Ninguém nasce doente, torna-se doente!

Itinerários Diagnóstico e Itinerários Terapêuticos no caso da Neurofibromatose tipo 1

Encontro da Associação Portuguesa de Neurofibromatose

Maio-2016

Histórico

Motivações para a pesquisa:

- Pessoal e Familiar;

- Associativa e Ativista;

- Acadêmica e Científica;

Histórico

Resultados do mestrado

Eixos de atuação das Associações

de Doenças Raras

O Modelo Utilitário do

Cuidado - MUC

Questões de partida

Como se constroem os itinerários diagnósticos e terapêuticos de

pessoas com diagnóstico de NF em diferentes contextos sociais?

Qual o impacto desses itinerários na (re)configuração do indivíduo e da

família?

Contexto

Pesquisa Doutoral - 02/2014 a 06/2017 -

Pesquisa

- Divulgação da pesquisa:

- Grupos do Facebook;

- Grupos de pesquisador@s;

- Associações de Neurofibromatoses;

Pesquisa

- Realizações até 20/05:

- 27 entrevistas marcadas (4-homens);

- 2.576 Kms percorridos de carro;

- 14 entrevistas realizadas;

Resultados preliminares

- O olhar;

- Do outro;

- Reflexivo;

- O diagnóstico;

- Familiares;

- Pessoa;

Resultados preliminares http://lormedico.blogspot.pt/

“I may get where everybody arrives, but in my own time.”

Resultados preliminares

- Para uma sociologia do diagnóstico;

Perspectivas

- Reposicionamento das pesquisas sociais;

- A influência da pesquisa genética.

- Viver a condição genética x Viver os sintomas (o caso do autismo);

Ninguém nasce doente, torna-se doente!

Itinerários Diagnóstico e Itinerários Terapêuticos no caso da Neurofibromatose tipo 1

Encontro da Associação Portuguesa de Neurofibromatose

Maio-2016

Rogério Lima Barbosa, CABEX-BEX 10006-3 rogeriobarbosa@ces.uc.pt

OBRIGADO!