite i recite nešto pozitivno, primjerice: „Kako krasne oči ili gusta kosa.“ Takve primjedbe mogu biti glazba za naše uši.

Zapamtite, neovisno o teškoći koju ima naše dijete, ono je ipak samo dijete. Ima potrebu biti voljeno i prihvaćeno. Ima potrebu biti sretno i pripadati. Treba zagrljaje, smijeh glazbu i prijatelje. Treba vas - baš kao i mi!

123456789

10

Kada roditelji doznaju da im dijete ima neku razvojnu teškoću, vrlo

često traže informacije za svoje dijete, ali i utjehu bliskih ljudi iz neposredne okoline. Stoga bi željeli da znate na koji način im

možete biti izvor unutarnje snage i potpore.


KORACI NA PUTU OTKRIVANJA DJETETOVE TEŠKOĆE SUMNJA NA TEŠKOĆU U RAZVOJU

• Primijetili ste da se vaše dijete ponaša na način koji vas iznenađuje i/ili zabrinjava

• Vjerujte svojim sumnjama (čak i ako vam okolina govori da pretjerujete i da će dijete sve to prerasti ili vam kažu primjerice:

“Tetak Marko je isto bio takav, nije govorio ništa do 4 godine, a vidi ga sada, ne zatvara usta!” - mit koji često čujemo je

“Dijete je lijeno govoriti”. Bolje je provjeriti pa se razuvjeriti nego čekati.

• Javite se djetetovu pedijatru.

ODLAZAK PEDIJATRU• Iznesite svoje brige i sumnje pedijatru.

• Pedijatar će vas uputiti na daljnje preglede.• Budite ustrajni u traženju odgovora

na svoja pitanja.

„Dati djetetu poticaj u pravom trenutku života je kao upaliti svjetlo u sobi prepunoj

mogućnosti.“ Garry SmalleySPECIJALISTIČKI PREGLED I DIJAGNOSTIKA

• Pedijatar će vas vjerojatno uputiti na neke od sljedećih stručnjaka: fizijatar, neuropedijatar, psiholog,

edukator rehabilitator, logoped...• Stručnjak će pregledati vaše dijete i iznijeti rezultate procjene

i dijagnostike, savjetovati vas i uputiti na različite izvore potpore: usluge rane intervencije, terapijski rad i/ili specijalizirane

ustanove koje vašem djetetu mogu pružiti stručnu potporu u razvoju.

•Tražite pojašnjenje nalaza vašeg djeteta te upute što vi kao roditelj trebate činiti.

CENTAR ZA SOCIJALNU SKRB • Sa svom prikupljenom dokumentacijom (medicinska dokumentacija i ostala dokumentacija) javite se u nadležni Centar za socijalnu skrb koji će vas Zaključkom

uputiti u ostvarivanje vaših prava te na vještačenje djeteta u Zavod za vještačenje, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom. Zavod je prvostupanjsko

tijelo vještačenja koje se sastoji od predsjednika, (liječnik specijalist pedijatrije i liječnik specijalist školske ili adolescentne medicine), ovisno o dobi djeteta i njihovih zamjenika

te članova stručnjaka: dipl. soc. radnika i psihologa. Na sjednici sinteze, članovi daju obrazloženja svojih nalaza koje ispunjavanju na posebnim obrascima te

dostavljaju Nalaz i mišljenje nadležnom Centru za socijalnu skrb i usluge rane intervencije, terapije i potpore u razvoju djeteta.

Radionice za roditelje “Rastimo zajedno PLUS”• Program radionica s roditeljima „Rastimo zajedno PLUS“

namijenjen je roditeljima djece s teškoćama u razvoju u dobi do osam godina s ciljem osnaživanja roditeljskih vještina.

• Svrha Programa radionica s roditeljima „Rastimo zajedno PLUS“ je omogućiti protok informacija, znanja, vještina i potpore koji

roditeljima koriste u ispunjavanju njihovih roditeljskih odgovornosti te promiču osobni rast i razvoj kompetentnosti i roditelja i djeteta.• Na internetskoj stranici www.rastimozajedno.hr možete provjeriti

gdje se održavaju radionice u vašoj blizini

POTPORA• Uključivanje djeteta i

obitelji u različite oblike potpore ranom razvoju (primjerice, individualni

rad s stručnjacima raznih profila, grupni rad sa djecom i roditeljima, savjetodavni rad s roditeljima...).

• Važno je naglasiti da su roditelji i stručnjaci partneri u planiraju

poticanja razvoja djeteta te pronalasku najboljih

načina ispunjavanja roditeljskih odgovornosti na dobrobit djeteta

i vlastito zadovoljstvo.

RANA INTERVENCIJA

• Cilj rane intervencije je omogućiti djetetu da što bolje razvije svoje mogućnosti i dobije iskustva koja su mu potrebna

•Rana intervencija uključuje dijete kao i njegove roditelje, obitelj i širu socijalnu mrežu, a osnovni joj je cilj osnažiti razvoj i prevenirati neželjene posljedice. Odnosi se na pružanje stručne

poticajne i savjetodavne pomoći djeci s utvrđenim razvojnim rizikom ili razvojnim teškoćama te njihovim roditeljima.

• Kako biste ostvarili pravo na uslugu rane intervencije potrebno vam je mišljenje liječnika specijalista neonatologa ili pedijatra,

a iznimno liječnika druge odgovarajuće specijalizacije (Zakon o socijalnoj skrbi, NN 157/13, 152/14, 99/15, čl. 84)

• Više informacija potražite na www.ranaintervencija.org i raniklik.hr

UKLJUČIVANJE DJETETA I OBITELJI U SOCIJALNU MREŽU

• Uključivanje djeteta u društvo vršnjaka (vrtić, škola, sportske aktivnosti i slično).• Socijalizacija djeteta uključuje socijalizaciju i u obiteljskom krugu i u društvu vršnjaka.• Roditelji se nerijetko uključuju u udruge roditelja djece s teškoćama u razvoju koje im pružaju potporu u poticanju razvoja djeteta i njihovu roditeljstvu. U udrugama doznaju

korisne informacije, dijele vlastita iskustva, roditelji koji imaju više iskustva pomažu onima koji su se tek suočili s djetetovom teškoćom, imaju mogućnosti

savjetovanja, sudjelovanja u radionicama i grupne potpore.

30 NEOČEKIVANO PUTOVANJE

LITERATURA

1. Arambašić, L. (2005). Gubitak, tugovanje, podrška. Jastrebarsko: Naklada Slap.2. Bucay, J. (2015). Put suza. Zaprešić: Fraktura.3. Juul, J. (2008). Život u obitelji: najvažnije vrijednosti u zajedničkom životu i odgoju djece. Zagreb: Naklada Pelago.4. Kübler-Ross, E. i Kessler, D. (2005). On Grief and Grieving: Finding the Meaning of Grief Through the Five Stages

of Loss. London: Simon & Schuster.5. Ljubešić, M. (2013). Podrška roditeljima djece s teškoćama u razvoju. U: Starc, B. (ur). Roditeljstvo u najboljem

interesu djeteta i podrška roditeljima najmlađe djece s teškoćama u razvoju. Zagreb: Ured UNICEF-a za Hrvatsku, str. 16-25.

6. Naseef, R. A. (2001). Special children, challenged parents: the struggles and rewards of raising a child with disability. Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes Publishing Co.

7. Starc, B. (ur.) (2014). Roditeljstvo u najboljem interesu djeteta i podrška roditeljima najmlađe djece s teškoćama u razvoju. Zagreb: Ured UNICEF-a za Hrvatsku.

8. Worden, J.W. (2009). Grief counseling and grief therapy: A handbook for the mental health practitioner (4th edition). New York: Springer.

NEOČEKIVANO PUTOVANJEVodič za roditelje djece s teškoćama u razvoju

Autorice:Iva Krešić, mag.psych.Monika Dragun, prof.

Suradnici:Ivan Grigić, Udruga osoba s invaliditetom „Bubamara“ VinkovciPaolo Bogdan, Udruga osoba s invaliditetom „Bubamara“ Vinkovci

Recenzentica: prof. emerita dr. sc. Marta Ljubešić

Nakladnik:Agencija za razvoj i investicije grada Vinkovaca VIA d.o.o.Vatrogasna 5, Vinkovciwww.viavinkovci.hr

Lektorica:Ana Pešec, prof.

Fotografije i grafičko oblikovanje:Studio Bota

Tisak: XXX, lipanj 2016.

Sadržaj publikacije isključiva je odgovornost Agencije za razvoj i investicije grada Vinkovaca VIA d.o.o.

Naklada:2000 primjeraka

ISBN:XXX

CIP zapis dostupan u računalnome katalogu Nacionalne i sveučilišne knjižnice u Zagrebu pod brojem XXX.

Ulaganje u budućnostProjekt je sufinancirala Europska unija

iz Europskog socijalnog fonda

Iz recenzije:

Neočekivano putovanje – vodič za roditelje djece s teškoćama u razvoju našoj je praksi iznimno potreban tekst. Svojim sadržajem ova mala knjiga o velikoj temi pomoći će roditeljima, ali će pomoći i unapređenju prakse jer daje uvide potrebne za osnaživanje partnerskog odnosa između roditelja i stručnjaka. …Za prikaz procesa suočavanja i adaptacije na djetetove razvojne teškoće odabrana je metafora putovanja koje je drukčije nego što je roditelj očekivao. Na tom putu koji ima puno staza prema cilju neke se staze ne mogu zaobići i njima treba proći koliko god teške bile. No uz potporu, one se uvijek lakše i brže svladavaju. I to je ono što priručnik nudi: razumijevanje za neizdrživo teške situacije, širenje perspektive i otvaranje novih vidika, jer je adaptacija proces u kojem roditelji pronalaze rješenja i snagu za koju prije nisu ni slutili da je posjeduju. Priručnik je pisan empatično i s puno razumijevanja za razne roditeljske reakcije te roditeljima šalje pozitivne poruke i daje niz korisnih informacija pa ga se s pravom može zvati vodičem za neočekivano putovanje. …Bit će koristan i stručnjacima jer na ljudski i topli, ali stručno utemeljen način produbljuje un-utarnje poznavanje najranjivijeg dijela roditeljstva – a to je roditeljstvo suočeno sa spoznajom da dijete ima teškoće u razvoju. Zato ovaj tekst valja uzeti u ruke i pročitati ga.

prof. emerita dr. sc. Marta Ljubešić

Ulaganje u budućnostProjekt je sufinancirala Europska unija

iz Europskog socijalnog fonda

Documents

neočekivano putovanje