Nieuwsbrief 7 – oktober 2019

NIEUWE WEBSITE!

Hebben jullie het al gezien? Onze vernieuwde website staat sinds de zomervakantie live.

Op de website zijn de verhalen van een tweetal ouders te lezen, kunnen vrijwilligers zich

aanmelden, kunnen donaties gedaan worden, is de teller met ontvangen donaties actueel én geven

wij inzicht in de onderzoeken die middels al deze donaties gedaan worden. Er zullen gaandeweg

nog toevoegingen aan de website worden toegevoegd, zoals blogs voor en door ouders. Maar ook

met de vernieuwde webshop zijn wij druk bezig. Naar verwachting zal de webshop in november

online staan.

Nieuwsbrief 7 – oktober 2019

RECENTE EVENEMENTEN!

Afgelopen maanden hebben er diverse evenementen plaats gevonden! Wij willen bij deze alle

organisatoren en de vrijwilligers bedanken voor hun inzet! Onderstaand treffen jullie een

aantal van deze evenementen met de tot zover opgehaalde bedragen voor Stichting Beat

Batten!

Buddy Obstacle Run € 14.155,=

Beeball Beats Batten € 3.283,=

Nijmeegse vierdaagse (incl. zomerfeesten) € 13.675,=

Meadow Deventer € 49.623,=

Wolf Rally Oss € 13.000,= (Voorlopige indicatie)

Wil jij ook een evenement organiseren voor Stichting Beat Batten? Wij helpen je graag op weg met

tips op basis van eerder voor ons georganiseerde evenementen. Je kunt ons bereiken via mail of

088-2280000.

Nieuwsbrief 7 – oktober 2019

BLOG WILHELMINA KINDERZIEKENHUIS!

Een van de onderzoeksprojecten die wij steunen vanuit de stichting is het onderzoek waarbij

onder andere Willemijn Kuper betrokken is. Regelmatig schrijft zij Blogs over haar

bevindingen.

Blog Willemijn Kuper – nieuwe wetenschappelijke publicatie laat vroege motorische beperkingen

zien bij NCL3 In een eerder onderzoek van ons (getiteld: Timing of cognitive decline in CLN3

disease) beschreven wij dat hersenachteruitgang, in dit onderzoek gemeten in leerprestaties, bij de

ziekte van Batten al eerder begint dan tot dan toe werd gedacht. Hierop vervolgend dachten wij: als

dit zo is voor de leerprestaties, geldt dit dan ook voor andere hersenfuncties? Wil je het hele blog

lezen? Lees verder

ARTIKEL DE VOLKSKRANT NCL7!

In de Volkskrant van donderdag 10 oktober stond het artikel ‘Amerikaanse artsen maken

Nieuwsbrief 7 – oktober 2019

genetisch medicijn voor één meisje’ waarin werd beschreven hoe er een medicijn is

gevonden voor Mila, een meisje met een vorm van de ziekte van Batten.

Hoewel dit mooi nieuws is voor deze patiënt, is het van belang te beseffen dat deze patiënt een

andere vorm van Batten heeft, CLN7. De term ‘ziekte van Batten’ wordt gebruikt voor een groep van

aandoeningen die weliswaar klinisch en bij aanvullend onderzoek op elkaar lijken, maar

veroorzaakt worden door fouten in verschillende genen. De behandelingen waaraan wordt gewerkt

werken ieder maar voor 1 van de types. Een voorbeeld is ‘brineura’, een behandeling voor patiënten

met NCL2. Hierbij wordt het missende NCL2-enzym ingespoten. Kinderen met NCL type 3, de

meest voorkomende vorm van Batten, hebben een gewoon functionerend NCL2 eiwit en zijn dus

niet geholpen met dit medicijn. Mila heeft NCL type 7. De therapie die in het krantenartikel

beschreven wordt werkt dus sowieso niet voor de andere NCL types. Het bijzondere, maar ook-

extra ingewikkelde - is dat Mila een hele specifieke vorm van gentherapie heeft gekregen die alleen

werkt op het precieze foutje in het CLN7-gen dat zij heeft in haar DNA. Andere kinderen met NCL

type 7 die een ander soort foutje hebben, ook al is het in hetzelfde gen, kunnen dus niet behandeld

worden met deze therapie. Wat deze behandeling wel laat zien, is welke stappen er worden gezet

op weg naar een behandeling. Er wordt nationaal en internationaal heel hard gewerkt aan het

begrijpen en genezen van uiteindelijk alle vormen van Batten. Dit onderzoek, met het medicijn voor

Mila, is dan nu misschien niet dé genezing voor Batten, maar wetenschappelijk wel een mooie stap

vooruit in het begrijpen en oplossen van deze verschrikkelijke groep ziektes. Stap voor stap komen

we dan uiteindelijk bij ons doel: een genezing voor Batten.

Willemijn Kuper, arts-onderzoeker metabole ziekten

Peter van Hasselt, kinderarts metabole ziekten

WKZ, UMC Utrecht

YOUNG INVESTIGATOR SYMPOSIUM!

Nieuwsbrief 7 – oktober 2019

Met behulp van donaties en sponsoring zijn wij mede organisator van het Young Investigator

Symposium. Dit symposium is bedoeld voor medische onderzoekers die betrokken zijn bij

onderzoek naar Batten. Het symposium heeft als doel jonge onderzoekers die zich bezig houden

met onderzoek naar de ziekte van Batten blijvend aan de ziekte van Batten te binden. Deze 5de

editie van dit symposium, dat in samenwerking met de NCL Stiftung (Duitsland) wordt

georganiseerd zal in oktober plaats vinden in het WKZ. Wij zullen een verslag van het symposium in

onze volgende nieuwsbrief opnemen.

BEAT BATTEN! FACEBOOK INZAMELINGSACTIE!

Het is nu ook mogelijk om op Facebook inzamelingsacties voor Beat Batten! te houden en

tevens is het mogelijk om donaties via Facebook te doen. Ben jij jarig en wil je Stichting Beat

Batten steunen? Maak dan een inzamelingsactie aan voor Stichting Beat Batten! De eerste

inzamelingsacties hebben al plaatsgevonden en hebben gezamenlijk al meer dan € 2.000,=

opgebracht. Omdat doneren via Facebook alleen middels Paypall of Credit Card gaat, hebben wij

voor de facebook inzamelingsacties een actie een aangemaakt. Hier kun je jouw Facebook

inzamelingsactie aanmaken zodat het voor donateurs ook mogelijk wordt om te doneren middels

Tikkie en / of Ideal. Dank aan alle deelnemers voor jullie inzamelingsacties en de mooie bijdragen!

Nieuwsbrief 7 – oktober 2019

GABBAG DE BOOTMAN!

Regelmatig steunt Gabbag een goed doel, en nu is Stichting Beat Batten het goede doel

waarvoor een tas in de artist collection is ontwikkeld.

Deze tassen zijn nog niet bestelbaar in de webshops, maar je kunt al wel in de voorverkoop jouw

tas bij ons bestellen. Met de aanschaf met deze unieke rugtas steun je Stichting Beat Batten! Voor €

79,95 is deze mooie, unieke en waterdichte tas van jou. En daarmee steun je direct onze stichting

om onderzoek mogelijk te maken! Bestellen in de voorverkoop kan door een mail te sturen of te

bestellen op de website van Gabbag.

Nieuwsbrief 7 – oktober 2019

HELP JIJ MEE?

Stichting Beat Batten is ontzettend dankbaar voor alle hulp die wij vanuit diverse hoeken

ontvangen. En toch zijn wij voortdurend op zoek naar nog meer hulp in verschillende

vormen!

Denk hierbij aan het organiseren van plaatselijke evenementen, als vrijwilliger bij evenementen

aanwezig zijn om onze stichting te vertegenwoordigen, het organiseren van statiegeld /

flessenacties bij supermarkten, en ga zo nog maar even door. Heb jij tijd en zin om ons te helpen?

Meld je dan aan via deze link en wij nemen zo snel mogelijk contact met je op om te kijken naar de

mogelijkheden!

Nieuwsbrief 7 – oktober 2019

BEAT BATTEN DONATIEBOX!

Nieuw! De Beat Batten donatiebox! Deze donatiebox kan bij ondernemers

Nieuwsbrief 7 – oktober 2019

(horeca, winkeliers, etc) bij de kassa geplaatst worden.

Inmiddels zijn er al een aantal donatieboxen geplaatst en blijken de eerste donaties al

te zijn gedaan. Een mooie manier om nog meer mensen te bereiken voor Stichting

Beat Batten, maar ook om extra donaties te ontvangen. Heb jij een locatie waarvan je

denkt; hier kan en mag Stichting Beat Batten een donatiebox plaatsen? Stuur ons dan

een mailbericht met jouw contactgegevens. Wij nemen zo snel mogelijk contact met

jou op!

Blijf op de hoogte en volg ons!

Copyright © 2019 Beat Batten, All rights reserved.

Want to change how you receive these emails?

You can update your preferences or unsubscribe from this list.