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Ha sido un año plagado de anécdotas, reuniones y sobre todo de buena convivencia. La Navidad ha llegado de nuevo. Es momento de recuerdos y propósitos. Tiempo de familia, reunión, encuentros, recrear anécdotas y traer a la memoria los buenos momentos de este año con los más cercanos. El pasado es motivo de feliz compartir entre los nuestros y el futuro de buenos propósitos sembrados de deseos. ADELA EH os trae un nuevo número, repleto de novedades y artículos interesantes para leer durante estas fechas. Todos los que hacemos esta revista y componentes de ADELA en Euskal Herria os deseamos que paséis unas entrañables y hogareñas fiestas y esperamos que el próximo 2004 sea motivo de nuevas alegrías y esperanzas. El tren de las seis de la tarde Por Jesús Quintana Nuestro protagonista se llama Tomy. Tiene ocho años. Hijo único de unos padres que le adoran, que sus caprichos son como si fueran órdenes, sus gracias son correspondidas con grandes risas y besos de emoción por parte de sus papás y no digamos nada de sus abuelitos. Otras veces, bien por falta de apetito, bien porque esas “tonterías” de otros días, pone a toda la familia en estado de alerta, pendiente de qué es lo que puede pasarle a Tomy. Y así fue cómo un mal día el destino tenía preparada una mala jugada o sorpresa a sus queridos familiares. Empezó con falta de apetito, mucho cansancio, y su carita comenzó a palidecer y sus papás tomaron en serio el problema. Visita de Médicos, reconocimientos a tope, y a pesar de todo Tomy no mejoraba. El resultado médico fue unánime: tuberculosis.

Nº27 Revista Adela Euskal Herria

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Ha sido un año plagado de anécdotas, reuniones y sobre todo de buena convivencia. La Navidad ha llegado de nuevo. Es momento de recuerdos y propósitos. Tiempo de familia, reunión, encuentros, recrear anécdotas y traer a la memoria los buenos momentos de este año con los más cercanos. El pasado es motivo de feliz compartir entre los nuestros y el futuro de buenos propósitos sembrados de deseos.

ADELA EH os trae un nuevo número, repleto de novedades y artículos interesantes para leer durante estas fechas. Todos los que hacemos esta revista y componentes de  ADELA en Euskal Herria os deseamos que paséis unas entrañables y hogareñas fiestas y esperamos que el próximo 2004 sea motivo de nuevas alegrías y esperanzas.

El tren de las seis de la tardePor Jesús Quintana

Nuestro protagonista se llama Tomy. Tiene ocho años. Hijo único de unos padres que le adoran, que sus caprichos son como si fueran órdenes, sus gracias son correspondidas con grandes risas y besos de emoción por parte de sus papás y no digamos nada de sus abuelitos.

Otras veces, bien por falta de apetito, bien porque esas “tonterías” de otros días, pone a toda la familia en estado de alerta, pendiente de qué es lo que puede pasarle a Tomy.

Y así fue cómo un mal día el destino tenía preparada una mala jugada o sorpresa a sus queridos familiares.

Empezó con falta de apetito, mucho cansancio, y su carita comenzó a palidecer y sus papás tomaron en serio el problema.

Visita de Médicos, reconocimientos a tope, y a pesar de todo Tomy no mejoraba. El resultado médico fue unánime: tuberculosis.

¿A qué fue debido? ¿Cómo pudo haber ocurrido? Por más que sus afligidos papás indagaron estos interrogantes, la única contestación fue: Hay que ingresarlo de inmediato en un Sanatorio, donde reciba el tratamiento adecuado, así como respirar aire puro para poder recuperarse lo más pronto posible.

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Qué desolación y hundimiento moral en la familia por tener ausente durante una larga temporada a Tomy. Pero así es el destino. Es como un latigazo en pleno rostro que recibimos cuando menos lo pensamos.

Seis meses han pasado ya, y nuestro amiguito Tomy ya está ingresado en un coqueto y esbelto Sanatorio rodeado de frondosos pinos, lejos, muy lejos de la ciudad, entre un inmenso y verde valle, sólo roto su silencio por el silbido del viento, el golpeteo de la fuerte lluvia sobre el cristal de las ventanas o el traqueteo diario del tren a las seis de la tarde, que cual serpiente de acero cruzaba puntual frente al centro sanitario a la misma hora, los mismos brillantes vagones y aquella locomotora tan bonita, que a Tomy le “obligaba” a juntar su naricilla junto al cristal de la ventana de su habitación y que sus ojos no se apartaban del itinerario del tren hasta que desaparecía en lontananza.

Así pasaban horas, días y meses, y Tomy era feliz gracias al cariño que en él tenían los médicos, enfermeras y por qué no, hasta los mismos enfermos que junto a él también añoraban por curarse lo antes posible.

De esta forma iban pasando las estaciones del año. Primavera, verano, otoño e invierno. Y es aquí donde nuestro amiguito supo calibrar lo que es pasar entre cuatro paredes el crudo tiempo del invierno. Viento ululante, nieve, las ventanas que no se pueden abrir para que no penetre el gélido frío, pero Tomy, con sus grandes ojos mirando hacia la ventana, saboreaba el panorama que cual una inmensa sábana blanca a sus pies, sólo partida por las impecables vías del tren, era su mayor atracción.

Y cómo no, también llegaron las fiestas de Navidad, que si son añoradas por los mayores, mucho más lo son para los niños.

Tomy, como es tradicional, escribió una carta a los Reyes Magos, y les ponía:

“Queridos Melchor, Gaspar y Baltasar. Como ya sabéis, porque vosotros lo sabéis todo, estoy en un Sanatorio para curarme de mi enfermedad, y como también sabéis creo que no me estoy portando mal con los médicos, y como sé que tenéis muchos niños que atender no os voy a molestar mucho. Pocas cositas os pido, las cuales os escribo aparte, pero hay una ilusión que me gustaría si podéis me la consigáis. Todos los días, a las seis de la tarde, pasa un tren frente a nosotros, y pasa tan rápido y tan silencioso, que muchas veces no llego a verle, tan bonito, tan brillante, tan rápido. Sólo os pido que le digáis al maquinista de la locomotora que todos los días, y a las seis de la tarde, nos salude a cuantos formamos esta comunidad de enfermos con un fuerte silbido de su potente bocina, y así pudiéramos alegrarnos al oírlo como si fuera un

“¡Hola amigos!”. Muchos besos para los tres. Os quiero mucho, Tomy.”

¿Qué pasó el día 6 de enero? Pues no os lo podéis ni imaginar. Aquello fue el debacle.

Junto a Tomy se encontraban sus papás, abuelitos y muchos amiguitos que habían ido a visitarle. Todos le llevaron un bonito regalo de Reyes. Pero...

Cuando mayor era la alegría se abrió la puerta de su habitación, y allí aparecieron todos los médicos, enfermeras, así como un gran número de enfermos que no quisieron perderse este emocionante momento.

Al frente del numeroso grupo iba el director del centro sanitario, quien con una amplia sonrisa, y con grandes aplausos de los asistentes, le hizo entrega a Tomy de un obsequio en nombre de todo el personal del Sanatorio, el cual consistía en una caja alargada y precintada con bonitas cintas de seda, y le dijo: “Toma, Tomy, es para ti, ábrela”.

Con el nerviosismo que es de suponer, Tomy soltó las cintas, abrió la caja, y su expresión al ver su contenido le hizo cambiar su rostro de blanco a rojo, de rojo a blanco, queriendo decir algo, pero ahogándose sus palabras en un rictus, que nadie supo adivinar si quería reír o llorar.

El contenido de la caja no era ni más ni menos que una hermosa y reluciente locomotora en miniatura, y que nuestro amiguito, mirando a todos los presentes cual queriendo agradecerles este detalle de una sola mirada, con los ojos llenos de lágrimas, se abalanzó sobre el director y dándole un fuerte beso, le dijo: “Gracias, señor, muchas gracias”. “Gracias para todos y muchos besos”.

Tomy no hacía más que mirar y remirar aquel inesperado regalo de Reyes, palpándolo con mimo una y otra vez. Era un regalo que no esperaba.

Como tampoco esperaba nadie el que en ese momento, eran las seis de la tarde, se oyera en la lejanía el traqueteo del tren, que raudo pasaba frente al Sanatorio, y qué bonito, todas las ventanillas del tren

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estaban cubiertas por los pañuelos de los viajeros, que también quisieron unirse a este cariñoso recuerdo para con Tomy, homenaje que terminaba rubricado con el potente bocinazo, por tres veces, de la locomotora, al que nuestro amiguito lo agradeció con una sencilla sonrisa, ya que no acertaba a saber cómo agradecer aquel ¿sueño? que jamás hubiera imaginado.

Y así fue como los enfermos que compartían diariamente sus risas y sinsabores con Tomy, viendo cómo la “serpiente de acero” se alejaba en la lejanía haciendo sonar su sirena, como preámbulo de un futuro feliz, en la seguridad de que cuando Tomy o cualquiera de los enfermos abandonaran este Sanatorio, no olvidarían nunca que gracias a la ilusión de un niño, todavía existen en este alocado mundo personas que muy bien se las puede catalogar como gentes de buena voluntad.

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AsombroJosé Luis Brochado

En mi estado de reciente viudedad por la marcha de Arita, aún no he superado esa etapa de incredulidad de lo ocurrido y no me entra en mente admitir lo sucedido. Ello conlleva que estoy en la respuesta del síndrome de pereza por el que nada me mueve a realizarme en vida normal. Así que aprovecho esta ocasión para inquietarme por algo y al mismo tiempo, para mandaros los muchos agradecimientos que debo a ADELA, al doctor Varona    y demás sinceras amistades.

Pero lo que realmente me dispongo a comentar es que al asistir a la exhibición del pasado 18 de septiembre, tuve el placer de contemplar algo que me ha creado esa inquietud que me ayuda a poder llegar a la resignación. Así que dada la múltiple aplicación directa del sistema que se nos mostró, ASOMBRO me produjo la comunicación de los enfermos por ELA en el manejo del ordenador por la mirada. ASOMBRO por el sistema en sí y por la facilidad con que este sistema puede ser manejado por nuestros enfermos para entrar en el mundo de la comunicación y todo el abanico de posibilidades que un ordenador puede hacer en beneficio del enfermo.

Roberto  Rodriguez, personalizando el sistema

Esta inquietud de ASOMBRO me resulta beneficiosa también para mí para recuperarme del tedio cuando voy superando algunos traumas y quisiera poder ser útil por algunas experiencias que puse en práctica con Arita (mi Margarita).

Ella era una excelente modista y muy mañosa para dibujos y movimientos manuales. Hasta el último día de su vida se manejaba algo. Por su propio pie subió las escaleritas de acceso al hospital ese último día de su vida.

Ensayamos sus posibilidades de escritura en el ordenador aunque jamás había practicado mecanografía alguna. A la caza de teclas anduvo por la necesidad de comunicación, agudizándose su ingenio por la falta de poder hablar y moverse a su gusto, al igual que a sordomudos en su lenguaje labial y movimiento de manos, o ciegos con lectura táctil del Braille. A todos para desarrollar las necesidades primarias de vida con fisiología lastrada se les acelera el ingenio y el interés para la consecución de un bien sustitutivo.

En mis tiempos arratianos conocí a un casero sordomudo y ciego de nacimiento que sabía por inercia vital cuando era domingo el día de la semana. Sabía que debía vestirse con otra ropa para acudir a la misa dominical. Incluso en días laborables, al mediodía sabía la hora del ángelus para descubrirse en la oración que en otra época más pía se realizaba.

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La necesidad agudiza el ingenio y como en el caso que nos ocupa en nuestros enfermos de ELA, se agudiza también el ingenio para el uso de estos menesteres, lo que les ayudará al conocimiento básico de informática y su amplia utilidad. Mi Margarita se carteaba con sus hijas y algún pariente lejano de Canadá y le reconfortaba intensamente.        El amigo Pedro Palomo, en el número editado por ADELA en junio pasado, cita como curioso que la tecnología de este ASOMBRO ha sido diseñada para el control de aviones de combate por el que ahora en Irak, los yankys y demás pacificadores atinan con su mortífera carga en el punto exacto donde suponen al enemigo. También he visto gacetillas periodísticas por las que se dice que en breve, por este sistema de personalización del individuo por la vista, tan fiel como el ADN o huellas digitales, la potente banca para suprimir el engorro de los números secretos de las tarjetas de operación bancaria en los cajeros bancarios, recurrirá a su implantación.

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Excursión a La RiojaMarisaAfectada de ELA

En el mes de Octubre ADELA Bizkaia organizó una excursión a San Millán de la Cogolla, para visitar los monasterios de Yuso y Suso, y tener la oportunidad de pasar un día juntos.

Cuando recibí la notificación de la excursión, lo cierto es que pensé en no ir y tiré la carta con el resto del correo. El caso es que luego me animaron dos buenas amigas de la asociación y fuimos mi marido y yo. Después pregunté por teléfono donde era la salida del autobús y debí entender algo mal, pensé que era en Garellano. Desde aquí pido disculpas a los compañeros que tuvieron que esperarnos.

Tuvimos un buen viaje y llegamos a la hora concertada para la visita guiada. Como yo ando muy despacio no pude seguir al resto, así que visitamos el monasterio poco a poco. Lo cierto es que aunque tardamos mucho tiempo nos mereció la pena.

No os voy a describir los tesoros que encierra el monasterio, que son muchos. Porque no soy ninguna experta y además os iba a aburrir. Pero si os diré que tiene una gran colección de pinturas, la que más me gustó fue un pequeño cuadro de Santa Ana. Pero si os voy a contar un poco la historia de Suso y Yuso.

San Millán vivió en Suso y allí murió en el año 574 en olor de Santidad. En el siglo XI hay mucha “movida” dentro de la Iglesia Católica. Roma hace todo lo posible para que obispos, monasterios y hasta el último resorte del poder se someta a la Iglesia de Pedro. Hacia el 1.040 sale desterrado de Suso su Prior, Domingo de Cañas (después conocido como Santo Domingo de Silos) por oponerse a esta política de sometimiento.

Cuenta la leyenda que el Rey Don García, queriendo castigar a aquellos monjes respondones y a la vez, mejor dotar a Santa María de Nájera, despojó a Suso de su tesoro más preciado, las reliquias de San Millán. Pero llegada la procesión al fondo del Valle, el relicario se afianzó en el suelo y no hubo forma de moverlo. El Rey entendió el prodigio y mandó levantar el monasterio allí mismo. Por esa razón el segundo monasterio está a solo un kilómetro del primero.

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Todo viene del Santo; el nombre del valle, del pueblo, el monasterio, la historia acumulada en cuadras, tallas, pergaminos, códices, libros raros, bóvedas...

Aquí comenzó el camino de la unidad nacional, de la primera europeización de España, el de la lengua común...

Todo esto lo sé porque lo he leído en el libro que compré a la salida del monasterio.

Después comimos enfrente del monasterio, como hizo un día estupendo tomamos el café en la terraza. Los que estaban en mejores condiciones físicas, aprovechando que cada media hora salía un autobús para Suso, se fueron a visitarlo.

Pasamos un día muy agradable. Pero lo que de verdad me emocionó es algo que ya he visto más veces, pero no por ello deja de admirarme y es ver a gente como el joven Roberto Rodríguez, su mujer Marian y su preciosa niña de tres años, cómo echan valor a la vida y van donde hay que ir. Ver la cara de Roberto cuando mira a su niñita es todo un poema, pues encierra toda la ternura y el amor de este mundo. Y ver a Marian con que eficacia y cariño se ocupa de los dos, es toda una lección.

También ver a Begoña, que perdió este verano a su querido Roberto Rodríguez (qué casualidad dos enfermos de ELA tan jóvenes y con el mismo nombre y apellido), y que también vino con nosotros a San Millán. Me comentaba que sus hijos Ander y Roberto, hechos ya unos hombrecitos de ocho y once años, le habían dicho que fuera a la excursión, que tenía que salir. Y que ella no quería perder de vista a la Asociación, porque siempre que pudiese, desde su experiencia como cuidadora de su marido, solucionarnos alguna duda y servir de ayuda estaría encantada.

Bueno, a toda esa gente a la que se le ha ido un ser querido, por esta cruel enfermedad y ahora está en la Asociación aportando su apoyo siempre que hace falta.

Gracias

Feliz Navidad y Urte Berri On

Mª CarmenAfectada de ELA    

El día 11 de Octubre, salimos 23 asociados/as hacia San Millán de la Cogolla en la Rioja. Tuvimos que sufrir alguna barrera arquitectónica, pero el día fue estupendo. Disfrutamos del buen tiempo, conviviendo en perfecta y agradable armonía.

Agradecemos a las organizadoras su interés y buen hacer, para que pudiéramos disfrutar y conocer cosas interesantes y artísticas.

Echamos en falta a compañeros/as, que por no asistir nos privaron de su agradable compañía. ¡Otra vez será!.

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La tecnología al servicio de la “ELA”

Soy Mª Carmen, una asociada y afectada por la enfermedad de la ELA. Como muy pronto finaliza el 2.003, a pesar de TODO, quiero poner ilusión y alegría para saludaros y desearos la mejor felicitación a la entrada del nuevo año.

Quiero a la vez, agradecer la dedicación y esfuerzo que nos ha ofrecido D. Pedro Palomo, (Pedro para todos nosotros). Ha sido capaz de poner a nuestro servicio su inteligencia, su trabajo de investigación, para poner a nuestro alcance un instrumento acorde con las nuevas tecnologías, propias del momento actual.

Ha querido demostrar y lo ha conseguido, que no estemos fuera del mundo que nos rodea. Con su tesón investigador quiere conseguir que no nos desliguemos de todo lo que existe en nuestro entorno y en otros lugares por lejanos que sean, a los que podremos tener acceso: Moviendo nuestros ojos o quizás cualquiera de las partes útiles de nuestro cuerpo enfermo.

El resultado de su investigación nos abre un haz de esperanza. ¡Ojalá!, que “alguien” (investigadores, políticos...), quieran dedicar esfuerzos y dinero, para profundizar en nuestra enfermedad con el mismo interés que Pedro.

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Debemos aplaudir el éxito de Pedro, porque también es nuestro éxito.

¡Gracias! Pedro por tenernos en cuenta, GRACIAS por lo que has hecho por todos los afectados de ELA.

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Pensamientos de una afectada de la  E.L.A.Nekane P. Zumeta

Respiro, pero no tengo vida. Como, pero no me alimento.Tengo sed, y el agua no me llama. Tengo ojos, pero no pueden ver, están cubiertos de lágrimas. Tengo boca, pero no puede hablar. Pienso, pero no me sirve. Tengo de todo, y no soy dueña de nada. Mis decisiones ya no me pertenecen.Mis cosas, que tanto luché para tenerlas, no tienen interés. La vida no es vida si no eres capaz de transmitir lo que se siente, cuando se tienen ganas de llorar, y no puedes,porque cambia el llanto por la risa nerviosasin saber el por qué, me doy cuenta que es muy cruel.Cuando se tiene una enfermedadla vida es como un cuervo, siempre está al acecho, no te deja mirar hacia atrás.

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En esta hoja en blanco yo no veo más color, sólo las letras que yo escribo, y van calmando mi dolor.Un dolor sin límites, que están ocultas dentro de mi corazón.Las letras son negras, las cojo prestadas.Sin ellas no puedo decir lo que mi alma siente. No puedo decir que está sangrando mi corazón.No puedo decir que busco en mi silencio. No puedo decir que no encuentro respuesta.Sin estas letras prestadas yo no soy nada. De poco me han de servir, si esta hoja en blanco nos enseña a vivir.Algún ser humano que sepa leer que el sufrimiento queda grabadoen este papel en blanco.

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El llanto en silencio es un buen amigo. No pregunta,no te abandona.Cuando lo necesitas, cuando termina, te deja tranquila.

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Siento llagas en mi alma, que no tienen cura, son sangrantes y muy duras.Cuando las oigo, me saltan las dudas ¿Por qué a mí?¿Lo merezco tal vez?Mis lagrimas no curan mis llagas,pero las relajan.No curan mis ojos, pero dejan que pase una pequeña esperanza.

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El amor es la vida,es un sentimiento,es como el mejor diamante. Todos lo buscan, y son pocos los que lo encuentran.El amor hay que cuidarlo, mimarlo, pulirlo, como al diamante.El amor sabe de sufrimiento y de alegría. No entiende de egoísmo.El amor es algo más que un “te quiero”.Unos ojos llenos de amores un canto a la vida.En el amor no duelen prendas,ni entiende si esto es tuyo y si es mío.Cuando es amor limpio, lo que es tuyo es mío.

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El alma ¿qué es? ¿La conciencia?¿Por qué duele?¿Por qué siento que duele?¿Por qué siento que se rompe?Hay preguntas sin respuestas.

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Consejos para comer

¿Qué hacer para reducir el exceso de saliva?

Nuestro cuerpo produce cada día una cantidad de saliva como para llenar unas cuatro o seis tazas. Generalmente esta saliva se moviliza y se traga de manera inconsciente e involuntaria al interior de la boca. Si los músculos que se encargan de la deglución se debilitan, los labios y los maxilares no controlan la saliva producida: se acumula así un exceso de saliva (sialorrea) y de mucosidad en la boca y detrás de la lengua. Es un problema embarazoso porque provoca su salida de la boca y, ocasionalmente, tos y sensación de sofocamiento. Esta molestia puede aliviarse con una serie de acciones que el propio médico o los profesionales de enfermería sabrán indicar en base a las necesidades personales.

Algunas comidas (leche, quesos frescos, chocolate, etc...) provocan la producción de una saliva densa y difícil de tragar, mientras otros (como el caldo de carne) la reducen.

Cuando haya una caída hacia delante de la cabeza, por debilidad de los músculos del cuello, el uso de un collarín permite mantener la cabeza en la postura correcta para limitar la salida de saliva desde la boca.

Algunos fármacos reducen la producción de saliva. Los más utilizados son la amitriptilina, la atropina, la hioscina... Su médico es quien debe prescribírselos si lo considera necesario.

Otros han de ser evitados, como por ejemplo los fluidificantes, porque determinan una serie de secreciones que tienden a acumularse en las vías respiratorias altas.

También se ha experimentado una terapia para reducir la sialorrea: consiste en la toxina botulínica puesta localmente en las glándulas salivares con unatécnica, muy sencilla, guiada por ecografía. También puede ser muy útil el aspirador mecánico.

Autor ADELA Madrid

Mi solución para controlar la saliva.

Como el control de la saliva en el proceso de mi E.L.A. bulbar era un verdadero problema intenté remediarlo con todos los medicamentos posibles, pero sus efectos secundarios eran peores que los babeos.            Yo utilizo una toalla de papel de unos 12,5 por 12,5 cms. ó de 5 x 5 pulgadas (1 pulgada = 2,54 cms.). La doblo cuatro veces de tal forma que quede un cuadrado de 1 por 1 pulgada. La coloco detrás de mis dientes superiores formando una especie de tejado para la boca y dejando el espacio suficiente para poder utilizar los dientes. Absorbe mi saliva y, cuando necesito otra, la reemplazo sin ningún tipo de

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problema. ¿Cuántas veces en una hora necesito cambiar la toalla de papel?. Pues una media de tres o cuatro veces. Puedo llevar la toalla de papel en público pues pasa totalmente desapercibida. Para dormir utilizo una “doble” que me dura toda la noche.            Esto podría no funcionar para todo el mundo pero para mí sí y desde hace ya dos años.     Roxane Lasater.

Dieta de fácil masticación y deglución

Desayunos

Un vaso de leche con 6 galletas machacadas. O papilla de cereales con miel.Zumo de frutas espesado

Media mañana

Un Yogourt.Macedonia de fruta trituradaNatillas o flan

Comida

Crema de lentejas y verduras ó crema de arroz.Puré de pollo con verdurasUn vaso de zumo  o aguaPuré de fruta (plátano, manzana, naranja).

Merienda

Natillas o un vaso de leche.Manzana asada con azúcar.

Cena

Crema de puerros con espárragos o puré de panaché de verdurasPuré de pescado con bechamel.Un vaso de leche o zumo espesoPuré de fruta

Dias festivos

Estos días son oportunidades para estar juntos, compartir y recordar, aunque también pueden provocar tensión. El cuidador principal puede sentirse abrumado en sus esfuerzos por mantener las tradiciones y los cuidados del enfermo. Podría además titubear en invitar a familiares y amigos por temor a que reaccionen negativamente a los cambios producidos.

Las siguientes indicaciones pueden ayudarnos en estos casos:

Hablar de la celebración con familiares y amigos. Esto ayudará a que entiendan la situación y tengan expectativas reales de lo que se puede hacer.

Ponerse el límite de hacer sólo lo que se puede manejar razonablemente. Pedir a los demás que participen en la organización.

Cuando sea necesario, informar a los demás sobre la situación; es útil que entiendan cómo están las cosas antes de visitarnos. Es bueno informarles de los cambios más notables del afectado desde la última vez que le vieron, recordarles que le traten como siempre, y que llamen antes de venir para estar preparados.

Involucrar al enfermo (en lo que pueda), para que no se sienta fuera de la celebración.

Si alguien pregunta qué puede hacer para ayudar, responder con una idea específica.

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Recordar que los días festivos son una oportunidad para compartir y pasar tiempo con la gente querida. Por tanto, tratar de hacer las celebraciones sencillas para cuidadores y afectado. Así podemos disfrutar más del tiempo juntos.

Esther – Psicóloga

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Decálogo del afectado

No te empeñes en hacer aquello que ya no puedes, ni permitas que otros hagan lo que puedas hacer tú.

Adapta tu entorno a tu situación con ayudas técnicas que sustituyan a tus músculos afectados.

Organízate con aquellos que tengan problemas similares a los tuyos. Aumentará tu eficacia.

Selecciona actividades sensoriales o intelectuales que la enfermedad no limite. Mantén tu actividad física todo lo que puedas sin cansarte.

Encuentra la manera de ser útil a quienes te rodean. La colaboración reduce el esfuerzo.

No permitas que la depresión, el abatimiento y la desgana te dominen. Empeoran tu estado y no conducen a nada.

Haz de la imaginación la herramienta que te permita escapar del aislamiento que provoca la E.L.A. y te una a los demás.

No te sientas inferior por ser diferente, reivindica tu derecho a ser feliz, igual que cualquier otro ser humano.

Busca en tus particulares creencias la fuerza necesaria para seguir adelante, descubrirás que lo mejor de ti no puede ser afectado por la E.L.A. si tú no quieres.

No pierdas nunca la esperanza. Jamás nadie sanó, pero alguien lo hará algún día. ¿Por qué no tú?.

ADELA Madrid

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Ayudas técnicas disponibles

Los objetos anunciados son compartidos por la Federación ADELA Euskal Herria y la Asociación ADELA Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. 

También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Ayudas para la movilidad personal

Sillas de ruedas asistidasSillas de ruedas eléctricasAndadoresMuletas: tetrapodal, monopodalSillas de ducha

Equipamiento para el baño

Asiento para ducha.Tabla bañeraOrinales masculinosOrinales femeninos.Alza de baño

Vestido

Chubasqueros para usuarios de sillas de ruedaAbrochador de botonesVestidor

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Ayudas para la alimentación

Platos contorneados.Cubiertos de mango largoCubiertos con mango anatómico.

Ayudas para la Comunicación

Lightwriter –comunicador.Avisadores acústicosLicornio (de cabeza)Tableros de comunicación: alfabético y silábicoTableros de comunicación personalizados a las necesidades de cada usuario.

Otros

Férulas de sujeción de cabezaBarandilla lateral de cama

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