Upload
vuongkhuong
View
224
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
ÎNGRIJIREA PALIATIVÃ PEDIATRICÃ ÎN
REGIUNEA DE DEZVOLTARE
NORD- EST ŞI BUCUREŞTI
- NEVOI, PROBLEME, SOLUŢII
Dr Lescae Daniela, Hospice Casa Sperantei Bucuresti
Slide Title
MOTTO
“Un medic este obligat sa ia în considerare mai mult
decât un organ bolnav, mai mult chiar decât omul ca
întreg – el trebuie sa vadã omul în lumea lui .”
–Harvey Cushing
DEFINIŢIE OMS, 2002
● Palliative care for children is the active total care of the child’s body,
mind and spirit, and also involves giving support to the family. It begins
when illness is diagnosed and continues regardless of whether or not
a child receives treatment directed at the disease.Health providers must
evaluate and alleviate a child’s physical, psychological, and social
distress. Effective palliative care requires a broad multidisciplinary
approach that includes the family and makes use of available
community resources; it can be successfully implemented even if
resources are limited. It can be provided in tertiary care facilities, in
community health centers, and even in children’s homes .
DEFINIŢIE OMS, 2014
● Palliative care should be provided to children with chronic and
lifelimiting illness, not only those who are dying. Paediatric palliative
care begins when the illness is diagnosed, and continues regardless of
whether or not a child receives treatment directed at the disease.
CRITERIILE ASOCIAŢIEI DE ÎNGRIJIRI
PALIATIVE PENTRU COPII
I. Boli ale cãror tratamente curative pot eşua
Ex: cancer, insuficienţă de organ.
II. Boli cu prognostic limitat
Ex.: fibroza chisticã, distrofie neuromuscularã progresivã
III. Boli cronice progresive
Ex.: mucopolizaharidoze
IV. Boli însoţite de deficit neurologic
Ex.: encefalopatia congenitalã infantilã, defecte de tub neural.
STATISTIC
• în Romania bolile rare afectează 6-8% din populaţie
• 80% dintre bolile rare sunt de cauză genetică
• 75% din bolile rare afectează copii
• 20% din copii cu bolile rare decedează înaintea vârstei de 5 ani
Surse: Alianţa Naţionala pentru Boli Rare România
http://www.ms.gov.ro
NEVOIA DE ÎNGRIJIRE PALIATIVÃ
• ‟Atunci cand poţi evalua ceea ce exprimi
verbal şi poţi sã şi exprimi numeric ceea
ce spui,inseamnã cã ştii ceva despre
acel lucru! ‟ –lord Kevin
• ‟ Nu toate lucrurile care pot fi exprimate
cifric conteazã şi nu toate lucrurile care
conteazã pot fi şi exprimate cifric! ‟
- Einstein
Nu este o boalã, nu este un numãr – este un copil !!!
NEVOI
Controlul simptomelor
pacienţilor nedeplasabili
Situaţii/stãri ce nu pot fi
controlate în regim ambulator
Controlul simptomelor pacienţilor
mobili
Degrevarea echipelor de îngriire la
domiciliu
Nevoi spirituale
Nevoi psiho-emoţionale
Nevoia copilului de a se juca
Nevoia de informare a pacienţilor si a
aparţinãtorilor
Nevoia de sprijin material
Nevoia de a preveni, a corecta şi a
recupera deficitele funcţionale
Nevoia de socializare
Nevoia de respite a familiei
Consultanţã pentru
specialiştii din spital
Educaţie terapeuticã pentru
pacienţi şi familie
Nevoia de a continua
educaţia
FURNIZORI DE SERVICII PALIATIVE PEDIATRICE
BUCUREŞTI
Un singur furnizor de servicii paliative pediatrice integrate
HOSPICE Casa Speranţei
Sursa : Catalogului Serviciilor de Îngrijiri Paliative din România - 2014
HOSPICE CASA SPERANŢEI,
DEPARTAMENT PEDIATRIE - SCURT ISTORIC
2012
+echipa mobilã de spital, kinetoterapie
1/2 normã medic, 4 asistenţi medicali, 1 asistent social , 1 kineterapeut
2010
+ ambulatoriu de îngrijire paliativã 1 medic,1 asistent medical, 1 asistent social
Servicii Anul Echipa
2006
îngrijire la domiciliu,serviciu social 1 medic,1 asistent medical, 1 asistent social
HOSPICE CASA SPERANTEI,
DEPARTAMENT PEDIATRIE - SCURT ISTORIC
2015
+ Centru de zi 1+1/2 normã medic, 9 asist medicali, 1 asist social , ½ normã psiholog,1 FKT, 1 psihopedagog
2014
+ Şcoala Hospice 1/2 normã medic,6 asist medicali, 1 asist social,¼ normã psiholog, 1 FKT, 1 psihopedagog
Servicii Anul Echipa
2013
+ consiliere psihologicã 1/2 normã medic,5 asist medicali, 1 asist social,¼ normã psiholog, 1FKT
IN PREZENT –
MODEL DE SERVICII PALIATIVE INTEGRATE
Echipa de îngrijire paliativã
la domiciliu
Unitatea cu paturi
Ambulatoriu de îngrijire paliativã
Consiliere spiritualã
Consiliere psiho-emoţionalã
Servicii sociale
Kinetoterapie, Logopedie
Centrul de zi
Echipa mobilã de spital
( Proiect Dragoş)
Şcoala Hospice
ECHIPA DE ÎNGRIJIRE PALIATIVÃ LA DOMICILIU
● Rol: asistenţã multidisciplinarã acordatã la domiciliul
pacientului în funcţie de necesitãţile pacientului
(Bucureşti şi zonele limitrofe aflate la maximum 30 km
de centura Capitalei)
● Personalul
-Medic, asistentã medicalã, asistent social, +/-psiholog,
kinetoterapeut, consilier spiritual, psihopedagog
●Avantaje
- Îngrijire specializatã şi personalizatã în mediu familiar
- Educarea şi informarea familiei
-Evitarea sentimentului de abandon al pacientului
CABINET DE CONSULTAŢII ÎN AMBULATOR
●Rol: oferă servicii paliative pacienţilor mobili si famiilor acestora (intervenţii
medicale, consiliere socială şi psiho-emotională, şedinţe de kinetoterapie )
● Personal: medic, asistent medical, +/- kinetoterapie, asistent social, psiholog
●Avantaje:
- degrevează echipele de ingriire paliativă la domiciliu
UNITATEA CU PATURI
●Rol:internarea pacienţilor cu necesităţi de îngrijire paliativă
care nu pot fi satisfăcute la domiciliu
●Personal
-medic, sistentă medicală, asistenta sociala, psiholog,
Kinetoterapeut, psihopedagog, consilier spiritual,
personal de ingrijire
● Avantaje
- Ingrijire paliativă oferită de echipa multidisciplinară
ECHIPA MOBILÃ DE SPITAL
● Rol:
-viziteazã pacienţi la cererea altor specialişti,
-consultanţã pentru specialiştii din spital,
-consiliere pentru pacienţi şi familie
●Personal
-Medic ,Asistentã medicalã ,+/- Asistentã socialã, psiholog
● Avantaje:
-controlul mai eficient al durerii si a altor simptome
-continuitatea ingrijirii dupã externare
CENTRU DE ZI
● Rol :
- oferă pacienţilor izolaţi la domiciliu şansa de socializare
-crearea de grupuri de suport pentru aparţinători
●Personal : medic, asistentă medicală, asistenta sociala,
psiholog, +/- fizioterapeut, voluntari
● Avantaje
-monitorizarea stării clinice a pacientului
- activităţi sociale individuale sau de grup adaptate fiecarui copil
-intervenţie la nivelul intregii familii
- respite pentru familie
ŞCOALA HOSPICE
● Rol:
-evaluare, intervenţie şi consiliere educaţională
individualizată pentru pacienţii elevi sau neşcolarizaţi;
-evaluare şi intervenţie logopedică
●Personal:profesor psihopedagog, logoped,
psiholog, voluntari
● Avantaje
-se imbină teoria cu practica
- este stimulată creativitatea (ex. Revista Şcolii HOSPICE)
- micşorarea abandonului scolar
DEPARTAMENTUL SOCIAL
● Rol :
-organizeazã activitãţi socio-recreative pentru a
prevenii marginalizarea şi excluziunea socialã
-informarea asupra drepturilor bãneşti
-advocacy pentru pacienţi in faţa organelor abilitate
●Personal : asistent social, voluntari
DEPARTAMENTUL DE KINETOTERAPIE
● Rol : a preveni, a corecta și a recupera
deficite funcționale prin mijloace specifice
●Personal : kinetoterapeut, voluntari
● Avantaje :
- programe adaptate individual;
- educarea familiei în vederea implementării şi
continuării programului la domiciliul pacientului
-camera multisenzoriala
DEPARTAMENTUL DE CONSILIERE SPIRITUALÃ
● Rol : se adresează pacienţilor şi familiilor acestora, pentru a-i ajuta sa treaca mai
usor prin incercările grele ale unei boli incurabile şi/sau deces
●Personal : consilier spiritual, voluntari
● Activitãţi
- consiliere individuală pentru pacienți și aparținatori;
-pune pacienţii in legatură cu preotul / pastorul, in funcţie de opţiunea sau
confesiunea religioasă
- activitãţi comemorative
PROVOCĂRI
● prea putine studii statistice privind frecvenţa bolilor rare în România;
● există o reţea naţională insuficienta de centre medicale specializate
în care să se facă depistarea, diagnosticarea şi urmărirea pacienţilor
cu boli rare;
● colaborarea cu reţeaua europeană de centre specializate în boli
rare este sporadică şi nesistematizată.
●in cazul bolilor pentru care există medicamente orfane, ele nu sunt
disponibile sau sunt disponibile, dar se administrează cu
intermitenţă;
PROVOCĂRI
● prejudecãţile familiei şi ale copilului
● pacienţii si aparţinãtorii nu au informaţiile necesare legate de
bolile rare pentru a aplica corect modalităţile existente de tratament,
reabilitare şi integrare
● trecerea pacienţilor-copii la vârsta adultului tânãr
●experienţa limitatã in afecţiunile pediatrice a medicilor care
ingrijesc adulti
● aparţinãtorii devin in timp epuizaţi fizic, psihic şi material
PROVOCĂRI
● resurse materiale reduse versus cerinţe
●adaptarea serviciilor la perspectiva pacientului şi a familiei
● dezvoltarea Unitãţii cu Paturi intr-un mod alert
●redirecţionarea intregului personal medical pe Unitatea cu Paturi
●burnout personal
● personal calificat in ingriiri paliative pediatrice insuficient
● colaborare defectuoasã cu alţi specialiştii, cu alte centre specializate
şi cu medicii de familie
PROMOVAREA CONCEPTULUI DE INGRIJIRE
PALIATIVÃ ŞI DEVOLTAREA REŢELEI DE ÎNGRIIRI
PALIATIVE
Scopul HOSPICE Casa Speranţei este de a:
• a determina autoritãţile să conştientizeze beneficiile dezvoltării
serviciilor de ingrijire paliativă pentru a le putea susţine legislativ şi
financiar
• a antrena furnizorii de ingrijiri paliative atât in educaţia continuă cât
şi la cooperare, dialog şi schimb de experienţã;
• a organiza cursuri pentru personalul medical, aparţinătorii pacientului-
copil şi voluntari
• a conştientiza comunitatea de existenţa şi beneficiile ingrijirilor
paliative
CONCLUZII
● E nevoie de evaluarea corectă a nevoii de ingrijiri paliative
(local, naţional) şi de adaptarea programului/ serviciilor create la
perspectiva pacientului şi a familiei
● HOSPICE Casa Speranţei este un model de servicii paliative
integrate care a adaptat modele de ingrijire din ţãri cu sisteme
mai comprehensive la contextul social, economic şi de sănătate
din România
● HOSPICE Casa Speranţei promovează ingrijirea paliativă la
nivel naţional prin programe de educaţie, informare şi advocacy
MULŢUMESC!