Un m

alal

t i u

n fa

mili

ar s

eu, e

n un

del

s pa

ssad

isso

s de

l Cen

tre d

’Est

ades

Tem

pora

ls d

el P

rogr

ama

Resp

ir de

la D

iput

ació

de

Barc

elon

a. /

A. A

GU

ILA

R

Qui cuida el cuidador?CUIDADORS INFORMALS. Es parla dels que estan malalts però no delsfamiliars que en tenen cura. Treballen a l’ombra, nit i dia si convé. / 2 a 9

CASA D’ORENETES / 13 • RETORN AL CAMP DE CONCENTRACIÓ DE BUCHENWALD / 16 • EL CATALÀ ACABAT DE FER / 20 • ON ANEM / 31

Número 1888. Del 2 al 8 de maig del 2008. Any XLIII. 0,50 €

2 ❙ DOSSIER presència · Del 2 al 8 de maig del 2008

● «Cada dia penso..., ja sé que nos’hauria de dir, però cada dia pen-so: ‘Que durarà gaire?’» «Mésaviat sóc jo la que necessito queun altre em cuidi a mi i que tinguipaciència amb els meus mals hu-mors, perquè el meu humor hacanviat molt.» «Ens ha canviatcompletament la vida, perquèabans fèiem el que volíem i ara noens podem moure de casa, perquèhas d’estar tot el dia pendentd’ells.» Darrere aquestes frases hiha molta angoixa continguda.Gent que està demanant auxili.Els comentaris són reals, recollitsen un estudi publicat per l’Àreade Benestar Social de la Diputa-ció de Barcelona el 2004: El su-port a les persones cuidadores:una estratègia de conciliació. Elseu autor, Lluís Saéz, és sociòleg iprofessor d’Esade i de la UAB:«Més que el gran desconegut, elcuidador/a informal jo diria queés el gran oblidat durant moltsanys i el gran desatès en l’assis-tència sanitària actual.» Pensem-hi. A l’Estat espanyol n’hi haprop de 790.000.

La persona cuidadora infor-mal és aquella que, amb més omenys hores de dedicació, té curad’una persona (normalment fa-miliar) amb un cert grau de de-pendència. De la cuidadora infor-mal –podem parlar en femeníamb propietat, ja que el 83% sóndones– se’n té un perfil força pre-cís. Segons l’Atles de la depen-dència, editat pel Departament deBenestar Social de la Generalitatde Catalunya, el 70% de les cui-dadores tenen entre 45 i 64 anys.La majoria no tenen estudis o bénomés tenen estudis primaris, itres de cada quatre no fan cap acti-vitat laboral remunerada (el 50%són mestresses de casa i la resta,persones jubilades, pensionisteso bé que estan a l’atur).

Més dades. El 77% de les cui-dadores estan casades i sis de ca-da deu viuen amb la persona dequi tenen cura. Un 62,3% d’elles

ANNA AGUILAR s’hi dediquen a temps complet(matí, tarda i nit). I atenció: el47% de les cuidadores fa més desis anys que ho són. Nou de cadadeu confessen que ho fan perobligació moral. «De vegades–diu Sáez al seu informe– la deci-sió es pren des d’una posició vo-luntarista, a mig camí entre el quees percep com a deure moral, lareciprocitat afectiva i un imagi-nari que naturalitza el paper vo-cacionalment cuidador de la do-na.» Una dona que, a més, com amembre de la generació sand-vitx, acostuma a sentir-se atrapa-da entre la cura dels fills, encara, ila dels pares.

Entregats als altresQuè significa tenir cura d’algú?D’entrada, modificar hàbits i ho-raris. «Els cuidadors estructurentot el dia en funció de la personaque cuiden», comenta Carme Ro-dríguez, psicòloga i dinamitza-dora d’un grup de suport. Tambécomporta renúncies: traslladar-se de domicili o instal·lar la per-sona dependent a casa, deixar detreballar, oblidar-se de vacanceso períodes de descans, etcètera. Iaixò se sol viure amb resignació.«Deixar el treball productiu, tot ique es veu com una necessitat,ateses les circumstàncies, ésquelcom que no agrada», remar-ca Sáez. «En alguns casos per-què, com és evident, representauna considerable pèrdua d’in-gressos; en d’altres, perquè supo-sa haver de renunciar a un àmbiton la persona se sentia més còmo-da [...] i no la presó que se li fa araestar reclosa a casa.» La sensaciógeneralitzada és d’haver perdutautonomia, capacitat per podergestionar un espai i temps propis.

De mica en mica, la personacuidadora es veu aïllada de l’en-torn social. «Se sent sol de mane-ra més o menys puntual, o més omenys constant, però inevitable-ment, en algun moment, tot cui-dador té aquest sentiment», es-criu la psicòloga Margarita Rojas

E L C O N T E X T

A Catalunya, l’any2030 la poblaciómés gran de 64 anysserà d’entre 1,5 i 1,6milions de persones.El 78,6% de la gentgran manifesta quevol viure a la sevallar, percentatge quecreix fins al 82% encas de necessitarajuda d’una tercerapersona. Igualment,el grup de poblaciómés gran entén quela família és laprincipal responsablede l’atenció en cas dedependència. El55,4% creu que lafamília i lesinstitucionspúbliques se n’hande fer càrrec, i un24,1% considera queha de ser només lafamília (sense teniren compte la creixentincorporació de ladona al mercatlaboral). A l’altre platde la balança trobemque prop d’un 13%de les personesgrans tenen un graude dependència severo greu, i que un 25%dels cuidadorsinformals són laparella de la personagran ambdependència. Així esrecull al Llibre blancde la gent gran ambdependència (Dept.de Benestar Socialde la Generalitat deCatalunya, 2002).

presència · Del 2 al 8 de maig del 2008 DOSSIER / QUI CUIDA EL CUIDADOR? ❙ 3

CUIDADORS INFORMALS. Es parla delsque estan malalts, però no dels familiars queen tenen cura. Treballen a l’ombra, en silenci,nit i dia si convé. Un temps s’aguanta, peròquan s’allarga molt l’esgotament pot vèncer.

Ser cuidador i ser cuidat. Tots podemexercir un d’aquests papers en algunmoment de la nostra vida. / A.A.

al seu llibre Cuidar al que cuida(Aguilar, 2006). Solitud ques’accentua perquè la tasca de cui-dar acostuma a recaure en un solmembre de la família. Tot aixòcondueix a innumerables angoi-xes i a una amalgama d’emocionscontradictòries. Sobretot quan lamalaltia, a més a més de ser irre-versible, empitjora dia a dia.

D’una banda, els problemespsicològics. «La tensió constantsobre el que pot fer o no el ma-lalt/a, haver d’aguantar els seuscrits, els seus canvis d’humor, et-cètera, és quelcom que va minantl’estat nerviós de les personescuidadores.» La persona depen-dent veu que ha perdut la seva au-tonomia i que ara és algú altre quidecideix i actua per ella. Aixòcausa malestar i conflictivitat.«No és d’estranyar –diu Sáez–que moltes persones cuidadorespresentin quadres depressius,d’ansietat o d’afeccions nervio-ses.» De fet, els psicòlegs parlende la síndrome del cuidador o so-brecàrrega del cuidador. D’altrabanda hi ha els problemes físics.Moltes persones cuidadores in-formals tenen molèsties pels es-forços que fan movent personesgrans, cansament, insomni, pèr-dua de gana, etcètera. I Rojas ad-verteix: «Un cuidador esgotat nopot ser un bon cuidador.» S’ha detrobar temps per a un mateix. Te-nir una bona alimentació, hàbitssaludables, practicar exercici fí-sic, etcètera.

I malgrat tot, satisfaccióNo tot és frustració. Entre les per-sones cuidadores informals hi hanivells importants de satisfaccióper la tasca que fan. «El fet d’aju-dar les fa sentir més pròximes alsseus familiars, ser capacesd’afrontar millor els reptes quese’ls presenten a la vida», comen-

Maria Combalia. / La Núria, la seva filla, té esquizofrènia paranoide

«Ella és el principi i el final»

● Fa vint anys un psiquiatre vadiagnosticar a la seva filla Núriaesquizofrènia paranoide. «Alprincipi no saps ni com agafar-t’ho», diu la mare, Maria Com-balia (Girona, 1940). «Els tres oquatre primers anys van ser hor-ribles. No sabíem res de la malal-tia ni de com tractar-la a ella.» LaNúria, ara amb 38 anys, tenia ungrau de dependència del cent percent. «Només dir-te que no es re-cordava ni de l’any que havianascut..., era com un vegetal.Perquè es dutxés ho havíem defer juntes.» Combalia recordaque en aquells inicis ni a la nit te-nien un moment de descans. «LaNúria s’aixecava i intentavaobrir la porta per marxar. Eramolt esgotador.» Ara, avesada adormir sempre amb un ull obert,la Maria encara es desperta dueso tres vegades. «Aquestes malal-ties fan que no dormin mai la nitseguida. Però ara no em llevo. Lasento que se’n va a la saleta a ferun cigarret, i l’hi deixo fer. Quanse’n torna a l’habitació, jo tornoa agafar el son.»

Encaixada la notícia, van co-mençar les renúncies. «Al prin-cipi has de deixar de fer-ho tot:de treballar, d’atendre els avis...Has d’estar molt pendent d’ella ioblidar-te una mica de la teva vi-da per cuidar-la.» La Maria nodubta a reconèixer que un mateixqueda en segon terme. «Ella és elprincipi i el final; cada dia, el pri-mordial.» Amb tot, optimista

A.A. / Girona

Els angoixa? «Per descomptat.Vam començar molt joves, peròtambé ens anem fent grans i arri-barà un moment que ja no po-drem cuidar-la.» Per això la Ma-ria espera que en un futur hi hagiprou pisos tutelats i petites resi-dències per a aquests casos. «Atot Catalunya fan falta molts re-cursos.» Conscient del proble-ma que tenen altres famílies comla seva, ara la Maria presideixl’Associació Família i SalutMental de Girona i comarques,creada fa onze anys.

ment que pren la Núria, la sevasituació fa temps que s’ha anatestabilitzant i actualment té un65% de dependència. «Ara so-bretot la seva dependència és deno voler estar sola, no hi pot es-tar, tot i que ho hem provat. Ellavol arribar a casa i saber quesempre hi ha el pare o la mare.»Mentre puguin tenen clar que hiseran, però a l’horitzó sempres’albira el dubte de què passaràquan ells faltin. «El cuidadorsempre té molt present què seràd’aquests fills el dia de demà.»

com és la Maria, hi afegeix: «Jodic que amb el meu home somuna parella de tres, perquè a totarreu vas amb ella. Potser tenspensat fer una cosa i, segons comestà ella, no la pots fer.» Tot aixòmentre una s’adona que la famí-lia més propera et fa costat, peròde la resta, ni rastre. «Veus quees van retirant, retirant... És unamalaltia que et deixa una micaseparada; com a cuidador que-des exclòs. Al principi em sabiagreu, però ara m’és ben igual.»

Per sort, i gràcies al medica-

«Vamcomençar molt

joves, peròtambé ensanem fent

grans iarribarà un

moment que jano podremcuidar-la»

Maria Combalia. La dependència de la seva filla al començament era del cent per cent. «Ho has de deixar tot», diu. / MANEL LLADÓ

ta Sáez al seu treball. I ho corro-bora Carme Rodríguez: «La ma-joria veuen que poden donar unesatencions a aquella persona querealment ho necessita.» Això nosignifica, però, que no necessitinajuda externa. «El que és del totcontradictori és que en una socie-tat on la figura del cuidador/a in-formal és un dels principals sus-tentadors del sistema d’assistèn-cia sanitària a les persones depen-dents, aquesta figura resti tanignorada i trobi tan poc suport»,diu Sáez. Per posar un exemple dela diferència que hi ha amb elspaïsos nòrdics, esmenta el cas de

Suècia. «Allà, si alguna personanecessita que tinguin cura d’ellales 24 hores del dia per una lesió oper malaltia, l’Estat cobreixaquesta assistència al marge de ladisponibilitat familiar, al consi-derar-se un dret de ciutadania»,explica. Falten recursos, aquí?«De recursos, i suficients, n’hi ha.Una altra cosa és a què els desti-nem i quines són les prioritats.Tant Catalunya com l’Estat espa-nyol estan a la cua d’Europa en ladespesa social que destinen al su-port a les famílies.» Sáez troba fo-namental, i més barat que invertiren centres de dia o residències,

desenvolupar l’atenció domici-liària. Això sí, sense abandonar lapal·liació del dèficit de places pú-bliques en residències geriàtri-ques. De fet, segons el seu estudi,les principals demandes de lespersones cuidadores van en duesdireccions: centres o espais peracollir la persona dependent du-rant unes hores fent activitats, i as-sistència directa a les famílies perla via dels ajuts econòmics o per lade l’ajuda domiciliària. En aquestsentit, la llei 39/2006 –conegudacom a llei de la dependència, en vi-gor des de l’1 de gener del 2007–hi haurà de donar un cop de mà.

● «Deixem de témer allò que comencem aconèixer», deia Marie Curie. A la Fundació HospitalSant Jaume i Santa Magdalena de Mataró, el junydel 2007 van posar en marxa un programa d’atencióal cuidador amb l’objectiu que fos al més integralpossible. Comprèn l’atenció psicològica, el suport ala salut (amb tallers de tai-txi, relaxació o ioga),assessorament jurídic, espai de respir on elscuidadors es poden relacionar entre ells i formacióespecífica. Àngels Cantos, directora de la fundació,creu que a les persones cuidadores encara elscosta demanar ajuda: «Tot i que pateixen undesgast, quan vénen aquí o van a l’administració fanla demanda per al qui cuiden, no per a elles.» Finsal març havien atès 53 persones. / A.A.

Fer el primer pas

4 ❙ DOSSIER / QUI CUIDA EL CUIDADOR? presència · Del 2 al 8 de maig del 2008

● «Cuidadors què?» «Cuidadors informals.» «Volsdir poc formals, poc seriosos?» «No!, informalsperquè s’hi dediquen sense cobrar per fer aquestafeina.» Quan a les acaballes del 1992 al Raval Nordde Barcelona va obrir l’Àrea Bàsica de Salut LluísSayé, el desconeixement era absolut. «Ara tothom jahi està molt familiaritzat, però llavors ningú parlavade cuidadors informals», diuen les infermeres delcentre Àngels Toribio i Ana Ramírez. Tot i així, ennomés sis mesos ja van observar una gran demandade part d’aquest col·lectiu, de gent que hi anava abuscar receptes per al marit o el pare que estava acasa. El treball diari els va permetre detectar quenomés al Raval Nord llavors hi havia unes 300persones, moltes d’elles allitades, que requerien

atenció domiciliària (ara són unes 150) i, de retruc,les angoixes que tenien les persones que se’n feiencàrrec. Així va ser com Toribio i Ramírez vanengegar el projecte formatiu Cuidem els cuidadorsinformals el 1994 i van editar la guia amb el mateixnom (1997), dirigida als professionals. «Vamobservar que el cuidador referent presentava unespors tremendes, perquè davant un malalt sondatvesicalment o nasogàstricament a casa no se sapquè fer. També vam veure que hi havia molta gent de80 anys cuidant-ne de 90.» El que és inconcebible,afegeixen, és que avui un cuidador tingui dubtesperquè no sap on acudir. Cal anar al Centred’Atenció Primària, on les infermeres també elsatendran. / A.A.

Infermeres entregades a la causa

Les infermeres Àngels Toribio i Ana Ramírez. / A.A.

Mercè Panadès. / Va fer-se càrrec de la seva mare, que durant vint anys va tenir Alzheimer

«Es tractava de saber-se organitzar»

● «El millor record dels meuspares és que els he pogut cuidarfins a última hora, i això et fa sen-tir molt satisfeta, és el més grati-ficant», diu Mercè Panadès.Sentint aquestes paraules es po-dria pensar que durant el tempsque va ser-ne la cuidadora totvan ser flors i violes. Res méslluny de la realitat. Hi va havermoments de tot. La mare de Mer-cè Panadès va tenir Alzheimerdurant vint anys, des que es vajubilar, amb 65, fins l’any passat,que va morir. «Jo ja m’haviamentalitzat que els havia de cui-dar perquè era una de les fillesque vivia a Vic. En vam parlaramb el marit, que també em vaajudar, i vam decidir que ens enfaríem responsables.» Llavors laMercè encara tenia els quatrefills força petits. «Com com-prendràs, anava de bòlit. Es trac-tava de saber-se organitzar.»

Davant una malaltia coml’Alzheimer, que la Mercè no co-neixia de res, va començar a bus-car informació, comprar llibres,anar a cursets a Barcelona, etcè-tera. Però amb tot això no n’hi haprou. La persona cuidadora s’hade poder esplaiar. «Compartirl’experiència amb altres perso-nes que passin per la mateixa si-tuació és de les coses que més re-comano», diu ara. «Com a cui-dadora, el que t’interessa, mésque els conceptes tècnics de lamalaltia, és saber com reaccio-nar si la mare et tira el got de l’ai-

A.A. / Vic

«Com acuidadora, el

quet’interessa,més que elsconceptes

tècnics de lamalaltia, éssaber com

reaccionar sila mare et tira

el got del’aigua dins el

plat delsmacarrons»

gua dins el plat dels macarrons.»Solucionar els problemes quoti-dians. «Noten de seguida si tu es-tàs enfadada, perquè l’afectivitatés l’única cosa que no perden. Sitens un mal dia i els contestesmalament, l’únic que fas és po-sar-los més en tensió.» «Que lamare es posa la brusa del revés?No passa res. S’ha de prioritzar.»

L’Alzheimer, mentrestant,va fent el seu curs. «Amb eltemps et vas desanimant perquèsaps que és una malaltia que encomptes de frenar-se només ani-

rà empitjorant.» En les fases mésavançades de la malaltia, la Mer-cè havia de vestir i péixer la sevamare. «Quan va començar a nodormir va ser molt complicat.Només et diré que hi va haveruna temporada que estava a cincde pressió.» Fins que va arribarun moment que no van podermés. «Havíem de buscar solu-cions, i al pare li vam anar expli-cant que la mare estaria més béen una residència.» Quan la hivan dur, la mare de la Mercè ja nocaminava ni parlava.

Mercè Panadès va viure fins a la darrera fase el deteriorament de les facultats de la seva mare. / A.A.

● Mercè Panadès creu que lasituació de la personacuidadora depèn molt delnivell socioeconòmic. «Si enaquell moment jo notreballava, no passava res. Siestava molt apurada, el meupare es podia permetre el luxede posar una senyora cadadia dues hores.» Ara bé, «quetothom s’ho passa malament,segur». La Mercè creu que hiha persones cuidadores quenecessiten més ajuda quealtres, i que el tipus de suporttambé hi fa molt. «Si et vénena ajudar un cop cada 15 diesa banyar el malalt, això no etsoluciona res.» També diuque entre les reclamacionsmés generalitzades hi hapoder deixar els familiarsunes hores per poder tenirtemps per a un mateix. Noobstant això, «haver de feruna hora i mitja de camí perdeixar el malalt dues hores enun centre, no compensagaire». Per això ella proposamés atenció a domicili, que enalguns casos fins i tot podriavenir de persones jubiladesque s’hi veiessin capaces. «Lapaperassa i la burocràcia ésmolt lenta, la llei de ladependència s’hauriad’agilitzar més», diu la Mercè,que durant anys no va saberquè era fer vacances. / A.A.

Ajudes? Quinesajudes?

presència · Del 2 al 8 de maig del 2008 DOSSIER / QUI CUIDA EL CUIDADOR? ❙ 5

● «Quan surts d’un domicili i algú t’ha fet unamirada plena de tendresa o una cuidadora et dónales gràcies i se sent més tranquil·la, tens unasensació inexplicable», diu Mari Fe Molano. Éseducadora social i durant vint anys ha fet detreballadora familiar. Ha visitat desenes de llars i haconegut moltíssimes persones cuidadores.«Per lesfamílies i el veïnat ens sentim molt reconegudes,però per l’administració pública, molt maltractades,perquè no donen cap valor a la nostra tasca»,explica. El treballador/a familiar, la branca mésoblidada dels serveis socials, ofereix atenció adomicili, ajuda in situ. «La nostra funció principal ésdesangoixar la família, però a part d’això podem fertasques d’higiene personal, acompanyament al

metge, sortir a passejar, donar el dinar, etcètera.»El treballador/a familiar acostuma a anar tres

dies a la setmana durant una hora o hora i mitja acada domicili. «Això només és un pedaç! I nosaltresno cobrim ni dissabtes ni diumenges. Com ho ha defer el cap de setmana una dona de 70 anys peraixecar del llit el seu marit de 75?», demanaMolano. «Sempre penso que val més que hi siguemque no pas que no, però et sents tan impotent quantruques a serveis socials i veus que no hi ha mésrecursos per a ells...» Qui diu recursos diu centresde dia. Per sol·licitar un treballador familiar caladreçar-se a Benestar Social. També es pot rebreinformació a l’Associació de Treballadors/esFamiliars de Catalunya (www.atfc-bcn.com). / A.A.

Treballadores familiars, tan necessàries com ignorades

Mari Fe Molano ara forma treballadores familiars. / A.A.

Joan Martínez. / A la seva esposa fa 22 anys que li van declarar Parkinson

«L’estimes, però com a ésser humà et fa falta airejar-te»

● «Ella va estar cuidant el seupare malalt durant tres o quatreanys, i allò em va fer pensar:‘Mira, si mai em passa algunacosa, jo també estaré ben cuidat.’Ara, en canvi, ha sigut a l’inre-vés.» L’esposa de Joan Martí-nez, l’Emília Parera, té 64 anys ien fa 22 que li van declarar Par-kinson. «No prens consciènciade quan comença perquè no arri-ba de cop sinó gradualment», ex-plica en Joan (Barcelona, 1937).«Els primers sis o set anys not’adones que està malalta.» Des-prés comencen a manifestar-seuns moviments involuntaris for-ça bruscos i, sense voler-ho, unes va convertint en el cuidador dela seva parella. Amb una dismi-nució de més del 80%, l’Emíliapertany al grau III (gran depen-dència) de la llei 39/2006, que fi-nalment els haurà de regularl’ajuda econòmica que reben.

L’Emília, en cadira de rodes,seu al capdamunt de la taula delmenjador de casa seva. Té el caplleugerament inclinat cap enda-vant. Somriu. Avui rep la visitad’una periodista. Parla amb difi-cultat, però el seu marit l’enténmolt bé. Ella també ens entén.«Al matí l’ajudo a vestir-se; aixòsí que ho fem tots dos», explicaen Joan. Per a les altres tasques,compta amb l’ajuda de la fillapetita, que viu a casa, i d’una se-nyora contractada per ell que ca-da matí hi va cinc hores. «Ba-nyar-se, normalment ho fa amb

A.A. / Barcelona

«Quan ets a lafeina, sigues ala feina. Què

passamentrestant acasa? No ho

sé, quan arribija ho veuré. Nopots ser a dosllocs alhora»

ella», comenta. Quan aquesta se-nyora hi és, en Joan aprofita persortir a passejar. «Me’n vaig acaminar fins al port. M’agradaveure els vaixells...» Aquelleshores són per a ell. «Els dijousquedo amb els amics i fem unapartideta de cartes.» A l’Asso-ciació Catalana per al Parkinsonels recomanen trobar momentsper esbargir-se. «Al malalt l’es-times, perquè si fos al revés ellfaria el mateix per tu, però a tucom a ésser humà et fa falta aire-jar-te.» Amb l’Emília també ju-

guen a cartes o fan algun passeig–«Depèn com es troba ella, femuna travessera o dues»–, activi-tats que combinen amb les visi-tes a l’associació i al logopeda.

Sobre la feina, en Joan (arajubilat) creu que és una vàlvulad’escapament. «És un altre am-bient, et relaciones amb altragent.» I dóna un consell a la per-sona cuidadora: «Quan ets a lafeina, sigues a la feina. Què pas-sa mentrestant a casa? No ho sé,quan arribi ja ho veuré. No potsser a dos llocs alhora.»

Joan Martínez, a casa seva. No escatima atencions a la seva dona, però també busca temps per a ell. / A.A.

● «Sentir-te col·lapsat?Sempre hi ha pujades ibaixades. En tot. En ella i enmi. Però ho acceptes com apart de la vida.» El Parkinsonés una malaltia crònica que vaprogressant. Què passaràquan estigui en una fase mésavançada? «A vegades pensoque potser peco una micad’irresponsable, però el quehagi de ser serà. La conclusióque trec d’aquesta situació ésviure el dia a dia. A vegadesem diuen: ‘Joan, veus la llumal final del túnel?’ No, no laveus i cada vegada és mésfosc, però què has de fer,donar-te cops a la paret?»

En Joan assegura que nodeixaria l’Emília en unaresidència o un centre senseel seu consentiment –«Maihas de fer res contra lavoluntat de l’altre»–, i demoment ella té clar que volquedar-se a casa seva. Enaquest sentit en Joan afegeix:«Quan algú diu: ‘Ho faig pelteu bé’, és mentida. En el fonsho fas pel teu propi bé.» Ambtot, reconeix que hi ha malaltsi malalts. «N’hi ha que sónmolt agressius, es desfoguenverbalment i físicament ambel que tenen al costat, i elstorturen molt. A l’associacióde Parkinson t’adones que hiha de tot», comenta. / A.A.

«Què has de fer,donar-te cops?»

6 ❙ DOSSIER / QUI CUIDA EL CUIDADOR? presència · Del 2 al 8 de maig del 2008

● Ara farà un any, el 21 de maig del 2007, es vancomençar a recollir les primeres sol·licituds peraccedir a les ajudes de la llei de promoció del’autonomia personal i atenció a les persones ensituació de dependència. Coneguda popularmentcom a llei de la dependència, a Catalunya estàregulada per la llei catalana de serveis socials(vigent des de l’1 de gener d’aquest any) i esdesplega mitjançant el programa Prodep. El seudirector, Jordi Tudela, explica quin és elprocediment actual. «Quan la persona ha fet lasol·licitud, hi ha uns professionals que van a fer lavaloració, i segons el grau i el nivell dedependència, la treballadora social fa una propostade pla, que en el 99% dels casos és acceptat per la

família.» S’envia al Departament d’Acció Social iCiutadania, i allà es tramiten les ajudes. En aquestmoment s’han rebut prop de 55.000 sol·licituds, deles quals se n’han resolt gairebé 4.000.

La llei de la dependència estableix dues líniesd’actuació que no són incompatibles entre si: unade serveis (residències, centres de dia, serveid’ajuda a domicili...) i una altra de prestacionseconòmiques. Pel que fa a aquestes últimes, un60% de les que s’han donat han estat prestacionsal cuidador en l’entorn familiar. «Aquest tipusd’ajuda és per a la persona, normalment dona, quedecideix quedar-se a casa a cuidar el fill o marit.»En aquests casos se li abona un sou i la seguretatsocial, que suma cap a 700 euros. El 40% restant

han estat prestacions econòmiques vinculades auna residència. D’aquestes sol·licituds,«pràcticament el 80% reben la totalitat de laprestació», ja que són persones que ingressenmenys de 17.500 euros anuals. «Si la residènciaestà homologada per la Generalitat, reben 1.308euros mensuals.» Amb tot, la gran novetat és que lallei 39/2006 no preveu la possibilitat de llistesd’espera. «No puc tenir una persona esperant unaplaça: li dono servei o prestació econòmica.» Quanta la manca de centres de respir públics (a lademarcació de Barcelona n’hi ha un), Tudela diuque s’ha canviat d’estratègia: «En lloc de tenir méscentres, s’ha optat per comprar places arreu delterritori, ocupades segons les necessitats.» / A.A.

La llei de la dependència promet diners i serveis

Núria Morató. / És la cuidadora del seu germà Albert, que té paràlisi cerebral

«Cuidar-lo per a mi és tan natural com llevar-me»

● «Portar-lo a una residència?Mentre jo pugui, no. Ja ens elcuidarien, però ens en penedi-ríem al cap de res. Ell és un mésde casa.» Núria Morató fa nouanys que té cura del seu germàAlbert. Va néixer amb paràlisicerebral fa 62 anys. «Fins a unacerta edat anava en cadira de ro-des, però va arribar un punt queera impossible asseure’l», expli-ca la Núria. Des de fa 45 anys es-tà allitat i necessita que algú esti-gui per ell les 24 hores. Per a laNúria això no significa cap sacri-fici. «Des que vaig néixer he vistel meu germà així. Cuidar-lo pera mi és tan natural com llevar-mecada dia. Ho tenim molt assimi-lat i no ens ha suposat cap trau-ma.» Tant la Núria com el seumarit destaquen que és un malaltde molt bon tractar. «És agraït iafectuós, es fa estimar molt.» Id’això en podem donar fe. Anema veure l’Albert a la seva habita-ció i, tot i el 95% de la seva parà-lisi i les importants dificultatsper parlar, expressa a la perfec-ció el seu estat d’ànim. No dissi-mula que està content.

L’Albert necessita compa-nyia en tot moment. «Si es trobasol, es posa molt nerviós. Sem-pre t’ha de veure o sentir», expli-ca la germana, que hi afegeix:«Més d’una hora o una hora imitja no puc marxar de casa ideixar-lo.» En aquest punt és onveuen l’únic inconvenient: «Es-tem lligats i no podem sortir

A.A. / Vic

«Portar-lo auna

residència?Mentre jo

pugui, no. Jaens el

cuidarien,però ens en

penediríem alcap de res. Ellés un més de

casa»

quan volem.» Per això amb elseu marit s’ho van combinant.«El diumenge al matí ell se’n vaa caminar i el dilluns jo me’nvaig amb autocar a la platja. En-tre tots dos ens ho anem fent»,comenta la Núria, que asseguraque té sort del seu marit, actual-ment jubilat, que també l’ajuda.Sobretot perquè, per realitzarmoltes feines quotidianes, perforça han de ser dues persones:des de pujar-lo o girar-lo al llitfins a banyar-lo o canviar-li elsllençols. A part de péixer-lo,

afaitar-lo, posar-li l’orinal... «Ala seva habitació potser entro aveure’l setanta cops al dia.»

Fins que la Núria i el seu ma-rit no se’n van fer càrrec, l’Al-bert –que no ha caminat mai– ha-via estat cuidat per la seva mare.«Estava malalta, però encara vaaguantar molt temps per la porque li feia deixar el meu germàaixí», explica la Núria. «Quanella ja no va poder fer-se’n càr-rec, se’n va anar a viure amb l’al-tre meu germà i jo em vaig endurl’Albert amb mi.»

Núria Morató diu que per a ella tenir cura del seu germà no representa cap sacrifici. / A.A.

● Des de fa tres anys la Núriaes dedica exclusivament al’atenció de l’Albert. Quan ellatreballava –l’empresa vatancar–, al matí l’ajudava unanoia. Ara, esporàdicamentencara hi va unes hores, quantots dos han de sortir per feralguna gestió conjunta. Algundiumenge també hi va, però laNúria entén que el cap desetmana a la gent li costioferir-se, encara que siguicobrant. «El diumenge tothomvol fer festa, i és normal.»Amb tot, la Núria i el seu maritconsideren que la situaciófamiliar no els ha allunyat delseu entorn. «Al contrari, elsamics fins i tot ens preguntenper ell», diuen.

Els principals cuidadors del’Albert, com tants altres,estan a l’expectativa de la lleide la dependència. «Vamsol·licitar les ajudes, el vanvenir a valorar i li van donar elgrau més alt de dependència.Vam tramitar els papers i araestem esperant. Ho tenimsol·licitat des del juny de l’anypassat.» El cunyat de l’Albertexplicava això fa unessetmanes i es preguntava perla utilitat de les lleis.Mentrestant, l’Albert continuamirant el futbol a la televisióde la seva habitació, feliçd’estar entre els seus. / A.A.

Mentre la llei noes fa efectiva

presència · Del 2 al 8 de maig del 2008 DOSSIER / QUI CUIDA EL CUIDADOR? ❙ 7

Visitem un servei d’estades temporals per agent gran dependent de Barcelona

«LA FINALITATÉS MILLORARLA QUALITAT DEVIDA DELSCUIDADORS,PROPORCIO-NANT-LOS UNTEMPS DEDESCANS IDONANTRESPOSTA ADETERMINADESSITUACIONSFAMILIARS»

Un centre perpoder respirar

● L’autobús ens deixa molt aprop del recinte Mundet, al pas-seig de la Vall d’Hebron de laCiutat Comtal. Anem a veure elcentre residencial d’estadestemporals del programa Respirde la Diputació de Barcelona,l’únic de titularitat pública queara hi ha a la demarcació. Té 171places per a gent gran i 28 per apersones amb discapacitat psí-quica. El nom no enganya: res-pir. «La finalitat és millorar laqualitat de vida dels cuidadors,proporcionant-los un temps dedescans i donant resposta a de-terminades situacions familiarsimprevistes», llegim al progra-ma de mà que ens donen al cen-tre. En el cas de la gent gran,s’adreça a famílies que tenen alseu càrrec persones majors de 65anys amb un cert grau de depen-dència. D’aquest col·lectiu l’anypassat hi va haver 48.062 esta-des (amb un 87% d’ocupació) i8.379 més van ser de personesamb discapacitat psíquica (ambuna ocupació del 82%). Les sol-licituds, que són valorades tèc-nicament una per una, es podencursar durant tot l’any. Tot i ai-xò, cal tenir en compte que, so-

A.A. / Barcelona

Taller de manualitats al centred’estades temporals del programa

Respir. L’objectiu? Fomentarl’autonomia i conservar les habilitats

dels seus usuaris. / A.A.

bretot en períodes de vacances ialtres èpoques puntuals, la de-manda supera amb escreixl’oferta, que es limita a gent de lademarcació de Barcelona. Unasaturació que tampoc sorprèn te-nint en compte el panorama ge-neral. Per a la gent gran amb de-pendència, a Catalunya el 2006hi havia 54.399 places de resi-dència (30.928 de les quals cor-responien a l’oferta privada) i

11.781 places d’atenció diürna ocentres de dia (5.116, finançadesamb fons públics), segons cons-ta a la memòria del Departamentd’Acció Social i Ciutadania dela Generalitat de Catalunya.

Les estades al centre residen-

cial del programa Respir sóntemporals. Això vol dir que coma màxim s’hi poden estar dosmesos l’any, tot i que aquesttemps es pot fraccionar en perío-des de 15 dies seguits. El preudel servei es fixa segons els in-gressos dels usuaris, però demitjana sol ser d’uns 15 eurosdiaris. Un cop allà, es fa una va-loració de les capacitats físiquesi cognitives de la persona depen-

A.A. / Centelles

Els grups de suport per a persones cuidadoresinformals permeten posar en comú experiències

Una hora a la setmanaper parlar-ne

va imposar la necessitat de po-der parlar obertament del dia adia. Carme Rodríguez, psicò-loga dinamitzadora del grup desuport, dirigeix les sessions.«És molt espontani: sempreporten algun tema per comen-tar d’alguna cosa que els hapassat», explica. «Entre ellesconnecten molt, perquè s’ado-nen que qui no passa per una si-tuació semblant no les entén.»Tot i que hi ha gent que al prin-

● Cada dilluns, de 4 a 5 de latarda, es troben a l’aula de cul-tura de Centelles (Osona). Sónun grup de dones cuidadores –avegades també s’hi afegeix al-gun home– que es reuneixenper participar en un dels diver-sos grups de suport que hi haarreu del país oferts per la CreuRoja. El de Centelles va co-mençar el 2006 com a grup deformació, però amb el temps es Algunes de les cuidadores que participen en el grup de suport de Centelles, amb la psicòloga a la dreta. / A.A.

8 ❙ DOSSIER / QUI CUIDA EL CUIDADOR? presència · Del 2 al 8 de maig del 2008

dent i se li suggereixen diferentsactivitats per fer: tallers de ma-nualitats amb educadors o tera-peutes, sessions d’informàtica ode música, classes de gimnàstica,etcètera, a part de poder llegir, ju-gar a cartes o passejar pel jardí ex-terior, una de les activitats mésvalorades pels usuaris. En tots elscasos, però, a part d’intentar queel centre sigui com més semblanta la vida familiar millor, l’objec-

tiu és un: «Fomentar l’autonomiade les persones en la seva vidaquotidiana. Sempre que puguemmillorar alguna habilitat, ho tre-ballem», comenta Amada Velas-co, cap de la unitat Margarita Xir-gu del servei residencial d’esta-des temporals i respir. De caràc-ter assistencial i no mèdic (tot ique hi ha un metge tot el dia i unainfermera), el recurs està obert ausuaris de perfil divers.

● «Si és la primera vegada que vénen alcentre, en general estan espantades [hiacudeixen més dones que homes, ambdiferència], perquè no han sortit gaire decasa o es pensen que es quedaran aquí,però al cap de pocs dies ja s’hi han adaptatperfectament», comenta Amada Velasco,cap de la unitat Margarita Xirgu del serveiresidencial d’estadestemporals i respir. Pel que faals cuidadors, diu que hi ha detot. «Hi ha qui ho viu ambsentiment de culpa i hi ha quino. Alguns els vénen a veuregairebé cada dia, i nosaltresels diem: ‘No cal! Descansi!’Els altres vénen quan poden,normalment el cap desetmana.» Una de lespersones que al principivisitaven diàriament el centredel recinte Mundet ésMargarita Pérez. La sevamare, Margarita Maza, vaentrar-hi al cap d’uns dies deser operada de càncer, i ellavolia seguir de prop el seu estat de salut.

A Margarita Maza se li va ajuntar el dolper la mort recent del seu marit amb eldiagnòstic d’un càncer de còlon. «L’ànim dela meva mare havia anat baixant, escansava molt, cada vegada es notavapitjor...», explica la seva filla. «Tots ensestàvem enfonsant. Com a cuidadora seva,jo també estava a punt de caure en unesgotament mental i físic, perquè malgratl’esforç que feia veia que ella no estava bé.L’ajudava a vestir-se, li preparaval’esmorzar, però veia que tot tant se li’ndonava, i jo marxava preocupada, perquè

no la veia bé», explica la Margarita. Tot ique ella, que vivia a un quilòmetre de laseva mare, feia el que podia, se sentiaimpotent. Així doncs, en va parlar amb unaaltra germana i van decidir que havien defer alguna cosa. «Necessitàvem un canvi,primer per recuperar la meva mare idesprés per a nosaltres», explica.

Així va ser com Margarita Maza vaarribar al centre de respir i s’hi va estar dosmesos. Quan Presència va parlar amb ella,li faltaven dos dies per marxar. «Lavaloració que fem és molt molt bona»,deien totes dues. I la mare, que tenia tot elpersonal del centre a la butxaca, hi afegia:«Això ha sigut com un hotel de cincestrelles! És una llàstima que a Barcelonano n’hi hagi més.» I conscient de la utilitatde llocs com aquest, també deia als seuscompanys: «No és que vostè destorbi;pensi que està fent un favor a la sevafamília, que ara està descansant.» / A.A.

«Pensi que la família ara està descansant»Margarita Maza i Margarita Pérez. / Usuàries del centre

Margarita Maza i Margarita Pérez, al jardí del centre. / A.A.

cipi mostra reticències a expres-sar-se, de seguida en descobrei-xen els beneficis. «Hi ha dies quehem rigut i dies que hem plorat;fins i tot ens serveix de teràpia»,comenta Loli González, una deles participants. La Maria diu quel’ha ajudat a tenir «una mica mésde paciència» i Maria Teresa Ge-ly reconeix que per a ella és unaestona de respir: «Abans no tenialímit i ara no, penso que m’haigde cuidar jo per poder cuidar lameva filla.» Per això explica queactualment va a treballar cadamigdia dues hores i mitja. «Mésque pel tema econòmic, ho faigper desconnectar una mica del’ambient familiar, perquè, si no,sempre és el mateix i se’t fa unamuntanya.»

Sobre el suport que tenen de la

gent més propera, entre elles esnota una certa decepció. La Mariaconfessa que se sent molt sola:«De qui més et pensaves que etpodies refiar, menys. El primer iel segon mes tothom et diu quel’avisis per al que sigui, però altercer, quan els busques, ja tot sónexcuses.» En aquest punt, la psi-còloga observa que a les personescuidadores els costa molt dema-nar ajuda i que fins i tot pateixenquan deixen el familiar amb algúaltre. De fet, Rodríguez comentaque entre cuidador i cuidat s’esta-bleix de manera gairebé incons-cient una relació quasi d’exclusi-vitat. «Per això moltes vegades esdonen situacions de xantatgesemocionals o situacions de gelo-sia quan arriben a casa els néts.»«La part emocional és la que més

afecta les persones cuidadores.»Parlar de la càrrega que com-

porta cuidar una filla de 21 anysamb paràlisi cerebral, com és elcas de la Maria Teresa, o de cuidarla sogra de 93 anys des d’en fadeu, com li passa a la Maria, perexemple, al principi costa. «Sesenten una mica culpables dequeixar-se, pensen que més dur ésper a la persona que cuiden, peròtambé s’ha d’acceptar que tots te-nim certes limitacions», diu Ro-dríguez. És qüestió de temps po-der parlar sense embuts de comn’és de poc reparador el son de lacuidadora –«Sempre estem unamica nervioses»–, de la impossi-bilitat de fer vacances durantanys, o del que representa poderportar la mare al centre de dia dedilluns a dissabte.

● La psicòloga Carme Rodríguez treballa per a laCreu Roja, una institució que en aquest moment téengegats diversos projectes per a cuidadors noprofessionals. «La inquietud de la Creu Roja peratendre els cuidadors de persones grans ambdependència comença a finals dels anys noranta»,comenta Josep Marquès, president de Creu Roja aCatalunya. Una inquietud que ara es materialitza entres camps. D’una banda, els grups de suport per acuidadors no professionals. Fins ara n’han fet mésde 48 a tot Catalunya i hi han assistit més de 800cuidadors. De l’altra, la formació. En aquest sentit,en els darrers anys s’han ofert una cinquantena decursos i s’han format més de 500 cuidadors noprofessionals a tot Catalunya. I finalment, la terceralínia d’ajuda, iniciada a finals del 2006, és el serveid’atenció telefònica i en línia per a cuidadors,mitjançant el telèfon 901 511 512 o l’adreça decorreu electrònic consultagentgran@creuroja.org. El91% dels usuaris dels projectes són dones. / A.A.

Al darrere, la Creu Roja

presència · Del 2 al 8 de maig del 2008 DOSSIER / QUI CUIDA EL CUIDADOR? ❙ 9